Wenn ein Schüler Krebs hat - Ein Leitfaden für Lehrer
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Impressum: Wenn ein Schüler Krebs hat … Ein Leitfaden für Lehrer Hrsg.: Schriftenreihe der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe Aktion für krebskranke Kinder e.V. – Dachverband (DLFH) und Deutsche Kinderkrebsstiftung Text: Renate Pfeifer, Leiterin Internet-Schulprojekt, Förderkreis für krebskranke Kinder und Jugendliche Bonn e.V., am Zentrum für Kinderheilkunde des Universitätsklinikums Bonn Abt. Hämatologie/Onkologie Fotos: Wir danken allen Patienten, die uns Fotos für diese Broschüre zur Verfügung gestellt haben. 3. Auflage: DLFH © 2014 Adresse: Adenauerallee 134 53113 Bonn Tel. 0228/68846-0 Fax 0228/68846-44 dlfhbonn@kinderkrebsstiftung.de www.kinderkrebsstiftung.de
Wenn ein Schüler Krebs hat … … sind Sie als Lehrer gefragt, denn Sie können dazu beitragen, dass für den Schüler schwer wiegende Schulprobleme vermieden werden.
Inhaltsverzeichnis Medizinische Informationen 6 Rückkehr in die Schule 17 Heilungschancen 7 Vorbereitung auf die Rückkehr des erkrankten Schülers 17 Symptome 8 Besonderheiten jugendlicher Schüler 18 Therapie 8 Besonderheiten großer Schulen 19 Auswirkungen der Krankheit und ihrer Behandlung 10 Thema „Krebs“ im Unterricht 20 Kinder und Jugendliche mit einem Hirntumor 11 Die Geschwister krebskranker Kinder 20 Schule und Unterricht während der Therapie 12 Wenn ein Schüler sterben muss 22 Unterricht in der Klinik 12 Trauer 22 Hausunterricht 12 Verarbeitung 23 Hauslehrer 12 Unterrichtsfächer und Unterrichtsstunden 13 Ausblick 23 Unterricht in der Heimatschule 13 Anhang 24 Kontakt zu Schüler und Elternhaus 13 Muster für einen Brief an die Schule 24 Information der Mitschüler und des Kollegiums 13 Literaturempfehlungen 26 Kontakt zur Klinik 14 Neue Medien 14 Vorsichtsmaßnahmen 15 Krisensituation 15 4
Liebe Lehrerinnen und Lehrer, wir wissen um die extremen Belastungen der Lehre- rinnen und Lehrer, aber ohne Ihre Hilfe können wir unsere Ziele nicht erreichen. Bitte schenken Sie uns Ihre Aufmerksamkeit, denn wir möchten Ihnen Informationen und vielfältige Hilfs- angebote vorstellen. Das Ziel ist eine gelungene Integration der jungen Patientinnen und Patienten in den schulischen Alltag während und nach der Therapie einer Krebserkran- kung. In Deutschland erkranken jährlich ca. 2000 Kinder und Jugendliche an Krebs. Aufgrund der großen medi- zinischen Fortschritte können heute nahezu 80% der jungen Patienten dauerhaft geheilt werden. andauernden, belastenden Therapie mit ungewissem Mit der Verbesserung der Heilungschancen wurde Ausgang. Das Leben läuft auf einmal ganz anders ab. deutlich, dass Überleben nicht alles ist. So erhält die „Wie wird es weitergehen?“ „Werde ich die Klasse Lebensqualität nach dem Ende der Behandlung eine bzw. Jahrgangsstufe wiederholen müssen?“ „Werde immer größere Bedeutung. Für einen jungen Men- ich wieder voll leistungsfähig sein?“ „Verliere ich mei- schen spielt die Schule eine besondere Rolle, denn ne Freunde?“ „Wie werden sich meine Klassenkame- sie ist für ihn Alltag und Normalität. Schule heißt Ler- raden mir gegenüber verhalten?“ „Werden die Lehrer nen für das zukünftige Leben, mit der Hoffnung auf Verständnis für mich haben?“ Diese Fragen beschäfti- ein gesundes Leben. Der Klassenerhalt ist das Ziel gen den jungen Menschen. jedes erkrankten Schülers*, welches leider nicht im- Ein ganzheitliches Therapiekonzept schließt Schule mer erreicht werden kann. Der krebskranke Schüler mit ein und fördert die Rückkehr in die „Normalität“ wird nach der Wiedereingliederung am Ende der lan- in der Hoffnung, dass physische sowie psychische gen Therapie häufig selbst beurteilen können, ob er Probleme möglichst gering gehalten werden und die Anschluss findet oder die Klasse wiederholen muss. Patienten voller Zuversicht ihre Zukunft in die Hand Aber nicht nur die Wissensvermittlung, sondern die nehmen können. sozialen Kontakte in der Schule sind für den Heran- Mit dieser Broschüre stellen wir Ihnen Informatio- wachsenden von großer Wichtigkeit. nen zu Krebs im Kindesalter und zur besonderen Situ- Mit der Diagnose einer Krebserkrankung stehen ation von erkrankten Schülern zur Verfügung, um da- die erkrankten Kinder und Jugendlichen vor einer lang mit deren Reintegration in die Schule zu erleichtern. *Aus Gründen der besseren Lesbarkeit verwenden wir bei Personen in der Regel die männliche Form. 5
Medizinische Informationen Die Bezeichnung „Krebs“ ist ein Oberbegriff für vie- die weder zutreffen noch wissenschaftlich belegbar le verschiedene Arten von bösartigen Erkrankungen, sind. die alle ihre spezifischen Eigenschaften haben, unter- Leukämien (bösartige Erkrankungen des blutbilden- schiedlich behandelt werden und auch unterschiedli- den Gewebes) und Lymphome (Erkrankungen des che Heilungschancen haben. Die Krankheit entsteht lymphatischen Systems, in dem Flüssigkeit transpor- durch eine molekulargenetische Veränderung der tiert wird, die die Abwehrstoffe des Körpers enthält) einzelnen Zelle, welche ein verändertes, unkontrol- machen zusammen den größten Anteil der Krebser- liertes Zellwachstum zur Folge hat. Dabei werden die krankungen bei Kindern und Jugendlichen aus. Unter gesunden Zellen verdrängt und in ihrer Funktion be- den soliden Tumoren kommen Hirntumoren am häu- einträchtigt. Krebs kann in Form einer Systemerkran- figsten vor, gefolgt von einigen seltener auftretenden kung (Leukämien und Lymphome) auftreten, die sich Tumoren. im Blut- oder über das Lymphsystem ausbreitet, oder Krebskranke Kinder und Jugendliche müssen in als solide Tumoren (Gewebsneubildungen), die überall spezialisierten Zentren für pädiatrische Hämatologie im Körper entstehen können. und Onkologie* behandelt werden, weil die Behand- Trotz intensiver Forschung auf diesem Gebiet weiß lung besondere medizinische Kompetenz erfordert. man heute immer noch nicht, warum Kinder an Krebs Das bedeutet auch, dass manchmal lange Anfahrts- erkranken. Deshalb gibt es über das Entstehen eine Rei- wege zum nächsten Zentrum in Kauf genommen wer- he von laienhaften und zumeist falschen Vorstellungen, den müssen. Die Behandlungen dauern ein halbes bis ein Jahr oder noch länger, wobei es immer Therapie-Pausen Daher folgende Klarstellungen: gibt, die der Patient, wenn keine Komplikationen auf- ● Krebs bei Kindern und Jugendlichen wird nicht durch menschliches Fehlverhalten ausgelöst. treten, zu Hause verbringen kann. In dieser Zeit muss sich der Patient regelmäßig zu ambulanten Untersu- ● Die Erkrankung trifft den jungen Menschen völlig unverschuldet! chungen in der Klinik vorstellen. ● Nur ganz wenige Arten von Krebs bei Kindern und Jugendlichen sind ererbt. Therapieziel: ● Eine falsche, ungesunde Ernährung ist nicht Durch die Behandlung sollen möglichst alle bösarti- Auslöser der Erkrankung. gen Zellen zerstört werden. Dazu werden zellwachs- ● Weder unbekannte Strahlungsquellen noch tumshemmende oder zellzerstörende Medikamente unterirdische Kräfte oder Wasseradern spielen gegeben, die Zytostatika, worunter man im Allgemei- bei der Entstehung eine Rolle. nen die Chemotherapie versteht. ● Krebs ist nicht ansteckend. *Dies regelt seit 2006 die gesetzliche Vereinbarung zur Be- handlung von Krebserkrankungen bei Kindern. 6
Häufigkeiten der Krebserkrankungen fahrung für die bestmögliche Behandlung sammeln im Kindesalter (in Prozent) können und steht heute international an führender Karzinome und andere Keimzell-Tumoren seltene Krebsarten Stelle hinsichtlich der Behandlungserfolge. Nahezu alle Kinder, die in deutschen Kinderkrebszentren mit Knochen- und Weich- einer bösartigen Erkrankung behandelt werden, sind teiltumoren Leukämien im Kinderkrebsregister in Mainz erfasst. Dieses regis- Leber-Tumoren triert nicht nur die Fallzahlen, sondern auch bestimm- te Auffälligkeiten (z.B. regionale Häufungen) und die Nieren-Tumoren Verläufe der Erkrankung. Retinoblastom Heilungschancen Neuroblastom Heutzutage haben krebskranke Kinder und Jugend- liche sehr gute Chancen, von ihrer Krankheit geheilt zu werden. Bei einigen Erkrankungen liegen die Hei- lungschancen sogar bei über 90 %. Allerdings müssen eine Reihe der Patienten körperliche Einschränkun- gen und psychische Belastungen in Kauf nehmen. ZNS-Tumoren Lymphome Prognose, 5 Jahres-Prognose (in Prozent) Quelle: Deutsches Kinderkrebsregister, Jahresbericht 2010 (online-Version) www.kinderkrebsregister.de Leukämien 79 Während bei den viel häufiger vorkommenden Krebs Lymphome 94 arten des Erwachsenenalters Chirurgie und Bestrah- ZNS-Tumoren 76 lung als lokale Behandlungsarten im Vordergrund ste- Neuroblastom 79 hen, ist durch die Art der Erkrankung im Kindesalter die Chemotherapie die dominante Therapiemodalität. Retinoblastom 99 Operation und Bestrahlung werden je nach Erkran- Nieren-Tumoren 94 kung zusätzlich eingesetzt. Leber-Tumoren 70 Für alle Krebserkrankungen gibt es in der Bundes- Knochen- und Weichteiltumoren 73,5 republik so genannte Behandlungsprotokolle, die von Keimzell-Tumoren 96 Studiengruppen ausgearbeitet und überwacht wer- den, d.h. überall in Deutschland werden alle Kinder Karzinom und andere seltene Krebsarten 82,5 mit einer bestimmten Krebserkrankung nach diesen 5-Jahres-Prognose für alle Krebsarten 84,3 Behandlungsprotokollen oder Leitlinien behandelt. 10-Jahres-Prognose für alle Krebsarten 81 Die Ergebnisse werden zentral ausgewertet. Auf die- Quelle: Deutsches Kinderkrebsregister, Jahresbericht 2010 (online-Version) se Weise hat man in Deutschland umfangreiche Er- www.kinderkrebsregister.de 7
Symptome stationär aufgenommen werden. Alle Patienten sind Je nach bösartiger Erkrankung führen unterschiedliche in dieser Zeit infolge der Chemotherapie blutungs- Symptome zur Diagnose. Bei den systemischen Erkran- und infektgefährdet. Bei den soliden Tumoren ist kungen, wie z.B. Leukämien oder Lymphome, überwie- meist eine Operation zur Entfernung des Tumors er- gen die Allgemeinsymptome, wie Fieber, Blässe, Blu- forderlich (manchmal sogar die Amputation eines Ar- tungen oder Knochenschmerzen. Bei soliden Tumoren mes oder Beines) und in einigen Fällen wird zusätzlich sind die Symptome von der Lage abhängig: Ein Tumor bestrahlt. Bei den meisten Krebserkrankungen wird kann sichtbar oder fühlbar sein, wenn er sich in den im Anschluss an die stationäre Akutbehandlung noch Weichteilen, im Bauchraum oder an den Knochen be- eine Dauertherapie durchgeführt, die bis zu drei Jah- findet. Hirntumoren zeigen sich meist durch Symptome ren dauern kann. Zudem müssen sich die Patienten wie Übelkeit und Erbrechen durch zunehmenden Hirn- auch nach der intensiven stationären Phase regelmä- druck, neurologische Störungen, Krampfanfälle, Verhal- ßig ambulant zu Untersuchungen und Eingriffen in der tensstörungen oder verminderte Schulleistungen. Bei Klinik einfinden. den soliden Tumoren ist es wichtig, die Behandlung zu Eine Remission (befundfreier Zustand) ist erreicht, beginnen, bevor sich Metastasen (Tochtergeschwülste) wenn keine Anzeichen der bösartigen Erkrankung gebildet haben. Die Prognose wird deutlich schlechter, mehr nachweisbar sind. Gleichwohl muss die Behand- wenn der Tumor sich bereits im Körper ausgebreitet lung fortgesetzt werden, weil die Erfahrung gezeigt hat. Bei den Leukämien spielt dies eine untergeordnete hat, dass erst nach einer bestimmten Zeit und Dosis Rolle, da es sich bereits vom Ursprung her um eine ge- die Krebszellen und auch die nicht sichtbaren Meta- neralisierte Erkrankung handelt. stasen beseitigt sind. Tritt die Erkrankung trotz The- Informationen zu einzelnen Krebserkrankungen bei rapie nach einiger Zeit erneut auf, erleidet das Kind Kindern erhalten Sie beim DLFH-Dachverband/Deut- also einen Rückfall (Rezidiv), kann es zwar nochmals sche Kinderkrebsstiftung (Adresse s. Impressum). behandelt werden, die Heilungschancen sind dann jedoch deutlich vermindert. Bei manchen Erkrankun- Therapie gen, insbesondere bei Auftreten eines Rezidivs, wer- Nahezu alle Kinder erhalten eine intensive Chemothe- den Hochdosis-Therapien (mit Stammzellsupport) rapie, für die sie einen dauerhaften zentralen Venen- eingesetzt. In einzelnen Fällen kann eine Stammzell- katheter (Port oder Broviac®) gelegt bekommen. Die transplantation (Knochenmarktransplantation) erwo- Therapie wird in bestimmten Abständen (sog. Blö- gen werden. cken) wiederholt. Viele schmerzhafte Prozeduren und Leukämien und Lymphome sind die häufigsten Krebser- Eingriffe müssen durchgeführt werden. Deshalb ist krankungen bei Kindern, gefolgt von Hirn- und Knochen- eine gute Schmerztherapie unerlässlich. In den the- tumoren. Die Symptome der Erkrankungen sind zum Teil rapiefreien Intervallen können die Patienten zu Hause unspezifisch und können auch bei „normalen“ Kinder- sein, manchmal gehen sie dann auch zur Schule. krankheiten auftreten. Krebskranke Kinder werden zu- Wenn Komplikationen auftreten oder die Nebenwir- meist mit Chemotherapeutika behandelt, aber auch Ope- kungen zu heftig sind, müssen die Patienten wieder ration und Bestrahlung gehören zum Therapiespektrum. 8
Während der Therapie müssen die jungen Patienten vor nes erforderlich sein, was sehr einschneidend für das Infekten geschützt werden. Durchschnittlich 80 % der er- Leben eines jungen Menschen ist. Die Therapie (Ope- kranken Kinder und Jugendlichen können dauerhaft geheilt ration, Chemotherapie und Bestrahlung) von Hirntu- werden. moren hinterlässt häufig starke Beeinträchtigungen. In spezialisierten Rehabilitationseinrichtungen werden Auswirkungen der Krankheit diese Patienten nach dem Ende der Primärbehand- und ihrer Behandlung lung besonders intensiv betreut. Sowohl die Krankheit als auch ihre Behandlung ha- Nahezu alle Patienten, die mit Chemotherapie be- ben erhebliche Auswirkungen auf das Wohlbefinden handelt werden, verlieren ihre Haare. Dies ist meist der Patienten. Mit der Diagnose beginnt eine lange anfangs die störendste, weil auffälligste Nebenwir- Behandlungskette mit vielen schwerwiegenden Belas- kung, tritt aber bald gegenüber den anderen Proble- tungen. Durch die Chemotherapie kommt es zu einer men in den Hintergrund, zumal man weiß, dass die Knochenmarkdepression. Dies führt zu einer Blutar- Haare nach der Therapie wieder nachwachsen. Die mut. Die Patienten sind schlapp, müde, nur vermin- jungen Patienten helfen sich in dieser Zeit mit einem dert leistungsfähig, blutungs- und infektgefährdet. Tuch, einer Mütze oder einer Perücke. Übelkeit, Erbrechen, Schleimhautentzündungen treten Da die offensichtlichen Auswirkungen der Erkran- hinzu. Gewichtsverlust oder rapide Gewichtszunahme kung Grund für Hänseleien sein können, fürchten sich (das sog. Vollmondgesicht durch Cortisongabe), Stim- manche Patienten vor der Rückkehr in die Schule, mungsveränderungen, Gleichgewichtsstörungen und wenn die Mitschüler nicht gut auf das veränderte Aus- Schwierigkeiten der Fein- und Grobmotorik sind wei- sehen vorbereitet sind. tere vorübergehende Symptome. Diese Nebenwirkun- Zu den körperlichen Belastungen kommen gravie- gen treten zum Teil akut auf, manche verzögert. Auch rende emotionale Probleme hinzu. Schon die Diagno- Spätfolgen der Chemotherapie sind möglich (z.B. Kon- se ist ein Schock und die Lebensbedrohung wird den zentrationsstörungen, verändertes Lernverhalten). Kindern und Jugendlichen sehr bald bewusst. Die The- Eine Bestrahlung ist bei vielen Tumoren notwendig, rapie ist nicht nur körperlich, sondern mit all den Ne- aber auch Patienten mit einer Leukämie, die einer benwirkungen und schmerzhaften Eingriffen seelisch Hochrisikogruppe zugeordnet werden, erhalten eine sehr belastend. Die jungen Patienten machen hier Er- Bestrahlung des Zentralnervensystems. Die Bestrah- fahrungen, die sie besonders reifen lassen. Trotz der lungsfelder werden auf der Haut farbig markiert und Hoffnung geheilt zu werden ist die Angst vor einem dürfen nicht entfernt werden. Rückfall oder die Angst vor weiterer intensiver Thera- Auch die Bestrahlung kann erhebliche Nebenwir- pie immer gegenwärtig. Alle Energie muss zur Bewäl- kungen und Spätfolgen nach sich ziehen (z.B. Verlang- tigung der Krankheit eingesetzt werden. Teenager, die samung, Konzentrationsstörungen). gerade im Loslösungsprozess stecken, werden durch Bei Tumorpatienten kann es durch die Behandlung die Krankheit erneut abhängig von ihren Eltern und zu dauerhaften Behinderungen kommen. Es kann so- Betreuern und in ihrer Freiheit eingeschränkt. Darü- gar die Amputation des betroffenen Armes oder Bei- ber hinaus geht das soziale Umfeld anders mit einem 10
krebskranken Jugendlichen um, was zur Folge haben Es gibt integrative Schulen unter den Regelschulen, kann, dass sich die Patienten zurückziehen, sich an- die Schüler mit Beeinträchtigungen aufnehmen. Im ders verhalten. Natürlich kann es krankheits-, aber Rahmen der angestrebten „Inklusion“ von Schülern auch therapiebedingt zu Veränderungen in den Lern- mit Beeinträchtigungen sollte die entsprechende Aus- leistungen kommen. stattung der Schulen den Anforderungen angepasst Die Therapie einer Krebserkrankung belastet den Patien- werden. Doch hier ist zu beachten, dass dies vieler- ten sowohl physisch als auch psychisch. Äußerlich sichtba- orts noch nicht umgesetzt ist und eine besondere re Veränderungen, intensive Therapien und die Auseinan- Förderung nur wenige Stunden in der Woche mög- dersetzung mit der lebensbedrohlichen Erkrankung prägen lich ist, da zusätzliche Lehrer bzw. Sonderschullehrer den jungen Menschen und können zu Verhaltensänderun- nicht ausreichend zur Verfügung stehen. gen führen. In allen Bundesländern gibt es Regelungen zum Nachteilsausgleich für kranke oder behinderte Schü- In einer besonderen Situation befin ler. Dieser kann z.B. durch zusätzliche Zeit bei Klausu- den sich Kinder und Jugendliche mit ren gewährt werden. einem Hirntumor. Inzwischen werden viele Prüfungen zentral durch- Durch Operation, Chemotherapie und Bestrahlung geführt, aber auch hier gibt es gesetzliche Regelun- treten Beeinträchtigungen auf, die häufig reversibel, gen für erkrankte Schüler. Sie erhalten z.B. die Mög- manchmal aber auch dauerhaft sind. Dies stellt be- lichkeit einer individuellen Prüfung. Die Absprachen sondere Anforderungen an die Schule. Nehmen Sie dazu müssen mit der zuständigen Schulbehörde ge- Rücksprache mit den Eltern und dem Klinikteam, um troffen und festgelegt werden. sich selbst und die Mitschüler auf den ersten Schul- Bei Bewerbung um einen Studienplatz kann u.U. besuch vorzubereiten. Eine unterstützende Beglei- ein Härtefallantrag oder ein Antrag auf Nachteilsaus- tung ist erforderlich und im Anschluss an die Thera- gleich (z.B. Verbesserung der Durchschnittsnote) ge- pie muss häufig ein gemeinsames Konzept für eine stellt werden, um Wartesemester zu vermeiden. Infor- individuelle Förderung im Interesse des Kindes ge- mationen dazu erhält man über die Beratungsstellen funden werden. Manchmal ist eine Veränderung der des Deutschen Studentenwerks (Adresse im Anhang). Schullaufbahn unvermeidlich. Da aber niemand vorhersehen kann, wie sich das Kind ent- wickelt, welche Störungen reversibel sind und welche nicht, ist zunächst der Verbleib in der Klasse anzustreben. Ein Schulbegleiter, der dem Schüler über den gesamten Schul- tag hinweg behilflich ist, kann die Eingliederung sehr unter- stützen. Die Sozialämter finanzieren auf Antrag diese Ein- gliederungs- bzw. Integrationshilfe. Nach Feststellung des Förderbedarfs kann auch eine spezielle Förderschule der richtige Platz sein. 11
Schule und Unterricht während der Therapie teten Schulzimmer. Da für den Unterricht während des stationären Aufenthalts des Schülers wegen der Nebenwirkungen der Therapie sowie der vielen Unter- suchungen und Eingriffe nur wenig Zeit zur Verfügung steht, bleibt er im Wesentlichen auf die Kernfächer beschränkt. Hausunterricht Eine weitere Förderung durch die Länder besteht in der Möglichkeit, Hausunterricht zu beantragen. Da alle Fragen zu Schule und Unterricht in den Zustän- digkeitsbereich der Länder fallen, ist auch der Haus- unterricht durch die jeweiligen landesrechtlichen Be- stimmungen festgelegt. Die folgenden Ausführungen beschränken sich deshalb auf Grundsätzliches. Die meisten Bundesländer bieten erkrankten Schü- lern Hausunterricht an, wenn abzusehen ist, dass die Erkrankung länger als 6 Wochen dauern wird. Dies ist vor Einreichung eines Antrages durch ein ärztliches Unterricht in der Klinik Gutachten festzustellen. Schüler haben Anspruch auf Unterricht auch außer- Der Antrag auf Hausunterricht wird bei der zustän- halb der Schule, wenn sie diese aus gesundheitlichen digen Schulaufsichtsbehörde gestellt. Dies erfolgt in Gründen länger als sechs Wochen nicht besuchen der Regel über die Heimatschule des erkrankten Kin- können. des. Die Kultusminister der Länder fördern den Un- terricht für kranke Schüler durch so genannte Kran- Hauslehrer kenhausschulen. Schulpflichtige Patienten erhalten Für eine erfolgreiche pädagogische Betreuung ist es Unterricht durch Lehrer in den Kliniken. Vorwiegend wichtig, dass eine enge Abstimmung erfolgen kann wird der Unterricht am Krankenbett erteilt, manch- und sich das Kind nicht an neue Lehrpersonen gewöh- mal auch in Kleingruppen in einem eigens eingerich- nen muss. Deshalb stellt z.B. Bayern grundsätzlich die 12
Erteilung des Hausunterrichts in die Zuständigkeit der Unterricht in der Heimatschule „Stammschule“. Auch in Nordrhein-Westfalen (NRW) Für ein lebensbedrohlich erkranktes Kind bedeuten wird koinzidiert, dass der Hausunterricht vorrangig der Kontakt zu den Mitschülern und die Teilnahme am von Lehrern der Heimatschule erteilt werden sollte. Unterricht ein Stück Normalität. Die Schule ermög- Nur wenn dies nicht möglich ist, können Lehrkräfte licht es, weiterhin „dazu zu gehören“ und mit Gleich- aus anderen Schulen herangezogen werden. altrigen Kontakt zu haben. Das Lernen bestärkt das Der Hauslehrer wird der Schule nicht entzogen, sondern Kind in der Hoffnung, dass es eine Zukunft gibt. Des- wird zusätzlich von der Behörde bezahlt. halb wird ein krebskranker Schüler, wenn dem medi- zinisch nichts entgegen steht, auch während der Be- Unterrichtsfächer und Unterrichts- handlungspausen gerne zur Schule gehen. Mit einer stunden Behinderung kann dies jedoch sehr schwierig sein. Die Anzahl der Wochenstunden hängt von der Klasse Es sollte deshalb im Vorfeld geklärt sein, welche bzw. Jahrgangsstufe ab, die der Schüler bisher be- Hilfen der Schüler braucht. Erfahrungsgemäß gibt es suchte. In NRW z.B. reicht die Zahl der erteilten Unter- dennoch bei der ersten Rückkehr nach der Diagnose- richtsstunden pro Woche von fünf in der Grundschule stellung und der eigentlichen Behandlung erhebliche bis zu zehn in den Klassen/Jahrgangsstufen 11-13. In Berührungsängste sowohl bei den Mitschülern als auch Bayern dagegen kann ein erkrankter Schüler je nach bei dem erkrankten Schüler. Sie als Lehrer können mit- Jahrgangsstufe vier bis acht Wochenstunden erhalten. helfen, Ängste und Unsicherheit zu überwinden. Angesichts der geringen Zahl der Unterrichtsstunden wird in der Regel der Unterricht auf die Haupt- bzw. Kontakt zu Schüler und Elternhaus Prüfungsfächer beschränkt. Versuchen Sie von Anfang an, den Kontakt zum El- Bei konkreten Fragen sollten sich die Eltern des ternhaus und zum Schüler aufrecht zu erhalten. Dies erkrankten Kindes, vielleicht unterstützt durch die kann durch regelmäßige Besuche, Telefonate, Emails Kliniklehrer, an die Heimatschule oder die Schulauf- und Briefe geschehen. Die neuen Medien bieten hier sichtsbehörde wenden. viele Möglichkeiten. So können die Mitschüler dem Auch ehrenamtlich tätige Lehrer sind häufig bereit, erkrankten Kind aus der Schule berichten und ihm da- die erkrankten Schüler für eine bestimmte Zeit zu un- bei das Gefühl vermitteln, auch während der Erkran- terrichten. kung Mitglied der Klassengemeinschaft zu sein. Wenn Schüler voraussichtlich länger als 6 Wochen krank sind, haben sie Anspruch auf Unterricht im Krankenhaus. Information der Mitschüler und An den größeren Kinderkrankenhäusern gibt es Kranken- des Kollegiums hausschulen. Während ambulanter Behandlungsphasen Unsicherheiten im Umgang mit dem erkrankten Schü- kann der Unterricht durch die Gewährung von Hausunter- ler bauen Sie am besten durch offene und ehrliche In- richt und Hauslehrer weitergeführt werden. Anträge dazu formation über die Erkrankung und ihre Behandlung müssen bei der zuständigen Schulbehörde eingereicht ab. Diese sollte altersgemäß erfolgen, ohne zu sehr werden. ins Detail zu gehen. Vor allem sollte vermittelt wer- 13
den, dass Krebs nicht ansteckend ist. Erfahrungsge- Abstimmung des Klinikunterrichts auf die Inhalte der mäß ist diese tiefsitzende, völlig unbegründete Angst Heimatschule kann das Entstehen zu großer Lücken immer noch weit verbreitet. vermieden werden. Wenn das Kind während der Be- handlungspause wieder in die Schule kommt, ver- Um Ihnen bei dieser für einen Laien eher unge- gessen Sie bitte nicht, dass es aufgrund der starken wohnten und schwierigen Aufklärungsarbeit zu hel- Nebenwirkungen der Therapie auch viele Tage gab, fen, sind Sozialarbeiter und Lehrer aus dem Klinik- während derer ein Lernen für die Schule nicht mög- team sowie geschulte Vertreter der Elterninitiativen lich war. krebskranker Kinder gerne bereit, in die Schule zu Es hat sich gezeigt, dass selbst jüngere Schüler kommen und Sie hierbei zu unterstützen. schon sehr gut in der Lage sind, über ihre Erkrankung und die Behandlung Auskunft zu geben. Nur wenn die In den weiterführenden Schulformen ist es wichtig, Klassenkameraden wissen, dass die äußerlichen Ver- dass Sie als Klassenlehrer dafür Sorge tragen, dass änderungen Auswirkungen der lebensrettenden The- auch die anderen Fachlehrer, bei denen das Kind Un- rapie sind, werden sie ihren kranken Mitschüler bes- terricht hat, informiert werden. So verhindern Sie, ser verstehen, kränkende Bemerkungen unterlassen dass unbedachte Äußerungen oder auch körperliche und ihn sogar vor anderen Nichtwissenden in Schutz Überforderungen das Kind/den Jugendlichen auf eine nehmen. harte Probe stellen. Sinn dieser Bemühungen ist es, der Krankheit den Makel des „Stigmas“ zu nehmen und den Umgang mit Kontakt zur Klinik an Krebs erkrankten Menschen angemessen zu ge- Viele Schulkinder machen sich während der langen stalten. Behandlungszeit große Sorgen, ob sie zu Schuljahres- Dazu ist eine vertrauensvolle Atmosphäre unerläss- ende versetzt werden und weiter in der Klasse bleiben lich. Leistungsbewertungen sind nicht in jeder Phase können. Um dieses Ziel zu erreichen, ist es wichtig, der Erkrankung erforderlich. Wichtig ist, dass der er- dass Sie als Lehrer der Heimatschule engen Kontakt krankte Schüler dem Unterricht folgen kann. Bei Klas- mit dem Lehrer der Klinikschule halten. Durch die senarbeiten, Hausaufgaben und der Erstellung eines Zeugnisses haben Schulen große Freiräume. Im Rah- men des Nachteilausgleichs können entsprechende Regelungen getroffen werden, selbst bei Zentralprü- fungen. Neue Medien Die neuen Medien schaffen günstige Voraussetzun- gen für neue Formen der Kommunikation. Viele Kli- niken verfügen heute über Internetanschlüsse in den Patientenräumen, so dass die Möglichkeit besteht, 14
Kinderkrankheiten wie Masern und Windpocken sind für die immungeschwächten Patienten sehr ge- fährlich. Bei jedem Verdacht auf Kontakt mit einer dieser Krankheiten ist es unbedingt erforderlich, dass Sie sofort die Eltern und/oder die Klinik informieren, da möglichst schnell Gegenmaßnahmen getroffen werden müssen, um lebensbedrohliche Komplikatio- nen zu vermeiden. Selbst wenn die Geschwister Kon- takt mit diesen Krankheiten gehabt haben, müssen die Eltern informiert werden, weil der Patient sofort isoliert werden muss. auch darüber den Kontakt aufrecht zu erhalten. Das Versenden von Emails ist außerordentlich beliebt und In einem Brief an die Eltern der Klassenkameraden, bietet viele Vorteile. der auch der allgemeinen Information dient, sollte Schulprojekte (wie z.B. Klassissimo*) stellen via auf diese Gefährdung besonders hingewiesen wer- Internet dauerhaften Kontakt zur Schule her. Der Pa- den. tient kann vom Krankenbett aus seinen Heimatschul- (Einen Musterbrief finden Sie im Anhang.) unterricht mit Videotelefonie (z.B. Skype) über eine UMTS-Verbindung verfolgen und sich direkt in den Treten bakterielle oder virale Infekte in der Schulklasse Unterricht einbringen. Diese Kommunikationsform des Erkrankten oder seiner Geschwister auf, muss der motiviert zum Lernen und ermutigt den Schüler, in Schüler dem Unterricht fernbleiben. Selbst banale Infek- den Therapiepausen in die Schule zu gehen. Das Ge- te können bei Patienten mit einer Abwehrschwäche zu le- fühl dabei zu sein, mitreden zu können, ist eine gute bensbedrohlichen Situationen führen. Unterstützung während der Therapie und erleichtert die Reintegration. Auch die gesunden Mitschüler profitieren von die- Krisensituationen sem Projekt, denn sie lernen, Solidarität und Verant- Zwar sind Krisensituationen bei jungen Krebspatien- wortung zu übernehmen, sowie einen anderen sinn- ten nicht zu erwarten, dennoch ist zu beachten, dass haften Einsatz von Computer und Internet. Krebspatienten unter der Therapie blutungsgefährdet sind. Bei kleineren Problemen wie Kopfschmerzen, Vorsichtsmaßnahmen Übelkeit oder leichten Verletzungen weiß der Patient Unter der Chemotherapie sind die Patienten besonders selbst schon Rat. Sollten solche Symptome längere infektgefährdet. Deshalb sind z.B. auch die hygieni- Zeit anhalten oder häufiger vorkommen, ist es uner- schen Bedingungen der Toiletten- und Waschräume zu lässlich, Kontakt zu den Eltern und/oder der Klinik überprüfen. aufzunehmen, die Ihnen mitteilen können, ob mit *Klassissimo: Internet-Schulprojekt am Bonner Zentrum für Schwierigkeiten zu rechnen ist. Kinderheilkunde 15
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Rückkehr in die Schule Vorbereitung auf die Rückkehr lastungen haben den Schüler reifen lassen. Die Angst des erkrankten Schülers vor einem Rückfall ist nahezu immer greifbar. Jugend- Wegen der langen Abwesenheit des Schülers emp- liche nach einer Krebserkrankung sind verletzlicher, fiehlt es sich, die Rückkehr vorzubereiten. kritischer, aber auch häufig zielstrebiger. Sie wissen, Viele Patienten beschreiben Situationen, die sie tief worauf es ankommt, und setzen ihre Schwerpunkte verletzt haben, nicht nur im Unterricht, sondern vor unter Umständen anders als gleichaltrige Mitschüler. allem in den Pausen, auf dem Heimweg oder in der Bei vielen Erkrankungen steht nach der Intensiv-The- unterrichtsfreien Zeit. Sie werden oft von Aktivitäten rapie eine medikamentöse Langzeittherapie an. ausgeschlossen, vergessen, gemieden, gemobbt und isoliert – obwohl sie sich sehr auf die Schule und ihre Damit Sie besser vorbereitet sind, Kameraden gefreut haben. So müssen sie nicht nur fragen Sie nach: um ihr Leben kämpfen, sondern auch um ihren Platz ● ob die Medikamente sich auf das äußere in der Gemeinschaft. Sie benötigen wie viele andere Erscheinungsbild, das Verhalten oder Kinder mit chronischen Leiden dringend Hilfe. Es gibt die Leistungsfähigkeit auswirken. umfangreiche, für jedes Alter passende Literatur und ● wann der Schüler wieder in die Klinik muss, Filme zum Thema Ausgrenzung. Indem Sie das Thema ● wann erneute Untersuchungen anstehen, in der Klasse aufgreifen, können das heute leider häu- derentwegen er fehlen wird, figer auftretende „Mobbing“ verhindert und die ande- ● ob es Einschränkungen im Sportunterricht ren Schüler zu mehr Rücksichtnahme und Verständ- oder bei anderen Aktivitäten gibt (diese Frage nis bewegt werden (Büchervorschläge s. Anhang). muss immer wieder erneut gestellt werden, Nach Abschluss der stationären Therapie kann der weil sich die Voraussetzungen ändern können). Schüler in der Regel wieder zur Schule gehen. Manch- mal fällt dieser Schritt nicht leicht. Es kann große Klären Sie bitte das gesamte Kollegium über Behinde- Kraft kosten, wieder regelmäßig zum Unterricht zu ge- rungen auf, damit der Schüler nicht ständig auf seine hen, erst recht, wenn noch körperliche Einschränkun- Einschränkungen hinweisen muss. gen vorhanden sind. Der erkrankte Schüler ist während der Therapie in In der ersten Zeit ist oft nur die Teilnahme an eini- der Klinik von einem Kliniklehrer unterrichtet worden. gen wenigen Stunden pro Tag möglich, weil die phy- Dieser hat sich bemüht, den Anschluss an den regulä- sische und psychische Kraft noch nicht ausreicht. ren Unterrichtsstoff zu halten, und hat je nach dem Ge- Für Sie als Lehrer ist es wichtig zu wissen, dass man sundheitszustand und zwischen schmerzhaften Proze- einen sowohl physisch wie psychisch veränderten duren ganz individuell Unterricht angeboten. Eine gute Schüler vor sich hat. Vor allem die emotionalen Be- Absprache zwischen Ihnen und den Pädagogen in der 17
hängigkeit, Anerkennung innerhalb der Altersgruppe, „body image“, Selbstwertgefühl). Auch sind die intel- lektuellen Anforderungen an die älteren Schüler an- spruchsvoller als an die jüngeren. Für Jugendliche ist eine Krebserkrankung ein dramatisch einschneidendes Erlebnis, dies wird noch verstärkt, wenn eine dauerhafte Behinderung bestehen bleibt. Gerade in der Zeit, in der sie mit der Ablösung vom Elternhaus beginnen, werden sie wieder in eine star- ke Abhängigkeit von Eltern und Klinik zurückgedrängt. Ihnen wird bewusst, wie sehr sie die Fürsorge der El- tern brauchen. Die Krankheit setzt ihnen sehr enge Grenzen, limitiert Aktivitäten und beeinflusst wirklich alles. Nichts ist mehr so, wie es war. Plötzlich werden sie behandelt, ohne selbst handeln zu können. Für Eltern von Jugendlichen ist es schwierig, das Klinik ist eine große Hilfe. Konnte ein Schüler während richtige Maß an Fürsorge zu finden. Sie müssen dem der langen Therapie gar nicht zur Schule kommen, ist Jugendlichen Liebe, Geborgenheit und Mut geben, gegenseitige Information noch wichtiger. Auch die Kli- ihn aber doch als eine eigenständige Persönlichkeit nikschule ist am Erfahrungsaustausch interessiert. begreifen und an allen wichtigen Entscheidungen teil- Es kann auch sinnvoll sein, dass der Kliniklehrer/ haben lassen. Daher wird der Jugendliche vollständig die Psychologen/das Pflegeteam den Schüler an sei- über seine Erkrankung, über die Therapie und die nem ersten Schultag nach längerer Abwesenheit be- Folgewirkungen aufgeklärt. Auf seine Fragen muss er gleiten und für Fragen zur Verfügung stehen. ehrliche Antworten erhalten. Nur dann kann er eine Bitte sehen Sie sich als Teil eines Teams, zu dem kämpferische Haltung einnehmen, wird nicht rebellie- Eltern, Ärzte, Schwestern, Mitglieder des psychoso- ren oder gar die Therapie abbrechen wollen, sondern zialen Teams und andere Mitarbeiter der Klinik sowie durchhalten und Einschränkungen in Kauf nehmen. auch Ihre Kollegen an der Klinikschule gehören. An In der Zeit der Pubertät und danach spielt die diese Personen können Sie sich stets mit Ihren Fra- Stellung in der Gruppe eine große Rolle. Der junge gen wenden. Krebspatient kann vielleicht nicht mehr den Platz ein- nehmen, den er vorher inne hatte, er ist schon durch Besonderheiten jugendlicher Schüler seine äußeren Veränderungen (Haarverlust, starke Ge- Für die älteren Schüler sind einige Voraussetzungen wichtsschwankungen) anders geworden. Besonders etwas anders als für die jüngeren. Das hängt natür- belastend sind natürlich Spätfolgen einer Bestrahlung, lich mit ihrem Entwicklungsstand und ihren Bedürfnis- die Amputation eines Armes oder Beines und andere sen als Jugendliche zusammen (Wunsch nach Unab- schwerwiegende Operationen, die Behinderungen zur 18
Folge haben. Gerade im Jugendalter treten bestimmte Knochentumoren gehäuft auf, sie erfordern spezielle Rehabilitationsmaßnahmen, um den Umgang mit ei- ner Prothese zu erlernen. Zu akzeptieren, dass man mit einer Behinderung leben muss, bringt enorme psychische Belastungen mit sich. Die lange Abwesenheit von der Schule und der Ausschluss von sportlichen Aktivitäten verstärken das Gefühl von sozialer Isolation. Als Lehrer können Sie das Selbstwert- und Zugehörigkeitsgefühl des Pa- tienten stärken. Ermuntern Sie ihn, an allen Schulak- tivitäten teilzunehmen, wann immer es sein gesund- heitlicher Zustand erlaubt. Besprechen Sie mit dem Patienten, wie er sich die Rückkehr in die Schule vor- stellt und welche Unterstützung er dabei benötigt. Bei besonderen Fragen können Sie sich jederzeit mit dem Behandlungsteam der Klinik in Verbindung setzen. Zudem können einige Verhaltensregeln der Schule Probleme im Miteinander der Schüler, die schon vorher zu peinlichen Situationen führen, wenn Ausnahmen bestanden haben, werden durch die Erkrankung nicht nicht zugelassen werden. So muss einem krebskran- leichter und können auch nicht immer gelöst werden. ken Kind gestattet werden, eine Kopfbedeckung zu Aber auch ein erkrankter Schüler hat das Recht, weiterhin tragen, damit es sich nicht wie ein „Glatzkopf“ vor- zur Klassengemeinschaft zu gehören. kommt. In größeren Schulgebäuden kann es für einen Besonderheiten großer Schulen Patienten mit einem „Handicap“ schwierig sein, Es hängt natürlich auch von der Art der Schule ab, rechtzeitig von einem Klassenzimmer zum andern wie schnell sich ein Patient wieder integrieren lässt. zu kommen, wenn z.B. Gänge sehr lang, Treppen zu In der Grundschule hat der Patient nur einen oder überwinden sind, kein Fahrstuhl vorhanden ist und zumeist wenige Lehrer, in den höheren Klassen der großes Gedränge auf den Fluren das Durchkommen weiterführenden Schulen wechseln dagegen sowohl erschwert. die Lehrer als auch die Mitschüler von Kurs zu Kurs. Hier lässt sich in Absprache mit den Eltern schon Die Vermittlung der notwendigen Informationen über im Vorfeld klären, welche Erleichterungen die Schule die Krebserkrankung ist dann schwieriger. In größe- anbieten oder einrichten könnte. In größeren Schulen ren Schulen können längst nicht alle Schüler über die ist es daher sinnvoll, wenn ein Lehrer als Koordinator Krankheit aufgeklärt werden, so dass zwar Verständ- zwischen Patient/Eltern/Klinik und dem Lehrerkolle- nis bei den engsten Klassenkameraden da sein wird, gium fungiert. Er sollte alle wichtigen Informationen dieses aber anderen fehlt. bündeln und weitergeben. 19
Mögliche Schwierigkeiten im täglichen Schulunterricht sollten vorab besprochen und es sollte nach Lösungen gesucht werden. Ein Lehrer sollte die Koordination über- nehmen und alle Beteiligten informieren. Thema „Krebs“ im Unterricht Die Erkrankung eines Kindes kann Anstoß geben, das Thema Krebs im Unterricht zu besprechen. Dabei ist es wichtig, dass Sie auf neue Quellen zurückgreifen, denn in den letzten Jahren hat sich in Forschung und Therapie sehr viel getan. Ebenso wichtig ist, die Un- terschiede zwischen Krebserkrankungen im Kindesal- ter und im Erwachsenenalter hervorzuheben. Im Anhang geben wir Ihnen eine Liste über Infor- mationsmaterial wie Internetadressen, Broschüren, Bücher, Videos etc. Wenden Sie sich auch an die Kli- nik oder die nächste Elterngruppe, die Ihnen Material empfehlen und auch geben können. Untersuchungen zeigen, dass für die Entwicklung von Verhaltensauffälligkeiten und anderen Störungen Die Geschwister krebskranker Kinder bei Geschwistern von onkologischen Patienten durch Für die Geschwister krebskranker Kinder ist die bös- die in den Familien auftretenden Belastungen und Kri- artige Erkrankung ihres Bruders oder ihrer Schwester sen ein erhöhtes Risiko besteht. Das Bedürfnis nach eine extreme Belastung, die oftmals gar nicht wahr- Zuwendung kann häufig von den Eltern nur unzurei- genommen wird. Sie müssen mit vielen unterschied- chend erfüllt werden. Dies kann zu erhöhter Aggressi- lichen Gefühlen zurechtkommen: Sie haben Angst um vität, sozialem Rückzug und Ängsten führen. die Schwester, den Bruder, spüren die Bedrohung, Solche Veränderungen zeigen sich auch in der haben häufig aber auch Schuldgefühle, denn schließ- Schule und in verändertem Verhalten gegenüber lich streiten Geschwister auch miteinander. Auch sie Mitschülern. Eventuell kommt es zu Konzentrations- fragen sich, ob sie etwas falsch gemacht haben. Da störungen, mangelnder Motivation und schlechteren die Eltern nun viel Zeit bei dem kranken Kind verbrin- Schulleistungen. gen müssen und ihr Denken und Handeln sich sehr viel mehr auf das kranke Kind konzentrieren, können Eifersucht und Neid entstehen. Die Geschwister füh- len sich häufig vernachlässigt und überfordert, da sie plötzlich in Abwesenheit der Eltern Aufgaben über- nehmen müssen, die sie zuvor nicht hatten. 20
Der schwierigen Situation von Geschwistern wird heute mehr Beachtung geschenkt. Lehrer können hier eine wich- tige Rolle in der Unterstützung der betroffenen Familien übernehmen, zunächst indem sie wahrnehmen, in welcher belasteten Situation sich das Geschwisterkind befindet, um es dann zu stützen und auch die Mitschüler zu sensi- bilisieren. Die Schule ist neben der Familie ein wichtiger Be- standteil des sozialen Lebens nicht nur der kranken Kinder, sondern auch der Geschwister. Wenn es ge- lingt, die Motivation dieser Kinder zu erhalten, und ihnen bestätigt wird, dass die Schule bzw. der Klas- senverband ein Ort ist, wo sie sich verstanden fühlen und der ihnen Sicherheit bietet, ist schon sehr viel geholfen. Es kann einfach damit anfangen, dass Sie fragen: „Wie geht es DIR bei alledem?“ Es hilft, wenn Geschwister auch einmal über IHRE Gefühle sprechen Die Geschwister sind mit ihren Gedanken und Ge- dürfen. fühlen – verständlicherweise – oft bei dem erkrank- Der psychosoziale Dienst der Kinderkrebsstation ten Bruder oder der Schwester, aber auch bei den kommt auch gerne zu Ihnen in die Schule, wenn es übermäßig stark belasteten Eltern. Sie sind verunsi- um das Geschwister eines an Krebs erkrankten Kin- chert, denn auch für sie bricht eine Welt zusammen. des geht, um über die Krebserkrankung im Kindes- Je nach Alter erfahren sie zum ersten Mal, dass ihre und Jugendalter, deren Behandlung und Auswirkungen Eltern nicht alles abwenden können, sie nichts gegen auf die ganze Familie zu informieren. Das Tabu-Thema die Entstehung einer solchen Krankheit unternehmen und die damit verbundenen Ängste können durch kla- konnten und hilflos sind. Sie sehen deren große Sor- re und sachliche Informationen aufgebrochen werden. gen und Ängste und wollen diese nicht noch durch ei- Dem Geschwisterkind und damit auch seiner Familie gene Ängste oder Schwierigkeiten verstärken. wird in einer solchen möglichst angstfreien Umge- So kommt es nicht selten vor, dass die gesunden bung wesentlich geholfen. Geschwister versuchen, die Eltern aufzumuntern und durch Übernahme zusätzlicher Aufgaben und Verant- wortung zu entlasten, wobei sie meist ihre eigenen Gefühle und Ängste zurückhalten. Manche reagieren mit körperlichen Symptomen auf diese Überforderung (z.B. Verstärkung der bestehenden Allergien, Schlaf- störungen oder Bettnässen). 21
Wenn ein Schüler sterben muss Trauer Trotz der immer besser werdenden Therapieerfol- Die Nachricht über den Tod eines Schülers wird auch ge bei Krebs im Kindesalter sterben nahezu 20% der Sie als Lehrer betroffen machen und Sie müssen zu- erkrankten Kinder auch heute noch. Meist erst nach nächst Ihre eigene Trauer akzeptieren. mehreren Therapien wird deutlich, dass das Kind Wenn ein Klassenkamerad stirbt, reagieren die nicht geheilt werden kann. Patient und Eltern spüren, Schulfreunde unterschiedlich – so wie alle Menschen dass der Abschied bevorsteht. einen eigenen Weg finden müssen, mit Trauer um- Wie aber kann man eine Klasse darauf vorberei- zugehen. Manche sprechen offen über ihre Trauer, ten, wie geht sie damit um? Wie verhält man sich dem weinen, sind verzweifelt, andere zeigen kaum eine Patienten, den Geschwistern, den Eltern gegenüber? Regung. Junge Menschen brauchen Zeit, um die Be- Das Sterben des Mitschülers, dessen Tod lassen sich deutung eines solchen Ereignisses zu begreifen und nicht ausklammern. zu verarbeiten. Selbst in diesem letzten Lebensabschnitt kann die Gehen Sie auf diejenigen Schüler ein, die offen- Schule für den jungen Menschen und seine Familie sichtlich das Gespräch suchen, aber vermeiden Sie, eine wichtige Rolle spielen. Oftmals können recht das Thema zu erzwingen, denn die Kinder und Jugend- einfache Dinge die Lebensqualität des kranken Schü- lichen sollten ihren eigenen Weg zur Verarbeitung ei- lers verbessern, z.B. wenn es ihm ermöglicht werden nes solch elementaren Ereignisses finden können. kann, wenigstens noch stundenweise am Unterricht, Die Teilnahme an Trauerfeiern oder an der Beer- an Klassenfesten oder Theateraufführungen teilzu- digung kann für die Mitschüler hilfreich sein. Es ist nehmen, auch wenn er zunehmend schwächer wird. die Gelegenheit, Abschied zu nehmen, eine Freund- Es ist für den Schüler sehr wichtig, dazu zu gehören, schaft abzuschließen und mit der veränderten Situa- denn es bedeutet Leben bis zum letzten Tag. tion leben zu lernen. Besonders für jüngere Schüler, die ihren Klassenkameraden über längere Zeit nicht gesehen haben, weil er krank zu Hause oder in der Klinik lag, kann das Beerdigungsritual dazu beitragen, das Unwiderrufliche zu begreifen. Hier ist es auch „er- laubt“, Tränen zu vergießen und der Trauer freien Lauf zu lassen, was sehr befreiend sein kann. 22
Verarbeitung Ausblick Es ist zu erwarten, dass die Klasse nach dem Tod ei- Der Mut und die Kraft der kranken Kinder und Jugend- nes Mitschülers viele Fragen hat. Ehrliche und offene lichen bei der Bewältigung ihres Schicksals werfen ein Antworten sind hier notwendig. Der Krankenhausseel- neues Licht auf die Fülle unserer Lebensinhalte. sorger, der psychosoziale Dienst der Klinik oder der Wer mit ihnen arbeitet, wird sie bewundern. Wir ha- Elternverein können mit ihren Erfahrungen helfen. ben diesen Kindern sehr viel zu verdanken, zeigen sie Manchmal kommen die Schüler auf die Idee, irgend- uns doch, was Kraft und Mut bedeuten. etwas zur Erinnerung an den verstorbenen Schüler zu Lehrer, die einen krebskranken Schüler in ihrer tun: eine Gedächtnisveranstaltung, ein Konzert oder Klasse gehabt haben, beschreiben diese Erfahrung ein symbolischer Akt wie das Pflanzen eines Baumes als bereichernd und positiv. Die Zusammenarbeit mit auf dem Schulgelände. Unterstützen Sie die Schüler der Klinik und den Eltern haben sie als hilfreiche Er- bei der Umsetzung soweit als notwendig. Denn dieses gänzung ihrer Bemühungen um den erkrankten Schü- ist eine Form ihrer eigenen Verarbeitung und kann da- ler empfunden. Sie haben die Herausforderung ange- rüber hinaus für die trauernden Eltern eine wohltuen- nommen. de Geste sein. Junge Krebspatienten können eine Menge eigener Erfahrungen weitergeben, so dass die Klasse in der Regel sehr viel von dem betroffenen Schüler (oder von den Geschwistern) lernen kann. Sie haben sich schon mit Sinnfragen befasst, sehen viele Dinge an- ders, der Wert des Lebens wird angesichts einer sol- chen Bedrohung deutlich. Die Mitschüler konnten soziale Verantwortung praktizieren und Solidarität ler- nen – wichtige Werte in unserer Gesellschaft. Bitte nehmen auch Sie die Herausforderung an! 23
Muster für einen Brief an die Eltern Liebe Eltern, wir möchten Ihnen heute mitteilen, dass (Name des erkrankten Kindes), der/die mit ihrem Kind ge- meinsam die Schule besucht, an einer Leukämie erkrankt ist. Leukämien zählen zu den bösartigen Krankheiten im Kindesalter. In Deutschland erkranken jährlich rund 2000 Kinder und Jugendliche an Krebs. Der Verlauf der Erkrankung unterscheidet sich grundsätz- lich von einer ähnlichen Erkrankung im Erwachsenenalter. Vor allem sind die Behandlungsaussichten bei Kindern weitaus günstiger als bei Erwachsenen. Dank der medizinischen Fortschritte können heute nahezu 80% der Kinder auf Dauer geheilt werden. Zur Behandlung ihrer Krankheit wird _____für einige Monate in die Kinderklinik müssen, kann aber – je nach Verlauf der Therapie – in den Behandlungspausen nach Hause oder auch zur Schule gehen. Die Krebserkrankung wird u.a. mit Chemotherapeutika behandelt. Das sind Medikamente, die die Vermehrung der bösartigen Zellen unterbinden und sie abtöten sollen. Diese Medikamente haben Ne- benwirkungen, von denen Sie einige kennen sollten: Gefahr durch Infektionskrankheiten Nicht nur die Krebszellen werden durch die Medikamente zerstört, sondern auch gesunde Zellen. Dadurch erlischt die körpereigene Abwehr fast ganz. Die Patienten sind deshalb in dieser Zeit sehr infektanfällig. Besonders Kinderkrankheiten wie Windpocken und Masern können lebensbedrohli- che Auswirkungen haben, wenn sie nicht sofort erkannt und behandelt werden. Es ist darum äußerst wichtig, dass Sie die Familie von___ sofort informieren, wenn in Ihrer Familie eine solche Erkrankung vorkommt oder auch nur der Verdacht besteht, dass ____ damit in Kontakt gekommen sein könnte. Haarausfall Unter der Therapie kann es zu völligem Haarausfall kommen. Die Patienten tragen deshalb häufig ent- weder eine Perücke, ein Tuch, eine Mütze oder eine Kappe, die sie natürlich ungern abnehmen. Bitte sprechen Sie mit Ihrem Sohn/Ihrer Tochter darüber, damit _____ nicht gehänselt wird. Am Ende der Behandlung wachsen die Haare wieder nach. 24
Gewichtsverlust und -zunahme Die Schleimhäute werden stark angegriffen und schmerzen oft so sehr, dass die Patienten nicht essen können und stark abnehmen. Verstärkt wird dies noch durch die Übelkeit, die eine Chemotherapie begleitet. In einer bestimmten Behandlungsphase bekommen sie ein Medikament (Kortison), das zu starkem Appetit und übermäßiger Wassereinlagerung führt. Dann werden die Kinder wiederum sehr dick. Nach Absetzen dieser Medikamente normalisiert sich der Zustand wieder. Die Krankheit ist nicht ansteckend! ____ hat nichts falsch gemacht, denn diese Erkrankung tritt völlig unverschuldet auf. Ihr Kind ist in keiner Weise gefährdet. Regen Sie Ihr Kind an, den bisherigen Kontakt beizubehalten. Helfen Sie ihm, einen angemessenen Umgang mit dem kranken Kind zu finden. Nach unserer Erfahrung ist ehrliches Antworten auf alle Fragen der beste Weg, Unsicherheit von Klas- senkameraden gegenüber einem krebskranken Kind zu verringern. Auch verletzende Szenen, wenn sich beispielsweise andere Kinder über die ausgefallenen Haare des kranken Kindes lustig machen, lassen sich so vermeiden. Die Klasse kann mit ____ ganz normal um- gehen, aber mit Verständnis für die schwere Krankheit. Es gibt ____ Kraft und Mut, wenn sie erfahren kann, dass neben der Krankheit und Therapie ihr Leben gleichzeitig in gewohnten Bahnen weitergeht. Ihr Kind wird an den Erfahrungen in einer solchen Situation wachsen. Wir glauben, dass nicht zuletzt die Kraft und der Mut, die aus dem Zusammensein mit Freunden und Freundinnen im Klassenverband fließen, auch den Weg zur Heilung fördern. Sollten Sie weitere Fragen haben, können Sie sich gerne an uns wenden. Herzlichen Dank und freundliche Grüße Dieser Musterbrief steht kostenlos als Word-Dokument zur Verfügung: w w w. k i n d e r k r e b s st i f t u n g . d e 25
Literaturempfehlungen Die aufgelisteten Broschüren/Bücher/DVDs können zur Information von Schlichting, Gabriele und Dieter Schmitz (Illustrationen): Prinzessin Lu Schülern eingesetzt werden. Detaillierte und den aktuellen medizinischen zie und die Chemoritter. In diesem Bilderbuch wird erklärt, wie die Prin- Erkenntnissen entsprechende Informationen zu allen bösartigen Erkran- zessin mit Hilfe der Chemotherapie wieder gesund wird. Zu beziehen bei kungen im Kindesalter und deren Behandlungen erhalten Sie auf der Web- Deutsche Kinderkrebsstiftung, Adenauerallee 134, 53113 Bonn. seite des Kompetenznetzes der GPOH (Gesellschaft für Pädiatrische On- Schneider, Sylvia und Mathias Weber: Die Fleckenfieslinge. Julius be- kologie/Hämatologie): www.kinderkrebsinfo.de siegt den Krebs. Bilderbuch mit Text. Wien: Betz-Verlag, 2008. Medizinische Informationen allgemein Universitätsklinikum u. Radiologische Klinik Heidelberg: Ich gehe zur Bestrahlung, Strahlentherapie-Broschüre für Kinder. Zu beziehen bei Bode, Gerlind (Hrsg.): Ratgeber: Mein Kind hat Krebs. Ein Handbuch für Deutsche Kinderkrebsstiftung, Adenauerallee 134, 53113 Bonn. Eltern krebskranker Kinder. In überarbeiteter Neuauflage zu erhalten bei: DLFH-Dachverband/Deutsche Kinderkrebsstiftung, Adenauerallee 134, Van den Heuvel, Brigitte u.a.: Radio-Robby. In kindgerechter Sprache und 53113 Bonn. www.kinderkrebsstiftung.de lustigen Zeichnungen wird erklärt, was bei einer Bestrahlung passiert. Zu beziehen beim DLFH-Dachverband, Adenauerallee 134, 53113 Bonn. Deutsche Kinderkrebsstiftung: Leukämien und Lymphome im Kindes alter. Ein Ratgeber für Eltern und Patienten. Zu erhalten bei: Deutsche Kinderkrebsstiftung, Adenauerallee 134, 53113 Bonn. Medizinische Informationen für ältere Kinder/Jugendliche: Ein Brief aus dem Krankenhaus (DVD) Eine Schülerin berichtet ihrer Deutsche Kinderkrebsstiftung: Bösartige Tumoren im Kindesalter. Ein Schulklasse über ihre Erkrankung, und was es für sie bedeutet. In ver- Ratgeber für Eltern und Patienten. Zu erhalten bei: Deutsche Kinderkrebs- ständlicher Weise wird die bösartige Krankheit und ihre Behandlung dar- stiftung, Adenauerallee 134, 53113 Bonn. gestellt. Zu beziehen über DLFH-Dachverband. Gadner, Helmut, Gerhard Gaedicke, Charlotte Niemeyer und Jörg Ritter: Informative CDs für Kinder und Jugendliche Pädiatrische Hämatologie und Onkologie. Umfassendes Textbuch zur pädiatrischen Onkologie. Heidelberg: Springer-Verlag, 2005 Hinweise zu verschiedenen digitalen Medien sind im Onlineshop der Deutschen Kinderkrebsstiftung oder in der Literaturübersicht zum Thema Gutjahr, Peter: Kurzlehrbuch Kinderkrebs. Pädiatrische Onkologie für „Krebs im Kindesalter“ zu finden. Nicht-Onkologen. Umfassendes laienverständliches Lehrbuch für Eltern und alle an der Thematik Interessierte. Aachen: Shaker-Verlag, 2009. Onlineshop: http://www.kinderkrebsstiftung.de/krebs-bei-kindern/info- material/informationsmaterial.html Medizinische Informationen für jüngere Kinder: Eine ausführliche, stets überarbeitete Literaturliste ist zu erhalten Broere, Rien und Ann De Bode (Illustrationen): Ritter in meinem Blut. Er- bei: Deutsche Kinderkrebsstiftung, Adenauerallee 134, 53113 Bonn. zählt wird die Geschichte von Bert, der nach sieben Monaten wieder zu- info@kinderkrebsstiftung.de. rück in die Schule kommt und seinen Mitschülern berichtet, dass er Leuk- ämie hatte und was in dieser Zeit passiert ist. Hamburg: Ellermann-Verlag, Literaturvorschläge zum Thema Mobbing: 1999. Für das Grundschulalter: Kinderkrebshilfe Österreich: Hannah, du schaffst es! Bilderbuch zur Leukämie-Therapie. Zu erhalten bei: Kinderkrebshilfe Österreich, Borsch- Welsch, Renate: Sonst bist du dran. Arena-Verlag, 2010. kegasse 1/7, 1090 Wien, Österreich. www.kinderkrebshilfe.at Zöller, Elisabeth: Ich knall dir eine! Omnibus-Taschenbuch, 2005 Zöller, Elisabeth: Jetzt bist du fällig! Loewe-Verlag, 2005. Motzfeld, Helle: Der Chemo-Kasper. Bilderbuch für kleine Patienten über die Wirkung der Chemotherapie. Zu beziehen beim DLFH-Dachverband/ Für die Mittelstufe: Deutsche Kinderkrebsstiftung, Adenauerallee 134, 53113 Bonn. In ver- Biernath, Christine: Nicht mit mir! Gabriel-Verlag, 2010. schiedenen Sprachen erhältlich. Kindler, Wolfgang: Dich machen wir fertig! Verlag an der Ruhr, 2007. Rees, Celia: Klassenspiel. Carlsen-Verlag, 2007. 26
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