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Praxishilfe Ergebnis einer Untersuchung Kooperation von Ärzten und Selbsthilfegruppen – für alle ein Gewinn Prof. Dr. Wolfgang Slesina, Astrid Knerr
Inhalt Vorwort
Vorwort 3
Die Bereitschaft von Menschen mit einer chro- und der kooperativen Ergänzung von Selbst-
Zusammenarbeit von Ärzten der ambulanten/stationären Versorgung nischen Erkrankung oder Behinderung, sich hilfegruppen, niedergelassenen Ärzten und
und Selbsthilfegruppen – Eine Quer- und Längsschnittstudie 4 dauerhaft oder phasenweise einer Selbsthilfe- Krankenhäusern sowie Beispiele guter Koope-
Ziel und Teilnehmer der Studie 4 gruppe anzuschließen, wächst seit Jahren. Dies rationspraxis gewonnen werden als Grundlage
Kooperationsbegriff 6 drückt sich auch in einer wachsenden Zahl von und Anregung für weitere Entwicklungen.
Kontakte und Kooperationen mit Selbsthilfegruppen: Gesundheits-Selbsthilfegruppen aus. Maßgeb-
niedergelassene Ärzte berichten 7 lich dafür ist insbesondere das Interesse der Die erfreulich hohe Beteiligung an der Befra-
Kontakte und Kooperationen mit Selbsthilfegruppen: Betroffenen an umfassender Information über gung von Selbsthilfegruppen, niedergelassenen
Krankenhausmitarbeiter berichten 8 ihre Krankheit oder Behinderung, über deren Ärzten, Krankenhausärzten und Sozialdiensten
Kontakte und Kooperationen mit Ärzten: Auswirkungen, über bestmögliche Therapien, wurde durch die hervorragende Unterstützung
Selbsthilfegruppen berichten 10 aber auch über das Leben mit der Krankheit seitens zahlreicher Personen und Institutionen
und das Zurechtkommen mit den krankheits- ermöglicht, und sie ist Anlass für Dank an alle
Kooperationen: Voraussetzungen, Schwellen, Möglichkeiten 11
bedingten Einschnitten und Veränderungen. Beteiligten und Mitwirkenden.
Kooperationsschwellen für Ärzte 11
Daher sind die meisten Gruppen an einem Aus- Wir danken den Kontakt- und Informations-
Kooperationsschwellen für Selbsthilfegruppen 12 tausch mit Ärzten sehr interessiert. stellen für Selbsthilfegruppen, den Kassen-
Beispiele guter Praxis 13 ärztlichen Vereinigungen Westfalen-Lippe und
Acht gute Gründe für eine Zusammenarbeit Im Zuge der Entwicklung hat sich bei Sachsen-Anhalt, dem Zentralinstitut (ZI) für die
von Ärzten und Selbsthilfegruppen 16 Betroffenen und den Gesundheitsberufen eine kassenärztliche Versorgung in der Bundesrepu-
Mehr Eigenkompetenz der Betroffenen 16 „kooperative Grundhaltung“ durchgesetzt. blik Deutschland und der Krankenhausgesell-
Betroffenenkompetenz als spezifische Hilfe 17 Verbreitet werden Gesundheits-Selbsthilfe- schaft Sachsen-Anhalt für ihre Unterstützung.
gruppen und das professionelle medizinische Namentlich danken wir besonders Frau J. von
Psychosoziale Unterstützung 18
Versorgungssystem in einem Ergänzungsver- Borstel (BIGS), Frau Dr. L. Franke (Geschäfts-
Lerngewinn für Ärzte 18 hältnis gesehen, meist im Sinne der Ergänzung führerin der Krankenhausgesellschaft Sachsen-
Beitrag zur verbesserten Versorgungsstruktur und -qualität 18 der medizinischen Versorgung durch Selbsthil- Anhalt), Herrn Dr. med. B. John (Vorsitzender
Beiträge zur Verbesserung der Lebensqualität im Alltag 19 fegruppen. Von einer stärkeren Vernetzung der der KV Sachsen-Anhalt), Herrn Dr. H. Koch
Beitrag zur ganzheitlichen Versorgung 19 ärztlichen Patientenversorgung und der Arbeit (ZI), Frau Dr. med. C. Kramer (Leiterin der KV
Zuwachs an Reputation und Patientengewinn 19 von Selbsthilfegruppen, dem Austausch von Bezirksstelle Bielefeld), Frau A. Kresula (BKK
Expertenwissen und Betroffenenwissen wer- Bundesverband), Herrn J. Matzat (Leiter der
Kooperationspotentiale praktisch umsetzen 20
den Vorteile für eine umfassende Unterstüt- Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen, Gießen)
Was können niedergelassene Ärzte tun? 20 zung chronisch Kranker und Behinderter sowie Frau M. R. Meye (KOSA, KV Nordrhein), Herrn
Was können Krankenhäuser tun? 21 eine höhere Versorgungsqualität und -wirksam- E. Pennekamp (Selbsthilfekontaktstelle Luther-
Was können Selbsthilfegruppen tun? 22 keit erwartet. stadt Wittenberg), Frau D. Schlömann (KOSA,
Fazit: Vom Nebeneinander zum Miteinander 23 KV-Westfalen-Lippe), Frau C. Steinhoff-Kem-
Literaturverzeichnis 24 Der BKK-Bundesverband förderte von 2003 – per (Leiterin der BIKIS) und Frau M. Voigt (Lei-
2005 die Studie „Zusammenarbeit von Ärzten terin der DPWV-Kontaktstelle für Selbsthilfe-
Wichtige Adressen und Kontakte 26
der ambulanten/stationären Versorgung und gruppen Halle-Saalkreis).
Impressum 27 Selbsthilfegruppen – Ziele, Formen, Verläufe,
Erfahrungen. Eine Quer- und Längsschnittstu- Zur besseren Lesbarkeit wird im Folgenden nur
die“. Damit sollten aktuelle Daten über den eine Sprachform verwendet, sie bezieht sich
Stand der Kontakte, des Zusammenwirkens gleichermaßen auf Frauen und Männer.
Prof. Dr. Wolfgang Slesina
2 3
Selbsthilfe SelbsthilfeZusammenarbeit von Ärzten der ambulanten/stationären
Versorgung und Selbsthilfegruppen –
Eine Quer- und Längsschnittstudie
Tabelle 1: Thematische Schwerpunkte der Befragungen
Dass Selbsthilfegruppen und Ärzte mitein- liche Studie, den Status quo der Zusammen- Thematische Schwerpunkte
ander kooperieren, ist noch keineswegs arbeit zu beschreiben. Der BKK Bundesver- Bisherige Kontakte zu Ärzten
selbstverständlich. Persönlich sehr engagier- band förderte diese Quer- und Längsschnitt- Zeitraum, Häufigkeit und Art des Kontakts zu Ärzten
te Menschen mit chronischer Erkrankung/ studie der Universität Halle-Wittenberg. Das Kontaktinitiative und -entwicklung
der Selbsthilfegruppen
Schriftliche Befragung
Behinderung oder mitbetroffene Angehörige Arzt-Selbsthilfegruppen-Verhältnis wurde Beurteilung der Kontakte
treffen auf Ärzte mit großem Zeit- und Leis- durch Befragungen erfasst und mit älteren Zugang neuer Mitglieder
tungsdruck. Um mögliche Ansatzpunkte für Ergebnissen verglichen. Durch die Analyse Wahrnehmung der ärztlichen Haltung zu Selbsthilfegruppen
eine intensivere Kooperation identifizieren zu der Ergebnisse sollen auch praxisorientierte Wahrnehmung der ärztlichen Einstellungen zu Selbsthilfegruppen
können, versuchte eine aktuelle wissenschaft- Handlungsempfehlungen generiert werden. Wahrnehmung der ärztlichen Beziehungen zu Selbsthilfegruppen
Kooperationswünsche, -erwartungen, -erschwernisse
Nutzen einer Zusammenarbeit für Ärzte und für Gruppen
Ziel und Teilnehmer der Studie Informations- und Unterstützungswünsche
Kooperationserschwernisse
Im Zeitraum 2003-2005 wurde die Studie Verbesserung der Arbeitsqualität von Selbsthilfegruppen
„Zusammenarbeit von Ärzten der ambulanten/ Kontakte zu Krankenhäusern (in Halle und Wittenberg)
stationären Versorgung und Selbsthilfegrup-
pen“ durchgeführt.
Telefonische Befragung
Ziel der Studie war es, den Stand der Zusam- Bisherige Kontakte zu Selbsthilfegruppen
von Krankenhaus-
menarbeit von Ärzten und Selbsthilfegruppen Zeitraum, Häufigkeit und Art des Kontakts zu Selbsthilfegruppen
mitarbeitern
Kontaktinitiative und -entwicklung
sowie Beispiele gelungener Kooperation exem-
Beurteilung der Kontakte
plarisch für zwei Regionen zu beschreiben: für
Wahrnehmung von Selbsthilfegruppen
den Raum östliches Westfalen (Bielefeld und
Beurteilung des Nutzens von Kontakten zwischen Selbsthilfegruppen und
Kreis Gütersloh), wo 1988 bis 1992 bereits eine Krankenhäusern
ähnliche Studie durchgeführt wurde, sowie für Selbsthilfegruppen in Krankenhäusern
den Bereich Halle/S. und Regierungsbezirk
Wittenberg. Hinzu kam eine explorative Da-
tensammlung in einigen Krankenhäusern in Bisherige Kontakte zu Selbsthilfegruppen
Düsseldorf und Köln. Zeitraum, Häufigkeit und Art des Kontakts zu Selbsthilfegruppen
Die Datenerhebungen sollen Anstöße für kon- Kontaktinitiative und -entwicklung
von niedergelassenen Ärzten
zeptionelle und praktische Weiterentwicklun- Beurteilung der Kontakte
Telefonische Befragung
gen geben. Die thematischen Schwerpunkte Empfehlung zur Gruppenteilnahme
Anzahl und Gründe der Empfehlung(en)
der Befragungen sind in Tabelle 1 dargestellt.
Reaktionen von Patienten auf Empfehlungen
Wahrnehmung von Selbsthilfegruppen
Beurteilung von Selbsthilfegruppen
Beurteilung des Nutzens von Selbsthilfegruppen für Patienten
Beurteilung des Nutzens einer Kooperation zwischen Ärzten und
Selbsthilfegruppen
Kooperationsbereitschaft und -schwellen
Bereitschaft zur künftigen Kooperation
Kooperationshindernisse
Informationswünsche
4 5
Selbsthilfe SelbsthilfeKontakte und Kooperation mit Selbsthilfegruppen –
niedergelassene Ärzte berichten
Im Bereich Bielefeld/Gütersloh wirkten 140 Nach eigenen Angaben hatten von den nie- Vortrag bei einem Gruppentreffen oder einer
zufallsausgewählte niedergelassene Ärzte (47 % dergelassenen Ärzten im Bereich Bielefeld/ öffentlichen Veranstaltung,
der Stichprobe) und 167 Selbsthilfegruppen Gütersloh bereits 59 % und im Bereich Hal- Betreuung bzw. Begleitung einer Gruppe
(69 % der Stichprobe) an der Befragung mit. le/Wittenberg ca. 44 % einmal eine Form des durch den Arzt.
Im Bereich Halle/S., Saalkreis und Regierungs- Kontaktes zu Selbsthilfegruppen (brieflich,
bezirk Wittenberg beteiligten sich 127 Ärzte telefonisch, Treffen). Für die zurückliegenden Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe ha-
(58 % der Stichprobe) und 100 Selbsthilfegrup- 12 Monate teilten 36 % der niedergelassenen ben knapp 80% der niedergelassenen Ärzte in
pen (64% der Stichprobe) an der Befragung. Ärzte im Raum Bielefeld/Gütersloh und 21 % Bielefeld/Gütersloh und 73% im Bereich Halle/
der niedergelassenen Ärzte im Bereich Hal- Wittenberg in den letzten 12 Monaten Patien-
le/Wittenberg Kontakte zu Selbsthilfegruppen ten empfohlen. Vorwiegend erging der Rat an
Tabelle 2: Mitwirkung von niedergelassenen Ärzten, Selbsthilfegruppen und mit. Ein Teil dieser Ärzte pflegt eine intensive, Patienten mit Alkohol-, Krebs- und rheumati-
Krankenhäusern feste Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen, schen Erkrankungen. Mehrheitlich berichteten
meist in Form der kontinuierlichen Begleitung die Ärzte von positiven Reaktionen der Patien-
Bielefeld / Halle / Köln / und Betreuung einer Gruppe. Eine weitere ten auf die Empfehlung.
Gütersloh Wittenberg Düsseldorf Teilgruppe von Ärzten kooperiert auf äußeren
Niedergelassene Ärzte 140 127 Anlass hin, aber nicht unerheblich mit Selbst- Der Nutzen von Selbsthilfegruppen für Patien-
Selbsthilfegruppen 167 100 25 * hilfegruppen (z. B. bei Anfragen oder Einladun- ten ist unter niedergelassenen Ärzten weitge-
Krankenhausärzte 42 12 gen von Gruppen). Eine dritte Teilgruppe bilden hend unbestritten: bessere Informiertheit der
Ärzte mit sehr seltenen und zumeist nur indi- Patienten über ihre Krankheit, höhere Patien-
Sozialdienstmitarbeiter 11 1
rekten Kontakten (Gruppe sendet Broschüre tenkompetenz im Umgang mit der Krankheit,
* Telefonische Befragung zu Kontakten mit Krankenhäusern u. ä., Auslegen in der Praxis). eine tendenziell bessere Patienten-Compli-
ance, emotionale und lebensweltliche Hilfen
Ein explorativer Teil der Studie bezog 9 Kranken- Kooperationsbegriff Meist geht die Herstellung eines Kontakts von durch die Gruppenarbeit.
häuser aus Sachsen-Anhalt und 4 Krankenhäu- Als „direkte“ Kooperation werden der Gedan- den Selbsthilfegruppen, seltener von Ärzten
ser aus Düsseldorf und Köln ein. Die Kranken- ken-, Meinungs- und Informationsaustausch, aus. Bei den Kontaktanliegen der Gruppen Vorteile einer Zusammenarbeit mit Selbst-
häuser sind sinngemäß den Versorgungsstufen gemeinsame Treffen und Veranstaltungen, handelt es sich überwiegend um: hilfegruppen für die eigene ärztliche Arbeit werden
der Regel- und Zentralversorgung zuzuordnen. alle Formen der symbolischen und materiel- Zusendung bzw. Aushändigung von Infor- auch verbreitet gesehen. Hierzu einige Beispiele:
Tabelle 2 zeigt die Zahl der Mitwirkenden bei len Unterstützung bezeichnet. All dies kann mationsmaterial seitens einer Gruppe zur die interne Informations- und Aufklärungsar-
dieser Untersuchung. eine geringere bis stärkere Intensität des Aus- Auslage in der Praxis, beit der Gruppen trage vielfach zur besseren
tauschs umfassen. Bitte um einen Vortrag oder Einladung zu Patienten-Compliance bei,
Einige Untersuchungsergebnisse werden im Zu den „indirekten“ Kooperationen zählen z. B. einem Gruppentreffen, Entlastung für Ärzte durch „Arbeitsteilung“,
Folgenden getrennt nach niedergelassenen schriftliche Kontakte oder ärztliche Empfehlun- Klärung einer medizinischen Frage der d.h. durch Anerkennung und Nutzung der
Ärzten, Krankenhäusern und Selbsthilfegrup- gen zur Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe. Gruppe, psychosozialen Kompetenzen der Gruppen
pen dargestellt. Kooperative Einstellung bedeutet: eine positive Wunsch nach Betreuung bzw. Begleitung bei der Krankheitsverarbeitung,
Haltung zu den genannten Formen der Zusam- der Gruppe. das erweiterte ärztliche Beratungsangebot
menarbeit. (Hinweis auf Selbsthilfegruppen) findet An-
Für die zurückliegenden 12 Monate nannten die erkennung bei vielen Patienten, die Arzt-
niedergelassenen Ärzte in erster Linie folgende Patient-Beziehung könne insbesondere bei
Kooperationsinhalte mit Gruppen, geordnet SHG-offenen Patienten dadurch gestärkt
nach abnehmender Häufigkeit: werden,
Auslegen von Informationsmaterial über viele Gruppen verfügen über erhebliche
Selbsthilfegruppen in der Arztpraxis, Kompetenz in sozialrechtlichen und sozial-
Teilnahme an einem Gruppentreffen, versicherungsrechtlichen Fragen, was die
medizinische Beratung einer Gruppe, ärztliche Tätigkeit entlaste,
6 7
Selbsthilfe Selbsthilfedie Versorgung von Patienten mit Heil- und Ärzte gewinnen durch die Zusammenarbeit Ergänzend noch einige repräsentative Zah- Den Nutzen von Selbsthilfegruppen sehen
Hilfsmitteln werde unterstützt, indem ent- mit Gruppen erfahrungsgestützte Informa- lenangaben von Selbsthilfegruppen im Bereich Krankenhausärzte insbesondere in ihrem Bei-
sprechende Anträge durch Beratung und tionen über therapiebezogene Aspekte wie Halle/Wittenberg über ihre Kontakte und Koo- trag
Mitwirkung der Gruppe vorbereitet wer- Auswirkungen auf das alltägliche Leben, perationen mit Krankenhäusern: zum vertieften Krankheits- und Therapiever-
den, die Erfahrungen der Gruppenmitglieder 60% der befragten Gruppen haben oder ständnis der Betroffenen,
die Kooperation führe zum Teil zum Zugang mit Medikamenten (Wirksamkeit, Neben- hatten Kontakt zu Krankenhäusern, 53% der zum Empowerment und zur höheren Selbst-
neuer Patienten, denn die Gruppen ermu- wirkungen), Erfolge bestimmter Therapien Gruppen zu Reha-Kliniken, kompetenz der Erkrankten im Umgang mit
tigen Mitglieder (z. B. Osteoporosekranke), oder Reha-Maßnahmen. die Gruppe sendet Informationsmaterial ihrer Erkrankung einschließlich einer ten-
die mit ihrem Leiden noch nicht fachärztlich (44%) oder legt es selbst im Krankenhaus denziell besseren Patienten-Compliance,
versorgt werden, zur entsprechenden Arzt- aus (38% der Gruppen), zur Krankheitsverarbeitung und -bewälti-
konsultation, die Gruppe wird von Krankenhausärzten in gung, insbesondere in der nachstationären
medizinischen Fragen beraten (27%), Phase.
die Gruppe wirkt an Patientenschulungen
oder Arzt-Patienten-Seminaren mit (27%), Für die eigene ärztliche Arbeit sei es zeitlich und
das Krankenhaus stellt der Gruppe Räum- inhaltlich überwiegend entlastend, den Betrof-
Kontakte und Kooperationen mit Selbsthilfegruppen: lichkeiten zur Verfügung (32%), fenen mit Hilfe der Gruppen ein psychosoziales
die Gruppe führt Patientenbesuche im Kran- Versorgungsangebot machen zu können. Ferner
Krankenhausmitarbeiter berichten kenhaus durch zwecks Information und Be- verstärke die Kooperation mit Selbsthilfegrup-
ratung (33%), pen den Bekanntheitsgrad des Krankenhauses
Krankenhausärzte informieren Patienten in der Region und trage zu einem positiven Bild
Die explorative Befragung von Krankenhausab- Mitwirkung von Gruppen an Patientenschu- über die Adresse der Gruppe (46%). in der Öffentlichkeit bei. Die Gruppen wirken
teilungen (Sachsen-Anhalt, Düsseldorf/Köln) lungen, Arzt-Patienten-Seminaren, als Multiplikatoren und es könne die Patienten-
zeigt die Vielgestaltigkeit kooperativer Bezie- „Zuweisung“ von Patienten zum Kranken- bindung an das Krankenhaus bzw. die Abteilung
hungen. Der weit überwiegende Teil der be- haus(arzt) durch die Gruppe, gefördert werden.
fragten Krankenhausabteilungen bestätigte Einbeziehung einer Gruppe in die Elternbe-
Kontakte mit Selbsthilfegruppen. Teilweise ratung (bei Down Syndrom),
handelt es sich um regelmäßige und aufwen- Durchführung von Treffen der Gruppe im
dige Kooperationen. Zum breiten Spektrum der Krankenhaus; Nutzung räumlicher Ressour-
Aktivitäten zählen z. B.: cen des Krankenhauses durch Gruppen
Aushang oder Auslegen des Informations- (Physiotherapie, Bewegungsbecken u.a.),
materials von Gruppen, vorübergehende Supervisionstätigkeit von
Hinweise auf Selbsthilfegruppen, Weiterga- Therapeuten der Klinik für eine Gruppe,
be entsprechender Adressen an Patienten, Durchführung öffentlicher Veranstaltungen
Vermittlung von Patienten in Gruppen, von Krankenhaus und Gruppen (z. B. Pati-
Teilnahme von Gruppen an Informationsver- entenforen) mit Vorträgen von Ärzten und
anstaltungen in der Klinik, z. B. wöchentlich Selbsthilfegruppen,
stellt sich eine Selbsthilfegruppe (Alkohol- Unterstützung von Gruppen bei Anträgen,
abhängiger) in der Klinik im Rahmen eines sozialrechtlichen Einsprüchen, organisatori-
festen Informationsprogramms für Patien- schen Fragen u.a.,
ten der Entgiftungsstation vor, Beantwortung der Anfragen von Gruppen
Patientenbesuchsdienste von Gruppen zur (zum Teil gewünschte Zweitmeinung),
präoperativen und postoperativen Patien- Abschluss einer Kooperationsvereinbarung
tenberatung (Angstabbau, Kontakte ver- mit Gruppen im Rahmen der Zertifizierung
mitteln, Hilfsangebote, Informationen zur der Einrichtung (bspw. zum Brustzentrum),
Krankheit und über eigene Krankheits- und Mitwirkung von Krankenhausärzten an der
Therapieerfahrungen), Gründung von Selbsthilfegruppen.
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Selbsthilfe SelbsthilfeKontakte und Kooperationen mit Ärzten:
Selbsthilfegruppen berichten
Welches Bild der Kontakte und Kooperationen In der Regel verfügen die Gruppen trotz aller men Treffen mit Ärzten zu besprechen und als Gruppe praktische Unterstützung durch
mit niedergelassenen oder Krankenhaus-Ärz- Informationssammlung nur über ein medizini- ihnen zur Verfügung zu stellen, Ärzte zu erhalten,
ten zeichnen die Selbsthilfegruppen? sches Teilwissen. Aus diesem Grund wird der durch Kontakte von Ärzten zu anderen das ärztliche Verständnis für die betreffende
80% der Gruppen im Bereich Bielefeld/ Arzt als Vermittler von Fachkenntnissen und Einrichtungen gezielt neue Kontakte (z. B. Krankheit (z. B. bei seltenen Erkrankungen)
Gütersloh und 69% der Gruppen im Bereich als Interpret gewünscht, der in der Fülle der Referenten) für die Gruppe zu gewinnen, zu erhöhen, ferner auch, das ärztliche Inter-
Halle/Wittenberg hatten bereits einmal als Medieninformationen, Meldungen und Mei- durch eine vermehrte ärztliche Patienten- esse und die ärztliche Anerkennung für die
Gruppe Kontakt zu Ärzten (niedergelassenen nungen eine fundierte Klärung und Orientie- beratung zur Gruppenteilnahme Betroffene Gruppe und ihre Arbeit zu fördern.
und/oder Krankenhausärzten). Mit Blick auf die rung ermöglicht. zu informieren und mögliche Schwellen-
letzten 12 Monate bestätigten 65% der Grup- Viele Gruppen sind daher auch an einer niedrig- angst abzubauen,
pen im Bereich Bielefeld/Gütersloh und 35% schwelligen Ansprechmöglichkeit von Ärzten,
der Gruppen im Bereich Halle/Wittenberg sol- insbesondere Fachärzten, interessiert. Zumeist
che Kontakte. wird keine hohe Kontaktfrequenz beabsich-
Feste, regelmäßige Kontakte zu Ärzten liegen tigt. Es geht den Gruppen um die mögliche
bei 29% der Gruppen (Bielefeld/Gütersloh) Ansprechbarkeit für Fragen, die in der Konsul-
bzw. 27% (Halle/Wittenberg) vor. tation beim Arztbesuch nicht gestellt werden Kooperationen:
bzw. offen geblieben sind.
Als häufigste Anlässe und Anliegen für die Voraussetzungen, Schwellen, Möglichkeiten
Kontaktaufnahme zu niedergelassenen Ärzten Etwas mehr als die Hälfte (52%) der Selbsthil-
bzw. Krankenhausärzten nannten die Gruppen fegruppen in Bielefeld/Gütersloh und 49% der
für die letzten 12 Monate: Gruppen im Bereich Halle/Wittenberg erhielten Die zum Teil schon bestehenden erfolgreichen Zudem sinkt nach einer Zahl von Ablehnungen
Anfrage an einen Arzt wegen eines in den letzten 12 Monaten neue Mitglieder auf- Kooperationen von Ärzten und Selbsthilfegrup- die Motivation, weitere Ärzte um Kooperation
gewünschten Vortrags (44% der Gruppen grund der ärztlichen Beratung von Patienten. pen sind ganz wesentlich von einer Reihe von zu bitten.
Bielefeld/Gütersloh, 35% Halle/Witten- Voraussetzungen abhängig. Sie beruhen zum
berg), Eine Reihe von Selbsthilfegruppen ist sehr einen auf dem Engagement und der kommuni- Kooperationsschwellen für Ärzte:
Einladung eines Arztes zu einem Gruppen- zufrieden mit Umfang und Art ihrer bisherigen kativen Kompetenz der beteiligten kooperieren- Das mit Abstand bedeutsamste Hemmnis für
treffen (39,5% Bielefeld/Gütersloh, 33% Kontakte und Kooperationen mit niedergelasse- den Ärzte. Zum anderen gibt es im Bereich der die Kooperation mit Selbsthilfegruppen bildet
Halle/Wittenberg), nen Ärzten und Krankenhausärzten. Sie schät- Selbsthilfegruppen sowohl eher arztnah als für Ärzte der eigene Zeitmangel. Bei nieder-
die Zusendung bzw. Aushändigung von zen den Nutzen der Kooperation. Doch nicht auch eher arztfern oder arztkritisch eingestell- gelassenen Ärzten kommen teilweise weitere
Informationsmaterial mit der Bitte um Aus- alle Gruppen wünschen einen Kontakt oder te Gruppen, was auf Kooperationen gleichfalls Hemmnisse hinzu:
lage der Unterlagen (37% / 31%), eine verstärkte Kooperation mit Ärzten. Man- wesentlichen Einfluss hat. Bei den erfolgrei- fehlende Information über die für die eigene
die Klärung einer konkreten medizinischen che gehen lieber ihren eigenen Weg. chen Kooperationen handelt es sich jeweils um Fachrichtung bedeutsamen Gruppen in der
Frage (33% / 27%), spezifische, stark personell geprägte Konstel- Region,
die Betreuung bzw. Begleitung der Gruppe Ein großer Teil der Gruppen ist aber an mehr lationen seitens des Arztes und der Gruppe, Unsicherheit über Arbeitsweise und Quali-
durch einen Arzt (19% / 8%). Kontakt- und Austauschmöglichkeiten mit Ärz- es gibt bisher kaum institutionalisierte Grund- tät der Arbeit der Gruppen,
ten sowie an mehr ärztlicher Unterstützung lagen. Steht z. B. der bisher mit der Gruppe unklarer Nutzen einer Zusammenarbeit,
Diese Anliegen führten zumeist zu fakti- interessiert. Im Einzelnen sind es u. a. Anliegen kooperierende Arzt nicht mehr zur Verfügung, unwissenschaftliche Vorstellungen mancher
schen Kooperationen. Darüber hinaus gab es wie: ergibt sich für die Gruppe zumeist der Aufwand Gruppen (Sorge vor möglichen Auseinan-
eine Fülle weiterer Kooperationsaktivitäten: zusätzliche Informationen und aktuelle eines neuen Kooperationsaufbaus. dersetzungen mit verfestigten, einseitigen
öffentliche Veranstaltungen, Patientensemina- Erkenntnisse über Krankheitsursachen, Einige Ärzte signalisierten in den Telefonin- Krankheits- und Therapievorstellungen in
re, Besuchsdienste der Gruppen, Aufbau einer -diagnostik und -therapie zu erhalten, terviews, sie seien gerne zu einer Koopera- manchen Gruppen),
neuen Gruppe. einen Arzt als Ansprechpartner zu finden für tion mit einer Selbsthilfegruppe bereit, nur fehlender finanzieller Ausgleich,
Anfragen und Rat bei Bedarf, sollte die Anfrage von der Gruppe ausgehen. eine geringe Anzahl von Selbsthilfegruppen
Warum die zahlreichen Anfragen und Einladun- das eigene krankheits- und therapiebe- Für die Gruppen besteht aber vielfach eine in der Umgebung (insbesondere im länd-
gen an Ärzte zu Treffen oder Veranstaltungen? zogene Erfahrungswissen bei gemeinsa- Unsicherheit, welcher Arzt ansprechbar ist. lichen Bereich).
10 11
Selbsthilfe SelbsthilfeBeispiele guter Praxis
Die genannten Kooperationsschwellen geben Zeitmangel und Überlastung vieler Ärzte, Bei den Befragungen der Ärzte zeigten sich Ein niedergelassener Arzt berichtete von
zugleich Hinweise auf mögliche Ansatzpunk- Desinteresse mancher Ärzte an Koopera- einige Beispiele guter Kooperation, von denen einem festen Kontakt zu einer Selbsthilfegrup-
te für eine Kooperationsentwicklung. Begrüßt tion, hier mehrere exemplarisch beschrieben wer- pe, die sich mit Spätfolgen der Poliomyelitis
würden aktuelle, inhaltlich gut gegliederte und eine zum Teil mangelnde Anerkennung der den: beschäftigt. Neben medizinischen Fragen wer-
mit Angaben zur Arbeitsweise und Besonder- Gruppe als gleichberechtigtem Partner, z. B. den zwischen ihm und der Gruppe auch sozial-
heiten versehene Verzeichnisse zu den regio- eine geringe Akzeptanz des Erfahrungswis- Eine niedergelassene Gynäkologin hat seit medizinische Probleme, die beispielsweise die
nal bestehenden Gruppen sowie, bei seltenen sens der Gruppe, 10 Jahren einen festen und klar umrissenen Berentung oder Rehabilitationsmaßnahmen
Erkrankungen, zu Gruppen mit überregionalem ein zum Teil begrenztes Fachwissen von Ärz- Kontakt (Umfang und Inhalt) zu einer Selbst- betreffen, erörtert. Umgekehrt stellt die Grup-
Einzugsbereich. Die Zusammenarbeit mit Grup- ten über die betreffende Krankheit, gerade hilfegruppe von Brustkrebspatientinnen. Die pe ihm häufig wissenschaftliche Beiträge und
pen könnte für einen Teil der Ärzte zudem er- bei seltenen Erkrankungen, Ärztin nimmt im Jahr an zwei Gruppentreffen Veröffentlichungen zur Verfügung, z. B. über
leichtert werden (Unsicherheit vor der „black finanzielle Vergütungswünsche für Vorträge. teil und hält zwei Vorträge. Sie berät die Grup- problematische Medikamente bei Post-Polio-
box“ Kooperation), wenn klare Verhaltensori- pe zu konkreten medizinischen Fragen, eine Syndrom.
entierungen gegeben werden könnten. Einige Gruppen nannten als Kooperations- ärztliche Betreuung findet aber nur bei „ihren“
schwelle auf der eigenen Seite aber auch: Patientinnen statt. Die Selbsthilfegruppe stellt Hier ein Beispiel für die regelmäßige Koope-
Kooperationsschwellen für Ängste in der Gruppe vor fehlender ärzt- Informationsmaterial über ihre Arbeit für die ration eines niedergelassenen Frauenarztes,
Selbsthilfegruppen: licher Akzeptanz, Auslage im Wartezimmer zur Verfügung. Zwi- der vor sechs Jahren an der Gründung einer
Die größten Erschwernisse für eine (stärke- krankheitsbedingt eingeschränkte Kommuni- schenzeitlich gibt es vereinzelt telefonische lokalen Selbsthilfegruppe (Selbsthilfegruppe
re) Zusammenarbeit sehen die Gruppen fast kationsfähigkeit und Organisationsfähigkeit Anfragen, die aber, da die Kooperationspartner zur Inkontinenz) beteiligt war. Der Kontakt zu
durchgängig auf Seiten der Ärzte durch: der Gruppe. einander kennen, zügig bearbeitet werden. dieser Gruppe ist regelmäßig und definiert.
Als positiv beschreibt die Gynäkologin die sehr Der Arzt nimmt sowohl an den monatlichen
hohe sozialrechtliche Kompetenz, die sich in Gruppentreffen als auch an den ebenso häu-
der Gruppe findet. Davon profitiert sie bei der figen Sitzungen des Gruppenvorstandes teil.
Beratung ihrer Patientinnen und sie weiß die Ein Fachvortrag ist einmal jährlich vereinbart, es
Frauen, die sich der Gruppe anschließen, dies- findet eine medizinische Beratung der Gruppe
bezüglich gut aufgehoben. Durch die Zusam- und eine ärztliche Betreuung von einigen Grup-
menarbeit mit der Gruppe sah sich die Ärztin penmitgliedern statt. Informationsmaterial der
veranlasst, sich auch mit Themen auseinander Selbsthilfegruppe liegt im Wartezimmer des
zu setzen, die sie im beruflichen Alltag bisher niedergelassenen Gynäkologen aus.
weniger beachtet hatte. Dies beschreibt die Die Selbsthilfegruppe informiert sich über
Frauenärztin als persönlichen Gewinn. Als Einrichtungen, die auf die Behandlung ihres
weiterer positiver Aspekt der Zusammenarbeit Leidens spezialisiert sind (Besichtigungen
wurde die Möglichkeit genannt, Verständnis von Kliniken mit Arztvorträgen), und besucht
für die Situation (der Ärzte) im Gesundheits- Kongresse. Bei diesen Aktivitäten begleitet der
wesen in die Selbsthilfegruppe zu bringen. Der Frauenarzt, wenn möglich, die Gruppe.
zeitliche Aufwand für sie sei eher gering, die Dieser Arzt beschreibt seine Kontakte zu der
Entlastung bedeutsam. Selbsthilfegruppe als sehr positiv. Er wert-
12 13
Selbsthilfe Selbsthilfeschätzt, dass durch die Arbeit der Gruppe bzw. Betroffene, sich regelmäßig zu treffen und eine den „Thementagen“ kommen Experten der sen, wo sie nach der 10-tägigen, stationären
in der Gruppe offen über das „Thema“ geredet Selbsthilfegruppe zu gründen. Die Klinik unter- Klinik, Betroffene und Interessierte am runden Behandlung Unterstützung finden können. Die
wird, das viele Patienten in der Sprechstunde stützt seither diese Gruppe, indem sie einen Tisch zusammen. Auch Selbsthilfegruppen Form der Zusammenarbeit hat sich als günstig
nicht anzusprechen wagen. Die Teilnehmer der Raum für die Treffen bereitstellt. Die Gruppe werden eingeladen, sich vorzustellen und von erwiesen, da den Patienten Berührungsängste
Gruppe sind neuen wissenschaftlichen Metho- arbeitet selbständig. Eine Oberärztin der Klinik ihrer Arbeit zu berichten. Die „Thementage“ genommen werden. Für die Klinik ist es wich-
den gegenüber aufgeschlossen. Die Koopera- für Innere Medizin ist Ansprechpartnerin, die werden zum Teil mit Vorträgen von Ärzten und tig, einen direkten Weg in die Selbsthilfegrup-
tion mit der Selbsthilfegruppe führt nebenbei aber nur auf Einladung der Gruppe an den Tref- evtl. auch von Selbsthilfegruppen gestaltet. pen anbieten zu können, da die Patienten in der
auch zu neuen Patientinnen in der Praxis. fen teilnimmt. Die Oberärztin hält einmal im Diskussionen, moderierte und offene Gesprä- Regel nach der stationären Entgiftung auf die
Gefragt nach dem Grund für seine engagierte Jahr einen Vortrag vor der Gruppe und unter- che ergänzen die Veranstaltung. Entwöhnungstherapie warten müssen. Die Teil-
Kooperation gibt der Frauenarzt sein Interesse stützt diese, indem sie für Fragen zur Verfü- nahme an einer Selbsthilfegruppe könne den
an der Thematik Inkontinenz an. gung steht, bei Interesse/Bedarf der Gruppe Ein Beispiel für eine intensive und regelmä- Patienten helfen, diese Zeit zu überbrücken.
Mitarbeiter (z. B. Diabetesassistentin) für einen ßige Kooperation zwischen Krankenhäusern Weiterhin stellen die Gespräche in den Grup-
Als weiteres Beispiel die Schilderung einer Gruppenbesuch freistellt oder der Gruppe bei und Selbsthilfe stammt aus dem Bereich der pen für die Erkrankten auch ein Übungsfeld
Selbsthilfegruppe. Durch gemeinsame Ini- der Gewinnung von Referenten hilft. Als posi- Therapie von Abhängigkeitserkrankungen. für die Gesprächstherapie in der Entwöhnungs-
tiative einer Dermatologin und einer Patientin tive Resultate der Kooperation sieht die Inter- Die entsprechende Fachabteilung des Kran- behandlung dar.
entstand eine Selbsthilfegruppe Systemischer nistin u. a., dass der Kontakt zu den chronisch kenhauses führt stationäre Entgiftungen durch. Die Selbsthilfegruppen erhalten vom Kranken-
Lupus Erythematodes. Auf eine Phase der Kranken aufrecht erhalten wird und dass die Der Entzug vom Alkohol wird durch Diagnostik haus (wenn gewünscht) einen Raum für ihre
intensiven Betreuung zu Beginn ergab sich mit Patienten bei erforderlicher Behandlung oder und Therapie begleitet mit Komponenten wie: Treffen zur Verfügung gestellt. Bei Fragen dür-
zunehmender Selbständigkeit der Gruppe ein einem anstehenden Eingriff bekannt sind. Die medizinische Behandlung der Alkoholkrankheit fen sich die Gruppen an die Mitarbeiter der
Wandel zu einem lockereren Kontaktnetz. Doch Teilnehmer, die sich in der Selbsthilfegruppe sowie der Folgeerkrankungen, Suchtanamne- Abteilung (inkl. einen Suchtberater) und den
nach wie vor steht die Ärztin der Gruppe für engagieren, entwickelten sich häufig zu aktiven se, Motivations- und Ergotherapie, professio- Chefarzt wenden. Dieser steht den Gruppen
alle relevanten Fragen zur Verfügung. Für die und positiv mitarbeitenden Patienten. nelle Suchtberatung. auch auf Einladung als Referent zur Informa-
Gruppe ist sie „ihre“ betreuende Ärztin und Die erwähnte eintägige Veranstaltung für In dem Konzept der Klinik werden Selbsthil- tion über medizinische Themen zur Verfügung.
Bezugsperson. Patienten mit Diabetes Mellitus ist einer der fegruppen als therapeutischer Faktor in die Dabei geht er allerdings nicht in das „Innere
Im Laufe der Zeit erhielt die Gruppe auch „Thementage“, die manche Krankenhäuser Behandlung einbezogen. Verschiedene Sucht- Treffen“, sondern referiert oder beantwortet
Anfragen und Betreuungsangebote von Ärz- jeweils zu einer bestimmten Krankheit durch- Selbsthilfegruppen kommen ins Krankenhaus Fragen vorab.
ten anderer Fachrichtungen, so dass sich ein führen und dazu öffentlich Patienten, Ange- und stellen sich den Patienten vor. Die Pati- Senden bisher nicht bekannte Selbsthilfegrup-
breiteres Kontaktnetz entwickelte. hörige und weitere Interessierte einladen. Bei enten können so Kontakte knüpfen und wis- pen Materialien mit der Bitte um Auslage an
die Klinik oder äußern neue Gruppen einen
Auch im stationären Bereich berichten Ärzte Kooperationswunsch, wird ein Vertreter der
von positiven Kooperationen mit Selbsthilfe- Gruppe zu einem Kennenlern-Gespräch ein-
gruppen. Dazu folgendes Beispiel: geladen. Dies geschieht zum einen, damit die
Anlässlich einer eintägigen Veranstaltung, zu Ansprechpartner bekannt sind, aber auch um
der die Klinik alle Patienten mit einem Diabe- einen persönlichen Eindruck von der Qualität
tes Mellitus Typ 1 einlud, entschieden einige und Arbeitsweise der Gruppe zu gewinnen.
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Selbsthilfe SelbsthilfeAcht gute Gründe für eine Zusammenarbeit
von Ärzten und Selbsthilfegruppen
Die Kooperation von Ärzten und Selbsthilfe- Was für die Betroffenen zutrifft, gilt parallel Betroffenenkompetenz als – schafft emotionale Nähe und ein Gefühl
gruppen ermöglicht Vorteile und Nutzen für auch für mitbetroffene Angehörige. Sie haben spezifische Hilfe der Akzeptanz, des Verständnisses und des
die Betroffenen, für Ärzte und das Gesund- die psychosoziale Krankheitslast des engen Selbsthilfegruppen sind mögliche Partner von Angenommenseins in der Gruppe, wie es
heitssystem. Familienmitglieds und häufig die häusliche Ver- Ärzten und anderen Berufen im Gesundheits- professionelle Helfer so nicht geben können.
sorgungslast mit zu tragen. Selbsthilfegruppen wesen. Ihre Hilfeleistungen konkurrieren nicht Damit tragen Selbsthilfegruppen auf ihre Wei-
Mehr Eigenkompetenz der für Mitbetroffene (Eltern, PartnerInnen, Kinder) mit den Leistungsangeboten anderer Berufs- se wesentlich zur seelischen Stabilisierung
Betroffenen können durch ärztliche Information und Aufklä- gruppen. Sie ermöglichen den von chronischer der Betroffenen bei, zum Aufbau einer neuen
Die Zusammenarbeit schafft Lernmöglichkeiten rung ihr Krankheits-, Therapie- und Situations- Krankheit und Behinderung Betroffenen eine Lebensperspektive mit der Krankheit und den
durch Informationstransfer für die Gruppen. Das verständnis erweitern und an Kompetenz im Art von Hilfe, die professionelle Berufe und mit ihr verbundenen Einschränkungen. Sich
Wissen der Gruppenmitglieder über ihre Erkran- Umgang mit der Erkrankung und dem erkrank- Einrichtungen im Gesundheitswesen so nicht mit anderen Menschen in gleichartiger Notla-
kung, über Therapiemöglichkeiten sowie über ten Familienmitglied gewinnen. zu leisten vermögen. ge austauschen zu können, ist eine spezifische
Krankheits- und Therapiefolgen wird durch die Ärztliche Aufklärung bei Betroffenen und Mit- Diese Art der Hilfe erwächst insbesondere aus Form der Hilfe.
Informationsarbeit von Ärzten gestärkt. Dies kann betroffenen kann zudem unzutreffende Vorstel- der Gleichbetroffenheit der Gruppenmitglieder Ärzte mit ihrer besonderen Verantwortung für
durch die Teilnahme des Arztes an einem gemein- lungen über Krankheitsursachen und Therapien durch eine bestimmte Krankheit, die gemein- die Organisation des Therapieprozesses der
samen Diskussionsabend mit der Gruppe, durch korrigieren helfen sowie moralische Schuldzu- same Leidenserfahrung und gleichartige krank- Patienten können in der Patientenberatung die
einen Vortrag bei einem Gruppentreffen oder bei schreibungen des Alltags durch objektive Fakten heitsbedingte psychosoziale Probleme. Selbsthilfe konsequent berücksichtigen und
größeren Selbsthilfe-Veranstaltungen erfolgen. und Erkenntnisse ersetzen. Wenngleich solche Das Gespräch der Betroffenen über ihre den Betroffenen dieses Feld der Hilfe näher
Der Wissenszuwachs für die Betroffenen trägt Aufklärungsarbeit Ärzte auch in der normalen Betroffenheit – körperlich, seelisch und sozial bringen.
zum Empowerment, zu ihrer Selbstbefähigung/ Patientenberatung leisten, so bietet die Zusam-
Kompetenz im Umgang mit der Krankheit und menarbeit mit Selbsthilfegruppen die Chance
damit auch zur verbesserten Therapieumsetzung für die Multiplikation der Informationen und für
bei. Nach Einschätzung von Ärzten haben Selbst- die gemeinsame Informationsverarbeitung und
hilfegruppen-Mitglieder eine vergleichsweise Meinungsbildung in der Gruppe.
günstigere Therapie-Compliance.
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Krankheitswissen Empowerment,
Selbstmanagement
Krankheits-
kompetenz
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emotionale
Entlastung
psychische
Stabilisierung
Krankheits-
bewältigung/
Leben mit der
Krankheit
Aufbau einer
Zukunfts-
perspektive
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Selbsthilfe SelbsthilfePsychosoziale Unterstützung Nebenwirkungen der Therapie auf die eigene Die Einbeziehung von Selbsthilfegruppen in den Patienten ein psychosoziales Versorgungs-
Schwere chronische Erkrankungen und Behin- körperliche Verfassung und das Befinden. Sie Maßnahmen der Qualitätssicherung, wie sie angebot über die eigene ärztliche Behandlung
derungen gehen häufig mit Verlusterlebnissen erleben die Probleme der Therapieumsetzung bereits erfolgreich z. B. in hessischen Qualitäts- hinaus. Sie nutzen damit die Möglichkeit zu
im Berufs- und Lebensalltag einher. Ob krank- unter den Gegebenheiten und Anforderungen zirkeln erprobt wurde, eröffnet Chancen für die einer stärker ganzheitlichen, professionell und
heitsbedingter Berufsverlust oder berufliche des Lebensalltags. Steigerung der Versorgungsqualität durch Ein- selbsthilfegestützten Versorgung für Patien-
Einschränkungen, ob Rollenverluste oder Rol- In Selbsthilfegruppen steht aufgrund der beziehung der Betroffenenperspektive. ten, die somatische, psychische und soziale
lenveränderungen in der Familie sowie Ver- Betroffenheit durch die gleiche Erkrankung ein Aspekte umfasst.
änderungen der Partner-Partnerin-Beziehung vielfaches Erfahrungswissen zur Verfügung. Beiträge zur Verbesserung der Bisher beteiligt sich ein eher geringer Pro-
– zu den krankheitsbedingten körperlichen und Für Ärzte, in deren Klientel manche Krankheiten Lebensqualität im Alltag zentsatz der Menschen mit einer bestimmten
seelischen Problemen treten die Probleme der eher selten vertreten sind, ergeben sich daraus Chronisch Kranke und Behinderte sind vielfach chronischen Erkrankung oder Behinderung an
sozialen Krankheitsfolgen. Auch zu solchen kon- Möglichkeiten, aus den Erfahrungen der Grup- Einschränkungen im Lebensalltag ausgesetzt. Selbsthilfegruppen. Durch die ärztliche Patien-
kreten lebensweltlichen Problemen und psychi- penmitglieder zu lernen. Ganz allgemein gilt Krankheitsbedingt beeinträchtigte körperliche tenberatung könnten weitere Betroffene dazu
schen Belastungen vermitteln die Gespräche in dies auch für selten auftretende Krankheiten. und psychisch-mentale Funktionen haben Pro- motiviert werden, eigene Erfahrungen mit
der Gruppe emotionale und praktische Unter- Aus diesem Grund teilen viele Ärzte die Auffas- bleme der Teilhabe am gesellschaftlichen Leben dieser zusätzlichen Hilfe durch Selbsthilfe zu
stützung. Der Erfahrungsfundus in der Gruppe sung, dass die Zusammenarbeit mit Selbsthilfe- zur Folge – sei es im Beruf, im Wohnumfeld machen und daraus Nutzen zu ziehen.
ermöglicht einen Austausch und Lernprozess gruppen den ärztlichen Blick für die Probleme oder im erweiterten Lebensumfeld. Manche Auch die Arztbindung von Patienten kann davon
über Möglichkeiten der alltagsweltlichen Pro- chronisch Kranker und Behinderter schärfe und Gruppen legen daher besonderen Nachdruck gewinnen. Wie Studienergebnisse zeigen, rea-
blembewältigung. die ärztliche Beratung der Patienten mit chro- auf eine möglichst barrierefreie Gestaltung der gieren Patienten auf die ärztliche Beratung zu
In vielen Selbsthilfegruppen findet zudem eine nischer Erkrankung und Behinderung verbes- Lebensbedingungen, was scheinbar so ein- Selbsthilfegruppen mehrheitlich positiv.
wechselseitige Beratung und Unterstützung sere. fache Sachverhalte wie die Zugänglichkeit zu
im Sinne sozialversicherungsrechtlicher Mög- Einrichtungen, Institutionen, Verkehrsmitteln, Zuwachs an Reputation und
lichkeiten und Verfahrenswege statt. Während Beitrag zur verbesserten aber auch die Übermittlung und Präsentation Patientengewinn
große Selbsthilfeverbände und -zusammen- Versorgungsstruktur und -qualität von Informationen u. a. betrifft. Indem Selbst- Selbsthilfegruppen erfahren das besondere
schlüsse hier über ein hohes Kompetenzniveau Selbsthilfegruppen als organisierte Patienten- hilfegruppen den Gedanken der Teilhabe prak- Engagement kooperierender Ärzte für ihre
verfügen, fehlen vielen kleinen, lokalen Grup- gruppen verfügen anhand der Erfahrungen ih- tisch verfolgen, tragen sie zur Verbesserung Gruppe und für Menschen mit ihrer Erkrankung
pen hinreichende Verfahrenskenntnisse. rer Mitglieder mit Einrichtungen des medizini- der Lebensqualität von Betroffenen und Ange- als wertvoll. In diesem Sinne stellen Selbst-
Es gilt: Selbsthilfegruppen können durch ihre schen Versorgungssystems und aufgrund ihres hörigen im Alltag bei. hilfegruppen auch wichtige Meinungsbildner
Arbeit Ärzte von zahlreichen lebensweltlichen vergleichenden Blicks über ein erhebliches Ärzte können zur möglichst barrierefreien dar. Die Erfahrungen, die sie in der Gruppe
und behördenbezogenen Patientenerwartun- Wissen, was Schwachpunkte von Strukturen Gestaltung medizinischer Versorgungseinrich- und u. U. darüber hinaus kommunizieren, kön-
gen und Beratungswünschen entlasten. Umge- und Prozessen in medizinischen Versorgungs- tungen einen wichtigen Beitrag leisten. nen für die Entscheidungen von Betroffenen
kehrt bedürfen viele Gruppen aber auch selbst einrichtungen sowie Defizite im Gesundheits- Hinzu kommen die Möglichkeiten des medi- bei ihrer Arztwahl und der Inanspruchnahme
der Beratung zu solchen Fragen, wozu Ärzte wesen regional oder insgesamt betrifft. So zinischen Fortschritts, die bisher irreversible von Behandlungseinrichtungen von Bedeutung
durch Informationsaustausch und Zusammen- haben Gruppen Selbstbetroffener und Ange- Behinderungen partiell reversibel machen. sein.
arbeit wertvoll beitragen können. hörigengruppen wiederholt auf unzureichende Auch hier ergeben sich Anknüpfungspunkte für Dieser Aspekt einer Kooperation von Ärzten und
medizinische und psychosoziale Versorgungs- die Information und Kooperation mit Selbsthil- Selbsthilfegruppen wird, wie die Studienergeb-
Lerngewinn für Ärzte strukturen in bestimmten Feldern aufmerksam fegruppen. nisse zeigen, von medizinischen Leistungsan-
Ärzte können aus den Erfahrungen der Grup- gemacht. Hinzu kommt das Interesse vieler bietern durchaus wahrgenommen.
pen lernen. Liegt bei Ärzten die wissenschaft- Gruppen an einer bestmöglichen Versorgungs- Beitrag zur ganzheitlichen
lich-medizinische Fachkompetenz, so verfü- qualität für die betreffende Erkrankung. Sie Versorgung
gen Selbsthilfegruppen und Betroffene über setzen sich für den strukturellen Ausbau des Indem Ärzte Patienten mit chronischer Krank-
Erfahrungskompetenz in mehrfacher Hinsicht. Gesundheitswesens und für die konsequente heit und Behinderung über Selbsthilfegruppen
Die Betroffenen erleben die Krankheit in ihrer Nutzung des medizinischen Erkenntnisfort- informieren, zur Teilnahme anregen und mögli-
spezifischen Ausprägung und Symptomatik. schritts ein. In der Verfolgung dieser Ziele sind che Schwellen, Vorbehalte und Ängste im Be-
Sie erleben die individuellen Wirkungen und sie an Kooperationen mit Ärzten interessiert. ratungsgespräch thematisieren, vermitteln sie
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Selbsthilfe SelbsthilfeKooperationspotentiale praktisch umsetzen
Aus den Aufgaben, Zielen und Wünschen der Bei der örtlichen Kontaktstelle für Was können Krankenhäuser tun?
Berufsgruppen im professionellen Gesund- Selbsthilfegruppen und / oder Instituti- Aus den vielen Möglichkeiten der Koope-
heitssystem und der Selbsthilfegruppen er- onen der ärztlichen Selbstverwaltung ration im Folgenden eine Auswahl für Kranken-
geben sich verschiedene Möglichkeiten der (z. B. bei der KOSA – Kooperationsbera- häuser:
Zusammenarbeit. tung für Ärzte und Selbsthilfegruppen)
Viele Ärzte, sowohl Krankenhausärzte als die Bereitschaft zur Kooperation mit Bei der örtlichen Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen eine Aufstellung der in der Region
auch niedergelassene, erklärten, sie seien auf Selbsthilfegruppen signalisieren (ggf. vertretenen Selbsthilfegruppen anfordern.
Ansprache zur Kooperation mit Selbsthilfegrup- Fachgebiet, Erkrankungen eingren- Sich bei Gruppen, die für die Fachrichtung relevant sind, informieren, ob Patienten in die
pen bereit. Die Initiative müsse ihres Erachtens zen). Gruppe geschickt werden können.
aber von den Gruppen ausgehen, da es sich um Mit einer Gruppe eine Ansprechpart- Gruppen um Informationen über ihre Arbeit (Ziele und Arbeitsweise) bitten.
Selbsthilfe handele. Sie möchten einerseits kei- nerschaft (speziell für die betreffende Gruppen um Materialien für den Aushang bzw. Auslage bitten.
nen „Einfluss“ in der Gruppe und nicht bei jedem Krankheit) vereinbaren. Damit ist keine Selbsthilfegruppen zu Veranstaltungen in der Klinik einladen (z. B. Tag der offenen Tür).
Treffen anwesend sein, andererseits die Gruppe jederzeitige unmittelbare Verfügbarkeit Selbsthilfegruppen in Veranstaltungen der Klinik (Patientenforen, „Thementage“)
aber im Bedarfsfall mit der Sicht und dem Fach- und Beantwortung bzw. Klärung von einbeziehen.
wissen des Mediziners unterstützen. Der Bedarf Fragen und Anliegen verbunden, aber Gruppen einen Raum für Gruppentreffen und ggf. weitere räumliche Ressourcen zur
solle von den Gruppen signalisiert werden. die Bereitschaft zu einer möglichst Verfügung stellen.
raschen Antwort im Rahmen des Mög- Einen zentralen Ansprechpartner für Selbsthilfegruppen benennen (ggf. auf Homepage),
Was können niedergelassene Ärzte lichen. Ggf. die Gruppe auf Zeitengpäs- der Anfragen von Gruppen empathisch annimmt und dann weiterleitet.
tun? se hinweisen. Einen ärztlichen Ansprechpartner für medizinische Fragen der Gruppe benennen.
Aus den vielen Möglichkeiten der Kooperation Wenn gewünscht, einer Gruppe bei Bei Bedarf einer Gruppe einen Mitarbeiter der Einrichtung als Referenten/Teilnehmer zur
im Folgenden eine nach steigendem Aufwand der Referentengewinnung für einen Verfügung stellen.
geordnete Auswahl für niedergelassene Ärzte: Vortragsabend behilflich sein. Im Sinne einer Qualitätssicherung Gruppenmitglieder um Bewertungen der Klinik aus
Bereitschaft zur aktiven Teilnahme an „Betroffenensicht“ bitten.
Bei der örtlichen Kontaktstelle für einem Gruppenabend (als Vortragender, Mit Gruppen einen Kooperationsvertrag abschließen.
Selbsthilfegruppen eine Aufstellung der Gesprächspartner) signalisieren.
in der Region vertretenen Selbsthilfe- Gegenüber der einzelnen Gruppe, der Modellprojekt Qualitätssiegel
gruppen anfordern. örtlichen Kontaktstelle für Selbsthilfe- Selbsthilfefreundliches Krankenhaus
Patienten mit chronischer Erkrankung gruppen und/oder Institutionen der ärzt- KISS Hamburg führt derzeit zusammen mit Das Projekt ist auf zwei Jahre angelegt (An-
bzw. Eltern chronisch kranker oder lichen Selbstverwaltung Bereitschaft mehreren Krankenhäusern und Gesundheits- fang 2005 bis Ende 2006) und wird inhaltlich
behinderter Kinder auf Gruppen im zur Mitwirkung an einer öffentlichen Selbsthilfegruppen vor Ort ein innovatives und finanziell gefördert durch den BKK Bundes-
Umfeld oder ggf. auf eine einschlägige Veranstaltung mit Selbsthilfegruppen Kooperationsmodell durch: „Qualitätssiegel verband, Essen. Während dieser Zeit erbringen
überregionale Gruppe hinweisen. bekunden. Selbsthilfefreundliches Krankenhaus“. Das die beteiligten Krankenhäuser als Teil ihrer Qua-
Interesse an Gruppen bekunden: Modellprojekt soll die Akzeptanz der Selbsthilfe litätssicherung verbindlich den Nachweis einer
Patienten mit chronischer Erkrankung Bei Unsicherheit über die Qualität einer Selbst- in der professionellen stationären Versorgung breiten und systematischen Zusammenarbeit
fragen, ob sie bereits Mitglied hilfegruppe könnte eine schriftliche Selbst- fördern und die Umsetzung der gesetzlichen mit Selbsthilfegruppen und qualifizieren sich für
einer Gruppe sind, und dies in der beschreibung (über Ziele und Arbeitsweise) Vorgaben zur Patientenorientierung und Patien- ein imagewirksames Qualitätssiegel.
Patientenakte dokumentieren. der Gruppe erbeten werden. Vielleicht ist es tenbeteiligung unterstützen.
Informationsmaterial von Gruppen in auch möglich, den/die GruppensprecherIn für Nähere Informationen dazu bei:
der Praxis auslegen bzw. wahrnehmbar ein 15minütiges Kennenlern-Gespräch in die Monika Bobzien, KISS Hamburg,
machen (Wartezimmer, schwarzes Praxis einzuladen. Denkbar auch, zunächst zur Wandsbeker Chaussee 8, 22089 Hamburg
Brett). Auch bei Gruppen wegen eigenen Orientierung an einem Gruppentreffen Tel. 0 40 / 41 52 01 72,
Informationsmaterials anfragen für teilzunehmen. monika.bobzien@paritaet-hamburg.de
solche Krankheiten, die im eigenen
Patientenstamm öfter vorkommen.
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Selbsthilfe SelbsthilfeFazit: Vom Nebeneinander zum Miteinander
Was können Selbsthilfegruppen z. B. die Wahrscheinlichkeit, dass die Existenz Es gibt zahlreiche Formen des Miteinander größer, als die bisherige faktische Zusammen-
tun? der Gruppe durch Kommunikation der Ärzte von Selbsthilfegruppen und Ärzten. Stabilere arbeit. Mancher Arzt wartet auf ein Signal, eine
Einige Hinweise, die das Zustandekommen untereinander auch jenen bekannt wird, die Formen des Zusammenwirkens finden sich z. Kooperationsanfrage von Gruppen, um aktiv
einer Kooperation mit Ärzten unterstützen bisher keine Kenntnis von ihr hatten. B. bei Herzgruppen und zum Teil bei Erkran- zu werden. Daher ist zu überlegen, wie solche
können: Treffen mit Ärzten in der Gruppe vorberei- kungen des rheumatischen Formenkreises ärztliche Kooperationsbereitschaft für Grup-
Info-Schreiben über die Selbsthilfegrup- ten und Unterlagen (schriftlich formulierte oder bei Karzinomgruppen. Sonst handelt es pen – inhaltlich möglichst konkret – erkennbar
pe, ihre Ziele und Arbeitsweise erstellen. Fragen, Medienberichte etc.), auf die sich sich zumeist um vereinzelte oder gelegentliche gemacht werden kann. Das Gleiche gilt aber
Ansprechperson der Gruppe und mögliche die Gruppe bei dem Treffen mit einem Arzt Kontakte, was von den Gruppen nicht als nach- auch in der umgekehrten Richtung: Wie kön-
Kontaktzeiten benennen. Zeit und Ort der beziehen will, rechtzeitig vorab an den Arzt teilig empfunden wird, soweit die Möglichkeit nen Ärzte die Kooperationswünsche der loka-
Treffen der Gruppe darstellen. senden. besteht, bei Bedarf (z. B. im Sinne einer ärzt- len und regionalen Gruppen erkennen? Solche
Im Rahmen von Arzt-Patientenkontakten Klare Absprachen mit Ärzten treffen über lichen Ansprech-Partnerschaft) Fragen und Fragen können z. B. auf regionaler Ebene in
den Arzt über die eigene Mitgliedschaft in die gewünschten Kontakte (bspw. Anwe- Kooperationswünsche zu realisieren. dem von der Kassenärztlichen Vereinigung
einer Selbsthilfegruppe informieren. senheit bei zwei Gruppentreffen im Jahr). Westfalen-Lippe und Selbsthilfe-Institutionen
Fachärzte bzw. Ärzte der Gegend, die für die Ärzten auch Verständnis für ihre beruflichen Krankenhäuser sehen Selbsthilfegruppen vor eingerichteten „Round Table“ erörtert werden.
Erkrankung/Behinderung relevant sind, über Anforderungen (Zeit, Bürokratie etc.) signa- allem (aber nicht nur) als wichtige Partner/ Die KV Westfalen-Lippe prüft zudem zusätz-
die Selbsthilfegruppe informieren. Dies erhöht lisieren; den ärztlichen Einsatz anerkennen. Akteure im Bereich der nachstationären Krank- liche Wege durch Modellprojekte mit regio-
heitsbewältigung und berücksichtigen dies nalen Kontakt- und Informationsstellen Selbst-
in der Patientenberatung. Zum Teil bestehen hilfegruppen (Westfälisches Ärzteblatt 2004).
bereits stabilere Beziehungs- und Koopera-
tionsformen zwischen Krankenhäusern und Die Stärke der Selbsthilfegruppen liegt in der
Selbsthilfegruppen. Doch liegen hier weitere, Betroffenennähe. Eine Beteiligung regionaler
für die Unterstützung der Patienten bisher noch Selbsthilfegruppen an einer stärker institutio-
nicht genutzte Kooperationspotentiale. nell verankerten Zusammenarbeit mit Ärzten
ist gerade wegen ihrer Betroffenenkompetenz
Die Bereitschaft unter niedergelassenen Ärz- wesentlich für die Ausgestaltung des Koopera-
ten zur Kooperation mit Selbsthilfegruppen ist tionsprozesses.
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