Pflegerische Beratung von Frauen mit Endometriose
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Pflegepraxis Pflegegeleitete Sprechstunde Pflegerische Beratung von Frauen mit Endometriose Endometriose betrifft rund 10 % aller Frauen im gebärfähigen Alter und verläuft oft chronisch. Die vielfältigen Symptome der Erkrankung können schwerwiegende körperliche und emotionale Folgen haben. Zur Förderung des Selbstmanagements der Betroffenen bietet sich der Einsatz von spezialisierten P flegefachpersonen an. Text: Dinah Gafner, Mariama Usman, Isabel Gonzalo, Madeleine Bernet Endometriose (EM) ist eine der häufigs- (85 %), Schmerzen beim Geschlechtsver- gischem Eingriff (Lachat, Brühwiler & ten gynäkologischen Erkrankungen. Sie kehr (64 %) sowie Probleme beim Stuhl- Eggimann, 2013; Neukomm & Mueller, ist gekennzeichnet durch das Wachstum gang (64 %) und/oder Wasser lösen 2008). Die Symptome können zu einer von endometrialem Gewebe ausserhalb (31 %). Ein Drittel der Frauen mit EM- erheblichen Einschränkung der Lebens- des Uterus. Schätzungsweise 10 – 15 % Diagnose ist jedoch beschwerdefrei qualität führen (Oehmke et al., 2009). der Frauen im gebärfähigen Alter und die (Neukomm & Mueller, 2008). Die Diag- Zentrale Belastungsfaktoren sind die ver- Hälfte aller Frauen mit unerfülltem Kin- nose erfolgt oft spät: vom Auftreten der zögerte Diagnose, ausgeprägte Müdigkeit derwunsch sind von EM betroffen. Die ersten Symptome bis zur Diagnose EM und Erschöpfung, Schmerzen sowie un- Enstehung von EM ist nicht geklärt. Ver- vergehen im Schnitt zehn Jahre (Hudelist gewollte Kinderlosigkeit mit ihren Folgen mutet wird ein komplexes Zusammen- et al., 2012). Die Therapie zielt auf auf körperlicher und psychosozialer Ebe- spiel von immunologischen, hormonel- Schmerzlinderung und Erhalt oder Wie- ne (Leeners 2011). Studien haben gezeigt, len, genetischen und umweltbedingten derherstellung der Fertilität. Je nach Be- dass Frauen mit EM häufiger unter De- Faktoren. Die Symptome der EM sind schwerden, Alter und Erwartungen der pressionen oder einer Angststörung lei- vielfältig. Zu den häufigsten gehören eine Patientin erfolgt die Behandlung mittels den (Sepulcri Rde & do Amaral, 2009; unregelmässige Menstruation (95 %), Hormonen, Schmerzmitteln oder chirur- Smorgick, Marsh, As-Sanie, Smith & chronische Unterbauchbeschwerden Quint, 2013). 123rf Bei Endometriose wächst Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnlich ist, ausserhalb des Uterus. 18 Krankenpflege | Soins infirmiers | Cure infermieristiche 04 2021
ENDOMETRIOSE-SPRECHSTUNDE Beratungsthemen • Detaillierte Anamnese zu Beginn des Patientinnenkontakts. • Ausführliche Informationen über das Krankheitsbild und Therapie optionen (mündlich und schriftlich). • Erfassen der Schmerzen, inklusive Überprüfung der Wirksamkeit von Ausführliche eingeleiteten Massnahmen, Verfas pflegerische Anamnese sen eines Schmerztagebuchs. Informationen • Einfluss der Krankheit auf das Sexu über das alleben thematisieren. Möglichkeit Langzeit Krankheitsbild einer psychologischen Beratung Behandlungsplan und Behandlungs- und oder Sexualtherapie ansprechen. Therapieoptionen • Familienplanung inkl. ungewollte Kinderlosigkeit thematisieren. • Komplementäre Methoden zur Themenschwerpunkte Symptomlinderung ansprechen. pflegerische • Psychosoziale Auswirkungen Endometriosesprechstunde thematisieren und Copingstrategien Berufsleben, Schmerz- soziales Umfeld management erarbeiten. • Herausforderungen bei der Arbeit respektive der Ausbildung themati sieren und gemeinsam Lösungsvor schläge ausarbeiten. Eventuell Kon taktaufnahme mit Arbeitgeber*in Partnerschaft, Psychosoziale respektive der Bildungsinstitution. Sexualität, Unterstützung Familienplanung • Informationen über ergänzende Unterstützungsangebote (EM-Zen tren, Selbsthilfegruppen, Schmerz kliniken). Pflegegeleitete Sprechstunde Vor der Einführung der pflegegeleiteten burten, Medikamente, Familienanam- Seit 2017 unterstützen zwei Endometrio- Sprechstunde wurde mit Hilfe von zwei nese, Gesundheitserhaltung und -förde- se Nurses das multiprofessionelle Team Bachelorthesen nach Beratungsschwer- rung inkl. Lebensstil, psychosoziale des EMzentrums der Universitätsklinik punkten gesucht. Nachfolgend werden Gesundheit und bisherige Erfahrungen für Frauenheilkunde am Inselspital Bern. die Empfehlungen aus den Arbeiten von mit dem Gesundheitspersonal. Der Kon- Die Endometriose Nurses sind diplomier- Gonzalo (2015) und Usman (2017) aus- takt zum Gesundheitspersonal ist oft te Pflegefachfrauen mit einem Bachelor geführt: durch Misstrauen aufgrund von frühe- oder Master in Nursing Science, die sich ren Erfahrungen geprägt. Daher ist der auf EM spezialisiert haben. Sie führen in Ausführliche Anamnese Aufbau einer Vertrauensbeziehung ent- enger Zusammenarbeit mit den Obwohl weit verbreitet, ist EM immer scheidend, um ein wirksames Krank- Gynäkolog*innen eine eigene Sprech- noch eine unbekannte Krankheit. Das heitsmanagement zu gewährleisten, die stunde. In der Sprechstunde informieren führt dazu, dass Betroffene oft eine sehr Behandlung zu optimieren und so das sie betroffene Frauen und klären offene lange Leidensgeschichte ohne konkrete Fortschreiten der Krankheit zu verlang- Fragen zu EM und Therapiemöglichkei- Diagnose mitbringen. Die Gründe für samen. Die Anamnese kann bei der ten. Zudem bieten sie Support bei krank- die verzögerte Diagnose sind vielfältig. Erstkonsultation gemeinsam mit der/ heits- oder therapiebedingten Verände- Sie liegen einerseits bei den Betroffenen dem Gynäkolog*in erfolgen. Wichtig ist rungen und b eraten zu den Themen selbst, da sie (und ihr Umfeld) die Sym- die Dokumentation, damit die Patientin Schmerz, Ernährung, komplementären ptome normalisieren, aus Scham nicht ihre Geschichte dem multidisziplinären Behandlungsmöglichkeiten sowie weite- darüber sprechen oder aus Angst vor Team nicht wiederholt erzählen muss. ren unterstützenden Diensten (z. B. Er- schmerzhaften Untersuchungen auf nährungsberatung, Physiotherapie) und Konsultationen verzichten. Anderer- Umfassend informieren Selbsthilfegruppen. Zudem beteiligen sie seits werden betroffene Frauen vom Betroffene Frauen sind aufgrund ihrer sich an fachlichen, interprofessionellen Gesundheitspersonal häufig nicht ernst langen Krankheitsgeschichte oft schon Weiterbildungen und öffentlichen Infor- genommen, und ihre Symptome baga- sehr gut informiert. Ein gemeinsames mationsveranstaltungen. tellisiert. Daher ist eine detaillierte Ana- Verständnis des Krankheitsbilds ist je- Die Einführung der pflegegeleiteten mnese zu Beginn essenziell zum Erfra- doch wichtig, insbesondere bzgl. Fach- Sprechstunde wurde vom Fachbereich gen der Symptome, der gynäkologischen begriffen und Verständnis der Behand- Pflege der Berner Fachhochschule fach- Krankengeschichte inkl. Menstruation, lungs- und Therapieoptionen. Zu den lich unterstützt. Sexualität, Familienplanung und Ge- Gesprächen über Behandlungsoptionen 04 2021 Krankenpflege | Soins infirmiers | Cure infermieristiche 19
Pflegepraxis ENDO-TEACH Unterrichtspaket für Lehrpersonen Für Lehrpersonen der zweiten oder dritten Oberstufe hat das Endome triosezentrum Bern ein Unter richtspaket mit modularen Einheiten für eine Lektion zusammengestellt, Die Unterlagen stehen kostenlos und uneingeschränkt zur Verfügung. Das Unterrichtspaket beinhaltet eine Unterrichtsplanung als Übersicht mit allen modularen Unterrichtsele Die Partnerschaft ist nur ein Bereich, der durch die Endometriose belastet werden kann. menten, Unterlagen zu den einzelnen Unterrichtselementen (Erklärvideo, Quiz, Fallbeispiele und Theorie) sowie Fokus. Sie können den Alltag zu Hau- kommen. Partnerschaft, Sexualität und ein Factsheet mit Hintergrund se, die Familienplanung, die Rolle als Familienplanung unter den Bedingun- informationen. Familienmitglied und Partnerin, das gen von EM verursachten Einschrän- Weitere Informationen sind auf der soziale Verhalten, das Ausüben von kungen können die Lebensqualität ei- Homepage der Universitätsklinik für Hobbies, das Berufsleben wie auch ner betroffenen Frau stark beeinflussen. Frauenheilkunde zu finden. Ausbildungs- und Karrieremöglichkei- Daher ist es wichtig, diese Bedürfnisse ten negativ beeinflussen. In Zusam- anzusprechen und Betroffene entspre- menarbeit mit dem multidisziplinären chend zu unterstützen (Mao & Anasta- Team wird daher gemeinsam nach si, 2010). Dafür braucht es eine fundier- und deren Konsequenzen gehört, dass Möglichkeiten gesucht, die zyklusbe- te Vertrauensbasis und ein sensibles die aktuelle Lebensphase der Frau be- dingten Schmerzen zu kontrollieren. Eruieren, ob die Bereitschaft, darüber sprochen wird (z. B. gegenwärtiger Kin- Dazu werden medikamentöse und zu sprechen, vorhanden ist. derwunsch) und welche Ziele mit der operative Massnahmen geprüft, physi- Therapie erreicht werden sollen und sche Massnahmen angewendet (z. B. Psychosoziale Unterstützung können. Trotz fehlender wissenschaft- Physiotherapie), psychologische und «Die Ärztin sagte mir, das Problem sei, licher Evidenz sollten komplementäre psychosomatische Betreuung einbezo- dass Frauen heutzutage die Pille neh- und alternative Therapien als Ergän- gen und komplementäre Behandlun- men und deshalb nicht mehr wissen, zung zur Schulmedizin mit einbezogen gen ausprobiert. Die Rolle der Endo- werden (Altman & Wolcyzk, 2010; Mao metriose Nurse besteht darin, die & Anastasi, 2010). Sie können einen po- verschiedenen Disziplinen zu koordi- sitiven Effekt auf das Wohlbefinden der nieren und die Machbarkeit mit der Frauen haben. Oft ist es jedoch ein Aus- Betroffenen immer wieder zu evaluie- probieren, welche Massnahmen bei wel- ren. Zudem unterstützt die Endometri- Betroffene Frauen cher Frau in welcher Lebenssituation ose Nurse die Frauen beim Schmerz- hilfreich sind. Ein erschwerender Faktor werden vom Gesund- mittelmanagement. ist, dass die Behandlungskosten trotz heitspersonal oft nicht Zusatzversicherungen für alternative Partnerschaft, Sexualität und ernst genommen Behandlungsmethoden bei EM nicht Familienplanung immer übernommen werden. Diese EM hat einen massiven Einfluss auf die und ihre Symptome Kosten selbst tragen zu müssen, kann Partnerschaft. Laut De Graaff et al. bagatellisiert. ein Hindernis darstellen, um alternative (2013) verursacht sie oft Probleme in der Behandlungen in Betracht zu ziehen. Beziehung oder führt gar zu Trennun- Hier kommt erschwerend dazu, dass gen. Auch das Sexualverhalten betrof- Frauen mit der Diagnose EM der Ab- fener Frauen kann sich aufgrund der schluss von Zusatzversicherungen, die Schmerzen stark verändern (Unterbre- alternative Behandlungsformen ein- chen oder gar Vermeiden von Ge- was richtige Periodenschmerzen sind. schliessen, oft verwehrt wird. Das gilt schlechtsverkehr) (De Graaff et al., Es ist einfach der abschätzigste, unnüt- nicht für Frauen, die eine solche Zusatz- 2013; Moradi et al., 2014). Das führt zeste Kommentar, den ich je gehört versicherung vor der Diagnosestellung insbesondere bei Paaren mit Kinder- habe.» (Young et al., 2015, S. 230). Sol- abgeschlossen haben. wunsch zu Spannungen (Norton & Hol- che Aussagen können bewirken, dass loway, 2016). Über Sexualität zu spre- Frauen mit EM oft wenig Vertrauen in Schmerzmanagement chen stellt oft schon für Paare ohne EM sich selbst, das Gesundheitspersonal Schmerzen sind das zentrale Problem eine Hürde dar. Umso komplexer ist es, sowie Angehörige, Freund*innen und bei EM und verdienen einen speziellen wenn gesundheitliche Probleme dazu Arbeitskolleg*innen haben. Mangeln- 20 Krankenpflege | Soins infirmiers | Cure infermieristiche 04 2021
ENDOMETRIOSE Warnsignale des Wissen über die Krankheit EM ist men (Moradi et al., 2014). EM führt laut Ein Besuch bei einem/einer beim Gesundheitspersonal immer noch Moradi et al. (2014) auch zu einer Re- Gynäkolog*in empfielt sich, wenn keine Seltenheit. Der Wissensmangel duktion sozialer Aktivitäten, einer Be- folgenden Symptome regelmässig führt zu limitierter Unterstützung, Pfle- einträchtigung von Beziehungen und auftreten: ge und Information von Betroffenen schlimmstenfalls sozialer Isolation. • Starke Unterleibsschmerzen wäh und zur Angabe von Behandlungsmy- Gefühle der Isolation und fehlende so- rend der Periode, welche im Alltag then (z. B. EM verschwindet nach einer ziale Unterstützung können zu emotio- als einschränkend erlebt werden Schwangerschaft oder Hysterektomie naler Verzweiflung, Hoffnungs- und • Starke und schmerzhafte Men als Behandlung). Weitere negative Er- Wertlosigkeit, Depression und Suizida- struationsblutung fahrungen mit dem Gesundheitsperso- lität führen (Norton & Holloway, 2016). • Schmerzen während dem nal sind: nicht zuhören, keine Zeit für Zudem können sowohl die Symptome Geschlechtsverkehr Fragen, Verharmlosung der Symptome als auch die negative Wahrnehmung • Schmerzen in den Beinen und/oder oder erschwerter Zugang zu durch das Umfeld das emotionale Wohl- im Rücken Spezialist*innen. Bei den Frauen führt befinden von Betroffenen beeinträchti- • Unterleibsschmerzen, die unab dies zu weiterem Vertrauensverlust, gen (Young et al., 2015). Zukunftsängs- hängig vom Zyklus oder dauerhaft Verärgerung und Verletzung (Moradi et te sind daher naheliegend. Sie beziehen auftreten al. 2014; Young et al. 2015). Gemäss De sich auf ein Leben mit konstanten • Schmerzen beim Stuhlgang oder Graaff et al. (2013) sollte ein Behand- Schmerzen und das Wissen um ein Wasserlösen lungsplan auch die Vermittlung von mögliches Rezidiv: «Ich weiss einfach Copingstrategien in Bezug auf chroni- nicht, wie ich damit fertig werden soll sche Schmerzen, Dyspareunie, Bezie- für den Rest meines Lebens. Im Moment hungen und Arbeit beinhalten. Bei den fühle ich mich so, als hätte ich ein Urteil Bewältigungsstrategien geht es darum, von Schmerzen über mir» (Kaatz et al., rung des Selbstmanagements sowie betroffenen Frauen an erster Stelle eine 2010). Das multidisziplinäre EM-Team Befähigung zur informierten Entschei- Berechtigung für ihre Krankheit zu ver- kann hier einen wichtigen Part über- dung gelegt werden. Bei Bedarf ist es mitteln. Wenn dies gelungen ist, kön- nehmen. Zu den Aufgaben des Gesund- wichtig, Angehörige in Beratungsge- nen gemeinsam Lösungen und Strategi- heitspersonals gehören laut Young et al. spräche miteinzubeziehen. Zusätzlich en im Umgang mit der Krankheit und (2015) die Unterstützung in der Kom- können spezifische Informations- und ihren Symptomen gefunden werden. munikation der Bedürfnisse. Zum Bei- Schulungssequenzen angeboten wer- spiel, indem der/die Arbeitgeber*in den. Das ermöglicht eine intensive Aus- Berufsleben und soziales Umfeld über EM informiert und Vorschläge einandersetzung mit der Thematik und Frauen mit EM berichteten laut De Graff unterbreitet werden, wie Betroffene die fördert den Austausch mit Gleichge- et al. (2013) von einem negativen Effekt Arbeitsanforderungen trotz Krankheit sinnten (Peers) sowie die Aufklärung der EM auf ihre Arbeit, was oft in einer mit einfachen Massnahmen erfüllen von Gesundheitspersonal und Gesell- Reduktion des Arbeitspensums resul- können, oder den Frauen ermöglichen, schaft durch Weiterbildungen, Vorträ- tiert. Auch hier mangelt es oft an Wis- ihre/n Partner*innen sowie andere Be- ge, Tagungen und Artikel in Fachzeit- sen und Verständnis. Zudem sind die zugspersonen zu den Konsultationen schriften und sonstigen Medien. Frauen nicht selten gehemmt, über mitzunehmen. Menstruationsprobleme zu sprechen. Autorinnen Die Auswirkungen der EM können so Langzeit-Behandlungsplan Dinah Gafner MScN, Universitätsklinik weit gehen, dass z. B. Weiterbildungen Young et al. (2015) empfehlen, einen für Frauenheilkunde, Fachbereichslei nicht gemacht oder abgebrochen wer- Langzeit-Behandlungsplan zu entwer- terin Gynäkologie und Endometriose den und damit die Karrieremöglichkei- fen, der die Zukunftssorgen der Betrof- Nurse, Inselspital Bern. Mitglied AFG ten beschränkt sind. Je jünger die be- fenen lindern kann, Sicherheit vermit- Frauengesundheit (VFP) dinah.gafner@insel.ch troffenen Frauen sind, desto grösser telt und einen langfristigen Zugang zu sind die Beeinträchtigungen, da sich die einer geeigneten Betreuung sicherstellt. Mariama Usman BScN, Dipl. Pflege fachfrau, Study Nurse PedNet Bern Ausbildung wegen häufigen Abwesen- Um eine möglichst individuelle Bera- Isabel Gonzalo BScN, Dipl. Pflegefach heiten von der Schule oder vom Ausbil- tung zu gewährleisten, müssen zentra- frau und Endometriose Nurse, Universi dungsplatz verzögert oder die Frauen in le Aspekte der aktuellen Lebenssituati- tätsklinik für Frauenheilkunde, Insel Folge dessen ausgeschlossen werden. on der Betroffenen einbezogen werden spital Bern Damit werden Zukunftsperspektiven (u. a. Alter, Beziehungsstatus, Kinder- Madeleine Bernet MScN, wissen eingeschränkt, und es drohen gar Ar- wunsch, soziale Einbettung). Diese schaftliche Mitarbeiterin Abteilung für mut und Abhängigkeit. Punkte können inkl. den Erwartungen angewandte Forschung und Entwick lung, Fachbereich Pflege, Berner Fach Auch im privaten und häuslichen Um- allenfalls bereits vor dem Gespräch te- hochschule Gesundheit. Co-Präsidentin feld zeigen sich Beeinträchtigungen in lefonisch oder schriftlich ausfindig ge- AFG Frauengesundheit (VFP). normalen täglichen Aktivitäten und in macht werden. So kann die Sprechstun- der Kinderbetreuung. Die Krankheit de von Anfang an fokussiert und führt zu Veränderungen des Selbstbilds, individuell gestaltet werden. Es ist des Selbstwertgefühls und des Selbst- wichtig, dass genügend Platz und Zeit Das Literaturverzeichnis ist vertrauens, was bei einigen Frauen da- für die Schilderungen persönlicher Er- in der digitalen Ausgabe verfügbar rin resultiert, dass sie sich nicht mehr fahrungen der Betroffenen eingeräumt oder erhältlich bei: als Frau oder als gute Mutter wahrneh- werden. Der Fokus soll auf die Förde- dinah.gafner@insel.ch 04 2021 Krankenpflege | Soins infirmiers | Cure infermieristiche 21
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