20Jahre elternhaus www.helfen-hilft.de - Förderverein für krebskranke Kinder Freiburg
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20 Jahre Elternhaus Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Freiburg i.Br. Mathildenstraße 3 | 79106 Freiburg Telefon 0761/2752 42 | info@helfen-hilft.de www.helfen-hilft.de
20 Jahre 20 Jahre Elternhaus in Freiburg i. Br. 35 Jahre Seit über 35 Jahren Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Freiburg i. Br. Am Anfang war es nur eine Idee …! Mitte September 2015 durfte der Förderver- Mittlerweile gab es in den 20 Jahren des Be- Karl Günther im Jahr 1992 mit der Universi- ein für krebskranke Kinder e.V. Freiburg ein stehens des Elternhauses die unglaubliche tätsmedaille, der höchsten Auszeichnung der kleines, aber stolzes und auch sehr erfreu- Zahl von über 270.000 Übernachtungen!!! Universität Freiburg, geehrt. liches Jubiläum feiern: Das rein aus Spen- denmitteln erbaute Elternhaus wurde 20 Jah- Vor einiger Zeit war in einer bedeutenden Dem federführenden Architekten Franz-Josef re alt! Diese wunderbare Einrichtung verdient Wochenzeitung zu lesen: „Dass die Arbeit auf Henninger brachten die Bauarbeiten viele es, dass wir uns in dieser Broschüre etwas den Kinderkrebsstationen der Universitäts- Probleme. Über das Grundstück verlief die näher mit der Entstehung und der Entwick- kliniken nicht völlig zusammenbricht, dass Datenautobahn zwischen den Universitäts lung des Elternhauses in den letzten 20 Jah- sie ein menschenwürdiges Maß gerade noch instituten der Innenstadt und der Klinik, ren beschäftigen. mühsam halten kann, ist nur der finanziellen aber auch die Fernwärmeleitungen. Großzü- Unterstützung privater Initiativen zu verdan- giges Entgegenkommen des Landes Baden- Die kleinen Patienten sind in der Universi- ken …!“ Württemberg und der Stadt Freiburg als täts-Kinderklinik, und direkt daneben steht ehemalige Grundstückseigentümer machten das Elternhaus. Es bietet nicht nur Übernach- So ist es auch in Freiburg. Karl Günther grün- dieses Vorhaben erst möglich. tungs- und Rückzugsmöglichkeiten, sondern dete den Förderverein für krebskranke Kinder oft für lange Zeit ein zweites Zuhause der e.V. Freiburg und war lange Jahre Vorsitzen- Trotz allem konnte auch der Anbau bzw. das betroffenen Eltern! Es ist Lebensmittelpunkt der des Vereins. Er war Direktor des Amts- zweite Elternhaus sehr sparsam erstellt wer- im wahrsten Sinne des Wortes. Viele Eltern gerichts Donaueschingen und hatte die Nöte den. Die beteiligten Baufirmen und Hand- loben diese unverzichtbare und segensreiche von Angehörigen krebskranker Kinder als werksfirmen wussten, dass hier ausschließ- Einrichtung außerordentlich. Sie können sich Großvater miterlebt. Nachdem eines seiner lich mit Spendengeldern gebaut wurde, und mit ebenfalls betroffenen Eltern austauschen Enkelkinder an Leukämie erkrankt war, er- verzichteten teilweise auf einen Teil ihres und oftmals auch sogar ihre Sorgen teilen! griff er 1980 die Initiative zur Gründung des Gewinns oder unterstützten den Förderverein Außerdem erfolgt die Versorgung durch einen Vereins. Als Vorsitzender dieses Vereins hat für krebskranke Kinder e.V. direkt mit Spen- sozialen Dienst. er mit großer Beharrlichkeit und Überzeu- den. gungskraft auf Politiker, Behörden und weite 1995 entstand das erste Elternhaus, 2005 der Kreise der Öffentlichkeit eingewirkt, um auf Jedes Jahr kann der Förderverein viele Be- große Anbau, und nun stehen 41 Zimmer mit die Defizite in der Betreuung der betroffenen sucher im Elternhaus begrüßen. Es sind oft 73 Betten zur Verfügung. Gesunde Geschwi- Angehörigen aufmerksam zu machen. Schon Vereine, Gruppen oder Mitarbeiter von Fir- ster werden ganzjährig in dem integrierten im Jahr 1986 wurden Karl Günther und sei- men, die Spendenaktionen durchgeführt ha- Kindergarten betreut. Das Elternhaus steht nem Sohn Ekkehard Günther für die heraus- ben und so am besten sehen können, was mit nicht nur Familien mit krebskranken Kindern, ragenden Verdienste um den Förderverein ihren Spenden geschieht und wie sinnvoll die sondern allen Eltern von schwerkranken oder das Bundesverdienstkreuz verliehen. Und für Spendenbeträge eingesetzt werden und wur- Zuerst gab es hier nur einen freien Platz. chronisch kranken Kindern zur Verfügung. dieses außergewöhnliche Engagement wurde den. 4 5
20 Jahre 20 Jahre Elternhaus in Freiburg i. Br. 35 Jahre Seit über 35 Jahren Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Freiburg i. Br. Ein Weg voller Aufgaben und Hilfen! Der Vereinsgründer, Karl So konnte man es lesen in einer kleinen 2. D er Verein verfolgt weiterhin den Zweck, Freiburg angemietet. Bald darauf kam eine Günther, mit Kindern beim Festschrift, die der Förderverein anlässlich die Universitätskinderklinik beim Aus- Wohnung mit 115 qm im gleichen Haus Spatenstich für das erste seines 15-jährigen Bestehens aufgelegt bau der personellen, finanziellen sowie dazu. Die Mietkosten von 1.063,10 DM Elternhaus. hat. Hier wurden aber tatsächlich die Pro- technisch-diagnostischen Ausstattung in übernahm der Verein. Hier wurden auch bleme und Schwierigkeiten der Anfangsjah- jeder Hinsicht zu unterstützen. die ersten Vorstandssitzungen abgehalten. re geschildert. Deswegen bringen wir nach- Die Mitgliederversammlung und andere stehend gerne die Schilderung, denn die 3. D er Verein verfolgt insbesondere das Ziel, Zusammenkünfte konnten in der Cafeteria erfreuliche Entwicklung des Fördervereins durch persönliche Kontakte und Ausspra- des Altenstifts unentgeltlich durchgeführt für krebskranke Kinder e.V. Freiburg hatte chen in Selbsthilfegruppen betroffener werden. Als Nächstes wurde eine Kinder- auch viele „Stolpersteine“: Familien wirksam zu werden. begegnungsstätte auf dem Universitäts- Klinikgelände eingerichtet. Das Erzbischöf- In der Geschichte eines jeden Vereins fin- 4. D er Verein ist überparteilich und über- liche Ordinariat Freiburg stellte dafür den den sich zwei Seiten. Auf der einen stehen konfessionell und nimmt jede Unterstüt- Kapellenraum zur Verfügung. Die Kosten des die wichtigen Ereignisse, der Erwerb not- zung von außerhalb dankbar entgegen. Umbaus in Höhe von 78.082,00 DM bezahl- wendiger Materialien, der Beginn neuer Ak- Laut der Bescheinigung des Finanzamtes te der Verein. tivitäten und die fortlaufenden Tätigkeiten. dient unser Verein ausschließlich und un- Die andere betrifft eher die internen Ange- mittelbar gemeinnützigen Zwecken. Am Die Eröffnung der Kinderbegegnungsstätte legenheiten. Sie hat mit den Problemen des 3.9.1980 erfolgte die Eintragung unseres fand am 15. Mai 1982 statt. Für die Nut- Neubeginns, den täglichen Schwierigkeiten, Vereins mit dem Namen: „Förderverein zung des Raumes wurde mit dem Staatlichen der Bewusstseinsbildung und der Festigung Kinderkrebshilfe Südbaden e.V. Freiburg“ Liegenschaftsamt ein Mietvertrag geschlos- einer Gemeinschaft zu tun. Am 4.7.1980 beim Registergericht Freiburg im Breis- sen. Mit Antrag vom 17.5.1981 richtete der wurde unser Förderverein von Eltern und gau. Da die „Deutsche Krebshilfe“ eine Verein eine von der Klinik unabhängige Te- Angehörigen krebskranker Kinder sowie Namensänderung erwirken wollte und der lefonhauptleitung mit neun Nebenstellen Karl Günther mit dem von Mitarbeitern der Universitätskinder- Verein nicht gewillt war, Spendengelder und Gebührenzähler für die Kinder der Kin- Vorsitzenden des klinik gegründet. Es waren 27 Gründungs- für Prozesskosten zu verschleudern, wur- derkrebsstation der Universitätskinderklinik Kuratoriums für Forschung mitglieder. Die Aufgaben des Vereins waren de durch die Satzung vom 13.11.1981 ein. Der Verein hat sich in diesen ersten Jah- und Wissenschaft, Werner nach der Satzung vom 4.2.1980 genau fest- der Vereinsname geändert in „Förderver- ren seines Bestehens über das Arbeitsamt Kimmig, mit Willi Stächele, gelegt. ein für krebskranke Kinder e.V. Freiburg“. Freiburg um Stellen für Ärzte, Psychologen, MdL, Minister a.D. Sozialpädagogen, Erzieher, Familienpfleger 1. D er Verein dient dem Zweck der psychi- Als Erstes wurde im Oktober 1980 ein Zim- und Praktikantenstellen in den Tumorstatio schen und sozialen Hilfe und Nachsorge mer für die Übernachtung von Müttern nen der Universitäts-Kinderklinik, in der für Familien krebskranker Kinder in Form krebskranker Kinder im Evangelischen Al- der offenen Fürsorge. tenwohnstift in der Hermannstraße 12 in Fortsetzung auf Seite 9 6 7
20 Jahre 20 Jahre Elternhaus in Freiburg i. Br. 35 Jahre Seit über 35 Jahren Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Freiburg i. Br. Fortsetzung von Seite 7 Geschwisterbegegnungsstätte und in der El- dass uns mehr Geld für die konkreten Hil- Hinzu kam noch, dass der Vermieter der ternwohnung gekümmert, sie finanziert und fen zu Verfügung stand. Am 16.10.1986 er- Wohnungen in der Mathildenstraße 4 Eigen- Auf dem kleinen Grundstück damit dafür gesorgt, dass langfristig die hielten der Vorsitzende und der Schriftführer bedarf anmeldete und somit für die Eltern wurde so geplant, dass Stellen als notwendige Planstellen erkannt des Vereins das Bundesverdienstkreuz über- neue Übernachtungsmöglichkeiten geschaf- möglichst viele Bäume stehen und von der Klinik eingerichtet wurden. reicht. Einmalig war, dass Vater Karl Günther fen werden mussten. bleiben konnten. und Sohn Ekkehard Günther für den gleichen Die laufenden Mietkosten und andere Kos Einsatz gedankt wurde. Es war in der Öffent- Am 15.1.1991 nahm der „Bauausschuss El- ten des Vereins beliefen sich nun schon auf lichkeit bekannt geworden, dass unser Ver- ternhaus Uni-Kinderklinik“ seine Arbeit auf 30.000,00 DM feste Ausgaben im Monat. In ein im südbadischen Raum und im ganzen und war am 13.9.1991 so weit, dass die regelmäßigen Abständen wurden auch An- Bundesgebiet viel für unsere krebskranken vom Architekten mehrfach modifizierten schaffungen von medizinischen Geräten, Kinder erreichen konnte und vielfach bei der Pläne die Zustimmung der Oberfinanzdirek- Möbeln und Spielzeug vom Verein bezahlt. Gründung von Fördervereinen Pate gestan- tion fanden und somit bei der Stadt Frei- Ferner wurden Tagungsgelder und Fahrtkos den hatte. In der zweiten Hälfte des Jahr- burg zur Genehmigung eingereicht werden ten für alle bezahlt, die für unsere krebs- zehnts wurde vom Verein die Aufgabe einer konnten. Am 3.7.1992 wurde der vielfältige kranken Kinder in der Uni-Kinderklinik tätig Erweiterung und Verbesserung der Tumorsta- Einsatz des Vorsitzenden Herrn Karl Günther waren, wenn kein anderer Kostenträger ver- tionen in der Kinderklinik Freiburg energisch durch die Verleihung der Universitätsme- fügbar war. in Angriff genommen. Überall in der Öffent- daille gewürdigt. Am gleichen Tag fand der lichkeit, bei der Bevölkerung, den zuständi- erste Spatenstich für das Elternhaus statt. Im Jahr 1985 gelang es, direkt neben der gen Ministerien, den Politikern im Land und Uni-Kinderklinik in der Mathildenstraße 4 Bund, den Verwaltungsstellen der Universi- Viele Kinder waren mit Schubkarre und zwei Wohnungen zum Gesamtmietpreis von tät Freiburg und mit allen Publikationsmit- Schaufel angereist, um mit dem Vorsitzen- 1.830,00 DM anzumieten. Die Ausgaben und teln wurde das Anliegen als notwendig und den gemeinsam den ersten Spatenstich mit somit auch die Kosten stiegen an, während dringlich bekannt gemacht. zu vollziehen. Es gingen jedoch noch einige die Einnahmen zurückgingen. Wie schon Monate voller Verhandlungen und Gespräche 1980 wurde der 1. Vorsitzende des Vereins, Die vielfältigen Aufgaben für die krebskran- ins Land, bis mit dem Bau Anfang 1993 Herr Karl Günther, aktiv und trug mit Schrei- ken Kinder und deren Familien ließen nicht begonnen werden konnte. Am 19.11.1993 ben vom 4.9.1985 die Probleme dem Herrn zu, dass mit dem Angriff des nächsten Pro- wurde das Haus Feldberg, der Erweiterungs- Ministerpräsidenten Lothar Späth vor. Dies jektes zugewartet werden konnte. So fanden bau für die Pädiatrische Onkologie, Dialyse bewirkte, dass uns von Seiten der zuständi- mit Professor Brandis bereits 1989 erste und Labor eingeweiht. Es war ein weiterer gen Ministerien mehr Aufmerksamkeit zuteil Gespräche zum Bau eines Elternhauses auf Meilenstein durch die ständige Mithilfe des wurde. So wurden zwei Planstellen bewilligt, dem Gelände der Universitäts-Kinderklinik Vereins verwirklicht worden. Was vor 10 unsere Situation in Presse, Rundfunk und statt. Am 19.11.1990 nahm der Architekt Fernsehen publik gemacht, was bewirkte, Henninger die Planung des Hauses auf. Fortsetzung auf Seite 11 8 9
20 Jahre 20 Jahre Elternhaus in Freiburg i. Br. 35 Jahre Seit über 35 Jahren Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Freiburg i. Br. Fortsetzung von Seite 9 Willi Stächele, Ortrud Schätzle, Prof. Dr. M. Brandis, Regierungs- Jahren noch unerreichbar schien, konnte werden und die Eltern benötigten Über- auch gefunden. präsident Dr. Conrad Schroeder, im Interesse der Behandlung krebskranker nachtungsmöglichkeiten. Bernd Rendler, Werner Kimmig, Kinder seiner Aufgabe übergeben werden. Viele Aufgaben und Ziele konnten für die Inge Rendler. Am 4.12.1993 stand das Elternhaus, und es Am 2. und 3. März wurde der Umzug durch- Versorgung und Begleitung krebskranker konnte Richtfest gefeiert werden. geführt. Hierbei wurde von allen Seiten Kinder und deren Familien erreicht werden. Kompromissbereitschaft gefordert und Neue Aufgaben und Ziele stehen an. Wir Im Jahr 1994 war der Ausbau des Eltern- auch gezeigt. Mitte März wurden bereits sind bereit, sie in Angriff zu nehmen. hauses Inhalt von mehr als 25 Bauaus- 18 Übernachtungen registriert, wobei sie- schuss-Sitzungen. Es wurden verschiedene ben Einzelzimmer bereits doppelt belegt Einrichtungen besichtigt, Firmen besucht, werden mussten, da die Zimmer im 2. OG um Materialien zu vergleichen und die An- noch nicht bezugsfertig waren. Wenn ein forderungen an das Material im Sinne von Verein nach 15 Jahren einen solchen Blu- „so schadstofffrei wie möglich“ zu erfüllen. menstrauß an Hilfen beschreiben kann, Mit der Auswahl dieser Materialien wollte so nur deshalb, weil es ehrenamtliche und der Verein seinen Beitrag dazu leisten, dass hauptamtliche Helfer gibt, denen an dieser krebskranke Kinder und deren Familien in Stelle ganz herzlich gedankt sei. Der 1. Vor- der Zeit des Aufenthaltes im Elternhaus sitzende, Herr Karl Günther, hat in den 15 keinen zusätzlichen gesundheitlichen Ge- Jahren mit bewundernswertem Einsatz mit fahren ausgesetzt sind. Menschen wie Frau Dr. med. Ursula Peukert, Herrn Walter Hämmerle, Herrn Bernd Rend- Der angestrebte Einzugstermin musste ler, Frau Margot Hammer, Herr Heinz Mauz mehrfach verschoben werden. Im Januar und Herrn Christoph Schweizer, um nur ei- 1995 fanden die ersten Baureinigungsakti- nige zu nennen, die Arbeit für krebskranke Karl Günther übernimmt onen statt. Der Monat Februar war geprägt Kinder und deren Familien vorangetrieben von A rchitekt Franz-Joseph von Koordinationsproblemen. Verschiedene und sich dank der vielen Spenden und Gön- Henninger den Schlüssel Handwerker hatten noch Arbeiten auszu- ner des Vereins, aber auch dank seines Auf- Der federführende Architekt für das Eltern- für das neue Elternhaus. führen, die Mietwohnung musste geräumt tretens Zuhörer und Helfer gesucht und sie haus, Franz-Joseph Henninger helfen-hilft.de Seit über 35 Jahren 10 11
20 Jahre Elternhaus in Freiburg i. Br. 20 Jahre 35 Jahre Seit über 35 Jahren Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Freiburg i. Br. Vor 20 Jahren schrieb der Vereinsgründer Karl Günther in der damaligen Festschrift: Wir vom Förderverein für krebskranke Kinder Es sind dies Verfügung gestellt. Mit der Planung wurde e.V. Freiburg haben zwei Gründe zum Fei- das Architekturbüro Henninger in Etten- ern: Zum einen begehen wir am 8. Juli die 1. d ie Hilfe für chronisch nierenkranke Kin- heim beauftragt. Wir danken auch an dieser offizielle Schlüsselübergabe für unser neues der und Jugendliche e.V., Stelle unserem Architekten Herrn Hennin- Haus, das „Elternhaus“ auf dem Gelände der ger und seinen Mitarbeitern für die gute Universitäts-Kinderklinik Freiburg. Wir ha- 2. d er Förderverein für Mukoviszidosekranke Planung und Ausführung des Hauses. Allen ben am 18. Dezember 1992 mit dem Land Kinder Südbaden (CF), beteiligten Firmen danken wir für die gute Baden-Württemberg einen Erbbaurechtsver- Arbeit. trag abgeschlossen. Damit haben wir auf 3. d ie Freiburger Selbsthilfegruppen für dem Grundstück der Universitäts-Kinderkli- Eltern anfallskranker Kinder im Landes- Der erste Spatenstich war am 3.7.1992. Das nik Freiburg wie ein Eigentümer Gelände er- verband der Epilepsie-Selbsthilfegruppen Richtfest wurde am 4.12.1993 gefeiert. Zum worben, auf das wir ein vereinseigenes Haus Baden-Württemberg, zweiten können wir im Jahre 1995 das Ju- erbauen konnten. Dieser Vertrag hat eine biläum des 15-jährigen Bestehens unseres Dauer von 99 Jahren und ist im Grundbuch 4. d er Elternkreis rheumakranker Kinder Fördervereins für krebskranke Kinder e.V. nach den Bestimmungen des Bürgerlichen Breisgau-Hochschwarzwald in der Rheu- Freiburg begehen. Gesetzbuches eingetragen. Der Förderver- ma-Liga Baden-Württemberg, ein für krebskranke Kinder e.V. Freiburg ist In unserer pluralistischen Gesellschaft ist damit Eigentümer und Träger dieses Eltern- 5. d as Aktionskomitee Kind im Krankenhaus jeder, der eine Interessengruppe vertritt, hauses, trägt allein die finanziellen Lasten e.V. (AKIK); Ortsgruppe Freiburg. berechtigt und verpflichtet, die Anlie- und hat auch für den Betrieb und die Unter- gen seiner Gruppe möglichst wirksam in haltung des Hauses zu sorgen. Gastrecht in Weitere Elterngruppen können nach Bedarf, der breiten Öffentlichkeit darzulegen. Wir diesem Hause haben nach dem Wunsch und Wunsch und Möglichkeit ebenfalls mit auf- sind dankbar, dass wir durch unsere zum Willen des Fördervereins für krebskranke genommen werden. Laut Erbbaurechtsver- Teil sehr harte Arbeit viele Erfolge erleben Kinder auch die anderen Selbsthilfegruppen trag hat das Land Baden-Württemberg dem durften. Es ist gut, seinen Dank in Worten in Freiburg, die in Freiburg für chronisch Förderverein für krebskranke Kinder e.V. auszudrücken. In unserer heutigen Gesell- kranke Kinder gegründet wurden. Freiburg ein Grundstück von ca. 930 qm auf schaft, in der vielfach nur Erfolg, Karrie- dem Universitäts-Kinderklinikgelände zur re, Gewinn, Macht und Ellenbogen gefragt Es war schon auch eine symbolische Geste, dass sich der Vereinsgründer, Karl Günther, helfende Kinder beim Spatenstich gewünscht hat. Fortsetzung auf Seite 15 12 13
20 Jahre Elternhaus in Freiburg i. Br. 20 Jahre 35 Jahre Seit über 35 Jahren Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Freiburg i. Br. Hier steht eine Überschrift Fortsetzung von Seite 13 sind, ist Danksagen oft nicht mehr üblich. mehr Zeit, sich außer den kranken Kin- Umso mehr wollen wir vom Dank sprechen dern intensiv auch noch den Angehörigen und durch unser Handeln auch Dankbarkeit zu widmen. Die Fördervereine sind Anlauf- zeigen. stelle und Fürsprecher in allen nicht-me- dizinischen Belangen der Kinder und ihrer Danken wollen wir allen, die bei unserer Familien; der Förderkreis oder Förderverein Arbeit für die krebskranken und chronisch setzt sich für ihre berechtigten Interessen kranken Kinder und deren Familien mitden- ein und hilft, sie durchzusetzen. ken und mithandeln und uns mit Rat und 35 Tat beistanden und beistehen. Wenn wir so beitragen zum psychischen und physischen Da es der Universitäts-Kinderklinik und dem Förderverein für krebskranke Kinder e.V. in Seit über Wohl unserer schwerkranken Kinder, dann erster Linie um das Wohl und die Heilung haben wir gemeinsam einen wichtigen Bei- der schwerkranken Kinder und ihrer Fami- trag für unsere heutige und zukünftige Ge- lien geht, ist es auch sehr sinnvoll, dass sellschaft geleistet. Die lebensbedrohenden eine gute und dauernde Zusammenarbeit Krankheiten der Kinder belasten die ganze zwischen Klinik und Förderverein besteht. familiäre Umgebung, im schlimmsten Fall machen sie ganze Familien an der Seele So glauben und hoffen wir, dass unsere Ar- krank. In dieser Situation ist die Hilfe beit Zukunft hat und wir mithelfen dürfen, des Fördervereins unverzichtbarer denn je. die Zukunft zu gestalten und sehr viel Hoff- Keine auch noch so vorbildlich organisierte nung zu wecken. Ja h r eN staatliche Unterstützung könnte Eltern und Geschwistern so viel Zuspruch geben, wie Karl Günther sie aus Förderkreisen heraus erbracht wird. Amtsgerichtsdirektor a.D. Vorsitzender des Fördervereins für Förderverein für Das Klinikpersonal, also Ärzteschaft, Pfle- krebskranke Kinder e.V. Freiburg krebskranke Kinder e.V. gedienst und andere Therapeuten, sie alle haben angesichts des immer weiter um sich Freiburg i. Br. greifenden Pflegenotstandes vielfach nicht www.helfen-hilft.de Von links: Jürgen Rohn, damaliger Redaktionsleiter der Mittelbadischen Presse, war ein gerne gesehener Gast beim Spatenstich für das 2. Elternhaus, denn er hatte von der Aktion ‚Leser helfen‘ 400.000 Euro eingesammelt und als Spende übergeben. Weiter von links: Franz-Joseph Henninger, Claus Geppert, Inge Rendler, Johannes Bitsch, Arnold Willmann, Heinz Mauz. 14 15
20 Jahre 20 Jahre Elternhaus in Freiburg i. Br. 35 Jahre Seit über 35 Jahren Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Freiburg i. Br. Ein sehr engagiertes Team führt das Freiburger Elternhaus Es ist für das ehrenamtliche Vorstandsteam gewöhnlichem Engagement das Elternhaus angenommen wurde dieses Elternhaus von des Fördervereins schon ein sehr beruhi- führen. 1995, als das erste Elternhaus in der ersten Stunde an. Die Belegung stieß gendes Gefühl, dass die betroffenen Eltern Freiburg eingeweiht werden konnte, gab es schon bald an die Aufnahmekapazität. Die in dem aus Spendenmitteln erbauten El- eine solche Einrichtung bisher nur bei der Entscheidung für ein zweites Elternhaus – ternhaus eine hervorragende „Bleibe“ wäh- Klinik in Hamburg-Eppendorf. Finanziert als Erweiterungsbau – fiel daher schon recht rend des Aufenthalts ihres Kindes in der wurde das dortige Bauvorhaben vom Otto- bald. 2005 war es dann so weit: Das Haus Universitäts-Kinderklinik haben. Noch be- Versand. Diese Art der Finanzierung hatte konnte eröffnet werden. Kosten wieder über ruhigender aber ist es, dass die dort tätigen der Förderverein für krebskranke Kinder e.V. 2 Millionen Euro. Auch hier wurden Spen- Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter mit großer Freiburg nicht. Immerhin kostete das erste denmittel sinnvoll eingesetzt! Gerne stellen Sensibilität, Aufmerksamkeit und außer- Elternhaus fast 2 Millionen Euro. Bestens wir Ihnen hier einmal die Mannschaft vor: Von links nach rechts, oben angefangen Es fehlen: Waltraud Kuhn – Leitung der Belegung und Hauswirtschaft Sabine Beisswenger – Dipl.-Sozialarbeiterin Wiktoria Duda – Hauswirtschaft und Leitung der Geschwisterspielstube Nicole Decker – Dipl.-Sozialpädagogin und Leitung des sozialpädagogischen Teams Uta Heßberger – Dipl.-Pädagogin Renate Schneider – Belegung Ulrike Larisch – Sekretärin Vanessa Rieder – Ehrenamtliche Mitarbeiterin der Geschwisterspielstube Claus Geppert – Leitung der Geschäftsstelle Sabine Zellner – Hauswirtschaft Manuela Plantier – Hauswirtschaft Iris Fritz – Belegung und Hauswirtschaft Silvia Kuschewski – Hauswirtschaft Miriam Salm – Dipl.-Heilpädagogin Sonja Schmidt – Belegung und Hauswirtschaft Annette Hoeger – Dipl.-Sozialpädagogin, Gestalttherapeutin und Trauerbegleitung BVT dahinter Carmen Tränkle – Bundesfreiwillige Noelma Quieroz-Witte – Hauswirtschaft Anneka Haigis – Dipl.-Sozialpädagogin und Kunsttherapeutin – Leitung der Geschwisterspielstube 16 17
20 Jahre Elternhaus in Freiburg i. Br. 20 Jahre 35 Jahre Seit über 35 Jahren Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Freiburg i. Br. Hier steht eine Überschrift Unser ganzer Stolz seit über 20 Jahren: das Elternhaus Haben Kinder Masern, Windpocken oder 270.000 Übernachtungen. Nächte voller Elternhaus ist so viel mehr als ein Dach eine Bronchitis, sieht der Gesetzgeber vor, Sorge oder Hoffnung. über dem Kopf. Es ist Zufluchtsort, sicherer dass Mutter oder Vater einen Tag von der Hafen, ein Stück Familie und Stabilität, Arbeit fernbleiben können, um das kranke Hier können die Eltern quasi in Rufbereit- wenn alles andere so ungewiss ist.“ Kind zu versorgen. schaft und in der direkten Nähe zum kran- ken Kind übernachten. Im Elternhaus inte- Aber wo bleiben die Eltern, deren Kinder griert sind die Geschwisterbetreuung, ein Krebs haben? Wo bleiben sie, wenn sie in Sozialdienst und auch die Betreuung für der Nähe ihres todkranken Kindes sein müs- verwaiste Eltern. sen? Im Hotel, in der Pension oder ohne Schlaf beständig am Krankenbett? Eltern, Mit monatlich ca. 60.000 Euro aber viel mehr noch die an Krebs erkrankten laufenden Unterhaltskosten Kinder, haben ein Recht auf Nähe. ist der Verein ständig auf die Unterstützung durch Spen- Der Förderverein für krebskranke Kinder e.V. dengelder angewiesen, um an der Universitäts-Kinderklinik in Freiburg das bestehende Angebot auch hat 1995 ein Elternhaus mit 22 Zimmern weiterhin aufrechterhalten zu und 45 Betten errichtet, das schon bald mit können. über 1.000 Übernachtungen im Monat über- lastet war. Deshalb wurde ein Anbau mit 19 Der Bau einer neuen Kinder- Zimmern und weiteren 28 Betten dringend klinik ist beschlossene Sache notwendig, der im April 2005 eingeweiht und damit verbunden auch die werden konnte. Finanziert wurde der zwei Errichtung eines Elternhauses, Millionen Euro teure Erweiterungsbau aus- wieder in unmittelbarer Nähe, schließlich durch Spendengelder. Somit ste- eine zwingende Voraussetzung hen heute den betroffenen Eltern 41 Zim- für die Ärztliche Direktorin mer mit 73 Betten zur Verfügung. Prof. Dr. Charlotte Niemeyer. Mit bis zu 2.000 Übernachtungen monat- Den Stellenwert des Eltern- lich stößt man auch immer wieder an die hauses schildert eine betrof- Grenzen der Belegungsmöglichkeit. In den fene Mutter in einem Brief vergangenen 20 Jahren zählte man über an die Vorstandschaft: „Das Der mit Spendenmitteln erbaute Erweiterungsbau des Elternhauses vom Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Freiburg 18 19
20 Jahre 20 Jahre Elternhaus in Freiburg i. Br. 35 Jahre Seit über 35 Jahren Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Freiburg i. Br. 272.953 Übernachtungen in 20 Jahren! Wenn Besucher in das Elternhaus in Freiburg später waren es bereits 10.493 Übernach- – direkt neben der Universitäts-Kinderklinik tungen. Und damals waren es nur 22 Zimmer 20.000 – kommen, dann herrscht meist ein großes mit 45 Betten. Die starke Inanspruchnahme Staunen. Erst vor wenigen Wochen kam von durch die betroffenen Eltern machten den einem Gast bei einer Spendenübergabe im Neubau einer Erweiterung des Elternhauses Elternhaus die Frage, ob dies denn nicht erforderlich. Wieder wurden fleißig Spenden ein Hotel sei? Beim Rundgang und der Be- für diesen tollen Zweck gesammelt, und 18.369 sichtigung der 41 Zimmer und der 73 zur 2005 konnte das zweite Elternhaus bzw. die Verfügung stehenden Betten, der diversen Erweiterung in Betrieb genommen werden. Die Grundstücks 16.759 15.000 Aufenthaltsräume, der Etagenküchen, der Nun standen 73 Betten in 41 Zimmern zur Bastel- und Sozialräume, des Geschwister- Kindergartens usw. wurde endgültig klar, Verfügung. fläche beträgt dass hier ein kleines Juwel steht. 16.533 Übernachtungen im Jahr 2006 insgesamt 1.224 m2, zeigten die Notwendigkeit einer solchen Für die betroffenen Eltern der kleinen Pati- Baumaßnahme. Ein Jahr später wieder eine die Bruttogrund enten ist unser Elternhaus ein unverzicht- Rekordzahl mit 18.339 Übernachtungen! 12.403 10.000 barer Bestandteil der oft sehr langen Be- fläche 2.836 m2 und handlungszeit in der Uni-Kinderklinik. In Insgesamt flossen über 4 Millionen unmittelbarer Nähe zu ihren kranken Kin- Euro an reinen Baukosten in das Projekt die überbaute Grund 10.493 dern wohnt meist ein Elternteil in Rufbe- Elternhaus! Und es waren ausschließlich reitschaft und ist so in wenigen Minuten am Spendengelder, die zur Finanzierung ein- fläche 643.50 m2. Krankenbett in der Uni-Kinderklinik. gesetzt wurden. Besser können Spenden nicht verwendet werden. 6.841 5000 1995 wurde das erste Elternhaus einge- weiht, und im Jahr 1996 wurden schon 6.841 Übernachtungen gezählt. 5 Jahre Das sind „Spenden, die hier wirklich ankommen“! 1996 2000 2005 2010 2015 20 21
20 Jahre 20 Jahre Elternhaus in Freiburg i. Br. 35 Jahre Seit über 35 Jahren Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Freiburg i. Br. Elternhaus und Förderverein: Nächstenliebe pur! Blick in den Großen Hörsaal bei der Veranstaltung „20 Jahre Elternhaus“ Am Samstag, 12. September 2015, war es Freiburger Initiative begeistert gewesen. Spatenstich für die neue Uni-Kinderklinik am 12. September 2015. ein sehr erfreulicher Festakt: Das nur mit Genauso hatte sie sich die Verwirklichung erfolgen soll, war nicht nur eine sehr gern Spendenmitteln erbaute Elternhaus des der Jahrhundert-Idee ‚Deutsche Krebshilfe‘ gehörte Nachricht zum Abschluss ihrer in- Fördervereins für krebskranke Kinder e.V. vorgestellt: eine entschlossene, unverzagte teressanten Rede, sie wurde noch äußerst Freiburg konnte den 20. Geburtstag fei- Bürgerbewegung gegen die Volkskrankheit positiv abgerundet von der Information, ern. Aber es ging den vielen Gästen nicht Krebs. In dieser Hinsicht hat auch der Frei- dass der Förderverein für krebskranke Kinder ums Feiern, sondern mehr um die Tatsache, burger Förderverein Maßstäbe gesetzt!“ e.V. Freiburg – wieder direkt dann neben der dass diese tolle Einrichtung – direkt neben neuen Uni-Kinderklinik – ein neues Eltern- der Universitäts-Kinderklinik – nicht mehr Frau Linda Aberer, eine betroffene Mutter, haus bauen wird. wegzudenken ist. Das Vorstandsmitglied schilderte dann in sehr bewegenden Worten des Fördervereins, Bernd Rendler, hatte in von der Krebserkrankung ihres 17-jährigen Umrahmt war der Festakt im Großen Hör- seiner Begrüßung die unglaubliche Zahl von Sohnes und welche außerordentlich wich- saal von der Musikschule Achern/Oberkirch. 270.000 Übernachtungen genannt. Sogar tige Rolle während der Krankheit das Eltern- Beim anschließenden Stehempfang im El- der Präsident der Deutschen Krebshilfe, Dr. haus des Fördervereins für krebskranke Kin- ternhaus war es wieder die Winzergenos- Fritz Pleitgen, war aus Bonn mit dem Ge- der e.V. Freiburg gespielt hat. „Wir merken, senschaft Oberkirch und die Firma Schwarz- schäftsführer dieser Einrichtung, Gerd Net- dass wir aufgefangen werden, von Freunden waldsprudel aus Bad Peterstal-Griesbach, tekoven, angereist. Er brachte zwar keinen und der Familie zu Hause und von einem die mit dem Sponsoring der Getränke die Scheck mit, aber sehr viel anerkennende Netzwerk, das sich rund um die Kinderkli- besondere Verbundenheit mit dem Förder- Worte für das großartige Engagement des nik spinnt: der Förderverein für krebskranke verein zeigten. Die Organisation hatte das Fördervereins. Wenige Zitate aus seiner Rede Kinder e.V. Freiburg“. Und weiter sagte Frau großartig engagierte Team des Elternhauses zeigen, welchen Wert ein solches Elternhaus Aberer: „Ohne die wertvolle Arbeit des För- übernommen. und der Freiburger Förderverein hat: „Selbst dervereins kann ich mir nicht vorstellen, wie Stellen für die unmittelbare Versorgung der Eltern die Krankheitszeit ihres Kindes alleine krebskranken Kinder, die eigentlich von den bewältigen sollen! – Das Elternhaus und der Krankenkassen bezahlt werden müssten, Förderverein: Nächstenliebe pur!“ werden von diesem Förderverein finan- ziert!“... „Die Behandlung von krebskranken Und die Ärztliche Direktorin am Zentrum der Prof. Dr. Charlotte Niemeyer mit Dr. Fritz Pleitgen, P räsident der Kindern hat enorme Fortschritte gemacht. Freiburg genießt in der Kinderonkologie, Kinder- und Jugendmedizin, Frau Prof. Dr. Charlotte Niemeyer, machte den aufmerk- 20 Jahre Elternhaus 35 Jahre Förderverein Deutschen Krebshilfe national und international, einen exzel- samen Zuhörern nochmals sehr deutlich lenten Ruf.“ Und weiter lobte Dr. Pleitgen: klar, welche bedeutende Rolle das Eltern- „Mildred Scheel, die legendäre Begründe- haus für die Genesung der kleinen Patienten rin der Deutschen Krebshilfe, wäre von der spielt. Ihre Ankündigung, dass in 2017 der 22 23
Am Anfang war es nur eine Idee…! Promis im E l t e r n h a u s
20 Jahre Elternhaus in Freiburg i. Br. 20 Jahre 35 Jahre Seit über 35 Jahren Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Freiburg i. Br. Hier steht eine Überschrift Geschwisterspielstube „Regenbogen“ Geschwistern von schwer erkrankten Kin- Die Einrichtung bietet die Möglichkeit einer Des Weiteren bieten wir im Zwei-Jahres- dern kommt eine ganz besondere Rolle zu. ganztägigen Betreuung von Kindern und Rhythmus eine Geschwisterfreizeit und jähr- Die Sorge und Angst um das erkrankte Kind Jugendlichen aller Altersstufen vom Säug- lich, in Zusammenarbeit mit dem psycho fesseln nicht nur die Gefühle der Eltern für ling bis zum Jugendlichen (etwa 16 Jahre). sozialen Team der Kinderkrebsstation, einen eine lange Zeit und lenken deren Aufmerk- Geschwistertag an. samkeit auf dieses Kind, sondern sie brin- Durch eine intensive, achtsame, fürsorg- gen auch den Rhythmus und die Gefühls- liche und situationsorientierte Begleitung welt der ganzen Familie durcheinander. durch zwei Sozialpädagoginnen (Kunstthe- rapeutin), einer Heilpädagogin und einer/m Die Erkrankung stellt somit auch für die Bundesfreiwilligen können die seelischen Geschwister eine außergewöhnlich schwere Nöte der Geschwister in einem Klima voller Belastung dar, wirft Fragen auf und lässt Toleranz, Vertrauen und einem geschützten sie Erfahrungen sammeln, die ihr weiteres Rahmen möglichst frühzeitig erkannt und Leben prägen. pädagogisch/therapeutisch gezielt aufgear- beitet werden. Aus diesem Grund unterhält der Förderver- ein für krebskranke Kinder e.V. Freiburg die Neben situationsorientierten und alters- Einrichtung einer Geschwisterbetreuung, spezifischen Spiel- und Kreativangeboten, C.K. schreibt welche sich im Elternhaus (Familienzen- pflegerischen Tätigkeiten (insbesondere trum) auf dem Gelände der Universitäts- bei Säuglingen), Hausaufgabenbetreuung, „Es ist mir ein Herzensbedürfnis, Kinderklinik befindet. Elterngesprächen und Begleitung in Pallia- Ihnen allen nochmals zu danken tivsituationen gehören gezielte Verhaltens- für Ihre Fürsorge, Aufmerksam In der Spielstube „Regenbogen“ können beobachtungen durch Rollen- und Hand- werktags, auch während der Ferienzeit, puppenspiele zu den Hauptaufgaben der keit und Liebe, durch die Sie die „gesunden“ Geschwister von lebensbe- Spielstube. Erlebnispädagogische, kunst- täglich dazu beitragen, den Eltern drohlich und chronisch erkrankten Kindern/ und spieltherapeutische Angebote sowie Jugendlichen während deren stationärer intensive individuelle Einzelbetreuungen, die schwere Last und die und/oder ambulanter Behandlung begleitet wodurch das Kind einen Ansprechpartner ständige Angst um werden. Dies soll dazu beitragen, die Ge- und eine Vertrauensperson findet, stellen ihre Kinder zu erleichtern schwister in eine ganzheitliche Betreuung die Grundlage für unser Unterstützungs mit einzubeziehen, was sich entlastend auf angebot dar. und zu ertragen.“ Die Geschwisterspielstube ist ebenfalls im Elternhaus untergebracht, und die gesunden Geschwisterkinder werden bestens betreut von Sabine die gesamte Familie auswirkt. Beisswenger (auf unserem Foto unten rechts), daneben Miriam Palm und links Anneka Haigis. 26 27
20 Jahre Elternhaus in Freiburg i. Br. 20 Jahre 35 Jahre Seit über 35 Jahren Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Freiburg i. Br. Karlsruhe Ein wichtiges Projekt: Kobra Baden-Baden Mit „Kinderonkologie badischer Raum“ viel Aufwand. So müssen sie auch für kleine Schönwald (Katharinenhöhe), Tannheim, für krebskranke Kinder in Freiburg wurden Projekt. „Kobra bringt uns bei der Versor- (Kobra) wird in Baden-Württemberg der Ver- Therapieelemente und ambulante Kontroll- Offenburg und Baden-Baden. Bei ihnen hat zum Aufbau eines psychosozialen Teams gung von krebskranken Kindern und ihren Freudenstadt such unternommen, regionale Kliniken für untersuchungen oft lange Anfahrtswege die Kinderkrebsexpertin aus Freiburg mit ih- eine Psychologen-Stelle in der Kinder- Familien einen großen Schritt nach vorn“, die wohnortnahe Versorgung von krebser- in Kauf nehmen. Die Abwesenheit der El- rer Idee offene Türen eingerannt, denn sie klinik Villingen-Schwenningen finan- sagt Vorstandsmitglied Bernd Rendler. „Das krankten Kindern zu qualifizieren. Unter der tern von der Restfamilie erfordert vielfach waren bisher wenig oder gar nicht in die ziert. Außerdem wurde ein Qualitäts- Projekt ist ein weiterer Beweis für das über- Federführung des Zentrums für Kinder- und zusätzlichen Betreuungsaufwand für die Versorgungskonzepte für krebskranke Kin- Offenburg zirkel etabliert, an dem sich Psychosoziale große Engagement der Freiburger Universi- Jugendmedizin der Universität Freiburg weiteren, gesunden Kinder und führt nicht der einbezogen. Unter Federführung von Mitarbeiter der Kinderkliniken Villingen- tätsklinik.“ sind elf Einrichtungen in Baden daran be- selten zu spürbaren Verdienstausfällen. Au- Frau Dr. Miriam van Buiren treffen sich die ald Schwenningen und Offenburg, der Reha Schönw teiligt. Vom Projekt Kobra profitieren alle – ßerdem führt die Spezialisierung innerhalb ärztlichen Kollegen aus den beteiligten Kli- klinik Katharinenhöhe, des Projektes die krebskranken Kinder, deren Eltern und der pädiatrischen Onkologie auch dazu, niken alle drei Monate im Sinne der Fort- Vill.-Schw. Tigerherz (Kinder krebskranker Er- besagte elf Kliniken zwischen Freiburg und dass eine bedarfsgerechte psychosoziale bildung und Qualitätssicherung. In diesen wachsener) und eine niedergelassene Freiburg Karlsruhe. Nachsorge an den Wohnorten in der Regel Arbeitstreffen wird die Diagnostik und Be- Kinder- und Jugendpsychotherapeu- fehlt. Lücken bestehen schließlich auch bei handlung aller Patienten, die aus den um- tin zusammen beteiligen, die in enger Die Idee stammt von Professor Dr. Char- der palliativen Therapie und bei der Sterbe- liegenden Kliniken mit Verdacht auf Krebs Donaueschingen Absprache mit dem psychosozialen lotte Niemeyer. Der Ärztlichen Direkto- begleitung. Denn obwohl die Krebstherapie nach Freiburg überwiesen wurden, im Detail Team der Kinderklinik Freiburg die Singen rin der Freiburger Kinderklinik schwebte bei Kindern speziell in Freiburg eine sehr diskutiert. Die Veranstaltung wird von allen heimatnahe Versorgung, gerade eine ganzheitliche Versorgungsstruktur für hohe Erfolgsquote aufweist, erliegen zwei Ärzten sehr geschätzt, zumal über die Jah- auch in der Nachsorge, *** Prof. Dr. Charlotte Niemeyer ist Ärzt- krebskranke Kinder schon seit geraumer Zeit bis drei von zehn Kindern ihrer Erkrankung. re eine Vielzahl unterschiedlicher Fortbil- übernehmen. liche Direktorin der Klinik IV Pädiatrische Konstanz vor. Bisher werden junge Krebspatienten in Der Wunsch, zu Hause zu sterben und dabei dungsthemen referiert und diskutiert wur- Lörrach Onkologie und Hämatologie des Zentrums Deutschland ausschließlich in spezialisier- von vertrautem Personal umsorgt zu werden, den. Im Oktober 2015 fand das mittlerweile Über den großen für Kinder- und Jugendmedizin der Univer- ten Zentren behandelt. In Baden gehört ne- kann jedoch nur durch eine enge fachliche 40. Arbeitstreffen dieser Art statt. „Viele Erfolg von Kobra sität Freiburg. ben der Freiburger Uniklinik, die Kinder und Kooperation zwischen dem onkologischen Kollegen betrachten Kobra als eine große ist man auch Jugendliche mit allen Krebserkrankungen Spitzenzentrum, der wohnortnahen Kinder- neue Herausforderung“, sagt Niemeyer. Kin- beim Förderver- Prof. Dr. Charlotte Niemeyer wurde 2012 mit behandelt und 70 Neuerkrankungen pro Jahr klinik und anderen lokal behandelnden Ein- der und Jugendliche mit Verdacht auf Krebs ein für krebs- dem Deutschen Krebspreis ausgezeichnet. zählt, nur die Kinderklinik des Städtischen richtungen erfüllt werden. müssen sie an die großen Zentren weiter- 11 regionale Kliniken sind in das Projekt KOBRA kranke Kinder Die Deutsche Krebsgesellschaft ehrt damit Klinikums Karlsruhe mit reduziertem The- leiten. Auch in Zukunft wird sich daran „Kinderonkologie im badischen Raum“ mit einbezogen. in Freiburg er- ihre Forschungsleistungen. rapieangebot und 20 Neuerkrankungen pro „Mit Kobra haben wir nun eine Win-Win- nichts ändern, zumal der Prozess der Spe- freut. Der Ver- Jahr dazu. Situation für alle gefunden“, sagt Charlotte zialisierung und Zentralisierung fortschrei- ein hat dem Prof. Dr. Charlotte Niemeyer erhielt im Niemeyer*** und meint damit die Patienten tet. Gleichwohl sieht Charlotte Niemeyer Zusätzlich zu der Kooperation in dem Be- Projekt Räume in seinem Elternhaus zur März 2013 die Johann-Georg-Zimmermann- Während die Zentralisierung der Therapie ebenso wie die Familien und die beteilig in der Fortbildung der regionalen Kliniken reich der medizinischen Versorgung wird Verfügung gestellt, das ihm angeschlossene Medaille. Diese Auszeichnung wurde der für eine hohe Qualität der Behandlung we- ten lokalen Kliniken in Lörrach, Villingen- auch den Versuch, gemeinsame Standards auch die heimatnahe psychosoziale Versor- Kuratorium zur Förderung von Forschung Kinderonkologin für ihre wissenschaftlichen sentlich ist, bedeutet diese für die betrof- Schwenningen, Konstanz, Singen, Freuden- für ausgewählte kleinere Therapieelemente gung der onkologischen Patienten durch und Wissenschaft finanziert mehrere Per- Leistungen auf dem Gebiet der Pädiatrischen fenen Kinder und ihre Familien fast immer stadt, Freiburg (St. Josefskrankenhaus), sowie Teile der Nachsorge zu definieren. Kobra unterstützt. Durch den Förderverein sonalstellen im Zusammenhang mit dem Onkologie und Hämatologie verliehen. 28 29
20 Jahre Elternhaus in Freiburg i. Br. 20 Jahre 35 Jahre Seit über 35 Jahren Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Freiburg i. Br. Hier steht eine Überschrift Projekt Sozialdienst Wenn ein Kind an Krebs erkrankt, bedeu- Damit die Eltern sich ganz auf ihre Aufgabe tet dies, dass die Welt für die Familie aus bei der Therapie der kleinen Patienten den Fugen gerät. Aber es ist nicht nur die konzentrieren können, stellt der Sozial- Angst um das Leben des Kindes, die nichts dienst auch Kontakt zu den Behörden her mehr so sein lässt, wie es vorher war. Zur und leistet bei Bedarf praktische Hilfe bei seelischen gesellt sich in vielen Fällen auch der Antragsstellung von Wohngeld oder Fam. C. schreibt materielle Not, wenn Vater und Mutter viel- Arbeitslosengeld. leicht unbezahlten Urlaub nehmen müssen „Vielen Dank für alles, was Sie für oder wenn Alleinerziehende, die womöglich Darüber hinaus stehen die beiden Mitarbei- uns getan haben. Macht weiter auf Wohnungssuche sind oder Arbeitslosen- terinnen betroffenen Familien als Ansprech- geld beziehen, sich nicht mehr selbst um partner zur Verfügung, mit denen sie über so, Ihr erleichtert unseren Behördengänge kümmern können, weil sie krankheitsbedingte Probleme der Familie seelischen Schmerz. Man sieht von ihrem Kind in der Klinik gebraucht wer- oder des sozialen Umfeldes sprechen kön- Euch fast nicht, den. nen. Für viele Familien ist es wichtig, eine Anlaufstelle außerhalb der Klinik zu haben. aber man spürt, Der Förderverein für krebskranke Kinder an dass Ihr immer der Universitäts-Kinderklinik in Freiburg Jeden Mittwoch gibt es im Elternhaus ein bietet deshalb auch einen Sozialdienst für spezielles Angebot für die Familien. Unter für uns da seid.“ Familien mit einem schwerkranken Kind. der Regie des Sozialdienstes wird für inte- ressierte Eltern ein Hausabend angeboten. Zwei Diplom-Sozialpädagoginnen sind hier Hier besteht die Möglichkeit, sich bei einem oft die erste Anlaufstation für Familien in kleinen Imbiss auszutauschen, zu entspan- Not. Sie entscheiden zusammen mit Vor- nen oder auch kreativ tätig zu sein. Um standsmitgliedern des Fördervereins nach auch Eltern zu erreichen, die abends nicht Kriterien wie Einkommen und Behandlungs- von ihrem Kind weg können, bietet das dauer des Kindes, ob und in welcher Höhe Team des Elternhauses dann einen Mittags- eine finanzielle Unterstützung aus dem tisch, einen großen Brunch oder auch mal Sozialfonds gewährt wird. Eiscafé an. Auf jeder Etage im Elternhaus gibt es für die betroffenen Eltern eine funktionell eingerichtete Gemeinschaftsküche. 30 31
20 Jahre 20 Jahre Elternhaus in Freiburg i. Br. 35 Jahre Seit über 35 Jahren Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Freiburg i. Br. Nur Hilfe für verwaiste Eltern Sterben und Tod des Kindes oder jungen Er- E lterngruppen in Freiburg, Bühl und Es ist nicht einfach, die laufenden Gemeinsam wachsenen bedeutet eine der größten see- lischen wie psychosozialen Erschütterungen der gesamten Familie. Schopfheim E inzel- bzw. Paarberatung Angebote mit vergleichbaren Zahlen darzustellen. Jedes Schicksal ist anders und erfordert eine ganz besondere und individuelle können wir es schaffen, Nach dem Schock der Diagnose und der H ausbesuche im Umkreis darauffolgenden onkologischen Behand- von 100 km auf Wunsch Betreuung. Vermehrt werden neben lungen kommt es nach dem Tod des Kindes den telefonischen Beratungen den Krebs bei Kindern bzw. jungen Menschen in fast allen Fällen zu einer tiefgreifenden psychosomatischen V ermittlung und Beratung in andere Fachdienste auch die Möglichkeiten der E-Mail- Beratungen genutzt. Mit weit über wirksam zu bekämpfen! Erschöpfung mit langjähriger Trauer. Jedes Familienmitglied (auch die allerjüngsten) T elefon- bzw. Online-Beratung 1.000 Telefonaten oder fast 1.600 E-Mail-Beratungen in den letzten versucht auf je eigene Weise mit dem Ver- 10 Jahren soll die sensible lust weiterzuleben. C afé Weiterleben Arbeit der dafür verantwortlichen Bitte helfen auch 2 x jährlich im Elternhaus Freiburg Im Rahmen des Sozialpädagogischen Be- Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter reichs hat der Förderverein für krebskranke K unsttherapeutisches, heilendes Malen nur beispielhaft aufgezeigt werden. Sie uns dabei. Kinder e.V. Freiburg seit 1999 einen Fach- dienst eingerichtet und somit den betrof- fenen Familien eine langfristige Begleitung 2 x jährlich u nd manches mehr Näheres unter: www.eltern-freibu rg.de an die Seite gestellt, die auf Wunsch so aussieht: Familie H. aus B. (Schwarzwald-Baar) schreibt Liebes Team des Elternhauses! Diagnose Krebs, unvorstellbar brutal, ein Schockzustand. Das „normale“ Leben plötzlich aus den Angeln. Von einem Tag auf den anderen prägen Krankenhausaufenthalte, Angst und Sorgen den Alltag. Oftmals ist man physisch und psychisch am Rande des Erträglichen. Nicht nur uns ist das so ergangen, wie wir durch viele Gespräche mit ebenfalls betroffenen Eltern erfahren haben. Wie unendlich schön ist es jedoch, die Erfahrung zu machen, dass es Menschen gibt, die helfen und entlasten, wo immer es geht bzw. möglich ist. Gerade das Elternhaus und dessen ganzes Team ist etwas ganz besonders Wertvolles. Ein Ort wie eine Oase, um sich auszuruhen und Kraft zu tanken, wie ein Netz, das sich aufspannt, um nicht abzustürzen. Ihnen allen unser herzlichstes Dankeschön dafür. 32 33
20 Jahre 20 Jahre Elternhaus in Freiburg i. Br. 35 Jahre Seit über 35 Jahren Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Freiburg i. Br. Wenn eine betroffene Mutter über die Arbeit des Teams im Elternhaus, über die Atmosphäre, über die „Annehmlichkeiten“ des Elternhauses schreibt, dann sind dies oft ganz ergreifende Momente. Aber lesen Sie den Brief von Frau Isabel Reeves aus Waldshut- Tiengen: 291 Tage ... … am Stück. So lange war das Elternhaus Stabilität, wenn alles andere so ungewiss dass viele Erfahrungen, so schlimm sie auch in Freiburg mein Zuhause. Wohl nicht der ist. Niemand kann sich die Hilflosigkeit vor- sein mögen, auf dem Therapieweg normal Rekord, aber eine sehr lange Zeit. 291 Tage stellen, die man mit einem so kranken Kind sind. Ich stand viele Abende vor dem Wä- voll von Angst, Hoffnung, Hilflosigkeit, empfindet, wenn das Leben aus den Fugen schetrockner und habe auf die KMT-Wäsche Trauer und Freude. tritt, nichts mehr planbar ist, Jobs unsicher gewartet, und oft war es auch der stumme werden, Familienbanden getestet werden. Austausch mit anderen Müttern, der mir Als wir Anfang Oktober 2012 mit unserer Kraft gegeben hat und das Wissen, dass ich 19 Tage alten Tochter Aurelia nach einem Das Elternhaus ist intelligent geplant und mit meinen Sorgen nicht alleine bin! achtstündigen Ambulanzflug in Freiburg an- durchdacht. Die Zimmer sind praktisch und kamen, hatten wir eine Odyssee hinter uns doch gemütlich, die Gemeinschaftsräume Alles wäre natürlich nicht möglich ohne und hatten mehrmals gehört, dass unserem und Küchen erlauben sowohl Raum zur das wunderbare Team des Elternhauses. Das Kind nicht zu helfen sei. Wir waren so sehr Begegnung als auch zu Normalität beim so sorgsam mit jedem Einzelnen umgeht, darauf fokussiert, unser Kind zu retten, dass Kochen/Essen. Das Frühstück ist liebevoll respektiert, wenn man nicht reden möch- wir keine Sekunde überlegt hatten, wo wir zubereitet, die Spielstube erlaubt Geschwis te, da ist, wenn man ein Ohr braucht, und in Freiburg wohnen würden. So sind wir terkindern ein Stück normale Welt im Chaos einem auch dann zur Seite steht, wenn man dann in der ersten Nacht im „Notzimmer“ und die unzähligen Angebote für Eltern meint, den Verstand zu verlieren. Ich war des Elternhauses gelandet. (Friseur, Traegertherapie, Bastelabende) während des langen Aufenthaltes in Frei- machen die Situation mit einem kranken burg sehr viel alleine, da mein Mann im Und wir durften bleiben! Ich weiß nicht, Kind und langen Klinikaufenthalten erträg- Ausland arbeitet und nur alle 4 – 5 Wochen wie wir die lange Zeit ansonsten gemeistert lich. kommen konnte. Meine Mutter stand mir 2 hätten, weder finanziell noch emotional. In Tage pro Woche zur Seite, und doch waren dieser schrecklichen Ausnahmesituation, in Der Austausch mit anderen Eltern ist ein viele Tage einsam. Die Ansprache, Fürsorge der uns bewusst wurde, wie schwer krank wertvoller Teil des Elternhauses. Da treffen und das ehrliche Mitgefühl des Teams waren unser Mädchen war, wurde uns eine so exis die Neuzugänge auf alte „Hasen“, Erfah- unendlich wichtig für mich. Nach 10 bis 12 tentielle Sorge genommen und wir hatten rungen werden ausgetauscht. Es wird mit- Stunden allein mit einem kranken Säugling ein Dach über dem Kopf. einander geweint und sich gefreut, wenn es in einem Isolationszimmer tut es gut, eine einem Kind besser geht. Das tut gut, auch Stimme zu hören! Und manchmal tut es Und das Elternhaus ist so viel mehr als nur wenn man mal hört, „das kennen wir auch“, auch einfach gut, mit jemandem zu lachen, ein Dach über dem Kopf. Es ist Zufluchts- „das war bei unserem Kind genauso“ und trotz allem! ort, sicherer Hafen, ein Stück Familie und man so Ängste relativieren kann. Man lernt, Fortsetzung auf Seite 37 35
20 Jahre 20 Jahre Elternhaus in Freiburg i. Br. 35 Jahre Seit über 35 Jahren Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Freiburg i. Br. Hier steht eine Überschrift Fortsetzung von Seite 35 Auch wenn das Elternhaus eine Stimmung Wir wünschen allen Familien im Elternhaus, der Hoffnung aufbaut, so erlaubt es doch dass sie eines Tages so unbeschwert zu- auch einen Ort der Trauer. Jedes Mal wenn rückkehren können. Und wir wünschen dem Krebskranke sich ein Kind verabschiedet, brennt eine wunderbaren Team des Elternhauses, dass es Kinder ... Kerze. Und so schmerzhaft es war, an die- noch viele solche Wunder erleben kann, und Die Forschung an der sen Kerzen vorbeizulaufen, so wichtig ist alle daraus die Kraft schöpfen können, um Universitäts-Kinder- es auch, Raum für Traurigkeit zu erlauben, weiterhin so wunderbare Arbeit zu leisten. klinik in Freiburg für Erinnerung und vielleicht auch ein we- Und wir danken allen Menschen, die durch braucht unsere nig Dankbarkeit, wenn ein Kind nicht mehr ihren Einsatz so ein Kleinod ermöglichen. Unterstützung! Und leiden muss. wir helfen auch dabei Isabel Reeves, Waldshut-Tiengen – mit Ihren Spenden! Wir waren auch nach den 291 Tagen immer wieder im Elternhaus, mal mit dem Papa, mal mit der Oma, und immer sind wir dank- Hilfe, die wirklich ankommt: Impressum • Sparkasse Offenburg/Ortenau bar wieder eingezogen! Wir waren wohl mittlerweile auf jeder Etage! Immer wieder Redaktion und Gestaltung: DE61664500500006084842 | SOLADES1OFG war es ein Aufatmen, wenn man nach einem Wolfgang L. Obleser • Volksbank Offenburg langen Kliniktag nicht noch Stunden fahren Bernhardstr. 39, 76530 Baden-Baden DE43664900000050558800 | GENODE61OG1 musste, nicht weit von seinem Kind sein wolfgang.obleser@helfen-hilft.de • Volksbank Lahr DE30682900000001350803 | GENODE61LAH musste. Satz: dtp- und mediaservice GmbH Förderverein für krebskranke Wir gehen unsere „Familie“ im Elternhaus In der Spöck 8, 77656 Offenburg Kinder e.V. Freiburg jedes Mal besuchen, wenn wir in Freiburg www.dtp-media.de Mathildenstraße 3 · 79106 Freiburg sind. Es ist etwas Besonderes dort zu sein. Druck: Tel. 0761/275242 · info@helfen-hilft.de Während die Umwelt unser kleines Mädchen Sikora-Druck, Freiburger Str. 24 www.helfen-hilft.de jetzt als fröhliches Kleinkind erlebt, kann 77652 Offenburg Diese Anzeige wird nicht durch Spendenmittel das Team im Elternhaus auch sehen, was wir www.sikora-druck.de finanziert, sondern erscheint durch freundliche sehen. Ein Wunder! Und diese Freude teilen Stand: Februar 2016 Unterstützung des Verlages. zu können, macht sie umso schöner. 36 37
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