GBS-MAGAZIN - Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung eV
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Ausgabe 25 | Oktober 2017
Bundesverband
Deutsche GBS-Vereinigung e.V. GBS-MAGAZIN
Ein Organ des Bundesverbandes Deutsche Guillain-Barre-Syndrom Vereinigung e.V.
und der Deutschen Guillain-Barre-Syndrom Stiftung
Deutsche GBS Stiftung
www.gbs-shg.de | Einzelpreis 4,00€
Themen dieser Ausgabe:
25 Jahre Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung e.V.
Festveranstaltung und Mitgliederversammlung
Ein Erfahrungsbericht von Sibylle Milde-Voelker
Der Treppenboy, ein Hilfsmittel für leichteres Treppe steigenEditorial
Vorwort
Liebe Mitglieder, sehr geehrte Leserinnen und Leser!
Liebe Verbandsmitglieder,
meine Damen und Herren Mediziner,
liebe Leserinnen und liebe Leser,
ich hoffe, Sie alle haben den
Sommer und das zeitweise Gemäß Beschluss der Mitgliederversammlung möchte ich
sehr wechselhafte Wetter gut nochmals um Ihre Mitarbeit an der Gestaltung unseres Ma-
überstanden und Sie hatten gazins bitten, auf die wir dringend angewiesen sind.
einen schönen Urlaub. Rich-
tig beklagen konnten wir uns Aus gegebenen Anlass möchte ich nochmals auf folgendes
eigentlich nicht, auf alle Fälle Hinweisen:
brauchten wir im Garten nicht Teilen Sie uns bitte Ihre neue Adresse mit, wenn Sie ver-
so viel zu gießen. zogen sind, da wir sonst das Magazin immer weiter an die
Peter Schmeißer alte Adresse schicken. Des Weiteren möchten wir Sie bit-
Vorstandsvorsitzender Unsere Beratungsleistungen ten, Ihren Jahresbeitrag fristgemäß und unaufgefordert zu
für GBS-Erkrankte und deren überweisen. Danke!
Angehörige haben 2017 erheblich zugenommen. Es zeigt
sich immer mehr, dass Angehörige mit einer solchen Ich wünsche allen Lesern unseres Magazins einen schönen
plötzlich auftretenden Situation sehr oft überfordert sind. und erholsamen Herbst, bleiben Sie schön gesund und un-
Aus diesen Gesprächen konnten wir auch einige neue Mit- seren Betroffenen weiterhin alles Gute und gute Besserung.
glieder gewinnen.
Am 13. und 14. September fanden in Gera das 2. Thürin- Ihr Peter Schmeißer
ger GBS-Symposium, die Festveranstaltung zum 25-jähri-
gen Bestehen des Bundesverbandes Deutsche GBS-Ver- Oktober 2017
einigung und unsere Mitgliederversammlung statt. Die
Einladungen zu diesen Veranstaltungen waren im letzten
Magazin enthalten. Viele Mediziner, Betroffene und Thera-
peuten ließen sich die gegebenen Chancen entgehen, um
neue Informationen zu GBS und CIDP aus fachlich versierter
Quelle zu erhalten. Lesen Sie dazu mehr im Innenteil.
2 | GBS-Magazin 10/2017Impressum / Inhalt
Impressum Internes
Herausgeber Editorial 2
Bundesverband Deutsche Guillain-Barré-Syndrom-Vereinigung e.V.
De-Smit-Straße 8
Impressum 3
07545 Gera Spenden 18
Telefon Geschäftsführung: (03 65) 55 20 19 90 Klinikliste 19
Telefon Vorstandsvorsitzender: (03 65) 55 20 19 91
Fax: (03 65) 55 20 19 95 Anmeldung / Zustimmungserklärung 23
im Internet: www.gbs-shg.de
E-Mail: kontakt@gbs-shg.de
Redaktion Aktuelles
Der Vorstand
Gestaltung Festveranstaltung - 25 Jahre
Grafischer Betrieb Sell Bundesverband Deutsche GBS Vereinigung e.V. 4
Elsterstraße 8 –10
07586 Caaschwitz
Telefon Sekretariat: (03 66 05) 34 00 Festrede zur Festveranstaltung - 25 Jahre Bundesverband 5
Fax: (03 66 05) 34 01 13
im Internet: www.sell-grafik.de
E-Mail: infosell@sell-grafik.de Mitgliederversammlung
des Bundesverbandes Deutsche GBS Vereinigung e.V. 7
Auflage: 2.000 Stück
Das GBS-Magazin erscheint vierteljährlich. Rechenschaftsbericht zur Mitgliederversammlung 8
Das Jahresabonnement kostet 25,- Euro
Postzustellung frei Haus
Grußwort zum 2. GBS-Symposium 10
Bankverbindungen
Bundesverbandes Deutsche Guillain-Barre-Syndrom Vereinigung e.V.
Volksbank Chemnitz
Seltene Krankheit bekannter machen 11
Konto-Nr: 321 023 967, BLZ 870 962 14
IBAN: DE63 8709 6214 0321 0239 67 Der Treppenboy, ein Hilfsmittel für leichteres Treppe steigen 11
BIC: GENODEF1CH1
Deutschen Guillain-Barre-Syndrom Stiftung
Sparkasse Gera-Greiz
Konto-Nr: 14 332 620, BLZ 830 500 00
Erfahrungsbericht
IBAN: DE05 8305 0000 0014 3326 20
BIC: HELADEF1GER Von Sibylle Milde-Voelker 12
Bundesverband Deutsche Guillan-Barré-Syndrom-Vereinigung e.V.
Vorstandsvorsitzender: Herr Dipl. Ing. oec. Peter Schmeißer
2. Vorsitzende: Frau Ulrike Sell
Geschäftsführender Vorstand: Frau Andrea Funk
Fit durch die Jahreszeit
Schatzmeister: Herr Jens Kriester
Beratende Fachtherapeutin: Frau Carolin Adler Depressionen 16
Kassenprüfer: Frau Andrea Stenzel
Frau Jacqueline Witte
Buchvorstellung 16
Wissenschaftlicher Beirat
Dr. med. Harald Bennefeld, D-33014 Bad Driburg Rezept - Eierlikörkuchen mit Kirschen 17
Dr. med. Christoph Bucka, D-34537 Bad Wildungen
Dr. med. Anna Gorsler, D-14547 Beelitz-Heilstätten
Prof. Dr. med. Ralf Gold, D-44791 Bochum
Prof. Dr. med. Hans-Peter Hartung, D-40225 Düsseldorf
Dr. med. Michael Kutzner, D-23795 Bad Segeberg
Dr. med. Eckart Peterson, D-75323 Bad Wildbad
Prof. Dr. med. Markus Pohl, D-01896 Pulsnitz
Prof. Dr. Dr. med. Paul Walter Schönle, D-32545 Bad Oeynhausen
Dr. med. Roger Schubert, D-07548 Gera
Prof. Dr. med. Hayrettin Tumani, D-89081 Ulm Besuchen Sie uns auch im Internet:
www.gbs-shg.de
Prof. Dr. med. Otto W. Witte, D-07747 Jena
www.gbs-shg.de | 3Aktuelles
Vorwort
Festveranstaltung 25 Jahre Bundesverband
Deutsche Guillain-Barré-Syndrom-Vereinigung e.V.
Am Mittwochabend, dem 13. September 2017 fand im lung dieser Krankheit, als auch bei der sozialen Versorgung
pentahotel Gera die Festveranstaltung zum 25jährigem durch die Krankenkassen vollzogen haben. Mit dieser Ent-
Bestehen des Bundesverbandes Deutsche GBS-Verei- wicklung hat sich auch der Bundesverband gewandelt, um
nigung e.V. statt. Zu den Gästen zählten Mitglieder des als Selbsthilfegruppe den Anforderungen der Betroffenen
Verbandes, Neurologen des wissenschaftlichen Beirates und deren Angehörigen gerecht zu werden. Mit einem
und weitere Gäste. In seiner Festrede ging der Vorstands- festlichen Menü klang der Abend dann aus.
vorsitzende des Bundesverbandes Peter Schmeißer auf Im Rahmen der Festveranstaltung erhielt die Deutsche
die Entwicklung des Verbandes ein und zeigte die großen GBS-Stiftung vom AZURIT Seniorenzentrum Erfurt eine
Veränderungen in den vergangenen Jahren auf. Verände- Spende in Höhe von 162,00 EURO aus den Händen von
rungen, die sich sowohl bei der Erkennung und Behand- Herrn Weikert. Danke!
4 | GBS-Magazin 10/2017Aktuelles
Festrede zur Festveranstaltung – 25 Jahre Bundesverband
Liebe Mitglieder des Bundesverbandes, das Interesse an der Selbsthilfegruppe sehr stark und damit
werte Mitglieder des wissenschaftlichen Beirats, auch die Mitgliederzahlen. Herr Bartel stellte Kontakte zu
werte Gäste, den verschiedenen Krankenhäusern und Rehakliniken her.
werte Vertreter des Azurit Seniorenheim Erfurt, Daraus resultierte eine intensive Zusammenarbeit, so dass
von der Gruppe auch Empfehlungen für Klinikaufenthalte
im Namen des Bundesverbandes Deutsche GBS-Vereini- gegeben wurden. Damit entstand auch die Klinikliste in
gung e.V. und in meinem eigenen Namen möchte ich Sie unserem Magazin.
zu unserer heutigen Festveranstaltung anlässlich des 25
jährigen Bestehens unseres Verbandes recht herzlich be- Im Mai 2004 wurde der wissenschaftliche Beirat gegründet.
grüßen. Er bestand aus folgenden Neurologen: Herrn Dr.Peterson,
Dr. Bucka, Dr. Kutzner und Prof. Dr. Przuntek. Damit erhielt
Im Oktober 1988 erkrankte Karl-Heinz Bartel sehr schwer die Selbsthilfegruppe die notwendige fachliche Unterstüt-
am Guillain-Barré-Syndrom. Er erlebte während seiner ärzt- zung, die zur Beurteilung von bestimmten medizinischen
lichen Behandlungen und Krankenhausaufenthalte vie- Situationen notwendig ist.
le Fehlbeurteilungen, so die Behandlung mit Cronassial,
welches bei neurologischen Erkrankungen injiziert wurde. Die finanzielle Situation verbesserte sich in den Jahren
All diese Probleme und die noch geringe Kenntnis über 2004 und 2005 durch eine großzügige Spende Hopp-Stif-
GBS führten zu vielen Komplikationen und zu einer der tung, die das Arbeiten in der Gruppe enorm erleichterte.
schwersten Formen, die in der Akutphase auch noch ins Leider erwuchs daraus auch Missgunst und Neid, was zu
Koma führte. verbalen und bis zu gerichtlichen Auseinandersetzungen
führte so dass einige Mitglieder aus der Gruppe ausschie-
Nachdem er das Schlimmste und die Rehaklinik überstan- den, woraus dann die GBS-Initiative entstand.
den hatte, wurde er 1989 im Juli mit Rollstuhl nach Hause
entlassen. Danach stellte sich heraus, dass dieses Präparat Aus der Selbsthilfegruppe wurde Mitte 2000 der Bun-
durchaus nicht unbedenklich bei neurologischen Erkran- desverband Deutsche GBS-Vereinigung e.V. gegründet.
kungen sei. Dies veranlasste ihn auf Schadenersatz zu Gleichfalls wurde der wissenschaftliche Beirat auf 13 Me-
klagen und er bekam Recht. Er wollte die Allgemeinheit, diziner erweitert.
andere GBS-Erkrankte und die Öffentlichkeit darüber infor-
mieren und warnen. Aus dieser Situation erwuchs die Idee 2006 erkrankte ich selbst an GBS und wurde 2007 Mitglied
und was lag da näher, als eine Selbsthilfegruppe zu grün- im Bundesverband. Als ich 2008 nochmals zu einer Reha
den und ein Magazin herauszugeben, um die damals noch im Olgabad war, wurde ich von dem damaligen Chefarzt
fast unbekannte GBS-Krankheit bekannter zu machen. So Dr. Fischer angesprochen, ob ich eventuell bei einer Wahl
wurde dann am 21.12.1991die GBS-Selbsthilfegruppe in den Vorsitz in dem Bundesverband übernehmen würde.
Sinsheim gegründet und1992 in das Vereinsregister einge- Ich zitiere aus einer Zuarbeit zu meinen Ausführungen von
tragen. Der Vorstand bestand zur Gründung aus 6 Perso- Herrn Hans Albert Zimmer: „Der jetzige 1. Vorsitzende Peter
nen: Herrn K.-H- Bartel, Herrn Unger, Herrn Göschel, Herrn Schmeißer und Mitglied Hans-Albert Zimmer ließen sich
Köhler, Herrn Kautz und Frau Bartel. Einige Zeit später wur- in der Folge, zusammen mit Herrn Bartel, in einem bis zu
de dann auch das erste Magazin unter Federführung sei- Neuwahlen agierenden Interimsvorstand berufen, der das
nes Sohnes heraus gebracht. Wie nicht anders zu erwarten, schlingernde Schiff bis zu den offiziellen Vorstandsneu-
gestaltete sich der Anfang sehr schwierig, da auch jegliche wahlen über Wasser hielt und so vor dem Untergang be-
finanziellen Mittel fehlten, so dass der Beginn von Familie wahrte.“
Bartel teils privat finanziert wurde. Da zu dieser Zeit ein
großes öffentliches Interesse bestand, GBS war noch sehr Nach mehreren Besuchen in Sinsheim war klar, dass Herr
unbekannt, wurde in der Folgezeit versucht die Selbsthilfe- Bartel aus Alters- und Gesundheitsgründen sein Amt als
gruppe und das Magazin mit Spenden, finanziellen Hilfen Vorsitzender niederlegt und der vorhandene Restvorstand
von den Krankenkassen, teilweise mit Krediten von Banken ebenfalls zurücktritt.
und weiter mit privaten Mitteln der Familie Bartel zu finan-
zieren. Auf Grund dieser Situation, wuchs in der Folgezeit Im September 2009 wurde ich mit einem kompletten neu-
www.gbs-shg.de | 5Aktuelles
Vorwort
en Vorstand aus Gera auf der Mitgliederversammlung in bei der Organisation von öffentlichen Foren mit der wis-
Sinsheim gewählt. Zwischen den Jahren 2009/2010 zog senschaftlichen Beratung tatkräftig unterstützt.
dann das gesamte Büro nach Gera um. Dank einer groß-
zügigen Spende eines Büromöbelherstellers in dem meine Vielen Dank den Mitgliedern des Beirats: Frau Dr. Gorsler,
Frau arbeitete, wurde unser Büro komplett mit neuen Bü- die Herren Prof. Gold, Prof. Hartung, Prof. Pohl, Prof. Witte,
romöbeln ausgestattet. Prof. Schönle, Prof. Tumani, Dr. Bennefeld, Dr. Bucka,
Dr. Kutzner, Dr. Peterson, und Dr. Schubert.
Trotz intensiver Beratung und Erfahrungsaustausch in der
Folgezeit, wir waren des Öfteren in Sinsheim und Frau Funk Der jetzige Vorstand, der seit seiner Wahl 2009 die Ge-
sogar eine gesamte Woche, erfuhren wir erst mit BWA 2009 schäfte führt ist ein Beleg für eine gute und kontinuierliche
von der finanziellen Misere des Verbandes. Das Jahr 2009 Arbeit. Wir sind 5 Vorstandsmitgliedern: Frau Funk als Ge-
wurde mit einem Minus von 32,0 T€ abgeschlossen. Dies schäftsführerin unsere gute Seele im Büro, Frau Sell als 2.
war umso prekärer , da auch 2008 schon mit einem grö- Vorsitzende, Herr Kriester als Schatzmeister, Frau Koch, die
ßeren Minus abgeschlossen wurde. Damit hatten wir nicht sich bereit erklärt hat, als beratende Therapeutin nachzurü-
nur die große Aufgabe, uns in die Thematik der Verbands- cken und meine Wenigkeit als Vorstandsvorsitzender.
arbeit einzuarbeiten, sondern auch noch die Tatsache zu
bewältigen, den Verband vor der Insolvenz zu retten. Vor
diesem Hintergrund mussten sofort Sparmaßnamen ein- Was tun wir heute?
geleitet werden. Damit waren alle Aktivitäten in der Folge-
zeit sehr stark von betriebswirtschaftlichen Aspekten ge- • Wir beraten und helfen unseren Mitglieder umfassend.
prägt.
• Wir beantworten Erstanfragen von Nichtmitgliedern,
Ich zitiere nochmals Albert Zimmer: „Dank des Einsatzes dann aber stets mit dem Hinweis auf eine Mitgliedschaft.
des jetzigen 1. Vorsitzenden und seiner Vorstandsmann-
schaft ist es gelungen, den Dampfer wieder flott zu ma- • Wir führen eine umfassende Telefonberatung.
chen und auf Touren zu bringen.“
• Wir haben das Magazin komplett umgestaltet,
Heute kann ich sagen der Bundesverband ist konsolidiert auch unter dem Aspekt nicht nur über GBS zu reden.
und steht auf gesunden finanziellen Füßen. 2013 grün-
deten wir die Deutsche GBS-Stiftung. 2016/2017 konn- • Wir leisten Öffentlichkeitsarbeit durch den Besuch von
ten endlich notwendige Investitionen getätigt werden. Messen.
Es wurde das Computersystem ausgetauscht und neue
Hardware und Software gekauft. Damit wurde auch die • Wir tragen mit Veranstaltungen und Symposien zur Po-
Homepage des Bundesverbandes umgestaltet und mo- pularisierung und zum Verständnis dieser Krankheit bei.
dernisiert. Gleichzeitig wurde die Homepage für die GBS-
Stiftung erstellt. Über beide erreichen uns viele Anfragen. • Wir beraten bei der Suche nach geeigneten Reha-
Auch haben wir uns einen eigenen Messestand zugelegt. Kliniken und geben Hinweise zur ambulanten Pflege.
Damit waren wir dieses Jahr das erste Mal auf der Messe
„therapie“ in Leipzig als Gemeinschaftstand Verband und • Wir besuchen Betroffene.
Stiftung. Der Stand sieht richtig gut aus. Etwas Marketing
gehört eben auch dazu!
Ich denke, wir haben mit beiden, dem Bundesverband
Dieses Jahr organisierten wir mit der Stiftung und dem und der Stiftung eine gute Lösung gefunden, was sich
SRH Wald-Klinikum das 2. Thüringer GBS-Symposium und letztendlich auch in den vielen Anfragen von Betroffenen
haben damit zum weiteren Verständnis und der Publizie- oder deren Angehörigen wiederspiegelt.
rung von GBS beigetragen. Wir haben heute einen wissen-
schaftlichen Beirat mit dem wir eng zusammenarbeiten
und der uns bei auftretenden medizinischen Fragen und Ich danke für Ihre Aufmerksamkeit
6 | GBS-Magazin 10/2017Aktuelles
Mitgliederversammlung des Bundesverbandes deutsche GBS-Vereinigung e.V.
Im Rahmen unserer Festveranstaltung anlässlich des 25-jäh- berufen.
rigen Bestehens des Bundesverbandes deutsche GBS-Verei- Außerdem kommt im neuen Jahr unter der Sparte Aktuel-
nigung e.V. hielten wir am 14. 09. 2017 routinemäßig die jähr- les mehr Wissenswertes aus dem Bereich der Sozialmedizin,
liche Mitgliederversammlung ab. Die Einladungen mit der da wir mit dem Symposium neue Kontakte zum SRH Wald-
Tagesordnung waren im Magazin fristgerecht abgedruckt. Klinikum knüpfen konnten.
Mit dem Rechenschaftsbericht durch den Vorsitzenden Die einzelnen Beschlüsse dazu wurden mit breiter Zustim-
erhielten wir einstimmig die Entlastung durch die Anwe- mung durch die Anwesenden getragen.
senden. Ein besonderer Dank erging an die Mitglieder des Zur Abendveranstaltung anlässlich der Festveranstaltung
wissenschaftlichen Beirates, der immer mit einer sachlichen zu unserem 25. Jubiläum hatten wir im Magazin alle Mitglie-
Betrachtungsweise an unserer Seite steht. Aber auch all die der geladen. Gefolgt waren unserer Einladung insgesamt
besonderen Aktivitäten unserer Mitglieder wurden hervor- 20 Personen. Allen Teilnehmern sprechen wir hiermit unser
gehoben, wobei wir uns natürlich eine wesentlich breitere Dankeschön aus.
Beteiligung erwünschen würden! Es ist der Verdienst der Mitglieder unseres Verbandes, dass
Insgesamt konnten wir mit 15 Mitgliedern unsere Beschlüs- wir die Arbeit so erledigen können – dafür gebührt allen
se fassen. Davon stimmten 3 Mitglieder mit Stimmrechts- Mitgliedern unser Dank! Nur durch die tatkräftige Unter-
übertragungen. stützung unserer Mitglieder ist das 25-jährige Bestehen un-
Nach dem Bericht der Kassenprüfer, der ebenso ohne Ge- seres Bundesverbandes überhaupt ermöglicht worden. Es
genstimmen angenommen wurde, wie die anschließende war uns Grund genug, zu einem gemütlichen Abendessen
Bestätigung der neuen Kassenprüfer, wurde rege in die Dis- in geselliger Runde einzuladen. Alle hatten die Möglichkeit
kussion eingetreten. sich mit den Mitgliedern des Vorstandes und untereinander
Die Kassenprüfung wird weiterhin von unserer langjährigen rege zu unterhalten. Diese Möglichkeiten wurden in vol-
Helferin Frau Andrea Stenzel und Frau Alexandra Singer, die lem Umfang ausgeschöpft und am Ende der Veranstaltung
neu berufen wurde, ausgeführt. konnten Alle mit neuen, positiven, gestärkten Erkenntnis-
Für die ausgeschiedene Fachtherapeutin Frau Adler wurde sen nach Hause bzw. auf das Hotelzimmer gehen. Ein ins-
Frau Jacqueline Koch als Physiotherapeutin in den Vorstand gesamt gelungener Abend würden wir zusammenfassen.
www.gbs-shg.de | 7Aktuelles
Vorwort
Rechenschaftsbericht zur Mitgliederversammlung
Liebe Mitglieder unseres Bundesverbandes, Angehörigen den Aussagen der Ärzte nicht recht glauben
werte Mitglieder des wissenschaftlichen Beirats, wollen, dass die Krankheit teilweise sehr lang dauern kann.
im Namen des Vorstandes des Bundesverbandes Deutsche Wir müssen aber auch den Fragestellern immer wieder klar
GBS-Vereinigung möchte ich Sie recht herzlich zu unserer sagen: Es gibt bei GBS keine Prognosen. Wir beraten und
heutigen Mitgliederversammlung 2017 in Gera recht herz- betreuen unsere Mitglieder umfassend im Rahmen unserer
lich begrüßen. Die Einladung zur MV erfolgte rechtzeitig im Möglichkeiten. Wir im Vorstand, können ohne medizinische
Magazin Ausgabe 24 vom Juni 2017 gem. Satzung und da- Ausbildung, jedoch mit dem Wissen um die Krankheit nur
mit ist die heutige MV beschlussfähig. Die Tagesordnung beratend wirken, wobei dass aus der Ferne ohnehin sehr
liegt allen vor, es gibt keine Änderungsvorschläge. schwierig ist. Hinzu kommt, dass vieles nur auf Hören und
Zunächst möchte ich feststellen, dass auch in dem vergan- Sagen (Telefongesprächen) beruht, so dass Aussagen oder
genen Jahr keine besonderen Ereignisse unserem Verband Schriftstücke vom Anrufer auch teilweise falsch interpretiert
bewegt haben. Die Schwerpunktarbeit besteht nach wie werden. Oftmals versuchen wir dann, dass uns die Anrufer
vor in einer umfassenden Beratung über GBS-Erkrankung die ärztlichen Unterlagen des Arztes oder der Klinik über-
und deren Heilungschancen. senden um ein genaues Bild zu bekommen. Damit wir die
Dabei unterscheiden wir zwischen der Beratung unserer Situation besser zu beurteilen zu können. Trotzdem versu-
Mitglieder, wobei es sehr oft um Fragen neuer Heilmetho- chen wir grundsätzlich Hilfe zu geben, wenn wir um Hil-
den und -verfahren bzw. neue Erkenntnisse über GBS geht. fe gebeten werden. Wenn wir mit unseren Möglichkeiten
Der andere Teil sind meist Beratungen von Angehörigen überfordert sind hilft nur noch unser wissenschaftlicher Bei-
die in der Familie eine Neuerkrankung haben und damit rat. Vielen Dank an dieser Stelle an unseren wissenschaft-
absolut überfordert sind. Hier wird sehr oft der Zustand ge- lichen Beirat, der uns schon oft geholfen hat, wenn es zu
schildert und die Frage gestellt wie lang dauert so etwas medizinisch für uns wurde und wir keinen Rat mehr wuss-
und bleiben die Symptome länger oder geht dies wieder ten. Aber auch hier gilt, eine Beurteilung aus der Ferne ist
weg. Bei uns entsteht dann oftmals der Eindruck, dass die immer schwierig. Im Wesentlichen haben wir mit Anschrei-
8 | GBS-Magazin 10/2017Aktuelles
ben und Beratung geholfen, wenn es um die Beantragung Betroffene, denen bisher noch der Mut fehlt. Ich denke, dies
von Reha-Kuren, nicht verordnete Hilfsmittel und Therapien sind keine schlechten Ansätze und macht unser Magazin
gegangen ist. Die dazu verfassten Briefe enthalten allge- etwas unterhaltsamer, denn nur über unsere Krankheit zu
meine Hinweise zu GBS und der Notwendigkeit zur jeweils reden, hilft auch niemanden. Allerdings müssen wir auch
versagten Maßnahme. Zugute kommt uns als Vorstand da- sagen, dass die Ausgestaltung des Magazins zurzeit eine
bei, dass ich selbst Betroffener bin und bestimmte Dinge reine Vorstandsarbeit ist. Bemühungen, Erfahrungsberichte
relativ gut einschätzen kann. An dieser Stelle ist dann das zu bekommen, sind sehr mühevoll. Es ist schwierig, ohne
Eis meistens gebrochen, da der Anrufer weiß, wovon ich die Mithilfe unserer Mitglieder dieses Magazin interessant
rede. Leider erhalten wir von den Betroffenen nur selten zu gestalten. Ich habe mehrfach in meinem Editorial im Ma-
ein Feedback über die Wirksamkeit unserer vermeintlichen gazin unsere Mitglieder zur Mitarbeit aufgefordert. Wir ha-
Hilfe. Wenn dennoch eine Rückmeldung kam, dann meist ben das Magazin im Kopf des Umschlages etwas umgestal-
mit dem Hinweis, wir haben die Therapien oder die Reha tet und verlegen es als Magazin für den BV und die Stiftung.
bekommen. Inwieweit unser Schreiben dazu beigetragen Wir benötigen Ihre Mitarbeit!
hat, können wir nicht beurteilen. Leider ist manches eben Hinsichtlich der Zusammenarbeit mit der GBS-Initiative
auch erfolglos. Schwierig wird es, wenn eine wiederholte gibt es bisher keine neuen Erkenntnisse. D.h. es haben kei-
Reha innerhalb der 4-Jahresfrist beantragt wird, da die Kran- ne weiteren Gespräche stattgefunden. Für das Jahr 2016
kenkassen in der Regel bei neurologischen Erkrankungen haben wir eine Förderung vom VdeK in Höhe von 20.000
eine Reha nur in dieser Frist genehmigen, wenn diese neu- EURO bekommen, für 2017 bekamen wir erstmals 27.992
rologisch exakt begründet ist. Eine gesetzliche Grundlage EURO. 2016 hatten wir Einnahmen in Höhe von 35,7 T€ inkl.
gibt es dafür nicht (siehe auch SGB § 40 Abs. 3). der Förderung durch den VdeK. Die Kosten beliefen sich
Wenn wir Anfragen von Nichtmitgliedern bekommen, ge- auf 36,9 T€, so dass wir ein Minus von 1,3 T€ hatten. In dem
ben wir grundsätzlich eine Erstberatung kostenlos mit dem Minusbetrag sind 0,3 T€ Abschreibungen enthalten, die sich
Hinweis, dass wir weitere Beratungen übernehmen, aber nur buchtechnisch auswirken, also schwelgen wir nicht im
dann müsste schon über eine Mitgliedschaft in unserem Geld, aber wir stehen auf finanziell gesunden Füßen. Uns
Verband nachgedacht werden, da wir sonst unseren Mit- bleiben als finanzielle Mittel nur Mitgliedsbeiträge, zentrale
gliedern finanzielle Mittel für Nichtmitglieder entziehen. Förderung, Förderung durch Fördermitglieder und Förde-
Leider scheiden sich an dieser Stelle oftmals die Geister. rung durch Sponsoren.
Trotz Übersendung von Unterlagen und Nachfragen, bleibt Wenn wir uns die Kostenstruktur unseres Verbandes einmal
die Frage nach einer Mitgliedschaft in unserem Verband un- genauer betrachten, so müssen wir feststellen, dass trotz
beantwortet. Dies hängt wahrscheinlich auch damit zusam- großer Einsparungen die Personalkosten mit insgesamt
men, dass zuerst Angehörige anrufen. 20,5 T€ der größte Kostenfaktor in unserer Bilanz sind. Diese
An den Gesundheitstagen in Gera nehmen wir regelmäßig konnten aber die letzten Jahre konstant gehalten werden.
teil. Seit 2012 sind wir jeweils mit einem Stand auf der „inter- Danach kommen Miete und Nebenkosten mit 6,1 T€, wei-
sana“ in Augsburg mit Frau Funk vertreten. Für dieses Jahr tere Sachkosten in Höhe von 3,1 T€ sowie Kosten für das
gibt es wieder eine Einladung, die wir wahrnehmen wer- Magazin in Höhe von 6,3 T€. Das heißt aber auch, dass wir
den. Dieses Jahr waren wir das erste Mal auf der "therapie” weiterhin sparsam wirtschaften müssen, um mit den vor-
in Leipzig mit einem eigenen Messestand. Bilder davon wa- handenen Mitteln auszukommen.
ren im Magazin veröffentlicht. Damit heben wir uns klar von Noch einige Worte zu unseren Mitgliederzahlen. Wir haben
der GBS-Initiative ab und es sieht nicht so aus, als kämen die Problematik, dass unsere Mitglieder biologisch bedingt
wir vom Trödelmarkt. Auch hier gab es viele Kontakte, aber immer älter werden und durch Tod ausscheiden. Nicht zu
bisher wenig Zählbares. vergessen die bekannte Konkurrenzsituation mit der GBS-
Wir haben das Magazin in den letzten Jahren etwas verän- Initiative und anderen GBS-Verbänden. In der Mitglieder-
dert und umgestaltet. So geben wir Buchempfehlungen, gewinnung sind wir trotz vieler Bemühungen nicht ent-
Hinweise zu einer gesunden Ernährung und Übungen für scheidend weitergekommen. Wir konnten im vergangen
den Hausgebrauch. Gleichzeitig haben wir Reiseempfeh- und diesem Jahr einige neue Mitglieder gewinnen, aber die
lungen für Hotels, Flugreisen und Kreuzfahrten, die auch Abgänge lassen sich nicht immer kompensieren. Zurzeit ha-
Menschen mit Handicap unter bestimmten Voraussetzun- ben wir insgesamt mit Kliniken und anderen Einrichtungen
gen durchführen können, gegeben. Leider fehlt uns auch 355 Mitglieder. Im letzten Jahr ist es uns leider nicht gelun-
hier ein gewisses Feedback bzw. Erfahrungen, die auf Rei- gen, weitere Kliniken, Unternehmen und Hotels als Förder-
sen gemacht wurden. Es wären bestimmt Anregungen für mitglieder zu gewinnen.
www.gbs-shg.de | 9Aktuelles
Vorwort
Der Marketingclub Ostthüringen e.V. veranstaltet jährlich Für 2018 schlagen wir folgendes vor:
eine Club-Gala mit einer großen Tombola aus deren Erlös
ein gemeinnütziger Verband eine Spende erhält. Seit 2013 • Bildung von Gesprächskreisen,
haben wir 2.300,00 € an Spenden bekommen. Des Weite- • Teilnahme an der Gesundheitsmesse Erfurt,
ren erhielt die Stiftung vom AZURIT Seniorenzentrum Erfurt • Anmeldung als Gemeinschaftsstand zur Reha-Messe
2016 eine Spende von 301,54 €, die aus dem Benefiz-Kon- in Leipzig 2019
zert resultierte. • Gewinnung weiterer Mitglieder
Nach dem ersten Thüringer GBS-Symposium 2015, organi-
sierten wir Ende 2016 noch einen Erfahrungsaustausch zu Ich denke, dass wir auf dieser Basis und Aufgabenstellung
neurologischen Erkrankungen gemeinsam mit dem Wald- weiterarbeiten sollten, um unsere Verbandsarbeit weiter zu
Klinikum Gera und der Stiftung. Die gemeinsamen Veran- stabilisieren und bestmögliche Arbeit für die Betroffenen
staltungen mit der Deutschen GBS-Stiftung und dem SRH und alle anderen Mitglieder leisten zu können.
Wald-Klinikum Gera werden ausschließlich mit Spenden
finanziert. Peter Schmeißer,
Die 2016 getroffenen Festlegungen wurden alle realisiert. Vorstandsvorsitzender
Grußwort
der Thüringer Ministerin für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie, Heike Werner (DIE LINKE)
zum 2. Guillain-Barrè-Symposium am 13. September 2017 in Gera
Meine sehr geehrten Damen und Herren, bedeuten aber auch wiederkehrende stationäre Kranken-
hausaufenthalte.
anlässlich des diesjährigen Thüringer Guillain-Barrè-Syn-
drom-Symposiums überbringe ich Ihnen die herzlichen Grü-
ße der Thüringer Landesregierung. Ich freue mich sehr, Sie Die medizinische Wissenschaft ist ständig neuen Entwick-
hier in Gera begrüßen zu dürfen und wünsche Ihnen einen lungen unterworfen und nimmt dabei zunehmend auch
angenehmen Aufenthalt. seltene Krankheiten in den Blick. Sich ständig über diese
Nunmehr zum zweiten Mal sind die Deutsche GBS-Stiftung, Neuerungen auf dem Laufenden zu halten ist auch für das
der Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung e. V. und das medizinische Personal, für Ärztinnen und Ärzte eine Heraus-
SRH Wald-Klinikum Gera gemeinsam Gastgeber des Thürin- forderung. Ich freue mich, dass es den Organisatorinnen und
ger GBS-Symposiums. Gerade diese gemeinsame Plattform Organisatoren auch in diesem Jahr gelungen ist, führende
für Fachleute wie für Betroffene und ihre Familien ist eine Medizinerinnen und Mediziner auf dem Gebiet der Neu-
wichtige Grundlage für einen gemeinsamen Wissens- und rologie des Symposiums zu gewinnen. Insofern verspricht
Erfahrungsaustausch. Sie sorgt damit auch für einen ver- das Veranstaltungsprogramm neben der Podiumsdiskus-
ständnis- und vertrauensvollen Umgang, der eine wesent- sion eine Vielfalt an Themen rund um das Guillain-Barré-
liche Voraussetzung für die bessere Krankheitsbewältigung Syndrom. Interessante Fachvorträge, Präsentationen und
ist. die Diskussionsrunde machen das diesjährige Symposium
Das ist umso bedeutsamer, da Sie, liebe Betroffene, oft in einmal mehr zu einer Plattform für den wissenschaftlichen
Ihrer Lebensqualität und damit in Ihrem Lebensalltag er- Gedankenaustausch und für persönliche Begegnungen.
heblich eingeschränkt sind. Die Krankheit kann einen sehr Ich lade Sie herzlich zu dieser interessanten Veranstaltung
schweren und unberechenbaren Verlauf nehmen. Muskel- ein und wünsche allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern
und Nervenschmerzen, motorische Funktionsausfälle sowie einen gewinnbringenden Tag.
Herzrhythmusstörungen bis hin zu akuten generalisierten
Lähmungen auch der Atemmuskulatur zehren dabei an Kör- Heike Werner
per und Psyche.
Intensivmedizinische Präventions- und Behandlungsmaß- Thüringer Ministerin
nahmen sind daher für die Behandlung oft entscheidend, für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie
10 | GBS-Magazin 10/2017Aktuelles
Seltene Krankheit bekannter machen
In Gera findet zum zweiten Mal ein Thüringer Symposium zum Guillain-Barré-Syndrom statt
Herzstillstand, künstliche Beatmung, monatelange Reha – bei Seltenheit werde forschungsseitig recht wenig unternommen,
Peter Schmeißer nahm die Erkrankung vor elf Jahren ihren sagt Schmeißer, weshalb ein Ziel auch die ideelle und finanzi-
nahezu schlimmsten Verlauf. Nahezu, denn das Guillain-Barré- elle Unterstützung der GBS-For- schung sei. Als Verbündeten
Syndrom (GBS), eine seltene Nervenerkrankung, kann auch habe er dabei Roger Schubert gewinnen können, den Chef-
tödlich enden. arzt der Klinik für Neurologie am Geraer SRH Wald-Klinikum,
der dem Stiftungskuratorium vorsitzt. Der erklärt, dass die Dia-
gnose von GBS eigentlich nicht problematisch sei, man müsse
sie nur auf dem Schirm haben. Die Schwere des Verlaufs, sagt
Schubert, sei durch rechtzeitiges Erkennen und Behandeln
beeinflussbar, bei weniger schweren Verläufen könnten sich
die Lähmungen wieder zurückbilden. „Die Krankheit beginnt
sehr oft als muskuläre Schwäche mit einer meist von den Bei-
nen aufsteigenden Lähmung.“ Dieser gehe meist eine Infekti-
on voraus, bei der das eigene Immunsystem die peripheren
Nerven angreife. GBS könne in allen Altersklassen auftreten.
Dem Anspruch folgend, die Krankheit bekannter zu machen,
wird nach 2015 zum zweiten Mal das Thüringer GBS-Sympo-
Peter Schmeißer (links) und Neurologie-Chefarzt Roger Schubert
sium veranstaltet. Zu der durch Sponsoren ermöglichten Ta-
Peter Schmeißer hatte Glück und es sich seither zur Aufgabe gung der GBS-Stiftung, des GBS-Bundesverbandes und des
gemacht, über die Krankheit GBS aufzuklären, die pro Jahr bei SRH Wald-Klinikums am 13. September im Geraer Pentahotel
ein bis drei von 100 000 Menschen diagnostiziert wird. Seit ei- sind im Vorfeld zahlreiche Allgemeinmediziner, Neurologen,
nigen Jahren sitzt er dem mittlerweile in Gera ansässigen GBS- Therapeuten und Betroffene eingeladen worden. Neben Vor-
Bundesverband vor, ebenso wie der 2013 gegründeten Deut- trägen von medizinischen Kapazitäten aus ganz Deutschland
schen GBS-Stiftung. „Wir wollen nicht vor der Krankheit war- wird es auch eine Podiumsdiskussion geben.
nen, aber sie bekannt machen“, sagt Schmeißer. Wegen ihrer Text und Foto: Marcel Hilbert, OTZ
Der Treppenboy, ein Hilfsmittel für leichteres Treppe steigen
Kann ich als Mensch mit Behinderung oder Krankheit eine schlüpft in eine sogenannte Druckkissenbandage, die über
Treppe bewältigen? Das ist oftmals von vielen Faktoren ab- eine kleine Pumpe aufgepumpt wird und so den Fuß auf
hängig. Wie hoch ist die Treppenstufe, gibt es ein Geländer dem Basisteil fixiert. Dafür ist ein gutes Gleichgewicht oder
oder wie ist meine Tagesform? eine Möglichkeit zum Festhalten notwendig.
Der „Treppenboy“, der von der Firma Meyra vertrieben wird Wie in der Gebrauchsinformation beschrieben, sollte für jeden
und auch eine Hilfsmittelnummer (10.99.02.0001CE) besitzt, Patienten und je nach Krankheitsbild vom Arzt oder Thera-
soll genau diesen Personenkreis im Alltag unterstützen. peuten entschieden werden an welchen Fuß der Treppenboy
Ist der Treppenboy wirklich alltagstauglich und von welchen angelegt werden soll und der Umgang mit dem Hilfsmittel
Betroffenen kann er sinnvoll eingesetzt werden? Genau dies erprobt werden. Eventuell entscheidet man sich ja dann doch
wollten wir, das Team der Physiotherapie und Ergotherapie für das andere Bein. Die Person, die den Treppenboy benut-
des Klinikum Bielefeld/Rosenhöhe, herausfinden. zen möchte muss in der Lage sein auf gerader Ebene alternie-
Ausgepackt erinnert der Treppenboy aufgrund seiner dicken rend (den einen Fuß vor den anderen setzen) zu gehen. Auch
Sohle auf den ersten Blick an eine Sandale, die in den siebzi- benötigt er die Fähigkeit das Hüftgelenk und Kniegelenk um
ger Jahren von dem ein oder anderen Rockstar auf der Bühne 50° zu beugen, um eine angepasste Stufenhöhe überwinden
getragen worden sein könnte. Diese Sohle hat die Funktion zu können. Ist dies möglich, wird der Treppenboy eine Hilfe
einen Höhenausgleich zwischen der unteren und der oberen im Alltag für Personen mit verschiedenen Krankheitsbildern
Stufe zu schaffen. In der Höhe ist sie durch verschiedene aus- und deutlicher Kraftminderung sein.
tauschbare Plateaus variabel einstellbar. Der Nutzer des Trep- Sibylle Neuberg, Jörg Siedlaczek-Schmieger
penboys steigt mit seinem Schuh auf das obere Basisteil und (Physiotherapeuten des Klinikums Bielefeld)
www.gbs-shg.de | 11Erfahrungsbericht
Vorwort
Ein Erfahrungsbericht von Sibylle Milde-Voelker
Es war kurz vor Weihnachten. Ich hielt mein Baby, knapp fünf fen, denn es war zwischen den Feiertagen und mein Haus-
Monate alt, in den Armen und wollte es stillen, doch merk- arzt war nicht erreichbar.
würdig schlapp und kühl fühlten sich die Arme und Hände an. Der Notarzt meinte, ich solle Paracetamol nehmen, dann
Auch das Gefühl in den Beinen veränderte sich von Stunde zu könnte ich weiter stillen.
Stunde. Ich hatte eiskalte Füße - die Sohle fühlte sich an wie Einen Tag später knickte mir das linke Bein ein und ich verlor
Elefantenfüße, dicke Sohle / ganz pelzig - sie wurden immer die Kontrolle, was das kontrollierte Gehen anging. Nur noch
unbeweglicher, schwerer und Kälte kroch die Beine hinauf … mit Mühe kam ich die zwei Etagen zum Schlafzimmer hoch.
Ich konnte meine Tochter kräftemäßig kaum noch in meinen Am dritten Tag des Unwohlseins, konnte ich nur noch zur Tür
Armen halten. Ich fühlte mich insgesamt sehr schlapp. krabbeln, wenn jemand an der Tür klingelte. Meine große
"Das wird sicher eine Grippe" sagte der Notarzt, den wir rie- Tochter war zu dem Zeitpunkt drei Jahre alt.
12 | GBS-Magazin 10/2017Erfahrungsbericht
Zwischen den Weihnachtstagen und Neujahr erreichten wir Mittlerweile konnte ich auch meine Arme nicht mehr bewe-
nun endlich meinen Hausarzt, der sofort kam und sagte, er gen, die Schmerzen wurden entlang der Wirbelsäule uner-
wisse überhaupt nicht, was das sei. "Bitte gehen Sie sofort in träglich und die Weihnachtsgans wollte doch tatsächlich
ein Krankenhaus.” zwei Wochen nicht aus meinen Bauch heraus - auch den
Mit letzter Kraft ging ich gestützt von meinem Mann zu unse- Darm hatte die Lähmung betroffen und es funktionierte
rem Auto im Schneckentempo. Am Krankenhaus angekom- so gar nichts mehr. Ich fühlte mich wieder wie im 8. Monat
men, konnte ich schon nicht mehr aus dem Auto aussteigen. schwanger.
Die Kräfte verließen mich von Minute zu Minute. Ein Rollstuhl Täglich schaute mehrmals eine Hebamme aus der Geburten-
musste her. station nach mir und sorgte dafür, dass mein Milchfluss sich
In der Notaufnahme, vergaß man mich in einem kleinen Sei- einstellte, damit ich mich nur noch auf mich und mein ge-
tenraum. Ich konnte mich nicht mehr bemerkbar machen sund werden konzentrieren konnte.
und hing schief auf einer Bettpfanne, da ich gebeten hatte, Ich war sehr traurig darüber, musste aber all meine verblei-
einmal zu müssen, doch von der Liege, konnte ich mich nicht bende Kraft für mich selbst verwenden!
mehr selbständig erheben. Mein Körper fühlte sich wie Blei Vierzehn Tage lang habe ich fast kein Auge zu getan, höchs-
an und war zu nichts mehr zu bewegen. tens mal ein, zwei Stunden am Stück geschlafen. Ich hatte
Zuvor hatte ich meine kleine Tochter, das letzte Mal im Gang große Angst, nicht wieder aufzuwachen und das meine At-
der Notaufnahme gestillt. Unsere dreijährige Tochter, war zu mung aussetzen würde.
dem Zeitpunkt schon bei den Großeltern untergebracht. Opiate und andere Schmerzmittel durfte ich zu dem Zeit-
Dann ging alles ganz schnell. punkt auf der Intensivstation nicht bekommen, da sie die ge-
Zum Glück lag die Diagnose innerhalb 1 Stunde vor: Verdacht samte Muskulatur noch mehr hätte erschlaffen lassen.
auf GBS und die Ärzte wussten, was zu tun ist. Halbstündlich wurde ich gedreht und meine Zähne klapper-
Meine Nervenbahnen wurden gemessen, dies ist ein sehr ten auf einander vor Schmerz. Der Hauptschmerz zog die ge-
schmerzhafter und anstrengender Prozessvorgang, der wie- samte Wirbelsäule entlang.
derum meine Atmung schwächte. Mittlerweile konnte ich Mittlerweile wurde ich gefüttert.
nur noch die Unterarme und den Kopf anheben. Silvester war der erste Zeitpunkt, wo ich mal ein paar Stunden
Ein zusätzliches Problem, bereitete mir ab der 1. Nacht im am Stück eingeschlafen war und wurde unliebsam von den
Krankenhaus große Schwierigkeiten und zunehmende Raketen geweckt, die mir in dem Moment so schnurzpiep
Schmerzen. Ich konnte mein Baby nicht mehr stillen, hatte egal waren!!
aber wahnsinnig viel Muttermilch … Die 1. Nacht im Kran- Ich hatte so starke Sehnsucht nach meinem Baby und meiner
kenhaus verbrachte die Nachtschwester damit, mir ständig dreijährigen Tochter und meinem Mann und versuchte mit
Quarkwickel und heiße Tücher zu verabreichen, um einen meinem Verstand zu verstehen, was da gerade in mir und mit
Milchstau zu verhindern. meinem Körper vor sich ging …
Am nächsten Morgen war nicht nur ich durch dieses weitere Der Oberarzt sagte mir: "Mädchen, du hast nicht MS sondern
Problem erschöpft davon, sondern es gab nun auch eine ge- GBS - es ist alles reparabel - du musst nur sehr viel Geduld
nervte Nachtschwester. haben."
Aufgrund der schwächeren Atmung in der zweiten Nacht, Auf der Intensivstation durften die Kinder mich nicht besu-
wurde ich auf die Intensivstation verlegt. chen mit ihrem Papa. Das war eine zusätzliche seelische Be-
Die Lähmung stieg immer noch aufwärts und nahm über- lastung für uns alle, aber auch bestimmt kein schöner Anblick,
hand, über meine linke Gesichtshälfte. Ein zusätzlicher mich so zu sehen.
Schlaganfall wurde ausgeschlossen. Nun lief mir von Zeit zu Als ich wieder auf der neurologischen Station lag, kamen sie
Zeit links auch noch die Spucke aus dem Mund und mein mich sofort besuchen.
linkes Auge tränte. Doch unsere kleine Tochter (damals 6 Monate alt), erkann-
Da ich das Auge von alleine nicht mehr ausreichend schlie- te mich gar nicht und erschrak bei dem Anblick des schiefen
ßen konnte, bekam ich über Nacht eine besondere Augen- Gesichts-Ausdrucks.
klappe, damit das Auge nicht austrocknete. Ich bekam Immunglobuline anderer Menschen und sehr viel
Ich konnte die Augen nicht mehr scharf stellen und hatte an- Cortison intravenös. Das half mir wortwörtlich schnell wie-
haltende Kopfweh dazu. Dies blieb ca. ein 3/4 Jahr so. der auf die Beine. Circa nach drei Wochen versuchte ich den
www.gbs-shg.de | 13Erfahrungsbericht Vorwort ersten Schritt. Es endete, dass ich wie ein Kartoffelsack nach Dass am längsten anhaltende Problem war für mich, neue vorne kippte und meine Zimmernachbarin einen großen Kraftreserven aufzubauen, um den (All)Tag mit meinen Kin- Schrecken bekam. dern, immer länger durchzuhalten. Am Ende mussten wir eigentlich nur darüber lachen, denn es Ca 1 1/2 Jahre kam mein Mann täglich am frühen Nachmittag sah wohl sehr komisch aus. Ich hatte versucht, etwas in einen nach Hause, um mich und die Haushaltshilfe abzulösen. Mülleimer zu werfen und mich ein paar Zentimeter zu sehr Ich habe so 4 Jahre insgesamt gebraucht, um den ganzen nach vorne gebeugt. Meine Rumpfmuskulatur konnte die Ge- Tag, "normal", also mit mir verfügbarer Kraft zu schaffen, um wichtsverlagerung nach vorne noch nicht halten … dann, aber doch gern mit den Kindern schon früh zu Bett zu Unangenehm war es mir einmal, als ich das 1. mal versuchte, gehen, um auf 10 Std Schlaf zu kommen, um den nächsten alleine zu duschen. Ich kam aber nicht mehr selbstständig aus Tag kräftemäßig gut hin zu bekommen. der Duschkabine heraus. Saß dort nun frierend und überlegte Ich lernte insgesamt mehr Hilfe anzunehmen und mich in was zu tun sei - Ich musste einen Pfleger rufen, der meine Geduld über die nächsten 3, 4 Jahre zu üben. missliche Lage souverän und mit Humor meisterte. Vor der Erkrankung war ich ein sehr aktiver, lebenslustiger Das Ärzteteam beschloss, mich so schnell wie möglich in eine Mensch - so still auf mehr Kraft und Energie zu warten, fiel Reha zu schicken, damit ich die bestmögliche Versorgung be- mir anfangs schwer, aber ich nahm die Herausforderung an. kam, um "schnell" wieder laufen zu lernen … Unsere kleine Tochter bekam mit mir hintereinander Kranken- Ein Erlebnis war, als meine dreijährige Tochter mich an die gymnastik zu Hause - sie brauchte es, um krabbeln zu lernen, Hand nahm und mit mir 3-5 Schritte auf dem Krankenhaus- da war ich ihr schon wieder viele Schritte voraus :-) doch dien- flur ging und dann sagte "Komm Mama, das reicht, wir gehen te es uns beiden auch zur Kräftigung unserer Rumpfmusku- wieder zurück ins Zimmer." latur … Ich muss dazu sagen, dass ich gern noch meine kleine Toch- Schnell wurde mir klar, dass ich in mein aktives voriges Leben, ter weiter gestillt hätte. Aber mit all den Medikamenten im so nicht mehr zurückkonnte und ein Umdenken stellte sich Blut … war dies keine sinnvolle Idee - zudem brauchte ich all ein. meine Kraft für mich allein! Schnell gab es nicht mehr für mich, bei Stress, Hektik und Der Krankentransport liegend, in die noch weiter weg ent- emotionalen Alltagsbelastungen, erlahmte meine Muskulatur fernte Rehaklinik, die weitere Trennung von meiner Familie, in Sekundenschnelle. Auch zu viel Sport treiben, um die Mus- ließ mich die ganze Fahrt dorthin, nur weinen. keln aufzubauen, kehrte sich ins Negative um - es gab dann Dort angekommen kämpfte ich mich vom Rollstuhl, zum motorische Rückschläge, die doppelt so lange zur Regenera- Rollator, bis hin zu Gehstöckern, so dass ich nach 3 Monaten tion brauchten. Aufenthalt, bis zu 1000 m wieder frei und selbständig laufen An meine selbständige Arbeit war nach einem Jahr noch lan- konnte. ge nicht zu denken. Anfangs wunderte ich mich, auf was für einer Station ich da Nach zwei Monaten Reha, durfte ich für ein Wochenende gelandet war - die Geriatrie - alles nur viel ältere Menschen nach Hause - auf unser Sofa :-) Ich dachte, ich wäre schon so mit Schlaganfällen … ständig wurde ich gefragt, wann denn weit, wieder ganz zurück zu kehren - die Ärzte glaubten es mein Schlaganfall gewesen wäre ;-) nicht! Einen Vorsatz wollte ich mir von Anfang an dort recht schnell Der Test der Ärzte: 5 m geradeaus auf einer Bodenmarkie- erfüllen: Bei so vielen attraktiven Zivi's und Krankengymnas- rung stabil zu gehen, schaffte ich mit höchster Konzentration ten, wollte ich möglichst schnell aus dem Rollstuhl 'hin&her - auf einem Stuhl sitzend ohne festhalten wieder aufzuste- gefahre' heraus!!! hen, klappte hingegen gar nicht - irgendwie klebte ich fest. Mit 37 Jahren dann für eine gewisse Zeit den Rollator anzu- Nach meiner frustrierten Rückkehr mit Einsicht, blieb ich noch nehmen, viel mir ebenfalls nicht leicht - war aber nötig. 5 Wochen in der Reha: lernte die Gehstöcke zu benutzen, ein Ein guter langjähriger Freund, erklärte mir, dass ich nun mal paar selbständige Schritte im Kurpark zu gehen, mit dem Ziel, genauso bedürftig in jener Zeit war, dieses sinnvolle Ding an- die Einkaufsstraße in dem 1 km entfernten Dorf, bald mög- zunehmen, wie eben auch die älteren Patienten. lichst ohne Gehhilfen zu erreichen. Wenn wir bei seinen Besuchen durch die Klinikflure im Schne- Es war Balsam für die Seele, meine Familie für 2 Tage wieder ckentempo juckelten und ich nicht mehr konnte, setzte ich um mich zu haben - doch die Lautstärke 2 kleiner Kinder, das mich kurzer Hand auf den Rollator und wir düsten in mein Bedürfnis etwas mit ihnen machen zu wollen war groß, doch Zimmer zurück. nicht mal Essen vorbereiten, gar im Haushalt zu helfen, war 14 | GBS-Magazin 10/2017
Erfahrungsbericht
alles undenkbar. - habe durch ungleichmäßig funktionierende Gesichtsnerven
Ohne unsere Eltern und Freunde, hätten wir das nicht hinbe- nun die Gabe, Kerzen nur noch schief vor ihnen stehend aus-
kommen. Sie kauften ein und der Kindergarten bekochte uns pusten zu können ;-), da meine Lippenspannung nicht mehr
sogar 1/2 Jahr. Mein Mann kümmerte sich liebevoll und 200% gleichmäßig funktioniert, wenn ich ganz erschöpft bin vom
um unsere Kinder, wovon eines ja noch ein Säugling war, dass Tag und mein Akku leer ist, fällt es mir schwer Sätze zu for-
von heut auf morgen die Flasche bekommen musste. mulieren oder zu beenden - dies erfordert dann große Kon-
Die ersten 15 Std (als ich im Krankenhaus lag) hat klein Luna zentration. Anfangs fing ich dann etwas an zu stottern - das
nur durchgeschriehen und die Milchflasche verweigert (wie Stottern ist aber verschwunden.
mein Mann mir erst viel später erzählte). In seiner Not, ging - ist mein Akku leer, erschlafft ein wenig das linke Augenlid
er mit Luna, 5 Monate alt, nach diesen 15 Std. in die Geburts- und wenn ich gähne, schließt sich immer mein linkes Auge
station und dort zeigte man ihm, welche Flasche und Milch dabei ;-)
"Mann", seinem Baby, wie, gab. aber mit sowas kann ich gut leben.
Die größere Tochter verbrachte Anfangs zur Entlastung viel Ich denke ich habe mich körperlich so schnell erholt, da die
Zeit bei Oma & Opa. Erkrankung 1. schnell erkannt und dementsprechend be-
Kommentar meines Mannes: "Hut ab, vor allen alleinerziehen- handelt wurde, ich erst Ende Dreißig war, was eine schnelle-
den Müttern, was die alles leisten müssen …" re Muskel-, Nerven-Regeneration möglich macht und mein
Nach 6 Monaten bekamen wir für ca. 6 Monate eine sehr fä- Wille sehr stark war, möglichst bald wieder zu meiner jungen
hige junge Haushaltshilfe bewilligt, mit 5-jähriger pädagogi- Familie zurück kehren zu können und natürlich all die viele
scher Ausbildung, die den Haushalt und die Kinderbetreuung Hilfe, die wir durch unsere Eltern, Nachbarn und Freunde be-
wuppte! kommen haben!!
Mein Mann konnte wieder zu 3/4 arbeiten gehen und ich Nur das Thema Todesangst müsste ich ganz sicher noch in-
sammelte ein weiteres Jahr Kräfte und fing wieder stunden- nerlich bearbeiten - doch nun liegen 8 Jahre hinter dem GBS-
weise an, zu Hause zu unterrichten. Ausbruch und der Tod ist seit gefühlten 2 Jahren, mir kein
Was habe ich aus dieser Erkrankung gelernt: ständiger Begleitgedanke mehr.
Das Leben anzunehmen, wie es gerade ist und nicht mit Wut Ich lebe glücklich und gesund mit meiner Familie und möch-
und Krampf ins alte Leben eintauchen wollen - das geht mit te allen Lesern dieser Zeitschrift, GBS-Erkrankten, unmittelbar
GBS, dieser Autoimmunerkrankung auch gar nicht! betroffenen Familienmitgliedern, Mut machen, nicht aufzu-
Einen großen Rückfall - was durch Überlastung passieren geben und in Selbstmitleid zu versinken!
kann - wollte ich nicht riskieren. Starkes positives Denken, nimmt auch einen großen Anteil
Ein erneuter Krankenhausaufenthalt ließ sich aber nicht ver- der eigenen Selbstheilungskraft ein!
meiden - mein Köper reagierte mit anderen Krankheitssymp-
tomen, da ich versucht hatte, nach einem Jahr schon wieder In diesem Sinne,
etwas mehr stundenweise zu arbeiten. alles Liebe, Gute & vor allen Dingen, Gesundheit,
Ich bin dankbar dafür, wie es mir/uns als Familie wieder geht. wünscht Sibylle Milde-Voelker
Ich lebe mit nur noch kleinen Energie-Einschränkungen, (ste-
tig kam in den folgenden 5 Jahren, mehr Kraft in meinen Kör-
per zurück)
- es gibt Tage, da muss ich einfach viel früher ins Bett gehen, PS: Die Kraft zum Singen habe ich auch wieder erlangt.
(was ja nicht wirklich schlimm ist) so aktiv wie vorher, kann ich Gesangsstücke von mir findet man bei 'You Tube' und
oft am Abend nicht mehr sein. 'SoundCloud' unter Sibylle Milde.
www.gbs-shg.de | 15Fit durch die Jahreszeit
Vorwort
Depressionen
Wie heißt es so schön: „Wenn das Leben dir Zitronen gibt, dir etwas Gutes. Nimm ein Bad, höre deine Lieblingsmu-
mach Limonade daraus.“ Egal wie schlimm und ausweglos sik, lies ein gutes Buch, geh spazieren, schreib dir selbst ei-
manche Situationen im Leben scheinen, sie sind immer nen Liebesbrief. Tanze, singe, tu was immer dich glücklich
dazu da, uns etwas zu lehren. Hier sind 5 Dinge, die man macht. Du wirst sehen – es wirkt.
wieder lernen sollte:
4 I Schaffe ein „Emotionsventil“
1 I Beruhige deinen Geist Am besten mit Sport.
Manchmal ist unser Geist unser größter Feind, besonders Wie bereits etliche Studien bewiesen, wirkt Sport ähnlich
für Menschen, mit einer Angststörung. wie ein Antidepressivum. Es lässt den Serotoninspiegel
Den Geist mit Hilfe von Meditationen zum Schweigen brin- steigen und begünstigt das Wachstum neuer Nervenzellen
gen. Wenn der Geist ruhig ist, kann der Körper sprechen. im limbischen System. Um es kurz zu sagen: Sport macht
glücklich!
2 I Höre auf deinen Körper
Wenn du es geschafft hast, dass dein Geist still ist, kannst 5 I Kein Regenbogen ohne Regen
du deinem Körper zuhören. Wenn du dich in einer Situati- Es wird immer noch Tage geben, an denen die Dunkelheit
on unwohl fühlst – verändere sie. Wenn du dich in Gegen- sie zu Boden reißt. Mit voller Wucht. Aber man kann ler-
wart einer Person schlecht fühlst – verlasse sie. Dein Körper nen, diese Energie zu nutzen und umzuwandeln in etwas
weiß, was deiner Seele guttut, und er wird es dir immer in Positives. Wenn die ersten dunklen Wolken aufziehen, Stift
irgendeiner Weise zeigen. Alles was du tun musst ist, auf und Papier schnappen und beginnen zu schreiben. Oder
ihn zu hören. rausgehen zum Laufen und Alles mit seiner ganzen Häss-
lichkeit in den Boden stampfen.
3 I Lerne dich selbst zu lieben Zum Schluss kann man nur sagen: lass dich nicht unterkrie-
Versuche jeden Tag dir etwas Zeit für dich zu nehmen. Und gen! Geh raus und hol dir dein Leben zurück. Hol dir die
wenn es nur 20 Minuten sind. Schenk dir selbst Zeit und tu Liebe zurück. Hol dir dich selbst zurück!
Janez Mate – Meine Begegnung mit dem Guillain-Barré Syndrom
Buchempfehlung
In diesem Buch beschreibe ich meine Erfahrungen mit dem zurück, den auch schon viele Patienten gingen. Vielleicht ist
Guillain-Barré-Syndrom, die ich in der Zeit der Hospitalisie- es nicht zufällig, dass der vorliegende Niederschrift gerade
rung in Nevrološka klinika Univerzitetnega kliničnega centra zum 100. Jahrestag der ersten Beschreibung des Guillain-
Ljubljana (Neurologische Klinik des Universitäts- Klinisches Barré-Syndroms das Licht der Welt erblickte.
Zentrums Ljubljana) und in der Fortführung durch die Re-
habilitation in Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike In der slowenischen Literatur gibt es bezüglich Guillain-
Slovenije – Soča (Universitäts- Rehabilitationsinstitut Repub- Barré-Syndrom relativ wenige Niederschriften. Deswegen
lik Sloweniens – Soča) bekam. Vor allem im zweiten Teil lern- kann Informiertheit über den Anfang, die Behandlung, die
te ich schon einen Teil der Erfahrungen von 15 anderen Pa- Rehabilitation und vor allem die Beseitigung der Krankheits-
tienten kennen, die auch an gleichen Krankheit erkrankten. folgen mehr oder weniger mager sein. In der Zeit der Krank-
heit und Rehabilitation konnte ich die Patientenerfahrungen
Das vorliegende Buch war eineinhalb Jahr im Entstehen. Zu- nirgends lesen. Weil ich vor allem zusätzliche Informationen,
erst lernte ich selbst sechs Monate lang das Gullain-Barré- die die unmittelbaren Patientenerfahrungen beschreiben
Syndrom durch die unmittelbare Erfahrung von der Behand- würden, sehr vermisste, entschied ich mich, meinen Weg mit
lung und Rehabilitation kennen. Dann folgten zwölf Mona- dem GBS zu beschreiben. Dieses Buch soll ein Führer oder
te von der weiteren Rehabilitation und neun Monate des mindestens eine Wegzehrung für alle sein, die sich mit dieser
Schreibens dieses Buches davon. Ich legte den gleichen Weg Krankheit schon trafen oder sich noch treffen werden. ...
16 | GBS-Magazin 10/2017Sie können auch lesen
