Wohlbefinden, Krankheit, gemeinsam entscheiden - Le bien, la maladie chronique, la décision partagée 6 - lupus ...
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www.lupus-suisse.ch 2/ 2019
le lupus érythémateux
concernées par
Magazine pour les personnes
Erythematodes Betroffene
Magazin für Lupus
Wohlbefinden,
Krankheit, gemeinsam
entscheiden
Le bien, la maladie
chronique,
la décision partagée
6
LUPUSLOG – Lupus und 10. Mai 2019:
Ihre Tagebuch-App Berufsleben Welt-Lupustag
LUPUSLOG – Lupus et vie 10 mai 2019:
Votre application professionnelle Journée mondiale
journal de bord du lupus
4 11 15
Editorial &
Impressum
Chers lecteurs,
Chères lectrices
En moyenne, il faut six ans à partir
des premiers symptômes avant que
les malades n’obtiennent le dia
gnostic du lupus. C’est six ans de trop.
Pendant ce temps, la maladie peut
faire des dégâts irrémédiables.
Il faut que ça change, des vies
en dépendent!
Chaque patient est différent.
Liebe Leserin, Il y a des patients dont le lupus
affecte les reins, d’autres les articula
impressum
Lieber Leser tions, et d’autres encore la peau.
ausgabe / édition 2/ 2019
herausgeber / éditeur
Et pour beaucoup, c’est une combi lupus suisse, Josefstrasse 92, 8005 Zürich
Tel. 044 487 40 67
Im Durchschnitt vergehen vom Auf- naison de plusieurs atteintes et
illustration cover / illustration couverture
treten der ersten Symptome bis zur symptômes. C’est pourquoi le lupus Oloid Concept nach einer Idee von Franziska
Diagnose Lupus sechs Jahre. Das sind est si difficile à diagnostiquer Rettenmund
adressänderungen / changements d’adresse
sechs Jahre zu viel. Während dieser et donc la raison pour laquelle le
info@lupus-suisse.ch
Zeit kann die Krankheit bleibende traitement du lupus commence lektorat / lectorat
Schäden anrichten. souvent beaucoup trop tard. Daniela Ashuba, Luzia Hungerbühler
redaktion / rédaction
Das muss sich ändern, denn viele De surcroît, la réponse aux
Marie-Louise H agen-Perrenoud
Leben hängen davon ab! traitements varie extrêmement d’un konzeption / conception Oloid Concept
Jeder Patient ist anders. Es gibt malade à l’autre. Il faut donc par- druck / impression galledia ag
erscheint / parution 2 × Jahr / an
Patienten, deren Lupus die Nieren fois beaucoup de temps pour trouver
auflage / tirage 1500 Ex.
angreift, bei anderen sind die Gelenke le traitement idéal, capable d’éli-
betroffen und bei nochmals anderen miner ou au moins de minimiser les hinweis zu inhalt und schreibweise
Das von der Schweizerischen Lupus Erythema-
die Haut. Bei vielen besteht sogar eine symptômes.
todes Vereinigung herausgegebene Magazin
Kombination verschiedenster Schä- lupus suisse s’engage pour faire «lupus» gilt ausschliesslich informativer Art.
digungen und Symptome. Deshalb ist connaître le lupus, pour que les pa Es ersetzt in keiner Weise die Befunde eines
qualifizierten Arztes. Wir möchten darauf
Lupus so schwer zu diagnostizieren, tients comprennent leurs symptômes,
hinweisen, dass die meisten unserer Artikel
und deshalb beginnt die Behandlung pour que les généralistes pensent nicht von Fachpersonen verfasst werden. Um
oft viel zu spät. à investiguer dans cette direction et die Lesefreundlichkeit zu erhöhen, steht im
Text nur «Patient» / «Patienten», «Arzt» / «Ärz-
Zudem sprechen Patienten sehr pour réduire la durée entre les
te». «Patientin» / «Patientinnen» sowie «Ärztin»
unterschiedlich auf Medikamente premiers signes et le diagnostic. / «Ärztinnen» ist / sind jedoch immer einge-
an. Es kann lange dauern, bis die schlossen.
geeignete Behandlung gefunden wird.
remarque sur le contenu et la forme d’écriture
lupus suisse setzt sich dafür ein, Le magazine «lupus» est rédigé par l’Association
Lupus bekannt zu machen, damit die Suisse du Lupus Érythémateux uniquement
à titre informatif. Il ne remplace en aucun cas
Patienten ihre Symptome verstehen, La rédactrice,
l’avis médical d’une personne qualifiée.
damit die Ärzte daran denken, in diese Marie-Louise Hagen-Perrenoud Il est important de signaler que la plupart des
Richtung zu suchen und damit sich malou.hagen@lupus-suisse.ch articles ne sont pas rédigés par des profes
sionnels. Pour faciliter la lecture, nous utilisons
dadurch die Zeit zwischen den ersten
les expressions «patient» / «patients». Il est
Anzeichen und der Diagnose verkürzt. évident que le masculin inclut toujours aussi le
féminin, «patiente» / «patientes».
Die Redaktorin,
Marie-Louise Hagen-Perrenoud Schweizerische Lupus Vereinigung
Association Suisse de Lupus
malou.hagen@lupus-suisse.ch Associazione Svizzera Lupus
Inhalt
Sommaire
6 4 News & Tipps
Nouvelles & Conseils
6 Schwerpunkt:
Wohlbefinden,
Krankheit, gemeinsam
entscheiden
Le bien, la maladie
Symptôme chronique, la décision
partagée
Corps
11 Porträt: Lupus und
Berufsleben
Portrait: Lupus et vie
Gesellschaft professionnelle
13 Fragen an Prof. Stoll
Questions au Prof. Stoll
14 Patientenbericht
Témoignage de patients
15 Verein
Association
5 17 16 Forschung
Recherche
18 Agenda
Calendrier
19 Nützliche Adressen
Adresses utiles
www.lupus-suisse.ch
Weitere Infos zu «Lupus»
D’autres informations sur le «Lupus»
News & Tipps
Nouvelles & Conseils
•• Passwort-Sperre, damit Ihre Daten
© GSK
geschützt bleiben
Tagebuchfunktion und Verlaufs
kurven: Durch die intuitive Nutzer-
führung, einfache Symbole und klare
Grafiken, lässt sich das Tagebuch
leicht verwenden. Sie können Ihre per-
sönlichen Symptome, über die Sie
Tagebuch führen möchten oder die
Sie mit Ihrem Arzt definiert haben,
zusammenstellen. So erhalten Sie und
Ihr Arzt einen klaren Überblick
über gesundheitliche Veränderungen
in Verbindung mit dem Allgemein
befinden.
LUPUSLOG est un journal qui
vous aide à documenter vos
symptômes individuellement à
l’aide d’une échelle de points,
de notes et de photos.
Visuelle Dokumentation der Krankheitsaktivität für Sie und Ihren Arzt. Documentation visuelle de
l’activité de la maladie pour vous et pour votre médecin. Les informations contenues dans
votre journal constituent la base des
discussions que vous aurez régu
LUPUSLOG – Ihre Tagebuch-App lièrement avec votre médecin traitant.
La tenue du journal a pour objectif
LUPUSLOG – Votre application de mieux comprendre la progression
de votre maladie et de trouver,
journal de bord avec le médecin, de nouvelles façons
de mieux contrôler le lupus.
Das LUPUSLOG ist ein interaktives •• Verlaufskurven von Symptomen und LUPUSLOG offre les fonctions sui
Symptome-Tagebuch für Patienten Allgemeinbefinden, die Ihre Krank- vantes:
mit Systemischem Lupus erythe- heitsaktivität für Sie und Ihren Arzt •• journal de vos symptômes, indivi
matodes (SLE). visuell dokumentieren duel et flexible, avec fonction
•• PDF-Export der Tagebuch-Einträge pour photos et notes
Die Dokumentation von Symptomen zum Versenden per E-Mail, z. B. an •• courbes de vos symptômes et de
kann als wertvolle Gesprächsbasis den Arzt votre état général, qui documentent
für Ihren nächsten Arztbesuch dienen. •• Erinnerungsfunktion für Tagebuch- visuellement la maladie pour vous
LUPUSLOG hilft, den Verlauf der Einträge, täglich, wöchentlich oder et votre médecin
Krankheit besser zu verstehen und mit monatlich •• export PDF des entrées du journal
dem Arzt passende Behandlungen •• Wetterdaten: u. a. UV-Index und afin de les envoyer par e-mail,
zu finden. Sonnenstunden, die für den tägli- p. ex. à votre médecin
chen UV-Schutz wichtig sind •• fonction de rappel pour les
Das LUPUSLOG bietet folgende wich •• Individuell anpassbare Therapie- entrées: quotidien, hebdomadaire
tige Funktionen: Übersicht: Alle Medikamente, ou mensuel
•• Tagebuch-Funktion für Ihre Krank- die Ihr Arzt Ihnen verschrieben hat •• données météo: index UV et heures
heitssymptome, individuell und oder die Sie in Selbstmedikation de soleil, importants pour la protec
flexibel anpassbar, inkl. Foto- und einnehmen (immer den Arzt darü- tion quotidienne
Notizfunktion ber informieren!) •• résumé personnalisé des traite
4
News & Tipps
Nouvelles & Conseils
ments: tous les médicaments que
votre médecin vous a prescrits ou
que vous prenez en automédication
(toujours en informer votre méde
cin!)
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données
Une navigation intuitive, des sym
boles simples et des graphiques
clairs facilitent l’utilisation du journal.
Vous pouvez enregistrer les symp
tômes que vous désirez consigner ou
que vous avez définis avec votre
médecin. Vous aurez ainsi, vous et Neue Ausgabe: Nouvelle édition:
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et de votre état général. erythematosus disséminé
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lupuslog-switzerland/id1438625715 Verlag Rheumaliga Schweiz Editeur Ligue suisse contre le rhumatisme
Butternuss-Kürbispüree mit Curry
Purée de courge Butternut au curry
Ein einfaches Rezept, das Körper Une recette simple pour
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und Geist erwärmt réchauffer le corps et l’esprit
Den Kürbis halbieren, schälen und Couper la courge en deux. Après
die Kerne entfernen. Die Kürbishälf- l’avoir pelée, retirer les graines et
ten in Würfel schneiden. Eine Zwiebel découper la courge en cubes. Hâcher
hacken und in etwas Olivenöl mit un oignon, puis le faire revenir dans
einem Teelöffel Currypaste und einem un peu d’huile d’olive avec une cuillère
Teelöffel Senfsamen anbraten. Kür- à café de pâte de curry et une cuillère
biswürfel hinzufügen und mit etwas à café de graines de moutarde. Ra
Hühnerbrühe befeuchten. Danach jouter les cubes de courge et mouiller
etwa 30 Minuten lang köcheln lassen. avec un peu de bouillon de poule.
Pürieren und mit Salz und Pfeffer Laisser cuire environ 30 minutes. Mixer
würzen. et a jouter du sel et du poivre.
senden sie mir menus ohne viel si vous avez des idées pour recevoir sans
zubereitungsaufwand: trop vous fatiguer, écrivez-moi:
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5
Schwerpunkt
Thème principal
Wohlbefinden, Krankheit, Ver
gemeinsam entscheiden
Le bien, la maladie chro-
Körper
nique, la décision partagée
text Prof. Samia A. Hurst, Bioethikerin, Direk-
torin des Instituts für Biomedizinische Ethik,
Medizinische Fakultät, Genf, im Rahmen der
Konferenz vom 10. Mai im Unispital Lausanne
übersetzung Daniela Ashuba
illustration Oloid Concept nach einer Idee
von Franziska Rettenmund
texte Prof. Samia A. Hurst, Bioéthicienne,
directrice de l’Institut Ethique Histoire
Human ités, Faculté de médecine de Genève,
Société
dans le cadre de la conférence du 10 mai
au CHUV de Lausanne
traduction Daniela Ashuba
illustration Oloid Concept d’après l’idée
de Franziska Rettenmund
Qualité de vie
Zu den Grundlagen unseres moralischen Faire le bien, chercher à ce que nos
Lebens gehört, Gutes zu tun und möglichst actes aient les meilleures conséquen-
positive Auswirkungen unserer Handlungen ces possibles, est un des fondements
zu erzielen. de notre vie morale.
Eines der Fundamente der biomedizinischen Ethik: Das C’est l’un des socles de l’éthique biomédicale: le bien du
Wohlbefinden des Patienten hat Vorrang. Es ist deshalb patient vient avant. Il est donc normal que cette valeur soit
nicht verwunderlich, dass dieser Wert im Zentrum steht bei également au centre des objectifs de la recherche en mé
medizinischen Forschungszielen und der Evaluierung der decine, de l’évaluation de l’efficacité des interventions de
Wirksamkeit medizinischer Handlungen sowie der Effizienz la médecine, et des mesures de son efficience. En même
medizinischer Eingriffe. Es herrscht jedoch keine Einigkeit temps, faire le bien est une valeur dont le contenu donne
darüber, was Gutes tun wirklich bedeutet. Wie sieht das Gute lieu à des désaccords. Que nécessite le bien d’un patient?
aus, das der Patient braucht? Das Risiko solch guter Taten ist Nous connaissons les risques qu’il y a à vouloir faire le bien
die uns bekannte medizinische Bevormundung. Gutes tun d’une personne malgré elle, ceux du paternalisme médical.
ist wichtig, kann aber irreführend sein. Le bien est important, mais il peut nous induire en erreur.
6
Schwerpunkt
Thème principal
Geist Quel bien?
A la question «Quel est le bien?», plusieurs réponses sont
rständnis possibles sous l’angle philosophique. Les trois principales
sont l’hédonisme, la satisfaction des préférences et la liste
objective. Bien sûr – car sans cela le débat serait clos – cha
cune de ces versions fait l’objet de critiques. Selon la ver
sion hédoniste, c’est le plaisir et l’absence de douleur qui
est la mesure du bien: «La nature a placé l’humanité sous
la gouvernance de deux maîtres souverains, la douleur et
le plaisir. C’est à eux seuls de nous montrer ce que nous de
vrions faire». Mais les plaisirs et les peines n’ont-ils pas des
valeurs différentes, indépendamment du degré de plaisir
ou de peine qu’ils représentent? «Un être pourvu de facul
tés supérieures offre certainement à la souffrance plus de
points vulnérables qu’un être de type inférieur». C’est éga
lement là une critique de la version selon laquelle le bien
Was ist das Gute? correspondrait simplement aux préférences de chacun: «Il
vaut mieux», dit Mill, «être un homme insatisfait qu’un co
Die Frage «Was ist das Gute?» kann, philosophisch gesehen, chon satisfait …»
auf etliche Arten beantwortet werden. Die wichtigsten Kon- Finalement, la version du bien comme liste objective
zepte sind der Hedonismus, die Befriedigung der Vorlieben tente de justifier une liste de biens «objectifs» censés l’être
und die objektive Liste. Natürlich ist jedes dieser Konzepte pour tous. Mais que c’est précisément un des points sur les
umstritten und gibt Anlass für Diskussionen. Der Hedo- quels nous avons des avis fondés très différents.
nismus definiert das Gute durch das Streben nach Sinnes- Le plaisir et la douleur sont certainement pertinents à
lust und die Vermeidung von Schmerz: «Die Natur hat die la question du bien. Se fonder uniquement sur nos préfé
Menschheit unter die Herrschaft zweier souveräner Gebieter rences est simpliste, mais les ignorer est également pro
– Leid und Freude – gestellt. Es ist an ihnen allein, aufzuzei- blématique.
gen, was wir tun sollen, wie auch zu bestimmen, was wir tun
werden.» (Jeremy Bentham, 1780). Aber haben Freude und
Leid nicht verschiedene Werte, unabhängig vom Ausmass Quels biens?
der Freude oder des Leids, die sie repräsentieren? «Jemand
mit höheren geistigen Fähigkeiten ist wahrscheinlich an- Ces débats sont irrésolus, mais nous pouvons néanmoins
fälliger für das Leiden als jemand mit niedrigeren Fähigkei- retenir deux éléments importants. Le premier est que même
ten», sagte John Stuart Mill und kritisierte die Theorie, die en l’absence d’un accord complet sur le bien, nous sommes
behauptet, das Gute entspräche einfach den Vorlieben eines tout de même d’accord sur quelque chose. Si l’on compare
jeden. Mill meinte auch: «Es ist besser, ein unzufriedener des états de vie très écartés sur l’échelle du bien, nous tom
Mensch zu sein als ein zufriedenes Schwein.» bons facilement d’accord sur lequel est meilleur ou pire. Par
Die objektive Liste versucht aufzuführen, was für alle exemple, même si je ne sais pas qui vous êtes alors que
«objektiv» gut sein soll. Aber gerade hier gehen die Meinun- j’écris ces lignes, je suis prête à parier beaucoup d’argent
gen weit auseinander. que vous préférez être dans un endroit confortable et sûr,
Freude und Leid sind bestimmt relevant, wenn das Gute plutôt que pris au milieu d’une guerre civile alors que ceux
definiert wird. Alles ausschliesslich durch unsere Vorlieben qui ont massacré votre famille sont à vos trousses pour vous
zu begründen, wäre jedoch grob vereinfachend; sie zu igno- achever. Nous ne sommes pas entièrement d’accord sur
rieren wäre ebenfalls falsch. tout, certes, mais sur ce que nous voulons vraiment éviter,
les désaccords disparaissent souvent. Nous sommes plus fa
cilement d’accord sur ce qu’il faut pour que nos vies soient
Was ist ein gutes Leben? juste assez bien et c’est sur ce qu’il faudrait pour faire plus
et mieux que nos désaccords apparaissent.
Darüber gibt es endlose Debatten. Wir können immerhin Le deuxième élément important est qu’il est probable
zwei wichtige Komponenten in Betracht ziehen. Erstens: que le bien soit multiple. Que plutôt que de se demander
Obwohl man sich nicht einig ist, was ein gutes Leben ist, «quel est le bien de cette personne?» nous ayons meilleur
herrscht Übereinstimmung in Folgendem: Wenn wir auf ei- temps de nous demander «Quels sont les biens ouverts
7
Schwerpunkt
Thème principal
ner Befindlichkeits-Skala weit auseinander liegende Lebens- à cette personne, et quels sont les plus importants parmi
situationen vergleichen, sind wir uns einig darüber, welche eux?». De multiples listes des composantes du bien humain,
besser und welche schlechter ist. Ich gebe Ihnen ein konkre- des besoins, des intérêts, ou des droits existent aujourd’hui,
tes Beispiel: Obwohl ich Sie nicht kenne, würde ich mit Ihnen et elles recoupent évidemment beaucoup d’éléments simi
um eine grosse Summe wetten, dass Sie sich lieber an einem laires. Une des plus influentes, la liste des «capabilités» dé
bequemen, sicheren Ort befinden als inmitten eines Bürger- veloppée par la philosophe américaine Martha Nussbaum
krieges, wo diejenigen, die Ihre Familie umgebracht haben, et le prix Nobel d’économie indien Amartya Sen, formule la
auch Ihnen auf den Fersen sind. Wir sind uns gewiss nicht in liste suivante (Nussbaum, 2003):
allem einig; darüber, was wir wirklich vermeiden wollen, gibt
es aber kaum Meinungsverschiedenheiten. Es herrscht eher 1. Une vie de longueur normale et de qualité suffisante
Einigkeit darüber, was es braucht, damit unser Leben gera- 2. La santé physique y compris la possibilité de se nourrir,
de gut genug ist als darüber, was es für ein besseres Leben de s’abriter
braucht und was dafür getan werden kann. Weiter: Ein gutes 3. L’intégrité physique qui inclut la liberté de mouvement,
Leben ist wohl mannigfaltig. Anstatt zu fragen: «Was ist gut la sécurité contre la violence, la satisfaction sexuelle et
für diese Person?» sollte die Frage lauten: «Was würde dieser la liberté reproductive
Person gut tun und was davon ist ihr am wichtigsten?» Es gibt 4. La perception, l’imagination, la pensée, la possibilité
etliche Listen, die definieren, welche Elemente das Wohlbe- de faire usage de son esprit d’une manière pleinement
finden, die Bedürfnisse, die Interessen oder die Rechte der humaine, cultivée par une éducation suffisante
Menschen ausmachen; vieles davon überschneidet sich. Die et protégée par la liberté d’expression et de religion.
einflussreichste davon ist die Liste der Grundbefähigungen, 5. Les émotions, la possibilité d’avoir des liens avec
die von der amerikanischen Philosophin Martha Nussbaum des choses et des personnes hors de soi, d’aimer et de
und vom indischen Wirtschaftsnobelpreisträger Amartya regretter, de vouloir, d’être reconnaissant ou indigné.
Sen erarbeitet wurde (Nussbaum, 2003): 6. La raison pratique, ou la capacité de former une
conception du bien et de planifier sa vie, ce qui inclut
1. Ein normal langes, lebenswertes Leben. la liberté de conscience.
2. Die körperliche Gesundheit, die Möglichkeit, sich zu 7. L’affiliation, la possibilité de vivre avec et pour d’autres,
ernähren und eine Unterkunft zu haben. de s’engager pour d’autres humains, de s’imaginer
3. Die körperliche Integrität, die Möglichkeit, sich à leur place, mais aussi les bases sociales du respect
frei zu bewegen und gegen Gewalt geschützt zu sein, de soi et la protection contre la discrimination
sowie die Möglichkeit zur sexuellen Befriedigung und et l’humiliation
Reproduktion. 8. La capacité à vivre avec d’autres espèces, animales
4. Wahrnehmung, Phantasie und freie Gedanken und ou végétales, et le monde de la nature.
die Möglichkeit, sich seiner intellektuellen Fähigkeiten 9. Le jeu, rire et s’amuser
in humaner Weise zu bedienen, gefördert durch eine 10. Le contrôle sur son environnement politique et matériel.
ausreichende Bildung und geschützt durch das Recht
auf Meinungsfreiheit und Religion. Cette liste n’est pas proposée comme exhaustive, mais
5. Gefühle, das heisst die Möglichkeit, zu Dingen und comme base de discussion. Et bien souvent, c’est lorsque
Personen Beziehungen aufzubauen, zu lieben und zu des biens ne sont pas protégés que l’on s’aperçoit de leur
trauern, zu wünschen, dankbar oder entrüstet zu sein. existence. La philosophe belge Ingrid Robeyns, qui s’est
6. Die praktische Vernunft oder die Fähigkeit, eine penchée sur la question de la bonne vie pour les personnes
Auffassung des Guten und eine Gewissensfreiheit zu vivant avec des troubles du spectre autistique, propose
entwickeln, sowie das eigene Leben zu planen. d’a jouter quatre composantes supplémentaires (Robeyns,
7. Die Zugehörigkeit, die Möglichkeit mit anderen und 2016): le confort sensoriel, la communication, être compris,
für andere zu leben, sich für seine Mitmenschen être aimé et recevoir de l’attention. Au cours d’une explo
einzusetzen, sich in deren Lage zu versetzen, aber auch ration de la vulnérabilité dans le grand âge, j’ai également
die sozialen Grundlagen, Selbstachtung und Schutz proposé d’a jouter à ces listes le maintien de l’identité nar
vor Diskriminierung und Erniedrigung. rative, à savoir la capacité de faire ce travail souvent collec
8. Die Fähigkeit, mit anderen Gattungen, Tieren oder tif de construction des histoires qui nous racontent et nous
Pflanzen, und mit der Natur zu leben. constituent (Lindemann, 2014).
9. Spiel, Lachen und Vergnügen. Les composantes de la liste sont cependant moins
10. Die Kontrolle über sein politisches und materielles importantes que l’idée de la liste elle-même. Car si notre
Umfeld. bien est multiple, c’est donc que nous pouvons vivre des
tensions entre différentes composantes de notre bien. Si nos
8
Schwerpunkt
Thème principal
Joie de vivre
Selbstständigkeit
Diese Liste ist nicht vollständig, ist aber eine gute Diskussi-
onsgrundlage. Oft realisiert man erst, was ein gutes Leben
ist, wenn es nicht mehr gewährleistet ist. Die belgische Phi-
losophin Ingrid Robeyns hat das gute Leben von Personen
mit einer Autismus-Spektrum-Störung untersucht und vor-
geschlagen, folgende vier Punkte hinzuzufügen (Robeyns,
2016): Sensorieller Komfort; Kommunikation; Verständnis;
Liebe und Aufmerksamkeit. Als ich die Verletzlichkeit von
Personen in hohem Alter untersuchte, schlug ich vor, auch
den Erhalt der erzählenden Identität hinzuzufügen. Es geht
darum, Lebensgeschichten, die unsere Identität ausmachen,
zu erarbeiten. Oft handelt es sich um kollektives Gedächtnis
(Lindemann, 2014).
Die einzelnen Punkte dieser Liste sind jedoch weniger
wichtig als die Idee einer solchen Liste an sich. Denn wenn
das Wohlbefinden mannigfaltig ist, leben wir mit Spannun-
gen zwischen den diversen Prioritäten unseres Wohlbefin-
dens. Wenn die Gesellschaft gewisse Prioritäten unterstützt,
werden Personen, deren Prioritäten für das eigene Wohlbe-
finden davon abweichen, weniger unterstützt. Damit wird
doppelt Unrecht getan: Wenn mein Wohlbefinden weniger
geschützt ist als jenes der andern, bin ich erstens weniger
geschützt und wird mir zweitens unterschwellig signalisiert,
dass mein Wohlbefinden weniger wichtig ist. Diese zwei réponses sociales visent à soutenir les biens des personnes,
fache Verfehlung trifft diejenigen, die in der Minderheit alors les personnes dont les biens – ou les priorités – dif
und wenig sichtbar sind, die bei der Gründung und Führung fèrent se verront moins bien soutenues que les autres. Il en
unserer sozialen Institutionen und Organisationen verges- résulte deux sortes de torts, car si mon bien est moins pro
sen gehen. tégé que celui des autres, je commencerai par être moins
bien protégée, mais en même temps je vais recevoir le
message implicite que mon bien importe moins à mes sem
Die gemeinsam getroffene Entscheidung blables que le bien d’autres personnes. Cette double peine
frappe quiconque ne correspond pas aux personnes les plus
Etliche Faktoren führen also zu einer Entscheidung, bei der fréquentes, les plus visibles, celles que l’on a en tête lorsque
das Wohlbefinden des Patienten im Zentrum stehen soll. Die nos institutions et nos organisations sociales sont créées
medizinischen Fachkräfte kennen einige davon besser als et maintenues.
Patienten und umgekehrt. Die gemeinsam getroffene Ent-
scheidung ist gegenüber dem Patienten nicht nur respekt-
voller, sondern sie ist meistens auch besser. Im klassischen La décision partagée
Fall erläutert der Patient, wie er mit der Krankheit lebt und
welches seine Prioritäten im Leben sind. Was weiss ich über Lors d’une décision clinique, le bien du patient qui doit être
meine Krankheit? Was macht mir Angst, welche Zukunfts- au centre est donc composé de parts multiples. Les pro
sorgen habe ich? Welche Hoffnungen und Prioritäten habe fessionnels de la santé connaissent certaines d’entre elles
ich? Was wäre ich bereit, für etwas anderes aufzugeben oder, mieux que les patients, et les patients en connaissent cer
im Gegenteil, nicht aufzugeben? Diese vom Chirurgen Atul taines mieux que les professionnels. La décision partagée
Gawande erarbeiteten Fragen erlauben es dem Patienten, est donc non seulement plus respectueuse des personnes,
seine eigenen Prioritäten besser zu verstehen und zu sortie- elle est aussi souvent très concrètement meilleure. Dans le
ren (Gawande, 2014). Die Fachleute tragen ihrerseits zur ge- modèle classique, les patients amènent leurs expériences
meinsamen Entscheidung bei, indem sie ihre Sachkenntnis de la maladie, et leurs priorités biographiques. Qu’est-ce
teilen, wie auch ihre Erfahrungen mit ähnlichen Fällen und que je comprends de ma maladie? Qu’est-ce que je crains,
wie diese verlaufen sind. Zu diesem Modell sollten zwei wei- quels sont mes soucis pour l’avenir? Quels sont mes espoirs
tere Komponenten hinzugefügt werden. Die erste ist der Rat et mes priorités? Que serais-je d’accord de sacrifier ou pas
von Angehörigen, vor allem von betreuenden Angehörigen. d’accord de sacrifier, pour avoir autre chose à la place? Ces
Er ist sehr wichtig, wenn eruiert wird, was möglich und was questions, proposées par le chirurgien Atul Gawande, per
9Schwerpunkt
Thème principal
Réponses
unmöglich ist bei einem Patienten, dessen Leben durch eine
chronische Krankheit beeinträchtigt wird. Die zweite Kom-
ponente sind die sogenannten «sozialen Prothesen». Diese
Organisationen, die uns helfen, gemeinsam zu bewältigen,
was wir alleine nicht schaffen. Wenn die Gesellschaft die
chronische Krankheit nicht in Betracht zieht, kann dies zu
Beeinträchtigungen der betroffenen Person im Alltag füh-
ren. Man könnte meinen, es sei die Krankheit, die diese Be-
einträchtigungen schafft, aber dem ist nicht immer so. Wenn
ich die oberen Stockwerke im Aufzug nicht erreichen kann, mettent aux patients de mieux comprendre, et de trier, leurs
weil ich im Rollstuhl sitze oder weil ich mich nicht schnell propres priorités (Gawande, 2014). Les professionnels, quant
genug ausziehe, damit der Arzt die Konsultation in der vorge- à eux, amènent dans la décision partagée leur expertise
sehenen Zeitspanne abschliessen kann, ist die Ursache nicht technique, et leur expérience d’autres cas et de comment
nur die Krankheit. Der Grund dafür ist, dass die im Aufzug ceux-ci se sont déroulés. A ce modèle il conviendrait cepen
installierten Knöpfe und die für eine «normale» Konsulta dant d’a jouter deux composantes additionnelles. La pre
tion festgelegte Zeit für andere Personen, aber nicht für mich mière est l’apport des proches, en particulier des proches
konzipiert wurden. Oder, anders gesagt: Ein Teil meiner Ein- aidants. Leurs capacités vont former une part importante
schränkungen entsteht durch Entscheidungen, die von mei- de ce qui est ou n’est pas possible lorsqu’une maladie chro
nen Mitmenschen anders hätten gefällt werden können. nique limite la vie du patient. La dernière est composée de
Es genügt folglich nicht, bei chronischen Krankheiten ce que certains ont appelé nos «prothèses sociales»: ces or
nur die medizinischen Entscheidungen gemeinsam zu tref- ganisations qui nous permettent de faire ensemble ce que
fen. Gesellschaft und Politik müssen sich zusammen mit nous ne parvenons pas à faire seuls. Lorsqu’elles ne pré
den Betroffenen mehr mit den Fragen rund um chronische voient pas le cas de la maladie chronique, elles vont avoir
Krankheiten auseinandersetzen. Die Zahl der Personen, die pour conséquence une limitation de la vie de la personne
mit einer oder mehreren chronischen Krankheiten leben, atteinte. On peut alors avoir l’impression que c’est la mala
steigt ständig, aber diese Erkenntnis lässt auf sich warten. die qui impose ces limites. Mais ce n’est pas toujours le cas.
Si je suis incapable d’atteindre les étages élevés en ascen
seur parce que je suis en chaise roulante, ou si je n’arrive
pas à me dévêtir assez rapidement pour que mon méde
cin puisse terminer la consultation dans le temps prévu, ce
n’est pas seulement en raison d’une maladie qui limiterait
mes aptitudes. C’est aussi parce que la hauteur des bou
tons de l’ascenseur et le temps prévu pour une consultation
«ordinaire» ont été pensés avec en tête des personnes dif
férentes de moi. En d’autres termes, une part de ma limita
tion résulte de choix humains qui auraient aussi pu être faits
autrement.
referenzen / références
Ce contexte de la décision partagée dans les maladies
Gawande A., Being mortal – Medicine and what
matters in the end. Metropolitan books; 2014 chroniques illustre à quel point partager la décision dans la
Hurst SA., Vulnerability in old age: the fragility clinique est insuffisant. C’est dans le champs social et poli
of inappropriately protected interests. In / Dans
tique que le partage des besoins et des particularités liées
Schweda M., Aging and human nature. Sous
Presse. à la maladie chronique mériterait un partage plus grand. A
Lindemann H., Holding and Letting Go: the Social l’heure où le nombre de personnes vivant avec une ou plu
Practice of Personal Identity. Oxford, New
sieurs maladies chroniques est en constante augmentation,
York: Oxford University Press. 2014
Nussbaum M., Capabilities as fundamental cette prise de conscience tarde pourtant à venir.
entitlements: sen and social justice. Feminist
economics 2003; 9:2–3, 33–59
Robeyns I., Conceptualising well-being for
autistic persons. Journal of Medical Ethics.
2016;42:383-90
mehr infos / plus d’informations
www.bioethica-forum.ch/docs/13_2/06_
Hurst-f_ch.pdf
101 Die Angst vor einer Entlassung begleitet mich ständig.
La peur d’être renvoyée est toujours là. Porträt
2 Zwei bis drei Mal pro Woche treibe ich Sport.
Je fais du sport 2 à 3 fois par semaine. Portrait
3 Ich profitiere von diesen Momenten, in denen man
sich um mich kümmert, um mich zu erholen.
2
Je profite de ces moments où l’on s’occupe
de moi pour me reposer.
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3
Lupus und Berufsleben
Lupus et vie professionnelle
interview / interview Marie-Louise Hagen-Perrenoud
übersetzung / traduction Daniela Ashuba
fotos / photos Angela
Anlässlich des Welt-Lupus-Tages hat Angela Lors de la journée internationale
über ihren Alltag mit Lupus gesprochen. du lupus, Angela a expliqué comment
Ihre Präsentation fand viel Bewunderung. elle vit avec son lupus. Sa présentation
a suscité beaucoup d’admiration.
Warst du bereits bei deinem jetzigen Arbeitgeber ange-
stellt, als die Diagnose gestellt wurde, oder musstest Tu travaillais déjà chez ton employeur actuel quand tu
du eine neue Stelle finden? as eu le diagnostic ou tu as dû trouver du travail après?
Ich arbeitete bereits beim aktuellen Arbeitgeber. Je travaillais déjà au même endroit que maintenant.
Weiss dein Arbeitgeber von deiner Krankheit? Ton employeur est au courant de ta maladie?
Ja, ich habe ihn sofort informiert. Oui, je l’ai tout de suite informé.
Wie hat er reagiert? Comment a-t-il réagi?
Ich bat um ein Gespräch mit meinem Chef und dessen J’avais demandé un entretien avec mon chef et mon em
Vorgesetzten. Sie waren von meiner Offenheit überrascht, ployeur. Leur première question était: Pouvez-vous encore
schätzten sie aber und fragten als erstes: Können Sie travailler? Ma franchise les a beaucoup étonnés et ils ont
noch arbeiten? Dann besprachen wir, was ich noch tun apprécié. Nous avons ensuite discuté de ce que je pouvais
konnte und was nicht mehr. faire et de ce que je ne pouvais plus faire.
Zeigen sie Verständnis, wenn du krank oder nicht zu Sont-ils compréhensifs quand tu es malade ou quand
hundert Prozent einsatzfähig bist? tu n’es pas efficace à cent pour cent?
11Porträt
Portrait
Ja, sie tun alles, damit ich meine Behandlungen wahr Oui, ils font tout pour que je puisse suivre mes traitements.
nehmen kann. Sie wissen, dass ich nicht schummle. Wie Ils savent que je ne triche pas. Comme beaucoup de
viele andere Lupus-Betroffene arbeite ich, auch wenn ich lupiques, je vais travailler même si j’ai un gros rhume ou
stark erkältet bin oder Rückenschmerzen habe. Die Angst mal au dos. La peur d’être renvoyée est toujours là,
vor einer Entlassung begleitet mich ständig, trotz gutem malgré la compréhension de mon employeur.
Willen und Verständnis seitens meines Arbeitgebers.
Tu as eu de longs arrêts maladies?
Hattest du lange Krankheitsabsenzen? Au début, oui. J’ai fait 10 jours d’hôpital et 8 mois de
Am Anfang, ja. Ich war zehn Tage im Spital und acht Monate convalescence. Je ne pesais plus que 36 kilos et j’avais
in Rekonvaleszenz. Ich wog nur noch 36 Kilo, und alle Haare perdu tous mes cheveux.
waren mir ausgefallen.
Tu travailles à temps complet?
Arbeitest du Vollzeit? A l’époque je ne travaillais que le matin, mais je me suis
Damals arbeitete ich nur vormittags. Aber seit der Trennung séparée de mon mari et j’ai dû me mettre à temps complet.
von meinem Mann muss ich Vollzeit arbeiten. Die Unterstüt- Les demandes d’aides auraient été plus pénibles que
zungsanfragen wären beschwerlicher gewesen als zu arbeiten. de travailler.
Leidest du nicht an chronischer Müdigkeit? Tu ne souffres pas de fatigue chronique?
Doch, selbstverständlich. Si, bien sûr.
Die Behandlungen und die Arzttermine brauchen viel Les traitements et les visites médicales demandent
Zeit. Bringst du alles unter einen Hut: deine Arbeit, die du temps. Comment arrives-tu à tout gérer: ton travail,
Kinder, deine Krankheit und die Behandlungen? tes enfants, ta maladie et tes traitements?
Meine Behandlungen finden in der Mittagspause statt. Ich Je fais mes traitements pendant la pause de midi et profite
erhole mich in der Zeit, in der man sich um mich kümmert, de ces moments où l’on s’occupe de moi pour me reposer.
mache ein Nickerchen oder esse etwas. Danach kehre Je mange, je fais la sieste, puis je retourne travailler. Ainsi,
ich an die Arbeit zurück. So verliere ich nicht zu viel Zeit. je ne perds pas trop de temps.
Passiert es dir, dass du am Arbeitsplatz völlig erschöpft Il t’arrive d’être au travail et de te trouver complète-
bist, nicht arbeiten kannst? ment épuisée, incapable de travailler?
Ja, klar, aber ich kämpfe dagegen an. Irgendwie geht’s immer. Oui, bien sûr, mais je lutte. J’y arrive toujours.
Wissen deine Kollegen auch Bescheid? Tes collègues sont aussi au courant?
Ja. Oui.
Zeigen sie Verständnis? Montrent-ils de la compréhension?
Anfangs ja, jetzt nicht mehr. Au début oui, maintenant plus.
Ist ihnen nicht bewusst, wie schwierig es ist, mit Lupus Ils ne réalisent pas à quel point c’est difficile
zu arbeiten? de travailler avec un lupus?
Nein. Sie sehen, dass ich Sport treibe und lächle; also Non. Pour eux, je fais du sport et je souris, donc je ne suis
bin ich nicht krank. Sie haben keine Ahnung davon, wie pas malade. Ils n’ont aucune idée de tous les médicaments
viele Medikamente ich brauche, um alles zu schaffen. que je prends pour arriver à faire tout cela.
Verlierst du nie den Mut? Tu n’es jamais découragée?
Ich musste lange an mir arbeiten; das hilft mir heute sehr. J’ai fait un grand travail psychologique et ça m’aide beau
Ich rate übrigens allen Betroffenen, sich professionelle coup. D’ailleurs, je conseille cela à tous les lupiques.
Hilfe zu suchen, selbst wenn man nicht deprimiert ist. Es Même si l’on n’est pas déprimé, on apprend à mieux vivre
hilft, besser mit der Krankheit zu leben. malgré la maladie.
Hast du Zeit für ein aktives Sozialleben? Trouves-tu le temps d’avoir une vie sociale?
Ja, ich gehe mit Freunden aus und beteilige mich an den Oui, je sors avec des amis et je participe activement
Aktivitäten in meinem Dorf. à la vie de mon village.
12Fragen & Antworten
Questions & réponses
bar. Bei SLE-Patienten haben sie prévalence similaire lors de sclérose
– gemäss unserem heutigen Wissen – systémique, de syndrome de Sjögren
wahrscheinlich keinen diagnos ou d’une polyarthrite (jusqu’à 5 %).
tischen Wert, sie kommen nur selten Lors de maladies du sang ou des pou
vor, nämlich bei etwa 2 % der Betrof mons, ils sont encore plus rares. Les
fenen. In ähnlich geringer Häufigkeit anticorps anti-SP-100 sont cependant
finden sie sich bei der Systemischen une indication valable pour diag
Sklerose, beim Sjögren Syndrom oder nostiquer la cirrhose biliaire primitive
einer Polyarthritis (bei bis 5 %). Noch (PBC), une maladie auto-immune du
seltener treten SP-100-Antikörper bei foie, où ils sont présents chez environ
Blut- oder Lungenkrankheiten auf. 20 % des patients. S’ils sont positifs,
Fragen an Einen klaren Stellenwert jedoch haben
die SP-100-Antikörper bei der Diagno-
ils sont particulièrement prédictifs et,
en particulier, utiles au point de
Prof. Stoll se der Primär biliären Zirrhose (PBC),
einer autoimmunen Lebererkrankung,
vue diagnostic si d’autres anticorps
indiquant un CBP sont négatifs (les
Questions au wo sie bei circa 20 % der Patienten
nachgewiesen werden. Sind sie positiv,
anticorps antimitocondriaux).
Prof. Stoll haben sie eine hohe Aussagekraft
und sind insbesondere diagnostisch
Prof. Dr méd. Thomas Stoll
hilfreich, wenn andere auf die PBC
med@lupus-suisse.ch hinweisende Antikörper negativ sind
(die antimitochondrialen Antikörper).
Prof. Dr. med. Thomas Stoll
J’ai des anticorps anti-SP-100.
Y a-t-il une relation avec mon lupus?
Bei mir wurden SP 100 festgestellt. Pour la réponse, il serait utile d’en
Hat es mit dem Lupus zu tun? savoir plus sur la personne, p. ex. si
elle a un LES ou une autre maladie.
Für die Beantwortung dieser Frage En principe, les anticorps aident
wäre es hilfreich, mehr über den Kon- à poser le diagnostic. Il convient
text der / des Fragesteller(in) zu wissen, toutefois de noter qu’ils représentent
z. B. ob er / sie an einem SLE oder an seulement une petite pièce de la
einer andern Krankheit leidet. mosaïque dans le diagnostic du LES
Grundsätzlich gilt es zu bedenken, ou dans l’évaluation du risque de
dass Antikörper in der Diagnose l’atteinte d’un organe spécifique. Il
stellung helfen können. Man beachte ne faut donc pas les surestimer.
aber, dass Antikörper bei der Diag- Les anticorps anti-SP-100 sont dirigés
nosestellung des SLE oder der Abschät- contre une protéine cellulaire soluble
zung des Risikos eines bestimmten de 100 kilodalton. Ils sont visibles
Organbefalles nur ein Mosaiksteinchen en immunofluorescence sous forme
sind und nicht überbewertet werden de multiples points (Multiple nuclear
dürfen. Antikörper gegen SP-100 sind dots = MND) dans le noyau de la
gerichtet gegen ein lösliches Zell- cellule. Selon les connaissances Prof. Dr. med. Thomas Stoll ist Facharzt für
kernprotein von einem Gewicht von actuelles, ils n’ont probablement pas Rheumatologie FMH (Praxis Buchsbaum,
100 Kilo-Dalton. Antikörper gegen Schaffhausen) und Berater von lupus suisse.
de valeur diagnostique chez les
Prof. Dr méd. Thomas Stoll est spécialiste
SP-100 werden in der Immunfluores- malades du lupus où ils sont rarement FMH en rhumatologie (Cabinet médical
zenz als multiple Punkte (Multiple présents (dans env. 2 % des cas). Buchsbaum, Schaffhouse) et médecin-conseil
nuclear dots = MND) im Zellkern sicht- On les trouve avec une étendue de de lupus suisse.
13Patientenberichte
Témoignages de patients
wurde geschätzt. Nach zwei Jahren
© Monika Schütze
schloss ich das Handelsdiplom ab
und wurde von worktrain angestellt,
obwohl meine Gesundheit sich noch
verschlechtert hatte. Ich war überall
dabei, sei es an Teamsitzungen,
an Besprechungen der Fälle mit einem
Psychiater oder bei der Auswahl einer
Lehrtochter. Ich hatte meine Arbeit
und mein Pflichtenheft, wie jeder ande-
re im Team. Zuerst leitete ich den
kleinen Geschenkeladen. Später, als
ich nicht mehr gut laufen und stehen
konnte, durfte ich im Büro arbeiten.
Ich machte Abrechnungen, Zeiterfas-
sungen etc. Aber meine Aufgabe
war es vor allem, den Praktikanten die
Abläufe im Büro, am PC oder im
Laden beizubringen.
Als ich noch den kleinen Laden
leitete, war ich einmal über längere
Zeit krank. Trotzdem lief alles perfekt.
Nicht nur die Praktikanten waren
stolz, sondern auch ich. Das Selbstver-
trauen, das ich gewonnen hatte, konnte
ich also auch weitergeben. Auch wenn
es Praktikanten gibt, die viel Anleitung
Meistens sind die Barrieren unsichtbar. Souvent, les barrières sont invisibles. brauchen, können sie bei einer guten,
angepassten Einführung sehr selb-
ständig werden. Es gab für mich nichts
Mein idealer Arbeitgeber Schöneres, als wenn abends die
Kasse stimmte, der Laden abgeschlos-
Mon employeur idéal sen war und mir die Praktikanten
Schuhe und Mantel brachten. (Es hat
sich so ergeben, denn so konnten sie
text / texte Monika Schütze Stelle finden würde und meldete mich schneller in den Feierabend).
übersetzung / traduction bei der Invalidenversicherung (IV). Oft bildeten sich kleine Teams,
Marie-Louise Hagen-Perrenoud
Damals galt bereits der Grundsatz die sich untereinander halfen.
«Umschulung vor Rente». Wenn man sich gegenseitig respek-
Barrierefrei arbeiten mit einer Der Verein worktrain in Basel tiert und schätzt, dann findet man
rheumatischen Erkrankung vermittelt Arbeitsplätze für arbeitslose einen Weg zum Abbau von sichtbaren
und vermindert leistungsfähige Men- und unsichtbaren Barrieren! Ob
Was ist der «ideale Arbeitgeber» und schen. Der ganze Bürobetrieb wird gesund oder krank, jeder hat seine
was heisst eigentlich barrierefrei von Praktikanten und einem Betreu- Stärken und Schwächen.
arbeiten? Ich habe seit über 20 Jahren ungsteam geführt.
Lupus und gehe am Rollator; ein Ich war ursprünglich selbst mal
Lift ist also absolut notwendig. Praktikantin und habe dort eine Be- Travailler sans barrières avec
Meistens sind die Barrieren jedoch rufsabklärung absolviert. Ich war lang- une maladie rhumatismale
unsichtbar! samer als die Gesunden, ausserdem
Fünf Jahre lang war ich in einem fehlte ich oft. Mit einem sogenannten Qu’est-ce qui fait «un employeur
Büro angestellt. Nach dem Konkurs Soziallohn konnte ich ein selbstän- idéal» et que signifie travailler sans
des Betriebes war mir klar, dass ich diges Leben führen. Ich war voll im barrières? Lupique depuis plus de
mit meinem Lupus kaum eine neue Team integriert und meine Meinung 20 ans, je me déplace avec un déam
14Verein
Association
bulateur. L’ascenseur m’est indispen
sable. Mais la plupart du temps, les Welt-Lupustag 2019
barrières sont invisibles!
Pendant cinq ans, j’ai été em Journée mondiale du lupus 2019
ployée dans un bureau. Lorsque
l’entreprise a fait faillite, je savais que
mon lupus ne me permettrait pas Zum Welt-Lupustag am 10. Mai 2019 Cette journée du 10 mai 2019
de retrouver un nouvel emploi. Je me fand im Universitätsspital Lausanne a été marquée par une confé-
suis donc inscrite à l’assurance- eine interessante Konferenz mit rence et des échanges intéres-
invalidité (AI). Le principe était déjà regem Gedankenaustausch statt. sants au CHUV de Lausanne.
«la réorientation prime la rente».
L’association worktrain à Bâle Nach einer Einführung des früheren Après l’introduction de l’ancien pré
aide les chômeurs et les personnes en Präsidenten von lupus suisse, sident de lupus suisse, Max Hagen,
situation de handicap à trouver des Max Hagen, hielten Ärzte und andere des médecins et autres intervenants
places de travail. L’administration est Redner, die das Krankheitsbild connaissant particulièrement bien
gérée par des stagiaires et une équipe Lupus besonders gut kennen, Vorträge: cette maladie ont participé à cette
d’encadrement. •• Prof. Carlo Chizzolini: Vorsitz conférence:
Au début, j’étais moi-même (Vormittag) •• Prof. Carlo Chizzolini: Présidence
stagiaire et j’y ai fait une orientation •• Prof. Uyen Huynh Do: Diagnose (matin)
professionnelle. Après deux ans, j’ai des SLE: klinische und biologische •• Prof. Uyen Huynh Do: Comment
obtenu mon diplôme de commerce et Marker diagnostiquer le LES: clinique et
j’ai été engagée par worktrain, bien •• Dr. Camillo Ribi: Lupus Kohorten marqueurs biologiques
que ma santé se fût encore détériorée. studie Schweiz: Wie kann die •• Dr Camillo Ribi: La cohorte Suisse
Je n’étais pas rapide et, en plus, je Lebensqualität der Betroffenen sur le LES: Comment améliorer
manquais souvent. J’avais un salaire verbessert werden? la qualité de vie de la personne
social qui me permettait de vivre •• Prof. Samia Hurst: Das Wohlergehen atteinte de lupus
dignement. J’étais bien intégrée dans des Patienten und die gemeinsam •• Prof. Samia Hurst: Le bien du patient
l’équipe et mon opinion était appré getroffene Entscheidung chronique et la décision partagée
ciée. Je participais à tout: aux séances •• Dr. Camillo Ribi: Vorsitz •• Dr Camillo Ribi: Présidence (après-
de travail, aux discussions avec un (Nachmittag) midi)
psychiatre sur les différents cas ou •• Angela Schollerer: Arbeit und Krank- •• Angela Schollerer: Travail et mala
lors du choix d’une apprentie. Comme heit, meine Erfahrungen die, mon expérience
tous les membres de l’équipe, j’avais •• Clara Balerna: Erforschung subjek- •• Clara Balerna: Exploration de
un cahier des charges. Au début, j’étais tiver Erfahrungen von SLE-Betrof- l’expérience subjective des per
responsable de la petite boutique fenen sonnes atteintes de LES
cadeaux. Plus tard, quand la marche •• Runder Tisch: Dr. Denis Comte / •• Table ronde: Dr Denis Comte /
et la station debout sont devenus Dr. Diana Dan / Prof. Carlo Chizzolini Dre Diana Dan / Prof. Carlo Chizzolini
difficiles, j’ai travaillé au bureau. Je •• SLE und Behandlungen: Überblick •• Le LES et ses traitements: Tour
m’occupais des décomptes, des über die von Patienten angewende- d’horizon des traitements utilisés
relevés du temps de travail, etc. Mais ten Behandlungen par les patients
avant tout, j’enseignais aux stagiaires
à effectuer les activités au bureau Im Publikum sassen nicht nur Le public était constitué non seule
et au magasin et à utiliser l’ordinateur. Betroffene, sondern auch Fachleute. ment de lupiques mais également de
Une fois, j’ai été longtemps Es bot sich die Gelegenheit, Lupus- professionnels. C’était une occasion
malade. Malgré mon absence, le travail Spezialisten zu treffen und mit ihnen de rencontrer des spécialistes du lupus
était bien fait. Il n’y avait pas que in einer entspannten Atmosphäre et de parler avec eux dans un cadre
les stagiaires qui étaient fiers! J’avais und ohne Zeitdruck zu sprechen. Wir détendu, sans être pressé par le temps.
su leur transmettre la confiance en danken allen Rednern für das Inter- Nous remercions tous les intervenants
moi que j’avais acquise. Quelques sta esse an unserer Krankheit und für die pour l’intérêt qu’ils portent à notre ma
giaires ont besoin d’un appui soutenu, Zeit, die sie sich für uns genommen ladie et pour le temps qu’ils ont passé
mais avec une bonne introduction haben. Dieser Austausch war für Fach- avec nous. Ces moments ont été très
leute und Betroffene sehr bereichernd. enrichissants, aussi bien pour les
Suite p. 18 professionnels que pour les malades.
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