Die Demonstratorstudie der Medizininformatik-Initiative: Neue Wege bahnen & Zusammenarbeit sichtbar machen Prof. Dr. Thomas Ganslandt ...
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Die Demonstratorstudie der Medizininformatik-Initiative: Neue Wege bahnen & Zusammenarbeit sichtbar machen MIRACUM Symposium, 28.03.2019 in Mainz Prof. Dr. Thomas Ganslandt Heinrich-Lanz-Zentrum für Digitale Gesundheit
Motivation Demonstratorstudie
Konsortiumsübergreifende Empfehlungen der
Gutachter
A cross-consortia use case with explicit patient
benefits within the funding period should be
explored, developed and implemented.
For achieving public acceptance and support it is
recommended to invest in public relations:
Questions that can be easily explained to the
public should be chosen (reference was made to
the UK initiative “100 Ways of Using Data to Make
Lives Better”).
"Low-hanging fruit" sollen durch einen zeitnahen
Datenaustausch "geerntet" werden
Ganslandt T | MIRACUM-Symposium: Demonstrator-Studie | Folie 2 | 28.03.2019
Scope & Abgrenzung der Demonstratorstudie
Kurzfristige "Ernte von low-hanging fruit" Keine Vorwegnahmen
Umsetzung auf Basis unmittelbar der im Rahmen der Gesamtlaufzeit
verfügbarer Plattformen & Daten noch aufzubauenden
aggregierte & anonymisierte Auswertung DIZ-Infrastruktur
überschaubarer Fragestellungen semantischen Annotation &
Rechtsgrundlage: Forschungsklauseln der Harmonisierung der Rohdaten
Landeskrankenhausgesetze interoperablen Schnittstellen
Durchführung über alle 4 MII-Konsortien eines konsortiumsübergreifenden
klinischen Use Case mit Nachweis
eines Patient Benefit
Ganslandt T | MIRACUM-Symposium: Demonstrator-Studie | Folie 3 | 28.03.2019
Datenflüsse & Abläufe im Datenintegrationszentrum:
Fokus der Demonstratorstudie
Datenintegration
Repository Verwertung
Governance
Ganslandt T | MIRACUM-Kolloquium: DWH & BI-Reporting | Folie 4 | 19.03.2019
Ganslandt T | MIRACUM-Symposium: Demonstrator-Studie | Folie 4 | 28.03.2019
Verfügbare Daten & Fragestellungen
MII-Kerndatensatz Multimorbidität
Untersuchung von Begleiterkrankungen
Basismodule Bezugsgrößen: Alter, Geschlecht,
Entlassart, Hauptdiagnose, ...
Diagnosen Laborbefunde
Seltene Erkrankungen
( Prozeduren ) Medikation Bündelung der nach ICD10-GM dokumentierbaren
SE‘n zu Gruppen
Geovisualisierung nach Bundesländern,
Demographie Person Falldaten Versorgerentfernung
Ganslandt T | MIRACUM-Symposium: Demonstrator-Studie | Folie 5 | 28.03.2019
Hintergrund: Komorbidität
Definition Beispiel: Charlson-Conditions
C01: AIDS/HIV
Vorliegen mehrerer Erkrankungen bzw. Begleiterkrankungen
C02: Any malignancy, including lymphoma
neben einer Hauptdiagnose (=Komorbiditäten) and leukemia, except malignant neoplasm of
skin
C03: Cerebrovascular disease
Operationalisierung C04: Chronic pulmonary disease
Scores auf Basis administrativer Daten C05: Congestive heart failure
Charlson Index1 : Vorhersage der 1-Jahres-Mortalität auf Basis C06: Dementia
von 17 Nebenerkrankungsgruppen („Conditions“) C07: Diabetes with chronic complication
C08: Diabetes without chronic complication
Elixhauser Comorbidity Measure2 : Vorhersage der C09: Hemiplegia or paraplegia
Krankenhausmortalität auf Basis von 30 C10: Metastatic solid tumor
Nebenerkrankungsgruppen C11: Mild liver disease
Stausberg/Hagn Score3: Vorhersage der Krankenhausmortalität C12: Moderate or severe liver disease
auf Basis der ICD-Kapitel- & Gruppenstruktur C13: Myocardial infarction
C14: Peptic ulcer disease
C15: Peripheral vascular disease
1. Charlson ME, Pompei P, Ales KL, MacKenzie CR. A new method of classifying prognostic comorbidity in longitudinal studies:
development and validation. J Chronic Dis. 1987;40(5):373-83. C16: Renal disease
2. Elixhauser A, Steiner C, Harris DR, Coffey RM. Comorbidity measures for use with administrative data. Med Care. 1998 C17: Rheumatic disease
Jan;36(1):8-27.
3. Stausberg J, Hagn S. New Morbidity and Comorbidity Scores based on the Structure of the ICD-10. PLoS One. 2015 Dec
14;10(12):e0143365.
Ganslandt T | MIRACUM-Symposium: Demonstrator-Studie | Folie 6 | 28.03.2019
Hintergrund: Seltene Erkrankungen Definition Erkrankungen mit Häufigkeit
Technische Plattform der Demonstrator-Studie
Datenintegration
Verwertung
MIRACUM-VM
R
PDV §21-Export IDRT i2b2 SQL Email RStudio
Ganslandt T | MIRACUM-Symposium: Demonstrator-Studie | Folie 8 | 28.03.2019
Datenschutzaspekte der Demonstrator-Studie
Datenintegration
personen- Export Verwertung
bezogen
Name,
Geburtsdatum, personen- Pseudonymisierung Aggregation
Adresse, ... pseudonym
beziehbar
Patienten- & Versand
Fall-ID, GKV-ID anonym anonym
n
Ergebnisse der Demonstratorstudie:
Einzugsgebiet im Verlauf der Datenbereitstellung (09/2018 - 03/2019)
20 19 1,8 3,2
Standorte Freigaben Mill. Patienten Mill. Fälle
Ganslandt T | MIRACUM-Symposium: Demonstrator-Studie | Folie 10 | 28.03.2019Ergebnisse der Demonstratorstudie:
Hürden auf dem Weg zur Datenbereitstellung & Auswertung
Kapazität Controlling,
"Vor-Anonymisierung"
Importfehler,
Inkonsistenzen Überlieger
Datenintegration
Zugang Extraktion
Abfrage Auswertung
Repository
Verkürztes oder Verwertung
reguläres Verfahren Datenschutz- Zusammenführung Publikation
Freigabe
Governance Performance
Ethik- UAC-Freigabe
Freigabe
DSGVO, Gremien z.T. noch
Landesgesetze nicht konstituiert
Ganslandt T | MIRACUM-Symposium: Demonstrator-Studie | Folie 11 | 28.03.2019Ergebnisse der Demonstratorstudie:
Reproduktion erwarteter Zusammenhänge
Ganslandt T | MIRACUM-Symposium: Demonstrator-Studie | Folie 12 | 28.03.2019Ergebnisse der Demonstratorstudie:
Reproduktion erwarteter Zusammenhänge
Anteil Fälle
mit Komorbidität
Anteil Charlson-Komorbiditäten vs. Hauptdiagnosekapitel (Auszug)
Ganslandt T | MIRACUM-Symposium: Demonstrator-Studie | Folie 13 | 28.03.2019Ergebnisse der Demonstratorstudie:
Geovisualisierung Seltene Erkrankungen / Versorgerdistanz (Teilauswertung)
Ganslandt T | MIRACUM-Symposium: Demonstrator-Studie | Folie 14 | 28.03.2019Erfahrungen aus der Demonstratorstudie
Gute Zusammenarbeit in der MII Rechtliche Hürden identifiziert
über Konsortiumsgrenzen hinweg unterschiedliche Landesgesetzgebung
Netzwerk für weitere Themen etabliert
teilweise durch DSGVO im Fluss
teilweise sehr unterschiedliche
Wege zu den Daten gebahnt
Interpretation der Rechtslage
kompletter Pfad von der Entscheidung zur
Teilnahme bis zur Auswertung selbst innerhalb eines Bundeslands
Kontakte zu den lokalen Gremien
erstes Ausloten der lokalen Möglichkeiten Technische Hürden identifiziert
& Befindlichkeiten
Fehler der ETL-Strecke durch Daten-
qualitätsanalyse erkannt & gelöst
Effektive Nachnutzung von Vorprojekten
Inkonsistenzen durch Sonderfälle beim
i2b2, IDRT
Export der Daten
Ganslandt T | MIRACUM-Symposium: Demonstrator-Studie | Folie 15 | 28.03.2019Dissemination
Publikation der Ergebnisse
AMIA Fall Symposium 2019
(Podium abstract submitted)
Journal-Publikation
in Vorbereitung
MIRACUM-Journal 2019
(veröffentlich) MEDINFO 2019
(Poster accepted)
Ganslandt T | MIRACUM-Symposium: Demonstrator-Studie | Folie 16 | 28.03.2019Ausblick: Anknüpfungspunkte aus der Demonstratorstudie
Plattform für Nachfolgeprojekte nutzbar Nachnutzung des Ansatzes
wie in der MIRACUM-Konzeptphase z.B. im anstehenden MII-Projectathon
z.Zt. Vorbereitung: Datenqualitätsanalyse
Internationalisierung
Erfahrungen sind in Projektskizzen für Anfrage des EU/IMI-Projekts EHDN
erweiterte Fördermodule eingeflossen (European Health Data Network)
CLARE-MI: Comparability of Laboratory Umsetzung auf Basis von OMOP/OHDSI
REsults in Medical Informatics
CORD: Collaboration on Rare Diseases
POLAR: Polypharmazie -
Arzneimittelwechselwirkungen - Risiken
Ganslandt T | MIRACUM-Symposium: Demonstrator-Studie | Folie 17 | 28.03.2019Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!
Ganslandt T | MIRACUM-Symposium: Demonstrator-Studie | Folie 18 | 28.03.2019Sie können auch lesen
