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Informationsdienst für Patientinnen, Patienten und Selbsthilfe der AOK – Die Gesundheitskasse in Hessen www.aok.de/hessen
Titelinhalte
s p e
Alles anders!
Forum z ia l
Wie sich die Corona-
der Selbsthilfe auswirkt
Pandemie auf die Arbeit
1 | 2020
2 | In Kürze
Zahl der Ausgabe
Selbsthilfe-Realität im Jahr 2020:
Videokonferenzen waren für viele
Selbsthilfegruppen über Monate hinweg
die einzige Möglichkeit, den Austausch
in der Gruppe überhaupt
aufrechtzuerhalten.
Inhalt
In Kürze..........................................................2
Rückblick.......................................................4
Corona – ein Virus schreibt Geschichte. . . . . . . . . 4
Digitaler Wandel .......................................8
Neue Kommunikationsformen gesucht . . . . . . . . 8
Aus der Praxis............................................10
„Die Uhr lässt sich nicht
mehr zurückdrehen“. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Wir bleiben zu Hause! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
Nachgefragt............................................... 14
„Viele fühlten sich alleingelassen“ . . . . . . . . . . . . 14
Hilfe aus dem Netz................................. 16
Zusammen durch die Krise. . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
Selbsthilfe per Mausklick. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
Corona – leicht verständlich. . . . . . . . . . . . . . . . . 18
Digital gut vorbereitet. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
Selbsthilfe geht online. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
Fakten-Check............................................ 22
Fake News erkennen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
Hilfe in der Not........................................ 24
Den Lockdown mit
Ach und Krach überstanden . . . . . . . . . . . . . . . . 24
Ausblick...................................................... 26
Was kann die Selbsthilfe aus der
Coronakrise lernen?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
Web-Snacks...............................................27
Linktipps . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
Impressum. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
Illustration: iStock
AOK Forum spezial | Jahrgang 2020 | Ausgabe 1
Editorial
In Kürze | 3
Editorial
Foto: AOK Hessen
Liebe Leserinnen und Leser,
die vergangenen Monate bleiben uns allen
sicherlich als eine einschneidende und besorgnis-
erregende Zeit in Erinnerung. Von einem Tag auf
den anderen wurde das öffentliche Leben weitge-
hend heruntergefahren: Veranstaltungen und auch
die gewohnten Gruppentreffen der Selbsthilfe
konnten nicht mehr stattfinden. Weil uns Ihre
Gesundheit und die aller Beteiligten am Herzen
liegt, haben auch wir unsere bereits geplante
jährliche Veranstaltungsreihe „Selbsthilfe im Dialog“
auf das Jahr 2021 verschoben. Um Ihnen trotzdem
die Möglichkeit der Weiterbildung geben zu
können, bieten wir ab dem Herbst 2020 Online-Se-
minare speziell für die Selbsthilfe an.
Unser diesjähriges „Forum spezial“ widmen wir
dem Thema „Selbsthilfe und Corona“. In dieser
Ausgabe geben wir Ihnen eine Übersicht des
aktuellen wissenschaftlichen Standes zur
Pandemie, beleuchten aber auch Fake News und
Verschwörungstheorien. Weil Menschen mit
unterschiedlichen geistigen Fähigkeiten,
Nicht-Muttersprachler oder auch Gehörlose
entsprechend aufbereitete Informationen
benötigen, geht es in einem eigenen Beitrag um
das Thema „Corona in Leichter Sprache“.
Natürlich kommen auch Selbsthilfegruppen in
dieser Ausgabe zu Wort und berichten, wie es
ihnen in den zurückliegenden Monaten ergangen
ist. Für sie war und ist soziale Distanz nicht einfach,
denn die Selbsthilfe lebt vom persönlichen Kontakt,
von Zuspruch und Nähe. Nichtsdestotrotz haben
viele Gruppen neue Möglichkeiten gefunden, um
den Kontakt aufrechtzuerhalten.
Wir danken Ihnen für Ihr Mitwirken in der
Selbsthilfe und wünschen Ihnen weiterhin alles
Gute – für Sie persönlich und für die wichtige
Arbeit in Ihren Gruppen. Passen Sie auf sich und
Ihre Mitmenschen auf – und bleiben Sie gesund!
André Schönewolf
Vorsitzender des Verwaltungsrates der
AOK – Die Gesundheitskasse in Hessen
AOK Forum spezial | Jahrgang 2020 | Ausgabe 1
4 | Rückblick
Corona – ein Virus
schreibt Geschichte
Dezember 2019 Chronik I Das Virus, das 2019 in der chinesischen Stadt Wuhan ausbrach, hat in nur wenigen
Erste Berichte kursieren über Monaten mehr als 25 Millionen Menschen infiziert und über 850.000 Menschen getötet. Der Blick
eine mysteriöse Lungenkrankheit auf die vergangenen acht Monate zeigt, wie verletzlich unsere vernetzte Welt geworden ist.
im chinesischen Wuhan.
Die Ärzte vor Ort denken „Es ist ernst!“ Bundeskanzlerin Angela Merkel unteren Atemwegen und wird ausgestoßen, wenn
zunächst an Sars, eine Virus- spart am 18. März 2020 nicht mit Warnungen, als Infizierte sprechen, atmen, singen, husten oder
Erkrankung, die ebenfalls die sie in einer ungewöhnlichen TV-Ansprache die niesen. Wie genau und in welchem Maße erkrank-
Atemwege befällt. Bundesbürger auf eine schwere Krise einstimmt. te und infizierte Menschen das Virus weitergeben,
„Es geht um Menschenleben“, sagt die sonst so ist bis heute nicht restlos geklärt. Viele Forscher
nüchterne Physikerin. Einige Wochen zuvor kann- glauben inzwischen, dass sich das Virus durch
te in Deutschland kaum jemand die chinesische Aerosole, feine Schwebeteilchen in der Luft, ver-
23. Januar Stadt Wuhan. Das Wort „Coronavirus“ war allen- teilt. Solche Kleinstpartikel können lange in einem
Die gesamte Stadt Wuhan falls Virologen und Medizinern ein Begriff. Doch Raum verweilen und von anderen eingeatmet
mit elf Millionen Menschen im März ändert sich das schlagartig. Die Welt- werden. Krankheiten wie Masern oder Tuberkulo-
wird abgeriegelt. gesundheitsorganisation (WHO) gibt dem neu- se verbreiten sich ebenfalls auf diesem Weg. Auch
Vier Tage später gibt es artigen Coronavirus später den sperrigen Namen die große Bandbreite der Symptome stellt Ärzte
auch in Deutschland Sars-CoV-2. Die Krankheit, die das Virus auslöst, und Forscher vor Rätsel. Manche Infizierte haben
den ersten offiziellen wird Covid-19 genannt. Es ist ein Kurzwort aus keinerlei Beschwerden, andere nur milde Sym
Corona-Fall in München. den Begriffen Corona, Virus und Disease (Krank- ptome wie Fieber und Husten. Wieder andere
heit) und dem Jahr, in dem der Erreger erstmals Patienten erkranken lebensbedrohlich und müs-
auftrat. sen künstlich beatmet werden.
Um die Pandemie erfolgreich bekämpfen zu kön- Das öffentliche Leben steht still
nen, ist es wichtig zu verstehen, wie sich das neue Während Forscher versuchen, den neuartigen
Virus verbreitet. Doch dies zu klären, ist schwer. Krankheitserreger zu verstehen, breitet sich die
Das Coronavirus vermehrt sich in den oberen und Infektion immer weiter aus. In Deutschland wer-
AOK Forum spezial | Jahrgang 2020 | Ausgabe 1
Rückblick | 5
schen in der Öffentlichkeit werden untersagt.
Ausgenommen sind Angehörige, die im selben
Haushalt leben. „Abstand halten“ heißt jetzt die
Devise.
Hotspot USA 5. Februar
Rund um den Globus steigen die Fälle rasant. Das Japan stellt ein Kreuzfahrt-Schiff
Virus hat nun auch Russland, Lateinamerika, Af- wegen Corona unter Quarantä-
rika und den Mittleren Osten erreicht. Viele Flug- ne. Die japanischen Behörden
gesellschaften, darunter die Lufthansa, verlangen studieren den Ausbruch und
das Tragen einer Maske. Doch die meisten Flug- kommen zum Schluss, dass das
häfen bleiben menschenleer. Die USA entwickeln Virus sich in engen, schlecht
sich unterdessen zu einem neuen Hotspot für gelüfteten Räumen mit vielen
Corona. Am 26. März meldet das Land über Menschen besonders leicht
81.000 Coronafälle und 1.000 Tote – mehr Infek- verbreitet.
Illustration: iStock
tionen als jedes andere Land der Erde. Die US-Re-
gierung unter Donald Trump, der das Virus erst
leugnet und dann kleinredet, bekommt die Pan-
demie nicht in den Griff. Weil die Wirtschaft blutet Mitte März
Ein Virus erobert die Welt – und im November Wahlen anstehen, kehren vie- Italien, Iran und Spanien
binnen weniger Monate hat sich le US-Bundesstaaten zur Normalität zurück, be- entwickeln sich zu neuen
Corona über den gesamten vor die Infektionszahlen sinken. Proteste gegen Hotspots, während China am
Erdball verbreitet. Lockdown-Maßnahmen und Maskenpflicht be- 19. März erstmals keine Neu
fördern das Chaos. Mitte August verzeichnet das infektionen meldet. Doch für
Land über fünf Millionen Infektionen und fast eine Entwarnung ist es zu früh.
den ab Mitte März Versammlungen und Veran- 170.000 Tote. Etliche Länder führen nun
staltungen verboten. Kitas und Schulen schließen. Corona-Schutzmaßnahmen ein,
Es gibt keine Gottesdienste und keine Bundesliga In Europa ist Italien besonders schlimm betroffen. darunter Lockdowns, Reisesper-
mehr. Binnen einer Woche steht das öffentliche Das liebste Urlaubsland der Deutschen geht im ren, Quarantäne für Infizierte,
Leben still. Grenzen werden geschlossen, es gilt März in einen strengen Lockdown. In der nord- Schulschließungen, Versamm-
eine weltweite Reisewarnung. Am 17. März stuft italienischen Lombardei wütet das Virus so lungsverbote und Smart-
das Robert Koch-Institut (RKI) das Gesundheits- schlimm, dass in der Stadt Bergamo ein Militär- phone-Apps zur Kontaktwar-
risiko durch das Coronavirus als hoch ein. Ge- konvoi Särge mit verstorbenen Corona-Opfern nung und -verfolgung.
schäfte, Cafés und Restaurants, Kultur- und Sport- abholt, weil in Krankenhäusern und auf Friedhöfen
einrichtungen schließen. Nur noch Läden der kein Platz mehr ist. Es sind Bilder wie im Krieg. Ein
Grundversorgung bleiben geöffnet. Am 22. März unterfinanziertes, marodes Gesundheitssystem,
einigen sich Bund und Länder auf ein Kontakt- gepaart mit einem Zuständigkeits-Hickhack zwi-
verbot. Versammlungen von mehr als zwei Men- schen den Regional- und Zentralregierungen, be-
Pandemie
Am 12. März erklärt die Weltgesundheitsorganisation (WHO) den Covid-19-Aus-
bruch zur Pandemie. Anders als bei einer Epidemie mit zeitlicher und räumlicher
Begrenzung ist eine Pandemie ein weltweiter Krankheitsausbruch. Über die
neue Corona-Pandemie wissen die Forscher immer noch wenig. Die letzte
Pandemie verkündete die WHO 2009, als die Schweinegrippe, eine neue
Variante des Influenza-Virus H1N1, auftrat. Ein früherer Subtyp dieses Erregers
hatte 1918 die Spanische Grippe ausgelöst, an der zwischen 50 und 100
Millionen Menschen starben. Gegenwärtig sterben an der saisonalen Grippe
jährlich 0,1 Prozent der Menschen, die sich infiziert haben – also einer von
tausend. Erste Studien aus China gehen beim Coronavirus von einer Todesrate
von zwei Prozent aus. Die WHO spricht sogar von 3,4 Prozent, andere Studien
IIlustration: iStock
kommen auf über ein Prozent. Selbst dann wäre die neue Viruserkrankung
immer noch zehnmal so tödlich wie die saisonale Grippe.
AOK Forum spezial | Jahrgang 2020 | Ausgabe 1
6 | Rückblick
24. März
Indien ordnet den größten
Lockdown der Welt für seine gut
Foto: iStock
1,3 Milliarden Einwohner an. Am
gleichen Tag wird die Som-
mer-Olympiade in Tokio Abstandsregelungen und Schutzmasken sollen die Ausbreitung des Virus verhindern.
verschoben. Die USA entwickeln
sich zum neuen Hotspot für
Corona. feuert die Krise in Italien. Mitte August verzeichnet Marathon und kein Sprint“, verteidigt Schwedens
Italien über 250.000 Fälle und mehr als 35.000 Regierung ihre ungewöhnliche Strategie. Im Au-
Tote. Auch das Nachbarland Frankreich geht im gust kommt Regierungsberater Anders Tegnell in
März in einen Lockdown. Besonders die hohen die Kritik, als E-Mails des Wissenschaftlers auf-
6. April Infektionszahlen in Alters- und Pflegeheimen sind tauchen, in denen er fragt, ob man nicht eine
Der britische Premierminister besorgniserregend. Die Krise legt die Schwächen hohe Todesrate bei älteren Menschen einfach in
Boris Johnson wird wegen einer des staatlichen Gesundheitssystems bloß. Es fehlt Kauf nehmen sollte, um so schneller eine Her-
Corona-Infektion auf die an Intensivbetten, Masken, Schutzkleidung und den-Immunität der Bevölkerung zu erreichen.
Intensivstation verlegt und Personal. Im Juni demonstrieren in Paris Tausende
schwebt mehrere Tage in Ärzte und Pfleger gegen die Regierung. Berichte, Lockerungen und Ernüchterungen
Lebensgefahr. wonach Beatmungsplätze in den Krankenhäusern In Deutschland werden ab Anfang Mai manche
für jüngere Menschen freigehalten werden, sorgen Beschränkungen wieder gelockert. Die befürchte-
für Aufruhr. Mitte August registriert Frankreich te Überlastung des Gesundheitssystems ist aus-
über 220.000 Fälle und mehr als 30.000 Tote. geblieben. Die Bahn kehrt zum Regelfahrplan
13. Mai Deutschland hingegen hat die Krise bislang ver- zurück, auch Schulen öffnen langsam wieder.
Die WHO warnt vor zu hohen gleichsweise gut überstanden. Mitte August ver- Doch viele Einschränkungen bleiben. Masken im
Erwartungen an einen Impfstoff. zeichnet Deutschland 228.000 Fälle, hat aber Nahverkehr und in Geschäften sind in vielen Bun-
Es sei unwahrscheinlich, dass ein „nur“ rund 9.200 Tote zu beklagen. desländern Vorschrift. Am 17. Mai stürzen
solcher die Pandemie schnell Deutschland und Japan, zwei der größten Volks-
und vollständig beenden werde. Schweden geht einen Sonderweg wirtschaften der Welt, in eine tiefe Rezession.
Während Lockdown und Beschränkungen überall Deutschlands Bruttosozialprodukt bricht im zwei-
in Europa zur neuen Normalität werden, macht ten Quartal um über zehn Prozent ein. Der Ab-
Schweden alles anders. Schulen bleiben offen, sturz ist heftiger als in der Wirtschafts- und Fi-
Cafés und Restaurants schließen nicht. Die Regie- nanzkrise 2008. Es ist eine Krise ohnegleichen.
rung empfiehlt allerdings Abstandsregeln, Arbeit
von zu Hause und verbietet Großveranstaltungen. Erste Medikamente machen Hoffnung
Der Ansatz sorgt für Kritik innerhalb und außer- Während die Infektionszahlen weltweit steigen
halb Schwedens. Mitte August verzeichnet das und der wirtschaftliche Schaden immer deutlicher
Land mit rund 10 Millionen Einwohnern über hervortritt, bemühen sich Forscher und Ärzte, das
85.000 Infektionen und fast 6.000 Tote – eine Leben von Corona-Kranken zu retten. Doch es
der höchsten Todesraten, gemessen an der Be- gibt keine Wundermittel. Kein bisher entwickeltes
völkerungsgröße in Europa. „Die Pandemie ist ein Medikament kann eine Coronavirus-Erkrankung
AOK Forum spezial | Jahrgang 2020 | Ausgabe 1
Rückblick | 7
heilen. Verschiedene Therapien werden getestet, getestet, nur sieben davon sind in der entschei- 3. Juni
darunter das Antivirus-Mittel Remdesivir (Han- denden Phase 3. Hier scheitern aber die meisten Die Bundesregierung beschließt
delsname Veklury), das ursprünglich gegen Ebola Impfstoffe. Russland sorgt am 11. August für Auf- ein Konjunkturpaket mit einem
entwickelt wurde. Das Medikament kann helfen, sehen und Kritik, als es seinen Corona-Impfstoff Volumen von rund 130 Milliarden
den Krankheitsverlauf abzukürzen, senkt aller- Sputnik V zulässt, ohne ihn in Phase 3 getestet Euro, um die Wirtschaft nach
dings nicht die Zahl der Todesfälle. Andere Mittel zu haben. „Es geht ja nicht darum, irgendwie Ers- dem Lockdown anzukurbeln.
konzentrieren sich darauf, die Entzündungsreak- ter zu sein, sondern es geht darum, einen wirk-
tion im Körper zu begrenzen, um etwa schweren samen, einen erprobten und damit eben auch
Lungenschäden vorzubeugen. Darunter ist auch sicheren Impfstoff zu haben“, kritisiert Bundes- 5. Juni
der Entzündungshemmer Dexamethason, ein gesundheitsminister Jens Spahn. Die EU-Innenminister einigen
Medikament, das unter anderem gegen Rheuma sich darauf, in Europa bis zum
eingesetzt wird. Es sei kein Durchbruch, sagt RKI- Bislang haben die USA über 90 Milliarden Euro 1. Juli wieder volle Reisefrei
Chef Lothar Wieler Anfang August vorsichtig, aber und Europa knapp drei Milliarden Euro in die Ent- zügigkeit herzustellen.
die beiden Medikamente könnten „eine Verbes- wicklung einer Impfung gesteckt. Wissenschaftler
serung des Ausgangs bewirken“. hoffen, dass eine Impfung Anfang 2021 zugelassen
wird. Die amerikanische Arzneimittelbehörde FDA 27. Juli
Auf der Suche nach einem Impfstoff erklärt, dass ein Impfstoff mindestens 50 Prozent Die WHO bezeichnet die
Die Arbeit an einem Impfstoff läuft derweil auf der geimpften Personen schützen muss, um zu- Coronavirus-Pandemie als den
Hochtouren. In normalen Zeiten dauert die Ent- gelassen zu werden. „Wir alle wollen morgen schon schwersten globalen Gesund-
wicklung einer Impfung 15 bis 20 Jahre. Die eine Impfung. Das ist unrealistisch. Und wir alle heitsnotstand in ihrer Geschichte.
schnellste Entwicklungszeit bislang bei vier Jahren. wollen eine Impfung, die zu 100 Prozent wirksam
Doch seit Anfang des Jahres sind Hunderte For- ist. Auch das ist unrealistisch“, sagt der Leiter der
scherteams auf der Welt dabei, diesen Prozess auf Behörde, Stephen Hahn, Ende Juli. 27. August
nur ein paar Monate zu verkürzen, um so schnell Bund und Länder einigen sich
wie möglich eine Impfung auf den Markt zu brin- Angst vor der zweiten Welle auf ein Mindestbußgeld von
gen. Dabei verfolgen die Forscher mehrere Strate- Während das Warten auf Impfstoffe und Therapien 50 Euro für Verstöße gegen die
gien, darunter die klassische Technologie, in der weitergeht, benötigen weitere Herausforderungen Maskenpflicht – nur Sachsen-An-
ein inaktives Virus, also ein abgetöteter Krankheits- eine Lösung. Viele Länder haben nach einem har- halt will bei dieser Regelung
erreger, verwendet wird, um eine Immunreaktion ten Lockdown im März und April die Coro- nicht mitmachen. Großveranstal-
hervorzurufen. Impfungen gegen Kinderlähmung na-Schutzmaßnahmen gelockert, um die Wirt- tungen, bei denen keine
oder Keuchhusten basieren auf diesem Prinzip. schaft wieder anzukurbeln. Doch die Rückkehr in Kontaktverfolgung möglich ist,
Andere Wissenschaftler setzen auf die Entwick- die Normalität ist voller Tücken: Im Juli und August sollen bis Ende des Jahres
lung eines genbasierten Impfstoffs, der genetische steigen in Europa die Fallzahlen wieder rapide an. untersagt bleiben.
Informationen des Coronavirus mithilfe eines Bo- Urlauber, die aus beliebten Reiseländern wie Spa-
tenstoffs, der sogenannten messenger RNA, in nien oder Kroatien zurückkehren, sorgen für stei-
Zellen einschleust, um einen Immunschutz auf gende Infektionsraten und schüren damit die
zubauen. Bislang gibt es jedoch keine einzige Angst vor der zweiten Welle. Während im Früh-
Impfung, die auf dieser Technik beruht. Wieder sommer das Virus in ganz Deutschland zurück-
andere Wissenschaftler arbeiten an einem Vektor- gedrängt worden war und vereinzelte lokale Aus-
viren-Impfstoff, in dem für Menschen harmlose brüche wie beim Schlachthof Tönnies schnell unter
Viren so verändert werden, dass sie dem Körper Kontrolle gebracht werden konnten, steigen nun
eine Coronavirus-Infektion vortäuschen, damit er die Infektionszahlen flächendeckend. Die Politik
Antikörper bildet. Der erste, Ende 2019 zugelasse- bietet allen Urlaubsrückkehrern kostenlose Tests
ne Ebola-Impfstoff funktioniert so. an und verhängt eine Testpflicht für Rückkehrer
aus Risikogebieten. In der Folge stabilisieren sich
Die schwierige Phase 3 die Infektionszahlen auf einem höheren, aber hän-
Impfzulassungen unterliegen weit strengeren Auf- delbaren Niveau – doch die Angst vor der zweiten
lagen als Medikamentenzulassungen. Weil hier Welle im Herbst bleibt. Ende August sagen erste
gesunde Menschen einen Wirkstoff erhalten, Städte wie Köln Weihnachtsmärkte und Karnevals-
muss sichergestellt werden, dass die Impfung si- veranstaltungen ab. Oberstes Ziel der Behörden ist
cher, gut verträglich und wirkungsvoll ist. Um das es nun, durch wieder verschärfte Kontaktbeschrän-
zu erreichen, sind umfangreiche Tests nötig. Kli- kungen einen zweiten Lockdown zu verhindern.
nische Tests von Impfstoffen verlaufen in drei Erst wenn es neue, wirksame Medikamente oder
Foto: iStock
Phasen: In der letzten Etappe, der Phase 3, wird einen Impfstoff gibt, wird es eine Normalität geben
die Impfung gewöhnlich an etwa 30.000 Freiwil- können, wie es sie vor der Pandemie gab. Aber
ligen getestet. Im August sind über 160 Impfstof- selbst das ist fraglich – denn das Leben nach Co- Die Wissenschaft arbeitet mit
fe in Entwicklung, 29 werden an Menschen rona wird sich verändert haben. Hochdruck an einem Impfstoff.
AOK Forum spezial | Jahrgang 2020 | Ausgabe 1
8 | Digitaler Wandel
Starker
Interessenvertreter
Die Bundesarbeitsgemeinschaft
Foto: iStock
Selbsthilfe von Menschen mit
Behinderung, chronischer Erkran-
kung und ihren Angehörigen e. V. Bleibt die Selbsthilfe nur mithilfe digitaler Kommunikation zukunftsfähig?
(BAG SELBSTHILFE) ist die
Vereinigung der Selbsthilfeverbände
behinderter und chronisch kranker
Neue Kommunikations
Menschen und ihrer Angehörigen in
Deutschland.
Die BAG SELBSTHILFE vertritt die
Interessen von Menschen mit
chronischen Krankheiten und
formen gesucht
Behinderungen sowie deren
Angehörigen in Politik und
Gesellschaft. Sie setzt sich für die
Digitalisierung I Die Corona-Pandemie bedeutet für die Selbsthilfe behinderter und chro-
nisch kranker Menschen eine bislang nie dagewesene Herausforderung. Um die Arbeit der Selbst
Förderung der Selbsthilfebewegung
hilfegruppen vor Ort und auch die der Interessenvertretungen zu sichern, mussten in kurzer Zeit neue
in Deutschland ein.
Kompetenzen in der digitalen Kommunikation erworben werden.
Die BAG Selbsthilfe vertritt nicht nur Der Informations- und Unterstützungsbedarf in Selbsthilfearbeit ohne internetbasierte Kommuni-
die Interessen der Patientinnen und der Selbsthilfe sowie das Bedürfnis nach Aus- kation nicht zukunftsfähig ist. Denn nur über funk-
Patienten im Gesundheitswesen, tausch und emotionaler Zuwendung sind enorm. tionierende Kommunikationswege können die
sondern koordiniert für alle Deshalb orientieren sich die Arbeitsformen der notwendigen Informationen, die den betroffenen
maßgeblichen Patientenorganisatio- Selbsthilfegruppen traditionell am direkten Aus- Menschen in der Krise zur Verfügung gestellt wer-
nen die Patientenbeteiligung in
tausch unter Betroffenen – was unter den gesetz- den müssen, auch die Betroffenen erreichen.
gesundheitspolitischen Gremien.
lichen Bedingungen der vergangenen Wochen Daher bestand während des Lockdowns großer
nicht möglich war. Ähnliches gilt für die Arbeit der Beratungsbedarf, wie sich Web-Fortbildungen so-
Selbsthilfeverbände, deren Gremienarbeit und wie Telefon- und Videokonferenzen organisieren
Versammlungen sowie Beratungsangebote eben- lassen. Auch Online-Mitgliederbefragungen oder
falls im Face-to-Face-Modus stattfinden. die digitale Barrierefreiheit waren wichtige The-
men. Schon auf der Ebene der Kommunikations-
Tücken der Technik technologien brauchten die Verantwortlichen in der
Auch wenn in den vergangenen Jahren in der Selbsthilfe in größerem Umfang Beratung und
Selbsthilfe erste digitale Arbeitsformen und Ange- Unterstützung. Denn viele digitale Anwendungen
bote erfolgreich integriert wurden, gehören viele weisen massive Defizite bei der Datensicherheit
Verantwortliche in der Selbsthilfe noch einer Ge- und bei der Barrierefreiheit auf.
neration an, die nicht mit internetbasierten Techno-
logien aufgewachsen ist. Zudem ist es schon ein Zudem ist es nötig, das Know-how vieler Aktiver
Unterschied, ob man gewohnt ist, mit E-Mails oder in der praktischen Anwendung digitaler Kommu-
Social Media umzugehen, oder ob man nun Video- nikationsmittel zu stärken. Die Umstellung von
konferenzen moderieren oder Online-Mitglieder- Schulungen vor anwesendem Publikum auf
versammlungen durchführen soll. Web-Fortbildungen erfordert wesentlich mehr
Know-how als nur die Kenntnis einer bestimmten
Spätestens seit März 2020 muss allen Verantwort- Software. Moderationstechniken und Präsentatio-
lichen in der Selbsthilfe klargeworden sein, dass die nen sind auf die neuen Bedingungen umzustel-
AOK Forum spezial | Jahrgang 2020 | Ausgabe 1
Digitaler Wandel | 9
len. Oft findet sich aber trotz digitaler Möglich- zehn Personen in einer Telefonkonferenz kontro-
keiten keine vernünftige Alternative, um das vers diskutieren, wenn bei Hybridveranstaltungen
Bedürfnis nach Nähe oder das Gruppengefühl zu die Telefon- und Videoteilnehmer das Nachsehen
ersetzen. Auch dies gilt es zu erkennen, um auf gegenüber anwesenden Personen haben oder
die neuen Situationen adäquat zu reagieren. wenn Ton- und Bildübertragungsprobleme hinzu-
treten. Gerade die Patientenvertretung, die nicht
Zu den aktuellen technischen Problem hinzu über Entscheidungsrechte verfügt und auf die Mit-
kommt noch die finanzielle Unsicherheit. Viele beratung angewiesen ist, hat durch diese Ein-
schon bewilligte Projekte konnten oder können schränkungen der strukturierten Diskussion mas-
nicht umgesetzt werden. So stellten sich Fragen sive Nachteile.
zu Stornokosten, zu möglichen Rückforderungen
von Fördermitteln, zu möglichen Umwidmungen Beteiligung scheitert am Equipment
von Mitteln und deren Begründung und letztlich Hinzu kommt, dass die Patientenvertreterinnen
auch, wie bei ansonsten wegbrechenden Finanz- und -vertreter, wenn sie von zu Hause aus an ei-
mitteln die Arbeit fortgesetzt werden kann. Vor ner Sitzung teilnehmen, auf das heimische Equip-
diesem Hintergrund wird deutlich, dass es für die ment und die dortige Versorgung mit Internet-
Selbsthilfe in dieser schwierigen Zeit besonders und Telefonanschlüssen angewiesen sind. Hier
wichtig ist, in den gesetzlichen Krankenkassen bestehen häufig gravierende Probleme, so dass
verlässliche und flexible Partner zu finden. sie nicht adäquat mitwirken können. Teilweise
haben betroffene Personen ihre Mitwirkung schon
Interessenvertretung unter Druck ganz aufgegeben. Diese Probleme verschärfen
Die Corona-Pandemie verursacht zudem spezielle sich, wenn Patientenvertreterinnen und -vertreter Abgesagte
Herausforderungen für die Selbsthilfe im Bereich nicht über das notwendige Know-how verfügen, Veranstaltungen
der Interessenvertretung von Menschen mit einer um sich in digitale Diskussions- und Abstim-
chronischen Krankheit, einer Behinderung oder mungsprozesse adäquat einzubringen. Auch in
Pflegebedarf. Zum einen hat sich die Arbeitsweise schriftlichen Beschluss- und Stellungnahmever- Viele Veranstaltungen, die von den
vieler Gremien massiv verändert. An die Stelle von fahren kann es an Möglichkeiten fehlen, Voten Selbsthilfegruppen geplant waren,
regulären Präsenzsitzungen sind vielfach schriftli- genauso überzeugend einzubringen, wie dies in konnten nicht stattfinden. Die Mittel,
che Beschlussfassungen, Videokonferenzen, Tele- einer mündlichen Diskussion der Fall wäre. die in der Pauschalförderung hierfür
fonkonferenzen oder Hybridveranstaltungen ge- beantragt wurden, müssen in Hessen
nicht zurückgezahlt werden, sondern
treten, bei denen Menschen vor Ort gemeinsam Es wird deshalb eine zentrale Aufgabe der näheren
können als Rücklage in das nächste
mit Videoteilnehmern konferieren. Bei dieser neu- Zukunft sein, die Beteiligungsmöglichkeiten der
Jahr mitgenommen werden. Sollten
artigen Form der Gremienarbeit kommen die un- Selbsthilfeorganisationen auch unter den erschwer- Stornogebühren angefallen sein,
terschiedlichsten Technologien zum Einsatz, ohne ten Bedingungen aufrechtzuerhalten. Dazu gehört wenden Sie sich bitte an die
dass ausreichend Zeit für laienverständliche oder es auch, die entsprechenden Willensbildungsprozes- zuständige Krankenkasse.
gar barrierefreie Einweisungen der Patientenver- se und Qualifikationsmaßnahmen zu organisieren.
treterinnen und Patientenvertreter besteht. Oft sind
die Moderatorinnen und Moderatoren solcher Sit- Dr. Martin Danner ist Bundesgeschäftsführer
zungen überfordert, wenn beispielsweise mehr als der BAG SELBSTHILFE.
Hochansteckend: Das Coronavirus verbreitet sich über feinste Aerosole in der Luft.
Foto: iStock
AOK Forum spezial | Jahrgang 2020 | Ausgabe 1
10 | Aus der Praxis
Foto: privat
Maren Kochbeck ist Geschäftsführerin der Selbsthilfe-Kontaktstelle in Frankfurt.
„Die Uhr lässt sich nicht
mehr zurückdrehen“
Kontaktstelle I Die Selbsthilfe-Kontaktstelle in Frankfurt hat die regionalen Selbsthilfegruppen
in der Zeit des Lockdowns mit verschiedenen digitalen Angeboten unterstützt. Zudem startete sie eine
Umfrage, um herauszufinden, wie die einzelnen Gruppen mit den Kontaktbeschränkungen umgegan-
gen sind. 44 Gruppen meldeten sich zurück – mit teilweise erstaunlichen Ergebnissen.
Wie haben die Corona-Kontaktbeschrän- Welche Angebote konnten Sie den Selbst-
kungen Ihre Arbeit verändert? Selbsthilfe- hilfegruppen durch die Kontaktbeschrän-
Kontaktstelle aus dem Home-Office – kungen nicht mehr machen?
geht so was überhaupt?
„Zu Beginn des Neben der Beratung und der Bereitstellung
Kurz vor dem bundesweiten Lockdown haben wir günstiger Räume begleiten wir die Gruppen über
Lockdowns bereits am 13. März unsere Kontaktstelle für die das ganze Jahr hinweg bei diversen Veranstaltun-
Selbsthilfegruppen geschlossen. Ab dem 16. März gen. Der Frankfurter Selbsthilfemarkt beispiels-
wollten wir die sind dann alle Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter weise ist eine riesige Veranstaltung, bei der alle
ins Homeoffice gegangen. Da wir keinerlei Gruppen ihre Arbeit der Öffentlichkeit präsentie-
Selbsthilfegrup- technische Infrastruktur für diese Form der Arbeit ren können. Zusätzlich zu dieser Unterstützung
hatten, mussten wir zunächst diverse technische bieten wir den Gruppen auch diverse Qualifizie-
pen mit einer Umrüstungen vornehmen lassen. Telefonisch rungen für die Selbsthilfearbeit an. All diese
waren wir vom ersten Tag an für Ratsuchende Angebote fielen durch die Kontaktbeschränkun-
Sonderseite auf erreichbar und es ging auch erstaunlich schnell, gen komplett weg.
dass wir von zu Hause aus voll arbeitsfähig
unserer Website waren. In den ersten Wochen meldeten sich nur Welche Alternativen konnten Sie anbieten?
wenig Ratsuchende bei uns. Ab Ostern änderte
möglichst um- sich das wieder und das Tagesgeschäft normali- Zu Beginn des Lockdowns war es uns wichtig,
sierte sich. Das Ganze hat erstaunlich gut die Selbsthilfegruppen mit einer Sonderseite auf
fassend infor- funktioniert, was sicher auch damit zu tun hat, unserer Website möglichst umfassend zu
dass die meisten Beratungen auch vor Corona informieren. Hier lieferten wir nicht nur fachlich
mieren.“ schon telefonisch liefen. Wo die telefonische korrekte Infos rund um Corona. Interessierte
Beratung nicht ausreichte, konnten wir sehr fanden auf der Seite auch die Kontaktdaten von
Maren Kochbeck schnell auch auf Videomeetings ausweichen. Anlaufstellen, bei denen sie in akuten Krisensitu-
AOK Forum spezial | Jahrgang 2020 | Ausgabe 1Aus der Praxis | 11
ationen wie etwa bei psychischen Problemen diskutieren das Thema zurzeit durchaus kontro-
oder häuslicher Gewalt schnelle Hilfe bekom- vers, weil nun mit den digitalen Formaten eine
men. Wir haben auf der Seite aber auch neue Möglichkeit des Miteinanders hinzugekom-
kulturelle Tipps für Eltern und Kinder hinterlegt, men ist. Einerseits spüre ich bei vielen Mitgliedern
damit sie möglichst gut durch den Lockdown die Sehnsucht, dass „nach Corona“ alles wieder so
kommen. Wir haben auch Informationen in sein soll wie zuvor: reale Gruppentreffen.
Gebärdensprache und leichter Sprache angebo- Andererseits lässt sich die Uhr nicht zurückdrehen
ten. Zudem haben wir eine laienverständliche und das einmal erlernte Rüstzeug für digitale „Die Selbsthilfe
Schritt-für-Schritt-Anleitung erstellt, wie die Selbsthilfe wird sicher auch die weitere Arbeit in
Gruppen datenschutzkonform Videomeetings den Gruppen prägen. Ich vermute, dass es künftig braucht jetzt
organisieren können und was sie dafür brauchen. zum einen mehr reine Onlinegruppen geben wird
Nach einigen Wochen haben wir uns per Mail an und dass zumindest einige Gruppen ein neben- klare Zusagen,
alle Gruppen gewandt, um herauszufinden, wie einander von analogen Treffen und digitalen
es ihnen geht, wie sie mit den aktuellen Angeboten aufbauen werden. dass die Basis
Gegebenheiten klarkommen und ob sie
Unterstützung benötigen. Brauchen die Selbsthilfeaktiven mehr finanzierung
Unterstützung?
Was sind die wichtigsten Ergebnisse? gesichert ist und
Aus unserer Befragung ging hervor, dass sich die
Auf unsere Umfrage meldeten sich 44 Gruppen Selbsthilfegruppen von der Politik vor allem klar coronabedingte
zurück. Fast alle Gruppen waren auch ohne die formulierte und juristisch valide Informationen
regelmäßigen Treffen miteinander in Kontakt darüber wünschen, was genau sie innerhalb Mehrkosten
geblieben. 80 Prozent kommunizierten dafür verschiedener Settings eigentlich dürfen. Oft war
zumindest per E-Mail, knapp die Hälfte der bei neuen Verordnungen – die kamen ja teilweise übernommen
Gruppen griff auf Messengerdienste zurück und im Wochentakt – überhaupt nicht klar, zu welcher
immerhin ein rundes Drittel der Gruppen Kategorie, zu welchen konkreten Paragrafen die werden.“
verwendete für den Gruppenkontakt Video- oder Selbsthilfe eigentlich zählt. Es gab beispielsweise
Telefonkonferenzen. Die meisten Gruppen unterschiedliche Vorgaben für Kirchengemein- Maren Kochbeck
nutzten mehrere Möglichkeiten parallel. Über die den, Vereine oder Autismustherapiezentren.
Hälfte antwortete, dass die Stimmung in der Hinzu kam: In den Medien rieten Wissenschaftler
Gruppe schlecht (12 Prozent) oder wechselhaft dazu, wegen der Aerosolbelastung möglichst
(42 Prozent) gewesen sei, jedoch berichtete ein viele Aktivitäten ins Freie zu verlagern. Gleichzei-
Drittel der Gruppen auch, dass die Stimmung tig stellte sich heraus, dass hier in Hessen für
weiterhin gut sei. Wir bekamen Rückmeldungen Gruppentreffen im Freien die Vorgaben deutlich
von Gruppenmitgliedern, die sich mit der strikter waren als für Gruppentreffen in einem
digitalen Technik schwertaten oder diese gar geschlossenen Raum. Hier hätte man sich eine
ablehnten. Neben vielen Fragen und Schwierig- bessere Informationspolitik gewünscht. Ein
keiten kamen überraschenderweise aber auch weiterer großer Unterstützungsbedarf bestand
positive Rückmeldungen. So verständigten sich natürlich rund um Fragen zur digitalen Technik.
beispielsweise die Anonymen Alkoholiker (AA) Hier konnten wir als Kontaktstelle mit unseren
weltweit darauf, für digitale Meetings dieselbe begrenzten Ressourcen leider keine individuelle
Plattform zu nutzen. Es entstanden weltweite Beratung möglich machen.
Meetinglisten, sodass jemand, der hier nachts
um drei Uhr Suchtdruck hat, an einem AA-Mee- Was würden Sie sich für die Selbsthilfe-
ting beispielsweise in Australien teilnehmen arbeit in der Nach-Corona-Zeit wünschen?
kann. Andere Gruppen freuten sich darüber, dass
an den digitalen Meetings wieder Menschen In der Selbsthilfe besteht die Sorge, dass sich die
teilnahmen, die etwa wegen Mobilitätseinschrän- Kommunen unter der hohen finanziellen Last
kungen schon länger nicht mehr zu den durch die Corona-Pandemie dazu entschließen,
Präsenztreffen kommen konnten. bei freiwilligen Leistungen wie der Selbsthilfe-
unterstützung zu sparen. Da würde ich mir von
Stichwort Digitalisierung: Steht der Selbst- der Politik eine klare Positionierung wünschen,
hilfe nach Corona ein Wandel bevor? dass bei der Selbsthilfe nicht gespart wird – im
Gegenteil, die Selbsthilfe braucht jetzt klare
Das ist schwer einzuschätzen. Ich vermute, dass Zusagen, dass die Basisfinanzierung gesichert ist
das in den verschiedenen Gruppen künftig auch und coronabedingte Mehrkosten auf jeden Fall
unterschiedlich gehandhabt wird. Viele Gruppen übernommen werden.
AOK Forum spezial | Jahrgang 2020 | Ausgabe 112 | Aus der Praxis
Wir bleiben zu Hause!
Aus der Praxis I Unter dem Motto „Wir bleiben zu Hause“ startete die hessische Gruppe
„Frauenselbsthilfe nach Krebs (FSH)“ während des Lockdowns im Frühling unter ihren Gruppenmit-
gliedern eine kleine Umfrage. In ihren Antworten berichten die Frauen davon, wie sie mit den
Kontaktbeschränkungen umgehen, was sie belastet und wie sie mit den Einschränkungen insgesamt
zurechtkommen.
Wir sind stark. Wir sind mutig. Wir feiern das Le- arbeit, Einkaufen, den Haushalt auf Vorder-
ben. Wir haben Krebs! Unter diesem Motto hätte mann bringen, alles mal in Ruhe angehen. Da
die 40-Jahr-Feier unserer Selbsthilfegruppe An- auch mein Mann mit seinen Herzproblemen zu
fang Mai stehen sollen. Es sollte ein Fest für über einer Risikogruppe zählt, beachten wir alle
100 Menschen werden. Doch dann kam alles Schutzvorschriften und messen morgens und
ganz anders. Unsere Treffen verlagerten wir we- abends Fieber. Mir fehlen die Besuche bei den
gen der Corona-Pandemie in die digitale Welt. Wir Kindern und mein Aushilfsjob, der für Abwechs-
telefonierten miteinander und besuchten uns zu- lung im Alltag sorgt. Zum Glück gibt es die
weilen – Abstand haltend – an der Haustür. Ins- Video-Anrufe und die Kommunikation über
besondere unsere neu gegründete Whatsapp- WhatsApp. Wichtig sind die Menschen, die sich
Gruppe nutzten wir gern. Wenngleich dies die für uns einsetzen: Pfleger, Krankenschwestern,
persönlichen Kontakte nicht ersetzen kann, blie- Ärzte und die vielen freiwilligen Helfer sowie
ben wir so doch miteinander vernetzt. ehrenamtlich Tätige. Und wenn die Zeit gekom-
men ist, dass wir abtreten müssen, dann ist es
Agnes halt so. Ob mit oder ohne Corona.
Beim Radfahren schaue ich, was am Wegesrand
wächst, welche Kräuter, welche Gräser. Sternmie- Hannelore
Webtipp re, Scharbockskraut, Knoblauchsrauke. Was kann Mir fehlen meine Enkelkinder, mein Sport, unse-
man essen, sind es Heilpflanzen oder eignen sie re FSH-Gruppe. Mit den Einschränkungen kann
sich für eine Jauchedüngung im Garten? Es macht ich umgehen. Immerhin darf ich mich im Freien
mir Freude, meine Wissenslücken zu füllen. Jede bewegen. Viermal die Woche verabrede ich
Tour wird so zu einem Erlebnis. mich mit einer Freundin zum Laufen in der wun-
derschönen Natur. Ansonsten fahre ich mit dem
Auf ihrer Website Angelika Fahrrad in meinen Garten. Ich hoffe, dass bald
fsh-maintal.de/programm.html Ich gehe nur einmal die Woche einkaufen, nutze ein Impfstoff gegen Covid-19 hergestellt und zu-
veröffentlicht die Gruppe Infos Gummihandschuhe und Mundschutz. Zum gelassen werden kann. Solange werden wir mit
zu ihren Aktivitäten. Glück habe ich meinen kleinen Garten. Da meine dem Coronavirus leben müssen.
Neu betroffene Frauen erhalten Nebenjobs weggefallen sind und meine Rente
gerne Unterstützung: zum Leben nicht ausreicht, wird es finanziell sehr Steffi
eng. Das ist im Moment mein größtes Problem. Da meine Leukos sehr niedrig sind, vermeide ich
Nieves Schwierzeck Menschenansammlungen und halte mich eng
E-Mail: nieves@schwierzeck.de Burgis an die Hygiene-Auflagen. Meine Familie und
Tel.: 06181 493820 Ich habe keine Angst, mich anzustecken. Ich ge- Freunde nicht zu treffen ist belastend, auch dass
nieße das schöne Wetter und die dank des ein- ich jetzt nicht wie geplant in die Selbsthilfegrup-
Karin Daferner geschränkten Flug- und Autoverkehrs größere pe kommen kann. Ich versuche, es mir schön zu
E-Mail: karin.daferner@gmx.de Ruhe. Meine Gymnastik, das Singen in der machen: Gehe mit dem Hund spazieren, lese,
Tel.: 06181 850313 Gruppe fehlen mir. Geht zwar alles auch alleine häkle viel und wurschtle in der Wohnung. Leider
oder mit Unterstützung von Apps, macht aber kann ich jetzt auch nicht wie geplant meine
Susanne Hoffmann nicht so viel Spaß. Nicht ausgehen, reisen, kein Arbeit wieder aufnehmen, um meine Erwerbs-
E-Mail: yaella@gmx.de Kino, Theater – alles Luxus, kann ich alles aus- minderungsrente aufzubessern. So bleibt nicht
Tel.: 06181 497930 halten, wenn ich an Menschen denke, denen das viel zum Leben mit einem Sohn in der Schule
Nötigste fehlt. Wenn ich jemandem helfen kann, und alleinerziehend.
bin ich bereit.
Marlene
Gisela Seit meiner Krebserkrankung versuche ich
Zu Anfang war alles gar nicht so schlimm. Zu mich gesund zu ernähren. Wir kochen jeden
Hause bleiben war erstmal wie Urlaub: Garten- Tag frisch. Nun haben wir die Muße, neue Spei-
AOK Forum spezial | Jahrgang 2020 | Ausgabe 1Aus der Praxis | 13
Foto: FSH
Bunt und vielfältig – die
Frauenselbsthilfe nach
Krebs
sen und Zubereitungen auszuprobieren. Wir kann, vermisste sie meine Besuche und konnte
backen Brot, machen dazu Sauerteig selbst, die Situation auch gar nicht verstehen. Die jet-
sammeln Bärlauch und andere Kräuter für Pes- zige Besuchsregelung, die es mir erlaubt, meine
to und Butter. Mutter eine Stunde in der Woche zu sehen, hilft
etwas, macht die Situation aber auf Dauer im-
Astrid mer noch sehr belastend.
In den letzten Wochen mussten wir viel lernen
im Umgang miteinander. Ich habe viel mehr Zeit Das Coronavirus hat die Welt verändert. Die Poli-
mit meinem Partner verbracht als normalerwei- tik hat gezeigt, dass sie schnelle und einschnei-
se. Das ständige Zusammensein hat zunächst dende Maßnahmen treffen kann. Wir alle haben
auch Konflikte ausgelöst. Nun bemühen wir uns, die Maßnahmen mitgetragen und sind solida-
einander mehr zuzuhören, die eigenen Wünsche risch. Wir haben erneut gemerkt, was uns wirklich
genauer zu kommunizieren und dem anderen wichtig ist: Familie, Freunde, emotionale Nähe
auch Raum für sich selbst zu lassen. und Gemeinschaft, Gesundheit, Radeln, Kochen
und gemeinsames Essen.
Karin
Am meisten Sorgen mache ich mir um meine Und wir alle freuen uns, unsere Freunde und
Mutter. Wenn das Virus im Altenheim aus- Freundinnen, unsere Kinder und Enkel – jetzt, wo
bricht, werden viele Bewohner erkranken und die Beschränkungen wieder gelockert werden –
vielleicht auch sterben. Schlimm war in dieser wiederzusehen. Wir freuen uns, wieder essen zu
Situation das totale Kontaktverbot. Da meine gehen und einkaufen zu können – wenn auch
Mutter dement ist und nicht mehr telefonieren weiterhin mit Einschränkungen.
AOK Forum spezial | Jahrgang 2020 | Ausgabe 114 | Nachgefragt
Foto:: W&B/Michael Hughes
Gabriele Tammen-Parr leitet die Beratungsstelle „Pflege in Not“ in Berlin.
„Viele fühlten sich
alleingelassen“
Pflegende Angehörige I Isoliert, überfordert, ohne Unterstützung: Pflegende Angehörige
hatten unter den Schutzmaßnahmen zur Eindämmung der Pandemie besonders zu leiden. Während
das Thema in der Öffentlichkeit allerdings kaum Aufmerksamkeit fand, gingen die Anruferzahlen bei
der Beratungsstelle „Pflege in Not“ innerhalb kürzester Zeit drastisch nach oben.
Sie leiten in Berlin die Beratungsstelle klar: Die Rund-um-die-Uhr-Pflege, oft unter
„Pflege in Not“. Wie hat sich die Situation Isolationsbedingungen, brachte viele Menschen
der pflegenden Angehörigen in der Corona- an ihre Grenzen – und darüber hinaus. Die
krise verändert? Auswirkungen der Coronakrise waren teilweise
„Die Rund-um- dramatisch. In unseren Beratungsgesprächen
Pflegende Angehörige meistern einen Alltag, der zeigte sich, dass Groll und Wut aufeinander
die-Uhr-Pflege, ohnehin schon kompliziert und belastend ist. Die rasend schnell zunahmen – bis hin zur offenen
mit der Corona-Pandemie einhergehenden Aggression und Gewalteskalation. Wir hatten
oft unter Isola- Kontaktbeschränkungen und der Wegfall fast Anrufer, die in höchster Not waren und Angst
aller Unterstützungsmöglichkeiten haben diese hatten, dass ihre Überforderung in Gewalt
tionsbedingun- Menschen allerdings vor kaum zu bewältigende umschlagen könnte. In den Beratungsgesprä-
Herausforderungen gestellt. Ohne Tagespflege, chen zeigte sich zudem, wie stark die Anrufer
gen, brachte Betreuungsgruppen, Einzelbetreuung oder verunsichert waren: Während die gesamte
Gesprächsgruppen für pflegende Angehörige unterstützende Infrastruktur zusammenbrach,
viele pflegende waren die Betroffenen vollkommen auf sich bestellten sie aus Angst vor dem Virus auch
gestellt. Sie waren plötzlich auf engstem Raum noch den ambulanten Pflegedienst ab. Alte
Angehörige an mit den Pflegebedürftigen eingeschlossen, Menschen, die ihren Ehepartner nun ganz alleine
fühlten sich überfordert und alleingelassen. pflegten, brachen am Telefon in Tränen aus, weil
ihre Grenzen – sie das einfach nicht mehr leisten konnten. Viele
Wie hat sich das bei Ihnen im Beratungs Anrufer waren völlig verzweifelt und sagten, dass
und darüber alltag gezeigt? sie nicht wüssten, wie es weitergehen soll.
hinaus.“ Als Mitte März die Kontaktbeschränkungen Auch jüngere Verwandte übernehmen oft
griffen, gingen bei uns die Anruferzahlen sofort Pflegeaufgaben. Was wissen Sie über deren
Gabriele Tammen-Parr drastisch nach oben. Wir haben darauf umge- Situation in der Zeit des Lockdowns?
hend reagiert und unser Beratungsangebot
vervielfacht. Anfangs drehten sich viele Anrufe Pflegende Kinder und Jugendliche sind in einer
noch um praktische Fragen. Doch schnell wurde Lockdown-Situation ganz besonders hilflos.
AOK Forum spezial | Jahrgang 2020 | Ausgabe 1Nachgefragt | 15
Schätzungen zufolge haben etwa sechs Prozent von der Tagespflege, den Pflegebedürftigen
der Berliner Schüler ein krankes oder beein- möglichst flexibel zur Verfügung gestellt werden
trächtigtes Familienmitglied, um das sie sich könnten. Bislang ist die Zahlung finanzieller
mitkümmern. Für sie ist es ganz selbstverständ- Hilfen oft daran gebunden, dass auch haushalts-
lich, ihre kranken Eltern oder andere Angehörige nahe Dienstleistungen nur von zertifizierten
zu pflegen, oft sind sie mit dieser Situation groß Pflegediensten erbracht werden dürfen. Es wäre
geworden und empfinden das als völlig normal. extrem hilfreich, wenn die Menschen sich in
Uns war völlig klar, dass wir uns um diese Zeiten von Corona-Kontaktbeschränkungen ihre
Kinder sofort und intensiv kümmern müssen. Hilfen flexibler einkaufen könnten, etwa von „Lassen Sie Ihren
Über das gesonderte Online-Angebot echt-un- einem Nachbarn. Hier würde ich mir auch von
ersetzlich.de für junge Pflegende haben unsere den Kassen etwas mehr Flexibilität wünschen. Nachbarn nicht
Berater und Psychologen bereits seit Jahren Vor allen Dingen brauchen wir aber von der
Kontakte zu pflegenden Jugendlichen aufge- Politik ein detailliert ausgearbeitetes Notpro- allein. Eine halbe
baut und konnten diese nun gezielt ansprechen gramm für die Zukunft. Sollte es im Rahmen
und beraten. Auf der Website bieten wir zudem einer zweiten Infektionswelle zu einem erneuten Stunde Gespräch
für die Jugendlichen einen gesonderten Lockdown kommen, müssen die Pflegenden zu
Infobereich zu Corona – hier finden die jungen Hause von Beginn an wissen, welche Unterstüt- am Tag kann
Pflegenden viele Infos rund um die Pandemie, zung sie bekommen können. Dieses Programm
aber auch ganz praktische Tipps, wo sie Hilfe müsste natürlich auch ein Besuchskonzept Wunder bewir-
finden können oder wie man einen Budenkoller enthalten, unter welchen Bedingungen
vermeidet. Menschen ihre Angehörigen im Pflegeheim ken – ob am
besuchen können. Eine komplette Kontaktsper-
Und wie sah es in der stationären re, wie es sie im Frühling gab, sollte so auf Telefon oder mit
Pflege aus? keinen Fall noch einmal passieren.
Abstand im
Für die Bewohner der Pflegeeinrichtungen war es Abgesehen von den politischen Vorgaben
traumatisch, dass sie von einem auf den anderen – was kann jeder Einzelne tun? Hausflur.“
Tag keinen Besuch mehr erhalten durften. Für die
dementen Bewohner war das besonders Wenn Sie in einem Haus mit Menschen leben, Gabriele Tammen-Parr
schlimm, da sie die Hintergründe des Kontaktver- die auf Pflege angewiesen sind: Nehmen Sie
bots nicht verstehen konnten. Der oft tägliche Kontakt auf, lassen Sie Ihren Nachbarn nicht
Besuch ihres Ehepartners fiel plötzlich weg und allein. Eine halbe Stunde Gespräch am Tag
die Pflegekräfte mussten diesen Ausfall trotz der kann Wunder bewirken – ob am Telefon oder
hohen Belastung auch noch kompensieren. Das auch mit Abstand im Hausflur. Nachbarn
ist mal mehr und mal weniger gut gelungen. könnten sich zusammentun und so die Last auf
Einige Einrichtungen haben Handys und Tablets mehrere Schultern verteilen. Weisen Sie dabei
für die Bewohner besorgt, damit zumindest auch auf lokale Hilfsangebote hin, oft verlassen
Videotelefonate möglich waren. Obwohl die die Betroffenen kaum ihre Wohnung und
Isolation eigentlich zum Schutz der Bewohner wissen nichts von Nachbarschaftshilfen oder
gedacht war, starben überproportional viele Ähnlichem.
Menschen in eben diesen Einrichtungen. Hier ist
etwas grundlegend schiefgelaufen, das hätte die Sehen Sie die Coronakrise auch als Chance
Politik anders regeln müssen. Man sollte davon für Verbesserungen in der professionellen
ausgehen, dass insbesondere die Angehörigen Pflege?
extrem umsichtig sind und alles dafür tun
würden, ihre pflegebedürftigen Verwandten nicht Ja, denn die Wertschätzung für die Pflegeberufe
zu gefährden. Mit der nötigen Schutzausrüstung war in der Corona-Pandemie sehr hoch. Das hat
und konsequenten Hygienekonzepten wäre es sich anfangs auch durch das Klatschen am
sicherlich möglich gewesen, zumindest einen Abend gezeigt. Pflege ist systemrelevant und
eingeschränkten Kontakt zu ermöglichen. trotzdem wird der Pflegeberuf nach wie vor
stiefmütterlich behandelt. Image und Bezahlung
Welche Weichen muss die Politik jetzt sind schlecht, die Arbeitsbelastung zu hoch. Wir
stellen, damit es bei einer zweiten Infek- müssen uns deshalb auch nach Corona weiter
tionswelle besser läuft? dafür einsetzen, die neue Wertschätzung zu
verstetigen, damit sich die Bedingungen für die
Für die Betroffenen wäre es eine große Hilfe, Pflegenden nachhaltig verbessern. Klatschen
wenn in der Krise nicht abgerufene Gelder, etwa allein reicht einfach nicht aus.
AOK Forum spezial | Jahrgang 2020 | Ausgabe 116 | Hilfe aus dem Netz
Zusammen durch die Krise
Selbsthilfeförderung I Wenn es um das Thema Selbsthilfe in Hessen geht, ist die AOK für
alle Interessierten eine kompetente Ansprechpartnerin. Ob finanzielle Förderung oder persönliche
Beratung – das Büro für Patienten und Selbsthilfe unterstützt Selbsthilfeaktive seit vielen Jahren.
Vor der Corona-Pandemie wurde das Büro für Die gewohnten Treffen der Selbsthilfegruppen
Patienten und Selbsthilfe in Bad Homburg oft- waren nicht mehr möglich. Und auch die AOK
mals für persönliche Beratungsgespräche von musste die große Veranstaltungsreihe „Selbsthilfe
Selbsthilfegruppen in Anspruch genommen. im Dialog“ mit Rücksicht auf die Zielgruppe vor-
Doch auch wenn der persönliche Kontakt teilwei- sorglich auf das Jahr 2021 verschieben.
se nur eingeschränkt möglich war und ist, bleibt
die AOK weiterhin für Anfragen erreichbar – Be- Online-Fortbildungen
ratungen erfolgen gerne per Telefon und E-Mail. Doch die AOK Hessen möchte der Selbsthilfe
Neben der finanziellen Förderung ist die Veran- trotzdem Fortbildungsmöglichkeiten anbieten. Da
staltungsreihe „Selbsthilfe im Dialog“ seit 18 Jahren Präsenzveranstaltungen noch nicht ohne Weiteres
ein fester Bestandteil der Weiterbildung für die möglich sind, besteht in diesem Jahr die Möglich-
Selbsthilfe. Mitten in den Vorbereitungen für die keit zu Online-Fortbildungen. Derzeit sind sieben
diesjährige Veranstaltungsreihe kam Corona – und verschiedene Online-Seminare geplant. Die The-
von einem Tag auf den anderen war alles anders. men reichen von Humor als Krankheitsbewälti-
gung über Resilienz, progressive
Muskelentspannung, Gedächt-
nistraining bis zum Datenschutz
in der Selbsthilfe. Auch das wich-
tige Thema „Wie richte ich da-
tenschutzrechtlich konforme
virtuelle Selbsthilfegruppentref-
fen ein?“ wird im Angebot sein.
Zusätzlich sind für den Jahres-
wechsel 2020/2021 drei On-
line-Seminare zur Selbsthilfeför-
derung im Jahr 2021 geplant. Für
die Teilnahme wird ein internet-
fähiger Computer, ein Tablet oder
ein Smartphone benötigt. Das
Programm finden Interessierte
im Herbst auf der Homepage der
AOK Hessen – das Büro für Pa-
tienten und Selbsthilfe erhofft
sich eine rege Teilnahme.
Gegenseitig unterstützen
Solange es noch keinen Impf-
stoff oder entsprechende Medi-
kamente gibt, kann sich jeder
nur durch die gängigen Schutz-
maßnahmen vor gegenseitiger
Ansteckung schützen. Mindes-
tens genauso wichtig ist es aber,
Illustration: NEL
sich weiterhin gegenseitig zu
unterstützen. Auch wenn dies
streckenweise nur mental und
digital möglich ist – das ist und
bleibt eine Kernkompetenz der
Selbsthilfe!!!
AOK Forum spezial | Jahrgang 2020 | Ausgabe 1Foto: iStock Hilfe aus dem Netz | 17
Die Pflege eines Familienmitglieds ist körperlich und seelisch sehr anstrengend.
Selbsthilfe per Mausklick
Onlineprogramme I Die Herausforderungen im Umgang mit der Corona-Pandemie setzen
viele Menschen unter Druck und bringen sie an den Rand ihrer Kräfte. Die AOK hat verschiedene
Online-Trainer im Angebot, die Betroffenen in unterschiedlichen Lebenslagen eine interaktive Hilfe
zur Selbsthilfe bieten.
Im Juni 2020 hat die AOK den „Familiencoach Selbsthilfeprogramm, wie negative Gefühle und
Pflege“ gestartet. Das anonym nutzbare On- depressive Symptome zusammenhängen – und
line-Programm zur Selbsthilfe für pflegende wie es gelingen kann, negative Gedankenmuster
Angehörige ist ein kostenloses Angebot, das die durch neue zu ersetzen. Praktische Unterstützung
Psyche von pflegenden Angehörigen stärken und bekommen die Programmteilnehmer dabei von
sie vor Überlastung schützen soll. Aktuelle Ergeb- virtuellen Personen, die sie durch das Programm
nisse einer repräsentativen Befragung zeigen den begleiten. Moodgym basiert auf der kognitiven
Bedarf: Demnach ist jede vierte Person, die einen Verhaltenstherapie und wurde von australischen
Angehörigen zu Hause pflegt, durch die Pflege Wissenschaftlern entwickelt. 2016 hat die Univer-
hoch belastet. Die Befragungsergebnisse belegen, sität Leipzig mit Förderung der AOK das Programm
dass die Pflege eines Familienmitglieds für viele ins Deutsche übersetzt. Weltweit nutzen es bereits
Angehörige sehr anstrengend ist – nicht nur kör- mehr als eine Million Menschen.
perlich, sondern auch seelisch. Mit Hinweisen, In-
formationen, interaktiven Übungen, mehr als Hilfe für überlastete Eltern
40 Videos und 14 Audiodateien können die Nutzer Für Eltern, die ein Kind mit der Aufmerksamkeits-
lernen, wie sie besser mit den seelisch belastenden defizit-Hyperaktivitätsstörung (ADHS) haben, hat
Herausforderungen der Pflege umgehen können. die Gesundheitskasse den ADHS-Elterntrainer
entwickelt. Die betroffenen Kinder lassen sich
Krisensituationen besser verstehen leicht ablenken und stören durch ihr Verhalten oft Weitere Infos zu den
Ein weiteres Online-Trainingsprogramm der Ge- die Abläufe in der Familie. Eltern bereitet die zeit- Programmen:
sundheitskasse richtet sich an Angehörige, Freun- intensive und kräftezehrende Betreuung perma- aok.de/hessen
de und andere Bezugspersonen von depressiv nent Momente von Frust, Selbstzweifeln und >> Leistungen & Services
erkrankten Menschen. Der Familiencoach Depres- Wut. Mit dem ADHS-Elterntrainer stellt die >> Onlineprogramme der AOK
sion hilft dabei, den Alltag mit einem Betroffenen Gesundheitskasse ihnen ein kostenloses und
besser zu bewältigen. Nutzer des Online-Pro- leicht zu nutzendes Hilfsangebot bereit. Das wis-
gramms erfahren, wie sie ihre erkrankten Ange- senschaftlich fundierte Onlineprogramm vermit-
hörigen, Freunde oder Bekannten unterstützen telt einfache, verhaltenstherapeutisch basierte
und sich selbst vor Überlastung schützen können. Methoden zum Umgang mit problematischen
Alltagssituationen wie Unruhe beim Essen,
Das Coaching-Programm moodgym (deutsch: Fit- Geschwisterstreit, Chaos im Kinderzimmer oder
ness für die Stimmung) hingegen richtet sich direkt Stress wegen Medienkonsums. Anhand von
an Menschen mit einer Depression. Es ist für jeden 44 kurzen Videosequenzen können Eltern exem-
kostenlos, zeitlich unbegrenzt und anonym nutz- plarisch lernen, wie sich die beschriebenen Me-
bar. Auf verständliche Weise veranschaulicht das thoden im Alltag der Erziehung anwenden lassen.
AOK Forum spezial | Jahrgang 2020 | Ausgabe 1Sie können auch lesen
