Interstitielle Cystitis - Mein Leben - ICA Deutschland eV
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Mein Leben
Interstitielle Cystitis
„Meine Krankheit hat endlich
einen Namen"
ICA-Deutschland e.V.
Förderverein Interstitielle Cystitis
Untere Burg 21
D-53881 Euskirchen
Internet: www.ica-ev.de
E-Mail: info@ica-ev.de
Der ICA ermöglicht persönliche Kontakte unter Mitgliedern des Fördervereins und individuelle Gespräche, die aus der
Vereinsamung herausführen können. Der Förderverein für Interstitielle Cystitis, ist die älteste gemeinnützige Organisation
in Europa, die gleichermaßen Ärzten, IC-Patienten und Angehörigen offen steht.
Der Verein ist gemeinnützig und unabhängig.
Inhalt
30 Jahre meines Lebens ... ............................................................................................................. 3
Was mir geholfen hat.... .................................................................................................................. 6
In meinem Fall wurde leider versäumt Therapieoptionen rechtzeitig auszuschöpfen .................... 9
IC-Therapie ist keine Kassenleistung ............................................................................................ 10
... die Wirkung der Maßnahmen war verblüffend.... ...................................................................... 10
Zufall !? .......................................................................................................................................... 13
Wie mir der ICA-Ernährungsberater geholfen hat ......................................................................... 15
Ich möchte meine Erfahrungen mit Weihrauch Kapseln schildern ............................................... 15
Neoblase beim Mann .................................................................................................................... 16
Keine Schmerzen mehr – Verzicht lohnt sich ............................................................................... 17
Ich erzähle mal ein wenig über mich. ............................................................................................ 17
Es war eine gute Entscheidung ..................................................................................................... 18
Die Hoffnung stirbt zuletzt...... ....................................................................................................... 18
Seite 230 Jahre meines Lebens ...
...war die IC mein ständiger Begleiter.
Also schon zu einer Zeit als man mit diesem
Krankheitsbild noch gar nichts anzufangen wusste.
Schon im Alter von 20 Jahren, während hat einen psychischen Schaden. Ich hörte das
meiner Ausbildungszeit zur Getuschel. Das Problem war mir so peinlich,
Krankenschwester, merkte ich, dass ich ich hätte im Erdboden versinken können. Ein
häufiger als meine Kollegen die Toilette Versuch der Erklärung hätte ja doch niemand
aufsuchen musste. Da noch keine weiteren verstanden. Das war 1981!
Symptome vorlagen, war das halt so. Um das
25. Lebensjahr hatte ich bereits bis zu sieben Von da an beherrschte die Blase mein
bakterielle Harnwegsinfekte jährlich, die man Leben.
mit Antibiotika behandelte. Ich, der ein sonniger, kontaktfreudiger
Als ich meinen Mann kennenlernte und die Mensch war, wurde zunehmend
Familienplanung im Vordergrund stand, nachdenklicher.
erwischte es mich ständig, obwohl ich alle Vieles, was für Gesunde selbstverständlich
Vorsorgemaßnahmen einhielt. Trotz genug ist, blieb mir verwehrt. Ich konnte mich in
trinken sowie dem sofortigen Wasserlassen Gemeinschaft nicht mehr aufhalten. Niemand
nach dem Intimverkehr hatte ich ständig mit hatte Verständnis für meine Probleme, oder
Harnwegsinfektionen zu kämpfen. Es wurde noch einfacher – es wurde einfach ignoriert.
versucht zu immunisieren; alles vergebens. In Du hast das Problem, nicht ich. Ein
Folge der vielen Antibiotika Verabreichungen Zoobesuch mit den Kindern war schon etwas
kam es zu Pilzinfektionen in der Scheide, die Größeres. Schon während der Anfahrt dachte
dann ihrerseits wieder behandelt werden ich: „Hoffentlich bleibt der Zug nicht stehen.
mussten. Es wird sich doch an der Kasse keine lange
Als meine Kinder klein waren – so Anfang 30 Schlange bilden. Eine Toilette gibt es erst
– war es schlimm, wenn ich zum Kinderarzt innen.“ Ich kann Ihnen versichern – mein
gehen musste. Ich saß total verkrampft im Beckenboden war trainiert. Von anderen
Wartezimmer, weil die Blase drückte. Mein Müttern hörte ich immer wieder den Spruch:
Sohn hatte eine Pylorus Stenose, die operiert „Sie müssen den Harndrang ignorieren. 4–5
werden musste. Std. hält man doch aus.“ Bei mir waren es
nicht einmal annähernd 2 Std. Zu dieser Zeit
Wenn ich unter Stress stand, verlief ein hatte ich ca. 26 Miktionen täglich.
Klinikbesuch folgendermaßen: Zuhause –
Blase entleeren – Gang zur S-Bahn (dort ist Mein Hausarzt überwies mich nun zum
keine Toilette) ½ Std. S-Bahn (keine Toilette) Urologen. Zu dieser Ärztin hatte ich einen
– Die Blasse drückt gewaltig – 10 Min. zur guten Draht. Sie versuchte es mit
Klinik – Ah – endlich eine Toilette. Warten auf Instillationen in die Blase. Wirkungsdauer 1-2
den Aufzug – 10 Etagen nach oben – Tage. Die Zystoskopie zeigte eine stark
Schutzkittel anziehen – Hände desinfizieren – entzündete Blase. Mein Radius wurde immer
20 Min. Kind auf den Arm nehmen – Blase mehr eingeschränkt.
drückt- Kind ablegen – Kittel aus – auf den 17 Operationen verschiedener Art (nicht
Aufzug warten – Toilette gehen. Blase) folgten. U. a. Endometriose, was
So ging das die ganze Zeit. Bald wurde ich starke, krampfartige Schmerzen im Bauch
vom Personal und anderen Eltern ganz hinterließ, Harndrang, häufigere Miktionen
merkwürdig angeschaut, was das denn soll. und Schmerzen in der Scheide und im
Die Leute dachten sich sicherlich, diese Frau Becken. So langsam zeigten sich immer mehr
Symptome.
Seite 3Bei den vielen Klinikaufenthalten bekam ich 1989 wurde bei mir Fibromyalgie
des Öfteren die Negativhaltung des Personals diagnostiziert, die mir seitdem zusätzlich zu
zu spüren. Besonders deutlich war dies, als schaffen macht. Noch immer hatte ich keine
ich nach einer Wirbelversteifung wehrlos im Diagnose in Bezug auf meine
Bett lag und auf Hilfe angewiesen war. Die Blasenbeschwerden. Es war ein nicht enden
Schwestern waren mit meiner Problematik wollender Albtraum. Die Gedanken kreisten
schlichtweg überfordert. Man sagte mir, es nur noch darum, wo die nächste Toilette ist.
kann doch nicht sein, dass man so oft zur Jeder Arztbesuch artete in puren Stress aus.
Toilette muss. Wenn ich klingelte, durfte ich
warten. Oftmals wurde ich auf den Gang Inzwischen waren die Schmerzen bald nicht
verfrachtet, damit ich etwas sehen kann. Der mehr auszuhalten. Schmerzen im Bereich der
eigentliche Grund war wohl der, dass ich von Stärke 8 bis 9 waren an der Tagesordnung.
dort nicht klingeln und stören konnte. Dieser Dies kam sowohl durch ständigen Harndrang
Stress war ein wahrer Kraftakt für meine als auch durch brennende, stechende oder
Seele. Die Bettnachbarin half mir oft aus der krampfartige Beschwerden in der Blase und
Klemme. Langsam verlor ich jedes der Harnröhre zum Ausdruck. Die Blase fühlte
Selbstwertgefühl. sich an, als hätte man sie mit Schmirgelpapier
aufgeraut. Sie brannte wie Feuer. Ich spürte
Der Mann leidet, weil er nicht begreift was mit es im Dammbereich, im Enddarm, im Becken
seiner Frau los ist. Die Kinder merken, dass und im Lendenwirbelbereich. Der
ihre Mutter anders ist als andere Mütter. Ich Scheidenbereich war sehr empfindlich
konnte kaum mehr in ein Konzert gehen um geworden. Alles fühlte sich wund an.
die schöne Musik zu genießen. Wenn ich am Außerdem hatte ich mit bestimmten
Eingang zur Kasse stand und ein kalter Wind Nahrungsmitteln ein Problem bekommen.
um die Füße wehte, musste ich alle fünf Was noch ging waren Kartoffeln, Reis und
Minuten zur Toilette bis irgendwann nach Nudeln. Vorsicht war jedoch geboten bei
Stunden der Spuk endlich vorbei war. Damit reifem Käse, Joghurt, Milch, verschiedene
war der Konzertbesuch gelaufen. So ging es Obstsorten oder Tomaten und Essig.
immer und immer wieder. Die Beschäftigung
mit den Haustieren war zu diesem Zeitpunkt Mittlerweile war ich beim dritten Urologen.
die einzige Ablenkungsmöglichkeit von der Auch dieser reagierte nicht, obwohl er mein
Krankheit. Miktionsprotokoll mit deutlich über 30
Leider hatte die bis dahin behandelnde Miktionen vorliegen hatte.
Urologin ihre Praxis aufgegeben. Bei dem ab Zwischenzeitlich war ich durch meinen
1985 behandelnden Kollegen zeigten sich die Neurologen, Schmerztherapeuten und
Harnwegsinfekte meist ohne Bakterien. Mir Urologen medikamentös eingestellt: 9
ging es immer schlechter. Dieser ständige verschiedene Schmerzmittel, Tropfen,
Harndrang! Im Wartezimmer war es kaum Tabletten und Kapseln.
mehr auszuhalten, weil ich wegen den fälligen
Urinproben immer eine Mindestmenge Urin in Dadurch wurde der Schmerz von Stärke 9 auf
der Blase benötigte. Da der Urologe keine ca. 6 bis 7 reduziert.
Bakterien fand, war er mit seinem Latein am
Ende und wollte mich nur noch loswerden. Er Erst durch meinen Gynäkologen erfuhr ich im
donnerte mir ins Gesicht: „Lieber entferne ich Jahr 2004, dass es eine seltene Erkrankung
einen Stein als Ihnen mit ihren namens „IC“ gibt. Er wisse aber nicht, wo sie
psychosomatischen Problemen zu helfen.“ behandelt wird.
Das saß! In diesem Moment verlor ich jede Als ich meinen Urologen darauf ansprach,
Achtung vor meinem Gegenüber. Ich hätte ihn gab er zu verstehen, dass er schon einige
am Kragen packen können. Patientinnen mit dieser Problematik nach
Inzwischen mied ich Ärzte sofern es möglich Villingen-Schwenningen überwiesen hatte.
war. Manchmal hatte und habe ich auch Warum er das mit mir nicht getan hat, blieb
heute noch den Eindruck, dass einige Ärzte in sein Geheimnis. Daraufhin stellte ich mich im
Fällen, bei denen sie nicht weiter wissen, zur Dezember 2004 erstmals in Villingen-
Universaldiagnose greifen. Sprich: Der Schwenningen vor.
Patient hat es mit der Psyche! Im Februar 2005 wurde von Fr. Prof. Dr.
Seite 4Schultz-Lampel eine Urethrozystoskopie in 2009 wurde die Zystektomie ausgeführt und
Vollnarkose und Hydrodistension mit das Ileum-Conduit gelegt.
Probeentnahme durchgeführt. Im
Aufwachraum erhielt ich dann die Diagnose: Die folgenden 14 Tage
Willkommen im Club der IC. Krankenhausaufenthalt veränderten mein
Leben. Am ersten Tag nach der OP streckte
Endlich hatte meine Krankheit einen ich bei der Visite den Daumen nach oben. Ich
Namen: Interstitielle Cystitis signalisierte: „Mir geht es gut.“ Endlich konnte
ich liegen bleiben.
Inzwischen saß ich bei jeder Miktion auf der
Toilette bis der Blasenkrampf endlich nachließ Im Krankenhaus wurde ich sehr gut betreut.
und eine kleine Menge Urin floss. Diese Die Stomaschwester führte mich in die
schmerzhaften Toilettengänge waren Stomaversorgung ein. D.h. reinigen des
tagsüber auf ca. 35 und nachts auf ca. 10 Stomas und Wechsel des Beutels. Die
angestiegen. An Nachtruhe war nicht mehr zu Maßnahmen zur weiteren Versorgung zu
denken. Ich fühlte mich schwer krank. Meine Hause wurden bereits vom Krankenhaus in
Kraft und Zuversicht schwand zusehends. Es die Wege geleitet, so dass ein nahtloser
war mir unbegreiflich, weshalb bei anderen Übergang erreicht wurde.
Patientinnen die Behandlung besser
anschlug, während bei mir nahezu nichts Obwohl ich 130 km entfernt von der
Wirkung zeigte. Der elendige Harndrang hatte Schwarzwald-Baar-Klinik wohne, habe ich
sich in mein Hirn eingebrannt. Die Toilette mich für die Operation in diesem Haus
wurde zu meinem besten Freund und Feind entschieden. Ganz einfach deshalb, weil dort
zugleich. Die Schmerzen wurden unerträglich. diese OP im Vergleich zu näher gelegen
Mein ganzer Unterleib fühlte sich an wie ein Kliniken relativ häufig ausgeführt wurde.
wunder Klumpen. Intimverkehr war schon Somit war dort diesbezüglich eine höhere
lange nicht mehr möglich. Es war, als ob Kompetenz zu erwarten.
einem ein Messer in den Bauch gerammt Seitdem trage ich eine tiefe Dankbarkeit in
würde. Ich stand nur noch unter Stress, was mir. Die vergangenen 30 Jahre möchte ich
jedoch alles nur noch weiter verschlimmerte. hinter mir lassen. Es geht mir gut. Ein neuer
Jede Fahrt nach Schwenningen war eine Lebens-abschnitt hat begonnen. Ich genieße
Höllenqual. Mindestens drei mal mussten wir die Spaziergänge mit meinem Mann und den
je Fahrt anhalten. „Bitte, bitte kein Stau.“ Der Hunden, gehe in Konzerte und halte Kontakte.
Puls raste. Ich bin einfach nur glücklich.
Ich sah äußerlich immer gesund aus. Warum musste ich nur so lange leiden?
Dementsprechend konnte niemand erkennen Hiermit schließe ich meinen Bericht. Danke
oder glauben wie elend es mir erging. für ihre Aufmerksamkeit, Ich wünsche Ihnen
Langsam stellte ich mir die Frage, ob ich so alles Gute. Verlieren Sie nie den Mut.
weiterleben will. Seit Jahren konnte ich nichts
mehr unternehmen und war schlichtweg ans Ich danke Frau Bärbel Mündner-Hensen. Mir
Haus gebunden. ist bewusst, dass sie trotz ihrer eigenen
gesundheitlichen Probleme unsagbar viel für
2008 ließ sich eine 74-jährige Frau die Blase ICBetroffene leistet. Mit ihrer Arbeit und
entfernen und ein Ileum-Conduit legen. Ich Gründung des ICA-Deutschland kämpft sie
bat die Spezialisten des Kontinenzzentrums seit 20 Jahren erfolgreich für die
anschließend darum mit dieser Frau Kontakt Bekanntmachung und Erforschung der
aufnehmen zu dürfen. Danach war mein Interstitiellen Cystitis. Die Diagnosezeiten
Entschluss gereift. haben sich seither wesentlich verkürzt. Vielen
Mit Frau Dr. Willer besprach ich, welche OP- IC-Patienten kann heute geholfen werden,
Methode für mich in Frage käme. Bei meiner insbesondere wenn die Diagnose frühzeitig
gestellt wird und alle Therapiemöglichkeiten
Krankengeschichte empfahl sie das ausgeschöpft werden können.
IleumConduit als risikoärmste Lösung. Im Mai
Seite 5Gudrun Sahlender-Wulf
Was mir geholfen hat....
„Es geht mir mit jedem Tag und in jeder Hinsicht immer und besser.“
Emile Coue, 1885
Jetzt bin ich 72 Jahre alt und seit etwa 3 Eine Gynäkologin vermutete kürzlich, dass
Jahren weiß ich um die Weisheit, die in eine Radiumeinlage nach einer
diesem Satz von Coue´ steckt. Krebsoperation, bei der vor etwa 10 Jahren
Vorausgegangen waren über 20 Jahre mit meine Gebärmutter und Eierstöcke entfernt
zum Teil tiefer Verzweiflung und den wurden, durchaus auch als Auslöser der IC in
wahnsinnigen Schmerzen, die dieses Frage kommen könnte.
Krankheitsbild der Interstitiellen Cystitis mit
sich bringt. Ich arbeitete als Psychotherapeutin für Kinder
und Jugendliche in eigener Praxis. Wir hatten
Auch ich war tapfer, wie so viele, habe gesagt ein Haus gekauft und renoviert und ohne
„es geht mir nicht so gut“ und hätte lieber meinen, mich in jeder Hinsicht
geschrien. Viele Nächte verbrachte ich in der unterstützenden Mann, hätte ich sicherlich
Badewanne, weil mir die am besten half, diese Zeit nicht durchgestanden. Zum Glück
besser als Opiate. war unser Sohn ein Prachtkind und
pflegeleicht.
Wie auch bei anderen, an diesem Symptom
Erkrankten, war der Beginn schleichend, Vor etwa 9 Jahren begann ich mit Jin Shin
verbunden mit einer langen Ärztewanderung. Jyutsu, ähnlich dem „Japanischen
Am Beginn stand vermutlich die missglückte Heilströmen“ und homöopathischer
Geburt meines nun 28 jährigen Sohnes. Ich Behandlung. Davor hatte ich schon Hilfe
war eine „späte Mutter“, die mit 43 Jahren ihre durch Mikrobiologie. Ein mit uns zusammen
erste Schwangerschaft erlebte, die aber arbeitender Physiotherapeut behandelte mich
dennoch wundervoll war. Dann wurden in der dazu nach TCM. Alles passte sehr gut
34. Schwangerschaftswoche Hämorrhoiden zusammen, wie ich später weiter unten
chirurgisch entfernt. Ein Kunstfehler, wie ich ausführen werde.
heute weiß. In derselben Nacht kam es zu
einem vorzeitigen Blasensprung. Das Kind Dennoch war ich vor 4 Jahren so fertig, dass
war noch nicht auf die Geburt eingestellt – ich einen hälftigen Kassensitz verkaufte. Auch
nach 20 Stunden Qual mit höllischen eine neuerliche eigene Psychoanalyse
Schmerzen vom Dammschnitt, der ohne begann ich in dieser Zeit. Alles zusammen
Betäubung erfolgt war(!), kam es zum bewirkte, dass ich mehr und mehr wieder
Kaiserschnitt, und das nach zwei Boden unter die Füße bekam. Nie hätte ich
Periduralanästhesien, die nicht saßen und gedacht, dass es mir wieder so gut gehen
einer Vollnarkose obendrauf. Ich war könnte, dass ich so aktiv wieder am Leben
gebrochen, alle Ausscheidungen liefen nicht teilhaben und in letzter Zeit sogar wieder Lust
mehr, auch nicht der Mutterfluss, das Stillen auf Reisen bekommen würde.
etc., Mutter und Kind waren angeschlagen. Kürzlich fand ich in dem Buch von Tim Parks
Seither hatte ich Darmprobleme, später ein mir sehr einleuchtendes Erklärungsmodell.
kamen jahrelange Migräne und ein Er war selber an diesen Phänomenen
chronisches Müdigkeitssyndrom hinzu. Es erkrankt und berichtet sehr anschaulich und
wurde auch an Fibromyalgie und Chronisches mutig über seine Heilung mit Hilfe indischer
Müdigkeitssyndrom gedacht, hoher Blutdruck Meditation. Da begegnen sich nun 3 Welten –
mit Herzmuskelverdickung. Den Rest gaben Indien, Japan und auch China mit der
mir dann wiederholte Antibiotikagaben nach Theorie, dass ein Stau in den Energiebahnen
rezidivierenden Blasenentzündungen. sich gerne im kleinen Becken äußert, beim
Seite 6Mann mit Prostatabeschwerden, bei der Frau Da ich ohnehin vorhatte diesen Aufsatz zu
in der Blase/Gebärmutter oder im Interstitium. schreiben, nahm ich diesen Einbruch zum
Anlass, besonders achtsam mit mir zu sein
Tim Parks hatte beobachtet, ebenso wie und Notizen zu machen. Die gute Botschaft
meine Therapeutinnen, dass dieses vorweg, nach ca. 2-3 Wochen war alles
Krankheitsbild häufig Menschen betrifft, die wieder im Lot. Beneidenswert, werden viele
eher intellektuell veranlagt sind, alles kognitiv Betroffene sagen und darum teile ich hier mit,
regeln und begreifen wollen und zu wenig mit worauf ich diesen Erfolg zurückführe.
sich selber und besonders nicht mit ihrem
eigenen Körper in Kontakt sind. 1. Und das ist das Wichtigste: Keine Panik,
keine Angst: “Nun geht das schon wieder
Eine Kollegin, die mit Schmerzpatienten los!“ Angst ist immer ein schlechter Ratgeber,
arbeitet, berichtete, dass ihr aufgefallen sei, aber unser Körper ist nicht unser Feind!!
dass alle Fibromyalgiepatienten, mit denen Zunehmend glaube ich, dass jede Erkrankung
sie bisher gearbeitet hatte, unter einer frühen ein Selbstheilungsversuch des Körpers ist.
Bindungsstörung gelitten hätten. Das Wenn er ausscheiden will, was auch immer,
bedeutet, sie wurden in ihrer Kindheit „nicht wird er sein Gründe dafür haben. Wenn er,
gesehen“ (oder zu viel). Immer aber bestand wie z.B. bei der IC, es nicht kann, müssen wir
kein sicherer, verlässlicher Platz für sie im ihn, wenn möglich sanft dabei unterstützen
Leben, was zu einer Starre des und achtungsvoll begleiten. Ihm/mir gut
Stresshormons Cortisol geführt habe, was zureden: „Es wird schon wieder werden, es
zugleich ein Diagnosemerkmal dieser wird schon gehen“.
Erkrankung sei. Auf mich bezogen trifft das
sicherlich zu mit dem Jahrgang 1941, Flucht 2. Was habe ich aber konkret gemacht?
etc. Auch der Zusammenhang mit der Natürlich zuerst in die Wanne (mit
Erfahrung von sexuellen Übergriffen in der Basenpulver als Entsäuerungsbad) und dann
frühen Kindheit wird heute diskutiert. mit der Wärmflasche auf dem Bauch und
warmen Socken ins Bett und niemand durfte
Was mir geholfen hat. mich stören und tat es auch nicht. Dann nahm
Nach Weihnachten war es jetzt wieder soweit ich 2 Kapseln Cystinol akut
– alles war gut gelaufen, ich kam zur Ruhe (Bärentraubenblätter) und 3 Tabletten
und das ist wohl ein Zeitpunkt wie bei der Schüssler2 – Salze Nr. 4 (Kalium chloratum D
berühmten Wochenendmigräne. Nach der 6), das entzündungshemmend wirkt. Alle 5
Anspannung zu plötzliches Innehalten? Ruhe Min. weiterhin eine Tablette von Letzterem
für sich selber haben? Dabei waren es lutschen. Bei Afterjucken hilft mir sofort und
ausgesprochen schöne, friedliche und ruhige harmlos Sanuvis D2 (Milchsäure) und Aloe
Tage gewesen. Aber als Hausfrau hat man vera concentrate. Davor aber hatte ich einen
doch immer so seine (meist unnötigen) Einlauf rectal gemacht mit warmem Wasser.
Bedenken und auch Anspannungen. Erste Alleine habe ich auch gestöhnt und
Anzeichen sind bei mir immer mit Schlappheit gejammert, was richtig gut tut, später mir ein
und Müdigkeit, evtl. auch Schlafstörungen schönes Buch geholt, in das ich einsteigen
verbunden. Dann starkes Brennen bei konnte (von Weihnachten lag ja genug
tröpfelndem Wasserlassen verbunden oft mit Auswahl bereit). Nebenher JinShin-Jyutsu,
einem Schmerz, der sich bis in die der Blasen- und Nierenstrom tut mir gut.
Fingerspitzen hineinzieht sowie Neuerdings verzichte ich auf das Glas Wein
Stuhlbeschwerden. Starker Harn- und zum Essen wegen vermuteter
Stuhldrang, aber weder Histaminintoleranz.
After noch Harnröhre gehorchen meinen 3. In meiner Verzweiflung habe ich zu Beginn
Wünschen, alles ist verkrampft. Dann der Erkrankung früher auch durchaus Hilfe
Afterjucken und Schmierschiss, alles von Heilerinnen angenommen und auch hier
Hinweise auf bakterielle Beteiligung, so deute gute Erfahrungen machen können.
ich es wenigstens. Dennoch „schieße“ ich Entscheidend ist immer der aufrechte
nicht mehr mit scharfen Mitteln, das habe ich Wunsch nach Heilung – gar nicht so
früher getan, habe damals reichlich selbstverständlich, wie es oft angenommen
Antibiotika bei diversen Blasenentzündungen wird, denn es gibt durchaus auch einen
auf ärztliche Empfehlungen hin eingenommen Krankheitsgewinn, allem Schmerz zum Trotz.
und es wurde immer schlimmer. Und es ist ganz schwer sich das selber
Seite 7einzugestehen. Es ist halt (noch) eine dem ich darüber spreche, kennt jemanden mit
chronische Erkrankung und ich habe es als denselben oder ähnlichen Symptomen. Die
hilfreich empfunden, einzuwilligen statt zu Ignoranz vieler Ärzte diesem Krankheitsbild
kämpfen, sich aber adäquat zu verhalten. gegenüber kann ich mir nur dadurch erklären,
dass Psyche und Soma immer noch getrennt
Ich bin sicher kein Vorbild, viel zu wenig wahrgenommen werden. Wenn Patienten
diszipliniert, habe aber einen Weg gefunden, immer wieder gesagt wird, es handele sich
wie ich gut leben kann, trotz und alledem. Oft „nur“ um eine Psychoangelegenheit, klingt
singe ich ein selbstgemachtes Liedchen vor das wie eine Ohrfeige. Stimmt aber bedingt
mich hin, das geht besonders gut beim Rad eben doch in dem Sinne, dass hier vermutlich
fahren: „Ich bin heil und ganz und mir geht´s eine frühkindliche Bindungsstörung oder
gut“, das passt zu dem wunderbaren Satz des Traumata vorliegen können, wie aus dem
Apothekers Coue´, dem Vater der Diagnoseschlüssel Cortisolstarre (s.o.) und
Autosuggestion: „Es geht mir mit jedem Tag den Triggerpunkten zu ersehen ist, die auch
und in jeder Hinsicht immer besser und eine Rolle beim Jin Shin Jyutsu spielen. Nach
besser“ und das 20x täglich, ruhig leiern wie meiner Erfahrung kann außerdem eine gute,
ein Mantra, ohne Anstrengung. Man braucht flankierend durchgeführte
nicht mal daran zu glauben, es einfach tiefenpsychologisch oder analytisch
ausprobieren, egal mit welchem Symptom. orientierte Psychotherapie sich als durchaus
Und das Klopfen (3) des EFT4, das ich hilfreich erweisen.
beruflich in meiner Praxis oft sehr erfolgreich
anwende, hilft auch mir selber. Wenn ich im
Frühjahr oder Herbst eine Fastenkur mache,
blühe ich zur Hochform auf, strotze vor Meine Buchempfehlungen:
Aktivität, aber wer schafft schon die (1) Tim Parks: Die Kunst Stillzusitzen, Goldmann
Sonnenkost? Übrigens, ich bin regelrecht TB, München 2012
sonnenhungrig und liebe es, mit meinem
Mann lange und stramme Spaziergänge zu (2) Margit Müller-Frahling: Schüssler-Salze für
machen. Von Zeit zu Zeit auch eine Sanum– Körper,Geist und Seele, Lingen 2012
Kur (5) oder nehme „Golden Yacca“ Egym (3) Rudolf A. Kaufmann: Ängste, Phobien und
oder „Aloe vera“ kurmäßig im Wechsel. andere unnötige Lasten, Kröningen 2002
(4) Dr.M.Bohne: Bitte klopfen, Karl Auer Verlag,
Zu großem Dank verpflichtet bin ich meiner Heidelberg 2011
Freundin Eika Bindgen, für ihr Jin-Shin-Juitso (5) Fa. Sanum-Kehlbek: Gesundheit und
(6), meiner Ärztin, Frau Dr. Gudrun Hasler Gesundung, eine Frage des richtigen
Informiertseins, wwwsanum.com
(7), Frau Dr. Ingetraut Michael (8)und
besonders meinem Mann, der mir immer den (6) Waltraud Riegger-Krause: Jin-Shin-Jyutso-
Rücken warm gehalten hat. Und noch zuletzt Die Kunst der Selbstheilung durch 2011
mein Wahlspruch:
(7) Dr.med.Gudrun Hasler: Praxisbuch
„Alles worauf du deine Aufmerksamkeit Miasmatische Homöopathie nach Gienow,
richtest, wird gedüngt – positiv wie negativ.“ 2014
(8) Dr. med. Ingetraut Michael: Selbstbehandlung
Conclusio: Immer weniger glaube ich, dass
mit Naturheilmitteln, Sommer, 1969
es sich bei diesem Krankheitsbild um eine
seltene Erkrankung handelt. Fast jeder, mit
Seite 8Carola P., 41 Jahre
In meinem Fall wurde leider versäumt
Therapieoptionen rechtzeitig auszuschöpfen
Dass die gesetzlichen Krankenkassen Kostenerstattungen für diese Therapien seit 2004
verwehren und den erhöhten Behandlungsaufwand nicht honorieren, hat sicher dazu
beigetragen. Vielleicht wäre mir eine Operation erspart geblieben.
Ich wurde 1968 geboren, war eine und die Schmerzen immer schlimmer würden.
lebenslustige und aktive junge Frau und hatte Tagelang lag ich nur da und fühlte mich wie
bis zum Frühjahr 2006 nie irgendwelche tot. Die Selbstmordgedanken waren wieder
Blasenprobleme und auch keine da. Und gerade jetzt wurde ich aus der Klinik
Blasenentzündungen. In einer sehr stressigen entlassen, da ich ja jetzt „tatsächlich
Situation hatte ich damals eine bakterielle körperlich" krank war.
Blasenentzündung, die mit Antibiotika
behandelt wurde. Nach ein paar Tagen waren Die nächsten Monate waren die Hölle. Ich
die Bakterien nicht mehr nachweisbar, jedoch fand keinen Arzt, der sich wirklich mit IC
blieben Blasen- und Unterbauchschmerzen, auskannte. Ich fühlte mich allein und im Stich
Harndrang und immer wieder Blasenkrämpfe. gelassen. Arbeiten konnte ich fast nicht mehr.
Mein Zustand verschlechterte sich rasch - Aufgrund der Schmerzen, aber vorwiegend
physisch wie auch psychisch. Mein damaliger wegen der Depressionen.
Urologe nahm mich überhaupt nicht ernst, da Schließlich konnte mein Chef das nicht mehr
im Urin nichts mehr zu finden war und ihm mit ansehen und hat über 2 Ecken einen
auch eine Blasenspiegelung unauffällig Termin bei einem „Spezialisten“ für mich
schien. Bei meinen unzähligen Arztbesuchen vereinbart. Aufgrund des Biopsiebefundes
wurde ich nur belächelt. schlug dieser die Hände über dem Kopf
Mir blieb nichts anderes übrig, als selbst zusammen und meinte, dass nur eine
nachzuforschen, was das sein kann. Ich fand Blasenentfernung und die Bildung einer
im Internet Informationen über IC und las in Neoblase in Frage kommen würden. Er
Foren über die sehr schlechten Prognosen meinte, ich müsse furchtbare Schmerzen
dieser Erkrankung. Ich bekam schwere haben. Endlich fand ich mich verstanden und
Depressionen, so dass ich mich aus Angst schöpfte Hoffnung, obwohl dies ein schwerer
vor Selbstmordgedanken in eine Klinik Eingriff war. Ich bekam einen OP-Termin.
einweisen ließ. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich Meine Blase wurde entfernt und es wurde aus
meinen Urologen bereits auf die IC Dünndarm eine Ersatzblase geformt.
angesprochen und er meinte nur, ich passe Leider kam es zu schwerwiegenden
nicht ins Raster, ich wäre viel zu jung, die Komplikationen nach der OP (geplatzte Naht,
Blasenspiegelung wäre unauffällig etc. Die Blutvergiftung, Bauchfellentzündung etc.). Ich
psychische Situation verschlimmerte sich so war insgesamt 5 Monate im Krankenhaus und
sehr, dass ich 6 Wochen in einer psycho- hatte über 20 Operationen. Aber dies ist eine
somatischen Klinik verbrachte, in der man andere Geschichte und hat mit der IC nichts
mich wie eine Simulantin behandelte. Ich zu tun. Man sagte mir, die
bekam nicht einmal Schmerzmittel. Ich fühlte Wundheilungsstörungen seien auch typisch
mich wie tot. Während dieser 6 Wochen hatte für IC-Patienten.
ich gebeten und gebettelt, dass eine
Gewebeprobe entnommen werden möge, Die entfernte Blase wurde untersucht. Es
damit ich Gewissheit bekäme. Schließlich gab stellte sich heraus, dass es sich bereits um
man meiner Bitte nach. Das Blasengewebe eine Schrumpfblase handelte, die durchsetzt
wurde entnommen und nach ein paar Tagen war von Ulcerationen und nur noch ein
bekam ich das Ergebnis: Diagnose minimales Fassungsvermögen aufwies. Ein
„Interstitielle Cystitis“! Für mich brach eine s.g. klassisches Bild einer schweren IC. Wohl
Welt zusammen, da ich in Internetforen bemerkt: dies alles hatte sich innerhalb eines
gelesen hatte, dass es keine Heilung gäbe
Seite 9Jahres abgespielt und ich hatte vorher nie Restharn in der Blase bilden. Ich konnte die
Probleme. Schmerzmittel reduzieren und benötige oft
Antibiotika.
Jetzt lebe ich mit der Neoblase. Leider muss
ich mich seither selbst katheterisieren. Dies, Aufgrund der Erkrankung und der
so wurde mir gesagt, passiere bei 30% der chronischen Schmerzen, die ich immer noch
Frauen mit einer Neoblase, wenn die habe, wurde ich unbefristet erwerbsunfähig
spontane Miktion nicht mehr funktioniere. Es berentet. Dies belastet mich sehr, denn ich
wurde alles probiert und ich wurde noch war immer ein ,,Arbeitstier“.
mehrmals operiert um eine Spontanmiktion
herbeizuführen - leider erfolglos. Anfänglich Trotz meiner jetzigen Probleme mit der
wurde mir bzgl. der Schmerzen halbjährlich Neoblase, habe ich heute einen Zustand
Botox in die Harnröhre injiziert um die erreicht, mit dem ich zurechtkommen kann,
Schmerzen beim Katheterisieren zu lindern. denn im Vergleich zu den vorherigen
Zudem bildet die Neoblase, da sie ja aus Schmerzen meiner ,,IC" sind die jetzigen
Darmgewebe besteht, ständig Schleim, der chronischen Schmerzen relativ erträglich. Es
sehr schlecht über den Katheter mit abläuft. gibt zwar immer wieder sehr schlechte Tage,
Dies hat leider immer wieder Entzündungen aber die Krankheit ist nicht mehr
zur Folge. Ich muss immer wieder Harnsteine ,,übermächtig“.
entfernen lassen, die sich aufgrund von
Irmgard Leser, Jesteburg
IC-Therapie ist keine Kassenleistung
Unser Gesundheitssystem sieht für die Behandlung der IC und Vulvodynie keine
Kassenleistungen vor.
Immer öfter werde ich von IC-Patientinnen in konnte ihr niemand helfen. Sie kam mit der
meiner Eigenschaft als Landesbeauftragte Gewissheit wieder nach Hause, dass man sie
des ICA-Deutschland e.V. angerufen, die für verrückt hielt…Nun dachte sie immer öfter
vollkommen verzweifelt um Rat bitten. an Selbstmord. Die Beziehung zu ihrem
Folgende Geschichte möge als Beispiel für Freund ist natürlich auch auf dem Null-punkt.
viele gelten:
Frau O. wurde bisher nicht ernst genommen
Gestern hatte ich die arme Frau O. am und ihre Schmerzen sowieso nicht.
Telefon. Ihre Situation ist wirklich elend. Nach Medizinische Hilfe wurde Ihr verwehrt, weil
einigen Jahren mit IC und Vulvodynie ist sie unser Gesundheitssystem für die Behandlung
nun so weit, dass sie nicht mehr sitzen kann. der IC und Vulvodynie keine
Sie hat die furchtbarsten Schmerzen, die man Kassenleistungen vorsieht. Wie ist das
sich nur vorstellen kann. möglich?
Sie ist 37 Jahre jung! Sie war bereits 9 Gute Informationen gibt es unter:
Wochen in einer klinischen Psychiatrie - wie www.vulvodynie.de
sie sagt „eingesperrt". In der langen Zeit dort
Undine Blecher, Berlin
... die Wirkung der Maßnahmen war verblüffend....
Ende 2006 beendete ich im Alter von 66 Ruhestand mit seinen unzähligen
Jahren meine stressreiche berufliche Tätigkeit Möglichkeiten. Aber es kam anders.
als selbständige Steuerberaterin. Ich war bei
bester Gesundheit und freute mich auf den Genau ein Jahr später, im Dezember 2007,
begannen Blasenbeschwerden, die zunächst
Seite 10einer klassischen bakteriellen wie bereits in den Vorjahren – zusätzlich auch
Blasenentzündung ähnlich waren und sich in noch Infektionen im Urogenitalbereich (durch
der Folgezeit zu einem wahren Martyrium Pilze/Bakterien), wodurch immer wie-der
entwickelten, verbunden mit einem Behandlungen u.a. mit Antibiotika erforderlich
Untersuchungsmarathon ohnegleichen. Der waren.
Besuch beim Hausarzt (Internist) ergab
keinen Befund. Er riet mir zum Urologen zu In der Neuro-Urologie des Krankenhauses
gehen. Es war 10 Tage vor Weihnachten. Ich wurde im April 2008 nach diversen
telefonierte den halben Tag lang, konnte bei Untersuchungen ohne Befund die
keinem Urologen einen Termin bekommen, Implantation eines Neurostimulators erwogen
frühestens Mitte Januar. Nur mit Hilfe eines und testweise mit Elektroden am Sacralmark
Freundes und dessen Beziehungen gelang ausprobiert. Hierdurch sollten eine Stimulation
dann doch noch eine kurzfristige der Blasennerven erreicht und eine
Terminvereinbarung. Der Urologe machte Schmerzweiterleitung zum Gehirn
eine Blasenspiegelung. Seine Diagnose: unterbunden werden (Neuromodulation). Die
Blasenschleimhaut unauffällig, Reizblase, Kosten für diesen 3-tägigen Test betrugen
Dranginkontinenz. Auf meinen Hinweis, dass über 6.000,- Euro und wurden von der AOK
Inkontinenz überhaupt nicht mein Problem übernommen. Die endgültige Implantation
sei, antwortete er: “Das kommt dann noch.“ incl. Gerät hätte ein Mehrfaches gekostet.
Auch das wäre von der AOK bezahlt worden.
Das verordnete Medikament gegen Ein Irrsinn, wenn man bedenkt, dass fast alle
Harndrang zeigte keinerlei Wirkung und ein Therapiemaßnahmen im Vorfeld, die einen
nächster Termin war erst wieder in drei solchen Schritt überflüssig machen könnten,
Monaten möglich. So begab ich mich zu nicht erstattungsfähig sind (insbesondere die
einem anderen Urologen. Da Kosten für die Blaseninstillationen). Die
Urinuntersuchung, Sonografie und endgültige Entscheidung über eine
Infusionsurogramm keine urologische Implantation sollte ich mit meinem
Ursache erkennen ließen, über-wies er mich behandelnden Urologen besprechen. Der war
zum Orthopäden (Verdacht auf neurogene jedoch diesbezüglich bar jeder Kenntnis,
Blasenstörung). Ein CT der sodass ich diesen Behandlungsweg aufgab,
Lendenwirbelsäule ergab zwar einige zumal ich immer noch keine Diagnose hatte
Veränderungen, aber keinen Zusammenhang und mich weiter auf die Suche nach der
mit der Blasensymptomatik. Eine Ursache des Problems machte.
gynäkologische Untersuchung blieb ebenfalls
ohne Befund. Es folgten weitere Untersuchungen und
Behandlungen:
Im März 2008 überwies mich mein Hausarzt
stationär in die Neurologie. Sämtliche April 2008 = Neurologische Untersuchung:
neurologischen Untersuchungen sowie Ischialgie, Lumbalgie (EMG/NLG). Keine
Oberbauchsonografie und Röntgenaufnahme Auffälligkeiten.
des Thorax waren unauffällig. Gegen die Mai 2008 = Erneute Blasenspiegelung:
Schmerzen wurden Opioide verordnet, Obwohl Urin ohne Befund, wurden Antibiotika
Tabletten sowie Pflaster. Des Weiteren wurde für 3 Monate verordnet.
eine stationäre Einweisung in die Neuro-
Urologie des Unfallkrankenhauses Berlin- Ab Mai 2008 = Anwendung eines TENS-
Marzahn (UKB) empfohlen. Gerätes (elektrischer Stimulator).
Die Schmerzen waren inzwischen Juli 2008 = Operative Erweiterung der
unerträglich, sie beschränkten sich nicht auf Harnröhre (ambulant durch Urologen). Keine
den Urogenitalbereich, sondern betrafen das Verbesserung, nur zusätzliche Schmerzen.
gesamte Becken, bisweilen auch den
Enddarm und zogen bis in die Beine. Die Oktober 2008 = Fachärztin für Neurologie:
Schmerzlinderung durch die Medikamente Frage-stellung, ob Hinweis auf Erkrankung
war minimal. Der unerträgliche Harndrang war des zentralen Nervensystems bei neurogener
chronisch und ohne Unterbrechung (aber Blasenstörung besteht, ferner Klärung, ob
nicht imperativ), nach dem Wasserlassen Autoimmun-Antikörper vorhanden sind. Kein
stärker als vorher. Dazu kam ständiges Anhalt für eine Erkrankung.
Brennen in der Blase. Wiederholt hatte ich –
Seite 11Dezember 2008 = MRT der Durch die Behandlung mit Chondroitinsulfat
Lendenwirbelsäule. verringerten sich der Harndrang, das Brennen
in der Blase und die Schmerzen.
Inzwischen war ich abgemagert auf 46 kg
(vorher 55 kg) bei einer Größe von 1,63 m. Auf Anraten der Urologin und der
Zum Sitzen musste ich mir Kissen unterlegen, Gynäkologin wendete ich ab Januar 2009
ich fühlte mich wie ständig unter Strom und zusätzlich östrogen-haltige Vaginalcreme an.
fragte mich immer öfter, wie lange ich das Das verbesserte die Vaginalschleimhaut und
noch aushalten würde. Der Verdacht auf eine vermutlich auch den unteren Harntrakt.
neurologische Erkrankung hielt sich
hartnäckig, da die Blase selbst keine Im Sommer 2009 beendete ich die Einnahme
Auffälligkeiten zeigte. Die Krankheit machte von Amitriptylin und nahm bis auf kurzzeitige
mir zunehmend Angst, ich konnte wegen der Ausnahmen auch keine anderen
Schmerzen und des chronischen Harndrangs Schmerzmedikamente mehr ein.
kaum noch schlafen, fühlte mich allein Durch Recherche im Internet stieß meine
gelassen. Ich spürte den Arg-wohn der Ärzte, Tochter auf den ICA-Deutschland e.V. und
die nichts fanden und angesichts der bat dort um Zusendung von
unauffälligen Blase unausgesprochen wohl Informationsmaterial an mich. Zum ersten Mal
vermuteten, ich hätte es eher am Kopf oder erfuhr ich Genaueres über die Krankheit und
mit der Psyche. Mein Urologe eröffnete mir über Therapiemöglichkeiten. Es war eine
nun, ich sei austherapiert, man könne nichts unbeschreibliche Hilfe und eine große
mehr für mich tun. Erleichterung: Ich bin nicht allein mit dieser
Verzweifelt suchte ich mir über den Hausarzt Krankheit! Mit den ICA-Landesbeauftragten
den nunmehr dritten Urologen, diesmal eine für Berlin-Brandenburg führte ich ein langes
Ärztin. Sie stellte bereits beim ersten Termin hilfreiches Telefonat und wurde Mitglied im
im Dezember 2008 die Verdachtsdiagnose ICA Deutschland e.V.
Interstitielle Cystitis und begann eine Die Behandlung mit Chondroitinsulfat dauerte
Behandlung mit Blaseninstillationen von Dezember 2008 bis Januar 2010. Von
(Wirkstoff: Chondroitinsulfat) und verordnete Oktober 2012 bis August 2013 folgte ein
Amitriptylin gegen die Schmerzen. weiterer Behandlungszyklus mit
Jetzt hatte die Krankheit einen Namen. Ich Blaseninstillationen. In dem Zeit-raum
schöpfte Hoffnung. dazwischen waren die Beschwerden mode-
rat, mal mehr, mal weniger belastend.
Daneben gab es noch weitere
Untersuchungen: beim Ich fand Ablenkung und Entspannung durch
Wirbelsäulenspezialisten, ferner MRT von Malen, Lesen, Musikhören, Yoga und
Becken und Kopf, weitere Blasenspiegelung, regelmäßiges Wandern, das mir immer
gastroenterologische, neurologische sowie besonders gut tat (vermutlich wegen der
weitere urologische Untersuchungen damit verbundenen verstärkten Durchblutung
ambulant im Krankenhaus. Ich wurde sogar des Beckens).
auf Tbc untersucht wegen des Bei einer Veranstaltung des ICA-Deutschland
Gewichtsverlustes. Eine vorgeschlagene e.V. im März 2013 stellte die teilnehmende
Liquordiagnostik (Lumbalpunktion) lehnte ich Urologin ein Projekt über eine
ab. mikrobiologische Therapie vor. Da die
Ich hatte das große Glück, dass ich bereits Leistungsfähigkeit des Immunsystems ganz
ein Jahr nach Ausbruch der Krankheit eine entscheidend von einer gesunden Darmflora
Diagnose und eine geeignete Therapie abhängt, könnte hier ein neuer zusätzlicher
bekam. Insgesamt hatte ich allerdings 12 Behandlungsansatz liegen. Ich nahm an
verschiedene Ärzte aufgesucht (darunter 3 diesem Projekt teil. In einem Institut für
Urologen), war zweimal im Krankenhaus und Mikroökologie wurden verschiedene
der Krankenkasse waren beachtliche Kosten Untersuchungen durchgeführt:
für zahlreiche, nicht zielführende Stuhldiagnostik, Vaginalstatus, Blut- und
Untersuchungen entstanden, bedingt durch Urinuntersuchung. Dabei wurden bei mir eine
die weit verbreitete Unkenntnis vieler Ärzte Histaminintoleranz, verschiedene
über diese Krankheit. Nahrungsmittelallergien sowie eine
Veränderung der physiologischen Vaginalflora
Seite 12und erhebliche Veränderungen in der beschwerdefreien Zeiten. Dann folgten jeweils
Darmflora festgestellt. Seit einem Jahr hatte wieder geringfügige Beeinträchtigungen für
ich bereits Probleme mit chronischem etwa 1 bis 2 Tage in Form von leichtem,
Reizdarm sowie einer Dickdarmentzündung. anhaltendem Harndrang (kein Brennen, keine
Der Gastroenterologe hatte Medikamente Schmerzen) und nachfolgend wieder
gegen Colitis Ulcerosa verschrieben. Die beschwerdefreie Wochen.
Behandlung war ohne Erfolg.
Wie nachhaltig dieser Zustand ist oder ob es
Die Ernährung musste nun nicht nur auf die sich nur um ein „Intermezzo“ handelt, das
IC ausgerichtet werden, sondern auch die weiß ich natürlich nicht. Aber ich bin mir
Allergien und die Histaminintoleranz bewusst, dass solche Zeiten ohne oder mit
berücksichtigen, ein schwieriges Unterfangen. nur wenigen Beschwer-den ein kostbares
Ich stellte meine Ernährung ziemlich Geschenk sind. Mich erfüllt tiefe Dankbarkeit
konsequent entsprechend den Empfehlungen gegenüber allen, die mich auf meinem Weg
um. hilfreich begleitet haben.
Ab Juli 2013 begann die mikrobiologische Mein besonderer Dank gilt der Gründerin des
Therapie. ICA Deutschland e.V., Frau Bärbel Mündner-
Hensen, und ihrem Ehemann, Herrn Jürgen
Die Wirkung der genannten Maßnahmen Hensen, die sich beide mit großem
war verblüffend. Engagement seit 20 Jahren für die
Die Darmbeschwerden waren innerhalb von 4 Bekanntmachung und Erforschung der
Wochen völlig verschwunden und sind bisher Interstitiellen Cystitis und für die Belange der
nicht wieder aufgetreten. Der Zustand der Betroffenen einsetzen. Anderen IC-Patienten
Blase war bereits durch die vorangegangenen wünsche ich, dass sie die Hoffnung nicht
Instillationen wesentlich verbessert, es gab verlieren, auch dann nicht, wenn ihnen
sogar beschwerde-freie Tage. Die Infektionen manchmal Unverständnis und Inkompetenz
im Urogenitaltrakt (durch Pilze und Bakterien) begegnen oder wenn die persönliche
sind bereits seit An-fang 2012 nicht mehr Situation eher entmutigend ist. In den letzten
aufgetreten. Jahren ist viel bewegt worden um Licht in das
Dunkel dieser mysteriösen Krankheit zu
Die jetzt seit 10 Monaten durchgeführte bringen. Auch das lässt hoffen.
mikrobio-logische Therapie führte inzwischen
zu wiederholt mehrwöchigen völlig
Peter M.
Zufall !?
„Zufällig erwähnte ein Freund, dass es da so eine seltene Krankheit gibt“
Im Alter von ca. 45 Jahren traten bei mir abwechselnd stehen bzw. sitzen musste,
(männlich) erstmals Beschwerden beim damit endlich der ersehnte Strahl floss.
Wasser lassen auf. Vor dem Urinieren trat
statt des gewohnten Drucks ein leichter Fast zwanzig Jahre ging es von einem Arzt
Schmerz auf, der verging, so-bald die ersten zum anderen. Vier Urologen, drei
Tropfen flossen. Außerdem musste ich Heilpraktiker, ein Neurologe, ein Kardiologe,
häufiger Wasser lassen. Beides trat innerhalb ein Proktologe…und immer das gleiche: ein
weniger Jahre immer häufiger/stärker auf bis ungläubiges Gesicht (bei der Schilderung der
hin zu einer Ohnmacht in Folge der Symptome) und im Anschluss ein anderes
mittlerweile extremen Schmerzen (10 auf Medikament…wer kennt das nicht?
einer 10-stufigen Schmerzskala). Die Zufällig erwähnte ein Freund, dass es da so
Prozedur des Wasserlassens veränderte sich eine seltene Krankheit gibt, bei der die
immer mehr zu einer unendlichen Geschichte, Symptome ähnlich gelagert sind. Mit diesem
bei der ich manchmal bis zu 50 Minuten Hintergrundwissen ging es dann zum
nächsten Urologen. Hier erfolgte eine
Seite 13Bestätigung nach dem Ausschlussverfahren Erkenntnis, dass ein Medikament
und in der Folge ein neues zusätzlich zu ausschließlich betäubende Wirkung hatte und
nehmen-des Medikament, das aber im ein anderes sogar die Symptome eher zu
Wesentlichen nur betäubend wirkte. Dann zu verschlimmern schien. Nach einer Phase, die
einem spezialisierten Urologen, der man mit einem Entzug vergleichen kann, ging
wiederrum ein neues Medikament verschrieb. es mir etwas besser – gleichzeitig wurde
Die Wirkung sollte ein sogenannter Film sein, meine Ernährung auf meinen Körper
der sich von innen über die Blase zieht. Die angepasst und eingestellt. Zurück in
alten Medikamente sollten weiter genommen Düsseldorf ging es nach einigen Akku-
werden. Nach einem Jahr unter dieser punktur-Sitzungen zunehmend besser.
Behandlung war keinerlei Besserung
eingetreten. Insgesamt waren nun weitere Im anschließenden Urlaub an der Nordsee
zweieinhalb Jahre ohne Verbesserung verringerte sich mein empfundener Schmerz
vergangen. weiter. War ich über lange Zeit auf einer 10-
Punktigen Schmerzskala (10 ist mit
Meine Schwester, die in China lebt, meinte, Ohnmacht gleichzusetzen) im Bereich von 8-
ich sollte es mal mit Akkupunktur versuchen. 10, so hatte ich nun anhaltende Phasen bei
Zufällig war ich zur selben Zeit wegen denen nur ein geringer bis gar kein Schmerz
Kniebeschwerden in Behandlung in einer auftrat (0-2). Parallel dazu habe ich durch
Gemeinschaftspraxis in Düsseldorf und kam regelmäßiges Schwimmen meinen Körper
mit dem behandelnden Arzt ins Gespräch wiederaufgebaut.
über meine seltene urologische Erkrankung
(IC). Er empfahl mir einen Kollegen, der sein Zusammenfassend lässt sich meine
Akkupunkturwissen derzeit erweitere und Krankheits-geschichte in 3 Phasen einteilen:
daher auch in anderen Bereichen ggf. helfen Phase: 20 Jahre der Unwissenheit bei
könne. Schon nach den ersten 10 wechseln-den Ärzten mit diversen
Behandlungen bemerkte ich kleine Medikamenten, ohne dass sich mein Zustand
Veränderungen (so ging das Wasserlassen verbessert hätte.
nun ohne die rituelle Abwechslung von stehen
und sitzen in einem Rutsch, wenn auch Phase: Zweieinhalb Jahre, in denen ich
weiterhin schmerzhaft). zumindest wusste, von welcher Krankheit ich
heimgesucht wurde, ohne dass aber
Jetzt war Geduld gefragt. Währenddessen deswegen wesentliche Verbesserungen
habe ich selber zufällig bemerkt, dass ich eintraten.
nach dem Genuss bestimmter Lebensmittel
mit Symptomen reagiere. Da ich sieben Jahre Phase: Zwei Jahre Akkupunktur und
zuvor schon bei einem Heilpraktiker einige Umstellung der Ernährung bei gleichzeitigem
Bluttest machen ließ, hatte ich in diesem Absetzen der Medikamente, was zu einer
Bereich schon einige Erfahrungen. Leider wesentlichen Besserung führte.
kann aus den Ergebnissen nur eines Tests
keine hundertprozentige Sicherheit abgeleitet Inzwischen bin ich im „Herbst“ meines Lebens
werden. Treten aber gleiche Ergebnisse in angekommen und meine Abwehrkräfte sind
verschiedenen Testverfahren auf, war dies sicherlich auch nicht mehr die besten – meine
nach meiner Erfahrung immer ein sicherer Lebens-qualität hat sich aber in den letzten
Hinweis, dass man diese Ergebnisse zwei Jahren enorm verbessert.
beachten/ umsetzen sollte. Im Folgenden liste ich die Ergebnisse meiner
Daraufhin habe ich einen Bioresonanztest in verschiedenen
Düsseldorf machen lassen, dessen Nahrungsmittelunverträglichkeiten auf:
Ergebnisse mit denen des Bluttests aber nur Farbstoffe, Haltbarkeitsstoffe, Alkohol, Salat
in einigen Punkten übereinstimmte. Um diese in Plastiktüten (wahrscheinlich
Unsicherheiten auszuräumen habe ich Fäulnisbakterien, die sich unter dieser Art der
einzelne Lebensmittel auspendeln lassen und Lagerung bilden), Zitrusfrüchte, Äpfel (wobei
kam so zu deutlicheren Ergebnissen. die alten Sorten verträglich sind), Ananas,
Kuhmilch und Kuhmilchprodukte aller Art,
Mit diesen Erkenntnissen fuhr ich zu einem Kaffee, Schweinefleisch. Dass die jeweiligen
befreundeten Heilpraktiker in Bayern. Unter Unverträglichkeiten nicht direkt im Anschluss
Beobachtung setzte ich ganz langsam alle an den jeweiligen Genuss auftreten, macht
Medikamente ab. Das führte zu der
Seite 14das Erkennen der problematischen Blasenbereich warmhalten (Jeans, Gürtel,
Nahrungsmittel besonders schwer. Gummiband), keine enge Kleidung und viel
trinken (zwei Liter Wasser pro Tag
Weitere Empfehlungen, die ich von Ärzten mindestens).
oder Therapeuten erhalten habe und
größtenteils befolge, waren: Richtige Atmung, Es lässt sich also sagen, dass man vieles
Sport (regelmäßiges Schwimmen), frische beachten und umstellen muss aber der Erfolg
Luft und wenig Stress, den Nieren- bzw. lohnt die vielen Anstrengungen.
Maya L.
Wie mir der ICA-Ernährungsberater geholfen hat
seit ca. 35 Jahren habe ich immer wieder eine machen können. Und sehr viel warmes
sehr "gereizte" Blase und viele Wasser trinken, einfach zur Verdünnung.
Blasenentzündungen. Im Jahr 2013 dann, Dann habe ich auf der ICA-Website auch
nach einer zweimaligen Antibiotika- noch von D-Mannose gelesen, und mir dies
Behandlung wegen Parodontitis, hatte ich für ein halbes Jahr selbst verordnet, morgens
eine starke Blasenentzündung "ohne und zur Nacht einen großen Teelöffel. Und
Bakterien", die dann mit 8-maliger Antibiotika- seit dieser Zeit geht es mir so gut, wie schon
therapie behandelt wurde. Das Problem viele Jahre nicht mehr!! Und im Moment
wurde immer schlimmer, Blasen-schmerzen nehme ich die D-Mannose immer dann ein,
und Harndrang Tag und Nacht. Es war die wenn ich das Gefühl habe, jetzt habe ich mal
schrecklichste Zeit in meinem Leben! Am wieder etwas zu "reizendes" zu mir
schlimmsten war ein Antibiotikum, das den genommen.
Harn ansäuerte. In meiner Verzweiflung habe
ich im Internet recherchiert aus welchem ich Warum ich Ihnen dies schreibe? In der
Ihre Adresse habe. damaligen schrecklichen Zeit war ich auch auf
Informationen von Betroffenen angewiesen
Dort habe ich mich dann "wiedergefunden", und nun möchte ich davon etwas
auch mit meiner Autoimmunkrankheit zurückgeben. Vielleicht hilft meine Methode ja
Hashimoto. Ich habe sofort meine Ernährung auch dem einen oder anderen. Ein Versuch
umgestellt, keinen Kaffee mehr, keinen wäre es wert.
Alkohol, nichts Saures, nichts Scharfes, dazu
in den ersten Monaten Angocin® in niedriger
Dosierung, damit sich keine Bakterien breit
Patientenbericht Frau L.
Ich möchte meine Erfahrungen mit Weihrauch
Kapseln schildern
Ich habe mich über die Substanz kundig Die Behandlung hat nicht verhindert, dass
gemacht und denke, es kann besonders nach den Mahlzeiten die üblichen leichten
Patienten helfen, die wie ich IC-Symptome in Schmerzreaktionen auftraten. Aber sie haben
ganz engem Zusammenhang mit sich seit dem niemals mehr zu regelrechten
Reizdarmproblemen erfahren. Die Wirkung Schmerzattacken aufgeschaukelt, wie sonst,
von Weihrauch (400mg in Kapseln, 2-1-1, mindestens einmal pro Woche. Ich möchte
also nach jeder Mahlzeit) war sofort nach dem sagen, die Stärke der Schmerzen hat sich in
ersten Tag durch deutliche Verbesserung der etwa halbiert. Oft sind die Symptome nach
Verdauung zu spüren, mit entsprechenden Kurzem wieder verschwunden.
positiven Folgen für die Schmerzepisoden
kurz darauf.
Seite 15Interview mit Dirk G.
Neoblase beim Mann
Was hat Dich dazu bewogen diesen umzugehen, sodass ich schon nach wenigen
massiven Eingriff vornehmen zu lassen? Wochen nachts erwachte wenn die Blase
gefüllt war. Außerdem muss ich ausreichend
Ich hatte ungefähr 13 Jahre lang IC. Endgültig Flüssigkeit zu mir nehmen, damit der Urin
diagnostiziert wurde sie 2000. Im Verlauf der verdünnt wird. So werden weniger
Krankheit nahmen dann die Schmerzen zu Schlackestoffe durch das Darmgewebe
und das Blasenvolumen ab. Alle aufgenommen und da im Darmgewebe
Besserungsversuche von Medikamenten bis weiterhin Schleim produziert wird kommt es
Blasendehnungen brachten keine Besserung. weniger zu Schleimpropfenbildung. Langfristig
Als dann 2006 die Botox-Behandlung auch muss der Säure-Basen-Haushalt kontrolliert
keine Besserung brachte und ich trotz hoch werden, genauso wie die Versorgung mit
dosierter Schmerzmedikamente (Tilidin und Vitamin B.
letztlich Morphinpflaster) nicht annähernd eine
Linderung hatte und mein Blasenvolumen Wie hat sich Deine Lebensqualität nach
zwischen 50-60 ml angekommen war gab es der Operation im Vergleich zu der Zeit vor
für mich keine andere Lösung mehr. der OP verändert?
Entgegen der eindringlichen Warnung vor den
bestehenden Risiken und Konsequenzen Das ist eine unwahrscheinliche Erfahrung;
meines behandelnden Urologen wählte ich gerade als ob man ein neues Leben beginnt.
diesen Weg. Keine Schmerzen mehr, nicht ständig nach
der nächsten Toilette schauen, sich ganz
Welches Verfahren der Blasenentfernung normal bewegen. Das Blasenvolumen vor der
wurde bei Dir angewendet? OP war 50 – 60 ml, jetzt ist es 300 – 350 ml.
Die ständigen Toilettengänge haben sich jetzt
Bei mir wurde eine Neo-Blase aus dem auf Abstände von 2-4 Std. eingependelt, je
eigenen Dünndarm angelegt. Dabei wurde die nachdem was und wie viel ich trinke, auch die
Blase vollständig entfernt. Die Prostata wurde Nerven spielen da manchmal noch mit. Es
erhalten und damit auch der äußere gibt eigentlich keine Einschränkungen mehr.
Schließmuskel. Ich kann meinem Beruf wieder mit aller Kraft
Muss man bestimmte Verhaltensweisen nachgehen, kulturelle Veranstaltungen sind
vor der Operation beachten? stressfrei zu besuchen und jegliche sportliche
Aktivität möglich. Endlich wieder auf dem
Zum Zeitpunkt der Operation darf kein Infekt Fahrrad sitzen können, Fußball spielen, mit
vorliegen. den Kindern toben, Inliner fahren.
Was ist nach der Operation dringend zu Nach der OP hatte ich Probleme mit
beachten? Durchfall, sobald ich saure Sachen oder Obst
und Gemüse, sowie Hülsenfrüchte gegessen
Die Eigenverantwortlichkeit begann in dem hatte. Heute gibt es nur noch einige wenige
Moment, wo der Katheder gezogen wurde. Sachen, die ich nicht vertrage. Außerdem darf
Die neue Blase darf nicht überdehnt werden. ich nicht zu viel essen, lieber eine
Deshalb begann ein Wasserlassen nach der Zwischenmahlzeit einschieben.
Uhr. Alle 2-3 Stunden sollte man dann die
Blase entleeren. Da der Harndrang zunächst Wie hat sich die Operation auf die IC-
nicht richtig spürbar war. Besonders wichtig Begleiterkrankungen ausgewirkt?
war es nachts, da es sonst zu
Spontanentleerung kommt. Grund dafür war Die Begleiterkrankungen, die ich zum
die jetzt fehlende Reizleitung zwischen Gehirn Zeitpunkt der OP schon hatte, die sind leider
und der nicht mehr vorhandenen Blase. Durch mit der OP nicht verschwunden. Aber meine
ein Trainingsprogramm in der Reha-Klinik Allergien sind nicht einschränkend, dass ich
lernte mein Körper mit der neuen Blase sie als Last empfinde.
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