Brückenschlag Das Erfurter Selbsthilfemagazin Ausgabe 2017 / 2018 - Krebs-APP von Betroffenen
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Brückenschlag Das Erfurter Selbsthilfemagazin Ausgabe 2017 / 2018 Krebs-APP von Betroffenen Aus eigener Sucht und Selbsthilfe für Betroffene Schreibwerkstatt 12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07 Seite 1 Magenta Schwarz Zyan Gelb
Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen Amt für Soziales und Gesundheit im Haus der sozialen Dienste Zimmer 024 Juri-Gagarin-Ring 150 99084 Erfurt Telefon: 0361 655-4204 Fax: 0361 655-4209 E-Mail: kiss@erfurt.de Internet: www.erfurt.de oder www.selbsthilfe-thueringen.de Sprechzeiten: Dienstag: 08:30 - 11:30 Uhr 13:30 - 17:30 Uhr Freitag: 08:30 - 11:30 Uhr und nach Vereinbarung So erreichen Sie uns: H Stadtbahn Linie 1 und 5 Haltestelle: Augustinerstraße Parkplätze für Menschen mit Behinderung H 12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07 Seite 2 Magenta Schwarz Zyan Gelb
Editorial zur Gesundheitsförderung und zur Bewältigung von Krankheiten. Das öffentliche Interesse und die Anerkennung der Selbsthilfe hat mit den Jahren zugenom- men. Die Aktiven sind mutig geworden und scheuen die Öffentlichkeit nicht mehr. Umso mehr freue ich mich, dass das Amt für So- Liebe Erfurterinnen und ziales und Gesundheit ein Informationsmedium Erfurter, herausgibt, welches der Selbsthilfe ein Gesicht verleiht. immer mehr Menschen nutzen die Chance, in In dem Ihnen vorliegenden Magazin präsentie- einer Selbsthilfegruppe seelische, gesundheitli- ren sich unter anderem einzelne Selbsthilfe- che und soziale Probleme auf einer unmittelbar gruppen und berichten aus ihrem alltäglichen persönlichen Ebene zu bearbeiten. Der Aus- Gruppenleben. Betroffene und Interessierte kön- tausch mit anderen Betroffenen macht eine nen sich somit einen ersten Einblick verschaf- ärztliche Betreuung und professionelle Hilfe fen, was Selbsthilfe konkret bedeutet. Zudem nicht überflüssig, stellt aber eine sinnvolle Er- möchten wir damit einen Anreiz für all jene gänzung dar. schaffen, die bisher unentschlossen waren, sich Nach dem ersten Besuch einer Selbsthilfegruppe aktiv für Selbsthilfe zu engagieren. atmen Betroffene oft auf und stellen fest, dass In diesem Sinne wünsche ich Ihnen viele positi- sie mit Ihrem Problem nicht allein sind. Die Teil- ve Impulse, sowie Kraft und Mut für unser ge- nahme an einer Selbsthilfegruppe bedeutet meinsames Ziel, die Selbsthilfe weiter voran zu aber auch harte Arbeit an sich selbst, Verände- bringen. rungen sind oft schwierig oder vielleicht auch mit einem schmerzhaften Prozess verbunden. Herzlichst All das leisten in Erfurt viele Betroffene, die ihr Leben so in die eigene Hand nehmen. Sie helfen damit sich selbst, ihren eigenen Familien, ihrem Ihre Freundeskreis und vielen anderen in ihrem sozi- Tamara Thierbach alen Umfeld. Viele Gruppen informieren und be- Bürgermeisterin raten darüber hinaus Betroffene, die nicht an Beigeordnete für Soziales, den Selbsthilfegruppen teilnehmen. Bildung und Jugend Die Menschen, die sich aktiv in der Selbsthilfe engagieren, leisten uneigennützig und trotz ei- gener Beschwerden einen wesentlichen Beitrag 3 12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07 Seite 3 Magenta Schwarz Zyan Gelb
Inhaltsverzeichnis Editorial ..............................................................................................................................................................3 Inhaltsverzeichnis .............................................................................................................................................4 Mutspruch ...........................................................................................................................................................5 In eigener Sache .................................................................................................................................................6 • Krebs-APP in Thüringen für Betroffene und deren Angehörige Stimmen aus den Selbsthilfegruppen ..........................................................................................................9 • Dystonie: Von der Krankheit zur Gruppe • Drei Jahre Selbsthilfegruppe Glaukom-Erfurt • Assistenzstammtisch Thüringen • Cochlea-Implantat-Träger - Kompetenz aus Erfahrung • Treff für behinderte und chronisch kranke Eltern und ihre Familien • Clusterkopfschmerz: Drogen und psychosoziale Konflikte? • Blasenkrebs! - Was nun? • Die SHG Diabetes Erfurt Mitte stellt sich vor • Freundliche Menschen Lebenslinien .................................................................................................................................................... 23 Selbsthilfe landesweit .................................................................................................................................. 29 • Alzheimer Gesellschaft Thüringen e.V. - Fachstelle für Familien mit Demenz Sucht-Selbsthilfe ............................................................................................................................................ 31 • Café Bohne • Über NA • Co-Dependents Anonymous - CoDA Selbsthilfe in benachbarten Gotha ............................................................................................................ 36 • Klinefelter - es betrifft wirklich nur den Mann • Gemeinsam aus der Angst - SHG Soziale Phobie Gotha Gruppenneugründung: Interessenten / Betroffene gesucht ................................................................. 39 Gesundheitsecke ........................................................................................................................................... 42 • Yoga für Jeden • Lecker und gesund Aus eigener Schreibwerkstatt...................................................................................................................... 46 Wir nehmen Abschied ................................................................................................................................... 48 Aktuelle Übersicht der Selbsthilfegruppen .............................................................................................. 51 Termine ............................................................................................................................................................ 54 Impressum ....................................................................................................................................................... 55 4 12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07 Seite 4 Magenta Schwarz Zyan Gelb
Mutspruch Wenn wir annehmen, dass manches nicht geschätzt wird, verstehen, dass manches nicht gelingt, begreifen, dass Fehler unvermeidbar sind, zugeben, dass vieles mangelhaft ist, entsteht eine Atmosphäre, in der Menschen wagen, zu tun, was sie können, zu sein, wie sie sind. Max Feigenwinter, aus: Dem Glück auf der Spur, Verlag am Eschenbach 2009 5 12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07 Seite 5 Magenta Schwarz Zyan Gelb
In eigener Sache Entwicklung Krebs-APP in Thüringen für Betroffene und deren Angehörige Bereits im Sommer 2015 entstand die erste betes oder Asthma gibt es bereits APP`s. Unse- Idee als Ergänzung zum klassischen Beratungs- re damalige Recherche ergab, dass es zu die- angebot der Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V. sem Zeitpunkt eine APP für Krebspatienten Gruppe Erfurt eine APP für Patienten und de- nicht gab. Es boomen auch derzeit die soge- ren Familien zu entwickeln. Die Kapazitäten nannten „Gesundheits-APP`s oder APP´s mit der Selbsthilfe sind begrenzt und wir erreichen Bewegungs- und Sportprogrammen. Aber sol- leider nicht alle Menschen, die nach der Diag- che Angebote passen nicht unbedingt für chro- nose Krebs Hilfe und Unterstützung benöti- nisch kranke Menschen. gen. Wichtig für uns ist, dass wir Hilfe und Be- ratungsangebote frühzeitig und umfassend anbieten möchten. Und wir wollten auch An- gebote für jüngere Patienten anbieten und Pa- tienten, die aus verschiedenen Gründen nicht den persönlichen Kontakt zu einer Selbsthilfe- gruppe suchen. Gerade am Anfang stürzen un- mittelbar nach der Diagnose eine Vielzahl von Informationen auf die Patienten ein, die kaum jemand schnell sortieren kann, weil man noch Nach dieser ersten Idee kam dann die Frage für vom Schock der Diagnose geprägt ist. uns: Was soll alles an Informationen in die APP integriert werden? Für uns war von Anfang an Viele Patienten fragen sich zum Beispiel: „Wo wichtig, dass diese APP entsprechend den Prin- bekomme ich die beste Behandlung?“ Oder: zipien der Selbsthilfe unabhängig und neutral Patienten haben Angst vor den sozialen Aus- sein muss. Die App sollte selbstverständlich, wirkungen und fragen sich: „Was wird aus mei- kostenfrei und werbungsfrei sein. Damit ergab ner Familie?“ Oder: „Was wird jetzt mit der Ar- sich auch unmittelbar das entscheidende Prob- beit?“ Das Spektrum der Fragen, Problem und lem: „Wie können wir die APP finanzieren?“ Sorgen ist groß. Und wir schaffen es nicht, Der Etat von Selbsthilfegruppen ist selten üp- überall unsere Flyer auszulegen oder Broschü- pig und ausreichend. Und wir wussten auch, ren anzubieten, die ja auch regelmäßig aktua- dass wir professionelle Partner zur Program- lisiert werden sollten. mierung brauchen. Zu einigen anderen Krankheitsbildern wie Dia- Es ist uns gelungen, das Thüringer Ministeri- 6 12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07 Seite 6 Magenta Schwarz Zyan Gelb
um für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Familie Thüringen hat hiermit eine Vorreiterrolle über- und Frauen von unserer Idee zu überzeugen. Es nommen und die erste unabhängige App von war ein langer und anstrengender Weg. Das Krebspatienten für Krebspatienten und deren Referat Gesundheit, geleitet von Frau Anding, Angehörige realisiert. Dies wurde geschafft des Ministeriums und die Ministerin, Frau mit einem kleinen personellen Rahmen und Werner, persönlich haben uns geholfen. So einem für heutige Verhältnisse sehr über- konnte die Finanzierung unseres Vorhabens schaubaren finanziellen Rahmen. der Entwicklung einer APP für Krebspatienten Die App wurde im Beisein von Frau Ministerin und deren Angehörige in Thüringen gesichert Werner im November der Öffentlichkeit vorge- werden. stellt. Der MDR hat dazu berichtet und auch die Presse. Von Anfang an „mit im Boot“ war Frau Uhlig, die Leiterin der Krebsberatungsstelle beim Er- Mit der App leisten wir darüber hinaus einen furter Gesundheitsamt. Sie war vom ersten Au- Beitrag für den immer noch aktuellen Nationa- genblick an überzeugt von diesem Projekt. len Krebsplan, insbesondere das Handlungs- Die Inhalte und die Strukturierung der APP ha- feld 4, welches sich mit der Verbesserung der ben wir gemeinsam ehrenamtlich in vielen Patienteninformation beschäftigt. Freizeitstunden erarbeitet. Und wir können mit Stolz sagen: Es ist ein ge- lungenes Angebot für krebskranke Menschen entstanden, in welchem die Erfahrungen der Beratungsstelle und der Selbsthilfe eingeflos- sen sind. Für uns war es klar, dass es in dieser APP nicht nur um Brustkrebs gehen sollte, son- dern auch andere Krebsarten und andere Selbsthilfeorganisationen einbezogen werden Wir versprechen, dass diese APP keine sollten. „Eintagsfliege“ sein wird. Die Weiterentwick- Es ist ein hervorragendes Pilotprojekt (so die lung der APP und die regelmäßige Aktualisie- Bewertung in der Öffentlichkeit), welches hier rung sind fest eingeplant. Und wir hoffen, dass in Thüringen in einer sehr guten Kooperation sich dafür finanzielle Förderer auch 2017 fin- auf den Weg gebracht wurde. den. 7 12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07 Seite 7 Magenta Schwarz Zyan Gelb
In eigener Sache In der APP sind alle zertifizierten Krebszentren Programmiert von der Firma Labseven aus Er- Thüringens aufgelistet und Hinweise zu den furt ist diese APP seit Herbst 2016 im Web ambulant tätigen Onkologen. Es sind die Bera- bzw. im App-Store verfügbar. Wenn man im tungsstellen in Thüringen aufgeführt, wie Web nach „KrebsAPP Thüringen“ sucht, findet auch die Kontaktdaten der Krebsselbsthilfeor- man unkompliziert den Weg zu uns. ganisationen. Sozialrechtliche Aspekte, Hin- weise zu Patientenrechten und Adressen, wo Und noch eine gute Nachricht. Der Bundesver- man seriös und fachlich fundiert weitere Infor- band der Frauenselbsthilfe nach Krebs hat be- mationen zum Krankheitsbild erhalten kann, schlossen, die APP in analoger Weise auch für all diese Dinge sind in die APP integriert. Uns anderen Landesverbände über Thüringen hin- persönlich liegt besonders am Herzen das Ka- aus auf den Weg zu bringen. pitel „Tipps“ und „Mein persönlicher Weg mit der Erkrankung“. Abschließend nochmals herzlichen und aus- drücklichen Dank an alle Mitstreiter und För- derer. Elke Pätzold SHG Frauenselbsthilfe nach Krebs Erfurt Landesverband Thüringen e. V. Kontakt Tel.: 0361 - 3 45 46 82 Elke Pätzold, Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V., Mobil: 0160 - 8 55 68 27 Jan Schwate, Labseven GmbH Erfurt und Heike Uhlig, Krebsberatungsstelle Erfurt (v. links) E-Mail: e.paetzold@online.de Internet: www.frauenselbsthilfe.de 8 12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07 Seite 8 Magenta Schwarz Zyan Gelb
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen Dystonie: Von der Krankheit zur Gruppe Was ist eigentlich Dystonie? suchen und somit sich wieder stärken kann. Dystonie ist eine besondere Art von unwillkür- lichen Muskelverkrampfungen, die sich auf Aus diesem Grund wurde im Mai 2000 die einzelne, aber auch verschiedene Körperteile Gruppe durch Frau Sylvia Otto in Gotha ins Le- bezieht und abnorme, teilweise schmerzhafte ben gerufen und ist seit ihrer Gründung nun Haltungen und Bewegungen auslöst. Anlaufstelle für jeden von Dystonie Betroffe- Behandelt werden diese Bewegungsstörungen nen, egal welcher Art. Fanden die Gruppentref- zumeist mit Botulinumtoxin. Dies verhindert fen damals noch in Gotha statt, so haben wir im Körper die Übertragung der Nervenimpulse seit 2013 den Ort unserer Treffen zentral nach auf den Muskel. Des Weiteren liegt eine Be- Erfurt verlegt. Doch nicht nur ein neuer Stand- handlungsmöglichkeit darin, mit Hilfe einer ort, sondern auch eine Personalveränderung sogenannten Tiefen Hirnstimulation (THS) ein fand statt. Durch René Kühr als Gruppenleiter Teilbereich des Gehirns so zu stimulieren, dass und Antje Faust als stellvertretende Gruppen- eine Verbesserung eintritt. leiterin zeichnete diese aus. In den vielen Jahren sahen wir viele Betroffene Von der Krankheit zur Gruppe kommen und gehen, doch im Laufe der Jahre Nicht nur die moderne Medizin in ihren vielen wuchs die Gruppe zu einer festen Mannschaft Facetten hilft beim täglichen Umgang mit der zusammen. Krankheit. Vermehrt sind es doch die Men- Wir treffen uns in regelmäßigen Abständen schen mit denen man sich austauschen, Rat und tauschen uns über neue Therapiemöglich- keiten bzw. neue medizinische Erkenntnisse aus. Wir geben uns gegenseitig Tipps und Rat- schläge, um den Umgang mit der Krankheit zu erleichtern. Wir wollen, dass sich ein jeder in der gewachsenen Gemeinschaft wohlfühlt und sind stets offen und aufgeschlossen gegenüber jedem neuen „Nachwuchs“. Um stets auf den neuesten medizinischen Stand zu bleiben, organisieren wir Fachvorträ- ge und Tagungen für die Gruppenmitglieder, Angehörige und Interessierte. SHG Dystonie Thüringen 9 12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07 Seite 9 Magenta Schwarz Zyan Gelb
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen Um den Bekanntheitsgrad der Erkrankung stär- ker in das Bewusstsein der Bevölkerung zu bringen, nehmen wir auch regelmäßig an öf- fentlichen Veranstaltungen, wie den Tag der Selbsthilfegruppe in Erfurt teil. Fuße des Hörselberges bei Eisenach. Im letzten Jahr wurde es tierisch. So konnten wir nicht nur die Tiere das Erfurter Zoos be- staunen, sondern auch uns – als ganz spezielle Exoten… Solche gemeinsamen Unternehmungen ma- Antje Faust am Stand SHG Dystonie chen nicht nur Spaß, sondern fördern auch die zum Tag der Selbsthilfe in Erfurt Gruppendynamik. Sie sind eine willkommene Abwechslung neben Alltag, Krankheit & Co. Doch was nützt die beste Krankheit, wenn das Sollten Sie auch an Dystonie erkrankt sein oder Vergnügen auf der Strecke bleibt?! einfach Interesse an unserer Selbsthilfegruppe Neben den regelmäßigen Gruppentreffen, or- haben, dann nutzen Sie die Gelegenheit uns ganisieren wir jährlich einen gemeinsamen mal zu besuchen. Ausflug. Unsere Gruppentreffen finden quartalsweise So besuchten wir Bad Langensalza. Geführt in der Lutherkirche in Erfurt statt. von der ehemaligen Rosenkönigin Jenny Baum- bach, erfuhren wir viel Interessantes bei der René Kühr und Antje Faust Erkundung des Rosengartens. Aber auch der SHG Dystonie Thüringen Japanische Garten verzauberte uns mit seinem Kontakt fernöstlichen Charme. Wir machten die Kano- Tel.: 0361 - 211861 (Antje Faust) nenbahn in Küllstedt (Eichsfeld) unsicher. Mobil: 0176 - 60930605 (René Kühr) Und wir gingen gemeinsam auf die Suche nach E-Mail: rene.kuehr@rg.dystonie.de den geologischen Spuren unserer Erdgeschich- antje.faust@rg.dystonie.de te und verbrachten einige schöne Stunden am Internet: www.dystonie.de 10 12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07 Seite 10 Magenta Schwarz Zyan Gelb
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen 3 Jahre Selbsthilfegruppe Glaukom Erfurt Im November 2013 wurde mit Unterstützung das Forum mit Prof. Dr. Marcus Blum. Er hat in von Sabine Weber vom Bundesverband für seiner ansprechenden, lockeren Art über das Glaukomselbsthilfe die SHG Glaukom Erfurt Glaukom und seine Behandlung referiert und gegründet. Organisatorisch wird die SHG aktiv dann mit einer sagenhaften Ausdauer die vie- von der KISS Erfurt, Kontakt- und Informati- len Fragen beantwortet. onsstelle für Selbsthilfegruppen unterstützt. So können wir kostenfrei einen Raum und 3 Jahre SHG Glaukom Erfurt waren eine infor- Technik wie Laptop und Beamer nutzen. Der mative Zeit, in der ihre einzelnen Mitglieder Kern der Gruppe von 15 Mitgliedern kommt zusammengewachsen sind. Aber auf den Lor- alle 2 Monate in Erfurt für den informativen beeren sollte man sich nicht ausruhen! Wir Austausch zusammen. Auch schließen sich im- denken bereits darüber nach, wie wir die mer wieder neue Glaukom Betroffene unserer Zusammenkünfte der SHG noch lebendiger ge- Gemeinschaft an. stalten können. Im Fokus der Treffen steht der Austausch der Detlef Heydenreich Mitglieder über Glaukom sowie persönliche Sprecher SHG Glaukom Erfurt Erfahrungen mit medizinischen Behandlun- gen. Da wird nicht nur gelobt! Die eigenen Er- Kontakt lebnisse beispielsweise bei einer Umstellung Tel.: 0171 5241379 der medikamentösen Therapie oder nach einer E-Mail: hd.heyd@t-online.de Glaukom Operation sind für die Mitglieder der SHG sehr wichtig. Natürlich wird sich auch Termine 2018 über das Neuste bei der Diagnose und Behand- 23.01., 27.03., 29.05., 03.07., 25.09. und lung des Glaukoms ausgetauscht. Dazu werden 27.11.2018, 16:00 - 17:30 Uhr, Haus der sozia- Informationen aus dem Internet, aus der Lite- len Dienste, Raum 171G ratur und von Fortbildungsveranstaltungen ausgewertet. Als Leiter der SHG Glaukom Er- furt nehmen ich zudem an 3 – 4 augenärztliche Veranstaltungen mit dem Schwerpunkt Glau- kom teil. Einer der Höhepunkte der Treffen der SHG war 11 12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07 Seite 11 Magenta Schwarz Zyan Gelb
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen Assistenzstammtisch Thüringen Der im März 2017 gegründete Assistenz- den. Insbesondere soll das Netzwerk dabei hel- stammtisch Thüringen trifft sich jeden ersten fen, dass Menschen mit Behinderungen kurz- Freitag im Monat ab 16 Uhr in verschiedenen fristig und niedrigschwellig Assistent*innen barrierefreien Lokalitäten in Erfurt (genaue als Aushilfe finden können. Hier kann man Zeit und Ort des nächsten Treffs finden Sie je- nach Lösungen zu verschiedenen Themen fra- derzeit über unsere Facebook-Gruppe). Einge- gen und seine Hilfe anbieten. Zu finden ist die- laden sind alle Menschen, die selbst mit Assis- ses Netzwerk bisher bei Facebook unter tenz leben, Assistent*innen sind oder sich „Assistenzbörse Thüringen“. ganz einfach dafür interessieren. Beim Stammtisch werden in lockerer Runde Was ist persönliche Assistenz? Dahinter ver- dann persönliche Erfahrungen ausgetauscht. birgt sich eine persönliche Unterstützung, die Es gibt Informationen und Erklärungen zum Menschen mit Behinderungen hilft ihre Ein- persönlichen Budget und zur persönlichen As- schränkungen im Alltag auszugleichen und so- sistenz. Durch die eigenen praktischen Bei- mit, wie andere Menschen auch, selbstbe- spiele vermitteln Assistenznehmer*innen und stimmt leben zu können. Das Wort Assistenz Assistenzgeber*innen auch anderen Menschen, bedeutet, dass der Mensch mit Behinderung die in ähnlichen Lebenslagen sind, Mut und Expert*in für die eigenen Belange ist, dagegen Motivation, sich an die persönliche Assistenz führt der oder die Assistent*in in unterstützen- heranzuwagen. Oft finden wir miteinander Lö- der Rolle die Hilfeleistung nach Anleitung der sungen bei Problemen und können einander Assistenznehmer*in aus. Assistenzpersonen stärken und aufbauen. kommen meistens nicht aus dem Pflegefach, Gemeinsam sind wir stark! sondern aus einer Vielzahl von Hintergründen. Die Tätigkeit als Assistenzgeber*in kann also auch als ungelernter Beruf ausgeübt werden. Eines unserer wichtigen Anliegen ist der Auf- bau eines Netzwerks für Assistenzneh- mer*innen und Assistenzgeber*innen. Hier können interessierte Assistent*innen Kontakt zu Assistenznehmer*innen herstellen, um ei- nen längerfristigen Job zu suchen und zu fin- 12 12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07 Seite 12 Magenta Schwarz Zyan Gelb
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen Ebenso zu unseren Zielen gehört die Sensibili- die Uni-Klinik Jena und das Zentralklinikum sierung von Behörden und der Politik für die Suhl. Interessen von Assistenznehmer*innen und Assistenzgeber*innen. Leider gibt es in den ak- Direkt Hörgeräteträger, die mit ihren Hörgerä- tuellen Gesetzen noch immer Unklarheiten ten noch gut versorgt sind, sollten erfahrungs- und verschiedene Notwendigkeiten der Nach- gemäß die Selbsthilfegruppen aufsuchen, die besserung. Auch der Austausch über sozialpoli- sich damit befassen. Nicht, weil wir sie nicht tische Gesetzgebung kommt bei uns nicht zu wollen, sondern weil das Thema CI wirklich kurz. sehr, sehr speziell ist – denn es geht um Im- Fühlen Sie sich von diesen Themen angespro- plantate und nicht mehr um Hörgeräte. Des- chen? halb haben wir auch am letzten Selbsthilfetag Dann melden Sie sich bei Torsten Theuerkauf in Erfurt nicht mit einem Stand teilgenom- unter 0172 5225718 . Wir freuen uns auf Sie. men. Die meisten Fragen werden immer wie- der nach kostenlosem Hörtest gestellt und wa- rum ein Hörgerät "nicht geht" bzw. wieviel die CochIea-Implantat-Träger - Kassen bezahlen. Wir haben damit seit unserer Kompetenz aus Erfahrung Implantation nichts mehr zu tun und sind hier themenbedingt auch nicht mehr auf dem Lau- Seit 17 Jahren nennt sich unsere Selbsthilfe- fenden. Lediglich über unsere eigenen - meist gruppe "CI-Träger in Thüringen" und ist auch so langjährigen - Erfahrungen mit der Hörbehin- bei der KISS Erfurt seit der Gründung im Jahr derung können wir Rede und Antwort stehen. 2000 eingetragen. Soweit mir bekannt ist, wird in Erfurt - auch Bei uns haben Hörgeräteträger, denen die bes- gemäß der Informationen der Thüringer Allge- ten Hörgeräte nicht mehr beim Verstehen hel- meinen - monatlich eine Beratung der Hörbe- fen, die Möglichkeit, sich über das CI (Cochlea- hinderten, die mit Hörgeräten versorgt sind, Implantat) zu informieren und Kontakte zu und ihren Angehörigen durchgeführt. An- Menschen, die bereits einen Implantat tragen sprechpartner wären hier der DSB Weimar oder aufzunehmen. Zu so einer Kontaktaufnahme der Landesverband der Hörbehinderten. kommt es meistens nach einer bereits erfolg- ten Überweisung des Hörgeräteträgers von ei- Elke Beck, Sprecherin SHG CI-Träger Thüringen nem HNO-Arzt in die implantierende Klinik. In Tel./AB: 036208 71322 Thüringen sind das HELIOS Klinikum Erfurt, E-Mail: ci-beck@gmx.de 13 12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07 Seite 13 Magenta Schwarz Zyan Gelb
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen Treff für behinderte und chronisch kranke Eltern und ihre Familien Seit dem Frühjahr 2014 gibt es unsere Gruppe. tag unter schwierigeren Voraussetzungen be- Sie wurde auf Initiative der damals bestehen- wältigen. Viele Handgriffe sind zeitaufwendi- den Erfurter Beratungsstelle Elternassistenz in ger und kräftezehrender. Insbesondere in der Trägerschaft des Bundesverbandes für behin- Baby- und Kleinkindphase benötigen viele von derte und chronisch kranke Eltern (bbe e. V.) uns regelmäßig Unterstützung ganz prakti- gegründet. Heute organisieren wir uns als El- scher Art – so z. B. beim Wickeln, beim Besuch terngruppe des bbe e. V. selbst. In unserer der Kinderärztin, auf dem Spielplatz und im Gruppe haben sich Mütter und Väter mit Kör- Haushalt. Auch die Begleitung von Freizeitak- per-, Sinnesbehinderungen und chronischen tivitäten unserer Kinder, Teilnahme an Eltern- Erkrankungen zusammengefunden, alleiner- abenden oder Familienausflüge erfordern häu- ziehend oder in Partnerschaft lebend. Zu unse- fig einen erhöhten Organisationsaufwand. ren Treffen sind die nichtbehinderten Part- Denn wir stoßen auf Barrieren auf Straßen, in ner*innen genauso herzlich willkommen wie Freizeiteinrichtungen, Kitas, Schulen und an- auch unsere Kinder. Das Alter unserer Kinder deren Orten, an denen Familien gern zusam- spannt sich zurzeit vom zarten Babyalter über menkommen und leider auch auf Barrieren in das Kindergartenalter bis zum Erwachsenenal- den Köpfen vieler Mitmenschen. Oftmals ter, wobei die pubertierenden bzw. noch älte- strengen wir uns dann doppelt an, um unsere ren Kinder meist zu Hause bleiben. Ein Kind ist Kompetenz als Mutter oder Vater unter Beweis ebenfalls behindert. zu stellen und gegen Vorurteile anzukämpfen („Hat die nicht schon mit sich selbst genug zu Was uns bewegt? Wir behinderten und chro- tun? Und dann noch ein Kind?“). nisch kranke Eltern wollen unseren Kindern genauso viel Liebe und Unterstützung geben So kennen wir Eltern Phasen, in denen es gut wie andere Eltern auch. Wir teilen all die übli- läuft und wir Kraft und Lebensfreude aus unse- chen elterlichen Freuden und Herausforderun- rem Familienleben schöpfen, ebenso wie Pha- gen im Familienalltag. Wir sind stolz und ge- sen, in denen wir gesundheitlich und kräfte- rührt über all die Fortschritte, die unsere Kin- mäßig an unsere Grenzen kommen und uns der machen. Ebenso diskutieren wir mit ihnen obendrein mit Krankenkassen oder Ämtern über Schlafenszeiten, Hausaufgaben, Medien- auseinandersetzten müssen wegen nicht be- konsum und Zimmer aufräumen. willigter Hilfen. Dann ist es manchmal nicht leicht, Gelassenheit und Optimismus zu be- Doch oftmals müssen wir unseren Familienall- wahren. 14 12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07 Seite 14 Magenta Schwarz Zyan Gelb
re Gruppe einen geschützten Rahmen. Manch- mal tut es allein schon gut zu erfahren, dass andere Mütter und Väter mit Behinderung oder chronischer Erkrankung vor ähnlichen Herausforderungen standen und Lösungen ge- funden haben. Niemand muss sich hier vor dem Anderen beweisen. Auch haben wir be- reits behinderte Fachmenschen eingeladen, die uns in der Auseinandersetzung mit ausge- wählten Themen unterstützen, so z. B. beim Thema „Wie nehmen unsere Kinder Behinde- rung wahr – Kinderfragen und Berührungs- ängste als Chance für die ganze Familie“. Zu den Treffen sind stets liebevolle Kinderbe- treuerinnen anwesend, die die Eltern unter- stützen (z. B. beim An- und Ausziehen der Kin- der) oder mit den Kindern spielen und basteln. So können wir Eltern uns entspannt ins Ge- Wie bekommen wir alles unter einen Hut? Un- spräch vertiefen. Auch der Spaß kommt nicht sere Kinder sollen sich gut entwickeln können, zu kurz. Es standen bereits Familienspiele, ge- unsere oft nichtbehinderte Partnerinnen bzw. meinsames Grillen oder ein musikalisches Mit- Partner nicht überfordert werden und wir machangebot auf dem Programm. Über das selbst wollen auch gesund bleiben. Wie kön- Gruppengeschehen hinaus hat sich so schon nen wir notwendige Hilfen (z. B. in Form von manche Freundschaft entwickelt - sowohl zwi- Elternassistenz) bekommen? Was ist, wenn wir schen den Kindern als auch den Eltern. Und wir umfangreiche Hilfe im Alltag mit unserem Eltern nehmen es als bereichernd für unsere Kind benötigen? Wie kann es uns gelingen, Kinder wahr, dass sie erleben dürfen, auch an- dass wir trotzdem erste Bezugsperson für un- dere Kinder haben behinderte Eltern. ser Kind bleiben? Um uns zu all diesen Themen in entspannter In der Regel treffen wir uns an einem Samstag- Atmosphäre auszutauschen, dafür bietet unse- nachmittag, alle zwei Monate, an verschiede- 15 12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07 Seite 15 Magenta Schwarz Zyan Gelb
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen Clusterkopfschmerz: Drogen und psychosoziale Konflikte? nen barrierefreien Orten in Erfurt. Unsere Tref- Clusterkopfschmerzen sind attackenartig auf- fen sind offen für interessierte Familien mit tretende, grund- und zusammenhangslose behindertem oder chronisch erkranktem El- Schmerzen von sehr starker Intensität. Wir ternteil bzw. werdende Eltern oder behinderte sprechen vom stärksten Schmerz, den der Menschen mit Kinderwunsch. Gern können Sie Mensch imstande ist, auszuhalten. Die Atta- mit uns Kontakt aufnehmen oder einfach zu cken dauern zwischen zehn Minuten und drei unserem Treffen kommen. Stunden an und wiederholen sich gebündelt in Episoden von wochen- bis monatelanger Dau- Kontakt er. Man unterscheidet eine chronische von ei- Tel.: 0151/40360843 (Claudia Janz) ner episodischen Form. Tel.: 0361/3463548 (Susanne Schnabel) E-Mail: Seit 9 Jahren treffen sich Patienten und deren elterngruppe-erfurt@behinderte-eltern.de Angehörige in der Selbsthilfegruppe zum In- sowie über Facebook-Gruppe "Eltern mit Han- formations- und Erfahrungsaustausch, wobei dicap in Erfurt & Umgebung" wir heute bemüht sind, unsere Arbeit im Wan- del der Zeit dem technischen Fortschreiten der Medienwelt anzupassen, um auch die jungen Leute zu erreichen. Allerdings bestätigt sich unsere Überzeugung immer wieder, dass die Gruppentreffen und die persönliche Unterhal- tung durch WhatsApp-Gruppen, Kommunikati- onsportale u.a. nur unterstützt, nicht aber er- setzt werden können. „Hier kann man sich auch mal auf die Schulter klopfen oder in den Arm nehmen“, sagte mir neulich eine Patien- tin. Nach dem heutigen Stand der Wissenschaft ist Clusterkopfschmerz nicht heilbar. Auf der Suche nach alternativen Heilmethoden ist der eine oder andere Patient auf Cannabis, SHG Clusterkopfschmerz während ihres Marihuana, LSD und damit verbundene experi- Treffens im Haus der sozialen Dienste mentelle Therapieverfahren gestoßen und eine 16 12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07 Seite 16 Magenta Schwarz Zyan Gelb
entsprechende Unsicherheit, die beinahe unse- Müller, Universitätsklinik Jena, im Sommer re Gruppe spaltete, breitete sich aus. 2016 und dazu passend von Herrn Rudolf Bo- Im Oktober des vergangenen Jahres haben wir rawski, Selbsthilfegruppe Clusterkopfschmerz Herrn Dr. Harald Müller, Präsident der Cluster- Oldenburg, „..damit ein besseres Leben mit kopfschmerz-Selbsthilfegruppen, selbst auch Clusterkopfschmerz gelingt“ sorgten für nicht Clusterkopfschmerz-Patient, zu uns nach Thü- minderen Gesprächsstoff und hinterließen ringen eingeladen, um offen über diese The- ebenso einen großen Diskussions- und Aufar- matik zu diskutieren. beitungsbedarf. Sehr anschaulich, mit dem fundierten Wissen des promovierten Chemikers, verständlich und Frau Müller benannte sensibel und kompetent überschaubar, brachte Herr Dr. Müller diejeni- die Auswirkungen auf die Lebensqualität, auf gen Patienten zum Überdenken ihrer bisheri- das berufliche und soziale Umfeld der Patien- gen Einstellung zu der Thematik Rauschgifte ten mit Clusterkopfschmerz. Die psychosozia- und Drogen, die diese Angelegenheit für sich len Folgen des Clusterkopfschmerzes sind selber bisher aus einem anderen Blickwinkel nicht selten geknickte Biografien, zerstörte gesehen haben. Hierbei können aber auch wir Partnerschaften oder verlorene Arbeitsplätze. neben der Aufklärung nicht immer den Es gibt nicht wenige Hinweise dafür, dass ver- „Königsweg“ aufzeigen. Der Umgang mit Hal- haltensmedizinische Interventionen zur Unter- luzinogenen, die bei Cluster-Kopfschmerz als stützung des Bewältigungsprozesses wirksam wirksam propagiert werden, muss auf jeden sein können. Frau Müller zeigte schmerzpsy- Fall juristisch, wissenschaftlich und moralisch chotherapeutische Ansätze auf, die - sollte der abgewogen werden. Hier liegt die Verantwor- Patient bereit sein, sich darauf einzulassen, tung beim Patienten selbst. Durch die vielfälti- gewinnbringend für die Krankheitsbewälti- gen Möglichkeiten der Informationsbeschaf- gung sein können. Mir wurde von zwei Patien- fungen und zahlreiche Kommunikationsporta- ten über den Abbau der „Schwellenangst“ zum le ist weiterhin eine zunehmende Unsicher- Psychologen berichtet und dass der Vortrag heit einiger Betroffenen zu spüren. Sollte der eine Hilfe zur Selbsthilfe gegeben hat. eine oder andere Patient Beratung für sich zu diesem Thema wünschen, kann er sich, auf Rudolf Borawski, selbst CK-Patient, zeigte und Wunsch auch anonym, an den Drogenbeauf- erklärte Denkmuster, die den einen oder ande- tragten der CSG wenden. ren Patienten zunächst erstmal erschreckt ha- Die Vorträge von der Psychologin Frau Katja ben. So hat noch keiner mit ihnen gesprochen. 17 12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07 Seite 17 Magenta Schwarz Zyan Gelb
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen Er zeigte die Wege vom Ausgangspunkt zum den? Ich hatte mich bis zu diesem Zeitpunkt Ziel auf, damit ein besseres Leben MIT Cluster- nicht mit Krebs beschäftigt. Das Thema war ja kopfschmerz gelingt. Er zeigte SEINE Strate- immer so weit weg und auf einmal hat es mich gien auf und lud die Betroffenen ein, diesen getroffen. Das Internet zeigt viele Antworten, Weg sich zumindest mal anzuschauen. Wer welche aber nicht die Antworten waren, die ich diese Bausteine für sich finden kann hat zwar suchte. immer noch kein Patentrezept, könnte aber durch die Stärkung des Seelischen Immunsys- Selbsthilfegruppen könnten hier eine bessere tems mehr Lebensqualität für sich selbst und Alternative sein, dachte ich mir. Aber in Erfurt seine Angehörigen erreichen. existiert keine Gruppe und bis Jena, Eisenach, Suhl oder Gera war mir der Weg zu dieser Jah- Helga Deubel reszeit nicht möglich. Also ging ich sehr verun- Sprecherin SHG Cluster-Kopfschmerzen sichert ins Krankenhaus und wartete was nun passieren wird. Die Aufklärung der Ärzte war Kontakt sehr umfangreich und mir wurden alle Fragen Tel.: 0172 4933710 beantwortet, es waren Antworten von Gesun- E-Mail: Helga.Deubel@clusterkopf.de den. Sie waren eben keine Betroffene. Am Samstag vor der Operation merkte der Oberarzt in einem Gespräch, dass meine Zwei- fel am Gelingen der Operation noch nicht aus- reichend beseitigt waren. Er bot an, mit einem Blasenkrebs! - Was nun? Patienten zu sprechen, bei dem der gleiche Eingriff vor 6 Monaten durchgeführt wurde. Er war gerade zu Besuch auf der Station. In dem Im Januar 2014 erhielt ich die Diagnose Bla- einstündigen Gespräch mit einem Betroffenen senkrebs. konnte ich feststellen, dass sich alle meine Be- denken aufgelöst hatten und ich gesehen hat- Als Behandlungsmethode wurde die Entfer- te, dass es ein lebenswertes Leben nach der nung der kompletten Blase und Formung einer Operation gibt. Was sich auch als solches bei Ersatzblase aus einem Stück Dünndarm vorge- mir bestätigt hat. schlagen. Als der Chefarzt für Urologie des Katholischen Wo jetzt Informationen zu diesem Thema fin- 18 12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07 Seite 18 Magenta Schwarz Zyan Gelb
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen Krankenhauses beim Entlassungsgespräch die Arbeit der Selbsthilfegruppe hin und gaben fragte, ob ich mithelfen wolle, in Erfurt eine die Kontaktdaten der zu gründenden Gruppe Selbsthilfegruppe Blasenkrebs aufzubauen, in Erfurt bekannt. Auch der Leiter des Tumor- musste ich nicht lange überlegen. zentrums Erfurt wies in den Weiterbildungs- Im November 2014 sollte es zur Gründungsver- veranstaltungen der Urologen Thüringens auf anstaltung kommen. Die Veranstaltung wurde die Gründung der Selbsthilfegruppe Blasentu- von den Chefärzten der Urologie des Helioskli- mor in Erfurt hin und bat um Information an nikums und des Katholischen Krankenhauses, die betroffenen Patienten. Prof. Steiner und Dr. Schweiger gut vorberei- tet. Unterstützend hat auch der Landesbeauf- Da im Vorfeld mit der KISS der Stadtverwal- tragte Thüringen des Selbsthilfebundes Bla- tung Erfurt die Vorbereitungen für die Grup- senkrebs sowie die Mitarbeiterin der Kontakt– pengründung erfolgt waren und ein Ort für das und Informationsstelle der Erfurter Stadtver- Treffen bekanntgegeben werden konnte, er- waltung mitgewirkt , um die Veranstaltung schienen diesmal auch interessierte Betroffe- zum Erfolg zu führen. Es wurden Flyer gedruckt ne. Somit wurde im Herbst 2015 die Selbsthil- und verteilt, in der Presse wurde auf die Veran- fegruppe Blasentumor in Erfurt gegründet. staltung hingewiesen. Sehr enttäuschend war, dass keine Erfurter den Weg ins Katholische Krankenhaus zu dieser Veranstaltung gefun- den hatten. Wären nicht die Mitglieder der Selbsthilfegruppe Jena so zahlreich erschie- nen, wäre die Veranstaltung ausgefallen. An der Pressearbeit und Verteilung der Flyer konn- te es nicht gelegen haben. Was nun? Aufgeben oder Weitermachen? Ich entschied mich für weitermachen. Die Mitarbeiterin der KISS unterstützte vor al- Zu den regelmäßigen Treffen an jedem 2. lem bei der Pressearbeit. Die Chefärzte des Ka- Dienstag im Monat von 16:00 Uhr bis ca.18:00 tholischen Krankenhauses und des Heliosklini- Uhr kommen fast immer alle derzeit 7 Mitglie- kums wiesen bei den medizinischen Veranstal- der. tungen der Zeitung "Thüringer Allgemeine" auf Sie haben großes Interesse an den Gesprächen 19 12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07 Seite 19 Magenta Schwarz Zyan Gelb
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen mit den Chefärzten für Urologie, an den Infor- ben, kommen Sie vorbei oder kontaktieren Sie mationen, welche die Produktberater über den uns. Die Mitarbeit ist freiwillig und kostenlos. Umgang mit den Hilfsmitteln geben oder an Wir würden uns freuen! Hinweisen zu den neuesten rechtlichen Reg- lungen bzw. richtige Anwendung bestehender Wolfgang Ullmann Reglungen. Gruppensprecher SHG Blasentumor Erfurt Hilfreich sind auch die Gespräche in der Grup- Kontakt pe über aktuelle Probleme und Hinweise zu Tel.: 036201 85057 deren Lösung. Auch die gemeinsamen Unter- E-Mail: shg-erfurt-wu@harnblasentumor- nehmungen werden gern angenommen. thueringen.de Durch die Verteilung von Flyern und Visiten- Treff karten bei den Urologischen Praxen der Stadt jeden 2. Dienstag im Monat, Haus der sozialen Erfurt haben wir versucht, noch bekannter zu Dienste, Juri-Gagarin-Ring 150, R. 171H werden. Leider nur mit mäßigem Erfolg. Was durch diese Aktionen bewirkt wurde, sind Telefonanrufe von Patienten, welche die Diag- nose Blasenkrebs neu erhalten haben und auf der Suche nach Antworten auf die vielen Fra- SHG Diabetiker Erfurt Mitte berichtet gen sind. Einigen hat das Telefongespräch ge- holfen die Ängste etwas abzumildern, andere Mein Name ist Paul Ehrhardt, ich bin 70 Jahre sind zu unseren Gruppentreffen persönlich er- alt, habe seit 1972 Typ- schienen um ihre Probleme im Gespräch zu 1-Diabetes und bin seit klären. Gründung des Deut- schen Diabetikerbun- Ich denke, wir konnten allein durch das Ver- des Landesverband mitteln unseres Erlebten im Umgang mit der Thüringen Mitglied. Krankheit und der Gestaltung des weiteren Le- Seit 2008 arbeite ich bens nach der Operation etwas zur Informati- dort ehrenamtlich als on der Patienten beitragen. Diabetes-Lotze und un- Wenn Sie mehr über unsere Arbeit wissen terstütze die Öffent- möchten oder Interesse an der Mitarbeit ha- lichkeitsarbeit an den 20 12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07 Seite 20 Magenta Schwarz Zyan Gelb
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen Info-Ständen des DDB in Thüringen. Gemein- • neue Arzneimittel zur Therapie bei Typ-2- sam mit meine Frau Ursula organisieren wir Diabetes, jährlich für unserer SHG Diabetiker Erfurt Mit- • Ernährung, Spritztechnik und Blutzucker- te bis zu 11 Veranstaltungen. selbstkontrolle, • CGM - kontinuierliche Glukosemessung, Unsere Selbsthilfegruppe trifft sich jeden 3. • Auswertung von Blutzuckerprofilen, Donnerstag im Monat (außer, wenn dieser auf • Impfen bei Diabetes. einen Feiertag fällt) im Haus der sozialen Dienste, Juri-Gagarin-Ring 150, 99084 Erfurt, Wir informieren uns über die Aufgaben des im Gruppenraum 171H der KISS in der 1. Etage. Deutschen Diabetiker Bundes. Und unterneh- Der Zugang ist behinderten über den Haupt- men Gruppenreisen, um Thüringer Reha- eingang des Hauses oder mit dem Fahrstuhl Kliniken direkt vor Ort kennenzulernen. über den Hintereingang auf der Rückseite des Parkplatzes zu erreichen; von der Straßenbahn- Bei unseren Gruppentreffs organisieren wir haltestelle Augustinerkloster (Linien 1 und 5) Getränkeversorgung mit Wasser, Kaffee oder maximal fünf Minuten Fußweg. Tee über einen sehr günstigen Geldbetrag, wo- Der Auswahl der Themen für unsere Veranstal- mit es sich selbst trägt. tungen erfolgt nach der Beratung in unserer Den Jahresplan 2018 können Sie auf der Inter- Gruppe und entspricht demzufolge den Wün- netseite www.ddb-thueringen.de einsehen, schen der Gruppenmitglieder. Wir suchen möglicherweise ist auch für Sie etwas Interes- dann uns die kompetente Referenten, welche santes dabei. mit sehr viel Grundwissen über den Diabetes unsere Veranstaltungen gestalten. Die Mode- Wir freuen uns über jeden neuen Interessier- rationstechnik - Leinwand, Laptop und Beamer ten bei unserem Gruppentreff. werden bei Bedarf durch die KISS zur Verfü- gung gestellt. Paul Ehrhardt Gruppensprecher SHG Diabetiker Erfurt Mitte Folgende Themen werden bearbeitet: • das Diabetische Fußsyndrom, • Sport mit Diabetes - Unterzuckerungsge- fahr, • richtige Medikamenteneinnahme, 21 12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07 Seite 21 Magenta Schwarz Zyan Gelb
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen Freundliche Menschen Erfurt Wir sind eine Gruppe von Leuten mit verschie- Wir wollen wieder am Leben gemeinsam teil- denen psychischen Erkrankungen, die zur sel- nehmen, Erfahrungen austauschen, uns ben Zeit im Herbst 2016 in der Klinik waren. gegenseitig unterstützen, Lebensumstände In dieser intensiven und für jeden schweren verbessern, füreinander Verständnis haben Zeit lernten wir uns kennen und hielten nach und Trost geben, aber auch viel zusammen dem Klinikaufenthalt weiterhin Kontakt zu Freude haben und lachen. einander. Bei weiteren Treffen kam die Idee Von der KISS bekamen wir für die Gruppentref- eine Selbsthilfegruppe zu gründen, für Be- fen einen Raum zur Verfügung gestellt, wel- troffene und auch für Angehörige. cher im Haus der sozialen Dienste zu finden ist. Hier treffen wir uns regelmäßig jeden Frei- Nach dem Sammeln von Informationen und tag um 18 Uhr und sitzen gemütlich zusam- Beratung bei Frau Krause in der Kontakt und men, können über jeweilige Probleme reden, Informationsstelle für Selbsthilfegruppen KISS singen mit Gitarrenbegleitung, beratschlagen, in Erfurt, gründeten wir dann im März 2017 basteln und sammeln Ideen für neue Aktivitä- mit 6 Leuten unsere Selbsthilfegruppe. Wir ten. nannten die Sehr gern unternehmen wir auch gemeinsam „Freundliche Menschen“. etwas, wie zum Beispiel in der Natur wandern, Hervor gegangen ist der Gruppenname aus der spazieren gehen, grillen oder schwimmen ge- Zeit als wir uns kennenlernten und gerade da hen, Eis essen, Kulturveranstaltungen besu- viel Respekt und Verständnis gegenseitig be- chen. So können wir die Krankheiten mal ganz kamen, viel mehr als von den „normalen vergessen und haben Abwechslung im nicht Leuten“ draußen, wo nicht immer Verständnis immer einfachen Alltag. spürbar ist. Und wenn es einem noch so Wir sind eine offene Gruppe, gemischten Al- schlecht geht, freundlich kann man trotzdem ters ohne Zwang. Bei uns ist jeder gleichwer- sein und dies kann helfen, dass es wieder bes- tig. Entscheidungen werden gemeinsam besie- ser geht. gelt und freuen uns auf weitere neue freundli- Unser Motto ist „Kommt raus aus dem Schne- che Menschen unter uns. ckenhaus“, das Leben kann auch mit eine Um eines möchten wir bitten: Jeder Teilneh- psychischen Erkrankung schön sein. Raus aus mer, der unserer Gruppe beitreten möchte, der Stadt und dem Alltags-Stress, „Hinein in muss respektieren, dass wir ohne Alkohol und die wunderbare Natur“ - ist ein weiteres Motto andere berauschende Mittel unserer gemein- unserer Gruppe. same Zeit verbringen wollen. 22 12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07 Seite 22 Magenta Schwarz Zyan Gelb
Lebenslinien Erinnerungen an Nordhausen eine wahre Geschichte von Ingo geschrieben im Jahr 1994 Da saß ich nun im Krankenwagen neben mei- tien ihre Aufmerksamkeit auf meine Mutti. nen Eltern. Nach mehreren Verbrennungen mit "Was dieses alles zu bedeuten haben sollte", der Höhensonne, die durch zu intensive Be- fragte ich sie. Es dauerte eine ganze Weile, bis strahlungen hervorgerufen worden waren, be- meine Eltern mit mir "Klar Schiff" machten fand sich meine Haut in einem katastrophalen und davon erzählten, daß ich in ein Kranken- Zustand. Das Gewebe war vollständig zerstört. haus nach Nordhausen kommen würde. Wahr- Nahezu 3 Monate waren vergangen, an denen haftig, ein schweres Schluchzen sowie ein ver- ich mich keinen Schritt aus dem Haus getraut zweifeltes Seufzen prägten in diesem Moment hatte. Wegen meines ständigen unentschul- meine Gesichtszüge. Es schien mir als ob sich digten Fehlens in der Schule gab es zu dieser alle Welt gegen mich verschworen hätte. Trotz- Zeit sehr oft Meinungsverschiedenheiten und dem wollte ich nicht einfach kampflos aufge- Streit mit Mutti und Vati. Wahrscheinlich war ben, und schon gar nicht hatte ich vor, mich in das ein Grund dafür, daß Mutti irgendwann eine Nervenklinik einliefern zu lassen. So be- mit einer Nervenärztin telefonisch Kontakt gann ich, fürchterliches Theater zu veranstal- aufgenommen hatte. Die Psychiaterin mußte ten. es wahrscheinlich ihrem Ermessen nach erfor- Schließlich sollte ich in wenigen absehbaren derlich gehalten haben, mich für einige Zeit in Momenten in die Reihen einer Klapsmühle einem Krankenhaus unterzubringen. Zu dieser aufgenommen werden. Hatte ich damit nicht Zeit wurde in Erfurt gerade die Kinderstation die Berechtigung zum Verrücktspielen erhal- der Nervenklinik renoviert. ´ ten? Als meiner bestimmt nicht allzu schlecht So kam es also, daß ich in das Bezirksfachkran- gewesenen Vorstellung aber kaum Wertschät- kenhaus für Kinderneuropsychiatrie nach zung und Interesse entgegengebracht wurde, Nordhausen eingewiesen worden bin. Ich erin- kam mir, wenig später, die Sinnlosigkeit die- nere mich noch genau an diesen 04. Dezember ses inszenierten Dramas zum Bewußtsein. 1987. Zuerst wunderte ich mich am diesen Tag Mein letzter Rettungsanker schien in diesen darüber, daß meine Eltern am Morgen nicht Augenblicken mein Kinderzimmer zu werden. zur Arbeit gegangen waren. Als ich die Woh- Pausenlos sah ich von dort aus zum Fenster nung verlassen wollte, stand ich vor einer ver- heraus und beobachtete die Straße. So vergin- schlossenen Tür. Vergebens kramte ich in mei- gen kaum erträgliche, trübselige 30 Minuten, ne Hose nach dem Wohnungsschlüssel. Jetzt eine halbe Stunde voller ungewissen Wartens. wurde ich aber langsam ärgerlich. Mit for- Gegen 7:30 Uhr kam ein Krankenwagen ange- schenden Blicken richteten meine Augenpar- fahren und hielt genau vor unserem Haus an. 23 12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07 Seite 23 Magenta Schwarz Zyan Gelb
Lebenslinien Zwei Männer und eine Frau verließen das Auto. noch konnte ich mich nicht mit dem Gefühl Nun verging nur noch ein wahnsinnig kurzer anfreunden, aus der Einseitigkeit dieses Mono- Augenblick, bis es Sekunden später geklingelt loges einen Dialog werden zu lassen. Ich stell- hatte. Während sich Mutti zur Tür bewegte te mich ganz einfach Stumm. So vergingen und aufschloss, traf ich die letzten Vorberei- wieder einige Minuten; doch immer mehr war tungen für meinen Fluchtversuch. In einem für mich die Situation meiner "Gefangen- scheinbar günstigen Augenblick stürmte ich schaft" deutlich und erkennbar geworden. aus meinem Kinderzimmer und unternahm Dann wurde mir meine kräftemäßige Unterle- den Versuch, unsere Wohnung zu verlassen. genheit zum Verhängnis. Von draußen drück- Aber meine Bemühungen scheiterten leider. ten Vati, Mutti, der Sanitäter sowie der Fahrer Ununterbrochen war der Türbereich in Mutti gegen meine Tür. Allmählich verließen mich ihrer Augenweite gewesen. Als sie mein Vorha- meine Kräfte, und schließlich musste ich auf- ben bemerkte, versperrten meine Eltern blitz- geben. Für mich war ein ungerechter Kampf schnell den Weg. Völlig deprimiert und nahe- verlorengegangen. Völlig schockiert und nahe- zu willenlos bewegte ich mich wieder zurück zu willenlos ließ ich mich zum Krankenauto zu meinem ganz individuellen Aufenthaltsbe- begleiten. Das war der Beginn meiner Fahrt reich. Trotz allem war mir möglicherweise ge- nach Nordhausen. Mutti und Vati sind damals rade jetzt eine ziemlich gute Idee gekommen. dabei gewesen. Meine totale Verzweiflung Mit beiden Füßen stemmte ich mich kurzent- drückte sich in riesiger Wut, die sich in mir an- schlossen gegen den Eingangsbereich meiner gestaut hatte, aus. Mehrmals hatte ich meine Tür vom Kinderzimmer. Inzwischen hatten die Eltern mit den Worten " Ich hasse Euch!" ange- Männer nebst der Ärztin unsere Wohnung be- schrien. Nach dem ich so lange meine Stimme treten. Schnell erkannte die Medizinfrau die angestrengt hatte, dass ich vor Halsschmerzen verzwickte, angespannte Situation und unter- kaum noch sprechen konnte, verstummte ich. nahm den Versuch, ihre Kenntnisse und Erfah- Jeden Moment der Fahrt durchflogen mich an- rungen auf dem Gebiet der Psychologie anzu- dere Gedanken. Bildlich stellte ich mir diese wenden. Immer wieder faßte die Medizinerin Klinik vor. Dabei zogen vergitterte Fenster und ständig neue Worte zu langen, ausgedehnten verschlossene Türen an meinen Augen vorüber. Sätzen zusammen und wollte festentschlossen Die Fahrzeit dehnte sich unendlich aus. einen Dialog aufbauen. Schließlich waren wir aber doch noch ange- Natürlich bin ich dabei ständig neugierig ge- kommen. Der Krankenwagen hielt vor einem wesen und hatte aufmerksam zugehört. Den- alten Gebäude. Nach dem meine Eltern, die 24 12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07 Seite 24 Magenta Schwarz Zyan Gelb
Ärztin und ich das Fahrzeug verlassen hatten, weise ihrer Sätze erkannte ich sehr bald, dass betraten wir den Eingang des Hauses. Im Erd- sie in der Sowjetunion geboren worden war. geschoß hing ein Schild mit der Aufschrift: Ich erinnere mich noch genau an viele unserer "Bezirksfachkrankenhaus für Kinderneuropsy- Unterhaltungen. Nach der Beendigung eines chiatrie". Eine Tafel, welche sich neben diesem langen Dialoges wurden meine Reflexe ge- Wegweiser befand, verriet die Wege zu den prüft; anschließend mussten das Gewicht so- Stationen, erste Etage – Erwachsenenpsychiat- wie meine Größe bestimmt werde. Immerhin rie - ; zweites Stockwerk – rechts – Kinderneu- brachte ich es schon auf eine Länge von 189 ropsychiatrie – Mädchen; zweite Etagenebene Zentimetern. Die Waage pendelte sich bei 66 – links – Kinderneuropsychiatrie – Jungen – Kilogramm ein. Inzwischen war es bereits konnte ich lesen. Die Ärztin, welche mitgefah- 14:30 Uhr geworden. Frau Reichart ging mit ren war, begleitete uns noch bis zum zweiten mir zum Dachgeschoß des Gebäudes. Dort be- Stockwerk und verabschiedete sich dann. Hier fanden sich die Räume der Klinikschule. Ziel- wurde ich offensichtlich schon erwartet. Eine strebig steuerten wir auf ein Zimmer mit der Frau mit blauschwarz gefärbten Haaren stellte Aufschrift "Klasse 5-8" zu. Offensichtlich gab sich mit dem Namen "Zeigemann" vor. Ihr an- es keine höheren Klassenstufen, denn damals gestecktes Schild verriet mir, dass sie zu den besuchte ich bereits das 9. Schuljahr. Nachdem Diplommedizinerinnen gehörte und in der ich das Zimmer betreten hatte, machte mich Knabenabteilung als Stationsärztin arbeitete. die sympathische Ärztin mit den Mädchen be- Während ich mit Mittagsessen versorgt wurde, kannt, welche sich in der ausgebauten Boden- unterhielten sich meine Eltern mit der Medizi- kammer befunden hatten. Eines der Mädchen nerin. besuchte die 5. Klasse und hieß Nadine, der Nachdem das Gespräch abgeschlossen und be- Name des anderen Mädchens war Franzi. Frau- endet war, kamen Mutti und Vati noch einmal ke absolvierte bereits das 7. Schuljahr. Am Leh- zu mir und wollten sich verabschieden. rertisch saß ein dicker Mann, der sich mir mit Schweigend saß ich auf dem Stuhl. Dabei wür- dem Namen "Stark" vorgestellt hatte. Sofort digte ich sie keines Blickes. Anschließend wur- war mir damals die ungewöhnlich rote Ge- de ich in das Arztzimmer gerufen. Frau Dr. Zei- sichtsfarbe dieses Mannes aufgefallen. So gemann befand sich nicht allein in dem klei- verging dieser 04. Dezember 1987. nen Raum. Eine zweite Frau stellte sich mit Ich merkte, daß ich mit meinem Alter von 14 dem Namen "Elena Reichart" vor. Sie war Ärz- Jahren schon zu den Greisen unter den Patien- tin im Praktikum. An der seltsamen Aufbau- ten zählte. Nahezu alle Jungen besuchten erst 25 12-11_Brückenschlag_2017-2018.pub Dienstag, 12. Dezember 2017 10:07 Seite 25 Magenta Schwarz Zyan Gelb
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