Nachsorge ist Vorsorge - Von der Krebserkrankung geheilt

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Nachsorge ist Vorsorge - Von der Krebserkrankung geheilt
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                                         LATE EFFECTS
                                         SURVEILLANCE SYSTEM

      Von der Krebserkrankung geheilt:

         Nachsorge ist
             Vorsorge
             Informationsbroschüre
    „Non-Hodgkin-Lymphom und
chronisch lymphatische Leukämie“
             für krebskranke Kinder,
               Jugendliche & Eltern
      sowie Erwachsene nach Krebs
        und allgemein Interessierte                            1
Nachsorge ist Vorsorge - Von der Krebserkrankung geheilt
Vorwort
                                                                                                                                                                                LATE EFFECTS
                                                                                                                                                                                SURVEILLANCE SYSTEM

Impressum

Herausgeber:          Prof. Dr. med. Thorsten Langer                                                       Nachsorge ist Vorsorge                         können in den nachfolgen-
                      Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH),                        Dank der Fortschritte in der Krebsme-        den Jahren möglicherweise
                      Studienleiter Late Effects Surveillance System (LESS)                                dizin können heutzutage viele Menschen         gesundheitliche Störungen als Folge der oft
                      Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck                               mit Krebserkrankung geheilt werden. Eine       aggressiven Tumortherapie auftreten. Wer
                      Klinik für Kinder- und Jugendmedizin                                                 Heilung ist aber oft nur durch eine zum Teil   aufgrund eines Non-Hodgkin-Lymphoms
                      Pädiatrische Onkologie und Hämatologie                                               recht aggressive Behandlung der Krebser-       oder einer CLL behandelt werden musste,
                      Ratzeburger Allee 160                                                                krankung zu erzielen. Fast immer erfolgt       sollte sich deshalb im späteren Leben einer
                      23538 Lübeck                                                                         eine Operation und/oder eine Strahlenbe-       so genannten Krebsnachsorge unterziehen.
                                                                                                           handlung, eine Chemotherapie oder eine
                      Prof. Dr. med. Bernhard Wörmann,                                                     Behandlung mit zielgerichtet wirksamen         Mitmachen lohnt sich
                      Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. (DGHO)         Substanzen, die z.B. in die Signalgebung         Durch regelmäßige Kontrolluntersuchungen
                      Medizinischer Leiter der DGHO Geschäftsstelle,                                       der Tumorzellen eingreifen. Ziel der Maß-      wird dabei geprüft, ob eventuell Gesund-
                      Berolinahaus                                                                         nahmen ist es, die bösartig veränderten        heitsstörungen als Folge der Krebsthera-
                      Alexanderplatz 1                                                                     Zellen im Körper zu eliminieren.               pie drohen. Es wird außerdem sorgfältig
                      D-10178 Berlin                                                                                                                      untersucht, ob sich nicht im Körper erneut
                      www.nachsorge-ist-vorsorge.de                                                          Dies gilt auch für die Gruppe der Non-       eine Krebserkrankung oder eine andere Er-
                                                                                                           Hodgkin-Lymphome (NHL) und die chro-           krankung bildet. Krebsnachsorge ist somit
Autorin:		                     Christine Vetter, Köln                                                      nisch lymphatische Leukämie (CLL). Es          zugleich Krankheitsvorsorge. Denn für viele
Konzept/Organisation:          Jasmin Eickhoff, Köln                                                       handelt sich um verschiedene Formen von        potenzielle Spätfolgen der Krebserkran-
Logo/CD:		                     Petra Wöhrmann, München                                                     Lymphdrüsenkrebs/chronischem Blutkrebs         kung gilt: Je früher sie erkannt werden,
Fotos/Piktogramme/Gestaltung: Kai Funck Design, Köln                                                       - die Mediziner sprechen von den malignen      umso besser lassen sie sich behandeln und
Fotos junge Erwachsene:        Kai Funck Fotografie, Köln                                                  Lymphomen. Erkranken können an einem           umso effektiver kann langfristigen Beein-
Fotos ältere Erwachsene:       photocase, Berlin – gu.ju. S.5/ javiindy S. 9/ criene S. 16/ Helgi S. 18/   NHL sowohl Kinder und Jugendliche wie          trächtigungen vorgebeugt werden. Diese
		                             Iknim S. 20/ giulietta73 S. 28/ kemai S.41;                                 auch Erwachsene. Die Art des jeweiligen        Broschüre richtet sich deshalb an Kinder
		                             istockphoto – Fred Froese S. 24/ Silvia Jansen S. 17                        Lymphoms ist bei Kindern und Erwachsenen       und deren Eltern sowie Jugendliche und
ISBN                            978-3-9814591-8-0                                                          meist unterschiedlich und auch der Verlauf     Erwachsene, die an einem NHL oder einer
Copyright © 2017 LESS, alle Rechte vorbehalten                                                             der Erkrankungen unterscheidet sich in         CLL erkrankt waren.
Die Broschürenreihe „Von der Krebserkrankung geheilt: Nachsorge ist Vorsorge“ wurde dank der               aller Regel. Es gibt deshalb verschiedene
Finanzierung durch die Madeleine Schickedanz-KinderKrebs-Stiftung in Fürth gestartet.                      Behandlungskonzepte, was auch Auswir-
Die aktuelle Broschüre „Non-Hodgkin-Lymphom und chronisch lymphatische Leukämie“                           kungen auf die erforderliche Nachsorge hat.
                                                                                                                                                          Professor Dr. med. Thorsten Langer
wird mit Unterstützung der Roche Pharma AG, Grenzach-Wyhlen realisiert.
                                                                                                            Die Nachsorge ist notwendig, da durch         Arbeitsgruppe Spätfolgen – Late Effects
                                                                                                           die oft sehr intensive Behandlung auch ge-     Surveillance System (LESS) der GPOH,
                                                                                                           sunde Körperzellen und Organe in Mitlei-       Universitätsklinikum Schleswig-Holstein,
                                                                                                           denschaft gezogen werden können. Daher         Campus Lübeck
Nachsorge ist Vorsorge - Von der Krebserkrankung geheilt
Inhalt                                                                                                         Warum Nachsorge?
                                                                                                                                                                                    LATE EFFECTS
                                                                                                                                                                                    SURVEILLANCE SYSTEM
Warum Nachsorge?                                    5    Gibt es Spätfolgen einer Chemotherapie?          29
   Notwendige Untersuchungen                        7       Gibt es Spätfolgen im Bereich des Herzens?    29
                                                            Nachsorgeempfehlungen                         30
Infokasten: Dabei sein – Mitmachen                  8
                                                             Gibt es Spätfolgen im Bereich der
Warum klinische Studien?                            9        Gefäße und des Stoffwechsels?                30
                                                             Vorbeugung von Herz- und Gefäßerkrankungen   31     Bei den malignen Lymphomen handelt es
Maligne Lymphome – ein Überblick                    11                                                         sich um Krebserkrankungen des lymphati-
   Verschiedene Krankheitsformen                    11   Blick in die Forschung:                               schen Systems, sie werden nicht selten auch
                                                         Risiko Herzmuskelerkrankung                      31   als Lymphdrüsenkrebs bezeichnet. Die Er-
Non-Hodgkin-Lymphome                                12
                                                                                                               krankungen bilden sich durch eine bösartige
   Wie machen sich Lymphome bemerkbar?              12       Gibt es Spätfolgen an den Nieren?            31
                                                             Nachsorgeempfehlungen                        32   Veränderung (Entartung) von Lymphozyten,
Lymphoblastische Non-Hodgkin-Lymphome               14                                                         einer Gruppe weißer Blutzellen, die sich vor
                                                             Gibt es Spätfolgen an der Lunge?             32   allem im Blut und in den lymphatischen
Reife B-Zell-Lymphome einschließlich                                                                           Geweben aufhalten, oder von Zellen aus
des Burkitt-Lymphoms                                15       Gibt es Spätfolgen für die Nerven?           33
                                                                                                               der Nachbarschaft der weißen Blutzellen
Großzellige anaplastische Lymphome                  16       Gibt es Spätfolgen für das Gehör?            34
                                                                                                               (z.B. Sternberg-Reed Zellen). Es können
   Non-Hodgkin-Lymphome bei Erwachsenen             16       Nachsorgeempfehlungen                        34   dabei unterschiedliche Krankheitsbilder
                                                             Vorbeugung von Hörstörungen                  34   entstehen, die unter dem Begriff maligne
Follikuläres Lymphom                                         Behandlung von Hörstörungen                  35   Lymphome zusammengefasst werden. Es
    Behandlung des follikulären Lymphoms            17                                                         werden zwei Gruppen unterschieden: Die so
                                                             Gibt es Spätfolgen für die Fruchtbarkeit?    35
                                                                                                               genannten Hodgkin-Lymphome sowie die
Diffus großzelliges B-Zell-Lymphom
    Behandlung des DLBCL                            19   Blick in die Forschung:                               Non-Hodgkin-Lymphome, die auch als NHL
                                                         Herzschwäche nach Chemotherapie                  36   abgekürzt werden. In diese Krankheitsgrup-
Chronisch lymphatische Leukämie                                                                                pe gehören praktisch alle Lymphomformen
   Behandlung der CLL                               21   Gibt es Folgen für die Psyche?                   37   mit Ausnahme der Hodgkin-Lymphome.
                                                            Chancen der psychoonkologischen
Gezielte Nachsorge                                          Nachsorge nutzen
   Spätfolgen der Behandlung erkennen               23
                                                                                                                Jährlich wird die Diagnose Non-Hodgkin-       der Patienten. Die zugrunde liegenden Er-
   Gefahr für verschiedene Organe                   24   Infokasten: Nachsorge im Internet                38   Lymphom bei knapp 10.000 Männern hier-         krankung und die gewählte Therapieform
                                                                                                               zulande und bei etwa 8.500 Frauen gestellt,    sind außerdem maßgeblich entscheidend
Blick in die Forschung:                                  Blick in die Forschung:                               Männer erkranken somit etwas häufiger,         für die Planung der Nachsorge.
Entwicklung weniger intensiver Therapiestrategien   24   Registerstudien zur CLL und                           auch sind Kinder von einem NHL betroffen.
                                                         zum follikulären Lymphom                         39
                                                                                                               Die verschiedenen NHL-Formen können              Die Kinderonkologie hat bei der NHL-
Nachsorge bei NHL im
Kindes- und Jugendalter                             25   Drohen Tumore in einem anderen Organ?            39   unterschiedliche Beschwerden verursa-          Behandlung Pionierarbeit geleistet: Die
                                                                                                               chen und einen unterschiedlichen Verlauf       Entwicklungen der vergangenen Jahre sind
Nachsorge beim NHL bei Erwachsenen                  26   Blick in die Forschung:                               zeigen. Zusammen mit der körperlichen          dabei sehr positiv: So starben bis Anfang
   Follikuläres Lymphom                             26   EU-Projekt „PanCareLIFE“                         41   Verfassung des Patienten und mit Tumor-        der 70er Jahre rund 80 Prozent der Kinder,
   Diffus großzelliges B-Zell-Lymphom               26
                                                                                                               merkmalen ist der Verlauf entscheidend für     die an einem NHL erkrankten, innerhalb von
   Chronisch lymphatische Leukämie                  27   Impfschutz nach einer Krebserkrankung            40
                                                            Impfung mit Totimpfstoffen
                                                                                                               die Therapiewahl und auch für die Prognose     zwei Jahren nach der Diagnosestellung.
Was kann man selbst tun?                            27      Impfung mit Lebendimpfstoffen

Gibt es Spätfolgen einer Antikörpertherapie?        28   Wichtige Ansprechpartner                         42

                                                         Glossar                                          46

                                                                                                                                                                                                           5
Nachsorge ist Vorsorge - Von der Krebserkrankung geheilt
LATE EFFECTS
                                                                                                                                                                            SURVEILLANCE SYSTEM

    Heutzutage werden in den Industrieländern       dass keine Krankheitszeichen mehr beste-         können. Welche Organfunktionen beein-           Erkrankung möglicherweise zurückkommt
    jedoch rund 80 Prozent der Kinder durch         hen und der betreffende Patient praktisch        trächtigt sein können, hängt im Wesentli-       oder ob neue Erkrankungen entstehen.
    die moderne Kombinationstherapie geheilt.       ein ganz normales Leben führen kann. Die         chen von der durchgeführten Krebstherapie       Außerdem werden regelmäßig Labor- und
                                                    CLL muss leider als chronische Erkrankung        ab. Es ist zum Beispiel ein Unterschied, ob     bildgebende Untersuchungen durchgeführt,
      In dieser Broschüre werden die Non-Hodg­      abgesehen werden, eine komplette Heilung         eine Chemotherapie und eine Antikörper-         um die Körperfunktionen zu überwachen.
    kin-Lymphome (NHL) und die nur bei Er-          ist selten, jedoch ein Leben mit der CLL ist     behandlung oder eventuell eine Stamm-
    wachsenen vorkommende CLL beschrieben           oftmals Jahrzehnte lang möglich, dank der        zelltransplantation erfolgt ist und es spielt     Auf den nachfolgenden Seiten wird dar-
    und nicht das Hodgkin-Lymphom.                  modernen Medikamente.                            auch eine Rolle, welche Wirkstoffe bei einer    gestellt, welche Spätfolgen speziell nach
                                                                                                     Chemotherapie gegeben wurden.                   der Behandlung eines malignen Lymphoms
      Anders als bei Tumoren, die sich in Organen     In der Nachsorge sollten die Patienten                                                         auftreten können und wie sie sich bemerkbar
    wie der Lunge oder dem Darm entwickeln,         zurück in den Alltag kehren und nach den           Um eventuell auftretende Komplikatio-         machen. Auch wenn das Risiko für Spätfol-
    spielen die Operation (nur im Sinne einer       enormen Belastungen der Therapie und den         nen – der Arzt spricht von Spätfolgen der       gen im Einzelfall nicht sehr hoch ist, sollte
    Probenentnahme) und die Strahlentherapie        mit der Erkrankung verbundenen Ängsten           Krebsbehandlung – früh schon erkennen           doch jeder Betroffene darum wissen und
    bei NHL/ CLL praktisch keine Rolle. Die Be-     und Sorgen zurück zur Normalität finden.         und behandeln zu können, wurde und wird         die Chancen der Früherkennung potenzieller
    handlung erfolgt vielmehr mit Medikamen-        Sie sollten dabei die Krebserkrankung aber       für die jeweilige Tumorerkrankung ein           Komplikationen wahrnehmen. Die Krebs-
    ten. Sie basiert auf einer Chemotherapie,       nicht ganz aus den Augen verlieren und die       spezieller Nachsorge-Kalender erarbeitet.       nachsorge wird so zur Krankheitsvorsorge.
    oft kombiniert mit einem Antikörper, man        Termine zur Nachsorge unbedingt wahrneh-         Er gibt vor, in welchen Abständen welche
    spricht auch von einer Immunchemothera-         men. Denn die Krebserkrankung ist in den         Untersuchungen durchgeführt werden                Apropos Spätfolgen: Die in den nachfolgen-
    pie. In bestimmten Fällen kann auch eine        meisten Fällen leider nicht definitiv geheilt.   sollten. Diese Nachsorgeuntersuchungen          den Kapiteln beschriebenen Komplikationen
    Behandlung mit Wirkstoffen, die Signalwege      Sie kann auch viele Jahre nach Abschluss         bedeuten keineswegs, dass entsprechen-          können, sie müssen aber nicht unbedingt als
    des Tumorwachstums blockieren angezeigt         der Therapie zurückkehren und muss dann          de Komplikationen auftreten müssen. Sie         Folge der Krebstherapie auftreten. Leider
    sein. Und eventuell ist auch eine sogenannte    erneut behandelt werden. Man spricht in          sind vielmehr eine Sicherheitsmaßnahme,         lässt sich im Einzelfall nicht immer zuver-
    Stammzelltherapie erforderlich.                 solchen Fällen von einem Rezidiv. Durch          um sich eventuell anbahnende Spätfolgen         lässig abschätzen, ob ein spezielles Organ
                                                    eine regelmäßige Nachsorge soll sicherge-        früh schon zu erfassen.                         durch die Behandlung in Mitleidenschaft
      Nach Abschluss der Krebstherapie ist auf      stellt werden, dass ein solches Rezidiv vor                                                      gezogen wurde oder nicht und man kann
    jeden Fall eine konsequente Nachsorge wich-     allem in den ersten fünf Jahren frühzeitig       Notwendige Untersuchungen                       bislang auch nicht vorhersagen, wie hoch
    tig. Dabei wird zunächst geprüft, ob sich       erkannt wird.                                      Bei jedem Nachsorgetermin wird eine ein-      das Risiko im individuellen Fall ist. Das er-
    möglicherweise ein Rückfall anbahnt. Das                                                         gehende klinische Untersuchung durchge-         klärt, warum vorsichtshalber allen Betrof-
    hat bei NHL eine besondere Bedeutung. Denn        Die Nachsorge hat ferner die Aufgabe,          führt. Dabei werden sowohl die allgemeine       fenen zu regelmäßiger Teilnahme an den
    dank der modernen Behandlungsstrategi-          sich langfristig eventuell entwickelnde          körperliche als auch die psychische und         Nachsorgeuntersuchungen geraten wird.
    en ist es in der Mehrzahl der Fälle möglich,    Schädigungen von Organen als Folge der           emotionale Verfassung und Entwicklung
    die Krebserkrankung zu heilen oder über         intensiven Krebsbehandlung frühzeitig zu         des ehemaligen Patienten untersucht und
    viele Jahre komplett zurückzudrängen, so        erkennen und entsprechend behandeln zu           erfragt. Auch wird sorgfältig geprüft, ob die

6                                                                                                                                                                                                    7
Nachsorge ist Vorsorge - Von der Krebserkrankung geheilt
Warum klinische
    Dabei sein – mitmachen
                                                     Studien?                                                                                                             LATE EFFECTS
                                                                                                                                                                          SURVEILLANCE SYSTEM
    Die Broschüre „Von der Krebserkrankung ge-
    heilt: Nachsorge ist Vorsorge – Non-Hodgkin-
    Lymphom und chronisch lymphatische Leukä-
    mie“ wird von LESS (Late Effects Surveillance
    System) herausgegeben. Broschüre und               Die verbesserten Heilungschancen bei         hinaus als überregionaler Ansprechpartner in    Strahlentherapie im Kindes- und Jugend-
    Nachsorge-Kalender werden bei Abschluss          Krebserkrankungen sind vor allem der Tat-      Sachen Nachsorge nach Krebserkrankungen         alter befasst und unter der Abkürzung
    der Behandlung den Patienten und bei Min-        sache zu verdanken, dass die Behandlung        im Kindes- und Jugendalter. Sie steht bei       RiSK (Register zur Erfassung radiogener
    derjährigen deren Eltern ausgehändigt oder       der jeweiligen Krankheiten im Rahmen           Fragen den Betroffenen selbst offen sowie       Spätfolgen bei Kindern und Jugendlichen)
    an die nachsorgende Klinik gesandt. Die im       klinischer Studien festgelegt, kontrolliert    deren Familien und auch den Kinderärzten        bekannt wurde. In einem Register werden
    Rahmen der Nachsorgeuntersuchungen erho-         und dabei immer weiter optimiert wurde.        und den Hausärzten, die die jungen Men-         Spätfolgen der Strahlenbehandlung syste-
    benen Befunde sollten im Nachsorge-Kalen-        Das gilt insbesondere für die Lymphome,        schen nach Abschluss der Krebsbehandlung        matisch erfasst, was künftig eine bessere
    der vermerkt werden.                             bei denen klinische Studien eine besonders     in ihrem weiteren Leben bei gesundheit-         Einschätzung des individuellen Risikos nach
    Die zentrale Dokumentation möchte LESS           große Rolle spielen.                           lichen Problemen betreuen und begleiten         einer Krebsbehandlung erlauben und die
    übernehmen, was jedoch das Einverständnis                                                       (www.nachsorge-ist-vorsorge.de).                Erarbeitung schonenderer Behandlungs-
    der Patienten (bei Minderjährigen auch der         Schon vergleichsweise früh wurde das Kon-                                                    konzepte ermöglichen soll.
    Eltern) voraussetzt. Die Erhebung und Analy-     zept der Behandlung im Rahmen klinischer         In der Deutschen Gesellschaft für Hämato-
    se der ermittelten Daten soll unter anderem      Studien bei Krebserkrankungen im Kindes-       logie und Medizinische Onkologie (DGHO)          Beide Arbeitsgruppen – LESS wie auch
    dazu beitragen, das Wissen um mögliche           und Jugendalter in den 1970er Jahren eta-      haben sich vergleichbare Strukturen ent-        RiSK – sind auf eine gute Zusammenar-
    Spätfolgen einer Krebserkrankung im Kindes-      bliert, wobei die Deutsche Gesellschaft für    wickelt. Im Bereich der Lymphome sind           beit mit den betroffenen Patienten, ihren
    und Jugendalter wie auch bei Erwachsenen         Pädiatrische Onkologie und Hämatologie         insbesondere die Deutsche Hodgkin-Lym-          Familien und den behandelnden Ärzten
    zu erweitern. Hierzu ist es wichtig, die Pati-   (GPOH) und die von ihr gebildeten Studien-     phom-Studiengruppe (GHSG) zu nennen,            angewiesen, damit die Dokumentation
    enten in ihrem späteren Leben möglichst lü-      gruppen federführend waren (www.gpoh.          die Deutsche Studiengruppe Hochmaligne
    ckenlos weiterverfolgen zu können. Das setzt     de). Initiiert wurden Untersuchungen zur       Non-Hodgkin-Lymphome (DSHNHL), die
    voraus, dass eventuell auftretende Spätfol-      Behandlung und auch Nachsorge nach er-         Deutsche Studiengruppe Niedrigmaligne
    gen LESS mitgeteilt werden ebenso wie ein        folgreicher Therapie in der Kinderonkologie    Lymphome (GLSG) und die Deutsche CLL-
    eventuell stattfindender Arztwechsel. LESS       (www.kinderkrebsinfo.de). So wurde bei-        Studiengruppe (DCLLSG). Weitere Studien-
    sollte zudem im Falle spezieller Fragen mit      spielsweise die Zentrale der Studiengruppe     gruppen zu Lymphomen sind im Internet
    den ehemaligen Patienten direkt in Kontakt       LESS – Arbeitsgruppe Spätfolgen schon 1988     zu finden beim Kompetenznetz Maligne
    treten können. Die Patienten und ihre An-        eingerichtet. Die Abkürzung LESS steht für     Lymphome unter www.lymphome.de.
    gehörigen wie zum Beispiel Lebenspartner         die englische Bezeichnung „Late Effects Sur-
    können ihrerseits jederzeit mit LESS Kontakt     veillance System“ und beschreibt die Aufgabe   Angebote für ehemalige Krebspatienten
    aufnehmen, entweder postalisch:                  der Studiengruppe. Diese soll die nach einer    Am Universitätsklinikum Münster bzw. an
    Prof. Dr. med. Thorsten Langer                   Krebserkrankung im Kindes- und Jugendal-       der Medizinischen Hochschule Hannover
    Late Effects Surveillance System (LESS)          ter möglicherweise auftretenden Spätfolgen     wurde mit Unterstützung der Deutschen
    Universitätsklinikum Schleswig-Holstein,         systematisch erfassen und erforschen und       Kinderkrebsstiftung außerdem eine spezielle
    Campus Lübeck                                    spezielle Nachsorge-Kalender erarbeiten. Die   Arbeitsgruppe etabliert, die sich gezielt mit
    Klinik für Kinder- und Jugendmedizin             Studienzentrale LESS versteht sich darüber     der Erfassung von Spätfolgen nach einer
    Pädiatrische Onkologie und Hämatologie
    Ratzeburger Allee 160
    23538 Lübeck
    oder via Internet:
    www.nachsorge-ist-vorsorge.de
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Nachsorge ist Vorsorge - Von der Krebserkrankung geheilt
Maligne Lymphome
                                                                                                                                                 – ein Überblick
                                                                                                                                                           LATE EFFECTS
                                                                                                                                                                       SURVEILLANCE SYSTEM

     auftretender Spätkomplikationen möglichst     bei Erwachsenen werden in den jeweiligen       wurde eine Leitlinie „Heranwachsende und         Als maligne Lymphome werden bösarti-
     lückenlos erfolgen kann. Denn dies ist eine   Landeskrebsregistern dokumentiert.             junge Erwachsene (AYA, Adolescents and         ge Tumore bezeichnet, die vom lymphati-
     wesentliche Voraussetzung dafür, dass die                                                    Young Adults)“ verfasst. Die Leitlinie steht   schen System oder von den benachbarten
     langfristigen Risiken einzelner Maßnahmen      Mit dem Programm „L.O.T.S.E – Leben           im Internet zum Download bereit unter          Strukturen ausgehen. Das lymphatische
     der Tumorbehandlung künftig genauer als       ohne Tumor, Strategie und Edukation“ wurde     https://www.dgho-onkopedia.de/de/              System durchzieht den gesamten Körper
     bisher abzuschätzen sind.                     außerdem am Universitären Cancer Center        onkopedia/leitlinien/heranwachsende-           und besteht aus den Lymphgefäßen, den
                                                   Hamburg (UCCH) ein spezielles Survivor-        und-junge-erwachsene-aya                       Lymphknoten, dem Knochenmark, der Milz
       In der im Jahre 2011 gegründeten Arbeits-   ship-Programm etabliert. Es koordiniert die                                                   und dem Thymus sowie den weißen Blut-
     gemeinschaft „Langzeitbeobachtung“ (2.        Nachsorgeangebote für Kinder, Jugendliche       Es gibt eine Reihe weiterer Initiativen       körperchen, den Lymphozyten. Diese sind
     Sprecher: Prof. Dr. med. Thorsten Langer)     und Erwachsene nach einer Krebserkran-         und Organisationen, die sich in der Tumor-     weiter zu unterteilen in B-Lymphozyten
     arbeiten alle Arbeitsgruppen auf dem Gebiet   kung in Hamburg. Weitere Informationen         nachsorge bei Kindern, Jugendlichen und        (B-Zellen) und T-Lymphozyten (T-Zellen).
     der Nachsorge nach Krebs im Kindes- und       gibt es hierzu auf der Internetseite http://   Erwachsenen engagieren. Die Initiativen sind   Beide Zelltypen dienen der Immunabwehr.
     Jugendalter zusammen. Nachsorgezentren        www.allianz-gegen-brustkrebs.de/index.php/     zum Teil regional und krankheitsbezogen.
     und –sprechstunden für ehemals krebs-         experten-interviews/102-das-projekt-lotse.                                                     Lymphatisches Gewebe findet sich au-
     kranke Kinder und Jugendliche, die jetzt                                                                                                    ßerdem in manchen Organen wie dem
     erwachsen sind, werden derzeit definiert        Im Jahr 2014 wurde außerdem durch die                                                       Dünndarm, der Haut und in den Rachen-
     und an verschiedenen Standorten aufgebaut,    DGHO die „Deutsche Stiftung für junge Er-                                                     mandeln. In den Lymphgefäßen fließt Ge-
                                                   wachsene mit Krebs“ gegründet. Ziel der                                                       webswasser, die sogenannte Lymphe. Sie
       Folgekrebserkrankungen (Zweitmalig-         Stiftung ist es, die Therapiemöglichkeiten                                                    dient dem Transport von Lymphozyten
     nome) nach einer Krebserkrankung bei          junger krebskranker Frauen und Männer                                                         über die Lymphknoten in die Blutbahn. Die
     Kindern und Jugendlichen werden darü-         zu verbessern und Versorgungsstrukturen                                                       Lymphe wird in den Lymphknoten gefiltert
     ber hinaus auch durch das Deutsche Kin-       aufzubauen, die den Bedürfnissen dieser                                                       und gereinigt.
     derkrebsregister (DKKR) erfasst. Es hat       speziellen Patientengruppe besser gerecht
     seinen Sitz am Institut für Medizinische      werden. Insbesondere soll dabei die medi-                                                     Verschiedene Krankheitsformen
     Biometrie, Epidemiologie und Informatik       zinische und psychosoziale Versorgung wie                                                       Es werden bei den Lymphomen grund-
     der Universitätsmedizin Mainz und stellt      auch die Nachsorge junger Krebspatien-                                                        sätzlich zwei Formen unterschieden, die
     die Strukturen für eine Langzeitbeobach-      ten verbessert werden. Hierzu finden sich                                                     Hodgkin-Lymphome und die Non-Hodg-
     tung der ehemaligen Patienten sicher. Der     weitere Informationen im Internet unter                                                       kin-Lymphome. Die Zellen des Hodgkin-
     wissenschaftliche Schwerpunkt des DKKR        www.junge-erwachsene-mit-krebs.de.                                                            Lymphoms, das nach dem englischen Arzt
     liegt auf der Erforschung dieser Zweitmali-                                                                                                 Sir Thomas Hodgkin benannt ist, gehen
     gnome, also bösartigen Erkrankungen, die       Um junge Erwachsene während der Be-                                                          direkt aus so genannten Hodgkin- und
     infolge einer vorausgegangenen Krebser-       handlung und in der Nachsorge einer Krebs-                                                    Reed-Sternbergzellen hervor und zeigen ein
     krankung entstanden sind. Zweitmalignome      erkrankung besser unterstützen zu können,                                                     charakteristisches Bild. Diese Erkrankung

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Nachsorge ist Vorsorge - Von der Krebserkrankung geheilt
Non-Hodgkin-
                                                   Lymphome                                                                                                                LATE EFFECTS
                                                                                                                                                                           SURVEILLANCE SYSTEM

     wird in einer eigenen Nachsorgebroschüre        Die Non-Hodgkin-Lymphome gehen zu                Anders ist das bei Erwachsenen, bei denen     sie sehr selten. Mit steigendem Alter nimmt
     beschrieben.                                  90 Prozent aus B-Zellen hervor und nur           es je nach Krankheitsart bei Lymphomen          dann die Häufigkeit bis ins Erwachsenen-
                                                   zu zehn Prozent aus T-Zellen. Die Zellen         oft Jahre dauert, ehe Symptome auftre-          alter stetig zu. Es wird geschätzt, dass die
       Davon abgegrenzt werden die Non-            entwickeln sich aus Stammzellen im Kno-          ten. Bei vielen Betroffenen bestehen bei        Diagnose NHL jährlich bei rund 120 Kindern
     Hodgkin-Lymphome (NHL). Unter diesem          chenmark als sogenannte Vorläuferzellen          der Diagnosestellung keinerlei Symptome,        und Jugendlichen bis zum vollendeten 14.
     Begriff werden praktisch alle Lymphome        und durchlaufen anschließend in der Milz         Lymphome werden bei Erwachsenen nicht           Lebensjahr gestellt wird. Damit zeichnen
     zusammengefasst, bei denen es sich nicht      und in den Lymphknoten einen Reifungs-           selten quasi per Zufall entdeckt.               NHL für rund sieben Prozent aller bösarti-
     um ein Hodgkin-Lymphom handelt. Es sind       prozess. Die B-Vorläuferzellen werden                                                            gen Erkrankungen in dieser Altersgruppe
     inzwischen mehr als 50 verschiedene Krank-    dabei zu reifen B-Lymphozyten. Sie kön-            Lymphome machen sich generell meist           verantwortlich. Jungen erkranken etwa
     heitsformen bekannt. Sie unterscheiden sich   nen sich schließlich weiterentwickeln zu         durch eine nicht schmerzhafte Schwel-           zweimal häufiger als Mädchen. Jenseits
     in ihrem Verlauf, ihrer Behandlung und auch   so genannten Plasmazellen (vor allem bei         lung der Lymphknoten in der Hals- und           des 14. Lebensjahres steigt der Anteil der
     hinsichtlich der Prognose der Patienten.      Erwachsenen). Diese können Antikörper            Schlüsselbeinregion, den Achselhöhlen           NHL sogar noch an.
                                                   bilden und spielen damit ein wichtige Rolle      und/oder der Leiste bemerkbar. Es kann
                                                   bei der Immunabwehr. Zu einem Lymphom            je nachdem welche Körperregion involviert         Die Häufigkeit der verschiedenen Erkran-
                                                   kann es kommen, wenn der Entwicklungs-           ist, zu Reizhusten und Luftnot kommen und       kungen ist zudem altersabhängig und die
                                                   prozess der Zellen gestört ist. Können die       zu Leibschmerzen und veränderten Stuhl-         Verteilung der Subtypen unterscheidet sich
                                                   Zellen nicht richtig reifen, reichern sie sich   gewohnheiten, wenn Lymphknoten in der           bei Kindern und Jugendlichen von der Situ-
                                                   zum Beispiel im Lymphknoten an, was              Brust- und Bauchhöhle betroffen sind oder       ation bei Erwachsenen deutlich, wobei die
                                                   die schmerzlose Lymphknotenschwellung            die Leber und/oder Milz vergrößert sind.        Differenzierung anhand des mikroskopischen
                                                   als Symptom der Erkrankung erklärt. Die                                                          Bildes erfolgt. Bei Kindern gehören zum
                                                   verschiedenen NHL unterscheiden sich in           Ist die Erkrankung schon fortgeschritten,      Beispiel anders als bei Erwachsenen die
                                                   ihrer feingeweblichen Struktur und auch          kommt es oft zu Fieber, starkem Nachtschweiß    Mehrzahl der NHL zur Gruppe der unreif-
                                                   im Krankheitsverlauf.                            und einem ungewolltem Gewichtsverlust,          zelligen B- und T-Zell-Lymphome, die auch
                                                                                                    also zu den so genannten B-Symptomen.           als lymphoblastische Lymphome bezeichnet
                                                   Wie machen sich Lymphome bemerkbar?              Die Patienten geben zudem meist an, müde        werden. Sie werden von den großzelligen
                                                     Vor allem im Kindesalter sind die meisten      und antriebslos und in ihrer Leistungsfä-       anablastischen Lymphomen abgegrenzt.
                                                   NHL hochgradig bösartig. Sie führen durch        higkeit eingeschränkt zu sein. Nicht selten     Bei den reifzelligen Lymphomen kommt
                                                   rasches Wachstum meist schnell zu Tumo-          besteht auch eine erhöhte Infektanfälligkeit.   es im Kindesalter vor allem zum Burkitt-
                                                   ren, die entweder sichtbar sind und meist                                                        Lymphom und zum diffus großzelligen B-
                                                   auch Symptome verursachen. Langsam               Non-Hodgkin-Lymphome bei Kindern                Zell-Lymphom (DLBCL).
                                                   wachsende und somit lange Zeit symptom-          und Jugendlichen
                                                   lose Non-Hodgkin-Lymphome (NHL) sind               NHL können prinzipiell in jedem Alter auf-     Immerhin handelt es sich bei nahezu der
                                                   im Kindesalter extrem selten.                    treten. Bei Kindern unter zwei Jahren sind      Hälfte der Erkrankungen im Kindesalter

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Nachsorge ist Vorsorge - Von der Krebserkrankung geheilt
Lymphoblastische                               Reife B-Zell-Lymphome einschließlich
                                                     Non-Hodgkin-                                   des Burkitt-Lymphoms           LATE EFFECTS
                                                                                                                                                                          SURVEILLANCE SYSTEM
                                                     Lymphome

     um ein Burkitt-Lymphom. Dieses tritt ty-          Die lymphoblastischen NHL entwickeln           Diffus großzellige B-Zell-Lymphome wer-         Die Behandlung erfolgt ebenfalls in einem
     pischerweise im Alter zwischen 5 und 15         sich aus unreifen Vorläuferzellen der wei-     den in aller Regel bei älteren Kindern und      mehrstufigen Prozess mit einer Vorphase
     Jahren auf und kommt nur selten bei Er-         ßen Blutzellen (Lymphoblasten). Sie wer-       Jugendlichen diagnostiziert. Die Symptome       und einer Intensivtherapie mit einer Ge-
     wachsenen vor. Im Jugendalter entwickeln        den üblicherweise in einem mehrstufigen        sind variabel und abhängig vom betroffenen      samtbehandlungsdauer von ca. sechs Wo-
     sich häufiger ein diffus großzelliges B-Zell-   Prozess mittels Chemotherapie behandelt,       Organsystem, häufig sind Halslymphkno-          chen bis ca. sechs bis sieben Monaten mit
     Lymphom (DLBCL) und ein primär media­           wobei die Gesamtbehandlung (ähnlich der        ten und die Lymphknoten im Bauchraum            den Medikamenten Vincristin/ Vindesin,
     stinales B-Zell-Lymphom (PMLBL) und das         Behandlung einer akuten lymphoblastischen      betroffen. Ein typisches klinisches Bild gibt   Prednision/ Dexamethason, Asparaginase,
     Spektrum der Erkrankungen wandelt sich          Leukämie, ALL) etwa zwei Jahre dauert.         es daher nicht.                                 Doxorubicin, Cyclophosphamid/ Ifosfamid,
     zunehmend hin zu den Lymphomformen,                                                              Abzugrenzen von den DLBCL sind die            Cytarabin, Methotrexat, VP-16, 6-Merca-
     die vor allem bei Erwachsenen auftreten.          Zu unterscheiden sind dabei mehrere Be-      primär mediastinalen großzelligen B-NHL         topurin, Thioguanin.
                                                     handlungsphasen von der Vorphase über          (PMLBL), die etwa zwei Prozent der NHL
                                                     die Induktionstherapie, die Konsolidierungs-   im Kindes- und Jugendalter ausmachen.            Weitere bei Kindern und Jugendlichen nicht
                                                     therapie bis hin zur Reinduktionsphase,                                                        selten auftretende Krankheitsformen sind
                                                     der ZNS-Therapie und der Dauertherapie.          Das Burkitt-Lymphom entsteht aus B-Lym-       die großzelligen anaplastischen Lymphome
                                                     Eingesetzt werden u.a. die Medikamente         phozyten und ist daher als B-Zell-Lymphom       (ALCL). Sie machen etwa 10 bis 15 Prozent
                                                     Vincristin, Prednision/ Dexamethason, As-      zu klassifizieren. Burkitt-Lymphome sind        der NHL in dieser Altersgruppe aus.
                                                     paraginase, Doxorubicin, Cyclophosphamid,      zusammen mit den Burkitt-Leukämien mit
                                                     Cytarabin, Methotrexat, 6-Mercatopurin,        einem Anteil von 45 Prozent die häufigsten
                                                     Thioguanin.                                    Non-Hodgkin-Lymphome im Kindesalter.
                                                                                                    Sie entwickeln sich meist im Bauchraum.
                                                                                                    Typische Beschwerden sind Leibschmer-
                                                                                                    zen, Unregelmäßigkeiten beim Stuhlgang
                                                                                                    (Beschwerden wie bei einer Blinddarm-
                                                                                                    entzündung) sowie eine tast- oder sogar
                                                                                                    sichtbare Vorwölbung der Bauchregion
                                                                                                    oder der Halslymphknoten.

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Nachsorge ist Vorsorge - Von der Krebserkrankung geheilt
Großzellige anaplastische Lymphome                                                                                                      Follikuläres
                                                                                                                                             Lymphom LATE EFFECTS
                                                                                                                                                                   SURVEILLANCE SYSTEM

                                                                                                Die häufigsten NHL-Formen im Erwachse-         Die Behandlung richtet sich danach, wie
      Die Behandlung richtet sich nach dem        Non-Hodgkin-Lymphome bei                    nenalter sind das follikuläre Lymphom (FL),    weit die Erkrankung fortgeschritten ist und
     Krankheitsstadium. Bei Kindern mit ALK-      Erwachsenen                                 das DLBCL sowie die chronisch lymphatische     ob der Patient Beschwerden hat. Liegt ein
     positivem ALCL ist eine Chemotherapie über    Bei Erwachsenen werden die NHL im          Leukämie (CLL). Im Gegensatz zu den meis-      frühes Stadium vor, kann eventuell eine
     ca. 24 Monate mit den Medikamenten Dexa-     Wesentlichen in zwei Gruppen unterteilt     ten Non-Hodgkin-Lymphomen finden sich          Strahlentherapie infrage kommen. Bei den
     methason und Vinblastin, gegebenenfalls      und zwar in die niedrigmalignen, also die   die bösartig veränderten Zellen bei der CLL    meisten Patienten wird das follikuläre Lym-
     Cyclophosphamid heutzutage notwendig.        weniger bösartigen Lymphome und in die      nicht nur in den lymphatischen Organen,        phom aber erst in einem fortgeschrittenen
     Andere Therapiekonzepte sind vergleichbar    hochmalignen Lymphome. Niedrigmaligne       sondern sind auch im Blut nachzuweisen,        Stadium entdeckt. Das bedeutet nicht, dass
     mit der Behandlung eines B-NHLs.             Lymphome, auch indolente Lymphome ge-       was zum irreführenden Namen „Leukämie“         eine sofortige Behandlung eingeleitet wer-
      Generell werden dabei fast alle Kinder      nannt, wachsen relativ langsam und verur-   geführt hat. Es liegt jedoch keine Leukämie,   den muss. Es wird vielmehr oft nach dem
     und Jugendliche mit einem Non-Hodgkin-       sachen weniger Symptome als hochmalig-      also kein weißer Blutkrebs vor, sondern ein    Prinzip „watch and wait“, also „Beobach-
     Lymphom in Deutschland im Rahmen von         ne Lymphome, die oft auch als aggressive    Lymphom, ein Lymphdrüsenkrebs.                 ten und Abwarten“ vorgegangen. Es wird
     Therapieoptimierungsstudien oder Registern   Lymphome bezeichnet werden und sich           Beim follikulären Lymphom (FL) handelt       somit aktuell keine Therapie begonnen,
     der NHL-BFM Studiengruppe behandelt.         schnell im Körper ausbreiten.               es sich im Allgemeinen um eine langsam         der weitere Verlauf aber engmaschig über-
                                                                                              fortschreitende Erkrankung, man spricht        wacht. Schreitet die Erkrankung rasch fort
                                                                                              auch von einem niedrigmalignen (wenig          oder stellen sich Symptome ein, muss eine
                                                                                              bösartigen) Lymphom.                           Behandlung eingeleitet werden.

                                                                                                                                             Behandlung des
                                                                                                                                             follikulären Lymphoms
                                                                                                                                               Ist eine Therapie angezeigt, so wird üb-
                                                                                                                                             licherweise medikamentös behandelt. Der

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Nachsorge ist Vorsorge - Von der Krebserkrankung geheilt
Diffus großzelliges B-Zell-Lymphom
                                                                                                                                                                       LATE EFFECTS
                                                                                                                                                                       SURVEILLANCE SYSTEM

     Patient erhält dabei eine Chemotherapie in       Nach Abschluss der Akutbehandlung wird         Auch das diffus großzellige B-Zell-Lym-     dabei keineswegs, dass die Prognose der
     Kombination mit einem Antikörper (Immun-       meist eine so genannte Erhaltungstherapie      phom, kurz DLBCL, ist durch ein unkont-       Patienten schlecht ist. Im Gegenteil: Bei
     chemotherapie). Die Antikörpertherapie         fortgeführt. Die Patienten bekommen dabei      rolliertes Wachstum von B-Lymphozyten         der überwiegenden Mehrzahl der Patien-
     unterscheidet sich in ihrer Wirkungsweise      weiterhin den Antikörper mit dem Ziel, den     gekennzeichnet. Jährlich erkranken rund       ten wird durch die Behandlung auch im
     und auch in ihren Nebenwirkungen deut-         erwirkten Therapieerfolg langfristig zu sta-   7.000 Menschen in Deutschland am DLBCL,       fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung
     lich von der Chemotherapie. Während die        bilisieren. Der Antikörper wird als Infusion   das damit die häufigste Form eines schnell    eine komplette Remission erreicht, also ein
     Chemotherapie vor allem darauf abzielt, die    oder mittels einer Injektion in bestimmten     wachsenden Non-Hodgkin-Lymphoms dar-          dauerhafter Rückgang der Erkrankung.
     Tumorzellen zu zerstören, wirkt die Antikör-   Intervallen verabreicht. Meist ist das alle    stellt. Denn anders als beim follikulären
     perbehandlung hingegen aktivierend auf         zwei Monate der Fall. Im Vergleich zur         Lymphom und der CLL entwickelt der Tumor      Behandlung des DLBCL
     das Immunsystem und unterstützt dieses         Chemotherapie ist die Antikörpertherapie       sich beim DLBCL nicht langsam schleichend       Das diffus großzellige B-Zell-Lymphom
     somit im gezielten Kampf gegen den Tumor.      infolge der zielgerichteten Wirksamkeit        sondern sehr rasch.                           wird üblicherweise medikamentös behan-
                                                    gut verträglich.                                                                             delt und zwar mittels einer Chemothera-
      Der eingesetzte Antikörper wurde eigens                                                        Schnell wachsende schmerzlose Schwel-       pie kombiniert mit einem Antikörper. Das
     zur Behandlung von Krebserkrankungen                                                          lungen von Lymphknoten speziell in der        jeweilige Regime richtet sich nach dem
     entwickelt, erkennt gezielt Strukturen auf                                                    Halsregion sind daher das Hauptsymptom        Krankheitsstadium sowie dem Alter und
     der Oberfläche spezieller Krebszellen und                                                     der Erkrankung. Bei etwa einem Drittel der    dem allgemeinen Gesundheitszustand des
     kann sich an diese anheften. Dadurch wird                                                     Patienten beginnt die Erkrankung allerdings   Patienten. Vor allem durch die klinischen
     die Zelle als Krebszelle demaskiert und das                                                   außerhalb der Lymphknoten, zum Beispiel       Therapiestudien wurden die Behandlungs-
     körpereigene Immunsystem wird stimuliert,                                                     im Knochenmark, im Magen-Darm-Trakt           konzepte beim DLBCL kontinuierlich opti-
     die Zellzerstörung einzuleiten.                                                               oder im Zentralnervensystem. Neben der        miert und es werden inzwischen Heilungs-
                                                                                                   Lymphknotenschwellung kann es außer-          raten von rund 80 Prozent erzielt, wenn die
       Die Behandlung, die in aller Regel am-                                                      dem zu Müdigkeit, zu einer eingeschränk-      Behandlung in der geplanten Dosierung
     bulant erfolgt, fungiert entsprechend dem                                                     ten Leistungsfähigkeit, zu Nachtschweiß,      und ohne zeitliche Verzögerung realisiert
     Prinzip der zielgerichteten Therapie. Denn                                                    Fieber, Blässe und einem ungewollten          werden kann.
     die Antikörper greifen zielgerichtet an be-                                                   Gewichtsverlust kommen sowie zu einer
     stimmten Oberflächenstrukturen der Zellen                                                     verstärkten Infektanfälligkeit.                 Bei den meisten Patienten erfolgt die
     an, sie binden meist an das so genannte                                                                                                     Therapie mittels der so genannten R-CHOP-
     CD20-Antigen und lösen dadurch Prozesse                                                        Im Gegensatz zur Situation beim folli-       Strategie. Die Buchstaben stehen jeweils
     aus, die zum Absterben der Zellen führen.                                                     kulären Lymphom und bei der CLL muss          für den verabreichten Wirkstoff. Konkret
     Wie dies geschieht, ist bei den verschiede-                                                   beim DLBCL infolge des aggressiven Tu-        steht R für den Antikörper Rituximab, die
     nen Antikörpern unterschiedlich.                                                              morwachstums sofort mit einer effektiven      übrigen Buchstaben kodieren für die Che-
                                                                                                   Therapie begonnen werden. Der Begriff         motherapie, wobei C für Cyclophosphamid,
                                                                                                   „aggressives Tumorwachstum“ bedeutet          H für Doxorubicin, O für Vincristin und P

18                                                                                                                                                                                             19
Chronisch lymphatische Leukämie
                                                                                                                                                                      LATE EFFECTS
                                                                                                                                                                      SURVEILLANCE SYSTEM

     für Prednison steht. Die Behandlung er-      rapie eventuell in Kombination mit einer       Die Ursache der CLL ist noch nicht be-        B und C) dient nicht zuletzt der Abschät-
     folgt meist im Abstand von zwei bis drei     Ganzkörperbestrahlung das Knochenmark         kannt. Die Erkrankung entwickelt sich aus      zung des Krankheitsverlaufs und damit der
     Wochen, wobei üblicherweise sechs bis        und damit die bösartig veränderten Zellen     B-Lymphozyten und macht etwa zehn Pro-         Prognose der Patienten.
     acht Zyklen gegeben werden. Bei jüngeren     zerstört. Diese Behandlungsphase wird         zent der Non-Hodgkin-Lymphome aus. Sie
     Patienten mit hohem Risiko wird teilweise    als Konditionierung bezeichnet. Die Pa-       gehört zu den so genannten indolenten,         Behandlung der CLL
     zusätzlich noch mit dem Zytostatikum Eto-    tienten erhalten anschließend als Ersatz      also wie auch das follikuläre Lymphom zu         Die CLL gehört zu den weniger aggressiv
     posid behandelt.                             für das zerstörte Knochenmark gesundes        den eher langsam fortschreitenden Krebs-       fortschreitenden Lymphomen. Liegt ein
                                                  Knochenmark oder gesunde Stammzel-            erkrankungen.                                  frühes Krankheitsstadium vor, so ist eine
      In Einzelfällen können auch andere Be-      len von einem geeigneten Spender. Die                                                        Behandlung zunächst nur notwendig, wenn
     handlungsstrategien sinnvoll sein. So kön-   Spenderzellen werden dabei wie eine Art         Jährlich wird die Diagnose rund 3.000        der Patient Beschwerden hat. Ist das nicht
     nen Patienten mit sehr großem Lymphom        Bluttransfusion in die Vene übertragen. Sie   Mal hierzulande gestellt, die Erkrankung       der Fall, kann nach dem Prinzip „watch and
     von einer Strahlenbehandlung profitieren.    wandern aus dem Blut in die Markhöhlen        tritt meist erst im fortgeschrittenen Alter    wait“, also „Beobachten und Abwarten“
     Diese wird meist zusätzlich zur Chemo-       der Knochen, siedeln sich dort an und bil-    auf: Die Betroffenen sind im Mittel 72 Jahre   vorgegangen werden. Das bedeutet, dass
     Antikörpertherapie durchgeführt.             den neue funktionstüchtige Blutzellen. Ist    alt, wenn eine CLL festgestellt wird. Nur      aktuell keine Therapie begonnen wird, der
                                                  die Transplantation erfolgreich, so kommt     etwa ein Viertel aller Patienten ist bei der   weitere Verlauf aber engmaschig überwacht
      Es kann darüber hinaus auch eine Kno-       die Blutbildung im Knochenmark wieder in      Entdeckung des Tumors jünger als 65 Jah-       wird. Schreitet die Erkrankung rasch fort
     chenmark- oder Stammzelltransplantation      Gang und der Patient ist dauerhaft vom        re. Männer erkranken deutlich häufiger als     oder stellen sich Symptome ein, muss eine
     notwendig werden. Dabei werden zunächst      Lymphom geheilt.                              Frauen an einem solchen Lymphdrüsenkrebs.      Behandlung begonnen werden.
     mittels einer sehr intensiven Chemothe-
                                                                                                  Da die CLL aus B-Zellen hervorgeht, tra-       Es handelt sich in aller Regel um eine
                                                                                                gen die Tumorzellen auf ihrer Oberfläche       Chemotherapie kombiniert mit einer An-
                                                                                                spezielle für B-Zellen charakteristische       tikörpertherapie. Üblicherweise wird die
                                                                                                Eiweißstrukturen, sogenannte Antige-           Antikörper-Chemotherapie für sechs Mo-
                                                                                                ne. Die Antigene können unterschiedlich        nate verabreicht. Eine weitere Option ist die
                                                                                                ausgebildet sein, wodurch die jeweilige        Behandlung mit einem so genannten Sig-
                                                                                                CLL genauer zu charakterisieren ist. Ein       nalwegehemmer, also mit einem Wirkstoff,
                                                                                                weiteres Kriterium der Klassifizierung ist     der die Signalübertragung in den Zellen und
                                                                                                die Stadieneinteilung in Abhängigkeit von      dadurch die Vermehrung der Krebszellen
                                                                                                der Lymphozytenzahl im Blut, der Zahl der      hemmt. Die Signalwegehemmer werden
                                                                                                betroffenen Lymphknotenregionen, dem           als Dauertherapie bis zum Wiederauftreten
                                                                                                Vorliegen einer Milz- oder Lebervergröße-      von Symptomen verabreicht.
                                                                                                rung sowie Veränderungen des Blutbilds.
                                                                                                Die Einteilung in Stadien (Binet-Stadium A,

20                                                                                                                                                                                             21
Gezielte Nachsorge
                                                                                                                                                                         LATE EFFECTS
                                                                                                                                                                         SURVEILLANCE SYSTEM

       Welche Wirkstoffe bei der Chemothera-        Zeigt die CLL einen aggressiven Verlauf,         Wie auch bei anderen Tumoren ist nach        Nachsorgebroschüre und einen Nachsorge-
     pie verabreicht werden, hängt wesentlich      so kann als weitere Therapiemaßnahme            dem Abschluss der Behandlung eines Lym-        plan, aus dem sich die jeweiligen Termine
     von den Charakteristika der CLL-Zellen und    auch eine Stammzelltransplantation in           phoms eine langfristige Nachsorge wichtig.     der Nachsorgeuntersuchungen ergeben.
     auch von der körperlichen Verfassung des      Erwägung gezogen werden (siehe Kapitel          Es geht darum zu prüfen, ob möglicherweise     Im Mittelpunkt stehen bei diesen das Ge-
     Patienten ab. So erhalten jüngere Patienten   „Diffus großzelliges B-Zell-Lymphom“).          die Erkrankung erneut auftritt, ob sich also   spräch mit dem Arzt, der nach möglichen
     wie auch ältere Menschen ohne gravieren-                                                      ein Rückfall (Rezidiv) anbahnt. Außerdem       Symptomen fragt, sowie die körperliche
     de andere Erkrankungen im Allgemeinen           Mit den dargestellten Behandlungsstra-        hat die Nachsorge das Ziel, potenzielle Fol-   Untersuchung und auch eine Blutunter-
     eine intensive Immunchemotherapie. Es         tegien kann der Tumor bei den meisten           gen der im Einzelfall doch recht aggressi-     suchung. Je nachdem welche Tumorbe-
     werden als Chemotherapeutika üblicher-        Patienten effektiv zurückgedrängt werden.       ven Behandlung früh zu erkennen, um eine       handlung durchgeführt wurde und welche
     weise die Wirkstoffe Fludarabin und Cy­       Dadurch können die Betroffenen in vielen        frühzeitige Therapie der Komplikationen        Befunde bei den Basisuntersuchungen er-
     clophosphamid und Rituximab, ein so ge-       Fällen für Jahre ohne Krankheitszeichen         einleiten zu können. Denn vor allem die        hoben wurden, sind darüber hinaus weitere
     nannter CD20-Antikörper eingesetzt, kurz      ein weitgehend normales Leben bei guter         Chemotherapie kann gesunde Zellen und          Untersuchungen notwendig.
     als FCR-Schema bezeichnet. Ziel dabei ist     Lebensqualität führen. Allerdings ist die Er-   Organe im Körper schädigen und in ihrer
     es, den Tumor möglichst komplett zurück-      krankung bislang meist nicht heilbar. Durch     Funktion beeinträchtigen. Ist dies der Fall,     In der ersten Zeit nach Abschluss der
     zudrängen. Kehrt der Tumor zurück, kann       die modernen Therapiestrategien aber ist        so kann das auf lange Sicht mit einem er-      Behandlung eines Lymphoms sind die
     die Behandlung gegebenenfalls auch mit        das Fortschreiten der CLL immer länger          höhten Krankheitsrisiko verbunden sein.        zeitlichen Abstände zwischen den Nach-
     einem anderen CD20-Antikörper wiederholt      hinauszuzögern, so dass sich die Wahr-                                                         sorgeuntersuchungen vergleichsweise
     werden. Alternativ ist auch eine Therapie     scheinlichkeit, dass Spätfolgen auftreten,      Spätfolgen der                                 kurz. Kommt es nicht zu Komplikationen
     mit zielgerichteten Medikamenten, die         zwangsläufig erhöht. Das unterstreicht die      Behandlung erkennen                            oder zum Neuauftreten der Erkrankung
     Wachstumssignale blockieren, möglich.         Notwendigkeit einer effektiven Nachsorge.        Die eventuellen Spätfolgen durch eine         (Rezidiv), werden die Zeitintervalle in der
                                                                                                   Früherkennung und Frühbehandlung zu            Folgezeit länger. Es ist deshalb sinnvoll,
       Eine weitere Alternative zum FCR-Schema                                                     begrenzen, ist eines der Ziele der Nachsor-    die ursprüngliche Therapie wie auch die
     ist eine Kombination des Zytostatikums Ben-                                                   ge. Das betrifft nicht nur die körperlichen,   Befunde der Nachsorgeuntersuchungen
     damustin mit dem Antikörper Rituximab.                                                        sondern auch die potenziellen psychischen      im Nachsorge-Kalender zu protokollieren
     Alternativ kann in solchen Fällen auch mit                                                    Folgen der sehr belastenden Erkrankung         oder durch den Arzt protokollieren zu lassen
     Chlorambucil in Kombination mit Obinu-                                                        und ihrer Behandlung.                          und diesen Kalender zu den nachfolgenden
     tuzumab behandelt werden. Mit diesen                                                                                                         Untersuchungen mitzubringen. So kann
     Regimen werden in erster Linie Patienten                                                        Die Nachsorge beginnt im Prinzip schon       sich der jeweilige Arzt rasch einen Über-
     behandelt, die körperlich weniger fit sind                                                    mit der Therapieabschlussuntersuchung,         blick darüber verschaffen, wie der Patient
     und/oder gravierende andere Erkrankun-                                                        in der die Patienten oder bei Kindern die      behandelt wurde und weiß, worauf er be-
     gen haben und denen eine sehr intensive                                                       Angehörigen zugleich über die Bedeutung        sonders zu achten hat.
     Chemotherapie deshalb aus medizinischer                                                       der Nachsorge informiert werden. Sie er-
     Sicht nicht zugemutet werden soll.                                                            halten dann idealerweise auch bereits die

22                                                                                                                                                                                               23
Nachsorge bei NHL im Kindes-
                                                                                         und Jugendalter                                                     LATE EFFECTS
                                                                                                                                                             SURVEILLANCE SYSTEM

     Gefahr für verschiedene Organe                Blick in die Forschung:                 Wie oft und in welchen Abständen eine         Bei Patienten mit reifen B-Zell-Lymphomen
       Generell gilt, dass bei der Chemotherapie   Entwicklung weniger                   Nachsorgeuntersuchung stattfinden soll-       / B-ALL und großzellig anaplastischen Lym-
     Zytostatika eingesetzt werden. Sie zerstö-    intensiver Therapiestrategien         te, richtet sich danach, an welcher Form      phomen (ALCL) erfolgt die Nachsorge im
     ren die Krebszellen, wobei jedoch auch                                              des Non-Hodgkin-Lymphoms der Patient          ersten Jahr nach Therapiebeginn alle zwei
     gesunde Körperzellen in Mitleidenschaft       Das Deutsche Kinderkrebsregister      erkrankt war.                                 bis vier Wochen, im zweiten Jahr alle zwei
     gezogen werden können. Das kann auf           (DKKR) Mainz sammelt im Rahmen                                                      Monate und danach nur noch bei Verdacht
     lange Sicht Folgeerkrankungen am Herz-        eines langfristig angelegten For-       Generell stehen bei den Nachsorgeterminen   auf ein Rezidiv.
     Kreislauf- und Nervensystem, an der Lunge     schungsprojekts Daten zu Zweittu-     das Gespräch mit dem Arzt, die körperliche
     und den Nieren nach sich ziehen.              moren nach Krebs im Kindesalter und   Untersuchung sowie Blutuntersuchungen           Es geht bei den Nachsorgeuntersuchun-
                                                   führt diese mit den entsprechenden    an. Es können weitere Untersuchungen          gen aber nicht nur darum, einen möglichen
       Die Behandlung kann ferner Stoffwechsel-    Therapiedaten aus der Behandlung      notwendig sein wie etwa eine Ultraschall-     Krankheitsrückfall frühzeitig zu entdecken,
     störungen den Weg bahnen. Diese können        der ersten bösartigen Erkrankung      oder eine Röntgenuntersuchung oder eine       sondern es wird auch nach sich eventuell
     ihrerseits das Risiko für Folgeerkrankungen   zusammen. Ziel des Projekts ist es,   Untersuchung mittels Computer- oder           entwickelnden Spätfolgen der Lymphom-
     steigern. So kann es beispielsweise zu Stö-   mögliche Zusammenhänge zwischen       Kernspintomographie. Untersuchungen           behandlung gefahndet. Dazu werden in
     rungen des Fett- und auch des Kohlenhy-       einzelnen Therapieelementen (zum      des Knochenmarks mittels einer Knochen-       aller Regel bestimmte Hormone wie die
     dratstoffwechsels und zu Bluthochdruck        Beispiel bestimmten Zytostatika       markpunktion wie auch Untersuchungen          Geschlechtshormone und die Wachstums-
     (Hypertonie) kommen und sich ein soge-        oder Strahlendosen) und dem spä-      der Gehirn-Rückenmark-Flüssigkeit mittels     hormone bestimmt. Durch Blut- und Urin-
     nanntes metabolisches Syndrom ausbilden.      teren Auftreten einer Zweitkrebser-   einer Lumbalpunktion sind nur in Ausnah-      proben können außerdem die Funktion
     Damit verbunden ist ein erhöhtes Risiko für   krankung festzustellen. Die Auswer-   mefällen notwendig, wenn beispielsweise       von Leber und Nieren kontrolliert werden.
     die Entwicklung einer Gefäßverkalkung (Ar-    tung der Daten soll zur Entwicklung   ein begründeter Verdacht auf einen Krank-     Zur Überprüfung der Herzfunktion wird
     teriosklerose) mit auch erhöhter Gefahr für   entsprechend nebenwirkungsärme-       heitsrückfall (Rezidiv) besteht.              bei Therapieende eine Echokardiographie
     einen Herzinfarkt und Schlaganfall.           rer Therapien beitragen.                                                            durchgeführt. Ob zu späteren Zeitpunkten
                                                                                          Bei Patienten mit lymphoblastischen Lym-     weitere Untersuchungen erfolgen sollten,
                                                                                         phomen finden Nachsorgeuntersuchungen         ist vom Erkrankungsverlauf und den ein-
                                                                                         üblicherweise in den ersten beiden Jahren     gesetzten Medikamenten abhängig sowie
                                                                                         nach Therapiebeginn alle zwei bis vier        von der Entscheidung des nachsorgenden
                                                                                         Wochen, im dritten Jahr alle vier bis acht    Arztes anhand der individuellen Situation.
                                                                                         Wochen und im vierten Jahr alle drei Mo-
                                                                                         nate statt, danach nur noch bei Verdacht
                                                                                         auf ein Rezidiv.

24                                                                                                                                                                                   25
Nachsorge beim NHL bei Erwachsenen                                                                                                         Was kann man
                                                                                                                                                selbst tun? LATE EFFECTS
                                                                                                                                                                     SURVEILLANCE SYSTEM

     Follikuläres Lymphom                           Diffus großzelliges B-Zell-Lymphom            Monate. Ab dem dritten Jahr werden für die      Nach Abschluss der akuten Behandlung
       Welche Untersuchungen bei der Nachsor-         Etwas anders sieht die Situation beim       Routineuntersuchung Intervalle von sechs      eines Non-Hodgkin-Lymphoms kann die
     ge eines follikulären Lymphoms anstehen,       diffus großzelligen B-Zell-Lymphom aus,       Monaten empfohlen und ab dem sechsten         Mehrzahl der Patienten zu ihrem normalen
     ist wesentlich davon abhängig, in welchem      da es sich hierbei um einen aggressiv         Jahr sind einmal jährliche Kontrolluntersu-   Alltag zurückkehren und ihr Leben ohne
     Stadium die Erkrankung entdeckt wurde und      wachsenden Tumor handelt. Das hat zum         chungen vorgesehen.                           Einschränkungen und Krankheitszeichen
     welche Behandlung erfolgte. Basis ist stets    einen zur Folge, dass die Heilungschancen                                                   bei guter Lebensqualität fortführen. Der
     eine sorgfältige körperliche Untersuchung.     durchaus besser sind als bei einem langsam    Chronisch lymphatische Leukämie               Tumorproblematik sollte man sich dennoch
     Des Weiteren kann der Arzt eine Ultraschall-   wachsenden Lymphom. Immerhin können             Auch an die sechsmonatige Behandlung der    bewusst bleiben, ohne jedoch mit Furcht
     oder Röntgenuntersuchung anordnen oder         durch die Erstbehandlung 60 bis 70 Prozent    CLL schließt sich die Nachbeobachtung mit     und Ängsten zu reagieren. Doch sollte man
     auch eine Schnittbildgebung.                   der Patienten geheilt werden.                 regelmäßigen körperlichen Untersuchungen      die Anzeichen des erneuten Auftretens
                                                                                                  sowie Blut- und Knochenmarkuntersuchun-       kennen und gegebenenfalls unverzüglich
       Alle Testverfahren dienen dazu, ein Wie-       Es bedeutet aber auch, dass beim Auf-       gen an. Ergänzend erfolgt unter Umständen     den Arzt konsultieren.
     derauftreten der Erkrankung möglichst früh     treten eines Rezidivs rasch reagiert und      eine Röntgenuntersuchung und eventuell
     schon zu erfassen, um gegebenenfalls in        eine erneute Behandlung eingeleitet wer-      auch eine Untersuchung mittels Ultraschall      Auf eine Rückkehr der Tumorerkrankung
     einem solchen Fall rechtzeitig eine erneute    den muss. Das unterstreicht die Rolle der     oder eine Computertomographie.                – man spricht von einem Rezidiv – kann
     Behandlung einleiten zu können. Kommt es       regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen.                                                       zum Beispiel ein vermehrtes Auftreten von
     zum Rezidiv, so sollte man nicht in Panik        Ergibt sich nach Beendigung der Akut-         Nimmt der Patient an einer klinischen       Infektionen hindeuten. Wer also häufig an
     verfallen, sondern sich bewusst machen,        therapie bei der klinischen Untersuchung,     Studie teil, können auch weiterführende       einer Infektion erkrankt oder eine beson-
     dass es sich beim follikulären Lymphom         den Laborwerten und gegebenenfalls den        Untersuchungen erforderlich sein, um mög-     ders schwere Infektion entwickelt, sollte
     normalerweise um einen langsam wach-           Ergebnissen der bildgebenden Verfahren kein   licherweise einzelne im Körper verbliebene    seinen Arzt entsprechend informieren.
     senden Tumor handelt. Man hat somit Zeit,      Hinweis auf aktives Lymphomgewebe, ist        Tumorzellen aufzuspüren. Mediziner spre-      Eine Infektion kann aber auch Folge der
     die anstehenden Maßnahmen und Strate-          von einer kompletten Remission auszuge-       chen von der Bestimmung der minimalen         Chemoimmuntherapie sein. Daher sollte
     gien in Ruhe mit seinem Arzt gemeinsam         hen. Die Patienten werden dann über das       Resterkrankung, kurz MRD. Der Parameter       beim Auftreten von Fieber – insbesondere
     zu planen.                                     Nachsorgeprogramm weiter betreut. Vor         gibt Hinweise auf das Risiko eines Rezidivs   zu Beginn der Nachsorge – umgehend der
                                                    allem in der Anfangszeit wird dabei primär    der CLL.                                      betreuende Arzt informiert werden.
      Die Nachsorgeuntersuchungen erfolgen          kontrolliert, ob das Lymphom tatsächlich
     beim follikulären Lymphom in aller Regel in    verschwunden ist oder ob die Gefahr be-        Generell werden bei der CLL Nachsorge-
     den ersten beiden Jahren nach Abschluss        steht, dass es wieder neu auftritt.           untersuchungen alle drei bis sechs Monate
     der Behandlung alle drei Monate. Ab dem                                                      empfohlen und das anders als bei anderen
     dritten Jahr werden für die Routineunter-        Die Nachsorgeuntersuchungen erfolgen        NHL nicht nur in den ersten beiden Jahren,
     suchung Intervalle von sechs bis zwölf         beim diffus großzelligen B-Zell-Lymphom       sondern durchaus auf lange Sicht.
     Monaten empfohlen.                             in aller Regel in den ersten beiden Jahren
                                                    nach Abschluss der Behandlung alle drei

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Gibt es Spätfolgen einer                                                                   Gibt es Spätfolgen einer Chemotherapie?
     Antikörpertherapie?                                                                                                                                              LATE EFFECTS
                                                                                                                                                                      SURVEILLANCE SYSTEM

      Bei den Antikörpern handelt es sich um       der Non-Hodgkin-Lymphome gehört die            Bei den Medikamenten, die bei der Che-       Charakteristische Symptome einer solchen
     Eiweißmoleküle, die im Organismus von         Verabreichung verschiedener Antikörper       motherapie eingesetzt werden, handelt es       Erkrankung sind Müdigkeit, Atemnot (ins-
     B-Lymphozyten gebildet werden und eine        zur Standardtherapie.                        sich um sogenannte Zytostatika. Das sind       besondere nach Anstrengungen) und Was-
     wichtige Funktion im Rahmen der Immun­                                                     Substanzen, die quasi als Zellgift wirken      sereinlagerungen im Gewebe (Ödeme). Au-
     abwehr besitzen. Antikörper können aller-       CD20-Antikörper (Rituximab sowie Obi-      und über verschiedene Mechanismen die          ßerdem kann es zu Herzrhythmusstörungen
     dings auch gezielt im Labor hergestellt und   nutuzumab) vernichten auch gesunde B-        Tumorzellen zum Absterben bringen. Lei-        kommen, was aber nur sehr selten der Fall
     zur Therapie eingesetzt werden. Sie können    Lymphozyten, die für den Immunschutz und     der gelingt dies noch nicht so gezielt, dass   ist. Wie hoch das Risiko einer Herzschädigung
     sogenannte Antigene, wie sie sich auch auf    die Antikörperproduktion verantwortlich      nur die Tumorzellen zerstört werden. Die       als Folge der Krebstherapie ist, hängt von
     Tumorzellen (Tumorantigene) befinden, er-     sind. Daher kann es sein, dass Immunglo-     Zytostatika können auch gesunde Zellen         verschiedenen Faktoren und insbesondere
     kennen, sich an die Antigene anheften und     bulinpräparate nach der Antikörpertherapie   angreifen, was das Auftreten gesundheitli-     von den eingesetzten Substanzen und der
     dadurch die jeweilige Zelle gegenüber dem     solange gegeben werden müssen, bis der       cher Komplikationen nach sich ziehen kann.     Intensität der Behandlung ab.
     Immunsystem als Krebszelle markieren.         Körper wieder selbst die Produktion über-    Nicht immer zeigen sich solche Schädigun-
                                                   nommen hat. Auch eine Auffrischimpfung       gen sofort. Oft entwickeln sie sich langsam      Neben direkten Schädigungen am Herzen
       Therapeutische Antikörper können zudem      sollte kritisch überlegt werden.             und werden erst nach einer gewissen Zeit       drohen außerdem Veränderungen am Ge-
     für das Tumorwachstum wichtige Signalwe-                                                   auffällig, weshalb man auch von Spätfol-       fäßsystem, wobei Arterien wie auch Venen
     ge blockieren und so das Fortschreiten der                                                 gen der Chemotherapie spricht.                 betroffen sein können. Damit steigt das Ri-
     Erkrankung hemmen. Bei der Behandlung                                                                                                     siko für Komplikationen wie zum Beispiel
                                                                                                  Die verschiedenen Organe des Körpers         eine Beinvenenthrombose, eine Lungenem-
                                                                                                sind gegenüber potenziell schädigenden         bolie sowie Herzinfarkt und Schlaganfall.
                                                                                                Wirkungen der Chemotherapie unter-
                                                                                                schiedlich empfindlich. Das Risiko, dass         Ein erhöhtes Risiko für Herz- und Gefäßer-
                                                                                                Spätfolgen auftreten, hängt unter anderem      krankungen besteht
                                                                                                auch davon ab, wie die Krebsbehandlung         •• bei einer Behandlung mit speziellen Zy-
                                                                                                durchgeführt wurde und welche Zytosta-         tostatika wie zum Beispiel den bei einer
                                                                                                tika dabei eingesetzt wurden.                  intensiven Chemotherapie oft eingesetzten
                                                                                                                                               Anthrazyklinen,
                                                                                                Gibt es Spätfolgen im                          •• bei einer hohen Dosierung der Zytostatika,
                                                                                                Bereich des Herzens?                           •• bei einem Alter von weniger als fünf
                                                                                                  Medikamente, die bei der Chemotherapie       Jahren bei der Tumorbehandlung,
                                                                                                eingesetzt werden, können zum Beispiel         •• bei Vorliegen eines angeborenen Herz-
                                                                                                Herzmuskelzellen schädigen und es kommt        fehlers,
                                                                                                in seltenen Fällen zum Krankheitsbild der      •• bei Übergewicht sowie
                                                                                                so genannten dilatativen Kardiomyopathie.      •• bei Rauchern.

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