"Liebe und Motivation sind wichtig" "L'amour et la motivation sont importants" - Tina Ziegler - FRAGILE Suisse

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"Liebe und Motivation sind wichtig" "L'amour et la motivation sont importants" - Tina Ziegler - FRAGILE Suisse
MAGAZIN
4 / 2017                                             JOURNAL

«Liebe und Motivation
sind wichtig»
«L’amour et la motivation
sont importants»
Tina Ziegler

FRAGILE Suisse
Für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige
Pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches
Per persone cerebrolese e i loro familiari
"Liebe und Motivation sind wichtig" "L'amour et la motivation sont importants" - Tina Ziegler - FRAGILE Suisse
Carole Bolliger
                       Redaktionsleiterin /                        Chère lectrice, cher lecteur,
                       Responsable de la rédaction
                                                                   Cette édition de notre journal est dédiée aux proches
                                                                   des personnes cérébro-lésées. En effet, la lésion cérébrale
                                                                   les touche eux aussi et peut bouleverser leur vie. Du jour
                                                                   au lendemain, le mari est devenu un étranger, la fille ne
                                                                   reconnaît plus ses parents. L’entourage devine peu à peu
                                                                   que la personne cérébro-lésée aura peut-être besoin, pour
                                                                   le reste de sa vie, de l’aide de son conjoint, de ses enfants
                                                                   et de ses amis.
  Liebe Leserin, lieber Leser
                                                                   Tina Ziegler raconte comment sa vie a changé après
  In dieser Ausgabe unseres Magazins widmen wir uns den            l’accident vasculaire cérébral (AVC) de sa mère. Elle nous
  Angehörigen. Denn eine Hirnverletzung betrifft immer auch        confie la recon­naissance que lui procure ce vécu ainsi
  die Angehörigen. Plötzlich ist der Ehemann nicht mehr,           que les reproches qu’elle se fait. Sylvianne Imhof Zanaty,
  wie er war, die Tochter erkennt ihre Eltern nicht mehr oder      assistante sociale et responsable de l’Accompagnement
  von einem Tag auf den anderen ist der Betroffene auf die         à domicile chez FRAGILE Suisse, explique ce que peuvent
  ständige Hilfe des Partners, der Kinder und von Freunden         faire les proches.
  angewiesen.
                                                                   Enfin, voici une nouvelle qui va aiguiser votre curiosité:
  Tina Ziegler erzählt, wie sich ihr Leben nach dem Hirnschlag     l’année prochaine, nous modifierons légèrement le
  ihrer Mutter veränderte, weshalb sie sich heute noch Vor­        graphisme de notre journal – laissez-vous surprendre!
  würfe macht und wofür sie dankbar ist. Und Sylvianne Imhof
  Zanaty, Sozialberaterin und Leiterin Begleitetes Wohnen          Vous souhaitant bonne lecture, je vous adresse mes vœux
  bei FRAGILE Suisse, erklärt, was Angehörige tun können.          les meilleurs pour 2018.

  Unser Magazin wird ab nächstem Jahr in einem etwas               Cordialement,
  anderen Kleid erscheinen – lassen Sie sich überraschen.          Carole Bolliger

  Ich wünsche Ihnen viel Spass beim Lesen und alles Gute
  fürs 2018.

  Mit herzlichen Grüssen
  Carole Bolliger                                                  Sommaire
                                                                   3 En bref
                                                                 10 Portrait
                                                                 12 Actuel
                                                                  13 Des nouvelles des régions
                                                                 14 Interview
  Inhalt                                                         15 Engagement
 3 Kurz und bündig                                               16 Contacts
 4 Porträt
 6 Aus den Regionen
 7 Aktuell
 9 Interview
15 Engagement
16 Kontakte
                                                                     Perspektiven schaffen
                                                                     Wohn- und Arbeitsplätze im WBZ

                                                                     Haben Sie eine körperliche Behinderung und              Cornelia Truffer
                                                                     lassen sich nicht gerne hindern? Suchen Sie nach        Bereichsleiterin Service
                                                                     neuen Möglichkeiten, Ihr Leben zu gestalten?
                                                                                                                             cornelia.truffer@wbz.ch
                                                                     Brauchen Sie Unterstützung, schätzen aber
                                                                     trotzdem das selbstbestimmte Sein? Dann sind Sie        t +41 61 755 71 07
                                                                     bei uns richtig.
                                                                                                                             WOHN- UND BÜROZENTRUM
                                                                     Wir bieten Wohn- und Arbeitsplätze                      FÜR KÖRPERBEHINDERTE
                                                                     – interne und externe Wohnpflege mit Betreuung          Aumattstrasse 70–72, Postfach,
                                                                     – Arbeits- und Beschäftigungsplätze                     CH-4153 Reinach 1
                                                                     – Wohntraining
                                                                                                                             t +41 61 755 77 77
                                                                     Haben wir Ihr Interesse geweckt?                        www.wbz.ch
                                                                     Dann kontaktieren Sie uns. Wir freuen uns auf Sie.

                                                                                                                     DIE FÄHIGKEIT ZÄHLT, NICHT DIE BEHINDERUNG
"Liebe und Motivation sind wichtig" "L'amour et la motivation sont importants" - Tina Ziegler - FRAGILE Suisse
Kurz und bündig / En bref

                                                         «Pas à pas»
                                                   l’autobiographie
                                                  de Celine van Till

                                            Celine van Till:
Nachruf Anita Weimer                        Neuauflage ihrer Autobiografie                     Betroffener am Belpathlon
Anita Weimer war seit 1999 in Luzern        Celine van Till trat im September an               Lars Sollberger erlitt vor zwei Jahren einen
als Moderatorin von Selbsthilfegruppen      der Konferenz TEDxMartigny auf und                 Hirnschlag. Vergangenen September
und seit 2004 als Kursleiterin und          berührte das Publikum mit ihrer                    lief er zusammen mit seinem Kollegen
Moderatorin für Selbsthilfegruppen-         Lebens­geschichte. Im Oktober fand                 Walter Bill den Belp­athlon.
Begleiterinnen und -Begleiter bei           die Vernissage für die zweite Ausgabe              Der Sportevent besteht aus den Dis­zi­
FRAGILE Suisse tätig. Sie war stets sehr    ihrer Autobiografie «Pas à pas» statt.             plinen Inlineskaten, Mountain­biken,
engagiert und leitete über 90 Kurse         Nachdem die erste Ausgabe erschienen               Rennrad­fahren und Laufen. Insgesamt
für Betroffene, Selbsthilfegruppen und      war, warteten die Leserinnen und Leser             legten Sollberger und Bill rund 90 Kilo­
Koreferenten und gründete die erste         gespannt auf die Fortsetzung. Die Neu­             meter zurück. Unter dem Namen
Selbsthilfegruppe in Luzern.                auflage enthält deshalb ein zusätzliches           «FRAGILE Suisse» sammelten sie Spenden
Anita Weimer ist am 4. November un­­        Kapitel mit dem Titel «La vie après                und haben so unsere Organisation
erwartet schnell verstorben. Sie war        l’accident» (Das Leben nach dem Unfall).           bekannter gemacht. «Als ich meinen
eine aussergewöhnlich empathische           Celine van Till erlitt mit 17 Jahren nach          Hirn­schlag hatte, wusste ich nicht,
Frau, die mit grossem Respekt und           einem Sturz vom Pferd ein Schädel-                 dass es FRAGILE Suisse gibt. Ich bin sicher,
Sorgfalt mit den Mitmenschen umging.        Hirn-Trauma und möchte heute «zeigen,              dass mir die Organisation geholfen hätte»,
Anita Weimer hatte immer ein offenes        dass es möglich ist, einen weiten Weg              sagt Sollberger. Deshalb sei es ihm
Ohr für alle, war stets gut gelaunt und     zurück­zulegen und sich neu zu erfinden,           wichtig, dass Menschen mit Hirnver­
positiv eingestellt. Für FRAGILE Zentral­   nachdem man dem Tod ins Auge ge­                   letzung und ihre Angehörigen von
schweiz ist sie ein grosser Verlust,        blickt hat.»                                       dieser Anlauf­stelle erfahren und wissen,
sowohl als Fachperson, aber vor allem                                                          dass sie unterstützt werden. Die beiden
                                            Der ganze Artikel (auf Französisch) ist zu lesen
als Mensch.                                 auf: www.fragile.ch/actualites                     sammelten insge­samt 670 Franken.
FRAGILE Suisse dankt Anita Weimer
für ihre engagierte und wertvolle Arbeit
und ist dankbar, dass sie so vielen
                                            Celine van Till: conférence TEDx et                Participation au Belpathlon
Menschen etwas geben konnte.
                                            réédition de son autobiographie
Der Familie wünschen wir viel Kraft.                                                           Voici deux ans, Lars Sollberger a été
                                            Programme chargé et riche pour Celine              victime d’un accident vasculaire cérébral
                                            van Till! En septembre, la jeune femme             (AVC). En septembre dernier, il a participé
                                            est intervenue à la conférence TEDx                au Belpathlon, avec Walter Bill, l’un de
Eloge funèbre d’Anita Weimer
                                            de Martigny et a touché le public par son          ses amis. Cette rencontre sportive associe
Depuis 1999, Anita Weimer travaillait       témoignage. Puis en octobre a eu lieu              les disciplines suivantes: course de roller,
comme animatrice de groupes                 le vernissage de la deuxième édition de            course à VTT, à vélo et à pied. Au total,
d’entraide, à Lucerne. Dès 2004, elle       son autobiographie «Pas à pas». Suite              Sollberger et Bill ont parcouru environ
a eu la tâche de former les responsables    à la première édition, les lecteurs                90 kilomètres. Ils ont récolté des dons
de groupes d’entraide de FRAGILE            souhaitaient découvrir la suite de son             pour FRAGILE Suisse et contribué à faire
Suisse. Elle a fondé le premier groupe      histoire. Cette réédition se voit donc             mieux connaître l’organisation. «Quand
d’entraide à Lucerne et dirigé plus         clôturer par un chapitre intitulé «La vie          j’ai eu mon AVC, je n’avais malheureuse­
de 90 cours destinés aux personnes          après l’accident». Victime à l’âge de              ment jamais entendu parler de FRAGILE
cérébro-lésées, aux groupes d’entraide      ­­dix-sept ans d’un traumatisme cranio-            Suisse. Je suis sûr que l’organisation
et aux co-intervenants. Décédée             cérébral suite à une chute à cheval,               m’aurait aidé», déclare Lars Sollberger.
le 4 novembre 2017, Anita Weimer était      Celine van Till aimerait aujourd’hui               Il est important pour lui que les per­
animée d’une empathie remarquable.          «montrer qu’il est possible de revenir de          sonnes cérébro-lésées et leurs proches
Son décès est une grande perte pour         loin et de se reconstruire après avoir             apprennent qu’ils peuvent s’adresser
FRAGILE Suisse Centrale, tant du côté       frôlé la mort. Nous aussi, personnes               à l’association en sachant qu’ils obtien­
humain que professionnel. FRAGILE           handicapées, pouvons réaliser nos rêves            dront de l’aide. Les deux sportifs ont
Suisse présente ses condoléances à          et être heureux.»                                  réuni la belle somme de 670 francs.
sa famille.
                                            Article complet sur: www.fragile.ch/actualites
"Liebe und Motivation sind wichtig" "L'amour et la motivation sont importants" - Tina Ziegler - FRAGILE Suisse
Porträt

             «Mein eigenes Leben
             stellte ich hintenan»
             Eine Hirnverletzung kann nicht nur das Leben der betroffenen Person
             auf den Kopf stellen. Auch für die Angehörigen ist es oft eine Heraus­
             forderung. Tina Ziegler erzählt, wie sich ihr Leben nach dem Schlag­
             anfall ihrer Mutter änderte.
             Text: Carole Bolliger, Fotos: Ethan Oelman

             «Ich hatte die ganze Zeit ein komisches Gefühl», er­       Gedächtnis der Betroffenen war noch da, auch wenn
             innert sich Tina Ziegler an den einen Tag im Juli 2011     das Kurzzeitgedächtnis unter der Verletzung gelitten
             zurück, der ihr Leben und das ihrer Mutter veränderte.     hatte. «Die ersten Tage habe ich einfach funktioniert.
             Nach einem morgendlichen Anruf ihrer Mutter, den sie       Ich spürte keine Wut, keine Trauer», erinnert sich Tina
             verpasst hatte, konnte Tina Ziegler sie den ganzen Tag     Ziegler. Das Schlimmste für sie sei gewesen, dass sie
             nicht erreichen. «Ich habe gespürt, dass etwas nicht       sich um alles kümmern musste. «Ich wäre in diesem
             stimmt, aber gehofft, dass sie einfach beschäftigt ist.»   Moment gerne nur Tochter und für sie dagewesen,
                Am Abend fuhr sie zusammen mit ihrem Partner            aber es gab so viel Administrationsarbeiten im Zusam­
             zur Wohnung ihrer Mutter. Durchs Fenster sah sie           menhang mit meiner Mutter zu erledigen.» Nach ein
             diese auf dem Sofa liegen, der Fernseher lief, ihre        paar Tagen erlangte Maria Ruchonnet das Sprechen
             linke Hand bewegte sich etwas, ansonsten rührte sie        wieder. «Das war ein schöner Moment», so ihre Tochter.
             sich nicht. Kurzerhand brachen Tina Ziegler und Kurt
                                                                   Ein schwieriger Schritt
             Settelen die Tür auf. «Sie lag nur da, war voller Urin,
             ihre rechte Hand war ganz schlapp, sie gab ein paar   Obwohl die Ärzte ihr sagten, dass sie nie mehr werde
             vereinzelte Töne von sich und verlor immer wieder das gehen können und von jetzt an immer im Rollstuhl
             Bewusstsein», erzählt Tina Ziegler. Die Erinnerung an sein müsse sowie voll pflegebedürftig sei, kämpfte
             den Anblick ihrer hilflosen Mutter schmerzt sie.      Maria Ruchonnet. Die Reha nach dem Spitalaufent­
                                                                   halt half und die Betroffene machte grosse Fortschritte.
                                                                   Jeden zweiten Tag besuchte Tina Ziegler ihre Mutter in
                                                                   der Reha und therapierte sie weiter. Nach ein paar Wo­
    «Ich habe gespürt, dass etwas                                  chen lief Maria Ruchonnet wieder. «Das war ein wun­
    nicht stimmt.»                                                 derschöner Moment, denn damit hatte niemand mehr
                                                                   gerechnet.» Plötzlich hiess es, nach der Reha müsse
    Tina Ziegler
                                                                   sie vielleicht nicht mehr in ein Heim. Trotzdem ent­
                                                                   schieden sich Tina Ziegler und ihr Bruder zusammen
                                                                   mit dem Hausarzt, dass es besser wäre, wenn sie in
            Mit Hirnschlag auseinandergesetzt                      ein Heim käme. «Es wäre für sie einfach zu gefährlich
            Die Notärztin kam, machte ein EKG, welches keine Un­ gewesen allein zuhause», erklärt Tina Ziegler. Das war
            regelmässigkeiten aufwies. «Ich dachte, ihr Herz funk­ ein schwieriger Schritt. Für ihre Mutter, aber auch für
            tioniert, dann kann es nicht so schlimm sein. An einen sie. «Wir haben zusammen verschiedene Pflegeheime
            Hirnschlag dachte ich überhaupt nicht.» Doch genau angeschaut, aber meine Mutter war sehr traurig, sie
            das erlitt Maria Ruchonnet. Sie war damals zwar schon wollte nicht in ein Heim. Das hat auch mir wehgetan.
            80 Jahre alt, aber abgesehen von ein paar kleineren Trotzdem ging es nicht anders», ist Tina Ziegler auch
            gesundheitlichen Problemen ging es ihr noch gut, sie heute noch überzeugt.
            lebte alleine, kümmerte sich selber um alles.
               Maria Ruchonnet lag längere Zeit im Unispital, sie Viele Entscheidungen treffen
            konnte nicht mehr reden und war halbseitig gelähmt. Mehrere Stunden täglich besuchte und therapierte
            Wenn ihre Tochter nicht gerade bei ihr am Krankenbett Tina Ziegler ihre Mutter, ging mit ihr in den Garten
            sass, setzte sie sich mit dem Thema Hirnschlag aus­ und machte mit ihr Gedächtnisübungen. Der Spagat
            einander, las viele Bücher. «Ich wollte möglichst gut zwischen Arbeit, Privatleben und ihrer Mutter sei nicht
            verstehen, was mit meiner Mutter passiert war.» Das immer einfach gewesen. «Ich habe mich und mein

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"Liebe und Motivation sind wichtig" "L'amour et la motivation sont importants" - Tina Ziegler - FRAGILE Suisse
Tina Ziegler mit einem Foto ihrer Mutter. Am meisten vermisst sie die guten Gespräche mit ihr.

eigenes Leben hintenangestellt.» In dieser Zeit habe                 schneller reagiert hatte, als sie ihre Mutter am Tag des
sie viel gelernt. Unter anderem, dass Mitleid den Be­                Hirnschlags nicht erreichen konnte. Aber sie hat aus
troffenen gegenüber nichts bringe. «Mitgefühl, Liebe,                dem Erlebten auch viel Kraft mitgenommen und ist
Vertrauen und Motivation, das ist wichtig.» Schlimm                  dankbar für das, was sie hat. «Am meisten vermisse
für Tina Ziegler war, dass sie immer wieder viele Ent­               ich die guten Gespräche mit meiner Mutter», sagt sie,
scheidungen für ihre Mutter treffen musste: Kommt sie                während sie die letzte Strickerei ihrer Mutter zeigt, die
in ein Heim oder nicht? Wenn ja, in welches Heim?                    nie vollendet wurde.
Was passiert mit ihrer Wohnung, ihren Sachen, was                       «Ich möchte allen Angehörigen Mut machen, die
kommt mit und was nicht? «Ich habe meiner Mutter                     Betroffenen nicht allein zu lassen, sie brauchen viel
einen grossen Teil ihrer Selbständigkeit wegnehmen                   Zeit, um wieder zu erlernen, was nicht mehr da ist.»
müssen, das war schwierig, manchmal fühlte ich mich                  Sie brauchen unsere Motivation, denn sie erreichen so
so ohnmächtig», sagt Tina Ziegler. Ihr Bruder und ihr                sehr viel», ist Tina Ziegler überzeugt.
Partner seien ihr während der ganzen Zeit eine grosse
Hilfe und Stütze gewesen. «Wenn ich damals gewusst
hätte, dass es eine Organisation wie FRAGILE Suisse
                                                                                                      Helpline und Beratung
gibt, hätte mir das sehr geholfen», ist Tina Ziegler
überzeugt. Sie hätte sich gerne mit anderen Angehö­                                              Die Helpline von FRAGILE Suisse bietet
rigen von Betroffenen ausgetauscht. Deshalb ist es ihr                                           Unterstützung und Begleitung für
ein Anliegen, ihre Geschichte in der Öffentlichkeit zu                                           Betroffene, Angehörige und Fach­personen.
erzählen. «Man soll nie aufgeben und einfach für sie                                             Die Beratenden sind spezialisiert auf
da sein.»                                                                                        das Thema Hirnverletzung und helfen bei
                                                                                                 Schwierigkeiten in Arbeits- oder Wohn­
Motivation                                                                                       situationen, bei finanziellen Engpässen
Tina Zieglers Mutter starb Anfang November 2014, rund                                            oder Schulden, bei Fragen rund um
drei Jahre nach ihrem Schlaganfall. Ob an den Folgen                                             die Sozialversicherungen, Therapien und
der Hirnverletzung oder altershalber könne man nicht                                             Rehabilitation.
sagen. Tina Ziegler ist dankbar, dass sie ihre Mutter die
                                                                                                 Helpline: 0800 256 256
letzten Jahre ihres Lebens so stark unterstützen konnte.                                         www.fragile.ch/helpline
Ab und zu macht sie sich noch Vorwürfe, dass sie nicht

                                                                                                                    MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2017   5
"Liebe und Motivation sind wichtig" "L'amour et la motivation sont importants" - Tina Ziegler - FRAGILE Suisse
Aus den Regionen
FRAGILE Zürich                                                 FRAGILE Ostschweiz: Selbsthilfegruppe St. Gallen

Ferienwochen mit und                                           20-Jahr-Jubiläum
ohne Rollstuhl                                                 Die Selbsthilfegruppe St. Gallen von FRAGILE Ostschweiz
                                                               hat heuer ihr 20­Jahr­Jubiläum. Rund 40 Betroffene und
Die Gäste unserer Ferienwoche mit Rollstuhl sind wohl­         Angehörige feierten Anfang November zusammen.
behalten und glücklich aus Interlaken zurückgekehrt. Neben     Nach einer kurzen musikalischen Einstimmung durch einen
dieser Ferienwoche bietet FRAGILE Zürich jedes Jahr zwei       Betroffenen begrüsste Pius Böni, Präsident von FRAGILE Ost­
weitere Ferienwochen «ohne Rollstuhl» für Menschen mit         schweiz, die Gäste. Er schilderte die Entstehung der Selbst­
einer Hirnverletzung an. In einem familiären Rahmen ge­        hilfegruppe St. Gallen vor 20 Jahren. 1993 hatte er einen
ben wir ihnen die Möglichkeit, mit Gleichgesinnten erlebnis­   Sportunfall in der Turnhalle mit einer schweren Hirnver­
reiche Ferien zu verbringen. Dabei stehen der Spass und        letzung als Folge. Nach seiner Rehabilitation konnte er nicht
das gemeinsame Erleben im Vordergrund. Begleitet und be­       mehr in sein altes Leben zurück. So suchte Pius Böni Hilfe
treut werden die Ferienwochen von Pflegefachpersonen           und Antworten. Er wollte sich mit anderen Menschen
und freiwilligen Helferinnen und Helfern. Spannende Aus­       mit Hirnverletzung treffen und austauschen, fand jedoch
flüge, Erholung und feines Essen erwarten die Gäste auch       einzig in Zürich einen Verein für Menschen mit Hirnver­
2018. Haben wir Ihr Interesse geweckt? Bitte melden Sie sich   letzung mit einer Selbsthilfegruppe.
bei FRAGILE Zürich für weitere Informationen:                  So beschloss er, selber eine Selbsthilfegruppe zu gründen.
zuerich@fragile.ch oder Telefon 044 262 61 13                  Er kontaktierte einige andere Betroffene aus dem Grossraum
                                                               St. Gallen. Am 14. November 1997 trafen sich sieben bis acht
9.–16. Juni 2018:
Ferienwoche im Tessin (Casa Emmaus, Losone / ohne Rollstuhl)   Betroffene zum ersten Gruppentreff. Rasch erkannte man,
22.–29. September 2018:                                        dass die Angehörigen und die Betroffenen unterschiedliche
Ferienwoche in Interlaken (Hotel Artos / ohne Rollstuhl)       Probleme zu bewältigen und zu bereden haben, weshalb
21.–28. Oktober 2018:
Ferienwoche im Tessin (Casa Emmaus, Losone / mit Rollstuhl)    fortan zwei separate Gruppen parallel geführt wurden.
                                                               Weitere Gruppen wurden gegründet und 1999 in Rorschach
                                                               mit 30 Gründungsmitgliedern die St. Galler Vereinigung
                                                               von FRAGILE Suisse ins Leben gerufen. Pius Böni ist
                                                               Gründungspräsident und treibt mit seiner geschäftigen
                                                               und innovativen Art die Vereinigung vorwärts.

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"Liebe und Motivation sind wichtig" "L'amour et la motivation sont importants" - Tina Ziegler - FRAGILE Suisse
Aktuell

«Angehörige sind immer
mitbetroffen»
Eine Hirnverletzung ändert nicht nur das Leben der betroffenen Person,
es betrifft immer das ganze Familienleben. Sylvianne Imhof Zanaty ist
Sozialberaterin und Leiterin Begleitetes Wohnen bei FRAGILE Suisse. Sie
sagt, was für Angehörige wichtig ist.
Text: Carole Bolliger

Ein Hirnschlag, eine Hirnblutung, ein Hirntumor. Nach    mehr Angebote und Anlaufstellen für Angehörige gebe.
einer Hirnverletzung ist für Betroffene und Angehörige   «Und mehr Menschen nehmen Hilfe von externen
nichts mehr, wie es war. «Angehörige sind immer mit­     Institutionen wie FRAGILE Suisse, Therapeuten, Spitex
betroffen, die einen mehr, die anderen weniger», sagt    und weiteren Fachstellen an.» Imhof Zanaty freut sich
Sylvianne Imhof Zanaty. Sie ist Sozialberaterin und lei­ auch darüber, dass sich Angehörige heute früher Hilfe
tet das Begleitete Wohnen bei FRAGILE Suisse. Wichtig    suchen. FRAGILE Suisse ist die erste Anlaufstelle für
sei, dass man die Angehörigen so früh wie möglich ab­    Angehörige von Menschen mit Hirnverletzung sowie
holen könne. «Optimal ist, wenn Angehörige während       Betroffene. «Jeder kann uns anrufen. Manchmal bleibt
der Akutphase, wenn die betroffene Person noch im        es bei einem Telefonat, oder wir begleiten die Person
Spital ist, von uns erfahren. Sie müssen wissen, dass    über längere Zeit», so die Sozialberaterin.
sie nicht alleine sind und mit jemandem über ihre           Die Sozialberaterinnen von FRAGILE Suisse haben
Ängste, Trauer und Sorgen sprechen können.»              aber nicht nur ein offenes Ohr für die Ängste der An­
                                                         gehörigen. Sie unterstützen sie auch mit Rat und Tat
Grenzen akzeptieren und kommunizieren                    und klären mit ihnen ab, was getan werden muss und
Was brauchen Angehörige? «In der ersten Phase was für den Betroffenen sowie für die Angehörigen
brauchen sie vor allem jemanden, der mit ihnen die­ die beste Lösung sein könnte. Sylvianne Imhof Zanaty
se Ungewissheit über die Zukunft aushält. Bis man möchte Angehörigen Mut machen: «Es lohnt sich, Hilfe
weiss, in welchem Zustand der Betroffene ist, kann es zu holen, man muss nicht alles mit sich selber ausma­
einige Zeit dauern», weiss Sylvianne Imhof Zanaty. Sie chen und für alles selber eine Lösung finden.»
begleitet Betroffene und Angehörige seit zwölf Jahren.
                                                         www.fragile.ch/bewo
Viele seien traurig, wütend und überfordert mit der
Situation. «Bei uns finden sie ein offenes Ohr und wir
                                                                                    Foto: Reto Schlatter

können ihnen mit Rat und Tat zur Seite stehen.» Viele
hätten ein schlechtes Gewissen, würden denken, dass
sie nicht genug für ihren Partner, ihren Elternteil oder
ihr Kind tun würden. «Wichtig ist, dass die Angehöri­
gen auch an sich denken. Das hat nichts mit Egoismus
zu tun. Nur wer sich selbst Sorge trägt und achtsam
ist, kann für andere da sein und sie unterstützen», ist
Imhof Zanaty überzeugt. Angehörige müssten sich
nicht schämen, wenn sie etwas Bestimmtes wie die
Körperpflege des Betroffenen nicht machen wollten
oder könnten. «Jeder hat seine Grenzen und diese soll­
te man akzeptieren und auch ehrlich kommunizieren.»
Die Sozialberaterin findet es wichtig, dass Angehörige
nicht zu Pflegepersonen oder Therapeuten werden.
«Dafür gibt es Fachleute und Anlaufstellen wie uns.»
                                                           Ob am Telefon oder
                                                           persönlich: die Fach-
Hilfe holen                                                personen von FRAGILE
Sylvianne Imhof Zanaty beobachtet, dass sich heute         Suisse haben jederzeit
                                                           ein offenes Ohr und
Angehörige vermehrt besser abgrenzen können als vor        stehen mit Rat und Tat
ein paar Jahren. Grund dafür sei sicher, dass es heute     zur Seite.

                                                                                                           MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2017   7
"Liebe und Motivation sind wichtig" "L'amour et la motivation sont importants" - Tina Ziegler - FRAGILE Suisse
Für den Einkauf
                                                             zu Hause.
                                                             Lassen Sie uns den Einkauf für Sie erledigen und
                                                             schenken Sie sich Zeit – für die wirklich wichtigen
                                                             Dinge im Leben.
                                                             Ihre Vorteile:

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"Liebe und Motivation sind wichtig" "L'amour et la motivation sont importants" - Tina Ziegler - FRAGILE Suisse
Interview

        Risikofaktoren für einen
        Schlaganfall
        Im Interview spricht Dr. Rolf Frischknecht, Belegarzt am Waadtländer
        Universitätsspital CHUV in der Abteilung für Neuropsychologie und
        Neurorehabilitation und Vorstandsmitglied von FRAGILE Suisse, über
        Risikofaktoren und Präventionsmassnahmen.
        Interview: Sophie Correvon

        Dr. Rolf Frischknecht, welche Bevölkerungsgruppen          Bewegung und Übergewicht, Tabak- und Alkoholkon­
        sind in der Schweiz am häufigsten von Schlaganfällen       sum sowie Stress kann man präventiv vorbeugen. Aber
        betroffen?                                                 das Alter, das Geschlecht und eine allfällige familiäre
           Es sind vor allem ältere Menschen über 65 Jahre.        Vorbelastung können wir nicht ändern.
        Es sind aber auch Jüngere betroffen, 22 Prozent sind
        unter 65-jährig. Auch wenn die Schweiz punkto Anzahl       FRAGILE Suisse bietet das Begleitete Wohnen – Daheim
        Schlaganfälle pro Jahr und den damit verbundenen           statt im Heim – an. Ist das eine zielgerichtete Hilfe?
        Todesfällen privilegiert ist, sind Schlaganfälle nach         FRAGILE Suisse hat den Vorteil, in erster Linie eine
        Herz-­Kreislauf-Krankheiten und Krebs die dritthäufigste   Organisation für Betroffene und Angehörige zu sein.
        Todesursache. Wirtschaftlich gesehen gehen vier Pro­       Sie orientiert sich bei der Ausgestaltung ihrer Dienst­
        zent der Gesundheitskosten auf ihr Konto.                  leistungen primär an den Bedürfnissen dieser Men­
                                                                   schen. Die Fachpersonen von FRAGILE Suisse erhalten
        Welche Faktoren senken das Risiko für einen Schlag­        eine spezielle Weiterbildung zu Hirnverletzungen und
        anfall?                                                    ihren Folgen.
           Die Gesundheit, Ernährung und Lebensweise sind
        wichtig. Gegen mehrere Risikofaktoren wie unbehan­
        delter Bluthochdruck, gewisse Herzrhythmusstörungen,
        Diabetes, die Pille zur Empfängnisverhütung, zu wenig

Neuer Standort

Gelungenes Einweihungsfest
Seit vergangenem Oktober hat die Dachorganisation FRAGILE
Suisse ein neues Zuhause. Dieses wurde feierlich eingeweiht.
Über 100 Besucherinnen und Besucher – Betroffene, Angehöri­
ge, Fachpersonen, Geschäftspartner und Freunde von FRAGILE
Suisse – feierten Anfang November zusammen. Das Echo der
Gäste war gross. Hier ein paar Stimmen und Reaktionen:

«Vielen Dank dem ganzen FRAGILE Suisse Team. Das war
eine tolle Leistung von allen!»

«Den Nachmittag bei euch erlebte ich als gut ­organisiert
und sehr gelungen; ich habe die zahl­reichen Kontakte sehr
genossen.»

«Ich möchte mich für die gelungene, heitere Feier bedanken.
Die hellen, offenen Räume des neuen Orts sind Zeichen
für eure Tatkraft, die es braucht, um eure Arbeit zu bewältigen
und trotz der Schwierig­keiten und der steten neuen,
­komplexen Anforderungen das Beste daraus zu machen.»              Der krönende Abschluss: ein feines Raclette.

                                                                                                                  MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2017   9
"Liebe und Motivation sind wichtig" "L'amour et la motivation sont importants" - Tina Ziegler - FRAGILE Suisse
Portrait

              «J’ai fait passer ma vie privée
              au second plan»
              Le plus souvent, une lésion cérébrale marque une profonde césure dans
              la vie de la personne qui en est victime. Or, on oublie facilement que cet
              événement touche aussi les proches. Tina Ziegler raconte comment sa
              vie a changé après l’accident vasculaire cérébral (AVC) de sa mère.
              Texte: Carole Bolliger, photos: Ethan Oelman

              «J’avais une drôle d’impression», se souvient Tina          s’informe sur les AVC en lisant de nombreux livres. «Je
              Ziegler en pensant à cette journée de juillet 2011 qui a    voulais comprendre ce qui était arrivé à ma mère.» La
              bouleversé la vie de sa mère et la sienne. Le matin, sa     patiente n’a pas perdu la mémoire, même si l’AVC a
              mère avait essayé de la joindre sans succès par télé­       perturbé le souvenir des faits récents. «Les premiers
              phone et Tina Ziegler n’était pas parvenue à l’atteindre    jours, j’ai fait machinalement tout ce qu’il fallait faire.
              ensuite. «Je sentais que quelque chose clochait, mais       Je ne ressentais ni tristesse ni colère», se souvient Tina
              j’espérais qu’elle avait tout simplement dû s’absenter.»    Ziegler. Devoir s’occuper de tout est le pire. «J’aurais
                  Le soir, n’y tenant plus, elle se rend chez sa mère     voulu pouvoir me consacrer à elle, jouer seulement
              avec son compagnon. Par la fenêtre, elle la voit éten­      mon rôle de fille, mais il y avait tant de choses à ré­
              due sur le canapé, devant la télévision en marche. Elle     gler.» En l’espace de quelques jours, Maria Ruchonnet
              ne bouge pas, seule sa main gauche remue un peu.            parvient à retrouver la parole. «Un très beau souvenir»,
              Tina Ziegler et Kurt Settelen enfoncent la porte sans       se rappelle sa fille.
              plus attendre. «Elle était allongée, les vêtements pleins
              d’urine. Sa main droite pendait inerte, elle n’arrivait  Un choix difficile
              plus à parler et elle perdait sans cesse connaissance»,  Maria Ruchonnet se bat, même si les médecins lui
              raconte Tina Ziegler. Cette image reste pour elle un     ont dit qu’elle ne pourrait plus marcher, devrait se
              souvenir douloureux.                                     déplacer en fauteuil roulant et aurait constamment
                                                                       besoin de soins et d’aide. La réadaptation qui suit
                                                                       l’hospitalisation lui fait faire de grands progrès. Tina
                                                                       Ziegler lui rend visite tous les deux jours et l’aide à
     «Je sentais que quelque chose                                     exécuter ses exercices. Au bout de quelques semaines,
                                                                       Maria Ruchonnet parvient de nouveau à marcher.
     clochait.»                                                        «C’était un moment magique, car personne n’y croyait
     Tina Ziegler                                                      plus.» La perspective d’une entrée dans un établisse­
                                                                       ment médico-social (EMS) s’estompe temporairement.
                                                                       Pourtant, avec le médecin de famille, Tina Ziegler et
                                                                       son frère parviennent à la conclusion que cette solu­
                                                                       tion est préférable. «Il aurait été trop dangereux de la
                                                                       laisser seule chez elle», explique Tina Ziegler. Ce choix
             Apprendre ce qu’est un AVC                                s’avère difficile. Pour sa mère comme pour elle. «Nous
             Le médecin d’urgence fait un électrocardiogramme avons visité plusieurs EMS ensemble; ma mère était
             (ECG) qui se révèle normal. «Je me suis dit: son cœur très triste, ne voulant pas entrer en EMS. Je souffrais,
             fonctionne, ça ne peut pas être grave. Je n’ai absolu­ moi aussi, mais il n’y avait pas d’autre solution», Tina
             ment pas pensé à un AVC.» C’est pourtant ce qui s’est Ziegler en reste convaincue.
             produit. A l’époque, sa mère avait déjà 80 ans, mais,
             mis à part quelques petits problèmes de santé, elle De nombreuses décisions à prendre
             allait bien et parvenait parfaitement à vivre seule.      Tina Ziegler rend visite à sa mère plusieurs fois par
                Maria Ruchonnet reste longtemps à l’hôpital uni­ jour: elle l’aide à entraîner sa mémoire, à conserver sa
             versitaire; elle est hémiplégique et ne peut plus parler. mobilité et à se promener dans le jardin. Il ne lui est
             Sa fille, quand elle n’est pas au chevet de sa mère, pas toujours facile de concilier activité professionnelle,

10   MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2017
vie privée et visites à sa mère. «J’ai fait passer mes
propres besoins et ma vie privée au second plan.»
­Cependant, c’est une époque où elle a beaucoup appris.
 Il ne sert par exemple à rien d’avoir pitié des personnes
 cérébro-lésées. «L’empathie, l’amour, la confiance, la
motivation, c’est ça qui compte.» Tina Ziegler a souffert
 de devoir prendre de nombreuses décisions pour sa
mère: EMS ou pas? Si oui, quel EMS choisir? Que faire
 de l’appartement et des affaires de sa mère? Que faut-
 il conserver? De quoi faut-il se séparer? J’ai dû priver
ma mère d’une partie de son indépendance, c’était dif­
ficile; parfois, je me sentais totalement désemparée»,
se souvient Tina Ziegler. Son frère et son compagnon
 lui ont prêté main-forte et l’ont beaucoup soutenue
pendant cette période. «Si j’avais su alors qu’il existait
 une organisation comme FRAGILE Suisse, ça m’aurait          Tina Ziegler tient l’ouvrage en tricot inachevé de sa mère.
beaucoup aidée», affirme-t-elle. Elle aurait souhaité        Celle-ci ne pouvait plus tricoter après l’attaque.

pouvoir échanger avec d’autres proches de personnes
 cérébro-lésées. C’est pourquoi elle tient à raconter
son histoire. «On ne doit jamais abandonner; il faut
simplement être là pour eux.»

Motivation
La mère de Tina Ziegler est décédée début novembre
2014, environ trois ans après son AVC. On ignore si son
décès est dû aux lésions cérébrales ou tout simple­
ment à l‘âge. Tina Ziegler est reconnaissante d’avoir pu
consacrer beaucoup de temps à sa mère pendant les
                                                                                               Helpline et Conseil
dernières années de sa vie. De temps à autre, elle se
reproche de ne pas avoir réagi plus rapidement le jour                                   Le service d’aide-conseil gratuit de
où sa mère a été victime d’un AVC. Elle a beaucoup                                       FRAGILE Suisse propose un soutien et un
appris durant cette période d’accompagnement. «Ce                                        accompagnement spécialisés aux
qui me manque surtout, ce sont les longues conversa­                                     personnes cérébro-lésées, à leurs proches
tions que nous avions ensemble», soupire-t-elle.                                         et aux professionnels. Nos conseillères
   «Je voudrais encourager les proches à ne pas baisser                                  recherchent des solutions selon les
les bras et à donner aux personnes cérébro-lésées tout                                   difficultés rencontrées (travail, logement,
le soutien possible. Il faut du temps à ces dernières                                    impasse financière, assurances, etc.).
pour accepter leur nouvelle situation. Si on les motive,
                                                                                         0800 256 256
elles peuvent encore faire bien des progrès», affirme                                    www.fragile.ch/helpline_fr
Tina Ziegler.

                                                                                                               MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2017   11
Actuel

          «Les proches sont
          toujours concernés»
         Une lésion cérébrale ne change pas seulement la vie de la personne qui
         en est victime, elle se répercute sur toute la vie familiale. Sylvianne Imhof
         Zanaty, conseillère sociale et responsable de l’Accompagnement à domicile
         de FRAGILE Suisse, explique ce qui est important pour les proches.
          Texte: Carole Bolliger

         Accident vasculaire cérébral, hémorragie cérébrale ou                                    leur parent ou leur enfant. «L’important est que les
         tumeur au cerveau: suite à une lésion cérébrale, rien                                    proches pensent aussi à eux. Ce n’est pas de l’égoïsme.
         n’est plus comme avant pour la personne cérébro-lésée                                    C’est seulement quand on fait attention à soi qu’on
         comme pour son entourage. «Les proches sont tou-                                         peut aussi être là pour les autres et les aider», affirme
         jours concernés, certains plus que d’autres», constate                                   Sylvianne Imhof Zanaty. Il ne faut pas que les proches
         Sylvianne Imhof Zanaty. Elle est conseillère sociale et                                  aient honte de ne pas pouvoir ou vouloir se charger
         dirige le service d’Accompagnement à domicile de                                         de certaines tâches, comme les soins corporels de la
         FRAGILE Suisse. Il est important d’associer les proches                                  personne cérébro-lésée. «Chacun a ses limites; il faut
         à la prise en charge, le plus tôt possible. «L’idéal serait                              les accepter et en parler franchement.» La conseillère
         que les proches apprennent l’existence de notre orga-                                    sociale juge important que les proches ne deviennent
         nisation pendant la phase aiguë, lorsque la personne                                     pas les infirmiers ou les thérapeutes de la personne
         cérébro-lésée est encore à l’hôpital. Ils sauraient qu’ils                               cérébro-lésée. «Pour ça, il y a des professionnels et des
         ne sont pas seuls et qu’ils peuvent partager leur peine,                                 interlocuteurs comme nous.»
         leurs craintes et leurs soucis avec quelqu’un.»
                                                                                                  Demander de l’aide
          Accepter ses limites et parler                                                          Sylvianne Imhof Zanaty constate qu’aujourd’hui les
          De quoi les proches ont-ils besoin? «Au début, ils ont                                  proches savent mieux prendre leurs distances qu’il y
          surtout besoin de quelqu’un qui les aide à supporter                                    a quelques années. Elle explique cette évolution par
          l’incertitude. Il faut souvent du temps jusqu’à ce que                                  le fait que les prestations et les organismes destinés
          l’on connaisse les effets de la lésion», confie Sylvianne                               aux proches se sont faits plus nombreux. «Davantage
          Imhof Zanaty. Elle accompagne les personnes cérébro-                                    de gens font appel à l’aide d’institutions externes
          lésées et les proches depuis 12 ans. De nombreux                                        comme FRAGILE Suisse ou d’organisations telles que
          proches éprouvent de la tristesse, de la colère ou se                                   Spitex, de thérapeutes et de services d’aide et de
          sentent dépassés par la situation. «Nous sommes à leur                                  soins à domicile.» Sylvianne Imhof Zanaty se réjouit
          écoute et nous pouvons les aider concrètement et les                                    de constater que les proches demandent du soutien
          conseiller.» Beaucoup se sentent coupables et ont l’im-                                 plus rapidement qu’auparavant. FRAGILE Suisse est le
          pression qu’ils n’en font pas assez pour leur conjoint,                                 premier interlocuteur des personnes cérébro-lésées et
                                                                                                  de leurs proches. «Chacun peut nous appeler. Parfois,
                                                                          Photo: Reto Schlatter

                                                                                                  un entretien téléphonique suffit, alors qu’à d’autres
                                                                                                  occasions, nous accompagnons la personne dans la
                                                                                                  durée», ajoute la conseillère sociale.
                                                                                                      Les conseillères sociales de FRAGILE Suisse sont à
                                                                                                  l’écoute des proches et comprennent leurs craintes. En
                                                                                                  outre, elles les conseillent et les aident concrètement.
                                                                                                  Elles cernent ce qu’il faut faire et recherchent la meil-
                                                                                                  leure solution pour la personne directement touchée et
                                                                                                  ses proches. Sylvianne Imhof Zanaty encourage ceux-ci
                                                                                                  à faire le pas: «Il vaut la peine de demander de l’aide, il
                                                                                                  ne faut pas tout prendre sur soi et croire que l’on doit
                                                                                                  chercher soi-même une solution à tous les problèmes.»
                                                                                                  www.fragile.ch/accompagnement-a-domicile
Entretien personnel ou téléphonique: les professionnels-les de FRAGILE Suisse
sont toujours à l’écoute et de bon conseil.
Des nouvelles des régions

FRAGILE Genève à la Journée                                               FRAGILE Jura à la découverte
mondiale de l’AVC                                                         de la nature sauvage régionale
Mardi 17 octobre 2017, plusieurs membres de FRAGILE Genève                En octobre, l’association FRAGILE Jura est partie découvrir
ont participé à la Journée mondiale de l’accident vasculaire              la nature sauvage du Jura. Accompagnée de Michel Vallat,
cérébral (AVC) organisée par les Hôpitaux universitaires                  passionné d’oiseaux, elle a pu découvrir un monde d’ob­
de Genève (HUG). «Je veux, je peux» était le slogan illustrant            servation et de patience. Les participants ont ainsi pu exercer
notre pouvoir d’action sur certains facteurs de risque comme              leurs qualités d’observateurs sur une nature parfois très
l’hypertension artérielle, la sédentarité ou la surcharge                 discrète.
pondérale. Professionnels et visiteurs sont venus s’informer
sur FRAGILE Genève et échanger. Certaines rencontres                      L’année 2017 s’est clôturée par la traditionnelle fête de Noël et
fortes en émotions ont marqué: une vie bascule suite à                    le repas de fin d’année que chacun a apprécié à sa juste valeur.
un AVC. Plusieurs visiteurs cérébro-lésés ou proches étaient
                                                                          En savoir plus sur FRAGILE Jura: www.fragile.ch/jura
heureux d’apprendre l’existence des groupes de parole
à Genève, ainsi que de la Helpline.

La traditionnelle soirée de fin d’année a réuni les membres et
clos une année riche en événements et rencontres.

En savoir plus sur FRAGILE Genève: www.fragile.ch/geneve

                                                                          Les personnes intéressées échangent sur les facteurs de risque.

                                                                          FRAGILE Vaud a participé
                                                  A sinistra è Loris e
                                                  a destra Michele
                                                                          à la Journée mondiale de l’AVC
                                                  durante i preparativi
                                                  dei lavori di Natale.   Jeudi 26 octobre 2017, l’association FRAGILE Vaud était présente
                                                                          à la Journée mondiale de l’accident vasculaire cérébral (AVC),

FRAGILE Ticino:                                                           organisée par le service de neurologie du Centre hospitalier
                                                                          universitaire vaudois (CHUV). Plusieurs stands de prévention
Con grande piacere                                                        attendaient les visiteurs. Ceux-ci pouvaient également se
                                                                          rendre dans le bus de prévention des Ligues de la santé afin
Dal mese di settembre, anche Loris come Michele e molti altri             de faire des mini-bilans et recevoir des conseils personnalisés.
membri, parteciperà attivamente il martedì e il giovedì alle              La journée s’est clôturée avec la conférence publique «AVC:
attività proposte da FRAGILE Ticino per tutto il giorno. Aiuterà il       dépister, reconnaître et agir» présentée par trois intervenants
gruppo a svolgere lavori manuali e ad organizzare il lavoro per           professionnels.
gli altri con Michele. «Un nuovo inizio, mi sento più rilas­sato e
dormo anche di più all’idea di venire qui.» Benvenuto Loris.              La traditionnelle fête de Noël s’est déroulée à Echallens,
                                                                          autour d’un repas partagé.
Informazioni sui prossimi incontri et contatto:
www.fragile.ch/ticino/cerebrolesi-e-familiari/agenda                      En savoir plus sur FRAGILE Vaud: www.fragile.ch/vaud

                                                                                                                          MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2017   13
Interview

              L’accident vasculaire cérébral –
              facteurs de risques
              Interview du Docteur Rolf Frischknecht, médecin agréé du CHUV (service
              de neuropsychologie et de neuro-réhabilitation) et membre du comité
              de FRAGILE Suisse.
              Interview: Sophie Correvon

              Docteur Frischknecht, en Suisse, quelle population est la FRAGILE Suisse propose des groupes de parole aux
              plus concernée par l’accident vasculaire cérébral (AVC)?  personnes cérébro-lésées et à leurs proches. Quel est
                 L’AVC concerne avant tout les personnes âgées de       votre avis sur cette démarche?
              plus de 65 ans. Les jeunes sont aussi concernés, car         Les groupes de parole permettent aux personnes
              22 % des AVC se produisent avant. Même si la Suisse est   cérébro-lésées et à leurs proches de réaliser qu’elles
              privilégiée en nombre d’AVC par année et mortalité liée,  ne sont pas seules et de rencontrer d’autres personnes
              l’AVC reste la 3ème cause de décès après les maladies     vivant la même situation. Dans le cadre de cette com­
              cardiovasculaires et le cancer. Sur le plan économique,   munauté de destin solidaire naît un soutien mutuel
              4 % des dépenses de santé y sont liées.                   et un partage de leurs stratégies pour surmonter les
                                                                        difficultés. Les personnes cérébro-lésées peuvent
              A quels facteurs doit-on être attentif afin de réduire le discuter librement et n’ont pas besoin de justifier ou
              risque d’AVC?                                             d’expliquer la nature de leurs handicaps. Les proches
                 Il faut être attentif à sa santé, sa nutrition et son peuvent mieux cerner les conséquences d’une lésion
              style de vie. Plusieurs facteurs comme l’hypertension cérébrale, notamment en cas de changements de
              artérielle, le diabète, la contraception orale, la séden­ personnalité et de comportement. Il n’est pas rare
              tarité et le poids, la consommation de tabac et d’alcool que les échanges au sein du groupe permettent aux
              ou l’exposition au stress sont accessibles à la préven­ animateurs de détecter de potentielles situations
              tion. En revanche, l’âge, le sexe et une disposition problématiques et de les désamorcer avant qu’elles
              familiale ne sont pas modifiables.                        n’empirent.

                                                                          Nouvel emplacement

                                                                          Une inauguration réussie
                                                                          Depuis octobre dernier, l’organisation faîtière FRAGILE Suisse a
                                                                          de nouveaux locaux. L’inauguration a eu lieu début novembre.
                                                                          Plus de 100 visiteurs ont fêté l’l’événement: personnes cérébro-
                                                                          lésées, proches, professionnels, amis et partenaires commer­
                                                                          ciaux de FRAGILE Suisse. Les invités ont su apprécier l’accueil
                                                                          qui leur a été réservé. Quelques réactions:

                                                                          «Je vous remercie pour cette fête joyeuse et réussie. Ces nouveaux
                                                                          locaux, clairs et ouverts, symbolisent l’énergie et le dynamisme
                                                                          nécessaires pour accomplir votre travail et tirer le meilleur parti
                                                                          de circonstances difficiles et toujours plus complexes.»

                                                                          «Un grand merci à toute l’équipe de FRAGILE Suisse. Vous avez
                                                                          fait un excellent travail!»

                                                                          «Je garde un bon souvenir de l’après-midi passé chez vous:
                                                                          c’était une fête bien organisée et très réussie. J’ai beaucoup
                                                                          apprécié les nombreux contacts que j’ai eus.»
     Beaux échanges avec nos invités

14   MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2017
Engagement
                                                                                       Marzia Geninasca
                                                                                Präsidentin / Présidente /
«La responsabilità                                                                             Presidente
                                                                                          FRAGILE Ticino
riassume il mio impegno»

È da un articolo di un giornale regionale
che ho appreso dell’esistenza dell’associa­
zione FRAGILE Ticino. Mio marito era già
da diversi anni affetto da una malattia          Verantwortung
cerebrale e, tra le terapie che seguiva, vi
erano le sedute di ergoterapia presso Valli
                                                 übernehmen                                     «La responsabilité résume
Giovanna che, con la sorella Paola Valli,
nel 1998 diedero un grande contributo per
                                                                                                mon engagement»
fondare FRAGILE Ticino. Dopo il decesso          Ich wurde über einen Artikel in einer
di mio marito, sentivo il bisogno di im­         Regional­zeitung auf FRAGILE Ticino auf­
pegnarmi con le persone meno forutnate           merksam. Mein Mann litt zu dieser              C’est un article d’un journal régional qui
di me. Nel 1999, mi sono così presentata         Zeit seit mehreren Jahren an einer Gehirn­     m’a appris l’existence de l’association
nella sede di FRAGILE Ticino. Iniziava così      erkrankung. Seine Ergotherapeutin war          FRAGILE Ticino. Mon mari était atteint
il mio volontariato durante i pomeriggi          die Schwester von Paola Valli, der             d’une maladie cérébrale depuis plusieurs
creativi organizzati a Biasca, luogo in cui      damaligen Sekretärin der regionalen            années. Son ergothérapeute était la
le persone con trauma cranico si in­             Vereinigung. Die beiden haben sehr viel        sœur de Paola Valli, alors secrétaire de
contravano per interagire e partecipare          zum Aufbau von FRAGILE Ticino beige­           l’association. Toutes deux ont fortement
a diverse attività.                              tragen. Nach dem Tod meines Mannes             contribué à la création de FRAGILE Ticino.
Il mio operato presso FRAGILE Ticino si          1999 hatte ich das Bedürfnis, mich für         Suite au décès de mon époux en 1999,
interrompeva, per motivi personali,              verletzliche Menschen einzusetzen.             je ressentais le besoin de m’engager pour
nel 2001, per poi riprendere contatto con        So begann ich als Freiwillige zweimal          les personnes vulnérables. J’ai ainsi aidé
Paola nel 2008. Il mio aiuto era benvenuto       wöchentlich im Atelier von Biasca              deux fois par semaine, comme bénévole,
e lo stesso anno accettavo la presidenza         zu helfen, wo Menschen mit Hirnver­            à l’atelier de Biasca, où les personnes
di FRAGILE Ticino. Le cose sono nel              letzungen an Aktivitäten teilnehmen            venaient échanger et participer à diverses
frattempo evolute trovandomi a gestire           und sich austauschen können.                   activités.
la comunicazione, contribuire alla               2001 verliess ich die Region und die Ver­      Puis, j’ai quitté l’association et la région
relizzazione di progetti, seguire le attività    einigung aus privaten Gründen. Sieben          pour des raisons personnelles en 2001,
di Biasca due giorni a settimana e im­           Jahre später nahm ich wieder Kontakt mit       avant de reprendre contact, sept ans plus
pegnarmi nella ricerca di fondi. Malgrado        Paola auf. Meine Hilfe war willkommen,         tard, avec Paola. Mon aide était bienvenue
le limitazioni finanziarie e il grosso           und im selben Jahr wurde ich Präsidentin       et la même année j’acceptais de devenir
investimento in termine di tempo, posso          von FRAGILE Ticino. Das Angebot wurde          présidente de l’association. Les activités
affermare che è stato fatto molto. Per           ausgeweitet, und heute leite ich die           ayant évolué, je gère aujourd’hui la com­
il futuro, intendiamo sviluppare ancora          Kommunikation, arbeite in Projekten mit,       mu­ni­cation, je contribue à la réalisation
la nostra associazione ticinese, resta ora       helfe zweimal wöchentlich in Biasca und        de projets, je suis les activités de Biasca
da decidere la modalità e con che                mache Fundraising. Trotz knapper Zeit          deux jours par semaine et je m’engage
mezzi poter concretizzare questo progetto.       und Ressourcen haben wir viel erreicht.        dans la recherche de fonds. Malgré les con­
La responsabilità riassume il mio impegno.       In Zukunft möchten wir unsere Regional­        traintes en termes de temps et de finances,
Sono fiera che la nostra associazione dia        vereinigung ausbauen. Wir müssen               nous avons fait beaucoup. Pour le futur,
la possibilità ai nostri membri di uscire dal    noch entscheiden, wie genau das                nous souhaitons encore développer notre
loro isolamento, di creare un legame             geschehen soll, und die Mittel dafür finden.   association tessinoise. Il reste maintenant
sociale e partecipare così alla loro felicità.   Mein Engagement könnte man mit                 à décider des modalités et des moyens de
Approfitto per ringraziare in modo sincero       «Verantwortung übernehmen» zusammen­           concrétisation de ce projet. La res­pon­
e profondo tutte le persone che aiutano          fassen. Ich bin stolz darauf, dass FRAGILE     sabilité résume mon engagement. Je suis
la nostra associazione.                          Ticino seinen Mitgliedern hilft, aus ihrer     fière que notre association aide nos
                                                 Isolation auszubrechen, soziale Kontakte       membres à sortir de leur isolement, à
Cordialmente,                                    zu knüpfen und so zu ihrem Wohl­be­finden      créer un lien social et participe ainsi à leur
Marzia Geninasca                                 beiträgt. Ich möchte allen herzlich danken,    bonheur. Je tiens à remercier pro­
                                                 die etwas für unsere Vereinigung tun.          fondément chacun de l’aide apportée à
                                                                                                notre association.
                                                 Herzlich
                                                 Marzia Geninasca                               Cordialement,
                                                                                                Marzia Geninasca
                                                                                                                   MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2017   15
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Fröhlichstrasse 7                                      Kirchstrasse 34                                  E-Mail   info@fragile.ch
5200 Brugg                                             Postfach 233                                     Web      www.fragile.ch
Tel.   056 442 02 60                                   9430 St. Margrethen                              Helpline 0800 256 256
Web www.fragile-aargau.ch                              Tel.   071 740 13 00
E-Mail aargau@fragile.ch                               Fax    071 740 13 01                             Büro Zürich:
Selbsthilfegruppen: Aarau, Baden, Olten,               Web www.fragile-ostschweiz.ch                    Badenerstrasse 696
Lenzburg, Brugg, Rheinfelden                           E-Mail ostschweiz@fragile.ch                     8048 Zürich
                                                       Selbsthilfegruppen: St. Gallen, Chur,            Tel. 044 360 30 60
FRAGILE Basel                                          Weinfelden, Buchs SG, Schaffhausen, Glarus,
Bachlettenstrasse 12                                   Ilanz, Zernez                                    Bureau de Lausanne:
4054 Basel                                             Aphasiegruppe Chur, Aphasie-Singgruppe Chur      Rue du Bugnon 18
Tel.   061 271 15 70                                                                                    1005 Lausanne
                                                       FRAGILE Ticino
Web www.fragile-basel.ch                                                                                Tél. 021 329 02 73
                                                       Via Prada 6
E-Mail basel@fragile.ch
                                                       6710 Biasca
Selbsthilfegruppe: Basel                                                                               Impressum
                                                       Tel.   091 880 00 00
                                                                                                       Titelbild  /  Couverture: Ethan Oelman
FRAGILE Bern Espace Mittelland                         Fax    091 880 00 01
                                                                                                       Verlag  /  Edition: FRAGILE Suisse, CH-8048 Zürich
Villa Stucki                                           Web www.fragile-ticino.ch
                                                                                                       Redaktion  /  Rédaction:
Seftigenstrasse 11                                     E-Mail ticino@fragile.ch                        Carole Bolliger (Leitung), bolliger@fragile.ch
3007 Bern                                               Gruppo di auto-aiuto: Biasca, Giubiasco        Sophie Correvon (responsable Romandie)
Tel.   031 376 21 02                                    Pour le Valais:
                                                                                                       Übersetzungen  /  Traductions: Dominique Nägeli,
                                                                                                       Annette Jaccard
Fax    031 376 21 01                                    Web www.fragile.ch/fr
                                                                                                       Korrektorat  /  Correction: Helen Gysin (deutsch),
Web www.fragile-bern.ch
                                                        E-Mail helpline.romandie@fragile.ch            Anne Fournier, Le Pied de la Lettre (français)
E-Mail bern@fragile.ch
                                                        Groupes de parole: Sion                        Gestaltung  /  Graphisme: Frau Schmid, Visuelle Gestaltung,
Selbsthilfegruppen: Bern, Biel, Grenchen,                                                              Zürich
Langenthal, Solothurn, Thun                            FRAGILE Vaud                                    Auflage  /  Tirage: 40 500
                                                       Rue du Bugnon 18
FRAGILE Genève                                                                                         Druck  /  Impression: Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon,
                                                       1005 Lausanne                                   John Büsser, prowema@bluewin.ch
c/o Mme Marta Fernandez
                                                       Tél.   021 329 02 08                            Abonnement:
Rue de Montbrillant 80
                                                       Fax    021 329 02 13                            CHF 10.– pro Jahr, im Spenden- bzw. Mitgliederbeitrag
1202 Genève                                                                                            inbegriffen.
                                                       Web www.fragile-vaud.ch
Tél.   078 683 25 43                                                                                   CHF 10.– par an, inclus dans le don ou dans la cotisation
                                                       E-Mail vaud@fragile.ch                          de membre.
Web    www.fragile-geneve.ch
                                                        Groupes de parole: Lausanne                    Inserate  /  Annonces: Zürichsee Werbe AG,
E-Mail geneve@fragile.ch
                                                                                                       Laubisrütistrasse 44, 8712 Stäfa, Tel. 044 928 56 54,
Groupe de parole: Genève                               FRAGILE Zentralschweiz                          www.fachmedien.ch, info@fachmedien.ch
                                                       Pilatusstrasse 30                               © 2017, FRAGILE Suisse
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                                                       6003 Luzern                                     Schweizerische Vereinigung für hirnverletzte Menschen
Route de Soulce 36
                                                       Tel.   041 260 78 61                            Association suisse pour les personnes cérébro-lésées
2853 Courfaivre
                                                       Web www.fragile-zentralschweiz.ch               Badenerstrasse 696, 8048 Zürich,
Tél.   032 427 37 00                                                                                   Tel. 044 360 30 60, Fax 044 360 30 66,
                                                       E-Mail zentralschweiz@fragile.ch
Web www.fragile-jura.ch                                                                                www.fragile.ch, mail@fragile.ch
                                                       Selbsthilfegruppen: Luzern, Schwyz, Zug
E-Mail fragile.jura@bluewin.ch                                                                         Spenden  /  Dons: PC / CCP 80-10132-0
Groupe de parole: Delémont                             FRAGILE Zürich                                  ISSN: 1660-7813

                                                       Alderstrasse 40
                                                       8008 Zürich                                     Das Magazin von FRAGILE Suisse erscheint viermal
                                                                                                       jährlich. Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe:
                                                       Tel.   044 262 61 13                            Januar 2018
                                                       Fax    044 262 61 17                            Le journal de FRAGILE Suisse paraît quatre fois par an.
                                                       Web www.fragile-zuerich.ch                      Délai pour la remise des prochaines contributions
                                                       E-Mail zuerich@fragile.ch                       rédactionnelles: janvier 2018
                                                       Selbsthilfegruppen: Zürich, Uster, Winterthur

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Tel.  /  Tél. 044 360 30 60 | www.fragile.ch | info@fragile.ch
PC  /  CCP 80-10132-0
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