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Head
LATE EFFECTS
SURVEILLANCE SYSTEM
Kinder • Jugendliche
Junge Erwachsene
Von der Krebserkrankung geheilt:
Nachsorge ist
Vorsorge
Informationsbroschüre
Hodgkin-Lymphom
für Patienten, Angehörige & Interessierte 1
Impressum
Herausgeber: Prof. Dr. med. Thorsten Langer
Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH),
Studienleiter Late Effects Surveillance System (LESS)
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Pädiatrische Onkologie und Hämatologie
Ratzeburger Allee 160
23538 Lübeck
Prof. Dr. med. Bernhard Wörmann,
Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. (DGHO)
Medizinischer Leiter der DGHO Geschäftsstelle, Berolinahaus
Alexanderplatz 1
10178 Berlin
Prof. Dr. med. Andreas Engert
Leitender Oberarzt der Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln und
Leiter der Deutschen Hodgkin Studiengruppe (GHSG)
Kerpener Str. 62
50937 Köln
Dr. med. Ulrike Hennewig
Leiterin des LEaHL-Registers und der Beratungsstelle am Universitätsklinikum Gießen,
Abteilung für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie,
Feulgenstr. 10–12
35394 Gießen
Autorin: Christine Vetter, Köln
unter Mitarbeit von: Prof. Dr. med. Anja Borgmann-Staudt, Berlin
Prof. Dr. med. Thomas Lehrnbecher, Frankfurt am Main
Konzept/Organisation: Jasmin Eickhoff, Köln
Logo/CD: Petra Wöhrmann, München
Fotos/Piktogramme/Gestaltung: Kai Funck, Köln
Bild- und Abbildungsnachweis: Kai Funck, Köln
ISBN 978-3-9821215-1-2
Copyright © 2019 LESS, alle Rechte vorbehalten
Die Broschürenreihe „Von der Krebserkrankung geheilt: Nachsorge ist Vorsorge“ wird finanziert
vom Verein Kaminkehrer helfen krebskranken Kindern in Coburg sowie von der Madeleine Schi-
ckedanz-KinderKrebs-Stiftung in Fürth.
Vorwort
LATE EFFECTS
SURVEILLANCE SYSTEM
Nachsorge ist Vorsorge
Dank Fortschritten in der Krebsmedizin halb im späteren Leben einer sogenannten
können heutzutage viele Menschen mit Krebsnachsorge unterziehen. Durch die re-
Krebserkrankung geheilt werden. Beson- gelmäßige Nachsorge können potenzielle
ders erfreulich ist die Entwicklung beim Spätfolgen frühzeitig erkannt und gege-
sogenannten Hodgkin-Lymphom, einer benenfalls behandelt werden. Damit wird
bösartigen Erkrankung des lymphatischen Spätkomplikationen vorgebeugt.
Systems, die in den meisten Fällen heilbar ist.
Eine Heilung ist aber oft nur durch eine Mitmachen lohnt sich
zum Teil recht aggressive Behandlung der
Krebserkrankung zu erzielen. Fast immer Mit den Kontrolluntersuchungen wird
erfordert das eine Chemotherapie und auch geprüft, ob eventuell Gesundheitsstörun-
eine Strahlenbehandlung. Leider können gen als Folge der Krebstherapie drohen.
durch eine solch intensive Behandlung auch Es wird außerdem sorgfältig untersucht,
gesunde Körperzellen und Organe in Mit- ob sich nicht im Körper erneut ein Tumor
leidenschaft gezogen werden. Das erklärt, bildet. Denn ein solches Risiko ist nach einer
warum eventuell in den folgenden Jahren Krebserkrankung nie mit 100-prozentiger
gesundheitliche Störungen oder auch die Sicherheit auszuschließen.
erneute Entwicklung einer Krebserkrankung
als Folge auftreten können. Es wird daher Krebsnachsorge ist somit zugleich Krank-
bei den heutigen modernen Behandlungs- heitsvorsorge. Denn für viele potenzielle
strategien alles daran gesetzt, die Therapie Spätfolgen der Krebserkrankung gilt: Je
so schonend wie möglich zu gestalten, früher sie erkannt werden, umso besser
ohne dabei jedoch die Heilungschancen lassen sie sich behandeln und umso effek-
zu schmälern. tiver kann langfristigen Beeinträchtigungen
Dennoch sollten sich Jugendliche wie vorgebeugt werden.
auch Erwachsene mit Hodgkin-Lymphom
dieser Problematik bewusst sein, wenn sie
eine Krebserkrankung überstanden haben.
Wer aufgrund eines Hodgkin-Lymphoms
behandelt werden musste, sollte sich des- Professor Dr. med. Thorsten Langer
GPOH-Arbeitsgruppe Spätfolgen, LESS
Universitätsklinikum
Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Universität zu Lübeck
Inhalt
Warum Nachsorge? 5 Risikofaktoren für eine Beeinträchtigung der
Notwendige Untersuchungen Fruchtbarkeit
Infokasten: Dabei sein – Mitmachen Vorsorgeempfehlungen
Warum klinische Studien? 7 Nachsorgeempfehlungen
Angebote für ehemalige Krebspatienten Drohen Tumore in einem anderen Organ? 25
Hodgkin-Lymphom – ein Überblick 11 Leitlinien-Empfehlungen zur Früherkennung
Verschiedene Krankheitsformen eines Zweittumors
Häufigkeit und Risikofaktoren Blick in die Forschung:
Charakteristische Symptome Risiko für Zweittumore besser eruieren
Stadieneinteilung Gibt es Spätfolgen einer Chemotherapie? 27
Behandlung des Hodgkin-Lymphoms 13 Gibt es Spätfolgen im Bereich des Herzens? 28
Chemotherapie Nachsorgeempfehlungen
Strahlentherapie Gibt es Spätfolgen im Bereich der
Behandlung eines Rezidivs Gefäße und des Stoffwechsels? 29
Blick in die Forschung: Vorbeugung von Herz- und Gefäßerkrankungen
Hodgkin-Lymphom durch Epstein-Barr-Viren? Gibt es Spätfolgen an der Lunge? 30
Auf jeden Fall: Nachsorge 15 Gibt es Spätfolgen an den Nieren? 31
Spätfolgen der Behandlung erkennen Nachsorgeempfehlungen
Regelmäßige Kontrolluntersuchungen Gibt es Spätfolgen für die Nerven? 32
Leitlinien-Empfehlungen zur Früherkennung eines Rezidivs Gibt es Spätfolgen für das Gehör? 33
Infokasten: Nachsorge im Internet 17 Vorbeugung von Hörstörungen
Blick in die Forschung: 18 Gibt es Folgen für die Psyche? 34
Suche nach alternativen Therapieregimen Chancen der psychoonkologischen
Endlich erwachsen: 19 Nachsorge nutzen
Was ist in puncto Krebs noch zu beachten? Impfschutz nach einer Krebserkrankung 35
Fatigue – 21 Impfung mit Totimpfstoffen
Erschöpfung als Folge der Erkrankung Impfung mit Lebendimpfstoffen
Blick in die Forschung: Wichtige Ansprechpartner 37
Fatigue – Konsequenzen für den Therapieerfolg Ansprechpartner Nachsorge
Gibt es Spätfolgen der Strahlentherapie? 22 Ansprechpartner Familien-Rehabilitation –
Gibt es Spätfolgen für die Fruchtbarkeit? 23 Jugend-ReHa
Situation bei Jungen Glossar 42
Situation bei Mädchen
Die Informationsbroschüre „Nachsorge ist Vorsorge“ dient als Begleitheft zur Hodgkin-
Lymphom-Nachsorge für Jugendliche und Erwachsene, aber auch für Eltern von Kindern nach
Abschluss einer Behandlung eines Hodgkin-Lymphoms. Sie soll erklären, warum es so wichtig ist,
die in der Nachsorge vorgegebenen Untersuchungstermine einzuhalten. Und sie soll die Betrof-
fenen motivieren, in den vorgeschlagenen Abständen den jeweiligen Arzt aufzusuchen und sich
die ermittelten Befunde aufzuheben. So lässt sich jederzeit nachvollziehen, welcher Befund wann
erhoben wurde und ob es dabei Auffälligkeiten gegeben hat, die weiter beobachtet werden soll-
ten. Derzeit wird daran gearbeitet, diese Dokumentation der Nachsorge-Befunde auch online zu
ermöglichen. Hinweise hierzu gibt es im Internet unter www.nachsorge-ist-vorsorge.de
Warum Nachsorge?
LATE EFFECTS
SURVEILLANCE SYSTEM
Ein Hodgkin-Lymphom kann prinzipiell in
jedem Alter auftreten. Besonders häufig er-
kranken junge Erwachsene, der Altersgipfel
liegt nach Erhebungen des Robert Koch-
Instituts um das 45. Lebensjahr herum. Die
meisten Menschen mit einem Hodgkin-
Lymphom werden durch die Behandlung
geheilt. Sie haben noch eine beträchtliche
Lebensspanne vor sich, was die Bedeutung
der Nachsorge unterstreicht. Die Behandlung erfolgt hingegen mittels
einer Chemotherapie, wobei es vom Krank-
Für Menschen, die schon früh an Krebs heitsstadium abhängt, welche Wirkstoffe
litten, ist eine spezielle Krebsnachsorge be- wie oft hierbei eingesetzt werden. Auch die
sonders wichtig. Denn durch die intensive Frage, ob eine Strahlentherapie erforderlich
Krebstherapie kann es zu einem Rückfall ist, hängt primär vom Krankheitsstadium
oder zu neuen Erkrankungen als Spätfolge und vom Ansprechen auf die Behandlung
kommen. Welche neuen Erkrankungen in ab. Sollte es zu einem erneuten Auftreten
der Folge auftreten, hängt im Wesentlichen der Erkrankung kommen, ist möglicherweise
von der Krebserkrankung und der durch- auch eine sogenannte Stammzelltherapie
geführten Krebstherapie ab. Es ist zum erforderlich.
Beispiel ein Unterschied, ob eine alleinige Um eventuell auftretende Folgeerkrankun-
Chemotherapie erfolgt ist oder zusätzlich gen frühzeitig erkennen und behandeln zu
eine Strahlentherapie durchgeführt wurde, können, wurde und wird für die jeweilige
wie es beim Hodgkin-Lymphom häufig der Tumorerkrankung ein spezieller Nachsorge-
Fall ist. Und es spielt auch eine Rolle, wel- kalender erarbeitet. Er gibt vor, in welchen
che Wirkstoffe bei einer Chemotherapie Abständen welche Untersuchungen durch-
gegeben und welche Strahlendosis bei der geführt werden sollten. Diese Nachsorgeun-
Strahlentherapie eingesetzt wurde. tersuchungen bedeuten keineswegs, dass
entsprechende Komplikationen auftreten
Anders als bei Tumoren, die sich in Or- müssen. Sie sind vielmehr eine Sicherheits-
ganen wie der Lunge oder dem Darm maßnahme, um sich eventuell anbahnende
entwickeln, spielt die Operation beim Spätfolgen schon früh zu erfassen und zu
Hodgkin-Lymphom praktisch keine Rolle. behandeln.
5
Dabei sein – Mitmachen
Die Broschüre „Von der Krebserkrankung geheilt:
Nachsorge ist Vorsorge – Hodgkin-Lymphom“ wird
von der Arbeitsgruppe Spätfolgen, LESS (Late Ef-
fects Surveillance System) herausgegeben. Viele Perso-
nen haben zu ihrem Gelingen beigetragen.
Notwendige Untersuchungen
Broschüre und Nachsorgeplan werden den Patienten bei
Bei jedem Nachsorgetermin wird eine Abschluss der Behandlung ausgehändigt oder an die
eingehende klinische Untersuchung durch- nachsorgende Klinik gesandt. Die im Rahmen der Nach-
geführt, bei der die allgemeine körperliche sorgeuntersuchungen erhobenen Befunde sollten ver-
Verfassung geprüft wird. Dabei wird sorg- merkt und aufgehoben werden. So ist auch im Falle eines
fältig untersucht, ob es einen Hinweis auf Arztwechsels zu späteren Zeitpunkten eine lückenlose Be-
ein Wiederauftreten des Hodgkin-Lymphoms urteilung der gesundheitlichen Situation im Hinblick auf
gibt, also ob sich ein sogenanntes Rezidiv mögliche Folgen der Krebserkrankung und ihrer Behand-
entwickelt. Um dies frühzeitig zu bemerken lung möglich.
sowie mögliche Folgen der Behandlung zu Die zentrale Dokumentation möchte die Arbeitsgruppe
erkennen, werden zusätzlich in regelmäßigen Spätfolgen, LESS, und das LEaHL-Register der Hodgkin
Gruppe übernehmen, was jedoch das Einverständnis der
Abständen unter anderem Untersuchungen
Patienten (bei Minderjährigen auch der Eltern) voraussetzt.
des Bluts sowie sogenannte „bildgebende
Die Erhebung und Analyse der ermittelten Daten soll unter
Verfahren“, zum Beispiel Ultraschall, Rönt- anderem dazu beitragen, das Wissen um mögliche Spät-
gen oder eine Computertomographie (CT)/ folgen einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter
Kernspintomographie (MRT) durchgeführt. zu erweitern. Hierzu ist es wichtig, die jungen Patienten in
Wann und wie häufig diese Untersuchungen ihrem späteren Leben möglichst lückenlos weiterverfolgen
erfolgen sollen, steht im Nachsorgeplan. Die zu können. Das setzt voraus, dass eventuell auftretende
Nachsorgekalender werden stetig überarbei- Spätfolgen ebenso wie ein eventuell stattfindender Arzt-
tet und sind online z.B. unter wechsel mitgeteilt werden. Die Arbeitsgruppe Spätfolgen,
www.kinderkrebsinfo.de oder LESS, und das LEaHL-Register der Hodgkin Gruppe sollten
www.nachsorge-ist-vorsorge.de verfügbar. zudem im Fall spezieller Fragen mit den ehemaligen Pati-
enten direkt in Kontakt treten können. Kinder, Jugendliche
und Angehörige wie zum Beispiel Lebenspartner können
Auf den nachfolgenden Seiten soll darge-
ihrerseits jederzeit Kontakt aufnehmen, entweder posta-
stellt werden, welche Spätfolgen speziell
lisch:
nach der Behandlung des Hodgkin-Lymphoms Prof. Dr. med. Thorsten Langer,
auftreten können und wie sie sich bemerkbar Late Effects Surveillance System (LESS)
machen. Auch wenn das Risiko für Spätfolgen Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus
im Einzelfall nicht sehr hoch ist, sollte doch Lübeck
jeder Betroffene darüber Bescheid wissen und Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
die Chancen der Früherkennung potenzieller Pädiatrische Onkologie und Hämatologie
Komplikationen wahrnehmen. Die Krebs- Ratzeburger Allee 160
nachsorge wird so zur Krankheitsvorsorge. 23538 Lübeck
oder via Internet:
www.nachsorge-ist-vorsorge.de
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Warum klinische
Studien? LATE EFFECTS
SURVEILLANCE SYSTEM
Apropos Spätfolgen: Die in den nachfolgen- Die verbesserten Heilungschancen bei vie-
den Kapiteln beschriebenen Komplikationen len Krebserkrankungen sind vor allem der
können, sie müssen aber nicht unbedingt Tatsache zu verdanken, dass die Behand-
als Folge der Krebstherapie auftreten. Leider lung der jeweiligen Krankheiten im Rahmen
lässt sich im Einzelfall nicht immer zuver- klinischer Studien festgelegt, kontrolliert
lässig abschätzen, ob eine neue Erkrankung und dabei immer weiter optimiert wurde.
auftritt oder nicht und man kann bislang Das gilt insbesondere für die Lymphome,
auch nicht vorhersagen, wie hoch das Ri- bei denen klinische Studien eine besonders
siko im individuellen Fall ist. Das erklärt, große Rolle spielen.
warum vorsichtshalber allen Betroffenen
zu regelmäßiger Teilnahme an den Nach- Schon vergleichsweise früh wurde das
sorgeuntersuchungen geraten wird. Konzept der Behandlung im Rahmen kli-
nischer Studien bei Krebserkrankungen im
Kindes- und Jugendalter etabliert, wobei die
Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische
Onkologie und Hämatologie (GPOH)
und die von ihr gebildeten Studiengrup-
pen federführend waren (www.gpoh.de).
Initiiert wurden Untersuchungen zur Be-
handlung und Nachsorge nach erfolgreicher
Therapie in der Kinderonkologie (www.
kinderkrebsinfo.de). So wurde beispiels-
weise die Zentrale der Studiengruppe
LESS – Arbeitsgruppe Spätfolgen ein-
gerichtet. Die Abkürzung LESS steht für
die englische Bezeichnung „Late Effects
Surveillance System“ und beschreibt die
Aufgabe der Studiengruppe. Diese soll die
nach einer Krebserkrankung im Kindes- und
Jugendalter möglicherweise auftretenden
Spätfolgen systematisch erfassen und er-
forschen und spezielle Nachsorgepläne/
7
Nachsorgekalender erarbeiten. Die Studien- Die aktuelle Studiengruppe EuroNet-PHL
zentrale LESS versteht sich darüber hinaus (Koordinierender Studienleiter Prof. Dieter
als überregionaler Ansprechpartner in Sa- Körholz mit der Studienzentrale in Gießen,
chen Nachsorge nach Krebserkrankungen Leitung Prof. Dr. Christine Mauz-Körholz)
im Kindes- und Jugendalter. Sie steht bei arbeitet europaweit mit dem Ziel, das
Fragen den Betroffenen selbst offen sowie Hodgkin-Lymphom mit möglichst wenig
deren Familien und auch den Kinderärzten Spätfolgen bei gleichbleibend guten Hei-
und den Hausärzten, die die jungen Men- lungschancen zu behandeln.
schen nach Abschluss der Krebsbehandlung Grundlage dafür ist die weitere Beobach-
in ihrem weiteren Leben bei gesundheit- tung der Patienten und die regelmäßige
lichen Problemen betreuen und begleiten Erfassung der aufgetretenen Spätfolgen.
(www.nachsorge-ist-vorsorge.de). Dieses Spätfolgenregister wurde 1999 von
den ehemaligen Studienleitern Prof. Gün-
In der Deutschen Gesellschaft für Hä- ther Schellong und Dr. Wolfgang Dörffel
matologie und Medizinische Onkologie begonnen. Mittlerweile ist es unter dem
(DGHO) haben sich vergleichbare Struktu- Namen „Late Effects after Hodgkin-
ren entwickelt. Im Bereich der Lymphome Lymphoma = LEaHL“ der Studienzentrale
sind insbesondere die Deutsche Hodgkin in Gießen angegliedert.
Studiengruppe (GHSG) zu nennen, die Betreut werden Patienten mit Hodgkin-
Deutsche Studiengruppe Hochmaligne Lymphom, die im Alter unter 18 Jahren im
Non-Hodgkin-Lymphome (DSHNHL), die Rahmen der EuroNet-PHL-Studien behan-
Deutsche Studiengruppe Niedrigmalig- delt wurden. Sie werden im weiteren Ver-
ne Lymphome (GLSG) und die Deutsche lauf auch nach Abschluss der Behandlung
CLL-Studiengruppe (DCLLSG). Weitere langfristig im Rahmen des Hodgkin-Spät-
Studiengruppen zu Lymphomen sind im folgenregisters (LEaHL) nachverfolgt.
Internet zu finden beim Kompetenznetz Dabei werden die ehemaligen Patienten
Maligne Lymphome unter in regelmäßigen Abständen nach ihrem
www.lymphome.de. Gesundheitszustand gefragt. Die Ergeb-
nisse werden unter Berücksichtigung der
Angebote für ehemalige Krebspatienten erhaltenen Therapie ausgewertet, um das
Bei Kindern und Jugendlichen werden Wissen über das Auftreten und den Verlauf
klinische Studien zur Therapie des Hodg- von möglichen Spätfolgen speziell nach
kin-Lymphoms seit 1978 durchgeführt. Hodgkin-Lymphom zu erweitern. Die Daten
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LATE EFFECTS
SURVEILLANCE SYSTEM
sind für die Planung von Therapiestudien Mit dem Hodgkin-Lymphom im Erwach-
wichtig, um in Zukunft bei der Therapie senenalter beschäftigt sich seit mehr als 30
die Spätfolgen möglichst zu vermeiden. An Jahren auch die Deutsche Hodgkin Stu-
die Teilnehmer werden die Ergebnisse nach diengruppe (GHSG, German Hodgkin
Wunsch als Newsletter versandt. Spezielle Study Group), die mittlerweile mehr als
Fragen wie z.B. persönliche Nachsorge- 15.000 Patienten im Rahmen von Studien
empfehlungen oder aufgetretene Spätfol- hinsichtlich der Diagnostik, Therapie und
gen sind an die Beratungsstelle zu richten: Nachsorge betreut hat. Die Zentrale der
Studiengruppe an der Klinik I für Innere
Late Effects after Hodgkin-Lymphoma Medizin des Universitätsklinikums Köln
(LEaHL) Studie rekrutiert für ihre kontrollierten klinischen
Dr. Ulrike Hennewig Studien europaweit Patienten. Sie ist durch
Universitätsklinikum Gießen die Ergebnisse ihrer großen prospektiv ran-
Pädiatrische Hämatolgie und Onkologie domisierten Studien zu allen Stadien des
Feulgenstr. 10–12 Hodgkin-Lymphoms maßgeblich an den
35394 Gießen enormen Therapiefortschritten beteiligt.
Tel. 0641/985-43504 oder -43844 Ziel der letzten GHSG-Studien war es daher,
hodgkin.nachsorge@ die Nebenwirkungen der Therapie unter
paediat.med.uni-giessen.de Beibehaltung der Heilungsraten zu senken.
www.hodgkin-euronet-phl.de
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Die jeweiligen Arbeitsgruppen sind auf die Strukturen für eine Langzeitbeobach-
eine gute Zusammenarbeit mit den be- tung der ehemaligen Patienten sicher. Der
troffenen Patienten, ihren Familien und wissenschaftliche Schwerpunkt des DKKR
den behandelnden Ärzten angewiesen, liegt auf der Erforschung dieser Zweitmali-
damit die Dokumentation auftretender gnome, also bösartigen Erkrankungen, die
Spätkomplikationen möglichst lückenlos infolge einer vorausgegangenen Krebser-
erfolgen kann. Denn dies ist eine wesent- krankung entstanden sind. Zweitmalignome
liche Voraussetzung dafür, dass die lang- bei Erwachsenen werden in den jeweiligen
fristigen Risiken einzelner Maßnahmen Landeskrebsregistern dokumentiert.
der Tumorbehandlung künftig genauer als
bisher abzuschätzen sind. Mit dem Programm „L.O.T.S.E – Leben
ohne Tumor, Strategie und Edukati-
In der im Jahre 2011 gegründeten Ar- on“ wurde außerdem am Universitären
beitsgemeinschaft „Langzeitbeobachtung“ Cancer Center Hamburg (UCCH) ein spe-
(Sprecher: Dr. med. Gabriele Calaminus, zielles Survivorship-Programm etabliert.
stellvertr. Sprecher: Prof. Dr. med. Thorsten Es koordiniert die Nachsorgeangebote für
Langer) arbeiten alle Arbeitsgruppen auf Kinder, Jugendliche und Erwachsene nach
dem Gebiet der Nachsorge nach Krebs im einer Krebserkrankung. Weitere Informa-
Kindes- und Jugendalter zusammen. Nach- tionen gibt es hierzu auf der Internetseite
sorgezentren und –sprechstunden für ehe- http://www.allianz-gegen-brustkrebs.de/
mals krebskranke Kinder und Jugendliche, index.php/experten-interviews/102-das-
die jetzt erwachsen sind, werden derzeit projekt-lotse.
definiert und an verschiedenen Standorten
aufgebaut. Im Jahr 2014 wurde zudem durch die
DGHO die „Deutsche Stiftung für junge
Folgekrebserkrankungen (Zweitmalig- Erwachsene mit Krebs“ gegründet. Ziel
nome) nach einer Krebserkrankung bei der Stiftung ist es, die Therapiemöglichkei-
Kindern und Jugendlichen werden dar- ten junger krebskranker Frauen und Männer
über hinaus auch durch das Deutsche zu verbessern und Versorgungsstrukturen
Kinderkrebsregister (DKKR) erfasst. Es aufzubauen, die den Bedürfnissen dieser
hat seinen Sitz am Institut für Medizinische speziellen Patientengruppe besser gerecht
Biometrie, Epidemiologie und Informatik werden. Insbesondere sollen dabei die me-
der Universitätsmedizin Mainz und stellt dizinische und psychosoziale Versorgung
10Hodgkin-Lymphom
– ein Überblick
LATE EFFECTS
SURVEILLANCE SYSTEM
wie auch die Nachsorge junger Krebspa- Beim Hodgkin-Lymphom handelt es sich
tienten verbessert werden. Hierzu finden um eine Erkrankung des lymphatischen
Sie weitere Informationen im Internet un- Systems. Es gehört zu den sogenannten
ter www.junge-erwachsene-mit-krebs.de. malignen Lymphomen. Das sind bösartige
Erkrankungen, die vom lymphatischen System
Um junge Erwachsene während der Be- ausgehen. Dieses durchzieht den gesamten
handlung und in der Nachsorge einer Krebs- Körper und besteht aus den Lymphgefäßen,
erkrankung besser unterstützen zu können, den Lymphknoten, dem Knochenmark, der
wurde eine Leitlinie „Heranwachsende und Milz und dem Thymus sowie einer speziellen
junge Erwachsene (AYA, Adolescents and Untergruppe der weißen Blutkörperchen,
Young Adults)“ verfasst. Die Leitlinie steht den Lymphozyten. Sie sind weiter zu un-
im Internet zum Download bereit unter terteilen in B-Lymphozyten (B-Zellen) und
https://bit.ly/2lBun4L T-Lymphozyten (T-Zellen). Beide Zelltypen
dienen der Immunabwehr.
Es gibt eine Reihe weiterer Initiativen
und Organisationen, die sich in der Tumor- Lymphatisches Gewebe findet sich außer-
nachsorge bei Kindern, Jugendlichen und dem in manchen Organen wie dem Darm,
Erwachsenen engagieren. Die Initiativen sind der Haut und in den Rachenmandeln. In
zum Teil regional und krankheitsbezogen. den Lymphgefäßen fließt Gewebswasser,
die sogenannte Lymphe. Sie dient der Er-
nährung der Zellen und des Gewebes und
dem Transport von Lymphozyten in die
Blutbahn. Die Lymphe wird in den Lymph-
knoten gefiltert und gereinigt.
Verschiedene Krankheitsformen
Bei den Lymphomen werden grundsätzlich
zwei Formen unterschieden, die Hodgkin-
Lymphome (früher auch als Morbus Hodgkin
oder Lymphogranulomatose bezeichnet)
und die Non-Hodgkin-Lymphome. Die
bösartigen Zellen des Hodgkin-Lymphoms,
das nach dem englischen Arzt Sir Thomas
11Hodgkin benannt ist, werden auch Hodg- Warum sich die Erkrankung entwickelt,
kin- und Reed-Sternberg-Zellen genannt ist nicht genau bekannt. Als mögliche Ur-
und zeigen ein charakteristisches Bild, es sachen werden zum Beispiel Epstein-Barr-
handelt sich um mehrkernige Riesenzel- Viren vermutet, die auch das Pfeiffer´sche
len. Davon abgegrenzt werden die Non- Drüsenfieber verursachen können. Auch
Hodgkin-Lymphome (NHL). Unter diesem eine Immunschwäche erhöht wahrschein-
Begriff werden praktisch alle Lympho- lich das Erkrankungsrisiko.
me zusammengefasst, bei denen es sich
nicht um ein Hodgkin-Lymphom handelt. Charakteristische Symptome
Es sind inzwischen mehr als 50 verschie- Bei den meisten Betroffenen fallen zu-
dene NHL-Krankheitsformen bekannt. Sie nächst Lymphknotenschwellungen auf,
unterscheiden sich in ihrem Verlauf, ihrer meist in der Halsregion, aber auch in an-
Behandlung und auch hinsichtlich der Pro- deren Körperbereichen. Die Schwellungen
gnose der Erkrankung. verursachen üblicherweise keine Schmer-
zen. Im Zusammenhang mit Alkoholkon-
Das Hodgkin-Lymphom entsteht zumeist sum können allerdings auch Schmerzen
in einem Lymphknoten aus B-Zellen, die sich auftreten – man spricht dann auch vom
bösartig verändern. Die Zellen wachsen im Alkoholschmerz.
Lymphknoten unkontrolliert heran, wodurch
dieser sich vergrößert. Das Hodgkin-Lymphom Außerdem kann es zu weiteren, allge-
kann sich von dort ausgehend im Körper meinen Symptomen kommen wie Fieber,
ausbreiten und auch Organe außerhalb des Nachtschweiß und einem unbeabsichtigten
lymphatischen Systems befallen. Gewichtsverlust. Solche Symptome sind
Häufigkeit und Risikofaktoren
Den derzeit vorliegenden Statistiken zufolge
erkranken hierzulande jährlich rund 2.300
Menschen an einem Hodgkin-Lymphom,
davon sind etwa 80 unter 15 Jahren. Das
Hodgkin-Lymphom gehört damit formal zu
den seltenen Erkrankungen. Es ist anderer-
seits eine der häufigsten Krebsdiagnosen
bei jungen Menschen unter 40 Jahren.
12Behandlung des
Hodgkin-Lymphoms
LATE EFFECTS
SURVEILLANCE SYSTEM
nicht charakteristisch für das Hodgkin- Unbehandelt führt das Hodgkin-Lymphom
Lymphom und können auch auf eine andere zum Tod. Durch die Behandlung können
Erkrankung hindeuten. Das gilt ebenso für jedoch die weitaus meisten Patienten ge-
die sich oft im Zuge der Erkrankung ausbil- heilt werden. Die Heilungsraten liegen bei
dende Leistungsminderung, Atemnot und etwa 80 Prozent und sogar bei mehr als 90
einen eventuell anhaltenden Reizhusten. Prozent, wenn die Erkrankung bereits im
frühen Stadium entdeckt wird.
Diagnostiziert wird das Hodgkin-Lymphom
anhand einer Gewebeprobe durch den Die Behandlung des Hodgkin-Lymphoms
mikroskopischen (histopathologischen) basiert auf einer Chemo- und einer Strah-
Nachweis der für die Erkrankung charak- lentherapie. Wie intensiv behandelt wird,
teristischen Hodgkin-Zellen. Es folgen wei- richtet sich nach dem Krankheitsstadium.
tere Untersuchungen, um zu eruieren, in Die Behandlungsschemata sind bei Jugend-
welchem Stadium die Erkrankung vorliegt, lichen und bei Erwachsenen dabei zum Teil
wie weit sie sich also bereits im Körper unterschiedlich.
ausgebreitet hat.
Da die Entwicklung von Spätfolgen nach
Stadieneinteilung derzeitiger Kenntnis vor allem durch die
Das Hodgkin-Lymphom wird entsprechend Strahlentherapie bedingt ist, wird derzeit
seiner Ausbreitung im Körper in vier Stadien eingehend in Studien geprüft, inwieweit
(I–IV) unterteilt. Das jeweilige Stadium wird auf solche Behandlungsmaßnahmen ohne
genauer charakterisiert, abhängig davon, Einbußen der Heilungschancen verzichtet
ob ein oder mehr Lymphknoten involviert werden kann.
sind, Symptome wie Fieber, Nachtschweiß
und Gewichtsabnahme aufgetreten sind Chemotherapie
und auch Gewebe und Organe außerhalb Bei der Chemotherapie werden sogenannte
des Lymphsystems befallen sind. Das er- Zytostatika verabreicht. Das sind Wirkstoffe,
mittelte Krankheitsstadium ist wegweisend die die Teilung von Zellen verhindern. Sie
für die Therapie. wirken insbesondere auf Zellen, die sich
rasch teilen. Damit sind primär die sich
rasch und unkontrolliert teilenden Krebs-
zellen ihr Ziel. Allerdings wirken Zytostatika
auch auf sich schnell teilende gesunde Zel-
13len im Körper, was ihre Nebenwirkungen Strahlentherapie
wie zum Beispiel den Haarausfall erklärt. Das Risiko für Folgekomplikationen der
Welche Nebenwirkungen im individuellen Krebstherapie wird maßgeblich auch durch
Fall auftreten, wird wesentlich von der Art die Strahlentherapie bestimmt. Denn auch
und der Dosierung der jeweiligen Zytosta- die Strahlung richtet sich nicht ausschließ-
tika bestimmt. lich gegen Tumorzellen, sondern kann
auch gesunde Zellen im Körper schädigen.
Beim Hodgkin-Lymphom kommen ver- Heutzutage erfolgt die Bestrahlung sehr
schiedene Wirkstoffkombinationen in Be- zielgerichtet auf das Tumorgewebe. Eine
tracht. Welches Therapieschema gewählt gezielte Nachsorge ist dennoch wichtig,
wird, hängt hauptsächlich vom Krankheits- um mögliche Folgen der Bestrahlung rasch
stadium ab. Üblich sind bei Erwachsenen zu erkennen.
das ABVD- sowie das BEACOPP-Schema.
Die Großbuchstaben stehen für die jeweils Sowohl die Chemotherapie als auch die
verabreichten Wirkstoffe. So wird beim Strahlenbehandlung können häufig am-
ABVD-Schema mit Adriamycin, Bleomy- bulant erfolgen, so dass die Betroffenen
cin, Vinblastin und Dacarbazin behandelt. meist nicht in der Klinik bleiben müssen.
Beim BEACOPP-Schema erhält der Patient
Bleomycin, Etoposid, Adriamycin, Cyclo- Behandlung eines Rezidivs
phosphamid, Vincristin, Procarbazin und Anders sieht die Behandlung aus, wenn es
Prednison. Die eingesetzten Wirkstoffe sind zum Neuauftreten des Hodgkin-Lymphoms,
mit dafür verantwortlich, welche Spätfol- also zum sogenannten Rezidiv, kommen
gen der Chemotherapie im konkreten Fall sollte. Sofern dies medizinisch erforderlich
auftreten können. und vertretbar ist, erfolgt dann nach einer
Rezidiv-Chemotherapie eine sogenannte
Bei Kindern und Jugendlichen werden Stammzelltherapie. Dabei werden dem Pa-
Zytostatika in anderen Kombinationen ein- tienten zunächst Stammzellen aus dem Blut
gesetzt, wie z.B. OEPA (Vincristin, Etopo- entnommen und er wird mit einer besonders
sid, Prednison und Doxorubicin), COPDAC intensiven Chemotherapie behandelt, mit der
(Cyclophosphamid, Vincristin, Prednison, möglichst alle Krebszellen vernichtet wer-
Dacarbazin) sowie DECOPDAC (Cyclophos- den sollen. Anschließend werden die zuvor
phamid, Vincristin, Prednison, Dacarbazin, entnommenen Stammzellen transfundiert,
Etoposid und Doxorubicin). so dass neue Blutzellen im Knochenmark
14Auf jeden Fall:
Nachsorge LATE EFFECTS
SURVEILLANCE SYSTEM
gebildet werden können. Ist eine solche so- Wie auch bei anderen Tumoren ist nach
genannte autologe Stammzelltherapie mit dem Abschluss der Behandlung eines Hodg-
eigenen zuvor entnommenen Stammzellen kin-Lymphoms eine langfristige Nachsorge
nicht zu realisieren, kann auch eine allogene wichtig. Es geht darum zu prüfen, ob mög-
Stammzelltherapie mit Stammzellen eines licherweise die Erkrankung zurückkommt,
Spenders erfolgen. also ein Rezidiv auftritt. Außerdem hat die
Nachsorge das Ziel, potenzielle Folgen
der im Einzelfall doch recht aggressiven
Behandlung früh zu erkennen, um eine
frühzeitige Therapie der Komplikationen
einleiten zu können.
Blick in die Forschung
Hodgkin-Lymphom durch Epstein-Barr-Viren?
Die Entwicklung eines Hodgkin-Lym- achtziger Jahre gelang. Bei der Mehrzahl
phoms steht möglicherweise im Zusam- der malignen Hodgkin- und Reed-Stern-
menhang mit einer Infektion mit dem berg-Zellen wird allerdings kein EBV-
Epstein-Barr-Virus (EBV). Die Daten sind Erbgut gefunden. Überdies entwickelt
jedoch widersprüchlich. Für die Hypothe- die überwiegende Mehrzahl der mit EBV
se spricht nach Angaben der Deutschen infizierten Menschen kein Hodgkin-Lym-
Hodgkin Studiengruppe die Tatsache, phom. So haben sich bis zum 30. Lebens-
dass Patienten, die in der kürzeren Vorge- jahr mehr als 95 Prozent der Bevölkerung
schichte an einem durch EBV ausgelösten mit dem Virus infiziert, zumeist ohne eine
Pfeiffer’schem Drüsenfieber litten, häufi- klinische Symptomatik zu zeigen. Es muss
ger ein Hodgkin-Lymphom entwickeln als somit noch weitere Faktoren geben, die
Menschen, bei denen dies nicht der Fall die Krankheit auslösen oder begünstigen.
war. Gestützt wird diese Beobachtung Diskutiert werden zurzeit neben einer
durch den Nachweis von genetischem gestörten Steuerung des Immunsystems
Material des EBV in Hodgkin- und Reed- auch genetische Faktoren und Umwelt-
Sternberg-Zellen, der erstmals Ende der einflüsse als Ursache.
15Spätfolgen der Behandlung erkennen und ihrer Behandlung sowie auch deren
Die Chemotherapie und insbesondere die Folgen für den weiteren Lebensweg hin-
Strahlenbehandlung können gesunde Zel- sichtlich der beruflichen Karriere und der
len und Organe im Körper schädigen und Familienplanung.
in ihrer Funktion beeinträchtigen. Ist dies
der Fall, so kann das auf lange Sicht mit Regelmäßige Kontrolluntersuchungen
einem erhöhten Krankheitsrisiko verbun- Die Nachsorge beginnt im Prinzip schon
den sein. Es kann zur Entwicklung einer mit der Therapieabschlussuntersuchung,
erneuten Krebserkrankung (Zweittumor) in der die Patienten oder bei Kindern die
kommen und es können zum Beispiel Fol- Angehörigen zugleich über die Bedeutung
geerkrankungen am Herz-Kreislauf- und der Nachsorge informiert werden. Sie er-
Nervensystem, an der Lunge und den Nieren halten dann idealerweise auch bereits die
sowie eine Fruchtbarkeitsstörung auftreten. Nachsorgebroschüre und einen Nachsorge-
Die Behandlung kann ferner Stoffwechsel- plan, aus dem sich die jeweiligen Termine
störungen den Weg bahnen. Diese können der Nachsorgeuntersuchungen ergeben.
ihrerseits das Risiko für Folgeerkrankungen Im Mittelpunkt stehen bei diesen das Ge-
steigern. So kann es beispielsweise zu Stö- spräch mit dem Arzt, der nach möglichen
rungen des Fett- und Kohlenhydratstoff- Symptomen fragt, sowie die körperliche
wechsels sowie zu einem Bluthochdruck Untersuchung und auch eine Blutunter-
(Hypertonie) kommen. Zudem kann sich suchung. Je nachdem welche Tumorbe-
ein sogenanntes metabolisches Syndrom handlung durchgeführt wurde und welche
ausbilden. Damit verbunden ist ein erhöh- Befunde bei den Basisuntersuchungen er-
tes Risiko für die Entwicklung einer Ge- hoben wurden, sind darüber hinaus weitere
fäßverkalkung (Arteriosklerose) mit auch Untersuchungen notwendig.
erhöhter Gefahr für einen Herzinfarkt und
Schlaganfall. In der ersten Zeit nach Abschluss der
Behandlung eines Hodgkin-Lymphoms
Die eventuellen Spätfolgen durch eine sind die zeitlichen Abstände zwischen den
Früherkennung und Frühbehandlung zu Nachsorgeuntersuchungen vergleichsweise
begrenzen, ist eines der Ziele der Nachsor- kurz. Kommt es nicht zu Komplikationen
ge. Das betrifft nicht nur die körperlichen, oder zum Rezidiv, werden die Zeitintervalle
sondern auch die potenziellen psychischen in der Folgezeit länger. Es ist deshalb sinn-
Folgen der sehr belastenden Erkrankung voll, die ursprüngliche Therapie wie auch
16LATE EFFECTS
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Nachsorge im Internet
die Befunde der Nachsorgeuntersuchungen Zur Nachsorge bei Kindern, Jugendlichen
im Nachsorgeplan zu protokollieren oder und jungen Erwachsenen nach Krebser-
durch den Arzt protokollieren zu lassen krankung gibt es im Internet Informatio-
und diesen Nachsorgeplan zu den nach- nen unter
folgenden Untersuchungen mitzubringen. www.nachsorge-ist-vorsorge.de so-
So kann sich der jeweilige Arzt rasch einen wie unter www.kinderkrebsinfo.de,
Überblick darüber verschaffen, wie der Pa- einem Informationsportal der Gesell-
tient behandelt wurde und weiß, worauf schaft für Pädiatrische Onkologie und
er besonders zu achten hat. Hämatologie. Spezielle Informationen
zum Hodgkin-Lymphom bei Kindern und
Leitlinien-Empfehlungen zur Früherkennung Jugendlichen und deren Nachsorge gibt
eines Rezidivs es unter
Wie die Nachsorge im Hinblick auf die www.hodgkin-euronet-phl.de. Um-
Früherkennung eines Hodgkin-Rezidivs ge- fassende Informationen zum Thema Ho-
staltet werden sollte, ist in den offiziellen dgkin-Lymphom einschließlich Hinweisen
Leitlinien zum Hodgkin-Lymphom festgelegt zur Nachsorge finden sich außerdem auf
worden. Demnach sollten sich ehemalige der Internetseite der Deutschen Krebsge-
Hodgkin-Patienten, die keine Beschwerden sellschaft unter
haben, im ersten Jahr alle drei Monate, im www.krebshilfe.de, Stichwort Leit-
zweiten bis vierten Jahr alle sechs Mona- linienprogramm Onkologie/Hodgkin-
te und ab dem fünften Jahr jährlich einer Lymphom sowie auf der Internetseite der
Nachsorgeuntersuchung unterziehen. Deutschen Hodgkin Studiengruppe (Ger-
man Hodgkin Study Group) unter
www.ghsg.de oder www.dgho.de.
17Entsprechend den Angaben der Deut- Strahlentherapie im Brustbereich erhalten
schen Hodgkin Studiengruppen für Kinder haben, werden die Untersuchungen der
und Jugendliche und Erwachsene sollte intensivierten Brustkrebsfrüherkennung
die Nachsorge lebenslang erfolgen. Bei von der Krankenkasse übernommen. Diese
jeder Nachsorgeuntersuchung müssen Vorsorgeuntersuchungen finden in speziel-
eine ausführliche Befragung zu möglichen len Zentren für familiären Brust- und Eier-
Krankheitszeichen und eine gründliche stockkrebs statt, die auf Patientinnen mit
körperliche Untersuchung stattfinden. Wei- erhöhtem Risiko für Brustkrebs spezialisiert
tere Untersuchungsmaßnahmen können sind. Aber auch eine Hautkrebsvorsorge
variieren. In der Regel werden aber eine sollte erfolgen, um das bestrahlte Hautareal
Laboruntersuchung des Bluts wie Blutbild, von einem Hautarzt inspizieren zu lassen.
Blutsenkung, bildgebende Verfahren je nach Von besonderer Bedeutung ist die konse-
Notwendigkeit in den ersten Jahren nach quente Krebsnachsorge für all jene Menschen,
der Therapie erfolgen, gemäß den Leitlinien. die in ihrer Kindheit, Jugend oder als junge
Ferner sollten regelmäßig Untersuchungen Erwachsene an einer Tumorerkrankung gelit-
zur Erfassung von therapiebedingten Fol- ten haben, wie es beim Hodgkin-Lymphom
geschäden durchgeführt werden wie im typischerweise der Fall ist. Denn bei ihnen
Nachsorgeplan vorgesehen. ist die Wahrscheinlichkeit, dass Spätfolgen
der Behandlung zum Tragen kommen, we-
Wegen des erhöhten Risikos der Entwick- gen des frühen Erkrankungsalters ungleich
lung eines Zweittumors (insbesondere nach höher als bei einem älteren oder alten Men-
Strahlentherapie) sollten Hodgkin-Patienten schen, der Krebs entwickelt.
unbedingt die Untersuchungen der allge-
meinen Krebsvorsorge wahrnehmen. Da
insbesondere das Risiko für die Entwicklung
von Brustkrebs nach einer Strahlentherapie
im Brustbereich erhöht ist, sollte hierbei
unbedingt ein engmaschiges Brustkrebs-
Screening ab dem 25. Lebensjahr erfolgen.
Für Patientinnen, die im Alter ab 9 Jahren
18Endlich erwachsen:
Was ist in puncto Krebs noch zu beachten?
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Der 18. Geburtstag wird groß gefeiert – Es ist dabei wichtig, dass sich junge Erwach-
endlich erwachsen! Leider machen Tumore sene aktiv auch selbst mit darum kümmern,
bei Kindern und Jugendlichen nicht an der dass ihre weitere Krebsnachsorge geregelt
Grenze zum Erwachsenenalter halt. Auch wird. Denn noch fehlen hierzulande gute
wenn die Erkrankung geheilt wurde, ist Strukturen, die bundesweit den Übergang
eine weitere Nachsorge wichtig. An der von Kindern und Jugendlichen mit langfris-
Schwelle zum Erwachsenenalter kommt es tigen gesundheitlichen Problemen aus der
zudem oft zu ganz neuen Aspekten: Es geht Betreuung des Kinderarztes in die Hände
um die Ausbildung und die Berufswahl, um des für Erwachsene zuständigen Medizi-
die Gründung einer Familie und möglicher- ners regeln. Nur in einigen Fällen verblei-
weise auch schon um einen Kinderwunsch. ben heutzutage die erwachsenen, ehemals
krebskranken Kinder in den Kinderkliniken
Das Hodgkin-Lymphom tritt meist bei jun- zur Nachsorge.
gen Erwachsenen auf, kann sich allerdings
durchaus auch schon früher bilden. Dann Wie ein solcher Übergang von der Kinde-
werden die jungen Patienten durch einen ronkologie in die Erwachsenenonkologie
eigens auf die Behandlung von Kindern und aussehen kann, zeigt ein Modellprojekt im
Jugendlichen spezialisierten Krebsmediziner/ Rahmen des Programms „L.O.T.S.E – Leben
Kinderonkologen betreut. Der Kinderarzt und ohne Tumor, Strategie und Edukation“,
auch der bis dato zuständige Kinderonkologe das am Universitätsklinikum Hamburg ein-
in der Kinder- und Jugendklinik sind nach gerichtet wurde. Dort gibt es eine spezielle
Abschluss des 18. Lebensjahrs allerdings Sprechstunde, in der Jugendliche, die an
nicht immer die richtigen Ansprechpartner. Krebs erkrankt waren und das 18. Lebensjahr
Wichtig ist deshalb eine gute Absprache überschritten haben, von ihrem betreuenden
zwischen den betreuenden Ärzten. Außer- Kinderonkologen persönlich dem jeweili-
dem sollte bei der Nachsorge gewährleistet gen Kollegen der Erwachsenenmedizin zur
werden, dass bei jungen Erwachsenen ab weiteren Betreuung übergeben werden. In
dem 18. Lebensjahr ein nahtloser Übergang einem ausführlichen Gespräch wird dabei
von der Kinderonkologie in eine sogenannte der weitere Nachsorgeplan festgelegt.
Transitions-Langzeitnachsorgesprechstunde
erfolgt. Ähnliche Angebote gibt es auch in Lübeck,
Erlangen, Essen, Frankfurt, Freiburg, Berlin,
Bonn und Mainz, leider aber noch nicht in
19allen Regionen Deutschlands. Es ist des-
halb wichtig, sich als junger Erwachsener
aktiv darum zu kümmern, wie die weitere
Nachsorge geregelt wird und wer die regel-
mäßige weitere Betreuung und Kontrollun-
tersuchungen übernehmen kann.
Blick in die Forschung
Suche nach alternativen Therapieregimen
Das Hodgkin-Lymphom gehört zu den verstanden. Die klinische Forschung be-
bösartigen Tumorerkrankungen des Er- müht sich derzeit, die Ursachen hierfür
wachsenen mit den höchsten Heilungs- aufzudecken, damit auch diesen Pati-
raten. Heutzutage können mehr als 80 enten durch geeignete Behandlungen
Prozent aller Patienten geheilt werden. In geholfen werden kann. Zurzeit werden
den frühen Stadien sind es sogar mehr als für diese Patienten alternative Therapie-
90 Prozent. Auch bei einem Krankheits- ansätze erforscht. Hierbei ist besonders
rückfall können noch gute langfristige die Wirksamkeit verschiedener Antikör-
Therapieergebnisse und Heilungen er- perpräparationen wie einem Anti-CD30
reicht werden. Dies setzt jedoch, wie bei Antikörper-Präparat zu nennen, das in der
der Ersterkrankung, eine optimale und Lage ist, gezielt die Tumorzellen zu tref-
konsequente Behandlung in einem spe- fen (Immuntherapie). In Zukunft könnten
zialisierten Behandlungszentrum voraus. diese Immuntherapien nach Angaben der
Deutschen Hodgkin Studiengruppe eine
Warum einige wenige Patienten mit sinnvolle Ergänzung der etablierten The-
Hodgkin-Lymphom nicht geheilt wer- rapieregime darstellen.
den können, ist bisher nicht ausreichend
20Fatigue –
Erschöpfung als Folge der Erkrankung
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Viele Betroffene klagen während der Eine spezifische Behandlung der Fatigue
Krebsbehandlung und auch nach deren gibt es leider bislang nicht. Bessern lässt
Abschluss über eine über das übliche Maß sich die lähmende Müdigkeit bei den meis-
hinausgehende Erschöpfung. Das Phäno- ten Betroffenen durch körperliche Aktivität,
men wird auch als Fatigue bezeichnet. Es wobei die Experten zu einem regelrechten
kann vorübergehender Natur sein, unter Trainingsprogramm raten. Es sollte den in-
Umständen aber auch Wochen, Monate dividuellen Möglichkeiten angepasst sein
und in Einzelfällen sogar Jahre über die und seine Intensität sollte mit dem behan-
Erkrankung hinaus anhalten. Es wird häu- delnden Arzt abgesprochen sein.
fig als sehr belastend erlebt, beeinträchtigt
die Betroffenen oft in ihrem privaten und Hilfreich ist ferner eine gezielte psychoon-
beruflichen Alltag und kann zu Spannun- kologische/psychosoziale Betreuung, ggf. eine
gen im familiären Umfeld wie auch am Verhaltenstherapie, und die Betreffenden
Arbeitsplatz führen. sind gut beraten, solche Unterstützungs-
angebote wahrzunehmen.
Die Ursache der Müdigkeit und der Er-
schöpfung, die auch nicht durch Schlaf
und/oder Ruhephasen nachhaltig gebes-
sert wird, ist nicht genau bekannt. Es ist
gut dokumentiert, dass eine Blutarmut
(Anämie), ein Wachstumshormonmangel
oder eine Schilddrüsenunterfunktion als
Behandlungsfolge solche Auswirkungen
haben kann. Oft bessert sich die Fatigue
aber leider nicht, wenn diese Erkrankungen
behoben sind. Gründe für die Erschöpfung
können möglicherweise auch die allgemei-
nen mit der Erkrankung und deren Therapie
verbundenen Belastungen sein.
21Gibt es
Spätfolgen der
Strahlentherapie?
Blick in die Forschung Die Strahlentherapie wie auch die Chemo-
Fatigue – Konsequenzen für den therapie haben bei Krebserkrankungen das
Therapieerfolg Ziel, Krebszellen zu eliminieren. Dabei kann
Menschen mit einem Hodgkin-Lymphom es geschehen, dass auch gesunde Zellen
leiden vergleichsweise häufig unter einer Schaden nehmen und das tumorumgebende
schweren Fatigue. Dies beeinträchtigt Gewebe in Mitleidenschaft gezogen wird,
nicht nur die Lebensqualität, sondern of- was langfristige Folgen für die betreffenden
fenbar auch den Behandlungserfolg und Organe haben kann.
die soziale Reintegration. Darauf weisen
die Ergebnisse einer Untersuchung der Auf der einen Seite kann es zu einer Ein-
Deutschen Hodgkin Studiengruppe bei schränkung der Organfunktion kommen,
mehr als 5.300 Patienten hin. Diese wur- auf der anderen Seite ist es möglich, dass
den zu Beginn und bis zu neun Jahre nach vor allem im Bereich des bestrahlten Ge-
Abschluss der Behandlung befragt. Dabei webes nach Jahren ein zweiter bösartiger
gaben 37 Prozent beim Therapiebeginn Tumor entsteht. Erhöht ist insbesondere das
und 20 bis 24 Prozent im weiteren Ver- Risiko für die Entwicklung von Hautkrebs,
lauf an, unter einer ausgeprägten Fatigue Schilddrüsenkrebs, Brustkrebs, Lungenkrebs
zu leiden. Die von dem Erschöpfungssyn- und Darmkrebs.
drom betroffenen Menschen waren sel-
tener wieder in das Berufsleben zurück- Mit welchen Konsequenzen zu rechnen
gekehrt, suchten häufiger einen Arzt auf ist, hängt im Wesentlichen davon ab, in
und hatten zudem öfter mit finanziellen welche Körperregion sich die Erkrankung
Problemen zu kämpfen als Menschen ausgebreitet hat und welche Organe in
ohne Fatigue-Syndrom. der Nachbarschaft von der Bestrahlung
betroffen sind.
Wenn eine Kombination aus Strahlen- und
Chemotherapie im Rahmen der Behand-
lung notwendig war, steigt das Risiko stär-
ker. Dies gilt zum Beispiel für Gefäß- und
Herzerkrankungen, Einschränkungen der
Nierenfunktion oder das Auftreten eines
zweiten bösartigen Tumors.
22Gibt es Spätfolgen für die Fruchtbarkeit?
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Die Behandlung eines Hodgkin-Lymphoms kann aber zur Folge haben, dass sich im
kann die Fruchtbarkeit (Fertilität) der Be- Ejakulat weniger Samenzellen als normal
troffenen einschränken. Das gilt für Frauen befinden, man spricht dann von einer Oli-
ebenso wie für Männer. Denn die Krebsbe- gozoospermie. Im Extremfall liegt eine so-
handlung – und zwar die Chemo- wie die genannte Azoospermie vor, es sind dann
Strahlentherapie – kann möglicherweise die keine Samenzellen im Ejakulat enthalten.
Keimdrüsen (Gonaden), also die Eierstöcke Außerdem können Form und Beweglichkeit
und die Hoden, schädigen und somit die der Samenzellen beeinträchtigt sein. Solche
Fruchtbarkeit bei Frau und Mann beein- Störungen müssen jedoch nicht von Dauer
trächtigen. Erhöht ist dieses Risiko insbe- sein. Auch Monate oder Jahre nach Thera-
sondere bei Kindern und Jugendlichen, die pieende kann das Hodengewebe wieder mit
eine sogenannte Hochdosis-Chemotherapie der Samenzellproduktion beginnen und die
und eine Stammzelltransplantation erhal- Fruchtbarkeit kann somit wiederhergestellt
ten haben. werden. Wenn die Gefahr besteht, dass sich
die Samenzellproduktion als Folge einer
Wie groß die Auswirkungen auf die Krebsbehandlung nicht mehr erholt, kann
Fruchtbarkeit sind, hängt unter anderem es deshalb sinnvoll sein, vor deren Beginn
von der Wahl und der Dosierung der Zyto- Samenzellen zu gewinnen und einzufrieren
statika sowie der bestrahlten Körperregion (Kryokonservierung).
ab. Bei einer sehr intensiven Behandlung
kann es sein, dass der Betreffende generell Situation bei Mädchen
keine Kinder mehr zeugen oder bekommen Bei Mädchen kann die Krebsbehandlung
kann, dass also eine Unfruchtbarkeit (In- dazu führen, dass der Menstruationszy-
fertilität) besteht. klus gestört wird. Kommt es dabei zum
Ausbleiben der Monatsblutung (Ame-
Situation bei Jungen norrhoe), so ist dies in den meisten Fällen
Sowohl die Chemo- als auch die Strah- nur vorübergehend. Nur in sehr seltenen
lentherapie kann je nach Art und Ausmaß Fällen bleibt die Regelblutung dauerhaft
der Behandlung eine Beeinträchtigung aus und es kommt zur Unfruchtbarkeit. In
der Spermienbildung (Spermatogene- Einzelfällen kann sich außerdem durch die
se) bewirken. Das ist selten, meist nach Krebsbehandlung und ihren Einfluss auf die
Hochdosis-Chemotherapie oder nach ei- Produktion der Sexualhormone der Beginn
ner Stammzelltransplantation der Fall, der Pubertät verzögern. Vor allem nach ei-
23ner besonders intensiven Behandlung, also bei Mädchen auch die sogenannte Clip-
nach einer Hochdosis-Chemotherapie oder Markierung der Eierstöcke infrage, mit-
einer Stammzelltransplantation ist auch mit hilfe derer die Eierstöcke möglichst aus
einer Unfruchtbarkeit und dem vorzeitigen dem Bestrahlungsgebiet herausgehalten
Eintreten der Menopause zu rechnen. Daher werden können.
sollten junge Frauen unbedingt daran den-
ken, eventuell Ovargewebe konservieren Nachsorgeempfehlungen
zu lassen und den Kinderwunsch möglichst Im Rahmen der Nachsorgeuntersuchungen
nicht „auf die lange Bank“ zu schieben. wird stets auch die körperliche Entwicklung
des Kinds oder des Jugendlichen sowie der
Risikofaktoren für eine Pubertätsverlauf dokumentiert. Ärzte spre-
Beeinträchtigung der Fruchtbarkeit chen dabei von den Tanner-Stadien. Üblicher-
Ein erhöhtes Risiko für eine Schädigung weise wird zur Erfassung der Tanner-Stadien
der Keimdrüsen besteht die Entwicklung der Geschlechtsorgane
• bei einer Chemotherapie mit den sowie der Schambehaarung untersucht.
Zytostatika Procarbazin und Bei männlichen Jugendlichen empfiehlt es
Cyclophosphamid, sich im Hinblick auf die Fruchtbarkeit, das
• bei einer hohen Dosierung dieser Zytostatika, Hodenvolumen zu kontrollieren und bei
• bei einer Bestrahlung von Becken und Bedarf die Konzentration der Sexualhor-
Schädel (Hypophyse). mone im Blut zu bestimmen. Eine Analyse
der Spermien ist im Rahmen der Nachsor-
Vorsorgeempfehlungen ge nicht routinemäßig vorgesehen, kann
Bei Kindern und Jugendlichen, die an aber im Einzelfall sinnvoll sein. Dazu wird
einem Hodgkin-Lymphom erkranken und Ejakulat im Labor unter dem Mikroskop im
bei denen infolge der geplanten Therapie Hinblick auf die Anzahl der Samenzellen,
das Risiko einer Schädigung der Gonaden ihre Beweglichkeit und Form untersucht.
besteht, kann bereits im Vorfeld durch
entsprechende Maßnahmen wie etwa Anhand der Untersuchungsergebnisse
das Einfrieren von Samen- oder Eizellen können Aussagen über die Fruchtbarkeit
bzw. Ovargewebe auf eine mögliche Be- getroffen werden. Ist das Ergebnis der
einträchtigung der späteren Fruchtbarkeit Untersuchung auffällig, so sollte die Tes-
reagiert werden. Im Falle einer geplanten tung nach etwa zehn Wochen wiederholt
Strahlentherapie im Beckenbereich kommt werden, da in dieser Zeit ein neuer Zyklus
24Drohen Tumore
in einem anderen
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Organ?
der Spermienreifung begonnen hat und sich Eine mögliche weitere Spätkomplikation
die Störung eventuell gebessert hat oder der zum Teil recht aggressiven Krebsbehand-
sogar ganz behoben ist, Schwankungen lung kann das Auftreten einer grundsätzlich
sind normal. Bei anhaltender Verminderung anderen Tumorerkrankung als bei der ers-
gesunder Samenzellen im Ejakulat besteht ten Erkrankung sein. Denn die Chemo- und
im Falle eines aktuellen Kinderwunschs die auch die Strahlentherapie können ihrerseits
Möglichkeit, durch eine Hodenpunktion bis dato gesunde Zellen so verändern, dass
gesunde Samenzellen für eine Befruchtung es, wie der Mediziner sagt, zur Entartung
zu gewinnen. kommt und diese Zellen praktisch zu bösar-
tigen Zellen mutieren und ihrerseits Tumore
Bei Mädchen wird im Rahmen der Nach- bilden. In Abgrenzung zur ursprünglichen
sorgeuntersuchungen das Auftreten sowie Krebserkrankung werden solche Tumore
der Verlauf der Zyklusblutungen (Zyk- als „sekundäre maligne Neoplasie“ oder
lusanamnese) erfragt. Daher sollten die einfacher als Zweittumor oder Zweitmali-
monatlichen Regelblutungen dokumentiert gnom bezeichnet.
werden. Dazu empfiehlt sich das Führen ei-
nes Zykluskalenders, in dem festgehalten Zweittumore können schon relativ früh
wird, wann es zur Menstruationsblutung nach Abschluss der Krebstherapie auftreten,
kommt, wie lange sie anhält und ob es sie können sich aber auch erst nach rund
dabei Auffälligkeiten gibt. Dieser Kalender 20 Jahren entwickeln. Das Risiko, dass sich
kann bei den Nachsorgeuntersuchungen ein solches Zweitmalignom bildet, ist nach
dem behandelnden Arzt vorgelegt werden. einer Strahlentherapie um das Doppelte
Es können gegebenenfalls zyklusabhängig und nach einer kombinierten Strahlen- und
die Sexualhormone bestimmt werden.
Zeigen sich dabei Störungen, so können
diese medikamentös behandelt werden.
Besteht bei jungen Frauen ein aktueller, un-
erfüllter Kinderwunsch, so kann bei einem
verminderten Eizellpool eine Punktion der
Eierstöcke zur Gewinnung von Eizellen für
eine künstliche Befruchtung in Erwägung
gezogen werden.
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