Hospiz-Dialog Nordrhein-Westfalen - Januar 2022 Ausgabe 90 ZWEI JAHRE PANDEMIE - ALPHA NRW
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Ansprechstellen im
Land NRW zur
Palliativversorgung,
Hospizarbeit und
Angehörigenbegleitung
Hospiz-Dialog Nordrhein-Westfalen
Januar 2022 Ausgabe 90
Schwerpunkt:
ZWEI JAHRE PANDEMIE
Hospiz-Dialog NRW - Januar 2022/90 2
Liebe Leserinnen und Leser,
am 31. Dezember 2020 meldete China eine neue Lungenkrankheit an die WHO, am 07. Januar
wurde das Virus identifiziert. Die erste Person außerhalb Chinas wurde am 13. Januar in Taiwan
gemeldet. Deutschlands sogenannter „Patient 1“ wurde am 27. Januar identifiziert. Am 30. Januar
erklärte die WHO den Ausbruch zur „gesundheitlichen Notlage mit internationaler Tragweite“.
Am 11. Februar erhielt die Erkrankung von der WHO den Namen „Covid-19“ und das Virus den
Namen „SARS-CoV-2“. Die ersten Covid-19-Patienten starben Anfang März 2020.
Zwei Jahre Pandemie haben alle Menschen herausgefordert, die Mitarbeitenden auf Intensivstationen
und in Altenheimen auf besondere Weise. Zur körperlichen Belastung kam vieles andere, darunter die
Sorge vor Ansteckung, das Aushalten des einsamen Sterbens oder auch die Wut über Unvernunft.
In der Hospiz- und Palliativversorgung hat die Pandemie ebenfalls ihre Spuren hinterlassen.
Die Autorinnen und Autoren dieser Ausgabe schauen dabei nicht nur auf die belastenden Elemente,
sondern auch auf andere Begleiterscheinungen, darauf, wie Herausforderungen gemeistert und neue
„Begegnungsräume“ geschaffen werden können.
Eine gute Lektüre wünscht Ihnen
Ihre Dr. Gerlinde Dingerkus
SCHWERPUNKT
ZWEI JAHRE PANDEMIE
4 Reflexion über Sinn und 13 Kein Ende in Sicht – aber mehr
Bedeutung des Lebens während Sicherheit im Umgang
der Corona-Pandemie Christoph Voegelin, Sabine Löhr, Judith
Arndt Büssing Kohlstruck
8 Wie wirkt sich die Corona- 16 Die Coronapandemie als Türöffner
Pandemie auf die Belastung Marcel Globisch
pflegender Angehöriger aus?
Katharina Geschke 19 Digitale Sterbebegleitung in Zeiten
der Corona-Pandemie
11 Sterben ohne Abschied Claudia Ohlsen, Roland Repp
Anke Sauter
21 Wenn einer von uns geht ...
Rabea Brake, Martina Reykowski
Hospiz-Dialog NRW - Januar 2022/90
22 Veranstaltungen
23 Impressum
ZWEI JAHRE PANDEMIE
REFLEXION ÜBER SINN UND BEDEUTUNG DES
LEBENS WÄHREND DER CORONA-PANDEMIE
© Grete Achtermann
Ergebnisse einer kontinuierlichen Kohortenstudie
ARNDT BÜSSING
W
ährend der COVID-19-Pandemie Menschen starben in Alten- und Pflegeheimen
wurde uns vor Augen geführt, wie sowie Krankenhäusern und Hospiz-Einrichtungen
brüchig das als selbstverständlich oft alleine – oder nur mit stark eingeschränkten
Genommene ist. Bestimmte Dinge Besuchsmöglichkeiten durch ihre Angehörigen.
gehen nicht mehr so wie erhofft, Zukunftspläne Das auf soziale Beziehungen angewiesene Indivi-
werden beschnitten, die Vulnerabilität und Endlich- duum, egal in welcher Lebensphase, war auf einmal
keit des Lebens wird deutlich – es betrifft auch mich reduziert auf das Wesentliche.
(und nicht nur immer die anderen). Auch im eigenen
Umfeld verschwanden auf einmal Menschen aus Nach dem ersten Lockdown im März und April 2020
dem Leben – sie waren nicht mehr da, gestorben waren alle erschrocken und atmeten dann in den
an einem sich pandemisch verbreitenden Virus, das Sommermonaten erleichtert auf: Es war scheinbar
auf einmal das Leben aller bedroht. Viele verloren noch einmal gutgegangen, wir können wieder hin-
ihre berufliche Perspektive, manche Infizierte aus in den Sonnenschein und uns umarmen; es
leiden an Langzeitfolgen („Long Covid“) — und geht also unbeschwert weiter. – Nein. Denn im
andere blieben gänzlich unbeschwert. Herbst 2020 stiegen die Infektionszahlen wieder
stark an, sodass im November 2020 ein „Lockdown
Zunächst gab es keine Möglichkeit der kurativen light“ beschlossen wurde, der im Dezember 2020
Hospiz-Dialog NRW - Januar 2022/90
Behandlung oder der Impfung, es gab nur die weiter verschärft wurde, und im Januar 2021 dann
einfachen Mittel des Abstandhaltens und der ein „harter Lockdown“ erfolgte, der zunächst bis
Schutzmasken, der gemeinsamen Rücksichtnahme Februar galt und dann bis März verlängert wurde.
und Verantwortungsübernahme – verbunden mit Im März und April 2021 wurden mehrere Einschrän-
Einschränkungen der individuellen Freiheit und der kungen aufgehoben, wobei jedoch die Infektions-
Teilhabe am öffentlichen Leben, das herunterge- zahlen erneut anstiegen (3. Infektionswelle). In den
fahren werden musste, um Risikogruppen zu Sommermonaten 2021 sank die Zahl der Neuinfek-
schützen und das Gesundheitssystem zu entlasten. tionen wieder ab; viele konnten sich impfen lassen,
ZWEI JAHRE PANDEMIE 5
und es wurden etliche Einschränkungen aufgeho- jedoch, dass der Anteil derjenigen, die dieses
ben. Doch erneut kam die Ernüchterung: Im August (sorgenvolle) Nachdenken über die Lebenszeit
und September 2021 stieg die Zahl der Infizierten infolge der Corona-Pandemie aufweisen, doch
wieder an, zunächst schwächer, aber dann ab recht hoch ist: Über die gesamte Beobachtungs-
Oktober und November steil (und nun betrifft es spanne hinweg machten sich im Mittel 46 % sehr
vornehmlich die Gruppe der immer noch Ungeimpf- wohl solche Gedanken, 29 % jedoch nicht und 25 %
ten). Mit dem Erschrecken über die hohen Zahlen waren diesbezüglich indifferent. Ebenfalls 46 %
Sterbender und Infizierter mit Langzeitfolgen wurde machten sich sehr wohl Gedanken über Sinn und
es sehr deutlich: Es kann auch mich und meine Bedeutung ihres Lebens, aber 26 % eben nicht und
Familie betreffen. Viele hatten genau diese Angst 28 % waren indifferent. Diese Proportionen verän-
und empfanden sich als hilflos; dies betraf sowohl derten sich im Zeitverlauf nur geringfügig; die
Personen mit Tumorerkrankungen als ein Beispiel bewusste Reflektion wird nicht intensiver in Abhän-
einer vulnerablen Gruppe (Büssing et al., 2020a, gigkeit von der Pandemie-Dynamik, so wie man es
2021a) als auch alle anderen (Büssing et al., 2010b, für die anderen genannten Empfindungen beob-
2021b). Insbesondere mit der zweiten Infektions- achten kann.
welle und dem zweiten Lockdown stieg der Anteil
derjenigen an, die sich als einsam und sozial iso-
liert empfanden und deren Wohlbefinden in Berei-
che absank, wie man sie in depressiven Situationen
finden kann (Büssing et al., 2021b; Büssing, 2022).
Eigentlich hat sich im Lauf der verstärkten Restrik-
tionen infolge der Corona-Pandemie für viele eine
Situation ergeben, die in Grundzügen (bei aller
Unterschiedlichkeit) auch bei Menschen in der
palliativen Begleitung gegeben sein kann. „Unsere
Tage zu zählen, lehre uns! Dann gewinnen wir ein
weises Herz“, meinte der biblische Psalmist (Ps 90, 12).
Wenn einem die (auch eigene) Vergänglichkeit
nahe rückt, wird man dann auch bewusster und
wertschätzender in seinen Lebensbezügen – oder
macht man weiter wie bisher? Abbildung 1: Verlauf der Zielparameter im Zeitver-
lauf der Pandemie (Juni 2020 – nach dem 1. Lock-
Gerade mit dem Beginn der deutlicheren Einschrän- down; Juli bis September 2020 – Sommermonate
kungen mit der zweiten Infektionswelle und dem 2020; Oktober 2020 bis Januar 2021 – 2. Infektions-
zweiten Lockdown stieg die Wahrnehmung an, vom welle; Februar 2021 – Zwischen-Drop; März bis Mai
Leben abgeschnitten zu sein und das Empfinden, 2021 – 3. Infektionswelle; Juni bis Juli 2021 –
dass die (zuvor oft als selbstverständlich genom- Sommermonate 2021; August bis September 2021
menen) sozialen Kontakte fehlen (Abbildung 1). – Beginn der 4. Infektionswelle). Die Standardab-
Beide Empfindungen verloren im weiteren Verlauf weichungen wurden aus Gründen der Übersicht-
der Pandemie an Intensität, bleiben jedoch auf ho- lichkeit nicht dargestellt. Teilgenommen haben an
hem Niveau. Die Veränderungen im Zeitverlauf sind der anonymen Befragung zum Analysezeitpunkt im
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für beide Variablen signifikant (p
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Gedanken: Was, wenn es mich auch betrifft? Was Ob ich über diese Dinge nachdenke, macht mich also
kann ich, was will ich noch tun? Was ist mir wirklich kaum zufriedener in meinem Leben. Beides hängt
wichtig? Wer steht zu mir und ist für mich da, und zwar geringfügig invers miteinander zusammen,
wer hält meine Hand, wenn es zu dunkel wird im aber man kann auch zufrieden in seinem Leben
Leben? sein, ohne an die Endlichkeit erinnert zu werden
und sich die Frage nach Sinn und Bedeutung seines
Nach dem ersten Lockdown fiel auf, dass die meis- Lebens zu stellen. Das schließt jedoch nicht aus,
ten einerseits ihre sozialen Beziehungen mehr dass es sehr wohl Menschen gibt, die aufgrund sol-
wertschätzten und intensiver wahrnahmen, dass cher Reflexionsprozesse zufriedener werden oder
sie sich öfter Zeit nahmen, um in die Natur zu gehen häufiger staunend innehalten und Dankbarkeit
und sie intensiver wahrzunehmen, und dass sie empfinden. Aber es ist eben kein generelles Muster,
bewusste Zeiten der Stille und Besinnung wert- das auf alle zutreffen würde. Betrachtet man jedoch
schätzten (Büssing et al., 2020b). Aber mit der Dauer nur diejenigen, die ein hohes Wohlbefinden haben,
der Einschränkungen nahmen diese wertschätzenden dann findet sich auch ein moderater Zusammenhang
Wahrnehmungen signifikant ab (Büssing et al., zwischen der Reflexion über Sinn und Bedeutung im
2021b). Scheinbar setzte ein Ermüdungseffekt ein. Leben und staunendem Innehalten und Dankbar-
Wenn Ausnahmezustände zu lange anhalten und keit (GrAw-7 Score: r=.35, p
ZWEI JAHRE PANDEMIE 7
Gerade Personen mit depressiver Gestimmtheit Literatur
empfinden hier nicht mehr entsprechend, während Büssing, A., Hübner, J., Walter, S., Gießler, W., Büntzel, J.
Personen, die scheinbar „unbeschadet“ und mit (2020a). Tumor Patients´ Perceived Changes of Specific
Attitudes, Perceptions and Behaviors Due to the Corona
großer emotionaler Stabilität durch die Krise kom- Pandemic and Its Relation to Reduced Wellbeing, Frontiers in
men, eher staunend innehalten und das Besondere Psychiatry 11, 574314. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2020.
in ihrem Leben mehr dankbar wertschätzen können. 574314.
Büssing, A., Recchia, D.R., Hein, R., Dienberg, T. (2020b). Per-
ceived Changes of Specific Attitudes, Perceptions and Be-
„Unsere Tage zu zählen, lehre uns! Dann gewinnen haviors During the Corona Pandemic and Their Relation to
wir ein weises Herz“, meinte der Psalmist. Ob wir Wellbeing, Health and Quality of Life Outcomes 18, 374.
im Verlauf der Corona-Pandemie tatsächlich weiser https://doi.org/10.1186/s12955-020-01623-6.
geworden sind oder nur emotional erschöpfter, ist Büssing, A., Recchia, D.R., Hübner, J., Walter, S., Büntzel, J.,
(2021a). Tumor Patients’ Fears and Worries and Perceived
unklar. Die Sensibilität für staunendes Innehalten Changes of Specific Attitudes, Perceptions and Behaviors
und Dankbarkeit als Ausdruck eines wahrnehmen- Due to the COVID 19 Pandemic Are Still Relevant, Journal
den Aspektes der Spiritualität (Büssing, 2021d) war of Cancer Research and Clinical Oncology 147, 1673-1683.
zumindest in der Anfangsphase der Pandemie https://doi.org/10.1007/s00432-021-03573-y.
Büssing, A., Recchia, D.R., Dienberg, T., Surzykiewicz, J., Bau-
stärker ausgeprägt und hat mit der Fortdauer der
mann, K. (2021b). Dynamics of Perceived Positive Changes
Einschränkungen ebenfalls abgenommen (Büssing and Indicators of Wellbeing Within Different Phases of the
et al., 2021b). Diese Fähigkeit zur Anrührung durch COVID-19 Pandemic. Frontiers in Psychiatry 12, 685975.
das, was einem begegnet, hängt auch mit einer https://doi.org/10.3389/fpsyt.2021.685975.
größeren Wahrnehmung für Natur und Stille sowie Büssing, A., Recchia, D.R., Dienberg, T., Surzykiewicz, J., Bau-
mann, K. (2021c). Awe/Gratitude as an Experiential Aspect
den sozialen Beziehungen zusammen (Büssing et of Spirituality and Its Association to Perceived Positive
al., 2021c). Aber allein dadurch steigt nicht unser Changes During the COVID-19 Pandemic. Frontiers in Psy-
Wohlbefinden. Vielmehr ist es ein vermittelnder chiatry 12, 642716. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2021.
Effekt: Natur und Stille genießen zu können, kann 642716.
Büssing, A. (2021d) Wondering Awe as a Perceptive Aspect of
zu größerem emotionalen Wohlbefinden führen – Spirituality and Its Relation to Indicators of Wellbeing: Fre-
und zwar vermittelt durch staunende Ehrfurcht und quency of Perception and Underlying Triggers. Frontiers of
Dankbarkeit (Büssing et al., 2021c). Und diese Psychiatry 12, 738770. https://doi.org/10.3389/fpsyg.
Fähigkeit, das Besondere im Leben wahrzunehmen 2021.738770.
Büssing, A. (2022). Empfundene Einsamkeit und soziale Isola-
und ihm Raum zu geben, ist bei Personen, die tion im Verlauf der Corona-Pandemie In: Giebel, A., Hörsch,
meditieren und beten sowie bei Frauen generell D., Hofmeister, G., Lilie, U. (Hrsg). Einsamkeit – Gesell-
größer (Büssing et al., 2021c; Büssing, 2021d). Diese schaftliche, kirchliche, diakonische Perspektiven. Evange-
Fähigkeit schützt nicht vor den Problemen und lische Verlagsanstalt, Leipzig.
dunklen Phasen im Leben, aber sie hilft, bewusster
hinzuschauen und das Leben in all seiner Komplexität
und Widersprüchlichkeit mehr wertzuschätzen:
Mitten im Leben.
Univ.-Prof. Dr. med. Arndt Büssing
Professur für Lebensqualität, Spiritualität und Coping;
Universität Witten/Herdecke
Hospiz-Dialog NRW - Januar 2022/90
IUNCTUS – Kompetenzzentrum für Christliche
Spiritualität, Philosophisch-Theologische Universität-
Universität Witten/Herdecke
Gerhard-Kienle-Weg 4
58313 Herdecke
8 ZWEI JAHRE PANDEMIE
© Grete Achtermann
WIE WIRKT SICH DIE CORONA-PANDEMIE
AUF DIE BELASTUNG PFLEGENDER
ANGEHÖRIGER AUS?
KATHARINA GESCHKE
E
inzigartige Herausforderungen Wir haben bereits die Auswirkungen der COVID-19-
Für pflegende Angehörige bringt die Pandemie auf die Pflegekräfte von Menschen mit
Corona-Pandemie seit März 2020 einzig- Demenz und deren Resilienz zusammengefasst
artige Herausforderungen mit sich. Insbe- (Geschke, Palm, Fellgiebel & Wuttke-Linnemann,
sondere die Maßnahmen zur Pandemiebekämpfung, 2021) und sind zu dem Schluss gekommen, dass
wie Kontaktbeschränkungen, Abstandhalten und die Pandemie die Bedeutung der pflegenden
Lockdown-Maßnahmen (Schließung von Geschäften Angehörigen für unsere Gesellschaft noch einmal
und Einrichtungen des sozialen Lebens) verändern hervorgehoben hat, da viele Probleme der infor-
den Alltag und die Tagesabläufe massiv. Es liegt mellen häuslichen Pflege verschärft wurden. Aus
auf der Hand, dass dies zahlreiche Konsequenzen diesem Grund sind unseres Erachtens sowohl
für jeden Einzelnen hat. kurzfristige als auch langfristige Maßnahmen not-
wendig, die darauf abzielen, (a) Umweltressourcen,
Die Corona-Pandemie wirkt sich in mehrfacher Hin- (b) soziale Ressourcen und (c) individuelle Ressour-
Hospiz-Dialog NRW - Januar 2022/90
sicht auf die Pflegenden aus: Die Pandemie hat den cen zu steigern.
pflegenden Angehörigen und den pflegebedürftigen
Personen neue Widrigkeiten auferlegt, die die
ihnen möglichen Ressourcen reduziert und den Bisherige Datenlage
Zugang zu Angeboten und Hilfen erschwert. Hier- Auch aus Deutschland liegen erste empirische
durch wird die Resilienz der pflegenden Angehöri- Befunde vor, die die Auswirkungen dieser Stressoren
gen weiter herausgefordert und der Stress für diese für pflegende Angehörige darstellen. Zusammenfas-
in der Folge zunehmen. send wurde vor allem ein Mangel an professionellen
ZWEI JAHRE PANDEMIE 9
Unterstützungsleistungen (Budnick et al., 2021; Für berufstätige pflegende Angehörige ist die
Gosch, Singler, Kwetkat & Heppner, 2020; Roth- Vereinbarkeit von Pflege und Beruf durch die Coro-
gang et al., 2020) während des ersten Lockdowns navirus-Pandemie noch schwieriger geworden
deutlich (Pflegedienste stellten ihre Versorgung ein (Rothgang et al., 2020). Es kam zu finanziellen
oder reduzierten diese, Tagespflegen schlossen, Mehrbelastungen (Budnick et al., 2021; Horn &
die 24-Stunden-Pflegekräfte reisten in ihre Heimat Schweppe, 2020). Ein Teil musste wegen der
ab oder kehrten von dort nicht zurück, Pflegestütz- Corona-Pandemie kurzfristig Urlaub nehmen,
punkte boten keine Hausbesuche an und auch Überstunden abbauen, Minusstunden machen,
Ergotherapie und Physiotherapie wurden teilweise sich anderweitig unbezahlt freistellen lassen oder
abgesagt), aber auch informelle Hilfe wurde redu- Arbeitszeit reduzieren, um weiterhin pflegen zu
ziert (Horn & Schweppe, 2020; Klaus & Ehrlich, können. Nur sehr wenige nahmen die gesetzlich
2021). Hierdurch wurde die Pflege zeitlich aufwändi- vorgesehene kurzfristige Auszeit oder die (Fami-
ger (Rothgang et al., 2020) und die Pflegesituation lien-)Pflegezeit in Anspruch (Budnick et al., 2021;
hat sich in vielen Fällen insgesamt verschlechtert Rothgang et al., 2020).
(Budnick et al., 2021; Horn & Schweppe, 2020).
Dies hatte auch negative Auswirkungen auf den Ein großer Teil der pflegenden Angehörigen fühlte
Gesundheitszustand der zu pflegenden Person. So sich in der Rolle als Pflegende/Pflegender bei den
gaben über die Hälfte der pflegenden Angehörigen Maßnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pande-
an, dass aufgrund der Corona-Pandemie wichtige mie nicht angemessen berücksichtigt bzw. von der
Arzttermine nicht stattgefunden hätten, und knapp Politik alleingelassen (Horn & Schweppe, 2020;
ein Drittel gab an, dass auf eigentlich notwendige Rothgang et al., 2020).
Krankenhausaufenthalte verzichtet worden sei
(Horn & Schweppe, 2020). Zudem wird eine zuneh-
mende emotionale Belastung (Budnick et al., 2021; Umfrage zur Situation der pflegenden
Horn & Schweppe, 2020) und Überforderung der Angehörigen
pflegenden Angehörigen durch die soziale Isola- Diese oben genannten Befunde können wir durch
tion, der erhöhte Betreuungs- und Pflegeaufwand, unsere eigene Umfrage nur bestätigen. Zwischen
die Ungewissheit der Situation und die Zunahme Oktober 2020 und Januar 2021 befragten wir
von psychischen Symptomen beschrieben. pflegende Angehörige mittels eines eigens hierfür
zusammengestellten Fragebogens, welcher in
Einige gaben eine Zunahme des Gefühls der Hilflo- Arztpraxen und Pflegestützpunkten auslag und
sigkeit, der Verzweiflung und von Wut und Ärger in auch online verfügbar war und beworben wurde.
der Pflegesituation an (Budnick et al., 2021). Auch Insgesamt haben wir vollständige Daten von 324
emotional belastende Konflikte mit der pflegebe- pflegenden Angehörigen einerseits retrospektiv zu
dürftigen Person hätten zugenommen, wohingegen ihrer Situation während des ersten Lockdowns im
schöne Momente mit der pflegebedürftigen Person April 2020 und andererseits zu ihrer zum Zeitpunkt
abgenommen hätten (Budnick et al., 2021; Horn & der Befragung aktuellen Situation im zweiten
Schweppe, 2020). Danach hatten einige Sorge, die Lockdown im Winter 2020/2021.
häusliche Pflege nicht mehr zu schaffen, und nie-
manden zu haben, um über Nöte und Sorgen zu Die Pflegesituation veränderte sich bei 78,4 % der
sprechen oder um Unterstützung zu bitten. Pflegende Befragten durch die Corona-Pandemie. Dies betraf
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schätzten hierdurch ihre eigene Gesundheit weniger vor allem die Verfügbarkeit bzw. Inanspruchnahme
gut ein als vor der Corona-Pandemie, sie zeigten von Unterstützungsmöglichkeiten: Während des
mehr depressive Symptome und fühlten sich ersten Lockdowns pflegten 50,6 % der Befragten
einsamer (Klaus & Ehrlich, 2021; Rothgang et al., ohne Hilfe. 60,8 % hätten sich professionelle Hilfen
2020). Dabei waren Frauen von diesen Negativ- gewünscht, aber nicht erhalten.
Trends stärker betroffen als Männer (Klaus &
Ehrlich, 2021; Rothgang et al., 2020). Die Pflege war zeitlich, psychisch und körperlich
überfordernder als zuvor, so dass die eigene
10 ZWEI JAHRE PANDEMIE
Gesundheit schlechter eingeschätzt wurde. Werte Zusammenfassung
für Stress und Depressivität waren sowohl während Pflegende Angehörige waren während des ersten
des ersten als auch zweiten Lockdowns deutlich und zweiten Lockdowns der Corona-Pandemie,
erhöht. Soziodemografische und soziale Unterstüt- insbesondere durch den Mangel an Unterstüt-
zungsvariablen, wie (Ehe-)Partner, Demenz-Erkran- zungsmöglichkeiten, deutlich belastet. Vor allem
kung, keine Berufstätigkeit, Zusammenleben, für berufstätige pflegende Angehörige war es kaum
Verzicht auf Hilfe, niedrigeres Einkommen, hohe möglich, Arbeit und Pflege zu vereinbaren. Die bisher
Anzahl an Pflegestunden, lange Dauer der Pflege, politisch geschaffenen Angebote (z. B. Familien-
niedriges Alter der zu pflegenden Person und des pflegezeit) wurden kaum genutzt. Zukünftig müssen
pflegenden Angehörigen, haben in unserer Umfrage passendere Angebote für pflegende Angehörige
einen Zusammenhang mit dieser erhöhten Belas- gefunden und ausgebaut werden, um Überlastung,
tung gezeigt. Depressivität und Stresserleben vorzubeugen.
Fokus: berufstätige pflegende Angehörige Literatur
Unter den berufstätigen pflegenden Angehörigen Budnick, A., Hering, C., Eggert, S., Teubner, C., Suhr, R., Kuhl-
unserer Umfrage mussten 49,7 % Überstunden und mey, A., Gellert, P. (2021). Informal Caregivers During the
COVID-19 Pandemic Perceive Additional Burden: Findings
Urlaub für die Pflege eines Angehörigen aufbrau- from an Ad-Hoc Survey in Germany. BMC Health Services
chen. 29,2 % mussten eine Arbeitszeitreduzierung Research, 21(1), 353. doi:10.1186/s12913-021-06359-7.
in Anspruch nehmen, um die Pflege bewerkstelli- Geschke, K., Palm, S., Fellgiebel, A., Wuttke-Linnemann, A.
gen zu können. Weitere 11,7 % der berufstätigen (2021). Resilience in Informal Caregivers of People Living
with Dementia in the Face of COVID-19 Pandemic-Related
pflegenden Angehörigen waren betroffen von Kurz- Changes to Daily Life. GeroPsych. doi:10.1024/1662-
arbeit und 3,5 % von Arbeitslosigkeit. 23,4 % der 9647/a000273.
berufstätigen pflegenden Angehörigen berichteten Gosch, M., Singler, K., Kwetkat, A. & Heppner, H. J. (2020).
zudem von sonstigen Veränderungen bei ihrer Geriatrie in Zeiten von Corona. Zeitschrift für Gerontologie
und Geriatrie, 53(3), 228-232. doi:10.1007/s00391-020-
Arbeit. So gaben einige an, die Pflege nur durch 01725-2.
Homeoffice und unbezahlten Urlaub bewerkstelligen Horn, V., Schweppe, C. (2020). Häusliche Pflege in Zeiten von
zu können, andere hatten ihre Arbeit aufgegeben Covid-19. Nachrichtendienst des Deutschen Vereins für
und gekündigt oder eine Frühberentung beantragt. öffentliche und private Fürsorge e. V. (NDV), 10, 449-464.
Klaus, D., Ehrlich, U. (2021). Corona-Krise = Krise der Angehö-
Nur 4,7 % der berufstätigen pflegenden Angehöri-
rigen-Pflege? Zur veränderten Situation und den Gesund-
gen haben die (Familien-)Pflegezeit und nur 0,6 % heitsrisiken der informell Unterstützungs- und Pflegeleis-
ein zinsloses Darlehen vom Bundesamt für Familien tenden in Zeiten der Pandemie. dza aktuell deutscher al-
und zivilgesellschaftliche Aufgaben in Anspruch terssurvey, 1/2021. 1-24.
genommen. 61,4 % der berufstätigen pflegenden Rothgang, H., Wolf-Ostermann, K., Domhoff, D., Friedrich, A.,
Heinze, F., Heß, M., Seibert, K. (2020). Zur Situation der
Angehörigen hatten aber gleichzeitig den Wunsch häuslichen Pflege in Deutschland während der Corona-Pan-
nach mehr finanzieller Unterstützung. demie: Ergebnisse einer Online-Befragung von informellen
Pflegepersonen im erwerbsfähigen Alter. SOCIUM, Bremen,
Germany.
Dr. med. Katharina Geschke
Hospiz-Dialog NRW - Januar 2022/90
Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie, Fachkunde Geriatrie
Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie
Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz
und
Zentrum für psychische Gesundheit im Alter (ZpGA) Landeskrankenhaus (AöR)
Hartmühlenweg 2-4
55122 Mainz
Tel.: 01 57 - 80 69 67 59
k.geschke@zpga.landeskrankenhaus.deZWEI JAHRE PANDEMIE 11
© istock.com/TomasRagina
STERBEN OHNE ABSCHIED
ANKE SAUTER
E
inen lieben Angehörigen zu verlieren, ist Wut, Schuldgefühle, Sehnsucht als normale
schwer. Ihn zu verlieren, ohne ihm Bei- Trauerreaktion
stand leisten zu können, fast unerträglich. „Diese Hilflosigkeit, das Gefühl, keinen Beistand
Die Kontaktbeschränkungen während der leisten zu können, das ist sehr schlimm für die Men-
Pandemie verlangen uns allen viel ab, vor allem schen“, hat Sandra Zulauf beobachtet. Die junge
aber im Zusammenhang mit schweren Krankheiten, Psychologin arbeitet am Projekt PROGRID, das
Sterben und Tod. Dies bleibt nicht ohne Folgen. Menschen mit anhaltender Trauer helfen will. Wut,
Schuldgefühle, überwältigende Sehnsucht – all
Ein Sturz in der Wohnung, ein Knochenbruch mit dies sind normale Reaktionen beim Tod eines na-
absehbar langwieriger Heilung – sie standen am hestehenden Menschen. Von „lang anhaltender
Anfang einer Leidensgeschichte, die mit dem Tod Trauer“ spricht man, wenn Menschen auch viele
endete. Wegen der Infektionsgefahr durfte Frau M. Monate nach dem Tod eines Angehörigen noch von
wochenlang keinen Besuch empfangen. Das Virus einer extremen Sehnsucht erfüllt sind und nicht
fand trotzdem zu ihr: Eine Physiotherapeutin war wahrhaben wollen, dass es ein Abschied für immer
es wohl, die COVID in die Klinik brachte. Mehrere war. „Manche Witwen stellen jeden Tag ein Gedeck
Patienten erkrankten, auch Frau M. Nach vielen für ihren Mann auf den Tisch, Eltern, die ihr Kind
Wochen sahen die beiden Töchter ihre Mutter end- verloren haben, verändern jahrelang nichts im Zim-
lich wieder, am Sterbebett. Zu wissen, wie sehr sie mer des verstorbenen Sohnes“, sagt Regina Steil,
unter der Einsamkeit gelitten hat, das war fast außerplanmäßige Professorin für Psychologie an
ebenso belastend wie der Tod selbst. der Goethe-Universität Frankfurt und Leiterin des
Studienzentrums von PROGRID. Aber auch das Aus-
In Zeiten der Pandemie ist es besonders hart, blenden von Erinnerungen an den Verstorbenen
schwer zu erkranken. Kein Wunder, dass viele Men- könne ein Symptom sein. Die Betroffenen können
schen den Weg zum Arzt scheuen aus Angst, im oft kaum ihren Alltag bewältigen. Regina Steil ist
Krankenhaus von den Angehörigen abgeschnitten froh, dass die „anhaltende Trauerstörung“ 2018
Hospiz-Dialog NRW - Januar 2022/90
zu sein. So werden Erkrankungen verschleppt, die von der WHO als psychische Störung ins interna-
noch heilbar gewesen wären. Das ist die eine Seite. tionale Diagnosehandbuch aufgenommen wurde.
Die andere Seite ist die der Angehörigen, und sie „Es ist ganz normal, wenn Menschen extrem unter
ist nicht minder belastend. Das Klinikpersonal gibt dem Verlust eines/einer Angehörigen leiden. Aber
zwar sein Bestes, um die Familien auf dem Laufen- wenn dieses Leiden nicht nachlässt, dann kann das
den zu halten, ist jedoch selbst oft am Ende der schwerwiegende Folgen haben. Diesen Menschen
Kräfte. Der Besuch am Krankenbett ist aber ohne- kann jetzt geholfen werden“, so Steil.
hin nicht zu ersetzen.12 ZWEI JAHRE PANDEMIE
Risikofaktoren für anhaltende Trauerstörung PROGRID-Studie zu verhaltenstherapeutischen
Etwa 4 Prozent aller Trauernden entwickeln eine Ansätzen
solche Trauerstörung. Gibt es Risikofaktoren? „Stu- Die meisten Menschen werden den Verlust auch in
dien zeigen: Wenn der Tod unvorhergesehen ein- Pandemiezeiten irgendwie verwinden. Doch was ist
tritt, wenn es die „falsche Reihenfolge“ innerhalb mit denen, deren Kummer sich chronifiziert, wie
der Generationen ist, wenn es ein gewaltsamer Tod Psychologen sagen? „Mögliche Folgen sind Sub-
durch eine dritte Person war – oder der/die Ange- stanzabhängigkeit – also Sucht –, psychosomati-
hörige auf der Intensivstation verstorben ist, das sche Krankheiten wie Autoimmunerkrankungen,
sind Aspekte, die die Wahrscheinlichkeit für eine aber auch Depressionen mit suizidalem Ausgang“,
anhaltende Trauerstörung erhöhen“, sagt Regina zählt Steil auf. Deshalb sei es so wichtig, die Pro-
Steil. „Wenn ein alter Vater hochbetagt stirbt nach blematik rechtzeitig zu erkennen. Im von der DFG
langer Pflegebedürftigkeit, dann ist das ein eher geförderten Projekt PROGRID, in dem die Goethe-
erwartbares Ereignis“, so Steil. Und dennoch gibt Universität mit den Universitäten Eichstätt-Ingol-
es auch in solchen Kontexten Fälle, wo die Trauer stadt, Leipzig und Marburg kooperiert, werden zwei
alles aufzufressen droht. „Das hängt dann oft auch verhaltenstherapeutische Ansätze miteinander ver-
mit der verstorbenen Person zusammen, mit der glichen. Der eine nimmt die lebenspraktische Seite
Beziehung“, erklärt die Psychologin. in den Blick: Gemeinsam mit der Patientin/dem
Patienten werden Lösungen für Alltagsprobleme
Auch die Pandemie erhöht die Wahrscheinlichkeit gesucht. Der andere Ansatz stellt die Beziehung
für eine anhaltende Trauerstörung – zum Beispiel zum/zur Verstorbenen ins Zentrum, die Schuldge-
aufgrund von Schuldgefühlen. „Ich hätte mich fühle, die Wut, die Sehnsucht. Die Behandlung um-
durchsetzen müssen, dass ich bei ihm/ihr sein fasst eine ausführliche Anamnese, rund 20
kann“ – um solche Sätze kreisten die Gedanken. wöchentlich stattfindende Einzeltherapietermine
„Bis zum Schluss bei einem/einer Sterbenden zu sowie kurz- und mittelfristige Kontrollen. Finanziert
sein, das vermittle ein gutes Gefühl“, so Steil. Aber wird die Therapie bei PROGRID von den Kranken-
gerade auch bei COVID-Kranken sei wegen der kassen.
Ansteckungsgefahr ein würdiger Abschied kaum
realisierbar. So bleibt der Tod oft abstrakt. Und Waren die Kontaktbeschränkungen während der
abstrakt bleiben auch die Bewältigungsrituale. Pandemie gerade auch für Altenheime und Kran-
„Auf der ganzen Welt bedeutet Trauer, mit anderen kenhäuser zu hart? „Das würde ich so nicht sagen,
Menschen zusammenzurücken, auch physisch. es ging ja immer um das Abwägen gesundheitlicher
Aber das ist in der Pandemie nur sehr eingeschränkt Gefahren“, überlegt Steil. Jedoch müsse man diese
möglich“, sagt Steil. Die Trauerfeier auf dem Friedhof Seite der COVID-Realität genauer betrachten: Gab
unterliegt den Abstandsregeln, engste Familienmit- es mehr depressive Erkrankungen? Mehr Suizide?
glieder sitzen im Abstand von zwei Metern in der Und auch die Situation der Mitarbeiterinnen und
Aussegnungshalle, ohne Körperkontakt. Anschlie- Mitarbeiter an Kliniken müsse näher untersucht
ßende Treffen bei Kaffee und Kuchen und Gesprächen werden, sie hänge mit dem Leiden der Angehörigen
sind nicht machbar. So fühlen sich die Angehörigen eng zusammen.
oft einsamer, als es zu „normalen“ Zeiten der Fall
wäre, alleingelassen mit dem Schmerz und den
Gedanken, die sich im Kreis drehen.
Hospiz-Dialog NRW - Januar 2022/90
Dr. Anke Sauter
Referentin für Wissenschaftskommunikation
Abteilung PR und Kommunikation
© Uwe Dettmar
Goethe-Universität Frankfurt
sauter@pvw.uni-frankfurt.deZWEI JAHRE PANDEMIE 13
KEIN ENDE IN SICHT –
© Grete Achtermann
ABER MEHR SICHERHEIT IM UMGANG
CHRISTOPH VOEGELIN, SABINE LÖHR, JUDITH KOHLSTRUCK
E
ine vergleichbare Situation hat es seit der oder einer ambulanten Begleitung bedurft hätten,
Eröffnung des St. Christopher Hospice im konnte hospizlich-palliative Versorgung im ge-
Jahr 1967 nicht gegeben. Entsprechend wünschten bzw. erforderlichen Maße angeboten
unvorbereitet traf der Pandemie-Aus- werden.
bruch Anfang 2020 die Hospiz- und Palliativ-
Einrichtungen und -Verbände, aber leider auch die Im stationären Bereich erfolgten Anmeldungen,
Ämter und Ministerien sowie die politischen aber auch Absagen zunehmend sehr kurzfristig.
Entscheidungsträger. Planungssicherheit bei den Belegungen war viel-
fach nicht gegeben. Die „Aufnahmelisten“ vieler
Dreizehn sich teilweise widersprechende Allgemein- Einrichtungen gingen gen Null.
verfügungen und Verordnungen der Kommunen,
Länder sowie des Bundes – mit bis zu achtzehn Der immer wieder kurzfristig verlängerte Rettungs-
Überarbeitungen – entstanden in der Zeit seit den schirm stellte sicher, dass Mindereinnahmen und
ersten Erkrankungsfällen. Einzig in der CoronaTest- Mehraufwendungen zumindest in Teilen refinan-
QuarantäneVO (Fassung vom 11.10.2021) werden ziert werden konnten. Große Einbußen hat es im
im § 5 (Geltungsbereich) und § 10 (Einrichtungen der Bereich der Spenden, einem unverzichtbaren
medizinischen Betreuung und der Versorgung am Bestandteil der Finanzierung der Hospize und der
Lebensende) Hospize explizit aufgeführt. Hospizarbeit, gegeben. Ursächlich dafür sind u. a.
die Absage von Sponsoringveranstaltungen oder
Durchführungsbeschränkungen bei Bestattungen.
Zu Beginn: Unsicherheit und deutlicher
Hospiz-Dialog NRW - Januar 2022/90
Rückgang der Betreuungen Anhaltend berichtet eine größere Anzahl der im
Die anfänglichen Unsicherheiten beim Umgang mit HPV NRW organisierten Hospize von einer deut-
dem Virus führten in den stationären Hospizen zu lichen Mehrbelastung innerhalb des Teams durch
deutlichen Aufnahmerückgängen von bis zu 30 %. die erhöhten Hygienevorschriften, durch Personal-
In den Krankenhäusern und im ambulanten Bereich ausfall wegen Krankheit und/oder Quarantäne
herrschte große Unsicherheit bezüglich der Auf- sowie aufgrund aufwändigerer Pflege durch Isola-
nahmebedingungen und der Besuchsmöglichkei- tionsmaßnahmen. Bei teambildenden Maßnahmen
ten. Nicht allen Menschen, die eines Hospizplatzes ist weiterhin Einfallsreichtum gefragt. Gespräche14 ZWEI JAHRE PANDEMIE
demie und auch noch während der ersten
Wellen sank die Anzahl der ehrenamtlichen
Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, teils
durch die persönliche Sorge bei bestehen-
den Vorerkrankungen oder durch den
Umstand, dass der überwiegende Teil zu
den Lebensälteren mit dementsprechen-
den Risikofaktoren gehört. Bis zu 50 % der
© Hospizbewegung Ratingen e.V.
Einsatzkräfte fiel in den Hospizeinrichtungen
aus. Nicht alle sind mittlerweile wieder aktiv,
doch mit den aktuellen Hygienekonzepten
konnte eine weitere Abnahme gestoppt
werden. Durch Online-Schulungen haben
zudem neue ehrenamtlich Tätige den Weg
in die Hospizarbeit gefunden.
werden aus den Büros ausgelagert und auf Spa- Hospizarbeit mit AHA-L
ziergängen geführt. Informationsaustausch und Wirklich schwer ist Hospizarbeit „under cover“. Die
überörtliche Treffen erfolgen meist als Videokon- schützende Mund-Nasen-Bedeckung ist Fluch und
ferenz. Segen zugleich. Unterstützende Mimik ist gerade
in hospizlich-palliativen Begegnungen enorm wichtig.
Der ambulante Bereich berichtete uns, dass der Hier muss häufig auf nonverbale Kommunikation
Rückgang an Begleitungsanfragen, besonders in zurückgegriffen werden und gerade diese wird mit
der ersten Welle, eklatant war, hier sanken die Maske enorm erschwert. Dennoch berichten viele
Anfragen teilweise um mehr als zwei Drittel. Insbe- ehrenamtliche Hospizmitarbeiterinnen und -mitar-
sondere in Senioreneinrichtungen, wo zeitweilig beiter, dass es ihnen trotz Maske gelingt, in Kontakt
nicht einmal Angehörige Zugang hatten, sind viele mit den Patientinnen und Patienten zu gehen – eine
Menschen einsam gestorben. Starke Proteste und wunderbare und tröstliche Fähigkeit.
später auch die Impfungen haben diesen Zustand
abgemildert. Im Laufe der Zeit nahmen die Mitarbeitenden auch
positive Entwicklungen wahr. So musste und konnte
Heute sind Begleitungen und Angehörigenbesuche gewohntes Handeln überdacht werden. Neue Ideen
wieder möglich. Lange Verhandlungen auf Bundes- zur Kontaktaufnahme wurden entwickelt.
ebene erreichten, dass auch im am-
bulanten Bereich die Förderrichtlinien
angepasst wurden und so der Rück-
gang aufgefangen werden konnte.
Aber hier brauchten die Verantwort-
lichen in den Hospizdiensten viel Zu-
versicht und Geduld, denn bis diese
Einigung vorlag, war das erste Corona-
Jahr praktisch um.
© Hospizbewegung Ratingen e.V.
Und das Ehrenamt?
Ein wichtiger Teil sowohl der stationären
als auch der ambulanten Hospizarbeit
ist das Ehrenamt. Mit Beginn der Pan-ZWEI JAHRE PANDEMIE 15
Konzepte mussten überarbeitet und diskutiert wer-
den, dadurch kam es auch zur (Rück-) Besinnung
auf hospizliche Werte bei den Mitarbeitenden. Auch
das Erleben vermehrter Solidarität und guter Netz-
© Foto-Reckeweg
werkzusammenarbeit wurde positiv hervorgehoben. Christoph Voegelin
Ein Hospizdienst berichtete gar, dass die ehrenamt-
lich Mitarbeitenden sich so gut informiert und
einbezogen fühlen wie noch nie.
Was bleibt?
Nicht zuletzt entwickelte sich eine vorher unmöglich
erscheinende selbstverständliche Nutzung von
Medien. So gab es nicht nur telefonische, sondern
auch Video-Begleitungen, die als sehr unterstüt-
zend empfunden wurden. Und wenn Präsenzveran-
staltungen nicht stattfinden konnten, waren Video-
© Foto-Reckeweg
Sabine Löhr
konferenzen eine Alternative, von der viele sagen,
dass diese auch zukünftig Teil ihres Kommunika-
tionskonzepts sein werden.
Die bisher gemachten Erfahrungen mit Einschrän-
kungen und Regelungen während der Corona-
Pandemie dienen als Erfahrungsgrundlage, auf die
im aktuell erneut angestiegenen Ausbruchsgesche-
hen zurückgegriffen werden kann. Die gelernte
Flexibilität und Kreativität in vielen Bereichen der
täglichen Hospizarbeit wird sicher auch zukünftig
beibehalten werden. Vor allem aber ist zu hoffen,
© Foto-Reckeweg
dass die Kombination von Erfahrung, ausreichen- Judith Kohlstruck
den Schutzmaterialien, steigenden Impfquoten und
politischem Willen dazu führen wird, dass es nie
wieder zu einer solchen Menge an im Sterben
alleingelassener Menschen kommen wird.
Hospiz- und PalliativVerband NRW e.V.
info@hpv-nrw.de
www.hpv-nrw.de
Hospiz-Dialog NRW - Januar 2022/9016 ZWEI JAHRE PANDEMIE
© istock.com/Juanmonino
DIE CORONAPANDEMIE ALS TÜRÖFFNER
Neue Begegnungsräume für junge Menschen mit lebensverkürzender
Erkrankung
MARCEL GLOBISCH
D
ie Coronapandemie steht vor allem für entstanden sind. Ein Wort, das damit eng verknüpft
Ängste, Sorgen, Einschränkungen jeg- ist, lautet Digitalisierung. Es ist ein Begriff, der vor
licher Art, Einsamkeit oder auch Trauer. der Pandemie in der Hospizarbeit vermutlich eher
Trauer um den verlorenen Alltag, Trauer Zurückhaltung als Euphorie auslöste. Vorbehalte
um sicher geglaubte Freiheiten oder gar Trauer um waren zum einen mit fehlenden Erfahrungen, bis-
geliebte Menschen, die ernsthaft an COVID-19 weilen sogar Ängsten vor den technischen Heraus-
erkrankt bzw. im Zusammenhang mit dem Virus forderungen verbunden, zum anderen aber auch
gestorben sind. Vor diesem Hintergrund mag die mit den sehr persönlichen Themen der Arbeit be-
Überschrift dieses Beitrages zunächst befremdlich gründet. Lebt Kinder- und Jugendhospizarbeit nicht
klingen: Die Coronapandemie als Türöffner! Und vor allem von persönlicher Begegnung? Ja, daran
ausgerechnet junge Menschen mit lebensverkürzen- hat sich grundsätzlich auch nichts geändert. Und
der Erkrankung sollen davon profitiert haben …? Dies doch …
Hospiz-Dialog NRW - Januar 2022/90
bestätigen die Worte von Egzon, einem jungen
Mann mit spinaler Muskelatrophie: „Bei allem, was
an Corona echt schlecht war, ist das hier was Etablierung digitaler Formate als soziale Orte
Gutes!“ (DKHV, 2021: 46) der Begegnung
Das Risiko für Familien, in denen ein Kind lebens-
Der folgende Beitrag soll daher vom „Guten“, den verkürzend erkrankt ist, soziale Isolation zu erfah-
positiven Errungenschaften berichten, die als Ant- ren, ist deutlich erhöht. Sozialkontakte sind nicht
wort auf die Pandemie und ihre Herausforderungen selten auf die Kernfamilie beschränkt, schwacheZWEI JAHRE PANDEMIE 17
oder fehlende Einbindung in ein soziales Netzwerk gefunden zu haben, in dem ich mich ganz offen
(Verwandte, Freunde, Nachbarn), das Gefühl des austauschen kann. Auch wenn wir uns noch nicht
Alleinseins und der Isolation treten auf (vgl. VK KiJu, so lange kennen, fühlt es sich so an, als würde ich
2018: 11; 31; Herriger, 2014: 61). Umso wichtiger mich mit Freunden unterhalten oder mit guten
erschien es daher bereits zu Beginn der Pandemie, Bekannten, mit denen man über ganz viele Dinge
den Kontakt zu den Familien und insbesondere reden kann. In besonderer Erinnerung ist mir da
auch den jungen Menschen mit lebensverkürzender der Austausch geblieben, bei dem wir über Ängste
Erkrankung nicht nur aufrechtzuerhalten, sondern gesprochen haben.“ (DKHV, 2021: 47) Plambeck et
wenn möglich, sogar zu intensivieren. Vor diesem al. benennen den Austausch von Erfahrungen und
Hintergrund führte der Deutsche Kinderhospizver- Informationen im Gespräch, gegenseitige Unter-
ein e. V. (DKHV e. V.) im Mai 2020 drei Onlinebefra- stützung bei der Bewältigung von Problemen, Über-
gungen von Familien durch, in denen die jungen windung von Isolation und Einsamkeit sowie
Menschen selbst, Eltern mit Kind bzw. Kindern mit Bildung von neuen sozialen Beziehungen, z. B.
lebensverkürzender Erkrankung, Eltern mit gestor- durch Organisation von gemeinsamen Aktivitäten
benem Kind bzw. gestorbenen Kindern, unter (Plambeck et. al., 2018: 22), als Merkmale gelun-
anderem zur eigenen Lebenssituation, zu Verände- gener Selbsthilfeaktivitäten. Die Videokonferenzen
rungen aufgrund der Pandemie sowie Wünschen leisten somit im Sinne von Selbsthilfe einen wich-
an den DKHV e. V. in dieser besonderen Zeit befragt tigen Beitrag.
wurden1. Einer der essenziellen Wünsche, die in
allen befragten Gruppen zu 63-93 % ausgedrückt
wurden, war die Teilnahme an virtuellen Austausch- Bisherige Erfahrungen und ein Ausblick
angeboten im Verein. Dieser Bedarf wurde insbe- Seit März 2020 gab es insgesamt über 100 digitale
sondere vor dem Hintergrund deutlich verminderter Gruppenangebote2, an denen ca. 800 Personen
Möglichkeiten der Freizeitgestaltung, fehlender teilgenommen haben. Neben den Angeboten für
Kontakte und Angst vor Infektionen festgestellt junge Menschen mit lebensverkürzender Erkran-
(Weimann, 2021: 43). „In besonderen Zeiten war kung, Eltern sowie Geschwistern gibt es auch
es ein besonderer Wunsch und gleichzeitig eine virtuelle Vernetzungstreffen für Mitgliedsorganisa-
Herausforderung, an der Seite der Familien zu bleiben. tionen, in denen sich z. B. Koordinationsfachkräfte
Der digitale Austausch ist eine Chance, Familien- informieren und austauschen können. Die Zu-
mitglieder aus dem gesamten Bundesgebiet gangsbarrieren und der Aufwand für die Teilnahme
miteinander in Kontakt zu bringen“, so Hubertus an digitalen Angeboten sind wesentlich geringer.
Sieler, Ansprechpartner für Familien im DKHV e. V. Dies sind insbesondere für Familienmitglieder, die
(DKHV, 2021: 49) Aufgrund der Rückmeldungen über knappe Zeitressourcen verfügen oder in der
wurden, neben den bereits seit Beginn der Pandemie Mobilität eingeschränkt sind, begünstigende
durchgeführten digitalen Angeboten für Geschwis- Kriterien. Gleichzeitig können und sollen digitale
ter, zielgruppenspezifische virtuelle Formate für Formate nicht umfänglich analoge Veranstaltungen
Eltern, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt ersetzen. Vielmehr wird es in Zukunft eine Kombi-
oder gestorben sind, sowie für die erkrankten nation beider Angebotsformen geben. Digitale
jungen Menschen selbst auf den Weg gebracht. Angebote werden somit fester Bestandteil der
Insbesondere für die Letztgenannten haben sie Kinder- und Jugendhospizarbeit bleiben.
eine enorme Bedeutung. Christian, ein junger Mann
Hospiz-Dialog NRW - Januar 2022/90
mit Muskeldystrophie Duchenne, betont, wie wert- Für die Gruppe junger Menschen, die sich regelmäßig
voll der Kontakt untereinander und wie die Gruppe in Videokonferenzen austauschen, waren diese
in kurzer Zeit zu einer Gemeinschaft geworden ist: Zusammenkünfte auch eine Brücke zur ersten
„Ich schalte mich immer wieder dazu, weil ich das Selbsthilfeklausur für junge Menschen mit lebens-
Gefühl habe, hier einen geschützten Bereich
2 Eine Übersicht der aktuellen digitalen Angebote finden sich
1 Umfragezeitraum Mai 2020, Teilnehmende insgesamt: 244 unter: https://www.deutscher-kinderhospizverein.de/wie-wir-
Personen unterstuetzen/digitale-angebote/ Zugriff am 06.12.2021.ZWEI JAHRE PANDE-
Schaffung einer neuen
Stelle „Ansprechpartner
für junge Menschen mit
lebensverkürzender Er-
krankung“3 im Verein
geschaffen. So ist der Weg
geebnet, auf dem analoge sowie digitale Türen of-
verkürzender Erkrankung, die Anfang Oktober als fenbleiben und neue aufgestoßen werden können.
Begegnungswochenende in Haltern am See statt-
fand. Unter Einhaltung strenger Hygienebedingungen
kamen für drei Tage 8 junge Menschen und insge- Literatur
samt 29 Personen, darunter Pflege- und Assistenz- DKHV e. V. – Deutscher Kinderhospizverein e.V. (2021). Die
Chance 2020-21. Schwerpunktthema Spiritualität.
kräfte, ehrenamtliche Begleiterinnen und Begleiter
Herriger, N. (2014). Empowerment in der sozialen Arbeit. Eine
sowie Leitungen zusammen. Die Veranstaltung war Einführung. 5., erw. und aktualisierte Aufl. Stuttgart: Kohl-
innerhalb kürzester Zeit ausgebucht. Auch des- hammer (Sozialpädagogik).
wegen und wegen der sehr guten Rückmeldungen Leinbach, K. (2021). Here we are! Erste Selbsthilfeklausur für
ist für das kommende Jahr bereits die nächste junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung. In:
DKHV e. V. – Deutscher Kinderhospizverein e.V. (2021): Die
Selbsthilfeklausur in Planung. Chance 2020-21. Schwerpunktthema Spiritualität. 28-29.
Plambeck, I., Eisenstecken, E., Jakob, K., Unverdorben-Beil,
„Die Teilnahme an der Selbsthilfeklausur war für M., Striebel, S. (2018). Kooperation von Fachkräften,
alle ein Highlight in der Pandemiezeit. Nach mehr Selbsthilfe und Selbstorganisation. Ein Leitfaden für die
Praxis. 1. Auflage. Neu-Ulm: AG SPAK Bücher (AG SPAK Rat-
als einem Jahr, in dem wir uns online getroffen geber, M 330).
haben, haben sich alle über ein persönliches Ken- VK KiJu Versorgungskoordination für Familien mit versorgungs-
nenlernen gefreut“ (Leinbach, 2021: 29), so Vicci, intensiven Kindern und Jugendlichen. Jahresbericht 2018 –
eine junge Frau mit Muskelerkrankung und Teilneh- Auswertungen und Erläuterungen.
Weimann, K. (2021). Digitalisierung im DKHV e. V. – schöne
merin an der Klausur. Mit Blick auf die digitalen neue Welt oder Hemmnis mit Fallstricken? Überlegungen,
Videokonferenzen richtet Vicci den Blick in die erste Schritte und Ausblick. In: DKHV e. V. – Deutscher Kin-
Zukunft: „Mir gefällt auch der Blick nach vorn, dass derhospizverein e.V. (2021). Die Chance 2020-21. Schwer-
wir auch darüber sprechen, was nach der Corona- punktthema Spiritualität. 22-24.
Zeit vielleicht kommt, was Wünsche und Pläne sind.
Das ist einfach eine sehr coole und wertvolle Mög-
lichkeit, sich auszutauschen“ (DKHV, 2021: 47).
So ist zu Zeiten von Kontaktbeschränkungen etwas Marcel Globisch, M. A.
Leitung für Inhalte und Entwicklung,
gelungen, was zu Beginn der Pandemie schwer Deutscher Kinderhospizverein e. V.
vorstellbar war: Neue digitale Wege haben Türen In der Trift 13, 57462 Olpe
geöffnet, Lebenswelten von jungen Menschen mit Tel.: 0 27 61 - 9 41 29-36
lebensverkürzender Erkrankung erweitert und Mobil: 01 51 - 46 11 71 65
deutlich gemacht, dass hier enormer Bedarf marcel.globisch@deutscher-
besteht. Damit die Bedürfnisse der jungen Men- kinderhospizverein.de
www.deutscher-
schen noch besser erfasst und mit entsprechenden
Hospiz-Dialog NRW - Januar 2022/90
kinderhospizverein.de
Angeboten erfüllt werden können, wurde mithilfe
einer Anschubförderung des Bundesministeriums
für Familien, Senioren, Frauen und Jugend die
3 https://www.deutscher-kinderhospizverein.de/wie-wir-
unterstuetzen/ansprechpartnerinnen/ansprechpartner-
fuer-junge-menschen-mit-lebensverkuerzender-erkran-
kung/ Zugriff am 06.12.2021ZWEI JAHRE PANDEMIE 19
NIEMAND SOLL ALLEINE STERBEN –
DIGITALE STERBEBEGLEITUNG IN ZEITEN
© istock.com/pressureUA
DER CORONA-PANDEMIE
Ein Erfahrungsbericht
CLAUDIA OHLSEN UND ROLAND REPP
D
ie Corona-Pandemie stellt uns nicht nur sames Sterben nicht zulassen dürfen. So entstand
in Bezug auf eine mögliche Überlastung zunächst die bloße Idee einer digitalen Sterbebe-
des Gesundheitswesens seit fast zwei gleitung, an deren Umsetzung sich schließlich ein
Jahren vor immense Herausforderungen. kleines Team aus dem Umfeld des HPVSH mit viel
Die Pandemie wirkt sich auch entschieden auf das Pragmatismus, Hoffnung und Hartnäckigkeit machte.
soziale Leben aus. Sind die Einschränkungen des Wir generierten Spenden, um Geräte und technische
„social distancing“ schon unter regulären Umstän- Infrastruktur zu erwerben, aber auch Knowhow, um
den belastend, bedeuten Kontaktbeschränkungen die Geräte einrichten und später einen technischen
und Besuchsverbote für schwerstkranke Menschen, Support anbieten zu können. Wir baten die regio-
dass diese möglicherweise ohne angemessene nale und überregionale Presse, unser Anliegen in
Begleitung versterben müssen. Der Hospiz- und die Fläche zu kommunizieren, und fragten im
Palliativverband Schleswig-Holstein e. V. (HPVSH) Institut für Informatik an der Kieler Christian-
hat deshalb im Frühjahr 2020, inmitten des ersten Albrechts-Universität zu Kiel nach Unterstützung
Lockdowns, mit seiner Landeskoordinierungsstelle und Möglichkeiten der technischen Umsetzung.
das Projekt „Niemand soll alleine sterben. Digitale Der Rücklauf war enorm, unser „handgestricktes“
Sterbebegleitung in Zeiten der Corona-Pandemie“ Projekt, aus der Not geboren, erhielt die größtmögliche
initiiert – immer mit dem Ziel, die hospizlich-pallia- Hilfe und Solidarität, die man sich in einer solchen
tive Begleitung für Menschen mit lebensverkürzenden Krisensituation vorstellen kann.
Erkrankungen weiterhin sicherzustellen.
Die Tablets wurden durch die Informatiker entspre-
chend leicht bedienbar eingerichtet. Der Einfachheit
Hospiz-Dialog NRW - Januar 2022/90
Erste Projektschritte halber nutzten wir zunächst die Kommunikations-
Wir alle hatten zu Beginn der Pandemie die Bilder App „Zoom“ – seit der Pandemie millionenfach
aus dem italienischen Bergamo im Kopf, als genutzt und bewährt. Die Geräte wurden so konfi-
Menschen allein und isoliert, ohne Abschied von guriert, dass außer der Zoom-App nichts Störendes
ihren Zugehörigen, sterben mussten. Als das Corona- mehr auf den Tablets installiert war. Für die zum
Virus einige Zeit später in Schleswig-Holstein Gebrauch notwendigen LTE-Karten konnten wir
ankam, war uns als Akteure aus der Hospiz- und einen speziellen Corona-Tarif mit einem großen
Palliativversorgung schnell klar, dass wir ein ein- Mobilfunkanbieter aushandeln.20 ZWEI JAHRE PANDEMIE
© Hospiz- und Palliativverband Schleswig-Holstein e.V.
und Palliativversorgung in sogenannten Anwender-
Treffen miteinander aus – zu Best-Practice, Umgang,
Perspektiven, Erfahrungen und Möglichkeiten.
Dabei entstand auch der Wunsch nach Verstetigung
und Weiterentwicklung einer Form von digitaler
Sterbebegleitung. Mit Hilfe weiterer externer Unter-
stützer konnten Anfang 2021 einige Lizenzen der
leicht zu handhabenden Videokonferenz-Software
Eine Idee wird zum Erfolgsmodell in „datVideo“ [Databay, Würselen] erworben werden.
schwieriger Zeit Mittels dieser Software können sich Nutzer auch
Über eine Rundmail an unsere Mitglieder machten ohne technische Vorerfahrung über einen einfachen
wir auf das Projekt aufmerksam und boten unsere Klick im digitalen Raum treffen. In diesem Kontext
Unterstützung bei der Umsetzung auf regionaler gibt es sicher noch weitere Anbieter solcher Systeme,
Ebene an. Schnell fanden sich Dienste, Einrichtungen hat der Markt doch inzwischen das enorme Poten-
und Palliativstationen, die ebenfalls partizipieren tial einfacher Softwaresysteme entdeckt und die
wollten, ebenso wie Spender, mit deren Unterstüt- Gruppe weitgehend technik-ferner Menschen und
zung wir weitere Geräte erwerben und einrichten deren Kommunikationsbedarfe, vor allem in der
konnten. Ein Großspender aus der Wirtschaft Pandemie, erkannt und in den Blick genommen.
beispielsweise stellte den stationären Hospizen im
Land über 60 Geräte zur Verfügung – und lieferte
die passenden W-Lan-Hotspots samt Einbau für die Unser Fazit
Einrichtungen gleich mit. So sind es heute weit über Digitaler Kontakt kann persönliche Nähe niemals
300 Endgeräte in den Hospiz- und Palliativeinrich- ersetzen. Jedoch kann dieser als ein gutes Ergän-
tungen in Schleswig-Holstein, die über den HPVSH zungsangebot verstanden werden. So können auch
beschafft werden konnten. Sicher sind diese etablierte Versorgungsstrukturen Unterstützung
gegenwärtig weniger im Einsatz als noch zu Beginn erfahren, wenn medizinische Verantwortung,
der Pandemie – wichtig ist jedoch nach wie vor für Kontaktverbote und Zugangsbeschränkungen
die Einrichtungen, dass die Tablets im Notfall physische Begleitungen im ambulanten wie im
vorhanden sind und jederzeit reaktiviert werden stationären Umfeld untersagen und damit nahezu
könnten. Das impliziert auch ein Stück Sicherheit unmöglich machen. Die Tablets im Kontext der
in pandemischen Zeiten, weil sich Situationen digitalen Begleitung wurden und werden vor allem
jederzeit ändern und umkehren können. immer dann angenommen, wenn Kontakte auf
anderem Weg nicht machbar sind oder aber eine
weitere Möglichkeit in der Kommunikation darstellen.
Perspektiven und Möglichkeiten – Zahlreiche positive Beispiele in der Interaktion zwi-
digitale Begleitung als ergänzendes Format schen Begleitenden und Begleiteten belegen dies
In regelmäßigen Videokonferenzen tauschten sich eindrücklich. Denn, niemand soll alleine sterben.
die am Projekt beteiligten Akteure aus der Hospiz-
Hospiz-Dialog NRW - Januar 2022/90
Claudia Ohlsen, M. A. Prof. Dr. Roland Repp,
Kulturwissenschaftlerin Facharzt für Innere Medizin,
Geschäftsführerin Landeskoordi- Hämatologie/Internistische
nierungsstelle Hospiz- und Pallia- Onkologie und Palliativmedizin
tivarbeit Schleswig-Holstein am Leitung 2. Medizinische Klinik am
Hospiz- und Palliativverband Städtischen Krankenhaus, Kiel
Schleswig-Holstein e. V. (HPVSH) Vorsitzender des Hospiz- und
Burgstr. 2, 24103 Kiel Palliativverbandes Schleswig-
Tel.: 04 31 - 90 88 55 11 Holstein e.V. (HPSV)
ohlsen@hpvsh.deSie können auch lesen
