Sonnenstrahl die ZeitschriFt Ausgabe 2 2019 - Sonnenstrahl e.V.
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Sonnenstrahl die Zeitschrift · Ausgabe 2 · 2019 Seite 7 Projekte Sportprojekt: „Ich versuche, Defizite auszugleichen“ Seite 10 Aus der Klinik Interview mit Prof. Julia Hauer Seite 22 Wissenswertes „Das Leben nach dem Krebs“: Gespräch mit Paralympics- Siegerin Christiane Reppe www.sonnenstrahl-ev.org Sonnenstrahl e. V. Dresden – Förderkreis für krebskranke Kinder und Jugendliche
3 // Editorial Inhalt Liebe Leserinnen, liebe Leser, „Sport und Bewegung sind wichtig, um Editorial������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������3 Grenzen neu auszuloten nach einer Aus dem Verein schweren Erkrankung wie Krebs“ Psychologin Stephanie Jahn stellt sich vor��������������������������������������������������������������������������� 4 Elterngruppe Dresden: Gemeinsam klettern schweißt zusammen ����������������������� 4 AktivCamps: Gefühle – (k)eine komplizierte, aber vielfältige Kiste��������������������������5 Benefizkonzert: Berührende Klänge, emotionale Reden ��������������������������������������������� 6 in Bewegung zu sein, tut gut. Das spüren wir alle, wenn pie dafür sorgt, dass die ehemaligen von Krebs betroffe- Projekte der Frühling uns wieder mehr in die Natur lockt, zu Spa- nen Patienten ihre Leistungsfähigkeit wieder Schritt für Sportprojekt: „Ich versuche, Defizite auszugleichen“ ����������������������������������������������������7 ziergängen und Wanderungen einlädt und wir – guten Schritt aufbauen – auch, um wieder voll von ihrer Umwelt Reittherapie: Auf dem Rücken der Pferde����������������������������������������������������������������������������� 8 Vorsätzen folgend – mehr Sport treiben. akzeptiert zu werden und sich so normal wie möglich fühlen zu können (S. 7). Eine besondere – und besonders Aus der Klinik Wenn ein Kind oder Jugendlicher an Krebs erkrankt, folgt sportliche – Frau präsentieren wir Ihnen diesmal in unse- Interview mit Prof. Julia Hauer: „Vor zehn Jahren hätten wir noch gesagt, nicht nur eine langwierige und kräftezehrende Behand- rer Interviewreihe „Das Leben nach dem Krebs“: Mutma- Krebs sei ein Zusammentreffen zufälliger Faktoren“���������������������������������������������������10 lung, sondern auch eine starke Einschränkung der Bewe- cherin Christiane Reppe erzählt über ihre Krankheit, ihren gungsfreiheit für einen langen Zeitraum: Die Patienten Werdegang und wie sie zum Sport kam. Sie ist Paralym- Wissenswertes verbringen Wochen und Monate in Krankenhauszim- pics-Goldmedaillengewinnerin im Handbiken und plant Reha nach Krebstherapie: Wieder aufleben ��������������������������������������������������������������������� 12 mern; teils ist der Bewegungsradius auf die Länge der gerade die Erweiterung ihrer Medaillensammlung bei den Reha-Bericht: Mehr erreicht, als jemals erhofft��������������������������������������������������������������13 Schläuche von Infusionen oder Überwachungsgeräten Paralympics in Tokyo im Triathlon (S. 22). Wissenschaft: Rückblick auf die Tätigkeit von Prof. Meinolf Suttorp – beschränkt, Unwohlsein und Schmerzen erzwingen Bett- Impressionen und Innovationen von 2001 bis 2018�������������������������������������������������������14 ruhe, persönliche Kontakte bestehen nur zum engsten Neuigkeiten aus der Klinik erfahren Sie in einem Interview Interviewreihe „Das Leben nach dem Krebs“: Im Gespräch mit Familien- und Freundeskreis, Ausflüge und Urlaubsreisen mit Prof. Julia Hauer. Seit Anfang 2019 ist sie die Leiterin Paralympics-Siegerin Christiane Reppe �����������������������������������������������������������������������������22 sind gestrichen ... der Dresdner Kinderonkologie am Universitätsklinikum und erzählt, wie die neue Antikörpertherapie die Hei- Unterstützer Umso befreiender ist es, nach dem Therapieabschluss lungschancen bei Leukämie und Lymphomen im Kindesal- Dresdner TresenLesen in der „100“ – Lesen für den guten Zweck���������������������������24 endlich wieder jeglichem Bewegungsdrang nachgeben zu ter erhöhen kann (S. 10). Motorsportler mit Herz���������������������������������������������������������������������������������������������������������������24 dürfen. Manche Kinder und Jugendliche benötigen dabei Wir sagen DANKE an unsere Unterstützer������������������������������������������������������������������������� 25 jedoch ein wenig Anschub. Oft sind veränderte Körper- In einem umfangreichen Artikel gibt ihr Vorgänger Prof. Hier stehen unsere Spendenhäuser���������������������������������������������������������������������������������������29 wahrnehmung, Ängstlichkeit und fehlendes Vertrauen in Meinolf Suttorp einen Überblick über seine Forschung die eigenen Kräfte Probleme, bei denen die ehemaligen zu kindlichem Krebs in 18 Jahren wissenschaftlicher Termine Patienten an die Hand genommen und begleitet werden Tätigkeit am Dresdner Universitätsklinikum (S. 14). Nach Das Jahr 2019 im Überblick ���������������������������������������������������������������������������������������������������������30 müssen. Sie müssen ihre Grenzen neu ausloten. Deshalb seiner Emeritierung steht er dem Sonnenstrahl e. V. auch haben wir eine breite Palette an Nachsorgeangeboten, weiterhin als wissenschaftlicher Berater zur Seite und ist Kontakt die sich genau auf diese Themen konzentrieren. Es gibt seit Februar 2019 außerdem ein zusätzliches, kooptiertes Impressum ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������31 zum Beispiel unser Schwimmprojekt, das den kleinen und Mitglied des Vereinsvorstandes. großen „Kraulquappen“ wöchentlich die Möglichkeit bie- tet, sich im Wasser auszupowern und gesund den gesam- Auch möchte ich Ihnen schon einmal unser diesjähriges ten Bewegungsapparat zu stärken. Ein riesiger Dank gilt Sommerfest ankündigen. Es findet am Samstag, dem den Projektleitern Sabine und Steffen, die das Projekt mit 31. August 2019 an der Buschmühle in Ohorn statt. Für Herz und Energie im Ehrenamt leiten. Bewegung sorgen dort im Übrigen die Jungs vom Harley Davidson Chapter Dresden! Wir freuen uns drauf! In dieser Ausgabe berichten wir Ihnen ausführlich, wie das Viel Spaß beim Lesen wünscht Pferd Lilli bei der Reittherapie die Heilung körperlicher Einschränkungen fördert (S. 8). Lesen Sie außerdem, wie Ulrike Grundmann Therapeut Uwe Klippel in der wöchentlichen Sportthera- Leiterin Psychosoyzialer Bereich
Aus dem Verein // 4 5 // Aus dem Verein Psychologin Stephanie Jahn stellt sich vor AktivCamps Seit Januar 2019 bin ich als Psychologin auf der onkologischen Kinderstation Gefühle – (k)eine komplizierte, aber vielfältige KIK-S2 (manchmal auch S7) für die kleinen und großen Patienten sowie deren Familien da. Finanziert durch den Sonnenstrahl e. V. begleite ich sie in ihrem Kiste stationären Alltag und bereite sie spielerisch auf so manche Herausforderung, wie Chemotherapien, Bluttransfusionen, MRTs und anderes, was Angst oder Sorge hervorrufen kann, vor. Von Dajana Wiese Bereits zu Schulzeiten wusste ich, dass ich einmal einen sozialen Beruf aus- Das Wintercamp 2019 führte in diesem Jahr die Geschwis- ern niemand gedacht. Den dann folgenden Regentag üben möchte. Psychologin ist für mich nicht nur ein Beruf. Es ist mir wichtig, terkinder zwischen 7 und 12 Jahren ins Landschulheim verbrachten wir alle gemeinsam im „Freizeitbad Greifen- die mir anvertrauten Aufgaben mit Herz und Seele zu übernehmen. Die Arbeit nach Johanngeorgenstadt. Mit gemischten Gefühlen und steine“ mit Rutsche, Wellenbad und Sauna. Am letzten mit der gesamten Familie ist mir ein großes Anliegen. bei frühlingshaften Temperaturen stiegen 13 Kids und Tag wartete noch ein Highlight auf die Gruppe: der Besuch 3 Betreuer am Sonntag in Dresden in zwei kleine Busse. der Husky Farm „Black Lake Lodge“. Die beeindruckende Mein Studium habe ich im Jahr 2014 an der Freien Universität zu Berlin Eine bunte Truppe aus „alten Hasen“ und „Erstlingen“ Vielfalt der Tiere, ihre Kraft, das Temperament und die abgeschlossen und befinde mich in den letzten Zügen meiner Gesprächspsy- wollte sich den Herausforderungen eines Wintersport- Ausdauer durften wir hautnah kennenlernen. Nach der chotherapeutenausbildung für Kinder und Jugendliche. Spieltherapeutische camps stellen. Dazu benötigten wir natürlich Schnee. Viel wilden und freudigen Begrüßung im Gehege ging es dann Elemente spielen darin eine große Rolle, die ich wunderbar in meine Arbeit auf Schnee! Mal sehen … mit Power über die verbliebenen Schneereste auf Tour. Station einfließen lassen kann und möchte. In diesem Sinne freue ich mich auf viele neue Erfahrungen, Bereicherungen und gemeinsame Entwicklung, denn Nach circa 2 Stunden erreichten wir unser Ziel, das zur Zu unserem Camp gehörte wie immer die Auseinander- in einer guten Therapie entwickeln sich PatientIn und TherapeutIn gleicher- Freude aller an den meisten Stellen von einer geschlosse- setzung mit einem bestimmten Thema. Dieses Jahr waren maßen. nen Schneedecke bedeckt war. „Cool!“ schallte es durch es „Gefühle“. Gefühle stellen ein Signalsystem dar, mit die Busse und die Vorfreude wuchs. Noch bevor wir das dem wir ausdrücken können, ob uns etwas gefällt oder Ihre Stephanie Jahn erste Abendbrot einnehmen wollten, liehen wir für alle nicht gefällt. Das ist manchmal gar nicht so einfach ent- das nötige Wintersportmaterial. Jeder durfte zwischen weder genau zu erkennen, was der andere gerade emp- Snowboard und Skiern wählen. findet, oder das auszudrücken, was man selbst fühlt. Mit vielen unterschiedlichen Methoden und Spielen übten wir Die nächsten drei Tage galt es dann die Erdanziehungs- uns darin, uns gegenseitig zu „lesen“ oder eben klar aus- kraft zwischen Po und Schnee auf den Brettern bzw. dem zudrücken. Als besonderes Ausdrucksmittel diente uns Brett zu überwinden, eine Balance in der Vertikalen zu eine klingende Kiste, eine Cajón (span. „Kiste“), die jeder Elterngruppe Dresden finden und eine gute Figur beim Bremsen zu machen. im Verlauf der Woche baute. Am letzten Tag konnte dann Motivation und Ausdauer waren gefragt. Eine gewisse jeder seine „Gefühlskiste“ bespielen und zeigen wie es in Gemeinsam klettern schweißt zusammen Resistenz gegenüber blauen Flecken und Druckstellen im Skischuh ermöglichte schnelle Erfolge und fast alle konn- ihm gerade aussah. Und das war gar nicht so kompliziert. ten am dritten Tag die Piste selbstständig und ohne viel Bodenkontakt bewältigen. Auch die Liftfahrt entwickelte Im März fand wieder ein besonderer Termin der Eltern- sich – nach den ersten Bedenken – zu einer Erholungspha- gruppe Dresden statt: Väter mit ihren Kindern – ehe- se zwischen den Abfahrten. malige junge Patienten und Geschwister – ließen die Karabiner klicken und powerten sich in der Kletterhalle Am vierten Tag wechselte die gesamte Gruppe auf die XXL in Dresden aus. Unter fachkundiger Anleitung und Langlaufskier. Diese Sportart stieß zuerst auf wenig Sicherung wagten sich sowohl die Männer als auch die Begeisterung, weckte aber mehr Ehrgeiz bei den Kids als Kinder und Jugendlichen auf die teils kniffligen Routen der erwartet. In einem Ski-Stadion in der Nachbarschaft mit Kletterwände in schwindelerregende Höhen. gespurten Loipen sollte jeder mindestens eine Runde von 2,5 Kilometer zurücklegen, um ein Gefühl für diese Das Klettern hat nicht nur auf physischer Ebene eine Sportart zu bekommen. Dass einige Kids sogar freiwillig ausgeprägte Fitmacherwirkung, zum Beispiel durch das 10 Kilometer bewältigen würden, hätte von den Betreu- Erlernen neuer und ungewöhnlicher Bewegungsabläufe sowie den Kraftaufwand, der nötig ist. Auch psychisch stärkt es alle Beteiligten, die ihrem Sicherungspartner vertrauen müssen und vor allem am Ende das kribbelnde 14 Väter und 22 Kinder trafen sich in der Kletterhalle des XXL Dres- Siegesgefühl auskosten dürfen. Ein aufregendes Erlebnis, den. Viele kennen sich bereits aus den Vorjahren und nutzen die Ge- legenheit, um sich miteinander auszutauschen und sich gegenseitig das zusammenschweißt und stark macht für die Heraus- zu unterstützen. forderungen des Alltags und der Krankheitsverarbeitung! UG Wir danken der AOK PLUS für die Unterstützung des Treffens aus Mitteln der Selbsthilfeförderung!
Aus dem Verein // 6 7 // Projekte Sportprojekt „Ich versuche, Defizite auszugleichen“ Fotos: Matthias Ander Benefizkonzert Berührende Klänge, emotionale Reden Von Silivia Ender Von Annegret Riemer Die Begeisterung war zu spüren – das 21. Benefizkon- lerische Leiter und Dirigent Wolfgang Behrend, unsere Im Flur liegen Stäbe aneinander gereiht, an den Enden individuelles Tempo besser einschätzen zu können und zert des Sonnenstrahl e. V. war wieder ein musikalisches Partner und Sponsoren, die bei allem, was rundherum stehen Kegel. Aus dem Sportraum am Ende des Ganges dieses auch zu akzeptieren, ohne sich deswegen schlecht Highlight. Der Dresdner Kreuzchor und das Junge Sinfo- benötigt wurde, so fantastisch geholfen haben und all kommen Geräusche von hüpfenden Bällen: Uwe Klippel, zu fühlen, darum geht es ihm. nieorchester des Landesgymnasiums für Musik Carl Maria die ehrenamtlichen Helfer, die den Abend so engagiert be- der Sporttherapeut des Sonnenstrahl e. V., bereitet gera- von Weber musizierten in der Dresdner Kreuzkirche gleitet haben! Und natürlich geht auch ein riesengroßes de die „Unterrichtsstunden“ seiner beiden kleinen Sport- Mit Hausaufgaben haben seine Schützlinge übrigens kein zugunsten krebskranker Kinder. Die begnadeten Sänger Dankeschön an die Besucher des Konzerts, die mit dem gruppen vor – zuerst kommen die Kleinen von derzeit 6 Problem. Sie sind ehrgeizig und üben das, was neu für sie und Musiker machten diesen Abend unter der Leitung von Kauf ihrer Karte jedes Jahr aufs Neue so viel zur Arbeit bis 8 Jahren, dann die Großen von 11 bis 15. ist. Die 6-jährige Anna kommt während unserer Unterhal- Wolfgang Behrend wieder zu einem erstklassigen Konzer- des Sonnenstrahl e.V. beitragen. Wie in den vergangenen tung schon mal herein und schnappt sich das Springseil. terlebnis. Mit Stücken von Felix Mendelssohn Bartholdy, Jahren fließen alle Einnahmen des Abends in die psycho- Seit über 10 Jahren baut er schon die Fähigkeiten seiner Das hat sie letzte Woche zum ersten Mal überhaupt Johann Sebastian Bach und Ola Gjeilo führten sie ruhig, soziale Beratungsstelle des Sonnenstrahl e. V., die be- Schützlinge auf und aus. Manche kamen nach der Krebs- ausprobiert – und geübt, wie man sieht. Warum sie jede besonnen und einfühlsam durch den Abend und schafften troffene Familien und ihre Angehörigen in der Nachsorge therapie mit Gleichgewichtsproblemen, Störungen des Woche hierher kommt? „Ich weiß nicht“, sagt sie erst rat- dabei berührende, beschwingte und andächtige Momen- unterstützt. Sehens oder geschwächten Muskeln zu ihm – alles Dinge, los. Dann fällt ihr ein, was ihr besonders gut gefällt: „Wir te. Glanzpunkt war das Doppelkonzert für Klarinette, die die Lust auf Bewegung nicht gerade fördern. Dem The- sind nur wenige. Das ist viel besser als in der Schule!“ Viola und Orchester op. 88 von Max Bruch, bei dem die Wir blicken jetzt schon voller Vorfreude auf das 22. Bene- rapeuten ist es wichtig, ihnen den Spaß an körperlicher beiden Solistinnen Elisa-Theres Weber (Klarinette) und fizkonzert am 27. März 2020 und hoffen, Sie alle wieder in Bewegung, die Freude am Herumtoben zurückzubringen Da die Eltern ihre Kinder normalerweise zur Sportthe- Franziska Schwarz (Viola) die Gäste in ihren Bann zogen. der Kreuzkirche begrüßen zu dürfen. und das Vertrauen in ihre körperlichen Fähigkeiten zu rapie bringen bzw. von dort abholen, hat Uwe Klippel stärken. „Ich versuche, individuelle Defizite auszuglei- immer einen kurzen Draht. Er spricht auch Empfehlungen Die Redner des Abends waren Superintendent Christian chen“, sagt er. „Bei manchen ist das ein langandauernder aus, in welchen Sportarten die Kinder aufgrund beson- Behr, der die Gäste im Namen der Kreuzkirche herzlich Prozess, andere sind recht schnell wieder fit.“ Die Kinder, derer Talente weiter gefördert werden sollten. Auf seine begrüßte, und Annett Hofmann, die in Vertretung der die zurzeit zu ihm kommen, sind schon lange dabei. Wirk- Anregung hin sind schon einige der ehemaligen jungen Schirmherrin Sozialministerin Barbara Klepsch gekom- lich große Unterschiede im Vergleich zu Gleichaltrigen Patienten in Sportvereine eingetreten oder haben sich men war, und mit ihren warmherzigen, sehr persönli- sieht Uwe Klippel bei ihnen inzwischen nicht mehr. Im bei der Freiwilligen Feuerwehr angemeldet. So ist das chen Worten die Arbeit des Sonnenstrahl e. V. würdigte. Gegenteil, er greift sogar viele Elemente des Schulsports Sportprojekt ein erfolgreicher Bausteine in der Sonnen- Emotionaler Höhepunkt war die Dankesrede von Julian auf und sorgt dafür, dass die ehemaligen Patienten mit strahl-Nachsorge, deren übergreifendes Ziel heißt: zu- Mildner. Mit der bewegenden Erzählung seiner eigenen ihren Mitschülern locker mithalten können. rück in ein normales vitales Leben! Geschichte gab der ehemalige Patient einen Einblick in die Uwe Klippel bei der Gefühls- und Gedankenwelt eines erkrankten Kindes. Ei- Gerade das Mithaltenkönnen ist für die Bewältigung der „Sportstunde“ im nen Moment der absoluten Stille schenkte den Besuchern Erkrankung und ihrer Spätfolgen wesentlich, denn die Elternhaus Sonnen- die Andacht für die an Krebs verstorbenen Kinder, bei der physische und psychische Regeneration sind eng mitein- strahl: Gleichge- eine Kerze durch das Mittelschiff bis zum Altar getragen ander verknüpft. So normal wie möglich zu sein und von wicht, Koordination wurde. ihrer Umwelt akzeptiert zu werden, ist erfahrungsgemäß und Kraft sind we- sentliche Bausteine das Wichtigste für die betroffenen Kinder. Die körperliche der körperlicher Be- Unser unbeschreiblicher Dank gilt allen, die diesen Abend Belastbarkeit spielt dabei eine zentrale Rolle, denn sie lastungsfähigkeit. Franziska Schwarz und Elisa-Theres Weber wieder einmal unvergesslich gemacht haben! Das sind standen beim Doppelkonzert von Max stärkt das Selbstwertgefühl. „Natürlich gibt es Kinder, Deshalb trainiert vor allem die Kreuzkirche Dresden, die uns seit 1999 ihre Bruch im Mittelpunkt (oben li.). Annett Hof- aus denen werden nie leidenschaftliche Sportler, gerade er mit den Kindern Räumlichkeiten zur Verfügung stellt, der Dresdner Kreuz- mann (li.), hielt ein berührendes Grußwort, wenn ihre Einschränkungen nach der Krebserkrankung zu und Jugendlichen gezielt diese Fähig- chor, das Junge Sinfonieorchester des Landesgymnasiums und Julian Mildner (oben re.) schilderte ausgeprägt sind“, ergänzt Klippel. „Wichtiger ist, dass sie keiten, um sie für für Musik Carl Maria von Weber, die beiden Solistinnen seine Erfahrungen als ehemaliger von Krebs zum Beispiel eine Wanderung durchhalten oder sich trau- betroffener Patient. Schule und Freizeit Elisa-Theres Weber und Franziska Schwarz, der künst- en, mal zu klettern.“ Die Angst zu verlieren, sein eigenes fit zu machen.
Projekte // 8 9 // Projekte Tina strahlt noch übers ganze Gesicht. Bis eben hat sie Hippotherapie ist eine ärztlich verordnete physiothera- noch auf Lillis Rücken ein paar Runden gedreht. Ganz peutische und psychotherapeutische Therapiemöglich- langsam und ruhig schritt die 10 Jahre alte Haflingerstute keit mit und auf dem Pferd – auf der Basis körperlicher mit dem goldbraunen, in der Sonne schimmernden Fell Stimulation. Sie ist auf orthopädische, neuropädiatrische voran. Tina saß dabei auf ihrem Rücken und wiederholte sowie neurologische Krankheitsbilder ausgerichtet und konzentriert, aber mit sichtlicher Freude die Übungen, wird vorrangig als Einzelbehandlung durchgeführt. Hip- die Hippotherapeutin Elisabeth ihr zeigte. So musste potherapie stellt eine sehr umfassende Therapieform dar, Tina ihre Arme so weit wie möglich in die Luft strecken, bei der die Autonomie, das Selbstwertgefühl, die kom- sich auf Lillis Rücken vorsichtig umsetzen oder durfte munikativen Fähigkeiten sowie die damit verbundene einfach nur ihrem Atem lauschen und ihre Wärme spüren. Entwicklung der Persönlichkeit gefördert und gefestigt Aber nicht nur die 12-jährige Patientin freut sich auf die werden sollen. Dabei werden die Attribute des Pferdes Therapiestunden. Auch ihre Mutter begleitet sie gern und genutzt, die aus seinen arteigenen Merkmalen und seiner genießt es, ihrer Tochter dabei zuzusehen, wie sie von Mal körperlichen Veranlagung resultieren – ebenso wie seiner zu Mal Fortschritte macht. „Man hat schon nach wenigen natürlichen, taktreinen und rhythmischen Vorwärtsbe- Einheiten eine deutliche Verbesserung in ihrer Körperhal- wegung im Schritt: Die Kräfte, die aus der rhythmischen tung bemerkt“, findet sie. Vorwärtsbewegung des Pferdes kommen, gehen auf den menschlichen Körper über und fördern ihn unwillkürlich Bei Tina wurde 2017 ein Ewing-Sarkom diagnostiziert. auf verschiedenen Ebenen. Neben Chemotherapie und Bestrahlung erfolgte bei einer Operation auch die Entfernung einer Rippe. Die Nach- Der direkte Kontakt von Pferd und Reiter sorgt dafür, wirkungen spürt sie noch immer, doch es wird besser – dass die Bewegung des Pferdes als Schwingungsimpuls besonders dank der Reittherapie, die entsprechend ihrer auf den gesamten Körper des Reiters übertragen wird, Bedürfnisse und ihrer Vorgeschichte ganz individuell an wodurch unterschiedliche Bewegungsabläufe stimuliert sie angepasst ist. werden. Die Impulse des Pferdes sorgen dafür, dass der gesamte Bewegungsapparat des Patienten positiv beein- Es gibt diverse Möglichkeiten, Kinder und Jugendliche im flusst wird und die gesetzten Reize ebenso positiv auf alle Anschluss an die medizinische Intensivtherapie gezielt zu empfänglichen nervlichen Systeme des Reiters wirken. fördern und dabei zu unterstützen, die Fähigkeiten, die ih- Dazu gehören das Gleichgewichtssystem, der Koordina- nen durch die Behandlung verlorengegangen sind, wieder tionssinn, die Körperhaltung und das Gangbild. Auch bei zu stärken und zurückzuerlangen. Eine dieser Möglichkei- Tina sind die Erfolge schon sichtbar. ten ist das therapeutische Reiten, welches vom Sonnen- strahl e. V. Dresden nach der Krebsbehandlung gefördert Nach ca. dreißig Minuten ist ihre Therapiestunde vorbei. sowie finanziert wird. Die Zielgruppe des Therapieange- Allerdings kann sie die nächsten Male kaum abwarten, botes sind ehemalige junge Patienten ab 3 Jahren, die sich wie sie verrät. Die bisherigen Therapieeinheiten haben in der Nachsorge befinden und Probleme der Muskeln, ihr merklich gut getan, obwohl es gerade einmal zehn des Gleichgewichts oder der Körperwahrnehmung haben. waren. Daher ist es auch nicht verwunderlich, dass sie Durchgeführt wird das Angebot von einem Therapeuten eine Verlängerung der Hippotherapie erhalten hat. Doch oder einer Therapeutin mit anerkannter Ausbildung in auch danach möchte Tina unbedingt weiter reiten. Dann Wohnortnähe der Familie. Doch was ist „Hippotherapie“ jedoch als Hobby in ihrer Freizeit – die richtige Ausrüs- überhaupt? tung dafür hat sie schon. Auf dem Rücken der Tina (12) absolviert auf dem Biohof Ardelt in Freital verschiedene Übungen auf dem Pferd Lilli. Unter anderem dreht sie sich ohne Pferde abzusteigen auf deren Rücken, eine Übung, die Kraft erfordert und das Gleichgewicht trainiert. Am Ende der Therapieeinheit stärkt sie noch einmal mit Streicheleinhei- ten das Vertrauen zu der Stute. Seit vielen Jahren schon ermöglicht der Sonnen- strahl e. V. Kindern und Jugendlichen, die durch eine Krebstherapie bestimmte körperliche Beeinträchti- gungen zurückbehalten haben, Reittherapie. Bei wel- chen Beschwerden und auf welche Weise Reitthera- pie wirksam ist, erklärt der nachfolgende Artikel. Von Phylicia Seidel
Aus der Klinik // 10 11 // Aus der Klinik „Vor zehn Jahren hätten wir noch gesagt, Krebs sei Die Antikörpertherapie ist seit einiger Zeit fester Bestandteil des Behandlungsprotokolls bei kindli- den Patienten gesund zu machen. Aber sie sind eine exzel- lente Vorbereitung mit wenigen Nebenwirkungen, bevor ein Zusammentreffen zufälliger Faktoren“ chen Leukämien und Lymphomen. Sie haben bereits Erfahrung damit. Welche Vorteile hat sie gegen- Patienten in die Transplantation gehen. Und weil die Antikörpertherapie noch sehr neu ist, wird sie vor allem über bisherigen Therapien? für die Hochrisikopatienten eingesetzt, z. B. für Patienten, Prof. Julia Hauer leitet seit Januar 2019 die Kinderonkologie am die auf die Standardtherapie nicht so gut ansprechen, bei Universitätsklinikum Dresden und forscht zu den genetischen Ursachen Der große Vorteil ist, dass bei der Antikörpertherapie nur denen die Leukämielast nicht so schnell abfällt. Bei ihnen die Krebszellen selbst angegriffen werden. Das ist we- ist ein Rückfall wahrscheinlicher. Damit rutschen sie in von kindlichen Krebserkrankungen, insbesondere Leukämien. sentlich schonender für die Kinder. Die Krebszellen haben die Hochrisikogruppe, für die die Antikörpertherapie ver- eine ganz spezifische Oberfläche, an der die Antikörper wendet wird. Von ihr weiß man, dass sie gut wirkt und die andocken. Das betrifft aber zunächst nur die B-Zell-Leu- Toxizität reduziert. Das sind dann meistens Patienten, die Prof. Dr. med. Julia Hauer leitet seit Januar 2019 die Kinderonkologie und kämien und -Lymphome, also einen ganz bestimmten aber noch eine Stammzelltransplantation brauchen. -hämatologie am Universitätsklinikum Dresden (Klinik und Poliklinik Typus. Natürlich trifft es teils auch gesunde B-Zellen. für Kinder- und Jugendmedizin). Zudem ist sie seit 2018 auf die Profes- Es kann sein, dass Patienten lange Zeit keine gesunden Wie sieht Ihre Vision für die Kinderonkologie aus? sur für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie an der Medizinischen B-Zellen mehr bilden können bzw. diese wochen- bis Fakultät Carl Gustav Carus der TU Dresden berufen. Nach dem Studium monatelang erniedrigt sind und bei den Patienten substi- Wenn ich mal in Rente gehe, würde ich mir wünschen, der Humanmedizin und ihrer Promotion an der LMU München sowie der tuiert werden müssen. Aber was die Antikörper definitiv dass wir im Bereich der Krebsprävention deutlich besser Assistenzarztzeit in München und Paris, widmete sie sich am Universi- nicht machen, sind die schweren Nebenwirkungen wie werden. Dazu gehört, dass man eine genetische Veranla- tätsklinikum Düsseldorf speziell der Kinderonkologie, -hämatologie und bei der Chemotherapie, z. B. Haarausfall, angegriffene gung frühzeitig erkennt und mit Vorsorgeuntersuchun- klinischen Immunologie. 2017 wurde sie in Düsseldorf zur W2-Professorin Schleimhäute, Durchfälle etc. In einzelnen Fällen kann es gen die Krebserkrankungen im besten Fall vermeiden für Experimentelle Pädiatrische Hämatologie und Onkologie berufen und zu einer allergischen Reaktion kommen, denn es ist ja ein kann. erforschte insbesondere genetische Veranlagungen als mögliche Ursache immunologisches Vorgehen. Das ist aber selten. Diesen für das Auftreten von Krebs bei Kindern. Nebenwirkungen kann man durch eine Prämedikation … also auch im unmittelbaren familiären Umfeld … mit Cortison oder Fenistil vorbeugen, um die allergische Reaktion zu unterdrücken. … genau. Dazu gehört aber natürlich auch die adäquatere Nachsorge, insbesondere Konzepte, um Übergänge für Ein Interview von Annegret Riemer Sie möchten gern die Stammzelltransplantationen Kinder zu schaffen, die in jungen Jahren eine Krebserkran- in der Dresdner Kinderonkologie erhöhen. Warum? kung erlitten und dann erwachsen werden; die man zu- Frau Prof. Hauer, was war für Sie der ausschlagge- In der Kinderonkologie in Düsseldorf wurde eine TRIO- Steigern Stammzelltransplantationen die Hei- rück ins Leben bringen muss, wenn sie in einer kritischen bende Faktor, sich für Dresden zu entscheiden? Studie etabliert und neu diagnostizierten Patienten ange- lungschancen generell oder hat das mit dem ge- Lebensphase sind, z. B. den ersten Freund oder die Freun- boten. Das schloss alle kleinen Patienten und ihre Fami- planten Einsatz der Antikörpertherapie zu tun? din haben oder schon über das Thema Familiengründung Ausschlaggebend aus der klinischen Perspektive war, dass lien ein, unabhängig von der Art der Krebserkrankung. Ich nachdenken. Und das dritte ist der wissenschaftliche die Uniklinik Dresden eine sehr kompakte Kinderonko- habe mich speziell für die genetische Prädisposition von Nein, es geht nicht um eine schlichte Erhöhung der Zah- Bereich, indem wir uns mit Expositionsfaktoren, das heißt logie hat, die zudem räumlich in einem eigenen Gebäude kindlichen Leukämien interessiert. Diese Untersuchungen len. In den letzten 2 bis 3 Jahren wurden viele Kinder, die Umweltfaktoren, z. B. Infektionen beschäftigen, gerade etabliert ist. Außerdem hat der Campus kinder- onko- haben einerseits einen wissenschaftlichen, andererseits eine Indikation zur Stammzelltransplantation hatten, an im Hinblick auf die Entstehung der Leukämien. Vielleicht logisch sehr viel Potential, zum Beispiel durch die Pro- hat sie einen absolut klinischen Nutzen für die betroffe- andere Zentren behandelt, zum Beispiel in Berlin oder schaffen wir es irgendwann, Patienten zu identifizieren, tonentherapie – sie ist ein Alleinstellungsmerkmal vor nen Familien: Wir können ihnen zurückmelden, ob es bei Leipzig. Es geht darum, dass die Kinder mit einer solchen die aufgrund solcher Faktoren ein Risiko für eine Leukä- allem für Kinder mit nichtoperablen Kopf-Hals-Tumoren ihnen bestimmte genetische Veränderungen gibt, von Indikation weiter hier behandelt werden können. Wir mie tragen. Vielleicht kann man dann mit ganz einfachen in Ostdeutschland. Dann die starken Internisten für den denen wir wissen, dass diese eine Krebserkrankung be- haben mit der Intensivstation in der Kinderklinik eine ex- Maßnahmen wie Diäten den Lifestyle so verändern, dass Ausbau der Stammzelltransplantation und eine sehr günstigen. Werden solche Gene entdeckt, können wir eine trem gute Zusammenarbeit. Auch die Internisten sitzen die Kinder keine Leukämie bekommen. Vor zehn Jahren breit aufgestellte Kinderklinik mit vielen Disziplinen und viel zielgerichtetere und engmaschigere Vorsorge anbie- gleich nebenan und wir haben alle Möglichkeiten von der hätten wir ja noch gesagt, dass Krebs ein Zusammen- einer hervorragenden Intensivstation. Bemerkenswert ten. Es gibt natürlich einen großen Graubereich, innerhalb Stammzellentnahme und Aufbereitung der Präparate treffen vieler zufälliger Faktoren ist. Heute weiß man, ist die Kinderneurologie mit dem Sozialpädiatrischen dessen wir Veränderungen in den Genen finden, aber über experimentelle Möglichkeiten wie mesenchymale dass genetische Prädispositionen eine viel größere Rolle Zentrum, mit dem wir in enger Kooperation die Hirntu- noch nicht klar sagen können, ob die gefundenen Abwei- Stammzellgabe usw. Wir haben ein wahnsinnig breites spielen als gedacht. Vielleicht lässt es sich bald steuern, mor-Patienten betreuen. Das ist standortspezifisch, das chungen eine Krebsentstehung fördern können. Das ist Repertoire und es ist für die Eltern schon ein Unterschied, ob diese genetischen Veranlagungen überhaupt zum Tra- kenne ich von anderen Kliniken nicht in diesem Maße. Für der wissenschaftliche Teil und diese Ergebnisse melden ob sie in Dresden bleiben können, gerade auch mit Ge- gen kommen. Ziel wäre natürlich, die Leukämie komplett Patienten mit Hirntumor ist diese Art der Versorgung von wir den Eltern natürlich nicht zurück. Die Diagnose einer schwisterkindern, oder ob man sie für eine so lange Zeit heilbar zu machen bzw. frühzeitig zu erkennen. hoher Bedeutung da sie oft neurologische Defizite haben genetischen Prädisposition kann unter Umständen sehr an ein anderes Zentrum verlegt. Das andere ist, dass die und man ihnen mit einer neuropädiatrischen Betreuung belastend sein, sowohl für das gesunde Geschwisterkind Antikörpertherapien sehr, sehr schonend sind und man Vielen herzlichen Dank für diesen spannenden viel gerechter wird als mit alleiniger Behandlung durch als auch für die Eltern, wenn sie zum Beispiel noch einen dann die größte Anzahl der Leukämiezellen zurückdrän- Einblick! Kinderonkologen. Von der wissenschaftlichen Seite aus Kinderwunsch haben. Oder wenn die Eltern die Prädispo- gen kann. Meistens reichen sie aber nicht ganz aus, um betrachtet war die enge Bindung der Dresdner Kinderon- sition selbst vererbt haben und somit theoretisch auch kologie an das NCT (Nationales Centrum für Tumorer- erkranken könnten. Abgesehen vom direkten Nutzen, krankungen Dresden) und DKFZ (Deutsches Krebsfor- dass wir dadurch die Vorsorge verbessern können, wird schungszentrum) ausschlaggebend, denn dadurch bieten mein persönliches wissenschaftliches Interesse sicherlich SOMMERFEST AM 31. AUGUST 2019 IN OHORN sich für die Forschung wahnsinnig schöne Möglichkeiten. weiterhin bei den genetischen Ursachen für Leukämien liegen, alles kann man ja nicht abdecken. Und ja, in Dres- Liebe Familien, am 31. August 2019 nehmen wir Sie mit nach Ohorn zu unse- THE Sie haben sich in Düsseldorf auf die Erforschung den wird es eine eigene Studie dieser Art geben, aber die SAVE ! rem Sommerfest. Dort erwarten Sie die heißen Räder des Harley Davidson genetischer Einflüsse auf die Krebsentstehung bei Probenentnahme und Datenanalyse werden angelehnt DATE Chapter Dresden mitsamt Harley-Fahrern und zusätzlicher Helme, damit Kindern konzentriert und ganze Familien auf gene- sein an das Studiendesign von Düsseldorf, sodass die Da- auch alle Kinder mitfahren können. tische Besonderheiten untersucht. Führen Sie diese tensets vergleichbar sind und wir eine breitere Basis für Die Einladung zum Sommerfest erhalten Sie in den kommenden Wo- Arbeit in Dresden fort? die Beantwortung unserer Hypothesen haben. chen postalisch.
Wissenswertes // 12 13 // Wissenswertes Reha nach Krebstherapie Reha-Bericht: Mehr erreicht, als jemals erhofft Wieder aufleben Von Diana Niemann, Mutter Die Katharinenhöhe im Schwarzwald ist als Rehaklinik auf die Nachsorge Anfang Januar war es endlich soweit: Wir durften mit ge- für Familien mit krebskranken Kindern spezialisiert und hilft, Betroffene packten Koffern, ganz viel Vorfreude und natürlich gewis- in den Alltag zu führen. sen Erwartungen unsere langersehnte Rehamaßnahme antreten. Wir entschieden uns für die Katharinenhöhe als Spezialklinik, da wir bereits viel Gutes über die dortigen Therapiemöglichkeiten und die tolle Betreuung gehört hatten. Wir waren uns sicher, dass uns diese Einrichtung am besten auf unserem Weg helfen und unterstützen Diana und Erik Niemann während ihrer Reha in der Katharinenhöhe im Schwarzwald. könnte und uns ausreichend Erholung bietet. Letztendlich hat alles unsere Erwartungen noch übertrof- arbeit entsteht eine tragfähige und stützende Beziehung fen! Mein Sohn Erik (12) hat durch die langwierige Leu- zum Therapeuten. Unter dessen Anleitung wird es den kämietherapie Knochenschäden (Osteonekrosen) in den Patientinnen und Patienten mehr und mehr möglich die Beinen davongetragen. Seit Januar 2018 musste er deshalb eigenen Grenzen zu verschieben. Dabei heißt es, fordern zur Entlastung im Rollstuhl sitzen. Unsere Hoffnung war, aber nicht überfordern. Die erreichten Erfolgserlebnisse er könne während der Reha endlich wieder etwas mehr geben Motivation für den nächsten Schritt. mobilisiert werden. Mit der wahnsinnig tollen Unterstüt- zung der Ärzte und vor allem unserer Physiotherapeutin Zusätzlich zu den altersspezifischen Gesprächsgruppen in der Rehaklinik hat er mehr erreicht als wir uns vorge- gibt es spezielle Angebote für einzelne Patientengruppen. stellt hatten: Rollend rein und zu Fuß wieder raus! Was für Von Stephan Maier, Geschäftsführer und Psychosozialer So treffen sich betroffene Kinder und Jugendliche mit ein Erfolg, an den wir nun daheim gut anknüpfen können Leiter der Katharinenhöhe dem zuständigen Arzt, einem Physiotherapeuten und ei- und der uns wieder eine völlig neue Lebensqualität bietet. nem Psychologen zu einer Skeletttumorgruppe. Die Teil- Gemeinsam mit Familie Niemann (Bericht S. 11) haben der Vater mit dem Sohn im Werkraum einen Holzflieger nahme ist freiwillig und der Austausch sehr bereichernd. Durch die liebevolle und unterstützende Betreuung und am 2. Januar dieses Jahres 31 andere Familien ihre Reha- baut oder sich die Mutter mit den Geschwisterkindern Neben den Einzel- und Gruppentherapien sind auch die das Rundum-Sorglosprogramm für die Kinder hatten auch bilitation auf der Katharinenhöhe angetreten. Alle ver- im Schwimmbad einmal richtig austoben kann. Auch pädagogischen Kinder- und Jugendgruppen wichtige wir Großen genügend Zeit, um endlich mal abzuschalten, bindet die Erfahrung der Krebserkrankung eines Kindes. ein Ausflug mit der ganzen Familie kann nach der langen Erfahrungsfelder, in denen gezielt Impulse gegeben wer- die Seele baumeln zu lassen, uns selbst Gutes zu tun, tolle Es reisen immer alle Patienten gemeinsam an – und nach Therapiezeit eine wichtige Erfahrung sein. den. Auch hier gibt es spezielle Gesprächsangebote. Da Gespräche zu führen und sich mit anderen auszutau- vier Wochen wieder gemeinsam ab. So entstehen schnell alle Bereiche miteinander verzahnt sind, an einem Strang schen. Man hatte immer eine Anlaufstelle, um sich etwas Gemeinschaftsgefühl und ein lebendiges Miteinander. Wie bei Familie Niemann ist die Wiederherstellung der ziehen und einander zuarbeiten, kann in vier Wochen oft von der Seele zu reden oder auch einfach nur – die Stille Jeder kann Anschluss finden, die Gruppen sind überschau- physischen und körperlichen Leistungsfähigkeit für viele Erstaunliches erreicht werden. genießend – zu basteln. bar und doch so groß, dass man sich auch zurückziehen Eltern, Geschwister und Krebspatienten ein wichtiges kann, wenn man Ruhe braucht – wie überhaupt die Ziel der Reha. Orthopädisches Turnen, Aquatraining, Das breitgefächerte Sportangebot ergänzt die Therapie Es war wunderschön, diese vielen, wieder glücklichen Interessen und Bedürfnisse der aufgenommenen Kinder, Rückenschule und Sportangebote sind vielbesucht. Jeder und steht allen zur Verfügung. Sporthalle, Hallenbad, und munteren Kinder um sich zu haben! Zu sehen wie Jugendlichen und Erwachsenen in den vier Wochen den kann nach seinen Möglichkeiten Freude an Bewegung Fitnessraum, Kletterwand und Hochseilgarten sind sie wieder leben und lachen und wieder Kind sein dürfen Ton angeben sollen. und Sport erleben. Für viele Patienten, die wie Eric unter immer stark besucht. Während für die Rehagruppe von nach der schweren Erkrankung. Ganz besonders toll fand therapiebedingten körperlichen Einschränkungen leiden Familie Niemann im Januar Skilaufen, Schlittenfahren ich die vielen Möglichkeiten, sich sportlich zu betätigen: Eine gelungene familienorientierte Rehabilitation setzt oder nach ihrem Knochen- oder Hirntumor Handicaps und Schneeschuhwandern auf dem Programm standen, Fitnessraum, Aqua-Gymnastik, Kletterwand, Hochseilgar- sich aus vielen Bausteinen zusammen. Ein multiprofessi- und bleibende Behinderungen haben, ist Rehabilitation kommen in den restlichen Monaten die E-Bikes zum Ein- ten, verschiedene Extra-Sportangebote oder der Verleih onelles Team, bestehend aus Ärzten, Physiotherapeuten, eine Pflichtstation. Im stationären Setting können Sport- satz und der Nature Guide lädt zur Erkundungstour ein. von Schneeschuhen, Schlitten und Langläufern waren Sporttherapeuten, Masseuren und medizinische Bade- therapie, Physiotherapie und Ergotherapie, unterstützt Alle Aktivitäten sollen Hilfe für ein Leben nach der Reha spitze und wurde von uns intensiv genutzt. Die Wochen meistern, Psychologen, Heilpädagogen, Ergotherapeu- von einem gezielten Freizeitprogramm, eine ganz be- geben. Deshalb wird bei allen Angeboten auch darauf vergingen wie im Fluge, obwohl es anfangs doch so lang ten, Pädagogen, Freizeitbetreuern und Lehrern, steht sondere Wirkung entfalten. Hier findet man erfahrene, geachtet, dass die Familien Rüstzeug für den Alltag nach erschien. zur Verfügung. Gemeinsam mit den Betroffenen werden kompetente und besonders geschulte Fachkräfte, die sich Hause mitnehmen können. jeweils die Schwerpunkte festgelegt. So entsteht aus der miteinander abstimmen und Hand in Hand arbeiten. An den Wochenenden gab es immer die Möglichkeit, großen Angebotsvielfalt für jede Familie und jeden Fami- Nicht unerwähnt soll bleiben, dass es mit der kleingrup- Ausflüge zu buchen, vor allem für diejenigen, die nicht mit lienangehörigen ein ganz eigenes Programm. Neben dem Dabei ist es oft ein erster Schritt, Sorgen und Ängste penorientierten Rehabilitation spezielle Angebote für eigenem Auto angereist waren. So wurde es nie langwei- Austausch mit den Gleichbetroffenen, den medizinischen abzubauen und langsam wieder Mut zu fassen. Unter Jugendliche ab 15 Jahren und für junge Erwachsene gibt. lig, denn am Wochenende gab es genug Familienzeit, weil und therapeutischen Anwendungen, dem psychosozialen fachlicher Hilfe erleben die Patientinnen und Patienten, Für Auskünfte stehen wir Ihnen sehr gern zur Verfügung. die Therapien pausierten. Gesprächsangebot und den vielen Freizeitaktivitäten, ist was sie trotz der Erkrankung noch können und was mit es wichtig, Zeit für sich und Zeit für die Familie zu haben. gezielter Therapie wieder möglich wird. Die technische Das ganze Klinikteam ist spitze und arbeitet Hand in Hand Kontakt: Ausstattung mit Lokomotionsgerät, der elektronischen KATHARINENHÖHE – Rehabilitationsklinik für krebs- und zusammen, um den Familien einen unvergesslichen und Die Familien sind in Appartements untergebracht, sodass Gang- herzkranke Kinder mit ihren Familien und für junge Menschen erholsamen Aufenthalt zu schaffen! Wir mussten Ende Kinder und Eltern Raum für sich haben. Gemeinsame analyse, dem Physiomaten, dem speziell ausgestatteten Oberkatzensteig 11, D-78141 Schönwald i. Schw. Januar zufrieden, entspannt und dankbar unsere Koffer Familienaktivitäten sind nicht nur möglich, sondern Gangparcours und den entsprechenden Übungsgeräten Tel.: 07723 6503 -111 | Fax: 07723 6503-100 packen, um nun im Alltag wieder richtig durchzustarten. auch erwünscht. Es ist doch ein tolles Erlebnis, wenn erleichtert die Therapie deutlich. In der intensiven Einzel- www.katharinenhoehe.de Aber wir kommen sehr gerne wieder!
Wissenswertes // 14 15 // Wissenswertes Ein Rückblick auf meine Tätigkeit in Dresden – Prof. Dr. med. Meinolf Suttorp war von 2001 bis 2018 Leiter des Bereichs Impressionen und Innovationen aus der Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Klinik und Poliklinik für Kin- der- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden. Er bekleidete pädiatrischen Hämato-Onkologie in der Zeit außerdem an der Medizinischen Fakultät der TU Dresden die Professur für Kinderheilkunde mit Schwerpunkt Hämatologie/Onkologie. Seit Ende März von 2001 bis 2018 2018 ist er emeritiert, ist jedoch als Seniorprofessor der Medizinischen Fakultät weiterhin wissenschaftlich und in der Lehre aktiv. Von Prof. Dr. med. Meinolf Suttorp Sein bedeutendster wissenschaftlicher Verdienst, für den er weltweit Anerkennung findet, ist die Therapieoptimierung der chronischen mye- Liebe Leser, vor einem Jahr zu Beginn des Monats April doch deutlich reduziert und somit die Zeit bis zur Stamm- loischen Leukämie im Kindesalter. Auch an anderen wissenschaftlichen 2018 wurde ich emeritiert und befinde mich nun als zelltransplantation (SZT) überbrückt. Vor allen Dingen Fortschritten in der Kinderonkologie war er maßgeblich beteiligt. Seniorprofessor im sogenannten „Unruhestand“, in wel- wird durch diese Behandlung der Ausgangsstatus des Pa- chem ich meine Zeit für anstehende Aufgaben in weiter- tienten deutlich verbessert. Im Jahre 2004 wurde Azaci- Seit seinem Wechsel nach Dresden ist Professor Suttorp wissenschaftlicher hin laufenden Forschungsprojekten und der Lehrtätigkeit tidin von der Food and Drug Administration (FDA) für den Berater und Unterstützer des Sonnenstrahl e. V. Dresden. Im Februar 2019 selbstständig einteilen kann. Seit dem Beginn meiner US-amerikanischen Markt zugelassen. Die europäische wurde er vom Vereinsvorstand in den Vorstand kooptiert und übernimmt Tätigkeit in Dresden als Leiter der Pädiatrischen Hämato- Arzneimittelagentur (European Medicines Agency, EMA) über seine beratende Funktion hinaus nun auch repräsentative Aufgaben. Onkologie im Jahr 2001 verging die Zeit wie im Flug. Sie ist erteilte die Zulassung für die EU im Dezember 2008. Eines besonders von der Erinnerung an die vielen Patienten und der ersten Kinder mit myelomonozytärer Leukämie wur- Foto: Michael Schmidt ihre Eltern geprägt, die das Schicksal einer Krebserkran- de bereits 2007 im Alter von 3 Jahren in Dresden erfolg- kung mit bewundernswerter Kraft angenommen haben. reich mit dem Medikament behandelt, bevor nachfolgend Eingebettet in das Netzwerk der Gesellschaft für Pädia- die SZT von einem Fremdspender erfolgen konnte [Furlan nen und hat das Überleben der Patienten deutlich ver- Signale ab. Auf diese Weise kann das Immunsystem des trische Hämatologie und Onkologie (GPOH) war es beglü- I, et al. 2009; Blood 113:2867-2868]. bessert. Von der renommierten Zeitschrift Blood wurde Organismus die entarteten Krebszellen wiedererkennen ckend für mich, den Fortschritt mitzuerleben, welcher die Publikation der Behandlungsergebnisse bei Erwach- und bekämpfen. Pharmakologisch handelt es sich bei die Behandlung der krebskranken Kinder in knapp zwei Blinatumomab senen zu den 10 besten Beiträgen im Jahr 2018 gewählt den Medikamenten um monoklonale Antikörper, die als Jahrzehnten begleitet hat und diesen in einigen Berei- Zu den großen Fortschritten bei der Behandlung einer (Gökbuget N et al. 2018; Blood 131:1522-1531). Im Rahmen Infusion verabreicht werden. Die in den letzten Jahren in chen auch aktiv mitzugestalten. Für die 18 Jahre meiner akuten lymphatischen Leukämie (ALL) zählt ein künstlich der ALL-Rezidivstudie wird Blinatumomab seit 2012 auch Studien erzielten Erfolge bei der Behandlung von Krebsar- Tätigkeit möchte ich im Folgenden 18 Beispiele nennen, hergestelltes Eiweiß mit dem Namen Blinatumomab. Die- zunehmend bei Kindern in Studien eingesetzt und stellt ten des Erwachsenen (Lungenkarzinom, Kopf-Hals-Karz- die mich besonders bewegt und beeindruckt haben. Die ses enthält die spezifischen Teile von Antikörpern, welche einen bemerkenswerten Fortschritt der Therapiemög- inome, Karzinome des Harntraktes), aber auch bei Krebs- Auswahl dieser Beispiele ist subjektiv, von persönlichen sowohl an die Leukämiezellen (CD19 Bindungsstelle) als lichkeiten bei einer ALL dar [von Stackelberg A, et al. 2016; arten, die bei Kindern und Jugendlichen vorkommen (M. Eindrücken geleitet und mit keiner Wertung irgendeiner auch an die T-Lymphozyten (CD3 Bindungsstelle) binden. J Clin Oncol;34(36):4381-4389]. Hodgkin, Melanom) zeigen beeindruckend, wie mit den Art verbunden. Die Unterteilung in vier Themenfelder So werden die körpereigenen Abwehrzellen direkt mit Checkpoint-Inhibitoren ein ganz neuer therapeutischer [1) Neue Medikamente; 2) Neue Wege bei Diagnostik und der leukämischen Zielzelle eng zusammengebracht und Checkpoint-Inhibitoren Weg beschritten wurde. Da diese Substanzklasse in ihrem Therapie; 3) Neue technische Verfahren; 4) Fortschritte in durch die T-Zellen abgetötet (siehe Abb. 1). Die Therapie Trifft eine Abwehrzelle auf ein Antigen, dann wird die In- Wirkmechanismus nicht spezifisch für einen Tumor ist, der zellulären Therapie] ist ebenfalls subjektiv gegliedert. mit diesem Antikörper war sehr erfolgreich bei Erwachse- tensität der ausgelösten Immunantwort (Beispiel: „Nicht könnte es bei jeder Tumorart eine Subgruppe von Patien- Vor allem soll dieser Artikel verdeutlichen, wie der medizi- mit Kanonen auf Spatzen schießen“) und die Breite des ten geben, die erheblich von dieser neuen Therapieform nisch-technische Fortschritt Veränderungen ermöglichte, als fremd erkannten Spektrums an Antigenen (Beispiel: profitiert. Die Effektivität bei pädiatrischen Krebserkran- die ich in der Geschwindigkeit, mit welcher diese statt- „Beim Fussballspielen den Ball oder das Bein des Gegners kungen bleibt aber noch abzuwarten [Mills CC, et al. 2018; fanden, nicht für möglich gehalten hätte. treffen“) durch eine genaue Balance zwischen stimu- Cancer Res 15;78(2):320-325]. lierenden und hemmenden Signalen reguliert. Aktivie- rende Signalwege werden als co-stimulatorische Im- 1) Neue Medikamente mun-Checkpoints mit entzündungsfördernder Wirkung bezeichnet; Signalwege mit hemmender Wirkung werden als co-inhibitorische Immun-Checkpoints bezeichnet Azacitidin und bewirken ein Herabregulieren der T-Zell-Aktivierung. Das vor über 20 Jahren neu entwickelte Medikament Im Normalfall verhindern diese fein balancierten Me- Azacitidin wird in die DNA eingebaut und inaktiviert chanismen, dass das Immunsystem körpereigene Zellen auch DNA-Methyltransferasen. Das dadurch veränderte und Gewebe angreift (Autoimmunreaktionen). Bei vielen Methylierungsmuster der DNA (Hypomethylierung) führt malignen Tumoren sind Proteine vermehrt auf der Zello- dazu, dass die normale Funktion von Genen wiederher- berfläche der Tumorzellen vorhanden, welche an Immun- gestellt wird, welche an der Regulation der Zellteilung, checkpoint-Rezeptoren binden und dabei Signale aus- der Zelldifferenzierung und dem planmäßigen Absterbe- lösen, welche die Aktivität der T-Zellen hemmen. Damit vorgang von Zellen (Apoptose) beteiligt sind. Durch die entgehen die Tumorzellen den Angriffen des Immunsys- Hypomethylierung von irrtümlich methylierten Genen tems (Abb. 2). Diese grundlegenden Erkenntnisse wurden werden möglicherweise auch krebsunterdrückende mit dem Nobelpreis für Medizin im Jahre 2018 gewürdigt Funktionen wiederhergestellt. Azacitidin stellte einen Abb. 1: Wirkmechanismus von Blinatumomab: Die spezifischen An- (an den US-amerikanischen Immunologen James Allison Abb. 2) Die Tumorzellen bilden auf Ihrer Zelloberfläche den PD-Li- Durchbruch bei der Behandlung des Myelodysplastischen tigenfragmente von malignen Blasten der B-Zell-ALL (CD19) werden ganden (PDL). Obwohl ein Tumorantigen (rote Raute) von dem und den japanischen Immunologen Tasuku Honjo) und mit dem spezifischen Fragment von T-Zellen (CD3) verbunden. Das so T-Zell-Rezeptor (TCR) der T-Zelle erkannte wird, bleibt durch die Syndroms (MDS) und der myelomonozytären Leukämie führten zur klinischen Entwicklung von Checkpoint-In- Bindung von PDL and den PD1-Rezeptor der Aktivierung der T-Zelle künstlich hergestellte bi-spezifische kleine Eiweiß mit dem Namen im Kindesalter (JMML) dar. Auch wenn monatlich verab- Blinatumomab verbindet die Leukämiezellen mit den T-Zellen und hibitoren. Diese Medikamente schalten durch Unterbre- aus. b) Medikamente, die als sogenannte Checkpoint-Inhibitoren reichte Therapiezyklen mit Azaciditin diese Erkrankungen führt so zur Abtötung der Leukämiezellen (modifiziert nach: https:// chung einer Bindung zwischen Rezeptor (z. B. PD-1) und (gelbe Dreiecke) die PDL-PD1 Bindung blockieren ermöglichen, dass nicht zu heilen vermögen, so wird die Leukämiezellmasse media.springernature.com). seinem Liganden (z. B. PD-L) die immunsupprimierenden die T-Zelle die Tumorzellen attackieren kann.
Wissenswertes // 16 17 // Wissenswertes Zielgerichtete Behandlung der chronischen myeloi- entfaltet, kann höchst beeindruckend sein. Unvergessen typisch für den vorliegenden Tumor und ihre Menge ein ämie-Merkmalen – verschiedene Unterformen dieser schen Leukämie (CML) wird mir der Verlauf bei einem Mädchen bleiben, das mit Maß für die Tumorgröße. Mit sehr empfindlichen Verfah- Leukämie gibt, die sich im Krankheitsverlauf und den Die CML ist eine im Kindesalter sehr seltene Erkrankung dem Rezidiv eines Melanoms (schwarzer Hautkrebs) mit ren kann auch identifiziert werden, ob der Tumor seine Heilungsaussichten zum Teil deutlich voneinander unter- und verläuft deutlich langsamer als eine akute Leukä- zahlreichen Lungenmetastasen in schwer beeinträch- Eigenschaften geändert hat (flüssige Biopsie, engl. „liquid scheiden. Bei der Wahl der Behandlungsstrategie wurden mie. Früher war die CML nur mit Hilfe der Stammzell- tigtem Allgemeinzustand mit der Notwendigkeit einer biopsy“). Bei dem Ewing-Sarkom zeigen gegenwärtig diese Unterschiede zunehmend berücksichtigt und haben transplantation heilbar. Mit der Entwicklung von oral Sauerstoffmaskenbeatmung an einem Freitagvormittag laufendende Untersuchungen in der Begleitforschung zur die Heilungschancen dank der großen Therapiefortschrit- einzunehmenden Medikamenten, den sogenannten im April 2007 aufgenommen wurde. Da aus der histopa- Therapiestudie „EURO-EWING“ seit dem Jahr 2017 den te in den letzten zwei Jahrzehnten nochmals deutlich Tyrosin-Kinase-Inhibitoren (TKI) wurde eine zielgerich- thologischen Untersuchung bereits bekannt war, dass das hohen Stellenwert dieses neuen Verfahrens. [Krumbholz verbessert. Hierfür waren vor allem verantwortlich: tete Behandlung (engl.: „targeted treatment“) möglich Tumorgewebe die Mutation BRAF V600E aufwies, konnte M, et al. 2016; Clin Cancer Res. 22(17):4356-65]. 1) die Therapie-Intensivierung in den letzten 40 Jahren; mit dramatisch verbesserten Heilungsraten. TKI wie sofort mit der Gabe des geeigneten Inhibitors (Vemura- 2) die Effektivität der Stammzelltransplantation als beispielsweise Imatinib blockieren weitestgehend einen fenib) in Form von Tabletten begonnen werden. Bereits Zweitlinien-Therapie, die seit 2001 Teil eines internatio- Stoffwechselweg, der nur in den Tumorzellen hochre- drei Tage später hatte der Zustand der Patientin sich nalen Studienprotokolls war und 3) die Verbesserung bei guliert ist. Durch die Gabe einer einzigen Tablette pro soweit verbessert, dass sie ohne Sauerstoff und selbstän- der begleitenden, unterstützenden Therapie mit den Ver- Tag gelingt es, binnen weniger Monate alle Krankheits- dig laufend die Intensivstation wieder verlassen und zur besserungen bei der Prophylaxe und dem Management zeichen der CML zurückzudrängen. Wenn über mehrere weiteren Therapie auf die onkologische Station verlegt von Komplikationen [Rasche M, et al. 2018; Leukemia 32: Jahre andauernd nur noch sehr wenige Leukämiezellen werden konnte. 2167-2177]. Die Abbildung 4 zeigt, wie die Therapieresul- nachweisbar sind, kann – wie bei erwachsenen Patienten tate bei der AML zunächst im Vergleich zu den anderen bereits gezeigt – die TKI-Therapie sogar bei der Hälfte der bösartigen Erkrankungen im Kindesalter deutlich nach- CML-Patienten andauernd erfolgreich komplett beendet werden. Damit wurde diese Leukämie zu einem Modell 2) Neue Wege bei Diagnostik und hinkten. Aber mit den neueren Studien seit dem Jahr 2000 hat sich ein Anschluss an die hohen Heilungsraten erge- für die Behandlung von inzwischen vielen Krebsarten, Therapie ben, die bei anderen pädiatrischen Tumoren schon früher deren Therapie sich völlig veränderte. Die im Jahre 1998 erreicht wurden. Die gegenwärtig geplante AML-Studie, bei Erwachsenen begonnene revolutionär neue Behand- Analyse von Frischgewebe beim Medulloblastom in der individualisierte Behandlungen eine noch größere lung konnte auch 2003 bei Kindern mit CML in Deutsch- Bei dem Medulloblastom (einem typischerweise im Rolle spielen werden (als neues Medikament Midostaurin land eingesetzt werden [Suttorp M, et al. 2018; Leukemia; Kleinhirn lokalisierten Tumor) wurde bei der mikrosko- Abbildung 3: Aus einem Tumor freigesetzte Eiweiße (Proteine) und bei FLT3 Mutation; das Antikörper-Wirkstoff-Konjugat 32(7):1657-1669]. Während an der zuvor durchgeführten pischen Untersuchung (Histologie) bereits vor 20 Jahren DNA-Fragmente können mit empfindlichen Labormethoden im Blut Gemtuzumab Ozogamicin ist seit April 2018 ab dem Alter des Patienten qualitativ und quantitativ nachgewiesen werden. Stammzelltransplantation ein Drittel der pädiatrischen eine seltene knotenförmige Variante abgegrenzt, die Damit wird eine Bestimmung der Tumorart und Zellmasse mög- von 15 Jahren zur Therapie zugelassen; Medikamente, Patienten verstarben, beträgt nun die Überlebens- besonders bei Kleinkindern vorkommt und die eine gute lich, um zum Beispiel das Ansprechen auf eine Therapie einfach zu welche das DNA-Methylierungsmuster verändern wie wahrscheinlichkeit bei der Behandlung mittels Imatinib Prognose auch ohne Strahlentherapie hat. Auch bei circa bestimmen. Azacitidin, Decitabin), ist hochkomplex und wird den Er- langfristig über 95 %. Ich bin dem Sonnenstrahl e. V. 10 % der älteren Kinder lässt sich eine solche besondere folg bei der Therapie dieser bösartigen Leukämie hoffent- sehr dankbar, dass er durch anhaltende Förderung der Variante identifizieren. Wenn bei der Tumoroperation lich weiter fortschreiben. Forschung zu dieser seltenen Krankheit wesentlich mit Frischgewebe gewonnen wird, kann man eine Chromo- Abwartende Therapie beim Neuroblastom in den dazu beigetragen hat, den Standort Dresden zu einem somenanalyse durchführen (an Gewebe, welches rou- ersten zwei Lebensjahren weltweit bekannten Zentrum für die Therapie der CML im tinemäßig in Formalin fixiert wurde, gelingt dies nicht). Das Neuroblastom, welches bereits früh bei Neugebo- Kindesalter zu entwickeln [Suttorp M, et al. 2019; Blood, Diese Chromosomenanalysen zeigten, dass in Tumoren renen und im Säuglingsalter diagnostiziert wird, verhält in press]. mit knotenförmigen Tumorzellansammlungen das Chro- sich als Tumor sehr ungewöhnlich: Einerseits kann sich mosom Nr. 7 dreifach vorkommt (normal sind nur zwei ein Neuroblastom nach mehreren Monaten bis Jahren Arsen zur Therapie der Promyelozyten-Leukämie Chromosomen), während die Chromosomen Nr. 8 und Ruhezeit zu einem der bösartigsten Tumoren im Kleinkin- Bei der akuten Promyelozyten-Leukämie (APL) handelt Nr. 11 oft nur einfach vorliegen. Solche Tumore lassen desalter entwickeln, andererseits aber auch ausreifen zu sich um eine sehr seltene Leukämie aus dem Formenkreis sich mit der Standardtherapie ohne Bestrahlung nahezu nicht bösartigem, gesunden Nervengewebe. Deshalb wird der akuten myeloischen Leukämie (AML), an der etwa 100-prozentig heilen. Um eine kleine Menge Tumorge- bei einer Operation nur wenig Tumorgewebe entnom- 15 Kinder pro Jahr in Deutschland erkranken. Bei der webe schockgefroren einzulagern, muss bei einer Opera- men (Biopsie), um mittels molekularer Techniken und der APL verharren die Zellen auf einer unreifen Vorstufe der tion – auch in der Nacht oder am Wochenende bei einer Chromosomenanalyse anhand klar definierter Kriterien Entwicklung (Promyelozyten-Stadium). Diese Leukämie Notfall-OP – flüssiger Stickstoff (minus 196 °C) vorhan- zu entscheiden, welche Tumore nur beobachtet werden kann so rasant verlaufen, dass der Tod binnen weniger den sein, was organisatorisch nicht immer einfach zu (sogenannte beobachtende Therapie [engl.: watch and Tage eintritt. Heute stehen wirksame Medikamente zur realisieren ist. Diese logistische Herausforderung wurde wait]) oder aber behandelt werden müssen. Diese diffe- Verfügung, sodass die Heilung im Wesentlichen von einer aber gemeinsam mit den Teams der Neurochirurgie, renzierte Vorgehensweise in den letzten 10 Jahren hat schnellen und sicheren Diagnose im Labor abhängt. In Neuropädiatrie und der Intensivstation angenommen einem Teil der Kinder in den ersten zwei Lebensjahren China wurde mit den Mitteln der traditionellen Medizin und gelöst, sodass sich heute die Therapiestrategie den die früher routinemäßig verabreichte Chemotherapie nämlich zuerst entdeckt, dass es durch niedrig dosiertes Vorgaben des Studienprotokolls folgend an den Heilungs- erspart. Sie bedeutet aber auch für die Eltern eine ange- Abb 4: Heilungsraten von Krebserkrankungen im Kindesalter. Seit chancen orientiert und dementsprechend risikoadaptiert spannte Zeit des bangen Wartens, während mittels re- dem Jahr 2000 haben sich auch die Ergebnisse bei der Behandlung Arsen in Kombination mit einem Vitamin A ähnlichen der AML weiter deutlich verbessert. Medikament (Alltrans-Retinsäure; ATRA) gelingt, eine durchführt werden kann. [Goschik T, et al. 2018; Lancet gelmäßiger Ultraschalluntersuchungen die genaue Größe Ausreifung (Induktion der Differenzierung) der Leukämie- Oncol 19(12):1602-1616]. des Tumors immer wieder vermessen wird. [Simon T, et al. zellen zu reifen Blutzellen (Granulozyten) zu erreichen. 2017; Klin Padiatr.229(3):147-167.] DNA-Analysen des gesamten Genoms zur Erfassung Damit ist die APL nach der CML die zweite Leukämieform, Bestimmung der Tumorart, -zellzahl oder -größe von Tumorprädispositions-Syndromen die ohne Chemotherapie mit nur minimalen Neben- mittels Blutuntersuchung Verbesserung der Therapieresultate auch bei der Insgesamt enthält das Genom des Menschen ca. 3 Milli- wirkungen heilbar wurde. [Lo-Coco F, et al. 2011; Blood Die Frage, ob ein Tumor auf die Behandlung anspricht, akuten myeloischen Leukämie (AML) arden DNA-Bausteine, die rund 20 000 bis 25 000 Gene 118:1188-9.] kann in Zukunft vermutlich ohne Bildgebung und ohne Die AML ist – nach der akuten lymphoblastischen Leukä- bilden. An der Entschlüsselung waren von 1990 bis April Biopsie mit der Analyse einer einfachen Blutprobe be- mie (ALL) – die zweithäufigste Leukämie bei Kindern und 2003 über 1 000 Wissenschaftler in 40 Ländern beteiligt. Therapie des Melanoms mit einem BRAF-Inhibitor antwortet werden. Ständig werden in wachsendem oder Jugendlichen. In Deutschland erkranken jährlich etwa Die geschätzten Kosten betrugen etwa drei Milliarden Die große Geschwindigkeit, mit welcher eine gezielte zerfallendem Tumorgewebe spezifische DNA-Moleküle 100 Patienten unter 18 Jahren neu an einer AML. Wir US-Dollar. Seither war der technische Fortschritt bei der Therapie („targeted treatment“) ihre messbare Wirkung und Proteine in das Blut freigesetzt (Abb. 3). Die DNA ist wissen heute, dass es – abhängig von genetischen Leuk- chemischen DNA-Analyse, aber auch bei dem Manage-
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