MITTEILUNGEN ARBEITSKREIS DOWN-SYNDROM DEUTSCHLAND E.V - Wort und Idee
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Ausgabe 108/2020 ISSN 0943-443
K 14103
ARB E I TSK R E IS D O WN-S Y NDR O M
D EUTS CH L A N D E .V.
Bundesweite Beratung und Information
MIT TEILUNGEN
Der Netzwerker
Gespräch mit Wolf-Dietrich Trenner
Die Task Force
Barrierefreie Kommunikation
Der Film-Tipp
The Peanut Butter Falcon
Die Kreativ-Idee
Kartengrüße aus Balkonien
© denys_kuvaiev/AdobeStock
Editorial – Inhalt Inhalt – Editorial
R E Z E P T: 7 Statement
In Leichter Sprache
15 Meinung
Mareike Neumayer und ihr Sohn Toni (6)
Erfahrungen mit Corona?
haben es ausprobiert und für gut befunden!
16 Ferien
Remys Familie
18 Film-Tipp
Für euch geguckt!
4 Aktuelles
Interview mit 21 Knigge-Tipp
Wolf-Dietrich Trenner Einfach Du sagen?
7 Statement
Bluttests auf
© Carolin Schubert
© Tobis Film GmbH
Down-Syndrom
12 Familie 18 Film-Tipp
8 Gesundheit
Medizinische Versorgung
für Menschen mit
Behinderungen
10 Task Force
Barrierefreie
Kommunikation
12 Familie
Neues über die Tigerbande
Liebe Eltern und Mitglieder,
liebe Leserinnen und Leser! 22 Ohrenkuss
18 Redaktionsarbeit im
Corona hat die Welt verändert. Die Folgen der Pandemie Ein gutes Beispiel für eine solche Initiative ist die Task Force Zum Schluss haben wir noch ein tolles Rezept in Leichter Homeoffice
sind noch nicht abzusehen. »Wir müssen jedoch davon »Barrierefreie Kommunikation und Corona« (Seite 10). Sprache für einen leckeren, alkoholfreien Feriendrink.
ausgehen, dass damit Kürzungen sozialer Leistungen ver- Nachmachen geht leicht! 24 In Leichter Sprache
bunden sind«, sagt Wolf-Dietrich Trenner. Dabei denken Und weil es auch mit Corona ein schöner Sommer werden Schöne Ferien und viel Spaß beim Lesen! Rezept für ein Sommer-
wir natürlich gleich an Familien, deren Töchter und Söhne soll, widmen wir uns diesmal intensiv den Ferien zu Hause Getränk ohne Alkohol
eine Behinderung haben. Sie sind darin geübt, sich selbst und liefern kreative Ideen zur Freizeitgestaltung. Eltern,
zu helfen und Lösungen zu finden, wie die Berichte in die nach wochenlangem Homeschooling keine Lust mehr 26 Kreativ-Tipp
unseren MITTEILUNGEN wieder einmal zeigen. Mit ihrem zum Vorlesen haben, bekommen einen Extra-Tipp: Es gibt Gabriele Rejschek- Kartengrüße selber machen
Widerstand rechnet die Politik selten, da die betroffenen neue (Corona-)Geschichten der Tigerbande jetzt auch zum Wehmeyer
Menschen meist wenig Zeit und Kraft dafür haben. Darum Anhören. Der Verleger David Neufeld, Vater von Alexander Redaktion MITTEILUNGEN
braucht es – gerade jetzt – starke Verbände und gemeinsa- und Samuel, berichtet darüber auf Seite 12. Er und seine gabriele.rejschek-wehmeyer
me Initiativen, sagt der Vorstandsvorsitzende des AKD Frau Carolin Neufeld sind selbst seit vielen Jahren Mitglied @down-sydrom.org
im Interview auf Seite 4. im AKD und schätzen die Informationen und Erfahrungs-
berichte aus unserem Verein für ihren eigenen Alltag.
2 AK Down-Syndrom 2 · 2020
3
Aktuelles – Interview Interview – Aktuelles
Herr Trenner, warum liegt Ihnen diese Aufgabe am Und wer fördert den AK Down-Syndrom?
Herzen?
Das sind nach den Mitgliedern zuerst die Krankenkassen,
Wolf-Dietrich Trenner: Es ist nie leicht, jemanden für die einzeln und als Gemeinschaft der gesetzlichen Kassen. Die
Vorstandsarbeit so eines bundesweiten Vereins zu gewin- tun das nicht nur freiwillig; der Gesetzgeber hat es ihnen
nen. Es warten Arbeit und Verantwortung, Fahrten zur Ge- im Sozialgesetzbuch V (§ 20) vorgeschrieben bis hin zur
schäftsstelle nach Bielefeld und andere Reisen. Die meisten Höhe der Summe. Und die Bedingungen bis hinein in die
Eltern sind beruflich verpflichtet und fürchten den Zeit- Zahl von Unterschriften auf Anträgen sind so kleinteilig
aufwand. Für mich sah es anders aus. Ich habe 1992 einen und umfangreich, dass manche Vereine das nur noch mit
der Gründer des AK Down-Syndrom kennenlernen dürfen: eigenen Juristen und Buchhaltern bewältigen. Weitere För-
Hermann Stüssel. Gemeinsam haben wir gegen die »Bio- derungen gibt es von den Trägern der Rentenversicherung,
ethik-Konvention« protestiert, gegen fremdnützige For- der Rehabilitation. Und ja, mit noch mehr bürokratischem
schung an »Nichteinwilligungsfähigen«, gegen Peter Singer Aufwand könnte es auch noch Zuschüsse des Staates und
und seine ungeheuren Rechtfertigungen für die Tötung be- der Europäischen Union geben. Das soll nicht undankbar
hinderter Kinder bis nach der Geburt und dessen Anhänger klingen: Ohne diese Förderungen wäre unsere Arbeit nicht
in Deutschland. Zuerst sollte ich die Geschäftsführung als möglich. Und es gibt in allen Institutionen engagierte Per-
Stellvertreter des Vorsitzenden unterstützen, als dieser aus sonen, deren Arbeit und Einsatz Selbsthilfe erst möglich
persönlichen Gründen zurücktrat war ich plötzlich »amtie- machen. An dieser Stelle ist vor allem der oft geschmähten
render Vorsitzender«. Politik zu danken. Unterschiedlich schnell, unterschiedlich
sensibel, aber den Familien grundsätzlich positiv zuge-
Was hat sich seit der Gründung des Vereins vor 40 Jahren wandt, finden wir in fast allen Parteien offene Ohren für
verändert? unsere Anliegen.
Netzwerken Der Elternverein hat viel erreicht. Der Begriff des »Mon-
gölchen«, die Beschreibung »mongoloid« sind zumindest in
der Öffentlichkeit, Presse und anderen Medien nicht mehr
Standard. Auch werden »Down-Syndrom« und »geistige
Wer sollte wissen, was der AK Down-Syndrom tut? Und
wer profitiert davon?
Die Gesellschaft profitiert davon, dass und wenn wir sie in-
mit Wertschätzung
Behinderung« nicht mehr so oft gedankenlos gleichgesetzt. klusiv gestalten, wenn Menschen mit Behinderungen ganz
Viele Eltern haben erkannt, dass sie die stärkste Lobby selbstverständlich dazu gehören. Nur so wird die ganze
ihrer Kinder sind. Es gibt bundesweit Frühförderung, an Breite menschlicher Existenz sichtbar, nur so können sich
fast allen sonderpädagogischen Fakultäten gibt es eine alle Menschen ihren Fähigkeiten entsprechend einbringen.
Abteilung speziell für Down-Syndrom/Trisomie 21. Während Der Witz und die Gelassenheit, auch die Langsamkeit und
zu Beginn die spezielle Förderung eines der Hauptziele der die Ehrlichkeit von Menschen mit Down-Syndrom helfen
Elternarbeit war, hat sich das auch gewandelt. Heute geht uns allen. Und wenn in der Politik unser Eltern-Engagement
es den Familien immer stärker darum, ein inklusives Leben sicht- und erfahrbar wird, dann hilft das, die Familien mit
Sicherheit und ein gutes Leben für Menschen mit Down-Syndrom für Menschen mit Down-Syndrom zu ermöglichen. behinderten Angehörigen in ihrer Realität wahrzunehmen
und deren Familien über den Tod der Eltern hinaus. So fasst Wolf- und bessere Politik für alle zu machen.
Dietrich Trenner das Ziel des Arbeitskreis Down-Syndrom in wenigen Ihre Mitglieder sind nicht ausschließlich Eltern, richtig?
Wer sind mehrheitlich Ihre Mitglieder?
Worten zusammen. Wir sprachen mit dem Vorstandsvorsitzenden
des AKD darüber, was es für ihn, für den Verein und die Gesellschaft Andere Familienmitglieder und Förderer aus Medizin, Wolf-Dietrich Trenner,
bedeutet. nicht-ärztlichen Therapien, Schule und Kindergarten amtierender Vorsitzender
engagieren sich mit uns gemeinsam. Aber das Rückgrat des Arbeitskreis Down-
des Vereins sind die Eltern und Geschwister, was selbst- Syndrom Deutschland e. V.
verständlich Pflegeeltern einschließt.
4 AK Down-Syndrom 2 · 2020
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Aktuelles – Interview Nicht-invasiver Pränataltest – Aktuelles
Muss es einen Verein speziell für die Anliegen von Men- Lebens braucht und lebenslang brauchen wird. Als Ärzte Gemeinsam mit der Lebenshilfe wendet er sich seit Jah-
schen mit Down-Syndrom geben? uns sagten, wir sollten es »lieber noch einmal versuchen«, ren gegen Verfahren der vorgeburtlichen Diagnostik, die
dass unsere Tochter besser in ein Heim gegeben werden keinem therapeutischen Zweck dienen. Bei den kritisierten
Aus der Medizin abgeleitet haben wir in der Selbsthilfe »in- sollte, haben meine Frau und ich entschieden: Das wollen Bluttests geht es gar nicht darum, die Schwangere oder
dikationsspezifisch« aufgestellte Vereine, also einen Verein wir erst mal sehen. Es ist unsere Elternaufgabe dafür zu ihr Kind medizinisch zu behandeln. Stattdessen führt der
hierfür und einen anderen Verein dafür. Und für Menschen sorgen, dass wir als Familie und gemeinsam mit unserer Befund eines Down-Syndroms oder einer anderen Trisomie
mit Down-Syndrom sind es neben den Professionellen, Tochter ein gutes und sicheres Leben führen können. Es ist in den meisten Fällen zur Abtreibung des Kindes. Trotzdem
den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der Einrichtungen ein gutes Gefühl, so ein positives Ziel im Leben zu haben. hat der Gemeinsame Bundesausschuss einer kassenärztli-
der Lebenshilfe z. B., insbesondere deren Familien, die sich Wir sind da privilegiert. chen Zulassung der Bluttests zugestimmt. Damit werden
lebenslang einsetzen. Die Frage ist berechtigt, denn wir solche Tests von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt,
setzen uns überwiegend für Anliegen ein, die auch von El- Haben Sie eine persönliche Mission? sobald die notwendigen Versicherteninformationen ver-
tern anderer Verbände vertreten werden. Wir dürfen nicht abschiedet sind.
stehenbleiben in einer Aufteilung, die uns weitgehend von Mein Leben ist endlich. Aller Voraussicht nach (und hof-
Berufen und deren Angehörigen vorgegeben wurden. Wenn fentlich) endet es vor dem Leben meiner Tochter. Ich Aktuell liegt die Broschüre im Entwurf vor. Die Lebenshilfe
wir Angehörigen die Gemeinsamkeiten untereinander nicht
erkennen und Grenzen überwinden, wer soll das dann
tun? Wer soll sich für alle Menschen mit Behinderungen
möchte, dass es über mein Leben hinaus Strukturen gibt,
in denen sich Eltern für Menschen mit Behinderungen
einsetzen. Nur das wird das Leben derer schützen, die sich
Wir Menschen und zahlreiche weitere Verbände sehen darin einen weite-
ren Rückschlag für gesellschaftliche Inklusion und Teilhabe,
da an der Entstehung des Entwurfs weder Menschen mit
einsetzen, wenn die Staatskassen anderweitig verbraucht
werden, wenn dort Einnahmen weniger werden und die
Kosten der Leistungen steigen? Es braucht immer mehr
nicht selbst mit genügend Einfluss und Kraft für ihre eige-
nen Interessen einsetzen können. Und natürlich möchte
ich auch, dass weiter geforscht wird. Dass behindertes und
mit Down- Beeinträchtigung noch ihre Familien beteiligt waren. Ihre
Perspektive ist nicht nur unzureichend berücksichtigt, es
werden sogar Ängste vor einem Kind mit Down-Syndrom
eine Zusammenarbeit über die »Indikation«, die besondere
Eigenschaft, die Krankheit, die Behinderung, hinaus.
chronisch krankes Leben wertgeschätzt wird, dass es bes-
sere Behandlungen, bessere Förderungen gibt. Mir geht es
einfach um Fortschritt, der Menschen nützt. Und natürlich
Syndrom sind verstärkt, anstatt eine selbstbestimmte Entscheidung der
Eltern für ein Kind mit Beeinträchtigung zu unterstüt-
zen. Den Deutschen Bundestag fordern die Verbände auf,
Welche Geschichten und Momente machen deutlich,
wie wichtig und richtig Ihre Arbeit ist?
müssen wir über Risiken und Chancen einer inklusiven
Gesellschaft reden und die Schritte, die sie in diese Rich-
tung gehen wird, weil sie das muss. Denn Menschen mit
nicht noch vor der nächsten Wahl gesetzlich festzulegen, unter
welchen Bedingungen vorgeburtliche Untersuchungen zur
Anwendung kommen dürfen, die keine therapeutische
Neben der Verwaltung ist die Beratung eine Hauptaufgabe.
Es ist schön, wenn sich ein Paar entscheidet, ein erwar-
Behinderungen und chronischen Krankheiten helfen dieser
Gesellschaft, sich positiv zu entwickeln. gefährlich Möglichkeiten eröffnen. n
tetes Kind mit Down-Syndrom anzunehmen. Und das ist Das Positionspapier der Verbände und weitere Informationen:
schon öfter so geschehen. Wir verniedlichen nicht die Aktuell droht uns die Kürzung aller sozialen Leistungen. lebenshilfe.de
Aufgaben und Belastungen, die in dieser Gesellschaft nun Wenn allein 2,5 % des Bruttosozialprodukts für Verteidi- »Es gibt heute Tests, die im Blut einer schwangeren Frau
einmal mit der Fürsorge und Erziehung eines behinderten gung aufgewendet werden sollen, führt das zwangsläufig nach dem Down-Syndrom suchen. Wenn dann beim Baby NIPT – ja oder nein?
Kindes leider immer noch verbunden sind. Aber wir weisen, dazu. Noch aktueller und bedrohlicher ist die Situation mit großer Wahrscheinlichkeit das Down-Syndrom festge-
auch durch unsere Erfahrungen belegt, immer wieder auch aufgrund der Pandemie. Wenn Sozialabgaben und Steuern stellt wird, bekommen die Eltern oft Angst und wollen ihr Sollten Nicht-invasive Pränataltests angeboten und von
nach, dass und warum das zu schaffen ist und zu einem er- nicht weit über 50 % erhöht werden, müssen Kürzungen an Kind nicht mehr haben. Aber wir Menschen mit Down-Syn- der gesetzlichen Krankenversicherung bezahlt werden?
füllten und glücklichen Leben führt. Und natürlich war es allen Stellen erfolgen. Hier dürfte der Widerstand nicht zu drom sind doch nicht gefährlich. Wir wollen leben und Oder befürchten Sie Nachteile für Menschen mit
für mich sehr schön, das große Vertrauen der Mitglieder- laut und heftig sein, denkt man politisch doch gleich nicht getestet werden. Und wir wollen, dass sich die Eltern Down-Syndrom? Schreiben Sie uns per Post oder E-Mail:
versammlung bei der Wiederwahl zu erleben. Es ist mehr an die Familien mit behinderten Töchtern und Söhnen, die auf uns freuen können!« ak@down-syndrom.org
als freundlich, wenn nahezu alle langjährigen Mitglieder es gewohnt sind, sich selbst zu helfen. Sie sind von ihren
einem amtierenden Vorsitzenden das Vertrauen ausspre- täglichen Aufgaben so gefordert, dass Zeit und Kraft für Das erklärt Sebastian Urbanski, Berliner Schauspieler
chen und ihn beauftragen den Verein zu leiten. Widerstand eher niedrig ausfallen. Deshalb braucht es mit Down-Syndrom und Mitglied im Bundesvorstand der
einen starken Verband von Eltern behinderter Kinder jeden Lebenshilfe, zum internationalen Tag der Familie am 15. Sebastian Urbanski
Was hat das mit Ihrer eigenen familiären Situation zu Alters; deshalb ist es auch mir wichtig, diesen Verband zu Mai. Er wünscht sich, dass Kinder mit Trisomie 21, wie das Berliner Schauspieler mit
tun? erhalten und stark zu machen. Mein Appell an alle Ange- Down-Syndrom auch genannt wird, in der Gesellschaft Down-Syndrom und Mit-
hörige lautet daher: Werben Sie ein neues Mitglied für den willkommen sind und ihre Familien umfassende Unter- glied im Bundesvorstand
Meine Tochter ist 1987 geboren und taubblind. Sie hat nicht AKD, stärken Sie unseren Einfluss und eine wirksamen stützung erhalten. »Dann braucht auch keiner Angst vor der Lebenshilfe
das Down-Syndrom, ist aber so schwer behindert, dass Interessenvertretung. n uns zu haben«, betont Sebastian Urbanski. Quelle: privat
sie Hilfe in nahezu allen Angelegenheiten des täglichen
6 AK Down-Syndrom 2 · 2020
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Aktuelles – Gesundheit In aller Kürze – Aktuelles
Nimmt man den gesamten Zeitraum seit Inkrafttreten des
VSG am 23. Juli 2015, sieht es nur wenig besser aus. 38 Zen-
tren gibt es demnach inzwischen bundesweit.
Jugendvorstand ruht
Nordrhein (8), Bayern (7), Niedersachsen (6), Rheinland-
Patienten mit Pfalz (4) sowie Baden-Württemberg und Thüringen (je 3)
und Westfalen-Lippe (2) können mehrere Zentren vorwei-
sen. In fünf weiteren KV-Regionen ist bisher nur ein MZEB
Frank Bartelniewöhner (42)
lebt und arbeitet in Bielefeld.
Behinderungen
Er war seit 2005 im Jugend-
etabliert, vier Länder sind noch Terra incognita für MZEB.
vorstand des Arbeitskreis
Down-Syndrom, einem von
Zeitspiel unterstellt
müssen sich
Jugendlichen mit Down-
Syndrom gewählten, unab-
Für Klein-Schmeink spielen viele Kassen auf Zeit. Bis zum
hängigen Gremium innerhalb
Abschluss einer Leistungs- und Vergütungsvereinbarung als
gedulden
des Vereines. Da die Jugendar-
Grundlage eines MZEB vergingen bis zu drei Jahre, kritisiert
beit derzeit ruht, hat sich
sie. »Die Verhandlungsstrategie ist oftmals auf Zeitgewinn
Frank Bartelniewöhner nun
und Kostenersparnis ausgerichtet.«
entschieden, sein Amt aufzugeben. Der Vorstand des AKD
Nach ihrem Eindruck soll der Leistungsumfang der Einrich-
bedankt sich bei ihm für sein Engagement. n
tungen so weit wie möglich eingeschränkt werden, um Geld
Behandlungszentren für Patienten mit zu sparen. Die Grünen-Politikerin sieht darin ein schweres
Behinderungen sollen die Versorgung Versäumnis. MZEB seien «ein höchst innovatives Modell,
verbessern. Doch die Selbstverwaltung das es schaffen könnte, eine seit langem beklagte Versor-
News zu Corona
lahmt. Ansätze für eine bessere Ver- gungslücke zu schließen«.
sorgung von erwachsenen Menschen Das Institut für Teilhabeforschung an der Katholischen
Der Gesetzgeber habe im Versorgungsstärkungsgesetz
Hochschule NRW hat eine Homepage mit einem Extra-
mit geistiger Behinderung oder einen »offenen Ansatz« gewählt, der den Beteiligten in der
Newsletter zu »Menschen mit Behinderungen in der
schweren Mehrfachbehinderungen Region »viel Freiheit« gebe, angepasste Lösungen vor Ort
Corona-Pandemie« eingerichtet. Die Website bietet eine
bleiben in den Mühlen der Selbstver- zu entwickeln, erläutert die Regierung. Intervenieren will
Vielzahl an hilfreichen Materialien, Quellen und Kontakt-
waltung hängen. sie im Umsetzungsprozess nicht und habe dazu auch keine
adressen. Es wurde bewusst darauf verzichtet, die Inhalte
Kompetenzen. Die Umsetzung des Paragrafen 119c »obliegt
aus diversen nationalen und internationalen Diskursen
der Selbstverwaltung«. n (fst)
zu bewerten, um möglichst viele Zielgruppen mit Hand-
lungshinweisen und Kommunikationshilfen zu versorgen.
Quelle: Ärzte Zeitung, Springer Medizin Verlag GmbH
Menschen mit intellektueller Behinderung, psychischer
Erkrankung oder Körperbehinderung seien je nach gesund-
Die Koalition hat 2015 im Versorgungsstärkungsgesetz Vier Länder sind Terra incognita heitlicher Ausgangslage, eigenen Bewältigungsmöglichkei-
(VSG) die Grundlage für Medizinische Behandlungszentren ten und Unterstützung durch andere sehr unterschiedlich
für Erwachsene mit geistiger Behinderung oder schweren Nach der Antwort der Bundesregierung, die der »Ärzte Ein MZEB gefunden – wie und wo? betroffen. News auf: katho-nrw.de/corona n
Mehrfachbehinderungen geschaffen (MZEB). Zuvor sind Zeitung« vorliegt, sind in den Jahren 2017 und 2018 bun-
diese Patienten, nachdem sie als Kinder und Jugendliche desweit 26 Anträge zur Ermächtigung von MZEB gestellt Sie sind bereits bestens informiert und haben ein
in Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) behandelt wurden, in worden. Nur 13 Anträge wurden bisher positiv beschieden. Medizinisches Behandlungszentrum für Erwachsene mit
die Regelversorgung verwiesen worden. Dort aber fehlt es In Bayern und Thüringen sind es jeweils drei Einrichtun- geistiger Behinderung oder schweren Mehrfachbehinde-
Sonst noch Neues!
für sie oft an interdisziplinären und multiprofessionellen gen, in sechs weiteren KV-Regionen wurde je ein MZEB rungen (MZEB) gefunden? Lassen Sie uns gern an Ihren
Versorgungsangeboten. etabliert. Erfahrungen teilhaben. Uns interessiert: Wie haben Sie
Der Arbeitskreis Down-Syndrom bietet jede Menge News,
es gefunden? Wer hat Sie darüber informiert? Wie
Wissenswertes und eine Übersicht über Termine auf seiner
Die Grünen im Bundestag haben sich nach dem Umset- In Berlin, Brandenburg, Bremen, Mecklenburg-Vorpom- zufrieden sind Sie? Haben Sie Tipps für andere Eltern
Homepage. Aktuell zum Beispiel Infos über eine wichtige
zungsstand der neuen Regelung in Paragraf 119c SGB V mern, Niedersachsen, Saarland und Schleswig-Holstein ist und Angehörige? Oder möchten Sie gern mehr darüber
Umfrage zum Thema COVID-19 und Down-Syndrom.
erkundigt – und sind alles andere als zufrieden. Die MZEB in der Zweijahres-Frist nichts Greifbares passiert. Neun wissen? Schreiben Sie gern direkt an:
Die Organisation Down Syndrom International sucht die
liefen Gefahr »Opfer einer trägen Selbstverwaltung zu wer- Anträge kreisen noch in der Selbstverwaltung, einige davon ak@down-syndrom.org
Mithilfe, um Informationen über Menschen mit Down-
den«, sagt Maria Klein-Schmeink, gesundheits- befinden sich im Widerspruchsverfahren.
Syndrom zu sammeln, die positiv auf COVID-19 getestet
politische Sprecherin ihrer Fraktion. wurden. Weiterlesen auf: down-syndrom.org n
8 AK Down-Syndrom 2 · 2020
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Initiative – Barrierefreie Kommunikation Barrierefreie Kommunikation – Initiative
Task Force:
Die Task Force »Barrierefreie Kommunikation und Corona« Muttersprache als Deutsch, an ältere Menschen, die beson-
wurde ins Leben gerufen, um auch Personen mit Kommu- dere Anforderungen an wahrnehmbare und verständliche Corona in Leichter Sprache
nikationseinschränkung mitzunehmen und ihnen Zugang Texte haben – die Aufzählung zeigt, wie groß und vielfältig
Damit es auch zu Informationen über das Corona-Virus zu ermöglichen.
Dass es jetzt auf den Beitrag jedes Einzelnen ankommt, um
die Anforderungen sind.
Eine Initiative in Zeiten von Corona
Auf dieser Internet-Seite gibt es
Informationen über das Corona-Virus.
alle verstehen! die Infektionskurve abzuflachen, wurde durch die Bericht-
erstattung in den Medien in den vergangenen Tagen und
Wochen immer deutlicher. Doch wie soll diese Forderung
»Ich habe diese Initiative ins Leben gerufen, um die
Kommunikation für Menschen mit Behinderung(en) wäh-
Alle Informationen sind in Leichter
Sprache.
flächendeckend umgesetzt werden, wenn unsere Gesell- rend der Corona-Testung zu verbessern«, sagt Laura M.
Barrierefreie Kommunikation sollte immer der schaft mehr als 10 Mio. Menschen nicht mitnimmt, weil Schwengber. Die Gebärdensprachdolmetscherin, Expertin Sie erklären:
Standard sein, fordert Jürgen Dusel, Bundes-
sie unzureichend Zugriff auf Informationen haben? für Barrierefreie Kommunikation und Initiatorin des Stabs, Was ist das Corona-Virus?
hat profilierte Expert*innen aus den Bereichen Gebärden-
beauftragter für die Belange von Menschen mit Was verändert sich durch das
Zu denken ist hier etwa an die Community der Gebärden- sprachverdolmetschung, Schriftsprachverdolmetschung,
Behinderungen. Die Initiative »Barrierefreie sprachnutzer*innen, an Personen mit Lernschwierigkeiten, Leichte-Sprache-Verdolmetschung, Verdolmetschung und
Corona-Virus?
Kommunikation und Corona« bietet Kommuni- die komplexe Informationen nicht gut verstehen, an Per- Assistenz für Taubblinde sowie die Selbstvertretungen von Und wie verändert sich mein
kationshilfen in der Krise. sonen mit demenziellen Erkrankungen, mit Aphasien oder tauben, schwerhörigen, blinden und taubblinden Men- Leben dadurch?
Autismus, an Taubblinde, an Personen mit einer anderen schen, Autist*innen und der Zielgruppe Leichter Sprache
zu einer Task Force organisiert.
Wir sammeln Texte von anderen
Diese Arbeitsgruppen arbeiten seit einer Woche an der Er- Internet-Seiten.
stellung von barrierefreiem Kommunikationsmaterial, das Wir schreiben eigene Texte.
u. a. Krankenhäusern und im Gesundheitssystem Tätigen
Wir machen Zeichnungen und Videos.
zur Verfügung gestellt werden soll für den Ernstfall: How
To Patient*in mit verschiedenen Behinderungen. Einerseits
geht es also darum, Personen, die auf Kommunikations- Informationen sind im Moment
hilfen angewiesen sind, über die Corona-Krise und damit besonders wichtig.
verbundene Maßnahmen zu informieren, andererseits die
Ärzt*innen und Krankenhäuser mit Kommunikationshilfe-
Nur mit guten Informationen können
materialien auszustatten. Zu dem Material gehören zum alle alles verstehen.
Beispiel bundesweite Listen mit Personen, die die verschie- Die Internet-Seite wächst immer weiter.
densten Dolmetschleistungen anbieten, damit im Notfall
Es kommen immer neue Texte dazu.
schnell ein*e Dolmetscher*in via Videotelefonie zugeschal-
tet oder gar persönlich dazu geholt werden kann.
www.corona-leichte-sprache.de
Noch ungeklärt ist bislang die Übernahme der Kosten:
Einen Anspruch auf Bereitstellung einer geeigneten
Kommunikationshilfe, analog der Kommunikationshilfen- Zur Kommunikation dieser und weiterer Forderungen
verordnung im Verwaltungsverfahren, für den Gesund- haben die Verbände und Vereine ein gemeinsames Positi-
© Simone Fass
heitsbereich gibt es für Dolmetschende für Leichte Sprache onspapier an die zuständigen Stellen verfasst. n
bislang noch nicht, obwohl Expert*innen zur Verfügung
stünden. Auch die Kostenübernahme für das Ferndol- Quelle und weitere Informationen:
metschen für das Gebärdensprachdolmetschen und das corona-leichte-sprache.de
Schriftdolmetschen ist nicht vollständig geklärt. BarrierefreieKommunikation.de
10 AK Down-Syndrom 2 · 2020
11
Familie – Tigerbande Tigerbande – Familie
W
ie erklärt man Jugendlichen und Erwachsenen Bildungsministerium unterstützt und auch bei uns sind »Was uns lebenswert macht, hängt
mit Lernschwierigkeiten die ungewöhnliche die ersten sechs Hefte, die wir in Zusammenarbeit mit
nicht davon ab, wie viele
Situation, in der sich die Welt seit der Corona- dem Deutschen Down-Syndrom InfoCenter herausgegeben
Pandemie befindet? David Neufeld (50) stellte sich diese haben, sehr beliebt«, so David Neufeld. Chromosomen jemand mitbringt.«
Frage nicht nur als Vater von zwei Söhnen mit Down- Er erzählt: »Als das Corona-Virus dann begann, um die Welt
Syndrom, sondern auch als Leiter eines Verlags mit Ange- zu ziehen, hat Nina Skauge schnell reagiert: Denn Alltag Auch eines der aktuellen gesellschaftlichen Themen, die
boten für Menschen mit Lernbehinderungen. Er machte in Zeiten von Corona – das ist für jeden eine Herausfor- Pränataldiagnostik, kontrastiert den Lebensentwurf der
sich auf die Suche nach hilfreichem Material, das ein derung, wenn auch in unterschiedlicher Intensität. Und so Familie Neufeld: Die Entscheidung für Kinder mit dem
aktuelles Thema einfach und lebensnah erklärt. gibt es jetzt bei uns vier ganz aktuelle Extra-Ausgaben der Down-Syndrom fiel bei dem Ehepaar sehr bewusst, sie
Tigerbande, die jungen Menschen mit Lernschwierigkeiten haben Alexander und Samuel so adoptiert.
»Es braucht Geschichten, helfen, das Thema Corona zu verstehen. Man kann sie sich
sogar auf unserer Webseite digital vorlesen lassen.« David Neufeld berichtet: »Meine Frau und ich hatten bei
die auch die Lebenswelt von jungen
D
dem umfangreichen Fragebogen im Jugendamt, als wir uns
Leuten mit Lernschwierigkeiten
David Neufeld liegt es am Herzen, dass sein Verlag mit dem Thema Pflege und Adoption beschäftigten, auch
widerspiegeln.« für Menschen mit besonderen Bedürfnissen An- das Kreuzchen bei der Frage gemacht, ob wir uns ein Kind
gebote macht und auch schon mal neue Wege be- mit Behinderung vorstellen könnten. Als Alexander dann
Vom Lesen, »Seit den letzten Jahren gibt es immer mehr Literatur in
Einfacher und Leichter Sprache – das finde ich klasse. Es
braucht Geschichten, die auch die Lebenswelt von jungen
schreitet. Vor 16 Jahren gründete er den »Neufeld Verlag«,
eigentlich aus Liebe zu Büchern. »Unser spezielles Profil
ist erst nach und nach entstanden“, berichtet er. Begonnen
2001 geboren wurde und eine neue Familie für ihn gesucht
wurde, entdeckte das Jugendamt dieses Kreuzchen in un-
seren Unterlagen und fragte konkret an. Wir hatten beide
dem Leben und Leuten mit Lernschwierigkeiten widerspiegeln. Genauso
sah das auch Nina Skauge, Pädagogin, Grafikdesignerin und
Mutter eines erwachsenen Sohnes mit Down-Syndrom,
hat die Spezialisierung mit dem Wandkalender »A little
extra« mit Fotos von Conny Wenk. »Zu erleben, wie diese
Bilder nicht nur tägliche Mutmacher sind und einem den
schon zuvor Berührung mit außergewöhnlichen Menschen
gehabt; meine Frau hat als Erzieherin mit Kindern mit
Behinderung gearbeitet, so dass uns auch das Down-Syn-
seinem Wert und erfand als Autorin die Tigerbande. Die Geschichten-
Serie in Einfacher Sprache wurde in Norwegen vom
Alltag erhellen, sondern wie sie sogar dazu beitragen, dass
unser Bild vom Leben und Menschen mit Down-Syndrom
sich verändert, das finde ich nach wie vor unfassbar«, freut
drom nicht allzu fremd war. Als wir den jungen Mann dann,
fünf Wochen alt, im Krankenhaus zum ersten Mal gesehen
haben, war es um uns geschehen. Fünf Jahre später, als
sich der Verleger aus Cuxhaven. Neben literarischen und Samuel dann geboren wurde, konnten wir uns einfach gut
religiösen Veröffentlichungen gibt er eine Reihe von Erfah- vorstellen, unser Leben mit noch so einem Spezialisten zu
rungsberichten, Kinderbüchern und Sachbüchern rund um teilen. Wir dachten: Jetzt sind wir doch gut eingearbeitet
das Thema Down-Syndrom heraus. im Thema … Dass Samuel dann auch autistische Züge ent-
David Neufeld, wickelte, hat uns noch einmal ganz neu herausgefordert.«
Vater und Buchverleger,
»Stellen Sie sich eine Welt vor,
über außergewöhnliche Zeiten mit
in der jeder willkommen ist!«
außergewöhnlichen Kindern
Das ist der Slogan, den David Neufeld über seine Arbeit
gestellt hat. Er weiß, wie wichtig dieses Gefühl ist, gerade
wenn er an seine Söhne Alexander (19) und Samuel (15)
denkt: »Wir erleben häufig, dass unsere zwei außerge-
wöhnlichen Jungs willkommen sind. Und das berührt uns
natürlich sehr. Dieses Berührtsein, wenn die eigenen Kin-
der herzlich von anderen Menschen angenommen werden,
zeigt vielleicht auch, dass das in unserer Gesellschaft nicht
selbstverständlich ist.« Neufeld empfindet es als deutlichen
Kontrast: Einerseits erlebe er in persönlichen Gesprächen
© Carolin Schubert
und in vielen Medien die Grundhaltung, dass Menschen
nun einmal verschieden seien. Andererseits propagiere
dieselbe Gesellschaft Leistungsdenken und Streben nach
Selbstoptimierung.
12 AK Down-Syndrom 2 · 2020
13
Familie – Tigerbande Meinung – Familie
Ein klarer und relativ berechenbarer
Alltagsrhythmus hilft auch in diesen CORONA-ERFAHRUNGEN:
Alexander
Was
Zeiten, Halt und Sicherheit zu erleben. und
Samuel Neufeld
Der Alltag während der Corona-Pandemie hat auch Familie
Neufeld neu herausgefordert. Bisher zieht Vater David ein
haben
positives Resümee: »Unsere Jungs haben das plötzlich ver-
ordnete Zuhausebleiben erstmal sehr positiv wahrgenom-
men – und genießen Schule mit Mama. Vor allem Samuel
kam dieser totale Rückzug entgegen, an den meisten Tagen
war er sehr entspannt. Wir sind allerdings in der glückli-
wir
chen Lage, dass wir viel Platz in unserem Haus haben und
einen großen Garten genießen dürfen. Das macht in diesen
Zeiten natürlich einen erheblichen Unterschied. Und klar,
vor allem meine Frau hat sich in den letzten Wochen zu-
gelernt?
nehmend danach gesehnt, dass wieder etwas mehr Nor-
malität einzieht und die Jungs wieder in die Schule gehen.
© Conny Wenk
Ein klarer und relativ berechenbarer Alltagsrhythmus war
für unsere Jungs schon immer wichtig und hilft in diesen
Zeiten, Halt und Sicherheit zu erleben.«
A
uch das Lesen ist dabei in einem Verleger-Haus-
halt natürlich ein Thema: »Unser Alexander Die letzte Pandemie, so sagen Historiker, sei Um es klar zu sagen: Es geht hier nicht um Schuldzuwei- springen könnten. Daher bleibt die Herausforderung, aus
ist kein so großer Leser. Man muss schon ein 1918 die ›Spanische Grippe‹ gewesen, die am Ende sung oder Besserwisserei, denn im Nachhinein kann jeder der Corona-Pandemie zu lernen, aktuell. n
bisschen was investieren, um ihn zu motivieren. Aber er klüger sein. Aber es geht darum, für die Zukunft zu lernen, Dr. Winfried Kösters
des Ersten Weltkrieges 50 Millionen Menschen-
macht Fortschritte, wenn er dranbleibt. Allmählich wächst es beim nächsten Mal oder bei vergleichbaren Situationen
dann – so hoffen wir lesefreudigen Eltern natürlich – leben gefordert habe. Jetzt erleben wir alle besser zu machen. Es geht darum, dem Gefühl, allein Ihre Meinung ist uns wichtig:
vielleicht auch die Lust daran. Für ihn waren es wichtige erstmals eine solche Pandemie, die weltweit gelassen worden zu sein, etwas entgegen zu setzen, es
Aha-Momente, im Alltag plötzlich Buchstaben entziffern zu (Stand 29. Mai 2020) fast sechs Millionen Men- geht darum, festzuhalten, was hätte besser laufen können. Was hätten Sie sich als Familie oder Angehörige eines
können. Das motiviert ungemein. Und Samuel hat in den schen nachweisbar infiziert und mindestens Wir alle haben Erstmaligkeitserfahrungen gesammelt. Menschen mit Down-Syndrom im Rahmen der Kontakt-
letzten Wochen zuhause von der individuellen und kon- Niemand hatte ein Rezept. Zwar hatte das Robert-Koch- beschränkungen gewünscht?
360.000 Menschen das Leben gekostet hat.
zentrierten Betreuung durch Mama profitiert und fleißig Institut bereits 2007/08 einen Pandemie-Plan erarbeitet, Welche Unterstützungshilfen hätten Ihnen den Alltag
geübt. Auch ihn kostet das Lesen viel Energie und es ist Schlitterte man 1918 hilflos in diese Pandemie der auch 2012 in einem Planspiel getestet worden ist. erleichtert?
noch ein weiter Weg, um die Inhalte zu verstehen. Immer- hinein, so sind jetzt aufgrund eines enormen Zwar lagen daraufhin Erkenntnisse vor, deren Umsetzung Welche besonderen Rahmenbedingungen müssten
hin, wenn er irgendwo ein S wie Samuel sieht, freut er sich virologischen Wissens und schnellem Handeln tatsächlich 2020 hätten helfen können, aber hätte, hätte speziell bei Down-Kindern gegeben sein?
wie ein Schnitzel.« n in Deutschland die Betroffenenzahlen deutlich hilft nicht weiter. Welche Erkenntnisse helfen Familien mit
Kindern, die behindert sind, die ein Down-Syndrom haben, Teilen Sie Ihre Erfahrungen und Wünsche mit uns. Wir
hinter den Befürchtungen zurückgeblieben.
Weitere Infos: neufeld-verlag.de in solchen Situationen? Was gilt es daraus für die Zukunft sammeln sie, um sie an andere Verbände, das Robert-
zu lernen? Koch-Institut oder Behindertenbeauftragte im Land zu
Doch für viele Menschen waren diese Erfahrungen nicht senden. Ziel ist, die besonderen Bedürfnisse und Belange
einfach, zumal sie von Ängsten, Unsicherheiten und tagtäg- Nathan Wolfe, Virologe an der Stanford-Universität in den von Familien mit Kindern mit Down-Syndrom künftig
Mareike Neumayer lichen Veränderungen begleitet waren. Insbesondere auch USA, schreibt in seinem 2012 in Deutschland publizierten stärker beachtet zu wissen. So wäre zum Beispiel die
Freie Redakteurin Menschen, die zu Minderheiten zählen, fanden bei den Buch »Virus – Die Wiederkehr der Seuchen«, dass Pande- Behindertenbeauftragte des Landes NRW, Claudia Midden-
und Übersetzerin getroffenen Maßnahmen nicht immer die für sie so wichtige mien wahrscheinlicher werden, weil die Tierwelt und die dorf, dankbar für diese Erkenntnisse. Schreiben Sie an:
für Leichte Sprache individuelle Betrachtung und Berücksichtigung. Familien, in Lebenswelt der Menschen immer mehr zusammenrückten, ak@down-syndrom.org
wortundidee.de denen zum Beispiel geistig und/oder körperlich behinderte so dass Viren vom Tier auf den Menschen leichter über-
Kinder leben, waren von der Schließung von Schul- und
Werkstätten stark betroffen.
14 AK Down-Syndrom 2 · 2020
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Ferien – Was macht ihr so? Was macht ihr so? – Ferien
sagt ihre Mutter, »aber sehr gern machen alle auch etwas
zusammen.« Das sei sehr praktisch, denn dann könne Remy
nicht verloren gehen.
Außerdem hätten alle in den letzten Monaten die Erfah-
rung gemacht, wie schön es ist, Geschwister zu haben, mit
denen man spielen kann. Remy und Ada haben die alten
CDs ihrer Brüder entdeckt und hören nun stundenlang
Geschichten in ihren Zimmern. Dann entschleunigt auch
Remy – für eine Weile.
D
Ada und ie Corona-Zeit sei durchaus eine Herausforderung
© Merle Weidemann
Remy Weidemann gewesen. Zum Glück haben Merle Weidemann
Gute Reise!
und ihr Mann gute Nerven. Und obwohl alle schon
so viele Wochen lang eng miteinander verbracht haben,
freuen sie sich auf den gemeinsamen Urlaub. »Da wir keine
große Reise geplant hatten, fällt für uns auch nichts weg, Klein aber fein: das neue Buch von Karin
was wir bedauern müssten. In diesem Jahr stehen für uns Clauß alias karindrawings. Sie ist 46 Jahre
Begegnungen mit Freunden klar vor einem tollen Urlaubs- alt und lebt seit 20 Jahren in Berlin. Ganz
E
ziel. Wir freuen uns darauf, endlich wieder gemeinsam früher hat sie am Starnberger See gewohnt,
s muss nicht immer die große Reise sein. Manchmal
Ferien: etwas zu unternehmen, in den Zoo zu gehen oder andere dort wollte sie immer nur unter Wasser
reicht ein Eis für ein echtes Feriengefühl. Wobei
Ausflüge zu machen.« Schwimmen gehen wäre super, das sein, weil es da so friedlich ist. Später hat
Nichts
man Eis natürlich jeden Tag essen könnte, findet
mögen alle vier Kinder sehr gerne, erfahren wir im Ge- sie versucht, Schreinerin zu werden, das ist
Remy. Er ist fünf Jahre alt, hat das Down-Syndrom und
spräch. »Remy ist eine richtige Wasserratte und kaum aus kläglich gescheitert, weil sie keine Pläne
ausgeprägte Hinlauftendenzen, sagt seine Mutter. Sehr lie-
dem Wasser zu kriegen. Deswegen denken wir über die lesen kann, und überhaupt gar nicht drei-
bevoll, nur ein wenig besorgt. »Wir müssen ihn ständig im
Anschaffung eines Pools nach, aber da er wirklich vor gar dimensional denken kann. Sie hat dann
Auge behalten; er findet immer ein Schlupfloch. Und wenn
wie weg,
nichts Angst hat, sehr mobil und experimentierfreudig ist, irgendwann aus der Not eine Tugend ge-
die Katze es schafft, unter dem Zaun hindurch zu klettern,
bin ich nicht sicher, ob das eine gute Idee ist.« macht und angefangen, ihr ganzes Fühlen
kann ich das doch auch, denkt Remy. Er hält uns auf Trapp
R
und Denken und die Welt sehen zweidi-
und braucht viel Bewegungsfreiheit.« Die hat Remy, denn
emy und seine Geschwister dürften auch ohne mensional-zeichnerisch aufs Papier zu
die Familie ist vor zweieinhalb Jahren aufs Land gezogen.
würde
Pool viel Spaß im eigenen Garten haben. »Wir sind bringen. »Deine Welt gehört Dir« ist eine
Eine gute Entscheidung, nicht nur für ihn.
tatsächlich in einer Luxussituation, mit unserem wunderbar emotionale Geschichte über
großen Grundstück und so viel Natur um uns herum. Und eine Reise zu sich selbst, die man ja in den
»Wir sind übrigens eine Patchworkfamilie«, sagt Merle Wei-
Mitte Juni ziehen bei uns noch drei Hühnchen aus einer Ferien mal machen kann, auch – oder gera-
demann, die nicht nur von Herzen gern Mutter ist, sondern
Hühnerrettung ein. Die Pflege und Versorgung wird uns de – wenn man erwachsen ist. Die Illustra-
Remy
auch freiberufliche Fotografin. Diese Leidenschaft kann sie
ebenfalls gut beschäftigen.« n tion oben hat karindrawings übrigens für
gerade nicht so ausgiebig leben. Corona hat ihr einen Strich
uns gemacht! Zum Freuen und Ausmalen
durch die Rechnung gemacht. Zudem ist Remys Schwester
Wir glauben gern, dass Familie Weidemann tolle Ferien auf der letzten Seite. karindrawings.com n
Ada gerade erst drei Jahre alt und fordert entsprechend
haben wird. Mehr über ihr Leben auf dem Land verraten
sagen!
viel Aufmerksamkeit. Sie weiß allerdings ebenfalls schon:
wir in den nächsten MITTEILUNGEN. Wir werden uns damit
Wenn man Remy nicht mehr sieht, ist er weg.
beschäftigen, was Leben mit Down-Syndrom für einzelne
Menschen und Familien bedeutet. Wer Lust hat, uns davon
Zum Glück haben die Kleinen noch große Geschwister
zu berichten, schreibt gern direkt an:
aus einer früheren Beziehung. Henry ist 14 und würde am
gabriele.rejschek-wehmeyer@down-syndrom.org
liebsten den ganzen Tag auf dem Bauernhof der Nachbarn
verbringen, um Trecker zu fahren. Sein 12-jähriger Bruder
Yul mag es ruhiger, er zieht sich gern mit einem Buch zu-
rück. »Irgendwie macht bei uns gern jeder sein Ding«,
16 AK Down-Syndrom 2 · 2020
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Film-Tipp – The Peanut Butter Falcon The Peanut Butter Falcon – Film-Tipp
»Ich habe herzlich gelacht, gute Laune bekommen und
wieder einmal bewundert, wie vernünftig ein Mensch Mit The Peanut Butter Falcon ist den
mit Down-Syndrom sein kann. Sich mit dem Leben zu amerikanischen Regisseuren Tyler Nilson
und Michael Schwartz ein furioses Spiel-
beschäftigen, wenn Bürokraten Formulare und Akten
filmdebüt gelungen, das bereits mit mehre-
bearbeiten ist doch höchst vernünftig.« ren Kinopreisen ausgezeichnet wurde. Zack
Gottsagen spielt darin neben Kinogrößen
Wolf-Dietrich Trenner, wie Shia LaBeouf (Transfomers) und Dakota
Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e. V. Johnson (Fifty Shades of Grey) die Rolle
eines jungen Mannes mit Down-Syndrom.
Für euch geguckt!
Ende 2019 ist er auch in deutschen Kinos
angelaufen, jetzt gibt es ihn als DVD und
online.
Eine Hymne auf die Freundschaft
Der 22-jährige Zak hat andere
Foto & Plakat: Tobis Film GmbH
Träume, als sein Leben in einem Altenheim
zu fristen, in das er wegen seines Down-
Syndroms gesteckt wurde: Er möchte P
Profi-Wrestler werden. Das spornt ihn zur
Flucht an, die ihm eines Tages auch gelingt. An dem Film begeistert uns so
Nur mit Unterhose bekleidet versteckt er ziemlich alles. Die Musik sorgt für Schwung
sich in einem Boot des Fischers Tyler, der und Leichtigkeit, die Bilder vermitteln
selbst flüchten muss. Tyler, nicht erfreut Freiheit und Abenteuer, die Typen, denen
über die unverhoffte Gesellschaft, hat ei- wir hier begegnen sind herrlich schräg
gentlich keine Lust ein »Scheiß Wohltäter« und könnten amerikanischer nicht sein.
zu sein und Zak zu seiner Wrestling Schule Der Film hat ruhige Momente, aber keine
zu begleiten. Ihn herzlos abzuschütteln, Längen. Er hat Tiefgang, ohne rührselig zu
bringt er aber auch nicht fertig. Mit seiner sein. Klar im Vordergrund steht das Über-
betörend höflichen, direkten und ehrlichen leben im Hier und Jetzt sowie der Genuss
Art nimmt Zak Tyler immer mehr für sich von kindlicher Leichtigkeit – das beglückt.
ein. Die beiden werden Freunde, schlagen Und schließlich berührt der Film zwei tiefe
sich irgendwie durch und haben Riesenspaß Sehnsüchte wohl aller: Freunde zu finden,
miteinander. Auf ihrem Weg werden sie die einem beistehen und Ziele zu erreichen,
verfolgt von rachsüchtigen Kollegen Tylers von denen wir träumen. Und dabei ist es
und von Zaks Pflegerin Eleanor, die ihn ziemlich wurscht, ob man eine oder welche
eigentlich ins Heim zurückbringen will. Behinderung man hat. n
Auf einem selbstgebauten Floß setzen sie
schließlich zu dritt die abenteuerliche Reise Text: Bettina Dempwolf
Zack Gottsagen und fort.
Shia LaBeouf
18 AK Down-Syndrom 2 · 2020
19Film-Tipp – Meinungen Meinungen – Knigge-Tipp
Ehrlich, echt Einfach ›Du‹ leben gesiezt werden. Das scheinbar
und ohne sagen – geht selbstverständliche »Du« gegenüber
Menschen wie Frank Bartelniewöhner
ist nicht nur unhöflich, es zeugt auch
zu beschönigen das? davon, dass sich der andere keine Mühe macht,
Feingefühl an den Tag zu legen. Er möchte besonders
empathisch sein, indem er durch das ›Du‹ ausdrückt ›Hey,
Erwachsene Menschen ungefragt mit ›Du‹ wir sind Freunde. Ich mag Dich trotzdem!‹ Und genau das
ist alles andere als empathisch. Es ist schlichtweg eine
ansprechen? Das ist unhöflich, meint Frank
»Es ist schön, dass es mal wieder einen tollen Film mit einem Schau- Degradierung und Respektlosigkeit.
Bartelniewöhner aus Bielefeld. Er ist 42 Jahr alt,
spieler mit Down-Syndrom gibt. Wie immer in der Kunst mischen sich
»Meine Tochter wollte den Film erst gerne hier Fantasie und Realität, aber unterm Strich ist er überzeugend. trotzdem wird er im Alltag oft einfach geduzt.
»Man duzt sich nur, wenn man sich
sehen. Ihr gefiel es, dass der Hauptdar- Wie wir alle haben nämlich auch Menschen mit Down-Syndrom Lebens- Das ärgert ihn. Er möchte akzeptiert werden,
mag. Ich finde, das sollten Sie wissen!«
steller ein Mensch mit Down-Syndrom ist. träume und wünschen sich Menschen und Freunde, die sie damit ernst mit Achtung und echter Aufmerksamkeit.
Nach den ersten heftigeren Szenen wollte nehmen. Ich wünsche mir mehr gute Filme und Rollen für Schauspieler
»Die Leute möchten freundlich sein, aber das
sie ihn nicht weiter schauen, weil er ihr mit Down-Syndrom. Die müssen nicht immer hundertprozentig das Jemanden zu duzen steht zwar für Nähe, Freundschaft,
klingt für mich von oben herab«, schreibt uns
zu brutal war. wahre Leben zeigen, sollten jedoch wertschätzend und ermutigend sein. Sympathie und Augenhöhe. Das heißt aber nicht, dass ein
Der Film ist sehr amerikanisch und ent- der Mann mit Down-Syndrom. »Sie« all diese Eigenschaften automatisch außer Kraft setzt
spricht nicht wirklich unserer Realität. Aber Unser Sohn Dennis zehrt bis heute davon, dass er Ende der oder gar für Überlegenheit oder kühle Distanz sorgt. Es ist
von der Idee her ist es sehr schön, einen 1990er Jahre in einem Film mitspielen durfte. Er spielte den achtjähri- sehr wohl möglich, einem Menschen mit einem wertschät-
Menschen mit Down-Syndrom als Helden gen Florian, dessen Vater erst nach dem Tod der Mutter von seiner Das verstehen wir und haben uns zenden »Sie« näher zu sein, als mit einem »Du«.
darzustellen. Die Kernaussage, dass Men- Existenz erfährt. Florian ist das Ergebnis eines Seitensprungs und die gefragt: Wie macht man das denn Diesem ungewollten Du tritt man am besten mit einer
schen mit Behinderungen ruhig etwas Ehefrau seines Vaters ist bereit, ihn aufzunehmen. Die Familie, zu der heute generell? Und wie sagen wir Frage entgegen wie »Oh, sind wir uns schon einmal begeg-
zugemutet und zugetraut werden kann, noch eine vierjährige Tochter gehört, erfährt allerdings erst bei seiner es klar und deutlich, aber freundlich, net?« Lautet die Antwort »Nein«, so fügt man hinzu »Ich
fand ich sehr gut.« Ankunft, dass Florian ein Down-Syndrom hat. Es kommt, wie kaum wenn wir mit Sie angesprochen werden wollen? wundere mich nur, dass Sie mich duzen!« Eine Version für
anders zu erwarten: Alle sind überfordert und Florian muss in ein Heim. Wir fragten eine Expertin. Birte Steinkamp ist zertifizierte Menschen, denen man häufiger begegnet, wäre »Herr XY,
Susanne Koch, Altenpflegerin und Das ist schmerzlich für alle und sein Vater erkennt eigentlich erst nach Trainerin und Vorstandsmitglied der Deutschen-Knigge- ich bin gerade etwas unsicher. Mir fällt auf, dass Sie mich
Mutter einer Tochter mit geistiger Behinderung einem tragischen Unfall, wie sehr er seinen Sohn liebt. Der Film erzählt Gesellschaft. Wir wollten wissen: duzen – sind wir denn einmal offiziell zum Du übergegan-
sehr sensibel, wie schwierig das Familienleben mit einem Kind mit einer gen?« In beiden Fällen liegt es nun am Gegenüber, Einsicht
Behinderung sein kann, zwar mit Happy End, aber ohne es zu beschönigen. Birte Steinkamp, wie machen wir es richtig? zu zeigen und die Anrede gleichzusetzen – entweder das
Du anbieten oder zurück zum Sie. In unserer Kultur bietet
»Ich finde den Film – obwohl Fiktion – sehr Dennis war damals zwölf Jahre alt und bekam die Rolle nach Spätestens, seitdem wir in schwedischen Möbelhäusern üblicherweise der / die Ältere dem / der Jüngeren das
nah an dem, was möglich wäre, wenn wir einem anstrengenden Casting. In der Presse stand später: »Er entpupp- durchweg geduzt werden, denken viele Menschen, das Du an. Aber weil Knigge ja flexibel ist, kann man von dieser
jeden Menschen als Summe seiner Poten- te sich als Phänomen: Er merkte sich nicht nur seine eigenen Dialoge, Dauer-Duzen ist die unkomplizierte Lösung für eine gute Regel mit dem entsprechenden Feingefühl auch mal ab-
ziale und nicht als Summe seiner Defizite sondern auch die seiner Filmpartner.« Natürlich waren wir damals sehr zwischenmenschliche Beziehung. Dabei vergessen viele, weichen. n
sehen könnten. Der Film macht Spaß und stolz. Diese Erfahrung hat Dennis und uns geprägt. Und ich habe mich dass zu einer guten Beziehung zwischen Menschen auch
hilft gerade deshalb darüber nachzudenken, sehr gefreut, dass »Florian – Liebe aus ganzem Herzen« auch in ande- Respekt, Höflichkeit, Wertschätzung und eine angemessene
wie uns unsere Vorurteile einschränken.« ren Ländern ausgestrahlt wurde. Leider gibt es ihn heute nicht mehr zu Distanz gehört.
kaufen. Als Mutter von zwei erwachsenen Söhnen mit Down-Syndrom
Hans Dienst, u.a. Sportlehrer für Menschen ist es mir wichtig, dass sichtbar wird, wie unterschiedlich Menschen Unsere deutsche Sprache bietet uns die Möglichkeit, eben Birte Steinkamp
mit Behinderungen mit Down-Syndrom sind – wie wir alle. Frank (42) und Dennis (33) sind diese Werte auch über den Gebrauch von Sie oder Du Trainerin für Business-
Männer mit sehr unterschiedlichen Charakteren und Fähigkeiten. Aber auszudrücken – und diese Möglichkeit sollten wir unbe- Etikette
beide haben, wie Peanut Butter Falcon, Träume, von denen sie sagen: dingt nutzen. Es gilt grundsätzlich, dass erwachsene Men- die-kniggetrainerin.de
Das würde ich auch gerne mal machen.« n schen und auch Jugendliche ab dem Eintritt ins Berufs-
Kommentar von Cornelia Bartelniewöhner
20 AK Down-Syndrom 2 · 2020
21Nachgefragt – Ohrenkuss Ohrenkuss – Nachgefragt
Was ist ein Ohrenkuss?
S o macht es O hrenkuss : »Man hört und sieht ganz vieles – das
Ohrenkuss, das Magazin von Menschen »Wir haben jetzt nicht weniger meiste geht von einem Ohr hinein und
Homeoffice
mit Down-Syndrom wurde 1998 gegründet. Termine, sondern doppelt so viele« sofort zum anderen Ohr wieder hinaus.
Zweimal im Jahr erscheint es in gedruckter Aber manchmal ist etwas wichtig und bleibt
Form. Die Autorinnen und Autoren erstel- Wir haben Katja de Bragança, Chefredak- im Kopf – das ist dann ein Ohrenkuss.«
len ihre Texte nach ihren Möglichkeiten teurin des Ohrenkuss, gefragt, wie sich die Erklärung Team Ohrenkuss
in Zeiten
– mit der Hand, der Schreibmaschine, dem Redaktionsarbeit unter dem Einfluss von
Computer oder diktieren sie jemandem. Corona verändert hat: »Wir würden nor-
Die Texte werden nicht verbessert und nicht malerweise Ihre Anfrage im Team beant-
zensiert, das macht sie so authentisch. worten, wenn wir uns treffen. Das können
von Corona
wir im Moment nicht. Wir treffen uns per Ohrenkuss Meldung des Tages 28
Immer gibt es ein festes Thema wie Mode, Zoom jetzt jede Woche, haben aber eine Anna-Lotta Mentzendorff ist 25 Jahre alt
Wunder oder Liebe. Das Team recherchiert Warteschlange an Themen. Inzwischen sind und Ohrenkuss Fernkorrespondentin.
an spannenden Orten und führt interessan- sehr viele des Teams Rheinland mit Hilfe »Home Office ist für mich Arbeiten zu-
te Interviews. In normalen Zeiten treffen von Zoom dabei. Es klappt gut, nach diver- hause. Ich mache home Office auch: Ich
sich die rund 20 festen Autorinnen und sen Anfangsschwierigkeiten von Umgewöh- bekomme Gesangs Unterricht über Whats
Die Recherche zum Film »The Peanut Butter
Autoren alle zwei Wochen, dienstags von nung, Technik und dergleichen, kommen App Video und ich schreibe Theater Stücke
Falcon« hat uns wieder einmal auf die Spur des 17.30 Uhr bis 22.00 Uhr, am Redaktions- wir richtig gut zum Arbeiten. Wie sonst und jetzt für euch Ohrenkuss. Was ich lie-
Ohrenkuss gebracht. In einem Blogbeitrag auf standort in Bonn. Ein Pool von 30 bis 35 auch mit Assistenzen. Wir gehen in Klein- ber machen würde, ist zur Arbeit zu gehen,
ihrer Webseite besprechen Redaktionsmit- Fernkorrespondentinnen und Fernkorres- gruppen in (virtuelle) Nebenräume und das weil ich meine Kollegen vermisse. Manch-
glieder den Film und teilen uns ihre Meinung pondenten schreibt von zuhause aus. beherrscht das Team jetzt auch. Das Team mal brauche ich meine Pausen bei home
vermisst, dass wir uns nicht sehen können. Office, weil man nicht alles schaffen kann
mit. Sogar ein Interview mit dem Hauptdarstel-
Das ist klar. Das ist einfach was ganz an- an einem Tag.«
ler Zack Gottsagen wurde geführt. Beides ist
deres, aber sie sind super angetan, dass Blogeintrag 11.05.2020
sehr lesenswert. Das war noch vor Corona. wir arbeiten können. Und die Arbeit leidet
Sehr erfreulich: Die Redaktionsarbeit geht auch nicht. Dem einen oder anderen liegt
weiter, wenn auch im Homeoffice. es vielleicht nicht, per Zoom zu diktieren. auf dem Laufenden hält. Auf der Webseite
Die Texte bekomme ich dann per E-Mail gibt es einen Shop, in dem man Fanartikel
oder auf dem IPad. Die Leute, die leise sind, bestellen kann oder ein Pressearchiv, das
kommen eher zum Zug. Wir haben jetzt die Entwicklung des Projektes nachvoll-
nicht weniger Termine, sondern doppelt so ziehen lässt. Finanzieren muss sich der Oh-
viele. renkuss aus eigenen Mitteln und aus Spen-
den. Dafür ist er unabhängig und werbefrei.
Damit das Soziale nicht zu kurz kommt, Wer Ohrenkuss unterstützen möchte oder
gibt es einen Ohrenkuss-Stammtisch, der Hefte bestellen oder abonnieren möchte,
ist immer samstags. Die, die sich über Jahre findet alle Infos dazu auf: ohrenkuss.de
kennengelernt haben, treffen sich dann
Ohrenkuss-Lesungen zu besuchen, auch bei Zoom. Und das tut allen gut. Denn Redakteurin oder Redakteur werden:
wird live bestimmt bald wieder möglich sein! bei den Sitzungen wird gearbeitet, beim
In der Zwischenzeit werden Stammtisch wird Privates geteilt.« Ohrenkuss freut sich über Anfragen per
Onlinelesungen veranstaltet. E-Mail unter info@ohrenkuss.de. Zur
Einfach mal anfragen! Oder auf der Ohrenkuss-Blog und Lesungen Bewerbung gehören ein selbst verfasster
Website nachschauen. Text, ein Foto und ein paar Infos aus dem Bettina Dempwolf
Weitere Infos: ohrenkuss.de Inzwischen gibt es nicht nur das Magazin, eigenen Leben. Und natürlich auch eine Dipl. Soziologin und
© Michael Bause
sondern auch einen gleichnamigen Blog, Begründung, warum er oder sie in Freie Redakteurin
der aus dem Leben der Autorinnen und Au- der Ohrenkuss-Redaktion mitarbeiten
toren berichtet und alle Fans des Projektes möchte. n
22 AK Down-Syndrom 2 · 2020
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