RECHTZEITIG AUF VERÄNDERUNGEN REAGIEREN - Die Therapie an die aktuelle Situation anpassen - MS-Life.de

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THERAPIE OPTIMIEREN   5

RECHTZEITIG AUF
VERÄNDERUNGEN REAGIEREN
Die Therapie an die aktuelle Situation anpassen
RECHTZEITIG AUF VERÄNDERUNGEN REAGIEREN - Die Therapie an die aktuelle Situation anpassen - MS-Life.de
„DIE EINZIGE KONSTANTE IM UNIVERSUM
         IST DIE VERÄNDERUNG.
                                                                                        Heraklit von Ephesus

                                                                                                                 “

Im Sinne der guten Lesbarkeit des Textes wird nur die männliche Form „Arzt, Patient, Therapeut“ sowie die weibliche Form „MS-Schwester“
verwendet. Es sollen aber ausdrücklich auch alle Ärztinnen, Patientinnen, Therapeutinnen und MS-Pfleger angesprochen werden.
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V orwort

VORWORT

Veränderungen finden überall statt. Manche sind gewünscht, vor anderen fürchtet man sich.
Doch wer Änderungen akzeptiert, kann daran wachsen.
Eine Erkrankung wie die Multiple Sklerose (MS) bringt einige Veränderungen mit sich. Sie
sollte aber kein Grund sein, persönliche Ziele aufzugeben. Schließlich bestimmen Sie Ihr
Leben. Geben Sie es nicht aus der Hand.
Auch wenn die Erkrankung sich unter einer Therapie aktiv zurückmeldet, sollte das kein
Grund sein, den Kopf in den Sand zu stecken. Die MS verläuft nun mal bei jedem Patienten
unterschiedlich. Dank des wissenschaftlichen Fortschritts und der wachsenden Anzahl an
MS-Medikamenten kann die MS-Therapie auf den individuellen Krankheitsverlauf angepasst
werden. Das heißt, zum einen bietet sich die Chance auf eine höhere Wirksamkeit, zum
anderen auch die Möglichkeit, die Therapie an Ihren persönlichen Ansprüchen und Wünschen
auszurichten.
Es ist wichtig, gemeinsam mit Ihrem Arzt regelmäßig zu überprüfen, ob die Therapie die MS
ausreichend kontrolliert und die festgelegten Therapieziele erreicht werden können. So kön-
nen Sie rechtzeitig auf unerwünschte Veränderungen reagieren und die Voraussetzungen
schaffen, nicht nur die Therapieziele, sondern auch Ihre persönlichen Ziele zu erreichen.
In dieser Broschüre erfahren Sie, wie der Therapieerfolg beurteilt werden kann und wie Sie
auch in schwierigen Phasen Ihre Ziele im Blick behalten können.

Wir wünschen Ihnen Mut, Veränderungen anzunehmen
und dabei weiterhin auf Kurs zu bleiben.

                                                                                              3
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INHALT

    ZIELE IM BLICK BEHALTEN ................................................ 6                          THERAPIEZIELE REGELMÄSSIG
    WIRKSAME BEHANDLUNGSOPTIONEN                                                                        ÜBERPRÜFEN............................................................................... 10
    ERÖFFNEN NEUE PERSPEKTIVEN ....................................... 7                                DIE BESONDERE BEDEUTUNG DES FRÜHEN
    Vom wissenschaftlichen Fortschritt profitieren.................... 7                                KRANKHEITSVERLAUFS .......................................................... 11
                                                                                                        Die MS frühzeitig wirksam behandeln.................................... 11
    DIE RICHTUNG WEITERHIN VORGEBEN .......................... 8
    Therapieziele und persönliche Ziele                                                                 BEURTEILUNG DES BEHANDLUNGSERFOLGS .......... 12
    in enger Beziehung............................................................................. 8   Wie wird das Erreichen der Therapieziele überprüft?..... 12
                                                                                                        Schübe als Zeichen von Krankheitsaktivität....................... 12
                                                                                                        Voranschreiten von körperlichen Einschränkungen......... 14
                                                                                                        Auswirkungen auf kognitive Fähigkeiten................................ 16
                                                                                                        Auswirkungen auf die Lebensqualität......................................17
                                                                                                        Entzündungsherde sichtbar machen...................................... 19
                                                                                                        Was genau kann man auf MRT-Aufnahmen sehen? ....... 19
                                                                                                        Was können Sie selbst tun?....................................................... 20
                                                                                                        KONTROLLIEREN VON UNERWÜNSCHTEN
                                                                                                        BEGLEITERSCHEINUNGEN ..................................................... 22
                                                                                                        Beobachten von Nebenwirkungen............................................ 22
                                                                                                        WÜNSCHE UND BEDÜRFNISSE
                                                                                                        KÖNNEN SICH ÄNDERN ........................................................... 23
                                                                                                        Neue Lebenssituation, andere Prioritäten........................... 23

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I nhalt

THERAPIE RECHTZEITIG ANPASSEN ....................... 24                                            WEITERE UNTERSTÜTZUNG................................................ 30
WIE WIRD VORGEGANGEN, WENN DIE                                                                      Adressen, Auskünfte und Informationen.............................. 31
THERAPIEZIELE NICHT ERREICHT WERDEN? ......... 25
                                                                                                    GLOSSAR ............................................................................................ 33
Nicht ausreichende Wirksamkeit.............................................. 25
Auftreten unerwünschter Begleiterscheinungen
oder Unverträglichkeiten............................................................... 25
Bildung von neutralisierenden Antikörpern.......................... 25
Veränderung der Lebenssituation, Präferenzen
und Bedürfnisse............................................................................... 26
WAS IST BEI EINEM THERAPIEWECHSEL
ZU BEACHTEN? ............................................................................. 28
Abwarten, bis ein Wechsel möglich ist.................................. 28
Erforderliche Untersuchungen................................................... 28
Wirkung der neuen Therapie kann sich
mit Verzögerung einstellen.......................................................... 28
NICHT VERUNSICHERN LASSEN! ...................................... 29
Über Bedenken sprechen............................................................. 29
Erfahrungsaustausch kann guttun........................................... 29

                                                                                                                                                                                                              5
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ZIELE IM BLICK BEHALTEN
    WIRKSAME BEHANDLUNGSOPTIONEN ERÖFFNEN NEUE PERSPEKTIVEN |
    DIE RICHTUNG WEITERHIN VORGEBEN

    Aufgrund der MS und insbesondere in schwierigen Phasen, zum Beispiel während
    eines Schubs, fürchten viele Betroffene, ihre persönlichen Ziele aufgeben zu müssen.
    Einige MS-Patienten schmieden sogar überhaupt keine Zukunftspläne mehr. Doch die
    Erkrankung sollte kein Grund sein, die Ziele aus den Augen zu verlieren. Durch die
    heutige Vielfalt an Therapieoptionen lässt sich die MS immer individueller behandeln.

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WIRKSAME BEHANDLUNGSOPTIONEN ERÖFFNEN NEUE PERSPEKTIVEN

WIRKSAME BEHANDLUNGSOPTIONEN
ERÖFFNEN NEUE PERSPEKTIVEN

Vom wissenschaftlichen Fortschritt profitieren                  Freiheit von Krankheitsaktivität bedeutet für den Patienten
Mit der Weiterentwicklung in der Medizin und den neuen          einen Erhalt der Lebensqualität. Bei der Therapiewahl spie­
Behandlungsmöglichkeiten haben sich auch die Zielvor-           len aber auch persönliche und individuelle Faktoren eine
stellungen und Erwartungen an eine MS-Therapie verändert.       Rolle. In der Regel wird versucht, Ihre Lebensplanung und
Wissenschaftlicher Fortschritt und Einführung weiterer MS-      Präferenzen hinsichtlich der Anwendung bei der Wahl der
Medikamente tragen dazu bei, die Erkrankung immer indivi-       geeigneten Therapie zu berücksichtigen.
dueller behandeln zu können. Dies ermöglicht eine Therapie,
die auch die aktuelle Lebenssituation sowie die individuellen
Bedürfnisse und Präferenzen von Patienten berücksichtigt.
Angesichts wirkstarker Substanzen auch zur Behandlung
aktiver und hochaktiver Verlaufsformen wird heutzutage
durchaus das Therapieziel „Freiheit von Krankheitsaktivität“
angestrebt.

  WAS BEDEUTET FREIHEIT
  VON KRANKHEITSAKTIVITÄT?
  „Keine Krankheitsaktivität“ umfasst im Wesentlichen
  die folgenden Aspekte: kein Schub, keine Zunahme
  von körperlichen Einschränkungen und keine neuen
  Entzündungsherde im Gehirn, auch Läsionen genannt,
  die auf eine MS-Aktivität hinweisen.

                                                                Bei einer Therapieanpassung sollten auch Ihre individuellen
                                                                Bedürfnisse berücksichtigt werden

                                                                                                                              7
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DIE RICHTUNG WEITERHIN VORGEBEN

    Therapieziele und persönliche Ziele
    in enger Beziehung                                            ➔   In der Broschüre „Meine Stärken erkennen“ erhalten
    Die mit Ihrem Arzt vereinbarten Therapieziele sollten im          Sie Anregungen für Ihr persönliches Krisenmanage-
    Zusammenhang mit Ihren Lebenszielen stehen. Dafür ist             ment. Sie können diese und weitere Broschüren
    es notwendig, dass Sie sich aktiv mit Ihren Ansprüchen            unter MS-life.de herunterladen oder beim MS Service-
    und Erwartungen einbringen. Hilfreich ist es, einen Bezug         Center bestellen.
    von den Therapiezielen zu Ihrem persönlichen Alltag, Ihren        Unser Team freut sich auf Ihren Anruf:
    Möglichkeiten und individuellen Wünschen herzustellen.
    So kann ein Therapieziel wie die Verbesserung der Mobilität            0800 030 77 30
    sich direkt auf ein persönliches Ziel von Ihnen beziehen,         Kostenfrei | Mo – Fr von 8.00 – 20.00 Uhr
    zum Beispiel Spaziergänge mit der Familie unternehmen             E-Mail: info@ms-service-center.de
    zu können.
                                                                                                          KRITISCHE PHASEN ÜBERWINDEN   4
       Werden Ziele mal nicht erreicht, heißt das vielleicht
    umdenken, aber nicht aufgeben. Auch wenn die MS Ihnen
    Schwierigkeiten beschert, bestimmen Sie weiterhin die
    Richtung und das Ziel. Bleiben Sie Lenker Ihres Lebens.

                                                                         MEINE STÄRKEN ERKENNEN
                                                                         Wie man Krisen bewältigt
                                                                         und gestärkt daraus hervorgeht

8
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D ie R ichtung weiterhin vorgeben

                                    9
RECHTZEITIG AUF VERÄNDERUNGEN REAGIEREN - Die Therapie an die aktuelle Situation anpassen - MS-Life.de
THERAPIEZIELE
     REGELMÄSSIG ÜBERPRÜFEN
     DIE BESONDERE BEDEUTUNG DES FRÜHEN KRANKHEITSVERLAUFS |
     BEURTEILUNG DES BEHANDLUNGSERFOLGS | KONTROLLIEREN VON UNERWÜNSCHTEN
     BEGLEITERSCHEINUNGEN | WÜNSCHE UND BEDÜRFNISSE KÖNNEN SICH ÄNDERN

     Die Krankheitsaktivität der MS sollte im gesamten Therapiezeitraum und insbesondere
     im frühen Krankheitsverlauf bestmöglich eingedämmt werden. Wird festgestellt, dass
     die MS durch die aktuelle Therapie nicht ausreichend kontrolliert werden kann, sollte eine
     Therapieoptimierung in Erwägung gezogen werden. Ziel ist dann, durch eine rechtzeitige
     Anpassung der Behandlung Schädigungen im zentralen Nervensystem (ZNS) und damit
     das Fortschreiten von körperlichen Einschränkungen weitgehend aufzuhalten.

10
DIE BESONDERE BEDEUTUNG DES FRÜHEN KRANKHEITSVERLAUFS

DIE BESONDERE BEDEUTUNG DES
FRÜHEN KRANKHEITSVERLAUFS

Die MS frühzeitig wirksam behandeln
Heute weiß man, dass meist schon zu Beginn der Erkran-          ➔   Wer informiert ist, kann Zusammenhänge besser
                                                                    verstehen. In der Broschüre „Multiple Sklerose
kung die Weichen für den langfristigen Verlauf der MS
                                                                    verstehen“ finden Sie Informationen zur Erkrankung
gestellt werden. Denn gerade in den frühen Phasen der MS
                                                                    MS und zu verschiedenen Therapiemöglichkeiten.
sind die Entzündungs- und auch die Schubaktivität beson­-
                                                                    Sie können diese und weitere Broschüren unter
ders hoch. Darum ist es wichtig, die Entzündungen im Gehirn
                                                                    MS-life.de herunterladen oder beim MS Service-Center
und Rückenmark frühzeitig wirksam zu bekämpfen. Und
                                                                    bestellen unter der kostenfreien Telefonnummer
zwar bevor dauerhafte Schädigungen im ZNS entstehen
                                                                    0800 030 77 30
und es dadurch zu bleibenden körperlichen Einschränkungen
                                                                    oder per E-Mail info@ms-service-center.de
kommen kann. Zeigt sich vermehrt Krankheitsaktivität,
sollte geprüft werden, ob eine Optimierung der Therapie                                                         DIAGNOSE MS − UND NUN?   1

erforderlich ist.
    Wenden Sie sich deshalb frühzeitig an Ihren behan-
delnden Arzt, falls Sie das Gefühl haben, dass Ihre MS
durch Ihre aktuelle Therapie nicht ausreichend kontrolliert
wird. Gemeinsam können Sie überprüfen, ob eine andere
Therapie Ihren individuellen Krankheitsverlauf positiv beein-
flussen könnte und welche Behandlungsoptionen für Sie in
Frage kommen.

                                                                       MULTIPLE SKLEROSE VERSTEHEN
                                                                       Was ist MS und wie wird sie behandelt?

                                                                                                                                             11
BEURTEILUNG DES BEHANDLUNGSERFOLGS

     Wie wird das Erreichen der Therapieziele überprüft?
     Es gibt definierte Kriterien, um Ihren Krankheitsverlauf zu
     bewerten und den Behandlungserfolg zu überprüfen. So
     kann Ihr Arzt anhand von verschiedenen Befunden beur­                                 24
     teilen, ob Sie auf die verordnete Therapie gut ansprechen
     und die vereinbarten Therapieziele erreicht werden können.
     Um Krankheitsaktivität, aber auch unerwünschte Begleit­
     erscheinungen der Therapie festzustellen, wird Ihr Arzt
                                                                       Von einem Schub bei MS spricht man, wenn sich neue
     regelmäßige Kontrolluntersuchungen durchführen.
                                                                       Symptome entwickeln oder bereits zuvor aufgetretene
         Neurologische Untersuchungen finden im ersten Jahr
                                                                       Krankheitszeichen, die sich zwischenzeitlich zurückge-
     nach Beginn der MS-Therapie häufiger, in der Regel alle drei
                                                                       bildet hatten, wieder reaktiviert werden und diese
     Monate und danach halbjährlich statt. Zu neurologischen
     Untersuchungen gehören beispielsweise die Überprüfung             • nicht durch Änderungen der Körpertemperatur
     der Sensibilität und das Feststellen fehlender oder unge-            (Fieber, Wärmeeinwirkung) oder im Rahmen von
     wöhnlicher Reflexe, z. B. das Spreizen der großen Zehe nach          Infektionen erklärbar sind,
     oben beim Kitzeln der Fußsohle. Beim normalen Fußsohlen­          • mindestens 24 Stunden anhalten,
     reflex machen alle Zehen eine Greifbewegung nach unten.           • mit einem zeitlichen Abstand von mindestens einem
                                                                           Monat zum vorausgegangenen Schub auftreten.
     Schübe als Zeichen von Krankheitsaktivität
     Vor einem Schub haben sich innerhalb von Tagen oder               Schübe können sich vollständig oder unvollständig
     Wochen entzündliche Herde im Gehirn oder Rückenmark               zurückbilden. Bei einem Schub können Entzündungs-
     entwickelt, die eine Weiterleitung von Nervenimpulsen in          herde neu auftreten oder alte Entzündungsherde reak-
     den betroffenen Nervenfasern stören. So wird bei jedem            tiviert werden.
     Schub Nervengewebe im Gehirn oder Rückenmark geschä-
     digt. Ein Schub ist deshalb immer ein Zeichen von Krank-
     heitsaktivität! Der Körper signalisiert, dass die MS aktiv ist.
     Die Krankheitszeichen können deutlich in Erscheinung tre-
     ten, z. B. Lähmungen, Seh- oder Gefühlsstörungen, oder
     auch unauffälliger sein, wie z. B. leichter Schwindel.
        Die Anzahl und Schwere der Schübe lassen Rück-
     schlüsse auf die Wirksamkeit der aktuellen Therapie zu.

12
B eurteilung des B ehandlungserfolgs

Das Erreichen der Therapieziele und der persönlichen Ziele sollte regelmäßig überprüft werden

                                                                                                            13
Voranschreiten von körperlichen Einschränkungen
     Ein zentraler Aspekt zur Beurteilung des langfristigen Verlaufs
     und der Prognose der MS ist das Voranschreiten von körper-        BEWERTUNGSSKALA (EDSS)
     lichen Einschränkungen. Die Zunahme von Behinderungen             zur Erfassung des Behinderungsgrades eines MS-Patienten
     zu stoppen, ist daher eines der wesentlichen und wichtigsten
     Therapieziele. Der Expanded Disability Status Scale, kurz
     EDSS, ist ein häufig angewandtes Messinstrument, mit dem
     man den Grad der Behinderung eines MS-Patienten auf
     einer Skala von null bis zehn bewerten kann. Je höher der
     Wert ist, desto stärker ist die körperliche Einschränkung.
     Anhand dieser Skala wird das Ausmaß der Behinderung
     über die Zeit beurteilt. Die Einteilung in Schweregrade ist
     sinnvoll, um Veränderungen im Krankheitsverlauf abzubilden
     und um entsprechende Therapieentscheidungen treffen zu
     können.
         Wenn sich eine Verschlechterung der körperlichen Funk-
     tionen bestätigt, zum Beispiel nach drei oder sechs Monaten,
     dann spricht man von einem Fortschreiten körperlicher
     Einschränkungen oder auch von Behinderungsprogression.

                                                                            1                    2                     3
                                                                       keine                minimale             gehfähig,
                                                                       Behinderung          Behinderung          mäßige
                                                                                                                 Behinderung

14
B eurteilung des B ehandlungserfolgs

                                   100 m

                  200 m

  500 m

      4               5               6                  7                   8                 9
gehfähig über   gehfähig über   Gehhilfe nötig,   aktiver Rollstuhl­   Rollstuhlfahrer   bettlägerig
mindestens      mindestens      um 100 m          fahrer,
500 m           200 m           zu gehen          5 m gehfähig

                                                                                                       15
Untersuchungen zeigen, dass der Krankheitsverlauf mit den
     verfügbaren MS-Therapeutika bis zu einem Behinderungs-          ➔   Zur Stärkung der kognitiven Fähigkeiten hat die
     grad von drei am besten beeinflussbar ist. Der Wert drei            Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG)
     bedeutet noch volle Gehfähigkeit mit mäßiger Behinderung.           das Internet-Projekt „MS Kognition“ ins Leben
     Nach Erreichen dieses Wertes scheint die Effektivität auch          gerufen. Unter www.dmsg.de / ms-kognition können
     von Folgetherapien eingeschränkt zu sein. So sollte man             Sie sich nicht nur umfassend über das Thema MS
     mit einer Therapie die Krankheitsaktivität der MS insbeson-         und Kognition informieren, sondern können auch
     dere im frühen Krankheitsverlauf bestmöglich eindämmen,             mit Hilfe von Übungen Ihre kognitiven Fähigkeiten
     um diese Schwelle möglichst lange nicht zu überschreiten.           verbessern.
                                                                         Zusätzlich zur Website stellt die DMSG auch die
     Auswirkungen auf kognitive Fähigkeiten                              kostenfreie App „MS Kognition“ zur Verfügung.
     Ihr behandelnder Arzt wird in regelmäßigen Abständen über-          Damit können Sie auch unterwegs und während
     prüfen, inwieweit sich die Therapie günstig auf Ihre Arbeits-       Wartezeiten Ihre Aufmerksamkeit, Ihr Gedächtnis
     und Konzentrationsfähigkeit sowie Ihre Lebensqualität               oder Ihre Planungs- und Problemlösungsfähig­
     auswirkt. Hierfür gibt es spezielle Fragebögen und Testver-         keiten trainieren.
     fahren, die ebenfalls in regelmäßigen Abständen durchgeführt
     werden sollten. Häufig wird hierfür der MS Functional Com-
     posite Score (MSFC-Score) verwendet. Es handelt sich dabei
     um drei verschiedene Tests, die neben der Gehfähigkeit
     auch die Koordination und Funktion der Arme und Hände               App Store                   Google Play
     sowie kognitive Fähigkeiten prüfen. Durch den Vergleich vor­
     angegangener Auswertungen mit aktuellen Ergebnissen
     wird ersichtlich, ob und in welchem Umfang sich die getes-
     teten Funktionen verändert haben und ob die Erkrankung
     fortgeschritten ist.
                                                                     ➔   Mehr Informationen zu den neurologischen Unter­
                                                                         suchungen und den Bewertungsverfahren finden
                                                                         Sie auf MS-life.de

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B eurteilung des B ehandlungserfolgs

Die Symptome der MS können Patienten unterschiedlich stark in Ihrer Lebensqualität beeinflussen

Auswirkungen auf die Lebensqualität                               Belastungen erfasst, wie Antriebslosigkeit, „keine Lust, etwas
Neben den objektiven Kriterien finden auch die individuellen      zu unternehmen“, die häufig durch MS-typische Symp­tome
Auswirkungen der Symptome auf Ihren Alltag bei der Beur-          wie die Fatigue oder durch Stimmungstiefs hervorgerufen
teilung des Therapieerfolgs Berücksichtigung. So können           werden. Denn sie beeinträchtigen ebenfalls die Lebens­
zum Beispiel Sensibilitätsstörungen der Hand bei einem            qualität und spielen daher auch eine Rolle bei der Beurtei-
Patienten mit feinmotorisch anspruchsvoller Berufstätigkeit       lung des Therapieerfolgs.
stärker ins Gewicht fallen als bei einem Patienten ohne
erhöhte berufliche Anforderungen an manuelle Fertigkeiten.
Mit neuropsychologischen Tests werden auch psychosoziale

                                                                                                                                   17
! TIPP
     Lassen Sie sich die MRT-Aufnahmen Ihres Gehirns
     vom Arzt zeigen und erklären. Das hilft Ihnen, die MS
     und Ihren persönlichen Krankheitsverlauf besser zu
     verstehen. Anhand von MRT-Aufnahmen kann zudem
     der Therapieerfolg beurteilt werden.

18
B eurteilung des B ehandlungserfolgs

Entzündungsherde sichtbar machen                               nun ein äußeres Magnetfeld, so richten sich diese kleinen
Durch regelmäßige Magnetresonanztomografien (MRT) des          Magnetfelder parallel dazu aus und beginnen sich um ihre
Gehirns können Entzündungsherde auch bei fehlenden Symp­       Achse zu drehen. Durch weitere äußere Impulse entstehen
tomen sichtbar gemacht und das Ausmaß der Krankheits-          Magnetfeldänderungen, deren Verarbeitung eine dreidimen-
aktivität genauer bestimmt werden. Die MRT ist etwa zehn       sionale Darstellung des Objektes ermöglichen, also zum
Mal so empfindlich bei der Erfassung von Entzündungsakti-      Beispiel die Darstellung des Gehirns in drei Schnittebenen.
vität wie bei der Erfassung von klinischen Schüben. Ihr Arzt   Abhängig von den Eigenschaften des Magnetfelds spricht
vergleicht dabei die aktuell gemachten mit den vorangegan-     man von T1- und T2-Gewichtung.
genen Aufnahmen. Daraus kann er Rückschlüsse ziehen,              Entzündungsherde (Läsionen) im Gehirn können auf ver-
ob sich neue Krankheitsherde im Gehirn entwickelt haben        schiedene Weise sichtbar gemacht werden:
und inwieweit die aktuelle Therapie die MS kontrolliert.
                                                               T2-LÄSIONEN
MRT-Untersuchungen sind somit eine wertvolle Hilfe bei der
Entscheidung über das weitere therapeutische Vorgehen.         In T2-gewichteten MRT-Aufnahmen sind Läsionen als helle
    MRT-Untersuchungen werden üblicherweise im ersten          Bereiche sichtbar. In diesen sogenannten T2-Läsionen
Jahr nach Beginn einer MS-Therapie nach sechs und zwölf        können Flüssigkeitsansammlungen, eine Entzündung oder
Therapiemonaten und ab dem zweiten Therapiejahr halb-          sogar Gewebezerstörung vorliegen.
jährlich bis jährlich empfohlen. Auch bei Verdacht auf einen
Schub oder bei einer Symptomverschlechterung wird eine         T1-LÄSIONEN
MRT-Untersuchung durchgeführt.                                 In T1-gewichteten Aufnahmen sind möglicherweise dunkle
    Die MRT hat an Bedeutung gewonnen, da mit ihr früh-        Bereiche, sogenannte „schwarze Löcher“, zu erkennen.
zeitig Krankheitsaktivität festgestellt werden kann, bevor     Diese T1-Läsionen zeigen Läsionen an, in denen das Hirn­
sich die Entzündungsherde manifestieren und sich durch         gewebe bereits zerstört ist.
Symptome bemerkbar machen.

Was genau kann man auf MRT-Aufnahmen sehen?                    GADOLINIUM-AUFNEHMENDE LÄSIONEN
Die MRT erzeugt Schnittbilder des Körperinneren. Damit         Vor der Durchführung einer T1-gewichteten MRT kann der
können Gewebestrukturen und entzündliche Veränderungen         Arzt auch das Kontrastmittel Gadolinium spritzen. Gado­
in Gehirn und Rückenmark sehr genau dargestellt werden.        linium ist ein Molekül, das nur während eines akuten MS-
    Grundlage der MRT sind die Protonen, die einen „Eigen-     Schubs ins Gehirn eindringen kann. In T1-gewichteten
drehimpuls“, den sogenannten Spin, aufweisen. Sie rotieren     MRT-Aufnahmen sind dann helle Signale sichtbar, die
um die eigene Achse und erzeugen ein Magnetfeld. Wirkt         Gado­linium-aufnehmenden Läsionen.

                                                                                                                             19
Was können Sie selbst tun?
     Auch Sie können dazu beitragen, unerwünschte Verände-            ➔   Es gibt Apps, die Sie bei der Dokumentation Ihres
     rungen rechtzeitig festzustellen. Beobachten Sie sich selbst         Krankheitsverlaufs unterstützen, so zum Beispiel
     und Ihren Körper und lernen Sie, die Signale zu deuten, die          das MS Tagebuch der DMSG. Hier können Sie Symp-
     er Ihnen sendet. Nicht immer treten die Krankheitszeichen            tome auswählen und hinzufügen, von denen Sie
     zum Beispiel in Form von Lähmungen oder Sehstörungen                 sich am stärksten beeinträchtigt fühlen und die Sie
     deutlich in Erscheinung. Manchmal äußern sie sich auch               daher gerne beobachten möchten. Sie können Ein-
     nur sehr schwach ausgeprägt, zum Beispiel durch ein leichtes         tragungen in verschiedenen Zeitabständen machen
     Kribbeln im Oberarm oder ein Taubheitsgefühl. Immer wenn             und sich den Verlauf über einen Tag, eine Woche
     ein körperliches Symptom länger als 24 Stunden anhält,               oder einen Monat ansehen. Die App ist kostenfrei
     besteht der Verdacht auf einen Schub. Kontaktieren Sie in            zum Download im App Store und bei Google Play
     diesem Fall schnellstmöglich Ihren Arzt.                             erhältlich.
         Protokollieren Sie Ihre Symptome in einem MS-Tagebuch.
     Dies hilft Ihnen, den Verlauf Ihrer MS möglichst vollständig
     und lückenlos zu dokumentieren. Ordnen Sie die Symptome
     auch nach der Schwere ein, in der sie auftreten. Ihre Einträge
     können Sie als Grundlage zur Besprechung mit Ihrem Arzt                App Store                 Google Play
     nutzen. Damit stellen Sie sicher, dass bei der Beurteilung
     Ihrer aktuellen Behandlung keine wesentlichen Aspekte
     Ihres Krankheitsverlaufs unberücksichtigt bleiben. Im Falle
     einer erhöhten Krankheitsaktivität sind diese Aufzeichnungen
     für Sie und Ihren Arzt eine nützliche Entscheidungshilfe für
     den Wechsel auf eine an Ihren individuellen Krankheitsver-
     lauf angepasste Therapie.

20
B eurteilung des B ehandlungserfolgs

 ! TIPP
Einige MS-bedingte Symptome, wie z. B. Gedächtnis-
und Konzentrationsstörungen, Fatigue oder Gehstö-
rungen, entwickeln sich schleichend. Da es nicht
immer einfach ist, solche langsamen Veränderungen
bei sich selbst festzustellen, kann es sinnvoll sein,
Ihnen nahestehende Personen in die Beobachtung
des Krankheitsverlaufs mit einzubeziehen.

                                                                                               21
KONTROLLIEREN VON UNERWÜNSCHTEN BEGLEITERSCHEINUNGEN

     KONTROLLIEREN VON UNERWÜNSCHTEN
     BEGLEITERSCHEINUNGEN

     Beobachten von Nebenwirkungen
     Nicht nur die Krankheitsaktivität, sondern auch unerwünschte      TYPISCHE KONTROLLUNTERSUCHUNGEN
     Begleiterscheinungen müssen regelmäßig beobachtet wer-            SIND ZUM BEISPIEL:
     den. Art und Häufigkeit solcher Kontrolluntersuchungen sind
     von Therapie zu Therapie unterschiedlich. Ihr Arzt informiert     • Blutbild
     Sie detailliert über die therapiespezifischen Routineunter-       • Nieren- und Leberwerte
     suchungen.                                                        • Urin
        iese Termine erhöhen Ihre Sicherheit. Versäumen Sie
     ➔ D                                                               • MRT des Schädels
       sie bitte nicht.

                                                                     Weitere Details zu Ihrer Therapie, zum Beispiel zu Neben-
                                                                     wirkungen, finden Sie in der dem Medikament beiliegenden
                                                                     Packungsbeilage. Oder fragen Sie Ihren Arzt nach den
                                                                     möglichen Begleiterscheinungen der Therapie.

                                                                     ➔    Das Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple
                                                                          Sklerose (KKNMS) unterstützt nicht nur Neurologen
                                                                          bei der Behandlung von MS-Patienten mit Therapie-
                                                                          empfehlungen zu neuen Medikamenten, sondern
                                                                          bietet auch Patienten nützliche Informationen und
                                                                          eine Übersicht der verschiedenen Behandlungsmög-
                                                                          lichkeiten. Mehr dazu finden Sie unter
                                                                          www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/
                                                                          fuer-patienten

22
W ünsche und B edürfnisse können sich ändern

WÜNSCHE UND BEDÜRFNISSE KÖNNEN SICH ÄNDERN

Neue Lebenssituation, andere Prioritäten
Präferenzen, Lebensstil, Bedürfnisse und Wünsche sind          KINDERWUNSCH
von Patient zu Patient individuell verschieden. Aber nicht
                                                               Sprechen Sie rechtzeitig mit Ihrem Arzt, wenn Sie planen,
nur das. Sie können sich im Laufe der Zeit ändern. So werden
                                                               eine Familie zu gründen. Einige MS-Therapien müssen
in einer neuen Lebenssituation häufig die Prioritäten anders
                                                               frühzeitig abgesetzt werden, zum Teil mindestens sechs
gesetzt. Während mit Anfang zwanzig vor allem Freiheit und
                                                               Monate vor der Befruchtung. Bei den meisten MS-
Flexibilität wichtig waren, steht 10 Jahre später vielleicht
                                                               Therapien müssen Frauen im gebärfähigen Alter eine
der Wunsch im Mittelpunkt, eine Familie zu gründen. Dann
                                                               zuverlässige Verhütungsmethode anwenden. Werden
rücken eventuell Aspekte wie Sicherheit und Beständigkeit
                                                               Sie unter Behandlung ungeplant schwanger, sprechen
mehr in den Vordergrund.
                                                               Sie umgehend mit Ihrem Arzt. Er wird dann zusammen
    Wenn eine Therapie die MS ausreichend kontrolliert und
                                                               mit Ihnen entscheiden, wie mit der Therapie weiter zu
sie vom Patienten gut vertragen wird, wird eine Umstellung
                                                               verfahren ist.
auf eine andere Therapie in der Regel nicht empfohlen.
Dennoch kann es sein, dass eine neue Lebenssituation           Zuverlässige Informationen zum Thema
andere Anforderungen an die Therapie stellt. Wenn Sie mit      Kinderwunsch erhalten Sie im Internet unter
Ihrer Therapie nicht mehr zurechtkommen, besprechen Sie        www.ms-und-kinderwunsch.de
dies bitte ausführlich mit Ihrem Arzt.

                                                                                                                           23
THERAPIE RECHTZEITIG ANPASSEN
     WIE WIRD VORGEGANGEN, WENN DIE THERAPIEZIELE NICHT ERREICHT WERDEN? |
     WAS IST BEI EINEM THERAPIEWECHSEL ZU BEACHTEN? | NICHT VERUNSICHERN LASSEN!

     Sollten die beschriebenen Kontrolluntersuchungen gezeigt haben, dass mit Ihrer
     aktuellen Behandlung die Therapieziele nicht erreicht werden können, wird Ihr Arzt
     eine Anpassung der Therapie vorschlagen. Sie werden dann gemeinsam unter Berück-
     sichtigung Ihres individuellen Krankheitsverlaufs und Ihrer persönlichen Ziele erneut
     eine Therapieentscheidung treffen.

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WIE WIRD VORGEGANGEN, WENN DIE THERAPIEZIELE NICHT ERREICHT WERDEN?

WIE WIRD VORGEGANGEN, WENN
DIE THERAPIEZIELE NICHT ERREICHT WERDEN?

Nicht ausreichende Wirksamkeit                                     Bildung von neutralisierenden Antikörpern
Die Kontrolluntersuchungen haben gezeigt, dass die MS              Bei Interferon-Therapien, häufig eingesetzte verlaufsmodi-
unter Ihrer aktuellen Therapie aktiv ist. Ihr Arzt hat Ihnen die   fizierende MS-Therapien bei einem moderaten Krankheitsver-
Ergebnisse sicherlich erläutert. Vielleicht haben Sie auch         lauf, kann es zur Bildung von sogenannten neutralisierenden
selbst bemerkt, dass sich Symptome verschlechtert haben.           Antikörpern kommen. Ähnlich wie andere biologische Medi-
Oder es sind in kürzeren Abständen Schübe aufgetreten.             kamente können auch die Interferone eine Abwehrreaktion
   Ihr Arzt wird wirkstärkere Therapien oder Therapien, die        des Körpers auslösen. Das Immunsystem erkennt das
über einen anderen Mechanismus die Krankheit kontrollie-           therapeutische Eiweiß als fremd an und reagiert darauf mit
ren, in Erwägung ziehen. Er wird mit Ihnen über die Besonder­      der Bildung von Antikörpern.
heiten möglicher Therapieoptionen sprechen. Gemeinsam                   Einige dieser Antikörper sind sogenannte „Neutralisierende
werden Sie und Ihr Arzt unter Berücksichtigung Ihrer indi­         Antikörper“ (NAbs, Abkürzung für Neutralizing Antibodies).
viduellen Ziele, Wünsche und Bedürfnisse eine Therapie­            Diese setzen sich auf der Oberfläche des Medikamentes
entscheidung treffen.                                              fest und beeinträchtigen oder neutralisieren so dessen
                                                                   Wirksamkeit.
Auftreten unerwünschter Begleiterscheinungen                            Inzwischen gibt es andere Wirkstoffe für die Behandlung
oder Unverträglichkeiten                                           von MS, bei denen die Antikörper keine Rolle spielen. Ihr
Das Auftreten von Nebenwirkungen oder Unverträglichkeiten          Arzt wird Ihnen die verschiedenen Therapiemöglichkeiten
kann es erforderlich machen, die MS-Therapie abzubrechen.          vorstellen.
Das ist aber kein Grund, Ihre Ziele aufgeben zu müssen.
Ihr Arzt wird gemeinsam mit Ihnen über Therapien sprechen,
die ein anderes Nebenwirkungsprofil haben und mit denen
Sie Ihre Therapieziele und Ihre persönlichen Ziele weiter
verfolgen können.

                                                                   Neutralisierende Antikörper
                                                                   beeinträchtigen die Wirksam-
                                                                   keit von Interferon-Therapien

                                                                                                                                     25
Veränderung der Lebenssituation,
     Präferenzen und Bedürfnisse
     Es gibt verschiedene Gründe, mit einer Therapie nicht
     zurechtzukommen. Manchmal helfen hier Unterstützungs-
     angebote, zum Beispiel im Rahmen eines Therapiebegleit-
     programms. Hier steht Ihnen ergänzend zu Ihrem Arzt und
     Ihrer MS-Schwester ein Ansprechpartner mit kompetentem
     Rat zur Seite. An ihn können Sie sich auch bei Fragen zum
     Alltag mit MS wenden. Häufig stellen Therapiebegleitpro-
     gramme auch Therapie-spezifische Apps zur Verfügung,
     über die Sie sich zum Beispiel auch unterwegs an Ihre            ➔   DAS MS SERVICE-CENTER IST FÜR SIE DA
     Medikamenteneinnahme erinnern lassen können. Inzwischen              Multiple Sklerose stellt jeden Betroffenen vor neue
     gibt es für fast alle Therapien die passende Unterstützung.          Herausforderungen und wirft häufig zahlreiche Fragen
         Es gibt aber auch Fälle, in denen die Hürden zu groß sind.       auf. Das Team vom MS Service-Center nimmt sich
     Dann besteht die Gefahr, dass die Therapie nicht mehr ange­          viel Zeit, um Ihnen zuzuhören, Ihre Belange zu ver-
     wendet wird. Ein Wechsel zu einer Therapie mit anderer               stehen und Ihre Fragen individuell, umfassend und
     Anwendungsart und -häufigkeit kann dann sinnvoll sein. So            kompetent zu beantworten.
     besteht zum Beispiel bei Spritzenmüdigkeit die Möglichkeit,          Unser Team freut sich auf Ihren Anruf:
     auf eine orale Therapie umzustellen. Hier ist es ganz wichtig,
     dass Sie mit Ihrem Arzt über Ihre Anwendungsprobleme                      0800 030 77 30
     spre­chen. Gemeinsam mit ihm werden Sie eine Lösung                  Kostenfrei | Mo – Fr von 8.00 – 20.00 Uhr
     finden.                                                              E-Mail: info@ms-service-center.de

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WIE WIRD VORGEGANGEN, WENN DIE THERAPIEZIELE NICHT ERREICHT WERDEN?

 ! TIPP
Im MS-Diskussionsforum auf MS-life.de treffen Sie
auf Menschen, die sich aktiv mit ihrer MS-Erkrankung
auseinandersetzen. Darunter sind bestimmt auch
Patienten, die auf Grund ihres Krankheitsverlaufs
bereits eine Therapieanpassung vorgenommen haben
und Ihnen gerne von ihren Erfahrungen berichten.

                                                                                27
WAS IST BEI EINEM THERAPIEWECHSEL ZU BEACHTEN?

     WAS IST BEI EINEM THERAPIEWECHSEL ZU BEACHTEN?

                                                                  Abwarten, bis ein Wechsel möglich ist
                                                                  Manchmal ist ein nahtloser Übergang zu einer anderen
                                                                  Therapie nicht möglich. Abhängig davon, welche Therapie
                                                                  Sie bisher erhalten haben, sind bestimmte Wartezeiten
                                                                  einzuhalten. Das können vier bis sechs Wochen, aber auch
                                                                  einige Monate sein. Ihr Arzt wird Sie darüber informieren
                                                                  und Ihnen erklären, was Sie in der Wartezeit beachten
                                                                  sollten. Manche Substanzen müssen bevor Sie mit einer
                                                                  neuen Therapie starten, „ausgewaschen“ werden. Die dafür
                                                                  notwendigen Schritte erfahren Sie von Ihrem Arzt.

                                                                  Erforderliche Untersuchungen
                                                                  Bevor Sie mit einer Therapie starten, sind bestimmte Unter-
                                                                  suchungen notwendig. Eine Blutuntersuchung wird beispiels­
                                                                  weise immer gemacht. Es gibt aber auch therapiespezifische
                                                                  Kontrollen. Zudem kann es sein, dass bei bestimmten
                                                                  Vortherapien zusätzliche Untersuchungen durchgeführt
                                                                  werden müssen.

                                                                  Wirkung der neuen Therapie
                                                                  kann sich mit Verzögerung einstellen
                                                                  Geben Sie dem neuen Medikament eine Chance und gedulden
                                                                  Sie sich ein wenig. Neue Substanzen benötigen mitunter
                                                                  etwas Zeit, bis sie wirken. In den erforderlichen Kontrollun-
                                                                  tersuchungen, die im ersten Jahr unter einer Therapie etwas
                                                                  häufiger stattfinden als im weiteren Therapieverlauf, wird
                                                                  Ihr Arzt die Wirksamkeit überprüfen und dokumentieren.
     Blutbild und weitere Laboruntersuchungen werden vor Beginn
     der neuen Therapie durchgeführt

28
N icht verunsichern lassen !

NICHT VERUNSICHERN LASSEN!

Über Bedenken sprechen                                        Erfahrungsaustausch kann guttun
Lassen Sie sich nicht entmutigen, wenn unter Ihrer letzten    Zu wissen, dass es anderen genauso geht oder ergangen
Therapie die MS nicht ausreichend kontrolliert werden         ist, dass auch bei anderen Patienten die MS unter Therapie
konnte oder Sie sie aus anderen Gründen, zum Beispiel         aktiv war und eine Therapieanpassung notwendig wurde,
wegen Auftreten unerwünschter Begleiterscheinungen oder       kann guttun. Für einen Erfahrungsaustausch bieten sich
Anwendungsproblemen, nicht weiterführen konnten. Das          Online-Foren wie zum Beispiel das Patientenforum auf der
kommt vor. Glücklicherweise gibt es heute aber Möglich-       MS-life.de oder für persönliche Treffen auch Selbsthilfe-
keiten, darauf zu reagieren und die Therapie entsprechend     gruppen an.
anzupassen. Wenn Sie Zweifel haben, zum Beispiel an der
Wirksamkeit Ihrer neuen Therapie, teilen Sie das Ihrem Arzt
und Ihrer MS-Schwester mit. Sie können Ihnen den Wirk-
mechanismus erläutern und eventuell von bereits gemachten
Erfahrungen berichten.
    Besprechen Sie auch Ihre Bedenken bezüglich der
Nebenwirkungen Ihrer neuen Therapie mit Ihrem Arzt und
Ihrer MS-Schwester. Viele Nebenwirkungen lassen sich
durch ein gutes Management der Therapie mindern und
eventuell auftretende Begleiterkrankungen effektiv behan-
deln. Räumen Sie Unklarheiten und Unsicherheiten aus.
Dann wird es Ihnen leichterfallen, sich auf die neue
Behandlung einzulassen. Denn auch für Ihre neue Therapie
gilt natürlich: Nur wenn sie regelmäßig und konsequent
angewendet wird, kann sie ihre Wirkung entfalten und die
MS kontrollieren.
                                                              ➔    Bei den Landesverbänden der DMSG finden Sie
                                                                   sicher­lich eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe.
                                                                   Auf der Website der DMSG www.dmsg.de sind die
                                                                   verschiedenen Landesverbände aufgelistet mit
                                                                   einem Link zur jeweiligen Homepage. Dort können
                                                                   Sie sich über die Aktivitäten von Selbsthilfegruppen
                                                                   informieren.

                                                                                                                           29
WEITERE UNTERSTÜTZUNG
     ADRESSEN, AUSKÜNFTE UND INFORMATIONEN

     Im Folgenden sind Informationsquellen und Kontakte aufgeführt, an die Sie sich
     wenden können, wenn Sie Fragen zu Themen rund um die MS haben.

30
A dressen , A uskünfte und I nformationen

ADRESSEN, AUSKÜNFTE UND INFORMATIONEN

Im Folgenden sind Anlaufstellen und Informationsquellen         MS Leben
genannt, an die Sie sich bei Fragen rund um die MS wenden       Den Alltag mit MS zu meistern, ist manchmal keine leichte
können.                                                         Aufgabe. Informationen zum Umgang mit der Diagnose und
                                                                der Erkrankung sollen Sie unterstützen, das Leben mit MS
Das MS Service-Center ist für Sie da                            aktiv und selbstbestimmt zu gestalten. Sie finden außerdem
Multiple Sklerose stellt jeden Betroffenen vor neue Heraus-     zahlreiche Tipps, z. B. zu Ernährung und Bewegung.
forderungen und wirft häufig zahlreiche Fragen auf. Das
Team vom MS Service-Center nimmt sich viel Zeit, um Ihnen       MS Service
zuzuhören, Ihre Belange zu verstehen und Ihre Fragen            Hier können Sie Kontakt zum MS Service-Center aufnehmen
individuell, umfassend und kompetent zu beantworten.            und Infobroschüren zu verschiedenen Themen kostenfrei
Unser Team freut sich auf Ihren Anruf:                          herunterladen oder bestellen. Sie finden in dieser Rubrik
0800 030 77 30 (kostenfrei)                                     auch spezielle Tipps und Aktuelles rund um die MS. Darüber
Mo – Fr von 8.00 – 20.00 Uhr                                    hinaus steht Ihnen hier eine Adressenliste zu Verbänden
                                                                zur Verfügung.
E-Mail: info@ms-service-center.de
                                                                MS Community
MS-life.de: das Internet-Portal rund um die MS                  In der Community im Online-Forum ist Ihre Meinung gefragt.
Auf MS-life.de finden Sie fundierte Hintergrundinformationen    Hier können Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen
und Serviceangebote ebenso wie aktuelle Themen und              und sich gegenseitig unterstützen oder Rat von Experten
Wissenswertes rund um die MS. Registrierte Nutzer tau-          einholen.
schen sich auf dem Online-Portal mit anderen Betroffenen
aus, stellen Fragen an Experten und sind in der Community       Mein MSlife
aktiv. In einem geschützten Bereich können zudem Produkt-       Hier geht es zum persönlichen Login bzw. zur Registrierung.
informationen abgerufen werden.                                 Mit Eingabe der Pharmazentralnummer (PZN) Ihres MS-
                                                                Medikamentes erhalten Sie Zugang zu speziellen Produkt-
MS Wissen                                                       informationen.
Hier finden Sie alle Informationen rund um die MS, leicht
verständlich und übersichtlich aufbereitet, z. B. in Videos
mit Experteninterviews.

                                                                                                                              31
Verbände

     Deutschland                                            Österreich
     Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft,               Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft (ÖMSG)
     Bundesverband e. V.                                    AKH/Währinger Gürtel 18 – 20
     Krausenstraße 50                                       Postfach 19
     30171 Hannover                                         A-1097 Wien
     Telefon: 0511 96834-0                                  Telefon: 0043 664 3686001 und 0043 1 40400-31230
     Fax: 0511 96834-50                                     Fax: 0043 1 40400-31410
     E-Mail: dmsg@dmsg.de                                   E-Mail: office@oemsg.at
     www.dmsg.de                                            www.oemsg.at

     Unter www.dmsg.de finden Sie auch die Kontaktdaten     Unter www.oemsg.at finden Sie die Kontaktdaten
     zu allen Landesverbänden                               zu allen Landesverbänden

     Schweiz
     Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft (SMSG)
     Josefstrasse 129
     CH-8005 Zürich
     Postfach
     CH-8031 Zürich
     Telefon: 0041 43 4444343
     Fax: 0041 43 4444344
     E-Mail: info@multiplesklerose.ch
     www.multiplesklerose.ch

32
G lossar

GLOSSAR
Im Folgenden werden Fachbegriffe, die in dieser Broschüre verwendet werden, kurz
erklärt. Ein umfassendes Glossar mit allen wichtigen Begriffen rund um die MS und
Therapie finden Sie auch auf MS-life.de in der Rubrik „MS Wissen“.

A                                          erkennt und neutralisiert bzw. unschäd-   L
                                           lich macht.
Adhärenz                                                                             Läsionen
Auch Therapietreue, steht in der Medi­                                               Durch Entzündung geschädigte Ge­­we­
zin für die Einhaltung der gemein­­­­sam   E                                         be­­stellen. Entzündliche MS-Läsionen
von Patient und Arzt festgelegten The-     EDSS (Expanded Disability Status          („Herde“) im Nervensystem können
rapieziele. Das Konzept der Adhärenz       Scale)                                    durch die Kernspintomographie im
(engl. adherence = festhalten, befol-      Skala zur Bewertung neurologischer        Ge­hirn und Rückenmark nach­gewie-
gen) basiert auf der Erkenntnis, dass      Defizite, basierend auf standardisier-    sen werden.
das Einhalten von Therapie­plänen in       ten neurologischen Untersuchungen
der gemeinsamen Verantwortung von          mit Fokus auf die Gehfähigkeit.           M
Arzt und Patient liegt. Auf den Patien-
ten bezogen bedeu­tet Adhärenz das                                                   Magnetresonanztomographie
aktive Mitwirken am Therapieprozess        F                                         (MRT / MRI)
und insbesondere die Bereitschaft,         Fatigue                                   Auch Kernspintomographie oder MRI
den ärztlichen Empfehlungen, wie der       Eine besonders stark ausgeprägte          (Magnetic Resonance Imaging). Bild-
regel­­mäßigen Einnahme des Medi­          Form der Müdigkeit, die bei der MS        gebendes Verfahren ähnlich der Com­­
kaments, zu folgen.                        sehr häufig ist.                          putertomographie, liefert Schicht-/
                                                                                     Scheibenaufnahmen des untersuchten
Antigen                                                                              Organs, nutzt Magnetfelder statt Rönt­
Substanz, die vom Körper als fremd         I                                         genstrahlung, gehört zur Standard­­­
erkannt und vom Immunsystem                Interferone                               diag­nostik bei MS.
(= Abwehr­system) bekämpft wird.           Wichtige Botenstoffe des natürlichen
                                           Immunsystems. Sie verhindern die          MSFC
Antikörper                                 Ausbreitung viraler Infektionen. Beta-    Bewertungsskala für die Beurteilung
Abwehrstoff, der zusammen mit ande­        Interferone werden für die Behandlung     des Behinderungsgrads; einfache An-
ren Bestandteilen des Immunsys-            von MS eingesetzt.                        wendung. MSFC-Score (MS Functional
tems fremde Substanzen (Antigene)                                                    Composite Score) ist eine breit ange-

                                                                                                                              33
G lossar

     legte Skala, die neben der Beinfunk-      T
     tion und der Gehfähigkeit auch die
     Armfunktion und die geistigen Fähig-      Therapietreue siehe Adhärenz
     keiten berücksichtigt. Damit spiegelt
     sie den Gesundheitszustand eines          Z
     Patienten zuverlässig wider.
                                               Zentrales Nervensystem (ZNS)
                                               Teil des Nervensystems, bestehend
     N                                         aus Gehirn und Rückenmark. Demge-
     Neuropsychologie                          genüber steht das periphere Nerven-
     Beschäftigt sich mit physiologischen      system.
     Prozessen vor allem im zentralen
     Nervensystem und deren Auswirkun-
     gen auf psychische Prozesse.

     S
     Schub
     Von einem Schub bei MS spricht man,
     wenn sich neue oder frühere Symp-
     tome innerhalb von Stunden oder
     Tagen entwickeln und wenn diese Be­­-
     schwerden länger als 24 Std. andau­
     ern und sie mit einem Abstand von
     min­destens einem Monat zum letzten
     Ereignis auftreten. Schübe können
     sich vollständig oder unvollständig zu-
     rückbilden. Bei einem Schub können
     Entzündungsherde neu auftreten oder
     alte Entzündungsherde reaktiviert
     werden.

34
N otizen

NOTIZEN

                     35
36
N otizen

           37
VERSCHIEDENE KRANKHEITSPHASEN ERFORDERN
     UNTERSCHIEDLICHE INFORMATIONEN

     Hat Ihnen diese Broschüre gefallen?                                                        DIAGNOSE MS − UND NUN?   1                                D I AG N O S E M S – Z U R E C H T KO M M E N I M A L LTAG   2

     Es liegen weitere für Sie bereit, in der
     Praxis Ihres Neurologen und zum Bestel­
     len oder Download auf MS-life.de
         Mit den jeweiligen Broschüren
     dieser Reihe sollen Ihnen genau die
     Informa­tionen zur Verfügung gestellt
     werden, die für Sie in Ihrer aktuellen            MULTIPLE SKLEROSE VERSTEHEN                                                DEN ALLTAG MEISTERN
     Situation nützlich sind. Die folgende             Was ist MS und wie wird sie behandelt?                                     Nützliche Informationen und gute Ideen,
                                                                                                                                  die das Leben mit MS leichter machen

     Liste wird mit weiteren Titeln zu Spezial­
     themen laufend ergänzt.
     ➔ Auf MS-life.de finden Sie alle aktuell
     verfügbaren Broschüren im Überblick.

                                                   1                                                                          2

                                                  MULTIPLE SKLEROSE VERSTEHEN                                                DEN ALLTAG MEISTERN
                                                  Was ist MS und wie wird sie                                                Nützliche Tipps und gute Ideen, die
                                                  behandelt?                                                                 den Alltag mit MS leichter machen
                                                  Hier erfahren Sie mehr über die                                            Diese Broschüre handelt vom Umgang
                                                  Erkrankung, typische Symptome,                                             mit der MS in der Familie, auf Reisen
                                                  Diagnose und Therapiemöglich­                                              oder im Beruf. Sie enthält zudem
                                                  keiten.                                                                    viele Vorschläge für sportliche Aktivi-
                                                                                                                             täten und Entspannungsmethoden.

38
DIE MS AKZEPTIEREN UND NACH EIGENEN VORSTELLUNGEN LEBEN   3                                         KRITISCHE PHASEN ÜBERWINDEN   4                                                     THERAPIE OPTIMIEREN   5

     MEINEN EIGENEN WEG GEHEN                                                MEINE STÄRKEN ERKENNEN                                                  RECHTZEITIG AUF
     Informationen und Anregungen für ein                                    Wie man Krisen bewältigt                                                VERÄNDERUNGEN REAGIEREN
     selbstbestimmtes Leben mit MS                                           und gestärkt daraus hervorgeht
                                                                                                                                                     Die Therapie an die aktuelle Situation anpassen

 3                                                                       4                                                                       5

MEINEN EIGENEN WEG GEHEN                                                MEINE STÄRKEN ERKENNEN                                                  RECHTZEITIG AUF
Informationen und Anregungen für                                        Wie man Krisen bewältigt und                                            VERÄNDERUNGEN REAGIEREN
ein selbstbestimmtes Leben mit MS                                       gestärkt daraus hervorgeht                                              Die Therapie an die aktuelle
Diese Broschüre möchte Ihnen dabei                                      In dieser Broschüre geht es um den                                      Situation anpassen
helfen, das Leben zu führen, das Sie                                    Sinn von Krisen und welche Maß­                                         In dieser Broschüre erfahren Sie,
sich wünschen. Hier geht es darum,                                      nahmen zu ihrer Bewältigung dienen.                                     wie Sie Ihre Ziele im Blick behalten,
die Herausforderung MS anzunehmen                                       So erfahren Sie mehr über Resilienz,                                    auch wenn sich die MS unter einer
und sein Leben mit der Erkrankung                                       lernen Entspannungstechniken und                                        Therapie aktiv melden sollte.
selbstbestimmt zu gestalten.                                            erhalten zuverlässige Adressen,
                                                                        die weiterhelfen.

                                                                                                                                                                                                                            39
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                             Biogen GmbH
                             Carl-Zeiss-Ring 6 • 85737 Ismaning • www.biogen.de
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