Wir machen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sichtbar!
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Wir machen
Morbus Crohn und
Colitis ulcerosa
sichtbar!
EINE INITIATIVE DES CED-KOMPASS UND DER ÖMCCV
MAKE IT VISIBLE
Liebe Leserinnen und Leser,
Meinen Sie nicht auch, dass ich gut Bitte glaubt uns, wir würden sehr gerne
aussehe? Wahrscheinlich genauso gut ein normales Leben führen und nicht
wie ungefähr 40.000 bis 80.000 weitere ständig Schmerzen haben. Wir würden
Morbus Crohn- oder Colitis ulcerosa- gerne keine Angst vor zu weit entfernten
Betroffene in Österreich. Dieses Aus- Toiletten haben, stark sein, keine
sehen spiegelt oftmals nicht die Wirk- Müdigkeitsanfälle haben, keine An-
lichkeit wider. Allzu gut wissen jene, triebslosigkeit bekämpfen, keine Ge-
die beispielsweise durch eine hoch- lenksschmerzen überwinden, keine
dosierte Kortison-Therapie im schwe- Medikamente einnehmen, keine Kran-
ren Krankheitsschub plötzlich die ver- kenhausbesuche oder -aufenthalte
meintlich gesunden Pausbäckchen einplanen und keine ewigen Verdau-
oder das runde Gesicht bekommen, ein ungsprobleme lösen müssen.
Lied davon zu singen.
Hochachtung muss man vor jenen
Ich hoffe, ich habe Sie mit meiner Ein- Personen haben, die in dieser Broschüre
leitung nicht allzu sehr verwundert. vorgestellt werden und die Stärke ge-
Mein Wunsch ist, dass diese Worte zeigt haben – und ich bin mir sicher,
Fotocredit: Foto Furgler
nicht Verwunderung, Verwirrung oder dass noch einige Betroffene mehr aus
Abwendung bewirken, sondern Ver- ihrer Chronisch Entzündlichen Darmer-
ständnis und Einfühlungsvermögen krankung wie Morbus Crohn und Colitis
und damit eine wesentliche Unterstüt- ulcerosa Stärke gewonnen haben.
zung für jede Einzelne und jeden Ein- Die Stärke, die erträumte Schulausbil-
zelnen von uns Betroffenen. dung abzuschließen, die gewünschte Ing. Evelyn Groß, ÖMCCV-Präsidentin
Berufsausbildung gewählt zu haben, und Initiatorin des CED-Kompass,
CED-Betroffene
Seit 31 Jahren ist dieses „Schönheit die richtige Partnerin/den richtigen
nach außen zeigen“ mein Alltag, seit Partner gefunden zu haben, den Alltag
meiner Diagnose Colitis ulcerosa, die zu bewältigen usw.
nach ein paar Jahren auf Morbus Crohn
korrigiert wurde. Bei diesem Versteck- Jene Betroffenen, die sie mit allen Fa-
spiel mache ich mittlerweile brav mit. cetten in dieser Broschüre kennenler-
Außen hui und innen pfui, Stärke zei- nen, haben es gewagt, ihre eigenen Fak-
gen, lächeln und weiterkämpfen. Ab ten öffentlich zu machen, um das Tabu
und zu knalle ich die Fakten auf den zu brechen und um zu zeigen, dass man
Tisch. Keine Sorge, ich rede nicht von darüber sprechen kann und darf!
den brutalen Fakten, die sich oftmals
dort wiederfinden, wo sie höchstens Noch ist unsere Gesellschaft nicht so
bei Babys im Windelhosenalter von weit, dass diese Fakten jederzeit laut
der Gesellschaft als lobenswert an- ausgesprochen werden können. Aber
gesehen werden. In diesen Momenten wir sind diesem Ziel – dem Bruch mit
Impressum wünsche ich mir nach wie vor, plötzlich diesem Tabu – mit dieser Broschü-
Für den Inhalt verantwortlicher Medieninhaber: Redaktion des CED-Kompass – Ein Service der ÖMCCV verschwinden zu können. Tatsache ist: re und mit der Unterstützung jener,
c/o FINE FACTS Health Communication GmbH, Mariannengasse 10/13, 1090 Wien | office@ced-kompass.at | T: +43 1 946 26 71 Morbus Crohn- und Colitis ulcerosa- die hier abgebildet sind, aber auch je-
Konzeption und Umsetzung: FINE FACTS Health Communication GmbH
Betroffene müssen oft dafür kämpfen, ner, die diese Broschüre lesen, einen
Mariannengasse 10/13, 1090 Wien | T: +43 1 946 26 71, finefacts.at
Textredaktion: Mag. Claudia Fuchs, Mag. Alexander Schauflinger dass ein vom Kortison kugelrund auf- wichtigen Schritt näher gekommen:
Layout und Produktion: Mag. Felicitas Grabner, felicitasgrabner.com geblasenes Gesicht kein Zeichen dafür #makeitvisible!
Bildrechte: © Barbara Wirl, wirlphoto.at ist, dass man es sich zu gut gehen hat
Lektorat: Mag. Gudrun Likar
lassen, und dass ein plötzlich auftre-
Druck: Druckerei Janetschek GmbH, Gußhausstraße 24–26, 1040 Wien; Auflage: 2.000; Erscheinungsweise: unregelmäßig
tender Müdigkeitsanfall keine Ausrede Herzlichst,
Die Publikation und alle darin enthaltenen Beiträge und Abbildungen sind urheberrechtlich geschützt. Namentlich gekennzeichnete Aussagen geben die
Meinung des Autors und nicht der Redaktion wieder. ist, nur weil man gerade eben noch Ihre Evelyn Groß
© FINE FACTS Health Communication GmbH 2021
frisch und munter gewirkt hat.
MAKE IT VISIBLE MAKE IT VISIBLE – FAKTEN
INHALT CHRONISCH
ENTZÜNDLICHE
3 CHRONISCH ENTZÜNDLICHE DARMERKRANKUNGEN
(CED) IN ÖSTERREICH
DARMERKRANKUNGEN
5 MEIN LEBEN MIT EINER CHRONISCH ENTZÜNDLICHEN
(CED) IN ÖSTERREICH
DARMERKRANKUNG
Viktoria Haller erzählt über ihr Leben mit Morbus Crohn CED steht für Chronisch Entzündliche
Darmerkrankungen. Zu den CED ge- FACTS:
8 MAKING OF #MAKEITVISIBLE hören die Erkrankungsbilder Morbus ▶ Betroffene in Österreich: 60.000–80.000 *
Fotografin Barbara Wirl holte unsere Crohn und Colitis ulcerosa. Beide
Teilnehmer/-innen vor die Kamera haben gemeinsam, dass es zu einer ▶ Neuerkrankte pro 100.000 Einwohner
chronischen Entzündung im Verdau- und Jahr: 11,5 – Tendenz steigend
9
#MAKEITVISIBLE ungstrakt kommt. Morbus Crohn und
▶ Durchschnittsalter bei Diagnose:
Wir machen das Unsichtbare sichtbar! Colitis ulcerosa betreffen in Österreich
etwa 60.000 bis 80.000 Menschen. Pro 39 (Colitis ulcerosa), 29 (Morbus Crohn)
12 #MAKEITVISIBLE: ICH UND MEIN WOLKENBAUCH Jahr kommen etwa 1.500 Neuerkrankte
▶ Anteil jener Betroffenen, die laut eigenen
CED-Bloggerin Michaela Schara berichtet über die Teilnahme dazu. Meist sind die Betroffenen bei Dia-
bei #makeitvisible gnosestellung noch jung und befinden Angaben an einer massiven Einschränkung
sich im Alter zwischen 18 und 40 Jahren.
16 MEIN LEBEN MIT STOMA
Eine Heilung gibt es derzeit nicht. der Lebensqualität leiden: 18 %
Rudi Breitenberger lebt seit 25 Jahren mit einem Ileostoma
Morbus Crohn und Colitis ulcerosa
19 MEHR VERSTÄNDNIS FÜR MORBUS CROHN
– die Fakten Colitis ulcerosa sind für die Betroffenen Wer ist betroffen?
& COLITIS ULCEROSA CED sind nicht heilbar, wenngleich in äußerst belastend: Einerseits durch die Morbus Crohn und Colitis ulcerosa
Univ.-Prof. Dr. Harald Vogelsang im Interview den letzten Jahren der medizinischen oft schubförmig auftretenden Krank- können jeden treffen. Meist tritt die Er-
Therapie viele Fortschritte zu ver- heitssymptome wie blutige Durchfäl- krankung erstmals zwischen dem 20.
28 DER ALLTAG MIT SCHWANGERSCHAFT UND BABY BEI CED
zeichnen sind. Es handelt sich dabei le, Bauchschmerzen, Fieber, Müdigkeit und 35. Lebensjahr auf, in vielen Fällen
Kristina Varovic erzählt ihre Geschichte um Autoimmunerkrankungen, die mit und Gewichtsverlust und den mögli- aber auch schon im Kindes- und Ju-
anderen immunologischen Erkran- chen Folgen wie Inkontinenz, erhöhtes gendalter. Daher spricht man bei einer
31 EXPERT(INN)ENWISSEN FÜR CED-BETROFFENE kungen – wie Rheumatoider Arthritis Darmkrebsrisiko und notwendige Ope- CED auch von einer „jungen“ Erkran-
CED-Nurses im Einsatz für den CED-Kompass oder Psoriasis – verwandt sind. Symp- rationen. Andererseits durch den Ein- kung. Männer und Frauen sind etwa
tome können auch außerhalb des Ver- fluss der Krankheit auf alle Lebensbe- gleich häufig betroffen. Die Erkrankung
dauungstrakts vorkommen, zum Bei- reiche, von der Familie über den Beruf hat oft negative Auswirkungen auf das
spiel an Gelenken, der Haut oder den bis zur Freizeitgestaltung. ganze Leben, von der Familienplanung
Augen. Sowohl Morbus Crohn als auch über das soziale Leben bis zum Beruf.
Wie verläuft die Erkrankung?
Morbus Crohn und Colitis ulcerosa ver-
Wenn ich sage, „es geht mir gut“, ist das laufen in Schüben. Aktive Phasen der
Erkrankung mit Beschwerden (Rezidiv)
relativ gemeint. Es heißt noch lange nicht, wechseln sich mit beschwerdefreien
Phasen ab, in denen die Erkrankung
dass ich wie ein Gesunder herumhüpfe, zur Ruhe kommt (Remission). In beiden
sondern dass die Beschwerden auf einem Fällen kann die Entzündung des Darms
jedoch unterschiedlich stark ausge-
Level sind, das ertragbar ist. prägt sein. Auch die Beschwerden – wie
lang anhaltende Durchfälle, unkontrol-
lierbarer Stuhlgang, Bauchkrämpfe, Ab-
Anonymes Zitat aus der Erhebung geschlagenheit oder Schlaflosigkeit –
einer Bef ragung im Jahr 2020 können ganz leicht bis sehr stark sein.
2
*
Quelle: Darmalarm. Wien 2020, S. 9 3
MAKE IT VISIBLE – FAKTEN MAKE IT VISIBLE – INTERVIEW
Doch der immer wiederkehrende
Wechsel zwischen dem „normalen Le- Wenn CED-Betroffene in Zeiten eines akuten MEIN LEBEN MIT EINER
CHRONISCH ENTZÜNDLICHEN
ben“ und einem Ausnahmezustand
bedeutet ständigen Stress für die CED-
Schubes das Haus gar nicht verlassen
Betroffenen.
können oder nur mit der Angst, sich auf dem
Komplikationen im Zuge der
Erkrankung
Weg „anzuscheißen“, dann muss mit dem
DARMERKRANKUNG
Die Entzündungen des Verdauungs-
trakts können nicht nur die Schleimhaut,
Tabuthema CED aufgeräumt werden! Viktoria Haller hat im Jahr 2012 nach besonders in Erinnerung, als er mit mir Heißhunger auf Fisch hatte. Seit diesem
sondern das gesamte Darmgewebe monatelanger Ungewissheit die Diagno- nervös die Aufnahmefragen durchging. Tag könnte ich mich ausschließlich da-
schädigen. Daraus folgen Schädigungen Ing. Evelyn Groß se Morbus Crohn erhalten. Wie sich ihr Nach ein bisschen Herumgedruckse von ernähren und freue mich schon auf
mit ansteigendem Schweregrad, diese Präsidentin der Österreichischen Leben seither verändert hat und warum seinerseits fragte er vorsichtig: „Tut meine nächste Reise ans Meer.
können beispielsweise Geschwüre, die Erkrankung auch positive Effekte der Popsch weh?“ Ich: „Nein, ich habe
Morbus Crohn-Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV) keine Hämorrhoiden.“ Außerdem habe Mein Körper sagt mir
Fisteln, Stenosen oder Abszesse hat, erzählte sie uns im Interview.
verursachen. Operationen gehören ich mein Leben lang keinen Fisch ge- ganz deutlich, was er
daher zu den häufigen Folgen einer Alltag mit CED: Schmerz, Scham, der Symptome noch weitere Heraus- Mein Morbus Crohn … gessen. Bis ich im Jahr 2019 nach einem
CED-Erkrankung. Tabu forderungen im Alltag dar. Der Kontroll- Im Jänner 2012 haben die ersten Sym- schweren Schub das Krankenhaus ver- gerade braucht – ich
Betroffene von Morbus Crohn und verlust über den eigenen Verdauungs- ptome wie starke Durchfälle, Nacht- lassen habe und plötzlich enormen muss nur darauf hören.
Laut einer Patientenumfrage im Zeit- Colitis ulcerosa haben mit vielen Her- trakt stellt für viele Betroffene eine schweiß, Fieber, körperliche Schwäche,
raum November 2019 bis Jänner 2020 mit ausforderungen im Alltag zu kämpfen. psychische Belastung dar. Dazu kommt, Schwindel, Kreislaufprobleme usw. be-
mehr als 1.100 Patient(inn)en, mussten Vor allem in jungen Jahren werden dass Chronisch Entzündliche Darm- gonnen. Im Juni 2012 habe ich dann
sich 42 % der Betroffenen im Laufe ihres Bereiche wie Ausbildung, Job, Sexuali- erkrankungen oft auf Unverständnis in endlich die Diagnose „Morbus Crohn“
Lebens bereits mindestens einer Ope- tät, Familienplanung, aber auch diver- der breiten Öffentlichkeit stoßen, sei es erhalten. Seit diesem Zeitpunkt zählen
ration unterziehen. 10 % davon haben se Freizeitaktivitäten zum Teil massiv aufgrund von Unkenntnis über die be- unzählige Arztbesuche, Krankenhaus-
oder hatten bereits ein Stoma, also durch die Erkrankung beeinflusst. lastenden Symptome oder der Tatsa- aufenthalte, starke Medikamente und
einen künstlichen Darmausgang über Als wären diese alltäglichen Beschwer- che, dass es sich um eine „unsichtbare“ deren Nebenwirkungen, OP-Narben
die Bauchdecke. Das Risiko für eine den nicht schon genug Belastung, stellt Erkrankung handelt. und vor allem die mit der Erkrankung
Operation nimmt mit dem Alter zu.** das „Verstecken“ der Erkrankung bzw. einhergehende psychische Belastung
zu meinem Alltag.
Mein „beschissenster“ Moment …
Sehr „beschissen“ sind jene Momente,
in denen ich unterwegs bin und plötz-
lich sofort mit Krämpfen und Schmer-
CED-KOMPASS ALS zen auf die Toilette muss. Das kann
ZENTRALER ORIENTIERUNGSPUNKT dann oft sehr knapp und unangenehm
werden. Einmal ist es mir tatsächlich
FÜR CED-BETROFFENE passiert, dass es „in die Hose gegan-
gen“ ist. Auch wenn es niemand mitbe-
kommen hat, war es für mich selbst ein
Der CED-Kompass wurde im Mai Infos und Aufklärung rund um Mor- Alle Infos zu den Services – wie sehr demütigender Augenblick.
2018 präsentiert und ist mittlerweile bus Crohn und Colitis ulcerosa sind TELEGRAM-InfoChannel, CED-Helpline,
Österreichs größte Info- und Service- enorm wichtig, denn viele Tabus rund E-Mail-Service, Newsletter, CED- Meine schrägsten und lustigsten Mo-
plattform für Betroffene von Morbus um diese Erkrankungen müssen auf- Events, Webinare, Podcasts u.v.m. mente …
Crohn und Colitis ulcerosa. Der CED- gezeigt werden, um den zahlreichen – erhältst du auf der Website des Ich könnte z. B. ein ganzes Buch über
Kompass ist eine Initiative der ÖMCCV Betroffenen den Alltag zu erleichtern. CED-Kompass HIER: lustige und schräge Krankenhaus-
(Österreichische Morbus Crohn- geschichten schreiben. Ich habe den
Colitis ulcerosa Vereinigung). Information, Aufklärung und Schaf- Altersdurchschnitt auf den Stationen
fung von Awareness für Chronisch immer drastisch gesenkt. Mit den Omis
Mit einer Reihe von kostenfreien Ser- Entzündliche Darmerkrankungen sind im Zimmer passiert immer viel Schrä-
vices steht der CED-Kompass den Be- daher die wesentlichen Elemente des ges. Besonders lustig finde ich auch
troffenen als Orientierungshilfe zur CED-Kompass. die Situationen mit jungen, unsicheren
Verfügung. Ärzten, die ich dann als Patientin be- Viktoria hat ihren Körper durch die Erkrankung viel besser kennengelernt und nimmt
ruhigen darf. Ein junger Arzt blieb mir gut wahr, was er braucht.
4
**
Quelle: Darmalarm. Wien 2020, S. 17 5
MAKE IT VISIBLE – INTERVIEW MAKE IT VISIBLE – INTERVIEW
Positive Erfahrungen mit meiner Er- es geht Stress zu vermeiden und achte Meine große Leidenschaft …
krankung … besonders auf meine Ernährung. Ich reise für mein Leben gerne. Das ist
Ich habe meinen Körper viel besser mit der Krankheit natürlich nicht im-
kennengelernt und nehme mittlerweile mer einfach und manchmal sogar sehr
Sport hilft mir, mich
gut wahr, was er braucht. Außerdem belastend. Aber trotzdem versuche ich,
habe ich mich persönlich stark weiter- körperlich fit zu halten, mich davon nicht vollkommen ein-
entwickelt und gelernt, auf mich und und gleichzeitig ist schränken zu lassen. Zumindest lerne
meine Bedürfnisse zu achten und mir ich in den verschiedensten Ländern die
Pausen zu erlauben. Ich genieße im All- es ein super Ausgleich unterschiedlichsten Toiletten kennen.
tag die „kleinen“ Dinge des Lebens jetzt im Alltag.
umso mehr. Ich freue mich über jeden Hör auf deinen Körper,
kleinen Ausflug ohne Schmerzen und So halte ich Körper und Geist fit …
Krämpfe. Ich habe nach meiner Operation 2016 denn DU kennst ihn
meinen Lebensstil stark geändert und am besten!
Das hilft mir in schlechten Momenten mit Thaiboxen begonnen. Sport hilft mir,
der Erkrankung … mich körperlich fit zu halten, und gleich- So gehe ich mit meiner Erkrankung in
Meine Familie und Freunde sind immer zeitig ist es ein super Ausgleich im All- meinem persönlichen Umfeld um …
eine große Unterstützung. Ich nehme tag. Meine zwei Katzen geben mir enorm Zu Beginn der Krankheit habe ich im-
mir in schlechten Momenten Pausen viel Halt. Seit ein paar Monaten gehe ich mer versucht, stark zu sein und mir
und Zeit für mich. Ich versuche, so gut regelmäßig zur Psychotherapie. nicht anmerken zu lassen, wie es mir
tatsächlich geht, um meinem Umfeld
keine Sorgen zu bereiten. Mittlerweile Man muss mit allem rechnen.
habe ich gelernt, sehr offen damit um-
zugehen und auch auszusprechen, Auch mit dem Guten.
wenn es mir mal „scheiße“ geht. Auch
in meiner Arbeit weiß jeder Bescheid, Viktoria Haller,
und somit habe ich weniger Druck, falls
es mir gesundheitlich wieder einmal Morbus Crohn
schlechter gehen sollte.
Das möchte ich anderen Betroffenen
mitteilen …
Hör auf deinen Körper, denn DU kennst
ihn am besten! Nimm dir Pausen, wenn
du sie brauchst – du musst dich vor
niemandem rechtfertigen.
Darum bin ich Teil von #makeitvisible …
Weil ich stolz bin auf mich und meinen
Körper. Darauf, was ich bzw. er tagtäg-
lich leistet. Ich möchte zeigen, was man
trotz der Krankheit alles schaffen kann.
Auf der Website des CED-Kompass
findest du zahl-
reiche Tipps und
Infos für deinen
Alltag mit Morbus
Crohn oder Colitis
ulcerosa.
Sport ist für Viktoria ein wesentlicher Bestandteil im Alltag geworden.
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MAKE IT VISIBLE – FOTOSHOOTING MAKE IT VISIBLE – EXPERTIN
MAKING OF #MAKEITVISIBLE
#MAKEITVISIBLE Wir machen das Unsichtbare sichtbar!
Fotografin Barbara Wirl holte unsere Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind die Erkrankung eben für viele Personen
Fotocredit: Marco Zlousic
Erkrankungen, über die kaum jemand nicht sichtbar. Da kann es schon mal
Teilnehmer/-innen vor die Kamera spricht. Die Betroffenen haben mit gro- vorkommen, dass man mit Aussagen
ßen Belastungen im Alltag zu kämp- wie „Geh, das ist doch nur ein Darm-
fen. Hinzu kommt, dass die Erkrankung virus, du bist doch sonst so fit …“ kon-
Es war ein wunderschöner Herbsttag im großartige Menschen und ihre beson- „nicht sichtbar“ ist. Das macht den Um- frontiert wird. Da braucht es viel mehr
Fotocredit: Redaktion CED-Kompass
September 2020. In einem Fotostudio im deren Geschichten. Die bezaubernde gang mit ihr und das Verständnis der Aufklärung und Verständnis.
18. Wiener Gemeindebezirk erlebten wir Visagistin Stephanie ( : diebestesten) Barbara Wirl, geboren 1977, pro- Öffentlichkeit für die Betroffenen umso
lustige, aufschlussreiche und emotionale sorgte für das gewünschte Make-up – movierte Chemikerin und Bäcker- schwieriger. Mit der Kampagne #makeit-
Momente. Es ist schon ein besonderer ein großes Danke dafür! meisterin, hat 2014 ihre große visible möchte der CED-Kompass den
Viele von uns CEDlern
Moment, wenn man Menschen bei dem Leidenschaft zum Beruf gemacht Fokus auf CED legen und somit mehr haben sorgfältig
großen Schritt begleitet, ihre chronische Die Stimmung war einzigartig. Es wurde und wurde Berufsfotografin. Die Verständnis schaffen. Claudia Fuchs er-
Erkrankung sichtbar zu machen. Und viel geplaudert, gelacht und auch ge- lebenslustige Wienerin beschäftigt zählt im Interview, wie es zu #makeitvi-
geplante Tagesabläufe,
Barbara Wirl hat es geschafft, genau weint. Denn es wurde offen und authen- sich intensiv mit den zahlreichen sible kam. um das Risiko von
diesen Moment für uns alle einzufangen tisch über das Leben mit Morbus Crohn Facetten menschlicher Emotionen Mag. Claudia Fuchs, Morbus Crohn seit
und unvergesslich zu machen. und Colitis ulcerosa gesprochen. Da und mit der Natur. Ihre Faszination Wie kann man sich den Alltag mit CED
peinlichen Vorfällen so 2014, Projektmanagerin der Initiative
gibt es Höhen und Tiefen, Schicksals- für liebevolle Details spiegelt sich vorstellen? gering wie möglich zu „CED-Kompass“
Für viele Teilnehmer/-innen von #ma- schläge und Glücksmomente, Wut und in ihrer Arbeitsweise und ihren Fo- Die Betroffenen haben im Alltag mit
keitvisible war es das erste Mal, dass sie Freude – sie liegen oft ganz nah bei- tos wider. großen Herausforderungen zu kämpfen.
halten. Somit ist die
professionell geshootet wurden. Dement- einander. „Ein Leben wie in der Achter- www.wirlphoto.at Plötzliche Blähungen, Bauchkrämpfe Erkrankung eben für entspannt sind. Es war faszinierend zu
sprechend groß war die Aufregung. Das bahn“, sagte eine der Betroffenen – ja, oder unkontrollierter Stuhldrang sind sehen, wie mutig und selbstbewusst
Organisationsteam hatte für einen exak- das trifft es auf den Punkt. Das ist der hier ganz klassisch. Im schlimmsten Fall
viele Personen nicht diese Menschen mit den Spuren, die so
ten Ablaufplan, viel Frischluft und Des- Alltag mit einer chronischen Erkran- Ein herzliches Dankeschön möchten geht es dann schon mal „in die Hose“, sichtbar. eine Erkrankung hinterlässt, umgehen.
infektionsmittel gesorgt. Das war wichtig kung, für viele da draußen unvorstellbar. wir vor allem der Fotografin Barbara und so was ist eine extrem unangeneh- Das haben wir jedoch auch der Foto-
und notwendig, denn wir befanden uns Wirl aussprechen. Sie hat die Idee zu me Angelegenheit. Im besten Fall kann Was ist das Ziel der Kampagne grafin Barbara Wirl zu verdanken – sie
mitten in der Covid-19-Pandemie. Umso wichtiger war es den Beteiligten, #makeitvisible von Beginn an unter- man über so ein „Hoppala“ lachen, in #makeitvisible? hat dafür gesorgt, dass wir uns bei die-
Morbus Crohn und Colitis ulcerosa ein stützt und sich mit viel Herz und Enga- vielen Fällen führt es jedoch leider zu Unser Wunsch ist es, dass sich die breite sem Shooting alle unglaublich wohlge-
Doch an diesem Tag waren die Ängste „Gesicht“ zu geben und die Erkrankung gement in das Projekt eingebracht. Und großen psychischen Belastungen und Öffentlichkeit mit dem Thema CED aus- fühlt haben. Ich selbst war zu Tränen
und Sorgen rund um Covid-19 schnell sichtbar zu machen. Mit Narbe oder sie hat mit viel Witz, Humor und guter Stress – das wirkt sich wiederum nega- einandersetzt: Morbus Crohn und Colitis gerührt, da ich die Geschichten von
vergessen. Im Mittelpunkt standen ohne, schlank oder mollig, mit Beutel- Laune den Tag für viele von uns unver- tiv auf den Krankheitsverlauf aus. ulcerosa dürfen nicht länger ein Tabu vielen der teilnehmenden Personen
chen oder Tattoo – Bauch ist nicht gleich gesslich gemacht. sein, Betroffene sollen sich nicht mehr kenne. Viele mussten schon zahlrei-
Bauch. Und dennoch ist jeder dieser Warum wird die Krankheit oft tabuisiert? „verstecken“ müssen, um nicht entwer- che Rückschläge durch ihre Erkrankung
Bäuche tapfer und wunderschön und Alle Fotos zur Kampagne findest Man darf nicht vergessen, dass bei CED tet zu werden – in der Gesellschaft, in wegstecken, doch offenbar hat die Er-
hat eine Geschichte zu erzählen. du auf Instagram: @cedkompass der gesamte Verdauungstrakt betrof- der Partnerschaft, im Arbeitsalltag! Des- krankung sie noch viel stärker gemacht.
fen sein kann. Wer spricht schon gerne halb auch die Kampagne #makeitvisible, Wir sind unglaublich stolz, dass wir mit
über seine ständigen Blähungen oder bei der es primär darum geht, Morbus so großartigen Persönlichkeiten an die
Ich f inde es wichtig zu zeigen, dass jeder den Durchfall? Dann gibt es natürlich Crohn und Colitis ulcerosa in ihren di- Öffentlichkeit gehen dürfen.
auch jene Betroffenen, die mit einem versen Facetten sichtbar zu machen.
Mensch schön ist. Wir bekommen so künstlichen Darmausgang leben oder Wo kann man die Bilder zu #makeitvi-
sich anderen operativen Eingriffen un- #makeitvisible – die Bilder gehen unter sible sehen?
viel gef iltertes Material, so viel einheitliche terziehen müssen. Als wären diese all- die Haut. Hat es von den Teilnehme- Via Instagram ( : cedkompass) – da
täglichen Beschwerden nicht schon ge- rinnen und Teilnehmern nicht viel Mut haben wir alle 12 Teilnehmer/-innen
Nasen, Bäuche, Haare, dass ich das nug Belastung, stellt das „Verstecken“ gebraucht, um sich so vor der Kamera mit Bildern und den dazugehörigen
der Erkrankung bzw. der Symptome zu zeigen? Geschichten präsentiert. Unser großer
Bedürf nis habe zu zeigen: Wir sind alle noch weitere Herausforderungen im Wir waren uns zuerst nicht sicher, was Wunsch ist es, in naher Zukunft eine
Alltag dar. Viele von uns CEDlern haben oder bzw. wie sich die Betroffenen eigene Galerie mit den besten Bildern
anders. Und das macht uns wunderschön! sorgfältig geplante Tagesabläufe, um tatsächlich vor der Kamera zeigen. der Kampagne #makeitvisible zu prä-
Das Motto beim Shooting: Ein bisschen das Risiko von peinlichen Vorfällen so Doch beim Shooting war schnell klar, sentieren. Wir arbeiten daran …
Spaß muss sein! Barbara Wirl gering wie möglich zu halten. Somit ist dass alle Teilnehmer/-innen offen und
8 9
MAKE IT VISIBLE – BETROFFENE MAKE IT VISIBLE – BETROFFENE
Gegen die Krankheit anzukämpfen,
ist für mich völlig unverständlich,
denn die Krankheit lebt in mir und
ist somit ein Teil von mir.
I survived because the f ire
Annehmen und das Beste daraus
inside me burned brighter
machen. Mit der Krankheit für eine
than the f ire around me.
bessere Lebensqualität zu kämpfen,
Denise Flotz,
und zwar täglich, ist meiner Ansicht
Morbus Crohn
nach der erfolgreichste Weg.
Sabine Hofbauer,
Morbus Crohn
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MAKE IT VISIBLE – BETROFFENE MAKE IT VISIBLE – BETROFFENE
#MAKEITVISIBLE: Armen bitte mal ein Beispiel nehmen!),
verarbeitet Einstich und Wirkstoff
Am längsten dauerte die Auswahl der
Bilder, und da kamen dann wieder die
stolz durchs Leben gestapft sind, durch
Höhen und Tiefen. Meine Wolken-Mitte
ICH UND MEIN WOLKENBAUCH
umgehend. Kurz: Er ist zurzeit einer der alten, sozial erlernten, eingeprägten und ich mittendrin.
toughsten, stabilsten und gechilltesten Bedenken hoch. Aber da nimmt man Angenehmer Nebeneffekt: Einmal mehr
Mitarbeiter in meinem körperlichen dann einfach seine geistige Keule und kam die Bestätigung, dass Bäuche so
von Michaela Schara Gesamtkonstrukt. knallt den ungeladenen Gedanken à la unterschiedlich wie Menschen sind
„Kann man das so rausgeben?“, „Ist das und das, was man in Zeitschriften
Und darum war ich schnell zur Teilnahme nicht peinlich?“ und „Was sollen sich die als „Bauch“-Sujet serviert bekommt,
an der #makeitvisible-Kampagne des Leut von mir denken?“ mit ordentlich ein komplett unrealistisches, photo-
Ein gewichtiges Argument wenn es dar- Die zusätzlichen kleinen Hüftgoldstü- CED-Kompass bereit. Was soll schon Schmackes einen Wumms vor den Latz. geshoptes, verdrehtes, falsches Bild
um geht, sogenannte Schönheitsideale cke sind als „sicher ist sicher, für croh- sein? Bäuchlein raus, und fertig. Genau, Sie haben mit Sicherheit noch heute ist. Werbebäuche haben keine Chro-
zu hinterfragen. nische und andere Notfälle“ eingestuft. aber dann war es so weit, und ich be- Hohlraumsausen. Das Ziel des Ganzen nisch Entzündliche Darmerkrankung,
Die Dellen rundum fallen unter „heiter kam Muffensausen. war und ist, dass man einer unsicht- Schwangerschaften, Therapie-Hoch-
Andererseits: Zwei Schwangerschaften, bis wolkig“, und das herausragende baren Krankheit ein Gesicht gibt, und schaubahnen, Operationen und Lebens-
gut 16 Jahre intensive Beziehung mit Profil passt immerhin gut zu meiner Unbegründet, denn die Leute rund- das haben wir gemeinsam getan. Eine krisen überlebt. Sie sind leere, künstliche,
Herrn Crohn und einige Kollateralschä- „prominenten“ Nase. Zudem verlagert um waren einfach toll. Angefangen bei bunte, couragierte Gruppe CEDler, die unechte, plastische Hochglanzhüllen
den daraus, unzählige Auf- und Ab-Kilos, es den Schwerpunkt Richtung Erde und der Organisatorin Claudia Fuchs, über sich vor die Kamera gewagt haben und und würden im grausamen Alltag nicht
insgesamt sieben crohnbedingte OPs, sorgt auf diese Weise für Stabilität in die besteste-Lady, die uns am oberen von denen jede und jeder Einzelne mit mal das Mittagessen überleben, ge-
davon eine mit umfassendem Innen- den Wirren des Daseins. Ende dezent behübschte und das sehr, ihrem/seinem Bauch gemeinsam ein schweige denn eine ernsthafte Lebens-
umbau usw. usf. sehr toll machte, bis hin zur wunderba- kraftvolles Statement abgaben. Mit und krise oder Erkrankung. Im echten Leben
Für die gemeinsam erlebte Biografie ren, geerdeten und lustigen Fotografin ohne Stoma, mit und ohne Narben, mit braucht es echte, lebensgeprüfte
Mein Wölkchen und ich haben viel erlebt, ist mein Körper super in Schuss, macht Barbara Wirl. Das Umfeld war hell und und ohne Wolken, Dellen, Flecken – eine Baucherln und Wampen, und genau
Als Michaela Schara die Diagnose sind durch dünn, mager, cortison-rund, genau das, was er soll, und das ist viel heiter, das Timing toll und die Sache riesige Menge wunderschönster Bauch- solche Heldenbäuche kann man im
Morbus Crohn erhielt, war sie er- extrem mager, drollig-mollig und mehr mehr, als ich während crohnischer im Nu erledigt. Inklusive viel Lachen. kunstwerke, die mit ihren Menschen Zuge dieser Kampagne bewundern.
leichtert. Endlich eine Erklärung, gegangen. Momentan ist die Lage sta- Schubzeiten erwarten durfte. Die re-
was mit ihr los war! Doch rasch er- bil, und weil es immer gut ist, wenn gelmäßigen Biologika-Spritzen, die ich
kannte sie, dass ihr Leben durch man funktionierende Systeme so be- mir seit einiger Zeit selbst verabreiche,
die Chronisch Entzündliche Darm- lässt, wie sie sind, habe ich mich mit übernimmt er anstandslos (da können
erkrankung komplett auf den Kopf dem Status quo arrangiert. sich die Damen und Herren Venen in den
gestellt wurde. Sie spricht offen
über ihren Morbus Crohn, egal ob
in ihrem Buch Shitstorm im Darm
oder dem Blog lieberherrcrohn.at. Im Sinne aktueller Frauen-
Michaela Schara ist eine der Teil-
nehmerinnen der #makeitvisible magazinweisheiten und
Kampagne und hat darüber in ihrem
Blog berichtet. sogenannter „Schönheitsideale“
ist es kein schöner Bauch.
„Ich und mein Bauch:
Beziehungsstatus kompliziert …“ Aber es ist ein toller Bauch, der
Dieser Satz trifft es voll und ganz, und viel er- und überlebt hat und
in dieser Beziehung steckt noch viel
Arbeit, auch wenn mein Wölkchen und dem man das getrost ansehen
ich schon einiges mitsammen geschafft
haben. Neben den teilweise sehr frag- darf. Wär’s anders, wär’s nicht
würdigen inneren Werten, bei denen
primär der liebe Herr Crohn die Rolle echt, wär’s nicht meiner.
des ungeladenen Querulanten spielt,
sind Optik und Konsistenz meiner Mitte Michaela Schara,
so, dass ich sehr hart an mir arbeite,
Morbus Crohn
um mich gängigen Schönheitsidealen
tapfer zu widersetzen und die Baustelle Michaela Schara zaubert uns auf ihrem Blog lieberherrcrohn.at mit ihren genialen
so wertzuschätzen, wie sie nun mal ist. Illustrationen regelmäßig ein Lächeln auf die Lippen.
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MAKE IT VISIBLE – BETROFFENER MAKE IT VISIBLE – BETROFFENE
Seit meiner Erkrankung habe ich
meinen Lebensstil nachhaltig
Ich habe nach all den Höhen
geändert, ich lebe bewusster und
und Tiefen ein viel besseres
gesünder – und das tut mir
Bewusstsein für mein Leben
richtig gut!
gewonnen und bin stolz darauf,
Markus Gruber,
Colitis ulcerosa
meinen Körper so kennen- und
lieben gelernt zu haben.
Sophia Habscheid,
Colitis ulcerosa
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MAKE IT VISIBLE – INTERVIEW MAKE IT VISIBLE – INTERVIEW
Auch beruflich ermöglicht mir das Stoma
ein normales Leben.
MEIN LEBEN MIT STOMA So gehe ich mit meiner Erkrankung in
meinem persönlichen Umfeld um …
Offen und ehrlich. Mein engstes Umfeld
weiß von meiner Krankheit und meinem
Rudi Breitenberger lebt seit 25 Jahren Mein „beschissenster“ Moment … Stoma so viele wundervolle, schräge Stoma und geht mit dieser Tatsache
mit einem Ileostoma. Eigentlich hätte Unvorbereitet nach der OP aufzuwa- und lustige Momente erlebt, dass ich ganz unproblematisch um. Was meiner
das Stoma damals rückoperiert wer- chen und ein Stoma zu haben, denn gar nicht sagen kann, welcher das Ansicht nach damit zu tun hat, dass
den sollen, doch Rudi hat sich gegen davor hatte ich die größte Angst. Highlight war. ich selbst damit unproblematisch um-
diesen Eingriff entschieden. Das Stoma gehe. All jene Personen, die mich nicht
hat ihm seine Lebensqualität zurück- Meine schrägsten und lustigsten Das hilft mir in schlechten Momenten persönlich kennen, merken nichts von
gegeben. Wir haben Rudi gebeten, aus Momente … der Erkrankung … meiner Erkrankung.
seinem Alltag mit Stoma zu erzählen. Ich habe in den 25 Jahren mit meinem Mein positives Denken, mein Optimis-
mus, das Wissen, dass es unendlich Das möchte ich anderen Betroffenen
vielen Menschen noch schlechter geht mitteilen …
als mir und die Tatsache, dass ich trotz Auch wenn das Leben mit einer CED
Krankheit ein wunderbares Leben habe. nicht immer einfach ist, auch wenn es
Zeiten gibt, die schlecht, schmerzhaft,
So halte ich Körper und Geist fit … frustrierend und zum Verzweifeln sind,
Laufen, Wandern, Tauchen, Schwim- gebt die Hoffnung nicht auf! Kämpft
men, Radfahren, Schifahren, Fotogra- gegen die Krankheit und akzeptiert sie
fieren, Rätsel und Gedächtnisübungen, auch. Diese Kombination kann es euch
meine 100 Grünpflanzen. Seit letztem ermöglichen, trotz allem ein erfülltes
Jahr hält mich auch mein Hund Sam Leben zu führen. Auch mit Einschrän-
auf Trab, und ich genieße die Ausflüge kungen und Rückschlägen können wir
mit ihm. Entspannt bin ich sowieso so unser Leben genießen.
gut wie immer!
Lasst nicht
Mein Alltag hat sich die Krankheit euer
unterm Strich nicht Leben bestimmen,
wesentlich verändert, nehmt es selbst
außer dass ich in die Hand!
inzwischen mein
Rudi lebt seit 25 Jahren mit einem Stoma.
Leben intensiver Darum bin ich Teil von #makeitvisible … Er hat sich gegen die Rückoperation entschieden.
wahrnehme und lebe. Um mehr Akzeptanz für Morbus Crohn
und Colitis ulcerosa zu schaffen und
Meine große Leidenschaft … aufzuzeigen, dass ein positiver Umgang
Definitiv das Tauchen! mit der Krankheit und mit einem Stoma STOMA BEI CED
wichtig ist für ein erfülltes Leben. Im Laufe einer Chronisch Entzünd- Was ist ein Stoma? Wann kommt es
So hat sich mein Alltag durch die Er- Mein Stoma sollte eigentlich zurückope- lichen Darmerkrankung (CED) kann bei CED zum Einsatz? Wie kann man
krankung verändert … riert werden, jedoch habe ich das nie es in seltenen Fällen dazu kommen, sich darauf vorbereiten, und wie
Meine positive Einstellung und mein getan, weil ich durch das Stoma meine dass man ein Stoma benötigt. funktioniert der neue Alltag?
Optimismus haben sich definitiv durch Lebensqualität zurückgewonnen habe.
und mit der Krankheit entwickelt. Mein Ich denke, dass vieles, was unser Leben Dieser künstliche Darmausgang Alle Infos dazu
Alltag hat sich unterm Strich nicht mit CED und Stoma beeinflusst, im Kopf kann für einen gewissen Zeitraum findest du auf der
wesentlich verändert, außer dass ich passiert. Ich bin immer positiv und op- notwendig sein, bei einigen CED-Be- Website des CED-
inzwischen mein Leben intensiver wahr- timistisch und genieße mein Leben troffenen bleibt das Stoma jedoch Kompass hier:
nehme und lebe. Ich kann alles tun, was unendlich. ein Leben lang.
mir Spaß macht – jede Art von Sport, je-
Rudi genießt sein Leben – trotz Stoma – in vollen Zügen. den Urlaub, jede Freizeitbeschäftigung.
16 17MAKE IT VISIBLE – INTERVIEW MAKE IT VISIBLE – EXPERTE
MEHR VERSTÄNDNIS
FÜR MORBUS CROHN
& COLITIS ULCEROSA
Nach seiner jahrelangen Tätigkeit als den unermüdlichen Einsatz der ÖMCCV
Leiter der CED-Ambulanz am AKH Wien (Österreichische Morbus Crohn-Colitis
ist Univ.-Prof. Dr. Harald Vogelsang nun ulcerosa Vereinigung), des CED-Kom-
Fotocredit: Foto Pflügl
für CED-Betroffene telefonisch oder per pass, der Initiative DarmPlus und eini-
Mail beim CED-Kompass erreichbar. Die ger engagierte Ärzte. Denn leider haben
rechtzeitige Diagnose sowie die zeitnahe Chronisch Entzündliche Darmerkran-
und zielgerichtete medizinische Thera- kungen noch immer keinen fixen Platz
pie sind für ihn wesentliche Elemente in im medizinischen und sozialen Plan in Univ.-Prof. DI Dr. Harald Vogelsang,
der Versorgung. Dennoch fehlt es seiner Österreich bekommen. Ein berühmtes ehem. Leiter der CED-Ambulanz am AKH
Wien und medizinischer Berater des CED-
Meinung nach noch immer an Verständ- österreichisches Testimonial mit Mor-
Kompass
nis für Morbus Crohn und Colitis ulce- bus Crohn oder Colitis ulcerosa, egal,
rosa. Seit vielen Jahren fordert er, dass ob er oder sie Sportler/-in, Politiker/-
Chronisch Entzündliche Darmerkran- in oder Künstler/-in wäre, könnte hier
kungen einen fixen Platz im sozialen natürlich viel Positives bewegen. und Privatleben verbunden sein kann.
Verändere und medizinischen Plan in Österreich er- In Covid-Zeiten hat sich dies durch den
halten, um die Patient(inn)en langfristig Sie haben sich vor einigen Monaten Schutz dieser „Risikogruppe“ meiner
deine Gedanken gut betreuen zu können. dazu entschieden, als medizinischer Ansicht nach jedoch etwas verbessert.
Berater des CED-Kompass tätig zu sein Der mutige Schritt nach vorne mög-
und du veränderst Sie waren jahrzehntelang als Leiter der und damit die Selbsthilfe für CED-Be- lichst vieler CED-Betroffener könnte
CED-Ambulanz am AKH Wien tätig. Was troffene zu unterstützen. Was waren hier zu einem Prestigegewinn in der
deine Welt. sind Ihre wichtigsten Erkenntnisse im Ihre Beweggründe dafür? Bevölkerung führen, der schlussend-
Umgang mit Patient(inn)en mit Morbus Ich hatte während der letzten Jahre – lich etlichen Erkrankten zugutekäme.
Rudi Breitenberger, Crohn oder Colitis ulcerosa? vermehrt noch während der Covid-19-
CED-Betroffene unterscheiden sich als Pandemie – bemerkt, dass es offenbar
Morbus Crohn
Menschen nicht von der sonstigen Be- zwei „Kategorien“ von CED-Betroffenen Medizinische Sprechstunde:
völkerung, sie sind jung oder alt, arm gibt: eine glücklichere, die, warum auch Zweimal monatlich ist Univ.-Prof.
oder reich, lustig oder ruhig, leise oder immer, von kompetenten und spezia- Dr. Harald Vogelsang telefonisch
laut, aus Österreich, Serbien, Indien etc. lisierten Ärzt(inn)en betreut wird, und erreichbar:
Sie haben nur aufgrund ihrer Erkran- eine unglücklichere, die bei anderen +43 (0)660 294 35 15*
kung besondere Bedürfnisse, Ängste Ärzt(inn)en offenbar nicht so optimal
und Wünsche, aber sansonsten sind versorgt wird. Ich möchte so mit meiner Hier geht’s zu
sie völlig verschiedene Menschen und Tätigkeit beim CED-Kompass mehr CED- den Einsatzzeiten:
Charaktere – wie wir alle! Es gibt also Betroffenen den Weg und Zugang zu
nicht die „Crohn-Typen“ oder „Colitis- spezialisierter Versorgung ebnen oder
Typen“. sie dabei unterstützen, wenn sie Rat
brauchen.
Man spricht bei Morbus Crohn und
Colitis ulcerosa auch von sogenannten Bei der Kampagne #makeitvisible zeigen meinefrage@ced-kompass.at
„unsichtbaren“ Erkrankungen. Können die Teilnehmer/-innen ihren Körper so, Das Mail-Postfach von Univ.-Prof.
Sie das bestätigen oder haben Sie das wie er eben ist, um Morbus Crohn und Dr. Harald Vogelsang für CED-
Gefühl, dass CED-Betroffene in der Öf- Colitis ulcerosa sichtbarer zu machen. Betroffene. Eine Rückmeldung er-
fentlichkeit genug „gesehen“ werden? Wie wichtig ist Ihrer Meinung nach der folgt hier innerhalb von 48 Stunden.
Die Kenntnis von Morbus Crohn und offene Umgang mit der Erkrankung? Per Mail bzw. kann man auch einen
Colitis ulcerosa ist zwar etwas besser Der offene Umgang mit CED ist nicht Rückruf-Termin vereinbaren.
als vor zehn Jahren, vor allem durch leicht, weil er mit Nachteilen im Berufs-
18
*
F ür Gespräche zum Ortstarif können Mobilfunkkosten deines jeweiligen Mobilfunkanbieters anfallen. 19
Aktuelle Einsatzzeiten auf der Website des CED-Kompass.MAKE IT VISIBLE – BETROFFENER MAKE IT VISIBLE – BETROFFENER
Stoma – Normal ist,
was DU daraus machst!
Frank Steinmetz,
Morbus Crohn
20 21MAKE IT VISIBLE – BETROFFENE MAKE IT VISIBLE – BETROFFENE
Du schaffst das! Egal, wie groß die Schmerzen
sind, egal, ob der Tag gut oder schlecht ist,
du machst das – du MUSST es schaffen!
Es gibt genug, wofür es sich zu leben lohnt
und was mir Kraft schenkt!
Isabella Ehn, Ich habe mich, trotz oder gerade wegen Man muss die Menschen auf CED-
meines Alters und meiner enormen Erkrankungen aufmerksam machen,
Morbus Crohn
Gewichtszunahme (seit der letzten OP darüber reden, sich austauschen. Man
über 30 kg), entschlossen mitzumachen. sollte die Krankheit mehr im Alltag eta-
Denn: lange genug wurde diese Krank- blieren und mehr Feingefühl dafür ent-
heit einfach „besser nicht erwähnt“. wickeln. Nur so geht’s. Miteinander!
Every darkest sky
has a shining ray.
Maria Claire Basa,
Morbus Crohn
22 23MAKE IT VISIBLE – BETROFFENE MAKE IT VISIBLE – BETROFFENE
Mein Name ist Jessica, und ich bin 25
Jahre alt. Ich leide an Morbus Crohn
und habe ein Ileostoma mit dem Na-
men „Herbert“. Ich bin in stolze Mama
von zwei wundervollen Kindern und
habe einen wundervollen Ehemann,
der mich in allem unterstützt und mich
so nimmt, wie ich bin – mit all meinen
Ecken und Kanten. Ich liebe es, in mei-
ner Freizeit kreativ zu sein und werke
meist mit vielen Farben und Holz he-
rum.
Trotz meiner Krankheit
und meinem Stoma
lass ich mich nicht
unterkriegen und
genieße mein
wundervolles Leben!
Aufgrund meiner Krankheit habe ich
bereits mehrere Operationen hinter
mir (ich habe nur noch 12 cm Dick-
darm), lasse mir meinen Lebensmut
aber nicht nehmen.
Dank Herbert (mein künstlicher
Darmausgang) kann ich mein
Leben wieder in vollen Zügen
genießen.
Jessica Fischhuber,
Morbus Crohn
24 25MAKE IT VISIBLE – BETROFFENE MAKE IT VISIBLE – BETROFFENE
Das Leben wartet nicht auf dich.
Sei mutig und f reundlich.
Du bist stärker, als du glaubst.
Kristina Varovic,
Morbus Crohn
26 27MAKE IT VISIBLE – INTERVIEW MAKE IT VISIBLE – INTERVIEW
DER ALLTAG MIT SCHWANGER- Das hilft mir in schlechten Momenten
der Erkrankung …
So halte ich Körper und Geist fit …
Ich sammle Kraft in der Natur. Ein langer
SCHAFT UND BABY BEI CED
Das Verständnis in meinem Umfeld. Spaziergang an der frischen Luft füllt
Familie, Freunde, Arbeitskolleginnen. meine leeren Akkus wieder auf und
Alle wissen Bescheid, verurteilen mich wirkt Wunder fürs Gemüt. Auch meine
nicht und nehmen Rücksicht. Mein 13 Jahre alte Chihuahua-Oma Roxy ist
Kristina hat vor Kurzem einen gesunden Sohn zur Welt Mann ist immer für mich da und hat gern mit dabei. Alternativ, bei schlech-
keinerlei Berührungsängste, er macht tem Wetter, entspanne ich mich bei
gebracht und sich somit ihren Herzenswunsch erfüllt. mir Mut und bringt mich zum Lachen, einer kleinen Meditation oder zapple
wenn es nichts zu lachen gibt. gern zu einer Runde Rock- und Me-
Meine Ärztin – Frau Dr. Sonneck – ist tal-Musik ab. Außerdem lese ich gern.
Kristina Varovic ist seit ihrer frühen Ju- Meine Schwangerschaft war … So ist mein Alltag mit Baby … ein Schatz. Sie nimmt mich ernst und Besonders angetan haben es mir Bü-
gend von Morbus Crohn betroffen. Die … nicht immer einfach, aber wunder- Herausfordernd. Jeder Tag ist ein kleines nimmt sich Zeit für mich und meine cher über das 18. und 19. Jahrhundert,
Diagnose erhielt sich jedoch erst im Jahr schön. Trotz kleiner Schwangerschafts- Abenteuer. Es gibt immer was Neues Bedürfnisse. Mit ihr zusammen weiß Monarchien und Dynastien, vor allem
2017, denn leider wurde sie mit ihren Wehwehchen und einem Schub war zu lernen, zu entdecken, zu bestaunen. ich, dass ich jeden Schub überstehen die Habsburger. Auch Museen faszinie-
Beschwerden lange Zeit nicht ernst ich wirklich gerne schwanger. Ein Mein Herz schmilzt, wenn der kleine kann. Und nach jedem Regen scheint ren mich immer wieder.
genommen und von einigen Ärzten unglaubliches Gefühl, wenn man das Mann mir tief in die Augen schaut und auch wieder die Sonne.
sogar als Simulantin abgestempelt. Im Baby spürt. Gegen Ende der Schwanger- herzlich lacht, nur weil er sich freut, Das Füttern mit dem Fläschchen genießen
Interview mit der CED-Kompass-Redak- schaft wurde es mit 126 cm Bauchum- dass ich da bin. Das lässt jede schlaf- Mama und Sohn stets ruhig und entspannt.
tion spricht sie über ihre Schwanger- fang schon ziemlich schwer. lose Nacht und jede angekotzte Lieb-
schaft und gewährt einen Einblick in lingsbluse vergessen. Auch wenn ich
ihren Alltag mit Baby. nicht jeden Tag alles schaffe, was ich schnell helfen. Auch andere CED-Ma-
mir vorgenommen habe, letztlich zählt mas haben mir Mut gemacht und mich
doch nur, dass das Baby glücklich ist. an ihren Erfahrungen teilhaben lassen.
Denn gute Mütter haben staubige
Regale, volle Wäschekörbe, schmutzige Positive Erfahrungen mit meiner
Fenster, aber glückliche Kinder. Erkrankung …
Der Zusammenhalt und die gegenseitige
Unterstützung durch andere Betroffe-
Auch mit Morbus Crohn
ne. Man wird total lieb aufgenommen,
kann man einen ohne Vorurteile, so viele verschiedene
„normalen“ Alltag mit Menschen, die doch eins gemeinsam
haben. Unsere CED. CED verbindet. Du
Baby haben, man bist nicht alleine. Wir sind viele.
muss eben manchmal
ein bisschen erfinderisch Bei Instagram und
und flexibel sein. auf meinem Blog rede
ich öffentlich über
Das möchte ich anderen (vor allem
schwangeren) CED-Betroffenen mit meine Krankheit und
auf den Weg geben. Seid mutig, ver- rede viel mit jungen
traut eurem Körper und kämpft für eure
Träume! Es lohnt sich. Ich habe immer
Menschen, die in der
davon geträumt, Mutter zu sein. Der Weg gleichen Situation sind.
dahin war holprig, aber jede Mühe wert. Ich helfe gern und habe
Mein „beschissenster“ Moment … immer ein offenes Ohr.
Das war, als ich in der 17. Schwanger- Alle meine Freunde,
schaftswoche einen Schub hatte. Ich
brauchte zusätzlich zu meiner Therapie Familie und Arbeits-
auch Kortison und fast alle acht Wo- kolleg(inn)en wissen
chen eine Eisen-Infusion. Ich hatte
über meine
richtig Angst um mein Baby. Aber meine
Gemeinsam durch alle Höhen und Tiefen – Kristina und ihr Ehemann Miroslav Ärztin konnte mir zum Glück sehr Krankheit Bescheid! Kristina und ihr Sohn lieben die gemeinsamen Kuscheleinheiten.
28 29MAKE IT VISIBLE – INTERVIEW MAKE IT VISIBLE – CED-NURSES
EXPERT(INN)ENWISSEN
FÜR CED-BETROFFENE
Fotocredit: Fine Facts, Sabine Kirchner
CED-Nurses im Einsatz
für den CED-Kompass
Missverständnissen vorzubeugen. On-
line über Facebook und Instagram
vernetze ich mich mit anderen Betrof- Von Beginn der Patientenservices CED- Fragen stellen. Hier steht, zusätzlich zu
fenen. Der gegenseitige Austausch be- Helpline & CED-E-Mail-Service an – also den CED-Nurses – besonders für Spezial-
deutet mir sehr viel. seit mittlerweile drei Jahren sind spe- fragen – der CED-Spezialist Univ.-Prof. CED-Nurse DGKP Barbara Klaushofer,
ziell ausgebildete Diplompflegekräfte, Dr. Harald Vogelsang Rede und Antwort. Präsidentin CED-Nursing Austria,
Darmpraxis Dr. Thomas Haas
Das möchte ich anderen Betroffenen sogenannte CED-Nurses, für Betroffene
mitteilen … von Morbus Crohn und Colitis ulcero- Steigende Anforderungen in der
Sei mutig! Lass nicht zu, dass die Krank- sa und deren Angehörige erreichbar. CED-Betreuung Rolle der CED-Nurse beim
heit dein Leben bestimmt! Kämpfe für Die Praxis zeigt, dass CED-Betroffene Die Behandlung von CED-Patient(inn)en CED-Kompass
deine Träume und tu, was dir guttut! Es auch außerhalb der Versorgungsein- hat sich in den letzten Jahren stark ver- Die hohe Wichtigkeit von spezialisierten
lohnt sich. Alles ist möglich! Und hab richtung – beispielsweise bei speziel- ändert. Das Krankheitsbild ist komplex CED-Nurses zeigt sich vorwiegend an
Morbus Crohn mit Baby – Kristina hat ihren Alltag gut organisiert. kein schlechtes Gewissen, wenn du dir len Anliegen oder unmittelbar vor oder – ebenso wie die Betreuungs- und The- der Schnittstelle zwischen der behan-
eine Auszeit nimmst, wenn’s dir mal nach Ambulanzterminen – Fragen zu rapieoptionen. In der Praxis haben die delnden Ärztin/dem behandelnden Arzt
nicht gut geht. ihrer Erkrankung haben. Die CED-Hel- CED-Nurses schon eine Reihe von Auf- und den CED-Patient(inn)en. Sie hel-
Meine große Leidenschaft … mich nicht. Ich geh raus, hab Spaß und pline bietet CED-Betroffenen die Mög- gaben übernommen, die im klinischen fen dabei, die Krankheit besser zu „ma-
… ist meine Familie. Ich wollte immer lebe mein Leben! Darum bin ich Teil von #makeitvisible … lichkeit, sehr niederschwellig von zu Alltag für eine gute Langzeitbetreuung nagen“. Hier geht es vor allem um das
Mama sein. Das macht mich glücklich Weil ich will, dass die Leute sehen, was Hause aus zu qualitativen Antworten zu besonders wichtig sind. Eine intensive Miteinbeziehen der gesamten Lebens-
und erfüllt mein Herz mit Liebe. Es gibt So gehe ich mit meiner Erkrankung in mit einer CED alles möglich ist. Ich will kommen. Insgesamt sind fünf CED-Nur- Auseinandersetzung mit der Erkran- umstände, beispielsweise bei Fragen
für mich keine wertvollere Aufgabe als meinem persönlichen Umfeld um … Mut machen und helfen, dass andere ses durchschnittlich zehn Stunden pro kung und ihren Begleitfaktoren ist da- rund um Partnerschaft, Schwanger-
meine Familie. Zeit zusammen verbrin- In meinem persönlichen Umfeld, Betroffene den Glauben an sich selbst Woche für Betroffene (aber auch für für unabdingbare Voraussetzung. Dem schaft, Begleiterkrankungen, Ernährung
gen, für alle kochen, Familienausflüge wissen alle über meine Erkrankung Be- wiederfinden. Außerdem ist es wichtig, deren Angehörige) erreichbar, teils auch CED-Kompass war es von Beginn an oder psychische Belastungen. Neben
und gemeinsame Urlaube. scheid. Alle versuchen, mich zu verste- die breite Öffentlichkeit über unsere außerhalb regulärer Öffnungszeiten wichtig, evidenzbasiertes Expert(inn)en- der klinischen Alltagserfahrung können
Außerdem bin ich eine kleine Tussi. hen und zu unterstützen. Auch mir ist Erkrankung aufzuklären. Wir müssen von Ambulanzen oder Arztpraxen. Auch wissen anzubieten, was nur durch die CED-Nurses ihre Kompetenzen perfekt
Alles, was pink ist und glitzert, zieht öfters mal was peinlich, aber ich kann aufklären und informieren, für ein ver- über das E-Mail-Service meinefrage Kooperation mit CED-Nursing Austria bei der CED-Helpline oder beim CED-
mich magisch an. Kleider, Schuhe und ja nichts dafür. Deswegen will ich mich ständnisvolles und emphatisches Mitei- @ced-kompass.at können Betroffene gewährleistet werden konnte. E-Mail-Service einbringen.
Taschen kann eine Frau doch nie genug nicht verstecken und mich nicht schä- nander werben. Nicht jede Behinderung
haben, oder!? men. Ich sage direkt, offen und ehrlich, ist sichtbar, deshalb müssen wir sie
was Sache ist und hoffe, dadurch auch sichtbar machen. Let’s make it visible!
So hat sich mein Alltag durch die CED-Helpline: Ich bin seit drei Jahren für die CED-Helpline
Erkrankung verändert … Die CED-Helpline
Ich habe oft Angst rauszugehen. Ich erreichst du unter: im Einsatz, weil ich der Meinung bin, dass
kann vormittags kaum Termine wahr- FAMILIENPLANUNG BEI CED 01/267 61 67*
kompetente Informationen über Morbus Crohn
nehmen, ohne stundenlange Vorberei- Die aktuellen Ein-
tung. Ich kann nicht immer essen und ▶ CED-Betroffene haben heute die ▶ Vor allem in einer entzündungs- satzzeiten findest
und Colitis ulcerosa das Selbstmanagement
trinken, was ich will. Ich kann nichts besten Aussichten, problemlos freien Zeit sind sowohl Mann als du hier:
unternehmen, wenn nicht eine Toilet- Kinder zu bekommen. auch Frau gleichermaßen in der der Patient(inn)en fördern und damit
te in der Nähe ist. Oft habe ich starke
Schmerzen. Ich leide unter Nebenwir-
▶ Die Wahrscheinlichkeit, auf un- Lage, Kinder zu zeugen. CED-E-Mail-Service:
Über meinefrage@ced-kompass.at
kungen von den Medikamenten und
kompliziertem Weg ein Kind zur
Weitere Infos zum können Betroffene und Angehörige
die Lebensqualität von CED-Betroffenen
Welt zu bringen, ist bei Frauen
verbringe viel Zeit im Bad, bei Ärzten Thema CED und Fragen an CED-Nurses sowie Univ.-
und im Spital. Vom Toilettenpapier-Ver-
mit einer CED in Remission
Kinderwunsch hier: Prof. Dr. Harald Vogelsang stellen
insgesamt massiv verbessern können.
gleich groß wie bei einer gesun-
brauch will ich gar nicht erst anfangen. und erhalten schnellstmöglich in-
den Frau. CED-Nurse DGKP Barbara Klaushofer,
Aber an jedem „normalen“ Tag, wo es nerhalb von 48 Stunden eine Ant-
irgendwie geht, geh ich raus und rocke wort. Präsidentin CED-Nursing Austria
den verdammten Tag. Ich verkrieche
30
*
zum Ortstarif 31MAKE IT VISIBLE – PARTNER
Um Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sichtbar
zu machen, braucht es starke Partner!
MORBUS CROHN? COLITIS ULCEROSA?
Menschen mit Chronisch Entzündli-
chen Darmerkrankungen sieht man
ihre Erkrankung nicht immer an. Doch
Der CED-Kompass ist eine sehr Die Situation von Menschen, die mit die Erkrankung ist im Inneren ständig Der CED-Kompass bietet umfassende Orientierung & individuelle Serviceangebote
gelungene Initiative zur Aufklärung einer chronischen Krankheit wie CED da – manchmal ist sie sehr gut unter auf deinem Weg mit einer Chronisch Entzündlichen Darmerkrankung.
über Chronisch Entzündliche Darm- leben, sichtbar zu machen, ist eine Kontrolle, und manchmal übernimmt
erkrankungen (CED) und bietet den wichtige Aufgabe. Und das umso sie schubhaft die Kontrolle. Hier ist
Betroffenen umfassende Hilfestel- mehr in diesen herausfordernden es wichtig aufzuzeigen, wie groß der
lungen. Janssen unterstützt diese Zeiten inmitten einer globalen Ge- Einfluss der Erkrankung auf alle Le-
wertvolle Arbeit, denn eine Erkran- sundheitskrise. Das Motto #makeit- bensbereiche eines Menschen sein
kung darf kein Tabu sein. Die Kampa- visible zum Welt-CED-Tag 2021 könn- kann: im Beruf, in der Beziehung, in
gne #makeitvisible zeigt eindrücklich, te somit nicht passender sein. Als der Familie und im Freundeskreis.
dass ein selbstbewusstes und selbst- Takeda sehen wir unseren Beitrag Als Kooperationspartner freut es
bestimmtes Leben mit CED möglich darin, gemeinsam mit der ÖMCCV AbbVie, Betroffene dabei zu unter-
ist – für diese Lebensqualität arbei- und dem CED-Kompass Hürden auf- stützen, damit sie mit #makeitvisible
ten wir bei Janssen Tag für Tag. zuzeigen und Schranken abzubauen im Rahmen des CED-Kompass mehr
– vom Weg zur Diagnose bis zum Verständnis erfahren und so mehr www.ced-kompass.at
Delphine Aguilera-Caron, alltäglichen Leben mit der Krank- Lebensqualität erhalten können. Quelle:pixbay
Managing Director heit und der Therapie. Together let’s
Janssen Austria #makeitvisible! Mag. Silke Kada-Pendl,
Business Unit Manager
Anthea Cherednichenko, Gastroenterologie
Die meisten Patient(inn)en mit Chro- General Manager bei AbbVie
An der CED-HELPLINE geben dir
nisch Entzündlichen Darmerkrankun- Takeda Pharma Austria
gen leiden an einem lebenslangen
Verlauf und einer langsam fortschrei- Der CED-Kompass ist eine wichtige fachkompetente CED-Nurses Auskunft zu
tenden Verschlechterung der Krank- Das Unsichtbare sichtbar zu machen, Initiative, und Merck Österreich ist allen Fragen rund um die Erkrankung.
heit. Ferring setzt sich seit vielen
Jahrzehnten weltweit für die Bedürf-
erfordert Mut und Neugierde. Die
Protagonist(inn)en der #makeitvisi-
stolz, seit drei Jahren Kooperations-
partner zu sein. Diese Initiative bie-
01 - 267 6 167 *
*Für Gespräche zum Ortstarif können Mobilfunkkosten deines jeweiligen Mobilfunkanbieters anfallen.
nisse von CED-Patient(inn)en ein. Ge- ble-Kampagne zeigen uns dies in ein- tet nicht nur viele konkrete Tipps Details zu den Nutzungsbedingungen der Telefonservices sowie Einsatzzeiten der CED-Helpline findest du auf www.ced-kompass.at.
meinsam können wir noch mehr auf drucksvoller Weise und geben einen und Hilfestellungen an, sondern
die Bedürfnisse der CED-Community emotionalen Einblick in den Alltag setzt sich auch sehr stark in der
aufmerksam machen – daher unter- von CED-Betroffenen. Gemeinsam mit Öffentlichkeit für die Anliegen von
stützen wir den CED-Kompass! starken Partnern wie dem CED-Kom- CED-Betroffenen ein – und das ist TELEGRAM- TWITTER eMAIL- eNEWSLETTER
pass und der ÖMCCV können wir viel wichtig. Dieses Jahr freuen wir uns InfoChannel & INSTAGRAM SERVICE
Sascha Storfa, bewegen. Das erklärte Ziel der Koope- insbesondere, die #makeitvisible-
Business Unit Manager ration von Gilead und Galapagos ist Kampagne zu unterstützen. Merck ist
Gastroenterologie es unter anderem, die Lebensqualität Partner des CED-Kompass, weil das
Ferring Arzneimittel von CED-Betroffenen zu verbessern genau unserer Unternehmensphilo- Registriere dich Folge uns unter Schicke deine Abonniere den
und so wichtige Initiativen wie diese sophie entspricht: Gemeinsam für und erhalte alle @cedkompass, Frage diskret an CED-Kompass
zu unterstützen! Patient*innen – As One for Patients! Infos rund um CED #CEDKompass meinefrage Newsletter und
Menschen zu einem gesünderen und schnell & direkt und teile Infos & @ced-kompass.at erhalte dein
längeren Leben mit mehr Lebens- Mag. Reiner J. Ribarics, Mag. Wolfgang Gröger, MAS auf dein Smartphone. Neuigkeiten des oder vereinbare regelmäßiges Update.
qualität verhelfen – das ist das Ziel Associate Director, Kommunikations- CED-Kompass. einen Rückruf.
von Pfizer. In Kooperation mit dem Medical Affairs verantwortlicher Merck
CED-Kompass arbeiten wir täglich Gilead Sciences
daran, das Leben für Patient(inn)en Alle Services und Infos des CED-Kompass unter www.ced-kompass.at
mit Chronisch Entzündlichen Darm- Gemeinsam das Leben leichter machen! – Die Kampagne #makeitvisible zeigt, FOUND FROM BEST BRAND
erkrankungen zu verbessern. dass ein Stoma für den Beginn von etwas Neuem steht. Wir begleiten Betroffene Der CED-Kompass ist ein Service der ÖMCCV (Österreichische Der CED-Kompass wird unterstützt von: Gefördert aus
auf diesem Weg, hören ihnen zu und unterstützen sie im neuen Alltag mit Stoma. Morbus Crohn-Colitis ulcerosa Vereinigung) in Zusammenarbeit
mit CED-Nursing Austria.
den Mitteln der
Sozialversicherung
Pfizer Corporation
Austria GmbH Mag. Claudia Natiesta-Kowatsch,
Consumer Events Specialist, Coloplast GmbH
ÖSTERREICHISCHE MORBUS CROHN-COLITIS ULCEROSA VEREINIGUNG
Wir bedanken uns im Namen der ÖMCCV und des CED-Kompass für die treue Unterstützung.Sie können auch lesen
