2018 Frühling Sommer - magazin - Epi Suisse
←
→
Transkription von Seiteninhalten
Wenn Ihr Browser die Seite nicht korrekt rendert, bitte, lesen Sie den Inhalt der Seite unten
magazin Für Menschen mit Epilepsie
Porträt
Schönes Leben
trotz Krankheit
Nicht für jeden Patienten 2018
Cannabidiol Frühling· Sommer
Schweizerischer Verein für Epilepsie
Association suisse de l’Epilepsie
Associazione svizzera per l’Epilessia
Editorial Inhaltsverzeichnis
3 SAMMELSURIUM
AKTUELLE INFOS AUS DER WELT DER EPILEPSIE
Liebe Leserin, lieber Leser SCHÖNES LEBEN
TROTZ KRANKHEIT
Obwohl das Interesse und sogar zentrale PORTRÄT: PETER SCHLITTLER
Fähigkeiten vorhanden waren, um den Wunsch-
beruf Schreiner zu erlernen, musste Peter Schlittler
als Jugendlicher wegen seiner Epilepsie von diesem Traum
Abschied nehmen. Auch für andere Epilepsiebetroffene sind solche Erfahrungen Alltag.
4
Der Einstieg ins Berufsleben ist zwar meist möglich – vielfach auch dank guter Abklärun-
gen, professioneller Information von Arbeitgebern und Arbeitskollegen sowie einer engen
Begleitung – doch manche Träume lassen sich wegen der Krankheit nicht verwirklichen.
Peter Schlittler musste sich neu orientieren und bewährte sich jahrelang im Pflegeberuf.
Erst viel später, als er diesen Beruf wegen der Epilepsie aufgeben musste, fand er zurück
zum Schreinerhandwerk und verwirklichte in seiner Freizeit, was ihm im Berufsleben
verwehrt blieb. Damit lebt er uns vor, was wir alle suchen: Trotz schwieriger Umstände
einen eigenen Weg finden und die eigenen Träume verwirklichen!
7 FOTOPROJEKT
GEFÜHLE VISUELL DARSTELLEN
Themenwechsel: CBD-Hanf ist in aller Munde und viele Betroffene und Angehörige
setzen ihre Hoffnung in Öle, Tropfen und die Behandlung mit dieser Form von Marihua-
na. Die Neuropädiaterin Regula Schmid erläutert dazu die wichtigsten Fragen und die
8 FACHARTIKEL: CANNABIDIOL
NICHT FÜR JEDEN PATIENTEN
10
Familie Benz, die bereits heute diese Therapie einsetzt, gibt erste Einblicke.
PORTRÄT: SIMONE SEYDLER
Ich wünsche Ihnen eine spannende Lektüre und viel Spass beim Lesen! DER EPILEPSIE EIN GESICHT GEBEN
Herzlich
11 KOLUMNE
SIMONES WELT
Dominique Meier
Geschäftsführerin 12 MOSES-KURS
FÜR BETROFFENE UND ANGEHÖRIGE
13 PAGINA
-
ITALIANA
15
Gentili Lettrici e Lettori del Canton Ticino, 16 AGENDA
EVENTS 2018
in quanto organizzazione dei pazienti per le persone affette da epilessia, per noi è di
fondamentale importanza essere presenti in tutta la Svizzera e poter fornire assistenza.
A tale proposito, nel Canton Ticino puntiamo pienamente sul nostro esperto consulente
Martino Regazzi. Essendo un’organizzazione di pubblica utilità che si finanzia principal-
mente attraverso le donazioni, siamo anche tenuti a gestire il lavoro secondo principi di
economicità. Purtroppo, neanche dopo due anni siamo riusciti a ottenere un pubblico
sufficientemente vasto per la nostra rivista in lingua italiana. A malincuore ne abbiamo
pertanto dovuto sospendere la pubblicazione. Non ci dimentichiamo però dei nostri Impressum
membri ticinesi e per questo inseriremo nell’edizione tedesca e francese della rivista
alcune pagine con la traduzione in italiano dei principali testi. Comunicateci in quale Herausgeber Epi-Suisse, Schweizerischer Verein
lingua (tedesco o francese) desiderate ricevere la rivista, al fine di poter usufruire anche für Epilepsie, Seefeldstrasse 84, CH-8008 Zürich,
degli altri contenuti. T +41 43 488 68 80, info@epi-suisse.ch Redaktion
Carole Bolliger Korrektorat Helen Gysin, Uster
Vi ringraziamo cordialmente per la comprensione e la fiducia! Layout John M. Gerst, holiframes.ch, Zürich
Produktion Prowema GmbH, Zürich Auflage 1800 Ex.
Dominique Meier
direttrice
Mit freundlicher Unterstützung von
© 2018 Epi-Suisse, Schweizerischer Verein für Epilepsie, Zürich
2
Sammelsurium
NEU IN
UNSERER
BIBLIOTHEK
DVD* DVD*
„AUS HEITEREM HIMMEL“ „ACHTERBAHN“
In diesen Filmen zeigen Kinder mit In diesem Dokumentarfilm erzählen vier Kin-
Epilepsie und deren Geschwister, wie der, wie sie ihre Epilepsie erleben, was ihnen
Anfälle aussehen können, was man bei Spass macht und was sie nervt. Sie klettern,
den verschiedenen Anfallsformen an reiten, schwimmen, spielen Fussball … genau
Erster Hilfe leisten kann und was nicht wie andere Kinder in ihrem Alter auch.
gemacht werden darf.
Im Bonusmaterial erklärt Dr. Polster aus Bet-
Die Filmreihe richtet sich an alle Men- hel, was Epilepsie ist, wie man sie behandelt
schen aller Altersklassen und kann auf- und worauf man achten muss. Zwei Sozial-
grund der einfachen Darstellungsweise beraterinnen erklären, welche Hilfen Eltern
für viele Zielgruppen genutzt werden. und Kinder in Anspruch nehmen können.
Buchempfehlung
ERFAHRUNGSBERICHT
EINER MUTTER *Die DVDs können Sie kostenlos ausleihen unter www.epi-suisse.ch/mediathek
Kurz nach der Geburt ihres zweiten Kindes
ahnte Melanie, dass etwas in der Entwicklung
ihrer Tochter Julia nicht stimmte. Doch erst vier
lange Jahre später erhielt das Anderssein endlich Buchempfehlung
einen Namen: „Angelman-Syndrom“. Diese
niederschmetternde Diagnose stellte das Leben
der jungen Familie auf den Kopf. Der seltene DAS GEHEIMNIS
Gendefekt war das Eintrittsticket in ein komplett
anderes Leben.
UM DIE STEHAUFMÄNNCHEN-MAMA
Melanie Della Rossa erzählt in diesem Buch von In diesem Buch antworten der Epileptologe
der Kraft der Liebe und dass der Zusammenhalt Dr. Günter Krämer und die engagierte Epilepsiebe-
einer Familie in der Tat Berge versetzen kann. troffene und Autorin Anja D.-Zeipelt parallel auf
Fragen, die im Arztkontakt vielleicht öfter ver-
„Ohne Liebe ist es nicht zu schaffen!“ beeindruckt schwiegen werden, frei nach dem Motto: „Es gibt
auch Menschen, die nicht ein solches Schicksal keine dummen Fragen, sondern nur dumme Antwor-
erlebt haben. ten.“ Die Antworten sind nicht immer gleich lang
oder ausführlich. Manches weiss der Arzt besser,
Die Autorin schreibt auch einen Blog über das anderes ist aus Sicht einer Betroffenen authen-
Leben mit ihrer Tochter Julia. www.facebook.com/ tischer, in jedem Fall profitiert der Leser von zwei
JuliaderWeg. völlig verschiedenen Perspektiven.
Das Buch können Sie bei Epi-Suisse kostenlos Dieses Buch können Sie kostenlos bei Epi-Suisse
ausleihen unter www.epi-suisse.ch/mediathek bestellen unter www.epi-suisse.ch/infos
3
Porträt
ICH HABE EIN
SCHÖNES LEBEN
TROTZ MEINER KRANKHEIT
!
Peter Schlittler leidet seit seiner Jugend an Epilepsie. Zwar hatte er schon seit vielen
Jahren keinen Anfall mehr, trotzdem beeinträchtigt ihn die Krankheit. Vor allem
mit einer Begleiterscheinung, die immer stärker wird, hat er zu kämpfen: seiner
Persönlichkeitsveränderung.
Text: Carole Bolliger, Fotos: Reto Schlatter
S
einen ersten Anfall hatte er, als er gerade mal zwölf Jahre alt war. gen sich entwickeln würde“, erinnert sich der heute 59-Jährige. Trotz
Er sass am Tisch und erledigte seine Hausaufgaben. „Aus heiterem allem versuchten die Eltern und auch Grosseltern, dem jungen Peter
Himmel wurde es mir schwarz vor Augen“, erzählt Peter Schlitt- Schlittler möglichst viel Normalität zu geben.
ler. Er verlor das Bewusstsein, an mehr kann er sich nicht erinnern.
Seine Eltern erzählten ihm, dass er nur kurz nicht ansprechbar war. Der junge Mann wollte Schreiner werden, sein Traumberuf. Doch ein
Langsam erwachte er aus dem „Dämmerschlaf“, wie er ihn beschreibt. Arbeitsjahr im Handwerk, parallel mit Schulstunden, bestätigte, dass er
die Anforderungen für den Schreinerberuf, schulisch wie handwerklich,
Im Kinderspital wurden verschiedene Abklärungen getroffen, die nicht erfüllen konnte. „Das war eine grosse Enttäuschung, da wurde mir
Ärzte fanden heraus, dass der Junge einen epileptischen Anfall erlit- bewusst, dass ich wegen der Epilepsie nicht alles machen kann, was ich
ten hatte. „Wir haben gehofft, dass es bei dem einen Anfall bleibt“, so mir gewünscht und vorgestellt hatte.“ Trotzdem gab er nicht auf und
Peter Schlittler. Doch die Hoffnung wurde enttäuscht. Immer wieder machte eine Ausbildung zum Pflegeassistenten. Die Suche nach dieser
hatte er Anfälle, zum Teil schwere. Der Junge merkte, wenn sich ein Ausbildungsstelle erforderte sehr viel von ihm, wie auch die Ausbil-
Anfall anschlich. „Ich hatte zu Beginn linksseitig zunehmend kein dung selber. Nach der Erstausbildung zum Pflegeassistenten wurde er
Gefühl mehr im Arm und im Bein und spürte eine starke Unruhe. trotz des bekannten Handicaps vom Militär aufgeboten. Er absolvierte
Die Angst, umzufallen, war gross.“ Obwohl er die Medikamente re- erfolgreich die Rekrutenschule zum Sanitätssoldaten. „Eine für mich
gelmässig einnahm, erlitt Peter Schlittler immer wieder Anfälle. Die härtere körperliche Zeit habe ich bis heute nicht in Erinnerung. Ich
Primarschule konnte er trotz seiner Krankheit im üblichen Rahmen habe es trotzdem geschafft, mit aller Härte, die das damalige Militärle-
abschliessen. Auch die Realschule schaffte er, am Limit und mit gros- ben bot“, erzählt er. Mittlerweile hatte er bei einer Epilepsiestudie mit-
ser Unterstützung von Lehrern und Eltern. Die Medikamente beein- gemacht und die neu getesteten Medikamente halfen ihm. Zu Beginn
flussten ihn. „Ich konnte mich weniger gut konzentrieren, war lang- war er zwar schneller müde und teilweise liess die Konzentration nach,
samer. Die Schule war überhaupt nicht einfach.“ aber Anfälle hatte er seither nicht mehr. Die starke Nebenwirkung der
Müdigkeit legte sich im Laufe der längeren Einnahme.
TRAUMBERUF WAR NICHT MÖGLICH
ARBEIT AUFGEBEN
Der Jugendliche konnte gut mit seiner Krankheit umgehen. Erst als
das Berufsleben näher rückte, nahm er sie so richtig wahr. Seine El- Während einer weiteren Ausbildung zum Langzeitpfleger lernte
tern machten sich grosse Sorgen um ihren Sohn. „Sie hatten grosse er seine Frau kennen. Sie war und ist ihm immer noch eine grosse
Angst um mich, wie es mit mir weitergeht, wie mein Denkvermö- Stütze. „Sie hat mir Mut gemacht und die Angst genommen. Sie hat
4
gesagt, dass ich trotz meiner Krankheit ein normales Leben führen nur für ihn, sondern auch für seine Familie und sein Umfeld. Seine
kann“, erinnert sich Peter Schlittler. Heute sind die beiden 33 Jahre grosse Angst ist, dass er während eines allfälligen Anfalls erstickt,
verheiratet und Eltern zweier erwachsener Söhne. falls er aus irgendeinem Grund seine Medikamente nicht nehmen
könnte. Zudem macht er sich Sorgen, wie seine Zukunft aussieht.
Viele Jahre arbeitete Peter Schlittler in der Pflege und konnte ein ent- „Wird die Krankheit noch schlimmer, was, wenn ich irgendwann kei-
sprechend angepasstes Leben mit seiner Familie führen. „Trotz mei- ne Gefühle mehr für meine Liebsten haben kann?“, sind Fragen, die
ner Krankheit habe ich ein schönes Leben“, sagt er. Doch so einfach, ihn beschäftigen und zuzeiten auch stark bedrücken. Unterstützung
wie es klingt, ist es nicht immer. Es gibt gute Tage, aber auch genau und Verständnis erfährt er von seiner Familie. „Ohne meine Frau und
das Gegenteil. Einen schwierigen Moment erlebte Peter Schlittler vor meine Söhne wäre ich heute nicht hier“, ist er sich sicher.
elf Jahren. „Die Beanspruchung in meinem Job wurde immer höher,
ich konnte ihn nicht mehr erfüllen.“ Das war hart. Er musste lernen,
LEIDENSCHAFT HOLZVERARBEITUNG
es zu akzeptieren. Zuerst senkte er sein Arbeitspensum auf 80 Pro-
zent, dann waren es 50, am Schluss noch 30. 2007 musste er sich Wenn Peter Schlittler einen guten Tag hat, geht er seinem Hobby,
dem Entscheid des Arbeitgebers beugen und wurde Frührentner. „Es seiner Leidenschaft nach: der Holzverarbeitung. In seiner Werkstatt in
war schwierig, die Arbeit aufzugeben, aber es war einfach nicht mehr der Nähe seiner Wohnung fertigt er Kunsthandwerke und Gebrauchs-
möglich“, erinnert er sich. Sein Gesicht wirkt traurig. Noch heute gegenstände aus Holz. Er habe schon immer gerne handwerklich ge-
macht ihm das zu schaffen. arbeitet. Mit diesem Hobby kann er sich seinen Traumberuf Schreiner
doch noch ein Stück weit erfüllen. „Es ist gut, eine Aufgabe zu haben.
Die Arbeit mit dem Holz hilft, die Konzentration und die Feinmotorik
VIELE QUÄLENDE FRAGEN
zu stärken“, sagt der 59-Jährige.
Doch vor allem zu kämpfen hat er seit einigen Jahren mit seiner im-
mer leicht zunehmenden Persönlichkeitsveränderung. Ob dies durch Durch Epi-Suisse hat Peter Schlittler gelernt, dass auch Menschen
die Medikamente geschieht oder zum Krankheitsverlauf gehört, ist mit körperlichen sowie emotionalen, zum Teil starken Veränderungen
nicht feststellbar. „Manchmal bin ich eher gleichgültig und abwesend, akzeptiert werden, so wie sie sind. Dies helfe ihm enorm. Jedes Jahr
manchmal teilnahmslos. Meine Denkkraft und Konzentration ist nicht besucht er den Betroffenentag von Epi-Suisse. „Dadurch kann ich mit
mehr gleich gut wie vor einigen Jahren. Teils feinere Arbeiten kann anderen Betroffenen, Fachpersonen und den Mitarbeitenden von Epi-
ich nicht mehr gleich gut machen, meine Feinmotorik hat nachgelas- Suisse in Kontakt treten, das schätze ich“, sagt er. Auch ist er ab und
sen.“ Immer seltener geht er unter Menschen. Das ist schwer. Nicht zu an anderen Anlässen von Epi-Suisse anzutreffen.
5
Publireportage
DIE BRUNAU-STIFTUNG
ERWEITERT IHR
AUSBILDUNGSANGEBOT –
SUPPORTED EDUCATION
Ab Sommer 2018 können Jugend-
Haben Sie Fragen
liche mit einer Leistungsein-
zum Thema und
schränkung (wie beispielsweise
Ausbildungsangebot?
Epilepsiebetroffene) eine kauf-
Brunau-Stiftung
Frau Sarah Lauriston, männische Ausbildung in der
Job Coach Lehrbetriebsverbund
freien Wirtschaft beginnen.
Edenstrasse 20, 8045 Zürich
Tel. 044 285 10 50
E-Mail: sarah.lauriston@brunau.ch
Die begleitete Berufsbildung von Lernenden mit einer
Weitere Infos unter:
beeinträchtigten Leistungsfähigkeit im ersten Arbeits-
www.brunau.ch oder
an den Infoveranstaltungen markt nennt sich „Supported Education”. Das heisst,
während der gesamten Ausbildungszeit werden die Ler-
nenden und der/die Arbeitgeber/-in durch einen Job Coach
der Brunau-Stiftung begleitet und unterstützt.
Dieses Modell bringt viele Vorteile mit sich. „Die arbeitsmarktnahe
Ausbildung trägt wesentlich zur Integration bei und dadurch erhöhen
sich auch die Chancen bezüglich einer Anschlusslösung”, erklärt Sarah
Lauriston.
Um eine optimale Platzierung zu gewährleisten, analysiert der Job
Coach die Ressourcen des Lernenden. „Dabei ist ganz wichtig, dass der
Auszubildende offen kommuniziert, mit mir gut zusammenarbeitet und
mir vertraut”, so Lauriston weiter. Denn nur so kann eine Firma ausge-
wählt werden, die einen passenden Ausbildungsplatz anbietet.
WIR BILDEN AUS
Junge Menschen mit einer Leistungseinschränkung (mit IV-Berechtigung) im eigenen Betrieb
oder direkt bei einer Partnerfirma
• Kaufmännische Ausbildungen
Praktiker/-in PrA Büroarbeiten nach INSOS | Büroassistent/-in EBA | Kaufmann/Kauffrau EFZ
• Logistik- / Informatik-Ausbildungen
Praktiker/-in PrA Logistik nach INSOS | Logistiker/-in EBA | ICT-Fachfrau/ICT-Fachmann EFZ
Brunau-Stiftung Ausbildung – Arbeit – Integration
Edenstrasse 20 | Postfach | 8027 Zürich | T 044 285 10 50 | aufnahme@brunau.ch www.brunau.ch
Anzeige
Fotoprojekt
Gefühle visuell darstellen
Joan Minder ist Fotograf und hat Epilepsie. Er sucht einen
Weg, um seinem Umfeld zu erklären, wie er sich vor, während
und nach einem Anfall fühlt. Diese Emotionen will er visuell
darstellen. Für sein Projekt sucht er andere Betroffene, die ihm
von seinen Gefühlen erzählen.
Carole Bolliger
E
r hatte ein ganz normales Leben. Bis Moment und habe auch seine Freundschaften hatte, und freue mich extrem, wenn meine
er mit 26 Jahren seinen ersten epilep- und die Familie mehr schätzen gelernt. Durch Freundin kommt.“ Ein bis zwei Tage nach
tischen Anfall erlitt. Nach dem Box- die Geburt seiner kleinen Tochter vergange- dem Anfall fällt Joan Minder in ein tiefes
training unter der Dusche. „Ab dann musste nen Dezember sei er sich bewusster gewor- emotionales Loch. Er stellt sich viele Fra-
ich mein ganzes Leben verändern“, erzählt er. den, dass Kontrolle eine totale Illusion sei. gen, auf die er keine Antworten findet. „In
Er hat aufgehört zu rauchen, trinkt weniger, „Man kann einzig den Augenblick leben und meinem Hirn rattert es nur so.“ Danach freut
achtet auf genügend Schlaf. Gleichzeitig hat beeinflussen.“ er sich, dass er noch lebt, ist dankbar und
er aber auch Ängste entwickelt. Joan Min- wird wieder ruhiger.
der stellt sich Fragen, die sich die meisten COCKTAIL NEGATIVER GEFÜHLE
Menschen erst später im Leben stellen müs- BETROFFENE GESUCHT
sen. „Die Krankheit hat mich auf den Boden Ein bis zwei Anfälle hat der heute 31-Jäh-
der Tatsachen zurückgeholt.“ Er sei dankbar rige pro Jahr. Jedes Mal hat er eine Aura. Solche oder ähnliche Gefühle haben auch
für sein Leben, Manchmal ist sie kürzer, manchmal länger. viele andere Betroffene. Und genau diese vie-
lebe im Sie äussert sich dadurch, dass er Schwierig- len verschiedenen Gefühle will der Fotograf
keiten hat zu sprechen und zu denken. „Alles visuell darstellen. Mittels Fotografie, Video
ist verzögert“, erklärt er. Er habe Angst vor und Skulpturen. Dabei verfolgt er drei Ziele:
den Konsequenzen und sei genervt, dass die Selbstreflektion, anderen eine Chance zu
es wieder passiere und er sich wieder geben, die Krankheit besser zu verstehen und
mit dem Thema auseinandersetzen zu sensibilisieren. „Auch möchte ich Betrof-
müsse. Als „Cocktail negativer fenen helfen, besser mit ihrer Krankheit um-
Gefühle“ versucht er seinen zugehen“, so der Künstler.
Zustand zu beschreiben. Wie
er sich fühlt während eines Es handelt sich um ein Langzeitprojekt. Joan
Anfalls, weiss er nicht. Minders Ziel ist, in zwei bis drei Jahren sein
„Dann bin ich weg.“ Nach Werk fertig gestellt zu haben. Neben dem
dem Anfall ist er einer- Internet sollen die Kunstwerke auch in ei-
seits froh, wenn er keine ner Ausstellung zu sehen sein. Das wäre ein
grösseren Verletzungen Wunsch von Joan Minder. Konkret steht aber
oder eine Hirnerschüt- noch nichts fest.
terung erlitten hat, an-
dererseits kotzt es ihn Für sein Projekt sucht Joan Minder noch frei-
an, wenn er ins Spital willige Betroffene, die ihm von seinen Ge-
muss. „Ich bin aber fühlen vor, während und nach einem Anfall
auch froh, wenn ich erzählen. Dafür führt er mit ihnen ein kurzes
keinen zweiten Anfall Interview durch.
WER INTERESSE HAT,
KANN SICH BEIM KÜNSTLER MELDEN UNTER:
info@joanminder.ch oder 079 342 17 75 7
Fachartikel
CANNABIDIOL
EIGNET SICH NICHT FÜR JEDEN PATIENTEN
Immer mehr Epilepsiebetroffene setzen
sich mit Cannabidiol (CBD) als Therapie-
möglichkeit auseinander. Die Hoffnungen
der Patienten sind gross. Doch bei der
Therapie mit CBD ist Vorsicht geboten.
Text: Carole Bolliger Regula Schmid (Foto: zvg)
C
annabidiol (CBD) ist als mögliche Therapieform bei Epilepsie die wichtig sind in der Epilepsietherapie, beteiligt sind“, erklärt Re-
ein grosses Thema. Den Run auf den Cannabis-Extrakt aus- gula Schmid, Leitende Ärztin Neuropädiatrie am Sozialpädiatrischen
gelöst hat 2013 ein amerikanischer Dokumentarfilm über die Zentrum (SPZ) am Kantonsspital Winterthur. CBD wirke unter ande-
kleine Charlotte. Sie leidet an einer seltenen Form der Epilepsie, dem rem an diesen Rezeptoren.
Dravet-Syndrom. Das Mädchen hatte bis zu 300 epileptische An-
fälle pro Tag. Kein Medikament zeigte langfristig Wirkung. Die El- Laut Schmid werden in der Schweiz nur vereinzelte Epilepsiepati-
tern versuchten es schliesslich mit der Anwendung von Cannabisöl. enten mit CBD behandelt. Dies in der Regel mit Tropfen, die zwei
Das Cannabisöl, das mit einem niedrigen THC- und einem hohen verschiedene Hersteller liefern. Allerdings stellt sie klar: „Es gibt
CBD-Gehalt hergestellt wurde, blockierte die Anfälle; dies in einem kein zugelassenes Präparat.“ Deshalb werde es nur in enger Abspra-
Masse, welche die Erwartungen der Ärzte übertraf. Seit Charlotte das che und nach ausführlicher Besprechung ausgewählten Patienten
Cannabisöl nimmt, verringerten sich ihre Anfälle gemäss Aussage verschrieben. „CBD eignet sich nur in ganz bestimmten Situationen
ihrer Eltern auf zwei bis drei in der Woche. Das Mädchen sei auf kein und bei weitem nicht für jeden Epilepsiepatienten.“ Bei der Einnah-
weiteres Medikament mehr angewiesen und das CBD-Öl habe bisher me von CBD müsse man mit kleiner Dosis beginnen und gut auf
keine Nebenwirkungen gezeigt. Die spezielle Hanfsorte mit hohem Nebenwirkungen achten, sagt Schmid.
CBD-Gehalt wurde nach dem Mädchen genannt: Charlotte's Web.
NUR KONTROLLIERTE PRÄPARATE
NUR VEREINZELTE EPILEPSIEPATIENTEN
Regula Schmid warnt davor, CBD-Produkte zur Therapie in Hanflä-
Die Geschichte von Charlotte weckt auch Hoffnungen von vielen den, -theken oder am Kiosk zu kaufen, wo CBD-Produkte frei er-
Schweizer Eltern sowie erwachsenen Epilepsiebetroffenen. Und weil hältlich sind. „Es sollte nur ein kontrolliertes Präparat verwendet
Cannabisprodukte mit einem THC-Gehalt von unter einem Prozent werden, bei dem der CBD- bzw. THC-Gehalt genau bestimmt wird.
nicht dem Betäubungsmittelgesetz unterstellt sind, sind sie auch in Immer in Absprache mit dem behandelnden Neurologen.“ Denn der
der breiten Öffentlichkeit ein Thema. Doch Vorsicht ist geboten. Anteil der verschiedenen Substanzen in Präparaten aus Hanfläden
oder im selber angepflanzten Cannabis könne schwanken. Vor allem
Die genaue Wirkweise von CBD bei Epilepsiebetroffenen ist nicht aber werde er bei Produkten im freien Verkauf nicht kontrolliert und
bekannt. „Das Besondere ist, dass es Hinweise auf ein körpereigenes sei vielfach unbekannt. „Deshalb sollten solche Präparate nicht für
Cannabis-System gibt. Dieses findet sich an vielen Stellen des Ner- medizinische Probleme verwendet werden.“ Da es kein zugelassenes
vensystems und es wurden zwei Rezeptoren beschrieben. Es modu- Präparat gibt, müssen die Patienten auch für die Kosten selber auf-
liert verschiedenste Vorgänge, bei denen auch Neurotransmittoren, kommen, auch wenn es vom Arzt verschrieben ist.
8
VERANSTALTUNGSHINWEIS
Treffpunkt Epilepsie:
Wirkt Cannabis zuverlässig gegen Epilepsie?
Wollen Sie mehr über Cannabis bzw. Cannabinoide
(CBD) in der Epilepsiebehandlung von Kindern und
Jugendlichen erfahren? Ein Fachreferat von
Dr. med. Oliver Maier, Kinder-Epileptologe und Leiter
KER-Zentrum am Ostschweizer Kinderspital.
12. November 2018, 18.30 Uhr, St. Gallen
Weitere Infos auf
www.epi-suisse.ch/cbd
Erfahrungsbericht
UNTERSTÜTZUNG DER ÄRZTIN
Erfahrungen mit CBD hat die Familie Benz gemacht. Ihre Tochter Michelle
ist heute fünf Jahre alt. Ihren ersten Anfall erlitt sie mit sechseinhalb Wo-
chen. Michelle leidet unter dem Gendefekt CDKL 5. Dies ist ein sehr selte-
ner Gendefekt, der oft mit einer schweren kognitiven Entwicklungsstörung
verbunden ist. Die Fünfjährige erlitt täglich mehrere Anfälle, zum Teil sehr
starke, die mehrere Minuten dauerten. „Als sie zehn Monate alt war, hatten
wir alle möglichen Medikamente durch, die für Säuglinge geeignet waren“,
erzählt Manuela Benz, die Mutter. Vor zweieinhalb Jahren verschlechterte
sich ihr Zustand stark. Das kleine Mädchen hatte bis zu 40 Anfälle am Tag.
Die Eltern hörten die Geschichte von Charlotte. Und auch von anderen El-
tern betroffener Kinder erfuhren sie, dass immer mehr CBD probierten und
gute Erfolge damit erzielten. Im vergangenen Sommer sprachen sie dies bei
einer Kontrolle an. „Unsere Ärztin sagte, dass wir ein neues Medikament
CANNABIDIOL (CBD) UND oder CBD ausprobieren könnten“, sagt die Mutter. Sie wählten CBD. „Die
TETRAHYDROCANNABIDIOL (THC) Unterstützung unserer Ärztin war uns aber wichtig.“
In der Hanfpflanze finden sich über 80 Cannabinoide
und über 400 andere Wirkstoffe. Die wichtigsten Can- WENIGER ANFÄLLE
nabinoide sind das berauschende Tetrahydrocan-
nabinol (THC) und das nicht berauschende Cannabi- Bedenken vor der Behandlung hatten sie keine. „Andere Medikamente, die
diol (CBD), das zudem die psychoaktive Wirkung des unsere Tochter genommen hatte oder nimmt, sind auch nicht ohne Neben-
THC vermindert. Im Gegensatz zu THC verursacht CBD wirkungen.“ Mit einer kleinen Dosis fing die Therapie an, die langsam ge-
keinen Rauschzustand, ist also keine Droge, welche die steigert wurde. Die alkoholische CBD-Lösung hat einen Anteil von weniger
Stimmung und die Wahrnehmung beeinflusst. als 0,2 Prozent THC. „Wir haben schnell eine positive Wirkung bei Michelle
festgestellt“, sagt Manuela Benz. Sie sei wacher und aufmerksamer. Obwohl
Auch soll CBD schlaffördernd, entzündungshemmend sie weiterhin täglich kleinere Anfälle, sogenannte Myoklonien, hat, sind die
und antibakteriell wirken, wie Versuche gezeigt haben. grösseren Anfälle deutlich zurückgegangen. „Alle zweieinhalb bis drei Wo-
Cannabisprodukte mit einem THC-Gehalt von unter chen hat sie die grösseren Anfälle, mehrere über den Tag verteilt“, sagt die
einem Prozent sind nicht dem Betäubungsmittelgesetz Mutter. Für sie seien es klare Verbesserungen, da die Myoklonien Michelle
unterstellt und werden zunehmend kommerziell ver- weniger zu stören schienen. Manuela Benz und ihr Mann vermuten, dass
wertet. Die medizinische Wirkung von CBD ist derzeit das CBD darauf Einfluss hat. Die Familie will mit der CBD-Therapie weiter-
jedoch erst ungenügend erforscht. In der Schweiz ist machen. Diesen Weg zu prüfen sei sicher sinnvoll, sagt Manuela Benz. Aber
kein Monopräparat mit reinem CBD zugelassen. auch sie mahnt: „Ich würde es nur in Absprache mit dem Arzt machen.“
9
Der Epilepsie ein Gesicht geben
„ICH WILL MICH VON DER KRANKHEIT
NICHT EINSCHRÄNKEN LASSEN“
Simone Seydler erlitt vor ein paar Jahren einen Hirntumor. Dieser wurde ihr operativ
entfernt. Kurz darauf hatte sie ihren ersten Epilepsieanfall. Heute noch hat sie regel-
mässig Anfälle.
Text: Carole Bolliger dass sie krampfend zu Boden Fenster werfen. „Die Epilepsie schon immer gerne geschrieben.“
fiel. „Als ich wieder erwachte, und ich sind in den fünf Jahren Als ihr nach der Operation durch
N
ach einem Hirntumor, war schon die Ambulanz da.“ An noch keine Freunde geworden“, die Hemianopsie und die Kon-
der Ende 2012 operiert die Tage nach dem Anfall hat sie sagt sie. Trotzdem lässt sie sich zentrationsschwierigkeiten all
wurde, und nach der dar- kaum noch Erinnerungen. ihre grosse Leidenschaft, das das schwer fiel, begann
auffolgenden Reha kehrte Simo- Reisen, nicht nehmen. „Ich will sie in der Reha, ihre ersten eige-
ne Seydler Anfang 2013 in ihr TABLETTEN AUS DEM mich nicht einschränken lassen nen Texte zu schreiben. Und dies
Zuhause zurück. Sie war gerade FENSTER WERFEN von der Epilepsie und ignoriere tut sie heute noch.
mal zwei Tage in ihren eigenen sie gerne, doch ich weiss, dies
vier Wänden, als sie ihren ers- Simone Seydler nimmt heute vier schadet nur“, sagt sie. Sie ver-
ten epileptischen Anfall erlitt. verschiedene Antileptika und suche, alles mit Humor zu se- Den Blog finden Sie unter
Eine Freundin von ihr war zu hat trotzdem noch regelmässig hen, zu lachen, wenn sie weinen www.facebook.com/drsimmel
Besuch. „Ich sass auf dem Sofa Anfälle. „Obwohl ich es ungern möchte, und rauszugehen, wenn
und hatte plötzlich ein Flimmern zugebe, beeinflusst mich die sie sich verstecken möchte. In diesem Magazin schreibt
im rechten Blickfeld“, erinnert Krankheit schon sehr“, gesteht Simone Seydler von nun an
sie sich. Es wurde stärker, weite- sie. Jede Woche, wenn sie ihre Ihre Erlebnisse schreibt Simone regelmässig ihre eigene Kolumne
te sich auf das gesamte Blickfeld Medikamente wieder parat ma- Seydler in ihrem eigenen Blog „Simones Welt“ und berichtet
aus. Und dann erinnert sich die chen müsse, sitze sie zwischen nieder. Damit fing sie zwei Jahre aus ihrem Leben mit Epilepsie.
heute 35-Jährige an nichts mehr. dem Haufen Tabletten und wür- nach der Operation an. „Ich lese Auf der nächsten Seite finden
Ihre Freundin erzählte ihr später, de sie am liebsten alle aus dem mit Leidenschaft und habe auch Sie die erste Kolumne.
Anzeige
Epi-Care mobile Epi-Care mobile
Epilepsie-Überwachung zu Hause und unterwegs, überall und
zu jeder Zeit. Mit nur einem System.
Appsolut sicher
Egal wo, egal wann: Das Epi-Care mobile ist die allgegenwärtige
Schnittstelle zum helfenden Umfeld. Es lässt die bisherigen, statio-
när begrenzten Barrieren hinter sich und bringt erstmals unbegrenzte
Aktionsfreiheit für Epilepsie-Betroffener rund um die Uhr.
Appsolut einfach
Die Handhabung des Systems ist klar und einfach und setzt keine be-
sonderen technischen Kenntnisse voraus. Der Sensor-Akku hält volle
24 Stunden bei einer Ladedauer von nur 75 Minuten.
APPsolut frei
Für größtmögliche Bewegungs- und Reisefreiheit können mehrere
örtliche Bereiche mit jeweils eigenen Empfangsadressen angelegt
werden. Epi-Care mobile wird im Fall der Fälle die nächstverfügbare
Bezugsperson kontaktieren und so schnellstmöglich für Hilfe sorgen.
Der bewährte Armbandsensor – bereits etabliert beim Epi-Care free – ist für die typisch
diskrete und zuverlässige Erkennung zuständig. Das dreidimensionale Detektionssystem
erfasst sämtliche Körperbewegungen und sendet diese – für den Nutzer unmerklich – als
HOME CARE - Medical permanenten Datenstrom an die mobile Einheit. Dort werden epilepsiebedingte Bewegun-
Südstrasse 3 3110 Münsingen gen erkannt und alltägliche Körperbewegungen (Gestikulieren, Laufen, Husten, Tastaturbe-
Tel. 031 722 40 40 Fax 031 722 40 49 dienung etc.) aussortiert. Sobald das System ein Anfallsereignis registriert, wird sofort die
E-Mail: office@hcmed.ch zuständige Bezugsperson per Anruf informiert. Zusätzlich wird per SMS der aktuelle Standort
Internet: www.hcmed.ch übermittelt.SIMONES WELT
Einhörner und rosa Elefanten
„Ich wachte eines schönen Morgens auf und war auf dem Weg in die Dann war der Therapietag zu Ende und siehe
Küche für den ersten der drei obligatorischen Kaffees, als ich plötzlich da, meine neuen Freunde hatten geduldig auf
über einen kleinen rosa Elefanten stolperte. Wo kam denn der jetzt her? mich gewartet. Von so viel guter Laune heute
Einfach mal fragen, er wird ja wohl nicht beissen. Oder beissen Elefan- war ich ganz schön fertig. Lieber mal schnell
ten?” nach Hause reiten und eine Runde aufs
Ohr hauen. Über meinen neu gewonnenen
Aha, von draussen kam er. Na, das hätte ich mir ja auch gleich denken Gemütszustand und meine zwei neuen Freunde
können. Blöde Frage. Wer drin war, musste ja von draussen gekommen konnte ich auch noch später nachdenken, und so
sein. fiel ich dann ins Land der Träume.
So, erstmal Kaffee und die bunte Morgenration. Was das sei? Ach das. Hatte ich einen ziemlich langen Traum oder sollte ich
Die bunten Pillen nimmt man, wenn man einen Tennisball im Kopf hatte. mir doch mal ein paar Nebenwirkungen durchlesen? Nach dem
Die da für die Nebenwirkungen, die für die Nebenwirkungen von denen Einhorn und dem rosa Elefanten suchte ich auf jeden Fall vergeblich, als
da und wofür die blauen und gelben sind, fällt mir vielleicht nach dem ich wieder aufwachte. Mein Bauchgefühl sagte mir, dass ich ab morgen
dritten Kaffee wieder ein. wieder den Bus nehmen musste und mein Kopf wieder genauso schwer
und schmerzhaft sein würde wie gestern. Es sei denn, ich würde wieder
So, nun aber los. Therapien. Kommst du mit? Ja, hab nichts vor. Nehmen machen, was auch immer ich heute Morgen gemacht hatte.
wir mein Einhorn? Du hast ein Einhorn? Ja, was meinst du denn, wie ich
hierhergekommen bin? Etwa zu Fuss? Ja, stimmt, ich hätte mir eigentlich Lesen Sie die Packungsbeilage oder fragen Sie Ihren Arzt oder Apothe-
gleich denken können, dass ein rosa Elefant nicht zu Fuss in meine Küche ker. Ich wette, in der Packungsbeilage würde ich darüber nichts finden,
marschiert. Aber ich war auch noch nie ein Morgenmensch gewesen und zumindest nicht in der offiziellen.
brauche immer ein bisschen, bis der Motor läuft. Dann hab ich auch noch
eine lange Leitung und die Pillen tun ihr Übriges. Also logisch. Elefant Also mal lieber den Arzt anrufen. War die letzte Medikamentenerhöhung
kommt auf dem Einhorn. Mannomann. Noch ein Schluck Kaffee. vielleicht ein bisschen hoch? Wieso? Ach, nur so.
Also heute kein Bus, super. Da fing der Tag ja endlich mal gut an. Mit Schwindel? Ja, mit viel Fantasie kann man es auch so nennen. Hm, ja
meinem kleinen rosa Freund im Schlepptau torkelte ich die Treppe runter, dann war das wohl ein bisschen viel. Dann wieder runter mit der Dosis.
Treppen waren so meine Schwäche. Mal gucken, was da auf mich wartete. Bei Epianfällen oder neurologischen Ausfällen melden, gell?
Es war ein schönes Einhorn. Weisses Fell, weisses Horn, Einhorn halt. Gut, Ja, das sehen wir dann.
nicht dass ich Vergleichsmöglichkeiten hatte. Was die Leute wohl sagen Wenn die wüsste.
würden, wenn sie uns sähen?
Aber niemand schaute. Ich war wohl wirklich zu lange „out of order“,
denn anscheinend hatte sich evolutionstechnisch einiges getan. Ich war
mir aber nicht so ganz sicher, ob ich meine Morgengeschichte erzählen
Tschüss Einhorn,
sollte heute. Die Sache roch nach Hinterhalt, denn der Tag gurkte mich
heute so gar nicht an. Irgendwas war faul und ich hatte auch gelernt,
dass man den Therapeuten am besten gar nichts erzählt. Mehr Infos,
mehr Probleme.
hello reality.
Also parkte ich mein Einhorn und den rosa Elefanten draussen vor der Tür, Danke, Pharmaindustrie,
brachte den Tag hinter mich und versuchte, mich nicht zu verplappern. for a very beautiful day!
Heute war einfach mal alles super. Therapien super, Therapeuten super,
alles super.
Mir schien die Sonne aus dem Arsch, was wohl für einige Verwirrung sorg-
te. Als sei ich sonst nie das blühende Leben. Also ehrlich, ich hatte auch
manchmal Spass bei den Therapien.
11Kurs für Betroffene und Angehörige
CHANCEN UND GRENZEN
DER EPILEPSIE KENNENLERNEN
D
MOSES steht für „Modulares ie Krankheit Epilepsie ist schon seit Jahr- können beim Trainer oder in der Gruppe nach-
Schulungsprogramm Epilepsie“ tausenden bekannt und trotzdem gehört fragen, etwaige Probleme diskutieren und sich
sie immer noch zu den „unbekannten austauschen. Dies alles unter Bedingungen, un-
und ist ein Angebot, das sich an Krankheiten“. Scheinbar unausrottbare Vorur- ter denen sie auch sehr Persönliches ansprechen
Betroffene wie auch Angehörige teile sind über sie im Umlauf – nicht nur in der können. Kurz: MOSES hilft Betroffenen und An-
richtet. Öffentlichkeit, sondern sehr häufig auch bei den gehörigen, sich aktiv mit Epilepsie auseinander-
Patienten selbst und ihren Angehörigen. So ha- zusetzen. Diese Schulung vermittelt nicht nur
ben Betroffene kaum Vorstellungen vom Ablauf theoretisches Wissen, sondern entwickelt auch
und den Begleiterscheinungen ihrer eigenen praktische Fähigkeiten: Betroffene und Ange-
Anfälle und sind selten in der Lage zu erklären, hörige lernen, konkrete Alltagssituationen zu
wie sie zustande kommen. besprechen und sich emotional mit der Erkran-
kung auseinanderzusetzen. Sie werden zudem
Hier kann das „Modulare Schulungsprogramm vertraut gemacht mit Chancen und Grenzen der
Epilepsie“ Abhilfe schaffen. Der Kurs möchte Epilepsiebehandlung. „In diesem Kurs habe ich
den Menschen mit Epilepsie und ihren Ange- neue Aspekte der Krankheit kennengelernt, der
hörigen helfen, die Krankheit mit ihren dia- Austausch mit anderen Leuten war sehr gut“,
gnostischen und therapeutischen Massnahmen meint eine ehemalige Teilnehmerin. Sie habe es
besser zu verstehen. Durch aktive Verarbeitung gut gefunden, dass die Schulung in zwei Teile,
soll es einen guten Umgang mit der Epilepsie einen medizinischen und einen sozialen, auf-
fördern, Hilfe zur Selbsthilfe leisten, Verständ- geteilt war. Einem Angehörigen gefiel es vor
nis für psychosoziale Fragen und berufliche allem, dass er Fragen stellen konnte und dass
Aspekte wecken und dem Patienten helfen, ein die Schulung praxisnah war. „Der Kurs war sehr
Leben mit möglichst wenigen Einschränkungen informativ, ich würde ihn allen Betroffenen und
führen zu können. Angehörigen empfehlen.“ Alle Befragten sind
sich einig, dass die Schulung ihnen geholfen
hat und sie viel über Epilepsie und das Leben
BEZUG AUF DAS TÄGLICHE LEBEN
mit der Krankheit gelernt haben.
Der Kurs findet als Gruppenschulung statt, in
NÄCHSTER KURS der Themen aus dem Alltag von Menschen mit Das Schulungsprogramm umfasst neun The-
Epilepsie interaktiv erarbeitet und im gemein- menschwerpunkte, die sogenannten Module.
samen Gespräch geklärt werden. Das Schu- Es sind dies: Leben mit Epilepsie, Epidemiolo-
Samstag, lungsprogramm stellt hierfür die notwendigen gie, Basiswissen, Diagnostik, Therapie, Selbst-
16. und 23. Juni 2018 Hilfsmittel zur Verfügung. Unter anderem er- kontrolle, Prognose, Psychosoziale Aspekte und
hält jeder Teilnehmende das MOSES-„Er-Ar- Netzwerk Epilepsie. Der Kurs findet an zwei
im Zentrum Karl der Grosse,
beitungsbuch“. Unterricht und Unterlagen Samstagen statt und wird geleitet von Dr. med.
Zürich. nehmen direkt Bezug auf das tägliche Leben Andreas Disko, Facharzt Neurologie, Oberarzt
von Menschen mit Epilepsie, auf häufig auf- Klinik Lengg, und Klaus Fetscher, M.A., dipl. So-
tretende Fragen und Sorgen. Beim Training in zialarbeiter und langjähriger Leiter der Sozial-
Mehr Infos auf einer Kleingruppe stehen den Teilnehmenden beratung und Fachstelle Arbeit der Klinik Lengg,
www.epi-suisse.ch/moseskurs ständig Gesprächspartner zur Verfügung. Sie Schweizerische Epilepsie-Klinik Zürich.
12pagina italiana
Diamo un volto all’epilessia
“NON VOGLIO LASCIARMI LIMITARE
DALLA MALATTIA”
Qualche anno fa Simone Seydler ha avuto un LA VOGLIA DI GETTARE LE PASTIGLIE DALLA FINESTRA
tumore al cervello che è stato asportato con un
intervento. Poco dopo ha avuto la sua prima crisi Oggi Simone Seydler prende quattro diversi antiepilettici e, nonostan-
te ciò, continua ad avere crisi con regolarità. “Sebbene non mi piaccia
epilettica. Ancora oggi le crisi si manifestano con ammetterlo, la malattia mi condiziona veramente molto”, confessa.
regolarità. Ogni settimana, quando prepara i farmaci, si siede davanti a quel
mucchio di pastiglie e le viene una grande voglia di gettarle tutte fu-
ori dalla finestra. “In questi cinque anni non sono ancora riuscita ad
Carole Bolliger abituarmi all’epilessia”, spiega. Nonostante ciò, Simone non permette
che la malattia le rovini la sua più grande passione: i viaggi. “Non
D
opo un tumore al cervello, per il quale è stata operata nel 2012, voglio lasciarmi limitare dall’epilessia e mi piace ignorarla, ma so che
e la successiva riabilitazione, all’inizio del 2013 Simone Seyd- questo comportamento mi arreca solo danni”, racconta. Simone cerca
ler è tornata a casa. Dopo aver trascorso appena due giorni di vedere tutto con autoironia, di ridere quando vorrebbe piangere e
tra le pareti domestiche, le è venuta la prima crisi epilettica, proprio di uscire quando avrebbe voglia di nascondersi.
durante la visita di un’amica. “Ero seduta sul divano e improvvisa-
mente ho percepito un tremolio nel campo visivo di destra”, ricorda. Ora racconta le proprie esperienze in un blog. Ha iniziato a scriverlo
Poi il tremolio si è intensificato, estendendosi all’intero campo visivo. due anni dopo l’operazione. “Sono un’appassionata lettrice e mi è
Poi Simone, che oggi ha 35 anni, non ricorda più nulla. L’amica le ha anche sempre piaciuto scrivere”. Dopo l’operazione però non le risul-
raccontato successivamente che è caduta a terra in preda alle convul- ta facile a causa dell’emianopsia e delle difficoltà di concentrazione e
sioni. “Quando mi sono risvegliata era già arrivata l’ambulanza e dei per questo durante la riabilitazione ha iniziato a scrivere testi propri,
giorni successivi alla crisi non ricordo niente.” un’abitudine che mantiene tutt’ora.
MAGGIORI INFORMAZIONI – IDEE PIÙ CHIARE
Cos’è l’epilessia? Quali preoccupazione che al bambino così come su “Vivere con l’epiles- Chi ha domande specifiche o una
conseguenze ha la malattia potrebbe accadergli qualcosa, sia” (www.epi-suisse.ch/quotidia- richiesta personale, può rivolgersi
sulla vita di mio figlio? Quale l’insicurezza dell’ambiente circo- nita) dove, sotto “Ausili”, abbiamo in qualsiasi momento al nostro
sostegno mi spetta? Doman- stante, sono problemi ugualmente creato una lista degli ausili utili consulente esperto in Ticino,
de come queste preoccupano impellenti per le famiglie. nella vita di tutti i giorni. Sotto Martino Regazzi. Lo psicologo
molti genitori di bambini “Indirizzi utili” (www.epi-suisse.ch/ vanta un’esperienza pluriennale
affetti da epilessia. Abbiamo Epi-Suisse ha da qualche tempo un indirizziutili) sono riportati infine nel contatto con le famiglie con
raccolto numerose risposte sul nuovo sito web, dove sono raccolte molti indirizzi che potrebbero un membro affetto da epilessia e
numerose informazioni sui vari essere d’aiuto alle persone affette sarà lieto di prestare aiuto.
nuovo sito web di Epi-Suisse.
aspetti della vita delle famiglie con da epilessia e ai loro parenti.
un membro affetto da epilessia. Date un’occhiata al nostro sito
Oltre alle informazioni mediche, web. Saremo felici di ricevere
Medicamenti e forme terapeutiche, l’attenzione è rivolta in particolare un vostro feedback.eb: www.
tipi di attacchi ed EEG – questi alle ripercussioni sulla vita sociale www.epi-suisse.ch epi-suisse.ch
termini influenzano la vita delle e sul quotidiano.
famiglie con bambini affetti da Consulenza Epi-Suisse Ticino /
epilessia. Ma la malattia non ha In rubriche come “FAQ” (Le Feedback sul sito web
soltanto un aspetto medico, bensì domande più frequenti ->
influisce anche sul quotidiano. www.epi-suisse.ch/it/faq/), le Martino Regazzi,
La paura del prossimo attacco, la famiglie trovano delle risposte, martino.regazzi@epi-suisse.ch,
076 577 58 97
13pagina italiana
CANNABIDIOLO
IL CBD NON È INDICATO PER TUTTI I PAZIENTI
Sempre più persone affette da epilessia si
interessano dell’opzione terapeutica of-
ferta dal cannabidiolo (CBD). Sebbene le
speranze dei pazienti siano grandi, nella
terapia con CBD è necessario procedere
con cautela.
Carole Bolliger Regula Schmid, foto: messa a disposizione
I
l cannabidiolo (CBD) è una sostanza di estrema attualità per la diversi, ai quali prendono parte anche neurotrasmettitori importanti
possibilità di essere usato nella terapia dell’epilessia. La corsa nella terapia dell’epilessia”, spiega Regula Schmid, medico caposer-
all’estratto di cannabis è stata scatenata nel 2013 da un documen- vizio del reparto di neuropediatria del Centro sociopediatrico (Sozial-
tario americano sulla piccola Charlotte. La bambina soffriva della sin- pädiatrischen Zentrum, SPZ) dell’Ospedale cantonale di Winterthur. Il
drome di Dravet, una rara forma di epilessia che le causava fino a 300 CBD agisce tra l’altro su questi recettori.
attacchi epilettici al giorno. Dopo aver constatato come nessun me-
dicamento si mostrasse efficace a lungo termine, i genitori tentarono Secondo la Dr.ssa Schmid, in Svizzera vengono trattati con il CBD
per ultimo l’uso di olio di cannabis. L’olio di cannabis, prodotto con solo alcuni pazienti affetti da epilessia. In genere, questo trattamento
un basso contenuto di THC e un’elevata concentrazione di CBD, ha viene effettuato con un preparato in gocce prodotto da due diverse
bloccato gli attacchi con un’efficacia che ha superato ogni aspettativa aziende. Tuttavia puntualizza: “Non esiste ancora un preparato omo-
dei medici. Secondo quanto riferito dai genitori, da quando Charlotte logato da Swissmedic”, per cui il medicamento viene prescritto solo
assume olio di cannabis gli attacchi si sono ridotti a due o tre alla a pazienti selezionati, in stretto accordo e dopo chiarimenti esaustivi.
settimana. La bambina non deve più prendere ulteriori medicamenti, “Il CBD è indicato solo in situazioni molto specifiche e di gran lunga
e l’olio con CBD non ha mostrato finora alcun effetto collaterale. La non per ogni paziente affetto da epilessia. Nell’assunzione di CBD si
particolare specie di cannabis con un tale contenuto elevato di CBD è deve iniziare con dosi basse e fare attenzione agli eventuali effetti
stata chiamata come la bimba: Charlotte’s Web. collaterali”, afferma la Dr.ssa Schmid.
SOLO PER ALCUNI PAZIENTI AFFETTI DA EPILESSIA SOLO PREPARATI CONTROLLATI
La storia di Charlotte alimenta anche in Svizzera le speranze di molti Regula Schmid mette in guardia dai prodotti terapeutici contenenti
genitori di bambini affetti da epilessia, nonché di pazienti adulti. E CBD che vengono offerti liberamente in negozi appositi, vetrine o
poiché i prodotti della cannabis con una concentrazione di THC infe- chioschi. “Si dovrebbero usare esclusivamente preparati controllati
riore a un punto percentuale non sono soggetti alla legge sugli stu- il cui contenuto di CBD e THC è determinato esattamente, e sem-
pefacenti, diventano argomento di discussione anche per larga parte pre in accordo con il neurologo curante”, perché la concentrazione
della popolazione. È tuttavia raccomandata prudenza. delle diverse sostanze nei preparati ottenibili nei negozi di canapa
indiana o nella cannabis coltivata autonomamente può variare. Il
L’esatto meccanismo d’azione del CBD nelle persone affette da epiles- problema principale è tuttavia il fatto che nei prodotti in libera ven-
sia non è noto. “È sorprendente osservare che il corpo umano dis- dita il contenuto non è controllato e spesso sconosciuto. “Per questo
pone di un sistema che funziona con sostanze simili a quelle della motivo tali preparati non vanno utilizzati a scopo terapeutico.” Dal
cannabis. Questo sistema è localizzato in diversi punti del sistema momento che non vi sono preparati omologati da Swissmedic, i
nervoso e sono stati descritti due recettori che ne farebbero parte. pazienti devono inoltre farsi carico dei costi, anche in caso di pre-
Il suo compito è quello di modulare un gran numero di processi scrizione medica.
14pagina
Veranstaltung
italiana
Testimonianza
IL SOSTEGNO DEL MEDICO
La famiglia Benz ha fatto esperienza con il CBD. La loro figlia Michelle,
che ora ha cinque anni di età, ha subito il primo attacco a sei settimane e
mezzo. La bambina soffre di un difetto genetico molto raro (mutazione del
gene CDKL 5), che spesso si accompagna a un grave disturbo dello sviluppo
cognitivo. La bambina presentava diversi attacchi al giorno, talvolta anche
molto intensi, della durata di diversi minuti. “A dieci mesi di età avevamo
già provato tutti i possibili medicamenti indicati per i lattanti”, racconta
Manuela Benz, la madre. Due anni e mezzo fa, le sue condizioni si aggrava-
rono fortemente, causando anche 40 attacchi al giorno.
I genitori vennero a conoscenza della storia di Charlotte e, inoltre, anche
tramite altri genitori di bambini colpiti seppero che sempre più pazienti
provavano il CBD, ottenendo buoni risultati. L’estate scorsa ne parlarono
nel corso di un controllo, nel quale “la dottoressa ci disse che avremmo
potuto provare un nuovo medicamento oppure il CBD” racconta la madre,
CANNABIDIOLO (CBD) E aggiungendo che la loro scelta ricadde sul CBD. “Il sostegno della nostra
TETRAIDROCANNABINOLO (THC) dottoressa contò molto per noi.”
Nella pianta di canapa si trovano più di 80 diversi
cannabinoidi e più di 400 altri principi attivi. MENO ATTACCHI
I cannabinoidi più importanti sono il tetraid-
rocannabinolo (THC) con effetto stupefacente e Prima del trattamento non ebbero alcun dubbio. “Anche altri medicamenti
il cannabidiolo (CBD), che non possiede questo assunti da nostra figlia, in passato o attualmente, non sono del tutto pri-
effetto e, inoltre, riduce l’effetto psicoattivo del vi di effetti collaterali.” La terapia cominciò con una piccola dose, che fu
THC. Contrariamente al THC, il CBD non induce poi aumentata lentamente nel tempo. La soluzione alcolica di CBD ha una
un effetto stupefacente, ossia non è una droga in percentuale di THC inferiore allo 0,2 percento. “Abbiamo rilevato subito
grado di influenzare l’umore e la percezione. un effetto positivo su Michelle, che ora è più presente e attenta”, afferma
Manuela Benz. Sebbene continui ad avere giornalmente piccoli attacchi,
Come è stato dimostrato negli studi, il CBD avreb- le cosiddette mioclonie, il numero degli attacchi più intensi è diminuito
be anche un effetto soporifero, antinfiammatorio drasticamente. “Gli attacchi maggiori si presentano ogni 2,5 o 3 settimane,
e antibatterico. I prodotti della cannabis con una sono diversi e distribuiti nel corso della giornata”, precisa la madre. Ritiene
concentrazione di THC inferiore all’uno percento che si tratti di indubbi miglioramenti, poiché sembra che le mioclonie non
non sono soggetti alla legge sugli stupefacenti e disturbino Michelle più di tanto. Manuela Benz e suo marito suppongono
vengono sempre più usati a scopi commerciali. che il CBD influisca positivamente sulla malattia. La famiglia è intenzionata
Tuttavia, l’effetto terapeutico del CBD non è stato a proseguire la terapia con CBD. Verificare questa opzione terapeutica è
finora studiato a sufficienza. In Svizzera non è sicuramente sensato, afferma Manuela Benz, ribadendo però le riserve: “Lo
omologato alcun monopreparato con il solo CBD. farei esclusivamente in accordo con il medico.”
15Agenda Veranstaltung
EVENTS KONZERT
2018 MIT ANDREW BOND
MAI Freitag, 25. Mai + Samstag, 26. Mai 2018
famoses – Alltag mit Epilepsie in Familien, Basel 3. November 2018 · 14 Uhr
Kongresshaus Liebestrasse
JUN Samstag, 16. Juni + Samstag, 23. Juni 2018
Schulung: Leben mit Epilepsie, Zürich
Liebestrasse 3, 8400 Winterthur
Samstag, 16. Juni 2018
Crashkurs Epilepsie, Zürich
Infos und Anmeldung unter
JUL 28. Juli – 4. August 2018
Ferienwoche für Kinder, Stalden OW
www.epi-suisse.ch/andrewbond
AUG 4.–11. August 2018
Ferienwoche für Jugendliche, Stalden OW
SEP 1.–8. September 2018
Ferienwoche für Erwachsene, Heiden AR
Samstag, 8. September 2018
Crashkurs Epilepsie, Zürich Am Familientag im Herbst
Dienstag, 25. September 2018 lädt Epi-Suisse zu einer
Treffpunkt Stress und Epilepsie, Zürich besonderen Veranstaltung
Freitag, 28. + Samstag, 29. September 2018
ein. Der beliebte Schweizer
Alltag mit Epilepsie in Familien, Grosshöchstetten Musiker und Kinderlieder-
macher Andrew Bond tritt auf.
Samstag, 29. + Sonntag, 30. September 2018
Erholungswochenende für Mütter von Epikindern,
Grosshöchstetten Andrew Bond ist nicht nur bei Mädchen und Buben beliebt. Auch weiss
er Erwachsene mit seiner Musik anzustecken und zu begeistern. „En
Tag im Läbe vom Anders Andersson“, so heisst eines seiner zahlreichen
OKT 6.–13. Oktober 2018
Ferienwoche für Kinder, Hallau SH
Programme. Aus diesem singt er am 3. November in Winterthur ver-
schiedene Lieder und erzählt eine Geschichte über das „Anders-Sein“.
Die Veranstaltung wird organisiert von Epi-Suisse.
Samstag, 27. Oktober 2018
Epi-Suisse Selbsthilfetag, Zürich
Die bewusst einfachen und langsamen Lieder sind primär gedacht als
alltagstaugliche Werkzeuge, die in den entsprechenden Momenten zum
NOV Samstag, 3. November 2018 Einsatz kommen. Einige Lieder thematisieren das Anders-Sein als Iden-
Konzert mit Andrew Bond, Winterthur tifikation mit dem liebenswerten Helden Anders Andersson, der zwar
nicht immer alles im Griff hat, aber dafür alles mit einem Lied besingt.
Montag, 12. November 2018 Lieder sind in der Begleitung und Betreuung von Kindern (über-)lebens-
Treffpunkt: Epilepsie und Cannabis, St. Gallen wichtig. Sie erreichen oft viel mehr als blosse Worte, bieten Halt und
Struktur, Spass und Energie, Trost und Ablenkung. Das gilt für „normale“
Samstag, 24. November 2018 Kinder wie auch für die „besonderen“. Geeignet für Kinder ab 3 Jahren.
Foto: Christoph Kaminski
Patiententag, Zürich
Das Anders-Sein mit Epilepsie wird an diesem Tag auch noch in anderer
Form im Zentrum stehen. Am Morgen findet ein spezielles Programm für
Mehr Infos zu unseren Veranstaltungen unter Eltern von betroffenen Kindern statt zum Thema „Mein Kind ist anders“.
www.epi-suisse.ch/veranstaltungen Das Epi-Suisse-Team freut sich auf viele kleine und grosse Gäste.
Für Veranstaltungen in der Romandie und
in französischer Sprache:
www.epi-suisse.ch/fr/manifestationsSie können auch lesen
