Bulletin für die Mitglieder der Schweizerischen Restless Legs Selbsthilfegruppe SRLS - Restless-Legs.ch
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Bulletin für die Mitglieder der Schweizerischen
Restless Legs Selbsthilfegruppe SRLS
Bulletin pour les membres du Groupe suisse
d’entraide Restless Legs GSERL
1/2020
Unter uns 1/2020 Entre nous 1/2020
Inhalt Contenu Vorwort
3 Vorwort 4 Avant-propos
Liebe Mitglieder der Schweizerischen
5 Jahresbericht der Präsidentin zum 8 Rapport annuel 2019 de la Restless Legs Selbsthilfegruppe
Jahr 2019 présidente
Dieses heutige Vorwort richte ich an
11 Ein Auszug aus der Internet-Presse 12 Un extrait de la presse en ligne unsere Mitglieder mit der Hoffnung,
dass es allen gut geht und alle in die-
13 Restless Legs Syndrom und 15 Syndrome des jambes sans repos ser schwierigen Zeit einen Halt gefun-
Schlafapnoe et apnée du sommeil den haben, da unser ganzes Dasein so
18 Ein Zusatz zu der Patienten- 20 Un complément aux directives ziemlich auf den Kopf gestellt wurde.
verfügung für Patienten mit anticipées pour les patients Auch wir sind vom Corona-Virus nicht
Restless Legs Syndrom souffrant du RLS verschont geblieben. Mussten wir doch
unsere GV vom April absagen und bis
22 Die Unwissenheit der 24 L’ignorance de certaines caisses- auf weiteres verschieben, so leider auch
Krankenkassenvertreter vermehrt maladie accroît la souffrance des unsere Frühlingstreffen der verschiede-
das Leiden der RLS-Patienten patients RLS nen Regionalgruppen.
Es ist für alle nicht leicht, sich in dieses
26 Bryophyllum pinnatum 28 Bryophyllum pinnatum
neue Leben einzufinden, alle Kontakte barn, keine Umarmungen, keine Nähe,
bei Restless Legs en cas de RLS
auf ein Minimum zu beschränken, die keine Ausflüge, einfach nur zu Hause
31 Regionalgruppen 31 Groupes régionaux Einkäufe andere für sich erledigen zu sein. Das ist nicht für alle so einfach.
lassen, keine Besuche mehr zu empfan- Den ganzen Tag in den vier Wänden
32 Wichtige Adressen 32 Adresses importantes gen. Zum Glück haben wir die Möglich- zu verbringen und keine Abwechslung
keit, uns über das Telefon mit unseren mehr zu haben. Doch bleiben wir zu-
Lieben auszutauschen, was aber einen versichtlich: es werden wieder bessere
Besuch nicht ersetzen kann. Ich hoffe, Zeiten kommen!
dass sich die Lage bald für uns alle wie-
Les articles en français ont été traduits Trotz dieser schwierigen Zeit sind wir
der bessert und wir wieder ein einiger-
de l’allemand par gerne bereit, unsere Arbeit im Vorstand
massen normales Leben führen können.
Isabelle Barth-Trezzini, 8353 Elgg weiter zu führen. Wir sind bereits bei
Gerade in solch einer Situation schätzt
der Planung für die Internationale RLS-
man jede Aufmunterung und weiss erst
Woche im September in Brunnen und
jetzt so richtig, was es heisst, auf unse-
Das nächste «Unter uns» erscheint Le prochain «Entre nous» paraîtra Genf. Ob wir diese durchführen kön-
ren Lebensstandard zu Gunsten unserer
im Dezember 2021. Beiträge bitte en décembre 2021. Veuillez envoyer nen, wissen wir leider noch nicht, da
Gesundheit zu verzichten. Kleinigkei-
senden an Walter Bürkli vos articles à Walter Bürkli die ganze Sachlage sich von Tag zu Tag
ten, derer wir nie bewusst waren und
Bühlwies 7, 8353 Elgg Bühlwies 7, 8353 Elgg ändern kann.
die uns jetzt doch so sehr fehlen: Besor-
Tel. 052 366 16 00 Tél. 052 366 16 00 gungen machen, den nachmittäglichen Für die Regionalgruppentreffen vom
E-Mail: walter.buerkli@bluewin.ch E-mail: walter.buerkli@bluewin.ch Kaffeeklatsch, das Bier mit dem Nach- Herbst erhalten Sie zum gegebenen
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Unter uns 1/2020 Entre nous 1/2020
Zeitpunkt eine separate Einladung, falls nous pourrons de nouveau reprendre Jahresbericht der Präsidentin zum Jahr 2019
diese durchgeführt werden können. une vie normale. C’est dans de tel cas
que l’on apprécie chaque parole récon-
Auf diesem Wege wünsche ich allen viel
fortante. On prend vraiment conscience Generalversammlung vom Revisorenbericht sowie das Budget
Kraft für die kommende Zeit, bleiben 2019 wurden einstimmig genehmigt.
Sie frohen Mutes, vor allem wünsche
de la qualité de vie dont on jouit quand 27. April 2019 in der Welle 7,
il faut y renoncer en faveur de notre Hauptbahnhof Bern Der Jahresbeitrag wurde auf den bishe-
ich Ihnen beste Gesundheit.
santé. Les petites choses du quotidien rigen CHF 40.– belassen.
Herzlichst Ihre auxquelles on ne faisait pas attention, Vorgängig zu unserer Generalversamm-
nous manquent: faire ses emplettes, lung konnten wir unseren ärztlichen Die Firmen UCB Pharma AG und Vifor
prendre un café avec une amie, boire Beirat, Herr Prof. Dr. med. J. Mathis, für Pharma unterstützten uns im vergan-
Anita Erni une bière avec le voisin, faire une ex- den traditionellen Arztvortrag gewin- genen Jahr mit einem Beitrag für die
Präsidentin SRLS cursion ou embrasser ses proches. Res- nen. Er berichtete uns in seinem Refe- Durchführung der öffentlichen Vorträ-
ter à la maison n’est pas toujours facile, rat über den Dauerbrenner bezüglich ge in Liestal und Lausanne.
toute la journée cloîtré entre quatre unserer Krankheit RLS, das Eisen und
Zwei Bestätigungswahlen fanden statt:
murs, sans distractions. Mais restons seine Auswirkungen in unserem Kör-
Prof. Dr. med. J. Mathis, ärztlicher Bei-
confiants: des jours meilleurs finiront per. Aktuell werden drei Ursachen ver-
rat und Rolf Muggli, Aktuar, wurden
Avant-propos par arriver! mutet, die zum RLS führen: Vererbung,
einstimmig wiedergewählt.
Dopamin im Gehirn und Eisen im Ge-
Malgré cette situation difficile, le Comi- hirn. Das Eisen kommt in verschiedenen Neuwahl für den Vorstand: Frau Myr-
té n’est pas resté inactif. Nous sommes Formen vor, wie: z.B. freies Eisen oder ta Studer (Regionalleiterin Romandie)
Chers membres du Groupe suisse
en train de planifier les conférences als Speichereisen, welches auch Ferritin wurde in Abwesenheit als Vertreterin
d’entraide Restless Legs,
de septembre à Brunnen et à Genève genannt wird, usw. Es ist wissenschaft- der französischen Schweiz und Verstär-
J’espère en rédigeant cet avant-pro- lors de la semaine internationale RLS. lich belegt, dass die Gabe von Eisen in kung des Vorstandes einstimmig ge-
pos que vous allez tous bien et que Il n’est toutefois pas encore sûr qu’elles Form von Tabletten oder Infusionen wählt.
vous avez trouvé le soutien nécessaire puissent avoir lieu, vu que la situation eine positive Wirkung auf Restless-
pour traverser cette période difficile change de jour en jour. Ehrenmitglied: Kurt Zwahlen, verant-
Legs-Beschwerden haben kann. Er hat
qui a passablement chamboulé notre wortlich für das Layout „Unter uns“
Il en va de même pour les rencontres dazu aufgerufen, dass jeder RLS-Betrof-
quotidien. En effet, nous n’avons pas wurde für seine langjährige Tätigkeit
d’automne des groupes régionaux. Si fene den Wert seines Ferritins kennen
non plus été épargnés par le Covid-19. zum Ehrenmitglied ernannt. Als Dank
elles ont lieu, vous recevrez une invita- sollte, weil für solche Patienten spezi-
Notre assemblée générale qui aurait dû wurde ihm ein Präsent überreicht. Prof.
tion en temps utile. elle Normwerte gelten (Ferritin >100
se tenir en avril a été repoussée jusqu’à J. Mathis hielt eine Dankesrede über
µg/L). Die anwesenden Mitglieder und
nouvel avis, tout comme les rencontres Il ne me reste plus qu’à vous souhaiter ihre Angehörigen verfolgten voller In-
de printemps des groupes régionaux. courage et entrain pour les temps à ve- teresse den Vortrag. Anschliessend be-
nir ainsi qu’une bonne santé. antwortete Prof. Mathis die vielen Fra-
Ce n’est pas facile de trouver ses
marques dans cette situation qui ré- Avec mes cordiales salutations gen rund um dieses Thema.
duit les contacts à un minimum et nous An der anschliessenden Generalver-
oblige à renoncer aux visites ou à accep- sammlung nahmen 34 Mitglieder (inkl.
ter l’aide des autres, pour les courses Anita Erni Vorstand) teil. Entschuldigt haben sich
par exemple. Heureusement qu’il nous Présidente GSERL ein Vorstandsmitglied und zwei Regio-
reste le téléphone pour communiquer nalleiter.
avec nos proches. Mais cela ne rem-
place pas une visite. J’espère que la si- Das Protokoll der GV 2018, der Jahres-
tuation va bientôt s’améliorer et que bericht der Präsidentin, der Kassa- und
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Unter uns 1/2020 Entre nous 1/2020
die bisherige Tätigkeit von Kurt Zwah- den. Wie immer beinhalteten unsere Liestal) und Myrta Studer (in Lausanne) Dank
len, die er erfreulicherweise weiterfüh- Ausgaben viele interessante Informati- den Besuchern und RLS-Betroffenen
ren wird. onen, Beiträge unserer Mitglieder und für Fragen zur Verfügung. An beiden Zum Abschluss möchte ich mich ganz
z.T. auch Leserbriefe. Anlässen durften wir auch auf die An- herzlich bei Prof. Dr. J. Mathis für sei-
wesenheit und Unterstützung unseres nen unermüdlichen Einsatz und die
Regionaltreffen Das Inselspital Bern lud am 22. Mai 2019
ärztlichen Beirates Prof. Dr. J. Mathis langjährige Unterstützung bedanken.
zum Gesundheitsforum ein. Ab 17.30
Im Frühling und im Herbst fanden wie- zählen. Das Interesse an unseren Vor- Ein grosses Dankeschön geht an alle
Uhr strömten viele Interessierte und Be-
derum je 13 Regionaltreffen mit einer trägen war riesengross, dies zeigten Vorstandskolleginnen und -kollegen
troffene ins Inselspital um die vier Re-
Beteiligung von ca. 160 Personen (2018 uns die Besucherzahlen (zwischen 130 für ihre tatkräftige Unterstützung an
ferate zu hören. Im Foyer standen vier
>200) in Aarau, Basel, Bern, Berner und 150 Personen), die unserer Einla- den verschiedenen Anlässen wie Sitzun-
Lerninseln zum Thema: Schlafapnoe
Oberland, Biel, Langenthal, Oberwal- dung gefolgt waren. gen, GV, SRLS-Wochen oder administra-
CPAP, Polysomnographie und Fahrsi-
lis, Sargans, St. Gallen, Winterthur, Zug mulator, Schlafhygiene und Patienten- Im Frühling erschien in der Schweizer tive Belange und für die zuverlässige
und Zürich statt. vereinigungen. Die hier anwesenden Familie ein Artikel über das RLS mit In- Mitarbeit.
Die Sitzung für die Regionalleitenden Betroffenen (Helena Sigrist, Rolf Mugg- terviews von Frau Käthi Scherrer, Frau Unseren Regionalleitenden danke ich
wurde durch Hanna à Porta (Leiterin li, Anita Erni) konnten zusammen mit Anita Erni und Prof. Dr. Ch. Baumann, für ihren grossen Einsatz zugunsten un-
Regionalgruppen) am 06.11.19 in Ol- Prof. Dr. J. Mathis mit dem Info-Stand leitender Neurologe um Uni Spital Zü- serer Mitglieder in der ganzen Schweiz
ten abgehalten. Alle anwesenden Re- vielen Patienten und Interessierten rich. Ebenso erschien ein Interview im und für die RLS-Betroffenen, die noch
gionalleitenden berichteten über ihre über unsere Krankheit Auskunft geben Frühling in der Online-Ausgabe des nicht Mitglieder unserer Selbsthilfe-
Treffen, über die Probleme der Mitglie- und Informationsmaterial abgeben. Touring Clubs der Schweiz. Im Oktober gruppen sind und Rat bei ihnen such-
der und den sonstigen Erfahrungsaus- wurde ein Beitrag im NDR-Fernsehen ten.
tausch in den Gruppen. über RLS ausgestrahlt. Es war interes-
sant, wie in unserem Nachbarland das Ein herzliches Dankeschön geht auch
Thema angegangen wurde. Fazit: Auch an den Info-Stand-Betreuer Wädi Bürkli
Vorstandssitzungen sie haben noch kein neues Medikament und die RLS-Mitglieder, die dem inter-
gefunden, das all unsere Beschwerden essierten Publikum bei den öffentlichen
Im Jahr 2019 fanden am 13.03.19 und
für immer verschwinden lassen könnte. Veranstaltungen in Liestal und Lau-
22.08.19 in Bern, am 27.04.19 vor der
sanne mit ihrem Wissen zur Verfügung
GV in Bern sowie eine zusätzliche Sit- Unser Sekretariat verschickte im Jahr standen.
zung am 05.09.19 in St. Gallen statt. Bei 2019 an 35 Interessierte (Vorjahr 44)
diesen Sitzungen wurden, nebst eini- Informationsmaterial und stand für te- Der Dank geht an alle, die sich Inter-
gen administrativen Belangen, die Pla- lefonische oder elektronische (E-Mail) views stellten oder Beiträge für unser
nung der öffentlichen Vortragsabende Anfragen zur Verfügung. Bulletin „Unter Uns“ geschrieben ha-
anlässlich der Internationalen RLS-Wo- ben.
che in Liestal und Lausanne bespro- Die Internationale RLS-Woche 2019 Unserem Layouter Kurt Zwahlen, unse-
chen. Die Vorstandssitzung vor der GV konnte an den Standorten Liestal und Mitglieder-Bewegung 2019 rem neuen Ehrenmitglied, spreche ich
beinhaltete den genauen Ablauf der Lausanne erfolgreich durchgeführt
GV und sonstige Anliegen. Mitgliederzahl am 31.12.2018 480 ein besonderes Dankeschön aus. Mit
werden. Am 17. September referierten Mitgliederzahl am 31.12.2019 456 seiner kompetenten und verlässlichen
PD Dr. D. Winkler (Neurologie) und Dr. Art prägt er mit seiner professionellen
A. Buchholt (Pneumologie) in Liestal Den 28 Neumitgliedern (Vorjahr 40)
Öffentlichkeitsarbeit standen 57 Austritte (Vorjahr 39) ge-
Arbeit das Bild unseres Bulletins „Unter
und am 12. September Dr. J. Haba-Ru- uns“ ganz besonders.
Unser Bulletin „Unter Uns / Entre Nous“ bio (Neurologie) in Lausanne. An un- genüber. Ein grosser Teil der Austritte
konnte auch im Jahr 2019 zweimal als serem Info-Stand standen die RLS-Mit- betrifft Mitglieder, die in ein Alters- Natürlich dürfen auch die Spenden der
zweisprachige Version verschickt wer- glieder Heidi Bürkli und Anita Erni (in heim wechselten oder verstorben sind. Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe
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Unter uns 1/2020 Entre nous 1/2020
und die finanziellen Zuwendungen im Organisation unserer öffentlichen Vor- sence à l’unanimité au sein du Comité Relations publiques
Todesfall nicht vergessen werden. Ohne träge mein Dankeschön aussprechen. en tant que représentante de la Suisse
En 2019, deux numéros de notre bulle-
unsere Mitglieder gäbe es gar keine romande.
St. Margarethen, im April 2020 tin «Entre Nous» ont pu à nouveau être
Vereinigung SRLS.
Membre honoraire: Kurt Zwahlen, res- envoyés en version bilingue, offrant de
Last but not least darf ich den Pharma- ponsable de la maquette de notre bul- nombreux articles et renseignements
Unternehmungen UCB und Vifor für Anita Erni letin «Entre nous», a été élu membre intéressants à nos membres.
ihre finanzielle Unterstützung für die Präsidentin SRLS honoraire pour son travail de longue
date. Un cadeau lui a été remis et Mon- Le forum de la santé de l’hôpital de
sieur Mathis a remercié Kurt Zwahlen l’Île à Berne s’est tenu le 22 mai 2019.
pour ses activités qu’il continuera d’as- À 17h30, beaucoup de personnes tou-
Rapport annuel 2019 de la présidente sumer, fort heureusement. chées ou intéressées se sont rendues
à l’hôpital de l’Île pour écouter les
quatre conférences. À l’entrée, quatre
Assemblée générale du et lui ont posé de nombreuses ques- Rencontres régionales îles didactiques les attendaient, aux su-
27 avril 2019 au centre Welle 7 tions à l’issue de son exposé. Au printemps et en automne, 13 ren- jets suivants: Apnée du sommeil CPAP,
à la gare de Berne contres régionales totalisant quelque polysomnographie et simulateur de
34 membres, y compris le Comité, ont conduite, hygiène du sommeil et as-
Nous sommes très heureux d’avoir pu ensuite pris part à l’Assemblée géné- 160 participants (2018: 200) ont eu
lieu à Aarau, Bâle, Berne, Bienne, Lan- sociations de patients. Helena Sigrist,
accueillir notre conseiller médical, le rale. Un membre du Comité et deux Rolf Muggli et Anita Erni, eux-mêmes
professeur Dr med. J. Mathis pour notre responsables de groupes régionaux genthal, Sargans, St-Gall, Winterthour,
Zoug et Zurich ainsi que dans l’Ober- touchés par le RLS, étaient aux côtés
traditionnel exposé précédant l’Assem- étaient excusés. du professeur Mathis au stand d’infor-
blée générale. Monsieur Mathis a choisi land bernois et le Haut-Valais.
Le procès-verbal de l’AG 2018, le rap- mations pour conseiller beaucoup d’in-
un thème récurrent relatif à notre ma- La réunion des responsables de groupe téressés, répondre à leurs questions et
ladie, notamment le fer et ses effets port annuel de la présidente ainsi que
a été tenue à Olten le 6 novembre 2019 donner des renseignements sur notre
dans notre corps. Actuellement, le RLS le rapport du caissier et des réviseurs
et organisée par Hanna à Porta. Tous maladie.
est imputé aux trois causes suivantes: tout comme le budget 2019 ont été ap-
les responsables de groupe présents ont
hérédité, dopamine dans le cerveau et prouvés à l’unanimité. Les exposés tenus à l’occasion de la se-
fait un compte rendu des rencontres,
fer dans le cerveau. Le fer existe sous La cotisation annuelle a été maintenue des échanges et des problèmes des maine internationale RLS ont eu lieu
différentes formes dans l’organisme, à CHF 40.–. membres de notre association. le 12 septembre à Lausanne (tenu par
comme par ex. le fer libre ou de stoc- monsieur J. Haba-Rubio, Dr med. neu-
kage que l’on appelle aussi la ferritine. Les sociétés UCB Pharma AG et Vifor rologie) et le 17 septembre à Lies-
Il est scientifiquement prouvé que la Pharma nous ont soutenus l’année pas- Séances du Comité tal (tenu par messieurs D. Winkler, PD
prise de fer sous forme de comprimés sée aussi, avec une contribution pour En 2019, le Comité s’est réuni le 13 Dr med. neurologie et A. Buchholt Dr
ou de transfusion peut avoir un effet l’organisation des exposés publics à mars et le 22 août à Berne, le 27 avril med. pneumologie). Nos membres
positif sur le syndrome RLS. Monsieur Liestal et à Lausanne. avant l’AG à Berne et le 5 mai à St-Gall. Heidi Bürkli et Anita Erni (à Liestal) et
Mathis a rappelé à toutes les personnes La réélection de deux membres a eu Lors de ces séances, la planification des Myrta Studer (à Lausanne) étaient à la
concernées par le RLS qu’elles devraient lieu: Prof. Dr med. J. Mathis a été réélu conférences publiques à Liestal et à disposition des visiteurs à notre stand
connaître leur valeur en ferritine, sa- en tant que conseiller médical et Rolf Lausanne à l’occasion de la semaine in- d’informations pour répondre à leurs
chant que les normes sont différentes Muggli en tant que secrétaire. ternationale RLS était à l’ordre du jour, questions. Lors des deux conférences,
pour de tels patients (ferritine > 100 outre quelques affaires administratives. nous avons également pu compter sur
μg/L) Les membres de notre association Nouvelle élection au sein du Comité: La séance avant l’AG fut consacrée en le précieux soutien de notre conseiller
et leurs proches ont suivi les explica- Madame Myrta Studer (responsable de majeure partie au déroulement de l’As- médical, Prof. Dr med. J. Mathis. L’in-
tions du professeur Mathis avec intérêt groupe Romandie) a été élue en son ab- semblée générale. térêt fut énorme, comme le montre le
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nombre élevé de visiteurs (entre 130 et Prof. Dr med. J. Mathis pour son enga- Ein Auszug aus der Internet-Presse
150 personnes). gement et son soutien de longue date.
Au printemps, un article a paru dans le Mes collègues de Comité pour leur sou- Von Prof. Dr. J. Mathis
magazine «Schweizer Familie» au su- tien lors des différentes rencontres,
jet du RLS avec une interview de Käthi réunions, assemblées. Im Rahmen einer internationalen Neu- große Belastung für die Gesundheits-
Scherrer, Anita Erni et du professeur rologischen (EAN) Forschungstagung in versorgungsbudgets in Europa
Nos responsables de groupe qui s’en-
Ch. Baumann, médecin adjoint en neu- Lissabon, im Juni 2018 haben die For-
gagent en faveur de nos membres
rologie à l’hôpital universitaire de Zu- scher die Resultate einer grossen Studie Eine neue Untersuchung des European
dans toute la Suisse et des personnes
rich. Une interview a également paru des European Brain Council (EBC), mit Brain Council (EBC) zeigt, dass unzurei-
non membres souffrant de RLS, à la re-
au printemps dans le numéro en ligne dem Namen „The Value of Treatment“ chende Diagnostik und nicht eingelei-
cherche de conseils.
du Touring Club Suisse. En octobre, la diskutiert und folgende Schlussfolge- tete Behandlung des Restless Legs Syn-
chaîne de télévision allemande NDR a Notre responsable du stand d’informa- rungen gezogen: droms (RLS) die Krankheit zu einer der
diffusé une émission sur le RLS. C’était tions, Wädi Bürkli et les membres RLS teuersten neurologischen Krankheiten
intéressant de voir comment notre pays qui se sont tenus à la disposition du Von zehn Patienten in Europa mit einer in Europa macht.
voisin aborde ce thème. Eux non plus public lors des exposés à Liestal et Lau- Erkrankung des Zentralnervensystems
n’ont pas encore trouvé la panacée sanne. erhalten bis zu acht keine oder nur un- Restless Legs Syndrom (RLS) ist eine
pour faire disparaître nos maux à tout zulängliche Behandlungen, obwohl es ernste neurologische Erkrankung, mit
Toutes celles et ceux qui ont participé à effektive Therapien gäbe. Was sind die einer hohen Prävalenz, aber sehr oft
jamais.
des interviews ou écrit des articles pour Barrieren für eine optimale Behand- nicht als Krankheit erkannt, was zu ei-
Notre secrétariat a envoyé de la docu- notre bulletin «Entre nous». lung? Wäre es wirklich unerschwing- ner verzögerten Diagnose und/oder
mentation à 35 personnes en 2019 (an- lich, Menschen mit neurologischen Er- falschen Behandlung führt. Dies wie-
Sans oublier Kurt Zwahlen, notre plus
née précédente: 44) et s’est tenu à dis- krankungen bestmöglich medizinisch derum bedeutet für die Patienten un-
récent membre honoraire, qui grâce à
position par téléphone ou courriel pour und psychosozial zu betreuen? nötiges Leiden, erhebliche Kosten für
ses compétences, son professionnalisme
tout renseignement. die Gesundheitsversorgungsbudgets
et sa fiabilité, marque de son empreinte Eine ausführliche Darstellung findet
notre bulletin «Entre nous». in Europa und Kosten für die gesamte
man unter folgender Internet-Adresse: Gesellschaft. Häufig wird RLS aufgrund
Mutations 2019 Toutes les donatrices et donateurs, ainsi https://www.bkkommunikation.com/ des Mangels an Wissen der Fachkräfte
Nombre de membres le 31.12.2018: 480 que nos membres. Sans eux, notre asso- de/presse-service/alle-beitraege/detail/ des Gesundheitswesens nicht diagnosti-
Nombre de membres le 31.12.2019: 456 ciation n’existerait pas. neurologische-erkrankungen-und- ziert. Ebenso oft ist die Häufigkeit von
Enfin, je remercie les entreprises phar- versorgungsluecken-nicht-behandlung- Fehldiagnosen, wobei den Patienten
Notre groupe a enregistré 28 nouveaux
maceutiques UCB et Vifor pour leur kommt-am-teuersten/ falsche und unangemessene Therapien
membres (année précédente 40) et 57
soutien financier à l’organisation de verordnet werden.
départs (année précédente 39). Une Prof. Dr. hc. W. Oertel hat unter fol-
grande partie des départs concerne des nos conférences publiques. gender Adresse einige Aspekte für das Die vom European Brain Council (EBC)
membres désormais en EMS ou décé- St. Margarethen, en avril 2020 Restless Legs Syndrom zusammenge- zusammen mit der European Academy
dés. fasst, von welchen die wichtigsten un- of Neurology (EAN), der European Pati-
ten angeführt werden. ent Association for RLS (EARLS) und der
European RLS Study Group (EURLSSG)
Remerciements Anita Erni http://www.braincouncil.eu/
durchgeführte Studie ”Value of Treat-
Présidente GSERL wp-content/uploads/2017/09/Value_of_
Pour conclure j’aimerais encore remer- ment for Brain Disorders in Europe”,
Treatment_Combined-final_press_
cier toutes les personnes qui travaillent die in Kooperation mit einem Team von
releases-002.pdf
de manière infatigable pour notre asso- Forschern und Experten aus der Lon-
ciation, à savoir: Das Restless Legs Syndrom (RLS) ist eine don School of Economics erfolgte, ent-
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deckte, dass die Behandlungslücke für Der Bericht hebt die Bedeutung der tardifs et/ou des mauvais traitements. mics, le Conseil européen du cerveau
RLS sehr hoch ist. Die Gesamtkosten der Früherkennung und Intervention bei Cela signifie d’inutiles souffrances pour CEC a constaté que le traitement du
schlechten/falschen Diagnose und Be- RLS, sowie die dringende Notwendig- les patients et des coûts considérables, RLS est très lacunaire. Les coûts totaux
handlung von RLS in den analysierten keit für eine ordnungsgemässe Ausbil- tant pour le budget des soins de san- des mauvais diagnostics et traitements
Ländern (Deutschland, Frankreich und dung der medizinischen Fachkräfte her- té en Europe que pour le reste de la du RLS dans les pays analysés (Alle-
Italien) sind deutlich höher als die kom- vor. Ebenso dringend notwendig sind société. Très souvent, le RLS n’est pas magne, France et Italie) dépassent net-
binierten Kosten der Parkinson-Krank- Fördermittel für die Erforschung der diagnostiqué par les spécialistes de la tement l’ensemble des coûts engendrés
heit, Multiple Sklerose und Epilepsie in Ursache(n) von RLS, um neue Behand- santé par manque de connaissance. Les par le Parkinson, la sclérose en plaques
diesen Ländern, teilweise aufgrund der lungswege zu finden und so das Leid mauvais diagnostics sont très fréquents, et l’épilepsie. Ceci est dû en partie à la
hohen Prävalenz von RLS. der Patienten zu lindern. tout comme l’ordonnance de thérapies prévalence élevée du RLS dans ces pays.
inadéquates pour les patients.
Le rapport souligne l’importance de la
Lors de l’étude «Value of Treatment reconnaissance précoce du RLS et d’une
for Brain Disorders in Europe» menée intervention y relative immédiate ainsi
Un extrait de la presse en ligne en collaboration avec le European Aca- que la nécessité de former les spécia-
demy of Neurology (EAN), le European listes de manière adéquate. Des sub-
du Prof. Dr J. Mathis Patient Association for RLS (EARLS), le ventions pour la recherche des causes
European RLS Study Group (EURLSSG) du RLS sont également indispensables
Lors du congrès EAN (European Aca- Prof. Dr h.c. Wolfgang Oertel a réperto- et une équipe de chercheurs et d’ex- afin de trouver de nouveaux traite-
demy of Neurology) à Lisbonne en juin rié certains aspects du syndrome RLS à perts de la London School of Econo- ments pour soulager les patients.
2018, les scientifiques se sont penchés l’adresse suivante. Les plus importants
sur les résultats de l’étude de grande sont résumés ci-dessous.
envergure «The Value of Treatment»
http://www.braincouncil.eu/ Restless Legs Syndrom und Schlafapnoe
du Conseil européen du cerveau (CEC)
et en tirent les conclusions suivantes: wp-content/uploads/2017/09/Value_of_ von M.F. in B
Treatment_Combined-final_press_
Huit patients sur dix en Europe souf- releases-002.pdf Schon im Alter von ca. 30 Jahren ha- habe gegessen, geduscht, am PC gear-
frant d’une maladie du système ner- ben sich bei mir damals unerklärliche beitet oder gespielt, bin meinen Hob-
veux central ne reçoivent pas ou de Le syndrome des jambes sans repos RLS Symptome bemerkbar gemacht, von bies nachgegangen, usw. Für das Schla-
manière insuffisante les traitements est une lourde charge dans le budget denen ich heute weiss, dass dies der fen blieben im Schnitt 4 bis höchstens
requis, bien que des thérapies efficaces européen des soins de santé. Anfang meines Restless Legs Syndroms 6 Stunden. Trotz wechselnden, immer
existent. Quels sont les obstacles à un (RLS) war. Ich musste während Sitzun- stärkeren Medikamenten, in wechseln-
Un nouvel examen du Conseil européen
bon traitement? Un traitement médical gen, Tagungen oder ähnlichen Anläs- den, immer stärkeren Dosierungen –
du cerveau (CEC) démontre que des dia-
et psychosocial adéquat des personnes sen, bei denen man längere Zeit ruhig zeitweilig benötigte ich täglich 3 mg
gnostics lacunaires et le non traitement
souffrant de maladies neurologiques sitzen und Anderen zuhören musste, Sifrol ER – breitete sich das RLS von den
du syndrome des jambes sans repos en
est-il vraiment hors de prix? aufstehen und mich bewegen, weil ich Beinen auch in die Arme aus und trat
font l’une des maladies neurologiques
meine Füsse und Beine nicht mehr ru- verteilt auf den ganzen Tag in Schüben
Une présentation détaillée est dispo- les plus chères d’Europe.
hig halten konnte. In den frühen 90er auf. Im Jahr 2005 musste ich mitten
nible à l’adresse Internet suivante: Jahren wurde mein RLS dann auch als in einer Operation aus der Lumbalan-
Le syndrome des jambes sans repos ou
https://www.bkkommunikation.com/ syndrome d’impatiences musculaires RLS benannt und behandelt. Damit be- ästhesie in eine Vollnarkose versetzt
de/presse-service/alle-beitraege/detail/ (RLS) est un trouble du système nerveux gann meine, wahrscheinlich nicht aty- werden, weil ich auf das Heftigste mit
neurologische-erkrankungen-und- très sérieux dont la prévalence est éle- pische «RLS-Karriere». Ich bin nachts den Armen um mich geschlagen habe.
versorgungsluecken-nicht-behandlung- vée. Or il reste encore trop souvent mé- vielfach vom RLS geweckt worden, bin Ende 2012 habe ich mich wegen mei-
kommt-am-teuersten/ connu, ce qui entraîne des diagnostics in der Wohnung umhergewandert, nes RLS an Herrn Prof. Johannes Mathis
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gewandt. Dabei wurde bei mir erstmals rückzuführen ist diese für mich bis vor heute auch wieder längere Strecken • Mein durch die Einnahme von Sifrol
das Schlafapnoe Leiden mit einem gros kurzem nicht vorstellbare Entwicklung ohne Probleme fahren. korrumpiertes Sexualleben ist dabei,
sen zentralen Anteil diagnostiziert und primär auf den Wechsel von Sifrol auf sich wieder zu normalisieren.
• Ich bin dank meinem heute fast ge-
ich erhielt ein ASV-Gerät mit Maske. MST Continus. Dieser Wechsel ermög-
sunden Schlaf und trotz der Einnahme • Und von fast grösster Wichtigkeit: Ich
Auf Grund meiner nächtlichen Unruhe, licht mir, durch die Reduktion der RLS-
von MST Continus auch ausgeglichener. kann wieder im Arm meiner Frau, oder
dem vielfachen Aufwachen, dem Zu- Symptome auf einige wenige Stunden
mit meiner Frau im Arm einschlafen,
cken und Umherschlagen, bei dem ich in der Nacht, einen viel längeren unge- • Negativ zu MST Continus gehört, dass
was ein halbes Leben lang auf Grund
mir selber auch immer wieder die ASV- störten Schlaf mit der ASV-Maske. Dies das Morphin meiner chaotischen Seite
meiner «Zuckerei» nicht mehr möglich
Maske abgenommen habe, war es mir wiederum führt zu einem «Ausgeruht- Vorschub leistet. Damit kann ich gut le-
war.
nicht möglich, die Maske durchschnitt- sein» in einem seit vielen Jahren nicht ben.
lich länger als 2½ bis 3 Stunden pro mehr gekanntem Ausmass und somit
Nacht zu tragen. Im März 2019 wurde auch zu einer starken Reduktion der
mir klar, dass Sifrol mir im Sinne einer Tagesschläfrigkeit.
Augmentation mehr schadet als hilft.
Kommentar von Prof. Dr. J. Mathis
Zusammenfassend kann ich sagen:
Die Nächte wurden unerträglich und Es lässt sich schlussendlich nicht mit er wegen der RLS bedingten Unruhe
ich war gesundheitlich stark angeschla- • Ich habe keine Augmentation und
auch keine RLS-Symptome im Oberkör- Sicherheit sagen, welche Anpassun- die Maske verloren hat und wegen
gen. Mein damaliger Arzt hat mir auf gen zur Verbesserung der Situation des OSAS bedingten Tagesschläfrig-
Grund meines Hilferufes einen Wechsel per mehr
wie viel beigetragen haben. Weil sich keit mehr an RLS litt. Es lohnt sich
von Sifrol zu einem Opiat (MST Conti- • RLS findet nur noch zwischen Mit- alle Schlafstörungen in einem Teu- deswegen auch bei schlecht verlau-
nus) verordnet. Der sofortige Entzug ternacht und ca. 4 oder 5 Uhr morgens felskreis gegenseitig aufschaukeln, fenden RLS-Beschwerden, eine Ablei-
von Sifrol und der ebenso sofortige statt. Den letzteren Zeitpunkt kenne ist es sehr wichtig, alle Schlafstörun- tung im Schlaflabor durchzuführen
Wechsel auf zweimal 30 mg MST Con- ich nicht, weil ich den verschlafe! gen zu diagnostizieren und so gut um eine Schlafapnoe oder andere
tinus hatte einen körperlichen Zusam- wie möglich gleichzeitig zu behan- Störungen zu erfassen. Das Beispiel
• Ich schlafe manchmal bis 9 Uhr mor-
menbruch zur Folge. Nachdem ich mich deln. Bei Herrn M.F. war die gleich- zeigt aber auch das immer noch un-
gens. Früher bin ich unabhängig von
davon erholt hatte, habe ich ab Mitte zeitige Behandlung des RLS, der gelöste Problem der Augmentation
der Anzahl Schlafstunden auf Grund
April mit dem „trial and error Prinzip“ Augmentation und auch der Schlaf- unter Dopaminhaltigen Substanzen,
der RLS-Symptome immer zwischen 6
eine für mich gute Dosierung gesucht Apnoe (OSAS) entscheidend, aber zu welches oft nur mit Hilfe von Opia-
und 7 Uhr aufgestanden.
und Mitte Mai dann auch gefunden. Beginn alles andere als einfach, weil ten durchbrochen werden kann.
Ich nehme heute 30 mg MST Continus, • Dank dem langen ungestörten Schlaf
als Einmaldosis, meist um 21 Uhr, und 2 hat sich meine durchschnittliche Trag-
Gabapentin 300 mg direkt vor dem Zu zeit der ASV-Maske auf über 5 Stunden
Bett gehen. Mit dieser Dosierung erwa- erhöht.
che ich normalerweise zwischen Mitter- • Dies wiederum hat meine Tagschläf- Syndrome des jambes sans repos
nacht und 2 Uhr mit RLS Beschwerden.
Ich nehme dann eine dritte Tablette Ga-
rigkeit massiv reduziert, ich schlafe et apnée du sommeil de M.F. à B.
nicht mehr bei jeder möglichen und
bapentin und kann dann nach ca. einer unmöglichen Gelegenheit ein. Ich kann C’est à l’âge de 30 ans déjà que j’ai res- lever et bouger car mes pieds et mes
Viertelstunde die restliche Nacht durch- wieder ohne Probleme ins Konzert, senti des symptômes, à l’époque inex- jambes ne tenaient plus en place. Au
schlafen. Kino, Theater gehen oder mich mit plicables, que je peux aujourd’hui iden- début des années 90, la maladie RLS a
Freunden treffen. tifier comme le début de mes maux RLS. enfin été diagnostiquée et traitée. C’est
Ich darf heute konstatieren, dass es mir
Lors de réunions, séminaires ou autres ainsi que ma «carrière RLS», probable-
so gut geht wie seit vielen Jahren nicht • Konnte ich früher nur noch ca. 1
rencontres durant lesquelles il faut res- ment assez typique, a commencé. La
mehr, ja wahrscheinlich sogar wie seit Stunde Auto fahren bevor ich mich aus-
ter assis de longs moments, je devais me nuit, les troubles RLS me réveillaient. Je
eher 20 als 10 Jahren nicht mehr. Zu- ruhen musste (Power Nap), so kann ich
14 15Unter uns 1/2020 Entre nous 1/2020
déambulais alors dans l’appartement, de «l’essai-erreur» et j’ai fini par la trou- je porte mon masque ASV en moyenne à mon sommeil presque sain et malgré
mangeais, me douchais, travaillais ou ver à la mi-mai. Je prends aujourd’hui plus de 5 heures de suite. la prise de MST Continus.
jouais à l’ordinateur, je m’adonnais à une dose de 30 mg MST Continus vers
• Ceci a fortement réduit ma som- • Par contre, la morphine contenue
mes hobbies. Je dormais en moyenne les 21 heures et 2 gélules de Gabapen-
nolence diurne, je ne m’endors plus à dans MST Continus encourage mon
4 à 6 heures par nuit. Malgré la prise tine 300 mg directement avant de me
n’importe quelle occasion. Je peux de côté chaotique. Mais cela ne me dé-
de médicaments de plus en plus forts et coucher. Avec ce dosage, je me réveille
nouveau aller au concert, au cinéma, range pas outre mesure.
l’augmentation des doses prescrites (j’ai généralement entre minuit et 2 heures
au théâtre, ou voir des amis sans pro-
pris pendant quelque temps 3 mg de Si- avec des troubles RLS. Je prends alors • Ma vie sexuelle mise à mal par la prise
blèmes.
frol ER par jour), les maux RLS s’ampli- une troisième gélule de Gabapentine de Sifrol est en train de se normaliser.
fiaient, allant des jambes jusque dans et peux après environ un quart d’heure • Alors qu’avant, je ne pouvais pas
• Et peut-être le plus important: je
les bras, survenant à n’importe quel me rendormir jusqu’au matin. conduire plus d’une heure sans m’ar-
peux de nouveau m’endormir dans les
moment de la journée. En 2005, alors rêter et faire une pause, je peux désor-
Je constate que cela fait très long- bras de ma femme, ou ma femme dans
que j’étais sous anesthésie péridurale mais rouler beaucoup plus longtemps
temps, probablement plus de 20 ans, mes bras, ce qui n’était plus possible
durant une opération, mes bras se sont sans problème.
que je ne me suis pas senti si bien. Cette pendant la moitié de ma vie à cause des
agités si fortement que les médecins
évolution que je n’osais imaginer il y a • Je suis également plus équilibré grâce agitations.
ont dû me mettre sous narcose com-
encore peu est due en premier lieu au
plète.
remplacement de Sifrol par MST Conti-
nus. Ce changement réduit la durée des
En 2012, je me suis adressé au profes-
troubles RLS à quelques petites heures Commentaires du Prof. Dr J. Mathis
seur Johannes Mathis au sujet de mon
par nuit et me permet de dormir sans
RLS. Pour la première fois, une apnée
perturbation avec le masque ASV beau- Il n’est pas possible de savoir avec perdre le masque et les somnolences
centrale du sommeil a été diagnosti-
coup plus longtemps. Cela fait des an- exactitude quelles modifications ont diurnes dues aux apnées favorisaient
quée et j’ai reçu un appareil de traite-
nées que je ne me suis plus senti si re- contribué le plus à l’amélioration de les troubles RLS. C’est pourquoi il
ment ASV avec masque. En raison de
posé et j’ai beaucoup moins de somno- la situation. Du fait que les troubles vaut la peine de faire un test au la-
mon agitation pendant la nuit, les ré-
lences diurnes. du sommeil se concurrencent dans boratoire du sommeil lorsque les
veils fréquents, les spasmes et les mou-
vements incontrôlés, mon masque ASV En résumé, je peux affirmer que: un cercle vicieux, il est très impor- troubles RLS empirent pour savoir si
tombait souvent et je n’arrivais pas à le tant de tous les diagnostiquer et de le patient souffre d’autres troubles
• Je n’ai plus d’augmentation et ne tous les traiter en même temps. Chez du sommeil comme l’apnée. Cet
porter plus de 2½ à 3 heures par nuit.
ressens plus de symptômes RLS dans le monsieur M. F., le traitement du RLS, exemple montre également le pro-
En mars 2019, j’ai compris que Sifrol
haut du corps de l’augmentation et de l’apnée du blème de l’augmentation provoquée
me faisait plus de mal que de bien en
raison d’une augmentation. Les nuits • Les troubles RLS surviennent seu- sommeil (ACS) fut déterminant mais par des substances dopaminergiques
sont devenues insupportables et j’étais lement entre minuit et env. 4 ou 5 aussi difficile au début. En effet, les qui ne peuvent être remplacées sou-
physiquement très faible. Mon méde- heures du matin. Je ne peux pas donner agitations dues au RLS lui faisaient vent que par des opiacés.
cin d’alors m’a prescrit une préparation d’heure précise parce que je me ren-
opiacée (MST Continus) pour remplacer dors!
Sifrol que je ne supportais plus. Le se-
• Parfois je dors jusqu’à 9 heures du
vrage immédiat de Sifrol et le change-
matin. Auparavant, je me levais tou-
ment sans transition à deux fois 30 mg
jours entre 6 et 7 heures, quel que soit
de MST Continus ont provoqué un ef-
le nombre d’heures de sommeil, en rai-
fondrement physique. Après avoir récu-
son des troubles RLS.
péré mes forces, j’ai cherché à partir de
mi-avril la bonne dose selon la méthode • Grâce à un long sommeil tranquille,
16 17Unter uns 1/2020 Entre nous 1/2020
Ein Zusatz zu der Patientenverfügung für https://www.fmh.ch/files/pdf23/fmh_pv_av_2019_d.pdf
Patienten mit Restless Legs Syndrom
Von Prof. Dr. J. Mathis
Auf der folgenden WEB-Seite des Bun- Wie wird eine Patientenver-
desamtes für Gesundheit (BAG) wird fügung formuliert?
das Recht auf Willensäusserung wie
folgt umschrieben: Eine Patientenverfügung muss schrift-
lich niedergelegt, datiert und unter-
https://www.bag.admin.ch/bag/de/ Diese etwas umfangreichere Vorlage enthält auch die Möglichkeit, dass sich der Be-
schrieben werden. Davon abgesehen troffene spezifisch zu einer besonders gefürchteten Situation äussern kann (Abschnitt
home/medizin-und-forschung/ können Sie Inhalt und Form frei wählen.
patientenrechte/recht-patientinnen 3. Erklärungen zu Therapiezielen und bestimmten medizinischen Massnahmen). Pati-
Sie können die Verfügung von Hand enten welche an einem RLS leiden, haben hier die Möglichkeit, eine uneingeschränkte
verfuegung.html oder mit dem Computer schreiben, aber Behandlung allfälliger RLS Beschwerden speziell zu benennen. Das ist insbesondere
„Jede Person kann in Form einer Pati- auch ein vorgegebenes Formular aus- zweckmässig für den Fall, dass sich die behandelnden Ärzte bei der Therapie des RLS
entenverfügung die gewünschte Pflege füllen. Zeugen sind nicht erforderlich, nicht auskennen.
oder Behandlung bestimmen, für den doch empfiehlt es sich, mit Ihrer Ärztin
Fall, dass sie ihren Willen nicht mehr oder Ihrem Arzt darüber zu reden; sie
äussern kann. Sie kann auch eine Per- werden Sie bei der Formulierung der
son bezeichnen, die entscheidet, wenn Patientenverfügung beraten können.
sie selbst dazu nicht mehr in der Lage Ausserdem können Sie bei zahlreichen
ist.“ Organisationen Musterformulare be-
ziehen, die Sie als Vorlage für Ihre Pa-
Im Unterschied zum sogenannten „Vor- tientenverfügung verwenden können Am Ende dieses Abschnitts ist es möglich, ganz persönliche Wünsche anzubringen. Ich
sorgeauftrag“ gilt die „Patientenverfü- (Pro Senectute, FMH usw.). Sie können rate den RLS Betroffenen Patienten an dieser Stelle auf das Merkblatt für den Spitalein-
gung“ nur für den medizinischen Be- Ihre Patientenverfügung jederzeit än- tritt hinzuweisen oder – noch besser – dieses der Patientenverfügung beizulegen.
reich! dern oder widerrufen. Ausserdem soll-
Zusätzliche Bemerkungen:
In der Patientenverfügung können die ten Sie sich regelmässig (zum Beispiel
medizinischen Massnahmen festgelegt alle drei oder vier Jahre) überlegen, ob
werden, denen man bei allfälliger Ur- Ihre Patientenverfügung nach wie vor
teilsunfähigkeit zustimmt oder die man Ihrem Willen entspricht, und sie gege-
ablehnt. Es kann auch eine Person be- benenfalls abändern. Selbstverständ-
zeichnet werden, die in solchen Situ- lich können Sie, wenn Sie keine Pati-
ationen über die Art der Behandlung entenverfügung verfasst haben oder
Zum Beispiel:
oder Pflege entscheiden soll (soge- verfassen möchten, Ihre Anordnungen
nannte therapeutische Vertretung). Ist auch mündlich treffen, etwa direkt vor „Ich leide seit Jahren an einem schweren Restless Legs Syndrom und bin somit auf
einem operativen Eingriff. starke Medikamente (Dopaminpräparate, Antiepileptika oder Opiate) angewiesen, auf
jemand nicht mehr urteilsfähig, müssen
welche ich auch dann nicht verzichten möchte, wenn ich nicht mehr urteilsfähig bin. Ich
die Gesundheitsfachpersonen zunächst Als Beispiel einer Vorlage einer Patien- bitte auch darum, Medikamente möglichst zu vermeiden, welche mein RLS verschlim-
abklären, ob eine Patientenverfügung tenverfügung habe ich hier die Lang- mern könnten. Siehe Merkblatt für den Spitaleintritt für RLS Patienten: http://www.
vorliegt oder eine therapeutische Ver- version der Schweizerischen Ärztever- restless-legs.ch/fileadmin/user_upload/docs/Spitalaufenthalt-rls-d_02_2020.pdf)“.
tretung bezeichnet wurde. bindung FMH ausgewählt, welche Sie Es besteht auch die Möglichkeit neben dem Hausarzt auch den Namen des Neurologen
unter folgender Internetadresse herun- oder des Schlafspezialisten anzugeben, welcher bei Fragen zum RLS kontaktiert wer-
terladen können: den könnte.
18 19Unter uns 1/2020 Entre nous 1/2020
Un complément aux directives anticipées pour les https://www.fmh.ch/files/pdf23/fmh_pv_av_2019_f.pdf
patients souffrant du RLS
du Prof. Dr J. Mathis
Sur le site web ci-après de l’Office fédé- Comment formuler ses direc-
ral de la santé publique (OFSP), le droit tives anticipées?
à exprimer sa volonté est décrit de la
manière suivante: Les directives anticipées doivent être
formulées par écrit, datées et signées. Ces directives types détaillées offrent la possibilité aux patients de décrire des situations
https://www.bag.admin.ch/bag/de/ Le contenu et la forme du document spécifiques ou des craintes particulières. (Page 3. Explications concernant les objectifs
home/medizin-und-forschung/ peuvent être choisis librement. Le do- thérapeutiques et certaines mesures médicales) Les personnes souffrant de RLS ont la
patientenrechte/recht-patientinnen possibilité ici de décrire le traitement nécessaire et voulu en cas de troubles dus au RLS.
cument peut être rédigé à la main, tapé Ceci est particulièrement important au cas où les médecins traitants n’ont pas d’expé-
verfuegung.html à l’ordinateur ou se présenter sous la rience dans la thérapie du RLS.
«Toute personne peut spécifier dans forme d’un formulaire. Il n’est pas né-
des directives anticipées les soins et le cessaire d’avoir un témoin, mais il est
traitement qu’elle souhaiterait recevoir fortement conseillé d’en discuter avec
pour le cas où elle ne serait plus en me- votre médecin qui pourra vous soutenir
sure d’exprimer sa volonté. Elle peut dans cette rédaction. En outre, de nom-
aussi désigner une personne qui, le mo- breux organismes ont édité des for-
ment venu, décidera à sa place.» mulaires types qui peuvent fournir un
cadre utile (Pro Senectute, FMH, etc.) Au bas de cette page des directives, sous «Remarques complémentaires», il est possible
Contrairement au «Mandat pour cause Vous pouvez annuler ou modifier vos de faire part de ses souhaits personnels. Je conseille aux patients RLS de mentionner
d’inaptitude de prévoyance», les «Di- directives anticipées à tout moment. ici la fiche «Instructions en cas d’hospitalisation» ou, encore mieux, de joindre ce docu-
rectives anticipées» s’appliquent uni- En outre, il est conseillé de vous assu- ment aux directives anticipées.
quement au domaine médical. rer régulièrement (par exemple tous les
Les directives anticipées permettent à trois ou quatre ans) que vos directives
une personne de définir les traitements correspondent toujours à votre volonté
médicaux auxquels elle entend consen- et, le cas échéant, les modifier. Même
tir ou non au cas où elle deviendrait si vous n’avez pas rédigé de directives
incapable de discernement. Elle peut anticipées, il vous est toujours possible
également désigner une personne qui de faire connaître vos dispositions ora-
choisira à sa place les soins à lui pro- lement, par exemple avant une opéra-
Par exemple:
diguer dans une telle situation (repré- tion.
«Je souffre depuis de nombreuses années d’un RLS sévère (syndrome des jambes sans
sentant thérapeutique). Dans les cas où J’ai choisi comme exemple la version repos) et suis dépendant de la prise de préparations dopaminergiques, antiépileptiques
une personne n’est plus capable de dis- détaillée des directives anticipées de la ou opiacées. Je désire ne pas y renoncer, même si je ne suis plus capable de discerne-
cernement, le professionnel de la santé Fédération des médecins suisses FMH ment. Je vous prie de renoncer aux médicaments qui pourraient aggraver mon RLS.
doit rechercher si elle a rédigé des di- que vous pouvez télécharger à l’adresse Veuillez vous référer aux instructions en cas d’hospitalisation ci-jointes. (http://www.
rectives anticipées ou désigné un repré- suivante: restless-legs.ch/fileadmin/user_upload/docs/Spitalaufenthalt-rls-fr_02_2020.pdf).»
sentant. Il est également possible de mentionner le nom de votre médecin de famille, du neu-
rologue ou du spécialiste du sommeil que l’on peut contacter pour toute question liée
au RLS.
20 21Unter uns 1/2020 Entre nous 1/2020
Die Unwissenheit der Krankenkassenvertreter Kostengründen gar nicht konsultiert von verschiedenen Herstellern ange-
werden, entstehen bei den Hausärzten, boten. Damit wir die Kosten aus der
vermehrt das Leiden der RLS-Patienten bei den Spezialisten, aber vor allem bei Grundversicherung zukünftig über-
Eine Geschichte in vier Akten von Prof. Dr. J. Mathis den Patienten viel unnötige Arbeiten. nehmen können, muss bei der Aus-
Patienten und Hausärzte werden durch wahl des Anbieters darauf geachtet
der Kasse einen „bösen Brief“ mit fol- solche Unwahrheiten völlig verunsi- werden, dass das Präparat nicht mit
1. Akt: einer Limitatio zugelassen/beschränkt
gendem leicht gekürzten Wortlaut: chert.
Nachdem die Krankenkasse bei ei- ist, respektive die Indikation erfüllt ist.
nem Patienten mit Restless Legs die Lieber Herr Kollege, Dass die Patienten dann einem Spezia-
Kostenübernahme für Sifrol und für listen zugewiesen werden müssen, ver-
Ich vermute, dass Sie den Brief vom teuert lediglich das Gesundheitswesen.
Pramipexol verweigert hat, formu- Hausarzt Dr. med. W., welchen ich Ih- Kommentar
liert der Hausarzt folgende Bestäti- nen hier nochmals beigelegt habe, gar Ich gehe davon aus, dass sich die Kran-
kenkasse XY beim Patienten und beim Ich kann es kaum glauben, dass es im
gung zuhanden des Vertrauensarztes: nie gesehen haben.
Hausarzt entschuldigt und die Kosten Jahr 2018 noch möglich war, dass die
„Ich bestätige hiermit, dass meine
Dass die Krankenkasse XY bei meiner für Sifrol oder für Pramipexol gegen Kassenvertreter nicht besser über die
obengenannte Patientin wegen eines
oben genannten Patientin mit einem die RLS-Beschwerden auch rückwirkend Kassenpflicht von klassischen RLS-Medi-
ausgeprägten RLS zur Erhaltung einer
schweren Restless Legs Syndrom die übernimmt. kamenten wie Sifrol und Pramipexol in-
guten Lebensqualität dringend auf die
Kostenübernahme für Sifrol und für formiert waren und leider immer noch
regelmässige tägliche Einnahme von
Pramipexol und Sifrol angewiesen ist.
Pramipexol ablehnt, kann ich nur durch 4. Akt: sind.
die Unwissenheit eines Sachbearbeiters Die schriftliche Antwort der Kasse an Leider ist der Brief damals an den Haus-
2. Akt: erklären. den Hausarzt lautet nun plötzlich et- arzt und nicht an mich gegangen, wes-
Die schriftliche Antwort der Kranken- Die Leidenden, bei einer derart unbe- was anders: halb ich an dieser Stelle auch nicht be-
kasse lautet wie folgt rechtigten Ablehnung der Kostenüber- schreiben kann, ob und wie erfolgreich
Sehr geehrter Herr Kollege,
nahme, sind hauptsächlich die Patien- sich die Patientin gegen die Bemerkung
Sehr geehrter Dr. W. ten, welche nicht einmal wagen, sich Wir beziehen uns auf das Telefonge-
des 20%-igen Selbstbehalts anstelle des
Vielen Dank für die Auskunft an unse- gegen den Entscheid zu wehren. In die- spräch zwischen Ihnen und der Leiterin
üblichen 10% Selbstbehalts beim Sifrol
ren Vertrauensarzt. Er hat ihren Arztbe- sem Fall handelt es sich um einen be- Leistungscenter Medikamente sowie
gewehrt hat. Auch das ist eine leidige
richt für die Kostenübernahme der The- sonders schwerwiegenden Fehler der auf den Bericht von Herrn Prof. Dr. J.
Angewohnheit vieler Kassen, dass dem
rapie mit Pramipexol und Sifrol geprüft Krankenkasse XY, weil die Diagnose ei- Mathis.
Patienten automatisch 20% Selbstbe-
und festgestellt, dass die Limitation nes Restless Legs Syndroms vom Haus- Vorausgehend entschuldigen wir uns halt belastet wird, sobald ein billigeres
gemäss der Spezialitätenliste nicht er- arzt explizit mitgeteilt wurde, und weil für die falsche Information in der Kor- Generikum zur Verfügung steht. Weil
füllt ist. Deshalb übernehmen wir keine ja Sifrol schon seit vielen Jahren, und respondenz mit unserem letzten Brief der Patient selbst gar nicht auf die Idee
Kosten für die Therapie mit Pramipexol das Generikum Pramipexol auch schon und korrigieren dieses Versehen selbst- kommt, wie er oder sie den günstige-
und Sifrol aus der obligatorischen Kran- mehrere Jahre, in der Schweiz nicht verständlich. ren 10% Selbstbehalt bekommen könn-
kenpflegeversicherung (OKP). nur bei Parkinson, sondern auch beim Sifrol: Das Medikament Sifrol ist in te, profitieren die Kassen auch von der
Wir bitten um Verständnis für unsere Restless Legs Syndrom offiziell kassen- der Spezialitätenliste (SL) aufge- Unwissenheit der Patienten. Die Lö-
Ablehnung und sind bei Fragen gerne pflichtig sind. Ich frage mich, aus wel- führt und die Indikation für die Di- sung liegt beim Arzt, der das Rezept für
für sie da. cher „Spezialitäten Liste“ die Kasse ihre agnose von Frau B. ist erfüllt. Wir Sifrol ausstellt. Dort sollte handschrift-
negative Entscheidung abgestützt hat? übernehmen deshalb die Kosten aus lich die Bemerkung stehen „NICHT sub-
3. Akt: Wegen derartigen Nachlässigkeiten der der Grundversicherung (abzüglich stituieren“. Nur bei solchen Rezepten,
Nachdem der Hausarzt mir seine Pati- Kassenvertreter, welche hauptsächlich Franchise und Selbstbehalt 20%). werden die Kassen auch beim Original-
entin in meine Privatsprechstunde zu- deswegen entstehen, weil die Vertrau- Pramipexol: Das Präparat Pramipe- präparat Sifrol den geringeren Selbst-
weist, schreibe ich dem Vertrauensarzt ensärzte von den Sachbearbeitern aus xol ist in der SL aufgeführt und wird behalt belasten.
22 23Sie können auch lesen
