Brückenschlag Das Erfurter Selbsthilfemagazin Ausgabe 2017 / 2018 - Krebs-APP von Betroffenen

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Brückenschlag Das Erfurter Selbsthilfemagazin Ausgabe 2017 / 2018 - Krebs-APP von Betroffenen
Brückenschlag
      Das Erfurter Selbsthilfemagazin
      Ausgabe 2017 / 2018

       Krebs-APP von Betroffenen                              Aus eigener
                                    Sucht und Selbsthilfe
             für Betroffene                                 Schreibwerkstatt

12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub                               Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07
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                                                                                         Schwarz
                                                                                             Zyan
                                                                                             Gelb
Brückenschlag Das Erfurter Selbsthilfemagazin Ausgabe 2017 / 2018 - Krebs-APP von Betroffenen
Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen
      Amt für Soziales und Gesundheit
      im Haus der sozialen Dienste
      Zimmer 024
      Juri-Gagarin-Ring 150
      99084 Erfurt
      Telefon: 0361 655-4204
      Fax:       0361 655-4209
      E-Mail:    kiss@erfurt.de
      Internet: www.erfurt.de oder
                 www.selbsthilfe-thueringen.de

      Sprechzeiten:
      Dienstag: 08:30 - 11:30 Uhr
                 13:30 - 17:30 Uhr
      Freitag:   08:30 - 11:30 Uhr
                 und nach Vereinbarung

                                                               So erreichen Sie uns:

                                                                H   Stadtbahn Linie 1 und 5
                                                                    Haltestelle: Augustinerstraße

                                                                    Parkplätze für Menschen
                                                                    mit Behinderung
                                    H

12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub                                                         Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07
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                                                                                                                   Schwarz
                                                                                                                       Zyan
                                                                                                                       Gelb
Brückenschlag Das Erfurter Selbsthilfemagazin Ausgabe 2017 / 2018 - Krebs-APP von Betroffenen
Editorial

                                                              zur Gesundheitsförderung und zur Bewältigung
                                                              von Krankheiten.
                                                              Das öffentliche Interesse und die Anerkennung
                                                              der Selbsthilfe hat mit den Jahren zugenom-
                                                              men. Die Aktiven sind mutig geworden und
                                                              scheuen die Öffentlichkeit nicht mehr.
                                                              Umso mehr freue ich mich, dass das Amt für So-
                                    Liebe Erfurterinnen und   ziales und Gesundheit ein Informationsmedium
                                    Erfurter,                 herausgibt, welches der Selbsthilfe ein Gesicht
                                                              verleiht.
      immer mehr Menschen nutzen die Chance, in               In dem Ihnen vorliegenden Magazin präsentie-
      einer Selbsthilfegruppe seelische, gesundheitli-        ren sich unter anderem einzelne Selbsthilfe-
      che und soziale Probleme auf einer unmittelbar          gruppen und berichten aus ihrem alltäglichen
      persönlichen Ebene zu bearbeiten. Der Aus-              Gruppenleben. Betroffene und Interessierte kön-
      tausch mit anderen Betroffenen macht eine               nen sich somit einen ersten Einblick verschaf-
      ärztliche Betreuung und professionelle Hilfe            fen, was Selbsthilfe konkret bedeutet. Zudem
      nicht überflüssig, stellt aber eine sinnvolle Er-       möchten wir damit einen Anreiz für all jene
      gänzung dar.                                            schaffen, die bisher unentschlossen waren, sich
      Nach dem ersten Besuch einer Selbsthilfegruppe          aktiv für Selbsthilfe zu engagieren.
      atmen Betroffene oft auf und stellen fest, dass         In diesem Sinne wünsche ich Ihnen viele positi-
      sie mit Ihrem Problem nicht allein sind. Die Teil-      ve Impulse, sowie Kraft und Mut für unser ge-
      nahme an einer Selbsthilfegruppe bedeutet               meinsames Ziel, die Selbsthilfe weiter voran zu
      aber auch harte Arbeit an sich selbst, Verände-         bringen.
      rungen sind oft schwierig oder vielleicht auch
      mit einem schmerzhaften Prozess verbunden.              Herzlichst
      All das leisten in Erfurt viele Betroffene, die ihr
      Leben so in die eigene Hand nehmen. Sie helfen
      damit sich selbst, ihren eigenen Familien, ihrem        Ihre
      Freundeskreis und vielen anderen in ihrem sozi-         Tamara Thierbach
      alen Umfeld. Viele Gruppen informieren und be-          Bürgermeisterin
      raten darüber hinaus Betroffene, die nicht an           Beigeordnete für Soziales,
      den Selbsthilfegruppen teilnehmen.                      Bildung und Jugend
      Die Menschen, die sich aktiv in der Selbsthilfe
      engagieren, leisten uneigennützig und trotz ei-
      gener Beschwerden einen wesentlichen Beitrag

                                                                                                                    3

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                                                                                                                      Schwarz
                                                                                                                          Zyan
                                                                                                                          Gelb
Brückenschlag Das Erfurter Selbsthilfemagazin Ausgabe 2017 / 2018 - Krebs-APP von Betroffenen
Inhaltsverzeichnis

      Editorial ..............................................................................................................................................................3
      Inhaltsverzeichnis .............................................................................................................................................4
      Mutspruch ...........................................................................................................................................................5
      In eigener Sache .................................................................................................................................................6
          • Krebs-APP in Thüringen für Betroffene und deren Angehörige
      Stimmen aus den Selbsthilfegruppen ..........................................................................................................9
          •    Dystonie: Von der Krankheit zur Gruppe
          •    Drei Jahre Selbsthilfegruppe Glaukom-Erfurt
          •    Assistenzstammtisch Thüringen
          •    Cochlea-Implantat-Träger - Kompetenz aus Erfahrung
          •    Treff für behinderte und chronisch kranke Eltern und ihre Familien
          •    Clusterkopfschmerz: Drogen und psychosoziale Konflikte?
          •    Blasenkrebs! - Was nun?
          •    Die SHG Diabetes Erfurt Mitte stellt sich vor
          •    Freundliche Menschen
      Lebenslinien .................................................................................................................................................... 23
      Selbsthilfe landesweit .................................................................................................................................. 29
          • Alzheimer Gesellschaft Thüringen e.V. - Fachstelle für Familien mit Demenz
      Sucht-Selbsthilfe ............................................................................................................................................ 31
          • Café Bohne
          • Über NA
          • Co-Dependents Anonymous - CoDA
      Selbsthilfe in benachbarten Gotha ............................................................................................................ 36
          • Klinefelter - es betrifft wirklich nur den Mann
          • Gemeinsam aus der Angst - SHG Soziale Phobie Gotha
      Gruppenneugründung: Interessenten / Betroffene gesucht ................................................................. 39
      Gesundheitsecke ........................................................................................................................................... 42
          • Yoga für Jeden
          • Lecker und gesund
      Aus eigener Schreibwerkstatt...................................................................................................................... 46
      Wir nehmen Abschied ................................................................................................................................... 48
      Aktuelle Übersicht der Selbsthilfegruppen .............................................................................................. 51
      Termine ............................................................................................................................................................ 54
      Impressum ....................................................................................................................................................... 55
      4

12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub                                                                                                                      Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07
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                                                                                                                                                                                Schwarz
                                                                                                                                                                                    Zyan
                                                                                                                                                                                    Gelb
Brückenschlag Das Erfurter Selbsthilfemagazin Ausgabe 2017 / 2018 - Krebs-APP von Betroffenen
Mutspruch

                                                               Wenn wir annehmen,
                                            dass manches nicht geschätzt wird,
                                                                               verstehen,
                                                     dass manches nicht gelingt,
                                                                               begreifen,
                                                 dass Fehler unvermeidbar sind,
                                                                                 zugeben,
                                                       dass vieles mangelhaft ist,
                                                       entsteht eine Atmosphäre,
                                                           in der Menschen wagen,
                                    zu tun, was sie können, zu sein, wie sie sind.

                                                 Max Feigenwinter, aus: Dem Glück auf der Spur,
                                                                   Verlag am Eschenbach 2009

                                                                                                         5

12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub                                                 Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07
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                                                                                                           Schwarz
                                                                                                               Zyan
                                                                                                               Gelb
Brückenschlag Das Erfurter Selbsthilfemagazin Ausgabe 2017 / 2018 - Krebs-APP von Betroffenen
In eigener Sache

     Entwicklung Krebs-APP in Thüringen für Betroffene und deren Angehörige

     Bereits im Sommer 2015 entstand die erste          betes oder Asthma gibt es bereits APP`s. Unse-
     Idee als Ergänzung zum klassischen Beratungs-      re damalige Recherche ergab, dass es zu die-
     angebot der Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V.      sem Zeitpunkt eine APP für Krebspatienten
     Gruppe Erfurt eine APP für Patienten und de-       nicht gab. Es boomen auch derzeit die soge-
     ren Familien zu entwickeln. Die Kapazitäten        nannten „Gesundheits-APP`s oder APP´s mit
     der Selbsthilfe sind begrenzt und wir erreichen    Bewegungs- und Sportprogrammen. Aber sol-
     leider nicht alle Menschen, die nach der Diag-     che Angebote passen nicht unbedingt für chro-
     nose Krebs Hilfe und Unterstützung benöti-         nisch kranke Menschen.
     gen. Wichtig für uns ist, dass wir Hilfe und Be-
     ratungsangebote frühzeitig und umfassend
     anbieten möchten. Und wir wollten auch An-
     gebote für jüngere Patienten anbieten und Pa-
     tienten, die aus verschiedenen Gründen nicht
     den persönlichen Kontakt zu einer Selbsthilfe-
     gruppe suchen. Gerade am Anfang stürzen un-
     mittelbar nach der Diagnose eine Vielzahl von
     Informationen auf die Patienten ein, die kaum
     jemand schnell sortieren kann, weil man noch       Nach dieser ersten Idee kam dann die Frage für
     vom Schock der Diagnose geprägt ist.               uns: Was soll alles an Informationen in die APP
                                                        integriert werden? Für uns war von Anfang an
     Viele Patienten fragen sich zum Beispiel: „Wo      wichtig, dass diese APP entsprechend den Prin-
     bekomme ich die beste Behandlung?“ Oder:           zipien der Selbsthilfe unabhängig und neutral
     Patienten haben Angst vor den sozialen Aus-        sein muss. Die App sollte selbstverständlich,
     wirkungen und fragen sich: „Was wird aus mei-      kostenfrei und werbungsfrei sein. Damit ergab
     ner Familie?“ Oder: „Was wird jetzt mit der Ar-    sich auch unmittelbar das entscheidende Prob-
     beit?“ Das Spektrum der Fragen, Problem und        lem: „Wie können wir die APP finanzieren?“
     Sorgen ist groß. Und wir schaffen es nicht,        Der Etat von Selbsthilfegruppen ist selten üp-
     überall unsere Flyer auszulegen oder Broschü-      pig und ausreichend. Und wir wussten auch,
     ren anzubieten, die ja auch regelmäßig aktua-      dass wir professionelle Partner zur Program-
     lisiert werden sollten.                            mierung brauchen.

     Zu einigen anderen Krankheitsbildern wie Dia-      Es ist uns gelungen, das Thüringer Ministeri-

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12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub                                                      Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07
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                                                                                                                Schwarz
                                                                                                                    Zyan
                                                                                                                    Gelb
Brückenschlag Das Erfurter Selbsthilfemagazin Ausgabe 2017 / 2018 - Krebs-APP von Betroffenen
um für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Familie       Thüringen hat hiermit eine Vorreiterrolle über-
     und Frauen von unserer Idee zu überzeugen. Es      nommen und die erste unabhängige App von
     war ein langer und anstrengender Weg. Das          Krebspatienten für Krebspatienten und deren
     Referat Gesundheit, geleitet von Frau Anding,      Angehörige realisiert. Dies wurde geschafft
     des Ministeriums und die Ministerin, Frau          mit einem kleinen personellen Rahmen und
     Werner, persönlich haben uns geholfen. So          einem für heutige Verhältnisse sehr über-
     konnte die Finanzierung unseres Vorhabens          schaubaren finanziellen Rahmen.
     der Entwicklung einer APP für Krebspatienten       Die App wurde im Beisein von Frau Ministerin
     und deren Angehörige in Thüringen gesichert        Werner im November der Öffentlichkeit vorge-
     werden.                                            stellt. Der MDR hat dazu berichtet und auch
                                                        die Presse.
     Von Anfang an „mit im Boot“ war Frau Uhlig,
     die Leiterin der Krebsberatungsstelle beim Er-     Mit der App leisten wir darüber hinaus einen
     furter Gesundheitsamt. Sie war vom ersten Au-      Beitrag für den immer noch aktuellen Nationa-
     genblick an überzeugt von diesem Projekt.          len Krebsplan, insbesondere das Handlungs-
     Die Inhalte und die Strukturierung der APP ha-     feld 4, welches sich mit der Verbesserung der
     ben wir gemeinsam ehrenamtlich in vielen           Patienteninformation beschäftigt.
     Freizeitstunden erarbeitet.

     Und wir können mit Stolz sagen: Es ist ein ge-
     lungenes Angebot für krebskranke Menschen
     entstanden, in welchem die Erfahrungen der
     Beratungsstelle und der Selbsthilfe eingeflos-
     sen sind. Für uns war es klar, dass es in dieser
     APP nicht nur um Brustkrebs gehen sollte, son-
     dern auch andere Krebsarten und andere
     Selbsthilfeorganisationen einbezogen werden        Wir versprechen, dass diese APP keine
     sollten.                                           „Eintagsfliege“ sein wird. Die Weiterentwick-
     Es ist ein hervorragendes Pilotprojekt (so die     lung der APP und die regelmäßige Aktualisie-
     Bewertung in der Öffentlichkeit), welches hier     rung sind fest eingeplant. Und wir hoffen, dass
     in Thüringen in einer sehr guten Kooperation       sich dafür finanzielle Förderer auch 2017 fin-
     auf den Weg gebracht wurde.                        den.

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                                                                                                                Schwarz
                                                                                                                    Zyan
                                                                                                                    Gelb
Brückenschlag Das Erfurter Selbsthilfemagazin Ausgabe 2017 / 2018 - Krebs-APP von Betroffenen
In eigener Sache

     In der APP sind alle zertifizierten Krebszentren       Programmiert von der Firma Labseven aus Er-
     Thüringens aufgelistet und Hinweise zu den             furt ist diese APP seit Herbst 2016 im Web
     ambulant tätigen Onkologen. Es sind die Bera-          bzw. im App-Store verfügbar. Wenn man im
     tungsstellen in Thüringen aufgeführt, wie              Web nach „KrebsAPP Thüringen“ sucht, findet
     auch die Kontaktdaten der Krebsselbsthilfeor-          man unkompliziert den Weg zu uns.
     ganisationen. Sozialrechtliche Aspekte, Hin-
     weise zu Patientenrechten und Adressen, wo             Und noch eine gute Nachricht. Der Bundesver-
     man seriös und fachlich fundiert weitere Infor-        band der Frauenselbsthilfe nach Krebs hat be-
     mationen zum Krankheitsbild erhalten kann,             schlossen, die APP in analoger Weise auch für
     all diese Dinge sind in die APP integriert. Uns        anderen Landesverbände über Thüringen hin-
     persönlich liegt besonders am Herzen das Ka-           aus auf den Weg zu bringen.
     pitel „Tipps“ und „Mein persönlicher Weg mit
     der Erkrankung“.                                       Abschließend nochmals herzlichen und aus-
                                                            drücklichen Dank an alle Mitstreiter und För-
                                                            derer.

                                                            Elke Pätzold
                                                            SHG Frauenselbsthilfe nach Krebs Erfurt
                                                            Landesverband Thüringen e. V.

                                                            Kontakt
                                                            Tel.:       0361 - 3 45 46 82
      Elke Pätzold, Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V.,      Mobil:      0160 - 8 55 68 27
      Jan Schwate, Labseven GmbH Erfurt und
      Heike Uhlig, Krebsberatungsstelle Erfurt (v. links)
                                                            E-Mail:     e.paetzold@online.de
                                                            Internet:   www.frauenselbsthilfe.de

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                                                                                                                    Schwarz
                                                                                                                        Zyan
                                                                                                                        Gelb
Brückenschlag Das Erfurter Selbsthilfemagazin Ausgabe 2017 / 2018 - Krebs-APP von Betroffenen
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen

      Dystonie: Von der Krankheit zur Gruppe

     Was ist eigentlich Dystonie?                        suchen und somit sich wieder stärken kann.
     Dystonie ist eine besondere Art von unwillkür-
     lichen Muskelverkrampfungen, die sich auf           Aus diesem Grund wurde im Mai 2000 die
     einzelne, aber auch verschiedene Körperteile        Gruppe durch Frau Sylvia Otto in Gotha ins Le-
     bezieht und abnorme, teilweise schmerzhafte         ben gerufen und ist seit ihrer Gründung nun
     Haltungen und Bewegungen auslöst.                   Anlaufstelle für jeden von Dystonie Betroffe-
     Behandelt werden diese Bewegungsstörungen           nen, egal welcher Art. Fanden die Gruppentref-
     zumeist mit Botulinumtoxin. Dies verhindert         fen damals noch in Gotha statt, so haben wir
     im Körper die Übertragung der Nervenimpulse         seit 2013 den Ort unserer Treffen zentral nach
     auf den Muskel. Des Weiteren liegt eine Be-         Erfurt verlegt. Doch nicht nur ein neuer Stand-
     handlungsmöglichkeit darin, mit Hilfe einer         ort, sondern auch eine Personalveränderung
     sogenannten Tiefen Hirnstimulation (THS) ein        fand statt. Durch René Kühr als Gruppenleiter
     Teilbereich des Gehirns so zu stimulieren, dass     und Antje Faust als stellvertretende Gruppen-
     eine Verbesserung eintritt.                         leiterin zeichnete diese aus.
                                                         In den vielen Jahren sahen wir viele Betroffene
     Von der Krankheit zur Gruppe                        kommen und gehen, doch im Laufe der Jahre
     Nicht nur die moderne Medizin in ihren vielen       wuchs die Gruppe zu einer festen Mannschaft
     Facetten hilft beim täglichen Umgang mit der        zusammen.
     Krankheit. Vermehrt sind es doch die Men-           Wir treffen uns in regelmäßigen Abständen
     schen mit denen man sich austauschen, Rat           und tauschen uns über neue Therapiemöglich-
                                                         keiten bzw. neue medizinische Erkenntnisse
                                                         aus. Wir geben uns gegenseitig Tipps und Rat-
                                                         schläge, um den Umgang mit der Krankheit zu
                                                         erleichtern. Wir wollen, dass sich ein jeder in
                                                         der gewachsenen Gemeinschaft wohlfühlt und
                                                         sind stets offen und aufgeschlossen gegenüber
                                                         jedem neuen „Nachwuchs“.
                                                         Um stets auf den neuesten medizinischen
                                                         Stand zu bleiben, organisieren wir Fachvorträ-
                                                         ge und Tagungen für die Gruppenmitglieder,
                                                         Angehörige und Interessierte.
      SHG Dystonie Thüringen

                                                                                                               9

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                                                                                                                 Schwarz
                                                                                                                     Zyan
                                                                                                                     Gelb
Brückenschlag Das Erfurter Selbsthilfemagazin Ausgabe 2017 / 2018 - Krebs-APP von Betroffenen
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen

     Um den Bekanntheitsgrad der Erkrankung stär-
     ker in das Bewusstsein der Bevölkerung zu
     bringen, nehmen wir auch regelmäßig an öf-
     fentlichen Veranstaltungen, wie den Tag der
     Selbsthilfegruppe in Erfurt teil.

                                                     Fuße des Hörselberges bei Eisenach.
                                                     Im letzten Jahr wurde es tierisch. So konnten
                                                     wir nicht nur die Tiere das Erfurter Zoos be-
                                                     staunen, sondern auch uns – als ganz spezielle
                                                     Exoten…
                                                     Solche gemeinsamen Unternehmungen ma-
       Antje Faust am Stand SHG Dystonie             chen nicht nur Spaß, sondern fördern auch die
       zum Tag der Selbsthilfe in Erfurt             Gruppendynamik. Sie sind eine willkommene
                                                     Abwechslung neben Alltag, Krankheit & Co.
     Doch was nützt die beste Krankheit, wenn das    Sollten Sie auch an Dystonie erkrankt sein oder
     Vergnügen auf der Strecke bleibt?!              einfach Interesse an unserer Selbsthilfegruppe
     Neben den regelmäßigen Gruppentreffen, or-      haben, dann nutzen Sie die Gelegenheit uns
     ganisieren wir jährlich einen gemeinsamen       mal zu besuchen.
     Ausflug.                                        Unsere Gruppentreffen finden quartalsweise
     So besuchten wir Bad Langensalza. Geführt       in der Lutherkirche in Erfurt statt.
     von der ehemaligen Rosenkönigin Jenny Baum-
     bach, erfuhren wir viel Interessantes bei der   René Kühr und Antje Faust
     Erkundung des Rosengartens. Aber auch der       SHG Dystonie Thüringen
     Japanische Garten verzauberte uns mit seinem    Kontakt
     fernöstlichen Charme. Wir machten die Kano-     Tel.:     0361 - 211861 (Antje Faust)
     nenbahn in Küllstedt (Eichsfeld) unsicher.      Mobil:     0176 - 60930605 (René Kühr)
     Und wir gingen gemeinsam auf die Suche nach     E-Mail:   rene.kuehr@rg.dystonie.de
     den geologischen Spuren unserer Erdgeschich-              antje.faust@rg.dystonie.de
     te und verbrachten einige schöne Stunden am     Internet: www.dystonie.de

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                                                                                                             Schwarz
                                                                                                                 Zyan
                                                                                                                 Gelb
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen

      3 Jahre Selbsthilfegruppe Glaukom Erfurt

     Im November 2013 wurde mit Unterstützung          das Forum mit Prof. Dr. Marcus Blum. Er hat in
     von Sabine Weber vom Bundesverband für            seiner ansprechenden, lockeren Art über das
     Glaukomselbsthilfe die SHG Glaukom Erfurt         Glaukom und seine Behandlung referiert und
     gegründet. Organisatorisch wird die SHG aktiv     dann mit einer sagenhaften Ausdauer die vie-
     von der KISS Erfurt, Kontakt- und Informati-      len Fragen beantwortet.
     onsstelle für Selbsthilfegruppen unterstützt.
     So können wir kostenfrei einen Raum und           3 Jahre SHG Glaukom Erfurt waren eine infor-
     Technik wie Laptop und Beamer nutzen. Der         mative Zeit, in der ihre einzelnen Mitglieder
     Kern der Gruppe von 15 Mitgliedern kommt          zusammengewachsen sind. Aber auf den Lor-
     alle 2 Monate in Erfurt für den informativen      beeren sollte man sich nicht ausruhen! Wir
     Austausch zusammen. Auch schließen sich im-       denken bereits darüber nach, wie wir die
     mer wieder neue Glaukom Betroffene unserer        Zusammenkünfte der SHG noch lebendiger ge-
     Gemeinschaft an.                                  stalten können.

     Im Fokus der Treffen steht der Austausch der      Detlef Heydenreich
     Mitglieder über Glaukom sowie persönliche         Sprecher SHG Glaukom Erfurt
     Erfahrungen mit medizinischen Behandlun-
     gen. Da wird nicht nur gelobt! Die eigenen Er-    Kontakt
     lebnisse beispielsweise bei einer Umstellung      Tel.:     0171 5241379
     der medikamentösen Therapie oder nach einer       E-Mail:   hd.heyd@t-online.de
     Glaukom Operation sind für die Mitglieder der
     SHG sehr wichtig. Natürlich wird sich auch        Termine 2018
     über das Neuste bei der Diagnose und Behand-      23.01., 27.03., 29.05., 03.07., 25.09. und
     lung des Glaukoms ausgetauscht. Dazu werden       27.11.2018, 16:00 - 17:30 Uhr, Haus der sozia-
     Informationen aus dem Internet, aus der Lite-     len Dienste, Raum 171G
     ratur und von Fortbildungsveranstaltungen
     ausgewertet. Als Leiter der SHG Glaukom Er-
     furt nehmen ich zudem an 3 – 4 augenärztliche
     Veranstaltungen mit dem Schwerpunkt Glau-
     kom teil.

     Einer der Höhepunkte der Treffen der SHG war

                                                                                                            11

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                                                                                                               Schwarz
                                                                                                                   Zyan
                                                                                                                   Gelb
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen

     Assistenzstammtisch Thüringen

     Der im März 2017 gegründete Assistenz-             den. Insbesondere soll das Netzwerk dabei hel-
     stammtisch Thüringen trifft sich jeden ersten      fen, dass Menschen mit Behinderungen kurz-
     Freitag im Monat ab 16 Uhr in verschiedenen        fristig und niedrigschwellig Assistent*innen
     barrierefreien Lokalitäten in Erfurt (genaue       als Aushilfe finden können. Hier kann man
     Zeit und Ort des nächsten Treffs finden Sie je-    nach Lösungen zu verschiedenen Themen fra-
     derzeit über unsere Facebook-Gruppe). Einge-       gen und seine Hilfe anbieten. Zu finden ist die-
     laden sind alle Menschen, die selbst mit Assis-    ses Netzwerk bisher bei Facebook unter
     tenz leben, Assistent*innen sind oder sich         „Assistenzbörse Thüringen“.
     ganz einfach dafür interessieren.
                                                        Beim Stammtisch werden in lockerer Runde
     Was ist persönliche Assistenz? Dahinter ver-       dann persönliche Erfahrungen ausgetauscht.
     birgt sich eine persönliche Unterstützung, die     Es gibt Informationen und Erklärungen zum
     Menschen mit Behinderungen hilft ihre Ein-         persönlichen Budget und zur persönlichen As-
     schränkungen im Alltag auszugleichen und so-       sistenz. Durch die eigenen praktischen Bei-
     mit, wie andere Menschen auch, selbstbe-           spiele vermitteln Assistenznehmer*innen und
     stimmt leben zu können. Das Wort Assistenz         Assistenzgeber*innen auch anderen Menschen,
     bedeutet, dass der Mensch mit Behinderung          die in ähnlichen Lebenslagen sind, Mut und
     Expert*in für die eigenen Belange ist, dagegen     Motivation, sich an die persönliche Assistenz
     führt der oder die Assistent*in in unterstützen-   heranzuwagen. Oft finden wir miteinander Lö-
     der Rolle die Hilfeleistung nach Anleitung der     sungen bei Problemen und können einander
     Assistenznehmer*in aus. Assistenzpersonen          stärken und aufbauen.
     kommen meistens nicht aus dem Pflegefach,          Gemeinsam sind wir stark!
     sondern aus einer Vielzahl von Hintergründen.
     Die Tätigkeit als Assistenzgeber*in kann also
     auch als ungelernter Beruf ausgeübt werden.

     Eines unserer wichtigen Anliegen ist der Auf-
     bau eines Netzwerks für Assistenzneh-
     mer*innen und Assistenzgeber*innen. Hier
     können interessierte Assistent*innen Kontakt
     zu Assistenznehmer*innen herstellen, um ei-
     nen längerfristigen Job zu suchen und zu fin-

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                                                                                                                Schwarz
                                                                                                                    Zyan
                                                                                                                    Gelb
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen

     Ebenso zu unseren Zielen gehört die Sensibili-      die Uni-Klinik Jena und das Zentralklinikum
     sierung von Behörden und der Politik für die        Suhl.
     Interessen von Assistenznehmer*innen und
     Assistenzgeber*innen. Leider gibt es in den ak-     Direkt Hörgeräteträger, die mit ihren Hörgerä-
     tuellen Gesetzen noch immer Unklarheiten            ten noch gut versorgt sind, sollten erfahrungs-
     und verschiedene Notwendigkeiten der Nach-          gemäß die Selbsthilfegruppen aufsuchen, die
     besserung. Auch der Austausch über sozialpoli-      sich damit befassen. Nicht, weil wir sie nicht
     tische Gesetzgebung kommt bei uns nicht zu          wollen, sondern weil das Thema CI wirklich
     kurz.                                               sehr, sehr speziell ist – denn es geht um Im-
     Fühlen Sie sich von diesen Themen angespro-         plantate und nicht mehr um Hörgeräte. Des-
     chen?                                               halb haben wir auch am letzten Selbsthilfetag
     Dann melden Sie sich bei Torsten Theuerkauf         in Erfurt nicht mit einem Stand teilgenom-
     unter 0172 5225718 . Wir freuen uns auf Sie.        men. Die meisten Fragen werden immer wie-
                                                         der nach kostenlosem Hörtest gestellt und wa-
                                                         rum ein Hörgerät "nicht geht" bzw. wieviel die
     CochIea-Implantat-Träger -                          Kassen bezahlen. Wir haben damit seit unserer
     Kompetenz aus Erfahrung                             Implantation nichts mehr zu tun und sind hier
                                                         themenbedingt auch nicht mehr auf dem Lau-
     Seit 17 Jahren nennt sich unsere Selbsthilfe-       fenden. Lediglich über unsere eigenen - meist
     gruppe "CI-Träger in Thüringen" und ist auch so     langjährigen - Erfahrungen mit der Hörbehin-
     bei der KISS Erfurt seit der Gründung im Jahr       derung können wir Rede und Antwort stehen.
     2000 eingetragen.                                   Soweit mir bekannt ist, wird in Erfurt - auch
     Bei uns haben Hörgeräteträger, denen die bes-       gemäß der Informationen der Thüringer Allge-
     ten Hörgeräte nicht mehr beim Verstehen hel-        meinen - monatlich eine Beratung der Hörbe-
     fen, die Möglichkeit, sich über das CI (Cochlea-    hinderten, die mit Hörgeräten versorgt sind,
     Implantat) zu informieren und Kontakte zu           und ihren Angehörigen durchgeführt. An-
     Menschen, die bereits einen Implantat tragen        sprechpartner wären hier der DSB Weimar oder
     aufzunehmen. Zu so einer Kontaktaufnahme            der Landesverband der Hörbehinderten.
     kommt es meistens nach einer bereits erfolg-
     ten Überweisung des Hörgeräteträgers von ei-        Elke Beck, Sprecherin SHG CI-Träger Thüringen
     nem HNO-Arzt in die implantierende Klinik. In       Tel./AB: 036208 71322
     Thüringen sind das HELIOS Klinikum Erfurt,          E-Mail: ci-beck@gmx.de

                                                                                                              13

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                                                                                                                 Schwarz
                                                                                                                     Zyan
                                                                                                                     Gelb
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen

      Treff für behinderte und chronisch kranke Eltern und ihre Familien

     Seit dem Frühjahr 2014 gibt es unsere Gruppe.      tag unter schwierigeren Voraussetzungen be-
     Sie wurde auf Initiative der damals bestehen-      wältigen. Viele Handgriffe sind zeitaufwendi-
     den Erfurter Beratungsstelle Elternassistenz in    ger und kräftezehrender. Insbesondere in der
     Trägerschaft des Bundesverbandes für behin-        Baby- und Kleinkindphase benötigen viele von
     derte und chronisch kranke Eltern (bbe e. V.)      uns regelmäßig Unterstützung ganz prakti-
     gegründet. Heute organisieren wir uns als El-      scher Art – so z. B. beim Wickeln, beim Besuch
     terngruppe des bbe e. V. selbst. In unserer        der Kinderärztin, auf dem Spielplatz und im
     Gruppe haben sich Mütter und Väter mit Kör-        Haushalt. Auch die Begleitung von Freizeitak-
     per-, Sinnesbehinderungen und chronischen          tivitäten unserer Kinder, Teilnahme an Eltern-
     Erkrankungen zusammengefunden, alleiner-           abenden oder Familienausflüge erfordern häu-
     ziehend oder in Partnerschaft lebend. Zu unse-     fig einen erhöhten Organisationsaufwand.
     ren Treffen sind die nichtbehinderten Part-        Denn wir stoßen auf Barrieren auf Straßen, in
     ner*innen genauso herzlich willkommen wie          Freizeiteinrichtungen, Kitas, Schulen und an-
     auch unsere Kinder. Das Alter unserer Kinder       deren Orten, an denen Familien gern zusam-
     spannt sich zurzeit vom zarten Babyalter über      menkommen und leider auch auf Barrieren in
     das Kindergartenalter bis zum Erwachsenenal-       den Köpfen vieler Mitmenschen. Oftmals
     ter, wobei die pubertierenden bzw. noch älte-      strengen wir uns dann doppelt an, um unsere
     ren Kinder meist zu Hause bleiben. Ein Kind ist    Kompetenz als Mutter oder Vater unter Beweis
     ebenfalls behindert.                               zu stellen und gegen Vorurteile anzukämpfen
                                                        („Hat die nicht schon mit sich selbst genug zu
     Was uns bewegt? Wir behinderten und chro-          tun? Und dann noch ein Kind?“).
     nisch kranke Eltern wollen unseren Kindern
     genauso viel Liebe und Unterstützung geben         So kennen wir Eltern Phasen, in denen es gut
     wie andere Eltern auch. Wir teilen all die übli-   läuft und wir Kraft und Lebensfreude aus unse-
     chen elterlichen Freuden und Herausforderun-       rem Familienleben schöpfen, ebenso wie Pha-
     gen im Familienalltag. Wir sind stolz und ge-      sen, in denen wir gesundheitlich und kräfte-
     rührt über all die Fortschritte, die unsere Kin-   mäßig an unsere Grenzen kommen und uns
     der machen. Ebenso diskutieren wir mit ihnen       obendrein mit Krankenkassen oder Ämtern
     über Schlafenszeiten, Hausaufgaben, Medien-        auseinandersetzten müssen wegen nicht be-
     konsum und Zimmer aufräumen.                       willigter Hilfen. Dann ist es manchmal nicht
                                                        leicht, Gelassenheit und Optimismus zu be-
     Doch oftmals müssen wir unseren Familienall-       wahren.

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                                                                                                               Schwarz
                                                                                                                   Zyan
                                                                                                                   Gelb
re Gruppe einen geschützten Rahmen. Manch-
                                                       mal tut es allein schon gut zu erfahren, dass
                                                       andere Mütter und Väter mit Behinderung
                                                       oder chronischer Erkrankung vor ähnlichen
                                                       Herausforderungen standen und Lösungen ge-
                                                       funden haben. Niemand muss sich hier vor
                                                       dem Anderen beweisen. Auch haben wir be-
                                                       reits behinderte Fachmenschen eingeladen,
                                                       die uns in der Auseinandersetzung mit ausge-
                                                       wählten Themen unterstützen, so z. B. beim
                                                       Thema „Wie nehmen unsere Kinder Behinde-
                                                       rung wahr – Kinderfragen und Berührungs-
                                                       ängste als Chance für die ganze Familie“.

                                                       Zu den Treffen sind stets liebevolle Kinderbe-
                                                       treuerinnen anwesend, die die Eltern unter-
                                                       stützen (z. B. beim An- und Ausziehen der Kin-
                                                       der) oder mit den Kindern spielen und basteln.
                                                       So können wir Eltern uns entspannt ins Ge-
      Wie bekommen wir alles unter einen Hut? Un-      spräch vertiefen. Auch der Spaß kommt nicht
      sere Kinder sollen sich gut entwickeln können,   zu kurz. Es standen bereits Familienspiele, ge-
      unsere oft nichtbehinderte Partnerinnen bzw.     meinsames Grillen oder ein musikalisches Mit-
      Partner nicht überfordert werden und wir         machangebot auf dem Programm. Über das
      selbst wollen auch gesund bleiben. Wie kön-      Gruppengeschehen hinaus hat sich so schon
      nen wir notwendige Hilfen (z. B. in Form von     manche Freundschaft entwickelt - sowohl zwi-
      Elternassistenz) bekommen? Was ist, wenn wir     schen den Kindern als auch den Eltern. Und wir
      umfangreiche Hilfe im Alltag mit unserem         Eltern nehmen es als bereichernd für unsere
      Kind benötigen? Wie kann es uns gelingen,        Kinder wahr, dass sie erleben dürfen, auch an-
      dass wir trotzdem erste Bezugsperson für un-     dere Kinder haben behinderte Eltern.
      ser Kind bleiben?
      Um uns zu all diesen Themen in entspannter       In der Regel treffen wir uns an einem Samstag-
      Atmosphäre auszutauschen, dafür bietet unse-     nachmittag, alle zwei Monate, an verschiede-

                                                                                                           15

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                                                                                                              Schwarz
                                                                                                                  Zyan
                                                                                                                  Gelb
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen

                                                         Clusterkopfschmerz:
                                                         Drogen und psychosoziale Konflikte?
     nen barrierefreien Orten in Erfurt. Unsere Tref-    Clusterkopfschmerzen sind attackenartig auf-
     fen sind offen für interessierte Familien mit       tretende, grund- und zusammenhangslose
     behindertem oder chronisch erkranktem El-           Schmerzen von sehr starker Intensität. Wir
     ternteil bzw. werdende Eltern oder behinderte       sprechen vom stärksten Schmerz, den der
     Menschen mit Kinderwunsch. Gern können Sie          Mensch imstande ist, auszuhalten. Die Atta-
     mit uns Kontakt aufnehmen oder einfach zu           cken dauern zwischen zehn Minuten und drei
     unserem Treffen kommen.                             Stunden an und wiederholen sich gebündelt in
                                                         Episoden von wochen- bis monatelanger Dau-
     Kontakt                                             er. Man unterscheidet eine chronische von ei-
     Tel.: 0151/40360843 (Claudia Janz)                  ner episodischen Form.
     Tel.: 0361/3463548 (Susanne Schnabel)
     E-Mail:                                             Seit 9 Jahren treffen sich Patienten und deren
     elterngruppe-erfurt@behinderte-eltern.de            Angehörige in der Selbsthilfegruppe zum In-
     sowie über Facebook-Gruppe "Eltern mit Han-         formations- und Erfahrungsaustausch, wobei
     dicap in Erfurt & Umgebung"                         wir heute bemüht sind, unsere Arbeit im Wan-
                                                         del der Zeit dem technischen Fortschreiten der
                                                         Medienwelt anzupassen, um auch die jungen
                                                         Leute zu erreichen. Allerdings bestätigt sich
                                                         unsere Überzeugung immer wieder, dass die
                                                         Gruppentreffen und die persönliche Unterhal-
                                                         tung durch WhatsApp-Gruppen, Kommunikati-
                                                         onsportale u.a. nur unterstützt, nicht aber er-
                                                         setzt werden können. „Hier kann man sich
                                                         auch mal auf die Schulter klopfen oder in den
                                                         Arm nehmen“, sagte mir neulich eine Patien-
                                                         tin.
                                                         Nach dem heutigen Stand der Wissenschaft ist
                                                         Clusterkopfschmerz nicht heilbar.
                                                         Auf der Suche nach alternativen Heilmethoden
                                                         ist der eine oder andere Patient auf Cannabis,
                 SHG Clusterkopfschmerz während ihres    Marihuana, LSD und damit verbundene experi-
                 Treffens im Haus der sozialen Dienste   mentelle Therapieverfahren gestoßen und eine

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                                                                                                                 Schwarz
                                                                                                                     Zyan
                                                                                                                     Gelb
entsprechende Unsicherheit, die beinahe unse-      Müller, Universitätsklinik Jena, im Sommer
     re Gruppe spaltete, breitete sich aus.             2016 und dazu passend von Herrn Rudolf Bo-
     Im Oktober des vergangenen Jahres haben wir        rawski, Selbsthilfegruppe Clusterkopfschmerz
     Herrn Dr. Harald Müller, Präsident der Cluster-    Oldenburg, „..damit ein besseres Leben mit
     kopfschmerz-Selbsthilfegruppen, selbst auch        Clusterkopfschmerz gelingt“ sorgten für nicht
     Clusterkopfschmerz-Patient, zu uns nach Thü-       minderen Gesprächsstoff und hinterließen
     ringen eingeladen, um offen über diese The-        ebenso einen großen Diskussions- und Aufar-
     matik zu diskutieren.                              beitungsbedarf.
     Sehr anschaulich, mit dem fundierten Wissen
     des promovierten Chemikers, verständlich und       Frau Müller benannte sensibel und kompetent
     überschaubar, brachte Herr Dr. Müller diejeni-     die Auswirkungen auf die Lebensqualität, auf
     gen Patienten zum Überdenken ihrer bisheri-        das berufliche und soziale Umfeld der Patien-
     gen Einstellung zu der Thematik Rauschgifte        ten mit Clusterkopfschmerz. Die psychosozia-
     und Drogen, die diese Angelegenheit für sich       len Folgen des Clusterkopfschmerzes sind
     selber bisher aus einem anderen Blickwinkel        nicht selten geknickte Biografien, zerstörte
     gesehen haben. Hierbei können aber auch wir        Partnerschaften oder verlorene Arbeitsplätze.
     neben der Aufklärung nicht immer den               Es gibt nicht wenige Hinweise dafür, dass ver-
     „Königsweg“ aufzeigen. Der Umgang mit Hal-         haltensmedizinische Interventionen zur Unter-
     luzinogenen, die bei Cluster-Kopfschmerz als       stützung des Bewältigungsprozesses wirksam
     wirksam propagiert werden, muss auf jeden          sein können. Frau Müller zeigte schmerzpsy-
     Fall juristisch, wissenschaftlich und moralisch    chotherapeutische Ansätze auf, die - sollte der
     abgewogen werden. Hier liegt die Verantwor-        Patient bereit sein, sich darauf einzulassen,
     tung beim Patienten selbst. Durch die vielfälti-   gewinnbringend für die Krankheitsbewälti-
     gen Möglichkeiten der Informationsbeschaf-         gung sein können. Mir wurde von zwei Patien-
     fungen und zahlreiche Kommunikationsporta-         ten über den Abbau der „Schwellenangst“ zum
     le ist weiterhin eine zunehmende Unsicher-         Psychologen berichtet und dass der Vortrag
     heit einiger Betroffenen zu spüren. Sollte der     eine Hilfe zur Selbsthilfe gegeben hat.
     eine oder andere Patient Beratung für sich zu
     diesem Thema wünschen, kann er sich, auf           Rudolf Borawski, selbst CK-Patient, zeigte und
     Wunsch auch anonym, an den Drogenbeauf-            erklärte Denkmuster, die den einen oder ande-
     tragten der CSG wenden.                            ren Patienten zunächst erstmal erschreckt ha-
     Die Vorträge von der Psychologin Frau Katja        ben. So hat noch keiner mit ihnen gesprochen.

                                                                                                             17

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                                                                                                                Schwarz
                                                                                                                    Zyan
                                                                                                                    Gelb
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen

     Er zeigte die Wege vom Ausgangspunkt zum          den? Ich hatte mich bis zu diesem Zeitpunkt
     Ziel auf, damit ein besseres Leben MIT Cluster-   nicht mit Krebs beschäftigt. Das Thema war ja
     kopfschmerz gelingt. Er zeigte SEINE Strate-      immer so weit weg und auf einmal hat es mich
     gien auf und lud die Betroffenen ein, diesen      getroffen. Das Internet zeigt viele Antworten,
     Weg sich zumindest mal anzuschauen. Wer           welche aber nicht die Antworten waren, die ich
     diese Bausteine für sich finden kann hat zwar     suchte.
     immer noch kein Patentrezept, könnte aber
     durch die Stärkung des Seelischen Immunsys-       Selbsthilfegruppen könnten hier eine bessere
     tems mehr Lebensqualität für sich selbst und      Alternative sein, dachte ich mir. Aber in Erfurt
     seine Angehörigen erreichen.                      existiert keine Gruppe und bis Jena, Eisenach,
                                                       Suhl oder Gera war mir der Weg zu dieser Jah-
     Helga Deubel                                      reszeit nicht möglich. Also ging ich sehr verun-
     Sprecherin SHG Cluster-Kopfschmerzen              sichert ins Krankenhaus und wartete was nun
                                                       passieren wird. Die Aufklärung der Ärzte war
     Kontakt                                           sehr umfangreich und mir wurden alle Fragen
     Tel.: 0172 4933710                                beantwortet, es waren Antworten von Gesun-
     E-Mail: Helga.Deubel@clusterkopf.de               den. Sie waren eben keine Betroffene.

                                                       Am Samstag vor der Operation merkte der
                                                       Oberarzt in einem Gespräch, dass meine Zwei-
                                                       fel am Gelingen der Operation noch nicht aus-
                                                       reichend beseitigt waren. Er bot an, mit einem
     Blasenkrebs! - Was nun?                           Patienten zu sprechen, bei dem der gleiche
                                                       Eingriff vor 6 Monaten durchgeführt wurde. Er
                                                       war gerade zu Besuch auf der Station. In dem
     Im Januar 2014 erhielt ich die Diagnose Bla-
                                                       einstündigen Gespräch mit einem Betroffenen
     senkrebs.
                                                       konnte ich feststellen, dass sich alle meine Be-
                                                       denken aufgelöst hatten und ich gesehen hat-
     Als Behandlungsmethode wurde die Entfer-
                                                       te, dass es ein lebenswertes Leben nach der
     nung der kompletten Blase und Formung einer
                                                       Operation gibt. Was sich auch als solches bei
     Ersatzblase aus einem Stück Dünndarm vorge-
                                                       mir bestätigt hat.
     schlagen.
                                                       Als der Chefarzt für Urologie des Katholischen
     Wo jetzt Informationen zu diesem Thema fin-

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                                                                                                               Schwarz
                                                                                                                   Zyan
                                                                                                                   Gelb
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen

     Krankenhauses beim Entlassungsgespräch              die Arbeit der Selbsthilfegruppe hin und gaben
     fragte, ob ich mithelfen wolle, in Erfurt eine      die Kontaktdaten der zu gründenden Gruppe
     Selbsthilfegruppe Blasenkrebs aufzubauen,           in Erfurt bekannt. Auch der Leiter des Tumor-
     musste ich nicht lange überlegen.                   zentrums Erfurt wies in den Weiterbildungs-
     Im November 2014 sollte es zur Gründungsver-        veranstaltungen der Urologen Thüringens auf
     anstaltung kommen. Die Veranstaltung wurde          die Gründung der Selbsthilfegruppe Blasentu-
     von den Chefärzten der Urologie des Helioskli-      mor in Erfurt hin und bat um Information an
     nikums und des Katholischen Krankenhauses,          die betroffenen Patienten.
     Prof. Steiner und Dr. Schweiger gut vorberei-
     tet. Unterstützend hat auch der Landesbeauf-        Da im Vorfeld mit der KISS der Stadtverwal-
     tragte Thüringen des Selbsthilfebundes Bla-         tung Erfurt die Vorbereitungen für die Grup-
     senkrebs sowie die Mitarbeiterin der Kontakt–       pengründung erfolgt waren und ein Ort für das
     und Informationsstelle der Erfurter Stadtver-       Treffen bekanntgegeben werden konnte, er-
     waltung mitgewirkt , um die Veranstaltung           schienen diesmal auch interessierte Betroffe-
     zum Erfolg zu führen. Es wurden Flyer gedruckt      ne. Somit wurde im Herbst 2015 die Selbsthil-
     und verteilt, in der Presse wurde auf die Veran-    fegruppe Blasentumor in Erfurt gegründet.
     staltung hingewiesen. Sehr enttäuschend war,
     dass keine Erfurter den Weg ins Katholische
     Krankenhaus zu dieser Veranstaltung gefun-
     den hatten. Wären nicht die Mitglieder der
     Selbsthilfegruppe Jena so zahlreich erschie-
     nen, wäre die Veranstaltung ausgefallen. An
     der Pressearbeit und Verteilung der Flyer konn-
     te es nicht gelegen haben.
     Was nun? Aufgeben oder Weitermachen?
     Ich entschied mich für weitermachen.

     Die Mitarbeiterin der KISS unterstützte vor al-     Zu den regelmäßigen Treffen an jedem 2.
     lem bei der Pressearbeit. Die Chefärzte des Ka-     Dienstag im Monat von 16:00 Uhr bis ca.18:00
     tholischen Krankenhauses und des Heliosklini-       Uhr kommen fast immer alle derzeit 7 Mitglie-
     kums wiesen bei den medizinischen Veranstal-        der.
     tungen der Zeitung "Thüringer Allgemeine" auf       Sie haben großes Interesse an den Gesprächen

                                                                                                             19

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                                                                                                                Schwarz
                                                                                                                    Zyan
                                                                                                                    Gelb
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen

     mit den Chefärzten für Urologie, an den Infor-   ben, kommen Sie vorbei oder kontaktieren Sie
     mationen, welche die Produktberater über den     uns. Die Mitarbeit ist freiwillig und kostenlos.
     Umgang mit den Hilfsmitteln geben oder an        Wir würden uns freuen!
     Hinweisen zu den neuesten rechtlichen Reg-
     lungen bzw. richtige Anwendung bestehender       Wolfgang Ullmann
     Reglungen.                                       Gruppensprecher SHG Blasentumor Erfurt

     Hilfreich sind auch die Gespräche in der Grup-   Kontakt
     pe über aktuelle Probleme und Hinweise zu        Tel.:     036201 85057
     deren Lösung. Auch die gemeinsamen Unter-        E-Mail:   shg-erfurt-wu@harnblasentumor-
     nehmungen werden gern angenommen.                          thueringen.de
     Durch die Verteilung von Flyern und Visiten-     Treff
     karten bei den Urologischen Praxen der Stadt     jeden 2. Dienstag im Monat, Haus der sozialen
     Erfurt haben wir versucht, noch bekannter zu     Dienste, Juri-Gagarin-Ring 150, R. 171H
     werden. Leider nur mit mäßigem Erfolg.
     Was durch diese Aktionen bewirkt wurde, sind
     Telefonanrufe von Patienten, welche die Diag-
     nose Blasenkrebs neu erhalten haben und auf
     der Suche nach Antworten auf die vielen Fra-     SHG Diabetiker Erfurt Mitte berichtet
     gen sind. Einigen hat das Telefongespräch ge-
     holfen die Ängste etwas abzumildern, andere      Mein Name ist Paul Ehrhardt, ich bin 70 Jahre
     sind zu unseren Gruppentreffen persönlich er-                         alt, habe seit 1972 Typ-
     schienen um ihre Probleme im Gespräch zu                              1-Diabetes und bin seit
     klären.                                                               Gründung des Deut-
                                                                           schen Diabetikerbun-
     Ich denke, wir konnten allein durch das Ver-                          des      Landesverband
     mitteln unseres Erlebten im Umgang mit der                            Thüringen Mitglied.
     Krankheit und der Gestaltung des weiteren Le-                         Seit 2008 arbeite ich
     bens nach der Operation etwas zur Informati-                          dort ehrenamtlich als
     on der Patienten beitragen.                                           Diabetes-Lotze und un-
     Wenn Sie mehr über unsere Arbeit wissen                               terstütze die Öffent-
     möchten oder Interesse an der Mitarbeit ha-                           lichkeitsarbeit an den

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                                                                                                              Schwarz
                                                                                                                  Zyan
                                                                                                                  Gelb
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen

     Info-Ständen des DDB in Thüringen. Gemein-         •   neue Arzneimittel zur Therapie bei Typ-2-
     sam mit meine Frau Ursula organisieren wir             Diabetes,
     jährlich für unserer SHG Diabetiker Erfurt Mit-    •   Ernährung, Spritztechnik und Blutzucker-
     te bis zu 11 Veranstaltungen.                          selbstkontrolle,
                                                        •   CGM - kontinuierliche Glukosemessung,
     Unsere Selbsthilfegruppe trifft sich jeden 3.      •   Auswertung von Blutzuckerprofilen,
     Donnerstag im Monat (außer, wenn dieser auf        •   Impfen bei Diabetes.
     einen Feiertag fällt) im Haus der sozialen
     Dienste, Juri-Gagarin-Ring 150, 99084 Erfurt,      Wir informieren uns über die Aufgaben des
     im Gruppenraum 171H der KISS in der 1. Etage.      Deutschen Diabetiker Bundes. Und unterneh-
     Der Zugang ist behinderten über den Haupt-         men Gruppenreisen, um Thüringer Reha-
     eingang des Hauses oder mit dem Fahrstuhl          Kliniken direkt vor Ort kennenzulernen.
     über den Hintereingang auf der Rückseite des
     Parkplatzes zu erreichen; von der Straßenbahn-     Bei unseren Gruppentreffs organisieren wir
     haltestelle Augustinerkloster (Linien 1 und 5)     Getränkeversorgung mit Wasser, Kaffee oder
     maximal fünf Minuten Fußweg.                       Tee über einen sehr günstigen Geldbetrag, wo-
     Der Auswahl der Themen für unsere Veranstal-       mit es sich selbst trägt.
     tungen erfolgt nach der Beratung in unserer        Den Jahresplan 2018 können Sie auf der Inter-
     Gruppe und entspricht demzufolge den Wün-          netseite www.ddb-thueringen.de einsehen,
     schen der Gruppenmitglieder. Wir suchen            möglicherweise ist auch für Sie etwas Interes-
     dann uns die kompetente Referenten, welche         santes dabei.
     mit sehr viel Grundwissen über den Diabetes
     unsere Veranstaltungen gestalten. Die Mode-        Wir freuen uns über jeden neuen Interessier-
     rationstechnik - Leinwand, Laptop und Beamer       ten bei unserem Gruppentreff.
     werden bei Bedarf durch die KISS zur Verfü-
     gung gestellt.                                     Paul Ehrhardt
                                                        Gruppensprecher SHG Diabetiker Erfurt Mitte
     Folgende Themen werden bearbeitet:
     • das Diabetische Fußsyndrom,
     • Sport mit Diabetes - Unterzuckerungsge-
        fahr,
     • richtige Medikamenteneinnahme,

                                                                                                             21

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                                                                                                                Schwarz
                                                                                                                    Zyan
                                                                                                                    Gelb
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen

     Freundliche Menschen Erfurt

     Wir sind eine Gruppe von Leuten mit verschie-    Wir wollen wieder am Leben gemeinsam teil-
     denen psychischen Erkrankungen, die zur sel-     nehmen, Erfahrungen austauschen, uns
     ben Zeit im Herbst 2016 in der Klinik waren.     gegenseitig unterstützen, Lebensumstände
     In dieser intensiven und für jeden schweren      verbessern, füreinander Verständnis haben
     Zeit lernten wir uns kennen und hielten nach     und Trost geben, aber auch viel zusammen
     dem Klinikaufenthalt weiterhin Kontakt zu        Freude haben und lachen.
     einander. Bei weiteren Treffen kam die Idee      Von der KISS bekamen wir für die Gruppentref-
     eine Selbsthilfegruppe zu gründen, für Be-       fen einen Raum zur Verfügung gestellt, wel-
     troffene und auch für Angehörige.                cher im Haus der sozialen Dienste zu finden
                                                      ist. Hier treffen wir uns regelmäßig jeden Frei-
     Nach dem Sammeln von Informationen und           tag um 18 Uhr und sitzen gemütlich zusam-
     Beratung bei Frau Krause in der Kontakt und      men, können über jeweilige Probleme reden,
     Informationsstelle für Selbsthilfegruppen KISS   singen mit Gitarrenbegleitung, beratschlagen,
     in Erfurt, gründeten wir dann im März 2017       basteln und sammeln Ideen für neue Aktivitä-
     mit 6 Leuten unsere Selbsthilfegruppe. Wir       ten.
     nannten die                                      Sehr gern unternehmen wir auch gemeinsam
     „Freundliche Menschen“.                          etwas, wie zum Beispiel in der Natur wandern,
     Hervor gegangen ist der Gruppenname aus der      spazieren gehen, grillen oder schwimmen ge-
     Zeit als wir uns kennenlernten und gerade da     hen, Eis essen, Kulturveranstaltungen besu-
     viel Respekt und Verständnis gegenseitig be-     chen. So können wir die Krankheiten mal ganz
     kamen, viel mehr als von den „normalen           vergessen und haben Abwechslung im nicht
     Leuten“ draußen, wo nicht immer Verständnis      immer einfachen Alltag.
     spürbar ist. Und wenn es einem noch so           Wir sind eine offene Gruppe, gemischten Al-
     schlecht geht, freundlich kann man trotzdem      ters ohne Zwang. Bei uns ist jeder gleichwer-
     sein und dies kann helfen, dass es wieder bes-   tig. Entscheidungen werden gemeinsam besie-
     ser geht.                                        gelt und freuen uns auf weitere neue freundli-
     Unser Motto ist „Kommt raus aus dem Schne-       che Menschen unter uns.
     ckenhaus“, das Leben kann auch mit eine          Um eines möchten wir bitten: Jeder Teilneh-
     psychischen Erkrankung schön sein. Raus aus      mer, der unserer Gruppe beitreten möchte,
     der Stadt und dem Alltags-Stress, „Hinein in     muss respektieren, dass wir ohne Alkohol und
     die wunderbare Natur“ - ist ein weiteres Motto   andere berauschende Mittel unserer gemein-
     unserer Gruppe.                                  same Zeit verbringen wollen.

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                                                                                                              Schwarz
                                                                                                                  Zyan
                                                                                                                  Gelb
Lebenslinien

      Erinnerungen an Nordhausen
      eine wahre Geschichte von Ingo geschrieben im Jahr 1994
     Da saß ich nun im Krankenwagen neben mei-         tien ihre Aufmerksamkeit auf meine Mutti.
     nen Eltern. Nach mehreren Verbrennungen mit       "Was dieses alles zu bedeuten haben sollte",
     der Höhensonne, die durch zu intensive Be-        fragte ich sie. Es dauerte eine ganze Weile, bis
     strahlungen hervorgerufen worden waren, be-       meine Eltern mit mir "Klar Schiff" machten
     fand sich meine Haut in einem katastrophalen      und davon erzählten, daß ich in ein Kranken-
     Zustand. Das Gewebe war vollständig zerstört.     haus nach Nordhausen kommen würde. Wahr-
     Nahezu 3 Monate waren vergangen, an denen         haftig, ein schweres Schluchzen sowie ein ver-
     ich mich keinen Schritt aus dem Haus getraut      zweifeltes Seufzen prägten in diesem Moment
     hatte. Wegen meines ständigen unentschul-         meine Gesichtszüge. Es schien mir als ob sich
     digten Fehlens in der Schule gab es zu dieser     alle Welt gegen mich verschworen hätte. Trotz-
     Zeit sehr oft Meinungsverschiedenheiten und       dem wollte ich nicht einfach kampflos aufge-
     Streit mit Mutti und Vati. Wahrscheinlich war     ben, und schon gar nicht hatte ich vor, mich in
     das ein Grund dafür, daß Mutti irgendwann         eine Nervenklinik einliefern zu lassen. So be-
     mit einer Nervenärztin telefonisch Kontakt        gann ich, fürchterliches Theater zu veranstal-
     aufgenommen hatte. Die Psychiaterin mußte         ten.
     es wahrscheinlich ihrem Ermessen nach erfor-      Schließlich sollte ich in wenigen absehbaren
     derlich gehalten haben, mich für einige Zeit in   Momenten in die Reihen einer Klapsmühle
     einem Krankenhaus unterzubringen. Zu dieser       aufgenommen werden. Hatte ich damit nicht
     Zeit wurde in Erfurt gerade die Kinderstation     die Berechtigung zum Verrücktspielen erhal-
     der Nervenklinik renoviert. ´                     ten? Als meiner bestimmt nicht allzu schlecht
     So kam es also, daß ich in das Bezirksfachkran-   gewesenen Vorstellung aber kaum Wertschät-
     kenhaus für Kinderneuropsychiatrie nach           zung und Interesse entgegengebracht wurde,
     Nordhausen eingewiesen worden bin. Ich erin-      kam mir, wenig später, die Sinnlosigkeit die-
     nere mich noch genau an diesen 04. Dezember       ses inszenierten Dramas zum Bewußtsein.
     1987. Zuerst wunderte ich mich am diesen Tag      Mein letzter Rettungsanker schien in diesen
     darüber, daß meine Eltern am Morgen nicht         Augenblicken mein Kinderzimmer zu werden.
     zur Arbeit gegangen waren. Als ich die Woh-       Pausenlos sah ich von dort aus zum Fenster
     nung verlassen wollte, stand ich vor einer ver-   heraus und beobachtete die Straße. So vergin-
     schlossenen Tür. Vergebens kramte ich in mei-     gen kaum erträgliche, trübselige 30 Minuten,
     ne Hose nach dem Wohnungsschlüssel. Jetzt         eine halbe Stunde voller ungewissen Wartens.
     wurde ich aber langsam ärgerlich. Mit for-        Gegen 7:30 Uhr kam ein Krankenwagen ange-
     schenden Blicken richteten meine Augenpar-        fahren und hielt genau vor unserem Haus an.

                                                                                                            23

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                                                                                                               Schwarz
                                                                                                                   Zyan
                                                                                                                   Gelb
Lebenslinien

     Zwei Männer und eine Frau verließen das Auto.    noch konnte ich mich nicht mit dem Gefühl
     Nun verging nur noch ein wahnsinnig kurzer       anfreunden, aus der Einseitigkeit dieses Mono-
     Augenblick, bis es Sekunden später geklingelt    loges einen Dialog werden zu lassen. Ich stell-
     hatte. Während sich Mutti zur Tür bewegte        te mich ganz einfach Stumm. So vergingen
     und aufschloss, traf ich die letzten Vorberei-   wieder einige Minuten; doch immer mehr war
     tungen für meinen Fluchtversuch. In einem        für mich die Situation meiner "Gefangen-
     scheinbar günstigen Augenblick stürmte ich       schaft" deutlich und erkennbar geworden.
     aus meinem Kinderzimmer und unternahm            Dann wurde mir meine kräftemäßige Unterle-
     den Versuch, unsere Wohnung zu verlassen.        genheit zum Verhängnis. Von draußen drück-
     Aber meine Bemühungen scheiterten leider.        ten Vati, Mutti, der Sanitäter sowie der Fahrer
     Ununterbrochen war der Türbereich in Mutti       gegen meine Tür. Allmählich verließen mich
     ihrer Augenweite gewesen. Als sie mein Vorha-    meine Kräfte, und schließlich musste ich auf-
     ben bemerkte, versperrten meine Eltern blitz-    geben. Für mich war ein ungerechter Kampf
     schnell den Weg. Völlig deprimiert und nahe-     verlorengegangen. Völlig schockiert und nahe-
     zu willenlos bewegte ich mich wieder zurück      zu willenlos ließ ich mich zum Krankenauto
     zu meinem ganz individuellen Aufenthaltsbe-      begleiten. Das war der Beginn meiner Fahrt
     reich. Trotz allem war mir möglicherweise ge-    nach Nordhausen. Mutti und Vati sind damals
     rade jetzt eine ziemlich gute Idee gekommen.     dabei gewesen. Meine totale Verzweiflung
     Mit beiden Füßen stemmte ich mich kurzent-       drückte sich in riesiger Wut, die sich in mir an-
     schlossen gegen den Eingangsbereich meiner       gestaut hatte, aus. Mehrmals hatte ich meine
     Tür vom Kinderzimmer. Inzwischen hatten die      Eltern mit den Worten " Ich hasse Euch!" ange-
     Männer nebst der Ärztin unsere Wohnung be-       schrien. Nach dem ich so lange meine Stimme
     treten. Schnell erkannte die Medizinfrau die     angestrengt hatte, dass ich vor Halsschmerzen
     verzwickte, angespannte Situation und unter-     kaum noch sprechen konnte, verstummte ich.
     nahm den Versuch, ihre Kenntnisse und Erfah-     Jeden Moment der Fahrt durchflogen mich an-
     rungen auf dem Gebiet der Psychologie anzu-      dere Gedanken. Bildlich stellte ich mir diese
     wenden. Immer wieder faßte die Medizinerin       Klinik vor. Dabei zogen vergitterte Fenster und
     ständig neue Worte zu langen, ausgedehnten       verschlossene Türen an meinen Augen vorüber.
     Sätzen zusammen und wollte festentschlossen      Die Fahrzeit dehnte sich unendlich aus.
     einen Dialog aufbauen.                           Schließlich waren wir aber doch noch ange-
     Natürlich bin ich dabei ständig neugierig ge-    kommen. Der Krankenwagen hielt vor einem
     wesen und hatte aufmerksam zugehört. Den-        alten Gebäude. Nach dem meine Eltern, die

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12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub                                                     Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07
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                                                                                                               Schwarz
                                                                                                                   Zyan
                                                                                                                   Gelb
Ärztin und ich das Fahrzeug verlassen hatten,     weise ihrer Sätze erkannte ich sehr bald, dass
     betraten wir den Eingang des Hauses. Im Erd-      sie in der Sowjetunion geboren worden war.
     geschoß hing ein Schild mit der Aufschrift:       Ich erinnere mich noch genau an viele unserer
     "Bezirksfachkrankenhaus für Kinderneuropsy-       Unterhaltungen. Nach der Beendigung eines
     chiatrie". Eine Tafel, welche sich neben diesem   langen Dialoges wurden meine Reflexe ge-
     Wegweiser befand, verriet die Wege zu den         prüft; anschließend mussten das Gewicht so-
     Stationen, erste Etage – Erwachsenenpsychiat-     wie meine Größe bestimmt werde. Immerhin
     rie - ; zweites Stockwerk – rechts – Kinderneu-   brachte ich es schon auf eine Länge von 189
     ropsychiatrie – Mädchen; zweite Etagenebene       Zentimetern. Die Waage pendelte sich bei 66
     – links – Kinderneuropsychiatrie – Jungen –       Kilogramm ein. Inzwischen war es bereits
     konnte ich lesen. Die Ärztin, welche mitgefah-    14:30 Uhr geworden. Frau Reichart ging mit
     ren war, begleitete uns noch bis zum zweiten      mir zum Dachgeschoß des Gebäudes. Dort be-
     Stockwerk und verabschiedete sich dann. Hier      fanden sich die Räume der Klinikschule. Ziel-
     wurde ich offensichtlich schon erwartet. Eine     strebig steuerten wir auf ein Zimmer mit der
     Frau mit blauschwarz gefärbten Haaren stellte     Aufschrift "Klasse 5-8" zu. Offensichtlich gab
     sich mit dem Namen "Zeigemann" vor. Ihr an-       es keine höheren Klassenstufen, denn damals
     gestecktes Schild verriet mir, dass sie zu den    besuchte ich bereits das 9. Schuljahr. Nachdem
     Diplommedizinerinnen gehörte und in der           ich das Zimmer betreten hatte, machte mich
     Knabenabteilung als Stationsärztin arbeitete.     die sympathische Ärztin mit den Mädchen be-
     Während ich mit Mittagsessen versorgt wurde,      kannt, welche sich in der ausgebauten Boden-
     unterhielten sich meine Eltern mit der Medizi-    kammer befunden hatten. Eines der Mädchen
     nerin.                                            besuchte die 5. Klasse und hieß Nadine, der
     Nachdem das Gespräch abgeschlossen und be-        Name des anderen Mädchens war Franzi. Frau-
     endet war, kamen Mutti und Vati noch einmal       ke absolvierte bereits das 7. Schuljahr. Am Leh-
     zu mir und wollten sich verabschieden.            rertisch saß ein dicker Mann, der sich mir mit
     Schweigend saß ich auf dem Stuhl. Dabei wür-      dem Namen "Stark" vorgestellt hatte. Sofort
     digte ich sie keines Blickes. Anschließend wur-   war mir damals die ungewöhnlich rote Ge-
     de ich in das Arztzimmer gerufen. Frau Dr. Zei-   sichtsfarbe dieses Mannes aufgefallen. So
     gemann befand sich nicht allein in dem klei-      verging dieser 04. Dezember 1987.
     nen Raum. Eine zweite Frau stellte sich mit       Ich merkte, daß ich mit meinem Alter von 14
     dem Namen "Elena Reichart" vor. Sie war Ärz-      Jahren schon zu den Greisen unter den Patien-
     tin im Praktikum. An der seltsamen Aufbau-        ten zählte. Nahezu alle Jungen besuchten erst

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