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Schlagzeile
Stadt Leipzig
Zeitschrift der Selbsthilfe in Leipzig 01/2020
Gesundheitsamt
1
Gruppen und Angebote Hämophilie, Hämochromatose, Plasmozytom, Poliomyeli-
der Selbsthilfe in Leipzig Hauterkrankungen, Herzfehler tis, Polyamorie, Polyarthritis,
(angeborener), Herzkammer- Polygamie, Polyneuropathie,
Achalasie, ADS, ADHS, flimmern, Herzinfarkt, Herz- Progressive supranukleare
AIDS, Adipositas, Adoption, transplantation, Hirnschädi- Blickparese (PSP), Pseudo-
Akne inversa, Akustikusneu- gungen, HIV-Infektion, Hoch- xanthoma Elasticum, Psoriasis,
rinom, Alkoholabhängigkeit, begabung, Hochsensibilität, Psychische Erkrankungen,
Alleinerziehende, Allergie, Homosexualität, Hörschäden, Pulmonale Hypertonie
Alpha1-Antitrypsinmangel, Huntington, Hydrocephalus,
Alzheimer-Erkrankung, Amyo- Hypophyse Resilienz, Rheuma, Rollstuhl-
trophe Lateralsklerose (ALS), fahrer
Amputierte, Angehörige, Inkontinenz, Internetsucht,
Angelman, Angst, Anorexie, Intersexualität, Intoleranzen Sarkoidose, Scheidung,
Aphasie, Arthrose, Asexualität, Schizophrenie, Schilddrüsener-
Asperger-Syndrom, Asthma, Kanülenkinder, Kinderlähmung, krankungen, Schlafstörungen,
Ataxie, Augenerkrankungen, Kinderlosigkeit/Kinderwunsch, Schlaganfall, Schlafapnoe,
Auszubildende, Autismus Kleinwuchs, Krebs, krebs- Schmerzen, Schmetterlings-
kranke Kinder, Kunstlicht- flechte, Schmetterlingskinder, Foto:
Balint, Bauchspeicheldrüse, Unverträglichkeit Schuppenflechte, Schwanger- Matthew Tkocz,
Beziehungsabhängigkeit/-stö- schaftsabbruch, Schwer- Unsplash
rung, Bipolare Störung, Binge Lebererkrankungen, Leber- hörige, Schwule Menschen,
Eating, Bisexualität, Blinde, transplantierte, Legasthenie, Seelische Probleme, Seh- Sehr geehrte Leserinnen und Leser,
Borderline, Borreliose, Bulimie Lesbische Menschen, behinderte, Sex- und Liebes-
Leukämie, Levine-Critchley- süchtige, Sexueller-Miss- gemeinschaftliche Selbsthilfe macht Hoffnung. Demnach waren
Chiari Malformation, Syndrom, Lichtgesundheit, brauch, Sexueller Missbrauch wir uns unsicher, ob alle Selbsthilfegruppen nach der Zeit der
Chorea-Akanthozytose, CIDP, Lipödeme, Lungenerkrankungen, in DDR-Heimen, Sexuelle Kontaktbeschränkungen im Frühjahr diesen Jahres noch bestehen.
Colitis ulcerosa, Coming-out, Lungentransplantierte, Lupus Orientierung, Sklerodermie,
COPD, Cystische Fibrose, Erythematodes, Lymphangio- Skoliose, Sorgerecht, Soziale Erfreut hörten wir von sehr vielen Gruppen, die ihre Arbeit nie
Co-Abhängigkeit leiomyomatose (LAM), Phobie, Spaltträger, Spiel- unterbrochen hatten. Auch Gruppen, die erst kurz zuvor gegründet
Lymphödeme, Lymphome sucht, Spina bifida/Hydro- wurden, überstanden diese Zeit meist gut: Um im Kontakt zu
Darmerkrankung, Defibrilator- cephalus, Sprachstörungen/ bleiben, wurden Postkarten geschrieben, einige haben telefoniert
Implantation, Deletions- Magersucht, Manisch- Sprachfehler, Sternenkinder, oder gechattet, andere sind gemeinsame spazieren gegangen.
syndrom 22q11, Demenz, depressive Erkrankung, Marfan- Stillen, Stimmenhören,
Depression, Diabetes, Syndrom, Medikamentenab- Stomaträger, Studenten, Manche Gruppen nehmen neue Aktivitäten aus dieser besonderen
Dialyse, Down-Syndrom, hängigkeit, Messie-Syndrom, Sucht, Suizid, Syringomyelie Zeit mit in ihr eigentliches Programm auf. Selbsthilfe bleibt kreativ,
Drogen, Dyskalkulie, Dystonie Mobbing im Arbeitsprozess, für Neues aufgeschlossen und steht gleichermaßen für Beständigkeit.
Morbus Basedow, Morbus Tinnitus, Tracheotomie, Trans-
Ehlers-Danlos, Ektodermale Bechterew, Morbus Crohn, plantation, Transsexualität, Selbsthilfe hat ihre Wichtigkeit nicht verloren. Nach wie vor sind
Dysplasie, Eltern, Emotiona- Morbus Wegener, Mukovis- Trauer, Trennung, Tumor neue Gruppen im Entstehen. Jetzt gibt es Treffen mit Hygiene-
le Probleme, Endometriose, zidose, Multiples Myelom, konzept. Das hört sich steril an, geht es doch in vielen Gruppen
Epilepsie, Erwerbslosigkeit, Multiple Sklerose, Muskel- Umgangsrecht, Unterstützte sehr persönlich und herzlich zu. Aber Herzlichkeit und Hygiene
Essentieller Tremor, Ess- erkrankungen, Myasthenie Kommunikation schließen sich nicht aus.
störungen, Esssucht
Narkolepsie, Nebennieren- Vaskulitis, Väter, Verlassene Wir bitten alle, mit Rücksicht aufeinander zuzugehen, die momen-
Fibromyalgie, Fetale Alkohol- erkrankungen, Neurodermitis, Eltern, Verlassene Großeltern, tane Situation zu respektieren und ihren Blick auf die vorhandenen
spektrumsstörung, Frühgebo- Neurofibromatose, nicht- Verwaiste Eltern Möglichkeiten zu richten.
rene, Frühverwaiste Eltern binäre Geschlechtsidentitä-
ten, Niemann-Pick-Syndrom, Zöliakie, Zwänge, Zystennieren Herzlichst,
Gehörlose, Geistige Behin- Nieren
derung, Genetisch bedingte Weitere Angebote, auch zu Franziska Anna Leers und Ina Klass
Erkankungen und Behinderun- Parkinson, Pankreatekto- seltenen Erkrankungen und Sozialarbeiterinnen,
gen, Geschlechtliche Identität, mierte, PCA (Posteriore junger Selbsthilfe in Leipzig und Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle der Stadt Leipzig (SKIS)
Glaukom, Granulomatose mit cortikale Atrophie), Pflegende in Sachsen auf Anfrage in der
Polyangiitis (GPA), Guillain- Angehörige, Phelan-McDermid- Selbsthilfekontakt- und Informa- Aus Gründen der Lesbarkeit verwenden wir im Folgenden vorrangig die männliche
Barre-Syndrom (GBS) Syndrom, Phenylketonurie, tionsstelle (siehe Seite 44). Schreibweise. Die Angaben beziehen sich aber auf Angehörige aller Geschlechter.
1
Wer Geduld sagt,
sagt Mut, Ausdauer, Kraft.
Marie von Ebner-Eschenbach
Inhalt
Selbsthilfe aktiv und informativ 4
Treffen von Selbsthilfegruppen mit Hygienekonzept 4
Am „Baum der Hoffnung“ gefeiert 5
Selbsthilfe – ein bunter Blumenstrauß 6
Junge Erwachsene mit Krebs Leipzig – Lucky Loser 8
Hilfe zur Selbsthilfe für Angehörige psychisch Kranker 10
Videos zum Thema gemeinschaftliche Selbsthilfe 11
Selbsthilfe international – Ein Blick über den Tellerrand 13
Junge Selbsthilfe 16
In Verbindung bleiben – Selbsthilfe in Zeiten der Kontaktbeschränkung 21
Gut gemeistert – Frauen mit Brustkrebs 21
Masken für unsere Mitglieder – Polio Selbsthilfegruppe 22
Signifikante Unterschiede: Reale Selbsthilfe versus virtuelle Selbsthilfe 22
Gemeinsam singen 23
Durchatmen und Selbstreflexion – Selbsthilfegruppe Morbus Bechterew 24
Strich durch die Rechnung – Einblicke in die Alpha-1-Selbsthilfe 26
Anonyme Alkoholiker (AA) in Kontakt während der Pandemie 27
Wir haben uns gefehlt – Selbsthilfegruppe Hirngeschädigte
nach Schlaganfall oder Unfall trifft sich wieder 29
Persönliche Erfahrung im Umgang mit Sonderregelungen
für die ärztliche Behandlung 30
Selbsthilfe für Menschen mit Traumafolgen – Konzeptidee 33
Runder Tisch der Selbsthilfe – Gelebte Selbsthilfefreundlichkeit
am Universitären Krebszentrum Leipzig 36
Neu in Leipzig 38
SKIS – Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle 44
Foto: Martin Sanchez, Unsplash
2 3
SELBSTHILFE AKTIV UND INFORMATIV
Treffen von Selbsthilfegruppen mit Hygienekonzept Am „Baum der Hoffnung“ gefeiert
Aktuell ist körperliche Nähe außerhalb des eigenen Das Tragen einer Mund-Nasen-Maske wird dringend Im Juli 2000 gründete sich unsere Selbsthilfegrup- KONTAKT
Angehörigenkreises möglichst zu reduzieren. Das empfohlen. Diese ist von den Teilnehmenden mit- pe „Hoffnung“. Heute, 20 Jahre später gibt es die
trifft auch auf die Treffen der Selbsthilfegruppen zubringen. Es kann allerdings aus gesundheitlichen Selbsthilfegruppe immer noch – und es wird sie Selbsthilfegruppe „Hoffnung“
zu. Unter bestimmten Voraussetzungen sind Gründen bzw. wenn die Personen nicht in der Lage auch weiterhin geben. Das war ein guter Grund Frau Wollschläger
Zusammenkünfte möglich, welche sich nach den dazu sind, einen solchen Schutz zu tragen, davon zum Feiern.
aktuellen gesetzlichen Regelungen richten. abgesehen werden. E-Mail: ewollsch@gmail.com
Für Sachsen finden Sie diese unter Am 25. Juli 2020 haben wir uns mit unseren
https://www.coronavirus.sachsen.de/ Im Falle einer festgestellten Infektion ist es wichtig, Gästen am „Baum der Hoffnung“ zusammenge-
amtliche-bekanntmachungen.html und für alle Personen zu benachrichtigen, die anwesend funden. Bei Kaffee und Kuchen und einem bunten Information der Redaktion: Jeder kann Pate
Leipzig unter https://www.leipzig.de/coronavirus. waren. Die Gruppe muss eine Möglichkeit zu Überraschungsprogramm haben wir es uns richtig eines neuen oder bereits gepflanzten Baumes
Kontaktnachverfolgung finden. gut gehen lassen. Viele haben mitgeholfen, diesen in Leipzig werden.
Jede Selbsthilfegruppe muss ein Hygienekonzept Tag zu gestalten.
vorhalten. Ein Musterhygienekonzept ist in der Mehr Informationen erhalten Sie in der Selbsthilfe- KONTAKT
Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle (SKIS) kontakt- und Informationsstelle (SKIS) . Der „Baum der Hoffnung“ ist eine Winterlinde
erhältlich. Dieses kann für die jeweilige Gruppe und steht am Auensee. Er ist eine Baumspende Amt für Stadtgrün und Gewässer.
angepasst werden. KONTAKT unserer Selbsthilfegruppe. Dafür sammelten wir
vor einigen Jahren Spenden. Wir wollten uns und Telefon: 0341 123-6171
Wenn möglich, sollten Gruppentreffen im Freien Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle (SKIS), anderen Menschen einen Ort geben, an dem man E-Mail: baumstarkestadt@leipzig.de
organisiert werden. Im Moment können maximal Ina Klass, Franziska Anna Leers Kraft tanken und sich besinnen kann. Wir
10 Personen an einem Treffen im öffentlichen pflanzten den Baum im Jahr 2015 anlässlich https://www.leipzig.de/freizeit-kultur-und-
Raum teilnehmen. (Stand 5. September 2020) Telefon: 0341 123-6755 unseres 15-jährigen Bestehens. Und im Jahr 2016 tourismus/parks-waelder-und-friedhoefe/
E-Mail: selbsthilfe@leipzig.de am 28. Mai war die feierliche Weihe. Auf dem spenden-und-patenschaften/
In Einrichtungen sind die Regelungen und Hygie- Widmungsschild steht „Baum der Hoffnung“. baumstarke-stadt/
nekonzepte des Träger bindend. Nicht teilnehmen www.leipzig.de/selbsthilfe
dürfen:
Foto: Selbsthilfegruppe
• Menschen mit grippalen oder grippeähnlichen
oder COVID-19-verdächtigen
Symptomen (zum Beispiel Husten, Schnupfen,
Heiserkeit, Fieber),
• Menschen, die sich in Quarantäne befinden,
• Menschen, die in den letzten 14 Tagen Kontakt
zu einem COVID-19-Infizierten hatten,
• Reiserückkehrer aus Risikogebieten, die das
Robert-Koch-Institut festgelegt hat.
Das allgemein gültige Abstandsgebot von
1,5 Meter ist von allen Teilnehmenden
einzuhalten. Dies gilt auch für den Aufenthalt im
Freien und im Sitzen. Husten- und Niesetikette
ist zu beachten und einzuhalten.
Illustration:
Susanne Gläser, "Baum der Hoffnung“
zazadesign.de
4 5
Selbsthilfe – Ein bunter Blumenstrauß
Selbsthilfe ist auf Gemeinschaft schwören.
Selbsthilfe ist auf Bühnen stehen.
Selbsthilfe ist durch Wälder gehen.
Selbsthilfe tut gut und gibt mir Kraft.
Durch sie hab‘ ich manches gerafft.
Selbsthilfe ist einander verstehen.
Selbsthilfe ist neue Wege sehen.
Selbsthilfe ist auch mal weinen.
Selbsthilfe ist mit Stolpersteinen.
Selbsthilfe gibt viele Informationen.
Das kann sicher immer wieder lohnen.
Selbsthilfe ist gemeinsam singen.
Selbsthilfe ist um Heilung ringen.
Selbsthilfe ist freudiges Lachen.
Selbsthilfe ist Hoffnung entfachen.
Selbsthilfe ist noch vieles mehr.
Mitzumachen ist nicht schwer.
Claudia Buntzel
Foto: Claudia Buntzel
Junge Erwachsene mit Krebs Leipzig – Lucky Loser*
Der Anfang Einige wollen oder können nicht zu den Treffen kommen. Sie sind zu eingespannt Foto:
in Beruf und Familie oder wohnen weiter weg. Wochenenden sind verplant mit Artem Beliaikin,
Als ich 2016 Sandra traf, war meine Krebserkrankung schon einige Jahre her. Ich Freunden, Geburtstagen und Alltag. Die Facebook-Gruppe ermöglicht es ihnen auch, Pexels (bearbeitet)
war wieder arbeiten, konnte wieder reisen, hatte einen Freund, eine neue Wohnung mit anderen in Kontakt zu treten, wenn sie das Bedürfnis haben. Wenn zum Beispiel
und ein Leben, in dem der Krebs keine Rolle mehr hätte spielen müssen. Tat er aber. die nächste Vorsorgeuntersuchung ansteht und die Angst kommt.
Dieses Erlebnis, die Angst vor einem Rückfall und die Veränderungen steckten in
mir. Eine Weile schon hatte ich versucht, eine Selbsthilfegruppe zu gründen. So ganz Warum heißen wir denn Lucky Loser?
allein war das aber schwierig. In Sandra fand ich eine Mitstreiterin.
„Was hättest Du Dich ohne Krebs nicht getraut?“ Diese Frage stellten wir am
Was bei jungen Patienten so anders ist 4. Februar diesen Jahres unseren Mitgliedern. Krebs verändert und selbst wenn er
wieder geht, nimmt er vieles mit. Das Urvertrauen, körperliche Unversehrtheit, die
Was uns verbindet, ist der Einschnitt im Leben. Viele erwischte die Diagnose in ihrem Zukunft und manchmal auch Freunde und Familie. Trotzdem berichten viele, dass der
Studium, ihrer Ausbildung, in einer frühen Berufsphase. In einer Zeit, in der man Krebs ihnen auch etwas geschenkt hat: Mut zur Veränderung. Hier einige Antworten:
beruflich noch sucht, in der man sich fest bindet, eine Familie gründet, sich mit seinen
kleinen Kindern über das Leben freut – eine Zeit des Wachsens und Veränderns. Und „Den Mut zu Veränderung gehabt zu haben.“
dann der Stillstand, die anstrengenden Therapien, die Angst und bei einigen auch das
Ende beruflicher Ziele, der Familienplanung und der Selbst- „Ich will eigentlich nichts mehr aufschieben und gehe offener mit Gefühlen um.“
ständigkeit.
„Ich bin noch im Prozess, aber ich möchte mehr Positives sehen. So habe ich
Junge Krebspatienten benötigen nicht nur Kraft für die Therapien, sondern auch dieses Jahr ein großes Glas begonnen, wo nur schöne Dinge auf einen Zettel
für die Familie und das Danach. Krebs endet oft nicht mit der letzten Chemo, der geschrieben aufbewahrt werden. Auch versuche ich anderen mit meinem
OP oder der letzten Bestrahlung. Dieser Weg geht oft viel weiter darüber hinaus. Jammern kein Energieräuber mehr zu sein. Ich versuche mehr auf meine
Das Thema Krebs begleitet viele, die eigentlich schon längst wieder im Leben Grenzen und meinen Körper zu achten.“
angekommen sind. Denn ein Zurück in alte unbeschwerte Zeiten ist manchmal
nicht oder nur schwer möglich. „Definitiv war ich durch und nach dem Krebs mutiger.“
Was wir so machen Wir können nichts gegen den Krebs selbst unternehmen. Das müssen Ärzte und
Patienten gemeinsam tun. Aber wir können diesen Mut zur Veränderung unterstützen
2016 gründeten Sandra und ich die Selbststärkungsgruppe „Junge Erwachsene mit und in all dem Verlust auch eine Hilfe sein.
Krebs Leipzig – Lucky Loser“. Wir wollten keinen Stuhlkreis, keinen Raum in einer
Klinik, wenig Verbindlichkeiten. Was wir wollten, war, junge Krebspatientinnen und Anne Werner
-patienten zu stärken für ihren Weg. Wir entschlossen uns zur Gruppengründung auf
Facebook. Das ermöglicht uns und den Mitgliedern flexibel in Kontakt zu bleiben, sich KONTAKT
unabhängig von Treffen zu vernetzen, Mut zu machen und kennenzulernen. *Anm. der Red.:
Selbsthilfegruppe „Lucky Loser“ - Junge Erwachsene mit Krebs Leipzig Lucky Loser ist
Persönlich treffen wir uns alle ein bis zwei Monate. Wir picknicken, trinken Kaffee, englisch und
grillen und schrottwichteln. Wir haben eine Spaziergruppe und eine Laufgruppe. E-Mail: treffpunkt-plus-leipzig@junge-erwachsene-mit-krebs.de bedeutet
Aktuell erreichen wir über unsere Facebookgruppe mehr als 60 Personen. Ein paar „Glückliche
Weitere über unseren E-Mail-Verteiler. Aktiv in der Gruppe sind circa zehn Personen. Facebook: www.facebook.com/groups/luckyloser Verlierer“
8 9
Hilfe zur Selbsthilfe für Angehörige psychisch Kranker Videos zum Thema
gemeinschaftliche Selbsthilfe
Unter dem Begriff „Psychoedukation“ verstehen offene Kommunikation aus, jeder kann seine
wir eine Schulung von Menschen mit einer Anliegen und Probleme in unserer Gruppe Manchmal fragen sich Selbsthilfegruppen, wie man die eigene
psychischen Erkrankung oder ihren Angehörigen. vortragen. Wir geben uns untereinander Hilfe Gruppenarbeit gestalten kann. Auf dem YouTube-Channel der
Wir wollen Wissen vermitteln und gleichzeitig den und Rat zur besseren Bewältigung von krisen- NAKOS sind zahlreiche Videos zum Thema Selbsthilfe gesammelt.
Austausch persönlicher Erfahrungen zulassen. haften Situationen. Offenheit und Respekt vor Reinschauen lohnt sich sowohl für bestehende Selbsthilfegruppen,
Um die Ursachen und den Verlauf der psychischen den Leistungen von anderen sind für uns selbst- aber auch für Gründungsinteressierte oder Fachkräfte.
Krankheiten sowie möglicher Behandlungsmetho- verständlich und tragen dazu bei, dass wir
den besser zu verstehen, hören wir Fachvorträge unsere Zukunftssorgen und Belastungen besser www.youtube.com/user/selbsthilfenakos
von Experten, diskutieren darüber und erfahren bewältigen können. Wir versuchen als Gruppe
so Rat und Hilfe. auch inhaltliche Fragen zur Förderung von
Resilienz zu bewältigen und integrieren auch
Unsere Angehörigengruppe lebt von den viel- kulturelle Höhepunkte in unseren Gruppenleben.
fältigen Erfahrungen der Betroffenen bei der
Bewältigung ihrer komplizierten Lebenssituationen. Gerd Porr
Die Sorge um jedes einzelne Gruppenmitglied
hält unsere Gruppe zusammen und stärkt unser KONTAKT
Miteinander.
WEGE e. V.,
Es ist uns besonders wichtig, dass wir unsere Selbsthilfegruppe Psychoedukation für
Betroffenheit mit anderen Angehörigen bei guter Angehörige von psychisch erkrankten Menschen
Laune und Geselligkeit (gegebenenfalls bei Kaffee
und Kuchen) teilen. Unsere Treffen finden immer Herr Porr
in einer lockeren Atmosphäre statt und wir geben c/o Wege e. V.
uns gegenseitig Halt und Unterstützung. So
versuchen wir, einerseits unsere Angehörigen Telefon: 0341 9128317
zu verstehen und andererseits unsere eigene E-Mail: info@wege-ev.de
seelische Widerstandskraft zu stärken.
www.wege-ev.de
Eine Frage, die sich durch unsere bisherigen
Treffen durchzog, war: „Wie schaffen wir es als
Menschen, die belastenden Situationen besser
zu überstehen und aus Krisensituationen gestärkt
hervorzugehen?“ Unsere Gruppe zeichnet eine
Foto: Danielle MacInnes, Unsplash
Foto: Thomas William, Unsplash
10 11
SELBSTHILFE INTERNATIONAL – EIN BLICK ÜBER DEN TELLERRAND
In Deutschland gibt es schätzungsweise 70.000 bis 100.000 Selbsthilfegruppen.
Viele Gruppen sind in größeren Dachverbänden organisiert oder anderweitig vernetzt.
342 Städte und Landkreise verfügen aktuell über eine Selbsthilfekontaktstelle.
Die gemeinschaftliche Selbsthilfe wird in Deutschland vielseitig, auch finanziell,
gefördert. Doch wie sieht es in anderen Ländern aus? Wie weit ist die europäische
oder gar internationale Vernetzung vorangeschritten? Welchen Nutzen können
einzelne Selbsthilfegruppen von einem transnationalen Austausch ziehen?
Great communication
begins with connection.* Verbreitung der Selbsthilfe in Europa
Ophra Winfrey Lange Zeit wurde angenommen, dass es Selbsthilfegruppen vorwiegend im Norden
und Westen Europas gebe. – In den südlichen Ländern werden Selbsthilfegruppen
möglicherweise nicht als solche bezeichnet oder deren Zahl schlichtweg nicht erfasst.
Die unterschiedliche Definition von gemeinschaftlicher Selbsthilfe erschwert den
zahlenmäßigen Vergleich zwischen verschiedenen Ländern zusätzlich.
In Polen zum Beispiel wird kein Unterschied zwischen einer Nichtregierungs-
organisation und Selbsthilfe gemacht, wodurch man 13.000 Selbsthilfe-Initiativen
zählt. Anderseits gibt es jedoch nur eine Selbsthilfekontaktstelle. Das Fehlen von
Kontaktstellen scheint typisch für die ehemaligen sozialistischen Länder, wohingegen
vor allem nach 1989 Selbsthilfegruppen zahlreich entstanden sind.
In skandinavischen Ländern wird häufig kein Unterschied zwischen ehrenamtlichem
Engagement und Selbsthilfe gemacht. In Norwegen entwickelt man mittlerweile
immerhin einen Plan, wie Selbsthilfe mehr gefördert werden kann.
Deutschland ist in Europa Tabellenführer in der Verbreitung von Selbsthilfegruppen
und -kontaktstellen. Bezogen auf die Einwohnerzahl (ca. 81,2 Mio. mit Stand 2019), Quelle: Statistisches
zählt man hier zwei- bis dreimal mehr Selbsthilfegruppen als zum Beispiel in der Bundesamt
Schweiz.
England galt in den 90er Jahren als Vorreiter in der Selbsthilfeunterstützung. Heute
wird die Arbeit der Selbsthilfekontaktstellen in England von Büros für ehrenamtliche
Arbeit übernommen.
Europäische und weltweite Vernetzung
In der Suchtselbsthilfe gab es beispielsweise schon in den 60er Jahren erste europäi-
sche Vernetzungsversuche durch katholisch geprägte Abstinenzvereine. Ein weiterer
Anlauf verschiedener, vorwiegend europäischer Suchtselbsthilfeverbände zur Koope-
ration folgte 1985. 2003 wurde dann schließlich das EMNA-Netzwerk gegründet, das
heute aus 14 Sucht-Selbsthilfeorganisationen aus zehn europäischen Ländern be-
steht (EMNA: European Mutual Help Network For Alcohol Related Problems).
Anhand von EMNA lässt sich erkennen, dass Vernetzung der Selbsthilfe den
Betroffenen auch Mitsprache in der gesellschaftlichen Gestaltung geben kann.
Denn das Netzwerk ist mit Sitz und Stimme im sogenannten EU-Forum „Alkohol und
Gesundheit“ vertreten und unterhält gute Kontakte zur Weltgesundheitsorganisation
WHO (World Health Organization).
* Deutsch: Gute Kommunikation beginnt mit Verbindung.
(Im weiteren Sinne kann mit Verbindung auch Netzwerken gemeint sein.) Foto: Jakob Owens, Unsplash
12 13
Ein Beispiel für die weltweite Verbreitung eines für viele Suchterkrankte hilfreichen
Selbsthilfekonzepts sind die Anonymen Alkoholiker. 1935 gegründet, ist diese
Selbsthilfeorganisation mittlerweile nach eigenen Angaben mit 120.000 Gruppen
in 180 Ländern vertreten.
Besonders große Relevanz hat die länderübergreifende Vernetzung für Menschen
mit seltenen Erkrankungen. In der Europäischen Union gilt eine Krankheit als selten,
wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Schätzungen
zufolge leiden in Deutschland vier Millionen Menschen an einer von mindestens
6.000 seltenen Erkrankungen. Jedes Jahr finden am „Internationalen Tag der Seltenen
Erkrankungen“ weltweit zahlreiche Veranstaltungen zum Thema statt. Des Weiteren
gibt es den europäischen Dachverband EURODIS (Rare Diseases Europe), welcher
Selbsthilfeorganisationen aus 72 Ländern zusammenbringt. EURODIS betreut zum
Beispiel die online-Plattform RareConnect, wo sich Betroffene und Angehörige
international in einem Forum austauschen können. Es werden Moderatorinnen und
Moderatoren eingesetzt, um Sprachbarrieren zu vermeiden. Weltweit vertritt der RDI
(Rare Diseases International) Menschen mit seltenen Erkrankungen aus 100 Nationen.
Themenunabhängig möchte die in Berlin ansässige NAKOS (Nationale Kontakt-
und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen)
mit dem Hashtag #selfhelpeurope die europäische Vernetzung der gemeinschaftlichen
Selbsthilfe in sozialen Medien fördern.
Nutzen von transnationalem Austausch Links zu europäischen und internationalen Netzwerken Foto:
Shane Rounce,
Besonders in Grenzregionen bietet es sich an, mit Selbsthilfegruppen aus Nachbar- • EMNA-Netzwerk (European Mutual Help Network For Alcohol Related Problems) Unsplash
ländern in Kontakt zu kommen. Durch die Digitalisierung ist heute auch ein Austausch www.emna.org
über größere Distanzen leicht möglich. Im Kontakt mit Selbsthilfeaktiven aus anderen • Alcoholics Anonymous (Anonyme Alkoholiker)
Kulturen lässt sich die Wahrnehmung und Bewertung der eigenen Erkrankung sowie weltweit www.aa.org | europaweit: www.alcoholics-anonymous.eu
der Selbsthilfe um neue Perspektiven erweitern. Manchmal lassen sich andere • EURODIS https://www.eurordis.org
Behandlungsansätze entdecken, die es im eigenen Land nicht gibt. Im Austausch mit • Rare Connect www.rareconnect.org/de
weniger privilegierten Regionen der Welt kann auch eine größere Wertschätzung und • RDI (Rare Disease International) www.rarediseasesinternational.org
Dankbarkeit für die Leistungen des deutschen Gesundheitssystems entstehen, wenn
man erfährt, mit welch einfachen Mitteln andere Menschen sich behelfen müssen. Verwendete Quellen
Andererseits kann die transnationale Kommunikation auch ermutigen, sich im eigenen
Land noch mehr für die eigenen Rechte und Bedürfnisse einzusetzen, zum Beispiel • www.nakos.de/informationen/fachwissen/deutschland
wenn beim Nachbarn zu sehen ist, dass dort die Selbsthilfeförderung besser • www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/
aufgestellt ist oder das Fachpersonal Selbsthilfegruppen bewusst als eine Säule seltene-erkrankungen.html
der Behandlung wahrnimmt. Umgekehrt ist es auch ein stärkendes Gefühl, eigene • www.eurordis.org/who-we-are
positive Erfahrungen aus der Selbsthilfe für Selbsthilfegruppen und -aktive aus • www.eurordis.org/de/content/rareconnect
anderen Ländern nutzbar zu machen. Dadurch rücken die eigenen Fähigkeiten • www.rarediseasesinternational.org/
wieder mehr in den Fokus, die durch Erkrankung und Behinderung verloren • www.dag-shg.de/aktuelles/nachrichten/var@nakos/key@7036
gegangen schienen. Nicht zuletzt ist internationaler Austausch auch ein Akt der • Peter Gelen: „Selbsthilfeunterstützung in Europa – Ein Überblick“
Völkerverständigung und ein Baustein der europäischen Integration. Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG) e. V.:
Selbsthilfegruppenjahrbuch 2004, Gießen
Haben Sie oder hat Ihre Selbsthilfegruppe Erfahrungen mit internationalem Austausch? • Lanfranconi u. a. (Herausgeber): „Gemeinschaftliche Selbsthilfe in der Schweiz“,
Dann wenden Sie sich gerne an die Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle. Wir Hogrefe 2017, Bern
freuen uns, mehr über die internationalen Verbindungen Leipziger Selbsthilfeaktiven • Heinz-Josef Janßen: „Sucht-Selbsthilfe — europaweit vernetzt“,
zu erfahren und an andere Interessierte weiterzugeben. Gerne können Sie auch in der Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG) e. V.:
nächsten Schlagzeile einen eigenen Artikel zum Thema einbringen. Selbsthilfegruppenjahrbuch 2015. Gießen 2015
• Alcoholics Anonymous: “A.A. Fact file“
B., eine Selbsthilfeaktive General Service Office of Alcoholics Anonymous. 2018
14 15
Junge Selbsthilfe – Sowieso!
Gemeinsame Erklärung der Teilnehmenden des Bundestreffens Junge Selbsthilfe
vom 25. bis 27. November 2016 in Heidelberg
Wir sind junge Menschen und in der Selbsthilfe aktiv. Wir engagieren uns zu Themen wie ADS,
Ängste, angeborene Herzfehler, Arthrogryposis, Autismus, chronische Darmerkrankungen, Crystal-
Abhängigkeit, Depression, Hirntumor, HIV, Hörschädigung, Huntington, Krebs, Legasthenie und
Dyskalkulie, Lip-Lymphödem, Magersucht, Multiple Sklerose, Muskelerkrankungen, Psychiatrie-
erfahrungen, Rheuma, sexuelle und geschlechtliche Vielfalt, Spina bifida, Stottern, Sucht, Zöliakie,
Zwänge – als Betroffene oder Angehörige, manche in kleinen Selbsthilfegruppen, andere in großen
Verbänden.
Bei aller Verschiedenheit eint uns, dass wir aufzeigen wollen, wie hilfreich gemeinschaftliche
Selbsthilfe für junge Menschen sein kann. Wir haben in unseren Selbsthilfegruppen Orte gefunden,
wo wir verstanden und so akzeptiert werden, wie wir sind. Wir haben entschieden, das was uns
bewegt, nicht als Problem zu sehen, sondern als eine Herausforderung, die wir gemeinsam mit
anderen angehen wollen. Uns eint auch, dass wir ein neues, „buntes“ Bild von Selbsthilfe leben.
Mitglieder der AG Junge Selbsthilfe in Leipzig, Foto: LRmotto
Wir setzen uns ein für eine tolerante Gesellschaft und dafür, dass alle (jungen) Menschen – egal mit
JUNGE SELBSTHILFE welchen Herausforderungen sie konfrontiert sind – ohne Diskriminierung und Stigmatisierung leben
können.
JuSe – Gemeinsame Erklärung
Junge Selbsthilfe in Leipzig „Junge Selbsthilfe – Sowieso!“ Uns ist wichtig, dass junge Menschen in der Selbsthilfe sichtbar sind und ihr Engagement bekannter
wird. Wir wünschen uns eine stärkere themen- und institutionsübergreifende Vernetzung von jungen
In den letzten Jahren interessieren sich immer Wussten Sie, dass junge Menschen aus Selbst- Menschen in der Selbsthilfe. Wir wünschen uns auch einen Dialog zwischen den Generationen in der
mehr junge Menschen für die gemeinschaftliche hilfegruppen, -kontaktstellen und -vereinigungen Selbsthilfe und die Bereitschaft voneinander zu lernen. Junge Menschen wollen sich ausprobieren,
Selbsthilfe. Sie gründeten eigene Gruppen, zum aus ganz Deutschland auf den „Bundestreffen sich selbst vertreten und ihre eigenen Wege in der Selbsthilfe finden.
Beispiel zum Thema Depression, Essstörungen Junge Selbsthilfe“ zusammenkommen?
oder Eltern mit chronisch kranken Kindern. Wir fordern:
Es gibt viel Zeit zum Vernetzen, Austauschen
Darüber hinaus organisieren sich junge Selbst- und Ausprobieren. Es wird viel gelacht, diskutiert • mehr Mitsprache von jungen Menschen in der Selbsthilfe.
hilfeaktive in der „JuSe – Arbeitsgemeinschaft und auch konzentriert gearbeitet. So entstand
Junge Selbsthilfe Leipzig“. Sie treffen sich beim Bundestreffen 2016 eine Gemeinsame • Akzeptanz für die junge Selbsthilfe und die Betroffenen selbst in der Gesellschaft.
regelmäßig zum Austausch und laden ein zum Erklärung, in der die jungen Aktiven ihre Wünsche
„Stammtisch Junge Selbsthilfe“. und Vorstellungen für eine junge Selbsthilfe in • gleiche Rechte und Teilhabe von Fachkräften, den Medien und der Politik,
Deutschland formulierten. Darin fordern sie dass sie uns respektvoll und auf Augenhöhe begegnen.
Interessierte bis 35 Jahre können vorbeischauen, einen Dialog zwischen den Generationen in der
diskutieren und sich informieren. Wo und wann Selbsthilfe, mehr Mitsprachemöglichkeiten und • eine offenere, flexiblere und bedarfsgerechte Förderung, die Projekte von jungen Menschen
die Treffen aktuell stattfinden, erfährt man in der mehr Aufklärung über Selbsthilfe. Seitdem haben ermöglicht – auch bei sozialen Themen.
Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle (SKIS). sich viele junge und ältere Menschen aus Selbst-
hilfegruppen und der Selbsthilfeunterstützung der • ausreichende Mittel für Selbsthilfekontaktstellen, damit sie junge Menschen bei ihren
KONTAKT Erklärung angeschlossen. Auch Sie sind herzlich Selbsthilfeaktivitäten unterstützen können.
eingeladen, die Junge Selbsthilfe zu unterstützen.
Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle (SKIS) • mehr Aufklärung über Selbsthilfe in Bildungseinrichtungen, in der Gesundheitsversorgung
Ina Klass, Franziska Anna Leers www.nakos.de/themen/junge-selbsthilfe/ und überall dort, wo junge Menschen zu erreichen sind.
gemeinsame-erklaerung
Telefon: 0341 123-6755 Heidelberg, 27. November 2016
E-Mail: selbsthilfe@leipzig.de
www.leipzig.de/selbsthilfe Wir laden alle jungen Menschen in der Selbsthilfe ein, sich dieser Erklärung anzuschließen –
sowie alle anderen, die sich mit ihnen solidarisieren möchten.
Quelle: https://www.nakos.de/data/Texte/2016/NAKOS-Bundestreffen-Gemeinsame-Erklaerung.pdf
16 17Treffen der Jungen Selbsthilfe Stempel
in Sachsen „Junge Selbsthilfe“
Das Treffen der sächsischen Jungen Selbsthilfe Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle
wurde auf 2021 verlegt. Die Selbsthilfekontakt- zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfe-
und Informationsstelle (SKIS) wird den Termin gruppen (NAKOS) hat ein Logo entwickelt, das
rechtzeitig bekannt geben. helfen soll, die Aktivitäten für junge Menschen
in der Selbsthilfe besser als solche (wieder) zu
erkennen. Das Logo kann zum Beispiel auf
Lebensmutig. Junge Selbsthilfe Blog Webseiten und Flyern von jungen Gruppen oder
für Veranstaltungen zu dem Thema verwendet
Junge Erwachsene aus unterschiedlichen Selbst- werden. Die digitalen Dateien kann man sich
hilfezusammenhängen schreiben über ihre Er- kostenfrei von der NAKOS zuschicken lassen.
fahrungen mit Selbsthilfe, über ihre Erkrankungen
und Themen. Die Autorinnen und Autoren möch- KONTAKT
ten sich als Netzwerk sichtbarer machen. Sie be-
richten davon, wie hilfreich ihnen ihr Engagement NAKOS
in der Selbsthilfe ist. Möchtest du dich an diesem Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur An-
Blog beteiligen oder mehr erfahren? Dann schau regung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
gern auf www.junge-selbsthilfe-blog.de.
Telefon: 030 31018980
KONTAKT Fax: 030 31018970
E-Mail: selbsthilfe@nakos.de
E-Mail: jungeseite@nakos.de
www.nakos.de
www.junge-selbsthilfe-blog.de
Abendliches Onlinetreffen
Über den Blog „Lebensmutig“ kann man derzeit
mittwochs, freitags und sonntags an Online-
Meetings teilnehmen. Bei den ersten Meetings
waren Mitarbeitende der NAKOS dabei.
Mittlerweile finden die virtuellen Treffen ohne sie
statt. Das Online-Meeting läuft ähnlich wie ein
Treffen vor Ort ab: Es gibt eine Moderation. Am
Anfang steht ein „Blitzlicht“. Man kann sich kurz
vorstellen und seine Themen einbringen. Dann
geht es schon los. Hast auch du Lust, mal so ein
Meeting auszuprobieren, dann melde dich über
unten stehenden Kontakt.
Kontakt
E-Mail: junge-selbsthilfe@nakos.de
www.junge-selbsthilfe-blog.de/
aenderung-der-abendlichen-onlinetreffen
Foto: Nick Fewings, Unsplash
18 19IN VERBINDUNG BLEIBEN – SELBSTHILFE IN ZEITEN
DER KONTAKTBESCHRÄNKUNG
Selbsthilfegruppentreffen konnten im Frühjahr und zum Sommeranfang 2020 auf-
grund der Kontaktbeschränkungen nicht stattfinden. Andere Wege wurden für den
Austausch genutzt. Neues wurde ausprobiert, wie zum Beispiel Gruppenchat oder
Videokonferenz. Manche haben entdeckt, dass ein Treffen im Freien zu zweit, zu dritt
oder mit der ganzen Gruppe eine gute Ergänzung des Gruppenlebens sein können.
Für einige Menschen war diese Zeit wiederum sehr schwierig, da sie mit Ängsten
bezüglich ihrer eigenen Erkrankung oder des Alleinseins seelisch sehr belastet sind.
Auch wenn mit den neuen Medien neue Erfahrungen gemacht wurden, die man nicht
mehr missen möchte, ist die eindeutige Botschaft der Leipziger Selbsthilfegruppen:
Die persönlichen Begegnungen bei den Gruppentreffen sind durch nichts zu ersetzen.
Nachfolgend einige Erfahrungen.
Gut gemeistert – Frauen mit Brustkrebs
Wir, die Ansprechpartnerinnen der Selbsthilfegruppe, haben gleich zu Beginn der
Kontaktbeschränkungen an alle Gruppenmitglieder geschrieben. Alle, die Sorgen
haben, können und dürfen uns anrufen. Das haben auch einige genutzt. Videotechnik
ist nicht unser Ding.
Auch in den nächsten zwei Monaten schrieben wir wieder alle Gruppenmitglieder an.
Wir fragten, wie es allen geht, jede möge auf sich aufpassen und es sich gut gehen
lassen. Die meisten von uns sind gut zurechtgekommen und waren recht froh
darüber. Aber wir haben uns auch zu zweit zum Spaziergang und zum Reden
getroffen. Das war wichtig. Ansonsten sind wir ständig in Bewegung und haben
weiter Pläne.
Die vom Juni verschobene Kräuterwanderung holten wir im Juli nach. Beim dazu-
gehörigen Kräuterfrühstück übten wir erstmals den Abstand. Aber auch das war kein
Problem.
Im August 2020 planten wir einen Vortrag zum Thema Fatigue. Dabei war es schwierig,
einen Raum zu finden, bei dem die Abstandsregeln eingehalten werden konnten.
Aber es findet sich immer eine Lösung.
KONTAKT
Allianz gegen Brustkrebs e. V., Regionalgruppe Sachsen
Angelika Behrens
E-Mail: sachsen@allianz-gegen-brustkrebs.de
Maritta Adam
Telefon: 0160 6528773 oder 0341 46652379
Foto: Babara Weiß,
www.allianz-gegen-brustkrebs.de
Polio Selbsthilfegruppe,
Regionalgruppe Leipzig
20 21Aktivitäten dieser Art müssten in den virtuellen uns nicht ausgegrenzt und isoliert fühlen. Reale
Raum verlagert werden. Dies ist jedoch aus Treffen sind uns sehr wichtig. Selbstverständlich
mehreren Gründen kein adäquater Ersatz. müssen hierbei Hygiene- und Abstandsregeln
eingehalten werden – so, wie auch in anderen
Online-Angebote können Lebensbereichen.
Präsenzveranstaltungen nicht ersetzen
Den Organisatoren blieb in der Zeit der stärkeren
Die Corona-Krise hat dazu geführt, dass die Kontaktbeschränkungen, sich (auf eigene Kosten!)
Verlagerung von Aktivitäten in den virtuellen Raum mit den technischen Hürden auseinanderzusetzen
häufig als neuer Normalzustand betrachtet wird. oder ab und zu zum Telefonhörer zu greifen. Dies
Auch im Bereich der Endometriose wird teilweise war eine enorme Belastung für uns.
Illustration: visuals, Unsplash
gefordert, Selbsthilfe-Angebote nun virtuell zu
gestalten. Was großen Institutionen mit dem Abschließend sei außerdem nochmals betont:
Masken für unsere Mitglieder – Das Angebot wurde gerade an unsere Mitglieder entsprechenden finanziellen Hintergrund gut Virtuelle Selbsthilfegruppen sind für uns keine
Polio Selbsthilfegruppe formuliert, als in Sachsen als erstem Bundes- gelingt, ist für ehrenamtliche bzw. gemeinnützige wirklichen Selbsthilfegruppen. Sie dienen unserer
land die Initiative für eine Maskenpflicht ergriffen Zusammenschlüsse wie den Endometriose Erfahrung nach eher der Kontaktvermittlung und
Unser einziges Treffen in diesem Jahr hat es nur wurde. Praktisch über‘s Wochenende mussten die Dialog e. V. jedoch schon wegen fehlendem können nur schwer das Zwischenmenschliche
durch Zufall gegeben. Traditionell treffen wir uns Mund-Nasen-Masken bei Jedem und Jeder vor- Budget kaum realisierbar. ersetzen. Auch Erkrankte dazu zu motivieren,
nach der Winterpause (Januar und Februar) im- handen sein. Zaubern konnten wir nicht. Aber die zu erleben, wie andere Betroffene mit ihrer
mer jeden dritten Montag im Monat. Das wäre in ersten Masken wurden zu diesem Zeitpunkt be- Natürlich kann die Endometriose-Selbsthilfe Situation umgehen, wird bei der reinen virtuellen
diesem Jahr das erste Mal am 16. März gewesen. reits genäht. Letztendlich versandten wir kurzfris- vorhandene Kanäle in den sozialen Medien Kommunikation erschwert.
Aber wegen einer Terminverschiebung mussten tig insgesamt 70 Masken (zwei pro Mitglied) per nutzen, um den Kontakt untereinander aufrecht-
wir den März-Termin um eine Woche vorverlegen. Post – für unsere Mitglieder natürlich kostenlos. zuerhalten. Reale Treffen bleiben aus mehreren KONTAKT
Somit konnten wir u. a. bereits zum Thema Gründen jedoch weiterhin unabdingbar. Zunächst
Corona informieren, ohne zu ahnen, dass noch in Barbara Weiß verfügen einige Betroffene nicht über einen Endometriose Dialog e. V.
der gleichen Woche die ersten Einschränkungen Internet-Zugang. Doch selbst, wenn der Zugang Liane
in Kraft treten sollten. KONTAKT vorhanden ist, lässt sich in den eigenen vier
Wänden nur schwer ein Zeitfenster für virtuelle Telefon: 0152 23669161
Da sich unser Treffpunkt in einem Seniorenheim Bundesverband Polio e. V., Selbsthilfetreffen schaffen. Auch die nötige Ruhe E-Mail: info@endo-dialog.de
befindet und unsere Gruppe relativ groß ist, Regionalgruppe Leipzig und Rückzugsmöglichkeiten fehlen hier oft.
treffen uns diese Maßnahmen besonders hart. Frau Weiß Eine ähnliche Problematik ergibt sich im Übrigen www.endo-dialog.de
Denn auch zum jetzigen Zeitpunkt wissen wir für die Organisatoren, die aktuell versuchen, ent-
nicht, wann wir uns unter den momentanen Telefon: 034202 59829 sprechende Lösungen umzusetzen. Beide Seiten
Bedingungen wiedersehen können. E-Mail: weiss.delitzsch@web.de sind in der Regel schlicht überfordert, obwohl das Gemeinsam singen
eigentliche Ziel der Selbsthilfe Entlastung ist.
Um den Kontakt nicht ganz abreißen zu lassen, www.polio-leipzig.de Ich singe gern – es gibt Chöre. Für Frauen,
sind E-Mail-Nachrichten eine gute Möglichkeit. Ein reales Treffen wirkt sich positiver auf das Männer, Kinder, professionelle und laienhafte,
So konnten zum Beispiel auch Nachrichten psychische Wohlbefinden aus als ein Online- in Kirchen, Schulen, im Rundfunk, in Ortschaften,
weitergeleitet werden, mit der die SKIS (Selbst- Meeting. Die Kommunikation ist bei echten in Vereinen.
hilfekontakt- und Informationsstelle) in Leipzig uns Signifikante Unterschiede: Zusammenkünften weitaus tiefgründiger. Außer-
als Selbsthilfegruppe informierte. Nur knapp zwei Reale Selbsthilfe versus dem besteht kein Risiko von Datendiebstahl, wie Aber wo gehe ich hin, wenn ich einfach nur
Drittel unserer Mitglieder verfügen über eine dies bei der Kommunikation über Online-Kanäle singen will und Menschen begegnen möchte,
virtuelle Selbsthilfe
E-Mail-Adresse. Die anderen erhielten wichtige durchaus der Fall sein könnte. um mit ihnen über mich und meine Familie,
Informationen über den Postweg. die berufliche Tätigkeit oder Lebenssituation
Der Endometriose Dialog e. V. hat es sich zum Ziel Rückkehr zur Normalität zu reden – und auch über meine Ängste,
Eine gute Gelegenheit, die Mitglieder unserer gesetzt, die Situation von Frauen mit Endometriose- Hoffnungen, Krankheiten?
Gruppe zu unterstützen, hat sich ergeben, als die Erkrankung zu verbessern. Ein Schwerpunkt ist Besonderer Dank gebührt in diesen Zeiten den
Maskenpflicht eingeführt wurde. Schon als das hierbei die Organisation und Durchführung von ehrenamtlich Engagierten, die seit Jahren das Ich suchte und fand Matthias Meyer und die
noch diskutiert wurde, hatten wir eine Möglichkeit Selbsthilfetreffen. Aufgrund der Corona-Pandemie Leitbild der Selbsthilfe leben und sich die Selbsthilfegruppe „Gemeinsam Singen“! Er
gefunden, Masken in größerer Menge zu konnten Veranstaltungen dieser Art jedoch nicht gesellschaftliche Anerkennung entsprechender gründete die Gruppe im letzten Herbst für
bestellen. mehr stattfinden. Es mehrten sich Stimmen, Angebote hart erarbeitet haben. Wir möchten Menschen in Krisensituationen und/oder mit
22 23Foto: Ryk Naves, Unsplash
Durchatmen und Selbstreflexion –
Selbsthilfegruppe Morbus Bechterew
Über Nacht legte sich eine große Stille über Geduld, Vernunft und Zeit macht
das Land, das öffentliche Leben drohte einzu-
schlafen, wenn man mal die hektischen Aktionen möglich die Unmöglichkeit.
im Gesundheitswesen außer Betracht lässt. Es
war fast wie im Märchen von Dornröschen. Keine Simon Dach
Gruppentherapien, keine Treffen im großen und
chronischen Erkrankungen. Aus anfangs zwei kleinen Kreis. Nur noch das Telefon und das Inter-
Interessierten wuchs unsere Gruppe stetig an. net. Warum, muss ich an dieser Stelle nicht weiter
Regelmäßig kommen fünf bis acht Menschen ausführen. Wer nicht mehr im Berufsleben stand,
verschiedenen Alters und verschiedener beruf- musste sich eine an die Situation angepasste
licher Hintergründe mit ihren „Rucksäcken des Tagesstruktur schaffen. Wer da kein Hobby hat,
Lebens“ hier zusammen. Neben dem Singen keine familiären Verpflichtungen, fühlt sich schnell
nehmen wir uns Zeit zum Kennenlernen, zum wie in einer ungewollten Isolation. Der Staat
Austausch über den Alltag und auch über Krisen, befand, dass ich zur gefährdeten Bevölkerungs-
die es zu bewältigen gibt. gruppe gehöre; na klar, im Alter von 71 Jahren
und dann noch eine rheumatische Erkrankung.
Dort begegne ich Menschen, die mit mir ge- Erich Kästner würde dazu nur lakonisch
meinsam die Erfahrungen machen, dass Singen bemerken: Leben ist lebensgefährlich.
heilsam ist, dass es der Seele hilft, beisammen zu
sein und einfach „nur“ zu singen ohne Noten zu Wer bis dahin intensiv in der Selbsthilfe aktiv war,
kennen und ohne den Druck eines Programms, konnte jetzt durchschnaufen; endlich mal keine
welches einstudiert werden muss. Im Mittelpunkt Termine. Auch mal „Durchatmen“ und Selbst-
steht die für Alle offene Gemeinschaft. Wie reflexionen, was nötig und was unnötig ist.
befreiend das sein kann, erlebe ich jedes Mal.
Tiefenentspannt widmete ich mich jetzt meinen
Wir treffen uns alle zwei Wochen montags Hobbys, die ich zwangsweise bisher stiefmütterlich
18:00 Uhr im Garten des Freien Kinder- behandelt hatte. Niemand störte mich bei meinen
gartens e. V. jetzt völlig anders gearteten Beschäftigungen. Brav
hielt ich mich bei notwendigen „Ausflügen“ in
Und während der Corona-Zwangspause? Da die Stadt an die verordneten Verhaltensweisen:
sang uns Matthias Lieder zu seiner Gitarre in Abstand halten, Mund- und Nasenschutz tragen,
Sprachnachrichten und wir verbanden uns so Hygienekonzeptionen beachten. Die Folge war,
ein wenig. ich handelte mir keine Infektionen ein. Ich fühlte
mich körperlich weitestgehend gesund. Las auch
Gut, dass wir es schafften, dieses Angebot zu mal bei Albert Camus nach, wie das mit der
etablieren. Ich wünsche auch neuen Interessierten Pestepidemie in Oran damals in den 40ern des
den Mut zu kommen! 20. Jahrhunderts war. Die Mitteilungen aus den
Medien zu den Verhaltensweisen im Zeichen von
Anet Kresse – dabei von Anfang an Corona speicherte ich akribisch ab und verinner-
lichte sie. Erschütternd die Darstellungen beson-
KONTAKT ders aggressiver Fälle von Corona in der LVZ; für
mich Warnung und Mahnung.
Selbsthilfegruppe „Gemeinsam Singen“
Matthias Meyer Natürlich hielt ich immer wieder telefonisch
Kontakt zu unseren Mitgliedern. Rückfragen Foto: Diego PH,
E-Mail: sehnsuchtnachsingen@gmx.de zum Gesundheitszustand haben an Bedeutung Unsplash
24 25Dort war ich auf einmal im tschechischen Netz Die damit gemachten Erfahrungen sind ganz
angemeldet, obwohl ich gar nicht die Grenze unterschiedlich. Ich glaube, es hat jede und jeder
übertreten habe. für sich einen Weg gefunden, um sich auszu-
tauschen. Für viele Freunde war der Austausch
Wir verbleiben erst mal bei Brief und Telefon, untereinander wichtig und alle konnten etwas für
solange es in Deutschland kein ordentliches, sich tun. Am Schwierigsten war es zunächst, die
bundesweites Netz gibt. Und das, befürchte ich, jeweilige Kommunikationsform heraus zu finden.
Foto: Matthias Eltze, Kathleen Rahn
wird länger dauern, als den Impfstoff gegen den Zur Auswahl standen Onlinemeetings, Skype,
Selbsthilfegrupe Morbus Bechterew
COVID-19-Virus zu finden. Zoom sowie die Telefonkonferenz. Das alles zu
koordinieren, brauchte einige Zeit. Wir haben
gewonnen. Die meisten von uns mussten sich Strich durch die Rechnung – Udo Held dann schließlich alle Online-Treffzeiten und Tele-
jetzt einen neu strukturierten Tagesablauf gestal- Einblicke in die Alpha-1-Selbsthilfe fonnummern über die Webseite von AA veröffent-
ten. Deshalb haben wir virtuelle Gruppentreffen KONTAKT licht.
und Telefonkonferenzen vermieden, blieben aber Die letzte Veranstaltung, wo wir uns noch
bei Bedarf auch per E-Mail in Kontakt. präsentieren konnten, war im Universitätsklinikum Alpha1 Deutschland e. V. Auch für Menschen, die sich aktuell im Kranken-
Leipzig zum „Tag der seltenen Erkrankungen“. Selbsthilfegruppe für Alpha1-Antitrypsinmangel- haus befanden, gab es die Möglichkeit, telefo-
Langsam, nach vielen Wochen, entspannte sich Das war vorerst das letzte Mal, wo ich direkten Betroffene Sachsen & Sachsen-Anhalt nisch mit uns in Verbindung zu treten.
die Lage im Land. Kleine Treffen konnten wieder Kontakt zu einem unserer Gruppenmitglieder Udo Held
stattfinden. Unsere Trockengymnastikgruppe hatte. Nichtsdestotrotz ist für uns ein Meeting, bei dem
wurde wiederbelebt. Die Stammtischrunde mit E-Mail: udoheld@hotmail.com man sich sieht, immer noch für einen Austausch
den jungen Leuten kam zusammen; bei der Der Alpha1-Infotag in Göttingen ist, wie alle am besten. So sind unsere Erfahrungen.
sommerlichen Wetterlage im Freien. Vor kurzem anderen Veranstaltungen, der Corona-Krise zum www.alpha1-deutschland.org
gab es sogar eine Sprecherratssitzung im öffentli- Opfer gefallen. Das Gruppentreffen im Frühjahr Jens
chen Raum. Natürlich lagen auch Teilnehmerlisten sollte im Beatles-Museum in Halle (Saale) statt-
aus. Distanz wurde gewahrt. Sogar unsere finden. Dieses Treffen und der Regional-Tag von Anonyme Alkoholiker (AA) KONTAKT
30jährige Jubiläumsfeier Ende Oktober kann Alpha Care wurde auf den Herbst verschoben. in Kontakt während der Pandemie
wahrscheinlich nun doch stattfinden, wenn auch Anonyme Alkoholiker
unter verschärften Bedingungen. Am kommenden Der Regional-Tag ist, nachdem bekannt wurde,
Wochenende geht es mit einer kleinen Gruppe dass noch lange kein Impfstoff gegen den Virus Nachdem in Sachsen der Lockdown ausgespro- Telefon: 0345 19295 oder 0157 73973012
nach Thermalbad Wiesenbad. Endlich mal wieder gefunden sein wird, bereits auf 2021 verschoben. chen wurde, war es für uns schwierig, eine Form
warmes Wasser. Bei unseren Gruppen in Leipzig Mit dem Beatles Museum warten wir noch, viel- für Zusammenkünfte zu finden. Nach Absprachen www.anonyme-alkoholiker.de/meetings/
ist so etwas vielleicht wieder im Oktober möglich, leicht klappt es ja dort wenigstens. der Gruppen untereinander sind wir so verblieben, meetingssuche (Meetingsuche)
wenn der Virus nicht zu einer nächsten Attacke dass es jede Gruppe für sich selbst entscheiden
ausholt. Bisher wurde mir kein Fall aus unserer Unsere Gruppenmitglieder halten wacker durch, konnte, wie sie in Kontakt bleibt. Die Montags-
großen Gruppe bekannt, wo sich jemand mit dem auch wenn es den Leuten, die durch die Krise so gruppe in Leipzig entschied sich für ein Skype
Virus infizierte. Vielleicht müssen wir uns doch lange zu Hause bleiben müssen, auch langsam Meeting. Für die anderen Gruppen stand ein
daran gewöhnen, dass das Auftauchen kleiner immer schlechter geht. Es ist für Viele eine Telefonmeeting über die Firma Telco zur
Herdgebiete mit dem Virus zum normalen Leben „Kopfsache“, nicht zu wissen, wann es wieder Verfügung.
gehören wird. mit dem „normalen“ Leben weitergehen kann.
Das lief bei beiden Gruppen über eine jeweilige
Klaus Vogt, Wir halten weitestgehend den Kontakt per Anmeldung, bei Telco über eine Telefonnummer mit
Gruppensprecher Telefon, WhatsApp und teilweise über Facebook. PIN. Für die Freitagsgruppe gab es zum einen die
Ich habe die Mitglieder zu einem Skype-Gruppen- Möglichkeit, sich ebenfalls über ein Telco-Meeting
KONTAKT Chat eingeladen, aber da macht uns die Technik auszutauschen oder über eine eigens eingerichtete
einen Strich durch die Rechnung. Hier in den WhatsApp-Gruppe. Darüber hinaus konnten sich
Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew, Städten mag das kein Problem sein. Aber unsere Neu-Interessierte unter Einhaltung der Sicherheits-
Landesverband Sachsen e. V. Mitglieder leben oft ländlich und haben leider maßnahmen an der Michaeliskirche treffen. Nach
Selbsthilfegruppe Leipzig nur bedingten Zugang zum Internet. Ich selber Lockerung der Kontaktbeschränkungen haben
Klaus Vogt habe es schon erfahren müssen, wenn ich in auch AA-Freunde diese Möglichkeit genutzt,
Deutschneudorf (Erzgebirgskreis) beim um sich face-to-face zu treffen.
E-Mail: k-vogt@dvmb-sn.de stellvertretenden Gruppenleiter bin.
Fotos: Dylan Ferreira, Unsplash
26 27Wir haben uns gefehlt – Leidwesen einiger Mitglieder. Es gab noch
Selbsthilfegruppe Hirngeschädigte einige, die sich danach noch auf dem Freisitz
zusammensetzten und austauschten.
nach Schlaganfall oder Unfall
trifft sich wieder Sehr schön war zu fühlen, wie sehr unseren
Mitgliedern das Gruppentreffen gefehlt hat.
Nach der langen Zeit der Pandemie haben wir Deshalb haben wir auch gleich die nächsten
uns im Juli 2020 im „Café Stein“ wieder getroffen. Termine besprochen. Unser nächstes Treffen war
Angemeldet war unsere Gruppe mit 15 Personen. dann am 1.08.2020 und führte uns zum Panometer
Wir haben uns in Sachen Hygiene gut vorbereitet. Leipzig. Nach ausführlichen Belehrungen zu
den Sicherheitsvorkehrungen gingen wir in die
Zu unserer großen Überraschung erschienen Ausstellung „Carolas Garten“.
22 Personen. Bei Kaffee und Kuchen gab es
sehr viel zu berichten. Auch drei neue Betroffene Da viele von uns schwer körperlich beeinträchtigt
waren erschienen. Diese hatten sich während sind, war es sehr schwierig, mit Mund- und Nasen-
der vorhergehenden Wochen bereits telefonisch schutz zu gehen. Es gab leider auch keine Sitz-
mit uns in Verbindung gesetzt und fühlten sich möglichkeiten, sodass einige bereits vorzeitig die
auch wohl unter uns. Deren Fragen konnten Ausstellung verlassen mussten. Schade, aber dies
weitgehend beantwortet werden. Auch die wurde uns bei der Bestellung nicht angekündigt.
Anwesenheit der Praktikantin aus der Selbsthilfe- Es war trotzdem für 20 Mitglieder ein neues Treffen.
kontakt- und Informationsstelle (SKIS) war eine
Bereicherung unseres Treffens. Sie hat uns KONTAKT
aus Sicht ihres Studiums der Sozialen Arbeit
mit guten Hinweisen weitergeholfen. Dagmar Grundmann
Der angedachte Zeitraum von eineinhalb E-Mail: grundmanndagmar31@gmail.com
Stunden war nicht einzuhalten. Nach zwei
Stunden beendeten wir unser Treffen zum www.selbsthilfe-hirnschaeden-le.de
Kein besseres Heilmittel Foto: Selbsthilfegruppe
gibt es im Leid als eines
edlen Freundes Zuspruch.
Euripides
Foto: Noah Buscher, Unsplash
Foto: Robert Wnuk, Unsplash
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