Neue Stärke der Selbsthilfe - SUPERHELDEN DER PANDEMIE - gg-digital.de
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Das AOK-Forum für Politik, Praxis und Wissenschaft
Spezial 12/2021
SUPERHELDEN DER PANDEMIE
S PE ZIAL
Neue Stärke der Selbsthilfe
+++ kreativer, innovativer, digitaler
STARTSCHUSS VO R O R T
Inhalt Fels in der Brandung Lieber digital als gar nicht
von Martin Litsch����������������������������������������������������������������������������������� 3 von Silke Heller-Jung ������������������������������������������������������������������������� 10
ÜBERBLICK NEUE GRUPPE
Die gute Seite der Pandemie Die Krankheit ernst nehmen
Jutta Hundertmark-Mayser �������������������������������������������������������������� 4 von Erich Irlstörfer ����������������������������������������������������������������������������� 12
AU S D E R P R A X I S FÖRDERUNG
Genesen und trotzdem krank Kassen reagieren pragmatisch
von Joachim See ������������������������������������������������������������������������������������ 6 von Angelika Greiner ������������������������������������������������������������������������� 13
AU S D E R P R A X I S D I G I TA L I S I E R T E S E L B ST H I L F E
Struktur geben im Lockdown Corona beschleunigt Prozesse
von Sabine Bütow ���������������������������������������������������������������������������������� 7 von Christopher Kofahl �������������������������������������������������������������������� 14
AU S D E R P R A X I S STA N D P U N K T E
Digitaler in die Zukunft Wie hat die Coronapandemie die
von Corinna Moos-Thiele ������������������������������������������������������������������� 8 Selbsthilfearbeit verändert?�������������������������������������������������� 16
MEDIZIN
»Wir müssen die Wissenslücken schließen«
Im Gespräch mit Gerhard Schillinger �������������������������������������������� 9
Lese- und Webtipps
Literatur
√ Holst, Jens √ aok-selbsthilfe.de und -förderung. Unter > Aktuelles
Corona treibt den Globus um Website des AOK-Bundesverbandes. > Selbsthilfe und Corona finden Sie eine
In: Gesundheit und Gesellschaft 6/2021, Unter > Hintergrund > Dossiers permanent aktualisierte Auflistung aller
Seite 20–25. Jetzt auch im G+G-Archiv > Selbsthilfe finden Sie zahlreiche Infos Covid-Selbsthilfegruppen in Deutschland.
zu finden unter gg-digital.de zur Selbsthilfeförderung und zu den
Fachtagungen des AOK-Bundesverbandes. √ bag-selbsthilfe.de
√ Lobo, Sascha Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe
Die Zukunft der Gesundheit ist digital √ aok-inkontakt.de von Menschen mit Behinderung, chroni-
In: Gesundheit und Gesellschaft 6/2018, inKONTAKT, der kostenlose Selbsthilfe- scher Erkrankung und ihren Angehörigen
Seite 40–41. Newsletter der AOK-Gemeinschaft, e. V. (BAG SELBSTHILFE) ist die Vereinigung
bietet aktuelle Infos aus Gesundheits der Selbsthilfeverbände behinderter
√ AOK-Bundesverband wesen und Selbsthilfelandschaft. und chronisch kranker Menschen und
Selbsthilfe startet durch ihrer Angehörigen in Deutschland.
G+G-Spezial, 12/2019 √ paritaetische-akademie-nrw.de
Unter > Themen > Selbsthilfeakademie √ uke.de/dish
√ AOK-Bundesverband finden Sie das vollständige Seminar Das Projekt „Digitalisierung in der gesund-
Offen für’s Digitale angebot der Selbsthilfeakademie NRW. heitlichen Selbsthilfe“ (DISH) hat im Jahr
G+G-Spezial, 01/2019 Die Weiterbildungs-Seminare und 2019 rund 120 Selbsthilfeorganisationen
Workshops richten sich an Selbsthilfe- befragt, welche Chancen sie in der
gruppen und deren Landeverbände. Digitalisierung sehen, aber auch, welche
Internet Probleme damit verbunden sind.
√ nakos.de
√ aok.de Die NAKOS ist die bundesweite Informa- √ longcoviddeutschland.org
Versichertenportal der AOK. Unter dem tions- und Vermittlungsinstanz auf Website der Long Covid Deutschland Initi-
Stichwort „Selbsthilfe“ finden Sie dem Feld der Selbsthilfe in Deutschland. ative. Diese Selbsthilfeorganisation hat
Informationen zur Selbsthilfe und Selbst- Sie arbeitet zu grundsätzlichen Fragen mehr als 5.000 Mitglieder und organisiert
hilfeförderung der einzelnen AOKs. der Selbsthilfearbeit, -unterstützung sich über eine Facebookgruppe.
Spezial ist eine Verlagsbeilage von G+G
Impressum: Gesundheit und Gesellschaft, Rosenthaler Straße 31, 10178 Berlin. G+G erscheint im KomPart-Verlag (kompart.de).
Redaktion: Otmar Müller, Bernhard Hoffmann (verantwortlich) | Creative Director: Sybilla Weidinger, Art Director: Anja Stamer
Herausgeber: Abteilung Prävention des AOK-Bundesverbandes | Stand: November 2021 21-0556
STARTSCHUSS
Fels in der
Brandung
Allen Kontaktbeschränkungen zum Trotz
war die Selbsthilfe in der Pandemie
ein stabiler Anker für chronisch Kranke.
Mit kreativen Ideen und innovativer Technik
gelang es den Mitgliedern der Selbsthilfe-
gruppen, miteinander in Kontakt zu bleiben.
Von Martin Litsch
S
eit fast zwei Jahren hat das Virus unsere Ge- OK-Bundesverbandes. Und ich muss sagen, ich habe
A
sellschaft fest im Griff und fordert von uns immer gerne die Nähe zu den Menschen in der Selbst-
allen gewaltige Einschränkungen. Menschen, hilfe gesucht – weil sie so unschlagbar optimistisch
die an chronischen Erkrankungen leiden, die sind und uns allen durch ihre ehrenamtliche und
psychisch oder an einer Sucht erkrankt sind, waren engagierte Arbeit ein Vorbild liefern.
durch die Kontaktbeschränkungen jedoch besonders Seit vielen Jahren leistet die Selbsthilfe einen großen
schwer betroffen. Doch trotz aller Widrigkeiten boten Beitrag für das Gesundheitswesen, um chronisch
Selbsthilfegruppen diesen Menschen auch in der Kranke zu vernetzen und ihre Versorgung im Zusam-
Pandemie eine wichtige Stütze. Sie suchten kreativ menspiel mit dem Gesundheitswesen zu verbessern.
nach neuen Wegen, um miteinander in Kontakt zu Mit dem Digitalisierungsschub im Gesundheitswesen
bleiben – ob beim Waldspaziergang in Kleingruppen, gewinnt die Selbsthilfe noch einmal an Bedeutung.
altbewährt per Mail und Telefon oder mithilfe neuer, Sie kann nun noch besser als Navigator wertvolle
digitaler Kommunikationsmöglichkeiten wie Video- Hilfestellung leisten.
konferenzen und Live-Chats. Die AOK wird sich deshalb auch in Zukunft bei
Dieser erzwungene Wandel führte dazu, dass sich den gesundheitspolitischen Entscheidungsprozessen
vermehrt auch junge Menschen für die Angebote der für die Belange der Selbsthilfe einsetzen und in allen
Selbsthilfe interessierten. Menschen, die auf den Regionen immer ein greifbarer verlässlicher Partner für
Titel: iStock.com/yaruta; Foto: AOK-Mediendienst
klassischen Wegen bisher nicht in die Selbsthilfe ge- die Betroffenen bleiben. Das zeichnet uns als AOK –
funden hatten. Und auch Menschen, deren Bewe- Die Gesundheitskasse im Vergleich zu anderen Ver
gungsradius aufgrund ihrer Krankheit stark einge- bänden aus: Wir sind flächendeckend vor Ort und
schränkt ist, profitierten von den neuen virtuellen damit direkter Ansprechpartner für jeden Einzelnen.
Angeboten. Sie konnten durch die digitalen Alterna-
tiven wieder viel leichter an Gruppentreffen oder
Fortbildungsangeboten teilnehmen.
Ich selbst begleite schon seit Jahren den Auf- und
Ausbau der Selbsthilfe – zunächst als Vorsitzender der Martin Litsch
AOK NordWest und seit 2016 als Vorstand des ist Vorstandsvorsitzender des AOK-Bundesverbandes.
Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 12/21, 24. Jahrgang 3
ÜBERBLICK
Die gute Seite der Pandemie
Auf die coronabedingten Kontaktbeschränkungen im vergangenen Jahr reagierte die Selbsthilfe
mit innovativen und partizipativen Onlineformaten. So hatte der unfreiwillige Digitalisierungsschub
für die Selbsthilfe durchaus auch positive Folgen, findet Jutta Hundertmark-Mayser.
D
ie Covid-19-Pandemie stellte auch die bundesweite Gruppentreffen gibt. Es folgten dezidierte Hygienekonzepte,
Fachstelle Nakos vor besondere Herausforderungen. die viele Selbsthilfekontaktstellen in Deutschland als Vorlage
Mit Beginn des Lockdowns mussten Mitarbeiterinnen für die Durchführung von realen Treffen unter Pandemie-
und Mitarbeiter ihre Arbeitsfähigkeit überwiegend Bedingungen anfragten.
aus dem Homeoffice organisieren und dabei gleichzeitig weiter
hin Ansprechpartner für eine völlig verunsicherte Selbsthilfe Systemrelevanz der Selbsthilfe. Immer wieder erhielt die Nakos
sein. Die Einschränkungen beschäftigten Selbsthilfegruppen, Rückmeldungen, wonach Selbsthilfeaktive ihre Gruppen enorm
-organisationen und -kontaktstellen gleichermaßen. Dürfen sich vermissten und froh über alternative Formen der Begegnung
die Gruppen auch im Corona-Lockdown weiterhin treffen? waren. Der einzigartige Nutzen der Selbsthilfearbeit für die see-
Welche Voraussetzungen müssen dafür erfüllt sein? Wie gründe lische Gesundheit offenbarte sich in der Krise umso mehr. Wäh-
ich eine Online-Gruppe? Wer hilft mir dabei und was muss ich rend andere Bereiche des öffentlichen Lebens im Sommer 2020
dabei beachten? Diese und viele weitere Fragen, etwa nach den wieder in Gang kamen, schien die Politik die Selbsthilfe vergessen
regionalen Besonderheiten in den Bundesländern, brauchten zu haben – so blieben in Bayern Gruppentreffen über Wochen
schnelle Antworten. Genauso dringend waren Hilfestellungen hinweg weiter verboten. Das Selbsthilfezentrum München reich-
für die aufkommenden Videokonferenzen. te daraufhin eine Petition beim Bayerischen Landtag ein, mit der
Unterstützerinnen und Unterstützer der Selbsthilfe appellierten,
Selbsthilfe als systemrelevanten Bestandteil des öffentlichen Lebens
anzuerkennen. Eine flächendeckende und einheitliche Regelung
konnte mit der Petition allerdings auch nicht erreicht werden. Weil
mit Beginn des nächsten Lockdowns immer mehr Bundesländer
begannen, Gruppentreffen zu verbieten, wandte sich die Nakos
Anfang November an die Öffentlichkeit. In einer Pressemitteilung
warnte sie vor den negativen Folgen für die psychische Gesundheit
der Gruppenmitglieder und forderte, Gruppentreffen nicht ge-
nerell zu verbieten. Im weiteren Verlauf des Herbsts und Winters
wurden offenbar wenigstens einzelne Entscheidungsträger aus
Politik und Verwaltung auf die Selbsthilfe als systemrelevanten
Bestandteil des Zivillebens aufmerksam: Im Ergebnis vereinheit-
lichten einige Bundesländer wie etwa NRW die Regelungen zu
Gruppentreffen zumindest landesweit.
Videokonferenzen sicherten im Lockdown den Kontakt.
Unsicherheit auch in der Jungen Selbsthilfe. Wie viele andere
Um dem Informationsbedarf zu den coronabedingten Ein- Veranstaltungen musste auch das lange geplante und vom AOK-
schränkungen gerecht zu werden, baute die Nakos den separaten Bundesverband geförderte „Bundestreffen Junge Selbsthilfe 2020“
Informationspool „Selbsthilfe und Corona“ auf ihrem Wissen- ausfallen. Die jungen Menschen mit unterschiedlichen chroni-
Foto: iStock.com/nensuria
sportal www.nakos.de auf. Dort wurden die unterschiedlichen schen Erkrankungen, seelischen Beeinträchtigungen und Behin-
regionalen Regelungen zu Gruppentreffen aufbereitet und ak- derungen waren sehr verunsichert, hatten Angst sich – ob bei der
tuell gehalten. Während des Lockdowns veröffentlichte die Anreise oder auch beim Treffen selbst – anzustecken. Zum Aus-
Nakos zudem erste Empfehlungen, welche Alternativen es ins- gleich entstand im vergangenen Jahr eine bundesweite, themen-
besondere mit Videokonferenzen zu den bisherigen realen übergreifende digitale Gruppe junger Betroffener. Diese Video-
4 Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 12/21, 24. Jahrgang
„Wir werden die Kooperation mit der Selbsthilfe weiter ausbauen“
Welche Rolle spielt die Selbsthilfe für kert, qualitätsorientiert und effizient
Sie im deutschen Gesundheitswesen? gestalten. Die enge Kooperation mit der
Die in der gesundheitsbezogenen Selbst- Selbsthilfe vor Ort, in den Ländern und
hilfe tätigen Menschen sind als Expertin- auf der Bundesebene und deren Unter-
nen und Experten im Bereich chronischer stützung bei ihren Projekten sind bei-
Erkrankungen im deutschen Gesund- spielhaft für die Umsetzung dieser drei
heitswesen absolut unverzichtbar. Als Ziele. Ich werde mich deshalb auch in
Partner der professionellen Hilfen über- meiner neuen Funktion als Vorsitzende
nehmen sie Verantwortung, regen Inno- des AOK-Bundesverbandes dafür einset-
vationen an und unterstützen bei der Aus- zen, dass diese Kooperation auf allen
und Weiterbildung von Fachkräften. Sie Ebenen weiter ausgebaut wird.
tragen dazu bei, die Gesundheitskompe-
Carola Reimann ist ab dem 1. Januar 2022 neue
tenz der Betroffenen zu stärken und sie im Es gibt bereits viele Long-Covid-Selbst- Vorstandsvorsitzende des AOK-Bundesverbandes.
Umgang mit ihrer Krankheit zu unter- hilfegruppen. Welche Unterstützung
stützen. Das kann man gar nicht hoch brauchen Betroffene aus Ihrer Sicht?
genug wertschätzen. Ich bin der Überzeugung, dass die Men- men leiden und daher eine interdiszipli-
schen, die unter Long-Covid-Symptomen näre Versorgung brauchen. Die koopera-
Wird sich der AOK-Bundesverband leiden, eine sektorenübergreifende Ver- tive Zusammenarbeit in Gremien zu
auch unter Ihrer Führung weiterhin sorgung brauchen. Alle bisher bekannten Behandlungsleitlinien, das Sammeln von
für die Selbsthilfe starkmachen? Studien zu Long Covid zeigen, dass die Daten und der Aufbau von Wissensnetz-
Auf jeden Fall – die AOK möchte die Betroffenen an sehr vielen, unterschiedlich werken sind deshalb die Schritte, die wir
Gesundheitsversorgung regional veran- stark ausgeprägten Krankheitssympto- als AOK in Gang bringen wollen. √
konferenz-Treffen bot die Nationale Kontaktstelle erstmals mit der Geschwindigkeit Einzug und es ergaben sich neue Fragen:
dem Lockdown im Frühjahr 2020 an. Aufgrund der großen Wie erfolgen Gruppengründungen im Online-Format? Wie
Nachfrage fanden die Treffen bis zum Sommer 2020 täglich statt. kann Vertraulichkeit gewährleistet werden? Welche digitalen
In der Folge nahm die Frequenz zwar ab, die Gruppe besteht jedoch Gruppen gibt es und welche arbeiten überregional?
bis heute, und noch immer werden neue junge Menschen auf die Insgesamt bleibt abzuwarten, welche Auswirkungen die
Videokonferenz-Treffen aufmerksam, die bislang noch keinen Pandemie auf die Selbsthilfelandschaft haben wird. Mancher-
Kontakt zur Selbsthilfe hatten. Die Treffen haben laut Aussage orts wird ein großflächiges Selbsthilfesterben erwartet. Ande-
der Beteiligten für sie eine große Bedeutung, um die herausfor- rerseits verzeichneten Selbsthilfekontaktstellen im Jahr 2021
dernde Zeit der sozialen Isolation zu meistern. Ende 2020 konnte steigende Anfragen und vermehrte Gruppengründungen gera-
das Bundestreffen der Jungen Selbsthilfe dann zumindest als de auch von jungen Menschen. Die Chancen gemeinschaftlicher
Videokonferenz noch stattfinden. Selbsthilfe für seelische Gesundheit und mentales Gleichgewicht
sind durch die Kontaktbeschränkungen möglicherweise mehr
Covid-19-Erkrankte schließen sich zusammen. Im Sommer an die Öffentlichkeit gelangt als in normalen Zeiten. Persönli-
2020 erreichten die Nakos erste Anfragen von Covid-19-Gene- che Notlagen haben Hemmschwellen sinken lassen und den
senen, die weiter unter Symptomen litten und die andere Betrof- Zugang zur Selbsthilfe erleichtert. Menschen mit eingeschränk-
fene suchten. Ihre Vermittlungshilfen richteten sich auf die ter Mobilität nutzten digitale Angebote, um Kontakt zur
ersten themenbezogenen Zusammenschlüsse, die sich über Selbsthilfe zu finden.
Facebook organisierten. Seitdem entstanden Selbsthilfegruppen Die Nakos ist der Auffassung: Der bereits vor der Pandemie
von Covid-19-Betroffenen und Langzeiterkrankten sowie deren zu beobachtende Transformationsprozess wird sich fortsetzen,
Angehörigen, die sich überwiegend in digitalen Räumen trafen. wahrscheinlich schneller als bisher. Die Selbsthilfe ist im Wan-
Im Herbst 2020 wurde diese Entwicklung ergänzt durch erste del, die jüngere Generation nutzt selbstverständlich die digita-
Gründungen von analogen Corona-Selbsthilfegruppen im len Möglichkeiten und auch digitale Selbsthilfeangebote zur
Umfeld von Selbsthilfekontaktstellen. Die Nakos dokumentier- Selbstorganisation. Das sind wichtige Anzeichen dafür, dass
te die entstehende Corona-Selbsthilfe und begann eine bundes- gemeinschaftliche Selbsthilfe auch in das digitale Zeitalter passt
weite Liste von Ansprechpersonen aufzubauen, die mit Stand und dieser großartige Ansatz der Hilfe auf Gegenseitigkeit
Foto: AOK-Mediendienst
November 2021 bereits 58 Selbsthilfeinitiativen enthält. zukunftsfähig ist. √
Transformationsprozess der Selbsthilfe beschleunigt. Die Dr. Jutta Hundertmark-Mayser ist stellvertretende Geschäftsführerin
Pandemie hat die Selbsthilfe in Deutschland vor erhebliche der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und
Herausforderungen gestellt. Die Digitalisierung hielt in rasen- Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS).
Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 12/21, 24. Jahrgang 5
Bei Covid-19 ist besonders
AUS DER PR A XIS häufig die Lunge betroffen.
Genesen und trotzdem krank
Vor seiner Covid-19-Erkrankung wusste Joachim See wenig über die Selbsthilfe. Nach seiner
Long-Covid-Diagnose suchte er nach Informationen und anderen Betroffenen. Heute ist er in
der Bonner Gruppe „Genesen und doch nicht gesund“ aktiv und findet hier viel Unterstützung.
M
eine Erkrankung startete im Januar 2021 mit Husten besonders nachhaltig sind Muskelschmerzen, Atemprobleme,
und Auswurf wie bei einer klassischen Erkältung. Nach Fokussierungs- und Konzentrationsstörungen sowie eine dauer-
dem positiven Coronatest kamen in der Quarantäne hafte Belastungsintoleranz. Das Denken ist verlangsamt und das
diverse Symptome dazu: Schwindel, Herz-Kreislauf- Gedächtnis beeinträchtigt – dies wird als Brain Fog bezeichnet.
Probleme, Schüttelfrost, Fieber, Kopfschmerzen und eine große
Müdigkeit waren die Wegbegleiter der Erkrankung. Nach 14 In der Gruppe endlich ernst genommen. Da meine Ärzte
Tagen konnte ich die Quarantäne verlassen. Ich versuchte, wieder keine Behandlungskompetenz für das Thema Long Covid
normal ins Leben zurückzukehren. Auch wenn ich noch völlig hatten, machte ich mich selbst auf die Suche nach Informatio-
erschöpft war, begann ich sofort wieder, im Homeoffice zu arbei- nen. Im Internet stieß ich auf die Post-Covid-Gruppe „Genesen
ten. Müdigkeit und Abgeschlagenheit blieben und auch der und doch nicht gesund“ bei der Selbsthilfe-Kontaktstelle Bonn.
Schwindel begleitete mich weiterhin. Nach vier Wochen versuch- Seit August treffe ich mich hier regelmäßig mit vier bis acht
te ich Sport zu machen – nach einer moderaten Spinningrunde anderen Betroffenen und tausche mich mit ihnen aus. Das hilft
kam der totale Zusammenbruch mit Herzrasen und anderen mir und ist für die Psyche sehr entlastend – hier werde ich ernst
Symptomen, die drei Tage andauerten. Im Februar diagnostizier- genommen und verstanden. Die Symptome und Beschwerden
te ein Lungenfacharzt, dass ich durch die Coronainfektion ein lassen sich bis heute nicht komplett erklären und schon gar nicht
schweres allergisches Asthma entwickelt hatte. Im März erhielt behandeln. Trotzdem finden wir in der Gruppe immer wieder
ich dann die Diagnose Long Covid. Im April folgten Erstickungs- neue Ideen, die beim Umgang mit der Erkrankung helfen. In
anfälle und eine drastische Verschlimmerung des Asthmas. Anfang der Selbsthilfe-Kontaktstelle Bonn gibt es drei Gruppen. Ich
Juni musste ich mich aufgrund der gesundheitlichen Probleme selbst bin auch noch in der Facebookgruppe von Long Covid
krankschreiben lassen. Bis heute sind viele Symptome geblieben, Deutschland. Hier tauschen sich rund 5.000 betroffene Mit-
glieder aus ganz Deutschland aus und hier finde ich wichtige
Informationen über Symptome und Behandlungsmöglichkeiten
der Erkrankung.
Selbsthilfe-Kontaktstelle Bonn
Ärztemarathon kostet viel Kraft. Mein Hausarzt schickte mich
Unter dem Dach der Selbsthilfe-Kontaktstelle Bonn – Der
monatelang von einer Untersuchung zur nächsten. Wie in einem
Paritätische treffen sich mittlerweile drei Long-Covid-Grup-
pen in annähernd gleicher Gruppenstärke. Auf bundesweiter
Marathon gehe ich zu einem Spezialisten und wieder zurück zum
Ebene gibt es die Facebookgruppe Long Covid Deutschland Hausarzt, um dann zum nächsten Spezialisten zu gehen – und so
mit mittlerweile fast 5.000 Mitgliedern. Hier organisieren weiter. Allein die Anreise zu Ärzten und weit entfernten Long-
sich Betroffene auch politisch, etwa mit einer Petition an den Covid-Ambulanzen kosten Zeit, Geld und Nerven.
Bundestag, in der sie unter anderem eine zentrale Koordina- Long-Covid-Patienten sind zu dieser Leistung oft gar nicht
tionsstelle auf Ebene der Bundesregierung fordern. Über fähig. Es wäre deutlich hilfreicher, eine übergreifende Untersu-
52.000 Menschen haben diese Petition bereits unterschrieben. chung in einer Klinik oder einem speziellen Long-Covid-Zentrum
zu bekommen. Solche Angebote brauchen wir flächendeckend in
Foto: iStock.com/Wavebreakmedia
Selbsthilfe-Kontaktstelle Bonn ganz Deutschland. Ein weiteres Manko sind die fehlenden Reha-
Lotharstraße 95, 53115 Bonn Kapazitäten: Die Wartezeit auf einen Reha-Platz beträgt in meinem
selbsthilfe-bonn@paritaet-nrw.org
Fall elf Monate. Ein Start der Rehabilitation erst im nächsten
selbsthilfe-bonn.de
Sommer ist für mich aber absolut unbefriedigend. √
Long Covid Deutschland
longcoviddeutschland.org
Joachim See ist Mitglied der Bonner Selbsthilfegruppe
„Genesen und doch nicht gesund“.
6 Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 12/21, 24. Jahrgang
Mit Telefon- und später
Videokonferenzen gelang im
Bremer Netzwerk weiterhin AUS DER PR A XIS
der persönliche Austausch.
Struktur geben im Lockdown
Die Selbsthilfekontaktstelle vom Netzwerk Selbsthilfe Bremen e.V. schaffte es, ihre Hilfsangebote
in der Pandemie komplett umzustrukturieren. So erhielten Betroffene und deren Angehörige auch
im Corona-Lockdown ein vielfältiges Hilfsangebot. Von Sabine Bütow
A
uch das Netzwerk Selbsthilfe e. V. musste sich in der und war ein wertvoller Baustein in der Beratung. Aus den Grup-
Coronazeit auf neue Herausforderungen einstellen. pen erfuhren wir später, dass dies die Betroffenen stabilisierte.
Zunächst ersetzten wir die Präsenzpflicht durch das
Homeoffice und strukturierten damit die Anwesenheit Kommunikationsfluss blieb intakt. Über die Website des
der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter sowie die telefonische Netzwerks und über Mail-Verteiler erhielten die Gruppen stets
Erreichbarkeit um. Ziel war es, auch unter den neuen Bedin- aktuelle Informationen rund um das Thema Corona, aber auch
gungen von Montag bis Freitag feste Zeiten zu sichern, in denen zur Selbsthilfe allgemein, zu Hygienekonzepten sowie zu digitalen
wir für Anfragen sicher zu erreichen waren. Per Mail konnten Tools. Wesentlich war zudem die Aufrechterhaltung des Kom-
Interessenten natürlich weiterhin jederzeit mit uns Kontakt munikationsflusses zu anderen Institutionen wie Krankenkassen,
aufnehmen. Im Homeoffice erarbeitete das Netzwerk Selbst- senatorischen Dienststellen oder dem Gesundheitsamt. Besonders
hilfe in kürzester Zeit neue Themenfelder, vor allem in Bezug herausfordernd waren die Neugründungen zum Krankheitsbild
auf die Digitalisierung der Selbsthilfe. Das Fortbildungspro- Long Covid. Die Nachfrage nach Beratung zeigt, dass hier ein
gramm unseres Netzwerks erweiterte sich nicht nur um digi- steigender Bedarf auf die Kontaktstellen zukommt.
tale Varianten, es kamen auch völlig neue Inhalte dazu. So Kreativität und Solidarität waren und sind die Prämissen
konnten sich Selbsthilfegruppen nun beispielsweise fortbilden, dieser Zeit. Durch die digitale Vernetzung und die veränderten
wie man Telefonkonferenzen bestmöglich moderiert, wie sich Angebote konnten wir auf dieser Basis die Selbsthilfelandschaft
Videokonferenzen einrichten und moderieren lassen und in Bremen so stabilisieren, dass sie ihrem gesellschaftlichen Auftrag
welche Vor- und Nachteile die verschiedenen Videokonferenz- auch unter den Coronabedingungen gerecht werden konnte. √
Anbieter auszeichnen.
Sabine Bütow ist Geschäftsführerin im Netzwerk Selbsthilfe –
Auf der Suche nach Alternativen. Zeitweise durften sich die Selbsthilfekontaktstelle Bremen/Nordniedersachsen e. V.
Selbsthilfegruppen inner- und außerhalb des Netzwerks nicht
mehr in Präsenz treffen. Für die Betroffenen war es schwierig,
ohne den so wertvollen persönlichen Austausch in Kontakt zu
bleiben. Die von außen vorgegebene Isolation verunsicherte Netzwerk Selbsthilfe
viele, setzte aber auch die Suche nach Alternativen in Gang. Schon
Das Netzwerk Selbsthilfe – Selbsthilfekontaktstelle Bremen/
sehr früh bot das Netzwerk die technische Möglichkeit an, sich
Nordniedersachsen e. V. unterstützt rund 20.000 Selbsthilfe
sowohl gruppenübergreifend als auch gruppenindividuell in aktive in rund 700 regionalen Gruppen – in der Gründungs-
Telefonkonferenzen auszutauschen. In den gruppenübergreifen- phase, während der laufenden Arbeit oder auch bei der
den Konferenzen konnten Akteure ihre eigenen Unsicherheiten Finanzierung von Projekten. Die Vermittlung von Wohnpart-
mit der neuen Struktur ansprechen und gleichzeitig erfahren, nerschaften zwischen älteren Menschen und Studierenden,
dass auch ohne Blickkontakt ein intensiver Austausch möglich das Projekt „Zeit schenken“ sowie die Unterstützungen für
ist. Besonders für Selbsthilfegruppen aus den Bereichen psychi- pflegende Angehörige runden das Angebot ab. Das Netzwerk
sche Erkrankung und Sucht war das Angebot der gruppenindi- ist ein gemeinnütziger, unabhängiger Verein, der keinem
viduellen Telefonkonferenzen sehr hilfreich, um den Kontakt Verband angehört.
Foto: iStock.com/rodrigobark
innerhalb der Gruppe aufrechtzuerhalten.
Für den Suchtbereich erarbeitete das Netzwerk Selbsthilfe Netzwerk Selbsthilfe Bremen-Nordniedersachsen e.V.
Faulenstraße 31, 28195 Bremen
zudem – aufgrund der vielen weggefallenen Präsenzangebote, die
info@netzwerk-selbsthilfe.com
zuvor den Alltag der Betroffenen strukturiert hatten – einen netzwerk-selbsthilfe.com
Notfallplan für individuelle Telefonberatungen und Hilfestellun-
gen. Dieser Überblick enthielt auch die Angebote anderer Träger
Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 12/21, 24. Jahrgang 7
AUS DER PR A XIS
Digitaler in die Zukunft
In der Coronapandemie hat der Mukoviszidose e. V. es mithilfe virtueller Angebote geschafft,
die Selbsthilfe- und Vereinsarbeit weiterhin umfassend zu ermöglichen. Viele dieser digitalen
Formate werden bleiben – auch nach der Pandemie. Von Corinna Moos-Thiele
M
it Beginn der Coronakrise zählten Mukoviszidose- unserer Homepage. Über den eigens eingerichteten Corona-
Betroffene unter anderem aufgrund ihrer Lungen- Fonds konnten Erkrankte und ihre Angehörigen in einer coro-
problematik zu den besonders gefährdeten Menschen. nabedingten finanziellen Notlage unbürokratisch Unterstützung
Als in den Medien erste Berichte über Infektionen in erhalten.
Deutschland kursierten, führte das zu großen Verunsicherungen.
Was passiert, wenn ich Covid-19-positiv bin? Darf mein Kind Muko.virtuell füllte die Lücke. Wegen der Kontaktbeschrän-
in die Schule? Was mache ich, wenn ich als Betroffener in dieser kungen mussten wir unsere Präsenzveranstaltungen absagen.
Situation nicht mehr arbeiten darf oder will? Fragen wie diese Das neu entwickelte Angebot muko.virtuell schloss diese Lücke
beschäftigten und verunsicherten Patienten sowie deren Ange- sehr schnell. So konnte das umfassende Programm des Vereins
hörige. Deshalb ist der Mukoviszidose e. V. sofort aktiv geworden weiterhin angeboten werden. Muko.virtuell, das waren und sind
und entwickelte zahlreiche Angebote, um möglichst viele Fragen Onlineseminare und Webmeetings zu verschiedenen Aspekten –
zur Pandemie und zum Virus beantworten zu können. In täg- etwa über die Erkrankung selbst, zum Thema Sport oder zu
lichen Telefonsprechstunden konnten Betroffene in der Info- Informationen aus dem Verein. Auch der bundesweite und re-
hotline ihre Fragen an die Mitarbeiter der Geschäftsstelle stellen. gionale Austausch der Betroffenen miteinander oder Ambulanz-
Die Antworten auf die häufigsten Fragen, ergänzt durch wich- leiter-Treffen konnte mithilfe von muko.virtuell weiter statt
tige aktuelle Informationen, veröffentlichen wir bis heute auf finden. Erfreulich ist, dass auch viele bislang nicht in der
unserer Homepage. Gleichzeitig erfolgte die Anpassung des Selbsthilfe aktive Mukoviszidose-Betroffene und deren Ange-
Deutschen Mukoviszidose-Registers: Daten zu Infektionen, hörige die Online-Angebote nutzen. Unser bereits bestehendes
Testungen und Krankheitsverläufen von an Covid-19 erkrank- virtuelles Angebot muko.fit konnten wir problemlos weiter
ten Mukoviszidosepatienten konnten direkt dokumentiert führen. Das Programm richtet sich an Patienten, die ihren
werden. Die Ergebnisse dazu veröffentlichten wir ebenfalls auf Alltag – aufgrund einer schwierigen gesundheitlichen Situation
oder aber aufgrund von psychosozialen Problemlagen – kaum
mehr bewältigen können. Im Programm definieren die Betrof-
fenen zunächst mit ihren Ärzten gemeinsam Ziele. Anhand
Mukoviszidose e. V. dieser Ziele werden Maßnahmen im sogenannten Aktionsplan
entwickelt, bei deren Umsetzung die muko.fit-Mitarbeiter
Der Mukoviszidose e. V. mit Sitz in Bonn wurde 1965 gegrün-
die Patienten ein Jahr lang intensiv telefonisch, per WhatsApp
det und vernetzt seither die Patienten, ihre Angehörigen,
Ärzte, Therapeuten und Forscher. Der Verein bündelt unter-
oder per E-Mail begleiten.
schiedliche Erfahrungen, Kompetenzen und Perspektiven.
Sein Ziel: jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Das richtige Maß finden. Viele der digitalen Angebote werden
Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. Dafür leistet der wir mit in die Zukunft nehmen, weiterhin bessere und passen-
Mukoviszidose e. V. Hilfe zur Selbsthilfe, verbessert die The- dere virtuelle Plattformen und Tools recherchieren und auspro-
rapiemöglichkeiten und fördert die Forschung. Zudem setzt bieren. Die Herausforderung dabei ist, das richtige Maß zwischen
er sich für die Betroffenen gegenüber Entscheidungsträgern virtuellen und Präsenzveranstaltungen und -angeboten zu
in Politik, dem Gesundheitswesen und der Wirtschaft ein. finden, um möglichst viele Betroffene mitzunehmen. Eine
weitere Herausforderung wird es sein, die entsprechenden Kos-
Mukoviszidose e. V. ten für die aufwendigere technische Ausstattung von Hybrid-
In den Dauen 6, 53117 Bonn
und Onlineveranstaltungen zu finanzieren. √
info@muko.info
muko.info
Dr. Corinna Moos-Thiele ist sportwissenschaftliche Beraterin
beim Mukoviszidose e. V.
8 Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 12/21, 24. Jahrgang
Gerhard Schillinger leitet den Stab
Medizin im AOK-Bundesverband. MEDIZIN
»Wir müssen die Wissenslücken schließen«
Nach fast zwei Jahren Pandemie findet Gerhard Schillinger den Wissensstand
zu den Langzeitfolgen von Corona immer noch dürftig. Er fordert, Routinedaten
der Krankenkassen stärker zu nutzen und Netzwerke des Wissens aufzubauen.
Menschen, die an Covid-19 erkranken, vonseiten des Wissenschaftlichen Instituts gung. Für komplizierte Fälle gibt es zum
leiden unter Umständen lange unter den der AOK und Forschungseinrichtungen Beispiel an den Unikliniken spezialisierte
Folgen. Was für Beschwerden sind das? die Initiative, die Daten über die festge- Long-Covid-A mbulanzen, die sich auch
Die beobachteten Langzeitfolgen von stellten Coviderkrankungen mit den Ab- zu einem Netzwerk zusammengeschlossen
Covid-19 sind vielfältig. Es können einer- rechnungsdaten der AOKs zu verknüpfen, haben. Eine Vernetzung dieser Strukturen
seits direkte Folgen der Erkrankung sein, um Aussagen über Häufigkeit, Schwere ist notwendig, so wie dies etwa im Long-
zum Beispiel eine eingeschränkte Funk- und Dauer der Erkrankung treffen zu Covid-Netzwerk Rhein-Neckar umgesetzt
tion der Lunge infolge der Gewebeschä- können, die man nun auch für die Aus- wurde. Besonders wichtig ist es, die rich-
den einer Lungenentzündung. Daneben wertung der Folgeerkrankungen hätte tigen Voraussetzungen zu schaffen, um
können aber auch praktisch alle anderen nutzen können. Diesen Weg hätte aber die Daten tatsächlich systematisch erfassen
Organe betroffen sein. Am häufigsten nur der Gesetzgeber frei machen können. und auswerten zu können. Nur so wird
kommen Störungen des Riechens und man die Wissenslücken schließen können.
Schmeckens vor, aber auch Herzrhyth-
musstörungen oder Herzschwäche, eine » Die
reichen Staaten Glauben Sie, dass mit der aktuellen
eingeschränkte Nierenfunktion sowie müssen dafür sorgen, Impfung die Coronapandemie in den
kognitive Störungen. Bei Letzteren klagen dass auch Menschen Griff zu bekommen ist?
Patienten oft über einen Brain Fog, einen Dass es zu Impfdurchbrüchen kommen
Nebel im Gehirn. Einige Patienten be-
in den ärmeren Staaten wird und zu einem Wiederanstieg der In-
richten auch über ein Erschöpfungssyn-
drom, das Fatigue genannt wird.
geimpft werden. « fektionszahlen, wussten wir schon aus den
Erfahrungen Israels und Englands. Jetzt
Beobachtungskohorten von Menschen haben wir auch in Deutschland die vierte
Im Zusammenhang mit Covid-19 spricht mit einer Coviderkrankung wurden erst Covid-Welle, die besonders dort anflutet,
man von Post und von Long Covid. sehr spät begonnen, sodass es noch lange wo die Impfquote niedrig ist. Auch bei uns
Was ist der Unterschied? dauern wird, bis Ergebnisse vorliegen. führt sie zu schweren Verläufen, überlas-
Die deutsche S1-Leitlinie bezeichnet Fälle, teten Intensivstationen und Toten. Hoff-
bei denen die Beschwerden der Covid Welche neuen Herausforderungen nung macht, dass die Impfung im Vergleich
erkrankungen länger als vier Wochen ergeben sich für die medizinische zu vielen anderen Impfungen sehr gut vor
anhalten, als Long Covid. Bei Beschwer- Versorgung der Betroffenen? einer Infektion schützt, vor allem aber vor
den, die nach mehr als zwölf Wochen Post Covid ist ein völlig neues Krankheits- schweren Verläufen. Mit einer dritten Imp-
bestehen, spricht man von Post Covid. bild, bei dem man möglichst schnell die fung scheint man die vulnerablen Gruppen
vorhandenen Versorgungsstrukturen nut- und auch alle anderen Menschen über 18
Wie sieht der aktuelle Wissensstand zen muss. Gleichzeitig ist es enorm wich- deutlich besser schützen zu können, diese
zu Long Covid aus? tig, das fehlende Wissen über diese Er- läuft aber nur langsam an. Vor allem wäre
Obwohl es bereits eine ganze Reihe Stu- krankung zu sammeln und verfügbar zu es jetzt geboten, die Zahl der Infizierten
dien gibt, ist die aktuelle Wissenslage machen. Dies kann nur in einer vernetzten weltweit zu senken. Die reichen Staaten
leider immer noch sehr dürftig. Das hat Versorgung gelingen. So sollten Hausärz- müssen endlich dafür sorgen, dass auch die
Foto: AOK-Mediendienst
in der Regel mit dem Studiendesign zu tinnen und Hausärzte die ersten Anlauf- Menschen in ärmeren Staaten geimpft
tun oder mit der Qualität der vorhande- stellen bei anhaltenden Symptomen sein, werden können, sonst werden immer wie-
nen Daten. Hier wurde einiges versäumt, wenn schwere Symptome bestimmte Or- der neue Mutationen wie die Omicron-
um rechtzeitig die notwendigen Daten zu gansysteme betreffen, steht eine differen- Variante und damit verbundene neue
sammeln. Es gab beispielsweise sehr früh zierte fachärztliche Versorgung zur Verfü- Pandemiewellen auf uns zukommen. √
Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 12/21, 24. Jahrgang 9
Gülay Zekiye-Acar hat während der Corona-
Lockdowns versucht, anderen Betroffenen
online beizustehen. »In der Selbsthilfe gab
VOR ORT es eine große Angst und sehr viel Einsamkeit.
Da musste man viel Trost und Empathie
vermitteln. Das ist online schwierig.«
Lieber digital als gar nicht
Die coronabedingten Kontaktbeschränkungen haben auch die Selbsthilfe vor enorme
Herausforderungen gestellt. Wie digitale Angebote dabei halfen, den Kontakt
aufrechtzuerhalten und sogar Fortbildungen zu ermöglichen, beschreibt Silke Heller-Jung.
schränkt möglich. Die Selbsthilfeakademie NRW musste sich
angesichts der veränderten Rahmenbedingungen ebenfalls
ganz neu aufstellen. Die Einrichtung mit Sitz in Wuppertal
bietet Selbsthilfe-Aktiven in Nordrhein-Westfalen mit ihren
Seminaren und Workshops eine Plattform zum Lernen, für
den Austausch und zur Vernetzung untereinander. Die Aka-
demie ist ein Kooperationsprojekt der Gesundheitsselbsthilfe
NRW, der AOK Rheinland/Hamburg, der AOK NordWest,
des Paritätischen NRW und der Paritätischen Akademie NRW.
Erfolgreicher Neustart online. „Als im März 2020 der erste
Lockdown begann, mussten wir überlegen, wie es jetzt weiter-
gehen kann“, erinnert sich Projektleiter Bernd Hoeber. Ge-
meinsam mit den Referentinnen und Referenten wurde dis-
kutiert, ob und wie man die geplanten Seminare auch online
anbieten könnte. Martina Bünger, die Leiterin des Seminars
in der Kommende, war zunächst eher skeptisch. „Ich habe mich
anfangs gefragt, wie das gehen kann.“ Doch gemeinsam gelang
es sehr gut, aus den analog geplanten Seminarkonzepten neue,
digitale Formen zu entwickeln.
„Ein Seminarkonzept für ein Präsenzseminar lässt sich nicht
ein zu eins digital umsetzen“, erklärt Bernd Hoeber. Man
Seminarleiterin Martina Bünger bringt mit ihrer Auftaktübung
Gabriela Siekmann, Angela Jungbluth und Gisela van de müsse es wie ein Puzzle zerlegen und für jedes Teil schauen:
Geyn-Hieronimus (von links nach rechts) ordentlich in Schwung. Welche Funktion hat dieses Element? Und wie lässt sich das
digital bewerkstelligen? „Das hat erstaunlich gut geklappt.“
Neben Konferenz-Software „nutzen wir auch Kommunikations
A
n einem trüben Herbsttag Ende Oktober dringt ange- tools, mit denen die Teilnehmenden Feedback geben und
regtes Stimmengewirr aus dem großen Seminarraum Fragen stellen können“, so Hoeber. Als unter den Corona-
im ersten Stock des Sozialinstituts Kommende in Bedingungen die Nachfrage nach Angeboten zur Stressbewäl-
Dortmund. Die Selbsthilfeakademie NRW bietet tigung und Resilienzstärkung stark anzog, habe eine Referen-
heute ein Seminar zum Thema „Grenzen setzen“ an – unter tin Achtsamkeitsübungen „als Audio aufgesprochen, die die
strengen Hygieneauflagen zwar, aber zur großen Freude der Leute dann zu Hause machen konnten“, sagt der Projektleiter.
Teilnehmerinnen in Präsenz. „Ich bin ein Mensch, der die „Wir haben auch einen digitalen Fotoworkshop gemacht, wo
persönliche Interaktion sehr schätzt“, betont Gülay Zekiye- die Teilnehmenden mit dem Handy fotografiert haben. Es war
Acar, die auf den Rollstuhl angewiesen ist und gemeinsam mit eine große Bandbreite an Möglichkeiten, die wir durch die
ihrer Assistenz am Seminar teilnimmt. „Im Lockdown war das coronabedingte Zwangsdigitalisierung entdeckt haben.“
ganz schwer, weil viele Schwerbehinderte auch Risikogruppen
sind und wir uns nicht treffen durften.“ Ein virtuelles Selbsthilfe-Café. Relativ bald nach dem Beginn
Die Coronapandemie hat auch die Selbsthilfe vor große des ersten Lockdowns im März 2020 startete die Akademie ein
Herausforderungen gestellt. Der Austausch bei persönlichen virtuelles Selbsthilfe-Café. „Das war eigentlich auch für uns
Treffen war über viele Monate nicht oder nur sehr einge- eine Art Lernplattform“, erinnert sich Bernd Hoeber. Die Idee
10 Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 12/21, 24. JahrgangMargita Gudjons sieht reine Online- Britta Röse hat bisher keine
Kontakte mit neuen Interessenten in der digitalen Seminarangebote genutzt:
Selbsthilfe mit gemischten Gefühlen: »Ich wusste nicht genau, wie das geht.
»Hier gibt man mitunter sehr viel von sich Aber zu Hause zu sein und trotzdem
preis. Das kann man nur, wenn man die mitmachen zu können, finde ich
Person auch wirklich persönlich kennt.« grundsätzlich eine ganz tolle Idee.«
war, einen virtuellen Raum zu schaffen, in dem sich interes- kann. Aber Online-Seminare waren natürlich besser, als wenn
sierte Selbsthilfe-Aktive untereinander und mit dem Akademie- es gar nichts gegeben hätte.“
Team regelmäßig austauschen können. Anfangs traf man sich Auch Gabriela Siekmann genießt es, Ende Oktober beim
wöchentlich, dann alle 14 Tage. Das Angebot, das bis heute Präsenzseminar in Dortmund dabei zu sein, hat aber in den
fortgesetzt wird, wurde sehr gut angenommen: Zwischen 15 zurückliegenden Monaten auch an mehreren Online-Seminaren
und 30 Teilnehmende sind jedes Mal dabei. „Anfangs ging es teilgenommen. „Ich hatte so einen Hunger nach Input!“ Da sie
in den Runden vor allem um technische, aber auch um orga- ihren pflegebedürftigen Vater versorge, könne sie die Teilnahme
nisatorische Fragen: Welche Möglichkeiten gibt es? Wie an Präsenzveranstaltungen nicht immer einrichten. Besonders
funktioniert das? Wie gehen wir bei rein digitalen Treffen mit gut gefällt ihr das Konzept des heutigen Seminars: Nach dem
neuen Teilnehmern um?“, erzählt Hoeber. Gemeinsam mit ganztägigen Präsenztermin wird es noch zwei digitale Anschluss-
einer Dozentin entwickelte die Akademie daraufhin eine treffen geben. Auch Teilnehmerin Margita Gudjons kommt
Fortbildung für Selbsthilfe-Aktive, die ihre Gruppe digital dieses Angebot sehr entgegen: „Erst in Präsenz starten, dann
weiterführen wollten. Darin ging es konkret darum, wie man digital fortsetzen – das ist für mich, weil ich immer wenig Zeit
ein Online-Gruppentreffen startet und wie habe, eine sehr schöne Lösung.“
es gelingt, eine gute Atmosphäre und Ver-
bindlichkeit in einer virtuellen Gruppe zu Auf dem digitalen Weg. Bernd Hoeber freut
schaffen. sich über dieses Feedback. „Wir wollen eine
Akademie von und für die Menschen sein, die
Gute Vorbereitung ist das A und O. Semi- in der Selbsthilfe aktiv sind. Wir verstehen uns
narleiterin Martina Bünger weiß die Vorteile als eine Plattform.“ Ziel sei es, Bildungsange-
digitaler Angebote mittlerweile sehr zu schät- bote für die Selbsthilfe partizipativ und gleich-
zen. „Ich finde inzwischen beides richtig gut.“ berechtigt zu entwickeln. Neben Präsenzver-
Für den Erfolg eines Seminars sei in Präsenz anstaltungen soll es auch künftig digitale
ebenso wie online eine gute Vorbereitung Angebote und Mischformen geben. Die Zahl
wichtig. Vor ihren Online-Seminaren, etwa der Seminar-Teilnehmenden sei im Coronajahr
zur Stärkung der Resilienz, versendet sie Ma- 2020 gestiegen. Mit den Online-Angeboten
terialpakete an die Teilnehmenden. Auf die- habe man „diejenigen erreicht, die Lust hatten,
se Weise haben alle während des Seminars die diesen digitalen Weg mitzugehen“.
gleichen Materialien zur Hand – so entsteht Diesen Weg konnte und kann jedoch nicht
Nähe trotz räumlicher Distanz. Auch für die jeder in der Selbsthilfe mitgehen. Zum einen
Teilnehmenden böten seien viele ältere Mitglieder
Online-Seminare durch- mit den technischen An-
aus Vorteile, meint die
»
Vieles war auch digital möglich, was uns forderungen von Video-
Referentin: „Manche
müssen sich zum Beispiel
vorher unmöglich erschien. « konferenzen überfordert,
zum anderen verfügten
aus körperlichen Grün- Bernd Hoeber ist Projektleiter bei der Selbsthilfeakademie NRW. auch längst nicht alle über
den zwischendurch mal einen Internetzugang. Bei
hinlegen. Das ist bei ei- sensiblen Themen spielte
nem digitalen Angebot problemlos möglich.“ Neben der auch die Angst vor unbefugten Mithörern eine Rolle, berichte-
Tatsache, dass lange Anfahrtszeiten wegfallen, sei vor allem te Seminarteilnehmerin Britta Röse, die ebenfalls in der Selbst-
der Infektionsschutz ein gutes Argument für Digitalangebote. hilfe aktiv ist. Per Telefon und über Messengerdienste habe man
Das sieht auch Seminarteilnehmerin Angela Jungbluth so: dennoch versucht, so gut wie möglich Kontakt zu halten. Denn,
Fotos: Fotografie Schulzki
„Ich habe am Selbsthilfe-Café teilgenommen. Während der so betont Gabriela Siekmann: „Niemand versteht uns so gut,
Coronazeit hätte ich kein Präsenzseminar besucht, weil ich selbst wie wir einander in der Selbsthilfe verstehen.“ √
eine Autoimmunerkrankung habe.“ Ihre Sitznachbarin Gisela
van de Geyn-Hieronimus ergänzt: „Präsenzseminare finde ich Silke Heller-Jung ist freie Journalistin und hat in Frechen bei Köln
persönlich angenehmer, weil man sich doch besser austauschen ein Redaktionsbüro für Gesundheitsthemen.
Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 12/21, 24. Jahrgang 11Einsamkeit, finanzielle Nöte, Umgang
NEUE GRUPPE mit dem Tod – die Themenpalette ist
beim Verein Elias e. V. groß.
Die Krankheit ernst nehmen
Im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages beteiligte sich Erich Irlstorfer daran, die
Coronapolitik zu gestalten. Dann erkrankte er selbst an Corona und gründete den Selbsthilfeverein
Elias e.V., mit dem er die Öffentlichkeit für die Erkrankung sensibilisieren will.
D
ie Coronapandemie sowie die Virus leben zu lernen, Langzeitfolgen zu den Öffentlichkeitsauftritt in Form einer
individuellen gesundheitlichen beheben und somit aktiv zu helfen. Und Homepage sowie mehrerer Social-Media-
Folgen des Virus habe ich auf- die Themenpalette, derer sich so ein Ver- Kanäle umzusetzen. Denn ganz nach
grund meiner Funktion als Ab- ein annehmen kann und soll, ist groß: dem Motto „Geteiltes Leid ist halbes
geordneter des Deutschen Bundestages Es soll unter anderem um Einsamkeit, Leid“ habe ich gerade während meiner
und Mitglied im Ausschuss für Gesund- finanzielle Nöte bis hin zum Umgang mit Reha gemerkt, dass schon der Austausch
heit von Anfang an mitverfolgt. Auch der dem Tod gehen. mit anderen Covid-19-Erkrankten, von
Umstand, dass ich ein Risikopatient bin, Der Verein besteht aus drei Säulen: Long-Covid-Betroffenen und Gleichge-
hat meinen Blick für die Sache zusätzlich aus den unmittelbar Betroffenen und sinnten viel Last abnimmt. Bis zum Jah-
geschärft und sensibilisiert. Meine Sars- deren Angehörigen, aus einem Corona- reswechsel soll die Zeit genutzt werden,
CoV-2-Infektion im Januar 2021 war ein Beirat mit fachspezifischen Persönlich- um sich mit den Betroffenen weiter zu
Schock, ein tiefer Einschnitt und eine keiten aus den drei Landkreisen meines vernetzen und ihnen Raum zu geben,
Zäsur für meine Familie und mich. Wahlkreises (Freising, Pfaffenhofen an über ihre einzelnen Schicksale, Probleme
der Ilm und Neuburg-Schrobenhausen) und Wünsche beziehungsweise Lösungs-
Überwältigende Resonanz. Im Rahmen sowie aus weiteren regionalen Gremien, ansätze zu sprechen.
eines fünfwöchigen stationären Reha- die sich aus gesamtgesellschaftlichen Auf Basis dieser Informationen startet
Aufenthalts nach der Infektion habe ich Interessenvertretern und -vertreterinnen im neuen Jahr der Dialog mit den land-
darüber offen und ehrlich in der Öffent- zusammensetzen. Für den Beirat habe kreisspezifischen Gremien, um indivi-
lichkeit, vor allem auf Social Media, be- ich kompetente Vertreterinnen und Ver- duellen Herausforderungen begegnen zu
richtet. Die Resonanz war vielfältig und treter aus Forschung und Wissenschaft, können. Allgemeinbezogene Themen,
in der Menge hoch. Ich habe über die Medizin und Rehabilitation, aber auch wie beispielsweise das weitere Vorgehen
Bundesgrenzen hinweg zig Wünsche und aus Wirtschaft und Politik gewinnen mit Blick auf spezifische Long-Covid-
Schilderungen von Menschen erhalten, können, die notwendige und wichtige Behandlungszentren, soll der Corona-
die einerseits ganz ähnliche Erfahrungen Ideen geben sowie mit ihren nationalen beirat flankierend behandeln.
gemacht haben, in deren Umfeld aber und internationalen Kontakten und Ver-
niemand die Sache wirklich ernst zu neh- bindungen helfen werden. Da die Zahl Gesellschaftliches Auffangnetz. Fest
men schien. Dies war für mich der Aus- der Betroffenen auf der ganzen Welt steht: Corona und die Folgen, gerade aus
löser, eine Selbsthilfegruppe zu gründen, steigen wird und auch hier entsprechen- gesundheitlicher Perspektive, werden uns
welche nun den Namen Elias e.V. trägt. de Gegenmaßnahmen getroffen werden noch lange beschäftigen. Wir brauchen
Ausformuliert bedeutet das: „Verein für müssen, ist mir der internationale Aus- einerseits gesamtgesellschaftliche Struktu-
durch Covid-19 Erkrankte und Langzeit- tausch ebenfalls sehr wichtig. Nichtsdes- ren, die wie ein Auffangnetz fungieren, und
geschädigte sowie deren Angehörige zur totrotz möchte ich nichts überstürzen, andererseits eine leistungsstarke Medizin
Information, Aufklärung und Selbst sondern bedacht vorgehen und das Gan- und Forschung, welche Abhilfe schaffen
hilfe“. Und das sagt schon sehr viel aus, ze auf der „Mikroebene“ starten, um kann. Als erster Vorsitzender des Selbsthil-
welche Aufgaben und Ziele sich der Ver- dann Schritt für Schritt zu wachsen. fevereins Elias e. V. ist es mir ein besonderes
Foto: iStock.com/MarioGuti
ein gesetzt hat. Ich bin überzeugt, dass Anliegen, diese beiden Seiten zum Wohl
ein niedrigschwelliger und flächende- Öffentlichkeit herstellen. In den nächs- der Betroffenen und deren Familien in
ckender Erfahrungsaustausch, der durch ten Wochen und Monaten plane ich des- Zukunft stärker zu verbinden. √
fachlichen und gesamtgesellschaftlichen halb, gemeinsam mit den Vorstandsmit-
Input ergänzt wird, ein wirksamer Ansatz gliedern die internen Strukturen weiter Erich Irlstorfer ist Mitglied des Deutschen
ist. Das kann dazu beigetragen, mit dem aufzubauen, zu festigen und vor allem Bundestages (CSU).
12 Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 12/21, 24. JahrgangFördergelder für virtuelle Projekte –
in der Pandemie reagierte die AOK
bedarfsgerecht und flexibel.
FÖRDERUNG
Kassen reagieren pragmatisch
Auch auf die Selbsthilfeförderung der AOK hatte die Pandemie Auswirkungen.
Die Gesundheitskasse reagierte flexibel und ermöglichte die Förderung von
virtuellen Projekten, indem sie Fördergelder umwidmete. Von Angelika Greiner
Z
u Beginn der Pandemie reagierten Nordrhein-Westfalen an (siehe auch die Long- und Post-Covid-Symptome“. Pro-
Selbsthilfegruppen und -organi- Reportage auf Seite 10). Schon kurz vor dem fessor Uwe Koch-Gromus, Leiter der
sationen auf die gesetzlichen Kon- Ausbruch der Pandemie hatte die Akade- Gesundheitsakademie am UKE in Ham-
taktbeschränkungen zögerlich und mie erste Onlineangebote gestartet – ge- burg, referierte über die gravierenden
verunsichert. Nach den ersten, holprigen spannt, wie die Selbsthilfe-Community Folgen der Coronapandemie und Ansätze
Startversuchen entdeckten aber immer darauf reagieren würde. Einen Monat der interprofessionellen Therapie und
mehr Selbsthilfeaktive auch die Vorteile später, als im ersten Lockdown reale Tref- diskutierte intensiv die Fragen der Teil-
digitaler Treffen. Insbesondere ältere fen unmöglich waren, entwickelten die nehmenden. Mehr als acht bis zwölf
Menschen, die wenig mobil sind oder die Verantwortlichen auf dieser Basis immer Wochen nach der Erkrankung ist das
wegen ihrer schweren Erkrankung Prä- mehr Onlineseminare und -workshops. CFS, das chronische Fatigue-Syndrom,
senztreffen bisher mieden, profitierten eine dauerhafte Müdigkeit und schwere
von der weggefallenen Ansteckungsgefahr Emotionale Nähe geht auch digital. Erschöpfung, eines der Hauptsymptome.
und dem Verzicht auf beschwerliche An- Beim 3. Selbsthilfe-Symposium „Verbun- Selbsthilfe und Selbsthilfeförderung
fahrten. Selbiges galt auch für Menschen den im WIR – Selbsthilfe in Zeiten der waren ein weiteres Thema. Im Rheinland
mit wenig Zeit, wie etwa Berufstätige oder Veränderung“ der AOK Rheinland/Ham- gab es zu diesem Zeitpunkt drei Post-
pflegende Angehörige. burg kamen Anfang Oktober 2021 rund Covid-Gruppen, alle drei sind virtuelle
Auch für die Selbsthilfeförderung der 110 Teilnehmende aus verschiedenen Gruppen. Dabei ist gerade in der Grün-
Kassen hatte die Pandemie Konsequen- Selbsthilfegruppen, -verbänden und -kon- dungsphase der persönliche Kontakt im-
zen. So beantragten die regionalen Grup- taktstellen digital zusammen. Die virtu- mens wichtig. Am Ende des Abends
pen kaum noch Fördermittel für Projekte. elle Konferenz sollte den Selbsthilfeakti-
Und bereits geplante, genehmigte und ven Gelegenheit geben, das Thema
somit finanzierte Projekte ließen sich Verbundenheit zu erörtern und sich aktiv
wegen der Kontaktsperren nicht realisie- darüber auszutauschen. „Auch bei digi-
ren. Im Verlauf des Förderjahres entschied talen Treffen ist emotionale Nähe mög-
die AOK – so wie auch viele andere Kran- lich, erst recht in gut organisierten hybri-
kenkassen – mehr und mehr unbürokra- den Formaten“ war eine von vielen
tisch zugunsten der Selbsthilfe und er- positiven Rückmeldungen der Teilneh-
laubte die Umwidmung von Fördermitteln menden. „Die Selbsthilfe nimmt Verän-
auf andere, zum Teil virtuelle Aktivitäten derungen an, gestaltet Verbundenheit neu
oder die Verschiebung von Projekten ins – und macht sich mit Kreativität und Mut
hoffentlich bessere – folgende Jahr. auf den Weg, dem Wandel zu begegnen“,
konstatierte Manuela Otto, Leiterin der
Schnelle Reaktion. Die Selbsthilfeaka- Abteilung Gesundheitsförderung.
demie NRW, ein etabliertes Projekt, das wünschte sich eine Betroffene: „Ich möch-
die AOK Rheinland/Hamburg gemein- Die Folgen von Corona. Durch die Pande te mit den hier Anwesenden heute noch
Foto: iStock.com/DimaBerkut
sam mit der AOK NordWest fördert, mie entstand auch ein neues Krankheits- eine Selbsthilfegruppe Long/Post Covid
reagierte extrem schnell auf die besonde- bild, das Long- und Post-Covid-Syndrom. gründen.“ Ein Anliegen, das die AOK
ren Umstände. Die Akademie bietet für Dieser Thematik widmete sich Ende gerne unterstützt hat. √
die Selbsthilfe kostenlose Präsenz-Fort- Oktober 2021 die AOK Rheinland/Ham-
bildungen mit krankheitsübergreifenden burg mit einer Patientenveranstaltung mit Angelika Greiner ist Referentin für Selbsthilfe
Themen an wechselnden Orten in ganz dem Titel „Rätselhaft und unverstanden – bei der AOK Rheinland/Hamburg.
Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 12/21, 24. Jahrgang 13Sie können auch lesen
