Bulletin für die Mitglieder der Schweizerischen Restless Legs Selbsthilfegruppe SRLS - Restless-Legs.ch
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Bulletin für die Mitglieder der Schweizerischen
Restless Legs Selbsthilfegruppe SRLS
Bulletin pour les membres du Groupe suisse
d’entraide Restless Legs GSERL
1/2017
Unter uns 1/2017 Entre nous 1/2017
Inhalt Contenu Grusswort der neuen Message de la nouvelle
Präsidentin présidente
3 Grusswort der neuen Präsidentin 3 Message de la nouvelle présidente Liebe Mitglieder Chers membres
der Schweizerischen du Groupe suisse
6 Jahresbericht der Präsidentin zum 9 Rapport annuel 2016 de la Restless Legs Selbst- d’entraide
Jahr 2016 présidente hilfegruppe Restless Legs,
11 Der Placebo Effekt 12 L’effet placebo
13 Therapie des RLS in der 15 Thérapie du RLS pendant la
Schwangerschaft grossesse Wie Sie vielleicht schon Comme vous l’avez
erfahren haben, ist peut-être déjà appris,
16 Korrespondenz mit dem 22 Un tournant surprenant Heidi Bürkli nach vier- Heidi Bürkli a remis son
ärztlichen Beirat: jähriger Tätigkeit als mandat de présidente
Können Sie mir bitte helfen? 25 Correspondance avec le conseiller Präsidentin zurückge- après quatre ans d’ac-
médical sur le «baume de cheval treten. tivité.
21 Eine überraschende Wende mentholé»
An der diesjährigen GV À la dernière assem-
24 Korrespondenz mit dem ärztlichen 27 Correspondance avec le médecin in Thun wurde ich als blée générale, j’ai été
Beirat zur «Pferdesalbe mit généraliste neue Präsidentin ge- élue à sa succession. Je
Menthol» wählt. Ich freue mich me réjouis de relever
28 Témoignage d’une victime RLS auf meine neue Her- ce défi et de pouvoir
26 Korrespondenz mit dem Hausarzt ausforderung und es würde mich freu- vous accueillir personnellement lors de
30 Les effets d’un massage à l’huile en, Sie an der nächsten GV im 2018 in notre prochaine assemblée générale en
29 Der Effekt einer Massage mit de lavande contre le syndrome des St. Gallen persönlich begrüssen zu dür- 2018 qui se tiendra à St-Gall.
Lavendel-Öl beim Restless Legs jambes sans repos fen.
Syndrom Permettez-moi de me présenter briève-
31 Groupes régionaux Ich möchte mich kurz vorstellen: ment:
31 Regionalgruppen
32 Adresses importantes Ich heisse Anita Erni, bin 54 Jahre alt, Je m’appelle Anita Erni, j’ai 54 ans et
32 Wichtige Adressen aufgewachsen in Steckborn TG am j’ai grandi à Steckborn TG au bord du
schönen Untersee und wohne nun seit beau lac de Constance. J’habite depuis
Les articles en français ont été traduits dem 1. Dezember 2016 in St. Margare- le 1er décembre 2016 à St. Margarethen
de l’allemand par then bei Münchwilen TG. près de Münchwilen TG.
Isabelle Barth-Trezzini, 8353 Elgg
Ich habe zwei Kinder. Meine Tochter ist Assistante médicale de profession, je
25 und mein Sohn 22 Jahre alt. travaille depuis 10 ans au service de mé-
decine interne de l’hôpital cantonal de
Das nächste «Unter uns» erscheint Le prochain «Entre nous»paraîtra en Ich bin gelernte MPA (Arztgehilfin) und
Frauenfeld dans l’administration.
im Dezember 2017. Beiträge bitte décembre 2017. Veuillez envoyer vos arbeite seit 10 Jahren im Kantonsspital
senden an Walter Bürkli articles à Walter Bürkli Frauenfeld auf der medizinischen Klinik J’ai deux enfants: une fille de 25 ans et
Bühlwies 7, 8353 Elgg Bühlwies 7, 8353 Elgg in der Disposition. un fils de 22 ans.
Tel. 052 366 16 00 Tél. 052 366 16 00
Im Vorstand bin ich seit vier Jahren. Die Je fais partie du Comité depuis quatre
E-Mail: walter.buerkli@bluewin.ch E-mail: walter.buerkli@bluewin.ch
ersten drei Jahre erledigte ich das ans. Les trois premières années, je
2 3Unter uns 1/2017 Entre nous 1/2017
Versandwesen und letztes Jahr be- me suis occupée de l’expédition et de einmal mehr der Eisenmangel santes, compréhensibles et claire-
treute ich das Sekretariat. l’année passée j’ai assumé les tâches du angesprochen, sowie die primäre Form ment formulées. Dans la première par-
secrétariat. des RLS, die Vererbung sowie auch die tie, la carence en fer a été une fois de
Unser Vorstand wird weiterhin von
sekundäre Form, RLS als Folgeerschei- plus mentionnée ainsi que la forme pri-
Prof. Dr. Johannes Mathis als ärztlichen Notre Comité peut compter à l’avenir
nung einer anderen Grunderkrankung. maire du RLS, l’hérédité et la forme se-
Beirat unterstützt. Auch Heidi Bürkli aussi sur le précieux soutien du Prof. Dr
Die Medikamente wurden genau er- condaire, à savoir le RLS comme consé-
bleibt unserem Vorstand erhalten. Sie Johannes Mathis en tant que conseiller
läutert, welche eingenommen werden quence d’une autre maladie.
übernimmt in Zukunft den Versand. médical. Heidi Bürkli reste également
Helena Siegrist wird wieder das Sekre- fidèle au Comité et se chargera désor- können, welche Nebenwirkungen es Les médicaments conseillés, leurs effets
tariat betreuen. Rosmarie Bachmann, mais de l’expédition. Helena Siegrist gibt, welche Medikamente wir schlecht secondaires et les médicaments contre-
als Regionalleiterin, bleibt Vizepräsi- reprendra le secrétariat et Rosmarie vertragen. indiqués ont été mis en lumière.
dentin. Rolf Muggli unterstützt uns Bachmann, en tant que responsable de Die Studie über den Placebo-Effekt, die
mit seinen perfekten Protokollen. Mar- groupe régional, reste vice-présidente. sie uns aufzeigte, war hoch spannend L’étude sur l’effet placebo qu’elle nous
kus Stübner wurde in seinem Amt als Rolf Muggli nous soutient avec de par- (siehe Artikel Seite 11). a présentée fut captivante (voir article
Kassier wieder gewählt. Kurt Zwahlen faits procès-verbaux. Markus Stübner page 12).
bleibt für das Layout des «Unter uns» a été reconduit en tant que caissier. Nach dem Vortrag wurden Fragen ge-
zuständig. Ebenfalls Walter Bürkli für Kurt Zwahlen garde la responsabilité stellt, die durch Herrn Prof. Dr. J. Mathis À l’issue de l’exposé, Prof. Dr J. Mathis
die Redaktion und die Logistik. Brigit- de la maquette d’«Entre nous» et Wal- und Frau Dr. A. Dietmann ausführlich et Dr A. Dietmann ont répondu en dé-
te Andersen zieht die Fäden im Hinter- ter Bürkli celle de la rédaction et de la beantwortet wurden. tail aux questions de l’Assemblée.
grund bzw. unterstützt uns im Internet- logistique. Brigitte Andersen œuvre en Nach einer kurzen Kaffeepause, wur-
Bereich inkl. Facebook. arrière-plan, nous apportant son sou- Puis l’AG s’est tenue après une courte
de dann die GV abgehalten. Es wurden
tien sur le plan d’Internet, y compris Fa- pause-café. L’élection du caissier, du ré-
Unsere GV, die schon wieder der Ver- Bestätigungswahlen für den Kassier,
cebook. dacteur et de la responsable de l’expé-
gangenheit angehört, fand am 29. Ap- den Redaktor und den Versand durch-
dition était à l’ordre du jour. Tous ont
ril 2017 am schönen Thunersee im Hotel Notre AG appartient déjà au passé. Elle geführt. Alle wurden in ihren Ämtern
été reconduits dans leurs fonctions. Puis
Freienhof statt. Nach der Begrüssung s’est déroulée le 29 avril 2017 au bord bestätigt. Anschliessend fand die Wahl
l’élection de la nouvelle présidente a
durch Heidi Bürkli und Prof. Dr. J. Ma- du lac de Thoune à l’hôtel Freienhof. für die zukünftige Präsidentin und die
eu lieu, suivi du départ de la présidente
this, durften wir Frau Dr. Anelia Diet- Après l’allocution de bienvenue de Hei- Verabschiedung der scheidenden Präsi-
sortante. Le Prof. Dr J. Mathis a pris
mann, Neurologin am Inselspital Bern di Bürkli et du Prof. Dr J. Mathis, nous dentin statt. Herr Prof. Dr. J. Mathis hat
congé de Heidi Bürkli en tant que pré-
begrüssen, die den diesjährigen Vor- avons eu le plaisir d’accueillir Dr Anelia sich mit einem Rückblick in die langjäh-
sidente en faisant l’éloge de son travail
trag hielt. Sie unterteilte ihren Vortrag Dietmann, neurologue à l’Hôpital de rige Vereinsarbeit von Heidi Bürkli von
de longue haleine au sein du Groupe et
in drei Teile: l’Île à Berne. Madame Dietmann nous a ihr mit wohlwollenden Worten verab-
l’a remerciée chaleureusement de son
proposé un exposé en trois parties: schiedet und sich auch für ihr zukünf-
1. Grundlagenforschung – wie kommt engagement futur au sein du Comité.
tiges Engagement im Vorstand herzlich
es zu RLS Une corbeille d’herbes aromatiques de
1. Recherche fondamentale bedankt. Als Dankeschön wurde ihr ein
la région, un bon pour un délicieux re-
2. Medikamente – wie therapiert man – les raisons du RLS Kräuterkorb aus der Region, ein Gut-
pas et un bouquet de fleurs lui ont été
RLS schein für ein feines Essen und ein Blu-
2. Médicaments – comment traiter remis en guise de reconnaissance. Au
menstrauss überreicht. Im Anschluss an
3. Placebo-Effekt le RLS terme de l’AG, un apéro a été servi, per-
die GV fand ein Apéro statt, um sich un-
mettant aux participants de discuter, de
Ihre Ausführungen über die Hinter- 3. L’effet placebo tereinander auszutauschen, neue Leute
faire connaissance ou tout simplement
gründe für das RLS, sowie auch die kennen zu lernen oder einfach den Tag
de finir agréablement la journée.
medikamentöse Behandlung waren Ses explications sur les causes et le angenehm ausklingen zu lassen.
sehr interessant, gut verständlich und contexte du RLS ainsi que le traitement Ich danke Ihnen allen für Ihren Besuch Merci de votre présence à l’AG ! Je vous
klar formuliert. Im ersten Teil wur- par médicament furent très intéres- an der GV, wünsche Ihnen einen be- souhaite un été sans douleur et me
4 5Unter uns 1/2017 Entre nous 1/2017
schwerdefreien Sommer und auf ein réjouis de vous revoir lors de l’une de Der Jahresbeitrag wurde auf den bishe- zweisprachige Version verschickt wer-
baldiges Wiedersehen an dem einen nos rencontres. rigen CHF 40.– belassen. den, wie immer mit vielen interessan-
oder anderen Selbsthilfegruppentref- ten Informationen und Beiträgen für
Die Firma UCB Pharma AG unterstützte
fen. unsere Mitglieder.
uns auch im vergangenen Jahr mit ei-
nem Beitrag für die Durchführung der Anlässlich der Internationalen RLS Wo-
öffentlichen Vorträge in Altdorf und che 2016 haben wir je einen Arztvor-
Vevey. trag am 20.09. in Frauenfeld mit Dr.
med. Philip Siebel (Neurologe FMH
Es waren weder Wahlen hängig noch
am Kantonsspital Frauenfeld) und am
Anträge zu behandeln, so dass alle An-
22.09. in Yverdon-les-Bains mit Dr. med.
wesenden zum obligaten Apéro über-
Jean-Yves Sovilla (Neurologe FMH mit
gehen konnten und so noch Gelegen-
eigener Praxis in Yverdon) organisiert.
heit hatten, den Kontakt zu anderen
Mit unserem Info-Stand und den RLS-
Mitgliedern zu pflegen.
Mitgliedern Anita Erni, Rolf Muggli und
Heidi Bürkli (in Frauenfeld) und Therese
2. Regionaltreffen Stübner und Heidi Bürkli (in Yverdon)
Im Frühling und im Herbst fanden je 14 standen den Besucherinnen und Besu-
Regionalgruppen-Treffen mit einer Be- cher selber RLS-Betroffene für Fragen
teiligung von insgesamt ca. 196 (2015: zur Verfügung. An beiden Anlässen
206) Personen in Aarau, Basel, Bern, durften wir auch auf die Anwesenheit
Berner Oberland, Biel, Langenthal, und Unterstützung unseres ärztlichen
Ein letzter Abschieds- bzw. erster Be- Au revoir, resp. bienvenue à notre an-
Oberwallis, Sargans, St. Gallen, Winter- Beirates Prof. J. Mathis zählen. Das Inte-
grüssungsgruss der scheidenden und cienne, resp. nouvelle présidente.
thur, Zug und Zürich statt. resse war riesengross. An beiden Orten
zukünftigen Präsidentin.
waren je ca. 170 Personen anwesend.
3. Vorstandssitzungen Im März erschien in der Schweizer Illust-
rierten ein Bericht von Dr. Samuel Stutz
Jahresbericht der Präsidentin zum Jahr 2016 Im Jahr 2016 fanden am 3. Februar und
zum Thema «Eisenspeicher». Im April
1. September Vorstandssitzungen in
war in der Schweizer Hausapotheke ein
1. Generalversammlung vom An der anschliessenden Generalver- Bern statt. Bei der ersten Sitzung wur-
Beitrag mit dem Titel «Unangenehmer
30. April 2016 sammlung nahmen 28 Mitglieder ein- den, nebst einigen administrativen Be-
Bewegungsdrang» zu lesen. Im Lau-
im City Garden Hotel, Zug schliesslich der Vorstandsmitglieder langen, die Planung der öffentlichen
fe des Jahres wurden mehrere Artikel
und RegionalgruppenleiterInnen teil. Vortragsabende anlässlich der Inter-
Vorgängig zur Generalversammlung von Prof. J. Mathis veröffentlicht, die
Ein Vorstandsmitglied und einige Mit- nationalen RLS-Woche besprochen.
konnten wir für den traditionellen an dieser Stelle erwähnt werden sol-
glieder hatten sich vorgängig entschul- Anlässlich der zweiten Sitzung ging es
Arztvortrag Prof. Dr. med. Arto Nirk- len: «Ganz entspannt durch die Nacht»
digt. wieder um viel Administratives und Or-
ko, Neurologe FMH, am Schlafzentrum in der BUNTE, «Mangelware Schlaf» in
ganisatorisches, u.a. um die Organisa
Luzern verpflichten. In seinem Referat Das Protokoll der GV 2015, der Jahres- der Berner Zeitung und im Landbote
tion der GV und der öffentlichen Vor-
setzte Prof. Nirkko die Akzente auf die bericht der Präsidentin, der Kassa- und Winterthur, «10 spannende Fragen zum
träge im 2017.
bekannten Methoden Sofortwirkung Revisorenbericht sowie das Budget Schlaf» wieder in der BUNTE, «Schlaf-
(Medikamente) und Prävention (Abklä- 2016 wurden einstimmig genehmigt. störungen» im Drogistenstern sowie
4. Öffentlichkeitsarbeit
rung anderer Krankheiten). 44 Mitglie- «Und dann spielen die Beine verrückt»
Das Vermögen betrug per 31.12.2015
der und Angehörige folgten seinen in- Unser Bulletin «Unter uns / Entre nous» in der SonntagsZeitung.
CHF 91‘767.00.
teressanten Ausführungen. konnte auch im Jahr 2016 zweimal als
6 7Unter uns 1/2017 Entre nous 1/2017
Radio SRF1 und Bern1 strahlten am danke ich für ihre engagierte und zu- Rapport annuel 2016 de la présidente
27.6.16 eine Sendung über RLS mit un- verlässige Mitarbeit. Unseren Regional-
serem ärztlichen Beirat Prof. J. Mathis leiterinnen und -leitern danke ich für
aus. ihren grossen Einsatz zugunsten unse- 1. Assemblée générale du 30 avril 2. Rencontres régionales
rer Mitglieder in der ganzen Schweiz au City Garden Hotel, Zoug
Für ihre Maturitätsarbeit befragte eine Au printemps et en automne, 14 ren-
und für RLS-Betroffene, die noch nicht Pour le traditionnel exposé précédant contres régionales totalisant quelque
Gymnasiastin aus dem Seeland Mitglie-
Mitglied unserer Selbsthilfegruppe sind l’Assemblée générale, nous avons pu 196 participants (2015: 206) ont eu
der der Selbsthilfegruppe Biel und die
und Rat bei ihnen suchen. Besten Dank engager le Prof. Dr med Arto Nirkko, lieu à Aarau, Bâle, Berne, Bienne, Lan-
Gruppenleiterin Elisabeth Widmer.
an den Info-Stand-Betreuer Wädi Bürkli neurologue FMH à la clinique du som- genthal, Sargans, St-Gall, Winterthour,
Das Universitätsspital Zürich bat uns um und die RLS-Mitglieder, die dem inter- meil de Lucerne. Durant son exposé, Zoug et Zurich ainsi que dans l’Ober-
eine Umfrage unter dem Titel „Wün- essierten Publikum bei den öffentlichen Professeur Nirkko a insisté sur les mé- land bernois et le Haut-Valais.
sche und Anregungen bei einem Spital- Anlässen in Frauenfeld und Yverdon- thodes connues aux effets immédiats
aufenthalt“. Die Vorschläge aus allen les-Bains zur Verfügung standen. Der (médicaments) et sur la prévention (dia- 3. Séances du Comité
Selbsthilfegruppen haben wir gesam- Dank gilt natürlich auch allen, die sich gnostic d’autres maladies). 44 membres En 2016, deux séances de Comité ont
melt und an das Universitätsspital wei- Interviews stellten oder Beiträge für et proches ont suivi ses explications eu lieu, le 3 février et le 1er septembre
tergeleitet. unser Bulletin «Unter uns» geschrieben avec intérêt. à Berne. Lors de la première séance, la
haben. Ein ganz grosses Dankeschön planification des conférences publiques
Unser Sekretariat verschickte im Jahr À l’issue de l’exposé, 28 membres, y
geht an unseren kompetenten und ver- à l’occasion de la semaine internatio-
2016 an 28 (Vorjahr: 50) Interessierte compris les membres du Comité et les
lässlichen «Unter uns»-Layouter Kurt nale RLS était à l’ordre du jour, outre
Informationsmaterial und stand für 28 responsables de groupes régionaux,
Zwahlen. Er steht hinter dem professio- quelques affaires administratives. La
(Vorjahr: 98) Beratungen am Telefon ont participé à l’Assemblée générale.
nellen Auftritt unseres Bulletins! deuxième réunion a été consacrée aux
oder via E-Mail zur Verfügung. Die we- Un membre du Comité et quelques
sentlich zurückgegangenen Infomate Nicht vergessen wollen wir alle Spende- membres s’étaient excusés au préa- questions d’ordre administratif et orga-
rial-Bestellungen und telefonischen Be- rinnen und Spender, seien es Mitglieder lable. nisationnel, entre autres la détermina-
ratungen lassen die Vermutung zu, dass unserer Selbsthilfegruppe oder Spen- tion des lieux où l’AG et les conférences
Le procès-verbal de l’AG 2015, le rap-
sich Betroffenen vermehrt auf unserer den im Todesfall. publiques auraient lieu en 2017.
port annuel de la présidente ainsi que
Web-Seite informieren. le rapport du caissier et des réviseurs
Last but not least danke ich auch dem 4. Relations publiques
Pharma-Unternehmen UCB für die fi- tout comme le budget 2016 ont été ap-
5. Mitgliederbewegungen prouvés à l’unanimité. La fortune s’éle- En 2016, deux numéros de notre bul-
nanzielle Unterstützung bei der Orga-
Mitgliederzahl am 01.01.2016: 508 nisation unserer öffentlichen Vorträge vait à CHF 91 767.00 au 31.12.2015. letin «Unter uns/Entre nous» ont pu à
Mitgliederzahl am 31.12.2016: 480 und der Firma Vifor Pharma für den Bei- nouveau être envoyés en version bi-
La cotisation annuelle a été maintenue lingue, offrant de nombreux articles
trag an den geplanten Nachdruck unse- à CHF 40.−.
Den 18 Neumitgliedern (Vorjahr 41) et renseignements intéressants à nos
rer Broschüre in französischer Sprache.
standen 46 Austritte (Vorjahr 75) ge- La société UCB Pharma AG nous a sou- membres.
genüber. Ein grosser Teil der Abgänge tenus l’année passée aussi, avec une Lors de la semaine internationale RLS
betrifft Mitglieder, die ins Pflegeheim contribution pour l’organisation des 2016, nous avons organisé deux expo-
wechselten oder verstorben sind. exposés publics à Altdorf et Vevey.
Heidi Bürkli sés le 20.9. à Frauenfeld avec le Dr med
Präsidentin SRLS Aucune élection ni propositions Philip Siebel (neurologue FMH à l’hôpi-
6. Dank
n’étaient à l’ordre du jour. L’Assemblée tal cantonal de Frauenfeld) et le 22.9.
Herzlichen Dank an unseren ärztlichen s’est donc rapidement terminée, lais- à Yverdon-les-Bains avec le Dr med.
Beirat Prof. J. Mathis für seine grosse sant loisir aux personnes présentes de Jean-Yves Sovilla (neurologue FMH
und langjährige Unterstützung. Allen profiter de l’apéritif pour se retrouver avec propre cabinet à Yverdon). Anita
Vorstandskolleginnen und -kollegen et discuter. Erni, Rolf Muggli et Heidi Bürkli étaient
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présents à Frauenfeld et Therese Stüb- régionaux et les avons transmises à toutes et tous qui ont participé à des in- Enfin, je tiens également à remercier
ner et Heidi Bürkli à Yverdon avec notre l’hôpital. terviews ou écrit des articles pour notre l’entreprise pharmaceutique UCB pour
stand d’informations pour répondre bulletin «Entre nous». Kurt Zwahlen, son soutien financier à l’organisation
Notre secrétariat a envoyé de la docu-
aux questions des personnes intéressées notre rédacteur d’«Entre nous», com- des exposés publics et la société Vifor
mentation à 28 personnes en 2016 (an-
ou touchées par le RLS. Lors des deux pétent et consciencieux, mérite tous Pharma pour sa contribution à la réédi-
née précédente: 50) et s’est tenu à dis-
conférences, nous avons également nos remerciements pour la présenta- tion de notre brochure en français.
position par téléphone ou courriel pour
pu compter sur le précieux soutien de tion parfaitement professionnelle de
28 consultations (année précédente 98).
notre conseiller médical, le Prof. J. Ma- notre bulletin!
La diminution des demandes de maté-
this. L’intérêt fut énorme. Les exposés
riel et de consultation par téléphone Et n’oublions pas toutes les donatrices
ont été suivis par env. 170 personnes
laisse supposer que les personnes tou- et donateurs, qu’ils soient membres de Heidi Bürkli
chacun.
chées consultent notre site web de ma- notre Groupe ou amis, ainsi que les do- Présidente GSERL
En mars, un article du Dr Samuel Stutz nière accrue. nations après un décès.
a paru dans le Schweizer Illustrierte au
sujet des «réserves de fer». En avril, la 5. Mutations
revue «Pharmacie chez soi» a publié un
article intitulé «Désagréable besoin de
Nombre de membres le 01.01.2016: 508 Der Placebo Effekt
Nombre de membres le 31.12.2016: 480
mouvement». Au cours de l’année, plu- Von Frau Dr. Anelia Dietmann, Schlaf-Wach-Epilepsie-Zentrum am Inselspital, Bern
sieurs articles du Prof. J. Mathis ont éga- Notre groupe a enregistré 18 nouveaux
lement paru en allemand, notamment: membres (année précédente 41) et 46 Das Wort Placebo stammt aus dem La- müts etwas Unschuldiges, z.B. täglich
«Ganz entspannt durch die Nacht» dans départs (année précédente 75). Une teinischen und bedeutet übersetzt «ich etliche Teelöffel voll Himbeersaft, oder
la revue BUNTE, «Mangelware Schlaf» grande partie des départs concerne des werde gefallen». Heutzutage versteht etliche Pulver Milchzucker einnehmen
dans le Berner Zeitung et le Landbote membres désormais en EMS ou décé- man unter Placebo meist «Scheinarz- lassen». Zu derselben Zeit experimen-
de Winterthour, «10 spannende Fragen dés. neimittel», die keinen Arzneistoff ent- tierte der Marinearzt James Lind mit
zum Schlaf» dans le BUNTE, «Schlaf halten und somit auch keine durch das Patienten, die an Skorbut (Vitamin-C
störungen» dans la Tribune du dro- 6. Remerciements Arzneimittel verursachte pharmakolo- Mangelerkrankung) erkrankt waren,
guiste et «Und dann spielen die Beine gische Wirkung haben können. In Stu- mit verschiedenen Placebo-Behand-
Un grand merci à notre conseiller médi-
verrückt» dans le SonntagsZeitung. dien werden zum Teil auch «Scheinin- lungsgruppen.
cal Prof. J. Mathis pour son engagement
terventionen» (z. B. Schein-Operatio-
Une émission radio avec notre conseiller et son soutien infatigable. Mes collè- Seit ca. 1950 wurde der Placebo-Effekt
nen) als Placebo bezeichnet.
médical Prof. J. Mathis sur le RLS a éga- gues du Comité méritent également in vielen Studien untersucht. Vor al-
lement été diffusée par SRF1 et Bern1 toute ma gratitude pour leur collabo- Die Geschichte des Placebo geht sehr lem bei Patienten mit starken Schmer-
le 27.6.16. ration engagée et fiable. Je tiens égale- weit zurück. Bereits im 16. Jahrhundert zen nach Operationen konnte eine
ment à remercier tous les responsables gibt es erste Beschreibungen über me- Schmerzlinderung durch Placebo in ver-
Par ailleurs, une gymnasienne du See-
de groupe qui s’engagent en faveur de dizinische Anwendungen, die einer Pla- schiedenen Studien nachgewiesen wer-
land a interrogé des membres du
nos membres dans toute la Suisse et des cebo-Behandlung entsprechen. Ende den. Ende der 1970er Jahre kam mit der
groupe régional de Bienne et la respon-
personnes non membres souffrant de des 18. Jahrhunderts beschäftigte sich Entdeckung der Endorphine (körperei-
sable Elisabeth Widmer pour son travail
RLS, à la recherche de conseils. Un mer- der Arzt Samuel Hahnemann, Begrün- gene Opiate) ein weiteres Thema in der
de maturité.
ci tout particulier également à toutes der der Homöopathie vor allem mit Placebo-Forschung hinzu. Einer ameri-
L’hôpital universitaire de Zurich nous celles et ceux qui se sont occupés du Placebo-Behandlungen. Er schrieb: «In kanischen Forschergruppe gelang es,
a priés de participer à un sondage sur stand d’informations et des personnes dieser Zwischenzeit, bis das zweite Me- mittels eines Placebos eine Endorphin-
les suggestions des patients lors d’un intéressées lors des exposés publics à dikament gereicht wird, kann man den Ausschüttung zu erreichen und da-
séjour à l’hôpital. Nous avons collecté Frauenfeld et à Yverdon-les-Bains. Ma Kranken zur Stillung seines Verlangens mit Schmerzrezeptoren auszuschalten.
toutes les propositions de nos groupes reconnaissance s’adresse bien sûr à nach Arznei und Beruhigung seines Ge- Heute geht man davon aus, dass mehre-
10 11Unter uns 1/2017 Entre nous 1/2017
re verschiedene Mechanismen zur Ent- L’effet placebo études, en particulier auprès de patients libérer l’endorphine qui peut ainsi dé-
stehung des Placebo-Effekts beitragen. ressentant de violentes douleurs à la ployer ses effets analgésiques.
Wichtig dürften vor allem einerseits die Dr Anelia Dietmann, Centre de suite d’opérations. À la fin des années Les médicaments placebos sont utilisés
positiven Erwartungen des Probanden recherche sur le sommeil et l’épilepsie 1970, la découverte de l’endorphine dans des études cliniques contrôlées
sein, andererseits auch die Umgebung, à l’Hôpital de l’Île, Berne (opioïdes endogènes) a alimenté la re- pour tester et comparer l’efficacité des
in der diese Medikamente verabreicht cherche sur l’effet placebo. Une équipe «vrais» médicaments (verum). La plu-
werden, die mit positiven Erwartungen de chercheurs américaine a réussi à pro- part du temps, les médicaments sont
verknüpft ist, d.h. der vertrauenswür- Le terme «placebo» vient du latin et voquer une libération d’endorphine qui distribués en double aveugle: ni le pa-
dige Arzt im Krankenhaus verabreicht signifie «je plairai». De nos jours, le a bloqué les récepteurs de douleur. De tient ni le médecin ne savent s’ils utili-
eine Tablette, die einen positiven Effekt mot placebo est généralement syno- nos jours, nous supposons que diffé- sent un placebo ou un verum. Selon la
haben soll, wodurch die Erwartung ent- nyme de «pseudo-médicament» qui ne rents mécanismes contribuent à la sur- maladie, l’effet placebo peut être très
steht, dass Symptome besser werden. contient aucune substance active et ne venance de l’effet placebo. D’une part, significatif. Dans les études RLS, certains
Diese positiven Erwartungen führen peut donc avoir aucune action pharma- les attentes positives des personnes comptes rendus de patients présentent
zu Ausschüttung verschiedener Neu- cologique. Dans certaines études, les testées sont importantes; d’autre part, une réduction de 10 points du degré de
rotransmitter (Botenstoffe im Nerven- pseudo-interventions (par exemple, les l’environnement dans lequel le médi- sévérité RLS selon l’échelle RLS interna-
system, z.B. Dopamin) wodurch auch opérations simulées) sont également cament est donné est lié aux attentes tionale. Mais le verum donné (le Neu-
Endorphine ausgeschüttet werden, die décrites comme placebos. positives. En d’autres termes, si le mé- pro dans l’une des études) a entraîné
wiederum schmerzlindernde Wirkung decin de confiance à l’hôpital prescrit une amélioration d’environ 18 points.
entfalten. L’histoire du placebo remonte à très un comprimé qui devrait avoir un ef- Très souvent, l’effet placebo dure moins
loin. Les premières descriptions de trai- fet positif, une attente se crée selon la- longtemps que l’effet des médicaments
Placebo-Medikamente werden in «Pla- tements médicaux qui correspondent à quelle les symptômes diminueront. Ces à substance active. Il faut toutefois re-
cebo-kontrollierten» klinischen Studi- des interventions placebos datent du attentes positives produisent différents lever que dans plusieurs études RLS, des
en eingesetzt um die Wirksamkeit des 16e siècle déjà. À la fin du 18e siècle, le neurotransmetteurs (comme la dopa- réactions positives au placebo ont duré
„echten“ Medikaments (Verum) zu tes- médecin Samuel Hahnemann, à l’ori- mine par exemple) ce qui permet de pendant plusieurs mois.
ten bzw. zu vergleichen. Meist werden gine de l’homéopathie, s’est consacré
die Medikamente in Doppelblindstu- en grande partie aux traitements place-
dien verabreicht (weder der Proband bos. L’un de ses préceptes fut: «Entre-
noch der Arzt wissen, ob es sich um Pla- temps, le malade peut apaiser son be-
cebo oder Verum handelt). Je nach Er- soin de médicaments et retrouver son Therapie des RLS in der Schwangerschaft
krankung kann der Placebo-Effekt sehr calme jusqu’à la prise du deuxième
bedeutend sein. In Restless-Legs-Studi- médicament en prenant une substance Von Prof. Dr. J. Mathis, Ärztlicher Bei- der potentielle Nutzen das potenti-
en berichteten Patienten von einer Re- neutre comme par exemple une cuillère rat der Schweizerischen Restless Legs elle Risiko des ungeborenen Kindes
duktion des RLS-Schweregrades um 10 à thé par jour de jus de framboise ou un Selbsthilfegruppe (SRLS) rechtfertigt“
Punkte im RLS-Schwergrad-Score, das peu de poudre de lactose». À la même
verabreichte Verum (in einer Studie époque, le médecin de marine James Wenn auch diese Aussage noch so wahr
Die Frage welche medikamentöse The-
Neupro) führte jedoch zu einer Verbes- Lind a expérimenté divers traitements ist, bedeutet sie jedoch nicht, dass eine
rapie während der Schwangerschaft
serung um ca. 18 Punkte. Meist ist der placebos sur des patients souffrant du medikamentöse Therapie während der
vertretbar sei und welche nicht, kann
Placebo-Effekt kürzer andauernd als scorbut (maladie liée à la déficience en Schwangerschaft unmöglich wäre. Ich
niemand mit Sicherheit beantworten.
der Effekt echter Medikamente, den- vitamine C). habe versucht durch Rückfrage bei der
Die schriftlichen Stellungsnahmen der
noch hatte sich in mehreren RLS-Studi- Pharma-Industrie und in der wissen-
Depuis environ 1950, l’effet placebo a Pharmakologischen Industrie ist stets
en ein dauerhaftes Ansprechen auf Pla- schaftlichen Literatur das Risiko des un-
fait l’objet de nombreuses études. Un sehr zurückhaltend mit etwa folgen-
cebo über Monate hinweg gezeigt. geborenen Kindes herauszufinden.
apaisement des douleurs par un pla- dem Wortlaut: „Das Medikament
cebo a pu être prouvé dans différentes sollte nur eingesetzt werden, wenn Die Firma Pfizer hat weltweit nach sol-
12 13Unter uns 1/2017 Entre nous 1/2017
chen Nebenwirkungen bei Cabaser ge- zu werden, ist am grössten in den ersten Thérapie du RLS pendant la grossesse
sucht und offenbar keine gefunden, 3 Monaten, wenn die Organe angelegt
welche über das übliche Risiko bei werden. Nach dem dritten Monat ist
normalen Schwangeren hinausgehen. die Gefahr von Missbildungen viel klei- Du Prof. Dr J. Mathis, à la santé du fœtus par le Cabaser.
Auch in einer ganz normalen Bevöl- ner und die Gefahr, dass die Mutter die conseiller médical du Dans une étude d’E. Robert (1996), 225
kerung finden sich bei ca. 3–4 % der Beschwerden einfach nicht mehr aushält Groupe suisse d’entraide Restless Legs femmes enceintes ont été suivies après
lebend Geborenen schwerere Missbil- ist demgegenüber oft viel grösser. (GSERL) avoir pris du Cabaser. 12% d’entre elles
dungen und zwischen 14 und 19 % der ont fait une fausse couche et 14% des
Wie kann man nun das Risiko trotz-
Schwangerschaften werden spontan, grossesses ont été interrompues volon-
dem möglichst klein halten?
d.h. ohne Einwirkung von Medikamen- Actuellement, personne ne peut affir- tairement, sans que l’enfant présente
ten und ohne ärztliche Beeinflussung 1. Kontrolle der Eisenwerte. Eisenthe- mer avec certitude quelle thérapie peut une quelconque maladie. 141 enfants
abgebrochen, weil das ungeborene rapie kann auch während der Schwan- être prescrite sans danger pendant la des 148 naissances, donc 95%, sont ve-
Kind sich im Mutterleib nicht zu einem gerschaft durchgeführt werden. grossesse. Les recommandations de l’in- nus au monde en parfaite santé. Seuls
lebensfähigen Wesen entwickelt. Auch dustrie pharmaceutique sont toujours 5% des nouveau-nés présentaient des
2. Prophylaktische Gabe von Folsäure
in den Tierversuchen fanden sie keine très prudemment exprimées, comme le malformations ce qui, statistiquement
möglichst bereits vor Beginn einer ge-
solche Hinweise auf eine Schädigung montre l’exemple suivant: «Le médi- parlant, ne dépasse pas 3 à 4% des mal-
planten Schwangerschaft.
des Ungeborenen durch Cabaser. In cament ne devrait être utilisé que formations de l’ensemble de la popula-
einer Studie von E. Robert (1996) wur- 3. Diät: Vermeiden der provozierenden lorsque son effet potentiel justifie tion.
den 225 schwangere Frauen beobach- Genussmittel: Schokolade, ev. auch an- le risque potentiel pour l’enfant à
tet, die Cabaser eingenommen haben. dere zuckerhaltige Produkte, Kaffee, Les études faites à l’échelle mondiale
naître».
Bei 12% kam es zu einem spontanen Nikotin, Alkohol etc. Es lohnt sich für sur le Pramipexol n’ont pas non plus dé-
Cette affirmation est tout à fait correcte montré un taux de malformation plus
Schwangerschaftsabbruch und 14 % jede Frau, diese provozierenden Sub-
et ne signifie pas qu’une thérapie pen- élevé, ni chez les animaux, ni chez les
der Schwangerschaften wurden ge- stanzen vor Beginn einer Schwanger-
dant la grossesse soit impossible. Après humains, tant que la dose prise était
wollt unterbrochen, aber nicht wegen schaft herauszufinden durch versuchs-
avoir pris contact avec l’industrie phar- normale.
irgendwelchen Erkrankungen des Kin- weises Weglassen.
maceutique et fait des recherches dans
des. Von den 148 lebend geborenen Par contre, les substances dopaminer-
4. Die Dosen der RLS-Medikation mög- la littérature spécialisée, j’ai essayé de
Kindern waren 141 also 95 % völlig ge- giques réduisent la production de lait.
lichst niedrig halten. Welches Medika- dépister le risque pour le fœtus.
sund. Nur bei 5 % fanden sich Missbil- Cet effet secondaire doit donc être pris
ment (Dopaminagonist, Benzodiazepi-
dungen, was statistisch berechnet nicht La société Pfizer a effectué des re- en compte lors de l’allaitement.
ne oder Opiate) das kleinste Risiko ha-
mehr ist als die 3–4 % an Missbildungen cherches dans le monde entier sur les
ben sollte ist nicht bekannt. Le risque de malformation pour le fœ-
in der normalen Bevölkerung. effets secondaires du Cabaser et n’a
5. Mit dem Frauenarzt vor Einnah- tus provoqué par des médicaments est
Auch für Pramipexol hat die weltweite rien trouvé dépassant les risques habi-
me der Medikamente genau abspre- le plus élevé dans les 3 premiers mois,
Suche keine erhöhte Missbildungsrate tuels d’une grossesse normale. Selon
chen, welche Kontrolluntersuchungen lorsque les organes sont formés. Après
aufgedeckt, weder in den Tierversu- les statistiques faites sur l’ensemble de
gemacht werden sollen und welche le troisième mois, le danger de mal-
chen noch beim Menschen, sofern übli- la population, 3 à 4% des enfants nais-
Konsequenzen aus einem ungünsti- formations diminue fortement et le
che Dosen verwendet wurden. sent avec des malformations graves et
gen Resultat gezogen werden sollen risque que la mère ne supporte plus
14 à 19% des grossesses sont interrom-
Dopaminerge Substanzen werden (psychologische Vorbereitung für «den les troubles est souvent beaucoup plus
pues spontanément sans l’aide de mé-
aber eingesetzt zur Verminderung der schlimmsten Fall»). élevé.
dicaments ou d’un médecin, du fait que
Milchproduktion. Diese Nebenwirkung l’enfant ne se développe pas de manière Comment maintenir le risque aussi
soll der stillenden Mutter bekannt sein. Weitere Berichte im Unter uns 2/2005, viable dans l’utérus. Les expériences ef- bas que possible?
Das Risiko für das Ungeborene, durch S. 15; Unter uns 2/2012, S. 20; Unter uns fectuées sur des animaux n’ont égale-
irgendwelche Medikamente geschädigt 2/2013, S. 20) ment apporté aucune preuve d’atteinte 1. Contrôle du taux de fer. Une thérapie
14 15Unter uns 1/2017 Entre nous 1/2017
à base de fer peut être suivie pendant durant les 3 premiers mois de la gros- te ich noch mit einem tiefen Schlaf. Am nach Graubünden mit dem Mobiltele-
une grossesse. sesse. On ignore quel médicament (do- dritten Tag fühlte ich mich aber abends fon
paminagoniste, benzodiazépine, anti sehr unruhig und ans Einschlafen war
2. Prise prophylactique d’acide folique Liebe Frau H.,
épileptique, opiacés) présente le risque nicht zu denken, klar RLS!
si possible avant la grossesse lorsque
le plus faible. Leider sind grössere Operationen oder
celle-ci est planifiée. Ich habe um ein Mittelchen gebeten
auch schon grundsätzlich Spitalauf-
5. Avant la prise de médicament, conve- und Temesta bekommen. Gegen 4 Uhr
3. Régime: éviter les produits d’agré- enthalte ein Risiko für die Verschlech-
nir avec le gynécologue quels examens morgens konnte ich dann endlich ein-
ment tels que le chocolat et autres pro- terung eines vorbestehenden RLS.
doivent être faits et quelles consé- schlafen.
duits sucrés, le café, la nicotine, l’alcool, Gründe dafür sind Blutverluste mit Ei-
quences doivent être tirées en cas de
etc. Chaque femme devrait si possible Heute, Freitag, bin ich ausgetreten und senmangel, Auslassen der RLS-Medika-
résultats non favorables (préparation
essayer de renoncer aux substances sus- wollte mich abends schlafen legen. Der mente oder die Einnahme von kontra-
psychologique pour le «pire des cas»).
ceptibles de provoquer des troubles ganze Tag war in mir Unruhe. Doch indizierten Medikamente wie eben z. B
avant le début de la grossesse. nichts mit Schlafen, RLS auf so hohem Paspertin. Für diese Situationen sollen
Autres articles à ce sujet: «Entre nous»
Niveau, dass auch 10 mg Valium und RLS Patienten das Merkblatt für den
4. Maintenir les doses de médicaments 2/2005 p. 15, «Entre nous» 2/2012 p. 20,
20 mg Stilnox zusätzlich zum Pflaster Spitaleintritt mitführen, wo viele Ge-
RLS aussi faibles que possible, surtout «Entre nous» 2/2013 p. 20)
und Lyrica, nichts bringen. Es ist jetzt 2 genmassnahmen erklärt werden (siehe
Uhr in der Früh und ich drehe beinahe auf unserer Internet Seite).
durch. Das einzige Medikament gegen Übel-
Korrespondenz mit dem Ärztlichen Beirat Ich weiss nur, dass ich zufällig darauf keit, welches auch RLS Patienten ein-
gestossen bin beim Internet durchwüh- nehmen dürfen, ist Motilium.
len − was soll ich sonst tun – dass es Sie sollten nach dieser Operation den
Können Sie mir bitte immer vor den Operationen habe ich häufig zu «RLS-Krisen» kommen kann Eisenspiegel (Ferritin?) kontrollieren
mit meinem Chirurgen und auch mit
helfen? der Anästhesistin darüber gesprochen,
nach Vollnarkosen und zudem nehme
ich seit 4 Tagen das verordnete Pasper-
lassen und auch das Lyrica noch etwas
dass ich eine RLS-Patientin bin und dies erhöhen (75–100 mg). Wenn das nicht
tin, vor welchem Sie warnen auf der genügt zusätzlich ein Neupro Pflaster
Am Samstag 18.02.2017 um 02:08 bitte berücksichtigt werden soll. Internet-Seite. Leider habe ich dies erst 1–2 mg. In Reserve für derart schlimme
nachts schrieb F.H. per E-Mail Am Dienstag Vormittag bin ich operiert jetzt gesehen. Nächte sollten sie sogar Targin nehmen
Guten Morgen sehr geehrter Dr. Ma- worden und die nachfolgende Nacht Ich schreibe Ihnen aus Verzweiflung ei- dürfen, obschon ich Opiate noch nicht
this, habe ich auf der Überwachungssta nen Roman möchte aber nur um Hilfe als Basistherapie empfehlen kann.
tion verbracht. Vermutlich war ich zu bitten, wie ich wieder aus dieser Situa-
es ist mitten in der Nacht und ich drehe «müde» von der Narkose, mich an das Mit freundlichen Grüssen,
beinahe durch. Ich bin erst vor 3 Wo- tion schnellst möglich wieder raus kom- Prof. Dr. J. Mathis
Wechseln des Neupropflasters zu erin- me.
chen zu Ihnen als RLS-Patientin ins In- nern. Das Lyrica habe ich nach Angaben
selspital gekommen und Sie haben eine einer Pflegefachfrau hingegen einge- Können Sie mir bitte helfen?
Behandlung mit Lyrica und später lang- nommen. Ich kann mich an nichts mehr
samem Abbau des Neupro Pflasters ge- mit freundlichem Gruss aus der langen Am 18.02.2017 um 10:20 schrieb F.H.
erinnern, nur dass mir am nächsten Tag Nacht, F. H.
raten. Lyrica nehme ich bereits 50 mg. per E-mail
meine RLS in Erinnerung gekommen
Die Therapie hat gut angeschlagen, ich sind und dass ich im Überwachungs- Lieber Herr Dr. Mathis,
hatte gute Tage und Nächte. raum wohl weder Pflaster noch Lyrica
ich weiss gar nicht wie sehr ich Ihnen
Nun bin ich am Bauch operiert worden genommen hatte. Am Samstag 18.02.2017 morgens um danke kann für Ihr Schreiben. Oft wird
wegen einem Zwerchfellbruch, Gleit- Der nächste Tag und die mit starker Mi- 09:45 antwortete Prof. J. Mathis dies ja nicht so ernst genommen und
magen und wegen starkem Reflux. Wie gräne gekrönte zweite Nacht verbrach- per E-Mail während einer Zugfahrt Ohnmacht ist an der Tagesordnung.
16 17Unter uns 1/2017 Entre nous 1/2017
Natürlich kommt jetzt das Wochenende Ihre Akten nicht zur Verfügung habe für Targin konnten sie mir auch nicht Am 19.02.2017 um 08:04 schrieb F.H.
und ich weiss nicht wo ich Targin herbe- und somit auch keinen definitiven Rat- zusenden.
Sehr geehrter Herr Mathis,
kommen könnte ohne Rezept. Wäre es schlag geben kann und eigentlich auch
Entschuldigen Sie bitte den Aufwand
möglich dass Sie mir ein solches in mei- gar nicht dürfte. Auch ich selber müsste ich habe eine gute Nacht verbracht und
den ich Ihnen beschere, ich habe ein-
ne Apotheke faxen könnten? Ich wäre Sie vorher sehen, bevor ich Ihnen Targin möchte Ihnen nochmals ganz, ganz
fach nur Hilfe gesucht weil ich nicht
sehr dankbar für diesen Notnagel. Mei- verschreiben würde. herzlich für Ihr Dasein danken. Sie ha-
mehr weiter weiss.
ne Situation ist momentan selbst für ben mich da wirklich aus der ganz üb-
Es tut mir leid, dass es zu diesem Miss-
mich kaum zu ertragen. Ich habe mei- Mit freundlichem Gruss, len Situation gerettet.
verständnis gekommen ist, aber Opiate
ne Hausärztin angerufen, doch sie ist F. H.
zu verschreiben bedarf einer besonde- Es ist viel auf einmal auszuhalten gleich
Samstags nicht erreichbar. Mit aller-
ren Vorsicht. nach einer OP auch noch die RLS, ich
liebstem Dank und vielleicht klappt es
bin hart im Nehmen aber dies war ein-
mit dem Faxen des Targin Rezepts. Mit freundlichen Grüssen,
fach zu viel.
Prof. Dr. J. Mathis
Auf jeden Fall nehme ich 75–100 mg Ly- Am Samstag 18.02.2017 abends
Mit 100 mg Lyrica habe ich gut und ru-
rica heute Abend ein. um 19:45 antwortete Prof. J. Mathis
hevoll geschlafen, denke, dass ich viel-
per E-Mail
Mit herzlichem Gruss für Ihr Auffangen leicht heute 75 mg nehme da ich mich
meiner «schlecht erträglichen Lage». Sehr geehrte Frau H, jetzt doch ziemlich benommen füh-
Am 18.02.2017 um 15:02 schrieb F. H.
F. H. le. Aber viiiiel besser so, als nochmals
Tramadol wäre als vorübergehende
Sehr geehrter Herr Dr. Mathis, eine mich an meine Grenzen treibende
Massnahme sicherlich auch eine gute
Nacht.
ich denke nicht, nochmals eine solche Lösung.
Nacht durchstehen zu «können oder Ich fühle mich auch gelassener und wie-
Solange Sie das Lyrica gut vertragen
Am Samstag 18.02.2017 morgens wollen» und habe mich deshalb an Sie der zuversichtlicher dass es gut weiter-
wären ja auch noch höhere Dosen mög-
um 11:18 antwortete Prof. J. Mathis gerichtet. gehen wird, dank Ihnen. Es war wirklich
lich (max. 600 mg). Natürlich gilt immer
per E-Mail rettend mit Ihnen Kontakt haben zu
Das Ferritin kann ich frühestens am die Regel «nur so hoch wie nötig». Ge-
dürfen, ich habe mich nicht mehr allei-
Sehr geehrte Frau H. Montag bestimmen lassen und ich wer- hen Sie nicht unnötig früh zu Bett (das
ne gefühlt.
de jetzt das Lyrica auf 75 oder 100 mg Maximum der RLS ist meistens zwischen
Wie gesagt, müssen Sie zuerst das Eisen
steigern und dazu mein gewohntes 22.00 und 2.00) und planen Sie am Es ist für mich nicht selbstverständlich,
bestimmen lassen und das Lyrica und
Neupro Pflaster von 3 mg. Abend eine Aktivität welche ablenkt. dass ein Arzt, der mich erst kurz ken-
Neupro Pflaster ausbauen.
Versuchen Sie, zu verstehen, dass eine nen gelernt hat, sich so um mich küm-
Ich weiss, Sie haben mich erst eimal ge-
Targin könnten Sie nur über einen Not- begrenzte Zahl schlafloser Nächte zwar mert! Wirklich nochmals einen ganz
sehen und der nächste Termin ist in 3
fallarzt bekommen. sehr unangenehm aber immerhin nicht tiefen Dank! Dies scheint eine Ballade
Monaten bei Ihnen. Und ich verstehe
gefährlich sind. des Dankes, ist aber absolut ernst von
Ihre Hoffnung, ich selber oder eine Not- sehr gut dass man Betäubungsmittel
mir gemeint!
fallstation eines Spitals würde Ihnen ein nicht einfach ins Blaue heraus verschrei- Ich wünsche Ihnen auf jeden Fall eine
Rezept für ein Betäubungsmittel ein- ben darf. gute Besserung. mit freundlichem Gruss, F. H.
fach per Post oder per Fax zusenden,
Soeben habe ich mit dem Notfall Hirs- Mit freundlichen Grüssen,
ohne dass Sie selber auf den Notfall
landen telefoniert und die haben mir Prof. Dr. J. Mathis
kommen, kann leider nicht erfüllt wer-
geraten, Tramal-Tropfen zu nehmen, Am Sonntag 19.02.2017 um 19:47 ant-
den.
für den Notfall dass ich wieder so um- wortete Prof. J. Mathis per E-Mail
Wenn es mit den anderen Mittel nicht hergeistern muss, heute Nacht. Dieses
Sehr geehrte Frau H.,
geht, müssen Sie wohnortsnahe auf Schmerzmittel habe ich seit der Rücken-
eine Notfallstation gehen, weil ich ja operation her noch zuhause. Ein Rezept Es freut mich sehr, dass es Ihnen letzte
18 19Unter uns 1/2017 Entre nous 1/2017
Nacht wieder etwas besser ergangen ist tig Vorteile hat. Da haben Sie ja bei der Eine überraschende Wende
mit etwas höherer Lyrica Dosis. Dosis auch noch etwas Spielraum nach
oben (max. 600 mg), solange Sie das Ich bin 86-jährig. Ich bin RLS-Patient nügend Energie aufbringe um meinen
Darf ich unsere Korrespondenz einmal
Medikament gut vertragen. Das Rezept von Prof. Dr. Johannes Mathis, Neurolo- Aktivitäten nachzukommen. Eine Wei-
in gekürzter Version – selbstverständ-
für Neupro 1 mg können Sie sicher bei ge am Inselspital Bern. terführung der Behandlung wird wohl
lich anonym – im Unter uns, der Info-
Ihrem Hausarzt bekommen. Ich finde es unumgänglich sein, um dieses akute
Zeitschrift der RLS-Selbsthilfegruppe Die ersten Anzeichen des RLS gehen auf
eine gute Idee, möglichst die kleinste Problem zu lösen.
abdrucken? meine 40er Jahre zurück, d.h. vor ca. 45
nötige Dosis der dopaminergen Medi-
Mit freundlichen Grüssen kamente zu eruieren. Jahren. Die Krankheit entwickelte sich Ich habe in der Zwischenzeit eine an-
Prof. Dr. J. Mathis langsam aber zunehmend mit abwech- dere RLS-Patientin kennengelernt, die
Danke für die Erlaubnis, die Korrespon- selnd besseren und schlechteren Pha- nach eigenen Angaben mit einer ge-
denz anonym im Unter uns abdrucken sen. Es wurden diverse Medikamente zielten Ernährung recht gute Erfolge
zu dürfen. eingesetzt, insbesondere Dopaminprä- hat. Sie befolgt eine Diät ohne Zucker,
Am 22.02.2017 um 08:13 schrieb F.H.
Mit freundlichen Grüssen, parate, die aber in Bezug auf Neben- ohne Milchprodukte und ohne Teigwa-
Sehr geehrter Herr Mathis, Prof. Dr. J. Mathis wirkungen zu Problemen führten. ren. Dies zeigt, dass bei der Behandlung
des RLS – das sage ich als Patient – den
gerne würde ich Sie noch um Hilfe be- In den letzten Wochen und Monaten Betroffenen die Wahl gegeben werden
züglich der Dosierung bitten. kam zunehmende Vergesslichkeit hin- sollte, sich schulmedizinisch oder alter-
Ich nehme jetzt abends 100 mg Lyrica zu, dann aber auch verhängnisvolle Sin- nativ behandeln zu lassen. Ich kann nur
Kommentar von Prof. Dr. J. Mathis nestäuschungen und sogar Stürze. Die
und tagsüber seit vorgestern 2 mg Neu- wiederholen, dass es mir seit dem Ab-
pro Pflaster, (75 mg Lyrica haben sich als Was können Betroffene aus dieser Lei- Symptome des RLS vermischten sich mit setzen der üblichen RLS-Medikamente
zu wenig erwiesen). Denken Sie dass ich densgeschichte lernen? den Nebenwirkungen der Medikamen- besser geht als während der Einnahme
auch 1 mg Neupro ausprobieren könn- te. Eine Neuropathie war zusätzlich ver- derselben. Das Gesagte möchte ich mit
1. Diese Verschlechterung des RLS bei
te oder ist es zu früh für dieses Experi- antwortlich für starken Juckreiz. Eine aller Deutlichkeit an die verantwortli-
Frau F.H. wurde sehr wahrscheinlich
ment? Ich möchte verhindern zu Über- unerträgliche Reizbarkeit beherrsch- chen Fachkräfte weitergeben. Es kann
durch das Paspertin ausgelöst!
dosieren. te meinen Körper. Bei einem derarti- nicht sein, dass immer nur schulmedi-
2. Zum Spitaleintritt immer das Merk- gen Anfall von nicht mehr wissen was zinisch überlegt und gehandelt wird,
Falls ja brauchte ich ein repetierbares blatt mitnehmen. tun, entschloss ich mich kurzerhand, wenn Fälle auftreten, die nach einer
Rezept dafür und wäre sehr dankbar alle Medikamente abzusetzen und zu
3. Gegen Übelkeit oder Erbrechen KEIN Behandlung mit alternativen Metho-
wenn dies direkt in die Apotheke ge- schauen was passierte. Und es passierte
anderes Medikament (Antiemetikum) den bessere Resultate erbringen.
faxt werden könnte. Ansonsten wäre tatsächlich etwas. Die Nebenwirkungen
ich froh, ein repetierbares Rezept für als Motilium nehmen. F. B.
verschwanden innert weniger Tage res-
die 2 mg Neupro zu erhalten. 4. Bitte nicht von einem Arzt oder einer pektive Nächte es stellte sich eine erlö-
Mit freundlichem Gruss und herzlichem Ärztin erwarten, dass er oder sie ein Re- sende Beruhigung ein, ich fand wieder
Dank F. H. zept für ein Betäubungsmittel per Fax zu mir, ich atmete auf, ich fühlte mich
oder per Post zusenden kann. Dazu nicht mehr getäuscht und manipuliert. Kommentar von Prof. Dr. J. Mathis
muss jeder seriöse Arzt den Patienten
Nun aber keine Euphorie. Die Krank- Mein Patient F.B. entwickelte unter der
vorher sehen können.
Am 22.02.2017 um 17:13 antwortete heitssymptome sind noch vorhanden, dopaminergen Therapie, welche ihm
Prof. J. Mathis per E-Mail 5. Nach der Konsultation beim Spezia- nur in anderer Form und in vermin- zu Beginn der Behandlung sehr gut
listen ist es in der Schweiz üblich, dass dertem Ausmass. Sie treten besonders geholfen hatte, eine «Augmentation».
Sehr geehrte Frau H.
der Hausarzt wieder die Betreuung und in den Nächten auf. Dadurch wird der Gemeinsam mit ihm habe ich dann ver-
Grundsätzlich ist es auch möglich allein somit auch die Verschreibung der Medi- Schlaf beeinträchtigt, die Schlafphasen sucht, diese dopaminergen Medika-
mit Lyrica zu behandeln, was langfris- kamente übernimmt. sind kurz, so dass sich am Tag nicht ge- mente schrittweise durch andere Mit-
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