Ausgabe Juni 2020 - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
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Inhalt/Impressum Editorial Inhalt / Impressum ...................................................................................................................................................................................................................................... 2 Editorial ...................................................................................................................................................................................................................................... 3 Aktuell Neue Leitlinienempfehlungen zur Chemo-und Immuntherapie für Patienten mit metastasiertem Urothelkarzinom ...................................................................................................................................................................................................................................... 4 Vielen Dank für Ihr Vertrauen und für Ihre Mitgliedschaft! ...................................................................................................................................................................................................................................... 5 Aufruf zu einer Umfrage unter Urostomieträgern ...................................................................................................................................................................................................................................... 5 Delegiertenwahl 2020/21 6-7 Lebensqualität Persönliche Bemerkungen zur Impotenz nach einer Zystektomie – von Dr. Edmond Schiek-Kunz ...................................................................................................................................................................................................................................... 8 Diagnose Krebs – Das Fatigue-Syndrom – von Dr. Edmond Schiek-Kunz ...................................................................................................................................................................................................................................... 9 Medizin 34. Deutscher Krebskongress in Berlin – Neue diagnostische Verfahren im Fokus ...................................................................................................................................................................................................................................... 10-11 DKK 2020– Deutscher Krebspreis verliehen ...................................................................................................................................................................................................................................... 12 Robert Koch-Institut – Neue Zahlen zu Krebs ...................................................................................................................................................................................................................................... 13 Krebsstatistik in der Corona-Zeit – eine Analyse von Klaus Schuhmacher ...................................................................................................................................................................................................................................... 13-14 Zertifizierung und Kooperation mit Selbsthilfe – von Prof. Dr. H. Ohlmann ...................................................................................................................................................................................................................................... 15 Mit künstlicher Intelligenz Krebs gezielt behandeln ...................................................................................................................................................................................................................................... 16-17 ShB intern Neuigkeiten aus der ShB-Geschäftstselle ...................................................................................................................................................................................................................................... 18 Jubiläen in 2020 ...................................................................................................................................................................................................................................... 19 Termine im 2. Halbjahr 2020 ...................................................................................................................................................................................................................................... 19 Verschiedenes Neue Broschüre „Ernährung, Bewegung & Naturheilverfahren — Was kann ich selber tun?“ ...................................................................................................................................................................................................................................... 20 Ein Wort zum Schluss Fasten zu Coronazeiten ...................................................................................................................................................................................................................................... 21 Bundesweite Ansprechpartner Selbsthilfegruppen Blasenkrebs ...................................................................................................................................................................................................................................... 22-23 Impressum „Die Harnblase“ ist Ihre Zeitschrift. Sie lebt davon, dass auch Sie diese mit Inhalt füllen. Haben Sie einen Hinweis für unsere Leser? Was verbindet Sie besonders mit dem Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e. V.? Oder möchten Sie Lob oder Kritik äußern? Es gibt vieles, das uns und die Leser interessiert. Also teilen Sie es uns gerne mit! „Die Harnblase“ Redaktionsmitarbeit: Spendenkonto: Juni 2020 – ISSN 2190-474X Prof. Dr. H. Ohlmann (Malteser Krankenhaus Bonn/Rhein-Sieg) Sparkasse KölnBonn Inge Pothast (ShB-Selbsthilfegruppe Duisburg) IBAN DE98 3705 0198 1931 2159 80 Herausgeber: Dr. med. Edmond Schiek-Kunz (ShB-Selbsthilfegruppe Frankfurt a. M.) BIC COLSDE33XXX Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V. Klaus Schuhmacher (Landesbeauftragter NRW) Thomas-Mann-Straße 40 Joachim Weier (ShB-Vorsitzender) Gestaltung: 53111 Bonn Corinna Busch (ShB-Geschäftsstelle) Kolton Design, Dortmund 0228 338 891 50 Brigitte Papayannakis (ShB-Geschäftsstelle, freie Medizinjournalistin) info@blasenkrebs-shb.de Druck: www.blasenkrebs-shb.de Fotos: Wolanski GmbH, Bonn Hans Braxmeier - Pixabay (Titelseite) Rebekka D - Pixabay ( S. 3) Erscheinungsweise: Ansprechpartner für „Die Harnblase“: Gerhard Gellinger - Pixabay (S. 5) Joachim Weier „Die Harnblase“ erscheint im Mai und Dr. Edmond Schiek-Kunz © (S.8) November eines Jahres. Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V. monicore - Pixabay (S.9) 02332 70 84 400 Anna Schroll (S.10) weier@blasenkrebs-shb.de ShB (S. 11) Bezugsbedingungen: berlin-event-foto.de (S.12) Die Zeitschrift wird an alle Mitglieder bundesweit kostenlos Redaktion: Klaus Schuhmacher (S.13) verschickt. Sie kann außerdem angefordert werden und MEDICLIN (S.14) steht auch im Internet unter www.blasenkrebs-shb.de Brigitte Papayannakis (Gesamtkoordination und Lektorat) momentmal - Pixabay (S.15) zum Download bereit. Die Beiträge stimmen nicht zwangs- 0228 338 891 52 jarmoluk - Pixabay (S.16) läufig mit der Meinung des Herausgebers überein. Die Au- papayannakis@blasenkrebs-shb.de B. Papayannakis (S.18) toren erklären sich mit der redaktionellen Bearbeitung ihrer geralt - Pixabay (S.19) Beiträge einverstanden. Corinna Busch arivleone - Pixabay(S.21) ShB-Geschäftsstelle Der ShB wird gefördert von Klaus Schuhmacher Genderhinweis: Landesbeauftragter NRW Allein aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird in der SHG Blasenkrebs Westfalica (Bad Oeynhausen) Zeitschrift auf die gleichzeitige Verwendung weiblicher und männlicher Sprachformen verzichtet und das generische Maskulinum verwendet. Sämtliche Personenbezeichnun- gen gelten gleichermaßen für beide Geschlechter. Die Harnblase Ausgabe Juni 2020 2
Editorial Liebe Leser der „Harnblase“! Sie halten jetzt eine ganz besondere Ausgabe unse- rer „Harnblase“ in Händen: Entstanden in einer Zeit, in der sich angesichts des Corona-Virus vieles in der gesamten Welt in niemals erwarteter Weise verän- dert hat. Viele Gewohnheiten müssen sich wandeln: Liebgewonnene Gepflogenheiten stehen auf dem Prüfstand, Neues muss eingeübt werden – wir leben in einer Situation der unvermeidbaren Veränderun- gen. Eines trifft uns in der täglichen Selbsthilfearbeit dabei ganz besonders: Unser Leben, dass von per- sönlicher Begegnung und direkter Kommunikation miteinander geprägt ist, ist hinsichtlich unmittel- barer Kontakte eingeschränkt. Aus diesem Grund sind größere persönliche Treffen abgesagt worden. Betroffen sind nicht nur unsere Gruppentreffen, sondern u.a. auch unsere Delegiertenversammlung Im Titelbild haben wir dem mit den in diesem Monat 2020 und das ShB-Seminar. blühenden Lavendelfeldern Rechnung getragen. Erfahrungsberichte stellen auch in dieser Ausgabe Um so wichtiger war und ist es, alle Möglichkeiten einen wichtigen Teil dar. Hier freuen wir uns ganz zu nutzen, die sich darüber hinaus noch für das Auf- besonders auch über Ihre Anregungen. rechthalten des persönlichen und gesellschaftlichen Miteinanders ergeben. Leisten wir alle unseren Bei- Wir freuen uns auch, dass unsere Geschäftsstelle trag hierzu und hoffen, dass wir diese schwierige Zeit mit unserer mittlerweile seit zehn Jahren bewährten möglichst gesund überstehen und wir bald wieder zu elanvollen Corinna Busch, um Nicole-Karen Bohm etwas mehr Normalität zurückfinden werden. und Brigitte Papayannakis ergänzt werden konnte. Wir bedanken uns bei allen für ihre hervorragende Es gibt aber auch Erfreuliches zu berichten. So Unterstützung unserer Selbsthilfearbeit. konnten wir uns auf dem diesjährigen Deutschen Krebskongress in der „Vor-Corona-Zeit“ in Berlin mit Ihre besondere Aufmerksamkeit, liebe Leser, bitten unserem Stand präsentieren und aktiv am Krebs-Ak- wir in dieser Ausgabe auf die Ankündigung unserer tionstag mitwirken (Bericht auf Seite 10f.). Auch satzungsgemäß alle vier Jahre stattfindenden De- wurde die Ergänzung der S3-Leitlinie zum Harnbla- legierten-Wahl zu richten. Dies ist aus unserer Sicht senkrebs unter Berücksichtigung der aktuellen Ent- kein formales Geschehen: Hier bieten wir Interes- wicklungen zu neuen Immuntherapien veröffentlicht sierten, die sich gerne für die Interessenvertretung – wir waren als Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs daran direkt an Harnblasenkrebs Erkrankter aber auch de- mitbeteiligt (Bericht auf Seite 4). Und die ersten Er- ren Angehöriger einsetzen wollen, eine Möglichkeit gebnisse zu den Audits, bei den 15 urologische Zen- sich unmittelbar und aktiv einzubringen. Eine solche tren durch das unabhängige Zertifizierungsinstitut Beteiligung bringt uns alle voran, hilft Betroffenen der Deutschen Krebsgesellschaft OnkoZert über- direkt die Krankheit besser zu verstehen und zu ver- prüft wurden, sind der Zertifizierungskommission, arbeiten und verbessert unsere Chance, uns auch in in der wir als Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs ebenfalls der Gesundheitspolitik und in der Öffentlichkeit mit mitwirken, vorgelegt worden. Mit Stand 31. März starker Stimme für unsere Angelegenheiten Gehör 2020 gibt es jetzt 13 Zentren mit zertifiziertem Mo- zu verschaffen. Unterstützen Sie unsere Betroffe- dul Harnblasenkrebs. Einschätzungen der Wirkung nen- Interessen - gemeinsam sind wir stärker! auf die Selbsthilfearbeit können Sie in einem Bericht auf Seite 15 lesen. Eine kleine Besonderheit ist Ihnen Wir wünschen Ihnen allen viel Spaß beim Lesen dieser als regelmäßiger Leser vielleicht aufgefallen: Unser Ausgabe – und bleiben Sie gesund! Erscheinungstermin ist – ebenfalls pandemiebe- dingt etwas verzögert - diesmal im Juni. Ihr ShB-Vorstand und die Redaktion der „Harnblase“! Die Harnblase Ausgabe Juni 2020 3
Aktuell Neue Leitlinienempfehlungen zur Chemo- und Immuntherapie für Patienten mit metastasiertem Urothelkarzinom In Deutschland erkrankten im Jahr 2016 etwa 30.000 Menschen neu an einem Harnblasentumor, wobei Männer häufiger betroffen waren als Frauen. In der Uroonkologie ist das Harnblasenkarzinom der Das Leitlinienprogramm Onkologie hat Ende April zweithäufigste Tumor. Die Erkrankung tritt mit zu- unter Federführung der Deutschen Gesellschaft für nehmendem Alter auf: Das mittlere Erkrankungs- Urologie und der Interdisziplinären Arbeitsgruppe alter liegt bei über 70 Jahren. Aufgrund der immer BlasenCarcinom der Deutschen Krebsgesellschaft älter werdenden Bevölkerung gehen Experten des- die S3-Leitlinie zum Harnblasenkarzinom aus dem halb davon aus, dass die Anzahl der Neuerkrankun- Jahr 2016 überarbeitet. Aufgrund neuer Zulassun- gen in den kommenden Jahren weiter steigen wird. gen von Immuncheckpoint-Inhibitoren wurden die Bei Harnblasenkrebs handelt es sich überwiegend Empfehlungen zur Systemtherapie des metas- um Urothelkarzinome, die gleichzeitig an mehreren tasierten Urothelkarzinoms aktualisiert. Stellen der Blase und an den ableitenden Harnwe- gen vorkommen können. Aktiv- und Passivrauchen Die Therapieempfehlungen für Patienten mit einem sind die wichtigsten Risikofaktoren. metastasierten Urothelkarzinom in der Erst- und Zweitlinientherapie haben sich grundlegend ge- An der S3-Leitlinie Früherkennung, Diagnose, Thera- ändert. In der Erstlinie bleibt die cisplatinbasierte pie und Nachsorge des Harnblasenkarzinoms waren Kombinations-Chemotherapie nach wie vor der 31 Fachgesellschaften und Organisationen beteiligt. Standard. Allerdings kann diese Therapieform nicht immer zur Anwendung kommen, insbesondere bei Die Leitlinie ist auf dieser Webseite abrufbar: Patienten mit Nierenfunktionsminderung, Herz- www.leitlinienprogramm-onkologie.de/leitlinien/ insuffizienzen oder neurologischen Störungen. „Für harnblasenkarzinom/ diese besondere Patientengruppe, die für eine cis- platinbasierte Chemotherapie nicht geeignet sind, Zudem sind die Inhalte in der kostenfreien Leitlini- können nun Immuncheckpoint-Inhibitoren einge- en-App integriert. Android-Smartphone- und iPho- setzt werden, wenn die Tumorzellen PD-L1 expri- ne-Nutzer können die Leitlinien-App hier herunter- mieren. Durch die neuen Checkpoint-Inhibitoren laden: www.leitlinienprogramm-onkologie.de/app/ wird das körpereigene Immunsystem wieder akti- viert, zugleich kann das Wachstum der Tumorzellen Pressekontakt verhindert werden“, so Prof. Dr. Margitta Retz vom Klinikum Isar München. Gemeinsam mit Prof. Dr. Deutsche Krebsgesellschaft e. V. Jürgen Gschwend koordinierte sie die Überarbei- Dr. Katrin Mugele tung der S3-Leitlinie Harnblasenkarzinom. 030 322932960 mugele@krebsgesellschaft.de Die Leitlinie umfasst nun auch neue Empfehlungen Angelina Gromes zur Immuntherapie in der Zweitlinie für metastasier- 030 322932982 te Urothelkarzinom-Patienten mit Tumorprogres- gromes@krebsgesellschaft.de sion nach bzw. unter platinhaltiger Chemotherapie. Deutsche Gesellschaft für Urologie „Die Immuntherapie ist ein neuer Standard in der Bettina-Cathrin Wahlers Zweitlinienbehandlung und eröffnet für Betroffene 040 79 14 05 60 nun neue Therapiemöglichkeiten. Wichtig ist eine pressestelle@urologenportal.de ausführliche Aufklärung der Patientinnen und Pati- enten vor Therapiebeginn über die Nebenwirkungen, © Deutsche Krebsgesellschaft die selbst Monate nach der Behandlung auftreten können“, berichtete Prof. Dr. Jürgen Gschwend. Die Harnblase Ausgabe Juni 2020 4
Aktuell Vielen Dank für Ihr Vertrauen und für Ihre Mitgliedschaft! An dieser Stelle möchten wir uns ganz herzlich Nun noch eine wichtige Information zum Ein- bei den Mitgliedern bedanken, die uns und unse- zug des Mitgliedsbeitrages über das Sepa-Last- re Ziele mit der neuen kostenpflichtigen Mitglied- schriftmandat: Auch dafür übrigens noch ein ganz schaft weiterhin unterstützen. herzliches Dankeschön! Um unser Engagement für Blasenkrebs-Betroffene Der Einzug der Mitgliedsbeiträge ist für Mitte Sep- und ihre Angehörigen auch in Zukunft aufrecht erhalten tember 2020 geplant. Spätestens zwei Wochen, zu können, kommt es auf Sie an: Sie wissen, wie wichtig bevor wir einziehen, werden Sie gesondert dazu es ist, dass wir Betroffene nur gemeinsam stark sind informiert. und wir uns mit starker Stimme in Gesundheitspolitik und Öffentlichkeit für unsere Belange einsetzen. Ein be- Ihnen und Ihren Angehörigen wünschen sonderer Dank gilt unseren vielen ehrenamtlich Aktiven. wir gerade in der jetzigen schwierigen Zeit, dass Sie gesund bleiben! Durch Ihre Mitgliedschaft tragen Sie dazu bei, dass wir auch künftig Mit freundlichen Grüßen • Blasenkrebs-Erkrankte und ihre Angehörigen Der ShB-Vorstand mit Informationen und Gesprächsangeboten zur Krankheitsbewältigung helfen können • die Interessenvertretung aller Blasenkrebs- Betroffenen bleiben • unsere Informationen und Anfragen zur Verfügung stellen • unsere Zeitschrift für Sie und Interessierte erscheinen kann • unsere Gruppen vor Ort, Landesbeauftragte und Funktionsträger mit Seminar- und Fortbildungen, Serviceangeboten und auch finanzieller Hilfe unterstützt werden können Aufruf zu einer Umfrage unter Urostomieträgern Im Rahmen unserer Kooperation mit der Deutsche Ihre Beiträge über Ihre ILCO e. V. möchte der ShB auf eine aktuelle Umfrage Erlebnisse und Erfahrungen unter Urostomieträgern hinweisen. Für die kommende schicken Sie bitte an: ILCO-Praxis (September-Ausgabe) arbeitet das Redak- tionsteam an einem Schwerpunkt zum Leben mit einer Urostomie. Dafür hoffen sie auf lebhafte Unterstützung von Urostomieträgern zu folgenden Fragestellungen: • Welche Erfahrungen haben Sie im Alltag, im Sport, beim Reisen und anderen Freizeitbeschäftigungen mit Urostomie gemacht? • Wie kommen Sie mit der Stomaversorgung zu- Deutsche ILCO e. V. recht? Thomas-Mann-Str. 40 • Zur Nachsorge: Interessiert sich Ihr Arzt für das 53111 Bonn Stoma (oder nur für die Grunderkrankung)? info@ilco.de • Wenn Sie schon länger als 30 Jahre mit einem -Stichwort „Urostomie“- Urostoma leben: Welche Veränderungen in der Versorgung haben Sie bereits erlebt und wie Die ILCO und der ShB bedanken sich schon jetzt beurteilen Sie diese? recht herzlich für Ihre Teilnahme. Die Harnblase Ausgabe Juni 2020 5
Aktuell Delegiertenwahl 2020/21 Delegierte vertreten die Mitglieder ihres Bundes- landes in der Delegiertenversammlung – unserem höchsten Vereinsorgan. Die letzte Delegiertenwahl fand 2016/17 statt. Nach unserer Satzung sind Geimeinsam jetzt wieder unsere Delegierten von den Mitglie- dern für wiederum vier Jahre neu zu wählen. stärker! Chance zur aktiven Mitwirkung und Gestaltung der Vereinsarbeit! Art und Umfang der Aufgaben des ShB verändern Als Delegierter entscheiden Sie z. B. über: sich ständig – werden immer mehr nachgefragt und • Grundsätzliche Fragen der auch im Gesundheitssystem mehr und mehr aner- Vereinsarbeit kannt. Allen sich hieraus ergebenden Anforderungen • Satzungsänderungen stellt sich der ShB als Dachorganisation der ange- • Genehmigung des schlossenen Blasenkrebs-SH-Gruppen, weil er als Geschäftsberichts und Stimme der Betroffenen Einfluss nehmen will. Dazu Haushaltsplans für das kommende brauchen wir Mitglieder und Mitwirkende aus Ihren Geschäftsjahr Reihen, die sich ehrenamtlich gerne engagieren wol- • Entlastung, Wahl und vorzeitige len, um die Arbeit im ShB zu gestalten, den Vorstand Abberufung des Vorstands zu wählen und sich aktiv einzubringen. Solch ein bür- • Wahl der Revisoren … gerschaftliches Engagement macht keineswegs nur Arbeit, sondern schafft interessante Perspektiven und Kontakte – und macht Spaß! Was machen Delegierte? Als Delegierter erhalten Sie aktuelle Die Delegiertenversammlung tritt als oberstes Organ Informationen - z.B.: des Vereins einmal im Jahr zusammen und ist sozusa- • Erkrankungsspezifische gen unser „Parlament“. Sie ist zuständig für alle wich- Neuigkeiten tigen Angelegenheiten, die den ShB und seine Mitglie- • Hinweise zu Lebensqualität der betreffen. Ganz wesentliche Aufgabe ist die Wahl • innerverbandliche, sozialpolitische und Kontrolle des ehrenamtlichen Vorstandes. und rechtliche Informationen … Warum Delegierter werden? Wir alle im ShB wollen die Situation der von Blasen- krebs betroffenen Menschen verbessern. Als Delegier- ter haben Sie die Möglichkeit, sich an der Ausgestaltung dieser Aufgaben ehrenamtlich aktiv zu beteiligen. Als Delegierter haben Sie viele Möglichkeiten z. B.: Nutzen Sie Gespräche mit bisherigen • Zugang zum ShB – Wiki Delegierten! mit den dort enthaltenen Hintergrundinformationen Sprechen Sie in Ihrer örtlichen Selbsthilfegruppe • Knüpfen persönlicher Kontakte und über das Thema oder lassen Sie sich über unsere Ge- Erfahrungsaustausch schäftsstelle Ansprechpartner vermitteln - und be- • Teilnahme an den Medizinischen kunden Sie Ihr Interesse an der Aufstellung als Kan- Fachtagungen … didat. Wir möchten Sie ausdrücklich motivieren, sich für eine Kandidatur zur Verfügung zu stellen. Die Harnblase Ausgabe Juni 2020 6
Aktuell Wie ist der Ablauf der Delegiertenwahl 2020/21? 1. Bestellung der Wahlkommission Der Vorstand bestellt bis Ende August eine Wahlkommission und einen Wahlleiter. Die Wahlkommission stellt die Zahl der wahlbe- rechtigten Mitglieder und daraus die Zahl der zu bis 30.09.2020 wählenden Delegierten pro Bundesland fest. Aufforderung an alle Mitglieder Kandidaten zu 2. Alle Mitglieder werden aufgefordert, Kandi- benennen daten für die Delegiertenwahl zu benennen -------------------------- Alle Mitglieder werden darüber informiert, wie bis 30.10.2020 viele Delegierte in ihrem Bundesland voraus- Rückmeldefrist sichtlich zu wählen sind. Jedes Mitglied erhält für die Kandidatenbenennung eine schriftliche Aufforderung, Kandidaten für -------------------------- die Wahl zu nennen und kann dann Vorschläge bis 03.12.2020 abgegeben. Versendung der Wahlunterlagen an alle 3. Erstellen der Wahlunterlagen durch die Mitglieder Wahlkommission -------------------------- Aus den gültigen Kandidatenlisten, die die 04.01.2021 Mitglieder eingeschickt haben, werden die Stichtag für die Rücksendung Stimmzettel für jedes Bundesland erstellt. der Stimmzettel -------------------------- 4. Versendung der Wahlunterlagen mit Kandi- 07.01.2021 datenlisten und Stimmzettel an alle ordent- Wahltermin lichen Mitglieder Auszählung der Stimmen Mit den Wahlunterlagen erhalten die Mitglie- und Feststellung des der die Kandidatenlisten – auf denen sie ihre Wahlergebnisses Kandidaten ankreuzen können. Die Wahlun- -------------------------- terlagen geben auch endgültig Information 22.05.2021 darüber, wie viele Delegierte im jeweiligen Konstituierende Bundesland gewählt werden können. Delegiertenversammlung 5. Wahltermin - Auszählung der Stimmen und Feststellen des Wahlergebnisses Die eingehenden Wahlumschläge werden am Wahltermin geöffnet und ausgezählt. Begin- nend mit der höchsten Stimmenzahl gelten so viele Kandidaten als gewählte Delegierte, wie dem Anteil des Bundeslandes entspricht. Danach werden aus der restlichen Liste in der Rangfolge ihrer Stimmenzahl die Ersatzdele- gierten ermittelt. 6. Konstituierende Delegiertenversammlung am 22. Mai 2021 Corinna Busch Die Harnblase Ausgabe Juni 2020 7
Lebensqualität Persönliche Bemerkungen zur Impotenz nach einer Zystektomie -von Dr. Edmond Schiek-Kunz- Das Abschlussgespräch mit dem Sta- lang Freude machte: Alles fühlt sich anders an. tionsarzt, einem Facharzt für Urologie, Und damit ist auch der Partner betroffen. Spricht dauerte drei Minuten: “Trinken Sie künftig da irgendjemand darüber? Wie gehen die Frau- zwei bis drei Liter, drücken Sie den Urin mit en mit dem Schmerz um, ihren „Mann“ verloren der Bauchpresse raus, sie haben künftig eine zu haben? Wohl dem, der einen verständnisvol- Inkontinenz und eine Impotenz. Alles Gute len Partner hat. Aber hier gilt eben auch, was für und auf Wiedersehen.“ alle Krebsdiagnosen gilt: Der Partner erkrankt ein Stück mit. Woher soll der noch junge Kollege wirklich wissen, was auf uns Männer Das heißt, mit dem Begriff Impotenz ist das, was nach so einer Operation wirklich zu- nach einer Zystektomie oder auch Prostataektomie kommt. Naja, er hätte sich erkundigen geschieht, viel zu eng gefasst. Die Diagnose müss- können bei nachbehandelten Pati- te lauten: Verlust der Sexualität oder Entkernung der enten, aber die sieht er ja nicht. Aber Männlichkeit. Und damit hätte man auch das erfasst, sinnvoll wäre es schon. Wenn die ope- was vielen, nicht allen, Männern nach einer Zystek- rierenden Kollegen wüssten, mit was tomie geschieht: Der Angriff auf die Männlichkeit, Dr. Edmund Schiek-Kunz operierte Männer zu kämpfen haben. der Verlust derselben hat Folgen für das männliche Da ist z.B. das Müdigkeitssyndrom, Selbstbewusstsein. Du musst Dich als Mann im Grun- was nicht wenige Organentfernte betrifft, es soll de neu erfinden und entwickeln, der Alte ist weg. mindestens jeder Fünfte sein. Darüber etwas zu wissen, um den Operierten darauf hinzuweisen Ich finde über dieses - für uns Männer - wichtige über Dauer. Und was man dagegen tun kann, täte Thema wird in der Nachbehandlung zu wenig ge- manch einem Operierten gut. sprochen. Von den Psychoonkologen ist nicht allzu viel zu erwarten. So jedenfalls meine persönliche Aber lassen sie uns die Aufmerksamkeit auf die Di- Erfahrung. Und hier könnten die Selbsthilfegrup- agnose Impotenz richten. Am Anfang denkst Du als pen bundesweit weiterhelfen. Die Gruppenleiter Betroffener, das geht vielleicht anderen so, mir nicht. sollten das Thema Sexualität ansprechen und Das kann man ja auch trainieren usw., aber spätes- auch auf die Ersatzhandlungen, die Urologen gele- tens, wenn du feststellst, dass dein Penis immer gentlich empfehlen. Oder auch die mechanischen kleiner und schlaff wird. Und empfindungslos an Dir Methodenbesprechen wie Vakuumpumpe oder hängt, wird Dir klar: Du bist ein Vollbetroffener. Penisprothese. Hilft eine Vakuumpumpe wirklich, wenn die Schwellkörper so gut wie nicht mehr Die Impotenz kommt im Wesentlichen durch die vorhanden sind? Welche Risiken habe ich mit einer Entfernung der Prostata zustande. Da werden Penisprothese ? beidseitig die Gefäß-Nervenbündel entfernt, was die Verkleinerung des Penis und die veränderte Und vor allem, was habe ich von einer mechanisch Empfindung zur Folge hat. ausübten Sexualität, wenn die Empfindung dazu gar nicht mehr vorhanden ist. Aber gravierender als Folge dieses Eingriffs ist: Damit ist auch der Regelkreis, der bis in unser Ein weites Feld: Wir Männer sprechen nicht so gern Zentralnervensystem reicht, unterbrochen und darüber, obwohl wir vielleicht es alle gerne täten. Hilfe das heißt, es ist nicht nur die Sexualität auf der von einem „Spezialisten“ zu erwarten, ist eine Illusion. organischen Ebene unterbrochen (Verkleinerung der Schwellkörper). Nein, es ist die physiologische Wir sollten, wie gesagt, als Gruppenleiter in den Ebene, die Visuelle, die Sensorische unterbrochen. Selbsthilfegruppen, das Thema ansprechen. Die Brüste Deiner Partnerin, die Haut, der Anblick Deines Partners, der Dir ein ganzes Sexualleben Dr. Edmond Schiek-Kunz Die Harnblase Ausgabe Juni 2020 8
Lebensqualität Diagnose Krebs – Das Fatigue-Syndrom -von Dr. Edmond Schiek-Kunz- Eine Fatigue, zu deutsch das Müdigkeitssyndrom, ist die häufigste Komplikation, die sich nach einer Krebserkrankung einstellt. Eigentlich kann man sagen, sind so gut wie alle betroffen, die sich mit der Diagnose Krebs auseinandersetzen müssen. Und es stellt sich nach einer Therapie, egal wel- cher, ein. Es ist ein anhaltendes Gefühl von starker Erschöpfung, was sich über den gesamten Körper ausbreitet, unsere Psyche betrifft und das, was wir „unseren Geist“ nennen. Schon morgens ist der Schmerz in den Muskeln bei geringer Belas- tung zu spüren, emotional stellt sich ein Unsicher- heitsgefühl ein: Was muss ich heute alles erledi- gen, schaffe ich das überhaupt? Oh je, hoffentlich keine Komplikation, die mich daran hindert meine eh mühsam begonnene Arbeit, fortzusetzen. Der Gedanke daran, also die geistige Bewegung, bleibt stecken, wiederholt sich. Unter Fatigue leiden viele Betroffene mit einer Krebserkrankung Also komm, raff dich auf, so schwer und so viel ist es doch gar nicht, was zu tun ist. Früher war das Das liegt auch daran, dass die Kenntnisse zu den doch für dich eine so nebenher erledigte Leichtig- Ursachen noch unzureichend sind. Der eine oder keit. Alles wird zu einer größeren Aufgabe, das be- andere Behandler wird eventuell eine Depressi- ginnt schon mit dem morgendlichen Waschen und on dahinter vermuten. Die Zeichen sind ähnlich setzt sich über alle Tätigkeiten fort. Soll ich das auf der physischen, kognitiven und emotionalen oder jenes zuerst machen oder mich einfach zu Ebene. Und zu Unrecht bekommt man eine De- meiner Katze auf das Sofa legen? Früher warst Du pression diagnostiziert. Wo die Diagnose eigent- doch ein ganzer Kerl, dem nix zu schwer war und lich Fatigue heißen müsste, was fatal ist, denn heute fällt Dir die kleinste Entscheidung schwer. eine medikamentöse antidepressive Therapie hilft Der Schlaf war auch nicht so gut, die Träume sind nicht. Womit wir beim nächsten Problem sind: auch schon davon bestimmt, nirgendswo kommst Eine medikamentöse Therapie gibt es nicht. Die Du an. Nichts wird fertig, die Träume verfolgen einzige Therapie, die hilft: Man muss sich an sei- Dich noch nach dem Aufstehen. Ich muss mich zu nem eigenen Schopfe aus dem Sumpf ziehen. Den der kleinsten Aktivität zwingen. Was hat mir heu- Tag strukturieren, sich kleine und auch größeren te Morgen mein Partner gesagt, was unbedingt Arbeiten vornehmen, vor allem körperlich aktiv erledigt werden muss? Ich kann mich nicht erin- sein. Beispielsweise Fahrradfahren oder Wal- nern und das frustriert. ken und das steigern. Je mehr desto besser, ein freundliches Gesicht aufsetzen, was für andere Am Wochenende waren wir ganz viel Radfahren, tun, alte Hobbys beleben. Sich selbst loben, wenn früher hat das immer so ein Glücksgefühl beim es andere nicht vornehmen. Nachhause Kommen ausgelöst, und auch das ist nicht mehr da. Eher fühlst Du dich unwohl, wenn Gibt es eine Aussicht, dass die bleierne Müdig- Du endlich wieder auf der Couch liegst. So etwa keit verschwindet? Ja, aber es dauert Jahre - und fühlt sich das für die Betroffenen an. so ganz wird es nicht verschwinden. Darauf sollte Die meisten Betroffenen berichten, so die Erfah- man sich einstellen. rung aus meiner Selbsthilfegruppe, dass sie von Dr. Edmond Schiek-Kunz ihren Ärzten weder vor der Therapie noch danach darauf aufmerksam gemacht wurden. Die Harnblase Ausgabe Juni 2020 9
Medizin 34. Deutscher Krebskongress in Berlin Neue diagnostische Verfahren im Fokus Der DKK 2020 stand unter dem Motto informativ. innovativ. integrativ. In den Kongressschwerpunk- ten informierten Experten unter anderem über die professionelle Fortbildung zu häufigen und vielen seltenen Krebserkrankungen, Prävention sowie über aktuelle gesundheitspolitischer Themenstel- lungen. So forderten sie insbesondere einen ra- scheren Transfer des medizinischen Wissens in die Versorgung und den Zugang zu innovativen Thera- pien, unabhängig vom Wohnort. Für die künftigen Herausforderungen bedürfe es zudem gut ausge- bildeter, kompetenter medizinisch-wissenschaftli- cher Nachwuchskräfte. DKK-Kongresspräsident Andreas Hochhaus Mit über 10.000 Teilnehmern wurde Ende Februar der 34. Krebskongress (DKK) erfolgreich in Berlin „Dank medizinischer Innovationen ist Krebs heute ausgerichtet. Vom 19. bis 22. Februar 2020 disku- besser behandelbar als noch vor wenigen Jahren“, tierten Vertreter aus Medizin, Politik und Wissen- erklärte Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Kongres- schaft in rund 300 Sitzungen über die neuesten spräsident des DKK 2020. „Für die Betroffenen ist Erkenntnisse in der Krebsmedizin. Der ShB war es wichtig, dass innovative Therapien, die sich in der ebenfalls mit einem Stand vor Ort vertreten. Versorgung bewähren, möglichst rasch zu medizini- schen Standards werden, die überall gelten und gleich Der Deutsche Krebskongress ist der größte und umgesetzt werden. Das gelingt nur, wenn Ärzteschaft wichtigste deutschsprachige onkologische Fach- und Betroffene auch gut darüber informiert sind.“ Ne- kongress. Er ist eine feste Institution für alle, die ben den Fortschritten in der Chirurgie und in der sich mit der Krebsbekämpfung beschäftigen. Der Strahlentherapie seien es vor allem innovative Kongress wird alle zwei Jahre von der Stiftung zielgerichtete Medikamente und Immuntherapien, Deutsche Krebshilfe und der Deutschen Krebsge- die als vielversprechende Ansätze der Krebsbe- sellschaft (DKG) gemeinsam veranstaltet. kämpfung gelten, und auf dem Kongress vorge- stellt werden. Die Harnblase Ausgabe Juni 2020 10
Medizin 9. Krebsaktionstag Zudem fand im Rahmen des Krebskongresses am Samstag, den 22. Februar 2020 bereits zum neun- ten Mal der Krebsaktionstag statt. Betroffene, Angehörige und Interessierte konnten sich in Vor- trägen und Diskussionsrunden über verschiede- ne Krebsarten sowie zu übergreifenden Themen wie Bewegung, Ernährung, Nebenwirkungen oder Komplementärmedizin informieren. Von Experten erfuhren die Teilnehmer Aktuelles zu Brustkrebs, Prostatakrebs, Darmkrebs, Lungenkrebs, Blasen- und Nierenkrebs, Hautkrebs, gynäkologischen Tu- moren, Krebs an Magen, Bauchspeicheldrüse und Speiseröhre, Krebs an Mundhöhle und Rachen, Leukämien und Lymphome, Hirntumoren und Sar- komen. Außerdem konnten sich die Besucher an zahlreichen Informationsständen bei Selbsthilfe- gruppen und Fachgesellschaften informieren und austauschen. Vor dem ShB-Stand - Joachim Weier (r.) mit Peter Schröder Der ShB-Vorsitzende Joachim Weier referierte zu „Blasenkrebs-Selbsthilfegruppen - ein Erfah- rungsbericht“. Zu Beginn seines Vortrages sagte er: „Betroffenheit macht uns authentisch. Hinsichtlich unserer Erkrankung wissen wir, wovon wir reden. Das können nur wir! Denn wir haben die Worte gehört: ‚Sie haben Krebs’.“ Die ShB-Selbsthilfegruppen seien Ideengeber für neuen Lebensmut und ein Lotse Es gab viele Informationen über neueste Erkennt- durch das Informationsdickicht, so Weier weiter. nisse: „Wir sind ein Begleiter, um die Krankheit zu bewälti- • Was kann ich selbst tun? Ernährung, gen, die Therapien zu verstehen und diese aktiv mit- Bewegung und Komplementärmedizin zugestalten“, meinte der Vorsitzende. Er erläuterte • Informierte Krebspatienten - wie geht das? die Aufgaben des ShB und dessen Einflussmög- • Wie gehe ich mit psychischen und sozialen lichkeiten im Gesundheitssystem. „Wir verstehen Belastungen um? uns als Brückenbauer zwischen Betroffenen und me- • Wie erreiche ich mehr Lebensqualität dizinischen Profis“, betonte er abschließend. mit Krebs? Nebenwirkungsmanagement, Spätfolgen und Langzeitüberleben Detaillierte Ergebnisse und Eindrücke des DKK • Wenn Heilung nicht mehr möglich ist: 2020 sind online unter: https://www.dkk2020.de/ Palliativmedizin abrufbar. Der nächste Krebskongress findet im Februar 2022 statt. ©dkk2020/Stiftung Deutsche Krebshilfe/ShB Die Harnblase Ausgabe Juni 2020 11
Medizin DKK 2020 Deutscher Krebspreis verliehen Nach dem Aufbau des Deutschen Konsortiums Familiärer Brust- und Eierstockkrebs, das seit 1996 von der Stiftung Deutsche Krebshilfe ge- fördert wird, entwickelte Schmutzler als Koordi- natorin des Konsortiums ein Konzept der Wissen generierenden Versorgung auf dem Gebiet der risikoadaptierten Prävention. Dieses Konzept werde mittlerweile in 20 Konsortialzentren umge- setzt, meldet die DKG. In diesen Zentren werden ratsuchende Familien nach einheitlichen Stan- dards beraten und betreut; die Zentren arbeiten dabei eng mit den wohnortnah betreuenden Kreb- szentren zusammen. Prof. A. Trumpp, Prof. R. Schmutzler, Prof. A. Bois mit DKG-Präsident Prof. O. Ortmann (v.l.) Professor Andreas Trumpp, Deutsches Krebsfor- Für ihre Arbeiten in der Onkologie sind Andreas Du Bois, schungszentrum Heidelberg, erhält den Preis in Rita Schmutzler und Andreas Trumpp mit dem Deut- der Sparte „Experimentelle Forschung“. schen Krebspreis geehrt worden. Der in drei Kategorien ausgeschriebene, von der Deutschen Krebsgesellschaft Andreas Trumpp untermauerte mit seinen grund- und der Deutschen Krebsstiftung gestiftete Preis wur- legenden Arbeiten das Konzept der Tumorstamm- de ihnen beim 34. Deutschen Krebskongress in Berlin zellen und hat dadurch wesentlich zum Verständ- überreicht. Jede Kategorie ist mit 7500 Euro dotiert. nis der Krebsentstehung und der Ausbreitung von Krebs im Körper beigetragen, wie die DKG Professor Andreas du Bois, KEM – Evangelische mitteilt. Sein Hauptaugenmerk gelte der Aufklä- Kliniken Essen Mitte gGmbH, ist Preisträger in rung der molekularen und zellulären Grundlagen der Sparte „Klinische Forschung“. der Selbsterneuerung von Hämatopoetischen Stammzellen (HSCs) des blutbildenden Systems. Andreas du Bois gründete als junger Oberarzt die Trumpp habe unter anderem gezeigt, dass sich Arbeitsgruppe Gynäkologische Onkologie (AGO) – HSCs oft in einem schlafähnlichen Zustand befin- die Gruppe zählt heute zu den weltweit aktivsten den und beim Verlust von reiferen Blutzellen ak- in der Durchführung klinischer Studien zum Ova- tiviert werden. In diesem Schlafzustand sind die rialkarzinom, wie die Deutsche Krebsgesellschaft Stammzellen multiresistent. Die Regulationspro- (DKG) mitteilt. Die AGO sei global eine der treiben- zesse der normalen Blutbildung übertrug Trumpp den Kräfte für die Entwicklung und Integration auf Leukämiestammzellen. Es stellte sich heraus, neuer Wirkstoffe, wie den PARP-Inhibitoren und dass bei einer Leukämie das MYC-Onkogen darü- den Angioneogenesehemmstoffen. Bei der Ein- ber entscheidet, ob die Leukämiestammzellen ge- führung der Angioneogenesehemmstoffe in die rade aktiv sind oder sich in einer Ruhephase befin- Therapie bei Ovarialkarzinom habe die AGO einen den. Diese Erkenntnis sei für die klinische Praxis maßgeblichen Anteil gehabt. deshalb wichtig, weil aktivierte Krebsstammzellen sich durch eine Chemotherapie bekämpfen lassen, Professor Rita Schmutzler, Zentrum Familiärer während ruhende Stammzellen darauf nicht an- Brust- und Eierstockkrebs, Universitäts-Frauen- sprechen, erinnert die DKG in ihrer Mitteilung. Ge- klinik Köln, wurde in der Sparte „Translationale meinsam mit Kollegen habe Trumpp auch geklärt, Forschung“ ausgezeichnet. wie sich Leukämie-Stammzellen der AML vor der Immunabwehr schützen: Sie lassen ein Zielmole- Rita Schmutzler sei eine Pionierin der risikoadaptier- kül der Natürlichen Killerzellen von ihrer Oberflä- ten Prävention bei familiär bedingtem Brust- und Ei- che verschwinden – dieser Schutzmechanismus erstockkrebs, so die DKG. Für die Betroffenen sei es lässt sich mit PARP-Inhibitoren überwinden. (eb) wichtig zu wissen, wie hoch ihr Risiko ist, nach der ersten Erkrankung möglicherweise ein zweites Mal zu ©Ärztezeitung/eb/bp erkranken, wer in der Familie sonst noch ein erhöhtes Krebsrisiko trägt und was man dagegen tun kann. Die Harnblase Ausgabe Juni 2020 12
Medizin Robert Koch-Institut Neue Zahlen zu Krebs Aus einer im Dezember 2019 veröffentlichten mittlerweile 12. Bericht „Krebs in Deutschland“ Schätzung des Robert Koch-Instituts (RKI) geht flossen Daten von Krebsregistern aller Bundeslän- hervor, das rund 492.000 Menschen in 2016 neu der ein. Die Zahlen beruhen auf Schätzungen, da an Krebs erkrankten. Die häufigsten bösartigen die einzelnen Register zu einem unterschiedlichen Tumoren betrafen die Brust (68.900 Neuerkran- Grad vollzählig sind, wie es vom RKI hieß. Einen kungen), die Prostata (58.800), den Dickdarm Anstieg von Neuerkrankungen und Sterbefällen (58.300) und die Lunge (57.500). registrierten die Fachleute für Dünndarmkrebs und Analkrebs. Beide Tumorarten sind selten. Für 2020 prognostizieren die Experten eine Zu- nahme der Neuerkrankungen auf etwa 510.000 „Krebs in Deutschland“ wird alle zwei Jahre veröf- Fälle. „Erfreulicherweise beobachten wir für viele fentlicht. Alle fünf Jahre, zum nächsten Mal 2021, Krebsarten eher rückläufige Erkrankungsraten, veröffentlicht das RKI einen umfassenden Bericht aber trotzdem steigt die Gesamtzahl der Kreb- zum Krebsgeschehen in Deutschland. serkrankungen aufgrund der Alterung der Gesell- schaft“, sagte RKI-Präsident Lothar Wieler. In dem © dpa/Ärzteblatt/bp Krebsstatistik in der Corona-Zeit - eine Analyse von Klaus Schuhmacher- Als vor Jahresende 2019 das der Beschreibung und Analyse von Krankheiten in Robert Koch-Institut (RKI) die einer Bevölkerung beschäftigt“. Was uns Corona 12. Ausgabe der Berichts- lehrt: bei einer massenhaften, zumal weitgehend reihe „Krebs in Deutschland unbekannten Erkrankung, sind solide Daten die für 2015/2016“ (1) vorlegte, wesentliche Grundlage zur Einleitung begründe- konnte niemand ahnen, dass ter Maßnahmen in Politik und Gesellschaft. Die ausgerechnet epidemiologi- Verfügbarkeit aktueller und transparenter Zahlen sche Krankheitsdaten wenig und Daten stellt ein erhebliches Macht- und Ge- später massenhafte Beach- staltungspotential dar. Grundsätzlich – wenn auch tung finden würden. unter anderer Voraussetzung - trifft dies auch auf die Krebsdaten zu, die seit 1997 unter Mitwirkung Mit ihren Zahlen zur ‚Co- des RKI regelmäßig veröffentlicht werden (2). rona-Lage‘ hat das RKI samt seinen führenden Die Tatsache, dass epidemiologische Daten wis- Vertretern einen gewalti- senschaftlich erhoben werden, die statistischen gen Satz hinein ins öffent- Methoden, ihre empirischen Befunde und deren liche Bewusstsein getan. Einordnung in einen medizinischen text aufzeigt, Klaus Schumacher Diese Erhebungen und de- stellt für (uns als) Laien in aller Regel eine hohe ren Interpretationen ste- Hürde dar. Gerade in der Krebsselbsthilfe sollte hen seitdem im Zentrum politischer Diskurse - bis das nicht bedeuten, diese Berichte als „Buch mit hin zur kindlichen Erwartung, dass irgendwo un- sieben Siegeln“ bestenfalls in den Bücherschrank ter Zahlen und Quoten der Stein der Weisen liegt. zu stellen. Es gibt eine Reihe von Basisdaten, die „Epidemiologie“, so wird im Anhang der genannten die Vertreter der Selbsthilfeorganisationen we- Schrift definiert, ist die „Wissenschaft, die sich mit nigstens zur Hand haben sollten: Die Harnblase Ausgabe Juni 2020 13
Medizin Das gilt erstens für die Einordnung der eige- Nicht von Hand zu weisen ist aber, dass wir in der nen Entität in das allgemeine Krebsgeschehen in Selbsthilfe in der Lage sein sollten, den mitunter Deutschland (S. 16). Dass einem dabei zwangs- oberflächlichen Gebrauch und die damit einher- läufig Begriffe wie Inzidenz, Prävalenz oder Mor- gehende Umdeutung gesicherter Zahl und Fakten talität in den Weg laufen, sollte niemanden schre- kritisch zu hinterfragen. Daher gehört die Kenntnis cken. Sie werden erläutert (S. 154f.) oder lassen epidemiologischer Basisdaten zum Grundbestand sich zur Not auch im Internet recherchieren. in der Selbsthilfe. Auch wenn den klinischen Krebs- daten – etwa denen der Weißen Liste - aufgrund Kernstück für Shb´er ist natürlich das Kapitel 3.25 persönlicher Betroffenheit in der Regel das größere Harnblase (S. 110ff.). Zugegeben auch das ist keine Interesse der Teilnehmer zukommt. leichte Kost und erfordert etwas Geduld: Wer aber die beiden ersten Abschnitte unter den Stichworten Quellen: Epidemiologie und Risikofaktoren einigermaßen (1) Krebs in Deutschland für 2015/2016. 12. bewältigt, braucht sich um künftige Augenhöhe Ausgabe, Robert Koch-Institut (Hrsg.) und die im Gespräch nicht zu sorgen. Und wer sich etwas Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister Zeit nimmt und unsere Altersstatistik (Abb. 3.25.2) in Deutschland e.V. (Hrsg.), Berlin 2019. Der auf sich wirken lässt, weiss auf einmal, warum es - Text kann gesamt oder nach Krebslokationen beispielsweise - keine besonders gute Idee ist, sich unterteilt im Internet unter www.krebsdaten aktiv im Boot bei der Ruderregatta engagieren zu .de heruntergeladen werden. Dort kann auch ein wollen. Da haben es andere leichter. Druckexemplar (158 Seiten) bestellt werden. (2) Unter der og. Adresse haben Sie auch Zugriff auf Überhaupt ist mein Eindruck, dass Fachleute im die Dateien der seit 1997 erschienenen Berichte. Gesundheitswesen zwar keine Probleme mit Be- grifflichkeiten aus der Medizin haben, der Umgang Klaus Schumacher mit Statistik bei ihnen aber auch nicht durchgän- gig zur Kernkompetenz zählt, respektive die Fort- schreibung der damals aktuellen Zahl mit Ende des Studiums eingestellt wurde. Aber wie gesagt: das ist subjektiv. Neue Basisdaten wichtig für Krebspatienten Die Harnblase Ausgabe Juni 2020 14
Medizin Zertifizierung und Kooperation mit Selbsthilfe -von Prof. Dr. H. Ohlmann- Seit Ende 2018 besteht neben nach operativer Entfernung der Blase, die erhebliche Verän- der Zertifizierung als Prosta- derungen im Alltag der Patienten mit sich bringen kann. Ob takarzinomzentrum die Mög- z.B. die operative Technik des Zentrums qualitativ hochwer- lichkeit für Kliniken, sich als tig ist, kann das Zentrum nur dann beurteilen, wenn es eine Blasenkarzinomzentrum nach Rückmeldung über Probleme, wie z.B. eine Inkontinenz, von den Vorgaben der Deutschen den Patienten erhält. Aus meiner eigenen Zusammenarbeit Krebsgesellschaft (DKG) zu zer- mit der Selbsthilfegruppe Blasenkarzinom in Bonn weiß ich tifizieren. Ziel einer Zertifizie- jedoch, dass viele Alltagsprobleme der Patienten wenig oder rung ist es, durch Etablierung kein Gehör finden und die Zusammenarbeit zwischen Klini- von definierten Strukturen und ken und niedergelassenen Haus- und Fachärzten verbessert standardisierter Handlungsab- werden kann. Da diese Informationen und der Austausch nur läufe, die Qualität der Versor- bedingt über die Kooperation mit niedergelassenen Urologen gung von Patienten mit einem und Hausärzten realisierbar sind, ist die Zusammenarbeit mit Blasenkarzinom zu verbessern. den Selbsthilfegruppen sehr wertvoll. Dazu zählt u.a. auch die Koope- ration mit Selbsthilfegruppen, Die Kooperation zwischen Kliniken und Selbsthilfegruppen ist die über Kooperationsverträge vor allem für die Prostatakarzinomzentren seit Jahren etab- Eine wichtige Säule in der Versorgung mit dem jeweiligen Blasenkarz- liert und gewachsen. Für die Blasenkarzinomzentren stehen von Patienten – Selbsthilfegruppen inomzentrum verbunden sind. wir da noch am Anfang. Ich kann den Selbsthilfe-Bund Bla- senkrebs und die einzelnen Selbsthilfegruppen daher nur Der Rahmen für die Kooperation ist in den Erhebungsbö- ermuntern, die Kooperation mit den Kliniken von Anfang an gen für die Zentren durch die DKG definiert (s. Auszug aus aktiv mit zu gestalten. Denn so werden alle Beteiligten von dem Erhebungsbogen), die Ausgestaltung kann dabei sehr der Kooperation profitieren und vor allem die Patienten. variabel erfolgen. Je nachdem, worauf sich die Zentren mit den Selbsthilfegruppen verständigen und was durch bei- Klinik für Urologie de aufgrund der personellen Ressourcen geleistet werden Malteser Robotikzentrum kann. Strikte Vorgaben sind nicht definiert. Vor allem bei Prof. Dr. H. Ohlmann den Prüfungen (sog. „Audits“) für die Verlängerung der Malteser Krankenhaus Bonn/Rhein-Sieg Zertifikate werden auch die Vertreter der Selbsthilfegrup- Von-Hompesch-Str. 1 pen entsprechend zu den Inhalten der Kooperation be- 53123 Bonn fragt, was in das Ergebnis des Audits Eingang findet. carsten.ohlmann@malteser.org Ich persönlich sehe in dieser Kooperation vor allem die Aufga- Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen be der Kliniken, die Arbeit der regionalen Selbsthilfegruppen (Auszug aus dem Erhebungsbogen für DKG- zu unterstützen, die eine wichtige Säule in der Versorgung der Patienten darstellen. Das reicht von der Information der Pa- Blasenkarzinomzentren): tienten über die Selbsthilfegruppen vor Ort über Teilnahme • Zugang zu Selbsthilfegruppen in allen Phasen der Therapie der Kliniker bei den Gruppentreffen bis hin zur Durchführung (Erstdiagnose, stationärer Aufenthalt, Chemotherapie, …) gemeinsamer Patientenveranstaltungen. Die Bedürfnisse und • Bekanntgabe von Kontaktdaten der Selbsthilfegruppen Veränderungen im Alltag und in der Lebensqualität von Pati- (z.B. in Patientenbroschüre, Homepage des Zentrums) enten mit einem Blasenkarzinom sind je nach Tumorstadium • Möglichkeiten: Auslage von Informationsbroschüren sehr unterschiedlich. Die Versorgungsstrukturen in Deutsch- der Selbsthilfegruppen land mit einer Trennung der stationären und ambulanten • Regelhafte Bereitstellung von Räumlichkeiten am Versorgung führen dazu, dass vor allem in den Kliniken der Zentrum für Patientengespräche Kontakt zu den behandelten Patienten nach Abschluss einer • Qualitätszirkel unter Beteiligung von Vertretern aus Psy- operativen Therapie oftmals verloren geht. So erreichen wich- choonkologie, Selbsthilfegruppen, Sozialarbeit, Seelsor- tige Informationen über den weiteren Verlauf der Erkrankung ge, Pflege und Medizin und die Veränderungen im Alltag und der Lebensqualität die • Persönliche Gespräche zwischen Selbsthilfegruppen und Kliniken nicht. Diese Informationen sind jedoch sehr wichtig dem Zentrum mit dem Ziel, Aktionen und Veranstaltungen für die Kliniken, um die eigene Qualität der Versorgung der gemeinsam zu veranstalten bzw. gegenseitig abzustim- Patienten nach Entlassung aus der stationären Behandlung men. Das Ergebnis des Gesprächs ist zu protokollieren überhaupt beurteilen zu können und daraus Konsequenzen zu • Mitwirkung pflegerische/ärztliche Mitarbeiter bei ziehen. Ein Beispiel dafür ist z.B. die Anlage einer Ersatzblase Veranstaltungen der Selbsthilfegruppe Die Harnblase Ausgabe Juni 2020 15
Medizin Mit künstlicher Intelligenz Krebs gezielt behandeln KI nutzen, um schneller Informationen zum Tumor zu erhalten Das Bundesministerium für Bildung und For- aufwendig, sondern auch zeit- und kostenintensiv. schung (BMBF) fördert ein Forschungspro- Diese aufwendige und teure Suche von zueinander passenden Tumoren und Medikamenten soll jetzt jekt von Pathologen der Universitätsmedizin durch ein Forschungsvorhaben am Institut für Pa- Göttingen (UMG) zur Erprobung künstlicher thologie der UMG beschleunigt werden. Der wis- Intelligenz für eine verbesserte Diagnostik senschaftliche Leiter des Vorhabens, Prof. Philipp und Therapie von Krebserkrankungen. Ströbel, Direktor des Instituts für Pathologie der UMG und stellvertretender Direktor des Universi- Jedes Jahr erkranken in Deutschland etwa 500.000 tätsKrebszentrums Göttingen, möchte zusammen Menschen an bösartigen Tumoren. Mit der Ent- mit seinem Team neuartige molekulare Testungen wicklung neuer, hochwirksamer Medikamente hat und künstliche Intelligenz (KI) kombinieren und un- sich die Behandlung vieler Tumoren in den letzten tersuchen. Die Forscher wollen herausfinden, ob Jahren radikal verändert. So bekommen immer es möglich ist, mithilfe einer „digitalen Biopsie“ mehr Patienten die Chance auf eine personalisierte molekulare Veränderungen in Tumoren vorherzu- Therapie gegen Krebs. Damit ein solches Medika- sagen. Das wäre die Voraussetzung, um Tumoren ment zum Einsatz kommen kann, müssen wichtige in wesentlich kürzerer Zeit als bisher gezielt be- Voraussetzungen erfüllt sein: Nach einem „Schlüs- handeln zu können. Federführend bei der Entwick- sel-Schloss“-Prinzip können die Medikamente nur lung der KI-Technologie und Industriepartner in wirken, wenn der Tumor dazu passende Verände- dem Forschungsprojekt ist Siemens Healthineers. rungen in seinen Molekülen aufweist. Das Forschungsvorhaben mit dem Titel „Cancer Scout“ wird vom Bundesministerium für Bildung Um mindestens eine wirksame „Schlüssel-Schloss“- und Forschung (BMBF) mit 9,6 Millionen Euro für Kombination zu entdecken, müssen derzeit viele Tests eine Laufzeit von drei Jahren gefördert. durchgeführt werden. Diese Testungen sind nicht nur Die Harnblase Ausgabe Juni 2020 16
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