Bulletin 2018 - ilco - Publicare
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Schweizerische Interessengemeinschaft der
ilco
regionalen Gruppen von Stomaträgern
Communauté suisse d'intérêt des groupes
régionaux de personnes stomisées
Gruppo d'interesse svizzero delle sezioni
regionali di portatori di stomia
Schweiz Suisse Svizzera
Bulletin 2015
Bulletin 2018 36.
39.Jahrgang,
Jahrgang,Mai
Mai 2015
2018
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Inhaltsverzeichnis ilco
Deutsch
Schweiz Suisse Svizzera
Deutsch
Vorwort des Präsidenten ................................................................................... 5
Jahresbericht .................................................................................................... 7
Delegiertenversammlung .................................................................................. 12
Die letzte oder die beste Lösung? ..................................................................... 23
Français
Erfahrungsbericht .............................................................................................. 28
Ernährung nach Stoma- + Darmoperation ......................................................... 31
Termine 2018 .................................................................................................... 32
Wichtige News .................................................................................................. 33
EUROKEY, Schlüsselbestellung ......................................................................... 34
Adressen ilco-Schweiz ...................................................................................... 70
Italiano
Français
Avant-propos du président ................................................................................ 37
Rapport annuel 2017 ......................................................................................... 40
Assemblée des délégués ................................................................................... 44
Rapport d’expérience ....................................................................................... 51
EUROKEY, Commande d’Euro-clés .................................................................. 54
Italiano
Permessa del Presidente ................................................................................... 56
Rapporto annuale ............................................................................................. 57
Assemblea dei Delegati ..................................................................................... 60
Resoconto di un’esperienza personale .............................................................. 65
IN RICORDO di Remo Ferrari ............................................................................ 68
EUROKEY, Ordinazione dell’Euro-chiave ........................................................... 69
Herausgeber: ilco-Schweiz, Sekretariat, Buchenweg 35, 3054 Schüpfen, Tel. 031 879 24 68, www.ilco.ch,
E-Mail: sekretariat@ilco.ch, Mitglied der Verbände: IOA + IOA EOA
Erscheinungsweise: 2-mal jährlich, Redaktionsschluss: 20. März und 20. September, Auflage 2'000 Exemplare
Mitgliederangelegenheiten: Adressänderungen, Mitteilungen, Anfragen usw. sind direkt an die Regionalgruppen zu richten.
Satz und Druck: Druckerei Ruch AG, Worblentalstrasse 28, 3063 Ittigen
Éditeur: ilco-Suisse, secrétariat, Buchenweg 35, 3054 Schüpfen, tél. 031 879 24 68, www.ilco.ch,
Mail : sekretariat@ilco.ch, membre des associations IOA + IOA EOA
Fréquence de parution: 2 fois par année, délai de rédaction: le 20 mars et 20 septembre, tirage 2’000 exemplaires
Communication des membres: Changements d’adresse, communications, demandes etc. sont à adresser directement au
groupe régional.
Composition et impression: Imprimerie Ruch AG, Worblentalstrasse 28, 3063 Ittigen
Editore: ilco-Svizzera, Segretariato, Buchenweg 35, 3054 Schüpfen, Tel. 031 879 24 68, www.ilco.ch,
E-mail: sekretariat@ilco.ch, membro delle associazioni IOA + IOA EOA
Pubblicazione: Semestrale, chiusura di redazione: 20 marzo e 20 settembre, tiratura 2’000 copie
Associati: Cambi di indirizzo, comunicazioni, richieste, ecc. sono da inviare direttamente ai gruppi regionali.
Composizione e stampa: Druckerei Ruch AG, Worblentalstrasse 28, 3063 Ittigen
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Vorwort des Präsidenten ilco
Deutsch
Liebe Leserinnen und liebe Leser Schweiz Suisse Svizzera
gen sind bereits in diesem Bulletin
sichtbar und nächstens wird auch
die Webseite angepasst, da die Mo-
dernisierung unumgänglich ist. Es ist
notwendig die Kundenfreundlichkeit
anzupassen, da die Kommunikation
klar sein muss.
Auf unserer Webseite sollten sich Be-
Die alljährlichen und erforderlichen troffene mit wenigen Klicks orientieren
Versammlungen liegen bereits hinter und bewegen können. Unsere öffent-
uns. Die Vorbereitungen der einzel- liche Facebook-Seite wurde bereits
nen Regionalgruppen sind bereits ab- modernisiert und im Verlaufe kurzer
geschlossen. Jetzt können eigentlich Zeit konnten 30 Abonnenten mehr
alle loslegen! verzeichnet werden.
Die Planung des Welt-Stoma-Tages, Um im Bulletin interessante Erfah-
der am Samstag 6. Oktober 2018 in rungsberichte zu publizieren, suchen
Olten stattfindet, läuft auf Hochtouren. wir Reiseberichte, Tipps und Tricks,
Die Referenten sind bereits gebucht, etc., die uns per Mail oder Post zuge-
das Programm ist bekannt, einige klei- stellt werden können.
ne Details fehlen, die noch erarbeitet
werden müssen. An dieser Stelle richte Des Weiteren freut es uns sehr, wenn
ich meinen Dank an die Referentinnen sich jüngere Betroffene einer Regio-
und Referenten sowie an das OK- nalgruppe anschliessen. Durch stetige
Team (Jolanda Baumann, SVS-ASS, Werbung können neue Mitglieder
Bruno Raffa, SMCCV, Daniela Müller, dazugewonnen werden.
ilco-Bern).
Ich wünsche Ihnen viel Spass beim
Es wäre schön, wenn sich für den Sto- Lesen der neuen Ausgabe, einen
t matag in Olten zahlreiche Teilnehmer/ schönen Sommer und eine beschwer-
innen anmelden würden. Die Einladun- defreie Zeit.
gen werden zu einem späteren Zeit-
punkt zugestellt. Ab Juni ist der Link
www.stomatag.ch aufgeschaltet, um
sich über den Anlass zu informieren.
Auch am Erscheinungsbild der ilco Präsident ilco-Schweiz
wird fortlaufend gearbeitet. Änderun- Peter Schneeberger
h ilco-Bulletin 5
:30 Uhr
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Jahresbericht ilco
Deutsch
des Präsidenten der ilco-Schweiz 2017 Schweiz Suisse Svizzera
2017 war für die ilco-Schweiz ein cher Anlässe hingewiesen, aber nie
aktives Jahr mit vielen Sitzungen und wurde die Umsetzung ausgeführt.
Anlässen.
Ein entsprechender Antrag durch den
Vorstand Schreibenden wurde an der Delegier-
Die aktive und gute Mitarbeit aller tenversammlung 2017 einstimmig
Vorstandmitglieder ermöglichte einen angenommen. Der Startschuss für
reibungslosen Ablauf aller Vereins- die Öffentlichkeitsarbeit war gefallen,
anlässe. Die laufenden Geschäfte glaubte ich!
konnten an einer Vorstandssitzung
behandelt werden. Diese Sitzung Die einzelnen Aktivitäten in chronolo-
konnte wie immer sehr effizient und gischer Auflistung (mit Erläuterungen):
konstruktiv abgehalten werden. Einen • Teilnahme an der Mitgliederver-
speziellen Dank richte ich an die Vor- sammlung des SMCCV in Zürich
standsmitglieder der ilco-Schweiz. Es ist mir ein Anliegen, dass eine
gute Zusammenarbeit mit der
Laufende Tätigkeiten SMCCV (schweizerische Morbus
Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung)
Präsidentenkonferenz vom gepflegt wird. Eine Teilnahme an
14.1.2017 in Olten der GV der SMCCV erachte ich als
Die Präsidentenkonferenz, die im- zwingend.
mer am 2. Wochenende im neuen
Jahr stattfindet, ist zugleich die • Teilnahme an den «Frühlings-
Vorbereitungssitzung der Delegierten- tagen mit der Firma Hollister»
versammlung. Es wird die mit dem An diesem Anlass, an dem unsere
Vorstand erarbeitete Planung für das Stomatherapeutinnen teilnehmen,
neue Jahr bekannt gegeben. zeigte uns bei diversen Gesprä-
chen, dass wir von ihnen voll unter-
Delegiertenversammlung vom stützt werden (Öffentlichkeitsarbeit,
11.3.2017 in St. Gallen Facebook, Abgabe einer Mappe an
Ein ganz wichtiger Punkt war für mich neue Patienten, etc.).
im Jahr 2017 das Organisieren und
Planen von öffentlichen Auftritten, der Verschiedene Sitzungen und Abspra-
an der Delegiertenversammlung den chen mit der Industrie
Präsidentinnen und Präsidenten der Für den an der DV beschlossene An-
Regionalgruppen aufgezeigt wurde. trag, die Öffentlichkeitsarbeit, wurden
Bereits seit längerer Zeit wurde auf Konzepte und Pläne erarbeitetet, um
die Wichtigkeit der Durchführung sol- die Umsetzung zu realisieren.
h ilco-Bulletin 7
08:25
:30 Uhr
osw.ch
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ilco
Deutsch
Schweiz Suisse Svizzera
• Teilnahme an der Jubiläumsfeier an diesem Stomatag konnten wir
der ilco-Slowenien feststellen, dass die Dachorgani-
Die ilco-Slowenien feierte vom sation ilco-Schweiz und die ange-
8. – 11. Juni 2017 ihr 20-jähri- schlossenen Regionalgruppen nicht
ges Jubiläum. Wir konnten dort bekannt sind. Der Anlass, welcher
mit weiteren 11 ausländischen durch die Firmen Coloplast AG und
Stoma-Vereinigungen Kontakte Publicare AG für Stomaträger/innen
knüpfen. Wir durften auch an einem organisiert wurde, stiess auf reges
«runden Tisch» der Präsidentin Interesse.
der Vereinigung der slowenischen
Stomatherapeut/innen, Frau Renata • Öffentliche Auftritte der ilco-
Batas, teilnehmen. Sie denkt, dass Schweiz mit Regionalgruppen
eine Rehabilitation rascher verläuft, Die geplanten öffentlichen Auftritte
wenn bereits vor dem operativen (Basel, Aargau und Zentralschweiz)
Eingriff eine gute Beratung erfolgt. mussten leider wegen fehlendem
Zu erwähnen ist, dass in Slowenien Verständnis und Interpretation
jede/r Versicherte Anspruch auf die abgesagt werden. Es muss ein
Betreuung einer «mobilen Gemein- allgemeines Umdenken stattfinden.
deschwester» hat, die nach Hause Die Äusserungen, dass öffentliche
kommt und die / den Stomaträger/in Auftritte nichts bringen und man
in die Versorgung einführt. keine neuen Mitglieder gewinnen
An der Hauptfeier nahmen 450 kann, entsprechen nicht der Reali-
Betroffene mit ihren Angehörigen tät. Es ist eindeutig erkennbar, dass
sowie die ausländischen Gäste teil. wir mit diesen öffentlichen Auftritten
die Aufmerksamkeit der betroffenen
• Coloplast Stomatag vom Stromaträger/innen gewinnen
28.10.2017 können. Wir müssen bereit sein
Der gut besuchte Stomatag 2017 mit Partnern zusammenzuarbeiten
erwies sich einmal mehr als gros- (Produktelieferanten, SMCCV, Ärzte,
ser Erfolg. Die ilco-Schweiz war etc.). Es gibt viel zu tun, packen
beim Podiumsgespräch präsent wir’s an, so dass wir gemeinsam
und der Schreibende durfte dort stark werden!
die Aufgaben und Pflichten der
ilco-Schweiz mit den Regionalgrup- • Stomatag 2018
pen präsentieren. Wir waren auch Anlässlich des Stomatages in Zürich
mit einem Stand für die Abgabe von entstand spontan die Idee, dass
Broschüren und für die Erteilung wir für den Welt-Stoma-Tag vom
von Auskünften vertreten. Auch 6. Oktober 2018 unter dem Patro-
h ilco-Bulletin 9
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Deutsch
Schweiz Suisse Svizzera
nat der ilco-Schweiz einen Stoma- Weiter danke ich:
tag durchführen könnten. Eine erste • Der Krebsliga Schweiz für die
OK-Sitzung fand bereits anfangs finanzielle Unterstützung und Bera-
November mit der Industrie, Frau tungen
Jolanda Baumann, Präsidentin • Den kantonalen Krebsligen für die
SVS-ASS (Schweiz. Vereinigung Unterstützung der Regionalgruppen
der Stomatherapeutinnen) und Herr • Den Produktelieferanten für die Un-
Bruno Raffa, Präsident der SMCCV, terstützung und Zusammenarbeit
in Olten statt. • Den Präsidentinnen und Präsiden-
Das OK für die Planung des ten der regionalen Gruppen
Stomatages der ilco-Schweiz ist • Den Stomatherapeutinnen in der
aufgegleist. Wir einigten uns den ganzen Schweiz
Anlass im Stadttheater in Olten • Dem Vorstand der ilco-Schweiz
durchzuführen. Da die Verwirk- • Unserer ärztlichen Beratung,
lichung dieses Tages organisiert Dr. Stefan Birrer
werden muss, wurde ein Konzept
erstellt. Die ersten Gespräche mit Ausblick
50 mm den Produktelieferanten wurden Ich freue mich mit Ihnen, das Jahr
bereits geführt. Weitere Treffen 2018 anzupacken und die hoch-
40 mm finden im Jahr 2018 statt und die gesteckten Ziele umzusetzen. Ich
ersten Ergebnisse werden an der wünsche allen ein erfolgreiches und
30 mm Delegiertenversammlung 2018 gesundes Jahr 2018.
präsentiert.
ilco-Schweiz
Ein Dank allen Helfern! Peter Schneeberger, Präsident
Es ist mir ein grosses Anliegen zu
danken. Zuerst möchte ich meinen
Dank an unsere Präsidentinnen,
Präsidenten und Mitglieder richten,
denn Sie sind der wichtigste Teil
unserer Interessengemeinschaft.
Des Weiteren bedanke ich mich bei
unseren Produktelieferanten für das
Inserieren im Bulletin. Ohne ihre finan-
zielle Unterstützung wäre es uns nicht
möglich, den vielen Betroffenen zu
helfen und sie zu informieren.
h ilco-Bulletin 11
:30 Uhrosw.ch
Delegiertenversammlung ilco
Deutsch
der ilco-Schweiz vom Samstag, 10. März 2018 Schweiz Suisse Svizzera
Zeit: 10.15 –11.45 Uhr P. Schneeberger richtet einen speziel-
Ort: Emmenbrücke, Viscosistadt len Gruss an unseren Gast, Frau Anita
Steiner, tätig im Bereich Kommunika-
Traktanden: tion und Medien.
1. Begrüssung
2. Appel / Entschuldigungen Das Protokoll wurde im Bulletin 01/2017
3. Wahl eines Stimmenzählers publiziert. Es sind keine Rückmeldungen
4. Genehmigung der Traktandenliste eingegangen. Somit kann das Protokoll
5. Jahresbericht 2017 als angenommen betrachtet werden
6. Jahresrechnung 2017 (Einsprache 30 Tage nach Erhalt).
7. Revisorenbericht und Rechnungs-
abnahme 2. Appel / Entschuldigungen
8. Bulletin / Flyer / Facebook / Website – Christian Renner, Rechnungsrevisor
9. Anträge – Dr. med. Birrer, Lindenhofspital Bern
10. Budget 2018 – ilco-Fribourg
11. Nächste Delegiertenversammlung – ilco-Wallis
12. Diverses
3. Wahl eines Stimmenzählers
1. Begrüssung durch den Als Stimmenzähler wurden Bruno
Präsidenten Leiseder und Patrizia Belotti einstimmig
P. Schneeberger begrüsst um gewählt.
Wir gehen mit einem
10.15 Uhr in Emmenbrücke Jede Regionalgruppe hat eine Stimme.
Viscosistadt die Anwesenden. Künstlichen Darmausgang
Es sind Delegierte aus 11 Regional-
natürlich
gruppen um. Das einfache
anwesend.
An der Delegiertenversammlung nah- Mehr beträgt somit 6 Stimmen.
men 26 Personen teil, 13 Delegierte
und 1 Gast. 4. Genehmigung der
Traktandenliste
Er dankt dem Präsidenten der Regio- Die Traktandenliste wurde einstimmig
nalgruppe ilco-Zentralschweiz, Herr angenommen und eine Änderung unter
Bruno Leiseder, für die Organisation der Ziffer 9 angebracht. Die Anträge
des Anlasses. Der Präsident der sollten vor dem Budget behandelt
ilco-Zentralschweiz teilt uns mit, dass werden. Der Antrag wurde einstimmig
die Firma Publicare AG und die Krebs- angenommen.
liga Zentralschweiz, sich an den Kos-
ten der Delegiertenversammlung be- 5. Jahresbericht des Präsidenten
teiligt haben. Die ilco-Schweiz bedankt der ilco-Schweiz 2017
sich an dieser Stelle ganz herzlich für Der Jahresbericht wurde mit der Einla-
die Spenden. dung zugestellt. Aufgrund dessen wird
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0 Uhr Inserat_ilco_148x210.indd 1 1.11.2006 12:12:30 Uhrilco
Deutsch
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:30 Uhrosw.ch
ilco
Deutsch
Schweiz Suisse Svizzera
auf das Vorlesen verzichtet. Der Bericht 8. Webseite / Bulletin / Flyer /
wurde einstimmig angenommen. Facebook
Der Präsident hat Frau Anita Steiner
6. Jahresrechnung 2017 am ersten Coloplast-Stomatag in Bern
Der Kassier, Peter Schneeberger, kennen gelernt. Am 28.10.2017 hat
präsentiert die Rechnung der ilco- er den Entschluss für eine Zusammen-
Schweiz. Das Jahresergebnis schliesst arbeit gefasst.
per 31.12.2017 mit einem Jahres-
verlust von CHF –3’514.65 und einer Auftrag Analyse ilco in allen
Bilanzsumme von CHF 26’896.43 Bereichen
ab. Frau Anita Steiner hat ein 22-seitiges
Dossier mit Verbesserungsvorschlägen
Verkauf Exovap Spray ausgearbeitet. Das Dokument wird
Das Produkt wurde wiederum an später per Mail zugestellt.
diversen Veranstaltungen vorgestellt.
Es konnten einige Sprays verkauft Homepage
werden. Der Erlös wurde dem Konto Die Homepage ist die Visitenkarte un-
der ilco-Schweiz gutgeschrieben. seres Vereins. Die Zielgruppen, das
heisst Betroffene, Angehörige und Inte-
Eurokey ressierte, müssen erreicht werden. Die
Der Verkauf des Eurokey war im Jahr Navigation muss erleichtert werden,
Wir gehen mit einem
2017 rückläufig. damit Besucher mit einem Klick das
Künstlichen Darmausgang
Gesuchte finden. Mit einer guten Web-
Mitgliederbeitrag EOA (european natürlich
site um.
können Mitglieder gewonnen und
ostomy association) die Zukunft gesichert werden.
Die Beitragserhöhung beläuft sich auf
CHF 40.–/Jahr. Es sind zurzeit ca. 600 Besucher pro
Monat zu verzeichnen. In den anderen
7. Revisorenbericht und sozialen Medien ist die Website
Rechnungsabnahme www.ilco.ch ebenfalls verlinkt und
Infolge Abwesenheit des Revisors muss deshalb immer aktuell sein.
liest die Vizepräsidentin der ilco-
Schweiz, Frau Patrizia Belotti, den Flyer / Bulletin
Revisorenbericht vor und empfiehlt Die Flyer und das Bulletin müssen
der Versammlung die Rechnung ebenfalls optimiert werden.
anzunehmen. Mit einem Dank an den
Kassier wurde die Rechnung einstim- Facebook
mig angenommen. Das Facebook wird zurzeit profes-
sionell betreut und hat ein neues Design
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0 Uhr Inserat_ilco_148x210.indd 1 1.11.2006 12:12:30 Uhrilco
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Schweiz Suisse Svizzera
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:30 Uhrosw.ch
ilco
Deutsch
Schweiz Suisse Svizzera
erhalten. Momentan sind 145 Mitglie- responsives Design wurden gestoppt.
der abonniert. Dank der Neugestaltung Die Kosten für die Betreuung der
konnten innert 14 Tagen ca. 15 neue Homepage sind derzeit zu hoch.
Abonnenten dazu gewonnen werden.
Die Seite ist ebenfalls mit der Web- Firmenmitgliedschaft
seite www.ilco.ch verlinkt und muss Der Präsident Peter Schneeberger
aufgrund dessen perfekt sein. Alle sieht vor die Produktehersteller und
Veranstaltungen sollten aufgelistet sein. Lieferanten als Mitglieder zu gewin-
Die Aktivitäten sind an das Sekretariat nen.
zu übermitteln, damit die Kanäle ange-
passt werden können. Frau Anita Steiner teilt mit, dass die
Bezeichnung in Supportverträge geän-
9. Anträge dert werden muss.
Der Präsident der Regionalgruppe
ilco-Waadt wünscht die Überprüfung Crowdfunding
der Durchführungsdaten der Präsi- Der Präsident der ilco-Schweiz wird
dentenkonferenz und Delegiertenver- die Kosten für die Homepage mittels
sammlung. Crowdfunding finanzieren.
Dieser Antrag wird unter der Ziffer Mitgliederbeiträge Regional-
12 Diverses als erster Punkt behan- gruppen
Wir gehen mit einem
delt. Die Erhöhung der Mitgliederbeiträge
Künstlichen Darmausgang
wird abgelehnt. Der Antrag Crowd-
Neue Homepage natürlich
funding und um.
Supportverträge mit den
Für das Erstellen einer neuen Home- Produkteherstellern und Lieferanten
page werden ca. 5 – 6 Offerten wird einstimmig angenommen. Den
eingeholt. Der bisherige Webdesigner Regionalgruppen werden wie bis
Herr Oliver Fuchs wird ebenfalls anhin CHF 5.–/Mitglied in Rechnung
offerieren. Die Präsidenten der Regio- gestellt.
nalgruppen müssen ihre Wünsche an
die neue Website an das Sekretariat 10. Budget 2018
der ilco-Schweiz übermitteln (bis Das Budget 2018 sieht Einnahmen von
25. März 2018), damit ein Anfor- CHF 76’920.– und Aufwendungen von
derungskatalog zusammengestellt CHF 73’135.– mit einem Jahresgewinn
werden kann. Die eingehenden von CHF 3’785.– vor.
Offerten werden gemeinsam mit Frau
A. Steiner überprüft. Die Wartung und Das Budget 2018 wurde einstimmig
weitere Ausgaben für ein geplantes angenommen.
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ilco
Deutsch
Schweiz Suisse Svizzera
11. Nächste DV Neue Präsidentin ilco-Waadt
• Delegiertenversammlung – Der ehemalige Präsident teilt uns mit,
Samstag, 9. März 2019 dass Stephanie Fahmey seine Nachfol-
gerin ist.
Die Regionalgruppe ilco-Waadt, Herr
Philip Surmont, wird die nächste DV im Vereinssoftware Webling
Kanton Waadt organisieren. Mit dieser Software werden die Mit-
gliederdaten der Regionalgruppen
Nächste Präsidentenkonferenz verwaltet. Ein Zugriff könnte für alle
• Präsidentenkonferenz – Samstag, interessierten Regionalgruppen freige-
12. Januar 2019 geben werden. Dazu braucht es aber
eine kleine Einführung, welche über
Die Präsidentenkonferenz wird in Olten Team Viewer erfolgen könnte. Zugriffs-
durchgeführt. wünsche sind an das Sekretariat der
ilco-Schweiz zu richten.
Änderungen bleiben vorbehalten. Sie
werden rechtzeitig bekannt gegeben Aktivitäten ilco-Schweiz
(à Bulletin!) • Sitzung mit der Arbeitsgruppe
Jubiläum 2019
12. Diverses • Vorstandssitzungen (mind. 2)
Wir gehenilco-Schweiz
mit einem
Überprüfung Durchführungsdaten • OK-Sitzungen Stomatag ilco-
PK und DV Künstlichen Darmausgang
Schweiz
Die Präsidentenkonferenz findet am •natürlich um.
Mitgliederversammlung /
2. Samstag im Januar und die Dele- Vernetzungstreffen Selbsthilfe
giertenversammlung am 2. Samstag im • Teilnahme GV SVS / 21.3.2018 in
März statt. Nottwil
• Sitzungen mit der Krebsliga / Bern
An diesen Sitzungen können Ent- • WELT-CED-TAG in Solothurn /
schlüsse gefasst werden. Wenn die 19.5.2018
Daten anders festgelegt würden, wird • Coloplast-Stomatag in Vevey /
das Protokoll in der Herbstausgabe 16.6.2018
des Bulletins der ilco-Schweiz publi- • WELT-STOMA-TAG / 6.10.2018 in
ziert. Demzufolge werden die Daten Olten, Stadttheater
so belassen. Die ilco-Regionalgruppe • Nationale Selbsthilfe-Tagung /
Waadt verlangt aber die Präsentation 6.11.2018, Biel, Kongresshaus
eines provisorischen Budgets an • Dreiländertreffen (ilco-Deutschland,
der Präsidentenkonferenz im Januar ilco-Austria und ilco-Schweiz)
2019. • usw. …
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Weltstomatag 2018
• OK gegründet
Jolanda Baumann, SVS-ASS Schweiz; Bruno Raffa, SMCCV Schweiz
Daniela Müller, Vertretung Patienten; Peter Schneeberger, ilco-Schweiz
Programm
9.00 Uhr Türöffnung (Kaffee und Gipfeli)
Ausstellung (Stomaprodukte, News)
9.45 – 10.15 Uhr Begrüssungsworte von Frau Nationalrätin Silvia Flückiger
Begrüssungsworte von Peter Schneeberger, Präsident
ilco-Schweiz
10.15 – 10.45 Uhr Warum ein Stoma?
Prof. Dr. med. Metzger, Kantonsspital Luzern
Betroffene haben das Wort
10.45 – 11.15 Uhr Von der Scham zur Menschlichkeit
Dr. Georg Fraberger, Wien
Klinischer und Gesundheitspsychologe aus Wien,
wurde ohne Arme und Beine geboren
11.15 – 11.45 Uhr Sexualität, Schwangerschaft, Partnerschaft,
Sport etc.
Jolanda Baumann,
Präsidentin SVS-ASS Schweiz. Stomatherapeutinnen
Jacqueline Metzger, Stomatherapeutin Kantonsspital Luzern
Betroffene haben das Wort
11.45 – 12.30 Uhr Pause / Verpflegungsmöglichkeit
Austausch unter Betroffenen / Besuch Ausstellung
12.30 – 13.00 Uhr Ernährung mit Stoma
Diana Studerus, Ernährungsberaterin BSc SVDE
13.00 – 13.30 Uhr Modeshow von Nicola Dames, Vanilla Blush, England
13.30 – 15.00 Uhr Verpflegungsmöglichkeit und Ausstellung
Meeting-Point:
Die Referenten stehen für Fragen zur Verfügung
Es wird auf die Einladung verwiesen
h ilco-Bulletin 19
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Zeitabrechnungen • 4 – 5 Sitzungen à max. 2 Stunden
Der Präsident teilt mit, dass immer • Präsentation Ergebnis Präsidenten-
noch einige Zeitabrechnungen fehlen. konferenz 2019
TV-Interview Teilnehmer der Arbeitsgruppe sind:
Der Präsident wird an einem Quiz beim Patrizia Belotti (Tiziano Belotti wird
Fernsehsender B&B Endemol teilneh- angefragt), Daniela Müller, Peter
men und die ilco-Schweiz vertreten. Im Schneeberger, Evelyne Meyer, Nina
Juni wird der erste Drehtag stattfinden. Matzinger, Bruno Leiseder
Anhand geschilderter Symptome der
Teilnehmer werden Ärzte und Personen Abgabe Info-Mappe an Patient/in
via Google versuchen, die Krankheiten Die ersten Dossiers werden durch
ausfindig zu machen. die Stomatherapeutinnen im Kanton
Tessin, Luzern und Bern abgege-
Stomamaterial MiGeL ben. Dieses Thema wurde an der
(Mittel- u. Gegenstände-Liste) Präsidentenkonferenz eingehend
Daniela Müller informiert uns, dass es behandelt.
auch wichtig ist einen direkten Kontakt
Um allen Bewegunge
zu National- und Ständeräte zu pfle- Frau Anita Steiner, tätig im Bereich Prinzip passt sich
gen, damit sie uns bei der Festlegung Kommunikation u. Medien UmSenall
Prinzip
der Tarife unterstützen können. Die Im Anschluss an die Sitzung hat sich Der lichtgraue Textils
Anpassungen der Mittel- und Gegen- Frau Anita Steiner vorgestellt. Die An-
Kleidung diskret. Der
stände-Liste werden letztendlich durch wesenden konnten ihr wichtige Fragen Aufblähen desDer lic
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die Politiker vorgenommen. stellen.
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Arbeitsgruppe für die «Zukunft der Anschliessend durften wir ein Apéro
ilco» und ein feines Mittagessen geniessen.
Um die Zukunft der ilco zu gewährleis-
ten, wird eine Arbeitsgruppe ins Leben Für die Organisation der DV möchten
Erhältlich in f
gerufen, damit die unten aufgeführten wir uns an dieser Stelle nochmals
Punkte kritisch betrachtet werden ganz herzlich bei dem Präsidenten der
können: ilco-Regionalgruppe Zentralschweiz, Erhä
Bruno Leiseder, bedanken.
• Strategien / Visionen entwickeln für
die Zukunft Ende der Sitzung: 11.45 Uhr
• Ist das Vereinswesen so noch ak-
tuell? ilco-Schweiz / Sekretariat
• Arbeitsgruppe 4 – 6 Mitglieder (Jun- Therese Schneeberger SenSura® Mio
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The Coloplast logo is a registered trademark of Coloplast A/S. © 2017-11.
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Offener Erfahrungsaustausch über das Tabuthema Stoma Schweiz Suisse Svizzera
Stoma! Für viele ein Fremdwort oder ein Tabu-Thema, für viele jedoch Alltag.
In der Schweiz werden jährlich rund 3’500 Stoma-Operationen durchgeführt,
aktuell tragen rund 7’500 Personen einen dauerhaften künstlichen Darmaus-
gang resp. künstliche Harnableitung. Höchste Zeit also, offen darüber zu
sprechen und eine Plattform für den Austausch unter Betroffenen, Angehöri-
gen und Fachpersonen zu bieten.
Das Interesse war enorm: Am Coloplast-Tag vom Samstag, 28. Oktober 2017
im Zürich Marriott Hotel versammelten sich rund 360 Personen.
So unterschiedlich jeder einzelne ist, ration, waren der beste Beweis: «Wir
so unterschiedlich ist auch seine sind nicht allein!». Ziel des dritten Gross-
Geschichte. Und doch verbindet die anlasses war die Förderung des Aus-
Anwesenden einiges: Schicksale, Ope- tauschs, der Abbau von Ängsten und
rationen, vielleicht ein Stoma… aber Tabus sowie die Information. Zudem
auch Humor sowie mentale Stärke. Die konnten die Teilnehmenden ihren Ruck-
zahlreichen Gäste, darunter über 200 sack mit wertvollem, alltagstauglichem
Stomaträgerinnen und Stomaträger Wissen füllen. Weil Humor verbindet,
sowie Menschen vor einer Stoma-Ope- kam auch das Lachen nicht zu kurz.
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Ein Eingriff, der einiges auf den Am Nachmittag gab Doktor Floh alias
Kopf stellt Liz Monteleone einen berührenden und
Das Wort Stoma stammt aus dem gleichzeitig witzigen Einblick in ihren All-
Griechischen und bedeutet so viel tag als Spitalclown der Stiftung Theodo-
wie Mund oder Öffnung. In der Me- ra. Mentaltrainer und Hypnosetherapeut
dizin wird mit Stoma eine künstliche, Philippe Hort sprach über die «Macht
operativ hergestellte Öffnung eines des positiven Denkens» und wie wir un-
Hohlorgans bezeichnet. Die häufigsten ser Gehirn neu programmieren können.
Gründe für eine Stoma-Operation
sind Darmkrebs sowie chronische Echter Wissensaustausch
Darmerkrankungen wie Colitis ulcerosa Das Zürich Marriott Hotel mutierte
oder Morbus Crohn. Häufig wird auch während dem Coloplast-Tag zu einer
ein vorübergehendes Stoma operiert, regelrechten Energiequelle: Eine
als Schutz einer operierten Darmver- sympathische Podiumsdiskussion,
bindung. Die Operation ist ein schwer- die persönlichen und berührenden
wiegender Eingriff für Betroffene, hat Geschichten, Fachkompetenz der
aber auch Einfluss auf das Leben der anwesenden StomatherapeutInnen
Angehörigen. Viele verbinden das Sto- SVS-ASS sowie Informationen durch
ma zudem mit Scham und Ekel, ziehen Patientenorganisationen ilco und
sich zurück und möchten nicht darüber SMCCV sowie Publicare und Coloplast.
sprechen. Dabei kann das Stoma zum Ergänzt wurden die informativen Stände
«Lebensretter und Freund» werden. durch einen Meeting-Point, an dem
Betroffene ihre Fragen untereinander
Podiumsdiskussionen und beantworten konnten. Der offene Aus-
Vorträge tausch unter Menschen mit ähnlichen
Der Anlass stand unter dem Motto Themen und Sorgen half, das eigene
«Kraft durch Humor und mentale Schicksal besser zu bewältigen und
Stärke». Es wundert also kaum, dass neue Lösungswege zu finden.
das Podiumsgespräch bereits mit
einem schallend-lachenden Publikum Anita Steiner
startete. Die Diskussionsteilnehmer
waren bunt gemischt: Betroffene, Wir bedanken uns bei den Firmen
Angehörige und Fachpersonen. Es Coloplast AG und Publicare AG für
wurden Themen von Ernährung bis die Druchführung des interessanten
zu Reisen oder Familie und Partner- Stomatages im Hotel Mariott in
schaft diskutiert. Die Zuhörer konnten Zürich.
ebenfalls wertvolle Tipps und Tricks
mit einbringen, sodass jeder optimal Peter Schneeberger
profitieren konnte. Präsident / ilco-Schweiz
h ilco-Bulletin 25
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Ausführlicher Bericht, Interviews, Videos und Fotos zum Coloplast-Tag
in Zürich:
www.coloplast.ch/coloplasttag2017
Persönliche Auskunft über den Coloplast-Tag:
Gilbert Bayard, Organisator und Moderator Coloplast-Tag, 079 373 94 36,
chgb@coloplast.com
Wichtige Adressen:
ilco – Schweizerische Interessengemeinschaft der regionalen Gruppen
von Stomaträgern
Der Dachverband mit den 13 Regionalgruppen bietet Unterstützung, Beratung
und Begleitung von StomaträgerInnen und deren Angehörigen in Zusam-
menarbeit mit StomatherapeutInnen und medizinischem Pflegepersonal. Um
einander zu helfen, tauschen sie ihre Erfahrungen aus. Sie pflegen Kontakt
an Versammlungen, in Gesprächsgruppen, an Vorträgen und Ausflügen und
beantworten Fragen, welche über die medizinische Beratung hinausgehen. Die
verschiedenen Aufgaben werden von speziell ausgebildeten und ehrenamtlich
tätigen ilco-Mitgliedern getragen.
Wir gehen mit
ilco – Schweizerische Interessengemeinschaft einem Gruppen
der regionalen
von Stomaträgern Künstlichen Darmausgang
Therese Schneeberger, Buchenweg 35, 3054 natürlich um.031 879 24 68
Schüpfen,
sekretariat@ilco.ch, www.ilco.ch
SMCCV – Schweizerische Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung
Die SMCCV ist eine Initiative zur Selbsthilfe von Patienten für Patienten
mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Durch verstärkte
Öffentlichkeitsarbeit versucht der Verein, die beiden – immer noch tabuisierten
– Darmerkrankungen bekannt zu machen. Sie wirbt in der Gesellschaft für
mehr Verständnis und Toleranz gegenüber den Betroffenen und ist überzeugt,
durch diese Massnahme die Betroffenen aus ihrer Isolation herauszuführen.
Noch wichtiger ist aber, dass die Betroffenen eine rechtzeitige Diagnose
erhalten und so schnell mit einer guten Therapie beginnen können. Leider
dauert die Diagnose auch heute noch rund 6 bis 24 Monate, und die dadurch
verzögerte Therapie kann Langzeitschäden verursachen.
SMCCV – Schweizerische Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung
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SVS – Schweizerische Vereinigung der StomatherapeutInnen
Der SVS ist eine Vereinigung von spezialisierten Pflegefachpersonen in Stoma-
therapie, Kontinenzförderung und Wundbehandlung.
Eine Stomatherapeutin ist eine Expertin, die Personen mit Stoma begleitet
und im Selbstmanagement unterstützt. Sie analysiert mit den Betroffenen und
ihren Angehörigen ihren Unterstützungsbedarf und leitet entsprechende Inter-
ventionen ein. Die Begleitung durch eine Stomatherapeutin ist sowohl vor der
Operation, während des Spitalaufenthaltes, aber auch ambulant möglich.
Schweizerische Vereinigung der StomatherapeutInnen
Jolanda Baumann, Präsidentin SVS,
Spitalzentrum Biel, im Vogelsang 84, Postfach, 2501 Biel, 032 324 41 70,
jolanda.baumann@bluewin.ch, www.svs-ass.ch
Publicare
Publicare liefert medizinische Hilfsmittel direkt und diskret nach Hause –
etwa bei Inkontinenz, zur Stoma- und Tracheostomaversorgung sowie zur
Wundbehandlung. Auch die Abwicklung mit der Krankenkassenversicherung
erledigen sie. Publicare führt sämtliche Produktlinien sowie Zubehör wie
Pflege- und Reinigungshilfen, ausserdem Textilien speziell für Stomaträger:
Unterwäsche, Bademode und Hernien-Wäsche. Alles aus einer Hand: Bezug
der gewünschten Hilfsmittel, Lieferung am nächsten Arbeitstag – portofrei und
diskret verpackt. Die Stomaversorgung wird millimetergenau auf die jeweilige
Stomagrösse und -form angepasst.
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Coloplast
Coloplast setzt sich dafür ein, Menschen mit intimen medizinischen Problemen
das Leben zu erleichtern. Seit über 50 Jahren arbeitet das Unternehmen eng
mit Anwendern zusammen und bietet innovative Produkte in den Bereichen
Stoma-, Kontinenz-, Wund- und Urologieversorgung. Das Angebot der
Qualitäts-Produkte wird ergänzt durch kompetente und empathische Beratung,
Info-Veranstaltungen und Schulungen.
Nebst den benutzerfreundlichen Produkte-Palette auf höchstem Standard
findet man auf der Internet-Seite von Coloplast viele hilfreiche Informationen
zu Fragen vor einer Stoma-Operation, nach der Operation oder allgemein zum
Leben mit dem Stoma und wichtige Pflegehinweise.
Coloplast AG, Euro 1, Blegistrasse 1, 6343 Rotkreuz, 0800 777 070 (gratis),
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h ilco-Bulletin 27
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Erfahrungsbericht ilco
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Mit 15 Jahren erkrankte ich an Morbus penverschiebung» verschlossen. Guter
Crohn. Jahrelang ertrug ich ständige Hoffnung, liess ich nach mehreren
Schmerzen, Durchfall, Gewichtsverlust, Monaten die Rückverlegung meines
Fistelgänge und alle Komplikationen, die doppelläufigen Ileostomas durchführen.
man sich vorstellen kann. 1992 hatte Doch nach nur 2 Tagen Stuhlbelastung
ich den Kampf verloren und musste brach er wieder durch. Pech gehabt!
notoperiert werden. Ich war 27, als
«mein Leben mit Stoma» neu begann! «Auf ein Neues», dachte ich, nach ein
paar Wochen Schonzeit liess ich mir
Vom Dickdarm blieb mir noch das ein endständiges Ileostoma anlegen
Sigma mit 27 cm. Der letzte Teil vom und kurze Zeit später erneut den Fis-
Dünndarm musste raus und ich bekam telgang verschliessen. Der Crohn war
ein doppelläufiges Ileostoma – erst mal verschwunden! Eine Lebensqualität, wie
vorübergehend, um die rektovaginale ich sie nie zuvor erlebt hatte – ich war
Fistel zu sanieren. Der Fistelgang vom so glücklich! Ein Jahr später brachte
Querkolon zum Magen wurde auch mir die Stoma-Rückverlegung wieder
gleich entfernt. Alles klappte super und kein Glück. Man mag es kaum glauben,
schon nach einer Woche war ich wieder aber dieser saudoofe Fistelgang bildete
zu Hause. sich erneut
Von Anfang an machte ich aus meinem Trotzig dachte ich: «Ein Loch mehr oder
Wir gehen mit einem
Stoma kein Geheimnis; so war es mir weniger» und liess mir nicht nur meine
auch nicht besonders peinlich,Künstlichen
wenn er Darmausgang
Unterlippe piercen.
ab und zu Töne in der Öffentlichkeit von natürlich um.
sich gab. Er gehörte zu mir und bekam 2009 musste ich mir den 27-cm-Sig-
spontan den Namen «Fritz Kotz» – fragt mastumpf doch noch entfernen lassen.
mich nicht warum! Sehr bald wurden Es war zum Glück nicht wieder Morbus
meine körperlichen Veränderungen zum Crohn, wie in meinem Buch, Tamara
Alltag, doch ich strahlte ständig vor Lammers, «Notausgang: Morbus
Freude, keine Probleme durch den Mor- Crohn bis Sigma-Resektion» nach-
bus Crohn mehr zu haben. Endlich liess zulesen ist.
er mich los und ich konnte auch mal
an etwas anderes denken. Ich blühte Es ist meine kleine Schatztruhe, die ich
auf und gab richtig Gas! Nach ein paar gern mit Betroffenen und Interessenten
Wochen musste ich wieder in die Tübin- teile.
ger Universitätsklinik, um meine Fistel
sanieren zu lassen. Diese rektovaginale Ich blicke zurück auf 30 Jahre Morbus
Fistel, die bei Morbus Crohn häufig Crohn mit Fisteln, Abszessen, Fissuren
auftritt, wurde durch eine «Wandlap- und vielen anderen Extras, die sich wirk-
28 ilco-Bulletin www.hueskes.ch
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Deutsch
Schweiz Suisse Svizzera
lich kein Mensch wünscht. Trotz all der baumelte. Voller Scham besuchte ich
fast schon unglaublichen Erlebnissen einen Sexshop, um mir eine Latexband-
mit Ärzten und Psychotherapeuten, in age zu kaufen, die letztendlich doch
Krankenhäusern und Kurkliniken, finde nicht meinen Anforderungen entsprach.
ich mit einem Lächeln im Gesicht immer
wieder einen Ausweg. Mein Ileostoma Ich zeichnete ein Schnittmuster und
wurde zu meinem ganz persönlichen liess meine Mutter die erste Stoma-
Notausgang, ein Schritt, den ich nie bandage aus Stoff nähen. Sie war weiss
bereut habe. mit rosa Blüten und sah fast so aus, wie
unser heutiger Spitzengürtel.
Stoma na und
Gleich nach der ersten Stomaanlage Während meiner unzähligen Klinikau-
experimentierte ich mit Tüchern und fenthalten schickten mich die Stoma-
Schaals, damit der Beutel nicht so rum- therapeuten zur Aufmunterung von
orthopädie + rehatechnik
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Seit 2005 betreiben wir die Homepage
und den Internet-Shop «Stoma na und»
wodurch der Name zum Motto wurde.
Mein Mann und ich konnten meine
eigenen Erfahrungen umsetzen, um
auch die Lebensqualität anderer Sto-
maträger zu verbessern! Als betroffene
Ileostoma Trägerin habe ich meine ei-
genen Erfahrungen niedergeschrieben,
auf unserer Homepage und in meinem
Buch veröffentlicht. Die Stoma-Pro-
dukte habe ich selbst entwickelt und
europaweit schützen lassen. Ich konnte
die Stomabandagen, Stomagürtel,
Stomaunterwäsche, Beutelüberzieher
und Hilfsmittel am eigenen Leib testen
und immer weiter verbessern, sodass
sie perfekt an die Anforderungen von
uns Stomaträgern angepasst sind.
Wir gehen mit einem
Egal ob Ileostoma, Colostoma oder
Künstlichen Darmausgang
Urostoma, unsere bewährten Produkte
natürlich
sind nicht nurum.
für besondere Anlässe,
Frischoperierten, oder Patienten, die wie z. B. Schwimmen, Sport und die in-
«alles» noch vor sich hatten. Ich konnte timen Momente geeignet. Viele Kunden
so unglaublich viel Mut spenden, was tragen unsere Stomabandagen jeden
den Patienten und auch mir selber gut Tag und auch in der Nacht. Sie und
tat. So beschloss ich, es als meine auch ich möchten auf das sichere Ge-
Aufgabe zu sehen, und konnte es sogar fühl und den angenehmen Tragekomfort
zu meinem Beruf machen. nicht mehr verzichten.
Ich halte Vorträge rund ums Thema Die einfache und unkomplizierte Hand-
«Stoma», unterrichte in Pflegeeinrich- habung unserer Stomabandagen und
tungen und Pflegeschulen. Auch bei Stomagürtel beim Anlegen, Tragen und
Fortbildungsangeboten für Stomathe- Leeren soll Ihnen den Alltag mit Stoma
rapeuten bin ich ein gern gesehener erleichtern und zudem die Bauchdecke
Redner. entlasten.
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