Die Lupusdiagnose ist eine Herausforderung - Diagnostiquer le lupus relève du défi 6 - lupus suisse
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www.lupus-suisse.ch 1/ 2020
le lupus érythémateux
concernées par
Magazine pour les personnes
Erythematodes Betroffene
Magazin für Lupus
Die Lupusdiagnose
ist eine Herausforderung
Diagnostiquer le
lupus relève du défi
6
Die Diagnose Lebenshunger! Selbst ist die Frau
ist gestellt ... La soif de vivre! Une femme
Le diagnostic combative
est tombé ...
4 11 14
Editorial &
Impressum
Chers lecteurs,
Chères lectrices
lupus suisse informe et fait de son
mieux pour réconforter les personnes
atteintes du lupus. Cette fonction
est particulièrement utile pendant une
crise telle que celle du coronavirus.
Le lupus est une maladie auto-
immune qui peut toucher différents
organes et dont les symptômes sont
très différents d’un malade à l’autre.
Liebe Leserin, C’est pourquoi le diagnostic et la
mise en place de la thérapie exigent
impressum
Lieber Leser du temps et de la patience.
ausgabe / édition 1/ 2020
herausgeber / éditeur
Ces difficultés déstabilisent le lupus suisse, Josefstrasse 92, 8005 Zürich
Tel. 044 487 40 67
lupus suisse informiert und setzt sich patient qui perd confiance en son
illustration cover / illustration couverture
dafür ein, dass Lupusbetroffene médecin. lupus suisse vise à éclairer Andreas Hansen, Oloid Concept
die notwendige Unterstützung erhal- les personnes touchées par le lupus adressänderungen / changements d’adresse
info@lupus-suisse.ch
ten. Diese Aufgabe ist besonders afin qu’elles comprennent mieux
lektorat / lectorat
nützlich während einer Krise wie beim la maladie et à faciliter leur relation Daniela Ashuba, Elisa Nieves Troyat
Coronavirus. avec le monde médical. redaktion / rédaction
Marie-Louise H agen-Perrenoud
Lupus ist eine Autoimmunerkran- Dans cette édition, Dresse Manuela
konzeption / conception Oloid Concept
kung, die verschiedene Organe betref- Di Chiara explique les différents druck / impression galledia ag
fen kann und deren Symptome von outils qui mènent au diagnostic ainsi erscheint / parution 2 × Jahr / an
auflage / tirage 1500 Ex.
Patient zu Patient sehr unterschiedlich que les raisons qui font que celui-
sind. Deshalb erfordern die Diagnose ci est si difficile à établir. hinweis zu inhalt und schreibweise
und die Bestimmung der Therapie Zeit En espérant que ces explications Das von der Schweizerischen Lupus Verei-
nigung herausgegebene Magazin «lupus» ist
und Geduld. vous aideront à mieux communiquer
ausschliesslich informativer Art. Es ersetzt
Diese Schwierigkeiten verunsi avec votre médecin et donc à mieux in keiner Weise die Befunde eines qualifizier-
chern den Patienten, der das Vertrauen contrôler votre maladie, je vous sou- ten Arztes. Wir möchten darauf hinweisen,
dass die meisten unserer Artikel nicht von
in seinen Arzt verliert. lupus suisse haite un bel été.
Fachpersonen verfasst werden. Um die Lese-
hat sich zum Ziel gesetzt, die Betroffe- freundlichkeit zu erhöhen, steht im Text nur
nen aufzuklären, damit sie die «Patient» / «Patienten», «Arzt» / «Ärzte». «Pati-
entin» / «Patientinnen» sowie «Ärztin» / «Ärztin-
Krankheit besser verstehen und ihre
nen» ist / sind jedoch immer eingeschlossen.
Beziehung zur medizinischen Welt
verbessern können. La rédactrice, remarque sur le contenu et la forme d’écriture
Le magazine «lupus» est rédigé par l’Association
In dieser Ausgabe erklärt Dr. Marie-Louise Hagen-Perrenoud
Suisse du Lupus uniquement à titre informatif.
Manuela Di Chiara, weshalb die malou.hagen@lupus-suisse.ch Il ne remplace en aucun cas l’avis médical d’une
Diagnose so schwierig ist. In der Hoff- personne qualifiée. Il est important de signaler
que la plupart des articles ne sont pas rédigés
nung, dass diese Erklärungen Ihnen
par des profess ionnels. Pour faciliter la lecture,
helfen, die Krankheit besser zu nous utilisons les expressions «patient» / «pati
kontrollieren, wünsche ich Ihnen ents». Il est évident que le masculin inclut tou
jours aussi le féminin, «patiente» / «patientes».
einen schönen Sommer.
Die Redaktorin,
Marie-Louise Hagen-Perrenoud
malou.hagen@lupus-suisse.ch
Inhalt
Sommaire
6 4 News & Tipps
Nouvelles & Conseils
6 Die Lupusdiagnose ist
eine Herausforderung
Diagnostiquer le lupus
relève du défi
11 Porträt: Lebenshunger!
Portrait: La soif
de vivre!
13 Patientenberichte
Témoignage de patients
16 Verein
Association
18 Agenda
Calendrier
19 Nützliche Adressen
Adresses utiles
5 13 www.lupus-suisse.ch
Weitere Infos zu «Lupus»
D’autres informations sur le «Lupus»
News & Tipps
Nouvelles & Conseils
Nach dem Schock und dem Nicht-
© Monika Storni
Wahrhaben-Wollen (1) folgt die Wut
(2) gegen das, was mit uns passiert.
Durch Verhandeln (3) versuchen wir,
die Illusion eines normalen Lebens
aufrechtzuerhalten. Die Realität holt
uns ein und Traurigkeit oder gar
Depression setzt ein (4). Erst danach
folgt die Akzeptanz (5), die dem
chronisch Kranken hilft, Eigenverant-
wortung über seine Krankheit zu
übernehmen.
Der Patient lernt, besser mit der
Krankheit zu leben und seine Ge
sundheit und Lebensqualität so weit
wie möglich zu verbessern. Ein ers-
ter Schritt Richtung Resilienz.
Einzelne Phasen können sich wie-
derholen, überschneiden oder ganz
wegfallen. Sie werden bei jedem sehr
unterschiedlich und mehr oder we-
niger intensiv erlebt.
Les cinq étapes qui mènent
à l’acceptation de la maladie.
Il est difficile pour les médecins de
«bien annoncer» une maladie chro-
nique, comme il est très difficile pour
le patient de «bien accepter» le
diagnostic d’une maladie qui va venir
Trotz allem ja zum Leben sagen. Dire oui à la vie envers et contre tout. bouleverser sa vie et celle de son
entourage.
Il ne s’agit pas simplement d’une
Die Diagnose ist gestellt … étape de sa vie; c’est l’entrée dans
une autre vie, une vie faite de renon-
Le diagnostic est tombé … cements et d’adaptations.
A l’annonce du diagnostic, com-
ment faire face aux émotions enva
Die fünf Phasen bis zur Wie gehe ich nach der Bekanntgabe hissantes? Comment faire le deuil de
Akzeptanz der Krankheit der Diagnose mit den überwälti la vie d’avant, du bien-être perdu?
genden Emotionen um? Wie verarbei- En 1976, la psychiatre suisso-
Für Ärzte ist es schwierig, eine chro te ich den Verlust meines bisherigen américaine Elisabeth Kübler-Ross a
nische Krankheit «gut mitzuteilen» und Lebens und Wohlbefindens? décrit les cinq phases du deuil après
für den Patienten ist es sehr schwie- Die schweizerisch-amerikanische l’annonce d’une maladie terminale.
rig, die Diagnose einer Krankheit, die Psychiaterin Elisabeth Kübler-Ross Toujours d’actualité, ces phases du
sein Leben und das seines Umfelds beschrieb 1976 die fünf Phasen, die deuil sont aujourd’hui mentionnées
verändern wird, «gut zu akzeptieren». ein Sterbender durchlebt. Diese dans différentes situations de deuil,
Es ist nicht einfach ein neuer Phasen werden heute in diversen Be- par exemple après l’annonce
Lebensabschnitt, sondern der Anfang reichen der Trauerarbeit erwähnt, d’une maladie chronique.
eines anderen Lebens – ein Leben zum Beispiel auch nach Bekanntgabe Le choc, le déni (1), est suivi de la
mit Verzicht und Anpassung. einer chronischen Krankheit. colère (2) contre ce qui nous arrive.
4
News & Tipps
Nouvelles & Conseils
Par le marchandage et la négociation
(3) nous essayons de nous donner
l’illusion d’avoir une vie normale. La
réalité nous rattrape et la tristesse,
voire la dépression s’installe (4). Vient
enfin l’acceptation (5) qui permettra
au malade chronique de s’approprier
sa maladie.
Il apprend à mieux vivre avec sa
maladie, à améliorer au maximum
sa santé et sa qualité de vie; un pre-
mier pas vers la résilience.
Certaines phases peuvent se
répéter, se chevaucher ou manquer.
Elles sont vécues différemment et Rheuma – Lernen, mit der Mieux vivre avec une
avec plus ou moins d’intensité selon Krankheit gut zu leben maladie auto-immune
les personnes.
Die Autorin dieses Buchs – Zahnärztin Les maladies auto-immunes sont
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Psychotherapie und NLP und selber von siècle. Dans ce livre contenant 70
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annonce-du-diagnostic-de-maladie- Krankheit gut zu leben maladie auto-immune
chronique-%C3%A0-un Autor Gabriele Brieden Auteur Dr. Jean-Loup Dervaux
Verlag Springler, 2012 Editeur Dangles, 2016
www.nospensees.fr/les-5-phases- ISBN 978-3-642-63641-7 ISBN 978-3-642-63641-7
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250 g Kichererbsen (in Dosen) abtrop- tez et rincez 250 g de pois chiches
fen und abspülen. 1 rote Zwiebel (en boîte). Pelez et découpez en
schälen und in dünne Scheiben schnei- rondelles fines 1 oignon rouge. Lavez
den. 100 g Rucola waschen. Alles 100 g de roquette. Mélangez le tout.
mischen. 2 EL Kreuzkümmel und Assaisonnez avec 2 cuillères à soupe
4 EL Olivenöl dazugeben. de cumin et 4 c.à.s. d’huile d’olive.
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5
Schwerpunkt
Thème principal
Die Lupusdiagnose
ist eine
Herausforderung
Diagnostiquer
le lupus
relève du défi
text Dr. med. Manuela Di Chiara, Oberärztin
Rheumatologie, Universitätsspital Zürich.
übersetzung Marie-Louise Hagen-Perrenoud
illustration Andreas Hansen, Oloid Concept
texte Dr. med. Manuela Di Chiara,
Médecin en Chef, Rhumatologie, Hôpital
u niversitaire de Zurich
traduction Marie-Louise Hagen-Perrenoud
illustration Andreas Hansen, Oloid Concept
Der systemische Lupus erythematodes Le lupus érythémateux systémique
gilt als «Prototyp» der autoimmunen Erkran- est le «prototype» des maladies auto-
kungen. Er kann jedes Organsystem immunes. Il peut toucher chaque
befallen und führt zur Ausbildung zahlrei- système d’organes et produit de nom-
cher Autoantikörper. breux auto-anticorps.
In der Schweiz sind geschätzt 1200 bis 4000 Patientinnen En Suisse, on estime le nombre de patientes / patients entre
und Patienten betroffen, genaue Zahlen existieren nicht. 1200 et 4000 (il n’existe pas de chiffre exact). Ce sont avant
Vorwiegend betroffen sind junge Frauen im reproduktions- tout des jeunes femmes en âge de procréer.
fähigen Alter. La maladie a plusieurs visages et jusqu’à présent, il n’a
Die Erkrankung hat viele Gesichter und bisher gelingt es pas été possible de déterminer des manifestations vrai-
nicht, «lupus-spezifische» Manifestationen festzulegen. Das ment spécifiques au lupus. L’érythème en forme de papillon
Schmetterlingsexanthem bleibt das auffälligste Leitsymp- est le symptôme le plus caractéristique, mais il n’est pas
tom, es tritt allerdings nicht bei allen Patienten auf. Wenn es présent dans tous les cas. Lorsqu’il l’est, le diagnostic ne fait
aber vorhanden ist, bestehen selten Zweifel an der Diagnose. pas de doute.
6
Schwerpunkt
Thème principal
Die Schwierigkeiten beginnen also bei der breiten Auswahl
an Symptomen, welche nicht eindeutig nur dem systemi-
schen Lupus erythematodes zugeordnet werden können.
Um einige zu nennen:
• Fieber, Gewichtsverlust, Fatigue und allgemeines
Unwohlsein (Malaise, das «grippige» Gefühl) können
auch im Rahmen von Infektionen und von Tumor-
leiden auftreten.
• Geschwollene Lymphknoten sind ein allgemeines Zei-
chen systemischer Entzündung.
• Aphten und Sicca Symptomatik treten bei anderen
rheumatischen Erkrankungen und auch unabhängig
davon auf.
• Das Raynaud-Phänomen und die Livedo racemose
können ohne Krankheitswert (idiopathisch) auftreten
oder aber im Rahmen zahlreicher anderer entzünd-
lich rheumatischer Erkrankungen.
• Die Gelenksschmerzen (Arthralgien) und Gelenks
entzündungen (Arthritis) kommen ebenfalls bei vielen
entzündlich rheumatischen Erkrankungen vor.
• Kopfschmerzen sind in der Bevölkerung generell weit Les difficultés commencent donc lorsqu’on est en présence
verbreitet. de nombreux symptômes qui ne sont pas uniquement spé-
cifiques au lupus érythémateux systémique, tels que, par
exemple:
Aufgrund der vielen klinischen Bilder, welche die
Patienten zum Arzt führen, besteht schon • La fièvre, la perte de poids, la fatigue et un malaise
seit langem der Bedarf, die Beschwerden in Bezug général (sensation de grippe) peuvent signaler
zur Erkrankung zusammenzufassen. une infection ou une tumeur.
• Un gonflement des ganglions est un signe général
Bereits 1997 erarbeitete das ACR (American College of Rheu- d’inflammation systémique.
matology) die ersten Klassifikationskriterien. Sie dienten • Des aphtes et une symptomatique de sécheresse
in erster Linie dazu, die Patienten in den Studien richtig zu existent dans d’autres maladies rhumatismales ou
klassifizieren, waren aber auch hilfreich in der Diagnostik même sans maladie rhumatismale.
der Erkrankung. • Le syndrome de Raynaud et la livedo racemose
Die Kriterien wurden 2012 und erneut 2018 revidiert. peuvent survenir sans lien avec une autre maladie
Aktuell gelten die neuen ACR und EULAR (European League (idiopathique) ou dans le cadre de nombreuses
Against Rheumatism) Kriterien von 2019. Gegenüber den maladies inflammatoires rhumatismales.
Kriterien von 2012 werden damit weniger Patienten falsch • Les douleurs articulaires (arthralgies) et les
erfasst. inflammations articulaires (arthrite) se trouvent
Es wurden sieben klinische Gruppen und drei immuno- également lors de nombreuses maladies
logische Gruppen festgestellt. Zum ersten Mal zählt «Fieber» inflammatoires rhumatismales.
als Allgemeinsymptom zu den Kriterien. Die klinische Grup- • Quant aux maux de tête, ils sont très répandus dans
pe wurde unterteilt in Fieber, Haut, Gelenke, Neurologie, Se- la population.
rositis, Blutbild und Nieren.1
Im Gegensatz zu früher wurden diese Kriterien nicht
durch eine Expertengruppe hinter geschlossenen Türen fest- En raison de la variété des symptômes cliniques
gelegt. Ausgangspunkt war ein anonymer Fragebogen, wel- qui conduisent les patients chez le médecin,
cher im Magazin «Schmetterling» erschien (das Magazin des le besoin de répertorier les symptômes liés à la
deutschen SLE Patientenverbands). Von den 2498 versende- maladie existe depuis longtemps.
ten Fragebogen wurden 339 ausgefüllt zurückgeschickt.2 Da-
rauf stützend wurden die klinischen und immunologischen En 1997, l’ACR (American College of Rheumatology) a déve-
Gruppen festgelegt. loppé les premiers critères de classification. Ils ont princi-
7
Schwerpunkt
Thème principal
Um in die Klassifikationskriterien einzugehen, palement servi à classer correctement le patient dans les
wird ein positiver ANA Test vorausgesetzt. études, mais ont également été utiles pour diagnostiquer
la maladie.
Diese antinukleären Antikörper richten sich gegen Struk- Ces critères ont été révisés en 2012 et à nouveau en
turen des Zellkerns, welche in einem reibungslosen Ablauf 2018. Ce sont actuellement les nouveaux critères ACR et
des täglichen Zelluntergangs nicht mit dem Immunsystem EULAR (Ligue européenne contre les rhumatismes) de 2019
in Kontakt kommen dürfen. Abhängig von Alter und Ge- qui sont appliqués. Par rapport aux critères de 2012, moins
schlecht kommen sie aber auch in 10–30% der gesunden Be- de patients sont enregistrés de manière incorrecte.
völkerung vor und haben dann keinen Krankheitswert. Sept groupes cliniques et trois groupes immunolo-
Eine weitere Schwierigkeit liegt darin, dass ANA (anti- giques ont été identifiés. Pour la première fois, la «fièvre»
nukleäre Antikörper) nicht nur beim systemischen Lupus est l’un des critères en tant que symptôme général. Le
erythematodes vorkommen. Andere entzündliche rheumati- groupe clinique a été divisé en: Fièvre, Peau, Articulations,
sche Erkrankungen führen ebenfalls zur Ausbildung dieser Neurologie, Sérosite, Formule sanguine et Reins1.
Antikörper: Contrairement à ce qui était auparavant, ces critères
n’ont pas été fixés par un groupe d’experts à huis clos. Le
• Sjögren Syndrom point de départ était un questionnaire anonyme, paru dans
• Mischkollagenose (Mixed Connective Tissue Disease, le magazine «Schmetterling» (de l’association allemande
MCTD) des patients souffrant du lupus). Sur les 2498 question-
• Systemische Sklerose naires envoyés, 339 ont été retournés complétés.2 Les
• Dermatomyositis / Polymyositis groupes cliniques et immunologiques ont été déterminés
• Rheumatoide Arthritis sur cette base.
Auch im Rahmen nicht rheumatischer Erkrankungen bil-
den sich antinukleäre Antikörper aus. Um die häufigsten zu Un test ANA positif est requis pour saisir les critères
nennen: autoimmune Schilddrüsenerkrankungen wie Ha- de classification.
shimoto-Thyreoiditis oder Morbus Basedow, Tumorleiden,
autoimmune Lebererkrankungen, Infektionserkrankungen Ces anticorps anti-nucléaires sont dirigés contre les struc-
und viele mehr. tures du noyau cellulaire, et ne doivent pas entrer en contact
In den vergangenen Jahren konnte, dank verbesserter avec le système immunitaire au cours de la mort cellulaire
Labormethoden und standardisierter Verfahren, die Diag- quotidienne. Selon l’âge et le sexe, ils surviennent égale-
nostik der Autoantikörper verbessert werden. Ausserdem ment dans 10 à 30% de la population en bonne santé et
existieren spezifische Autoantikörper, welche wegweisend n’ont alors aucune valeur de maladie.
sein können bei der Diagnose eines systemischen Lupus ery- Une autre difficulté est que les ANA (anticorps anti-nu-
thematodes: cléaires) ne sont pas seulement présents lors d’un lupus
érythémateux systémique. D’autres maladies rhumatis-
• Antidoppelstrang-DNA-Antikörper kommen bei males inflammatoires provoquent également la formation
ca. 70% der Patienten vor und sind spezifisch für die de ces anticorps:
Erkrankung. Sie können auch die Aktivität anzeigen.
• Anti-Sm-Antikörper (Anti-Smith, benannt nach der • Syndrome de Sjögren
Patientin, die zur Entdeckung der Antikörper führte) • Collagénose mixte (Mixed Connective Tissue Disease,
kommen praktisch nur beim systemischen Lupus MCTD)
erythematodes vor, leider nur bei ca. 20% der betrof • Sclérose systémique
fenen Patienten. • Dermato-polymyosite / polymyosite
• Anti-SSA-Antikörper, welche bei ca. 30% der SLE • Polyarthrite rhumatoïde
Patienten auftreten, häufiger aber beim Sjögren Synd
rom zu finden sind. Des anticorps anti-nucléaires se forment également dans le
• Anti-Histon-Antikörper, welche beim medikamen- cadre de maladies non rhumatismales. Les plus courantes
tösen Lupus auftreten oder anstelle der Anti-Doppel- sont: les maladies thyroïdiennes auto-immunes telles que
strang-DNA-Antikörper beim SLE. la thyroïdite de Hashimoto ou la maladie de Basedow, les
• Anti-Phospholipid-Antikörper, welche mit Schwan maladies tumorales, les maladies auto-immunes du foie, les
gerschaftskomplikationen und Thrombosen assoziiert maladies infectieuses et bien d’autres.
sind. Ces dernières années, grâce à l’amélioration des mé-
thodes de laboratoire et des procédures standardisées, le
8
Schwerpunkt
Thème principal
Einerseits können die ANA sehr hilfreich sein bei der Diag- diagnostic des auto-anticorps a été amélioré. De plus, il
nose des systemischen Lupus erythematodes,3 andererseits existe des auto-anticorps spécifiques qui peuvent servir
können lupusähnliche Symptome auch bei zahlreichen Er- d’indicateurs dans le diagnostic du lupus érythémateux dis-
krankungen auftreten. Das heisst, die Indikation, eine ent- séminé:
sprechende Laboruntersuchung zu veranlassen, muss präzi-
se gestellt werden. Anderenfalls kann ein (falsch) positives • Les anticorps anti-ADN double brin se produisent chez
Resultat mehr zur allgemeinen Verunsicherung als zur Diag- environ 70% des patients et sont spécifiques au lupus.
nosefindung beitragen. Ils indiquent également l’activité de la maladie.
Die korrekte Interpretation des Labors und der klini- • Les anticorps anti-Sm (anti-Smith, du nom de la patiente
schen Manifestationen sind also weitgehend abhängig von qui a conduit à la découverte de ces anticorps) ne se
der Erfahrung des Labormediziners und des behandelnden trouvent pratiquement que dans le lupus érythémateux
Arztes. disséminé, mais malheureusement seulement chez
environ 20% des patients atteints.
• Les anticorps anti-SSA surviennent chez environ 30%
Die Verzögerung in der Diagnostik des systemischen des patients atteints de LED, mais sont plus fréquents
Lupus erythematodes bleibt ein aktuelles Thema. dans le syndrome de Sjögren.
• Anticorps anti-histones, qui surviennent dans le lupus
Im Mittel beträgt die Dauer bis zur Diagnose länger als ein induit par un médicament ou à la place des anticorps
Jahr, ausser die Erstvorstellung erfolgt aufgrund eines ne- anti-ADN double brin dans le LED.
phrotischen Syndroms oder einer Thrombozytopenie (Blut- • Anticorps anti-phospholipides, associés aux compli
plättchen-Armut).4 In einer grossen Studie mit 2635 Patien- cations de la grossesse et à la thrombose.
ten wurden 312 neue Diagnosen eines SLE gestellt. In den
fünf Jahren vor der Diagnose suchten die SLE Patienten dop- Les ANA peuvent être très utiles dans le diagnostic du lupus
pelt so häufig ihren Hausarzt auf. Die Gründe dafür waren: érythémateux disséminé,3 cependant des symptômes simi-
Gelenksschmerzen und Arthritis, Hautausschlag, Haaraus- laires au lupus peuvent également survenir dans de nom-
fall, Sicca Symptomatik, Fatigue und das Raynaud Phäno- breuses maladies. Cela signifie que l’indication de procéder
men.4 au test de laboratoire en question doit être faite avec préci-
9
Schwerpunkt
Thème principal
Eine andere Studie, welche bei Hausärzten durchgeführt sion. Sinon, un résultat (faux) positif peut contribuer davan-
wurde, stellte fest, dass folgende Faktoren zur Verkürzung tage à l’incertitude générale qu’au diagnostic.
der Diagnosedauer und Verbesserung der Patienten-Erfah- L’interprétation correcte des examens de laboratoire et
rung führen: des manifestations cliniques dépend en grande partie de
l’expérience du médecin de laboratoire et du médecin trai-
• Arzt-Patienten Kommunikation tant.
• «Hartnäckigkeit» des Patienten
• Zugang zu einer rheumatologischen Meinung
• Regelmässige Weiterbildung der Fachkräfte.5 Le retard dans le diagnostic du lupus érythémateux
systémique reste un problème d’actualité.
Der systemische Lupus erythematodes wird «der grosse Nach-
ahmer» genannt. Aufgrund seiner zahlreichen Gesichter ist En moyenne, le délai de diagnostic est supérieur à un an,
die Differenzialdiagnose praktisch unendlich. Erschwerend sauf si la manifestation initiale est un syndrome néphro-
kommt dazu, dass es sich um eine seltene Erkrankung han- tique ou une thrombocytopénie (manque de plaquettes).4
delt. Das heisst, damit eine seltene Erkrankung mit immer Dans une grande étude avec 2635 patients, 312 nouveaux
neuen Gesichtern erkannt werden kann, muss der Arzt das diagnostics de LED ont été faits. Au cours des cinq années
Krankheitsbild sehr gut kennen. précédant le diagnostic, les patients atteints de LED ont
Leider trägt am Schluss der Patient die Last der Diagnose rendu visite à leur médecin de famille deux fois plus sou-
verzögerung: Oft handelt es sich um lange Leidenswege mit vent. Les raisons en sont: douleurs articulaires et arthrite,
Vertrauensverlust gegenüber der Schulmedizin. Die Verbes- éruption cutanée, chute des cheveux, syndrome sec, fatigue
serung der Erkennung der Erkrankung und Begleitung be- et phénomène de Raynaud.4
troffener Patienten bleiben daher weiterhin wichtige Ziele Une autre étude, menée par des médecins généra-
in der Behandlung des systemischen Lupus erythematodes. listes, a révélé que les facteurs suivants raccourcissent le
délai du diagnostic améliorant ainsi l’expérience du patient:
• Communication médecin-patient
• «Ténacité» du patient
• Accès à un avis rhumatologique
• Formation continue régulière de spécialistes.5
Le lupus érythémateux disséminé est appelé «le grand imi-
tateur». En raison de ses nombreux visages, le diagnostic
différentiel est pratiquement infini. Le fait que c’est une ma-
referenzen / références ladie rare aggrave encore les choses. Pour qu’une maladie
1 Aringer M, Costenbader K, Daikh D, et al. 2019 European rare produisant des symptômes si différents d’un patient
League Against Rheumatism / American College of Rheumatology à l’autre soit identifiée, le médecin doit bien connaître le
classification criteria for systemic lupus erythematosus.
Ann Rheum Dis. 2019 Sep;78(9):1151–1159. doi: 10.1136/ tableau clinique.
annrheumdis-2018-214819. Epub 2019 Aug 5. Malheureusement, le patient supporte en fin de compte
2 Leuchten N1, Milke B1, Winkler-Rohlfing B2, et al.; on be- le fardeau de la longueur du diagnostic: il s’agit souvent
half of the SLE Classification Criteria Steering Committee:
Early symptoms of systemic lupus erythematosus (SLE) recalled d’un long voyage de souffrance avec perte de confiance
by 339 SLE patients. Lupus. 2018 Aug;27(9):1431–1436. dans la médecine conventionnelle. L’amélioration de la dé-
doi: 10.1177/0961203318776093. Epub 2018 May 17. tection de la maladie et l’accompagnement des patients
3 Solomon DH, Kavanaugh AJ, Schur PH, American College of
Rheumatology Ad Hoc Committee on Immunologic atteints restent donc des objectifs importants dans le traite-
Testing Guidelines; Evidence-based guidelines for the use of ment du lupus érythémateux disséminé.
immunologic tests: antinuclear antibody testing. Arthritis
Rheum. 2002;47(4):434
4 Frances Rees, Micheale Doherty, Peter Lanyon, et al. Early
Clinical Features in Systemic Lupus Erythematosus: Can They
Be Used to Achieve Earlier Diagnosis? A Risk Prediction Model;
Arthritis Care & Research Vol. 69, No. 6, June 2017,
pp 833–841 DOI 10.1002/acr.23021 V C 2016, American
College of Rheumatology
5 L B Amsden, P T Davidson, H B Fevrier, et al. Improving
the quality of care and patient experience of care during
the diagnosis of lupus: a qualitative study of primary care;
First Published March 16, 2018
101 Der schwierige Kampf gegen Lupus.
Le difficile combat contre le lupus. Porträt
2 Ich will LEBEN!
Je veux VIVRE! Portrait
3 Nichts ist unmöglich!
Rien n’est impossible!
2
1
3
Lebenshunger!
La soif de vivre!
interview / interview Marie-Louise Hagen-Perrenoud
übersetzung / traduction Daniela Ashuba
fotos / photos Magdalena
Während ihre Freunde die Jugendjahre Quand ses amis vivaient leur jeunesse
genossen und Zukunftspläne schmiedeten, avec insouciance et préparaient leur
kämpfte Magdalena gegen ihren Lupus. avenir, Magdalena luttait pour survivre
Seit 2017 ist sie in Remission und geniesst au lupus. En rémission depuis 2017, elle
das Leben in vollen Zügen. croque désormais la vie à pleines dents.
Wie viel Zeit verging bis zur Diagnose? Combien de temps a pris le diagnostic?
Nach einem Kreislaufkollaps aufgrund einer hämolytischen Il a été posé lors d’une hospitalisation, à la suite d’une syn-
Anämie wurde ich ins Krankenhaus eingewiesen. Dort cope due à une anémie hémolytique. Les anticorps anti-
wurde die Diagnose gestellt. Anti-DNA-Antikörper und ande- ADN et autres indicateurs du lupus ont été décelés. Mais
re Indikatoren des Lupus wurden festgestellt. Die Symp les symptômes étaient présents depuis plusieurs mois.
tome hatte ich aber schon seit Monaten.
Quel a été l’impact sur votre vie?
Wie wurde dadurch Ihr Leben verändert? C’était très dur. J’étais très jeune et j’ai dû cesser ma vie
Es war sehr schwer. Ich war jung und musste die Schule scolaire, sociale et sportive car mon état de santé était au
abbrechen, meine sozialen und sportlichen Tätigkeiten plus mal. Les rendez-vous à la pédiatrie prenaient beau-
aufgeben, weil es mir gesundheitlich schlecht ging. Die coup de temps. Je n’étais pas rassurée car le seul traite
Konsultationen in der Pädiatrie beanspruchten viel Zeit. ment possible était à base d’immunosuppresseurs et
Ich war verunsichert, denn die einzigen Behandlungsmög de cortisone. J’ai beaucoup souffert des effets secondaires.
lichkeiten waren Immunsuppressiva und Kortison. Ich
litt unter deren Nebenwirkungen.
11Porträt
Portrait
Haben Sie das Gefühl, die Krankheit Avez-vous l’impression que la maladie
habe Sie um Ihre Jugend gebracht? vous a volé votre adolescence?
Ja, ich hatte mein Selbstvertrauen verloren. Wegen der Fle- Oui, j’avais perdu confiance en moi. J’avais des marques sur
cken am Körper hatte ich Angst vor dem Blick der anderen mon corps, ce qui m’empêchait d’aller à la piscine ou en
und ging deshalb weder ins Schwimmbad noch in die Ferien vacances avec mes amis, par peur d’être jugée. Je m’isolais
mit meinen Freunden. Ich zog mich zurück, um meine pour ne pas montrer mes faiblesses. Les forces me man-
Schwächen zu vertuschen. Ich hatte zu wenig Energie und quaient et les activités étaient restreintes; c’était frustrant.
musste die Aktivitäten einschränken. Das war frustrierend.
Aujourd’hui, votre lupus ne se voit pas.
Heute sieht man Ihnen den Lupus nicht mehr an. Est-ce positif ou négatif?
Ist das ein Vor- oder ein Nachteil? Au quotidien, je préfère que ça ne se voit pas. Ça pose
Im Alltag ist es mir lieber, dass man mir nichts ansieht. problème par rapport aux médecins, car ils ont tendance à
Es ist jedoch ein Problem, wenn die Ärzte deswegen einige banaliser certains symptômes avec lesquels je dois vivre.
Symptome, mit denen ich leben muss, verharmlosen.
Avez-vous une aide psychologique?
Werden Sie psychologisch unterstützt? Oui et c’est un grand soutien. Les stigmates psycholo-
Ja und das ist eine grosse Hilfe. Die psychologischen giques et physiques ont une répercussion sur ma vie et j’ai
und körperlichen Stigmata haben Auswirkungen auf mein besoin de soutien à ce niveau-là.
Leben. In diesem Bereich brauche ich Unterstützung.
Comment allez-vous actuellement?
Wie geht es Ihnen heute? Depuis deux ans, mes tests sanguins ne montrent presque
Seit zwei Jahren habe ich fast keine Autoantikörper mehr. plus d’auto-anticorps. J’ai pu espacer les rendez-vous
Die Abstände zwischen den Arztterminen haben sich médicaux ce qui me donne plus de liberté. Je reprends
verlängert, wodurch ich mehr Freiheiten habe. Ich gewinne confiance et je sens que j’ai un pouvoir sur ma vie. Je
an Selbstvertrauen und realisiere, dass ich mein Leben regagne mon énergie et je profite de la vie. Je ne suis plus
beeinflussen kann. Auch habe ich wieder mehr Energie und en mode «survie», je peux m’occuper de choses plus
geniesse das Leben. Ich bin nicht mehr im «Überlebens- légères. J’ai l’envie de construire sur le long terme plutôt
Modus» und kann mich unbeschwerlicheren Dingen zuwen- que de vivre au jour le jour, dans la peur d’une nouvelle
den. Ich möchte mehr langfristig planen können, anstatt poussée.
von einem Tag auf den andern zu leben, aus Angst vor einem
neuen Schub. Qu’en pense votre entourage?
Quant à la rémission, ils étaient sceptiques. Il y a eu
Was meint Ihr Umfeld dazu? tellement de hauts et de bas qu’ils avaient du mal à y croire.
Betreffend Remission hatten sie Zweifel. Es hatte so viele Pour moi, c’était juste une question de temps: j’ai toujours
Höhen und Tiefen gegeben, dass sie kaum daran glaubten. su que je pouvais guérir. Malgré les avis contraires, j’y
Für mich war es nur eine Frage der Zeit. Ich habe immer croyais fort. J’avais raison: rien n’est impossible! D’une fa-
gewusst, dass Heilung möglich war. Ich glaubte fest daran, çon générale, je ne parle pas beaucoup à mon entourage
trotz gegenteiliger Ansichten. Und ich hatte recht: Nichts ist de ma maladie et encore moins des difficultés.
unmöglich! Im Allgemeinen spreche ich nicht oft über
meine Krankheit und noch weniger über die Schwierigkeiten. Quelles sont vos forces?
Une capacité de résilience très élevée. J’ai surmonté toutes
Welches sind Ihre Stärken? ces épreuves et quand je me le rappelle, ça me donne la
Ich habe eine sehr hohe Resilienz. Ich habe so viele Heraus- force d’aller de l’avant. Les conséquences de la maladie se
forderungen überwunden und wenn ich mir dies in Erin retrouvent partout dans ma vie. Il y a eu des moments très
nerung rufe, gibt es mir Kraft weiterzumachen. Die Krank- sombres, mais ça m’a appris à voir que la vie est en fait
heit hatte Auswirkungen auf viele Bereiche meines Lebens. très colorée. Je vois les choses autrement, je ne m’attache
Ich machte sehr dunkle Zeiten durch, aber diese haben plus aux détails superficiels. Mon parcours m’a appris à
mich gelehrt, dass das Leben eigentlich farbig ist. Ich sehe vivre au présent. Je ne crains pas de prendre des risques,
die Dinge heute anders, Oberflächliches ist für mich bedeu- je veux VIVRE! Je fais confiance à mon intuition, plus
tungslos geworden. Ich habe gelernt, im Jetzt und Heute zu qu’aux avis extérieurs. C’est l’indicateur le plus important
leben. Vor Risiken habe ich keine Angst, ich will LEBEN! et le plus juste pour moi.
Mehr als auf die Meinungen anderer, vertraue ich auf meine
Intuition. Sie ist mein wichtigster und bester Indikator.
12Patientenberichte
Témoignages de patients
Des mesures précoces doivent être
© Joshua Ness
prises au cas où la maladie ne per-
mettrait plus d’exercer une activité
professionnelle à plein temps.
Ces mesures permettront d’éviter
des effets négatifs sur la couverture
d’assurance sociale.
L’idéal est de pouvoir parler
à son employeur. C’est un peu délicat
mais les absences répétées et diffi-
cilement explicables pourraient être
mal interprétées.
Lorsque le temps de travail doit
être réduit, l’employeur contacte
l’assurance-invalidité (AI) du canton
de domicile de l’assuré. L’inscrip-
Das Beste ist, wenn man offen mit dem Arbeitgeber sprechen kann. tion doit être faite à temps, car le droit
Le mieux est de pouvoir parler ouvertement avec son employeur.
à la rente n’entre en vigueur que
lorsque six mois se sont écoulés après
l’annonce à l’AI et au plus tôt lorsque
Lupus und Berufsleben la personne a atteint l’âge de 18 ans.
Une personne a droit à une rente
Lupus et vie professionnelle lorsqu’elle a présenté une incapacité
de travail d’au moins 40% en moy
enne pendant un an, sans interruption
Falls die Krankheit keine Vollzeit- schnittlich mindestens zu 40% arbeits- notable (délai d’attente). Le délai
arbeit mehr zulässt, müssen früh- unfähig war (sogenannte Wartezeit). d’attente est interrompu par une
zeitig Massnahmen ergriffen werden. Durch eine volle Arbeitsfähigkeit von pleine capacité de travail de 30 jours
30 Tagen oder mehr wird diese Warte- ou plus et recommence à courir
Diese Massnahmen verhindern nega- zeit unterbrochen und beginnt depuis le début. Lorsque l’évolution
tive Auswirkungen auf den Sozialver wieder von neuem. Bei wechselndem de la maladie fluctue beaucoup,
sicherungsschutz. Krankheitsverlauf sollten unsichere les médecins traitants devraient qua-
Am besten spricht man das beim Arbeitsaufnahmen von den behan- lifier de «placements à l’essai» les
Arbeitgeber an. Das mag ein bisschen delnden Ärzten deshalb als «Arbeits- tentatives de travail dont l’issue est
schwierig sein, aber wiederholte Ab- versuche» bezeichnet werden. incertaine.
wesenheiten, die schwer zu erklären
sind, könnten ansonsten falsch inter-
pretiert werden.
Wenn die Arbeitszeit reduziert Wichtig! Important!
werden muss, nimmt der Arbeitgeber • Bitten Sie den Arzt, den Verlauf der Erkran- • Demandez au médecin de documenter
Kontakt mit der Invalidenversicherung kung genau zu dokumentieren («mögli- l’évolution de la maladie avec précision
(IV) des Wohnkantons des Versicher- cherweise, wahrscheinlich, eventuell» usw. (éviter les «peut-être, probablement,
vermeiden.) éventuellement» etc.)
ten auf. Die Anmeldung muss rechtzei-
• Reduzieren Sie niemals die Arbeitszeit und • Ne jamais réduire son temps de travail
tig erfolgen, weil der Anspruch auf kündigen Sie nicht für eine niedrig bezahl- ou démissionner pour un emploi au salaire
eine Rente erst nach Ablauf von sechs te Arbeit, ohne dass ein ärztliches Attest inférieur sans attestation médicale indi-
Monaten nach Anmeldung bei der IV vorliegt, das auf eine gesundheitsbezogene quant qu’il s’agit d’une mesure prise pour
besteht und frühestens, wenn die Massnahme hinweist. des raisons de santé.
Person das Alter von 18 Jahren erreicht
hat. Anspruch auf eine Rente besteht mehr infos
www.ch.ch/de/invalidenversicherung-iv/ plus d’informations
zudem nur, wenn die betroffene
www.proinfirmis.ch/behindertwastun/renten- www.ch.ch/fr/assurance-invalidite
Person während eines Jahres ohne we- und-ergaenzungsleistungen/invalidenrenten- www.proinfirmis.ch/fr/partie-inferieure/
sentliche Unterbrechung durch- der-iv.html handicap-que-faut-il-savoir
13Patientenberichte
Témoignages de patients
T-Shirt hat nur einen Schutzfaktor von
© Marie-Louise Hagen-Perrenoud
UPF 5 bis UPF 15.
Sie gründete ihr eigenes Geschäft,
das neben dem UV-Schutz-Wasch
mittel auch UV-Schutzkleidung für Er-
wachsene und Kinder produziert
und vertreibt. Bald kommt zum Sorti-
ment ein Nagellack hinzu, der bei
hoher UV-Belastung die Farbe wech-
selt. Das ist ein guter Indikator dafür,
wann man sich schützen sollte.
En 2017, Elfriede Wijsma de
Hoofdorp (Pays-Bas) a obtenu la
4 e place du «Accenture Innovation
Award» dans la catégorie prix du
public. Elle a développé un produit
qui, ajouté au détergent habituel,
pourvoit les vêtements d’une pro-
tection solaire.
Elfriede Wijsma a un lupus cutané.
Lorsqu’elle s’expose au soleil, des
taches rouges apparaissent sur sa
peau. Ceci est dû à une réaction
inflammatoire chronique du sang qui
Die Sonne ist für Lupusbetroffene gefährlich. Le soleil est dangereux pour les malades du lupus. la rend malade. En 2000, lorsqu’elle
a obtenu le diagnostic «lupus érythé-
mateux discoïde chronique», le choix
Selbst ist die Frau de vêtements avec protection UV
était rare. Ceux-ci existaient unique-
Une femme combative ment dans les articles de sport et de
bain. Comme elle ne voulait pas
porter des habits de sport tous les
text / texte Sylvia Gäumann macht. Als Elfriede Wijsma 2000 die jours, elle a cherché à rendre sa
übersetzung / traduction Diagnose Chronischer Diskoider propre garde-robe imperméable au
Marie-Louise Hagen-Perrenoud
Lupus Erythematodes erhielt, gab es soleil. Après de nombreux essais avec
mit Ausnahme weniger Sport- und
Elfriede Wijsma aus Hoofdorp Badekleider keine Kleidung mit UV-
© Elfriede Wijsma
(Niederlande) hat einen Waschmit- Schutz. Da sie im Alltag nicht mit
telzusatz entwickelt, der Klei- Sportkleidern unterwegs sein wollte,
dung mit einem UV-Schutz versieht. suchte sie nach Möglichkeiten, ihre
Mit ihrer Erfindung erreichte sie Kleidung durch ein Waschmittel mit
2017 an den «Accenture Innovation einem UV-Schutz zu versehen. Zusam-
Awards» in der Kategorie Publi- men mit Wissenschaftlern entwi-
kumspreis den 4. Platz. ckelte sie nach unzähligen Experimen-
ten einen Waschmittelzusatz, bei
Elfriede Wijsma ist eine Lupus-Patien- dem der UV-Schutz über einige Wasch-
tin. Wenn sie in der Sonne sitzt, be- gänge hinaus anhält. Damit erhalten
kommt sie Flecken auf der Haut. Das Kleider – v. a. Baumwolle, Leinen und
liegt an einer ständigen Entzündungs- Elasthan – einen UV-Schutzfaktor von Elfriede Wijsma an ihrem Arbeitsplatz.
reaktion in ihrem Blut, die sie krank UPF 30+ bis UPF 50+. Ein normales Elfriede Wijsma à son bureau.
14Patientenberichte
Témoignages de patients
des chercheurs, elle a développé
un produit de lessive qui donne une Die Covid-19 Pandemie
protection solaire aux vêtements.
Cette protection résiste à quelques La pandémie du Covid-19
lavages. Les tissus lavés avec ce
produit – en particulier le coton, le
lin et l’élasthanne – ont un indice text / texte Marie-Louise Hagen-Perrenoud Aber da es sich um eine seltene Krank
de protection de UPF 30+ à UPF 50+ übersetzung / traduction Daniela Ashuba heit handelt, bleibt die Auswirkung
alors qu’un T-Shirt normal en a un gering. Immerhin ist das Plaquenil zur
entre UPF 5 et UPF 15. Die Bilder aus China, wo unglaublich zeit in allen Medien und somit auch
Elle a créé sa propre entreprise viele Kräne hastig Krankenhäuser öfters die Krankheit Lupus.
qui produit et commercialise non bauten, sahen unwirklich aus.
seulement le produit de lessive anti-
UV, mais aussi des vêtements avec Wir konnten uns nicht vorstellen, Les images venant de Chine où
protection UV pour adultes et enfants. dass auch bei uns die Wirtschaft von un nombre incroyable de grues
L’assortiment sera bientôt complété einem Tag auf den andern in den construisent en hâte des hôpitaux
par un vernis à ongles qui change de Standby-Modus versetzt würde. Aber semblent irréelles.
couleur en cas de forte exposition dieses Virus stellte unseren Alltag
aux UV, indiquant ainsi le moment où im März total auf den Kopf. Der üppige Impossible d’imaginer, en voyant ce
il faut se protéger. Frühling, die blühenden Bäume und qui se passe en Chine, que chez nous
die strahlende Sonne bilden einen fast aussi l’économie devra être mise en
mehr infos beleidigenden Kontrast zur Tragödie, mode veille d’un jour à l’autre … Et
Unter untenstehendem Link finden die sich weltweit abspielt. pourtant, en mars ce virus frappe de
Sie Informationen auf englisch.
www.you-uv.com/uvwash-engels.html Menschen mit Lupus sind es plein fouet notre vie quotidienne.
gewohnt, mit einer Krankheit mit un- Fermeture des écoles et de beaucoup
plus d’informations gewisser Entwicklung zu leben, und de commerces, presque plus de vols,
Le lien ci-dessous vous donnera dieses weitgehend unbekannte Virus peu de voitures …; dehors tout paraît
des informations en anglais.
www.you-uv.com/uvwash-engels.html erhöht die Unsicherheit noch weiter. calme et pourtant partout dans le
Es ist wichtig, über die Ängste zu monde, c’est le chaos. Le printemps
sprechen, die Isolation zu durchbre- luxuriant, les arbres en fleurs et le
chen. Es ist unabdingbar, Hilfe zu soleil radieux font un contraste
Mit Ihrer Spende ermögli- erbeten, zum Beispiel für die Einkäufe. presque indécent avec la tragédie qui
chen Sie wichtige Angebote Die Verfügbarkeit bestimmter se joue au niveau mondial.
für Lupus-Betroffene. Medikamente bereitet Sorgen. Die Les personnes atteintes de lupus
Herzlichen Dank! plötzliche Bekanntheit von Plaquenil ont l’habitude de vivre avec une
Mehr Information: www.lupus-suisse.ch/ führt zu zusätzlichen Bedenken. maladie dont le développement est
Helfen Dieses Medikament wird in etlichen incertain et ce virus mal connu a joute
Spitälern für die Behandlung schwerer encore plus d’incertitude. Parler de
Vos dons nous permettent
Covid-19-Fälle eingesetzt, was dazu ses peurs, rompre l’isolement, ne pas
de soutenir les malades führte, dass es in den Apotheken nicht être confiné dans le silence est
du lupus. mehr verfügbar war. important. Tout comme demander de
Merci beaucoup! Die Not in dieser Welt, die plötz- l’aide, par exemple pour les courses,
Plus d’informations: www.lupus-suisse.ch/ lich stillstand, die eingebrochene et rester en contact par téléphone,
Aidez-nous!
Wirtschaft … Vielleicht haben wir alle par Skype ou autre. On découvre tous
etwas daraus gelernt, nämlich das, des moyens alternatifs de communi-
was wir Lupusbetroffenen bereits wis- cation.
sen: Gesundheit ist ein kostbares Gut! L’anxiété concerne les chaînes
Postkonto / Compte postal Da wir mit Covid-19 alle im glei- d’approvisionnement de certains
85-7180-3, PostFinance AG, 3030 Bern chen Boot sitzen, wurden die Informa- médicaments. La notoriété subite du
IBAN CH09 0900 0000 8500 7180 3
tion, das Wissen, das Bewusstsein Plaquenil alimente les inquiétudes.
Zugunsten von / En faveur de und die Solidarität in der ganzen Welt Ce médicament est utilisé dans des
Schweizerische Lupus Erythematodes
Vereinigung, 8005 Zürich sehr wichtig. lupus suisse hat genau
diese Ziele in Bezug auf den Lupus. Suite p. 18
15Verein
Association
Verena Fischer und Bruno Membre depuis de longues
années, Vreni a rejoint
Schleiss treten zurück. le comité en 2007.
Verena Fischer et Bruno Schleiss Son caractère polyvalent et sa géné-
rosité lui ont permis d’effectuer
remettent leur fonction. différentes tâches contribuant ainsi à
atteindre les objectifs communs de
lupus suisse. Pendant de nombreuses
années, elle s’est occupée du bulle-
Als langjähriges Mitglied trat dung. Es ist für sie Zeit, an sich selbst tin, prédécesseur du magazine lupus.
Vreni 2007 dem Vorstand bei. zu denken. Plus tard, elle s’occupait des envois
lupus suisse dankt Vreni Fischer du matériel publicitaire et organisait
Ihre Vielseitigkeit und ihre Grosszügig für ihr 13-jähriges Engagement und les réunions des responsables des
keit ermöglichten es ihr, verschiede- wünscht ihr für die Zukunft viel Freude groupes régionaux.
ne Aufgaben zu erledigen und so die und vor allem einen ruhigen Lupus. Elle décorait les tables des assem-
gemeinsamen Ziele von lupus suisse blées générales avec beaucoup de
zu erreichen. Während vieler Jahren créativité et de talent.
gab sie den Vorgänger des Magazins Seit 2017 organisierte Bruno die Fatiguée par un lupus très actif
lupus, den Rundbrief, heraus. Später Frühlings- und Herbstworkshops. et par la perte de sa maman et de sa
übernahm sie den Werbematerialver- sœur, elle a décidé de quitter le
sand und organisierte die Regional- Diese Workshops stossen insbesonde- comité. Nous le regrettons beaucoup
gruppenleiterinnen-Treffen. Sie deko- re bei neuen Mitgliedern auf grosses mais comprenons sa décision.
rierte die Tische der Generalversamm- Interesse. lupus suisse schätzte das Il y a un temps pour s’occuper de soi.
lungen mit grosser Kreativität und Engagement von Bruno sehr. lupus suisse remercie Vreni pour
mit viel Talent. Er tritt aus familiären Gründen zu- cet engagement et lui souhaite de
Ihr Lupus ist sehr aktiv. Dazu kam rück. Obwohl wir es zutiefst bedauern, retrouver le bonheur et avant tout un
der Verlust ihrer Mutter und ihrer verstehen wir seine Entscheidung. lupus beaucoup plus discret.
Schwester, sodass Vreni beschloss, den lupus suisse dankt ihm für die ge-
Vorstand zu verlassen. Wir bedauern leistete Arbeit und wünscht ihm viel
es sehr, verstehen aber ihre Entschei- Mut für seine Zukunft. Depuis 2017, Bruno s’est occupé
de l’organisation des ateliers.
Ces ateliers suscitent beaucoup
d’intérêt, en particulier auprès des
nouveaux membres. lupus suisse
a beaucoup apprécié l’engagement
de Bruno.
Il remet aujourd’hui sa fonction
pour des raisons familiales. Bien
que nous le regrettions énormément,
nous comprenons sa décision.
lupus suisse le remercie pour
le travail qu’il a fourni et lui souhaite
beaucoup de courage pour son
avenir.
bemerkung / remarque
Vreni und Bruno bleiben im Amt, bis sich die
Covid-19 Krise sich entspannt und die Durchfüh-
rung der GV möglich ist.
Vreni und Bruno maintiennent leur fonction
jusqu’à que la crise du covid-19 se soit apai-
Verena Fischer Bruno Schleiss sée et que l’AG puisse avoir lieu.
16Verein
Association
Les personnes bien informées sur
le lupus gèrent mieux la maladie.
Le congrès Lupus Europe 2019,
qui a eu lieu à Liverpool, avait pour
thème «Educate to Empower». Le
programme comprenait des confé-
rences spécialisées et des ateliers
ainsi qu’un échange sur la manière
dont les personnes touchées par
le lupus peuvent être informées et
responsabilisées. Lupus UK inve-
stit actuellement dans la formation
d’infirmiers et infirmières spéciali-
sés dans le lupus. Des experts de
renom tels que le professeur Graham
Hughes, le Dr Eve Smith de l’hôpital
pour enfants Alder Hey (voir article
Die Lupus Europe Delegierten. Les délégués de lupus Europe.
«Le lupus des enfants et adoles-
cents») et le professeur Ian Bruce du
Lupus Europe Convention 2019 NIHR Manchester Biomedical Re-
search Center ont souligné divers
Congrès Lupus Europe 2019 aspects du lupus. Le Prof. Bruce a fait
référence à une étude selon laquelle
les décès chez les personnes atteintes
de lupus sont principalement dus
text / texte Sylvia Gäumann in einer frühen Phase hauptsächlich à la maladie dans une phase précoce,
übersetzung / traduction auf die Krankheit zurückzuführen puis à des atteintes cardiovascu-
Marie-Louise Hagen-Perrenoud
sind, in einer späteren aber vor allem laires dans une phase ultérieure. Les
auf Herz-Kreislauf-Erkrankungen. personnes atteintes de lupus sont
Wer gut über Lupus informiert ist, Im Vergleich zur Gesamtbevölkerung sept fois plus susceptibles de déve-
kann besser mit der Krankheit haben Lupus Betroffene ein sieben lopper un problème cardiovasculaire
umgehen. Mal höheres Risiko, ein kardiovaskulä- que la population générale. Il est
res Problem zu bekommen. Darum donc important de garder un œil sur
Die Lupus Europe Convention 2019 ist es wichtig, das Cholesterin, den Blut- le cholestérol, la pression artérielle,
in Liverpool stand unter dem Motto druck, das Diabetes-Mellitus-Risiko, le risque de diabète sucré, les ha-
«Educate to Empower». Das Programm Rauchgewohnheiten und Übergewicht bitudes tabagiques et l’obésité pour
umfasste u. a. Fachvorträge, Work- im Auge zu behalten, um das Risiko minimiser le risque de maladie
shops und einen Austausch, wie Lupus einer Herz-Kreislauf-Erkrankung zu mi- cardiovasculaire. Enfin, l’équipe Kick-
Betroffene informiert und geschult nimieren. Schliesslich stellte das Lupus a présenté un programme de
werden können. Lupus UK investiert Kick-Lupus-Team ein Trainingspro- formation. Les exercices de mouve-
derzeit in die Ausbildung von Pflege- gramm vor. Die Bewegungsübungen in ment, avec cinq niveaux de difficulté,
fachleuten, die auf Lupus spezialisiert fünf Schwierigkeitsgraden sind zu- ont été développés en collabora-
sind. Renommierte Experten wie Prof. sammen mit Physiotherapeuten entwi- tion avec des physiothérapeutes et
Graham Hughes, Dr. Eve Smith vom ckelt worden und sollen helfen, die sont destinés à lutter contre la fatigue.
Alder Hey Children’s Hospital (siehe Fatigue zu bekämpfen. Das Programm Le programme est disponible sur
Artikel «Lupus bei Kindern und Ju- ist auf YouTube verfügbar unter dem YouTube sous le terme de recherche
gendlichen») und Professor Ian Bruce, Suchbegriff «EXERCICE PROGRAM for «EXERCICE PROGRAM for Lupus
vom NIHR Manchester Biomedical Lupus Patients». Patients».
Research Centre, beleuchteten ver-
schiedene Aspekte von Lupus. Prof.
Bruce verwies auf eine Studie, gemäss mehr infos plus d’informations
der Todesfälle bei Lupus Betroffenen www.lupus-europe.org/me-lupus/ www.lupus-europe.org/me-lupus/
17Sie können auch lesen
