CD-Manual Mai 2019 - ilco Schweiz
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Schweizerische Interessengemeinschaft der
regionalen Gruppen von Stomaträgern
Communauté suisse d’intérêt des groupes régionaux
de personnes stomisées
Gruppo d’interesse svizzero delle sezioni regionali
di portatori di stomia
Bulletin 2019
CD-Manual
40. Jahrgang
ilcoMai
Schweiz
2019
ilco Schweiz, Buchenweg 35, 3054 Schüpfen
1
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De Frz Ital
Deutsch Français Italiano
Vorwort Avant-propos Permessa
des Präsidenten 5 du président 31 del Presidente 43
Krebstag im Matériel de stomie 33 Materiale per stomia 44
Unispital Basel 7
Rapport Date importanti 44
Umfrage Juckreiz 9 d’expérience 35
Resoconto di
Wichtige Termine 16 Dates importantes 39 un’esperienza personale 45
Stomaartikel 17 Eurokey 41 Eurokey 47
Vorstand 19 Adresses ilco Suisse 48 Indirizzi ilco Svizzera 48
Erfahrungsbericht 21
Nachruf 25
Jubiläum/Stoma-Tag 27
Eurokey 30
Adressen ilco Schweiz 48
Herausgeber: ilco-Schweiz, Éditeur: ilco-Suisse, secrétariat, Editore: ilco-Svizzera, Segretariato,
Sekretariat, Buchenweg 35, Buchenweg 35, 3054 Schüpfen, Buchenweg 35, 3054 Schüpfen,
3054 Schüpfen, Tel. 031 879 24 68, tél. 031 879 24 68, www.ilco.ch, Tel. 031 879 24 68, www.ilco.ch,
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Mitglied der Verbände: IOA + IOA associations IOA + IOA EOA associazioni IOA + IOA EOA
EOA. Erscheinungsweise: 2-mal Fréquence de parution: 2 fois Pubblicazione: Semestrale,
jährlich, Redaktionsschluss: par année, délai de rédaction: chiusura di redazione: 20 marzo e
20. März und 20. September, le 20 mars et 20 septembre, 20 settembre, tiratura 2’000 copie
Auflage 2'000 Exemplare tirage 2’000 exemplaires. Associati: Cambi di indirizzo,
Mitgliederangelegenheiten: Communication des membres: comunicazioni, richieste, ecc. sono
Adressänderungen, Mitteilungen, Changements d’adresse, commu- da inviare direttamente ai gruppi
Anfragen usw. sind direkt an die nications, demandes etc. sont à regionali.
Regionalgruppen zu richten. adresser directement au groupe
Satz und Druck: Druckerei Ruch AG, régional. Composition et impression:
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3
Prozent
der befragten
Patienten
mit Stoma
berichteten von
peristomalem
Juckreiz.
1
Kennen Sie das Gefühl
wenn die Haut ums Stoma mal wieder juckt?
Peristomaler Hautjuckreiz kann häufiger auftreten, als Sie vielleicht denken.
Egal wie Ihre Haut aussieht, wenn Sie sich nicht gut anfühlt, müssen Sie sich nicht
damit zufrieden geben.
Ein häufiger Grund für peristomalen Juckreiz ist trockene Haut. Der CeraPlus
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Ihrer Haut zu schützen und so Ihre stomaumgebene Haut von Anfang an gesund zu
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1. Auf Basis einer Befragung von 164 Patienten. Verbraucherbefragung zu Juckreiz, 2016. Daten liegen bei Hollister vor.
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Gebrauchsanweisung.
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sind Markenzeichen von Hollister Incorporated.
Stomaversorgung
Gesunde Haut. Gute Aussichten..
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Vorwort fügung. Es besteht die Möglichkeit, sich
vor der Operation mit einem Stomaträger
des Präsidenten oder Stomaträgerin zu treffen. Diesbezüg-
lich können Informationen bei Ärzten und
Ich begrüsse Sie ganz Stomatherapeutinnen eingeholt werden.
herzlich im Namen der
Nach der Operation bietet die Interessen-
ilco-Schweiz. Wir
gemeinschaft an gemeinsamen Anlässen,
können uns langsam
wie Gesprächsgruppen, Ausflügen, Vorträ-
an eine wärmere
ge durch Ärzte und Fachpersonal, Unter-
Jahreszeit gewöhnen
stützung. Die ilco beratet und begleitet
und dürfen uns sicher auf
Stomaträger/innen in Zusammenarbeit mit
einen schönen Sommer freuen.
Stomatherapeutinnen und Pflegenden.
Mit grosser Bestürzung haben wir Ende
Eine Kontaktaufnahme mit einem Vor-
Januar die traurige Nachricht erhalten,
standsmitglied der 13 Regionalgruppen
dass unser lieber Bruno Leiseder, Prä-
oder der Dachorganisation ilco Schweiz
sident der Regionalgruppe ilco Zentral-
lohnt sich mit Sicherheit. Anfragen und
schweiz, verstorben ist. Seine positive
Anmeldungen können auch über unsere
Lebenseinstellung und seine humorvolle
Webseite www.ilco.ch im Kontaktformular
Art werden wir nie vergessen. Um Bruno
übermittelt werden.
zu ehren, publizieren wir in dieser Ausga-
be einen Nachruf. Wie immer sind wir auf Erfahrungsberichte
angewiesen und freuen uns auf entspre-
Die Mittel und Gegenständeliste (MiGeL)
chende Beiträge mit Tipps und Tricks rund
wird bereits seit einiger Zeit fortlaufend
ums Thema Stoma.
überarbeitet und aktualisiert. Ab dem
1.04.2019 wurde die Pauschalvergütung Am Samstag 7. September 2019 feiert
für Stoma-Artikel auf CHF 5‘040 gesenkt. die ilco Schweiz ihr 40-jähriges Jubiläum
In diesem limitierten Betrag, der durch die im Technopark in Zürich. Abgerundet wird
Krankenkasse abgerechnet und vergütet die Feier mit einem weiteren Stoma-Tag
wird, sind sämtliche Stoma-Artikel und und diversen Referenten. Schon jetzt sollte
Zusatzprodukte enthalten. In dieser Aus dieses Datum unbedingt reserviert wer-
gabe wird beschrieben, an wen man sich den. Wir freuen uns auf jeden Besucher!
wenden kann, bevor die Limite aufge-
Ich wünsche Ihnen beim Lesen des neuen
braucht ist.
Bulletins viel Spass und einen beschwer-
Wenn Patienteninnen und Patienten, sich defreien Sommer.
einer Operation unterziehen müssen,
stehen ihnen die ilco Schweiz mit 13 Re- Peter Schneeberger
gionalgruppen für Informationen zur Ver- Präsident ilco-Schweiz
5
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GESUNDE HAUT
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Krebstag vom 9.2.2019
im Zentrum für Lehre
und Forschung im
Unispital Basel
Anfangs Februar wird jährlich ein Krebs-
tag im Zentrum für Lehre und Forschung
im Unispital Basel organisiert. Die Öffent-
lichkeit wird an diesem Anlass über alle
Krebsarten informiert und das Tagespro-
gramm mit verschiedenen interessanten
Vorträgen bereichert. Alle dazugehören-
den Selbsthilfevereinigungen wurden
eingeladen. Ich hatte die Gelegenheit
die Interessengemeinschaft ilco Basel an
einem Stand zu vertreten. Viele Besucher
und Besucherinnen waren anwesend und
die Informationen stiessen auf grosses
Interesse.
Elisabeth Grieder-Lohr
Präsidentin ilco Basel
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Ende 2018 führte die ilco Schweiz eine Umfrage zum Thema Juckreiz der parastomalen
Ergebnisse der Umfrage zu Juckreiz der
Eine Studie aus dem Jahr
parastomalen 2016 mit 164 Stomaträgern in Großbritannien und den USA b
Haut
Juckreiz der parastomalen Haut sehr verbreitet ist. Diese Studie zeigt, dass es sich dabe
peristomale Hautdie
Ende 2018 führte handelt, die gesund
ilco Schweiz aussieht.
eine Umfrage zumDarüber hinausder
Thema Juckreiz fand die Studie heraus
parastomalen
grosser Teil der Befragten, die an Juckreiz leiden, nicht mir ihrer Stomatherapeutin dar
Haut durch.
Eine Studie aus dem Jahr 2016 mit 164 Stomaträgern in Großbritannien und den USA
Hollister
berichtete,teilte
dassmit der ilco
Juckreiz Schweiz die Ergebnisse
der parastomalen dieser wissenschaftlichen
Haut sehr verbreitet ist. Diese Studie zeigt, Studie und
Erfahrung
dass es sichbringen,
dabei oftob
umJuckreiz auchHaut
peristomale unter den Stomaträgern
handelt, in derDarüber
die gesund aussieht. Schweizhin- ein Thema
Thematik
aus fand diefürStudie
die Mitglieder
heraus, dassdereinilco Schweiz
grosser Teil möglicherweise
der Befragten, dierelevant ist,leiden,
an Juckreiz wurden in Zu
mit
nichtHollister
mir ihrer eine Reihe von Fragen
Stomatherapeutin darüber zum Thema Juckreiz formuliert und ein entspreche
sprechen.
Hollister teilteerstellt.
Fragebogen mit der ilco
DerSchweiz die Ergebnisse
Fragebogen wurde Endedieser wissenschaftlichen
2018 Studie undder ilco
an rund 300 Mitglieder
wollte in Erfahrung bringen, ob Juckreiz
versendet und von 132 Personen beantwortet. auch unter den Stomaträgern in der Schweiz
ein Thema ist. Da die Thematik für die Mitglieder der ilco Schweiz möglicherweise
relevant ist, wurden in Zusammenarbeit mit Hollister eine Reihe von Fragen zum Thema
Juckreiz formuliert und ein entsprechender Fragebogen erstellt. Der Fragebogen wurde
Detaillierte
Ende 2018 anFragen zum
rund 300 Juckreizder
Mitglieder rund
ilcoum das Stoma
Schweiz versendet und von 132 Personen
beantwortet.
Von den 132 Befragten gaben rund 72% an, dass sie an Juckreiz leiden.
Detaillierte
Laut 40% derFragen zum die
Befragten, Juckreiz rund
Juckreiz umum dasdas Stoma
Stoma verspüren, juckt die Haut um das S
gelegentlich bis sehr häufig
Von den 132 Befragten gaben und
rundbei
72% 33%
an, selten.
dass sie an Juckreiz leiden.
Laut 40% der Befragten, die Juckreiz um das Stoma verspüren, juckt die Haut um das
Stoma gelegentlich bis sehr häufig und bei 33% selten.
Wie o[ juckt die Haut um das Stoma herum oder
wie o[ haben Sie das Bedürfnis, an diese Stelle
Wie oft juckt die Haut um das Stoma herum oder wie oft haben
zu kratzen?
Sie das Bedürfnis, an dieser Stelle zu kratzen?
33%
35% 27%
30%
25% 20%
20%
11%
15% 8%
10% 2%
5%
0%
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Haut (leicht)Wenn
gerötetdie
ist. Haut um Ihr Stoma juckte, wie sieht die
Haut in dann aus?
Wenn die Haut um Ihr Stoma juckte, wie sieht die
Wenn die45%
50% Haut in dann aus?
Haut um Ihr Stoma juckte, wie sieht die Haut dann aus?
35%
40%
50% 45%
30%
35%
40%
20% 15%
30%
10% 4%
1% 15%
20%
0%
10% normal gereizt, nicht 4% mich
kann Anderes
1%
beschädigt angesehen nicht
0% erinnern
normal gereizt, nicht kann mich Anderes
beschädigt angesehen nicht
erinnern
Die Teilnehmer wurden gefragt, wie lästig Juckreiz ist. Juckreiz ist laut 30% nicht störend. 3
Lautden
45%Juckreiz
der Befragten
teilweisesieht die20%
lästig. Hautfinden
um das Stomalästig
Juckreiz normal
undaus,
19%wenn sieJuckreiz
halten juckt. 35%
für ziemlich
gaben an, dass die Haut beschädigt sei und 1% gaben an, dass sie sich die Haut nicht
lästig.
Die Teilnehmer wurden gefragt, wie lästig Juckreiz ist. Juckreiz ist laut 30% nicht störend. 32%
angesehen haben. 15% antworteten in der Kategorie «Verschiedenes», hier wurde am
den Juckreiz teilweise lästig. 20% finden Juckreiz lästig und 19% halten Juckreiz für ziemlich bis
häufigsten angedeutet, dass die Haut (leicht) gerötet ist.
lästig. Welche der folgenden Beschreibungen passt am
besten zu Ihrer Erfahrung, wenn die Haut um die
Welche derderfolgenden
Welche Stoma
folgenden Beschreibungen
herum juckt?
Beschreibungen passt
passt am am
besten
zu Ihrer Erfahrung, wenn die Haut juckt?
besten zu Ihrer Erfahrung, wenn die Haut um die
35% 30% Stoma
32% herum juckt?
30%
25% 32% 20%
35% 30%
20%
30% 10%
15% 9%
25% 20%
10%
20%
5%
15% 10% 9%
0%
10%
nicht sehr zu einem läsdg ziemlich sehr läsdg
5% läsdg gew. Grad läsdg
0%
nicht sehr zu einem läsdg ziemlich sehr läsdg
Die Teilnehmer wurden
läsdg gefragt, wie lästig Juckreiz ist.
gew. Grad Juckreiz ist laut 30% nicht
läsdg
störend. 32% fanden den Juckreiz teilweise lästig. 20% finden Juckreiz lästig und 19%
2/3
halten der Betroffenen
Juckreiz für ziemlichreden nicht
bis sehr mit ihrer Stomatharpeutin über das Thema Juckreiz.
lästig.
2/3 der Betroffenen reden nicht mit ihrer Stomatharpeutin über das Thema Juckreiz.
11
Ergebnisse der Umfrage zu Juckreiz der parastomalen Haut der ilco Schweiz in Zusammenaosw.ch
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30%
60%
40% Haben Sie in der Vergangenheit mit Ihrer
Stomatherapeudn über Juckreiz um das Stoma
20% Haben Sie in der Vergangenheit mit Ihrer Stomatherapeutin
über Juckreizgesprochen?
um das Stoma gesprochen?
0%
Ja Nein
70%
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30%
60%
Um den40%
Juckreiz zu lindern, wechseln 41% häufiger die Hautschutzplatte. In der Kategorie „
wurde unter
20% anderem genannt: Schwarzteekompressen, auf anderes Material wechseln, Cr
verwenden, mit kaltem Wasser waschen oder kratzen.
0%
Ja
Fast 40% von den Betroffenen haben ihre RoutineNein
nicht geändert und tun nichts, um den Ju
lindern.
2/3 der Betroffenen reden nicht mit ihrer Stomatharpeutin über das Thema Juckreiz.
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Um den Juckreiz tun
zu Sie
tun Sieoder
lindern, welche
wechseln
oder 41%
welche Produkte
häufiger
Produkte verwenden
die Hautschutzplatte.
verwenden Sie, In der Kategorie „
Sie,anderem
wurde unter um den Juckreiz
genannt: zu lindern? Bije auf
um den Juckreiz zu lindern?
Schwarzteekompressen, wählen
anderes SieMaterial wechseln, Cr
Bitte wählen Sie alle Antworten aus, die für Sie zutreffen.
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Wasser waschen oderfür Sie zutreffen.
kratzen.
Fast 40%60%
von den Betroffenen haben ihre Routine nicht43%
geändert und tun nichts, um den Ju
41% 39.6%
lindern.
40%
20% 10% 6%
0%
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Was tun Sie oder welche Produkte verwenden
Sie, um den Juckreiz zu lindern? Bije wählen Sie
alle Antworten aus, die für Sie zutreffen.
60% 43%
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Um den Juckreiz zu lindern, wechseln 41% häufiger die Hautschutzplatte. In der Kate-
gorie «Anderes»,
20% wurde unter anderem
10% genannt:
6% Schwarzteekompressen, auf anderes
0%
Material wechseln, Creme verwenden, mit kaltem Wasser waschen oder kratzen.
0%
Fast 40% von den Betroffenen haben ihre Routine nicht geändert und tun nichts, um
den Juckreiz zu lindern.
Ergebnisse der Umfrage zu Juckreiz der parastomalen Haut der ilco Schweiz in Zusammenar
Hollister Schweiz.
13Was
Was scheint
scheint den
den Juckreiz
Juckreiz noch
noch zu
zu verstärken?
verstärken?
Was scheint den Juckreiz noch zu verstärken?
41%
45% 41%
45%
40% 33%
40% 33%
35%
35%
30% 23% 22%
30% 23% 22%
25%
25%
20%
20%
15% 8%
15% 8% 5%
10% 5%
10% 1%
5% 1%
5%
0%
0%
Gemäss der Befragten scheinen vor allem Hitze, Feuchtigkeit und Kratzen den Juckreiz
noch zu verstärken. (Mehrfachnennungen waren möglich.)
Aufgrund der Umfrage gibt es wenig Zweifel, dass peristomaler Juckreiz auch in der
Schweiz ein sehr reales Problem ist. Leiden auch Sie an peristomalem Juckreiz? Dann
Aufgrund der Umfrage gibt es wenig Zweifel, dass peristomaler Juckreiz auch in der Schw
Aufgrund
zögern Sie der
nichtUmfrage
mit Ihrer gibt es wenig Zweifel,
Stomaberaterin dass peristomaler
Kontakt aufzunehmen und mitJuckreiz auch
ihr darüber zu in der Schw
reales
reden. Problem ist. Leiden auch Sie an peristomalem Juckreiz? Dann zögern Sie nicht mit
reales Problem ist. Leiden auch Sie an peristomalem Juckreiz? Dann zögern Sie nicht mit
Stomaberaterin Kontakt aufzunehmen und mit ihr darüber zu reden.
Stomaberaterin Kontakt aufzunehmen und mit ihr darüber zu reden.
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www.forlife.infoDe Wichtige Termine 2019/2020 Jubiläum 40 Jahre ilco Schweiz, Stomatag Samstag, 7. September 2019 Präsidentenkonferenz ilco Schweiz in Olten (Einladung folgt) Samstag, 18. Januar 2020 Delegiertenversammlung ilco Schweiz, Organisation durch ilco Südost- schweiz (Einladung folgt) Samstag, 14. März 2020
De
Stomaartikel / Senkung Abwarten
des MiGeL-Pauschal Es ist nun wichtig abzuwarten, wie die Ak-
zeptanz der «medizinischen Begründun-
betrages auf Fr. 5‘040.–
gen des Mehrbedarfs» ausfallen. Sollten
die Krankenkassen-Versicherungen die
Ab 1.4.2019 wird der Pauschalbetrag für
Gesuche restriktiv handhaben, so kann
sämtliche Stoma-Arten auf Fr. 5’040.–
der Rechtsweg eine gangbare Option
gesenkt. Es handelt sich um die Gesamt-
sein.
vergütung für sämtliche bedarfsorientierte
Materialien, wie Pasten, Ringe, Platten,
Aufgrund dessen ist die Senkung der
Gürtel, Stoma-Kappen, Hautschutz, etc.
Pauschale im Moment zu akzeptieren und
die weiteren Auswirkungen abzuwarten.
Mit der Senkung des HVB per
1.4.2019 sollen nicht die Betroffenen
Die Möglichkeit eines Rekurses ist ausge-
geprellt werden, sondern die Herstel-
schlossen, denn die Pauschalen sind in
ler ihre Preise entsprechend anpas-
der MiGeL-Liste festgelegt und publiziert.
sen!
Abschliessend muss erwähnt werden,
dass Einzelkämpfe ins Leere laufen und
Weiteres Vorgehen
wirkungslos sind!
Wenn ein medizinisch begründeter
Mehrverbrauch attestiert wird, kann ein In den Gremien werden wir durch die
Gesuch zur Übernahme der zusätzlichen Stomatherapeutinnen (Jolanda Baumann,
Kosten an die Krankenkasse gestellt Präsidentin Schweizerische Stomathera-
werden. peutinnen) vertreten.
Vor dem Verbrauch des limitierten ilco Schweiz
Betrages vereinbart der Patient oder die Peter Schneeberger
Patientin einen Termin mit der zuständigen Präsident
Stomatherapeutin. Sie wird für den
Mehrverbrauch ein ärztliches Attest an die
zuständige Krankenkasse richten.
17«Ich habe mich vom
ersten Moment an
wohler gefühlt und
bin begeistert.»
Bruno,
lebt seit 2016 mit einem Stoma.
Speziell für nach aussen
gewölbte Stomaumgebungen
entwickelt
Mit dem Wechsel zu Sen Sura® Mio Concave hat
Bruno eine bessere Passform für seine Hernie
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Alle Rechte vorbehalten Coloplast A/S, 3050 Humlebaek, Dänemark.De
Neu im Vorstand: den Rest der Zeit bin ich nun auch wieder
draussen tätig. Das war aus gesundheitli-
Wolfgang Göbel stellt chen Gründen lange nicht möglich. 1998
sich vor bin ich an Colitis ulcerosa erkrankt und
musste durch eine kräftezehrende, lange
Leidenszeit. Seit 2017 trage ich ein Stoma
und fühle mich endlich wieder «gesund».
Seither kann ich mein Leben wieder ge-
niessen: Im Sommer mit meinem Motorrad
fahren, ins Theater oder Kino gehen und
an sonstigen gesellschaftlichen Ereignis-
sen teilnehmen.
Meine Ziele als Teil der ilco Schweiz
Ich möchte mich ehrenamtlich betätigen
und etwas von dem zurückgeben, was ich
in meiner schweren Zeit von freiwilligen
Helfern bekommen habe. Während den
Jahren mit meiner chronisch entzündlichen
Darmerkrankung half mir insbesondere
der Kontakt zu Crohn Colitis Schweiz,
Am 4. Oktober 1964 wurde ich als fünftes später der Austausch mit Stomaträgern
von sechs Kindern in Frankfurt am Main der ilco Schweiz. Nun möchte ich auch
geboren. Nach meinem Schulabschluss andere Betroffene unterstützen und
habe ich eine Ausbildung zum Gleis- ihnen das so wichtige Gefühl «Du bist
werker gemacht und einige Jahre später nicht allein» vermitteln. Zudem möchte
die Schule zum Bautechniker absolviert. ich denjenigen Menschen, die vor einer
Nach verschiedenen Herausforderungen Stoma-Entscheidung stehen, mit Rat
in meinem Beruf bin ich im Jahr 2000 aus und Tat zur Seite stehen und ihnen Mut
beruflichen und privaten Gründen in den machen – oder noch besser die Angst
Schwarzwald übergesiedelt. 2003 bin davor nehmen.
ich dann aus den gleichen Gründen in
die Schweiz ausgewandert; zuerst nach
Der Vorstand der ilco Schweiz
Basel und 2006 nach Solothurn. Seit
2010 arbeite ich bei einer Privatbahn im Sämtliche Mitarbeitenden der ilco
Oberaargau als Leiter der Bauabteilung. Schweiz, ob in den regionalen Gruppen,
Ich führe ein Team von 20 Mitarbeitenden in der young ilco oder im Vorstand, arbei-
und arbeite rund 60 Prozent im Büro – ten ehrenamtlich. >
19Peter Patrizia
Schneeberger Belotti
Präsident Vizepräsidentin
ilco Schweiz und Segreteria ilco-Ticino
Regionalgruppe Bern
Therese Hubert
Schneeberger Chassot
Beisitzerin mit Beisitzer ilco Schweiz
beratender Stimme Präsident
und Sekretariat ilco Neuenburg-Jura-JB
ilco Schweiz
CD-Manual
Wolfgang ilco Schweiz
Stefan
Göbel Birrer
Beisitzer Ärztliche Beratung
ilco Schweiz, Buchenweg 35, 3054 Schüpfen
Weitere Informationen unter www.ilco.ch
20De
Mein Stoma hält mich
nicht von meiner
Leidenschaft dem
Reisen ab!
Mit meinem kurzen Bericht möchte ich
euch Mut zusprechen. Mut trotz Stoma
sich Dinge zuzutrauen, die euch lieb und
teuer sind. Bei mir ist es das Reisen:
Früher war ich monatelang im Ausland
unterwegs. Nachdem ich ein Stoma be-
kam, konnte ich mir nicht vorstellen damit
aufzuhören.
Hier meine Geschichte: • Oktober 2016: Reise nach Bali für
Im Alter von 47 Jahren wurde bei mir an- zwei Wochen mit meinem Mann, der
fangs 2016, nach einer Darmspiegelung, Aufenthalt verlief problemlos. Für den
ein Rektum Karzinom ohne Fernmetasta- 13-stündigen Flug habe ich Schmerz-
sen diagnostiziert. Anschliessend unter- mittel eingenommen, da meine Narbe
zog ich mich einer 6-wöchigen Chemo- am Gesäss noch sehr empfindlich war.
und Bestrahlungstherapie. Im Sommer Zusätzlich habe ich ein aufblasbares
wurde mir der Enddarm entfernt, da der Steissbeinkissen benutzt.
Tumor zu nahe beim Schliessmuskel • Februar 2017: Notfall-Operation wegen
sass. Seitdem habe ich ein endständiges Eingeweidebruch im Beckenboden, in
Colostoma. Im Spital lernte ich – dank der der Fachsprache «Hernie» genannt: Da
guten Anleitung der Stomatherapeutin- das Gewebe im Becken bestrahlt wur-
nen – meine Versorgung selbstständig zu de, klemmte sich im Beckenboden der
wechseln. Dünndarm ein. Sehr schmerzhaft. Der
Ich habe mein Stoma sofort als meinen Heilungsprozess dauerte fast drei Mo-
Lebensretter wahr- und angenommen. nate. Anschliessend konnte ich wieder
Für mich war und ist es immer noch sehr normal meiner Arbeit nachgehen.
wichtig, so normal wie möglich mein • August 2017 Reise nach Kanada/USA
Leben fortzusetzen. Nachstehend stich- mit meinem Mann: Ich hatte eine gute
wortartig aufgelistet, was, nachdem mir Zeit, teilweise von Schmerzen begleitet.
das Stoma angelegt wurde, passiert ist. Mein Mann hat sich immer um mich ge-
Der Weg war kein Spaziergang, was euch kümmert und mich moralisch aufgebaut
bestens bekannt sein dürfte. und unterstützt.
21ZU HAUSE RUNDUM VERSORGT Wir beliefern Sie portofrei in der ganzen Schweiz mit Stomaversorgungs- produkten aller Hersteller und rechnen direkt mit Ihrer Krankenkasse ab. Schnell, diskret und kompetent. Wir sind gerne für Sie da, Ihr Wohlergehen steht im Mittelpunkt unseres Wirkens. Globomedica homecare Gewerbestrasse 12 | 8132 Egg Gratis-Telefon 0800 810 808 | Fax 044 986 21 65 homecare@globomedica.ch | www.globomedica.ch
• September 2017: Wieder Notfall-OP, werden, sondern auch auf Papier, da
wieder eine «Beckenboden-Hernie». es ausfallen oder gestohlen werden
Nach zwei Monaten Erholungszeit könnte!
konnte ich wieder arbeiten gehen. • Genügend Stoma-Material mitnehmen,
• Juni 2018: Notfall-OP, die dritte Be- zur Sicherheit den üblichen Bedarf um
ckenboden-Hernie, unglaublich. Nun einen Viertel erhöhen.
wird neu das Netz am Beckenknochen • Auf keinen Fall kurz vor der Abreise die
befestigt. Nach zwei Monaten Rekonva- Ess- und Trinkgewohnheiten ändern.
leszenz wieder zurück an den Arbeits-
platz. Während der Reise
• November 2018: Fünf Wochen Austra- • Infolge Nervosität, Unsicherheiten etc.
lien mit meinem Mann: Gesundheitszu- mit häufigen WC-Besuchen rechnen –
stand super, das Netz hält! ist ganz normal.
• Gesamtes Material bleibt während dem
Flug immer im Handgepäck, auf keinen
Tipps betreffend Reisen
Fall aufgeben! Schere und Flüssigkei-
Hier eine Auflistung von Ratschlägen aus ten über 100 ml müssen ins Hauptge-
meinen Reiseerfahrungen: päck, das aufgegeben wird, verstaut
werden!
Vor der Reise • Immer dabei auch der Stoma-Pass
• Reisekrankenversicherung checken und wenn Erklärungen zu der Stoma-
oder neu abschliessen evtl. weltweit. versorgung erforderlich wären, hilft ein
• Stoma-Pass bei Stomatherapeutin Reisezertifikat (engl. Travel Certificate)
bestellen und das Reisezertifikat beim die Zoll- und Sicherheitskontrollen am
Arzt oder der ilco Schweiz anfordern. Flughafen zu passieren. Bis anhin war
• Notfall Telefonnummern und E-Mails das noch bei keiner meiner Fernreisen
des Hausarztes, der Stomatherapeutin notwendig. Fazit: Ich gehe durch den
und des Chirurgen notieren. Die Daten Zoll wie alle anderen Passagiere!
sollten nicht nur auf dem Handy erfasst • Fotos von meinem Material für fünf
23Wochen mit einer genügenden Reser- infektionsmittel Octenisept, das gegen
ve! Platten (vorgeschnitten) und Beutel Pilz- und Juckreiz unter der Stomaplatte
sind in Kühltaschen (ohne Kühlelement) hilft.
verpackt, ideal für Reisen in heisse und
feuchte Klimazonen. Ich wünsche allen ganz viele schöne Rei-
• Ungewohnte Speisen und Zuberei- sen, möglichst ohne Einschränkungen und
tungsarten im Ausland können bei Hindernisse. Falls jemand mir von seinen
Colostomie-Stomaträgern zu dünnflüs- Reisen erzählen möchte – ich würde mich
sigem Stuhl führen. Ich benutze norma- sehr freuen!
lerweise nur geschlossene Stoma-Beu-
tel, packe aber einige Ausstreifbeutel Liebe Grüsse Chantal
für Notfälle ein.
• Arznei-Mittel für den Notfall mitnehmen Für Fragen, Hinweise und Kommentare
und individuell anpassen, wie z.B. bin ich unter bern@young-ilco.ch erreich-
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Nachruf – ilco, sondern auch bei der Caritas Luzern.
Deine Grosszügigkeit zeigte sich schon
Bruno Leiseder bald durch die Unterstützung der Leuen-
berg Treffen, zu der die ilco Luzern immer
Fr. 300.-- beigetragen hat. Bei jeder Ver-
anstaltung hattest Du immer einen Über-
raschungssack dabei, ob es nun ein Buch
war oder eine andere Kleinigkeit, die Du
für die einzelnen Empfänger mit viel Liebe
und Phantasie jeweils ausgewählt hast.
Nebst Deiner sehr engagierten Tätigkeit
bei der Luzerner Gruppe warst Du auch
über die Landesgrenze hinweg aktiv, so
zum Beispiel bei den 3-Länder Tagungen,
erstmals im Mai 1993 in München Frei-
Als guter Freund durfte ich einige Jahr- sing, wo Du auch noch als «alter Münch-
zehnte gemeinsam mit Bruno durchs ner» die Stadtführung übernommen hast.
Leben gehen. Als Revisor kamst Du 1993 zur ilco
Lieber Bruno, Du hast Dich am 26. Januar Schweiz und im selben Jahr als Mitglied
2019 von dieser Erde verabschiedet und in die Kommission für den ersten Weltsto-
viele Spuren hinterlassen. matag.
Ich blicke zurück auf Dein über 30-jäh- Anlässlich der Delegiertenversammlung
riges Engagement in der ilco Luzern vom 25. März 1995 kam Deine Wahl zum
und über 20-jährige Tätigkeit in der ilco Vizepräsidenten in die ilco Schweiz. Dies
Schweiz. Seit nun bald 40 Jahren warst nach dem Rücktritt von Bussy, Petitpierre
Du Stomaträger und für uns alle der und Robbe. Mit der kompletten Erneu-
lebendige Beweis, dass man auch mit erung des Vorstandes kamen auch Dr.
diesem chirurgischen Eingriff ein positives Klotz und ich an dieser Delegiertenver-
neues Leben gestalten kann. Du warst sammlung in den Vorstand.
das beste Beispiel eines «Mutmachers», Am 19. April 1995 hattest Du die legendä-
eines «Vorbildes»! re Delegiertenversammlung mit Tele-
Du kamst Ende der 70er zur ilco Luzern fonkonferenz mit Alfred Schatz geleitet,
und wurdest 1985 Präsident, als Nach- welcher aus gesundheitlichen Gründen
folger der bisherigen Leiterin, Fräulein L. sein Amt abgeben musste. Den Teilneh-
Jost. mern wird diese Sitzung sicher nicht in
Im ilco Heft 1/85 «Ferienbericht» lernte Vergessenheit geraten. Die Worte von
man Deine Bodenständigkeit, Fröhlichkeit Alfred Schatz waren so ergreifend, dass
und Dein gemeinnütziges Engagement wir alle weinend am Tisch sassen. An
für Minderheiten kennen; nicht nur bei der dieser Sitzung wurde ich zum Präsidenten
25Teilnehmer, auf den man gehört hat.
Gerne erinnere ich mich an 25 Jahre
ilco Schweiz 2004 im Zirkus Monti in
Aarau. Deine mutigen und auch ergrei-
fenden Worte im Zirkuszelt werde ich
nicht vergessen! Hier waren alle Deine
Ansprechpartner anwesend, ob Stoma-
therapeutInnen, Vertreter der Krebsligen,
Gesundheitsdirektoren, Industrie und
natürlich viele, viele Betroffene aus der
ganzen Schweiz.
Nicht zu vergessen sind die verschiede-
und Du zum Vizepräsidenten gewählt. nen Treffen zum Wiederaufbau einer ilco
Anlässlich der Delegiertenversammlung in Österreich, wo wir zusammen mit Silvia
vom 9. Juni 2001 wurdest Du, Bruno, natürlich auch viel Spass hatten, ob in
Präsident der ilco Schweiz und ich Vize. Wien oder Salzburg.
Eine Rochade, welche sich in jeder Am 10. IOA Kongress 2000 in Leiden/
Hinsicht bezahlt machte. Es folgten sehr Holland trugst Du stolz die Schweizer
erfolgreiche Jahre in dieser Vorstands- Flagge. Es stellte sich heraus, dass die
zusammensetzung - wir waren ein echt ilco Schweiz die erfolgreichste Gruppe
starkes Team! Europas war, was die Mitgliederzahl in
Wir haben in unzähligen Kursen an Relation zu Neuanlagen betraf. Gratulati-
Krankenpflegeschulen gemeinsam über on Bruno!
die Problematik der Stomaversorgung Du hast es sehr gut verstanden, Betrof-
gesprochen. Deine Offenheit hat die fene für die ilco zu begeistern. Du hast in
Schülerinnen und Schüler immer wieder all den Jahren Deiner Tätigkeit ein offenes
beeindruckt. Ohr für alle gehabt und Dich voll und ganz
Du hast es geschafft, das 3-Ländertreffen der ilco und natürlich Deiner grossartigen
im Wasserturm der Kappellerbrücke in Familie gewidmet.
Luzern durchführen zu können, an einem Du warst für mich auch ein besonders
Ort, wo eigentlich niemand sonst hin- guter Freund und ich danke Dir für all die
kommt. Dies zeigt Deinen Mut zu Neuem gemeinsamen Jahre, für Deine Herzlich-
und dass Du nie Angst vor Obrigkeiten keit, Grosszügigkeit und Fröhlichkeit. Der
hattest. Rosenstrauch, den Du in unserem Garten
Du hast immer wieder die Wichtigkeit der gepflanzt hast, wird uns immer an Dich
Zusammenarbeit mit der Krebsliga betont erinnern!
und auch gelebt. Ob an den Veranstaltun- Danke Bruno!
gen in Luzern oder den vielen Sitzungen
in Bern warst Du immer ein willkommener Walter Signer
26De
Jubiläum 40 Jahre ilco / Stoma-Tag in Zürich
Technopark, Technoparkstrasse 1
Zeit Was
09.00 Uhr Türöffnung (Kaffee und Gipfeli)
Ausstellung Produkte rund um das Stoma,
Produkteneuigkeiten etc.
10.00 – 10.30 Uhr Begrüssungsworte Politik
Begrüssungsworte von Peter Schneeberger,
Präsident ilco Schweiz
10.30 – 11.00 Uhr Geschichte ilco – heute
Walter Signer
Ehrungen Gründungsmitglieder
11.00 – 11.30 Uhr Stoma einst und heute
Chirurgie Team Bern, Dr. med. Birrer
11.30 – 12.00 Uhr Leben mit dem Stoma (Podiumsgespräch)
Jolanda Baumann,
Präsidentin SVS-ASS Schweiz. Stomatherapeutinnen
12.00 – 14.00 Uhr Pause / Apéro und Verpflegungsmöglichkeit
Austausch unter Betroffenen / Besuch der Ausstellung
14.00 – 14.30 Uhr Ernährung mit Stoma
Diana Studerus, Ernährungsberaterin BSc SVDE
Meeting-Point:
Die Referenten stehen für Fragen zur Verfügung
Verpflegungsmöglichkeit und Besuch der Ausstellung
16.00 Uhr Schluss der Veranstaltung
Einzelheiten erfolgen Juni / Juli 2019.
Anmeldungen via Internet (https://www.ilco.ch/angebote/events/stoma-tag-2019/)
oder mittels Flyer/Anmeldekarte möglich.
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stomathérapeutes.
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d’intérêts des groupes régionaux de
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personnes stomisées offre son soutien
bienvenue au nom
lors d’événements communs, tels que
d’ilco-Suisse. Nous
des groupes de discussion, des excur-
nous habituons len-
sions, des conférences données par des
tement à une saison
médecins et du personnel spécialisé. ilco
plus chaude et pouvons
conseille et accompagne les porteurs de
certainement nous réjouir d’un bel été.
stomie en collaboration avec les sto-
Fin janvier, c’était avec une grande cons
mathérapeutes et les infirmières.
ternation que nous avons appris la triste
Il vaut certainement la peine de contac-
nouvelle du décès de notre cher Bruno
ter un membre du comité directeur des
Leiseder, Président du Groupe régional
13 groupes régionaux ou l’organisation
ilco Suisse centrale. Nous n’oublierons
faîtière ilco Suisse. Les demandes de ren-
jamais son attitude positive face à la vie
seignements et les inscriptions peuvent
et son humour. Pour honorer Bruno, nous
également être soumises par notre site
publions une nécrologie dans ce numéro.
web www.ilco.ch dans le formulaire de
La liste des moyens et appareils (LiMA) contact.
a été continuellement révisée et mise à
Comme toujours, nous dépendons des
jour depuis quelque temps. À partir du
rapports d’expérience et nous attendons
1.04.2019, la rémunération forfaitaire
avec impatience des contributions appro-
pour les articles de stomie a été réduite
priées avec des conseils et astuces au
à CHF 5’040. Ce montant limité, qui
sujet de la stomie.
est facturé et remboursé par la caisse
d’assurance maladie, comprend tous les Le samedi 7 septembre 2019, ilco
articles de stomie et les produits complé- Suisse fêtera ses 40 ans au Technoparc à
mentaires. Dans cette édition du bulletin Zurich. Cet événement sera jumelé avec
d’ilco Suisse nous décrivons qui peut être la journée de la stomie avec divers confé-
contacté avant que la limite soit épuisée. renciers. Réservez cette date. Nous atten-
Si les patients doivent subir une interven- dons chaque visiteur avec impatience!
tion chirurgicale, ilco Suisse avec ses 13
Je vous souhaite beaucoup de plaisir en
groupes régionaux est à leur disposition
lisant le nouveau bulletin et un été sans
pour de plus amples informations. Il est
problème.
possible de rencontrer une personne
portant une stomie avant l’intervention. Peter Schneeberger
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réduction de la Il est maintenant important d’attendre et
de voir comment l’acceptation des «rai-
rémunération forfaitaire
sons médicales de l’augmentation de la
LiMA à CHF 5’040.– demande» va évoluer. Si les caisses d’as-
surance maladie traitent les demandes de
manière restrictive, un recours juridique
À partir du 1.4.2019, la somme forfaitaire
peut être une option viable.
pour tous les types de stomies est réduite
à Fr. 5›040.–. Il s›agit de la rémunération
En conséquence, la réduction du mon-
maximale pour tous les matériaux néces-
tant forfaitaire doit être acceptée pour le
saires à ses besoins, tels que les pâtes,
moment et d’autres effets doivent être
les bagues, les plaques, les ceintures, les
attendus.
capuchons de stomie, la protection de la
peau, etc.
La possibilité d’un recours est exclue
car les montants forfaitaires sont fixés et
Avec la réduction du montant maxi-
publiés dans la liste LiMA. En conclusion
mal de rémunération à partir du
il faut savoir que les combats individuels
1.4.2019, les personnes concernées
sont inefficaces !
ne devraient pas être trompées, mais
les fabricants devraient ajuster leurs
Dans les comités, nous sommes repré-
prix en conséquence!
sentés par les stomathérapeutes (Jolanda
Baumann, présidente de la Confédération
Procédure ultérieure
suisse des stomathérapeutes).
Si une consommation supplémentaire,
médicalement justifiée est certifiée, une ilco Suisse
demande de prise en charge des frais Peter Schneeberger
supplémentaires peut être déposée Président
auprès de sa caisse d’assurance maladie.
Avant d’utiliser la quantité limitée,
le patient prend rendez-vous avec la
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verra un certificat médical à la compagnie
d’assurance maladie responsable pour la
consommation supplémentaire.
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Ma stomie ne
m’empêche pas de
renoncer à ma passion
pour les voyages!
Par ce petit mot, j’aimerais vous encoura-
ger. Encourager d’oser faire des choses
qui vous sont chères malgré votre stomie.
Pour moi, c’est voyager: J’ai voyagé à
l’étranger pendant des mois. Après ma
stomie, je ne pouvais pas m’imaginer
d’arrêter.
Voici mon histoire:
A l’âge de 47 ans, au début de l’année
2016, après une coloscopie, on m’a dia- encore très sensible. J’ai aussi utilisé
gnostiqué un carcinome du rectum sans un coussin gonflable pour m’assoir.
métastases. Ensuite, j’ai subi une chimio- • Février 2017: Opération d’urgence due
et radiothérapie de six semaines. En été à une hernie du plancher pelvien: Parce
on m’a enlevé le rectum parce que la tu- que le tissu du bassin a été irradié,
meur était trop près du sphincter. Dès lors l’intestin grêle est resté coincé dans le
j’ai une colostomie définitive. A l’hôpital, plancher pelvien. Très douloureux. Le
j’ai appris - grâce aux bons conseils des processus de guérison a duré presque
stomathérapeutes - à être autonome. trois mois. Par la suite, j’ai pu reprendre
J’ai immédiatement perçu et accepté ma mon travail normalement.
stomie qui m’a sauvé la vie. Pour moi, il • Août 2017 Voyage au Canada/États-
était et il est toujours très important de Unis avec mon mari : J’ai passé un bon
continuer ma vie aussi normalement que moment, malgré quelques douleurs.
possible. Voici une liste d’évènements de Mon mari a toujours pris soin de moi et
ce qui s’est passé après ma stomie. Le m’a soutenu moralement.
chemin n’était pas de tout repos comme • Septembre 2017: Encore une chirur-
vous pouvez l’imaginer. gie d’urgence, encore une «hernie du
• Octobre 2016 : Voyage à Bali pour plancher pelvien». Après deux mois de
deux semaines avec mon mari, le séjour convalescence, j’ai pu reprendre mon
s’est bien passé. Pour les 13 heures travail.
de vol, j’ai pris des analgésiques parce • Juin 2018: Chirurgie d’urgence, la
que ma cicatrice sur les fesses était troisième hernie du plancher pelvien,
35« Je me suis senti
mieux dès le
premier instant
et je suis ravi. »
Bruno,
qui vit avec une stomie depuis 2016.
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ché à l’os pelvien. Après deux mois de de stomie avec vous, augmentez d’un
convalescence, de retour au travail. quart l’exigence habituelle pour des
• Novembre 2018: Cinq semaines en raisons de sécurité.
Australie avec mon mari : la santé est • Ne changez pas vos habitudes alimen-
bonne, le filet tient! taires et vos habitudes de consomma-
tion peu de temps avant le départ.
Conseils de voyage
Pendant le voyage
Voici une liste de conseils tirés de mes • Il est tout à fait normal de s’attendre à
expériences de voyage: des visites fréquentes aux toilettes en
raison de nervosité et des incertitudes,
Avant le voyage etc.
• Vérifiez l’assurance maladie de voyage • Tout le matériel reste dans le bagage à
ou concluez une couverture maladie main pendant le vol, ne l’abandonnez
complète pour le monde entier. pas ! Les ciseaux et les liquides de plus
• Commandez une carte d’identité pour de 100 ml doivent être rangés dans le
les personnes stomisées chez votre bagage principal enregistré!
stomathérapeute et demandez un • Toujours emporter la carte d’identité
certificat de voyage à votre médecin ou pour les personnes stomisées et si
à ilco Suisse. des explications au sujet des soins de
• Notez les numéros de téléphone stomie sont nécessaires, un certificat
d’urgence et les courriels du médecin de voyage aide à passer les contrôles
de famille, de la stomathérapeute et du douaniers et de sécurité à l’aéroport.
chirurgien. Les données ne doivent pas Jusqu’à présent, ce n’était nécessaire
seulement être enregistrées sur le té- pour aucun de mes voyages à longue
léphone mobile, mais aussi sur papier, distance. Conclusion : je passe la
car elles pourraient être perdues ou douane comme tous les autres passa-
volées ! gers !
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réfrigérants (sans élément réfrigérant), geaisons sous la plaque de la stomie.
idéal pour les voyages sous des climats
chauds et humides. Je vous souhaite à tous de beaux
• Des nourritures inhabituelles et des voyages, si possible sans restriction ni
méthodes de préparation à l’étranger obstacles. Si quelqu’un aimerait parler de
peuvent conduire à des selles liquides ses voyages, je me réjouirais !
chez les porteurs de colostomie.
D’habitude, je n’utilise que des pièces Meilleures salutations Chantal
fermées de stomie, mais j’emporte des
poches vidangeables en cas d’urgence. Si vous avez des questions, des conseils
• Emportez votre coffre à médica- ou des commentaires, n’hésitez pas à me
ments en cas d’urgence et adaptez-le contacter sous l’adresse mail
individuellement comme par exemple bern@young-ilco.ch
avec du Bioflorin, ou de l’Imodium,
Dates importantes 2019/2020
Jubilé ilco Suisse 40 ans, journée de la stomie
Samedi, le 7 septembre 2019
Conférence des Présidents ilco Suisse à Olten (l‘invitation suivra)
Samedi, le 18 janvier 2020
Assemblée des Délégués ilco Suisse, organisé par ilco Suisse sud-est
(l’invitation suivra)
Samedi, le 14 mars 2020
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