KISS Selbsthilfemagazin Kompetent unterwegs - Selbsthilfegruppen vermitteln Wissen und Erfahrungen
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KISS Selbsthilfemagazin
für Kassel und Umgebung · 2020
Kompetent unterwegs
Selbsthilfegruppen vermitteln Wissen und Erfahrungen
Selbsthilfegruppen – trotz Corona weiter aktiv
Inhalt
Corona
04 Eine besondere, herausfordernde Zeit
Grußwort Stadträtin Ulrike Gote
05 Selbsthilfegruppen – trotz Corona
weiter aktiv
Titelthema: Kompetent unterwegs
06 Gesundheitskompetenz auf allen
Ebenen
07 Schon jetzt: Selbsthilfegruppen sind
Zentren für Gesundheitskompetenz
08 Jedes Gruppenmitglied ist ein
lebender Beipackzettel
10 Mut machen und für sich eintreten
12 CRPS: Wissen und Fähigkeiten
einsetzen
14 Angehörige bipolar Erkrankter:
Von Experten in der Gruppe lernen
Impressum 16 Narcotics Anonymous: Klare Regeln
Herausgeber: im Zwölf-Schritte-Programm
Stadt Kassel, Gesundheitsamt Region Kassel 18 Dorkas: Das System in Deutschland
KISS – Kontakt- und Informationsstelle kennenlernen
für Selbsthilfegruppen 20 Patientenrechte: Mehr Durchblick im
Treppenstraße 4 Dschungel des Gesundheitssystems
34117 Kassel 23 KISS Interview: Selbsthilfe weist Wege
Telefon: 0561/81644-222 im Gesundheitssystem
Fax: 0561/81644-211
E-Mail: kiss@kassel.de Neue Gruppen
Redaktion: Carola Jantzen (v.i.S.d.P.), 24 Schwarze Menschen: Rassismus –
Texte: wenn nicht anders gekennzeichnt: „die wissen sofort, was ich meine“
Jacqueline Engelke, vitaminbe kommunikation, Kassel 26 Dissoziative Persönlichkeitsstörung:
Druck: Thiele & Schwarz GmbH, Kassel Das innere Team im Viele-Alltag
Layout: Annli Lattrich, Grafik-Design, Kassel 28 Mutter-Kind-Entfremdung:
Auflage: 3600 Wenn das Kind die Mutter ablehnt
Copyright: Nachdruck nur mit Genehmigung 29 Gopal: Traumafolgen durch
Gruppenregulation bewältigen
Bildernachweis:
KISS: Titelfotos, Seite: 3, 21, 22, 23, 32, 33 Infoteil
Lattrich: Titelmontage 30 Frauenselbsthilfe nach Krebs: Die
Schachtschneider: Seite 4 Gruppe ist wie eine gute Freundschaft
Engelke: Seite 19 31 Muskelstammtisch: Das Jubiläum
Selbsthilfegruppen: Seite 10 + 11 (LiLy Belles, Scholling), feiern wir nach
Seite 12+13 (CRPS, Burk), Seite 17 (Narcotics Anonymous), 32 Diabetes Selbsthilfe Nordhessen:
Seite 24 (Privat), Seite 26 (Wir sind Viele), Seite 31 Unabhängig in der Region aktiv
(Kasseler Muskelstammtisch), Seite 34 (Fritsch, Rheuma-Liga), 33 Blaues Kreuz: Sucht-Selbsthilfe seit
Pixabay: Seite 5 über einem Jahrhundert
AdobeStock.com: conceptualmotion (S. 6), tunedin (S. 8), Red- 34 Bundesverdienstkreuz: Einsatz für
pixel (S. 9), Halfpoint (S. 14), Axel Bückert (S. 15), rawpixel.com rheumakranke Menschen
(S. 16 + 25), Fokkusiert (S. 18), Mirko (S. 27), Sens2Photo 34 Ausgaben des Selbsthilfefonds 2019
graphy (S. 29), Studio Romantic (S. 30) 35 Selbsthilfethemen 2020 Region Kassel
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Liebe Leserinnen und Leser,
im KISS-Magazin 2020 stellen wir Ihnen nach bewährtem Muster Selbsthilfe-
gruppen vor, die in Stadt und Landkreis Kassel ihre ganz persönlichen Erfah-
rungen und ihr angesammeltes Fachwissen weitergeben. Hier haben Sie die
Gelegenheit, mehr über die einzelnen Gruppen zu erfahren und zu verstehen,
in welchen Zusammenhängen sie sich bewegen.
Sie erfahren, auf welchen Ebenen sie aktiv sind – von der ganz persönlichen
Carola Jantzen, Ebene von Mensch zu Mensch über den Kontakt mit einzelnen Fachleuten,
Diplom-Psychologin dem Eingebundensein in regionale und überregionale Netzwerke sowie in Hie-
rarchien von Selbsthilfeorganisationen bis hin zum Einwirken auf die Gesund-
heitspolitik. Das Titelthema „Kompetent unterwegs“ bringt es auf den Punkt.
Bei dem diesjährigen Schwerpunktthema geht es um Gesundheitskompetenz.
Der Begriff beschreibt die Fähigkeit, gesundheitsrelevante Informationen zu
finden, zu verstehen, zu bewerten und auf die eigene Situation anzuwenden.
Ein nationaler Aktionsplan soll der Bevölkerung zu mehr Gesundheitskompe-
tenz verhelfen, um als mündige Patienten selbst daran mitzuwirken, gesund
zu bleiben oder zu werden. Auf diesem Weg sind die Selbsthilfegruppen schon
lange unterwegs. Wie, das stellen wir Ihnen in diesem Heft vor.
Normalerweise versenden wir das KISS-Magazin im Vorfeld des Selbsthilfe
tages, der in der Regel an einem Samstag im Sommer in der Kasseler Innen
stadt stattfindet. In diesem Jahr nicht – die Corona-Pandemie hat uns da
einen Strich durch die Rechnung gemacht. Doch es gibt noch viele andere
Wege, mit Selbsthilfegruppen in Kontakt zu kommen. In der Zeit von Mitte
März bis Anfang Juni gab es in diesem Jahr zwar keine Selbsthilfegruppen-
treffen, aber nun sind sie unter Einhaltung von Abstands- und Hygieneregeln
wieder möglich – und Telefonkontakt geht immer. Die KISS hilft gern bei der
Vermittlung. Unsere Botschaft lautet: Die Selbsthilfegruppen sind auch in
Corona-Zeiten weiter aktiv und ansprechbar. Nutzen Sie Ihre Chance.
Bedanken möchte ich mich bei Jacqueline Engelke, die das KISS-Selbsthilfe-
magazin mit mir und den interviewten Selbsthilfegruppenverantwortlichen
erarbeitet hat. Sie hatte in diesem Jahr besonders viel Arbeit, da viele Texte,
die vor dem Corona-Lockdown entstanden sind, aktualisiert werden mussten.
Danke an die Gruppenleiterinnen und -leiter für Ihre Bereitschaft, aus den
Gruppen zu berichten und für ihren Mut, auf den abgebildeten Fotos dazu
zu stehen. Danke auch an Frau Stadträtin Ulrike Gote für die Ermunterung in
ihrem Grußwort, sich weiter aktiv einzubringen und von Corona nicht lähmen
zu lassen. Ein herzliches Dankeschön geht nicht zuletzt an die gesetzlichen
Krankenkassen in Hessen für die finanzielle Förderung dieses Hefts.
Carola Jantzen, Dipl.-Psychologin,
Leiterin der KISS
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Corona
„Eine besondere, herausfordernde Zeit“
Grußwort von Ulrike Gote, Stadträtin für Jugend, Frauen Gesundheit und Bildung
Liebe Leserinnen und Leser,
wir alle erleben gerade eine besondere, herausfordernde Zeit. Leider sind es
oftmals diejenigen, die bereits vor der Corona-Pandemie große persönliche
Herausforderungen zu meistern hatten, die durch die Folgen der Pandemie
nochmal zusätzlich belastet, teilweise als Risikogruppe sogar zusätzlich ge-
fährdet sind. Lassen Sie uns deshalb dafür sorgen, dass wir das diesjährige
Selbsthilfemagazin an möglichst viele Menschen herantragen, damit diese
sehen, lesen und auch erfahren können: Wir müssen nicht alleine sein mit
unseren Herausforderungen!
Ulrike Gote, Stadträtin
Ihnen, liebe Leserin, lieber Leser, gehört mein Dank und allerhöchster Respekt,
dass Sie in diesen Zeiten das Selbsthilfemagazin in den Händen halten – sei
es, weil Sie selbst den Mut gefasst haben, eine passende Selbsthilfegruppe
zu finden, weil Sie sich im Rahmen der Kasseler Selbsthilfe für Ihre hilfebe-
dürftigen Mitmenschen engagieren, oder weil Sie sich für Ihre Mitmenschen
interessieren.
Denn wenn es etwas Positives aus der Pandemie zu ziehen gibt, dann sind
es die gelebten Akte der Solidarität, die mir persönlich, und Ihnen hoffentlich
auch, Mut, Hoffnung und Motivation vermitteln. Wir lernen gesamtgesell-
schaftlich, was den Selbsthilfegruppen längst bekannt ist: Unsere Wider-
standsfähigkeit gegenüber Herausforderungen jedweder Art ist immer dann
besonders hoch, wenn wir füreinander einstehen.
Dass dieses Jahr, trotz Pandemie, dieses Magazin erscheint, dafür bedanke ich
mich bei allen Beteiligten, die an der Erstellung mitgewirkt haben. Das Heft ist
ein besonderes Signal: die Selbsthilfegruppen sind noch da und bieten Unter-
stützung an. Das gleiche gilt auch für die Kontakt- und Informationsstelle für
Selbsthilfegruppen KISS, die allen Selbsthilfegruppeninteressierten und den
Gruppen beratend zur Seite steht.
Lassen Sie uns, selbstverständlich unter Einhaltung der Abstands- und Hygie-
neregeln, vielleicht auch mit Unterstützung digitaler Möglichkeiten, weiterhin
füreinander da sein, füreinander engagieren, damit niemand die Herausforde-
rungen der eigenen Schicksalsschläge alleine tragen muss.
Beste Grüße
Ulrike Gote, Stadträtin
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Corona
Selbsthilfegruppen – trotz Corona weiter aktiv
Gruppen nehmen ihre Aktitäten wieder auf und treffen sich mit Hygienekonzept
Nach einer Pause von Mitte März
bis Mitte Juni, in der Selbsthilfe-
gruppentreffen wegen Covid-19
nicht erlaubt waren, ist es nun
wieder möglich, sich persönlich zu
begegnen. Die Gruppen nehmen
nach und nach ihre Aktivitäten wie-
der auf. Unter der Bedingung, sich
an das neue Hygienekonzept mit
begrenzter Teilnehmerzahl und Ab-
standsregelungen zu halten, können
sie sich wieder im KISS-Selbsthilfe-
treffpunkt und auch in Bürgerhäu-
sern treffen. und Erfahrungen zur Verfügung. Obwohl die KISS Hilfestellungen zur
„Irgendwie waren alle abgetaucht, Einrichtung von Videokonferenzen
Bei den verschiedenen Terminen angerufen haben nur sehr wenige“, an alle Gruppen weitergegeben hat,
zur Einführung ins Hygienekonzept sagt eine Ansprechpartnerin. Wich- wurden sie bis auf wenige Ausnah-
durch KISS tauschen die Gruppen- tig war in der Zeit vor allem, dass men nicht genutzt. Telefonkonferen-
verantwortlichen ihre Erfahrungen der Kontakt der Gruppenmitglieder zen schon eher. „Da konnten auch
aus: „Ich freue mich so, die vertrau- nicht abreißt. Von Rundmails ver- wieder Gruppenteilnehmer dabei
ten Gesichter wieder zu sehen, ich senden, WhatsApp-Gruppen, reihum sein, die den Weg zu den Treffen
muss aufpassen, die Gruppenmitglie- alle anrufen, Einzeltelefonate oder nicht mehr schaffen. Das war eine
der nicht spontan in den Arm zu neh- auch Telefonkonferenzen – es gab gute Erfahrung“, teilt der Leiter einer
men“, schildert eine Gruppenleiterin. alle Varianten. Es funktionierte auch Gruppe mit körperlichen Erkrankun-
„Bei uns haben sich mehrere Neue ohne: „Fast alle waren beim ersten gen mit. „Das würde ich zukünftig
angemeldet“, entgegnet ein anderer Treffen wieder da, wir waren ver- gern weiter in unser Angebot
„die bekommen beim ersten Treffen traut wie vorher. Es gab nur einen einbauen.“
erstmal den meisten Raum, von sich Rückfall, und der hätte auch ohne
zu erzählen. Für die langjährigen Corona passieren können“, erzählt Trotz Risiko weiter ansprechbar
Mitglieder bieten wir vielleicht extra ein Suchtselbsthilfe-Gruppenleiter. Noch können keine großen öffent-
einen gemeinsamen Spaziergang an, lichen Veranstaltungen wie der
wenn sich zu viele anmelden“. Die Bei den anonymen Gruppen kann Selbsthilfetag oder die Podiums-
begrenzte Platzzahl in den Räumen, nach deren Konzept jedes Treffen gespräche bei „Gesundheit im
um den Abstand von 1,50 Meter zu eine andere Zusammensetzung der Gespräch“ stattfinden. „Da sind
gewährleisten, zwingt die Gruppen, Teilnehmenden haben. Daher war wir noch sehr vorsichtig, denn die
kreativ zu werden und gegebenen- es ein Glück, dass es bereits Online- meisten Gruppenteilnehmenden sind
falls Gruppentreffen zu teilen oder Meetings mit Video- und Telefon- Risikopatienten. Die ein oder andere
zwei Gesprächsrunden nacheinander konferenzen im Internet gab, die in Gruppe hat den Start deshalb noch
anzubieten. Voranmeldung ist Pflicht, Corona-Zeiten erweitert werden nach hinten verschoben. Wir können
denn man will niemanden vor der konnten. „Das hat mir zwar geholfen, das nachvollziehen, für die meisten
Haustür wegschicken. mich zu strukturieren, aber es ist ist es aber gut, dass es jetzt wieder
nicht das gleiche wie ein persönli- losgeht“, sagt Carola Jantzen, Leite-
Erfahrungen in der Corona-Pause ches Treffen. Die Technik ist wie eine rin der KISS. „Die wichtige Botschaft
Für Neuinteressierte standen viele Milchglasscheibe. Ich komme mit den für die Öffentlichkeit ist: Die Selbst-
Gruppenverantwortliche auch in anderen und mit mir gefühlsmäßig hilfegruppen sind weiter aktiv und
der Corona-Pause telefonisch für nicht so in Kontakt wie sonst“, sagt ansprechbar, auch in Zeiten von
den Austausch von Informationen ein Teilnehmer. Corona.“ Carola Jantzen
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Titelthema
Gesundheitskompetenz auf allen Ebenen
Mit einem Nationalen Aktionsplan der Regierung soll der mündige Patienten gefördert werden
benötigt „Gesundheitskompetenz“.
Die Wissenschaft hat mit ihr eine
messbare Größe ausgemacht (in der
englischen Literatur schon länger als
„Health Literacy“ bekannt), die sich
in Studien erfassen und vergleichen
lässt.
So hat die Universität Bielefeld 2015
herausgefunden, dass die Deut-
schen im internationalen Vergleich
schlecht dastehen: 54,3 Prozent der
Deutschen schätzten ihre Gesund-
heitskompetenz problematisch ein.
Das heißt, sie fühlten sich nicht aus-
reichend in der Lage, gesundheits-
relevante Informationen zu finden,
zu verstehen, zu bewerten und auf
ihre Situation anzuwenden. In der
In Deutschland ist das Gesundheits- zu machen, um das Beste für seine Folge bekommen sie Probleme, den
system ein großes Labyrinth. Landes- Gesundheit herauszuholen. richtigen Zugang ins Versorgungssys-
und Bundespolitik, Kranken- und tem zu finden, den Zeitraum bis zur
Pflegekassen, Berufsgenossenschaf- Ein mündiger Patient benötigt richtigen Diagnose zu verkürzen und
ten, Institute und Bundesausschüsse Wissen über die Erkrankung, ihre individuell angepasste Entscheidun-
und viele mehr gestalten die Form Ursachen, ihren Ablauf und über gen für den Behandlungsfortschritt
der Angebote über Finanzierung und die Behandlungsmöglichkeiten. Mit zu treffen.
Qualitätskontrolle. Man kann sie diesen Informationen entscheidet
auf verschiedenen Ebenen nutzen: er auf Augenhöhe gemeinsam mit Wenn gezielt behandelt werden kann,
ambulant (Praxis) oder stationär dem Behandelnden (zum Beispiel werden häufigere Arztbesuche und
(Krankenhaus) und in Zwischen- dem Arzt), welche Maßnahmen als Krankenhausaufenthalte vermieden
formen. Grundsätzlich hat jeder die nächstes eingesetzt werden sollen, und der Verlauf von chronischen Er-
freie Arzt- und Krankenhauswahl. Er um die Gesundheit zu erhalten oder krankungen wird positiv beeinflusst.
kann bei klarem Verstand selbst über zu erlangen. So soll die Rolle des Pa- Es lohnt sich also für alle, gesund-
die Behandlung entscheiden. Aber tienten in Zukunft aussehen. In der heitskompetent zu sein. Allerdings
er wird von unzähligen Regelungen wissenschaftlichen Literatur spricht muss man sich im System auch
darin begrenzt. man von „Decision share making“ durchsetzen können. Soziale Kompe-
(die Entscheidungsfindung teilen). tenz sollte hinzukommen. Auch das
Um den richtigen Weg durch das System sollte sich ändern.
Labyrinth zu finden, bräuchte es Mündiger Patient benötigt
einen Patientencoach oder Lotsen. Gesundheitskompetenz Gesundheitskompetenz: Neue Richt-
Hausärzte und Case Manager von Diese Art der Entscheidungsfindung schnur im Gesundheitssystem
Krankenkassen übernehmen solche wird heute hier und da bereits prak- Viele Gesundheitsreformen brachten
Aufgaben in manchen Fällen, aber tiziert, aber es braucht bestimmte wenig Änderung. Vielleicht meint es
immer nur für Teile des Systems. Es Voraussetzungen, damit die neue die Politik diesmal ernst. Anfang 2018
ist besser, sich selbst auf den Weg Rollenverteilung in großem Umfang wurde vom Bundesgesundheitsmi-
zum kundigen, mündigen Patienten gelingen kann. Der mündige Patient nisterium ein Nationaler Aktionsplan
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Gesundheitskompetenz vorgestellt, hig sein Gegenüber ist (zum Beispiel sum beachten). Andererseits gibt
mit dessen Hilfe das Gesundheitssys- Schockzustand nach Diagnose), sein es viele wissenschaftliche Studien,
tem auf allen Ebenen nutzerfreund- Befinden in den Vordergrund stellt deren Ergebnisse für Laien nicht
lich und transparent umgestaltet und und seine psychosozialen Begleit- verständlich sind, man erinnere sich
die Gesundheitskompetenz in allen umstände unter Einbeziehung seiner zum Beispiel an das Informations-
Lebenswelten gefördert werden soll Angehörigen berücksichtigt. Ziel ist chaos zu Studien bei Covid19.
(zum Beispiel in Kindergarten, Schule, es, den Patienten zu eigenen Ent-
Beruf, Wohnumfeld). scheidungen zu befähigen: Mit der Im Koalitionsvertrag der Bundes
richtigen Menge an Information zum regierung ist der Aufbau eines
Eine „Nationale Koordinierungsstelle richtigen Zeitpunkt, verständlich und „Nationalen Gesundheitsportals“
Gesundheitskompetenz“ wurde an qualitativ hochwertig. Dies soll den verankert, das im Internet Abhilfe
der Universität Bielefeld aufgebaut- Akteuren in Aus-, Fort und Weiter- schaffen soll. Noch in 2020 soll das
mit der Aufgabe, vor allem die For- bildung vermittelt werden. Portal mit drei wissenschaftlichen
schung zu Gesundheitskompetenz Partnern starten: dem Institut für
zu sichten und neue Projekte anzu- Gesundheitsinformationen im Qualität und Wirtschaftlichkeit im
stoßen. Ziele zur Veränderung des Internet: neutral und verständlich? Gesundheitswesen (IQWiG), dem
Systems wurden von Experten aus Wo findet der gesundheitskompe- Deutschen Krebsforschungszent-
Wissenschaft und Forschung, Politik tente Patient gute Informationen rum (DKFZ) und dem Robert-Koch-
und Praxis, Patientenberatung und im Internet? Ein großes Problem. Es Institut (Zeitplan vor Corona-Pan-
Selbsthilfe erarbeitet und in 15 Emp- gibt zwar viele Gesundheitsseiten, demie). In den Folgejahren soll diese
fehlungen festgehalten. Zu verschie- jedoch sind sie häufig manipulativ Basis dann erweitert werden. Ein
denen Schwerpunktthemen (Bildung, und werben offen oder verdeckt für großes Vorhaben, wie das gesamte
Chronisch Kranke, Medien, For- Produkte und Unternehmen (Impres- Projekt zur Gesundheitskompetenz.
schung, Standards im Gesundheits- Carola Jantzen
system) wurden Strategiepapiere zur
Umsetzung in der Praxis erarbeitet.
Ein weiteres zum Fokus Migration
entsteht gerade. Alle Texte dazu sind Schon jetzt: Selbsthilfegruppen sind
im Internet zu finden unter www.
nap-gesundheitskompetenz.de.
Zentren für Gesundheitskompetenz
Wer nicht so lange warten möchte, • Sie übersetzen Informationen in
Veränderter Kommunikationsstil bis das ganze System umgekrem- verständliche Sprache und reichern
notwendig pelt ist, dem sei schon jetzt der sie mit eigenen Erfahrungen an.
Besonders im Strategiepapier zur Besuch einer Selbsthilfegruppe • Sie bieten Beispiele für gute und
Versorgung von Menschen mit chro- empfohlen: problematische Verläufe und Lang-
nischer Erkrankung wird deutlich, • Sie zeigen Wege auf für die rich- zeitfolgen.
dass die Akteure im Gesundheitswe- tigen Zugänge im Versorgungs • Sie sehen den Patienten als ganze
sen ihren Kommunikationsstil ändern system (Behandlungszentren, Person, unterstützen, ermutigen
müssen. Eine chronische Erkrankung Spezialisten, Heil- und Hilfsmittel, und begleiten.
wird als Prozess verstanden, über Therapien und vieles mehr) oder • Sie sind ein Übungsfeld für soziale
die nicht mit der einmaligen Vergabe bahnen sie sogar. Kompetenz und unterstützen bei der
einer Broschüre ausreichend infor- • Sie geben qualitätsgesicherte Wahrnehmung und Durchsetzung
miert werden kann. Stattdessen wird Informationen weiter (gesammelt der Rechte als Patient.
vom Behandler ein „systematisches über Selbsthilfeorganisationen auf
Informationsmanagement“ erwartet, Bundesebene und Experten, zum (siehe Artikel AG Patientenrechte,
das berücksichtigt, wie aufnahmefä- Beispiel bei Vorträgen). S. 20 – 23 in diesem Heft)
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Titelthema
Jedes Gruppenmitglied ist ein lebender Beipackzettel
Gruppe zu Prostatakrebs hilft bei Ängsten, informiert und hat regelmäßig einen Arzt zu Gast
Die Diagnose Prostatakrebs führt
bei Erkrankten zu Fragen, Zweifeln
und Zukunftsängsten. In dieser Si-
tuation ist Aufklärung und umfas-
sende Information wichtig, um mit
Unsicherheiten und Ängsten besser
umgehen zu können. Eine Selbsthil-
fegruppe kann in vielerlei Hinsicht
die Gesundheitskompetenz von Be-
troffenen stärken.
Diese Krankheit ist „heimtückisch“,
sagt Werner Dunkel, Leiter der
Selbsthilfegruppe Prostatakrebs.
Jahrelang kann der Krebs ver-
schwunden sein, dann schlägt er
möglicherweise wieder zu. Prostata
krebs hat viele Gesichter. Er ist bei
Männern noch immer eine unbe-
kannte Krankheit, die sie oft nicht
wahrhaben wollen. Die Diagnose
Krebs macht Angst, weil der Ausgang
ungewiss und das Leben unmittelbar
bedroht ist. Werner Dunkel erinnert
sich, was er am Anfang für Gedanken
im Kopf hatte. „Das ist das Ende“ Das Foto dient rein illustrativen Zwecken. Foto: tunedin/AdobeStock
zum Beispiel. Er verbrachte schlaf
lose Nächte. Austausch von Erfahrungen wägbarkeiten. Die Gruppenmitglieder
Die Verunsicherung ist groß, viele berichten aus ihrem Leben, jeder
Damals hätte er sich gleich nach der Fragen schwirren im Kopf herum. erzählt. Werner Dunkel formuliert
Diagnose Anschluss an eine Gruppe Was passiert bei einer Chemo, wie es so: „Jedes Gruppenmitglied ist im
gewünscht, sagt er heute. Doch zur funktioniert sie? Was bedeutet „Mü- Grunde ein lebender Beipackzettel.“
Selbsthilfe kam er erst nach seiner digkeit“ nach einer Chemo? Bin ich
Operation. Die Gruppe hat ihn und dauernd müde oder nur zeitweise? Offener Umgang mit Tabus
die anderen Teilnehmenden gestärkt. Welche Nebenwirkungen haben die Prostatakrebs geht in doppelter Hin-
Gestärkt durch Informationen und Medikamente? Welche Behandlun- sicht unter die Gürtellinie. Er betrifft
Hinweise. Selbsthilfe hat das ange- gen und Medikamente gibt es? Hat die Sexualität und ist lebensbedroh-
knackste Selbstbewusstsein und das der Arzt mir das Richtige gesagt? lich. Die Selbsthilfe ermöglicht, mit
Selbstwertgefühl verbessert, weil die Wo kann ich eine Zweitmeinung ein- diesen Ängsten und den psychischen
Mitglieder über ihre Krankheit bes- holen? Bei allen diesen Fragen hilft Auswirkungen besser umzugehen
ser Bescheid wissen und damit unter der Erfahrungsaustausch und schafft und sich zu öffnen. Die Erkrankten
anderem beim Arzt selbstbewusster ein wenig Sicherheit in einer Situa- erleben Gemeinschaft – nicht alleine
auftreten können. tion voller Unsicherheiten und Un- zu sein. Und sie stellen fest: Die Welt
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geht nicht gleich unter, es gibt Men- nung, was die Höhe ihres PSA Wertes rettet Leben und spart im Endeffekt
schen, die mich stützen und auffan- bedeutet. Der Arzt erläutert, dass Geld, sagt Dunkel. Mit einer Kam-
gen und es gibt Menschen, die den der PSA-Wert ein Testergebnis ist, pagne für Früherkennung mit Pla-
Krebs überlebt haben. Ein wichtiger bei dem die Wahrscheinlichkeit für katen und Flyern will der Verband
Schritt ist die Annahme der Krank- ein Prostatakarzinom mit der Höhe die Öffentlichkeitsarbeit erleichtern.
heit, erzählt Werner Dunkel. Die zunimmt. So wird es für die Betrof- Mit der Teilnahme an den Selbsthil-
Menschen in der Selbsthilfegruppe fenen nachvollziehbar, ob schnelle fetagen oder den Gesundheitstagen
begleiten diesen Prozess der Annah- Hilfe durch eine Operation nötig ist. wollen Vertreter der Selbsthilfe die
me und des Umgangs mit der Angst. Männer informieren und motivieren,
Politisches Engagement und zu den Vorsorgeuntersuchungen zu
Informationen und Wissen Öffentlichkeitsarbeit gehen. Das alles zeigt: Patienten set-
Dazu gehören auch Informationen Über die Dachorganisation, den Bun- zen sich über und in der Selbsthilfe
und Wissen über die Krankheit. Wer- desverband Prostatakrebs Selbsthilfe auf den verschiedensten Ebenen ein.
ner Dunkel hat Vorträge zu Pallia- (BPS), stehen zahlreiche Informati-
tivmedizin oder Hospizen organisiert onen zur Verfügung. Flyer und eine
und will weitere Themen aufgreifen. Beratungshotline, Vorträge, Videos,
Ganz besonders wertvoll sind die drei Mails mit Links zu fachlichem Wissen, Info und Kontakt:
bis vier Mal jährlich stattfindenden neuen Erkenntnissen, Behandlungs- Treffen zum Erfahrungsaustausch:
offenen Sprechstunden in der Gruppe methoden und Studien sorgen für die jeden zweiten Donnerstag im Monat,
mit Professor Dr. Björn Volkmer, Möglichkeit, auf dem neuesten Stand 19 Uhr im Selbsthilfetreffpunkt der
Chefarzt der Urologie am Klinikum zu sein und dieses Wissen weiter- KISS, Treppenstr. 4, Kassel,
Kassel, die immer sehr gut besucht zugeben. Die Organisation über den zweiter Stock, Josef-Rinald-Raum.
sind. Der Arzt beantwortet Fragen Dachverband erleichtert auch öffent- Nächste Sprechstunde mit
und zwar verständlich und aus Sicht liches und politisches Engagement. Prof. Volkmer: 12. November.
des Fachmanns. Mitglieder der Teilnahme an der Gruppe und der
Selbsthilfe sind keine Mediziner, Werner Dunkel ist Mitglied im Vor- Sprechstunde in Corona-Zeiten
deshalb ist die Möglichkeit wertvoll, stand des Landesverbandes Prosta- nur mit Voranmeldung bei
Antworten von einem Arzt zu takrebs Selbsthilfe Hessen des BPS. Tel.: 0174/7280096 oder E-Mail:
bekommen. Dieser setzt sich für ein regelmäßiges dunkel-werner@mail.de. Weitere
Screening von Männern zum Pro- Infos: Weitere Infos: www.prostata-
Das kann sogar lebensrettend sein. statakrebs ein, analog zum Brust- krebs-bps.de, www.prostatakrebs-
Neubetroffene haben oft keine Ah- screening der Frauen. Früherkennung ratgeber.de, www.prostata-kassel.de
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Titelthema
Mut machen und für sich eintreten
Selbsthilfegruppe LiLy-Belles engagiert sich für Menschen mit Lip- und Lymphödem
Für Dagmar Scholling begannen die abnehmen“. Sie versuchte es mit
Probleme am Ende der Pubertät. Sport. Erfolglos, denn die Ursache für
Erst Jahre später folgte die Diagnose ihre Probleme war eine Erkrankung,
Lipödem. Ursache dafür, dass sich genauer eine Fettverteilungsstörung.
ihr Fettgewebe krankhaft vermehr- Bei einer Reha nach einer Lungenem-
te und die Schmerzen zunahmen. bolie bekam sie mit 41 Jahren 2010
Mittlerweile hat sie zwei Selbst- endlich die richtige Diagnose für ihre
hilfegruppen in Fritzlar und Kassel Probleme: Lipödem.
gegründet und setzt sich öffentlich
für Aufklärung über die Erkrankung Etwas zur Aufklärung tun
ein. Auch politisch hat die Selbsthil- Sie entschloss sich 2013 zur operati-
fegruppe schon Einiges bewirkt. ven Fettabsaugung, der sogenannten
Liposuktion – die allerdings nicht von
Dagmar Scholling erlebte in ihrer der Kasse bezahlt wurde. „Danach
Pubertät besondere Herausforderun- wollte ich mich über meine Erfah-
gen. Ihre Beine wurden immer dicker, rungen austauschen und etwas zur
der Po veränderte sich. Nach einer Aufklärung tun“, erläutert sie, dabei
Schwangerschaft folgten Schmer- dachte sie zuerst nicht an Selbsthil-
zen, auch bei Berührung. „Wie alle fe. Bis sie vor zwei Jahren bei einer
anderen auch dachte ich anfangs, ich Tagung zum Lipödem andere Frau-
muss wieder dünner werden“, erzählt en mit dieser Krankheit traf. 2018
Dagmar Scholling gründete die Gruppen LiLy-
Belles in Kassel und Fritzlar und setzt sich für
sie. Ihr Umfeld und die Ärzte sagten gründete sie die Selbsthilfegruppe
Aufklärung über Lip- und Lymphödeme ein. dazu nur: „Du bist zu dick, du musst bei Lip-Lymphödem „LiLy-Belles
Nordhessen“ in Fritzlar, 2019 folgte
die Gruppe in Kassel. LiLy setzt sich
Lipödem aus den Anfangsbuchstaben von Lip-
Das Lipödem ist eine chronische, oder größere Knoten, es kommt zu und Lymphödem zusammen.
fortschreitende Fettverteilungsstö- Wassereinlagerungen (Ödeme) sowie
rung, die fast ausschließlich Frauen Druck-, Berührungs- und Spontan- Selbstwertgefühl stärken
betrifft. Das Fettgewebe in der unte- schmerzen. In seltenen Fällen sind Frauen mit den gleichen Erfahrungen
ren Körperhälfte vermehrt sich dabei auch die Arme von einem Lipödem zu treffen und verstanden zu werden
in verschiedenen Stadien auf krank- betroffen. Die Betroffenen leiden in erleichtert sehr und stärkt das ange-
hafte Weise. Insbesondere Beine und vielerlei Hinsicht – körperlich und griffene Selbstwertgefühl. Die vielen
Po sind betroffen. psychisch. Die Symptome verstär- Diäten können zu Ess-Störungen
Stadium I: Hautoberfläche glatt, ken sich im Laufe der Jahre: Die führen. Psychische Probleme sind
Unterhautfett verdickt, Fettstruktur Fettzellen vermehren sich, die Öde- Folge der Schmerzen und der Reakti-
feinknotig. me nehmen zu und damit auch die onen im Umfeld, Sprüche wie: „Muss
Stadium II: Hautoberfläche uneben, Druckschmerzen. Außerdem können die Dicke auch noch ein Eis essen?“
Fettstruktur grobknotig. Folgeerkrankungen ent-stehen, ins- tun weh. Die erkrankten Frauen
Stadium III: Gewebe zusätzlich der- besondere orthopädische, aber auch ziehen sich zurück. Sie trauen sich
ber und härter, großlappig deformie- psychische Erkrankungen. Wie häu- zum Beispiel nicht in ein Schwimm-
rende Fettlappen. fig die Erkrankung auftritt, ist unklar bad, obwohl Schwimmen ihnen
Stadium IV: Zusätzlich starkes Lym- und auch die Ursachen sind bislang guttun würde. Die Gruppe schafft
phödem (Elfantiasis). kaum erforscht. hier ein Gemeinschaftsgefühl, das
Je nach Stadium bilden sich kleine Quelle: zdf.de/lipoedem-hilfe Mut macht, sich solchen Situationen
10wieder mit mehr Selbstbewusstsein
zu stellen. Zusätzliche Unterstützung
bekamen die Frauen durch einen
Mentalworkshop mit einer Beraterin.
Betroffene ermutigen
Wichtige Themen in der Gruppe sind
der Austausch über Ärzte oder Sa-
nitätshäuser sowie über rechtliche
Fragen. Passen beispielsweise die
Kompressionsstrümpfe nicht, die
getragen werden müssen, gilt es,
sich vom Sanitätshaus beim Um-
tausch nicht abschrecken zu lassen.
Es erfordert Mut und Wissen, in der
Mitglieder der LiLy-Belles zeigen Kreativität und nähen eigene Produkte, die gegen Spenden abge
Arztpraxis zu sagen: „Diese Verord- geben werden.
nung ist falsch ausgestellt, sie muss
anders lauten, damit die Kranken- plant. Dafür wurden 450 betroffene nen Infotagen in Nordhessen präsent,
kasse das übernimmt“. „Wir wollen in Probandinnen gesucht. Auch Lily- bei Selbsthilfetagen, einem Tag der
der Gruppe ermutigen“, sagt Dagmar Belles hat diese Information kommu- offenen Tür eines Fitness-Studios,
Scholling. Die gegenseitige Informa- niziert. und bei Advent in den Höfen in Fritz-
tion über die Krankheit und deren lar. Dies soll nach Corona auch so
Therapien und Stadien erhöht die Ein weiterer Erfolg ist, dass Lymph- fortgeführt werden, sobald es wieder
Kompetenz der Frauen im Umgang drainage für erkrankte Personen jetzt möglich ist.
mit ihren Problemen. bezahlt wird. Obwohl sie hilfreich
und wichtig ist, war die Bezahlung Am Infostand gibt es auch die Pro-
Draht zum Gesundheitsminister durch Krankenkassen oft ein Kampf. dukte der Lily-Belles gegen eine
Informationen aus erster Hand Heilbar ist ein Lipödem nicht, doch Spende zu erstehen. Einige kreative
bekam Gesundheitsminister Jens durch die OP – meist sind mehrere Frauen haben sich zusammengetan
Spahn, als eine vom Lipödem Be- notwendig – können sich die Krank- und lassen aus alten Kompressions-
troffene auf ihn zuging. Danach heit und vor allem die Schmerzen strümpfen etwas Neues entstehen.
versprach er auf Twitter: „Den verbessern. Dagmar Scholling hat Eine Kosmetiktasche oder kleine
Schwerstbetroffenen unbürokratisch dies bei mehreren Operationen selbst Bänder, die wie Kabelbinder genutzt
zu helfen.“ Tatsächlich zahlen jetzt erfahren. Dennoch muss sie weiter- werden können. Firmen haben dafür
die Krankenkassen die Liposuktion, hin Kompressionskleidung tragen, bereits Musterstrümpfe gespendet.
also die operative Fettabsaugung. auf ihre Ernährung achten und viel Die Gruppe zeigt: Das Leben ist auch
Allerdings nur unter bestimmten Sport treiben. Ein Lipödem kostet die mit Lipödem lebenswert.
Bedingungen. Die Frauen müssen Betroffenen viel Zeit.
schwerstbetroffen, also in Stadium 3 Info und Kontakt:
sein, und einen BMI unter 35 haben Infostand und Upcycling Die Gruppe trifft sich jeden
(der Body Mass Index (BMI) ist eine Trotzdem nimmt sich Dagmar 3. Samstag in Kassel und jeden
Formel zur Gewichtsberechnung). Scholling Zeit für die Aufklärung 1. Samstag in Fritzlar von 11 bis
Diese Voraussetzung erfüllt kaum der Öffentlichkeit. Dies tat sie zum 14 Uhr, wegen Corona bitte vorher
eine Frau, sagt Dagmar Scholling. Beispiel mit anderen Frauen an einem anmelden. Kontakt über KISS,
Infostand im Schwimmbad im Kasse- Tel. 0561/81644-222 oder Mail der
Immerhin ist eine Erprobungsstu- ler Stadtteil Harleshausen und fand Gruppe: lily-belles@web.de be-
die zur Erforschung der Erfolge von dort ein interessiertes Publikum. Die ziehungsweise über die Facebook-
Liposuktion bei einem Lipödem ge- Gruppe war in 2019 an verschiede- Gruppe LiLy-Belles Nordhessen.
11Titelthema
Wissen und Fähigkeiten einsetzen
Die Selbsthilfegruppe CRPS setzt sich für eine adäquate Versorgung
von Schmerzpatienten ein
Ein Sturz auf beide Hände im Jahr 2008 änderte für Marion-Sybille Burk ihr
komplettes Leben. Nach den Operationen an beiden Händen entwickelte
sich bei ihr ein komplexes regionales Schmerzsyndrom, CRPS, eine seltene
Erkrankung. Die Apothekerin gründete eine Selbsthilfegruppe in Darm
stadt. Seit September vergangenen Jahres leitet sie eine zweite Gruppe
in Kassel. Zusätzlich engagiert sie sich im CRPS Netzwerk mit dem Motto
„Gemeinsam stark“ auf Bundes- und Landesebene politisch und in der
Öffentlichkeitsarbeit, so ist sie Vorsitzende des Hessischen Landesverbands
des Netzwerks.
KISS-Magazin: Frau Burk, seit wann litt und ich fragte mich, wofür ich
wissen Sie, dass Sie CRPS haben? überhaupt noch da war. Marion-Sybille Burk weiß, was CRPS bedeutet.
Sie setzt sich auch politisch für eine bessere
Versorgung von Schmerzpatienten ein.
Marion-Sybille Burk: Seit 2011. Es KISS-Magazin: Wie sind Sie dann zur
dauerte nach meinem Sturz und den Selbsthilfe gekommen?
Operationen fast zwei Jahre bis zur die Betroffenen, sie sind nicht falsch
Diagnose. Ich hatte schon Schmer- Marion-Sybille Burk: Nach vier oder weniger wert. Viele Erkrankte
zen, doch man fand keine körperliche Jahren wurde mir klar, dass ich eine trauen sich aus Angst vor Schmerz
Ursache. Ich hatte die Vermutung, Aufgabe brauchte. Bei einem Sym- auslösenden Berührungen nicht
dass es CRPS ist und habe viele Ärzte posium in Bremen traf ich andere mehr unter Menschen. Auch bringt
aufgesucht. Ich bekam Sätze zu hö- Betroffene. In Köln gab es bereits dieser Berührungsschmerz Probleme
ren wie „Gehen Sie zum Psychiater“ eine Gruppe, in 2014 gründete ich für die Partnerschaft mit sich. Der
oder „Ach, die Frau Burk fühlt sich dann selbst eine Selbsthilfegruppe Erfahrungsaustausch über mögliche
wieder alleine gelassen.“ Anfangs in Darmstadt. Jetzt ist in Hessen Therapien und kompetente Ärzte
habe ich viel geweint, weil ich mich Kassel dazugekommen. Kassel ist für hilft – viele Ärzte wissen gar nicht,
hilflos und tatsächlich alleingelassen seltene Erkrankungen wie CRPS ein was CRPS ist. Wir müssen uns selbst
fühlte. guter Ort, die Stadt liegt in der Mitte informieren. Die Gruppe kennt die
Deutschlands und ist gut erreichbar. kompetenten Ansprechpartner für
KISS-Magazin: Welche Folgen hatte Reha, Therapie oder Psychotherapie
CRPS für Ihr Leben? KISS-Magazin: Was sind Themen in für diese Erkrankung. In der Gruppe
der Gruppe und was kann Selbsthilfe trauen sich die Teilnehmenden
Marion-Sybille Burk: Es hat mir den für Betroffene bewirken? Fragen zu stellen, die sie beim Arzt
Boden unter den Füßen weggezogen. nicht stellen würden.
CRPS verändert das Leben der Be- Marion-Sybille Burk: Sehr wertvoll
troffenen komplett Ich hatte horren- ist, in der Gruppe aufgefangen zu Ein weiterer Punkt sind Probleme mit
de brennende Schmerzen, Berührung werden. Die Betroffenen müssen Institutionen. Die Berufsgenossen-
an den betroffenen Armen löste wei- sich nicht erklären, sie werden ernst schaften wehren sich beispielsweise
tere Schmerzempfindungen aus. Ich genommen mit ihren Schmerzen oft, CRPS als Folge eines Arbeitsun-
war ein aktiver Mensch, musste den und Beschwerden, die ja auch falls anzuerkennen. Aber auch bei
Leistungssport aufgeben und konnte psychisch schwer zu verkraften Auseinandersetzungen mit Kranken-
auch meinen Beruf als selbstständige sind. Selbst nach der Diagnose kassen über die notwendigen Heil-
Apothekerin nicht mehr ausüben. glauben viele Mitmenschen nicht, und Hilfsmittel unterstützen wir
Auch den Haushalt konnte ich nicht wie schlimm die Schmerzen sind. unsere Mitglieder. Selbsthilfe stärkt
mehr bewältigen. Mein Selbstwert Die Gruppe unterstützt und stärkt den Rücken sich durchzusetzen oder
12Komplexes regionales Schmerz
syndrom – CRPS
CRPS steht für komplexes regionales
Schmerzsyndrom (engl. Complex re-
gional pain syndrome, CRPS), früher
bekannt als Morbus Sudeck. CRPS
ist eine Folge von Verletzungen, die
beim Arzt nachzufragen, wenn man Symposium. Dieses Jahr muss es durch Unfälle oder operative Ein-
etwas nicht verstanden hat. auf Grund von Corona ausfallen. Im griffe entstehen. Das Syndrom kann
kommenden Jahr wird es am 1. No- auch nach Bagatellverletzungen wie
KISS-Magazin: Sie engagieren sich vember in der Vitos Orthopädischen einer Schürfwunde oder einem Mü-
auch im Landes- und Bundesverband Klinik Kassel stattfinden. ckenstich auftreten. Nach einiger
in der Öffentlichkeitsarbeit und mit Zeit entstehen in der betroffenen
politischen Forderungen und sind KISS-Magazin: Was hat es mit Region plötzlich Schmerzen, oft sehr
Vorsitzende des Hessischen Landes- der Farbe Orange und der orangen heftige. Am häufigsten sind Arme
verbands des Netzwerks. Schleife auf sich? oder Beine betroffen. Weitere Sym-
ptome sind unter anderem: Störung
Marion-Sybille Burk: In Deutschland Marion-Sybille Burk: Die orange der Körperwahrnehmung, Überemp-
gibt es sechs Millionen chronische Schleife ist eine Idee aus den USA. findlichkeit auf Berührung, gestörte
Schmerzpatienten und nur rund Analog zur roten Schleife bei Aids Beweglichkeit oder Wassereinlage-
1000 Schmerzmediziner. Die Versor- soll sie das Thema CRPS in die rungen, Kraftverlust und Funktions-
gung ist nicht gut, weder ambulant Öffentlichkeit transportieren. Der verlust in den betroffenen Extremi-
noch stationär. Hier muss auf poli- erste Montag im November ist jähr- täten. CRPS tritt nach Frakturen bei
tischer Ebene etwas getan werden. lich der Tag mit dem Motto: Färbe etwa ein bis zwei Prozent der Pati-
Das wird Zeit brauchen, ist aber drin- die Welt orange! Dieses Jahr ist dies enten auf, nach peripheren Nerven-
gend nötig. Die Kostenübernahme für der 2. November, kommendes Jahr verletzungen bei ungefähr zwei bis
stationäre Schmerztherapien wird der 1. November. fünf Prozent. Frauen sind häufiger
vom medizinischen Dienst oft abge- betroffen als Männer. Insgesamt gibt
lehnt, dabei ist sie nachgewiesen die Zur Öffentlichkeitsarbeit gehört zum es in Deutschland ca. 87 000 Betrof-
erfolgreichste Therapie bei CRPS und Beispiel die Teilnahme am Kongress fene, jährlich kommen etwa 2 500
anderen chronischen Schmerzen. für seltene Erkrankungen, der jähr- Neuerkrankungen hinzu. Leider blei-
lich im Februar in Frankfurt stattfin- ben noch immer viele CRPS-Erkran-
CRPS ist ein Notfall, denn je schnel- det. Das CRPS Netzwerk verteilt und kungen unerkannt. Die Krankheit
ler es diagnostiziert und behandelt verschickt viele Flyer und Broschüren kann individuell unterschiedlich ver-
wird, umso größer sind die Chancen, zur Information über die Erkrankung laufen. Wird CRPS früh erkannt und
dass es gut verläuft. Gemeinsam mit und die Gruppen. Wir wollen auch in behandelt, können bei unkomplizier-
Dr. Andreas Böger, dem Leiter des die Fachöffentlichkeit wirken und auf tem Verlauf bei über der Hälfte der
Schmerzzentrums Kassel, organisiere Medizinerseite bekannt werden. Patienten die Beschwerden nachlas-
ich für die CRPS Hessen Landesgrup- sen oder verschwinden.
pe alljährlich das Nationale CRPS KISS-Magazin: Hat Ihnen Ihr Enga- Quelle: www.netdoktor.de
gement persönlich geholfen?
Info und Kontakt:
Marion-Sybille Burk: Durch CRPS Die Selbsthilfegruppe trifft sich je-
und die Selbsthilfe habe ich gelernt, den vierten Mittwoch im Monat um
dass ich auch ohne Leistungsgedan- 17 Uhr im Selbsthilfetreffpunkt der
ken ein wertvoller Mensch bin. Hier KISS, Treppenstr. 4, Sara-Nußbaum-
kann ich mein Wissen und meine Raum. Anmeldung derzeit notwen-
Fähigkeiten einsetzen, in dem Um- dig. Kontakt über KISS 0561/81644-
fang, wie es mir möglich ist. 222, E-Mail: hessen@crps-netz-
werk.org. sowie 0221/98431560
Das komplexe regionale Schmerzsyndrom ist
sehr schmerzhaft und betrifft meist Hände oder KISS-Magazin: Frau Burk, vielen und mobil 0179/7881328.
Füße. Dank für das Gespräch. Infos: www.crps.netzwerk.org
13Titelthema
Von Experten in der Gruppe lernen
Angehörige von bipolar Erkrankten wollen Verständnis für sich und Betroffene erweitern
über“. Bekannte meinten „der muss
sich einfach nur zusammenreißen.“
Hilfreich empfand sie die Bemerkung
einer Ärztin: „Nein, das kann ihr
Sohn nicht, es handelt sich um eine
Krankheit.“ Leider ist der Kontakt
der Angehörigen zu den Ärzten oft
unbefriedigend, denn die Psychiater
und Therapeuten, die den Kranken
betreuen, unterliegen der Schweige-
pflicht. Ohne das Einverständnis des
Erkrankten dürfen sie nichts sagen.
Der Gruppenleiter stimmt zu. Für
Angehörige gebe es zu wenige Hilfen.
Er suchte Kontakte zur Selbsthilfe
und erfuhr, dass es die alte Gruppe
nicht mehr gab. Nach einiger Zeit
erreichte ihn eine Mail über ein Tref-
Das Foto dient lediglich illustrativen Zwecken. Foto: Halfpoint/AdobeStock fen für eine mögliche Neugründung.
15 bis 20 Menschen nahmen an der
Erkrankt ein nahestehender Ange- durch Schuldzuweisungen vom Er- ersten sehr emotionalen Begegnung
höriger oder der Partner an einer krankten. Es kommt zu Grenzüber- teil. Nachdem eine Frau die Leitung
bipolaren Störung – früher ma- schreitungen und Streit. In der Grup- wieder abgegeben hatte, erklärte er
nisch-depressiv genannt – ist nichts pe wurde beispielsweise häufig von sich zur Übernahme bereit. Mittler-
mehr so, wie es vorher war. Die höheren Geldausgaben berichtet, die weile trifft sich ein fester Kern von
Angehörigen stehen vor einer neu- ohne Rücksprache mit Partner oder sechs Betroffenen, Eltern, Kinder
en und schwierigen Situation. Die Eltern gemacht wurden. Damit wird oder Ehepartner von Menschen mit
Selbsthilfegruppe hilft ihnen dabei, das Vertrauen zum Partner in Bezug einer bipolaren Störung, ab und an
mit dieser Situation umzugehen. Die auf Geldfragen zerstört. Man muss kommen Neue hinzu.
Gruppe hat extra einen Erkrankten aus Verantwortung für sich selbst
sowie einen Arzt eingeladen, um den handeln, für den Erkrankten zu han- Verständnis für die Gefühle
eigenen Blickwinkel zu erweitern. deln ist rechtlich äußerst schwierig In der Gruppe finden die betroffenen
beziehungsweise fast unmöglich. Angehörigen Verständnis für ihre
„Es ist ein riesiger Einschnitt“, sagt Gefühle. Sie ermöglicht den Aus-
der Gruppenleiter, dessen Frau seit Zu wenig Hilfe für Angehörige tausch über die Erlebnisse mit den
zehn Jahren an einer bipolaren Stö- Ursula, deren Sohn betroffen ist, Kranken. In der vertrauensvollen
rung erkrankt ist. Anfangs suchte er kennt die Gefühle. „Man fühlt sich Atmosphäre reden die Teilnehmen-
nach Antworten und glaubte an eine oft so hilflos“, sagt sie. Besonders den offen über ihre Probleme und
einfache Lösung. Doch die Krankheit die erste Zeit war schlimm für sie. Sorgen. Wie gehe ich mit dem An-
verläuft sehr unterschiedlich und so Ihr Sohn nahm in der depressiven gehörigen am besten um? Wie mit
„muss jeder für sich den richtigen Phase seine Tabletten nicht und griff meinen eigenen Gefühlen? Welche
Weg finden.“ Ein Lernprozess, der zum Alkohol. „Es gibt kaum jeman- Möglichkeiten der Behandlung gibt
von den verschiedensten Emotio- den, mit dem man offen über die es? Neben dem Erfahrungsaustausch
nen begleitet wird. Häufig kommen eigenen Probleme reden kann und geben die anderen Gruppenteilneh-
Schuldgefühle auf. Eigene, aber auch so steht man vielem allein gegen- menden konkrete Tipps, was man tun
14um den Erkrankten. Auch in der
Gruppe ist es nicht immer einfach,
den Fokus auf sich selbst und die
eigenen Bedürfnisse zu richten. „Man
muss sich selbst immer wieder daran
erinnern“, sagt die Mutter. Die Frau
des Gruppenleiters ist mittlerweile
ausgezogen. Doch das Thema ihrer
Krankheit beschäftigt ihn noch
immer. „Es tut gut eine vertraute
Gruppe zu haben und über die
Erfahrungen zu sprechen.“
Eine bipolare Erkrankung hat zwei Gesichter. Foto: Axel Bückert/AdobeStock
beziehungsweise an wen man sich Erkenntnis, dass Worte, die ich früher Bipolare Erkrankung
wenden kann. „ausgesendet“ habe, anders empfun- Bipolare Störungen sind schwere
den werden, meist als Verletzung.“ chronisch verlaufende psychische
Um besser zu verstehen, was die Der Perspektivwechsel ermöglicht es, Erkrankungen, die durch manische
Krankheit bedeutet, lud die Gruppe das zu akzeptieren. und depressive Stimmungsschwan-
einen Betroffenen aus der Selbsthil- kungen charakterisiert sind. Die
fegruppe für bipolar Erkrankte ein. Ärztliche Informationen Manie stellt sich als übersteigertes
Er kam zu zwei Sitzungen. „Diese Einen Einblick in die fachärztliche Hochgefühl dar und die Betroffenen
Treffen waren sehr informativ und Perspektive gab der Vortrag eines sind gleichzeitig meist überaktiv,
aufschlussreich“, findet der Grup- niedergelassenen Psychiaters. Die euphorisch oder gereizt. Auf diese
penleiter. Die Angehörigen bekamen Gruppe fand es hilfreich, Informa- Phase folgen mehr oder weni-
einen Einblick in die Sichtweise der tionen aus ärztlicher Sicht zu be- ger ausgeprägte Depressionen,
Betroffenen, in die Perspektive des kommen und medizinische Fakten mit gedrückter Stimmung, An-
anderen. Dieser Wechsel ermög- zu hören. Dass die Verhaltensweisen triebslosigkeit und Traurigkeit. Die
lichte es, mehr Verständnis dafür zu des Angehörigen zur Krankheit ge- Stimmungsschwankungen treten
entwickeln, was bei dem erkrankten hören und man sie dem Erkrankten episodisch und unabhängig von der
Angehörigen geschieht und wie er nicht übel nehmen darf, entlastet von augenblicklichen Lebenssituation
sich fühlt. Schuldgefühlen und schlechtem Ge- auf. Man schätzt, dass etwa ein bis
wissen. „Es hilft dem Selbstbewusst- drei Prozent der Bevölkerung be-
„Die Tragik liegt ja bei uneinsichtig sein und lässt erkennen, wo unsere troffen sind. Frauen und Männer
Betroffenen darin, dass es zu keinem Grenzen sind“, sagt die betroffene erkranken jeweils gleich häufig.
Gespräch über die Erkrankung kom- Mutter. „Wir bemühen uns, doch wir Quelle: www.neurologen-und-
men kann“, erläutert der Gruppen- sind keine Heiler.“ Um den Blickwin- psychiater-im-netz.org
leiter. Somit fehle eine wesentliche kel zu erweitern und neue Impulse zu
Grundlage, in einer Beziehung etwas bekommen, überlegt der Gruppen-
zu ändern. Hilfestellung von nahen leiter, noch einmal einen Fachmann Infos und Kontakt:
Angehörigen ist unter diesen Um- oder Arzt in die Gruppe einzuladen. Die Gruppe trifft sich jeweils am
ständen fast unmöglich. Die bipolare vierten Montag im Monat, 18 Uhr,
Erkrankung erlaubt keinen Zugang. Eine Distanz zu der Krankheit des im KISS-Selbsthilfetreffpunkt Kas-
Verletzungen werden nicht gesehen, anderen zu finden, ist im Falle einer sel, Treppenstr. 4, Kassel. Anmel
deshalb können sie nicht revidiert psychischen Störung nicht leicht. dung über die KISS, Telefon: 0561/
werden. „Für mich ist eine wichtige Das eigene Leben dreht sich stark 81644-222, E-Mail:kiss@kassel.de.
15Titelthema
Klare Regeln im Zwölf-Schritte-Programm
Gruppen von Narcotics Anonymous: Gemeinsam aus der Drogensucht – der Prozess der Genesung
In den Gruppen der Narcotics Ano- ins Rentenalter aus allen Gesell- Süchtige“ – wie es bei NA heißt – zu
nymous (NA) treffen sich Menschen, schaftsschichten“, erzählt einer von treffen. Teilnehmen können alle, die
die Probleme mit Drogen sowie den ihnen, den ich für den Artikel im aufhören wollen, Rauschmittel zu
Wunsch haben, ihren Konsum zu KISS Magazin interviewen durfte. Er nehmen – egal, ob legale oder illega-
beenden. In Kassel gibt es mittler- möchte für den Artikel am liebsten le Drogen oder Alkohol. Clean zu sein
weile drei NA-Treffen, bei denen einfach nur Gruppenteilnehmer, NA- ist keine Voraussetzung, allerdings
Abhängige gemeinsam mit dem Mitglied oder Member (englisch Mit- sind Substanzen oder Substanzzube-
Zwölf-Schritte-Programm daran glied) genannt werden. Denn zum ei- hör bei den Treffen ebenso verboten
arbeiten, ihren Alltag ohne Sucht- nen geht es nicht um ihn, sondern um wie Gewalt. Mittlerweile kommen in
mittel zu bewältigen und neue Narcotics Anonymous. Zum anderen Kassel 30 bis 40 Teilnehmende, pro
Werte zu entwickeln. gewährleistet NA strikte Anonymität, Meeting schwankt die Zahl zwischen
alle Teilnehmenden sprechen sich nur acht und 25.
Der „Junkie“, der nur Heroin nimmt, mit dem Vornamen an.
ist zur Seltenheit geworden. Die Meetings mit klaren Regeln
Menschen, die bei NA Hilfe suchen, Die innere Einstellung verändern Zu Beginn eines Meetings liest eine
sind fast immer von mehreren Dro- Viele finden den Weg zu den Gruppen Chairperson gemeinsam mit anderen
gen abhängig. Konsumiert werden über Institutionen oder aus Therapie die Regeln vor sowie Auszüge aus der
Cannabis und Kokain, Medikamente und Entgiftung des Ludwig Noll- NA Literatur. In einer vorgegebenen
wie Aufputsch- und Beruhigungs- Krankenhauses. Selbsthilfe kennen- Redezeit kann danach jeder über al-
mittel, noch immer spielt Valium zulernen ist dort Teil des Klinik- les sprechen, die anderen hören ihm
eine große Rolle. Hinzu kommen Programms. Auch informiert NA in oder ihr zu. Weder gibt es Diskussi-
synthetische Substanzen wie Ecstasy, dem Krankenhaus, in Gefängnissen onen noch Ratschläge. Diese klaren
Amphetamine oder Speed, alle diese oder Beratungsstellen mit Flyern Regeln hält der Interviewpartner
Drogen werden oft gleichzeitig mit über sein Selbsthilfe-Angebot. Drei von NA für ausgesprochen hilfreich.
Alkohol genommen. Der Mischkon- Meetings an verschiedenen Wochen- Neue Teilnehmende bekommen ei-
sum ist mittlerweile zum Normalfall tagen finden in Kassel mittlerweile nen „Sponsor“ an die Seite gestellt,
geworden. statt. Ziel ist, an jedem Wochentag einen erfahrenen „genesenden
ein Treffen anzubieten als Hilfe- Süchtigen“. Dieser Sponsor arbei-
„In den Meetings der NA-Gruppen stellung dabei, „gemeinsam clean tet mit ihnen auch außerhalb der
sitzen Abhängige vom Teenager bis zu bleiben“ und andere „genesende Meetings vor allem an dem Zwölf-
16Schritte-Programm. Richtschnur folgen. Ein ständiger Prozess, sagt
dafür ist ein vorgegebener Leitfaden. der Interviewpartner, in dem es gilt,
Die Fragen zum Programm werden die Vergangenheit zu verarbeiten und
schriftlich bearbeitet und gemeinsam zu einem Gefühl von eigenem Wert
besprochen. Der Sponsor ist auch zu finden.
Ansprechpartner bei Schwierigkeiten
und Krisen. Allerdings soll die Initia- Achtsamkeit und neue Werte
tive von dem genesenden Süchtigen Die Arbeit an den Zwölf Schritten,
selbst ausgehen. Er soll selbst erken- erläutert er weiter, stellt Achtsamkeit
nen, wann er Hilfe braucht und diese her und führt zu einem spirituellen
einfordern. Erwachen. Im zweiten Schritt des
Programms geht es um eine „höhere
Um eine Abhängigkeit zu überwinden Macht“, wobei es jedem selbst über- Das Viereck im Logo der Narcotics Anonymous
genügt es nicht, die Drogen wegzu- lassen bleibt, diese höhere Macht zu steht für die Seiten eine Pyramide, die das
Selbst, die Gesellschaft, den Service und Gott
lassen. „Drogen und Alkohol waren definieren. Durch die Schritte würden verkörpern und sich zum Punkt der Freiheit
nie mein Problem, sie waren ein un- Werte wie Demut und Nächstenliebe erheben. Das hier abgebildete Logo mit den
tauglicher Lösungsversuch, der wei- wichtig und die Mitglieder lernen, Händen in der Mitte ist ein stilisiertes Logo aus
den USA.
tere Probleme verursacht hat. Nach- ihren Alltag anders zu bewältigen
dem ich mit dem Konsum aufhörte, und mit Hilfe der neuen Werte zu
stellte ich fest, dass meine ursprüng- gestalten. Statt einer selbstzent-
lichen Probleme immer noch vorhan- rierten Angst, die sie davon abhielt
den waren. Mit dem Zwölf-Schritte- Gefühle zuzulassen, lernen sie, diese
Programm ging ich diese Probleme Gefühle zu zeigen und auszuhalten.
an“, sagt das Gruppenmitglied. Mit Sie laufen vor den Konsequenzen
Hilfe des Programms gelingt es zu ihrer Sucht nicht weg, sondern lernen Info und Kontakt:
verstehen, was die Drogen aus einem zu akzeptieren: Das bin ich. Damit Die Gruppen von Narcotics Ano-
selbst und mit dem Umfeld gemacht übernehmen sie Verantwortung für nymous treffen sich derzeit jeden
haben und man begreift, dass der sich und ihr Leben. Wobei bei NA die Dienstag, 17.30 Uhr, jeden Donners-
Konsum eine Reaktion auf die eige- Devise gilt: „Ich bin immer nur für tag, 19.15 Uhr, sowie jeden Sonntag,
ne Lebensgeschichte ist. Ein erster heute clean.“ 18 Uhr, im Bürgerhaus Philippinen-
Schritt ist das Eingeständnis der hof, Philippinenhöfer Weg 28.
Machtlosigkeit vor der Sucht. Dem Interviewpartner von NA ge- Maske bitte mitbringen.
lingt seit 18 Monaten ein Leben ohne Jeden Samstag, 16 Uhr, bei schönem
Daraus resultiert die Kapitulation und Rückfall. Wobei er dieses Ziel einzig Wetter Open Air Meeting auf der
es entwickelt sich durch das Beispiel mit Hilfe von NA erreicht hat. Andere Wiese gegenüber des Elisabeth-
der anderen genesenden Süchtigen machen zusätzlich noch eine Thera- Krankenhauses in Kassel.
der Glaube, dass eine Gesundung pie. Gruppenteilnehmende wie er, die Derzeit findet am Donnerstag,
möglich ist. Eben diese Genesung es schaffen ohne Drogen zu leben, 19.30 Uhr, auch ein Telefonmeeting
erlebt ein Teilnehmender bei den machen Mut. Sie helfen den anderen, statt. Details und weitere Infos über
anderen, denen NA geholfen hat und an sich und an die eigene Möglich- KISS, Telefon 0561/81644-222,
die verantwortlich und anders mit keit zu glauben, ohne Suchtmittel zu E-Mail: kiss@kassel.de, www.kassel.
sich und ihrem Leben umgehen. De- leben. de oder www.narcotics-anonymous.
ren Beispiel kann er nach und nach de/meetings.
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