MENSCHEN MIT HOHEM UNTERSTÜTZUNGSBEDARF BEI DER UMSETZUNG DES BTHG BERÜCKSICHTIGEN - Diskussionspapier
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MENSCHEN MIT HOHEM UNTERSTÜTZUNGSBEDARF BEI DER UMSETZUNG DES BTHG BERÜCKSICHTIGEN Diskussionspapier Katrin Grüber GEFÖRDERT VON
PROJEKTBEIRAT
Das Projekt wurde begleitet von
Dr. Benjamin Bell (leben
lernen gGmbH am EDKE1),
Geschäftsführung
Peggy Glaschke (Hollerhaus),
Qualitätsmanagementbeauftragte,
Ingolstadt Impressum
Martin Hackl (ISL), Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft (IMEW)
Inklusionsbotschafter, Bad Kissingen Selbstverlag IMEW, Warschauer Straße 58a, 10243 Berlin
Autorin: Katrin Grüber
Martin Hahn (Stiftung Haus Linden- Redaktion: Yvonne Dörschel und Stephanie Czedik
Korrektorat: Katrin Schlechtriemen
hof), Verbundleiter Wohnverbund
Südwest, Schwäbisch-Gmünd Bildnachweise:
Titelbild: leben lernen gGmbH am EDKE/Mara von Kummer
Seite 8 links: privat; oben: Diakonie Berlin-Brandenburg/
Matthias Kempf (Universität Siegen),
Nils Bornemann, unten: Udo Leist für die Evangelische
wissenschaftlicher Mitarbeiter Stiftung Hephata
Konrad Lampart (Software AG – Layout, barrierefreie Gestaltung, Umsetzung:
Stiftung), Projektleiter Behinderten- verbum GmbH, Berlin
hilfe und Altenhilfe, Darmstadt © 2021 Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft gGmbH
Alle Rechte vorbehalten
Ulrike Meier (benannt von der ISBN 978-3-9821922-3-9
Stiftung Lauenstein) Stand: 18. Mai 2021
Friedhelm Peiffer (Aktion Mensch
Stiftung), Leiter, Bonn
Barbara Vieweg, ISL
1 Evangelisches Diakoniewerk Königin Elisabeth.
Inhalt
5 Einleitung
6 Grundlagen des Projektes
7 Vorgehen
8 Selbstbestimmung, Teilhabe und Partizipation
von Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf
9 Unterstützte Kommunikation einsetzen
10 Selbstbestimmung und Empowerment fördern
11 Teilhabe realisieren
12 Normalisierung – Bürger_innen unter Mitbürger_innen
und anerkannter Teil der Gesellschaft sein
13 Partizipation gewährleisten
15 Die Perspektive von Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf
bei der Interpretation des BTHG berücksichtigen
15 § 4 SGB IX – Leistungen zur Teilhabe
16 § 76 SGB IX – Leistungen zur Sozialen Teilhabe und
§ 78 SGB IX Assistenzleistungen
16 Verhältnis Eingliederungshilfe und Pflege –
§ 91 SGB IX Nachrang der Eingliederungshilfe und
§ 103 SGB IX Sonderregelung für pflegebedürftige Menschen
mit Behinderung
17 § 117 SGB IX Gesamtplanverfahren
18 § 118 SGB IX – Instrumente der Bedarfsermittlung
18 § 123 SGB IX – Allgemeine Grundsätze
19 § 124 SGB IX – Geeignete Leistungserbringer
19 § 125 SGB IX – Inhalt der schriftlichen Vereinbarung
19 § 128 SGB IX – Wirtschaftlichkeits- und Qualitätsprüfung
3
20 Die Perspektiven von Menschen mit hohem
Unterstützungsbedarf bei der Anwendung des BTHG
berücksichtigen
21 Gesamtplanverfahren
22 Bedarfsermittlungsinstrumente
22 Leistungsvereinbarungen
23 Weitere Empfehlungen
23 Verbreitung der Unterstützten Kommunikation
23 Weiterentwicklung der Tagesförderstätten zu Einrichtungen
von Bildung und Arbeit
23 Innovative Angebote entwickeln
25 Zusammenfassung
4 INHALT
EINLEITUNG
Die UN-Behindertenrechtskonvention (UN- im Zuge der Umsetzung des BTHG stärker
BRK) macht deutlich, dass alle Menschen als bisher die Perspektive von Menschen
mit Behinderungen das gleiche Recht auf mit hohem Unterstützungsbedarf berück-
„volle, wirksame und gleichberechtigte Teil- sichtigt werden kann. Es richtet sich des-
habe an der Gesellschaft“ haben. Sie gilt halb in erster Linie an Leistungsträger und
also unabhängig vom Grad der Beeinträch- Landesministerien sowie an bundesweite
tigung und damit auch für Menschen mit Organisationen von und für Menschen mit
hohem Unterstützungsbedarf. Damit sind Behinderung bzw. ihre Landesverbände.
Menschen gemeint, die erhebliche kogniti- Gleichzeitig ist diese Veröffentlichung aber
ve und zusätzliche andere Einschränkungen auch für Menschen mit Behinderung, für
haben, insbesondere in Bezug auf die Kom- Mitarbeitende von Organisationen, Ange-
munikation, das emotionale Erleben und das hörige und Förderorganisationen relevant,
Verhalten. Einige von ihnen haben außer- weil sie im Gespräch mit Leistungsträgern
dem einen hohen pflegerischen Unterstüt- passende Argumente verwenden können.
zungsbedarf.
Es sei darauf hingewiesen, dass die Veröf-
Mit dem Bundesteilhabegesetz (BTHG) soll fentlichung die rechtlichen Regelungen nur
die Eingliederungshilfe zu einem modernen schlaglichtartig vorstellt und kein Rechts-
Teilhaberecht weiterentwickelt werden. Es gutachten ist. Wer vertiefte Informationen
soll „Menschen mit Behinderungen eine zur Situation in den Bundesländern sucht,
möglichst volle und wirksame Teilhabe in sei auf das Projekt „Umsetzungsbegleitung
allen Bereichen für eine selbstbestimm- BTHG“1 verwiesen.
te Lebensführung […] ermöglichen“ (Um-
setzungsbegleitung BTHG o. J.). Neben der Eine Verbindung zwischen dem BTHG und
Ausrichtung an der UN-BRK war ein weite- der Perspektive von Menschen mit hohem
res Ziel des BTHG, die „Ausgabendynamik“ Unterstützungsbedarf herzustellen, ist an-
zu begrenzen (BT-Drs. 18/9522), so dass zwei spruchsvoll. Die Thematik ist aus verschie-
gegensätzliche Ziele das Gesetzgebungsver- denen Gründen sehr komplex:
fahren geprägt haben (Rosenow: in F/R/R vor
§ 90, Rn 5). • Die Umsetzung erfolgt nicht bundes-
einheitlich, sondern obliegt den
Das vorliegende Diskussionspapier ist ein Bundesländern. Diese haben beispiels-
Ergebnis des Projektes „Selbstbestimmung, weise die Träger der Eingliederungs-
Teilhabe und Partizipation im Alltag von hilfe (§ 94 Abs. 1 SGB IX) und
Menschen mit hohem Unterstützungsbe- die Bedarfsermittlungsinstrumente
darf“. Es will Anregungen dafür geben, wie (§ 118 Abs. 1 SGB IX) bestimmt.
1 https://umsetzungsbegleitung-bthg.de/
EINLEITUNG 5
• Gleichwohl gibt es Bestrebungen Grundlagen des Projektes
zur Vereinheitlichung, etwa
durch Handreichungen durch die Diese Veröffentlichung geht von folgenden
Bundesarbeitsgemeinschaft der Prämissen aus:
überörtlichen Träger der Sozialhilfe und
der Eingliederungshilfe (BAGÜS). • Die in der UN-BRK niedergelegten
• Es sind viele Akteur_innen auf Rechte auf gleichberechtigte Teilhabe
unterschiedlichen Ebenen beteiligt. gelten für alle Menschen mit
• Der Prozess ist dynamisch und Behinderung – unabhängig von ihrem
verläuft an unterschiedlichen Orten Unterstützungsbedarf.
in unterschiedlichem Tempo. So • Alle Menschen haben jenseits der
unterscheiden sich beispielsweise Befriedigung von Grundbedürfnissen
die Übergangsfristen in den Bundes- vergleichbare Bedarfe: nach
ländern für die konsequente Selbstwirksamkeit, Anerkennung,
Umsetzung der Personenzentrierung2 sozialen Kontakten, nach Anregungen
(vgl. Steinmüller 2021). und Freude.
• Die für die Umsetzung entwickelten • Alle Menschen haben ein
Instrumente (beispielsweise zur Entwicklungspotenzial.
Bedarfsermittlung) sowie das Gesamt- • Es ist für Menschen mit hohem
planverfahren befinden sich derzeit Unterstützungsbedarf wesentlich
in der Erprobung. schwieriger als für andere,
• Manche Instrumente (beispielsweise selbstbestimmt zu handeln und
zur Abgrenzung von Eingliederungs- ihr Recht auf volle wirksame und
hilfe und Pflege) werden derzeit gleichberechtigte Teilhabe und
entwickelt. Partizipation auszuüben.
• Menschen mit hohem Unterstützungs- • Die Gruppe zeichnet sich durch eine
bedarf haben derzeit kaum große Heterogenität aus. Es gibt
Partizipationsmöglichkeiten und nicht den Menschen mit hohem
sind nicht sichtbar. Unterstützungsbedarf.
• Es gibt nicht den Menschen mit hohem
Unterstützungsbedarf. Es handelt sich Die Heterogenität bedeutet konkret: Wäh-
um eine sehr heterogene Gruppe. rend die einen aktiv an gemeinsamen Auf-
gaben in einer Gruppe mitwirken können,
sind andere anwesend und nehmen wahr.
Während die einen lautsprachlich kommu-
nizieren oder sich mit der Unterstützten
Kommunikation (UK) verständigen können,
sind andere darauf angewiesen, dass ihre
engsten Bezugspersonen ihre Reaktionen
2 Personenzentrierung bedeutet, „dem Leistungsberechtigten eine individuelle Lebensführung zu ermöglichen, die der
Würde des Menschen entspricht, und die volle, wirksame und gleichberechtigte Teilhabe am Leben in der Gesellschaft zu
fördern.“ (Umsetzungsbegleitung BTHG)
6 EINLEITUNGwahrnehmen, interpretieren und daraus Auslöser für das Projekt „Selbstbestim-
Wünsche und Bedürfnisse ableiten. Wäh- mung, Teilhabe und Partizipation im Alltag
rend die einen aktiv Kontakt zur Umwelt von Menschen mit hohem Unterstützungs-
aufnehmen, sind andere darauf angewie- bedarf“ war die Sorge, dass Menschen mit
sen, dass diese (immer wieder) den ersten hohem Unterstützungsbedarf bei der An-
Schritt tut. wendung des BTHG benachteiligt würden.
Befürchtet wurden eine negative direkte
Für einen Teil der Menschen mit hohem Auswirkung einzelner Regelungen des Ge-
Unterstützungsbedarf ist ihre körperliche setzes oder indirekte Auswirkungen, die sich
Verfasstheit von elementarer Bedeutung. aus der Interpretation des BTHG und den
Dies können Schmerzen, Epilepsien oder le- sich widerstreitenden Zielen ergeben. Das
bensbedrohliche Erkrankungen sein. Nicht Projekt wurde von der Software-AG – Stif-
wenige von ihnen haben einen hohen pfle- tung, der Stiftung Lauenstein, der Aktion
gerischen Unterstützungsbedarf. Außerdem Mensch sowie der Kämpgen-Stiftung geför-
ergibt sich bei einem Teil der Menschen der dert. Allen Förderern sei an dieser Stelle sehr
hohe Unterstützungsbedarf aus ihrem Ver- herzlich gedankt. Den vielen Mitarbeitenden
halten, das von der Umgebung als heraus- der Organisationen, die wir besucht und die
fordernd definiert bzw. wahrgenommen uns Interviews gegeben haben, sei herzlich
wird. für ihre Zeit und ihre Offenheit gedankt. Die
Mitglieder des Projektbeirats haben das Pro-
Menschen mit hohem Unterstützungsbe- jekt an den entscheidenden Stellen – zu Be-
darf wohnen in gemeinschaftlichen Wohn- ginn und bei der Erstellung dieser Veröffent-
formen, bei ihren Familien und in Ausnah- lichung – durch ihre Expertise und wichtige
mefällen in ambulanten Settings. Hinweise bereichert. Außerdem sei Roland
Rosenow für Klarstellungen gedankt.
Es gibt zahlreiche Unterschiede, aber auch
Gemeinsamkeiten. Es ist für Menschen mit
hohem Unterstützungsbedarf wesentlich Vorgehen
schwieriger als für andere, selbstbestimmt
zu handeln und ihr Recht auf volle, wirksame Während der gesamten Laufzeit des Projek-
und gleichberechtigte Teilhabe und Partizi- tes fand eine intensive Auseinandersetzung
pation auszuüben. Unterschiedliche Barrie- mit relevanter wissenschaftlicher Literatur,
ren schränken ihre Möglichkeiten ein. Be- Studien und anderen Projekten statt. In die
sonders entscheidend: Entweder wird ihnen Projekt-Veröffentlichungen fließen außer-
zu wenig zugetraut oder eine Fähigkeit wird dem die Ergebnisse von empirischen Unter-
selbstverständlich vorausgesetzt. Dies zei- suchungen ein, die in der Handreichung
gen wissenschaftliche Veröffentlichungen, „Selbstbestimmung, Teilhabe und Partizi-
aber auch die Erfahrungen, die das Institut pation im Alltag von Menschen mit hohem
Mensch, Ethik und Wissenschaft (IMEW) in Unterstützungsbedarf“ veröffentlicht wur-
den letzten Jahren bei der Begleitung von den (zum Vorgehen s. Grüber 2021). Mit Ro-
Organisationen der Eingliederungshilfe und land Rosenow, einem der Kommentatoren
in Projekten gemacht hat. des SGB IX, wurden ein Interview und meh-
rere vertiefende Gespräche geführt.
EINLEITUNG 7SELBSTBESTIMMUNG,
TEILHABE UND PARTIZIPATION
VON MENSCHEN MIT HOHEM
UNTERSTÜTZUNGSBEDARF
Im Folgenden wird unter Berücksichtigung Ergebnisse des gleichnamigen Projektes des
der oben genannten Prämissen konkret IMEW vorstellt. Es werden folgende Kriterien
dargestellt, was Selbstbestimmung, Teil- kurz erläutert.
habe und Partizipation für Menschen mit
hohem Unterstützungsbedarf bedeuten • Unterstützte Kommunikation
können. Grundlage ist die Veröffentlichung einsetzen
„Selbstbestimmung, Teilhabe und Partizipa- • Selbstbestimmung und
tion von Menschen im Alltag von Menschen Empowerment fördern
mit hohem Unterstützungsbedarf“, die die • Teilhabe realisieren
8 SELBSTBESTIMMUNG, TEILHABE UND PARTIZIPATION VON MENSCHEN MIT HOHEM UNTERSTÜTZUNGSBEDARF• Normalisierung – Bürger_innen o. J. a). Kommunikation gilt als „Schlüssel zu
unter Mitbürger_innen und einem selbstbestimmten Leben“ (vgl. Lang
anerkannter Teil der Gesellschaft sein und Reich 2019, S. 75 sowie Müller und Thäle
• Partizipation gewährleisten 2019). Fehlende Kommunikation bzw. nicht
adäquate Kommunikationsmöglichkeiten
Es folgt jeweils eine kurze Einschätzung erschweren oder verunmöglichen es Men-
der Situation. Beispiele aus dem Alltag von schen mit hohem Unterstützungsbedarf,
Menschen mit hohem Unterstützungsbe- ihre Wünsche und Bedarfe mitzuteilen, in
darf sollen ihre Sichtbarkeit erhöhen. Den einen sozialen Austausch zu treten und
Beispielen liegen konkrete Erfahrungen zu- wichtige Informationen zu erhalten.
grunde, die wir aus eigenen Beobachtungen,
aus Berichten oder aus der Auswertung von Unterstützte Kommunikation (UK) ist der
Filmen gewonnen haben. Sie wurden teil- Oberbegriff für lautsprachergänzende oder
weise verfremdet und pseudonymisiert, um ersetzende Kommunikationsformen von
Rückschlüsse auf Personen und Organisatio- Menschen, die nicht, kaum oder nicht in
nen zu verhindern. jeder Situation über Lautsprache verfügen.
Außerdem umfasst der Begriff pädagogi-
sche und therapeutische Maßnahmen, um
Unterstützte Kommunikation die kommunikativen Möglichkeiten dieser
einsetzen Menschen zu erweitern. (Gesellschaft für
Unterstützte Kommunikation o. J.)
Menschen kommunizieren auf unterschied-
liche Weise: mit den Augen, über die Mimik, Bisher wendet nur ein Teil der Menschen,
mit dem Mund und mit den Händen (Ge- die UK benötigen, diese auch an (Wahl 2018,
sellschaft für unterstützte Kommunikation S. 392).
Anja Meier, 27 Jahre, besucht eine Tagesförderstätte. Mit ihrem kleinen Zeh wählt sie über einen
Taster Lieder aus dem Sprachcomputer aus. Ein Lied scheint es ihr besonders angetan zu haben.
Sie wählt es immer wieder aus und scheint genau dies ihrer Umgebung mitteilen zu wollen. Nach
einiger Zeit erfahren die Mitarbeitenden der Tagesförderstätte, dass dieses Lied beim letzten
Besuch von Anja Meiers Schwester gespielt wurde. Sie teilen ihr mit, dass sie verstanden haben,
dass es ihr um den Besuch ging – und nachdem Anja Meier ihr Kommunikationsziel erreicht hat,
wendet sie sich anderen Musikstücken zu.
Christian Müller, 70 Jahre, lebt seit vielen Jahren in einer Wohngruppe. Er spricht viel, allerdings
keine Sprache, die von seiner Umwelt verstanden wird. Irgendwann kommen neue Mitarbeitende
in die Gruppe. Sie probieren eine Kommunikation über Gebärden. Innerhalb von zwei Wochen
hat Christian Müller bereits zwölf Alltagsgebärden erlernt, mit denen er seine Grundbedürfnisse
gut verständlich machen kann.
SELBSTBESTIMMUNG, TEILHABE UND PARTIZIPATION VON MENSCHEN MIT HOHEM UNTERSTÜTZUNGSBEDARF 9Selbstbestimmung „WIR REDEN GANZ VIEL VON
und Empowerment fördern SELBSTBESTIMMUNG,
ABER ICH GLAUBE NICHT,
DASS ES ÜBERALL SCHON GANZ
Selbstbestimmung als Gegenbegriff zur WEIT IST.“ (Interview)
Fremdbestimmung ist das Recht und die
Möglichkeit, zwischen akzeptablen Alter-
nativen selbst zu entscheiden. Dies kann Einer der Gründe: Ihnen wird (zu) wenig
Grundsatzfragen betreffen, wie die, wo ich zugetraut. Es wird nicht selbstverständlich
leben will oder „kleine Entscheidungen“ wie angenommen, sie hätten ein Entwicklungs-
„Was tue ich heute Abend? […] Was esse ich potenzial, sie hätten Stärken und Ressour-
zu Mittag?“ (vgl. Rosenow 2017). Für Men- cen (vgl. Theunissen 2019). Ihnen fehlt der
schen mit hohem Unterstützungsbedarf soziale Austausch, der für die Entwicklung
kann Selbstbestimmung auch bedeuten, und für Lernprozesse wichtig ist, und sie ha-
selbst über den Zeitpunkt des Trinkens zu ben über den Tag verteilt unendlich lange
entscheiden oder selbst zu steuern, ob sie Wartezeiten (Lamers und Molnàr 2018, S. 24).
sitzen oder liegen möchten (Delgado 2018), Weil sie unterfordert sind und zu wenige
oder Musik und Fernsehprogramme auszu- Möglichkeiten haben, Neues auszuprobie-
wählen. ren, bleiben sie häufig hinter ihren Möglich-
keiten zurück. Sie können als Persönlichkeit
Die Möglichkeiten für Menschen mit hohem oder in ihren Fähigkeiten nicht wachsen.
Unterstützungsbedarf, selbstbestimmt zu
handeln, sind derzeit noch sehr einge- Empowerment bedeutet so viel wie Befä-
schränkt. Stellvertretend für Beobachtungen higung oder Ermächtigung und ist als eine
steht das folgende Zitat: Aktivierung innerer Ressourcen aufgrund
unterstützender äußerer Bedingungen zu
verstehen.
Beno Schmidt, 42 Jahre, lebt in einer betreuten Wohngruppe. Er spricht nicht, sondern äußert
sich non-verbal, oft basal. Er gestikuliert und lautiert – nicht immer ist für Kommunikations-
partner_innen ein Zusammenhang verstehbar. In seinem Alltag äußert Beno Schmidt konkrete
Wünsche, zum Beispiel, wenn es darum geht, was er essen möchte und was nicht. Der Assistent
zeigt, welcher Aufschnitt im Kühlschrank ist. Beno Schmidt wählt aus, indem er die Packung
greift, sie öffnet.
Er mag Musik, eine CD besonders. Er ist nicht gern allein. Das wurde deutlich, als er über ein paar
Wochen nicht in die Werkstatt konnte. Schokopudding liebt er. Und er liebt es, wenn sich Kreisel
drehen. Davon hat er einige, mit denen er sich regelmäßig beschäftigt.
10 SELBSTBESTIMMUNG, TEILHABE UND PARTIZIPATION VON MENSCHEN MIT HOHEM UNTERSTÜTZUNGSBEDARFUrsula Mönch, 35 Jahre, verbringt viel Zeit im Garten einer Einrichtung. Die anderen wissen: In
geschlossenen Räumen fühlt sie sich nicht wohl. Am Anfang haben sie ihr ein Bett hingestellt.
Das mochte sie nicht. Dann haben sie ihr einen Stuhl angeboten und räumen auf: Es liegen keine
Zigarettenkippen mehr herum und keine Kanister. So ist es besser.
Ulrike Bechtle, 27 Jahre, ist seit einigen Monaten in der Macherei, Evangelisches Johannesstift,
Berlin beschäftigt. Am Anfang war sie überwältigt von den vielen Angeboten. Sie wurde nach
ihren Vorlieben gefragt und entschied sich für alles. Für sie war es eine neue Erfahrung, dass ihre
Wünsche ernst genommen wurden. Vorher hatte niemand gefragt. Dann merkte sie, dass ihre
Umgebung komisch reagierte, wenn sie alles ankreuzte. Nach einem halben Jahr verstand sie:
Alles kann sie nicht machen und es gefällt ihr auch nicht alles. Korbflechten zum Beispiel mag
sie gar nicht. In den nächsten Monaten wird sie kochen, backen und weben. Und sie weiß, sie
kann sich neu entscheiden.
Teilhabe realisieren bedarf. Sie haben Kontakte zu Menschen,
die nicht für sie arbeiten und die nicht aus
Teilhabe bedeutet das Einbezogensein in ihrem persönlichen Umfeld kommen. Noch
Situationen und das Dazugehören. Es be- ist aber die Teilhabe im Sozialraum nicht
deutet, beispielsweise im Quartier unter- selbstverständlich.
wegs zu sein, die Lebenswelt außerhalb von
Einrichtungen kennenzulernen und dort an Eine der entscheidenden Barrieren ist die
Aktivitäten im Sozialraum teilzunehmen. Es Lage der Wohn- bzw. Tagesförderstätte.
gibt unterschiedliche Möglichkeiten, zum Je größer die Entfernung, desto höher der
Beispiel Spaziergänge, schwimmen, ins Kino zeitliche und personelle Aufwand für Aktivi-
gehen, einkaufen, im Sozialraum arbeiten, täten im Sozialraum. Dies gilt insbesondere
dort wohnen, Aufträge für Firmen in der Ta- dann, wenn Menschen mit hohem Unter-
gesstätte oder vor Ort erledigen, aktiv etwas stützungsbedarf den Rollstuhl nutzen und
gestalten oder einfach nur dabei sein. Alle für die Überwindung der Distanz ein Fahr-
diese Tätigkeiten bewirken die Sichtbarkeit zeug verwendet werden muss. Dann bleibt
von Menschen mit hohem Unterstützungs- für den Kontakt im Sozialraum kaum Zeit.
Hannes Dittrich, 35 Jahre, ist in einer Förderstätte von Leben mit Behinderung Hamburg be-
schäftigt. Sein Lieblingstag in der Woche ist der Donnerstag. Dann sind er und Kolleg_innen im
Hagenbecker Tierpark tätig. Sie reinigen Schilder und Bänke, schreddern Heu oder schneiden
Möhren und Äpfel.
SELBSTBESTIMMUNG, TEILHABE UND PARTIZIPATION VON MENSCHEN MIT HOHEM UNTERSTÜTZUNGSBEDARF 11Marina Marquardt, 35 Jahre, begleitet ihre Mutter bei Besuchen. Sie kann nicht sagen, „Ich möchte
jetzt den und jenen sehen.“ Sie kann auch nicht eigenständig soziale Kontakte herstellen. Aber
ihre Mutter kann feststellen: Wenn wir meine Freundin Anna besuchen, dann geht es Marina gut.
Ulrike hat einen Hund und das gefällt Marina. Für Marinas Mutter ist das Teilhabe.
Nicht alle sehen das so. Als bei einem Gerichtsverfahren eine Kraftfahrzeughilfe als Teilhabe-
leistung verhandelt wurde, meinte ein Vertreter des Kostenträgers: „Also die Klägerin ist doch
so behindert, die kann doch sowieso nicht teilhaben.“ Immerhin wurde er durch die Richterin für
seine Diktion gerügt und die Kraftfahrzeughilfe wurde gewährt.
Normalisierung – Bürger_ Diese Anerkennung wird ihnen an verschie-
innen unter Mitbürger_innen denen Stellen bisher verwehrt. So knüpft das
SGB IX die Beschäftigung in einer Werkstatt
und anerkannter Teil der
an die Voraussetzung eines „Mindestmaß[es]
Gesellschaft sein
an wirtschaftlich verwertbarer Arbeitsleis-
tung“ (§§ 57 Abs. 2 und 219 Abs. 2 Nr. 1 SGB IX).
Der Begriff Normalisierung hat verschiede- Wer diese Voraussetzung nicht erfüllt, dem
ne Bedeutungen. Gemeint ist damit eine bleibt nur die Tätigkeit in einer Tagesförder-
Aufhebung der Separation und die Möglich- stätte, dem FuB-Bereich oder einer vergleich-
keit, „ein so normales Leben wie möglich“ baren Einrichtung, die unabhängig von den
(Erhardt und Grüber 2011, S. 37) zu führen. Werkstätten für Menschen mit Behinderung
Es meint nicht, dass Menschen mit hohem ist. In Berlin gibt es außerdem die Bezeich-
Unterstützungsbedarf so sein müssen wie nung Beschäftigungs- und Förderbereich
Menschen ohne diesen Unterstützungsbe- (BFB). Die Bezeichnung Tagesförderstätte
darf. Menschen mit hohem Unterstützungs- macht den Zweck deutlich. Klient_innen sol-
bedarf haben Bedürfnisse nach Kommuni- len dort nicht arbeiten oder einer Beschäfti-
kation, sozialer Interaktion, Abwechslung, gung nachgehen, sondern gefördert werden.
Freude oder gemeinsamen Angeboten so
wie andere auch (vgl. Bienstein und Sarimski Auch nach Inkrafttreten des BTHG wurde
2017). Sie sollen die Möglichkeit haben, das eine Debatte um die Regelung der „wirt-
zu tun, was andere auch tun: sich im Sozial- schaftlichen Verwertbarkeit“ fortgeführt. Sie
raum aufhalten, dort aktiv sein, Kontakte war Schwerpunkt der Stellungnahmen von
haben, sichtbar sein, Dienstleistungen im Verbänden, die das Bundesministerium für
Sozialraum erbringen und Produkte für den Arbeit und Soziales (BMAS) im April 2018 zu
Sozialraum herstellen. Sie sind Bürger_innen einem Fachgespräch eingeladen hatte. Am
unter Mitbürger_innen, sollen so wahrge- Ende der Veranstaltung machte der BMAS-
nommen werden und anerkannter Teil der Unterabteilungsleiter Marc Nellen allerdings
Gesellschaft sein. deutlich, das BMAS sehe „aktuell keinen ge-
12 SELBSTBESTIMMUNG, TEILHABE UND PARTIZIPATION VON MENSCHEN MIT HOHEM UNTERSTÜTZUNGSBEDARFsetzlichen Handlungsbedarf“. Er stellte nur Dessen ungeachtet entscheiden sich Mit-
in Aussicht zu prüfen, inwieweit unterge- arbeitende von Organisationen der Einglie-
setzliche Aktivitäten sinnvoll und notwendig derungshilfe, auch in Tagesförderstätten
seien. Damit meinte er insbesondere neue den Begriff Arbeit zu verwenden. Sie sehen
Forschungsaufträge. Er schloss mit dem Hin- es als handlungsleitend an, Arbeit auch
weis, „[z]unächst sei es jedoch wichtig, die im Menschen mit hohem Unterstützungsbe-
Rahmen des BTHG erfolgten Verbesserungen darf zu ermöglichen, selbst wenn sie „aus
in die Praxis umzusetzen und deren Wirkung rechtlicher Sicht nicht arbeiten können“
abzuwarten“ (BMAS 2018). (Bell 2019 b, S. 188).
Mehmet Balci, 22 Jahre, ist stolz. Von Montag bis Freitag geht er in die Tagesförderstätte arbeiten.
Das machen seine Eltern und seine Geschwister woanders auch. Er geht gerne zur Arbeit. Aber
er freut sich auch auf das Wochenende. Dann hat er Zeit, mit seinen Geschwistern zu spielen.
Natalie Fest, 32 Jahre, ist Mitglied eines Beirats einer Förderstätte. In dieser Funktion hat sie in
einer benachbarten Stadt einen Vortrag über Talker mit Augensteuerung gehalten und wurde
dabei von ihrer Mutter begleitet. Diese meinte anschließend: „Es ist das erste Mal, dass ich wo
bin, wo meine Tochter eine tragende Rolle spielt und ich nur dabei bin“.
Edward Miller, 28 Jahre, mag Züge. Wie seine Bezugsperson das rausgefunden hat, ist nicht mehr
bekannt. Wichtig ist: Edward Miller verbringt regelmäßig Zeit auf dem Bahnsteig. Dies trägt sicht-
bar nicht nur zu seiner Freude bei: Auch das Bahnpersonal ist froh ist, dass sich jemand „einfach“
freut und keine Kritik wegen der Zugverspätungen übt.
Partizipation gewährleisten dungsteilhabe oder auch Entscheidungs-
macht. Die Mitwirkungs- und Mitbestim-
Partizipation bedeutet, aktiv in Gestaltungs- mungsmöglichkeiten von Menschen, die in
und Entscheidungsprozesse einbezogen zu Einrichtungen leben, sind in Gesetzen und
sein. Es geht darum, sowohl dazuzugehören Verordnungen der einzelnen Bundesländer
als auch Einfluss zu nehmen. Einflussnahme geregelt. Anders als in den Werkstätten gibt
kann sehr Unterschiedliches bedeuten: mit- es für Tagesförderstätten keine rechtliche
machen, mitwirken oder mitentscheiden. Grundlage für Mitwirkungsmöglichkeiten
Partizipation ist in diesem Sinne Entschei- der dort Beschäftigten.
SELBSTBESTIMMUNG, TEILHABE UND PARTIZIPATION VON MENSCHEN MIT HOHEM UNTERSTÜTZUNGSBEDARF 13Sevinc Kurban, 32 Jahre, wurde im Jahr 2019 in den Beirat einer Tagesförderstätte gewählt. Es ist
das erste Mal, dass es einen solchen Beirat gibt. Der Beirat trifft sich, um gemeinsam zu über-
legen, wie die Arbeit anders und besser werden kann. Gemeinsam mit den anderen Mitgliedern
des Beirats hat Sevinc Kurban Forderungen an die Geschäftsführung kommuniziert. Dies betrifft
auch die Gestaltung des Außenbereichs. Die Beschäftigten in der Tagesförderstätte wünschen
sich dort mehr Möglichkeiten für den Aufenthalt in den Pausen.
Für Sevinc Kurban ist Partizipation wichtig. Dazu müssen aber auch die Bedingungen stimmen.
Ihre Möglichkeiten zur Partizipation sind bei starken Schmerzen erschwert bzw. unmöglich. Dies
wiederum ist abhängig vom Rollstuhl. Wenn dieser nicht an ihren Bedarf angepasst ist, nehmen
ihre Schmerzen zu. Außerdem ist sie darauf angewiesen, dass ihr Mitarbeitende den Talker (das
Sprachausgabegerät) zur Verfügung stellen und dass er funktioniert. Sie erwartet, wie eine Er-
wachsene und nicht wie ein Baby behandelt zu werden.
14 SELBSTBESTIMMUNG, TEILHABE UND PARTIZIPATION VON MENSCHEN MIT HOHEM UNTERSTÜTZUNGSBEDARFDIE PERSPEKTIVE VON
MENSCHEN MIT HOHEM
UNTERSTÜTZUNGSBEDARF BEI
DER INTERPRETATION
DES BTHG BERÜCKSICHTIGEN
Im vorigen Kapitel wurde ausgeführt, was § 4 SGB IX
Selbstbestimmung, Teilhabe und Partizipa- Leistungen zur Teilhabe
tion für Menschen mit hohem Unterstüt-
zungsbedarf bedeuten kann und soll. Um § 4 SGB XI normiert die Sozialleistungen
ihre Situation zu verbessern, gibt es ver- zur Teilhabe (Fuchs: in F/R/R SGB IX § 4, Rn
schiedene Ansatzmöglichkeiten, wobei der 3). Leistungen werden an das Erreichen von
UK eine besondere Bedeutung zukommt. Teilhabezielen geknüpft (Fuchs: in F/R/R
SGB IX § 4, Rn 1). Die Zielbestimmung ist
Folgenden werden schlaglichtartig rechtli- als „Übertragung der Zieldefinition der ICF3
che Regelungen im SGB IX beschrieben. Im in das deutsche Sozialrecht“ zu verstehen.
Anschluss an eine knappe Darstellung der (Fuchs: in F/R/R SGB IX § 4, Rn 4).
wesentlichen Inhalte einzelner Paragrafen
des SGB IX folgen ausgewählte Interpreta- Aus der Perspektive von Menschen mit ho-
tionen, die eine Verbindung zwischen dem hem Unterstützungsbedarf beschreibt § 4
Gesetzestext und der Perspektive von Men- Abs. 1 Nr. 4 SGB IX ein wichtiges Ziel:
schen mit hohem Unterstützungsbedarf
herstellen. Es werden mögliche Probleme
identifiziert sowie Hinweise gegeben, wie „DIE PERSÖNLICHE ENTWICKLUNG
die rechtlichen Regelungen im Sinne von GANZHEITLICH ZU FÖRDERN UND DIE
Menschen mit hohem Unterstützungsbe- TEILHABE AM LEBEN IN DER GESELL-
darf interpretiert werden können. SCHAFT SOWIE EINE MÖGLICHST
SELBSTÄNDIGE UND SELBSTBESTIMMTE
LEBENSFÜHRUNG ZU ERMÖGLICHEN
ODER ZU ERLEICHTERN.“
3 Die ICF (Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit) wurde 2001 von der Welt-
gesundheitsorganisation (WHO) herausgegeben. Sie stellt eine Klassifikation des funktionalen Gesundheitszustandes,
der Behinderung, der sozialen Beeinträchtigung und der relevanten Umgebungsfaktoren eines Menschen dar.
DIE PERSPEKTIVE VON MENSCHEN MIT HOHEM UNTERSTÜTZUNGSBEDARF | INTERPRETATION DES BTHG 15§ 76 SGB IX Unterstützungsbedarf, auch wenn sie wie alle
Leistungen zur Sozialen Teilhabe Menschen ein Entwicklungspotenzial haben.
und § 78 SGB IX
Für sie ist es wichtig, dass ihnen Selbstbe-
Assistenzleistungen
stimmung und Teilhabe „in kleinsten Berei-
chen“ (Delgado 2018, S. 50), bei Pflegehand-
§ 76 SGB XI normiert den Anspruch auf Leis- lungen oder beim Essen ermöglicht wird. Es
tungen zur Sozialen Teilhabe auf der Basis ist für sie wichtig, dass alltägliche Handha-
der Bedarfsermittlung. Es werden Leistungs- bungen und Routinen wie Zähneputzen oder
ziele genannt sowie die Leistungen, die zur Broteschmieren nicht nur für sie ausgeführt
Sozialen Teilhabe beansprucht werden kön- werden, sondern dass sie die Möglichkeit ha-
nen (Fuchs: in F/R/R SGB IX § 76, Rn 1). ben, zu entscheiden und mitzumachen (vgl.
Bell 2019 a, S. 111). Eine entscheidende Bedin-
§ 78 Abs. 1 SGB XI enthält einen Katalog mit gung dafür ist die Qualifikation des Personals
Leistungen zur Sozialen Teilhabe. Aus der (vgl. Bell 2019 a, Richter und Thäle 2019, Grü-
Sicht von Menschen mit hohem Unterstüt- ber 2021). Die gesetzliche Grundlage dafür
zungsbedarf ist die explizite Erwähnung ist vorhanden, weil erstens die Möglichkeit
von Leistungen zur „Verständigung mit der zwar nicht erwähnt, aber auch nicht explizit
Umwelt“ hervorzuheben (§ 78 Abs. 1 Satz 3 ausgeschlossen ist, weil zweitens aus § 76
SGB IX). Allerdings wird die Unterscheidung SGB IX ein umfassender Anspruch abzulei-
in § 78 Abs. 2 SGB IX zwischen ten ist und weil drittens nach §124 Abs. 2. die
leistungsberechtigte Person Anspruch hat auf
• Assistenzleistungen zur „voll- die Qualifikation, die für die jeweilige Unter-
ständige[n] und teilweise[n] Über- stützungsleistung fachlich erforderlich ist.
nahme von Handlungen zur Alltags- (Interview Rosenow).
bewältigung sowie [der] Begleitung
der Leistungsberechtigten“ Verhältnis Eingliederungshilfe
(§ 78 Abs. 2 Satz 1 SGB IX) und
und Pflege – § 91 SGB IX
• Leistungen, die den Leistungs-
Nachrang der Eingliederungs-
berechtigten „zu einer eigenständigen
Alltagsbewältigung“ befähigen
hilfe und § 103 SGB IX
(§ 78 Abs. 2 Satz 1 SGB IX), Sonderregelung für
pflegebedürftige Menschen
von verschiedenen Stellen problematisiert mit Behinderung
(Bell 2019 a, Klauß 2018, Delgado 2018).
Grundlage der Kritik ist die explizite Erwäh- Das Verhältnis von Leistungen der Einglie-
nung von Fachkräften ausschließlich für derungshilfe einerseits zur Pflegeversiche-
Leistungen nach § 78 Abs. 2 SGB IX. Denn das rung und andererseits zur Hilfe zur Pflege
Ziel der eigenständigen Alltagsbewältigung wird seit vielen Jahren diskutiert. 4 So be-
erreichen nur wenige Menschen mit hohem fürchten Behindertenverbände – durchaus
4 s. insbesondere die Stellungnahmen der Fachverbände für Menschen mit Behinderung Stellungnahmen/
Positionspapiere | Die Fachverbände für Menschen mit Behinderung (diefachverbaende.de).
16 INTERPRETATION DES BTHG | DIE PERSPEKTIVE VON MENSCHEN MIT HOHEM UNTERSTÜTZUNGSBEDARFgestützt auf Erfahrungen –, dass Menschen erfolgt, dass die Betroffenen ihre Wünsche
mit Behinderung mit gleichzeitigem hohem und Bedarfe ausdrücken können.
Pflegebedarf aus dem System der Eingliede-
rungshilfe herausgedrängt werden und dass
sie nicht die Leistung erhalten, die ihrem Be- § 117 SGB IX
darf entspricht (Landschaftsverband Rhein- Gesamtplanverfahren
land 2020).
Das Gesamtplanverfahren ist eines der
Nach langen Diskussionen im Gesetzge- zentralen Instrumente zur Verbesserung
bungsverfahren wurde über § 91 Abs. 3 von Selbstbestimmung und Teilhabe für
SGB IX die Gleichrangigkeit der Leistungen Menschen mit Behinderung. Darin werden
aus der Eingliederungshilfe und aus der Pfle- „die Bedarfe der leistungsberechtigten Men-
geversicherung normiert. Von verschiede- schen […] erfasst und von den Kostenträgern
nen Seiten wird angemerkt, dass die Schnitt- beschieden“ (Der Paritätische Baden-Würt-
stellenproblematik weder im Verhältnis der temberg o. J. b). Dies bedeutet eine Umorien-
Eingliederungshilfe zur Pflegeversicherung tierung weg von „scheinbar homogenen
noch im Verhältnis der Eingliederungshilfe Hilfebedarfsgruppen hin zur Personenzen-
zur Hilfe zur Pflege beseitigt wurde (Tscheu- trierung“ (vgl. Beck und Franz 2019).
lin 2019). Es verbleibe „eine Schnittmenge
[…], bei der im Einzelfall der individuelle Menschen mit Behinderung sollen aktiv an
Bedarf festzustellen ist“ (BAGÜS 2021 a, diesem Prozess teilnehmen und ihn gestal-
S. 13). Allerdings gestaltet sich die Entwick- ten. Sie sollen selbstbestimmt und selbst-
lung von Instrumenten zur Abgrenzung als bewusst ihre Bedarfe, Wünsche und Ziele
schwierig, weil „eine Zuordnung anhand der formulieren und mit dem Kostenträger eine
konkreten Maßnahme kaum möglich sein Vereinbarung abschließen. Zumindest impli-
wird, da sich die Leistungen sehr ähnlich zit setzt dies „die Fähigkeiten aktiver Kun-
sehen. Viele Unterstützungsleistungen kön- densouveränität voraus“ (Boecker und We-
nen nach äußerer Betrachtung sowohl Pfle- ber 2018) bzw. eine „Regiekompetenz“ (vgl.
geleistung als auch Teilhabeleistung sein“ Landschaftsverband Rheinland 2020, S. 18).
(Landschaftsverband Rheinland 2020, S. 9).
Es ist fraglich, inwieweit die genannten Vo-
Aus der Perspektive von Menschen mit ho- raussetzungen auf alle Menschen mit Be-
hem Unterstützungsbedarf ist es umso not- hinderung zutreffen. Menschen mit hohem
wendiger, nicht nur aufzuzeigen, was teilha- Unterstützungsbedarf jedenfalls erfüllen
beorientierte Heilerziehungspflege, sondern diese Anforderungen entweder zu einem
auch was teilhabeorientierte Pflege bedeu- bestimmten Zeitpunkt oder dauerhaft nicht.
tet und wie dies in der Praxis umgesetzt Dies liegt daran, dass ihnen die Möglichkei-
werden kann. Wie bereits zu § 78 SGB IX ten zur Kommunikation fehlen (s. Unter-
ausgeführt, erfahren Menschen mit hohem stützte Kommunikation, S. 9) oder weil sie
Unterstützungsbedarf Selbstbestimmung wenig Erfahrungen mit selbstbestimmten
und Teilhabe auch bei der Körperpflege, aber Entscheidungen haben (s. Selbstbestim-
nur, wenn diese fachlich qualifiziert ausge- mung und Empowerment, S. 10). Sie können
führt wird und wenn die Kommunikation so kaum Vorstellungen zu Teilhabemöglich-
DIE PERSPEKTIVE VON MENSCHEN MIT HOHEM UNTERSTÜTZUNGSBEDARF | INTERPRETATION DES BTHG 17keiten entwickeln, weil sie die Angebote des Eine nicht nur, aber auch für Menschen mit
Sozialraums nicht kennen (s. Teilhabe S. 11). hohem Unterstützungsbedarf entschei-
dende Frage ist, welche Ziele wie formuliert
All dies sind wichtige Ansatzpunkte für die werden. Die BAGÜS empfiehlt, Teilhabeziele
Ausgestaltung der Gesamtplanverfahren nach dem SMART- Prinzip5 zu formulieren
(s. S. 21). (BAGÜS 2021 b, S. 8).
Da mit dem BTHG auch die Ausgabendy-
§ 118 SGB IX namik gesenkt werden soll (vgl. Bell 2019 a,
Instrumente der S. 110), wird befürchtet, dass Teilhabeziele so
Bedarfsermittlung formuliert werden, dass Menschen mit ho-
hem Unterstützungsbedarf diese nicht errei-
Nach § 118 SGB IX müssen sich die Instrumen- chen können und deshalb Leistungen nicht
te zur Feststellung des individuellen Bedarfs erhalten. Dies gilt insbesondere für das Ziel
an der Internationalen Klassifikation der der eigenständigen Alltagsgestaltung. Hin-
Funktionsfähigkeit, Behinderung und Ge- gegen richten sich menschenrechtskonfor-
sundheit (ICF) orientieren. Die ICF betrachtet me Teilhabeziele an den Möglichkeiten und
„nicht nur die körperlichen, individuellen und Bedarfen der Betreffenden aus (vgl. Bell 2019
gesellschaftlichen Komponenten von Behin- a), was auch bedeutet, dass mehr Teilhabe für
derung, sondern auch das private Umfeld und die betreffende Person erreicht wird.
die persönlichen Lebenserfahrungen sowie
die für einen Menschen spezifischen Barrie- Nicht nur die Ziele, auch die Indikatoren,
ren und Unterstützungsfaktoren“ (Hirsch- mit denen Entwicklungsfortschritte dar-
berg 2009). Damit wird der Blick auch auf das gestellt werden sollen, stellen unter Um-
Umfeld gelenkt. Teilhabe wird eben nicht nur ständen ein Problem dar. Befürchtet wird,
dadurch erreicht, dass Menschen mit Behin- dass sich keine messbaren Indikatoren für
derung sich als Folge einer Förderung entwi- Entwicklungsfortschritte darstellen lassen
ckeln, sondern dass sich die Umwelt ändert. und dass Menschen mit hohem Unterstüt-
Die Ethischen Leitlinien zur Verwendung der zungsbedarf auf der Grundlage eines „sehr
ICF empfehlen übrigens, „unter Mitwirken reduzierten Teilhabeverständnisses“ (Klauß
der betroffenen Person ihre Wahl- und Steue- 2018) Teilhaberechte vorenthalten werden.
rungsmöglichkeiten bezüglich ihres Lebens“ Hier wäre zumindest eine Öffnungsklausel
zu erhöhen (DIMDI 2015). hilfreich (s. Empfehlungen S. 20ff).
Die Bundesländer haben unterschiedliche
Instrumente entwickelt, die derzeit erprobt § 123 SGB IX
werden (s. beispielweise BedarfsErmittlung Allgemeine Grundsätze
Niedersachsen (kurz: B.E.Ni) (vgl. Niedersäch-
sisches Landesamt für Soziales, Jugend und In den allgemeinen Grundsätzen zum Ver-
Familie 2018). tragsrecht werden unter anderem Anfor-
5 Das SMART-Prinzip stellt die Frage: Sind die Ziele spezifisch, messbar, akzeptiert, realistisch und terminiert?
18 INTERPRETATION DES BTHG | DIE PERSPEKTIVE VON MENSCHEN MIT HOHEM UNTERSTÜTZUNGSBEDARFderungen an die Leistungen der Leistungs- mäßige Fortbildungstage sind danach Ele-
träger normiert. Diese werden gemäß dem mente der Strukturqualität einer Leistung
Grundsatz der Wirtschaftlichkeit einerseits (Interview Roland Rosenow).
durch eine Untergrenze, das heißt den „ak-
tuellen state of the art der jeweiligen Dis- Die landesrechtlichen Regelungen nach
ziplin“, und andererseits durch eine Ober- § 125 SGB IX sind die Grundlage für Lan-
grenze bestimmt (Rosenow: in F/R/R § 123, desrahmenvereinbarungen der Träger der
Rn 56). Es kann davon ausgegangen werden, Eingliederungshilfe und der Organisatio-
dass sich der State of the Art von Heilpäd- nen der Leistungserbringer. Dies ist die
agogik, Heilerziehungspflege oder auch der Basis für die Leistungsbeschreibungen so-
Pflegewissenschaft durch die Förderung der wie Vergütungsverhandlungen zwischen
Selbstbestimmung und Teilhabe und die An- den Leistungsträgern und den einzelnen
wendung der UK auszeichnet. Leistungserbringern (Der Paritätische Ba-
den-Württemberg o. J. a) Diese Regelungen
können im Sinne von Menschen mit hohem
§ 124 SGB IX Unterstützungsbedarf genutzt werden, um
Geeignete Leistungserbringer die Qualität der Leistungen zu verbessern,
nicht nur, aber auch durch Fortbildungen
§ 124 SGB IX normiert die Anforderungen an (vgl. Theunissen 2019).
die Qualität des Personals, das die Leistungen
erbringen soll. Unter anderem wird in § 124
Abs. 2 Satz 2 SGB IX gefordert, dass Mitarbei- § 128 SGB IX
tende „über die Fähigkeit zur Kommunikation Wirtschaftlichkeits- und
mit den Leistungsberechtigten in einer für Qualitätsprüfung
den Leistungsberechtigten wahrnehmbaren
Form verfügen.“ Bezogen auf Menschen mit Vor dem Hintergrund, dass es bisher „keine
hohem Unterstützungsbedarf bedeutet dies wirksamen Systeme der Qualitätssicherung“
eine ausreichende Qualifikation in UK. gibt, wurden in § 128 SGB IX die Leistungs-
erbringer dem Prüfrecht des Trägers der Ein-
gliederungshilfe unterworfen (Rosenow: in
§ 125 SGB IX F/R/R, § 128, Rn 2). Damit wird der Tatsache
Inhalt der schriftlichen Rechnung getragen, dass Menschen mit Be-
Vereinbarung hinderung, also die Leistungsberechtigten,
erstens wegen ihrer Behinderung die Leis-
§ 125 SGB IX normiert die Inhalte der Leis- tungserfüllung nur eingeschränkt prüfen
tungsvereinbarung (§ 125 Abs. 1 Nr. 1 SGB IX) können und zweitens vom Leistungsträger
und die Vergütungsvereinbarung (§ 125 abhängig sind (vgl. Rosenow: in F/R/R, § 128,
Abs. 1 Nr. 2 SGB IX) zwischen den Trägern Rn 2). Unter der Voraussetzung, dass der Trä-
der Eingliederungshilfe und den Leistungs- ger der Eingliederungshilfe Prüfungen auf
erbringern. Dazu gehören sowohl die perso- der Grundlage der oben genannten Ziele
nelle Ausstattung als auch die Qualifikation durchführt, sind die Prüfungen für Men-
des Personals (§ 125 Abs. 2 SGB IX). Fortbil- schen mit hohem Unterstützungsbedarf
dungen, aber auch Supervision und regel- also ausgesprochen sinnvoll.
DIE PERSPEKTIVE VON MENSCHEN MIT HOHEM UNTERSTÜTZUNGSBEDARF | INTERPRETATION DES BTHG 19DIE PERSPEKTIVEN VON
MENSCHEN MIT HOHEM
UNTERSTÜTZUNGSBEDARF BEI
DER ANWENDUNG DES
BTHG BERÜCKSICHTIGEN
Wie können nun die Perspektiven der sehr „JA, ES GIBT MENSCHEN, DIE MEHR
heterogenen Gruppe der Menschen mit ho- ASSISTENZ UND UNTERSTÜTZUNG
hem Unterstützungsbedarf bei der Umset- BRAUCHEN ALS ALLGEMEIN
zung des BTHG berücksichtigt werden? Die ANGENOMMEN. JA, SIE GEHÖREN
Antwort kann in folgenden Kernsätzen zu- DAZU, SIE HABEN TEIL. JA, SIE WOLLEN
sammengefasst werden: Es ist notwendig, UND KÖNNEN ENTSCHEIDUNGEN
TREFFEN, WOLLEN MITWIRKEN UND
• dass die Beteiligten ein Verständnis MITGESTALTEN. DAFÜR BENÖTIGEN
für die Perspektiven von Menschen SIE INTENSIVE UNTERSTÜTZUNG – EIN
mit hohem Unterstützungsbedarf LEBEN LANG.“ (Bell 2019 a, S. 113)
entwickeln,
• dass die Prozesse konsequent nach
ihren Bedarfen ausgerichtet sind und Die Anwendung des BTHG bietet den Ak-
• dass Teilhabeziele menschenrechtlich teur_innen an vielen Stellen Ansatzpunkte.
formuliert werden. Folgende drei Instrumente, die der gesetz-
liche Rahmen bietet, sind für die Berücksich-
Letztlich bedeutet dies nichts anderes als tigung der Perspektiven besonders relevant:
eine konsequente Umsetzung der Per-
sonenzentrierung. Verwirklichung dieser • Gesamtplanverfahren
Kernpunkte ist für alle Menschen mit Be- • Bedarfsermittlungsinstrumente
hinderung entscheidend. Für Menschen • Leistungsvereinbarungen
mit hohem Unterstützungsbedarf ist sie
eine zwingende Voraussetzung für ihre
gleichberechtigte Teilhabe am Leben in der
Gesellschaft. Ihre grundlegenden Bedarfe
und Rechte unterscheiden sich nicht von
denen anderer, sehr wohl aber die konkre-
ten Bedarfe und die Bedingungen für ihre
Verwirklichung.
20 ANWENDUNG DES BTHG | DIE PERSPEKTIVE VON MENSCHEN MIT HOHEM UNTERSTÜTZUNGSBEDARFGesamtplanverfahren eindeutig kommunizieren bzw. ihre
Wünsche nicht äußern können. Der
Entscheidender Ort für die Berücksichtigung Unterstützungsbedarf wird ohne
ist das Gesamtplanverfahren. Es wird emp- Beteiligung der Leistungserbringer
fohlen, eine kurze Handreichung für Leis- erhoben, bei der Planung konkreter
tungsträger, Leistungserbringer, Menschen Ziele und Maßnahmen werden
mit hohem Unterstützungsbedarf, Angehö- sie dann aber einbezogen (festgelegt
rige und gesetzliche Betreuer zu entwickeln. im neuen Berliner Rahmenvertrag,
Sie sollte folgende Eckpunkte in Bezug auf s. Bell 2019 a, S. 109).
die Haltung, Hinweise zur Beteiligung am 6. Es wird deshalb empfohlen, für
Verfahren und zu Inhalten von Teilhabezie- Personen, für die eine „individuelle
len enthalten: selbstbestimmte und autonome
Lebensgestaltung kaum möglich ist,
1. Eine kurze Darlegung, dass die Teilhabeziele zu formulieren, mit denen
Zielgruppe die gleichen Rechte und Potentiale, Stärken oder Ressourcen
Bedarfe hat wie andere Menschen erfasst werden können“
mit Behinderung, dass sich aber (vgl. Theunissen 2019).
individuelle Bedarfe unterscheiden. 7. Es werden Hinweise gegeben, wie
Dies wird durch konkrete Beispiele eine menschenrechtliche Formulierung
deutlich gemacht. Außerdem wird von Teilhabezielen erfolgen kann.
auf die große Heterogenität der Es geht dabei insbesondere um mehr
Zielgruppe hingewiesen, um sowohl Selbstbestimmung und Teilhabe.
eine Unterforderung als auch eine
Überforderung zu vermeiden.
2. Die Beteiligten erhalten Hinweise BEISPIELE FÜR
darauf, dass vielen Menschen mit MENSCHENRECHTSKONFORME
Behinderung die Formulierung von TEILHABEZIELE:
Wünschen und Bedarfen bisher
erschwert bzw. prinzipiell schwierig ist. „Der Leistungsempfänger kann
3. Ihre Beteiligung an den Verfahren selbstbestimmt trinken.
wird zum Standard und Ausnahmen
begründungspflichtig (vgl. Senats- Die Leistungsempfängerin kann
verwaltung für Integration, Arbeit und selbst steuern, ob sie sitzen oder
Soziales 2020). liegen möchte.“ (Delgado 2018, S. 50)
4. Es sind Ausführungen zu Bedingungen
für eine aktive Teilnahme notwendig,
beispielsweise der Einsatz der UK 8. Es wird empfohlen, Maßnahmen
oder die Begleitung durch Vertrauens- zur Nutzung der UK und des
personen (vgl. Senatsverwaltung für Empowerments als Teilhabeziele zu
Integration, Arbeit und Soziales 2020). formulieren.
5. Gegebenenfalls sind Zwischenschritte 9. Es wird empfohlen, Angebote
im Gesamtplanverfahren außerhalb der bestehenden Strukturen
einzubeziehen, wenn Menschen nicht zu unterstützen.
DIE PERSPEKTIVE VON MENSCHEN MIT HOHEM UNTERSTÜTZUNGSBEDARF | ANWENDUNG DES BTHG 21Bedarfsermittlungsinstrumente stützungsbedarf berücksichtigt
werden müssen, bei denen sich schwer
Es wird empfohlen, die Bedarfsermittlungs- bzw. keine messbaren Indikatoren für
instrumente der Bundesländer so weiter zu Entwicklungsfortschritte darstellen
entwickeln, dass sie auch die Perspektiven von lassen. Dies bedeutet unter
Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf Umständen die Festlegung weicherer
berücksichtigen. Dies bedeutet insbesondere: Ziele nach dem SMART-Prinzip.
• Die Beteiligten erhalten Hinweise
darauf, dass vielen Menschen Leistungsvereinbarungen
mit hohem Unterstützungsbedarf
die Formulierung von Wünschen Es wird empfohlen, in die Leistungsverein-
und Bedarfen bisher erschwert bzw. barungen zwischen Leistungsträgern und
prinzipiell schwierig ist. Leistungserbringern folgende Punkte als
• Es werden Hinweise darauf gegeben, Standard aufzunehmen:
wie nach Teilhabezielen gefragt
werden kann, die die Bedingungen • die Anwendung der UK als Standard
von Menschen mit hohem Unter- für Tages- und Förderstätten sowie
stützungsbedarf berücksichtigen, für gemeinschaftliche Wohnformen sowie
die eine individuelle selbstbestimmte • die Implementierung von Beteiligungs-
und autonome Lebensgestaltung gremien in Tages- und Förderstätten
kaum möglich bzw. erschwert ist. als Standard.
• Es werden in Ergänzung dazu Hinweise
gegeben, wie die Potenziale, Stärken Es werden Maßnahmen vereinbart, mit
oder Ressourcen von Menschen mit denen die Leistungserbringer Potenziale,
hohem Unterstützungsbedarf besser Stärken oder Ressourcen für Personen er-
erfasst werden können. fassen, für die eine „individuelle selbstbe-
• Es wird gezielt abgefragt, ob bzw. stimmte und autonome Lebensgestaltung
inwieweit die Leistungen außerhalb kaum möglich ist“ (vgl. Theunissen 2019).
von bestehenden Einrichtungen
erbracht werden können/sollen. Es werden Fortbildungsmaßnahmen für das
• Es wird darauf hingewiesen, dass bei Personal vereinbart, mit der gezielt die Qua-
der Zielformulierung die Perspektiven lität der Leistung verbessert wird (beispiels-
von Menschen mit hohem Unter- weise durch das Erlernen der UK).
22 ANWENDUNG DES BTHG | DIE PERSPEKTIVE VON MENSCHEN MIT HOHEM UNTERSTÜTZUNGSBEDARFWEITERE EMPFEHLUNGEN
Über die Berücksichtigung der Perspektiven Weiterentwicklung der
von Menschen mit hohem Unterstützungs- Tagesförderstätten
bedarf bei den oben genannten Instrumen- zu Einrichtungen von Bildung
ten gibt es ergänzend dazu folgende Not- und Arbeit
wendigkeiten:
Um erwachsenen Menschen mit hohem
• Verbreitung der Unterstützten Unterstützungsbedarf die gleichberechtigte
Kommunikation Teilhabe in diesem Bereich zu ermöglichen,
• Weiterentwicklung der Tagesförder- wird Folgendes empfohlen:
stätten zu Einrichtungen von Bildung
und Arbeit • Die Bezeichnung „Tagesförderstätte“
• Innovative Angebote entwickeln oder Ähnliches wird ersetzt durch
Bezeichnungen wie „Orte der Bildung
und Arbeit“.
Verbreitung der • Es werden bundesweit einheitliche
Unterstützten Kommunikation Standards für die „Orte der
Bildung und Arbeit“ in einer Bundes-
Das BTHG enthält die Möglichkeit, die UK als rahmenkonzeption festgelegt.
Standard festzulegen und dafür Leistungen Bestandteile sind die Anwendung
bereitzustellen. Damit diese Möglichkeiten der UK und die Einrichtung
mehr genutzt werden, erscheint es sinnvoll, von Vertretungsorganen (Beiräten)
die Verbreitung der UK über verschiedene (vgl. LAG WfbM Bayern, 2019).
Kanäle zu befördern. Hier sind private För-
derorganisationen wie Stiftungen sowie
Fachverbände gefragt. Sie können die An- Innovative Angebote entwickeln
wendung der UK befördern, beispielsweise
im Rahmen einer Kampagne, die gemein- Das derzeitige Angebot an Plätzen ins-
sam mit der Gesellschaft für Unterstützte besondere in Tagesförderstätten und an
Kommunikation geplant wird. Menschen Wohnmöglichkeiten für Menschen mit ho-
mit hohem Unterstützungsbedarf, die die hem Unterstützungsbedarf, insbesondere
UK nutzen, dienen als Botschafter_innen. bei denen mit einem herausfordernden Ver-
Ziel der Kampagne ist es aufzuzeigen, dass halten, ist nicht ausreichend. Dies zeigen
die UK so notwendig ist wie die Leichte die Fachliteratur, Wartelisten für Tagesför-
Sprache. Außerdem werden Praxisbeispiele derstätten und Berichte von Angehörigen.
transportiert. Um einen möglichst detaillierten und um-
WEITERE EMPFEHLUNGEN 23fassenden Überblick über den Bedarf zu be- schaftliche Wohnformen oder Arbeitsmög-
kommen, sind Untersuchungen notwendig. lichkeiten) sind mitten im Quartier. Dies
verbessert die Teilhabemöglichkeiten von
Um den fehlenden Bedarf zu decken, gibt es Menschen mit hohem Unterstützungsbe-
zwei Möglichkeiten: (1) Bestehende Angebo- darf und ermöglicht es ihnen, Bürger_innen
te werden erweitert. (2) Fachkräfte und/oder unter Bürger_innen zu sein. Das Setting ist
Angehörige entwickeln innovative Angebote möglichst inklusiv, die Wohneinheiten sind
mit einem fachlich hohen Standard entspre- klein (vgl. Theunissen 2019, S. 72). Kurz ge-
chend dem State of the Art der jeweiligen sagt: In diesen Angeboten prägen Selbstbe-
Fachdisziplin. Das bedeutet: Prozesse und stimmung, Teilhabe und Partizipation von
Strukturen sind an der UN-BRK und der ICF Menschen mit hohem Unterstützungsbe-
ausgerichtet. Die neuen Angebote (Gemein- darf von Anfang an den Alltag.
24 WEITERE EMPFEHLUNGENZUSAMMENFASSUNG
Das vorliegende Diskussionspapier ist das sern, um die Verpflichtungen der UN-BRK
Ergebnis des Projektes „Selbstbestimmung, umzusetzen. Es will Anregungen dafür ge-
Teilhabe und Partizipation im Alltag von ben, wie im Zuge der Umsetzung des BTHG
Menschen mit hohem Unterstützungs- stärker als bisher die Perspektive dieser he-
bedarf“, das das IMEW durchgeführt hat. terogenen Gruppe berücksichtigt werden
„Menschen mit hohem Unterstützungsbe- kann. Kurz gefasst meint dies: Es ist not-
darf“ meint Personen, die erhebliche kogni- wendig, dass die Beteiligten ein Verständ-
tive und zusätzliche andere Einschränkun- nis für die Perspektiven von Menschen mit
gen haben, insbesondere in Bezug auf die hohem Unterstützungsbedarf entwickeln,
Kommunikation, das emotionale Erleben dass Prozesse konsequent an ihren Bedar-
und das Verhalten. Einige von ihnen ha- fen ausgerichtet sind und dass Teilhabeziele
ben außerdem einen hohen pflegerischen menschenrechtlich formuliert werden.
Unterstützungsbedarf. In dieser Veröffent-
lichung wird ausgeführt, was konkret Selbst- Letztlich bedeutet dies nichts anderes als
bestimmung, Teilhabe und Partizipation für eine konsequente Umsetzung der Personen-
Menschen mit hohem Unterstützungsbe- zentrierung. Ihre Verwirklichung ist für alle
darf bedeuten kann und soll. Menschen mit Behinderung entscheidend.
Für Menschen mit hohem Unterstützungs-
Die Veröffentlichung geht von folgenden bedarf ist sie eine zwingende Voraussetzung
Prämissen aus: für ihre gleichberechtigte Teilhabe am Leben
in der Gesellschaft. Ihre grundlegenden Be-
• Die in der UN-BRK niedergelegten darfe und Rechte unterscheiden sich nicht
Rechte auf gleichberechtigte Teilhabe von denen anderer. Sie benötigen aber unter
gelten für alle Menschen mit Umständen andere Bedingungen und mehr
Behinderung – unabhängig von ihrem Unterstützung als andere.
Unterstützungsbedarf.
• Alle Menschen haben jenseits der
Befriedigung von Grundbedürfnissen „JA, ES GIBT MENSCHEN, DIE MEHR
vergleichbare Bedarfe: nach Selbst- ASSISTENZ UND UNTERSTÜTZUNG
wirksamkeit, Anerkennung, sozialen BRAUCHEN ALS ALLGEMEIN
Kontakten, nach Anregungen und ANGENOMMEN. JA, SIE GEHÖREN
Freude. DAZU, SIE HABEN TEIL. JA, SIE WOLLEN
• Alle Menschen haben ein UND KÖNNEN ENTSCHEIDUNGEN
Entwicklungspotenzial. TREFFEN, WOLLEN MITWIRKEN
UND MITGESTALTEN.
Dieses Diskussionspapier zeigt, dass es not- DAFÜR BENÖTIGEN SIE INTENSIVE
wendig ist, die Situation von Menschen mit UNTERSTÜTZUNG – EIN LEBEN LANG.“
hohem Unterstützungsbedarf zu verbes- (Bell 2019 a, S. 113)
ZUSAMMENFASSUNG 25Sie können auch lesen
