Therapie Gezielt gegen das Mammakarzinom Rehabilitation Mit Bewegung die Fatigue überwinden
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1/2021 | Nr. 84 Therapie Rehabilitation Forschung Gezielt gegen das Mit Bewegung die Teilnahme an einer Studie: Mammakarzinom Fatigue überwinden Was muss ich wissen?
INHALT
SEITE
16
Bevor ein neues Medikament verordnet
werden darf, muss es erst ein umfangreiches
Studienprogramm durchlaufen. Wie läuft so
eine klinische Studie ab, wer kann mitmachen
und welche Vorteile bringt die Teilnahme?
SEITE
LESEN SIE IN DIESER
AUSGABE 06
Frauengesundheit Es ist mehr als
Brustkrebs erfolgreich einfach nur erschöpft
behandeln 03 zu sein: Warum Fatigue
Rehabilitation unbedingt ernst genommen
Mit Bewegung und mitbehandelt werden
gegen Fatigue 06 sollte.
Mein Lebensweg
„Psyche und Körper bilden
eine untrennbare Einheit“ 08
Impfen
Grippeimpfung: Worauf
Titelbild: Colourbox/ san4art; Fotos: Colourbox/Phovoir(1); Adobe Stock (2), davon Andrzej Wilusz (1) und tasty cat (1)
Sie achten können 11
Blutkrankheiten
Myelofibrose: Wenn das
Knochenmark krank ist 12
Datenschutz
Wann Menschen bereit sind,
ihre Daten zu teilen 15
Forschung
Ich möchte an einer Studie
teilnehmen. Was muss ich wissen? 16
Psychoonkologie
„Das Leben soll möglichst gut
weiter gehen – das ist das Ziel“ 18
Kompakt
Gute Lebensqualität bei SEITE
Langzeitüberlebenden
Impressum
20
20
15
70 Prozent der Deutschen geben an, sich im Alltag nicht
viele Gedanken zum Datenschutz zu machen. Aber wie
sieht es im Bereich Gesundheit aus?
02 | Lebenswege 1/2021
FRAUENGESUNDHEIT
Brustkrebs
erfolgreich behandeln
Brustkrebs ist nach wie vor die häufigste
Krebsart unter Frauen. Tritt der Krebs
erstmalig auf und ist lokal begrenzt, sind
die Heilungschancen sehr gut. Aber auch
wenn die Lage komplizierter ist und der
Tumor schon gestreut hat oder erbliche
Faktoren vorliegen, gibt es mittlerweile gute
Behandlungen, heute sogar für besonders
aggressive Tumoren.
Bettina Rubow
yy Jede Krebsdiagnose ist zunächst ein man es zu tun hat. Tatsächlich ist ein Volkskrankheit
Schock, und mit einem Mammakarzinom Mammakarzinom nur ein Überbegriff für Brustkrebs:
betrifft der bösartige Tumor auch noch verschiedene Brustkrebsarten, die sich im Jede achte Frau
ein intimes Körperteil der Frau. Dennoch Verlauf immer wieder verändern können. erkrankt im
dürfen erkrankte Frauen und ihre Ärzte Daher sind individuell zugeschnittene Verlauf ihres
Lebens an
heute zuversichtlich sein. Denn dank Therapien und regelmäßige Kontrollen, wie
diesem Tumor.
der Tumorbiologie gibt es in diesem sie zertifizierte Brustkrebszentren bieten,
Bereich ständig neue Entwicklungen und für die Behandlung so überaus wichtig.
Medikamente, die den Krebs an seiner
zellbiologischen Wurzel packen oder unser Traditionelle Therapien: OP,
Immunsystem gegen ihn aktivieren. Strahlen- und Chemotherapie
Warum ist die genaue Grundlegend für jegliche Krebstherapie
Diagnose so wichtig? ist die Entfernung des Tumors, wie sie
bei einem frühen Brustkrebs möglich
Je mehr man über etwas Bescheid weiß, ist. Nach der OP tötet die Behandlung
desto besser kann man es bekämpfen. mit ionisierenden Strahlen (das sind
Das gilt auch für die Brustkrebsdiagnose u. a. radioaktive und Röntgenstrahlen)
sowie für die nachfolgende Behandlung, verbliebene Krebszellen ab und hilft einen
Foto: iStock/Pornpak Khunatorn
die sich jeweils nach Gewebetyp und Rückfall zu verhindern.
Ausbreitung, Stadium des Tumors* (*siehe Bei der Chemotherapie geht es darum,
S. 06) sowie seinem Rezeptorstatus winzige Tochtergeschwulste, sogenannte
richtet. Heute lässt sich mit genetischen Mikrometastasen, zu vernichten, aber auch
Tests (Genexpressionstests) nachweisen, Metastasen vorzubeugen. Sie ist heute
mit welchem Typus Mammakarzinom mit wesentlich weniger Nebenwirkungen
Lebenswege 1/2021 | 03
FRAUENGESUNDHEIT
Was ist individualisierte oder auch
personalisierte Krebsmedizin?
i
Das bedeutet, dass sich die Behandlung nach Ihrer individuellen Krebserkran-
kung, aber auch nach Ihnen selbst ausrichtet. Eine spezifisch auf die Tumorzellen
und ihre molekularen Eigenschaften zugeschnittene Therapie nennt man darüber
hinaus zielgerichtet. Neu ist die Immuntherapie, die das eigene Immunsystem
in Stellung gegen den Krebs bringt. Trotz aller Fortschritte in der Therapie sollte
man bedenken, dass Sie in dieser Zeit nicht nur gegen den Krebs in Ihrem Körper, sondern auch
gegen die Nebenwirkungen der jeweiligen Therapie kämpfen. Daher sollten Sie den Punkt „indivi-
dualisiert“ durchaus wörtlich nehmen und in dieser Zeit alles tun, was Sie persönlich stärkt.
verbunden als früher und kann bei Das bedeutet nicht unbedingt, dass diese
fortgeschrittenen Verläufen auch mit einer mutierten Gene „Krebs machen“, sondern
Immuntherapie kombiniert werden. Zudem vor allem, dass Zellschäden nicht mehr
lässt sich ihr voraussichtlicher Erfolg dank repariert werden.
Biomarker-Tests oftmals schon vor der
eigentlichen Behandlung einschätzen. Die Hormonabhängiger Brustkrebs
Entscheidung für oder gegen eine Chemo
wird damit leichter.** Etwa zwei Drittel aller Frauen mit
Brustkrebs haben einen hormonsensiblen
Welche Rolle spielen Tumor, daher ist die Bestimmung
genetische Faktoren? von Hormonrezeptoren für weibliche
Geschlechtshormone absolut sinnvoll.
Vorneweg: Jede Zellveränderung ist Zum Hintergrund muss man wissen, dass
genetisch bedingt, weil keine Zelle ohne Rezeptoren zelleigene Andockstellen sind,
genetischen Auftrag handelt. In diesem ohne deren Vorhandensein Botenstoffe wie
Zusammenhang ist aber noch kein zum Beispiel Hormone nicht aufgenommen
erblicher Faktor für eine Krebserkrankung werden können.
enthalten. Auf eine familiäre Belastung Sind Krebszellen Hormonrezeptor-positiv,
weisen Genveränderungen (Mutationen) bedeutet das, dass sie sich durch weibliche
hin, die in etwa fünf bis zehn Prozent Hormone anregen lassen und man im
aller Mammakarzinome vorkommen. Sie Gegenzug durch eine Antihormontherapie
betreffen vor allem die Gene BRCA-1 oder ihr Wachstum behindern kann.
BRCA-2. Hinter der Abkürzung verbirgt sich Dadurch erübrigt sich manchmal eine
BReast CAncer, zu deutsch Brustkrebs. Chemotherapie.
www.
Aktiv trotz Brustkrebs Google
Bleiben Sie in Bewegung! Das ist das Motto dieser App. play
Abb.: Colourbox/Ivan Ryabokon
Trainieren Sie Ihre Ausdauer, Kraft, Koordination und Senso-
rik. Machen Sie Atem- und Entspannungsübungen. Neu sind
spezielle Übungen bei Polyneuropathie und Lymphödemen
und der „Zen-Garten“. Kostenloser Download unter App
www.leben-mit-brustkrebs.de oder dem QR-Code Store
04 | Lebenswege 1/2021
FRAUENGESUNDHEIT
Zielgerichtete Krebstherapie gesunde Immunantwort blockieren.
Dagegen wirkt der Einsatz von im
Während die Chemotherapie ne Labor hergestellten Antikörpern. Diese
ben Krebszellen auch andere Körper demaskieren die Krebszelle als Feind. Der
zellen schädigt, greift die neuere Tumor wird, wenn alles gut läuft, wieder
"Noch vor zwanzig
molekularbiologische Therapie direkt vor vom eigenen Immunsystem erkannt und
Jahren bestand die
Ort bei den Krebszellen an und behindert bekämpft.
Brustkrebstherapie
sie auf unterschiedliche Weise. Dabei Der Erlanger Brustkrebs-Experte Prof. aus drei Säulen: Ope-
werden etwa Andockstellen (Rezeptoren) Matthias Beckmann sagt: "Die Anzahl ration, Bestrahlung
für bestimmte Botenstoffe des Wachstums der Krebstherapien – auch für seltene und Medikation, meist
blockiert oder Nachschubketten für die Brustkrebssubtypen – wächst ständig. Chemo- oder Antihor-
Blutversorgung und Ernährung des Tumors Es gibt immer mehr spezifische, montherapie. Das hat
durchbrochen. Diese zielgerichteten wachstumshemmende Wirkstoffe." sich durch die Tumor-
Medikamente greifen auf natürliche biologie grundlegend
Mechanismen des Körpers zurück und Tipps für Betroffene geändert."
werden sowohl bei einem heilbaren Krebs Prof. Matthias
als auch bei metastasierten Formen l Nutzen Sie die medizinische Aufklärung Beckmann, Erlangen
angewendet. anhand der Patientenleitlinien.
l E rkundigen Sie sich nach Selbsthilfe. Es
Immuntherapie gibt Selbsthilfegruppen für Betroffene
von Brustkrebs in fast jeder Stadt.
Krebszellen tricksen unser Immunsystem l I st Ihr Krebs selten und/oder besonders
auf raffinierte Weise aus, indem sie aggressiv? Wenn die Möglichkeit besteht,
körpereigene Abwehrzellen vom sollten Sie in Erwägung ziehen, sich an ei-
Geschehen ablenken und damit eine ner universitären S tudie zu beteiligen. yy
* Das Tumorstadium setzt sich wiederum aus T, N und M zusammen, wobei T für die
Ausdehnung des Tumors, N für die Zahl der befallenen Lymphknoten sowie M für eventuell
vorhandene Metastasen steht.
** Voraussetzung für einen Biomarker-Test ist, dass der Tumor vollständig entfernt wurde,
dass er über Hormonrezeptoren verfügt und wenige bzw. keine Andockstellen für HER2/neu
i
hat. Zudem sollten keine oder nur wenige Lymphknoten befallen sein.
Die Rolle der Gene bei der Entstehung von Brustkrebs
Die bekanntesten mit Brustkrebs verbundenen Gene sind BRCA1 und BRCA2, es gibt aber darüber hinaus weitere
Genveränderungen, die im Rahmen einer Blutuntersuchung identifiziert werden können. Voraussetzung für einen
genetischen Test ist eine eigene Krebserkrankung, danach kann bei Familienmitgliedern nach dem Vorliegen
dieser Mutation gesucht werden. Eine Indikation zur genetischen Testung besteht auch, wenn mehrere Frauen
oder auch nur eine besonders junge Frau aus einer Linie an Brustkrebs erkrankt sind.
Mit genetischen Tests (Genexpressionstests) lässt sich heute nachweisen, mit welchem Typus Mammakarzinom
man es zu tun hat – und welches Risiko er mit sich bringt. Kennt man bestimmte Biomarker wie die Hormon
rezeptoren ER+ (Östrogenrezeptor-positiv) oder PgR+ (Progesteronrezeptor-positiv), hat man Angriffspunkte für
Abb.: AdobeStock/kras99
die nachfolgende Therapie. Sind auf der Zelloberfläche besonders viele HER2-Rezeptoren (HER2 ist ein Wachs-
tumsfaktor) vorhanden, geht dies oft mit einem aggressiveren Verlauf der Krebserkrankung einher. Aber auch
hier kann man gezielt das Zellwachstum blockieren. Wenn die Krebszellen über keine passenden Rezeptoren als
Angriffsziel verfügen, spricht man von triple-negativ.
Lebenswege 1/2021 | 05
REHABILITATION
Mit Bewegung gegen Fatigue
Fatigue ist ein Phänomen, das viele Krebspatienten betrifft.
Nach OP, Bestrahlung und Chemo erscheint sie fast
selbstverständlich, doch zeigt sich eben auch, dass Fatigue mehr ist
als einfach nur erschöpft zu sein. Man muss Fatigue ernst nehmen
und mitbehandeln. Unterstützung finden Betroffene insbesondere
während ihrer Reha und in der Psychoonkologie.
Bettina Rubow
yy Krebs ist anstrengend. Manche Patienten einzuordnen und sie gegenüber anderen
spüren schon vor der Diagnose, dass Erkrankungen abzugrenzen. Denn nicht
etwas nicht in Ordnung ist. Während immer handelt es sich um Fatigue,
der Krebsbehandlung muss der Körper manchmal stecken auch ein Rezidiv oder
nicht nur eine OP verarbeiten, sondern andere physiologische Ursachen hinter der
ist auch Zellgiften, Strahlen sowie den Erschöpfung. Auf alle Fälle sollten Sie Ihre
Nebenwirkungen von zielgerichteten oder Erschöpfung beim Arzt ansprechen und mit
Immun-Therapien ausgesetzt. Hinzu kommen ihm weitere Schritte überlegen.
Ängste und tausend Sorgen, die man sich
macht, wenn man an Krebs erkrankt ist, Wer ist hauptsächlich
kurzum, es gibt genug gute Gründe für eine betroffen?
nachhaltige Erschöpfung, die tumorbedingte
Fatigue. Sie ist ein physisches, geistiges und Von einer akuten Fatigue im Rahmen einer
seelisches Problem, das sich – im Unterschied Krebserkrankung sind ein Großteil (90%)
zur normalen Erschöpfung, wie sie jeder der Patientinnen und Patienten betroffen.
Mensch kennt – eben nicht durch eine Sie verschwindet in der Regel spätestens
Mütze Schlaf oder eine Entspannungsübung drei Monate nach Behandlungsende. Doch
beheben lässt. auch unter der chronischen Form, die auftritt
Die Krebsmedizin nimmt akute und chro oder noch anhält, wenn die Krebserkrankung
nische Fatigue inzwischen sehr ernst. Im bereits abgeschlossen ist, leiden nicht wenige
ersten Schritt versucht man, die Symptome Betroffene. Fatigue ist ein multifaktorielles
i Phänomen (ein Phänomen mit vielen
Fotos: Adobe Stock (2)/davon pikselstock (1) und Andrzej Wilusz (1)
Ursachen), für das sich niemand schämen
muss. Fatigue ist individuell so verschieden
Was ist Fatigue? Das französische Wort bedeutet wie die Menschen, die an Krebs leiden, aber
übersetzt Müdigkeit oder auch Erschöpfung. In der Medizin sie ist kein Einzelproblem.
bezeichnet Fatigue einen belastenden Zustand von vollkom-
mener Erschöpfung im Rahmen von Tumorerkrankungen, Was sind die Ursachen
insbesondere von Brust- und Lymphdrüsenkrebs (Hodgkin- für eine Fatigue?
Lymphom). Fatigue kommt aber auch im Zusammenhang mit
degenerativen Krankheiten wie MS, Parkinson oder Rheuma
Die Ursachen sind wie gesagt vielfältig und
vor. Es gibt auch das Chronic Fatigue Snydrom (CFS), eine
eigenständige Erkrankung unabhängig von Krebs und Co., liegen zum einen an körperlichen Problemen
die der Wissenschaft noch Rätsel aufgibt. wie etwa den Folgen der OP und nachfolgenden
Therapie (Kreislaufprobleme, hormonelle
06 | Lebenswege 1/2021
REHABILITATION
Kleine Aktivitäten,
die man allmählich
ausbaut, helfen am
besten gegen akute
und chronische
Erschöpfung.
Schwankungen, Schmerzen, Fieber). Man darf sich quasi verselbstständigt. Dann spricht
nicht vergessen, dass der Kampf gegen den man von chronischer Fatigue.
Hier finden
Krebs eine Rosskur ist. Aber auch psychische
Sie weitere
Beschwerden wie Angst und Verzweiflung Was tun, wenn die Fatigue den Informationen:
sowie psychosomatische Belastungen wie Alltag überschattet? www.krebs
Appetitlosigkeit und Schlafstörungen spielen gesellschaft.de/
hinein. Die Faktoren triggern sich gegenseitig Fatigue ist mehr als Müdigkeit. Sie geht mit onko-internetportal/
und führen zum Gefühl einer absoluten Symptomen einher, die einer Depression basis-informa-
Erschöpfung ohne Ausweg. ähneln. Man ist antriebsschwach, kleinere tionen-krebs/
Probleme türmen sich wie ein Tsunami vor basis-informationen-
Was unterscheidet akute von einem auf, ruhig überlegen fällt schwer. krebs-allgemeine-
chronischer Fatigue? Was war nochmal das Wesentliche? Das informationen/
Wesentliche ist, dass Sie wieder Kraft fatigue-bei-krebs.
Erschöpfungszustände kennt fast jeder gewinnen. Studien haben gezeigt, dass bei html
www.krebs
Mensch, aber in der Regel bessert sich die Fatigue eine Schonhaltung kontraproduktiv
informationsdienst.
Lage, wenn man sich ausschläft oder auch ist. Paradoxerweise helfen kleine Aktivitäten,
de/leben/fatigue/
bewusst entspannt. Das ist im Prinzip auch die man allmählich ausbaut, am besten fatigue-index.php
bei einer Krebserkrankung der Fall, auch gegen akute und chronische Erschöpfung.
von ihr kann man sich komplett erholen. Medikamente hingegen, die man auch bei
Manchmal klappt das aber auch nach über
drei Monaten nicht und, die Erschöpfung hat
ADHS verschreibt, haben sich in Studien
bislang nicht bewährt. yy www.
Die besten Tipps bei Fatigue
Natürlich sollten Sie sich gerade bei einem überstandenen oder auch fortdauernden Krebs gesund und regelmäßig
ernähren. Gönnen Sie sich Ruhe und entspannende Augenblicke in der Natur, tun Sie aber auch täglich etwas für
Ihre Fitness. Seelische Probleme lassen sich am besten mit Verhaltenstherapie oder Achtsamkeitstrainings bewäl-
tigen, lassen Sie sich in der Psychoonkologie Ihres Klinikums beraten.
l B ewegen Sie sich möglichst jeden Tag. Das regt die natürlichen Ressourcen an, die zwar verschüttet, aber
doch vorhanden sind.
l F inden Sie heraus, zu welchem Zeitpunkt Sie besonders fit sind und legen Sie Ihre tägliche kleine Sportein-
heit (30-45 Minuten) in diesen Zeitraum.
l A nstrengung hilft gegen Erschöpfung, wie Mut gegen Angst hilft und Aufstehen bei Schlafstörungen.
l S chließen Sie sich einer Krebssportgruppe an oder bilden Sie mit Freunden und Nachbarn selbst eine kleine
Sportgruppe.
l Z eitmanagement: Halten Sie feste Termine für Entspannung, Sport und Freizeit, aber auch für Ruhepausen ein.
Lebenswege 1/2021 | 07
MEIN LEBENSWEG
„Psyche und Körper bilden eine
untrennbare Einheit“
Als Selina Pfoser mit 21 Jahren die Diagnose Morbus Hodgkin bekam, hat sich das
Leben der angehenden Heilpädagogin komplett verändert. Durch die Krankheit
lernte sie, ihren Perfektionismus zu zügeln und positiver zu denken. Sie entdeckte
ihren Glauben neu und hat zwei Bücher geschrieben.
Interview: Cornelia Weber
Frau Pfoser, was hat die Diagnose mich. Meine Großmutter hat im Jahr 2006
Morbus Hodgkin für Sie bedeutet? nach langem Leiden den Kampf gegen den
Die Diagnose war für mich ein herber Krebs verloren. Auch meine Tante hat zum
Schlag. Im ersten Moment wollte ich es Zeitpunkt meiner Diagnose mitgeteilt be
nicht wahrhaben. Auf der einen Seite haben kommen, dass sie ein Rezidiv habe. Inzwi
mich die Ärzte etwas ermutigen können. Sie schen ist auch sie leider verstorben. Ich
erklärten mir nämlich, dass meine Heilungs hatte also genaue Vorstellungen von dem
chancen sehr gut seien – trotz der Tatsache, Ablauf einer Chemotherapie und vor allem
dass ich mich bereits in dem 4. und damit von den Nebenwirkungen.
letzten Stadium befand. Doch auf der an
deren Seite war die Angst vor all dem, was Hat sich die Krankheit bereits vorher
mir bevorstand. Zu diesem Zeitpunkt das angekündigt?
Wort „Krebs“ keineswegs ein Fremdwort für Ja, in jedem Fall – schon im Frühjahr 2016
habe ich gemerkt, wie mich meine Kräfte
nach und nach verließen. Ich wurde immer
müder, und auch mein Gemüt veränderte
i sich zum Negativen. Das kam mir gar nicht
gelegen, denn zu diesem Zeitpunkt be
suchte ich die zwölfte Klasse eines sozial
wissenschaftlichen Gymnasiums. Das Abi
Zur Person tur rückte also immer näher. Daher hatte
Mein Name ist Selina Pfoser ich nur noch eine Beschäftigung: Lernen.
(24), und ich lebe gemeinsam Zu Beginn ist es mir noch einigermaßen ge
mit meiner Familie, meinem lungen, die Auffälligkeiten zu unterdrücken.
Hund und meinen beiden Doch sie gewannen immer mehr die Ober
Katzen in dem schönen, hand. Schließlich erlitt ich einen Nerven
süddeutschen Hegau. Aktuell zusammenbruch. Weil ich nicht mehr auf die
studiere ich Heilpädagogik und Beine kam, musste ich sogar die Schule ab
bin begeisterte Autorin – nicht brechen. Und was attestieren mir die Ärzte?
nur von Büchern, sondern „Frau Pfoser, Sie haben sich wohl etwas
auch von Kurzgeschichten und überfordert“. Das war alles. Meine Psyche
Gedichten. wurde also für meinen miserablen Zustand
Kontakt: verantwortlich gemacht. Ich habe ihnen
Fotos: privat (2)
selinapfoser@web.de das sogar abgekauft. Doch das Verwun
www.facebook.com/ derliche war, dass trotz des wegfallenden
gameoverkrebs schulischen Stresses noch weitere „psycho
08 | Lebenswege 1/2021
MEIN LEBENSWEG
somatische“ Symptome hinzukamen: Ein Wie sind Sie mit den belas
kaum erträglicher Husten, Atemnot und ein tenden Therapien fertig
fürchterlicher Juckreiz am ganzen Körper. geworden?
Die Antwort auf meine Beschwerden blieb Die Nebenwirkungen der The
jedoch dieselbe: „psychische Probleme“. rapie haben mich des Öfteren
2017 passierte dann etwas, dass der Dia an meine Grenzen gebracht.
gnose der Ärzte zuwiderlief: Wegen eines Die unerträgliche Übelkeit,
Armbruchs musste ein CT gemacht werden. der Haarausfall, die Müdigkeit,
Auf der Aufnahme war auch ein Teil meiner die Knochenschmerzen, aber
Lunge inklusive eines Schattens zu sehen. auch die ständige Angst vor
Jetzt stand es fest: Es kann nicht nur die dem Ungewissen machten mir
Psyche sein. Doch bis zur Diagnose im April zu schaffen. Ich habe stets versucht, mich
Selina Pfoser mit
2018 musste ich noch eine Odyssee von abzulenken. Das ist mir jedoch nicht immer ihrer Mutter,
Untersuchungen über mich ergehen lassen. gelungen. Gerade an den Behandlungstagen die sie während
Bei Morbus Hodgkin ist das nicht verwun konnte ich nicht wirklich etwas tun, da ich der Therapie
derlich, denn er lässt sich nur sehr schwer zu schwach gewesen bin. Ich lag also auf liebevoll
diagnostizieren. der Couch und habe das Leid über mich unterstützt hat.
ergehen lassen müssen. Doch mit der Zeit
Wie ist die Therapie abgelaufen? habe ich Strategien entwickelt, um auch mit
Ich habe mich dazu entschieden, an einer diesen Phasen umgehen zu können. Mein
Studie teilzunehmen. Dabei wurde per Zufall Glaube hat dabei eine große Rolle gespie
eine von zwei Chemotherapien ausgewählt lt. In den Momenten, in denen ich nahe der
– das neue, nebenwirkungsärmere Schema Verzweiflung war - habe ich gebetet. Auf
oder das altbewährte eskaliert-Schema. diesem Weg habe ich außergewöhnliche
Letzteres wurde für mich bestimmt. Die Kräfte entfalten können.
Vorteile dieser Studie: Die Auswertung der
Untersuchungsergebnisse und das Treffen Hatten Sie Unterstützung? "In den Momenten, in denen
von Entscheidungen liegen in den Händen Oh ja. Meine Familie stand mir ich nahe der Verzweiflung
mehrerer Spezialisten. Wenn es die Behand während dieser schweren Zeit war, habe ich gebetet.
lungserfolge zulassen, sind außerdem weni stets zur Seite. Insbesonde Auf diesem Weg habe ich
ger Zyklen erforderlich. re meine geliebte Mutter hat außergewöhnliche Kräfte
Die Therapie hat bereits eine Woche nach mich rund um die Uhr gepflegt, entfalten können.
der Diagnose begonnen. Ich habe großen betreut und mich mit ermuti
Wert daraufgelegt, die Behandlung ambu genden Worten gestärkt. Sie hat
lant durchführen zulassen – entgegen der mich zu jeder Behandlung be
Empfehlung der Ärzte. Denn ich hatte das gleitet. Im dritten Zyklus hat sie sogar zwei
große Bedürfnis nach Ruhe, nach einem Wochen mit mir im Krankenhaus verbracht.
Rückzugsort und vor allem nach meiner Ich musste nämlich aufgrund einer lebens
Familie. Also wurde die Therapie in der Ta gefährlichen Entzündung isoliert werden.
gesklinik einer renommierten Universitäts Selbstverständlich haben sich noch viele
klinik durchgeführt. Dort wurde ich liebevoll weitere Menschen rührend um mich ge
und mit hoher Fachkompetenz betreut und kümmert. Aber es gab auch jene Personen,
behandelt. Ich habe auch psychoonkolo die sich von mir distanziert haben. Darüber
gischen Beistand erhalten. Bereits am Ende bin ich zunächst enttäuscht gewesen. Aller
des zweiten Zyklus kam die erfreuliche Bot dings habe ich mit der Zeit gelernt, für das
schaft: Es sind in der Summe nur vier Zyklen dankbar zu sein, was ich habe – eine Menge
und keine Bestrahlung erforderlich. lieber Menschen um mich herum.
Lebenswege 1/2021 | 09
MEIN LEBENSWEG
Hat die Krankheit Ihre Einstellung zum groß war meine Angst, zu scheitern. Als ich
Leben verändert? an Morbus Hodgkin erkrankte, hat sich das
Früher habe ich mich ausschließlich über Blatt allerdings gewendet. Erstmals hatte
Leistungen definiert. Meine Hauptaktivität ich wirklich Zeit, über meinen exorbitanten
war daher das Lernen. Durch Perfektionismus nachzudenken. Mein Fazit:
meine Krebserkrankung ist mir "Durch meine Er hat mich weitaus mehr belastet, als ich
bewusst geworden, dass Lei Krebserkrankung ist mir bis dato angenommen habe. Das wollte ich
stung nicht alles ist. Ich habe bewusst geworden, dass ändern. Ich kann nicht bestreiten, dass das
deutlich wichtigere und wert Leistung nicht alles ist. Ich kein einfacher Weg war.
vollere Dinge in meinem Leben habe deutlich wichtigere und
entdeckt. Vor allem bin ich zu wertvollere Dinge in meinem Was möchten Sie jungen Menschen mit
der Einsicht gekommen, dass Leben entdeckt." Krebs mit auf den Weg geben?
mir meine Schulbücher keine Ich möchte allen Betroffenen – egal ob jung
Liebe geben können. Außer oder alt – drei Dinge ans Herz legen: Versu
dem ist mir bewusst geworden, dass ohne chen Sie möglichst positiv zu denken – auch
Gesundheit und meinen Körper gar nichts wenn es Ihre aktuelle Situation vielleicht
geht. Entsprechend gut muss man darauf nicht zulässt. Das ist ein unerlässlicher Akt,
aufpassen. denn die Psyche und der Körper bilden eine
untrennbare Einheit. Wenn man sich psy
In Ihrem Buch „Game Over, Krebs!“ chisch nicht gut fühlt, dann leidet auch der
thematisieren Sie Ihre Krankheit. Körper und umgekehrt. Außerdem möchte
Mit „Light on – Die richtige Dosis Ihres ich dazu raten, stets Ziele zu definieren.
Perfektionismus“ haben Sie ein weiteres Diese müssen nicht von außergewöhnlicher
Buch geschrieben. Was hat das mit Ihrer Art sein. Es ist letztendlich nur wichtig, dass
Erkrankung zu tun? man auch während der Behandlungsphase
An sich ist Perfektionismus keine schlechte etwas hat, auf das man hinarbeiten kann.
Eigenschaft. Doch er sollte nicht die Ober Abschließend möchte ich allen Menschen,
hand über das Leben eines Menschen ge die gerade ganz viel Kraft bei der Bewälti
winnen. Das ist bei mir jedoch der Fall gewe gung ihrer Krebserkrankung benötigen, Fol
sen. Alles musste perfekt sein. Damit meine gendes mit auf den Weg geben: Glaubt an
ich mehr als nur die hundert Prozent. Viel zu eure Heilung und an eure inneren Kräfte! yy
i
Was ist Morbus Hodgkin? Bücher von
Morbus Hodgkin (Hodgkin-Lymphom, Lymphogranulomatose) gilt als eine seltene, Selina Pfoser
bösartige Erkrankung des lymphatischen Systems (Lymphgefäße, Knochenmark, Game Over, Krebs!
Thymus, Milz, Lymphknoten, Mandeln). Es handelt sich um ein 239 S., Taschenbuch,
malignes Lymphom. Besonders betroffen sind jüngere Men ISBN 979-8640256734,
schen (25 bis 30 Jahre) und dann Personen zwischen 50 8,20 EUR (Kindle 4,19 EUR)
Abb.: Shutterstock/gritsalak_karalak
und 70 Jahre. Bei dieser Tumorart lassen sich Hodgkin-
Zellen mithilfe einer Gewebeprobe (Biopsie) nachweisen. Light on: Die richtige Dosis
Typische Symptome sind schmerzlose, geschwollene Ihres Perfektionismus
Lymphknoten (v.a. im Hals- und Rachenbereich). 174 S., ISBN 979-8639447556
Weitere potenzielle Anzeichen sind Gewichtsverlust,
Abgeschlagenheit, Nachtschweiß und Juckreiz.
10 | Lebenswege 1/2021IMPFEN
Grippeimpfung:
Worauf Sie achten
können
Menschen mit einer Krebserkrankung
oder nach einer Stammzelltransplantation
sind durch Infektionen besonders gefährdet.
Einen Schutz können Impfungen bieten.
Roland Müller-Waldeck
yy Wie bei so vielen Fragen, die vor bzw. als bei Menschen ohne Therapie. Während
während einer Krebsbehandlung aufkom- der Behandlung kann ein Totimpfstoff ge-
men, ist es auch bei dem Thema Impfen gen Influenza gegeben werden.
ratsam und wichtig, sich mit seinem behan- l T
yrosinkinase-Inhibitoren hemmen Enzy-
delnden Arzt zu besprechen. Denn worauf me, die in Tumorzellen ein Wachstums
genau bei einer Impfung geachtet werden signal erzeugen, und werden bei zahl-
muss, hängt zum einen von der Beschaffen- reichen Krebsarten eingesetzt. Weil sie
heit des zu verabreichenden Impfstoffs ab das Immunsystem ebenfalls hemmen,
– Tot- oder Lebendimpfstoff – sowie von der sind Lebendimpfstoffe während der The-
Therapie, die Sie erhalten: rapie nicht geeignet. Die Möglichkeit einer
l C
D20-Antikörper sind gegen ein Ober- Impfung mit einem Influenza-Totimpfstoff
flächenprotein einer Gruppe der weißen muss mit dem Arzt besprochen werden.
Blutkörperchen gerichtet. Die Antikörper l m
TOR-Inhibitoren werden gegen Nieren
werden gegen Leukämie und B-Zell-Lym- zell- und Brustkrebs eingesetzt. Experten
phome eingesetzt. Sollen Sie eine solche gehen davon aus, das Totimpfstoffe un-
Therapie erhalten, können Sie 4 bis 6 Wo- ter einer Therapie mit mTOR-Inhibitoren
chen vorher mit einem Tot- oder Leben- eine ausreichende Immunanatwort gegen
dimpfstoff geimpft werden. Während der den Erreger erzeugen. Ob das auch für
Therapie sollen Sie keine Impfungen er- Lebendimpfstoffe gilt, ist noch unklar.
halten, mit Ausnahme der Influenza-Imp- In der individuellen Situation empfiehlt sich
fung mit Totimpfstoff. Etwa sechs Monate eine gemeinsame und vertrauensvolle Ent-
i
nach der CD20-Antikörpertherapie soll scheidungsfindung von Arzt und Patient. yy
die Zahl der B-Lymphozyten bestimmt
werden. Hat sie sich normalisiert, können
Was sind Lebend- und Totimpfstoffe?
Sie wieder geimpft werden.
l C
heckpoint-Inhibitoren unterstützen das
Lebendimpfstoffe bestehen aus abgeschwächten Krankheitserregern,
Immunsystem dabei, den Tumor anzugrei- die sich vermehren aber keine Krankheit mehr verursachen können.
Foto: Adobe Stock/DDRockstar (1)
Totimpfstoffe bestehen aus abgetöteten Krankheitserregern oder
fen. Sie werden bei vielen Krebsarten ein-
Teilen von ihnen. Sie können sich nicht mehr vermehren, lösen aber
gesetzt, z.B. dem Melanom oder Bronchial-
eine Immunreaktion aus. Hiermit gleichzusetzen sind auch vektor
und Nierenzellkrebs. Es hat sich gezeigt, basierte Impfstoffe gegen Corona.
dass Totimpfstoffe bei gleichzeitiger Thera- Bei mRNA-Impfstoffen werden keine Krankheitserreger oder deren
pie mit Checkpoint-Inhibitoren in der Regel Bestandteile (Antigene) für die Immunisierung benötigt.
nicht mehr Nebenwirkungen verursachen
Lebenswege 1/2021 | 11BLUTKRANKHEITEN
Myelofibrose:
Wenn das Knochenmark krank ist
An Myelofibrose erkrankt jedes Jahr ungefähr einer von 100.000 Menschen.
Die Krankheit entsteht, wenn sich das Knochenmark verändert und sich die Zahl
der verschiedenen Blutzellen im Blut ändert. Typische Symptome sind häufige
Blutungen, Erschöpfung und Blutarmut.
Roland Müller-Waldeck
yy Myelofibrose ist eine Krankheit des Knochenmarks, bei der Zellen und Fasern
des Bindegewebes die blutbildenden Zellen im Knochenmark überwuchern: Im
gesunden Knochenmark produzieren besondere Zellen (Fibroblasten) eine Art Gitter
aus Fasern (Bindegewebe), an dem die blutbildenden Zellen sitzen. Wenn die Fibro-
blasten zu viel Bindegewebe bilden, verdrängt das Bindegewebe die blutbildenden
Zellen. Die wandern dann aus dem Knochenmark in Milz und Leber. Weil das Bin-
degewebe zum großen Teil aus Fasern besteht, sagt man auch, das Knochenmark
verfasert. Der Fachausdruck für Krankheiten, die durch Verfaserungen entstehen,
ist "Fibrose".
Die zwei Krankheits-Phasen
Ärzte unterscheiden eine frühe und eine späte Phase der
Myelofibrose. In der frühen Phase entstehen die Blut-
zellen noch hauptsächlich im Knochenmark, aber das
Blut enthält ungewöhnlich viele Blutplättchen (Throm-
bozytose) und weiße Blutkörperchen (Leukozytose).
Schon in der frühen Phase kann die Milz vergrößert
sein (Splenomegalie), weil sie überzählige Blutzellen
abbaut und schon früh stark beansprucht sein kann.
In der späten Phase ist das Knochenmark stark ver-
fasert, das blutbildende Knochenmark weitgehend
durch Bindegewebe ersetzt, daher produziert es nur
noch wenige Blutzellen. Am stärksten ist die Zahl der
Blutplättchen und der roten Blutkörperchen reduziert.
Je weiter die Krankheit fortschreitet, desto größer wird
die Milz. Sie kann schließlich so groß werden, dass sie
schmerzhaft drückt, Magen und Darm verdrängt und
Nahrungsaufnahme und Verdauung behindert.
Abb.: Colourbox/Hannu Viitanen
Auswirkungen auf das Blut:
Wenn das Knochenmark zu wenige funktionsfähige rote
Blutkörperchen bildet, kommt es zur Blutarmut. Zu wenig
Blutplättchen stören die Blutgerinnung. Ein Mangel an
weißen Blutkörperchen schwächt die Immunabwehr.
12 | Lebenswege 1/2021BLUTKRANKHEITEN
Veränderungen in den Genen Blutarmut (Anämie), weil das Knochenmark
oder Krankheiten als Ursache zu wenige funktionstüchtige rote Blutkörper-
chen bildet. Dann fühlen sich die Patienten
Wenn Gene verändert sind, tritt die Myelo- erschöpft und müde und verlieren Körper-
fibrose als eigenständige Krankheit (primä- gewicht. Fieber und Nachtschweiß können
re Myelofibrose) auf. Das passiert am häu- auftreten. Weil die Blutplättchen wichtig für
figsten bei Männern im Alter zwischen 50 die Gerinnung sind und ihre Zahl mit der
und 70 Jahren. Ungefähr die Hälfte der Pati- Zeit abnimmt, bluten Verletzungen länger.
enten hat eine Mutation in dem Gen für ein Sinkt die Zahl der weißen Blutkörperchen
Enzym, das unter anderem das Zellwachs- durch die Fibrose, ist die Immunabwehr ge-
tum steuert (Januskinase-2, JAK2). Aber schwächt, und Betroffene leiden häufiger
auch zwei andere Gene können verändert unter Infektionen.
sein. Diese drei Mutationen bringen es mit Wenn sich die weißen Blutkörperchen un-
sich, dass die JAK2 überaktiv ist und Wachs- kontrolliert vermehren, kann aus der Fi-
tum und Teilung der Zellen zu stark fördert. brose eine Leukämie entstehen. Wenn die
Eine sekundäre Myelofibrose entsteht durch blutbildenden Zellen aus dem Knochenmark
andere Krankheiten, zum Beispiel durch ver- in Leber und Milz wandern, vergrößern sich
schiedene Krebsarten, durch Knochenme- diese Organe. Das kann Bauchschmerzen
tastasen oder mehrere Blutkrankheiten. verursachen, den Druck in der Pfortader er-
Selten entsteht aus einer Myelofibrose eine höhen und dazu führen, dass Krampfadern
schnell und heftig verlaufende Akute Myelo- in der Speiseröhre beginnen zu bluten.
ische Leukämie (AML). Im Blut finden sich
dann nur noch wenige rote und weiße Blut- Diagnose: Das Knochenmark
körperchen sowie Blutplättchen. Im Kno- muss untersucht werden
chenmark aber ist die Zahl der unreifen wei-
ßen Blutkörperchen erhöht. Weil die AML in Vermutet der Arzt eine Myelofibrose, er-
diesem Fall durch eine andere Erkrankung, fragt er die Krankengeschichte, macht ein
die Myelofibrose, verursacht wurde, spre- Blutbild, molekulargenetische Tests und un-
chen Ärzte von einer sekundären AML. tersucht das Knochenmark.
Weil die typischen Symptome (häufige
Symtpome sind nicht e
indeutig Blutungen, Blutarmut, Blässe und Leistungs-
schwäche, vergrößerte Milz und Leber)
Betroffene spüren oft über Jahre keine von vielen Krankheiten verursacht werden
i
Symptome, andere leiden schon früh unter können, untersucht der Arzt auch das Blut:
Risikofaktoren und Risikogruppen
Wie die Myelofibrose behandelt wird, hängt davon ab, Jeder zutreffende Faktor wird mit einem Punkt gewer-
wie hoch das Krankheitsrisiko ist. Fünf Faktoren erhö- tet, Blutarmut mit zwei Punkten. Auch wenn mehrere
hen das Risiko: Symptome zutreffen, wird nur ein Punkt angerechnet.
n Alter über 65 Jahre Die Punkte für die zutreffenden Faktoren werden
n Blutarmut (Hämoglobinwert < 10 g/dl) addiert und nach der Summe das Risiko bestimmt:
n Erhöhte Anzahl weißer Blutkörperchen Risikogruppe Punkte
(> 25 Millionen/ml Blut) Hoch ≥3
n Mindestens ein konstitutionelles Symptom
Mittel (intermediär)-2 2
(Nachtschweiß, Gewichtsverlust, Fieber)
n 1 Prozent oder mehr unreife Blutzellen (Blasten) Mittel (intermediär)-1 1
im Blut Niedrig 0
Lebenswege 1/2021 | 13BLUTKRANKHEITEN
n Bei der frühen Myelofibrose ist die Zahl Diese drei Therapie-
der Blutplättchen (Thrombozyten) und Möglichkeiten gibt es
meist auch der weißen Blutkörperchen
(Leukozyten) erhöht. Geheilt werden könnte Myelofibrose mit
n In der späten Phase sind zu wenige Blut- einer Stammzelltransplantation. Dafür wird
plättchen, weiße Blutkörperchen und rote das Knochenmark im Patienten abgetötet
Blutkörperchen im Blut. und durch das Mark eines Spenders ersetzt.
n Es finden sich rote Blutkörperchen mit Voraussetzung für die Therapie ist also ein
veränderter Form und Größe. geeigneter Spender. Diese Behandlung hat
n Das Enzym Laktatdehydrogenase (LDH) zwei Nachteile: Die Stammzelltransplanta
kann erhöht sein. Das ist ein Hinweis tion birgt ein gewisses Risiko für den Pa-
darauf, dass Milz oder Leber geschädigt tienten, und etwa 30 von 100 Patienten
sein können. werden in den ersten fünf Jahren nach der
n Im Blut lassen sich die genetischen Ver- Stammzelltransplantation wieder krank. Da-
änderungen nachweisen, die Myelofibro- her kommt sie nur infrage bei Myelofibrose
se verursachen können. mit hohem Risiko oder Intermediärrisiko 2
(siehe Kasten auf S. 13), wenn der Patient
Für die endgültige Diagnose muss das Kno- keine anderen schwerwiegenden gesund-
chenmark untersucht werden. Dafür ent- heitlichen Probleme hat und wenn sein bio
nimmt der Arzt unter örtlicher Betäubung logisches Alter 70 Jahre nicht übersteigt.
Mark aus dem Beckenknochen. Das Kno- Für die Patienten, für die eine Stammzell-
chenmark wird gefärbt, und ein Experte für transplantation nicht möglich ist, gibt es
Zell- und Gewebeproben beurteilt, ob das abhängig von der Ausprägung der Krankheit
Knochenmark verändert ist und ob die Ver- zwei Therapiemöglichkeiten: Patienten mit
faserung schon eingesetzt hat. vergrößerter Milz oder anderen Symptomen
Die Diagnose ist sicher, wenn das Knochen- können mit Medikamenten behandelt wer-
mark verändert ist, eine Mutation vorhan- den. Die eingesetzten Medikamente können
den ist und andere Knochenmarkerkran- die überaktive Januskinase hemmen und wer-
kungen nicht infrage kommen. Dazu muss den daher Januskinase-Inhibitoren genannt.
noch eines der folgenden Kriterien erfüllt Patienten mit niedrigem Risiko oder In-
sein: termedärrisiko 1, die keine vergrößerte
n Das Blutbild ist in typischer Weise Milz haben und keine anderen Symptome,
verändert. haben eine gute Prognose und werden
n Der Laktatdehydrogenase-Spiegel im normalerweise erstmal nicht behandelt.
Blut ist erhöht. Ihr Zustand soll dafür aber regelmäßig über-
n Es kommt zu Blutarmut. prüft werden (abwartende Behandlung,
n Die Milz ist vergrößert. auch watch and wait genannt). yy
www.
Ausführliches Informationsmaterial zum Thema Myelofibrose
finden Sie im Internet unter www.leben-mit-myelofibrose.de.
Screenshot: Novartis
Auf dieser Seite finden Betroffene auch einen Online-Tracker,
mit dessen Hilfe sie bequem ihre Symptome, Befunde und
Therapien dokumentieren und damit den Krankheistverlauf
kontrollieren können.
14 | Lebenswege 1/2021DATENSCHUTZ
Wann Menschen bereit
sind, ihre Daten zu teilen
Cookies? Akzeptiert! 70 Prozent der Deutschen geben an,
sich im Alltag nicht viele Gedanken zum Datenschutz zu
machen. Aber wie sieht es im Bereich Gesundheit aus? Und
könnte die sogenannte Schwarmintelligenz einen Ansatz
zum Schutz persönlicher Gesundheitsdaten bieten?
Martha-Luise Storre
yy Die Auswertung von Patientendaten kann Einsatz von
dabei helfen, Krankheiten in der Zukunft Schwarmintelligenz
besser behandeln zu können. Doch Beden-
ken vor einem Missbrauch oder nicht er- Eine schnelle und zuverlässige Erkennung
laubten Zugriff sind gegeben. Die Lösung ist von Patienten mit schweren Erkrankungen
der Datenschutz: Personenbezogene Daten ist ein Hauptziel der Präzisionsmedizin. Es
werden geschützt, klinische und molekulare gibt jedoch eine zunehmende Kluft zwischen
Informationen werden genutzt. Wie kritisch dem technisch Möglichen und dem hinsicht-
sieht Deutschland dennoch den Einsatz der lich des Datenschutzes Erlaubten. Eine ak-
„Datenmedizin“? Eine repräsentative Befra- tuelle Studie2 untersuchte nun einen dezen-
gung von 1.002 Personen ab 18 Jahren in tralen Ansatz – das sogenannte Lernen im
Deutschland ging dem nun auf den Grund.1 Schwarm. Die Autoren wählten für ihr Modell
vier Krankheitsbilder aus: COVID-19, Tuber-
Nutzen muss erkennbar sein kulose, Leukämie und Lungenerkrankungen.
Mit mehr als 16.400 Datensätzen aus 127
Demnach ist in Deutschland mehr als die klinischen Studien sowie mehr als 95.000
Hälfte verunsichert, was die Verwendung Röntgenaufnahmen des Thorax wurden ver-
persönlicher Daten betrifft. Doch nicht in schiedene Computermodelle trainiert. Dabei
allen Ländern der EU ist diese kritische Hal- wurden die Daten nicht in einem Datenpool
tung zu beobachten. Gerade in den Ländern, gespeichert, sondern sie verblieben bei den
in denen die Bevölkerung einen Nutzen für jeweiligen Forschungseinrichtungen. Die-
sich und die Gemeinschaft erkannt hat, ist ses Vorgehen ist nicht nur Daten-sparsam,
die Einstellung positiv. So wurde auch in sondern erschwert auch mögliche Hacker-
Deutschland die damalige Einführung einer angriffe. Die künstliche Intelligenz erzielte
COVID-19-App zur Vermeidung einer unkon- in der Studie eine Treffergenauigkeit von 90
trollierten und unbeabsichtigten Übertra- Prozent. Vermutlich aufgrund der geringeren
gung der Infektion als sinnvoll betrachtet. Bildqualität war die Quote bei den Röntgen-
Werden Erkenntnisse der Datenauswertung aufnahmen etwas niedriger. Die Autoren
Foto: Adobe Stock/tasty cat (1)
gezielt für die Forschung eingesetzt und hoffen, mit ihrem Modell den Einsatz der
kommen einem diese Erkenntnisse selbst zu- Präzisionsmedizin im klinischen Alltag be-
gute, wird eine aktive Beteiligung gewünscht. schleunigen zu können. yy
Quellen: 1. Studie „Daten in der Medizin“ durchgeführt durch die Statista GmbH und die Roche Pharma AG (Erhebungszeitraum:
Mai 2020); 2. Warnat-Herresthal S et al. Swarm Learning for decentralized and confidential clinical machine learning. Nature (2021).
Lebenswege 1/2021 | 15FORSCHUNG
Eine von Tausend:
Bevor es eine neue
Substanz überhaupt
bis in eine klinische
Studie schafft, vergehen
oft viele Jahre an
Forschungsarbeit.
Ich möchte an einer Studie teilnehmen.
Was muss ich wissen?
Bevor ein neues Medikament verordnet werden darf, muss es erst ein
umfangreiches Studienprogramm durchlaufen. Wie läuft so eine klinische
Studie ab, wer kann mitmachen und welche Vorteile bringt die Teilnahme?
Roland Müller-Waldeck
yy Bevor ein neues Medikament zugelas- auftreten. An Phase-II-Studien nehmen
sen wird, muss es ein umfangreiches Stu- deutlich weniger Patienten teil, etwa 100 bis
dienprogramm durchlaufen. Die frühesten 500, als an Phase-III-Studien. Hier können
Studien am Menschen, sie werden Phase- es mehrere Tausend sein.
I-Studien genannt, sollen klären, wie sich Grundsätzlich sind alle diese Studien ähn-
der Wirkstoff im Körper verhält und welche lich aufgebaut: Eine Gruppe bekommt das
Nebenwirkungen auftreten können, nicht neue Medikament und eine andere Gruppe,
aber, wie gut er gegen die Krankheit wirkt. die Kontrollgruppe, erhält eine Vergleichs-
Daher werden diese Studien an gesunden behandlung. Meistens ist das die bis dahin
Menschen (Probanden) durchgeführt. beste Behandlung oder Placebo. Eine solche
Studie bietet also die Möglichkeit, ein neues
Studien-Phasen II und III: Medikament zu bekommen, bevor Ärzte es
Ist der neue Wirkstoff besser? verordnen können. Das aber ist nicht sicher,
da Sie auch der Kontrollgruppe zugeteilt
Foto: Colourbox/Phovoir
Wie gut der neue Wirkstoff gegen die Krank- werden können. Außerdem sollte Ihnen klar
heit wirkt, wird erst in Studien der Phase sein, dass die Eigenschaften der neuen Me-
II und III untersucht. Beide Studienklassen dikamente nicht vollständig bekannt sind.
untersuchen auch, welche Nebenwirkungen Sie könnten also auch Nachteile haben.
16 | Lebenswege 1/2021FORSCHUNG
Wie Sie die für Sie passende Studienteilnehmer werden
Studie finden gut aufgeklärt
Wenn Sie an einer Studie teilnehmen wollen, Wenn Sie für die Studie infrage kommen, in-
können Sie Ihren Onkologen/Ihre Onkologin formiert Sie ein Prüfarzt/eine Prüfärztin da-
nach einer für Sie geeigneten Studie fragen. rüber, wie die Studie abläuft, welches Risiko
Oft liegen auch in Praxen oder Kranken- besteht, welchen Nutzen die Studie für Sie
häusern Informationsbroschüren aus. Dort hat und was mit Ihren Daten geschieht. Dort
finden Sie zum Beispiel Adressen von Stu- wird auch geklärt, wie und in welcher Höhe
dienzentren (Krankenhäuser oder Ärzte, die Kosten erstattet werden, die Ihnen durch Ohne sie läuft
nichts: Die
nach Patienten für die Studie suchen) oder die Studie entstehen, etwa Fahrtkosten.
Einverständnis
der Firma, die die Studie in Auftrag gegeben Sie müssen weder die Studienmedikation
erklärung
hat. Schließlich betreibt die Europäische zahlen noch die entsprechenden Untersu-
Damit Sie an der
Arzneimittelbehörde eine öffentliche, aller- chungen und Behandlungen.
Studie teilnehmen
dings englischsprachige Studiendatenbank Alle diese Informationen bekommen Sie
können, müssen Sie
(www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/ anschließend auch schriftlich zusammen- nach dem Aufklä-
search), in der alle Studien registriert sind. gefasst und selbstverständlich können Sie rungsgespräch eine
auch alle Ihre Fragen besprechen. Eine Einverständniser-
Wer darf teilnehmen – wichtige Frage ist immer, welche Therapie- klärung unterschrei-
und wer nicht? optionen Ihnen nach Ende der Studie offen- ben. Wenn Sie nach
stehen. Diese Frage müssen Sie mit dem der Unterschrift
Für die Teilnahme müssen Sie einige Voraus- Arzt klären. Werden Sie während der Studie Ihre Meinung
setzungen erfüllen: Sie müssen nicht nur an krank oder verstärken sich Ihre Symptome, ändern, können
der Krankheit leiden, gegen die das neue müssen Sie zuerst den Prüfarzt/die Prüfärz- Sie die Einwilligung
Medikament voraussichtlich wirkt, auch an- tin kontaktieren, denn nur sie kennen alle jederzeit ohne
dere sogenannte Einschlusskriterien müs- Einzelheiten und können entscheiden, was Begründung wieder
i
zurückziehen.
sen Sie erfüllen. Dazu können Geschlecht getan werden muss. Auch wenn Sie unge-
und Alter zählen, Vorbehandlungen, Begleit wöhnliche körperliche Reaktionen feststel-
erkrankungen oder das Stadium der Krank- len, nachdem Sie das Studienmedikament
heit. So, wie Sie die Einschlusskriterien er- eingenommen haben, müssen Sie das sofort
füllen müssen, dürfen Ausschlusskriterien mitteilen, denn es könnte sich möglicher-
für Sie nicht zutreffen. weise um eine Nebenwirkung handeln. yy
www.
Screenshot: Novartis
Wer kann an einer klinischen Studie teilnehmen? Wie läuft so
eine Studie ab? Welche Vorteile ergeben sich für mich? Antworten
auf wichtige Fragen rund um Studienprogramme finden Sie im
Internet auf klinischeforschung.novartis.de
Lebenswege 1/2021 | 17PSYCHOONKOLOGIE
„Das Leben soll möglichst gut
weiter gehen – das ist das Ziel“
Verlust der Weiblichkeit, Schuldgefühle, Angst – gerade Frauen mit Brustkrebs haben
einen hohen Bedarf an psychoonkologischer Betreuung. Wie professionelle Hilfe
möglich ist, sagt PD Dr. Kerstin Hermelink von der LMU München im Interview.
Interview: Cornelia Weber
Frau Dr. Hermelink, Sie betreuen Frauen Trotzdem hält sich diese falsche Annahme
mit Brustkrebs. Welche psychischen hartnäckig. Stress und Belastungen finden
Probleme stehen im Vordergrund? sich in jedem Leben – sie werden dann oft
Hermelink: Das größte Problem ist Angst. als Erklärung einer Krebserkrankung heran
Eine Krebsdiagnose kann das Gefühl von gezogen. Betroffene machen sich – zu
Sicherheit und das Vertrauen in die eigene Unrecht – Vorwürfe, dass sie sich nicht bes
PD Dr. Kerstin
Zukunft zerstören. Selbst Frauen, die davon ser geschützt haben, und überlegen, wie sie
Hermelink ausgehen, geheilt zu werden, fürchten oft, ihr Leben ändern müssen, auch wenn sie
Leitende nach der Therapie nicht mehr dieselbe, damit eigentlich sehr zufrieden sind.
Psychologin sondern auf Dauer geschwächt zu sein und
Klinik und Poliklinik Gestaltungsmöglichkeiten für ihr Leben zu Das heißt, es kann praktisch jede treffen?
für Frauenheilkunde verlieren. In den letzten Jahren sind Lebensstilfaktoren
und Geburtshilfe
LMU Klinikum
Dazu kommen Angst und Trauer durch als Ursache von Krebserkrankungen in den
München viele andere Verluste, die Frauen mit Brust Fokus geraten. Das hat zu dem großen Miss
krebs hinnehmen müssen – viele davon im verständnis geführt, dass Brustkrebs – und
Bereich der Weiblichkeit: Junge Frauen kön natürlich andere Krebserkrankungen auch –
nen therapiebedingt vorzeitig in die Meno verhindert werden kann, wenn man nur alles
pause kommen und ihre Fertilität verlieren. richtig macht. Auch das bürdet den Betrof
Die Brust mit ihrer großen Bedeutung für fenen wieder die Schuld an der Erkrankung
Attraktivität und Sexualität und natürlich mit auf. Und das, obwohl auch sportlich aktive,
ihrer Fähigkeit zu stillen ist bedroht, und die schlanke Frauen erkranken, die sich gut
meisten Patientinnen verlieren vorüberge ernähren und weder rauchen noch trinken.
hend durch die Chemotherapie ihre Unter ein bestimmtes Niveau lässt sich das
Viele Frauen geben sich Haare. Risiko an Krebs zu erkranken nun einmal
selbst die Schuld. Falsche Dann leiden viele Frauen darun nicht drücken, alles andere ist Wunsch
Krankheitstheorien sind ter, dass sie sich selbst die Schuld denken von (zumindest noch) Gesunden und
immer noch weit verbreitet.
an der Erkrankung geben. Psycho belastet die Erkrankten zusätzlich.
somatische Krankheitstheorien
Fotos: privat (1); iStock/ Ridofranz (1)
sind immer noch weit verbreitet. Welche Unterstützung können Sie betrof
Vor allem hören viele, dass die Erkrankung fenen Frauen anbieten?
durch Stress und Belastungen verursacht Zunächst einmal hören wir jeder Patientin
worden wäre. geduldig zu und versuchen, ihre persön
liche Situation möglichst gut zu verstehen.
Wobei zahlreiche Studien gegen das Gar nicht so wenigen Menschen hört nie
Schuldkonzept sprechen. irgendjemand ernsthaft zu – für die Frauen
18 | Lebenswege 1/2021PSYCHOONKOLOGIE
ist es oft schon eine Erleichterung, dass sie
von uns in dieser Situation gehört und gese
hen werden. Aber dabei bleiben wir natür
lich nicht stehen, sondern wir suchen mit
der Patientin nach dem für sie besten Weg,
mit der Erkrankung zurechtzukommen. Das
Leben soll auch mit Krebs möglichst gut
weitergehen – das ist das Ziel.
Sie haben den Aspekt Angst angesprochen.
Oft geht es erstmal darum, medizinische
Informationen zu klären, die für die Betrof
fenen häufig verwirrend und rätselhaft sind.
Wir gehen in Ruhe auf alle Fragen ein und In Ruhe auf alle
geben verständliche Erklärungen. Es hilft halten. Das wird häufig als beleidigend und Fragen eingehen,
gegen Gefühle von Hilflosigkeit und Aus bedrohlich empfunden: Neben der körper verständliche
geliefertsein, wenn die Frauen sich in ihrer lichen Gesundheit soll nicht auch noch die Erklärungen geben,
verbleibende
medizinischen Situation orientieren kön psychische Gesundheit in Frage gestellt
Ressourcen stärken.
nen und es keine „dunklen Ecken“ gibt, in werden. Deshalb achten wir darauf, klarzu
denen etwas nicht Verstandenes lauert. stellen, dass es nicht um die Behandlung
Alles, was im Dunkeln bleibt, ist besonders einer psychischen Störung geht, sondern um
bedrohlich – deswegen sprechen wir auch, Unterstützung in einer Situation, die wirklich
soweit die Patientin es möchte, über das, für jeden Menschen schwierig ist.
was ihr besonders große Angst macht. Wir
überlegen mit der Frau, was es an weiteren Sie haben ein Buch für Kinder krebs
Belastungen in ihrem Leben gibt und wie kranker Eltern geschrieben. Was bedeutet
man diese vielleicht entschärfen könnte. die Diagnose für die Kinder?
Auch bestimmte Verhaltens- und Denkmus Die Krebserkrankung eines Elternteils ist
ter tun der Patientin vielleicht nicht gut für Kinder immer eine Belastung; das kön
und sollten möglichst geändert werden. nen die Eltern den Kindern nicht vollstän
Das Wichtigste aber: Wir schauen, welche dig abnehmen. Viele Mütter glauben, dass
Ressourcen eine Frau hat, was sie stärkt, sie die Kinder schonen, wenn sie ihnen die
was ihr wirklich Freude macht. Ressourcen Erkrankung ganz oder teilweise ver
sollten gut genutzt werden, um ein Gegen heimlichen, ihnen nicht die Wahr Wir suchen gemeinsam
gewicht zur Erkrankung zu schaffen und heit sagen. Genau das Gegenteil ist nach dem besten Weg,
Kraft zu geben. richtig: Uninformierte Kinder sind mit der Erkrankung
stärker belastet als Kinder, die mit zurechtzukommen.
Werden die Angebote von allen Frauen ihren Eltern offen über die Situation
angenommen? sprechen können. Kinder merken,
Es gibt unterschiedliche Gründe, keine psy wenn etwas in der Familie nicht
choonkologische Unterstützung in Anspruch stimmt. Andererseits heißt Offenheit aber
zu nehmen. Ein Teil der Patientinnen fühlt nicht, dass die Eltern die Kinder vollständig
sich nicht so stark belastet. Anderen reicht in das Krankheitsgeschehen einbeziehen
die Unterstützung durch Angehörige und und als Stütze und Trost brauchen sollten
Freunde. Manche Patientinnen nehmen – damit sind Kinder überfordert. Die Kinder
aber auch an, dass wir ihnen Unterstützung sollten Lebensbereiche haben, in denen die
anbieten, weil wir sie für psychisch krank Krebserkrankung keine Rolle spielt. yy
Lebenswege 1/2021 | 19Sie können auch lesen
