Der Weg - Schwerpunkt: Sehvermögen - SBV-FSA.ch
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der Weg
Mitgliedermagazin der nationalen Selbsthilfeorganisation
blinder und sehbehinderter Menschen
Juni 2018 • Nr. 2
Schwerpunkt:
Sehvermögen
Inhaltsverzeichnis
Editorial 3 Vom Sinn des Sehens im Dokumentar-
film "La fureur de voir" 13
Forum 4 Optogenetische Gentherapie:
Auflösung Leserwettbewerb 4 den Computer der Retina aktivieren 16
Kooperation SBV-Blind Power:
"Letter of Intent" unterzeichnet 4 Verbandsleben 18
Standpunkt: Heinz Weber 18
Menschen 5 Generalversammlungen der Sektionen
Jeannine Cannata und ihre trotz schlei- Berner Oberland und Genf 20
chender Erblindung von bestmöglicher Veranstaltungen 22
Autonomie getragene Zuversicht 5
SBV-Intern 26
Schwerpunkt 8 Einweihung taktiles Bundeshaus-
Zum Sehen verhelfen mit Modell mit BR Ueli Maurer 26
Augenhornhaut-Transplantationen 8 Interessenvertretung in den Sektionen 27
Bedeutsame Willenserklärung 11 Sektion Biel-Berner Jura: inklusiv wirken29
Erste Therapie bei Retinitis pigmentosa 12 Merci "Solsana"! 30
Impressum
Mitgliederzeitschrift des Schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverbandes SBV
im 105. Jahrgang. Sie erscheint viermal im Jahr in Grossdruck, in Braille, als Daisy-CD,
im Elektronischen Kiosk und im Web sowie auf Bestellung per E-Mail (ohne Fotos) und
auf VoiceNet (031 390 88 88, Rubrik 2 5 1) in Deutsch und Französisch ("Clin d'œil").
Herausgeber: Schweizerischer Blinden- und Sehbehindertenverband SBV,
Könizstrasse 23, Postfach, 3001 Bern, www.sbv-fsa.ch
Redaktion: SBV, 3001 Bern, 031 390 88 00, redaktion@sbv-fsa.ch,
Roland Erne (rer), Alfred Rikli (ar), Hervé Richoz (hr)
Übersetzungen: USG Ittigen, Jolanda Schönenberger
Foto Titelbild: Anlässlich der feierlichen Einweihung des taktilen Bundeshaus-Modells
am 30. April 2018 auf der Bundesterrasse ertastet Bundesrat Ueli
Maurer, angeleitet von Andreas Schroth, sehbehinderter Sachbearbeiter
Marketing & Events, die der Eidgenossenschaft übergebene Bronze-
skulptur. Foto: Markus A. Jegerlehner/Lions Club Schweiz/Keystone
ISSN-Nummern: 1422-0490 (Print), 2296-2018 (Braille), 2296-2026 (Audio)
Layout und Druck: Ediprim AG, Biel/Bienne
Braille: Hanni Wüthrich und Anton Niffenegger
Audio: Paul Güntert Tonstudio, Basel
Abonnement: In SBV-Mitgliedschaft inbegriffen. Für Nichtmitglieder: CHF 28.– (Inland),
CHF 34.–. Der Abonnementsbetrag wird von Ihrer Spende abgezogen.
Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe: Freitag, 3. August 2018
Druck auf umweltfreundliches
2 FSC-Papier
Editorial
Liebe Leserinnen und Leser
"Sich an dem erfreuen, was man hat,
statt sich zu wünschen, was man nicht
hat" – das ist eine Devise, die mich
durchs Leben begleitet. Nach sechs
Jahren Vorstandsarbeit habe ich die Laurent
Präsidentschaft der Sektion Genf über- Castioni,
nommen und beobachte die Weiterent- Sektions-
wicklung unseres Verbands wie auch präsident Genf.
der Medizin. Und ich stelle fest: Das Foto: SBV
Leben ist stärker als alle Prüfungen, die
es für uns bereithält! Diese Anpassungs- Der Alltag konfrontiert uns immer wieder
fähigkeit ist wohl tief in meinem Wesen mit Fehlschlägen und mit Verlusten,
verankert und dadurch bestärkt worden, wie etwa beim Abschied vom Kurs-
dass mir im Leben nichts erspart ge- und Ferienhotel Solsana oder bei der
blieben ist. In meinem Beruf als Land- Schliessung der Beratungsstelle für
schaftsgärtner durfte ich eins sein mit Sehbehinderte in Biel. Engagement
der Natur und mich um alles Lebendige und Eigeninitiative wie jene der Sektion
kümmern. Diese Lebensfreude erkenne Biel-Berner Jura mit der Eröffnung der
ich auch bei unseren Mitgliedern, be- Hilfsmittel-Boutique "Chez Louis"
ständig wie "das Verlangen zu sehen" lassen uns gleichwohl zuversichtlich in
im eindrücklichen gleichnamigen die Zukunft blicken. Hoffnung wecken
Dokumentarfilm Manuel von Stürlers auch Aktionen und Begegnungen im
oder am Beispiel eines Mitglieds unse- Zeichen der Sensibilisierung der
rer Sektion, dessen Entscheid für ein Öffentlichkeit. Bestes Beispiel dafür
Netzhaut-Implantat inzwischen genau ist das taktile Bundeshaus-Modell, das
zehn Jahre zurückliegt. Beiden Themen für Bundesrat Ueli Maurer nichts
sind Beiträge dieser Ausgabe gewid- weniger als "Inspiration zur Integration"
met, deren Schwerpunkt erkundet und sein soll. Auch dazu finden Sie Beiträge
hinterfragt, was Sehen bedeutet. Be- in diesem Heft, ebenso das Porträt
leuchtet werden Chancen und Risiken, einer von schleichender Erblindung
die wir annehmen oder aber ablehnen, betroffenen Familienfrau und eine Art
um (besser) sehen zu können. Das Plädoyer für die Stärkung der regio-
Spektrum reicht von Elektrostimulation nalen Interessenvertretung.
über eine Gentherapie bis zur Augen-
hornhaut-Transplantation, geknüpft Ich wünsche Ihnen eine spannende
an die elementare Notwendigkeit von Lektüre.
Gewebe- und Organspenden. Laurent Castioni
3
Forum
Leserwettbewerb: Auflösung und Gewinnerin
"In welchem Jahr hat der SBV das Pro-
jekt 'Job Coaching' lanciert?" So lautete
die Frage des Leserwettbewerbs in der
März-Ausgabe 1/2018. Die richtige
Antwort ist: 2016! Insgesamt haben
67 Leserinnen und Leser teilgenommen.
Die glückliche Gewinnerin eines LIPO-
Einkaufsgutscheins im Wert von 500
Franken ist Jacqueline Mérinat aus
Morges. Sie ist langjähriges SBV-
Mitglied und im Buchhaltungsteam des
Hôpital Ophtalmique Jules-Gonin in
Lausanne fürs Fakturieren zuständig.
Begleitet von ihrem Mann, nutzte sie Preisübergabe im Beisein von Mario
die Preisübergabe in der LIPO-Filiale Golfetto, Präsident der SBV-Sektion
Morges bereits auch für einen Rund- Waadt: Gewinnerin Jacqueline
gang durch die Verkaufsetagen, um Mérinat freut sich über den von
das Sortiment zu sichten. Zuvor schon Filialleiter Vincenzo Oliva (rechts)
war sie sich sicher: "Ich werde bestimmt überreichten LIPO-Einkaufsgut-
etwas Passendes finden." rer schein. Foto: Roland Erne
Bestärkte Kooperation von SBV und Blind Power
Der SBV Kannarath Meystre sowie von
und Blind Präsidentin Margaretha Glauser und
Power Vizepräsident Christoph Häni namens
haben ihre der Audioplattform Blind Power statt.
Foto: Roland Erne
Koopera- Die Zusammenarbeit zielt darauf ab,
tion mit die Zugänglichkeit von Veranstaltun-
einem am gen in Sport und Kultur für blinde
30. April 2018 im Generalsekretariat in und sehbehinderte Menschen mittels
Bern unterzeichneten "Letter of Intent" Audiodeskription zu fördern wie auch
bekräftigt. Die feierliche Signierung die Öffentlichkeitsarbeit und die
fand in Anwesenheit von (v.l.n.r.) gegenseitige Unterstützung bei der
Alfred Rikli, Bereichsleiter Interessen- Realisierung gemeinsamer Projekte
vertretung, und SBV-Generalsekretär zu stärken. rer
4
Menschen
Jeannine Cannata
Möglichst selbstständig bleiben
Roland Erne, Redaktor "der Weg"
Trotz schleichender Erblindung
meistert Jeannine Cannata ihren
Familienalltag mit jener Zuversicht,
die von einer bestmöglich erhalte-
nen Autonomie getragen wird. Mit
der Unterstützung des SBV lernt
sie die Blindenschrift, die ihr das
Zurechtkommen mit einer heraus-
fordernden Lebenssituation
erleichtert – ein Porträt. Jeannine Cannata hat sich bereits
solide Braille-Kenntnisse angeeignet,
In jungen Jahren war eine Sehbeein- die sie auch zum Lesen von ausge-
trächtigung weit weg: Nach ihrer Schul- liehenen Büchern nutzt.
zeit hat sich Jeannine Cannata, am Foto: Markus Lamprecht
20. November 1975 in Wetzikon (ZH)
geboren, vielmehr für eine Berufs- wieder zurückgekehrt, zumal es an
ausbildung abseits der Bürowelt ent- beruflichen Perspektiven fehlte und
schieden und sich als Bauschreinerin sich Heimweh nicht verdrängen liess.
in einer Männerdomäne durchgesetzt. Noch auf italienischem Boden aber
Es folgten Lehr- und Wanderjahre in wurde eine Sehschwäche konstatiert,
der Schweiz, die sie auch mit ihrem die nicht (mehr) mit einer Brille zu
Mann zusammengeführt haben. Nach korrigieren war. Nie zuvor hatte
der Geburt eines Sohns (2002) und Jeannine Cannata einen Augenarzt
einer Tochter (2005) war schliesslich konsultiert – inzwischen ein unvermeid-
der Wunsch gereift, nach Sardinien, bar gewordener Schritt.
der Heimat ihres Lebenspartners, Für sie enttäuschende Untersuchungen
auszuwandern. am Universitätsspital Zürich wurden
alsbald von aufschlussreicheren
Fortschreitende Sehschwäche Abklärungen in der Pallas Klinik Zürich
"All dies glich damals einem Zigeuner- abgelöst, wo sie sich indes mit einer
leben", erinnert sich Jeannine Cannata niederschmetternden Diagnose
lachend an jene Zeit. Zehn Monate konfrontiert sah: Aus bisher unerfind-
später ist sie 2009 mit ihrer Familie lichen Gründen bildet sich ihr Sehnerv
5
Menschen
kontinuierlich zurück, geknüpft an – nur schon wegen ihrer beiden Kinder.
massive Gesichtsfeldeinschränkungen. Umso mehr schätzt sie den Beistand
Immerhin wusste sie nun von einer ihrer im Haushalt mitanpackenden
gemäss Facharzt "sehr seltenen und Familie, ihres Freundeskreises weit-
daher auch weitgehend unerforschten gehend von Sehenden und ihres in-
Krankheit" und fühlte sich ernst ge- zwischen im Augenzentrum Zürich
nommen statt als Simulantin mit sonst praktizierenden Vertrauensarztes
unversehrter Gesundheit eingeschätzt. Aristeidis Psychias, vor allem aber
Seither versucht sie sich an den Rat auch die Unterstützung der SBV-
zu halten, die "Hoffnung auf einen Beratungsstelle Zürich nicht nur durch
gestoppten Krankheitsverlauf nicht Sozialarbeiterin Beatrice Acuña, bei-
aufzugeben". spielsweise im Zusammenhang mit
Auch wenn sich Jeannine Cannata ihrer IV-Rente. Geholfen hat ihr ins-
immer wieder dazu durchringt, ihre besondere das Erlernen der Blinden-
Situation zu akzeptieren und "das schrift, die ihr das Etikettieren von
Beste daraus zu machen", mag sie die Vorratsdosen in Braille ermöglicht und
lähmende Ungewissheit keineswegs das selbstständige Kochen auch über
beschönigen. Mittlerweile hat sich ihre Mittag für ihre Kinder erleichtert.
Sehkraft beider Augen auf lediglich
noch fünf Prozent reduziert. Bedrän- Abschalten beim Töpfern
gende Fragen kommen auf: "Kann ich Der wöchentliche Kursbesuch ist zu
nächste Weihnachten noch sehen?" einem festen Bestandteil ihres Alltags,
An manchen Tagen müsse sie heulen, Kursleiterin Brigitte Bächtold – selber
gesteht Jeannine Cannata, dürfe sich blind – überdies zu einer ihr in Freund-
aber gleichwohl nicht fallen lassen schaft verbundenen Bezugsperson
geworden. Für Jeannine Cannata eine
hilfreiche Fügung, zumal ihr nicht ver-
borgen blieb, dass die schleichende
Erblindung mit der Neigung einher
ging, sich mehr und mehr zurückzu-
ziehen. So meidet sie etwa "grosse
Feste", die für die 42-jährige Mutter
von zwei verständnisvollen Jugend-
lichen im Pubertätsalter "zu viel Ramba-
zamba" mit sich bringen. Der Braille-
Erleichterter Küchenalltag: Jean- Kurs wiederum ist für sie nichts weniger
nine Cannata kann auf Vorratsdosen als eine Massnahme, sich auf eine
mit Braille-Etiketten vertrauen. wohl unabwendbare Erblindung vor-
Foto: Markus Lamprecht zubereiten.
6
Inserat
Die fortschreitende Krankheit und die
damit verbundenen Einschränkungen
haben ihre Familie zudem dazu be-
Ihre Brille kann lesen
wogen, nach einer Wohnsituation mit
umfassender Infrastruktur wie öV-
Anbindung, Einkaufsmöglichkeiten
Neu kabellose
oder Schulen zu suchen. In Schaff- Version!
hausen hat Jeannine Cannata mit
ihrem zum Buschauffeur umgeschulten
Ehemann ein Haus gefunden, wo sie
auch einem neuen, ihr lieb gewordenen
Hobby frönen kann: Töpfern mit einem
eigenen Ton-Ofen. "Das lässt mich
abschalten und alles rundherum Lassen Sie sich von Ihrer Brille
vergessen", betont sie, ohne zu Texte vorlesen, das Gesicht Ihres
Gegenübers, Produkte, Banknoten
verschweigen, dass ihre sogenannten und Farben erkennen!
Tief-Tage auch dies verunmöglichen.
Zeigen Sie ei nfach mit Ihrem
Seit 2016 SBV-Mitglied, möchte Finger auf gedruckten Text in
Jeannine Cannata ihre Autonomie Zeitungen, Zeitschriften, Büchern,
künftig weiter stärken, beispielsweise auf Speisekarten, Beschriftungen
auf Produkten, Bezeichnungen
mit verbandseigenen Computer- auf Strassenschildern usw.
Kursen. "Ich war immer selbstständig,
OrCam MyEye spricht Ihnen den
auch als zeitweise fast schon allein- Text über einen kleinen Laut-
erziehende Mutter", erzählt Jeannine sprecher direkt ins Ohr.
Cannata, um sogleich anzufügen, dass OrCam MyEye ist ei ne kleine
sie dennoch gelernt habe, Hilfe anzu- Kamera, die am Bügel einer Brille
nehmen. So ist sie auch bestrebt, befestigt werden kann.
jeden Tag mit ihrem Restsehvermögen OrCam MyEye ist neu i n Deutsch,
Französisch, Italienisch und
zu geniessen. Noch kann sie sich Englisch erhältlich.
dabei auch auf ihren Familienhund –
Testen Sie OrCam MyEye i n Ihrer
ein nicht mehr ganz junger Neufund- Beratungsstelle, bei Accesstech
länder – verlassen, der ihr unterwegs oder i n ei ner der Filialen der
buchstäblich nahesteht. Später könnte Stiftung AccessAbility.
es für Jeannine Cannata ein Blinden- Informieren Sie sich bei:
führhund sein, dessen Begleitung Luzern 041 552 14 52
bestenfalls auch ihr Anliegen stützt, St. Gallen 071 552 14 52
von sehenden Mitmenschen dereinst Bern 031 552 14 52
Neuchâtel 032 552 14 52
mehr Verständnis und weniger Distanz
www.accesstech.ch info@accesstech.ch
zu erfahren.
7
Schwerpunkt
Zum Sehen verhelfen
Roland Erne, Redaktor "der Weg"
Augenhornhaut-Transplantationen sogenannten Augenhornhautbanken
können Sehkraft schenken, doch es aufbereiteten und den Empfängern
fehlt an genügend Gewebespenden. einsetzbaren Transplantate.
Dr. Helga Reinshagen, medizinische Allein in der Schweiz fehlt es jährlich
Leiterin der in der Schweiz führen- an über 500 Spenderhornhäuten, hält
den Keradonum Stiftung Hornhaut- Dr. Helga Reinshagen, leitende Ärztin
bank, ist bestrebt, dies zu ändern der Keradonum Stiftung Hornhautbank
und das Entnahmevolumen zu (www.keradonum.ch) mit Sitz in Olten,
steigern. Ein Augenschein. unmissverständlich fest. Den Mangel
an Augenhornhautspenden sieht sie
Unversehrtes Augenlicht ist kostbar, weniger in der Bereitschaft der Bevöl-
aber keineswegs selbstverständlich: kerung als im limitierten Entnahme-
Degenerative Krankheiten, Entwick- volumen begründet. Zum einen
lungsstörungen, oftmals erbliche Stoff- brauche es mehr qualifiziertes, gezielt
wechselerkrankungen, Infektionen ausgebildetes Personal für Augen-
oder Verletzungen können zu einer hornhautentnahmen, zum anderen
Trübung oder Vernarbung der Horn- soll die Kooperation mit den Spitälern
haut führen, die gewissermassen der Olten, Solothurn, Liestal, St. Gallen
Windschutzscheibe des Auges ent- und jüngst Aarau erweitert werden,
spricht. Eine Transplantation ist für beispielsweise mit dem Spital Langen-
viele Betroffene die einzige Chance, thal. Anzustreben sei eine schweizweit
der Erblindung zu entgehen. Die Krux: flächendeckende Zusammenarbeit
Der Bedarf an Gewebespenden liegt regionaler Spitäler mit Augenhornhaut-
weit höher als die Anzahl der von banken, neben Keradonum mit weiteren
Dr. Helga
Reinshagen
am PC im
Büro und an
der sterilen
Werkbank im
angrenzen-
den Labor.
Fotos:
Roland Erne
8
Schwerpunkt
Augenhornhautbanken in Bern, Genf,
Lausanne, Luzern und Zürich, so Dr.
Helga Reinshagen.
Elementare Qualitätskontrolle
Die Augenhornhautentnahme ist frag-
los ein komplexer, an diverse Qualitäts-
kontrollen geknüpfter Eingriff. Liegt die
Einwilligung für eine Gewebespende
vor, wird die im Wesentlichen aus den
drei Schichten Epithel, Stroma und
Endothel bestehende Augenhornhaut Blick in einen Brutschrank im Labor.
mit einem Durchmesser von rund 15 Foto: Roland Erne
Millimetern unter sterilen Bedingungen
in der Grösse eines 10-Rappen-Stücks Brutschrank bei knapp 35° C (in etwa
entnommen und der Defekt am Auge die Augentemperatur) aufbewahrten
eines Spenders mit einer stabilen Augenhornhaut-Transplantate können
Kontaktlinse gedeckt. Anschliessend bis zu 28 Tagen gelagert werden. Vor
erfolgt von Gesetzes wegen ein Blut- der Transplantation ist die kultivierte
Test zwecks Analyse auf übertragbare Hornhaut wiederum zu entquellen,
Krankheiten wie Aids, Hepatitis B/C damit sie für die Operation verwendet
und Syphilis. Geprüft wird vor allem und zugeschnitten werden kann.
die Vitalität der Hornhaut, wobei vorab
die Zellen der laut Dr. Helga Reins- Optimale Konstellationen
hagen "diffizilen und hoch differen- Vorgängig werden bestimmte Gewebe-
zierten Innenschicht" (Endothel) im merkmale der Zellen und das eben-
Vordergrund stehen. All dies wird in falls abgeklärte Abstossungsrisiko in
einer Datenbank dokumentiert. einer Datenbank erfasst, um geeignete
Im Labor kommt die von Lederhaut Spender und Empfänger möglichst
umgebene Spenderhornhaut in Zell- optimal zusammenzubringen. Der
kulturfläschchen mit spezieller Nähr- Freigabe zur Transplantation schliess-
lösung, die auch vor einer Infektion lich geht eine letzte Vitalitätskontrolle
durch Bakterien und Pilze schützt – des Endothels voraus. "Für den Erfolg
flankiert von mikrobiologischen Unter- einer Augenhornhaut-Transplantation,
suchungen im Kultivierungsprozess. also für eine Verbesserung des Seh-
An einer Spaltlampe zu eruieren sind vermögens, müssen Sehnerv und
ferner Narben oder andere Auffällig- Netzhaut freilich intakt sein, sonst ist
keiten, die eine Transplantation aus- es müssig zu transplantieren", gibt
schliessen würden. Die danach in einem Dr. Helga Reinshagen zu bedenken.
9
Schwerpunkt
Nach ihrer dem Humanmedizin- gang, der in ihrem "Reich" auch ins
Studium in München folgenden angrenzende Labor mit zwei Brut-
Weiterbildung an der Augenklinik des schränken als "Herzstück" und einer
Universitätsklinikums Düsseldorf zur sterilen Werkbank führt. Mit total 176
Oberärztin und Leiterin der Lions entnommenen Spenderhornhäuten
Hornhautbank NRW avanciert, ist sie (Vorjahr: 168) konnte 2017 gemäss
2008 dem Ruf der Pallas Kliniken Dr. Helga Reinshagen das "bisher
Olten gefolgt, um als Leiterin der beste Jahr" mit insgesamt 79 Trans-
Hornhautchirurgie auch den Aufbau plantationen (Vorjahr: 74) registriert
einer Augenhornhautbank voranzu- werden. "In etwa jede zweite Hornhaut
treiben, die noch im gleichen Jahr als muss aus Qualitätsgründen verworfen
eigenständige Keradonum Stiftung werden", erklärt sie dieses Resultat.
Hornhautbank gegründet wurde.
Mittlerweile in eigener augenärztlicher Transplantat-Engpass minimieren
Praxis in Olten und weiterhin als Beleg- Die landesweit jährlich 500 bis 600
ärztin der Pallas Kliniken tätig, ist sie Augenhornhautverpflanzungen wie-
quasi jederzeit für eine Augenhornhaut- derum sind an Importe aus Europa
entnahme gewappnet: Im engen und den USA gebunden, wobei die
Lagerraum neben ihrem fast schon erfahrene Hornhautchirurgin kein Hehl
winzigen Büro liegen jedenfalls Köffer- daraus macht, dass "kalt konservierte
chen bereit, die alle dafür notwendigen Gewebespenden" namentlich aus
Utensilien enthalten. Übersee qualitativ minderwertig, weil
Die Augenhornhaut sei nicht durch- anfälliger auf Keime sind.
blutet und verfüge deshalb über eine Mit der im Januar 2018 abgeschlossenen
entscheidende Toleranz gegenüber ISO-Zertifizierung der gemeinnützigen,
Fremdgewebe, betont sie beim Rund- hauptsächlich über Spendengelder
Inserat
Ich schenke Augenlicht –
über meinen Tod hinaus
Damit blinde Menschen wieder sehen dürfen.
Pedro Lenz
www.keradonum.ch
10Schwerpunkt
finanzierten Keradonum Stiftung Horn- nur für einen Kurzfilm und die dies-
hautbank sieht Dr. Helga Reinshagen jährige Inserate-Kampagne mitgewirkt,
vor diesem Hintergrund denn auch sondern auch die Geschichte "E nöie
den "Anspruch auf Swiss Top Quality" Spänder" geschrieben.
gestärkt. Intensivierte Werbemassnah- Für das laufende Jahr werden noch-
men sollen überdies den Bekanntheits- mals mehr Augenhornhautentnahmen
grad der Stiftung und deren Anliegen als im Vorjahr anvisiert – für Dr. Helga
erhöhen. So hat der in Olten lebende Reinshagen eine dringliche Zielvor-
Schriftsteller Pedro Lenz, Mitglied des gabe, um den Transplantat-Engpass
Keradonum-Patronatskomitees, nicht in der Schweiz weiter zu minimieren.
Bedeutsame Willenserklärung
Wer sich für eine Gewebe- oder Organspende entscheidet, kann seinen Willen
mit einem Spenderausweis dokumentieren und sollte seine Angehörigen da-
rüber informieren. Dies entbindet letztere davon, das Gewicht eines Entscheids
in Unkenntnis einer klar deklarierten Haltung zu tragen, wie Dr. Philippe Eckert,
Leiter Notfallmedizin am Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV),
betont. Als Verantwortlicher des Programme Latin de Don d’Organes (PLDO),
einem der fünf Spendenetzwerke der Schweiz, weist er zudem darauf hin,
dass bisher überdurchschnittlich viele Angehörige (über 50% gegenüber 30%
im europäischen Ausland) eine Organspende ablehnten.
Der leitende CHUV-Chefarzt unterstützt deshalb auch die Position von
Swisstransplant, der nationalen Stiftung für Organspende und Transplantation,
wonach einer Organspende nichts entgegenstehen soll, wenn dieser zu Leb-
zeiten nicht explizit widersprochen wird (Prinzip der Widerspruchsregelung).
Für Dr. Philippe Eckert jedenfalls gilt: "Eine Organtransplantation rettet in der
Regel das Leben, eine Augenhornhaut-Transplantation rettet gleichsam das
soziale Leben."
Für eine Augenhornhautspende ist das Alter bei Todeseintritt unerheblich. Eine
Fehlsichtigkeit ist ebenso wenig ausschlaggebend wie eine vorangegangene
Augenoperation – im Unterschied zu einer gelaserten Augenhornhaut. Bei
Vorliegen einer Willenserklärung wird die Tauglichkeit zur Augenhornhaut-
spende anhand bekannter Vorerkrankungen und gesetzlich geregelter Aus-
schlusskriterien wie Retinoblastom ärztlich geprüft. Die gesetzliche Grundlage
bildet das 2004 in Kraft getretene Bundesgesetz über die Transplantation von
Geweben und Zellen. rer/hr
11Schwerpunkt
Erste Therapie bei Retinitis pigmentosa
Stephan Hüsler, Geschäftsleiter Retina Suisse
Mit der sogenannten OkuStim®- die Hornhaut und transportieren damit
Therapie ist eine erste erfolg- die für die Stimulation benötigte Elek-
versprechende Behandlungs- trizität. Die Stärke der Stimulation wird
methode für Retinitis pigmentosa für alle Patienten individuell eingestellt,
verfügbar, die in der Schweiz in auf einen Chip gespeichert und kann
Basel und Lausanne eingesetzt von den Anwendern am RI OkuStim®-
wird. Zur Anwendung kommt Handgerät gestartet werden. Studien
Transkorneale Elektrostimulation. zeigen, dass 30 Minuten pro Woche
ausreichen, um die maximale Wirkung
Seit vielen Jahren wird an der Univer- der Therapie zu erhalten.
sitätsaugenklinik Tübingen an der Der einzige unerwünschte Nebeneffekt
Entwicklung eines Netzhaut-Implan- zeigt sich auf der Hornhaut. Es ist das
tats geforscht. Dabei entdeckten "Trockene Auge" und kann mit
die Forschenden, dass dank der künstlichen Tränen einfach
elektrischen Stimulation der behandelt werden. Die Therapie
Netzhaut neuroprotektive Wachs- wird von den behandelnden
tumsfaktoren aktiviert werden. Ärzten als sehr sicher beurteilt.
Dadurch kann das Absterben Beim Bundesamt für Gesund-
der betroffenen Zellen heit (BAG) ist seit 2017 ein
verlangsamt werden. Antrag für die Kostenüber-
Dieser Effekt konnte durch nahme durch die Kranken-
mehrere Studien belegt kassen hängig. Bis zum
werden und kann auch im Entscheid des BAG sind
Elektroretinogramm (ERG) für die ersten sechs
gezeigt werden. Monate 1500 Franken
So wird's gemacht: Im ®
Das RI OkuStim -System zu bezahlen. Für die
Hôpital Ophtalmique in der Anwendung. Bild: zVg weitere Nutzung des
Jules-Gonin Lausanne Geräts ist der Rest-
(Kontakt: 021 626 84 67) und an der kaufpreis von 4500 Franken fällig.
Universitätsaugenklinik Basel (Patienten- Hinzu kommen die Kosten für die
service: 061 265 87 87) passen Augen- RI OkuEl®-Elektroden.
ärzte die sogenannte RI OkuSpex®-
Brille an. In diese Brille werden die Weitere Auskünfte:
RI OkuEl -Elektroden eingepasst.
®
Retina Suisse Zürich, 044 444 10 77
Diese haarfeinen Elektroden berühren Retina Suisse Lausanne, 021 626 86 52
12Schwerpunkt
Vom Sinn des Sehens
Hervé Richoz, Redaktor "Clin d'œil"
Was wollen wir sehen? Was sehen
wir tatsächlich? Was überhaupt
heisst sehen? Mit dem Dokumentar-
film "La fureur de voir" ("Das Ver-
langen zu sehen") führt der franzö-
sisch-schweizerische Regisseur
Manuel von Stürler sein Publikum
auf eine faszinierende Entdeckungs-
reise, um letztlich den Sinn des
Sehens zu hinterfragen. Mit einer über eigene (Familien-)Fotos
gehaltenen Schöpfkelle simuliert
Nach seinem preisgekrönten ersten Regisseur Manuel von Stürler den
Dokumentarfilm "Hiver nomade" Verlust des Sehzentrums.
("Winternomaden", 2012) ergründet Foto: BANDE À PART FILMS
Manuel von Stürler mit derselben
dokumentarischen Kraft diesmal das zu Gesicht bekommt, selber von einer
Sehen, dessen Bedeutung und Funk- genetischen Netzhautdegeneration
tion. "Zu Beginn haben die Retina- (Morbus Stargard) betroffen ist.
Implantate meine Neugier geweckt",
erzählt der 1968 in Lausanne geborene Das Gleiche sehen?
Regisseur mit langjähriger Erfahrung Ein zunächst umkreistes Thema in "La
als (Jazz-)Musiker und Komponist fureur de voir" (2017) ist die vollstän-
auch für Bühnenproduktionen. Schnell dige Farbenblindheit – erhärtet durch
einmal habe er sich jedoch mit der rund zwanzig Aussagen. Zudem führt
Unermesslichkeit der visuellen Wahr- von Stürlers Dokumentarfilm nach
nehmung, des Menschen und des Ozeanien, auf die Insel Pingelap, wo
Gehirns konfrontiert gesehen, so von zehn Prozent der Einwohner nur Grau-
Stürler. Bewusst habe er sich denn schattierungen wahrnehmen. Ihre
auch für eine subjektive Kamera- ergreifenden Schilderungen werfen
führung entschieden, um die Zuschau- neue Fragen auf und rufen Spitzen-
enden ins Zentrum zu stellen und so forscher auf den Plan. So werden
auch jegliches Pathos zu vermeiden, Frédéric Chavane, Experte für Neuro-
das einer eindrücklichen Dokumenta- wissenschaften des Sehens in
tion zuwiderläuft. Überdies wird klar, Marseille, und sein Forschungsteam
dass von Stürler, den man im Film nie "Inferenz und visuelle Verhaltens-
13Schwerpunkt
weisen" zu den Protagonisten der und Zukunft, das Fragmente von
Dokumentation, die dem Filmpublikum Millionen von Bildern unseres Unter-
einen Einblick ins Gehirn verschaffen. bewusstseins aufwirble, so Chokron.
Mittels Magnetresonanztomographie Jean Lorenceau, in Paris Leiter von
(MRT) untersuchen sie drei Proban- Forschungen zur visuellen Wahrneh-
den und bilden die beim Sehen akti- mung und zur Bewegungsmotorik der
vierten Gehirnregionen ab. Jene von Augen sowie eines Projekts, welches
Manuel von Stürler sind anders, was das Schreiben mit den Augen ermögli-
auf spektakuläre Art zeigt, wie gut er chen soll, wiederum erklärt: "Sehen ist
seine Beeinträchtigung kompensieren eine kontinuierliche dialektische Vor-
kann. Können wir also sicher sein, gehensweise zwischen sensorischen
dass alle das Gleiche sehen? Inputs ausgehend von der Netzhaut
Mit dieser Frage befasst sich auch und unseren Hypothesen und Progno-
Sylvie Chokron, Pariser Neuropsycho- sen zum Zustand der Welt, wobei wir
login für Sehen und Wahrnehmung. uns auf unser Vorwissen, unsere
Ihren Patienten, die zwar gesunde Erwartungen und Ziele stützen." Bei
Augen haben, aber von einer Gehirn- einem Test des Wissenschaftlers
fehlfunktion betroffen sind, versucht schliesslich "hört" Manuel von Stürler
sie das Sehen wieder beizubringen. beim Betrachten eines Kunstwerks auf
Nicht von ungefähr thematisiert die seine Augenbewegung. Resultat ist
Expertin auch den immensen unbe- ein amüsanter Verlauf, der aufzeigt,
wussten und verborgenen Teil des wie wir alle die Welt auf unsere Weise
Gehirns, der die Sehprozesse steuert. abtasten.
Mit Hilfe eines Bildes des französi- Um sich die Welt besser aneignen zu
schen Malers Edgar Degas führt sie können, werden auch experimentelle
uns buchstäblich vor Augen, dass Lösungen erprobt. Die Untersuchungen
"Sehen" nicht nur "Sehen gelernt zu der Gene der Klinik Jules-Gonin in
haben" ist. Für sie ist Sehen auch ein Lausanne und des IRO-Forschungs-
rasantes, permanentes Hin und Her instituts für Ophthalmologie in Sitten
zwischen Vergangenheit, Gegenwart wie auch in Paris durchgeführte
Für Catherine Le Clech ist die
Identifizierung wahrgenommener
Objekte mit ihrem Retina-Implantat
ein anstrengender Lernprozess.
Foto: BANDE À PART FILMS
14Schwerpunkt
Gentherapien wecken Hoffnungen,
Genfer Pionier mit
werfen zugleich aber verunsichernde
Netzhaut-Implantat
Fragen auf, denn trotz stark fortge-
Gowri Sundaram, Mitglied der SBV-
schrittener Forschung bestehen vor-
Sektion Genf, ist der erste Schweizer
erst primär Therapieversuche. Ob
Test-Patient mit einem Netzhaut-
Betroffene daran teilnehmen möchten,
Implantat "Argus II" (siehe Mitglieder-
ist ihnen selbst überlassen. Catherine
magazin 1/2015) des kalifornischen
Le Clech aus Paris hat sich dafür
Unternehmens Second Sight
entschieden und lernt seit 2013, die
Medical Products mit europäischem
elektrischen Impulse zu interpretieren,
Hauptsitz an der École polytechnique
die ihr Retina-Implantat (siehe Kasten)
fédérale de Lausanne (EPFL).
an ihr Gehirn leitet. Gerührt spricht sie
Annähernd 100 Patienten weltweit
im Film über ihren Beitrag zur For-
wurde schon ein solches Retina-
schung – als "Versuchskaninchen für
Implantat – auch bionisches Auge
ihre Mitmenschen".
genannt – eingesetzt. Bereits früh
hat Gowri Sundaram, Elektroinge-
Der andere Blick
nieur und einst Herausgeber einer
In seiner Dokumentation mit Audio-
Militäraviatik-Zeitschrift, aufgrund
deskription und deutschen Untertiteln
von Retinitis pigmentosa sein Au-
lässt Manuel von Stürler überdies die
genlicht verloren. Vor zehn Jahren
im Teenageralter erblindete Rechts-
wagte er es, sich ein Retina-Implan-
anwältin und Buchautorin Brigitte
tat einsetzen zu lassen. Diesen
Kuthy Salvi zu Wort kommen, deren
harten Weg eingeschlagen zu
Blickwinkel die filmische Reflexion
haben, bereut er nicht. "Meine 2008
abschliessend bereichert. Sie ist es,
verstorbene Gattin weinte, als sie
die das im Filmtitel aufscheinende
erfuhr, dass ich sie in unserem Haus
"Verlangen zu sehen" benennt und die
herumgehen sah", so Gowri Sunda-
grundlegende Frage aufwirft: "Wer
ram. Seither übt er täglich, bewegte
wäre ich heute, oder genauer gesagt,
Umrisse zu sehen, die er inzwischen
wäre ich eine 'Andere', wenn ich das
wahrnehmen kann. Er ist jedoch
Augenlicht nicht verloren hätte?" Mit
nach wie vor auf seinen Blinden-
der Sensibilität ihres anderen Blicks
führhund Qitai angewiesen und
vermag sie uns zudem nahezulegen,
erzählt verschmitzt: "In der griechi-
dass Selbsthilfe an so etwas wie die
schen Lautschrift bedeutet Qitai:
Magie von Begegnungen geknüpft ist.
Ich schaue für dich!" hr
Denn: "Türen tun sich weiter auf,
wenn die Menschen zutiefst betroffen
Zugängliche Website: http://www.
sind und gewissermassen ihre
secondsight.com/history-en.html
Geheimfächer öffnen."
15Schwerpunkt
Den Computer der Retina aktivieren
Roland Erne, Redaktor "der Weg"
Eine Gentherapie soll es möglich Fotorezeptoren ersetzen können.
machen, Erblindeten ihr Seh- Optogenetischer Prototyp dieses
vermögen zurückzugeben. Erste menschlichen, auf Tageslicht reagie-
klinische Tests, voraussichtlich 2020, renden Proteins ohne Immunantwort
folgen langjährigen Forschungen. ist ein sogenanntes Kanalrhodopsin
Eine Begegnung mit Dr. Sonja der Grünalge. Den Transfer des Opto-
Kleinlogel, Optogenetik-Expertin mGluR6-Gens wiederum ermöglicht
der Universität Bern. ein «cleverer Virus», der in die Netz-
hautzellen eingeschleust wird und so
Die Behandlung degenerativer Netz- gewissermassen als Gen-Taxi zum
hauterkrankungen ist fraglos eine Einsatz kommt, erklärt Dr. Sonja Klein-
enorme Herausforderung. Dr. Sonja logel das derart verfeinerte Verfahren
Kleinlogel, Dozentin und Forschungs- der Optogenetik.
leiterin am Institut für Physiologie der Was nach Science-Fiction klingt, ist im
Universität Bern, hat sie angenommen. Berner Labor Realität geworden. Tests
Als Fachspezialistin für Optogenetik bei mit der ausgeklügelten Viruslösung
widmet sie sich seit 2012 einem viel- therapierten Mäusen zeigen jedenfalls
versprechenden Therapieansatz, der die erhoffte Wirkung – bestätigt etwa
darauf abzielt, die Netzhaut wieder durch Verhaltensexperimente. Zuvor
lichtempfindlich zu machen und damit blinde Mäuse reagieren im Zuge der
das Sehvermögen bei Erblindung Gentherapie wieder auf visuelle Reize,
infolge abgestorbener Fotorezeptoren die sie beispielsweise Plattformen im
wiederherzustellen. Der Optogenetik- Wasser finden lassen. Tests an
Forschung hat sie sich bereits 2007 Schweinen sollen nun Aufschluss
am renommierten Max-Planck-Institut über die klinische Verabreichung und
für Biophysik in Frankfurt zugewandt. Dosierung geben.
Parallel wird die Gentherapie im Sinne
Virus als Gen-Taxi einer Bestätigung an humanen Netz-
Konkret: Das Team von Dr. Sonja hautkulturen, die Organspenden zu
Kleinlogel setzt auf eine Gentherapie, verdanken sind (siehe Seite 11),
die Netzhautzellen mithilfe eines in die getestet. Auch diese Untersuchungen
Retina eingebrachten lichtempfindlichen sind darauf ausgerichtet, die Chancen
Proteins (Opto-mGluR6) in "Ersatz- der optogenetischen Therapie zu
fotorezeptoren" umwandelt, sodass erhärten, ehe voraussichtlich 2020
diese die Funktion der abgestorbenen erste klinische Tests an freiwilligen
16Schwerpunkt
Patienten folgen sollen.
Anvisiert werden Resul-
tate mit Antworten auf
elementare Fragen: Kann
die Gentherapie Men-
schen mit degenerativen
Netzhauterkrankungen
helfen? Ist sie effektiv
und sicher genug? Was
ist mit Nebenwirkungen?
Die Hürde der Zulassung
Generell ist für Dr. Sonja
Kleinlogel trotzdem klar:
"Noch befindet sich die
Gentherapie als neue
Stossrichtung der Medi-
zin, derzeit vorab zur
Korrektur von defekten
Genen eingesetzt, in der
Pionierphase." Zudem Dr. Sonja Kleinlogel bei der funktionellen Unter-
sei die Standardisierung suchung einer therapierten Netzhaut. Die Netz-
der Virenpräparate an die hautkultur wird unter das blaue Stimulations-
Zusammenarbeit mit licht gelegt und dessen elektrische Licht-
zertifizierten Gen- antworten aufgezeichnet. Foto: Roland Erne
therapie-Plattformen
geknüpft, betont die gebürtige Netzhaut, sodass die Fotorezeptoren
Bernerin, die im australischen wieder funktionieren. Dr. Sonja Klein-
Brisbane doktoriert hat. logel aber ist an der klinischen Imple-
Fakt überdies ist, dass Swissmedic, mentierung der optogenetischen
Zulassungs- und Kontrollbehörde für Gentherapie gelegen, weil diese die
Heilmittel in der Schweiz, bisher noch ursachenunabhängige Behandlung
keine Gentherapie zugelassen hat. von Fotorezeptordegenerationen
Dies im Unterschied zu den USA, wo ermöglicht und im Gegensatz zu einem
eine von Spark Therapeutics in Phila- nur beschränkt wirksamen Netzhaut-
delphia entwickelte Gentherapie an Implantat (siehe Seite 15) nichts
der Netzhaut namens "Luxturna" seit weniger als "den Computer der Retina
Ende 2017 eingesetzt wird – zwecks aktiviert", um Erblindeten das Augen-
Ersatz eines defekten Gens in der licht zurückzugeben.
17Verbandsleben Standpunkt Heinz Weber, Sektionspräsident Biel/Bienne-Berner Jura Liebe Leserinnen und Leser Als Präsident der zweisprachigen SBV- Sektion Biel/Bienne-Berner Jura stelle ich mir zusammen mit meinen Vor- standsmitgliedern oft die Frage, wie echte Hilfe zur Selbsthilfe aussehen muss. Ein Beispiel: Mit der Neuorgani- sation der Beratungsstellen im Kanton Heinz Weber. Bern wurde die Zweigstelle in unserem Foto: Sektionsgebiet geschlossen. Damit Peter Weber verschwand im November 2017 ein niederschwelliges Beratungsangebot, liche Mitarbeitende und grosszügige das von unseren Mitgliedern sehr Partner gezählt werden kann. Beratun- geschätzt und rege in Anspruch ge- gen durch Fachpersonen anzubieten, nommen wurde. Die Beratungen finden war kein Ziel. Das können und dürfen neu wahlweise in Bern, Delémont oder wir nicht, wohl aber einen möglichst Fribourg statt, die Hilfsmittelausstel- hindernisfreien Zugang zu Hilfsmitteln lung wurde ersatzlos gestrichen. Hilfs- ermöglichen: Batterien ersetzen, kleine mittel konnten so nur noch direkt Reparaturen ausführen, Bestellungen bestellt werden. Ein Grossteil unserer erledigen, eigene Erfahrungen weiter- betagten Mitglieder hat aber keinen geben und den persönlichen Kontakt Zugang zu Computer und Smartphone. pflegen – all dies sollte zu unserem Genau hier wird die Frage, was Hilfe Angebot gehören. Geboren war die zur Selbsthilfe sein soll, zu einer Grat- Idee der Eröffnung einer "Chez Louis" wanderung – die Mitglieder unterstüt- genannten Hilfsmittel-Boutique (siehe zen und fördern, die sich autonom Seite 29), die dank viel Engagement organisieren können, aber auch die und Freude an der Sache innerhalb nicht vergessen, die mehr respektive kürzester Zeit Realität wurde. individuellere Hilfe benötigen. Es ist das erste Mal, dass eine SBV- Eine Sektion einer Selbsthilfeorgani- Sektion selbstständig eine Verkaufs- sation kann da nicht tatenlos bleiben! stelle für Hilfsmittel eröffnet und be- Der Vorstand hat deshalb beschlossen, treibt. Ob diese Vision der Selbsthilfe den Verlust der Hilfsmittelausstellung eine Zukunft hat, wird sich zeigen. auszugleichen; dies im Bewusstsein, Wenn wir es aber nicht versuchen, dass ausschliesslich auf ehrenamt- werden wir es nie wissen! 18
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19Verbandsleben
Gestärktes Bewusstsein fürs Mögliche
Roland Erne, Redaktor "der Weg"
Mit Präsident Bruno Seewer und dung einer Selbsthilfeorganisation –
einem kostenbewussten Vorstands- in Analogie zum SBV – zu vertrauen.
kollegium ist die Sektion Berner Wie auch immer: Anschliessend ver-
Oberland weiterhin gut aufgestellt: stand es Bruno Seewer in Anwesen-
Angesagt ist ein Kurs der Ausgaben- heit seines Vorgängers Dieter Leute
minimierung ohne Grounding im bestens, unaufgeregt durch die GV zu
Dienstleistungsangebot, das künf- führen und dabei das Wort wiederholt
tig vermehrt auch auf eine nach- auch seinem Vorstandskollegium zu
rückende Mitgliedergeneration überlassen – für 15 Traktanden, denen
auszurichten ist. fast ausnahmslos einstimmige Be-
schlüsse der anwesenden Mitglieder
Beschwingtes Intro zur ersten von folgten. Zu verzeichnen waren unter
Bruno Seewer geleiteten General- anderem ein relativ konstanter
versammlung (GV) der Sektion Berner Bestand von rund 150 Sektionsmit-
Oberland im Hotel Freienhof in Thun: gliedern, ein gegenüber dem Budget
Hans von Bergen, mit einer gewitzten um zwei Drittel verringerter Verlust von
Pendlergeschichte und Klarinetten- 3'360 Franken in der Jahresrechnung
köfferchen im Handgepäck zugegen, und ein Vermögensstand von knapp
wusste von einer für "Zu(g)hörer" ge- 80'000 Franken per Ende 2017.
räuschintensiven Bahnfahrt eines von
anhaltendem Schluckauf geplagten Strukturelles Defizit eliminieren
Mitreisenden zu erzählen. Für den mit Die Sparanstrengungen etwa mit er-
der Sektion verbundenen Gastkomiker satzlos gestrichenen Vorstandssitzun-
Grund genug, dem Vorsatz zur Grün- gen sollen weiterverfolgt werden, ohne
Präsident Bruno
Seewer führte erstmals
durch die ordentliche
Generalversammlung
der Sektion Berner
Oberland.
Fotos: Roland Erne
20Verbandsleben
an beliebten Konstanten im Veranstal- Esther Garo und Franziska Roggli
tungsangebot wie Ausflügen oder (Interessenvertretung Kanton Bern).
einem Lotto-Termin zu kratzen. Sek- Letztere vermochte bereits kurz nach
tionspräsident Bruno Seewer ist denn ihrem Amtsantritt zu Jahresbeginn
auch daran gelegen, die Last eines über erste Projekte (Busbahnhöfe
strukturellen Defizits baldmöglichst Interlaken-West und Spiez) zu orien-
abschütteln zu können, insbesondere tieren, derweil Sektionspräsident
mit der Einführung von an dieser GV Bruno Seewer seine Mitglieder nur
weitgehend unbestrittenen Passiv- dazu ermuntern konnte, leidige
Mitgliedschaften verschiedener Kate- Stolperfallen und andere Defizite auf
gorien. Neben Ehrungen langjähriger öffentlichem Grund ohne Verzug zu
Sektionsmitglieder blieb zudem Raum melden. Fazit: Die Sektion Berner
für Informationen aus erster Hand von Oberland dürfte für die nahe Zukunft
geladenen Gästen wie Adeline Clerc gut gerüstet zu sein, zumal wenn es
(Verbandsvorstand), Angela Bollinger gelingt, vermehrt auch jüngere Blinde
(Das B, vormals Beratungs- und Re- und Sehbehinderte aus der Region
habilitationsstelle Bern BRSB), sowie anzusprechen.
Sektion Genf: Es läuft rund
Seine erste General-
versammlung als neuer
Sektionspräsident war für
Laurent Castioni (im Bild
mit Mikrophon) ein Heim-
spiel: Mit dem letzten
Jahr sichtlich zufrieden,
führten er und sein Vor-
Foto: Bernard Fracheboud
standsteam denn auch
wohlwollend durch die
Traktandenliste. Die
Mitglieder der Genfer
SBV-Sektion haben in
der Tat allen Grund zur
Freude, werden ihnen doch zahlreiche Remo Kuonen und Marja Kämpfer,
Dienstleistungen zwischen Kultur, Leiterin des Direktionssekretariats und
Sport und Geselligkeit geboten. Davon stellvertretende Generalsekretärin, als
konnten sich auch SBV-Präsident geladene Gäste überzeugen. hr
21Verbandsleben
Veranstaltungen VoiceNet: Rubrik 1 3 1 1
Sektion Aargau-Solothurn Sektion Berner Oberland
20.06. Jass-Tag in der "Residenz 03.07. Kreativgruppe Thun, 13.30 Uhr
Bornblick" Olten, ab 10 Uhr. 12.07. Freizeitgruppe, "Krone" Spiez,
Kontakt: Peter Müller, 14 Uhr
062 216 14 37 27.07. Freitagstreff Thun, 13.30 Uhr
19.08. Jahresreise, Anmeldung bis 07.08. Gruppe Sinnesgeniesser
5. August: Verena Müller, Meiringen, Sommergenuss:
062 721 51 67 Zvieri-Wurst grillieren und
lustige Spiele. Treffpunkt Bahn-
Fitness-Nachmittag (Pilates): hof Meiringen, Anmeldung:
Klubschule Migros Aarau, jeweils Silvia Maurer, 033 971 30 77
montags, 15 Uhr. Anmeldung/Info:
SBV Bern, 031 390 88 37. Weitere Daten: Kreativgruppe Thun,
Kreativ-Nachmittag: Klubschule Reformiertes Kirchgemeindehaus,
Migros Aarau, jeden Mittwoch, 13.30 Frutigenstr. 22, 3600 Thun, 13.30 bis
Uhr. Kontakt: Margrit Zimmermann, 16.30 Uhr: 14.08., 28.08., 11.09.
044 940 63 79. Kreativgruppe B, Reformiertes Kirch-
Kaffeetreff: "Aarauerstube" Aarau, gemeindehaus Thun, 13.30 bis 16.30
jeden zweiten Dienstag im Monat, Uhr: 21.08., 04.09., 18.09.
14 Uhr. Kontakt: Verena Müller, Kreativgruppe Spiez, Evang. Gemein-
062 721 51 67. schaftswerk, Kornmattgasse 8, 3700
Kaffeetreff: Olten und Umgebung, Spiez, 13.30 bis 16.30 Uhr: 08.08.,
einmal im Monat. Kontakt: Claudia 22.08., 05.09., 19.09.
Graf, 062 212 77 20. Freitagstreff Thun, Bahnhofbuffet
Thun, ab 13.30 Uhr: 24.08.
VoiceNet: Rubrik 1 2 2 Freizeitgruppe, "Krone" Spiez,
ab 14 Uhr: 13.09.
Sektion Bern
14.07. Theater in Signau: VoiceNet: Rubrik 1 3 1 2
"Die schwarze Spinne"
Sektion Biel-Berner Jura
Stammtisch: 29.06., 27.07., 31.08. im 08.08. "Höck plus": Führung durch die
Restaurant "Egghölzli" Bern, jeweils Bieler Altstadt
18 Uhr. Jolanda Gehri, 079 339 79 89 18.08. Ausserordentliche GV im Café-
Restaurant Stiftung Battenberg
Anmeldungen: sektion.be@sbv-fsa.ch 15./ Sektionsreise "2 Tage in
oder 076 500 63 21 (19 bis 20 Uhr) 16.09. Strassburg"
22Verbandsleben
Höck: Café-Restaurant Stiftung Batten- 16.06. Ausstellungsführung "Hodler"
berg, jeden zweiten Mittwoch im Mo- im Musée Rath
nat, 14 bis 16 Uhr (ohne Anmeldung).
Seniorenclub, Salle de Champel:
Anmeldungen und Auskunft: 22.06.
Esther Weber, 032 331 25 13,
weberesther@gmx.ch VoiceNet: Rubrik 1 4 1
VoiceNet: Rubrik 1 3 1 3 Sektion Graubünden
27.06. "anderssehen"-Treff: Spazier-
Sektion Freiburg gang Landquart/Malans,
23.06. Jahresausflug zum Rheinfall mit Besuch "Besenbeiz"
bei Schaffhausen, Kontakt: 29.08. "anderssehen"-Treff: Schifffahrt
Kadda Djalti, 079 466 69 39 Walensee, mit Spaziergang
10.07. Pizza-Party in Cheyres, nach Quinten
Kontakt: Andrea Zullo 15.09. Sektionswanderung Bündner
12.– Aktivferien in Landschlacht, Oberland (Surselva)
18.08. Kontakt: Helga Gruber,
026 475 48 45 Kontakt und Informationen: Monika
21.08. Besuch Botanischer Garten Koch, 079 774 81 90, sektion.gr@sbv-
Freiburg, Kontakt: Andrea Zullo fsa.ch. Anmeldungen: 078 704 72 24
15.09. Picknick in Sugiez, Kontakt: oder kontakt@anderssehen.ch
Andrea Zullo
VoiceNet: Rubriken 1 5 1 1 und 1 5 1 2
Kontaktgruppen: www.sbv-fsa.ch/sektion_graubuenden
Düdingen: Nelly Falk, 026 493 14 19
Freiburg: Andrea Zullo, 079 554 07 16 Sektion Jura
Romont: Christian Huguenot, 01.07. Wanderung
026 477 30 55 28.07. Spielerische iPhone-Navigation
Murten: Beatrice Imoberdorf, 19.08. Picknick
026 670 85 85
VoiceNet, Rubrik 1 5 1
Aktuelle Informationen auf VoiceNet,
Rubrik 1 4 1 2, und auf http://freiburg. Sektion Neuenburg
sektion.www.sbv-fsa.ch/de 16.06. Wanderung "les Chemins
Chouettes", Val-de-Ruz
Sektion Genf 02.09. Jahresausflug nach Ste-Croix
15./ "Don Giovanni", Opéra des und Auberson mit Besuch der
17.06. Nations Museen CIMA und Baud
23Verbandsleben
VoiceNet: Rubrik 1 6 1 21.07. Kleine Rundfahrt mit
"la Vaudoise"
Sektion Nordwestschweiz 11.08. Thunerseespiele:
16.06. Wanderung mit Ivana Campedel, Musical "Mamma Mia!"
032 385 22 18 oder ivana. 20.08. Wanderung
campedel@sbv-fsa.ch 03.09. Familienfest in Ouchy
07.07. Selzach-Plausch mit Salome
und Werner Emch, VoiceNet: Rubrik 1 8 1
061 225 56 12 oder
sawe.emch@bluewin.ch Sektion Wallis
25.08. Wanderung mit Ruth und Otto 24.06. Picknick in Ardon
Meister, 061 421 78 69 oder 10.08. Lotto in Dorénaz
ruot.meister@bluewin.ch 10.09. Thermalbad Lavey-les-Bains
08.09. Sektionsausflug 13.– Theaterstück in Martigny mit
15.09. "eSight"-Brillen für
Kontaktgruppe: jeweils am dritten Sehbehinderte
Mittwoch des Monats im Blindenheim
Basel, 15 bis 17 Uhr. Stammtisch: VoiceNet: Rubrik 1 7 1,
jeweils am ersten Freitag des Monats www.fsa-valais.ch
im "Klybeck Casino" Basel, ab 18.30
Uhr Sektion Zentralschweiz
20.06. Spaziergang mit Förster
VoiceNet: Rubrik 1 6 1 oder Michiel in Rothenburg
061 303 30 46 29.08. Spaziergang
Sektion Ostschweiz Stammtisch: 03.07., 11.09. (Sommer-
24.06. Wanderung "Chubelwald" pause im August) im Restaurant
12.08. Wanderung "Bendel" Bahnhof Emmenbrücke, ab 17.30 Uhr.
02.09. Wanderung "Staad – Heiden" Kontakt Sektion: Manuela Bachmann,
079 873 23 92 oder
Wanderungen: jeweils ohne sbv.zentralschweiz@gmail.com
Anmeldung, weitere Informationen
14 Tage vorher auf VoiceNet. Voicenet: Rubrik 1 8 1
VoiceNet: Rubrik 1 7 1 2 Sektion Zürich-Schaffhausen
23.06. Wandergruppe: Grafenort –
Sektion Waadt Buochs (Romy's Seebeizli)
02.07. Montagswanderung 26.06. Kontaktgruppe Zürich Enge
"Île Saint-Pierre" 28.07. Samstags-Lunch im "Adria"
24Inserat
Uster, 10.30 Uhr
29.07. Wandergruppe: Industrie- sti ftu ng Access Ab i l i ty
lehrpfad Bauma – Hinterburg gemeinnützige stiftung für
– Bäretswil – Kempten sehbehinderte und blinde
25.08. Samstags-Lunch im "Adria"
Uster, 10.30 Uhr Sie stehen als Betroffene, als
Betroffener für uns im Zentrum .
Anmeldung für Samstags-Lunch: Wir sind Ihre herstellerunabhängige
Urs Lüscher, 044 940 93 10 oder Beratungsstelle für EDV- und elek-
sektion.zh@sbv-fsa.ch; Kontaktgruppe tronische Hilfsmittel!
Zürich-Enge jeweils letzter Dienstag AccessAbility wurde von der
im Monat, Kirchgemeindehaus Enge. Accesstech AG gegründet, um die
Anmeldung Wandergruppe: Urs und Situation von Betroffenen in Hinblick
Iris Riediker, 044 321 78 86 auf die Technologienutzung und
gesellschaftliche Teilhabe weiter zu
Aktuelle Informationen auf VoiceNet, verbessern. Das Team von 19
Rubrik 1 9 1 2, und auf erfahrenen Mitarbeitern unterstützt
https://www.sbv-fsa.ch/sektionen/ Sie tatkräftig im Bereich der EDV- und
zuerich-schaffhausen elektronischen Hilfsmitteln. Nebst den
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25SBV-Intern
Taktiles Bundeshaus-Modell
als "Inspiration zur Integration"
Roland Erne, Redaktor "der Weg"
Als Geschenk an die Eidgenossen- ziert von den Lions aus Anlass ihres
schaft hat Bundesrat Ueli Maurer 100-Jahr-Jubiläums. Die auf der sanier-
am 30. April 2018 den vom SBV mit ten Bundesterrasse, im Volksmund
den Lions Schweiz-Liechtenstein "Känzeli" genannt, auf einem Sockel
initiierten Bronzeguss des Bundes- platzierte Bronzeskulptur ist 2,6 Meter
hauses entgegengenommen. Auf lang, 92 Zentimeter breit und 67 Zenti-
der neu gestalteten Bundesterrasse meter hoch. Entsprechendes Vorbild
symbolisiert das haptische Bundes- war für Markus Enzler, mit Peter
haus-Modell nichts weniger als den Molinari seitens der Lions gewisser-
unbedingten Willen der von einer massen geistiger Vater des Bundes-
Sehbeeinträchtigung Betroffenen haus-Modells, ein beeindruckender
nach Teilhabe und Mitsprache am Bronzeguss der Burg Wawel über
politischen Prozess. Krakau. Kein Wunder, denkt er an
weitere tastbare Modelle in der Schweiz
Das Bundeshaus zum Anfassen: Auch und in Liechtenstein. Infrage kommen
Blinde und Sehbehinderte können nun Schlösser, Kirchen oder Stadtreliefs.
die langgestreckten Flügel, die Rund- Nach Grussworten von SBV-Präsident
bögen und die in der Mitte aufragende Remo Kuonen und Lions-Council-
Kuppel über dem dreiteiligen Parla- Chairperson Ursina Boulgaris sprach
mentsgebäude erleben. Möglich macht Bundesrat Ueli Maurer anlässlich der
dies ein taktiles Bundeshaus-Modell feierlichen Übergabe einleitend von
als originalgetreue Nachbildung im einem "typisch schweizerischen
Massstab 1:130, hauptsächlich finan- Gemeinschaftswerk auf Bundes-
Impressionen zur Einweihung und Übergabe der Bundeshaus-Bronzeskulptur
mit Bundesrat Ueli Maurer. Fotos: Markus A. Jegerlehner, Roland Erne
26SBV-Intern
boden", ehe er der Hoffnung Ausdruck Den Bronzeguss mit Dunkelbrille sel-
gab, dass das Bundeshaus-Modell ber ertastend (siehe Titelseite), zeigte
nach der offiziellen Einweihung "als sich Bundesrat Maurer jedenfalls auch
Tüpfelchen auf dem i" der selbst- als Magistrat mit Gespür, sich gleich-
verständlichen "Inspiration zur Inte- sam blind im weitläufigen Parlaments-
gration" dienen möge. Gesagt, getan: gebäude zurechtzufinden.
Regionale Interessenvertretung als Stärke
Roland Erne, Redaktor "der Weg", und Daniela Moser, Mitarbeiterin Interessenvertretung
Die erstrebenswerte Stärkung der einzelnen Sektionen regelt. Derweil
Interessenvertretung in den Regio- sich die Sektionen so mit eigenständig
nen sichert ein Leistungsvertrag, rekrutierten Mitarbeitenden zu be-
den die Sektionen mit dem SBV stimmten Leistungen wie Interessen-
abschliessen können. Davon profi- vertretung oder Sensibilisierung
tieren inzwischen sechs Sektionen, verpflichten, übernimmt der Verband
deren auf dieser Basis verpflichtete einen vertraglich vereinbarten Betrag
Mitarbeitende Anfang März zu der anfallenden Kosten – eine Win-
einem ersten Austauschtreffen Win-Strategie.
zusammengekommen sind. Im Gefolge eines Pilot-Leistungs-
vertrags des SBV mit der Sektion
Zu den elementarsten Anliegen von Zürich-Schaffhausen haben mit Bern,
blinden und sehbehinderten Menschen Berner Oberland, Biel-Berner Jura,
gehört ein möglichst barrierefreier Graubünden und Nordwestschweiz
Alltag. An Hindernissen und Hürden weitere fünf Sektionen den Vorteil und
fehlt es indes weiterhin nicht. Umso Nutzen dieser Vereinbarung erkannt.
dringender und wichtiger ist auch das Deren Mitarbeitende der regionalen
Engagement einer professionellen Interessenvertretungen trafen sich am
regionalen Interessenvertretung. Denn: 8. März 2018 zum ersten Austausch-
Die Stärke der SBV-Sektionen ist ihre treffen dieser Art. Die Initiative der
regionale Verankerung und Vernet- Abteilung Interessenvertretung hat
zung sowie ihre genauen Kenntnisse sich gelohnt: "Ich habe den Austausch
auf lokaler Ebene. Dieser Erkenntnis unter den Interessenvertreterinnen und
folgt die Etablierung eines Leistungs- -vertretern sehr geschätzt. Das Treffen
vertrags, der die konsequente Zusam- war lehrreich und motivierend. Eine Fort-
menarbeit zwischen Verband und setzung ist wünschenswert", wie
27Sie können auch lesen
