Ausgabe Juni 2020 - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.

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Ausgabe Juni 2020 - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
Ausgabe Juni 2020
Ausgabe Juni 2020 - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
Inhalt/Impressum

Editorial
         Inhalt      / Impressum
         ......................................................................................................................................................................................................................................       2
         Editorial
         ......................................................................................................................................................................................................................................       3

Aktuell
         Neue Leitlinienempfehlungen zur Chemo-und Immuntherapie für Patienten mit metastasiertem Urothelkarzinom
         ......................................................................................................................................................................................................................................       4
         Vielen Dank für Ihr Vertrauen und für Ihre Mitgliedschaft!
         ......................................................................................................................................................................................................................................       5
         Aufruf zu einer Umfrage unter Urostomieträgern
         ......................................................................................................................................................................................................................................       5
         Delegiertenwahl 2020/21                                                                                                                                                                                                                    6-7

Lebensqualität
         Persönliche Bemerkungen zur Impotenz nach einer Zystektomie – von Dr. Edmond Schiek-Kunz
         ......................................................................................................................................................................................................................................       8
         Diagnose Krebs – Das Fatigue-Syndrom – von Dr. Edmond Schiek-Kunz
         ......................................................................................................................................................................................................................................       9

Medizin
         34. Deutscher Krebskongress in Berlin – Neue diagnostische Verfahren im Fokus
         ......................................................................................................................................................................................................................................   10-11
         DKK 2020– Deutscher Krebspreis verliehen
         ......................................................................................................................................................................................................................................      12
         Robert Koch-Institut – Neue Zahlen zu Krebs
         ......................................................................................................................................................................................................................................      13
         Krebsstatistik in der Corona-Zeit – eine Analyse von Klaus Schuhmacher
         ......................................................................................................................................................................................................................................   13-14
         Zertifizierung und Kooperation mit Selbsthilfe – von Prof. Dr. H. Ohlmann
         ......................................................................................................................................................................................................................................      15
         Mit künstlicher Intelligenz Krebs gezielt behandeln
         ......................................................................................................................................................................................................................................   16-17

ShB intern
         Neuigkeiten aus der ShB-Geschäftstselle
         ......................................................................................................................................................................................................................................     18
         Jubiläen in 2020
         ......................................................................................................................................................................................................................................     19
         Termine im 2. Halbjahr 2020
         ......................................................................................................................................................................................................................................     19

Verschiedenes
         Neue       Broschüre „Ernährung, Bewegung & Naturheilverfahren — Was kann ich selber tun?“
         ......................................................................................................................................................................................................................................     20

Ein Wort zum Schluss
         Fasten        zu Coronazeiten
         ......................................................................................................................................................................................................................................     21

Bundesweite Ansprechpartner
         Selbsthilfegruppen                    Blasenkrebs
         ......................................................................................................................................................................................................................................   22-23

Impressum
   „Die Harnblase“ ist Ihre Zeitschrift. Sie lebt davon, dass auch Sie diese mit Inhalt füllen. Haben Sie einen Hinweis für unsere
   Leser? Was verbindet Sie besonders mit dem Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e. V.? Oder möchten Sie Lob oder Kritik äußern?
   Es gibt vieles, das uns und die Leser interessiert. Also teilen Sie es uns gerne mit!
„Die Harnblase“                                                                    Redaktionsmitarbeit:                                                                     Spendenkonto:
Juni 2020 – ISSN 2190-474X                                                         Prof. Dr. H. Ohlmann (Malteser Krankenhaus Bonn/Rhein-Sieg)                              Sparkasse KölnBonn
                                                                                   Inge Pothast (ShB-Selbsthilfegruppe Duisburg)                                            IBAN DE98 3705 0198 1931 2159 80
Herausgeber:                                                                       Dr. med. Edmond Schiek-Kunz (ShB-Selbsthilfegruppe Frankfurt a. M.)                      BIC COLSDE33XXX
Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.                                                  Klaus Schuhmacher (Landesbeauftragter NRW)
Thomas-Mann-Straße 40                                                              Joachim Weier (ShB-Vorsitzender)                                                         Gestaltung:
53111 Bonn                                                                         Corinna Busch (ShB-Geschäftsstelle)                                                      Kolton Design, Dortmund
 0228 338 891 50                                                                  Brigitte Papayannakis (ShB-Geschäftsstelle, freie Medizinjournalistin)
 info@blasenkrebs-shb.de                                                                                                                                                   Druck:
www.blasenkrebs-shb.de                                                             Fotos:                                                                                   Wolanski GmbH, Bonn
                                                                                   Hans Braxmeier - Pixabay (Titelseite)
                                                                                   Rebekka D - Pixabay ( S. 3)                                                              Erscheinungsweise:
Ansprechpartner für „Die Harnblase“:                                               Gerhard Gellinger - Pixabay (S. 5)
Joachim Weier                                                                                                                                                               „Die Harnblase“ erscheint im Mai und
                                                                                   Dr. Edmond Schiek-Kunz © (S.8)                                                           November eines Jahres.
Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.                                                  monicore - Pixabay (S.9)
 02332 70 84 400                                                                  Anna Schroll (S.10)
 weier@blasenkrebs-shb.de                                                         ShB (S. 11)                                                                              Bezugsbedingungen:
                                                                                   berlin-event-foto.de (S.12)                                                              Die Zeitschrift wird an alle Mitglieder bundesweit kostenlos
Redaktion:                                                                         Klaus Schuhmacher (S.13)                                                                 verschickt. Sie kann außerdem angefordert werden und
                                                                                   MEDICLIN (S.14)                                                                          steht auch im Internet unter www.blasenkrebs-shb.de
Brigitte Papayannakis (Gesamtkoordination und Lektorat)                            momentmal - Pixabay (S.15)                                                               zum Download bereit. Die Beiträge stimmen nicht zwangs-
 0228 338 891 52                                                                  jarmoluk - Pixabay (S.16)                                                                läufig mit der Meinung des Herausgebers überein. Die Au-
 papayannakis@blasenkrebs-shb.de                                                  B. Papayannakis (S.18)                                                                   toren erklären sich mit der redaktionellen Bearbeitung ihrer
                                                                                   geralt - Pixabay (S.19)                                                                  Beiträge einverstanden.
Corinna Busch                                                                      arivleone - Pixabay(S.21)
ShB-Geschäftsstelle                                                                                                                                                         Der ShB wird gefördert von
Klaus Schuhmacher                                                                  Genderhinweis:
Landesbeauftragter NRW                                                             Allein aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird in der
SHG Blasenkrebs Westfalica (Bad Oeynhausen)                                        Zeitschrift auf die gleichzeitige Verwendung weiblicher und
                                                                                   männlicher Sprachformen verzichtet und das generische
                                                                                   Maskulinum verwendet. Sämtliche Personenbezeichnun-
                                                                                   gen gelten gleichermaßen für beide Geschlechter.
                                                                                                                                                                                                                           Die Harnblase
                                                                                                                                                                                                                           Ausgabe Juni 2020
   2
Ausgabe Juni 2020 - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
Editorial

      Liebe Leser der „Harnblase“!
Sie halten jetzt eine ganz besondere Ausgabe unse-
rer „Harnblase“ in Händen: Entstanden in einer Zeit,
in der sich angesichts des Corona-Virus vieles in der
gesamten Welt in niemals erwarteter Weise verän-
dert hat. Viele Gewohnheiten müssen sich wandeln:
Liebgewonnene Gepflogenheiten stehen auf dem
Prüfstand, Neues muss eingeübt werden – wir leben
in einer Situation der unvermeidbaren Veränderun-
gen. Eines trifft uns in der täglichen Selbsthilfearbeit
dabei ganz besonders: Unser Leben, dass von per-
sönlicher Begegnung und direkter Kommunikation
miteinander geprägt ist, ist hinsichtlich unmittel-
barer Kontakte eingeschränkt. Aus diesem Grund
sind größere persönliche Treffen abgesagt worden.
Betroffen sind nicht nur unsere Gruppentreffen,
sondern u.a. auch unsere Delegiertenversammlung            Im Titelbild haben wir dem mit den in diesem Monat
2020 und das ShB-Seminar.                                  blühenden Lavendelfeldern Rechnung getragen.
                                                           Erfahrungsberichte stellen auch in dieser Ausgabe
Um so wichtiger war und ist es, alle Möglichkeiten         einen wichtigen Teil dar. Hier freuen wir uns ganz
zu nutzen, die sich darüber hinaus noch für das Auf-       besonders auch über Ihre Anregungen.
rechthalten des persönlichen und gesellschaftlichen
Miteinanders ergeben. Leisten wir alle unseren Bei-        Wir freuen uns auch, dass unsere Geschäftsstelle
trag hierzu und hoffen, dass wir diese schwierige Zeit     mit unserer mittlerweile seit zehn Jahren bewährten
möglichst gesund überstehen und wir bald wieder zu         elanvollen Corinna Busch, um Nicole-Karen Bohm
etwas mehr Normalität zurückfinden werden.                 und Brigitte Papayannakis ergänzt werden konnte.
                                                           Wir bedanken uns bei allen für ihre hervorragende
Es gibt aber auch Erfreuliches zu berichten. So            Unterstützung unserer Selbsthilfearbeit.
konnten wir uns auf dem diesjährigen Deutschen
Krebskongress in der „Vor-Corona-Zeit“ in Berlin mit       Ihre besondere Aufmerksamkeit, liebe Leser, bitten
unserem Stand präsentieren und aktiv am Krebs-Ak-          wir in dieser Ausgabe auf die Ankündigung unserer
tionstag mitwirken (Bericht auf Seite 10f.). Auch          satzungsgemäß alle vier Jahre stattfindenden De-
wurde die Ergänzung der S3-Leitlinie zum Harnbla-          legierten-Wahl zu richten. Dies ist aus unserer Sicht
senkrebs unter Berücksichtigung der aktuellen Ent-         kein formales Geschehen: Hier bieten wir Interes-
wicklungen zu neuen Immuntherapien veröffentlicht          sierten, die sich gerne für die Interessenvertretung
– wir waren als Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs daran         direkt an Harnblasenkrebs Erkrankter aber auch de-
mitbeteiligt (Bericht auf Seite 4). Und die ersten Er-     ren Angehöriger einsetzen wollen, eine Möglichkeit
gebnisse zu den Audits, bei den 15 urologische Zen-        sich unmittelbar und aktiv einzubringen. Eine solche
tren durch das unabhängige Zertifizierungsinstitut         Beteiligung bringt uns alle voran, hilft Betroffenen
der Deutschen Krebsgesellschaft OnkoZert über-             direkt die Krankheit besser zu verstehen und zu ver-
prüft wurden, sind der Zertifizierungskommission,          arbeiten und verbessert unsere Chance, uns auch in
in der wir als Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs ebenfalls      der Gesundheitspolitik und in der Öffentlichkeit mit
mitwirken, vorgelegt worden. Mit Stand 31. März            starker Stimme für unsere Angelegenheiten Gehör
2020 gibt es jetzt 13 Zentren mit zertifiziertem Mo-       zu verschaffen. Unterstützen Sie unsere Betroffe-
dul Harnblasenkrebs. Einschätzungen der Wirkung            nen- Interessen - gemeinsam sind wir stärker!
auf die Selbsthilfearbeit können Sie in einem Bericht
auf Seite 15 lesen. Eine kleine Besonderheit ist Ihnen     Wir wünschen Ihnen allen viel Spaß beim Lesen dieser
als regelmäßiger Leser vielleicht aufgefallen: Unser       Ausgabe – und bleiben Sie gesund!
Erscheinungstermin ist – ebenfalls pandemiebe-
dingt etwas verzögert - diesmal im Juni.                   Ihr ShB-Vorstand und die Redaktion der „Harnblase“!

Die Harnblase
Ausgabe Juni 2020
                                                                                                                      3
Ausgabe Juni 2020 - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
Aktuell

          Neue Leitlinienempfehlungen zur Chemo-
            und Immuntherapie für Patienten mit
              metastasiertem Urothelkarzinom
                                                                In Deutschland erkrankten im Jahr 2016 etwa
                                                                30.000 Menschen neu an einem Harnblasentumor,
                                                                wobei Männer häufiger betroffen waren als Frauen.
                                                                In der Uroonkologie ist das Harnblasenkarzinom der
        Das Leitlinienprogramm Onkologie hat Ende April         zweithäufigste Tumor. Die Erkrankung tritt mit zu-
        unter Federführung der Deutschen Gesellschaft für       nehmendem Alter auf: Das mittlere Erkrankungs-
        Urologie und der Interdisziplinären Arbeitsgruppe       alter liegt bei über 70 Jahren. Aufgrund der immer
        BlasenCarcinom der Deutschen Krebsgesellschaft          älter werdenden Bevölkerung gehen Experten des-
        die S3-Leitlinie zum Harnblasenkarzinom aus dem         halb davon aus, dass die Anzahl der Neuerkrankun-
        Jahr 2016 überarbeitet. Aufgrund neuer Zulassun-        gen in den kommenden Jahren weiter steigen wird.
        gen von Immuncheckpoint-Inhibitoren wurden die          Bei Harnblasenkrebs handelt es sich überwiegend
        Empfehlungen zur Systemtherapie des metas-              um Urothelkarzinome, die gleichzeitig an mehreren
        tasierten Urothelkarzinoms aktualisiert.                Stellen der Blase und an den ableitenden Harnwe-
                                                                gen vorkommen können. Aktiv- und Passivrauchen
        Die Therapieempfehlungen für Patienten mit einem        sind die wichtigsten Risikofaktoren.
        metastasierten Urothelkarzinom in der Erst- und
        Zweitlinientherapie haben sich grundlegend ge-          An der S3-Leitlinie Früherkennung, Diagnose, Thera-
        ändert. In der Erstlinie bleibt die cisplatinbasierte   pie und Nachsorge des Harnblasenkarzinoms waren
        Kombinations-Chemotherapie nach wie vor der             31 Fachgesellschaften und Organisationen beteiligt.
        Standard. Allerdings kann diese Therapieform nicht
        immer zur Anwendung kommen, insbesondere bei            Die Leitlinie ist auf dieser Webseite abrufbar:
        Patienten mit Nierenfunktionsminderung, Herz-           www.leitlinienprogramm-onkologie.de/leitlinien/
        insuffizienzen oder neurologischen Störungen. „Für      harnblasenkarzinom/
        diese besondere Patientengruppe, die für eine cis-
        platinbasierte Chemotherapie nicht geeignet sind,       Zudem sind die Inhalte in der kostenfreien Leitlini-
        können nun Immuncheckpoint-Inhibitoren einge-           en-App integriert. Android-Smartphone- und iPho-
        setzt werden, wenn die Tumorzellen PD-L1 expri-         ne-Nutzer können die Leitlinien-App hier herunter-
        mieren. Durch die neuen Checkpoint-Inhibitoren          laden: www.leitlinienprogramm-onkologie.de/app/
        wird das körpereigene Immunsystem wieder akti-
        viert, zugleich kann das Wachstum der Tumorzellen       Pressekontakt
        verhindert werden“, so Prof. Dr. Margitta Retz vom
        Klinikum Isar München. Gemeinsam mit Prof. Dr.          Deutsche Krebsgesellschaft e. V.
        Jürgen Gschwend koordinierte sie die Überarbei-         Dr. Katrin Mugele
        tung der S3-Leitlinie Harnblasenkarzinom.                030 322932960
                                                                 mugele@krebsgesellschaft.de
        Die Leitlinie umfasst nun auch neue Empfehlungen        Angelina Gromes
        zur Immuntherapie in der Zweitlinie für metastasier-     030 322932982
        te Urothelkarzinom-Patienten mit Tumorprogres-           gromes@krebsgesellschaft.de
        sion nach bzw. unter platinhaltiger Chemotherapie.      Deutsche Gesellschaft für Urologie
        „Die Immuntherapie ist ein neuer Standard in der        Bettina-Cathrin Wahlers
        Zweitlinienbehandlung und eröffnet für Betroffene        040 79 14 05 60
        nun neue Therapiemöglichkeiten. Wichtig ist eine         pressestelle@urologenportal.de
        ausführliche Aufklärung der Patientinnen und Pati-
        enten vor Therapiebeginn über die Nebenwirkungen,                              © Deutsche Krebsgesellschaft
        die selbst Monate nach der Behandlung auftreten
        können“, berichtete Prof. Dr. Jürgen Gschwend.

                                                                                                  Die Harnblase
                                                                                                  Ausgabe Juni 2020
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Ausgabe Juni 2020 - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
Aktuell

                    Vielen Dank für Ihr Vertrauen
                     und für Ihre Mitgliedschaft!
An dieser Stelle möchten wir uns ganz herzlich             Nun noch eine wichtige Information zum Ein-
bei den Mitgliedern bedanken, die uns und unse-            zug des Mitgliedsbeitrages über das Sepa-Last-
re Ziele mit der neuen kostenpflichtigen Mitglied-         schriftmandat: Auch dafür übrigens noch ein ganz
schaft weiterhin unterstützen.                             herzliches Dankeschön!

Um unser Engagement für Blasenkrebs-Betroffene             Der Einzug der Mitgliedsbeiträge ist für Mitte Sep-
und ihre Angehörigen auch in Zukunft aufrecht erhalten     tember 2020 geplant. Spätestens zwei Wochen,
zu können, kommt es auf Sie an: Sie wissen, wie wichtig    bevor wir einziehen, werden Sie gesondert dazu
es ist, dass wir Betroffene nur gemeinsam stark sind       informiert.
und wir uns mit starker Stimme in Gesundheitspolitik
und Öffentlichkeit für unsere Belange einsetzen. Ein be-   Ihnen und Ihren Angehörigen wünschen
sonderer Dank gilt unseren vielen ehrenamtlich Aktiven.    wir gerade in der jetzigen schwierigen Zeit,
                                                           dass Sie gesund bleiben!
Durch Ihre Mitgliedschaft tragen Sie dazu bei,
dass wir auch künftig                                      Mit freundlichen Grüßen
• Blasenkrebs-Erkrankte und ihre Angehörigen               Der ShB-Vorstand
    mit Informationen und Gesprächsangeboten
    zur Krankheitsbewältigung helfen können
• die Interessenvertretung aller Blasenkrebs-
    Betroffenen bleiben
• unsere Informationen und Anfragen zur
    Verfügung stellen
• unsere Zeitschrift für Sie und Interessierte
    erscheinen kann
• unsere Gruppen vor Ort, Landesbeauftragte
    und Funktionsträger mit Seminar- und
    Fortbildungen, Serviceangeboten und auch
    finanzieller Hilfe unterstützt werden können

Aufruf zu einer Umfrage
unter Urostomieträgern
Im Rahmen unserer Kooperation mit der Deutsche             Ihre Beiträge über Ihre
ILCO e. V. möchte der ShB auf eine aktuelle Umfrage        Erlebnisse und Erfahrungen
unter Urostomieträgern hinweisen. Für die kommende         schicken Sie bitte an:
ILCO-Praxis (September-Ausgabe) arbeitet das Redak-
tionsteam an einem Schwerpunkt zum Leben mit einer
Urostomie. Dafür hoffen sie auf lebhafte Unterstützung
von Urostomieträgern zu folgenden Fragestellungen:
• Welche Erfahrungen haben Sie im Alltag, im Sport,
     beim Reisen und anderen Freizeitbeschäftigungen
     mit Urostomie gemacht?
• Wie kommen Sie mit der Stomaversorgung zu-               Deutsche ILCO e. V.
     recht?                                                Thomas-Mann-Str. 40
• Zur Nachsorge: Interessiert sich Ihr Arzt für das        53111 Bonn
     Stoma (oder nur für die Grunderkrankung)?              info@ilco.de
• Wenn Sie schon länger als 30 Jahre mit einem             -Stichwort „Urostomie“-
     Urostoma leben: Welche Veränderungen in der
     Versorgung haben Sie bereits erlebt und wie           Die ILCO und der ShB bedanken sich schon jetzt
     beurteilen Sie diese?                                 recht herzlich für Ihre Teilnahme.
Die Harnblase
Ausgabe Juni 2020
                                                                                                                    5
Ausgabe Juni 2020 - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
Aktuell

                                Delegiertenwahl 2020/21
        Delegierte vertreten die Mitglieder ihres Bundes-
        landes in der Delegiertenversammlung – unserem
        höchsten Vereinsorgan. Die letzte Delegiertenwahl
        fand 2016/17 statt. Nach unserer Satzung sind                 Geimeinsam
        jetzt wieder unsere Delegierten von den Mitglie-
        dern für wiederum vier Jahre neu zu wählen.                   stärker!

        Chance zur aktiven Mitwirkung und
        Gestaltung der Vereinsarbeit!
        Art und Umfang der Aufgaben des ShB verändern              Als Delegierter entscheiden Sie z. B. über:
        sich ständig – werden immer mehr nachgefragt und           • Grundsätzliche Fragen der
        auch im Gesundheitssystem mehr und mehr aner-                   Vereinsarbeit
        kannt. Allen sich hieraus ergebenden Anforderungen         • Satzungsänderungen
        stellt sich der ShB als Dachorganisation der ange-         • Genehmigung des
        schlossenen Blasenkrebs-SH-Gruppen, weil er als                 Geschäftsberichts und
        Stimme der Betroffenen Einfluss nehmen will. Dazu               Haushaltsplans für das kommende
        brauchen wir Mitglieder und Mitwirkende aus Ihren               Geschäftsjahr
        Reihen, die sich ehrenamtlich gerne engagieren wol-        • Entlastung, Wahl und vorzeitige
        len, um die Arbeit im ShB zu gestalten, den Vorstand            Abberufung des Vorstands
        zu wählen und sich aktiv einzubringen. Solch ein bür-      • Wahl der Revisoren …
        gerschaftliches Engagement macht keineswegs nur
        Arbeit, sondern schafft interessante Perspektiven
        und Kontakte – und macht Spaß!

        Was machen Delegierte?
                                                                   Als Delegierter erhalten Sie aktuelle
        Die Delegiertenversammlung tritt als oberstes Organ
                                                                   Informationen - z.B.:
        des Vereins einmal im Jahr zusammen und ist sozusa-
                                                                   • Erkrankungsspezifische
        gen unser „Parlament“. Sie ist zuständig für alle wich-
                                                                       Neuigkeiten
        tigen Angelegenheiten, die den ShB und seine Mitglie-
                                                                   • Hinweise zu Lebensqualität
        der betreffen. Ganz wesentliche Aufgabe ist die Wahl
                                                                   • innerverbandliche, sozialpolitische
        und Kontrolle des ehrenamtlichen Vorstandes.
                                                                       und rechtliche Informationen …
        Warum Delegierter werden?
        Wir alle im ShB wollen die Situation der von Blasen-
        krebs betroffenen Menschen verbessern. Als Delegier-
        ter haben Sie die Möglichkeit, sich an der Ausgestaltung
        dieser Aufgaben ehrenamtlich aktiv zu beteiligen.          Als Delegierter haben Sie viele
                                                                   Möglichkeiten z. B.:
        Nutzen Sie Gespräche mit bisherigen                        • Zugang zum ShB – Wiki
        Delegierten!                                                   mit den dort enthaltenen
                                                                       Hintergrundinformationen
        Sprechen Sie in Ihrer örtlichen Selbsthilfegruppe          • Knüpfen persönlicher Kontakte und
        über das Thema oder lassen Sie sich über unsere Ge-            Erfahrungsaustausch
        schäftsstelle Ansprechpartner vermitteln - und be-         • Teilnahme an den Medizinischen
        kunden Sie Ihr Interesse an der Aufstellung als Kan-           Fachtagungen …
        didat. Wir möchten Sie ausdrücklich motivieren, sich
        für eine Kandidatur zur Verfügung zu stellen.

                                                                                                 Die Harnblase
                                                                                                 Ausgabe Juni 2020
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Ausgabe Juni 2020 - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
Aktuell

                 Wie ist der Ablauf der Delegiertenwahl 2020/21?

1.   Bestellung der Wahlkommission
     Der Vorstand bestellt bis Ende August eine
     Wahlkommission und einen Wahlleiter. Die
     Wahlkommission stellt die Zahl der wahlbe-
     rechtigten Mitglieder und daraus die Zahl der zu
                                                        bis 30.09.2020
     wählenden Delegierten pro Bundesland fest.
                                                        Aufforderung an alle
                                                        Mitglieder Kandidaten zu
2.   Alle Mitglieder werden aufgefordert, Kandi-
                                                        benennen
     daten für die Delegiertenwahl zu benennen
                                                        --------------------------
     Alle Mitglieder werden darüber informiert, wie
                                                        bis 30.10.2020
     viele Delegierte in ihrem Bundesland voraus-
                                                        Rückmeldefrist
     sichtlich zu wählen sind. Jedes Mitglied erhält
                                                        für die Kandidatenbenennung
     eine schriftliche Aufforderung, Kandidaten für
                                                        --------------------------
     die Wahl zu nennen und kann dann Vorschläge
                                                        bis 03.12.2020
     abgegeben.
                                                        Versendung der
                                                        Wahlunterlagen an alle
3.   Erstellen der Wahlunterlagen durch die
                                                        Mitglieder
     Wahlkommission
                                                        --------------------------
     Aus den gültigen Kandidatenlisten, die die
                                                        04.01.2021
     Mitglieder eingeschickt haben, werden die
                                                        Stichtag für die Rücksendung
     Stimmzettel für jedes Bundesland erstellt.
                                                        der Stimmzettel
                                                        --------------------------
4.   Versendung der Wahlunterlagen mit Kandi-
                                                        07.01.2021
     datenlisten und Stimmzettel an alle ordent-
                                                        Wahltermin
     lichen Mitglieder
                                                        Auszählung der Stimmen
     Mit den Wahlunterlagen erhalten die Mitglie-
                                                        und Feststellung des
     der die Kandidatenlisten – auf denen sie ihre
                                                        Wahlergebnisses
     Kandidaten ankreuzen können. Die Wahlun-
                                                        --------------------------
     terlagen geben auch endgültig Information
                                                        22.05.2021
     darüber, wie viele Delegierte im jeweiligen
                                                        Konstituierende
     Bundesland gewählt werden können.
                                                        Delegiertenversammlung
5.   Wahltermin - Auszählung der Stimmen und
     Feststellen des Wahlergebnisses
     Die eingehenden Wahlumschläge werden am
     Wahltermin geöffnet und ausgezählt. Begin-
     nend mit der höchsten Stimmenzahl gelten
     so viele Kandidaten als gewählte Delegierte,
     wie dem Anteil des Bundeslandes entspricht.
     Danach werden aus der restlichen Liste in der
     Rangfolge ihrer Stimmenzahl die Ersatzdele-
     gierten ermittelt.

6.   Konstituierende Delegiertenversammlung
     am 22. Mai 2021

                                       Corinna Busch

Die Harnblase
Ausgabe Juni 2020
                                                                                           7
Ausgabe Juni 2020 - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
Lebensqualität

                 Persönliche Bemerkungen zur Impotenz
                         nach einer Zystektomie
                                           -von Dr. Edmond Schiek-Kunz-

                        Das Abschlussgespräch mit dem Sta-              lang Freude machte: Alles fühlt sich anders an.
                        tionsarzt, einem Facharzt für Urologie,         Und damit ist auch der Partner betroffen. Spricht
                        dauerte drei Minuten: “Trinken Sie künftig      da irgendjemand darüber? Wie gehen die Frau-
                        zwei bis drei Liter, drücken Sie den Urin mit   en mit dem Schmerz um, ihren „Mann“ verloren
                        der Bauchpresse raus, sie haben künftig eine    zu haben? Wohl dem, der einen verständnisvol-
                        Inkontinenz und eine Impotenz. Alles Gute       len Partner hat. Aber hier gilt eben auch, was für
                        und auf Wiedersehen.“                           alle Krebsdiagnosen gilt: Der Partner erkrankt ein
                                                                        Stück mit.
                        Woher soll der noch junge Kollege
                        wirklich wissen, was auf uns Männer             Das heißt, mit dem Begriff Impotenz ist das, was
                        nach so einer Operation wirklich zu-            nach einer Zystektomie oder auch Prostataektomie
                        kommt. Naja, er hätte sich erkundigen           geschieht, viel zu eng gefasst. Die Diagnose müss-
                        können bei nachbehandelten Pati-                te lauten: Verlust der Sexualität oder Entkernung der
                        enten, aber die sieht er ja nicht. Aber         Männlichkeit. Und damit hätte man auch das erfasst,
                        sinnvoll wäre es schon. Wenn die ope-           was vielen, nicht allen, Männern nach einer Zystek-
                        rierenden Kollegen wüssten, mit was             tomie geschieht: Der Angriff auf die Männlichkeit,
Dr. Edmund Schiek-Kunz operierte Männer zu kämpfen haben.               der Verlust derselben hat Folgen für das männliche
                        Da ist z.B. das Müdigkeitssyndrom,              Selbstbewusstsein. Du musst Dich als Mann im Grun-
             was nicht wenige Organentfernte betrifft, es soll          de neu erfinden und entwickeln, der Alte ist weg.
             mindestens jeder Fünfte sein. Darüber etwas zu
             wissen, um den Operierten darauf hinzuweisen               Ich finde über dieses - für uns Männer - wichtige
             über Dauer. Und was man dagegen tun kann, täte             Thema wird in der Nachbehandlung zu wenig ge-
             manch einem Operierten gut.                                sprochen. Von den Psychoonkologen ist nicht allzu
                                                                        viel zu erwarten. So jedenfalls meine persönliche
            Aber lassen sie uns die Aufmerksamkeit auf die Di-          Erfahrung. Und hier könnten die Selbsthilfegrup-
            agnose Impotenz richten. Am Anfang denkst Du als            pen bundesweit weiterhelfen. Die Gruppenleiter
            Betroffener, das geht vielleicht anderen so, mir nicht.     sollten das Thema Sexualität ansprechen und
            Das kann man ja auch trainieren usw., aber spätes-          auch auf die Ersatzhandlungen, die Urologen gele-
            tens, wenn du feststellst, dass dein Penis immer            gentlich empfehlen. Oder auch die mechanischen
            kleiner und schlaff wird. Und empfindungslos an Dir         Methodenbesprechen wie Vakuumpumpe oder
            hängt, wird Dir klar: Du bist ein Vollbetroffener.          Penisprothese. Hilft eine Vakuumpumpe wirklich,
                                                                        wenn die Schwellkörper so gut wie nicht mehr
            Die Impotenz kommt im Wesentlichen durch die                vorhanden sind? Welche Risiken habe ich mit einer
            Entfernung der Prostata zustande. Da werden                 Penisprothese ?
            beidseitig die Gefäß-Nervenbündel entfernt, was
            die Verkleinerung des Penis und die veränderte              Und vor allem, was habe ich von einer mechanisch
            Empfindung zur Folge hat.                                   ausübten Sexualität, wenn die Empfindung dazu
                                                                        gar nicht mehr vorhanden ist.
            Aber gravierender als Folge dieses Eingriffs ist:
            Damit ist auch der Regelkreis, der bis in unser             Ein weites Feld: Wir Männer sprechen nicht so gern
            Zentralnervensystem reicht, unterbrochen und                darüber, obwohl wir vielleicht es alle gerne täten. Hilfe
            das heißt, es ist nicht nur die Sexualität auf der          von einem „Spezialisten“ zu erwarten, ist eine Illusion.
            organischen Ebene unterbrochen (Verkleinerung
            der Schwellkörper). Nein, es ist die physiologische         Wir sollten, wie gesagt, als Gruppenleiter in den
            Ebene, die Visuelle, die Sensorische unterbrochen.          Selbsthilfegruppen, das Thema ansprechen.
            Die Brüste Deiner Partnerin, die Haut, der Anblick
            Deines Partners, der Dir ein ganzes Sexualleben                                            Dr. Edmond Schiek-Kunz

                                                                                                             Die Harnblase
                                                                                                             Ausgabe Juni 2020
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Ausgabe Juni 2020 - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
Lebensqualität

    Diagnose Krebs – Das Fatigue-Syndrom
                            -von Dr. Edmond Schiek-Kunz-
Eine Fatigue, zu deutsch das Müdigkeitssyndrom,
ist die häufigste Komplikation, die sich nach einer
Krebserkrankung einstellt. Eigentlich kann man
sagen, sind so gut wie alle betroffen, die sich mit
der Diagnose Krebs auseinandersetzen müssen.
Und es stellt sich nach einer Therapie, egal wel-
cher, ein. Es ist ein anhaltendes Gefühl von starker
Erschöpfung, was sich über den gesamten Körper
ausbreitet, unsere Psyche betrifft und das, was
wir „unseren Geist“ nennen. Schon morgens ist
der Schmerz in den Muskeln bei geringer Belas-
tung zu spüren, emotional stellt sich ein Unsicher-
heitsgefühl ein: Was muss ich heute alles erledi-
gen, schaffe ich das überhaupt? Oh je, hoffentlich
keine Komplikation, die mich daran hindert meine
eh mühsam begonnene Arbeit, fortzusetzen. Der
Gedanke daran, also die geistige Bewegung, bleibt
stecken, wiederholt sich.
                                                       Unter Fatigue leiden viele Betroffene mit einer Krebserkrankung
Also komm, raff dich auf, so schwer und so viel ist
es doch gar nicht, was zu tun ist. Früher war das      Das liegt auch daran, dass die Kenntnisse zu den
doch für dich eine so nebenher erledigte Leichtig-     Ursachen noch unzureichend sind. Der eine oder
keit. Alles wird zu einer größeren Aufgabe, das be-    andere Behandler wird eventuell eine Depressi-
ginnt schon mit dem morgendlichen Waschen und          on dahinter vermuten. Die Zeichen sind ähnlich
setzt sich über alle Tätigkeiten fort. Soll ich das    auf der physischen, kognitiven und emotionalen
oder jenes zuerst machen oder mich einfach zu          Ebene. Und zu Unrecht bekommt man eine De-
meiner Katze auf das Sofa legen? Früher warst Du       pression diagnostiziert. Wo die Diagnose eigent-
doch ein ganzer Kerl, dem nix zu schwer war und        lich Fatigue heißen müsste, was fatal ist, denn
heute fällt Dir die kleinste Entscheidung schwer.      eine medikamentöse antidepressive Therapie hilft
Der Schlaf war auch nicht so gut, die Träume sind      nicht. Womit wir beim nächsten Problem sind:
auch schon davon bestimmt, nirgendswo kommst           Eine medikamentöse Therapie gibt es nicht. Die
Du an. Nichts wird fertig, die Träume verfolgen        einzige Therapie, die hilft: Man muss sich an sei-
Dich noch nach dem Aufstehen. Ich muss mich zu         nem eigenen Schopfe aus dem Sumpf ziehen. Den
der kleinsten Aktivität zwingen. Was hat mir heu-      Tag strukturieren, sich kleine und auch größeren
te Morgen mein Partner gesagt, was unbedingt           Arbeiten vornehmen, vor allem körperlich aktiv
erledigt werden muss? Ich kann mich nicht erin-        sein. Beispielsweise Fahrradfahren oder Wal-
nern und das frustriert.                               ken und das steigern. Je mehr desto besser, ein
                                                       freundliches Gesicht aufsetzen, was für andere
Am Wochenende waren wir ganz viel Radfahren,           tun, alte Hobbys beleben. Sich selbst loben, wenn
früher hat das immer so ein Glücksgefühl beim          es andere nicht vornehmen.
Nachhause Kommen ausgelöst, und auch das ist
nicht mehr da. Eher fühlst Du dich unwohl, wenn        Gibt es eine Aussicht, dass die bleierne Müdig-
Du endlich wieder auf der Couch liegst. So etwa        keit verschwindet? Ja, aber es dauert Jahre - und
fühlt sich das für die Betroffenen an.                 so ganz wird es nicht verschwinden. Darauf sollte
Die meisten Betroffenen berichten, so die Erfah-       man sich einstellen.
rung aus meiner Selbsthilfegruppe, dass sie von                                   Dr. Edmond Schiek-Kunz
ihren Ärzten weder vor der Therapie noch danach
darauf aufmerksam gemacht wurden.

Die Harnblase
Ausgabe Juni 2020
                                                                                                                         9
Ausgabe Juni 2020 - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
Medizin

                    34. Deutscher Krebskongress in Berlin
                                Neue diagnostische Verfahren im Fokus
                                                                 Der DKK 2020 stand unter dem Motto informativ.
                                                                 innovativ. integrativ. In den Kongressschwerpunk-
                                                                 ten informierten Experten unter anderem über die
                                                                 professionelle Fortbildung zu häufigen und vielen
                                                                 seltenen Krebserkrankungen, Prävention sowie
                                                                 über aktuelle gesundheitspolitischer Themenstel-
                                                                 lungen. So forderten sie insbesondere einen ra-
                                                                 scheren Transfer des medizinischen Wissens in die
                                                                 Versorgung und den Zugang zu innovativen Thera-
                                                                 pien, unabhängig vom Wohnort. Für die künftigen
                                                                 Herausforderungen bedürfe es zudem gut ausge-
                                                                 bildeter, kompetenter medizinisch-wissenschaftli-
                                                                 cher Nachwuchskräfte.

                                                                 DKK-Kongresspräsident Andreas Hochhaus
         Mit über 10.000 Teilnehmern wurde Ende Februar
         der 34. Krebskongress (DKK) erfolgreich in Berlin       „Dank medizinischer Innovationen ist Krebs heute
         ausgerichtet. Vom 19. bis 22. Februar 2020 disku-       besser behandelbar als noch vor wenigen Jahren“,
         tierten Vertreter aus Medizin, Politik und Wissen-      erklärte Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Kongres-
         schaft in rund 300 Sitzungen über die neuesten          spräsident des DKK 2020. „Für die Betroffenen ist
         Erkenntnisse in der Krebsmedizin. Der ShB war           es wichtig, dass innovative Therapien, die sich in der
         ebenfalls mit einem Stand vor Ort vertreten.            Versorgung bewähren, möglichst rasch zu medizini-
                                                                 schen Standards werden, die überall gelten und gleich
         Der Deutsche Krebskongress ist der größte und           umgesetzt werden. Das gelingt nur, wenn Ärzteschaft
         wichtigste deutschsprachige onkologische Fach-          und Betroffene auch gut darüber informiert sind.“ Ne-
         kongress. Er ist eine feste Institution für alle, die   ben den Fortschritten in der Chirurgie und in der
         sich mit der Krebsbekämpfung beschäftigen. Der          Strahlentherapie seien es vor allem innovative
         Kongress wird alle zwei Jahre von der Stiftung          zielgerichtete Medikamente und Immuntherapien,
         Deutsche Krebshilfe und der Deutschen Krebsge-          die als vielversprechende Ansätze der Krebsbe-
         sellschaft (DKG) gemeinsam veranstaltet.                kämpfung gelten, und auf dem Kongress vorge-
                                                                 stellt werden.

                                                                                                    Die Harnblase
                                                                                                    Ausgabe Juni 2020
10
Medizin

9. Krebsaktionstag

Zudem fand im Rahmen des Krebskongresses am
Samstag, den 22. Februar 2020 bereits zum neun-
ten Mal der Krebsaktionstag statt. Betroffene,
Angehörige und Interessierte konnten sich in Vor-
trägen und Diskussionsrunden über verschiede-
ne Krebsarten sowie zu übergreifenden Themen
wie Bewegung, Ernährung, Nebenwirkungen oder
Komplementärmedizin informieren. Von Experten
erfuhren die Teilnehmer Aktuelles zu Brustkrebs,
Prostatakrebs, Darmkrebs, Lungenkrebs, Blasen-
und Nierenkrebs, Hautkrebs, gynäkologischen Tu-
moren, Krebs an Magen, Bauchspeicheldrüse und
Speiseröhre, Krebs an Mundhöhle und Rachen,
Leukämien und Lymphome, Hirntumoren und Sar-
komen. Außerdem konnten sich die Besucher an
zahlreichen Informationsständen bei Selbsthilfe-
gruppen und Fachgesellschaften informieren und
austauschen.

                                                    Vor dem ShB-Stand - Joachim Weier (r.) mit Peter Schröder

                                                    Der ShB-Vorsitzende Joachim Weier referierte
                                                    zu „Blasenkrebs-Selbsthilfegruppen - ein Erfah-
                                                    rungsbericht“. Zu Beginn seines Vortrages sagte
                                                    er: „Betroffenheit macht uns authentisch. Hinsichtlich
                                                    unserer Erkrankung wissen wir, wovon wir reden. Das
                                                    können nur wir! Denn wir haben die Worte gehört: ‚Sie
                                                    haben Krebs’.“ Die ShB-Selbsthilfegruppen seien
                                                    Ideengeber für neuen Lebensmut und ein Lotse
Es gab viele Informationen über neueste Erkennt-    durch das Informationsdickicht, so Weier weiter.
nisse:                                              „Wir sind ein Begleiter, um die Krankheit zu bewälti-
• Was kann ich selbst tun? Ernährung,               gen, die Therapien zu verstehen und diese aktiv mit-
    Bewegung und Komplementärmedizin                zugestalten“, meinte der Vorsitzende. Er erläuterte
• Informierte Krebspatienten - wie geht das?        die Aufgaben des ShB und dessen Einflussmög-
• Wie gehe ich mit psychischen und sozialen         lichkeiten im Gesundheitssystem. „Wir verstehen
    Belastungen um?                                 uns als Brückenbauer zwischen Betroffenen und me-
• Wie erreiche ich mehr Lebensqualität              dizinischen Profis“, betonte er abschließend.
    mit Krebs? Nebenwirkungsmanagement,
    Spätfolgen und Langzeitüberleben                Detaillierte Ergebnisse und Eindrücke des DKK
• Wenn Heilung nicht mehr möglich ist:              2020 sind online unter: https://www.dkk2020.de/
    Palliativmedizin                                abrufbar. Der nächste Krebskongress findet im
                                                    Februar 2022 statt.

                                                             ©dkk2020/Stiftung Deutsche Krebshilfe/ShB

Die Harnblase
Ausgabe Juni 2020
                                                                                                                 11
Medizin

                                                        DKK 2020
                                          Deutscher Krebspreis verliehen
                                                                       Nach dem Aufbau des Deutschen Konsortiums
                                                                       Familiärer Brust- und Eierstockkrebs, das seit
                                                                       1996 von der Stiftung Deutsche Krebshilfe ge-
                                                                       fördert wird, entwickelte Schmutzler als Koordi-
                                                                       natorin des Konsortiums ein Konzept der Wissen
                                                                       generierenden Versorgung auf dem Gebiet der
                                                                       risikoadaptierten Prävention. Dieses Konzept
                                                                       werde mittlerweile in 20 Konsortialzentren umge-
                                                                       setzt, meldet die DKG. In diesen Zentren werden
                                                                       ratsuchende Familien nach einheitlichen Stan-
                                                                       dards beraten und betreut; die Zentren arbeiten
                                                                       dabei eng mit den wohnortnah betreuenden Kreb-
                                                                       szentren zusammen.
             Prof. A. Trumpp, Prof. R. Schmutzler, Prof. A. Bois mit
                            DKG-Präsident Prof. O. Ortmann (v.l.)      Professor Andreas Trumpp, Deutsches Krebsfor-
         Für ihre Arbeiten in der Onkologie sind Andreas Du Bois,      schungszentrum Heidelberg, erhält den Preis in
         Rita Schmutzler und Andreas Trumpp mit dem Deut-              der Sparte „Experimentelle Forschung“.
         schen Krebspreis geehrt worden. Der in drei Kategorien
         ausgeschriebene, von der Deutschen Krebsgesellschaft          Andreas Trumpp untermauerte mit seinen grund-
         und der Deutschen Krebsstiftung gestiftete Preis wur-         legenden Arbeiten das Konzept der Tumorstamm-
         de ihnen beim 34. Deutschen Krebskongress in Berlin           zellen und hat dadurch wesentlich zum Verständ-
         überreicht. Jede Kategorie ist mit 7500 Euro dotiert.         nis der Krebsentstehung und der Ausbreitung
                                                                       von Krebs im Körper beigetragen, wie die DKG
         Professor Andreas du Bois, KEM – Evangelische                 mitteilt. Sein Hauptaugenmerk gelte der Aufklä-
         Kliniken Essen Mitte gGmbH, ist Preisträger in                rung der molekularen und zellulären Grundlagen
         der Sparte „Klinische Forschung“.                             der Selbsterneuerung von Hämatopoetischen
                                                                       Stammzellen (HSCs) des blutbildenden Systems.
         Andreas du Bois gründete als junger Oberarzt die              Trumpp habe unter anderem gezeigt, dass sich
         Arbeitsgruppe Gynäkologische Onkologie (AGO) –                HSCs oft in einem schlafähnlichen Zustand befin-
         die Gruppe zählt heute zu den weltweit aktivsten              den und beim Verlust von reiferen Blutzellen ak-
         in der Durchführung klinischer Studien zum Ova-               tiviert werden. In diesem Schlafzustand sind die
         rialkarzinom, wie die Deutsche Krebsgesellschaft              Stammzellen multiresistent. Die Regulationspro-
         (DKG) mitteilt. Die AGO sei global eine der treiben-          zesse der normalen Blutbildung übertrug Trumpp
         den Kräfte für die Entwicklung und Integration                auf Leukämiestammzellen. Es stellte sich heraus,
         neuer Wirkstoffe, wie den PARP-Inhibitoren und                dass bei einer Leukämie das MYC-Onkogen darü-
         den Angioneogenesehemmstoffen. Bei der Ein-                   ber entscheidet, ob die Leukämiestammzellen ge-
         führung der Angioneogenesehemmstoffe in die                   rade aktiv sind oder sich in einer Ruhephase befin-
         Therapie bei Ovarialkarzinom habe die AGO einen               den. Diese Erkenntnis sei für die klinische Praxis
         maßgeblichen Anteil gehabt.                                   deshalb wichtig, weil aktivierte Krebsstammzellen
                                                                       sich durch eine Chemotherapie bekämpfen lassen,
         Professor Rita Schmutzler, Zentrum Familiärer                 während ruhende Stammzellen darauf nicht an-
         Brust- und Eierstockkrebs, Universitäts-Frauen-               sprechen, erinnert die DKG in ihrer Mitteilung. Ge-
         klinik Köln, wurde in der Sparte „Translationale              meinsam mit Kollegen habe Trumpp auch geklärt,
         Forschung“ ausgezeichnet.                                     wie sich Leukämie-Stammzellen der AML vor der
                                                                       Immunabwehr schützen: Sie lassen ein Zielmole-
         Rita Schmutzler sei eine Pionierin der risikoadaptier-        kül der Natürlichen Killerzellen von ihrer Oberflä-
         ten Prävention bei familiär bedingtem Brust- und Ei-          che verschwinden – dieser Schutzmechanismus
         erstockkrebs, so die DKG. Für die Betroffenen sei es          lässt sich mit PARP-Inhibitoren überwinden. (eb)
         wichtig zu wissen, wie hoch ihr Risiko ist, nach der
         ersten Erkrankung möglicherweise ein zweites Mal zu                                         ©Ärztezeitung/eb/bp
         erkranken, wer in der Familie sonst noch ein erhöhtes
         Krebsrisiko trägt und was man dagegen tun kann.

                                                                                                        Die Harnblase
                                                                                                        Ausgabe Juni 2020
12
Medizin

                              Robert Koch-Institut
                                      Neue Zahlen zu Krebs
Aus einer im Dezember 2019 veröffentlichten              mittlerweile 12. Bericht „Krebs in Deutschland“
Schätzung des Robert Koch-Instituts (RKI) geht           flossen Daten von Krebsregistern aller Bundeslän-
hervor, das rund 492.000 Menschen in 2016 neu            der ein. Die Zahlen beruhen auf Schätzungen, da
an Krebs erkrankten. Die häufigsten bösartigen           die einzelnen Register zu einem unterschiedlichen
Tumoren betrafen die Brust (68.900 Neuerkran-            Grad vollzählig sind, wie es vom RKI hieß. Einen
kungen), die Prostata (58.800), den Dickdarm             Anstieg von Neuerkrankungen und Sterbefällen
(58.300) und die Lunge (57.500).                         registrierten die Fachleute für Dünndarmkrebs und
                                                         Analkrebs. Beide Tumorarten sind selten.
Für 2020 prognostizieren die Experten eine Zu-
nahme der Neuerkrankungen auf etwa 510.000               „Krebs in Deutschland“ wird alle zwei Jahre veröf-
Fälle. „Erfreulicherweise beobachten wir für viele       fentlicht. Alle fünf Jahre, zum nächsten Mal 2021,
Krebsarten eher rückläufige Erkrankungsraten,            veröffentlicht das RKI einen umfassenden Bericht
aber trotzdem steigt die Gesamtzahl der Kreb-            zum Krebsgeschehen in Deutschland.
serkrankungen aufgrund der Alterung der Gesell-
schaft“, sagte RKI-Präsident Lothar Wieler. In dem                                      © dpa/Ärzteblatt/bp

                Krebsstatistik in der Corona-Zeit
                       - eine Analyse von Klaus Schuhmacher-
                        Als vor Jahresende 2019 das      der Beschreibung und Analyse von Krankheiten in
                        Robert Koch-Institut (RKI) die   einer Bevölkerung beschäftigt“. Was uns Corona
                        12. Ausgabe der Berichts-        lehrt: bei einer massenhaften, zumal weitgehend
                        reihe „Krebs in Deutschland      unbekannten Erkrankung, sind solide Daten die
                        für 2015/2016“ (1) vorlegte,     wesentliche Grundlage zur Einleitung begründe-
                        konnte niemand ahnen, dass       ter Maßnahmen in Politik und Gesellschaft. Die
                        ausgerechnet epidemiologi-       Verfügbarkeit aktueller und transparenter Zahlen
                        sche Krankheitsdaten wenig       und Daten stellt ein erhebliches Macht- und Ge-
                        später massenhafte Beach-        staltungspotential dar. Grundsätzlich – wenn auch
                        tung finden würden.              unter anderer Voraussetzung - trifft dies auch auf
                                                         die Krebsdaten zu, die seit 1997 unter Mitwirkung
                          Mit ihren Zahlen zur ‚Co-      des RKI regelmäßig veröffentlicht werden (2).
                          rona-Lage‘ hat das RKI
                          samt seinen führenden          Die Tatsache, dass epidemiologische Daten wis-
                          Vertretern einen gewalti-      senschaftlich erhoben werden, die statistischen
                          gen Satz hinein ins öffent-    Methoden, ihre empirischen Befunde und deren
                          liche Bewusstsein getan.       Einordnung in einen medizinischen text aufzeigt,
     Klaus Schumacher Diese Erhebungen und de-           stellt für (uns als) Laien in aller Regel eine hohe
                          ren Interpretationen ste-      Hürde dar. Gerade in der Krebsselbsthilfe sollte
hen seitdem im Zentrum politischer Diskurse - bis        das nicht bedeuten, diese Berichte als „Buch mit
hin zur kindlichen Erwartung, dass irgendwo un-          sieben Siegeln“ bestenfalls in den Bücherschrank
ter Zahlen und Quoten der Stein der Weisen liegt.        zu stellen. Es gibt eine Reihe von Basisdaten, die
„Epidemiologie“, so wird im Anhang der genannten         die Vertreter der Selbsthilfeorganisationen we-
Schrift definiert, ist die „Wissenschaft, die sich mit   nigstens zur Hand haben sollten:

Die Harnblase
Ausgabe Juni 2020
                                                                                                                13
Medizin

             Das gilt erstens für die Einordnung der eige-          Nicht von Hand zu weisen ist aber, dass wir in der
             nen Entität in das allgemeine Krebsgeschehen in        Selbsthilfe in der Lage sein sollten, den mitunter
             Deutschland (S. 16). Dass einem dabei zwangs-          oberflächlichen Gebrauch und die damit einher-
             läufig Begriffe wie Inzidenz, Prävalenz oder Mor-      gehende Umdeutung gesicherter Zahl und Fakten
             talität in den Weg laufen, sollte niemanden schre-     kritisch zu hinterfragen. Daher gehört die Kenntnis
             cken. Sie werden erläutert (S. 154f.) oder lassen      epidemiologischer Basisdaten zum Grundbestand
             sich zur Not auch im Internet recherchieren.           in der Selbsthilfe. Auch wenn den klinischen Krebs-
                                                                    daten – etwa denen der Weißen Liste - aufgrund
             Kernstück für Shb´er ist natürlich das Kapitel 3.25    persönlicher Betroffenheit in der Regel das größere
             Harnblase (S. 110ff.). Zugegeben auch das ist keine    Interesse der Teilnehmer zukommt.
             leichte Kost und erfordert etwas Geduld: Wer aber
             die beiden ersten Abschnitte unter den Stichworten     Quellen:
             Epidemiologie und Risikofaktoren einigermaßen          (1) Krebs in Deutschland für 2015/2016. 12.
             bewältigt, braucht sich um künftige Augenhöhe              Ausgabe, Robert Koch-Institut (Hrsg.) und die
             im Gespräch nicht zu sorgen. Und wer sich etwas            Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister
             Zeit nimmt und unsere Altersstatistik (Abb. 3.25.2)        in Deutschland e.V. (Hrsg.), Berlin 2019. Der
             auf sich wirken lässt, weiss auf einmal, warum es -        Text kann gesamt oder nach Krebslokationen
             beispielsweise - keine besonders gute Idee ist, sich       unterteilt im Internet unter www.krebsdaten
             aktiv im Boot bei der Ruderregatta engagieren zu           .de heruntergeladen werden. Dort kann auch ein
             wollen. Da haben es andere leichter.                       Druckexemplar (158 Seiten) bestellt werden.
                                                                    (2) Unter der og. Adresse haben Sie auch Zugriff auf
             Überhaupt ist mein Eindruck, dass Fachleute im             die Dateien der seit 1997 erschienenen Berichte.
             Gesundheitswesen zwar keine Probleme mit Be-
             grifflichkeiten aus der Medizin haben, der Umgang                                        Klaus Schumacher
             mit Statistik bei ihnen aber auch nicht durchgän-
             gig zur Kernkompetenz zählt, respektive die Fort-
             schreibung der damals aktuellen Zahl mit Ende
             des Studiums eingestellt wurde. Aber wie gesagt:
             das ist subjektiv.

     Neue Basisdaten wichtig für Krebspatienten
                                                                                                      Die Harnblase
                                                                                                      Ausgabe Juni 2020
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Medizin

             Zertifizierung und Kooperation mit Selbsthilfe
                                                   -von Prof. Dr. H. Ohlmann-
                                      Seit Ende 2018 besteht neben         nach operativer Entfernung der Blase, die erhebliche Verän-
                                      der Zertifizierung als Prosta-       derungen im Alltag der Patienten mit sich bringen kann. Ob
                                      takarzinomzentrum die Mög-           z.B. die operative Technik des Zentrums qualitativ hochwer-
                                      lichkeit für Kliniken, sich als      tig ist, kann das Zentrum nur dann beurteilen, wenn es eine
                                      Blasenkarzinomzentrum nach           Rückmeldung über Probleme, wie z.B. eine Inkontinenz, von
                                      den Vorgaben der Deutschen           den Patienten erhält. Aus meiner eigenen Zusammenarbeit
                                      Krebsgesellschaft (DKG) zu zer-      mit der Selbsthilfegruppe Blasenkarzinom in Bonn weiß ich
                                      tifizieren. Ziel einer Zertifizie-   jedoch, dass viele Alltagsprobleme der Patienten wenig oder
                                      rung ist es, durch Etablierung       kein Gehör finden und die Zusammenarbeit zwischen Klini-
                                      von definierten Strukturen und       ken und niedergelassenen Haus- und Fachärzten verbessert
                                      standardisierter Handlungsab-        werden kann. Da diese Informationen und der Austausch nur
                                      läufe, die Qualität der Versor-      bedingt über die Kooperation mit niedergelassenen Urologen
                                      gung von Patienten mit einem         und Hausärzten realisierbar sind, ist die Zusammenarbeit mit
                                      Blasenkarzinom zu verbessern.        den Selbsthilfegruppen sehr wertvoll.
                                      Dazu zählt u.a. auch die Koope-
                                      ration mit Selbsthilfegruppen,       Die Kooperation zwischen Kliniken und Selbsthilfegruppen ist
                                      die über Kooperationsverträge        vor allem für die Prostatakarzinomzentren seit Jahren etab-
Eine wichtige Säule in der Versorgung mit dem jeweiligen Blasenkarz-       liert und gewachsen. Für die Blasenkarzinomzentren stehen
  von Patienten – Selbsthilfegruppen inomzentrum verbunden sind.           wir da noch am Anfang. Ich kann den Selbsthilfe-Bund Bla-
                                                                           senkrebs und die einzelnen Selbsthilfegruppen daher nur
       Der Rahmen für die Kooperation ist in den Erhebungsbö-              ermuntern, die Kooperation mit den Kliniken von Anfang an
       gen für die Zentren durch die DKG definiert (s. Auszug aus          aktiv mit zu gestalten. Denn so werden alle Beteiligten von
       dem Erhebungsbogen), die Ausgestaltung kann dabei sehr              der Kooperation profitieren und vor allem die Patienten.
       variabel erfolgen. Je nachdem, worauf sich die Zentren mit
       den Selbsthilfegruppen verständigen und was durch bei-              Klinik für Urologie
       de aufgrund der personellen Ressourcen geleistet werden             Malteser Robotikzentrum
       kann. Strikte Vorgaben sind nicht definiert. Vor allem bei          Prof. Dr. H. Ohlmann
       den Prüfungen (sog. „Audits“) für die Verlängerung der              Malteser Krankenhaus Bonn/Rhein-Sieg
       Zertifikate werden auch die Vertreter der Selbsthilfegrup-          Von-Hompesch-Str. 1
       pen entsprechend zu den Inhalten der Kooperation be-                53123 Bonn
       fragt, was in das Ergebnis des Audits Eingang findet.                carsten.ohlmann@malteser.org

       Ich persönlich sehe in dieser Kooperation vor allem die Aufga-      Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen
       be der Kliniken, die Arbeit der regionalen Selbsthilfegruppen       (Auszug aus dem Erhebungsbogen für DKG-
       zu unterstützen, die eine wichtige Säule in der Versorgung der
       Patienten darstellen. Das reicht von der Information der Pa-
                                                                           Blasenkarzinomzentren):
       tienten über die Selbsthilfegruppen vor Ort über Teilnahme          •   Zugang zu Selbsthilfegruppen in allen Phasen der Therapie
       der Kliniker bei den Gruppentreffen bis hin zur Durchführung            (Erstdiagnose, stationärer Aufenthalt, Chemotherapie, …)
       gemeinsamer Patientenveranstaltungen. Die Bedürfnisse und           •   Bekanntgabe von Kontaktdaten der Selbsthilfegruppen
       Veränderungen im Alltag und in der Lebensqualität von Pati-             (z.B. in Patientenbroschüre, Homepage des Zentrums)
       enten mit einem Blasenkarzinom sind je nach Tumorstadium            •   Möglichkeiten: Auslage von Informationsbroschüren
       sehr unterschiedlich. Die Versorgungsstrukturen in Deutsch-             der Selbsthilfegruppen
       land mit einer Trennung der stationären und ambulanten              •   Regelhafte Bereitstellung von Räumlichkeiten am
       Versorgung führen dazu, dass vor allem in den Kliniken der              Zentrum für Patientengespräche
       Kontakt zu den behandelten Patienten nach Abschluss einer           •   Qualitätszirkel unter Beteiligung von Vertretern aus Psy-
       operativen Therapie oftmals verloren geht. So erreichen wich-           choonkologie, Selbsthilfegruppen, Sozialarbeit, Seelsor-
       tige Informationen über den weiteren Verlauf der Erkrankung             ge, Pflege und Medizin
       und die Veränderungen im Alltag und der Lebensqualität die          •   Persönliche Gespräche zwischen Selbsthilfegruppen und
       Kliniken nicht. Diese Informationen sind jedoch sehr wichtig            dem Zentrum mit dem Ziel, Aktionen und Veranstaltungen
       für die Kliniken, um die eigene Qualität der Versorgung der             gemeinsam zu veranstalten bzw. gegenseitig abzustim-
       Patienten nach Entlassung aus der stationären Behandlung                men. Das Ergebnis des Gesprächs ist zu protokollieren
       überhaupt beurteilen zu können und daraus Konsequenzen zu           •   Mitwirkung pflegerische/ärztliche Mitarbeiter bei
       ziehen. Ein Beispiel dafür ist z.B. die Anlage einer Ersatzblase        Veranstaltungen der Selbsthilfegruppe

       Die Harnblase
       Ausgabe Juni 2020
                                                                                                                                  15
Medizin

         Mit künstlicher Intelligenz Krebs gezielt behandeln

                                  KI nutzen, um schneller Informationen zum Tumor zu erhalten

         Das Bundesministerium für Bildung und For-              aufwendig, sondern auch zeit- und kostenintensiv.
         schung (BMBF) fördert ein Forschungspro-                Diese aufwendige und teure Suche von zueinander
                                                                 passenden Tumoren und Medikamenten soll jetzt
         jekt von Pathologen der Universitätsmedizin             durch ein Forschungsvorhaben am Institut für Pa-
         Göttingen (UMG) zur Erprobung künstlicher               thologie der UMG beschleunigt werden. Der wis-
         Intelligenz für eine verbesserte Diagnostik             senschaftliche Leiter des Vorhabens, Prof. Philipp
         und Therapie von Krebserkrankungen.                     Ströbel, Direktor des Instituts für Pathologie der
                                                                 UMG und stellvertretender Direktor des Universi-
         Jedes Jahr erkranken in Deutschland etwa 500.000        tätsKrebszentrums Göttingen, möchte zusammen
         Menschen an bösartigen Tumoren. Mit der Ent-            mit seinem Team neuartige molekulare Testungen
         wicklung neuer, hochwirksamer Medikamente hat           und künstliche Intelligenz (KI) kombinieren und un-
         sich die Behandlung vieler Tumoren in den letzten       tersuchen. Die Forscher wollen herausfinden, ob
         Jahren radikal verändert. So bekommen immer             es möglich ist, mithilfe einer „digitalen Biopsie“
         mehr Patienten die Chance auf eine personalisierte      molekulare Veränderungen in Tumoren vorherzu-
         Therapie gegen Krebs. Damit ein solches Medika-         sagen. Das wäre die Voraussetzung, um Tumoren
         ment zum Einsatz kommen kann, müssen wichtige           in wesentlich kürzerer Zeit als bisher gezielt be-
         Voraussetzungen erfüllt sein: Nach einem „Schlüs-       handeln zu können. Federführend bei der Entwick-
         sel-Schloss“-Prinzip können die Medikamente nur         lung der KI-Technologie und Industriepartner in
         wirken, wenn der Tumor dazu passende Verände-           dem Forschungsprojekt ist Siemens Healthineers.
         rungen in seinen Molekülen aufweist.                    Das Forschungsvorhaben mit dem Titel „Cancer
                                                                 Scout“ wird vom Bundesministerium für Bildung
         Um mindestens eine wirksame „Schlüssel-Schloss“-        und Forschung (BMBF) mit 9,6 Millionen Euro für
         Kombination zu entdecken, müssen derzeit viele Tests    eine Laufzeit von drei Jahren gefördert.
         durchgeführt werden. Diese Testungen sind nicht nur

                                                                                                  Die Harnblase
                                                                                                  Ausgabe Juni 2020
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