Bulletin November ilco Schweiz 2021 Sonderausgabe Publicare AG

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Bulletin November ilco Schweiz 2021 Sonderausgabe Publicare AG
Schweizerische Interessengemeinschaft der
                                regionalen Gruppen von Stomaträgern
                                Communauté suisse d’intérêt des groupes régionaux
                                de personnes stomisées
                                Gruppo d’interesse svizzero delle sezioni regionali
                                di portatori di stomia

    Bulletin
CD-Manual
   November
ilco Schweiz
      2021

Sonderausgabe Publicare AG
Vorderi Böde
ilco Schweiz,  9 5452 Oberrohrdorf
              Buchenweg 35, 3054 Schüpfen                           www.ilco.ch
                                                                                      1
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sich vor 5                           se présente 29                         di ilco Svizzera 49

Monatliche virtuelle Treffen         Entretien avec Wolfgang                Intervista a
der young ilco 7                     Göbel 31                               Wolfgang Göbel 50

                                                                                                                       Français
Interview                            Rapport                                Resoconto di un’esperienza
Wolfgang Göbel 9                     d'expérience 39                        vissuta 54
Erfahrungsbericht 15                 Point de collecte de                   Un gruppo di parola nel
                                     matériel de stomie pour                paese dei canguri 56
Ihre Meinung ist                     des dons caritatifs 41
Coloplast wichtig 21                                                        Punto di raccolta per la
                                     Un espace de parole au                 donazione di materiale
Ein Ort zum Reden im

                                                                                                                       Italiano
                                     pays des kangourous 42                 per stomia 58
Känguru-Land 22
                                     Dates importantes                      Date importanti 2021 58
Sammelstelle für Stoma-              2021 43
Spendenmaterial 25                                                          Eurokey 59
                                     Votre avis compte beau-
Wichtige                             coup pour Coloplast 45                 Indirizzi ilco Svizzera 60
Termine 2022 25
                                     Eurokey 47
Eurokey 27
                                     Adresses ilco Suisse 60
Adressen ilco Schweiz 60

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Mediadatenblatt abrufbar unter       Fiche descriptive des médias           per inserzioni disponibile all’indirizzo
https://t1p.de/hl01                  disponible sous https://t1p.de/hl01    https://t1p.de/hl01

Herausgeber: ilco Schweiz,           Éditeur: ilco Suisse, secrétariat,     Editore: ilco Svizzera, segreteria,
Sekretariat, Oberdorfstr. 20/b       Oberdorfstr. 20/b, 9512 Rossrüti,      Oberdorfstr. 20/b, 9512 Rossrüti,
9512 Rossrüti, Tel. 077 418 33 40    tél. 077 418 33 40, www.ilco.ch,       Tel. 077 418 33 40, www.ilco.ch,
www.ilco.ch, E-Mail: info@ilco.ch,   Mail : info@ilco.ch, membre des        E-mail: info@ilco.ch, membro delle
Mitglied der Verbände: IOA + IOA     associations IOA + IOA EOA             associazioni IOA + IOA EOA
EOA. Erscheinungsweise: 2-mal        Fréquence de parution: 2 fois          Pubblicazione: Semestrale,
jährlich, Redaktionsschluss:         par année, délai de rédaction:         chiusura di redazione: 20 marzo e
20. März und 20. September,          le 20 mars et 20 septembre,            20 settembre, tiratura 2’000 copie
Auflage 1’050 Exemplare              tirage 1’050 exemplaires.              Associati: Cambi di indirizzo, comu-
Mitgliederangelegenheiten:           Communication des membres:             nicazioni, richieste, ecc. sono da in-
Adress­änderungen, Mitteilungen,     Changements d’adresse, commu-          viare direttamente ai gruppi regionali.
Anfragen usw. sind direkt an die     nications, demandes etc. sont à        Composizione e impressione:
Regional­gruppen zu richten.         adresser directement au groupe         Tipografia Ruch AG, Worblental-
Satz und Druck: Druckerei Ruch AG,   régional. Composition et impression:   strasse 28, 3063 Ittigen
Worblentalstrasse 28, 3063 Ittigen   Imprimerie Ruch AG, Worblental­
                                     strasse 28, 3063 Ittigen

                                                                                                                  3
Bulletin November ilco Schweiz 2021 Sonderausgabe Publicare AG
N E H M E N S I E
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                                            «Charta der Rechte von StomaträgerIn-
sich vor                                    nen».

Unsere Ziele                                Zusammenarbeit
                                            Mit nationalen und internationalen Verei-
              Wir sind                      nigungen mit gleichen Zielen und Interes-
              eine Interessengemeinschaft   sen.
              von Menschen, welche mit
              einem künstlichen Darm-       Austausch
              oder Blasenausgang leben      Von Erfahrungen und praktischen Tipps
(Ileostomie, Colostomie oder Urostomie).    und Tricks im Alltag.

Um einander zu helfen, tauschen wir         Dialog
unsere Erfahrungen aus. Wir pflegen Kon-    Gemeinsame Treffen von StomaträgerIn-
takt an Versammlungen, in Gesprächs-        nen und Ihren Angehörigen an Ausflügen
gruppen und Ausflügen. Auf Wunsch           und Informationsveranstaltungen.
besuchen wir PatientInnen im Spital oder
auch zu Hause. Wir informieren uns direkt   Kontakt
bei Lieferanten von Versorgungsartikeln,    Wenn wir Ihr Interesse geweckt haben,
um stets die neusten Produkte und Ent-      würden wir uns freuen, wenn Sie in
wicklungen zu kennen.                       eine Interessengemeinschaft in Ihrer Nähe
                                            beitreten. Wir bitten Sie, beiliegende Kar-
Unterstützung                               te zurückzusenden.
Beratungen und Begleitung von Stoma-
trägerInnen und deren Angehörigen in Zu-    Freundliche Grüsse
sammenarbeit mit StomatherapeutInnen
und medizinischem Pflegepersonal.           Peter Schneeberger
                                            Präsident, ilco Schweiz

                                                                                                           der
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                                                                                           engeme      rn               ux
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Treffen der young ilco                        ten Betroffenen teilnehmen und bist nicht
                                              in diesem WhatsApp Chat dabei? Dann
Da wir uns aktuell nicht persönlich treffen   melde dich direkt bei:
können, hat sich die young ilco für eine
virtuelle Lösung entschieden.                 Marcel Brunner
                                              young ilco Regionalleiter Zürich/St.Gallen
Monatlich finden neu Skype Meetings für       zuerich@young-ilco.ch
young ilco Mitglieder statt. Der Austausch    Whatsapp: 079 748 95 61
via Computer, Handy oder Tablet soll die
lange Wartezeit bis zum nächsten Treffen      Wir würden uns freuen, dich bei unse-
verkürzen.                                    rem nächsten virtuellen Treffen dabei zu
                                              haben.
Die bisher durchgeführten Meetings wa­
ren ein voller Erfolg. Es wurden unter        Marcel Brunner
anderem Themen wie die Verträglichkeit        young ilco Zürich
nach dem Essen von Raclette / Fondue,
das Eignen von Badeanzügen für Frauen,
das Tragen von Bauchgurten, was und
wieviel sage ich meinem Chef usw. be-
sprochen.

Auch in der jetzigen pandemischen Situa-
tion möchten sich Betroffene austauschen.     Weitere Infos:
Aufgrund dessen organisieren wir jeden
letzten Freitag im Monat ein Skype Mee-
ting.

Der Link zum Meeting wird jeweils im
WhatsApp Chat bekannt gegeben. Du             https://www.ilco.ch/young-ilco/

                                                                                         7
Bulletin November ilco Schweiz 2021 Sonderausgabe Publicare AG
Stomaversorgung

                            DIE NATURA BASISPLATTE MIT AKKORDEON
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Endlich wieder frei und

                                                                                                                  Deutsch
unabhängig
Interview mit Wolfgang Göbel,
Mitglied Crohn Colitis Schweiz und
seit Kurzem Stomaträger

Diagnose Colitis ulcerosa, jahrelange
Behandlung mit Medikamenten, starke
Nebenwirkungen sowie bleibende Schä-

                                                                                             Fotos: Bruno Raffa
den durch die Kortisontherapie und die
verzweifelte Suche nach einer Heilung.
Wolfgang Göbel befand sich am Tiefpunkt
seines Lebens. Auf Schmerzen und Inkon-
tinenz folgten Isolation und Depression.       er nicht mehr auf die Medikamente. Korti-
Lange hat sich der 56-Jährige gegen eine       son wird’s richten … «Im Nachhinein war
Stoma Operation gewehrt – heute be-            die Dosis in den Jahren 2006 bis 2010
trachtet er diese Entscheidung als seine       unverantwortlich.» Kein Wunder, denn
zweite Geburt.                                 ein Grossteil seiner Probleme steht im
                                               Zusammenhang mit dieser Behandlung.
Die medizinischen Eckdaten haben wir           «Nachweislich durch Kortison habe ich
telefonisch erfahren. Einmal mehr haben        Osteporose und dadurch einen angebro-
wir uns gefragt, was ein einzelner Mensch      chenen Brust- und Lendenwirbel, Schmer-
alles durchmachen muss! Und – das ist          zen waren mein dauerhafter Begleiter.»
wohl menschlich – wir haben uns ein Bild       Hinzu kamen immense Schlafprobleme,
unseres Interviewpartners ausgemalt.           Wasser in den Beinen und der Graue
Umso positiver war die Überraschung: Ein       Star … Ob es auch psychische Auswir-
attraktiver, strahlender Mann begrüsste        kungen gab? «Ja, Kortison ist wie eine
uns in Zuchwil. Wahre Lebensfreude, die        Droge. Es veränderte meinen Charakter,
Wolfgang Göbel sichtlich geniesst.             liess mich unruhig und aggressiv werden.»

Wie alles begann                               Von 100 auf 0
1998 konsultierte Wolfgang seinen Arzt,        Der Kortisonentzug wurde im Spital auf
da er Blut im Stuhl entdeckte. Der Spezi-      einmal durchgeführt und löste bei Wolf-
alist diagnostizierte Colitis ulcerosa. Fast   gang starke Depressionen aus. Doch
acht Jahre konnte er die Krankheit mit         das Spiel begann von Neuem, denn sein
relativ einfachen Mitteln in Zaum halten.      gesamter Dickdarm entzündete sich.
Doch nach einem starken Schub reagierte        Wieder probierte Wolfgang alle mögli-

                                                                                         9
Bulletin November ilco Schweiz 2021 Sonderausgabe Publicare AG
chen Medikamente aus. «Mein Magen war         der Dickdarm wurde komplett entfernt.
Deutsch

          total im Eimer, der ganze Darm war ein        Er wurde künstlich ernährt und alle zwei
          Geschwür!»                                    Stunden geweckt, um das provisorische
                                                        Stoma zu leeren.
           «Man hält sich an jedem Stroh-
           halm und probiert alles, um end-             Bewusst für ein Stoma entschieden
           lich wieder gesund zu werden.»               Das Leid wurde zu gross. «Das definitive
                                                        Stoma war eine meiner besten Ent-
          «Ich hatte einfach Pech»                      scheidungen.» Man sieht Wolfgang die
          Wolfgang betont, dass sein Verlauf kein       Erleichterung noch heute an. Vor einem
          typischer war. Seine chirurgischen Eingrif-   Jahr, genau einen Tag nach seinem Ge-
          fe glichen einer Odyssee: 2016 kam die        burtstag, wurde das provisorische Stoma
          unumgängliche Operation. Aus geplanten        zurückverlegt und ein definitives angelegt.
          zehn Tagen Spitalaufenthalt wurden neun       Unmittelbar nach der Operation fühlte er
          Monate, sechs davon im Spital, die letzten    die Veränderung. «Hey, ich hab ja neun
          drei in der Reha. Ein Pouch wurde ange-       Stunden geschlafen! Ich war mega stolz
          legt und ein provisorisches Stoma. Da         und erleichtert zugleich – jetzt hab ich’s
          sein Dünndarm zu kurz war und von der         geschafft, jetzt geht’s endlich vorwärts!»
          Bauchdecke gelöst werden musste, ent-         Zehn Tage nach der Operation fuhr er
          standen Mikrolöcher, Flüssigkeit gelangte     nach Hause, die Unterstützung der Spitex
          ins Becken und es entstanden Fisteln.         benötigte er nur fünf Mal und machte die
          «Ich hatte unheimliche Angst vor dem          Versorgung anschliessend alleine. «Ich
          definitiven Stoma!» Eine Lösung musste        wollte endlich wieder frei und unabhän-
          dringend gefunden werden, da Wolfgang         gig sein.» Seitdem geht es permanent
          nur noch 55 Kilo wog und Suizidgedan-         bergauf. Wolfgang strahlt: «Zuvor habe
          ken hegte. Unzählige Komplikationen           ich viel gelitten. Jetzt kann ich das Leben
          forderten insgesamt elf Operationen,          geniessen, ohne Panik. Ich habe wieder

          10
Energie, Kraft, Freude am Essen, kann        hatte, nur «Kranke» zu treffen. «Das war

                                                                                            Deutsch
meine Freizeit aktiv gestalten und fahre     eines meiner schönsten Erlebnisse, wir
sogar Harley.» Seine wiedergewonne-          waren wie eine Familie, alle motiviert und
ne Unabhängigkeit schätzt er sehr, nicht     ich fühlte mich richtig aufgehoben.»
zuletzt das Auto- oder Busfahren ohne
Angst, dass etwas in die Hose geht.          Information ist das A und O
                                             Wolfgang fühlte sich vor seiner Operati-
 «Spannend ist, dass der Körper              on hilflos. «Mir hat die Aufklärung gefehlt.
 spürt, wenn der Beutel voll ist.»           Das Wort Stoma habe ich vorher nie ge-
                                             hört und wusste gar nicht, was das ist!»
Motivation durch die Arbeit                  Umso wichtiger sei ihm ein offener Aus-
Seit 2010 ist Wolfgang als Leiter Bauab-     tausch. Im Spital habe habe ich sehr viele
teilungen eines Verkehrsunternehmens         Unterlagen zum Thema Stoma und Sto-
tätig. «Ich habe auch in gesundheitlich      mapflege erhalten. Ausserdem wurden mir
schlechten Phasen immer gearbeitet, das      die verschiedenen Versorgungsmöglich-
war mein Antrieb, das alles durchzuste-      keiten erklärt, wirklich eine Topberatung!»
hen.» Immer, bis Wolfgang beinahe inkon-     Kein Wunder also, dass er an Infoveran-
tinent wurde. Dass sein Chef und sein        staltungen unbedingt dabei sein wollte.
Team so tolerant und hilfsbereit reagiert    So kurz nach seiner Operation war der
haben, schätzt Wolfgang sehr. «Ich hatte     Weg dorthin eine echte Herausforderung.
ein riesen Glück, die Firma hat mich bis     Doch der Aufwand habe sich definitiv
zuletzt unterstützt und meine Kollegen ha-   gelohnt. Endlich ein Ort, an dem offen
ben mich regelmässig im Spital besucht.»     über das Stoma gesprochen wurde und
Ein enorm wichtiger Support, der ihm         Wolfgang einer von vielen war.» Den
geholfen hat, sein Selbstwertgefühl zu       Gürtel, den ich an einer dieser Veranstal-
stärken und an seine Zukunft zu glauben.     tungen gekauft habe, gebe ihm seither
Heute arbeitete Wolfgang wieder Vollzeit.    zusätzliche Sicherheit bei der Arbeit oder
                                             beim Pilates.
Du bist nicht allein
«Ganz ehrlich: Ich hätte nicht gedacht,       «Hab keine Angst vor dem Stoma,
dass das hilft. Aber die Berichte im Ma-      es gibt dir mehr, als es nimmt.»
gazin von Crohn Colitis Schweiz haben
mir so geholfen! Es gab mir das gute         «Ich möchte Mut machen»
Gefühl, nicht alleine zu sein. Und genau     Rückwirkend betrachtet sei das lange
deshalb mache ich nun dieses Interview.»     Leiden unnötig gewesen. «Ich hätte die
Das Seminar in Nottwil nennt Wolfgang        Operation viel früher machen sollen.»
einen «Quantensprung»: Er habe zuerst        Wolfgang möchte anderen Betroffenen
unheimliche Berührungsängste gehabt          mit seiner Geschichte helfen, die eigene
und wollte nicht teilnehmen, da er Angst     Furcht besser zu bewältigen. Seit der

                                                                                      11
Wohlfühlen in
                                                                                                 der eigenen Haut
                                                                                     Shelley, Colitis Ulcerosa Bezwingerin

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©2021 Dansac A/S
Operation gehe es permanent bergauf,         Mit der Selbständigkeit kommt

                                                                                           Deutsch
er habe noch nie am Entscheid gezwei-        die Freude
felt. Früher war sein Alltag von ständigen   Drei Monate nach der Stoma-OP wagte
Schmerzen und Sorgen geprägt. «Heute         Wolfgang seine erste Velotour. So oft er
merke ich fast nichts mehr, ich vergesse     nur kann, tankt der gebürtige Deutsche
mein Stoma sogar und kann mich endlich       Energie im Schwarzwald und im Berner
wieder auf mich und mein Leben fokus-        Oberland. Bis vor Kurzem wäre dies noch
sieren.» Wenn man bedenkt, dass sich         mit grosser Unsicherheit verbunden ge-
auch Wolfgang lange gegen ein Stoma          wesen. «Meine Krankheit und die ständige
gewehrt hat – sogar von «Stoma ist mein      Angst haben mich sozial komplett isoliert.»
Tod» gesprochen hat – ist diese neue         Seit der Stoma-Operation steht ihm die
Einstellung umso erstaunlicher. Was er       Welt wieder offen. Nun setzt sich der
anderen mit auf den Weg geben möchte?        aktive Mann laufend neue, kleine Ziele:
«Habt keine Angst vor dem Entscheid,         vorher waren so viele Barrieren, jetzt gibt
sondern Vertrauen. Der Gewinn ist um ei-     es keine Grenzen mehr!»
niges grösser als der Verlust von etwas!»
Insbesondere sei er froh, dem Hamsterrad
aus Therapien und Medikamenten ent-
kommen zu sein.                              Anita Steiner Kommunikation

  Ein regi ON aler Betrieb.
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                                                          031 921 11 16
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                                                          ruchdruck.ch

                                                                                     13
S
STOMOCUR
Die neuen Ileostomiebeutel mit „Safe and Easy“
Auslass, für noch mehr Sicherheit und Komfort
» Noch einfachere Bedienung
» Bessere Reinigung durch einhändige
  Bedienung
                                                          ®

                                                  » Erhöhtes Sicherheitsempfinden
                                                  » Verbessertes Design

Modifiziertes Verschlusssystem    Nur noch 2-maliges Falten     Sicherer Verschluss
                                  des Auslasses

                                                                                                Stand: März 2021 / 21-062

Möglichkeit, den Auslass hinter   Neuer Auslass                 Einfacheres Reinigen durch
dem Vlies zu platzieren                                         einhändiges Öffnen

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Tel .: +41 81 783 14 48
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Erfahrungsbericht

                                                                                            Deutsch
Flugreise ans Meer mit Colostoma
Vor etwas mehr als 2 Jahren erwachte ich
aus der Narkose und hatte unerwartet wie
unangekündigt ein Fistelstoma auf meiner
Brust.
Lange Zeit hatte ich Mühe, dies zu akzep-
tieren.
Die Stomaversorgung war und ist, durch
die Fistel, sehr aufwendig und eigentlich     3. Was für Stomamaterial darf ich mit ins
nur im Liegen sicher möglich.                    Flugzeug nehmen?
                                              4. Wie gelange ich reibungslos und zügig
Ferien, Flugreisen, Schwimmen im Meer            durch die Sicherheitskontrolle am Flug-
oder Pool schrieb ich vorsorglich schon          hafen?
ab – die Probleme, Umstände erschienen        5. Wie geht das mit dem Neoprengürtel,
mir zu gross. Trotzdem kaufte ich mir nach       werde ich zum Schau- oder Belusti-
etwa einem halben Jahr einen Neopren-            gungsobjekt für die anderen Badegäste?
gürtel nach dem Motto: Man kann ja nie
wissen und vielleicht brauche ich den         Trotz all den Fragen buchten wir
Stomaschutz ja auch mal in der Bade-          14 Tage Urlaub auf Kreta, das wollte
wanne. Trotzdem, ich getraute mich            ich ausprobieren!
nie, diesen zu gebrauchen oder gar ins        Um meine Fragen und steigende Unruhe
Schwimmbad zu gehen.                          zu beruhigen, unternahm ich folgende
                                              Abklärungen vor Reiseantritt:
Als diesen Sommer die Corona Fallzahlen       1. Ich erinnerte mich im «ilco Büchlein
stark zurückgingen, überkam mich eine            über Ernährung nach Stoma und Darm-
starke Sehnsucht nach Meer, Schwimmen            operation» gelesen zu haben, dass mit
im Meer und Reisen überhaupt wie seit            dem Medikament Loperamid Darmruhe
Jahren nicht mehr. Aber wie soll das vor         für mehrere Stunden erreicht werden
sich gehen; so viele Fragen beschäftigten        kann. Also los zum Hausarzt und ich
mich?                                            erhielt eine Packung Loperamid. Eine
1. Wie geht die Entleerung im Flugzeug;          Woche vor dem Abflug probierte ich es
   der Austritt ist ja gleich unterhalb der      mit Einnahme von 2 Tabletten aus und
   Rippenbogen?                                  siehe da: Ich hatte für ca. 6 Stunden
2. Was, wenn der Beutel undicht wird im          absolute Ruhe.
   Flugzeug, ich kann ihn ja nur liegend      2. Weitere Sicherheit brachte mir ein kurz-
   wechseln.                                     fristig anberaumter Besuch bei meiner

                                                                                       15
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   16
Stomaberaterin. Sie konnte mir wieder       Alles Papperlapapp, es war die Schnalle

                                                                                               Deutsch
   einmal ein paar Tricks vermitteln, wie      des Hosengürtels. Die war aus Metall und
   ich die Narbenkanäle neben dem Aus-         ohne Gürtel piepste es auch nicht mehr.
   tritt zusätzlich dichten und ausebnen       Fragen zum Stoma, dem Beutel, oder was
   könne, um einen zusätzlich modellier-       sich darin befinden könnte, wurden mir
   baren Hautschutzring möglichst gleich-      keine gestellt. Den Stomapass brauchte
   mässig ankleben zu können. So sollte        ich auch nicht zu zeigen. Hatten die mein
   die Versorgung über mehrere Tage            Stoma überhaupt bemerkt?
   dicht bleiben.
3. Betreffend dem Stomamaterial im Flug-       Die folgenden 3 Stunden Flug verliefen
   zeug (für den Notfall) verschaffte ich      völlig problemlos. Seit dem Loperamid
   mir im Internet einen Überblick aller Ge-   nach dem Frühstück war mein Darm inak-
   genstände, für die aus Sicherheitsgrün-     tiv. Einzig die Flugzeugtoilette war wirklich
   den besondere Regelungen gelten.            klein und hätte eine neue Stomaversor-
   In meinem Handgepäck führte ich dann        gung wohl verunmöglicht.
   einen bereits zugeschnittenen Beutel,       Abends, nach dem Dinner im Hotel, be-
   Dichtpaste, einen modellierbaren Haut-      gann dann auch mein Darm wieder ganz
   schutzring, Ringsegmente zur Abdich-        sanft zu arbeiten.
   tung und Ausebnung der Narbenein-
   buchtungen, elastische Fixierstreifen       Wir erwachten anderntags durch das
   sowie Reinigungs- und Pflegetüchlein        Rauschen des Meeres. Sofort erwachte
   mit.                                        auch mein Bedürfnis nach einem Bad im
                                               Meer, aber …
Mit all den Abklärungen verging die Zeit       Über dem Stoma Beutel legte ich den
sehr schnell und ich stand am Reisetag         Neoprengürtel an. Das ging ganz einfach
nervös und das erste Mal mit dem Stoma         dank dem Klettverschluss und dem Loch
vor der Sicherheitskontrolle am Flughafen.     für die Innentasche des Beutels. Darüber
Natürlich piepste es beim Durchgang            ein T-Shirt und ab ging es an den Sand-
durch den Kontrollbogen und ich wurde          strand.
zurückgeschickt. Der Gedanke, jetzt bloss      Vor lauter Eile und Ungeduld vergass
keine Nervosität zeigen oder Schweiss-         ich die Sonnencrème. Aber bereits zur
perlen zu bilden, ging es mir durch den        Mittagszeit wurde ich durch meine krebs-
Kopf. Es piepste auch beim zweiten Mal.        roten Arme und Beine daran erinnert.
Aber warum eigentlich? Der Gürtel am           Nach einer Weile überwand ich meine
Beutel ist ohne Metall, der Beutel selbst      Hemmungen, entledigte mich des T-Shirts
aus Plastik und trotzdem legte ich mir         und ging Richtung Ufer. Verstohlen schau-
wohl unbewusst bereits eine Erklärung          te ich nach Gaffern oder Badenden, die
zum Stoma zu recht, welche ich gleich          auf mich zeigten.
kommunizieren wollte.

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 kann ich mich immer
                                                                                                               Pflasterentferner
 verlassen, denn es
                                                                                                               kann ich meine
 passt einfach zu mir. «
                                                                                                               Versorgung
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                                                                                                               an meiner Haut
                                                                                                               zu ziehen.«
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 PM-15273 The Coloplast logo is a registered trademark of Coloplast A/S. © 2021-03. All rights reserved Coloplast A/S, 3050 Humlebaek, Denmark.
Deutsch
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beschleunigt diese noch mehr. Doch          einen Betrag an die Ilco. So unterstützen
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Ein Ort zum Reden im
Deutsch

          Känguru-Land

          Nach einem Jahr virtueller Treffen in der
          Westschweiz via «Zoom» sind wir nun
          endlich wieder persönlich in Yverdon.
          Nathalie und Marie-Claude erkundigen
          sich zu Beginn des Treffens nach dem
          Wohlbefinden der Anwesenden. Nach
          einer kurzen Erinnerung an die Regeln,         Ich wusste nicht, was ein Stoma ist, und
          werden 3 Themen von den Teilnehmern            ich dachte, andere wüssten es auch nicht.
          vorgeschlagen.                                 Ich wusste nicht, wie sie auf meine Ankün-
                                                         digung reagieren würden.
          Das erste Thema wird von der Mehr-
          heit der Teilnehmer gewählt:                   Würden sich die Menschen an dem
          Wie teilen wir mit, dass wir Stomaträger       Geruch stören?
          sind, wem teilen wir es mit, was hat uns       Zunächst beschloss ich, es nur denjenigen
          dazu gebracht, es zu sagen oder uns            zu sagen, die mir am nächsten stehen.
          zurückzuhalten? Wie haben wir uns da-          Je mehr Zeit verging, nun sind es fast
          rüber verständigt, dass wir Stomaträger        2 Jahre, desto mehr gewöhnte ich mich an
          sind?                                          die Situation, und desto mehr teilte ich sie
                                                         (mit mehr Menschen als ich dachte).
          Die anderen Themen können in einer             Ich bin seit 45 Jahren bei den Samaritern
          künftigen Gesprächsgruppe erneut vor-          tätig, mit allem was dazugehört. Ich habe
          geschlagen werden.                             keine Schwierigkeiten, mich zu äussern und
                                                         mitzuteilen; ich habe sogar alle meine Ärzte
          Die betroffene Person erhält das               (und es gibt viele) darüber informiert, dass
          Wort, um ihre Situation zu erläutern:          ich eine Informationsperson sein könnte;
          Zwischen dem Zeitpunkt, an dem sich die        aber was mich selbst und meinen Bekann-
          Situation verschlechterte, und der Ent-        tenkreis betrifft, weiss ich nicht, wo ich
          scheidung, die Operation durchzuführen,        stehe, im Sinne von: wie informieren? wen?
          ging alles sehr schnell. Meine Lebensqua-      warum?
          lität hat sich völlig verschlechtert. Es gab   «Ich muss wissen, wie andere es gemacht
          keine andere Lösung. Der erste Schritt         haben.»
          war, das Stoma zu akzeptieren, um meine
          Lebensqualität zu verbessern.                  Bei diesem Austausch wurden viele
          Dabei bin ich auf zwei grosse Schwierig-       Ideen geäussert:
          keiten gestossen.                              • Sich frei fühlen, darüber zu reden

          22
• So weit wie möglich sicherstellen, dass       • Passen Sie sich den vorherrschenden

                                                                                                Deutsch
  die Menschen in meinem Umfeld diese             Ansichten ihres Berufs an, den Be-
  Nachricht akzeptieren können                    sonderheiten der Sportarten, die Sie
• Seien Sie auf die Reaktionen der Men-           ausüben, der Angst und dem Ekel, die
  schen vorbereitet (Abscheu, Mitleid,            Sie vermitteln können. Wenn Sie die
  Verständnis, Anerkennung einer besseren         Situation akzeptiert haben und gelas-
  Lebensqualität …)                               sen sind, werden Sie nicht mehr von
• Bekanntmachung im Rahmen eines Jobs             der Angst geleitet, übertragen sie nicht
  mit zwei verschiedenen Reaktionen               mehr, sondern managen sie.
  a) den Draht zu den anderen verlieren,        • Je öfter ich es sage, desto mobiler bin
  als krank angesehen zu werden                   ich und desto weniger Einschränkungen
  b) eine Superfrau zu sein, diese beiden         habe ich.
  Reaktionen passten ihr nicht, weil sie        • Wenn ich Sport treibe oder reise, sage
  nicht der Realität entsprachen.                 ich es den Leuten, die mich begleiten,
• Gespräch mit den Kollegen, die im glei-         und ich fühle mich freier.
  chen Büro arbeiten, um die Geräusche,
  die vom Stoma kommen könnten, zu er-          Die Vortragende bedankte sich bei den
  klären und zu klären. Es wird klargestellt,   Teilnehmern für alle Anregungen, die es
  dass diese Geräusche keinen Geruch            ihr ermöglichen, gelassen weiterzuma-
  haben, da der Beutel im Gegensatz zu          chen, wobei sie sich bewusst ist, dass es
  ihnen einen Filter hat.                       schwierig sein kann, zuzuhören. Sie war
• Sagen Sie es allen, und wenn die Leute        berührt von der Qualität der Interventionen
  Bemerkungen machen, ist mir das egal,         und von der Stimmung, in der trotz der
  denn der Beutel ist LEBEN.                    ernsten Situation viel gelacht wurde.

                                                Wir freuen uns, dass wir uns «im wirkli-
                                                chen Leben» getroffen haben und dass
                                                einige von uns in Worte fassen konnten,
                                                was sie fühlen.

                                                Nathalie und Marie-Claude
                                                die Moderatorinnen dieser
                                                Känguru-Gesprächsgruppe

                                                Diese Diskussionsforen stehen allen offen
                                                (Stomaträger, zukünftige Stomaträger,
                                                Familienmitglieder oder Freunde von
                                                Stomaträgern usw.).

                                                                                           23
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Markenzeichen und Urheberrechte sind das Eigentum ihrer jeweiligen Inhaber. © 2021 Hollister Incorporated.                                    von Alcare Co., Ltd.

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Sammelstelle für Stoma-Spendenmaterial

                                                                    Deutsch
Habt ihr Stomamaterial (Beutel,
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nicht mehr benötigt? Dann spendet
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  werden.
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  entsorgt werden.                         «NGO»
– Porto zahlt Absender                     Vorderi Böde 9
– Absender muss angegeben werden           5452 Oberrohrdorf
  mit Name, Vorname und Adresse
– für karitative Zwecke                    Herzlichen Dank!

  ilco Schweiz, wichtige Termine 2022
  Es ist geplant im Oktober 2022 ein Stomatag durchzuführen

                                                               25
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ilco Schweiz
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E-Mail: info@ilco.ch

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Nos buts                                       droits de toutes personnes stomisées».

               Qui somme nous ?                Collaboration
               Une communauté d’intérêt        Nous collaborons avec les associations
               de personnes, qui vivent        nationales et internationales à buts iden-

                                                                                                                                              Français
               avec un anus artificiel         tiques.
               (iléostomie, colostomie) ou
               une dérivation des voies        Échange
urinaires (urostomie).                         Nous échangeons des conseils pratiques
                                               et des expériences du quotidien.
Pour nous soutenir les uns les autres,
nous échangeons nos expériences. Nous          Dialogue
entretenons des contacts à des assem-          Un dialogue a lieu lors de réunions
blées, dans des groupes de parole et lors      conjointes entre personnes stomisées
d’excursions. Sur demande, nous rendons        et leurs proches lors d’excursions et
visite à des patients à l’hôpital ou aussi à   séances d’informations.
la maison. Nous nous informons direc-
tement chez les fournisseurs de matériel       Contact
de stomies, afin de toujours connaître les     Si nous avons éveillé votre intérêt, nous
derniers produits et développements.           serions heureux, que vous adhériez à un
                                               groupe d’intérêt dans votre région. Merci
                                               de bien vouloir nous retourner la carte
Soutien
                                               ci-jointe.
Nous conseillons et assistons les per-
sonnes stomisées et leurs proches en
                                               Meilleures salutations,
collaboration avec les stomathérapeutes
et le personnel soignant.                      Peter Schneeberger
                                               Président, ilco Suisse

                                                                                                                   der
                                                                                                          inschaft
                                                                                                   engeme      rn               ux
                                                                                        e Interess Stomaträge upes régiona
                                                                               zerisch
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                                                                         de pers d’interesse sviz
                                                                          Gru ppo               ia
                                                                                     ri di stom
                                                                          di portato

   Lexique de la stomie

   sous info@ilco.ch ou par téléphone 077 8418 33 40                 CD-M
                                                                           anual
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                                                                     ilco Sc

                                                                                                                                     1

                                                                                                                             üpfen
                                                                                                                     4 Sch
                                                                                                           35, 305
                                                                                                  henweg
                                                                                      weiz, Buc
                                                                           ilco Sch

                                                                                                                                         29
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  TON TEMPS                               ®es   ea
                                                 p  kin
                                                   ie c dot® 1-pièce – un
                                                        e
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                              ki ns po
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indépendant

Entretien avec Wolfgang Göbel,
membre de Crohn Colite Suisse et
porteur d’une stomie depuis peu

                                                                                                                        Français
                                                                                                    Foto: Bruno Raffa
Le diagnostic d’une colite ulcéreuse, des
années de traitement avec des médica-
ments, de puissants effets secondaires, des
séquelles durables du fait de la thérapie         se souvient le natif de Francfort. Pendant
à la cortisone et la recherche désespérée         presque huit ans, il réussit à maîtriser la ma-
d’un moyen de guérison, Wolfgang Göbel            ladie avec des moyens relativement simples.
était au plus mal. L’isolement et la dépres-      Mais après une forte poussée, les médica-
sion sont venus s’ajouter aux douleurs et à       ments n’ont plus aucun effet. Il doit alors
l’incontinence. Pendant longtemps, Wolf-          suivre un traitement à base de cortisone …
gang, 54 ans, s’est opposé à la pose d’une        « Par la suite, dans les années 2006 à 2010,
stomie. Aujourd’hui, il considère sa décision     la dose n’était plus raisonnable. » Wolfgang
comme une seconde naissance.                      est pensif. Pas étonnant qu’une grande par-
                                                  tie de ses problèmes est liée à ce traitement.
Nous avons pris connaissance des princi-          « Il s’avère que la cortisone a provoqué chez
pales données médicales par téléphone.            moi l’ostéoporose, entraînant une fracture
Une fois de plus, nous nous sommes                des vertèbres cervicales et thoraciques. Mes
demandé comment un homme pouvait sup-             douleurs étaient quotidiennes. »
porter tout cela ! Et, c’est un réflexe humain,   Wolfgang souffre aussi de graves troubles
nous nous sommes fait une idée préconçue          du sommeil, il fait de la rétention d’eau dans
de la personne que nous allions interviewer.      les jambes et doit prochainement être opéré
La surprise a été d’autant plus belle : c’est     de la cataracte. Le traitement de Wolfgang
un homme séduisant et rayonnant qui nous          a-t-il aussi eu des répercussions sur le plan
a accueillis à Zuchwil. Wolfgang Göbel            psychique? « Oui, la cortisone agit comme
respire visiblement la joie de vivre.             une drogue. Elle a changé mon caractère,
                                                  elle me rendait agité et agressif. »
Comment tout a commencé
En 1998, Wolfgang consulte son médecin            Repartir de zéro
car il a découvert du sang dans ses selles.       Le sevrage de la cortisone a eu lieu d’un
Le diagnostic tombe : colite ulcéreuse. « J’ai    coup à l’hôpital et a déclenché d’intenses
appris que je devais à présent prendre des        périodes de dépression chez Wolfgang.
médicaments à vie, cela m’a fait un choc »,       « J’avais l’impression d’être deux personnes

                                                                                              31
en une seule. Mon corps était épuisé, mon           deux heures pour vider la stomie provisoire.
           esprit pleinement éveillé. » Mais il a fallu        Pendant cette période, Wolfgang a souffert
           repartir de zéro car l’inflammation touchait        d’un prolapsus, c’est-à-dire que la partie
           la totalité de son côlon. Wolfgang a de nou-        inactive de sa stomie a formé une protubé-
           veau testé tous les médicaments possibles,          rance. « J’étais en panique et j’étais écœuré
           il a participé à toutes les études qu’il pouvait    par mon propre corps! » Avec le recul, il a
           trouver et a dépensé plusieurs milliers de          vécu cela comme un traumatisme, il ne pou-
Français

           francs dans des méthodes thérapeutiques             vait pas se regarder et pleurait très souvent.
           alternatives. « Mon estomac était totalement
           en vrac, un ulcère s’est développé dans tout        La pose d’une stomie: une décision en
           mon intestin! »                                     toute connaissance de cause
                                                               La souffrance était devenue insupportable.
            « On se raccroche à la moindre                     Wolfgang s’est penché de manière intensive
            lueur d’espoir et on essaie tout                   sur sa situation. « La pose d’une stomie
            pour retrouver la santé. »                         définitive a été l’une de mes meilleures déci-
                                                               sions. » Encore aujourd’hui, on peut voir ce
           « J’avais tout simplement de la poisse »            sentiment de soulagement chez Wolfgang. Il
           Wolfgang souligne que l’évolution de sa ma-         y a un an, le lendemain de son anniversaire,
           ladie n’était pas courante. Les interventions       la stomie provisoire a été retirée et une sto-
           chirurgicales qu’il a subies ressemblent à          mie définitive a été posée. Wolfgang a senti
           une odyssée : l’opération inévitable a eu           le changement immédiatement après l’opé-
           lieu en 2016. Le séjour à l’hôpital qui devait      ration. « Incroyable, j’ai dormi neuf heures!
           initialement durer dix jours a finalement duré      J’étais à la fois très fier et soulagé. J’avais
           neuf mois : six à l’hôpital et les trois derniers   réussi, j’allais enfin pouvoir aller de l’avant! »
           mois dans un centre de réeducation fonc-            Dix jours après l’opération, il rentrait chez lui,
           tionelle. Une stomie provisoire a été posée.        il a eu besoin du soutien de Spitex seule-
           Comme son intestin grêle était trop court et        ment à cinq reprises et a ensuite lui-même
           devait être séparé de la paroi abdominale,          assuré ses soins. « Je voulais enfin être de
           des micro-orifices se sont formés, du liquide       nouveau libre et indépendant. » Depuis, il
           a pénétré dans le bassin et des fistules se         va de mieux en mieux. Wolfgang rayonne
           sont formées. « J’avais terriblement peur de        quand il raconte son histoire: « J’ai beaucoup
           la stomie définitive! »                             souffert. Je peux enfin profiter de la vie,
           Il fallait trouver une solution de toute urgence    sereinement. J’ai de nouveau de l’énergie et
           car Wolfgang ne pesait plus que 55 kilos et         de la force, j’ai de l’appétit, je peux organiser
           avait des idées de suicide. Suite à d’innom-        activement mes loisirs et je roule même en
           brables complications, il a dû subir onze           Harley. » Il apprécie beaucoup cette indé-
           opérations au total; on lui a retiré la totalité    pendance retrouvée. De même, il ne craint
           de son côlon. Wolfgang était alimenté arti-         plus les problèmes d’incontinence pendant
           ficiellement et devait être réveillé toutes les     les trajets en voiture ou en bus.

           32
nous étions comme une famille, nous étions
 «C’est étonnant de voir que le                     tous motivés et j’avais vraiment le sentiment
 corps réagit lorsque la poche est                  d’être entre de bonnes mains. » Wolfgang
 pleine.»                                           a d’ailleurs rendu service en retour avec le
                                                    service de navette qu’il a mis en place lors
Le travail comme source de motivation               de la dernière réunion d’information à Aarau.
Depuis 2010, Wolfgang est responsable

                                                                                                        Français
des services de construction dans une en-           Être bien informé, c’est essentiel
treprise de transport. « J’ai toujours travaillé,   Avant son opération, Wolfgang se sentait
même quand je n’allais pas bien, le travail         désemparé. « Je n’étais pas assez informé.
m’aidait à supporter tout ce que j’endurais. »      Je n’avais jamais entendu parler du mot «
Cela a toujours été le cas jusqu’à ce que           stomie » auparavant et je ne savais même
Wolfgang devienne pratiquement inconti-             pas ce que c’était! » Il attache donc d’autant
nent. Wolfgang apprécie beaucoup la tolé-           plus d’importance aux discussions ouvertes.
rance et la serviabilité dont son chef et son       À l’hôpital, on attire son attention sur Co-
équipe ont fait preuve. « J’ai eu énormément        loplast. « J’ai reçu de nombreuses documen-
de chance, l’entreprise m’a soutenu jusqu’au        tations sur le thème de la stomie et sur l’en-
bout et mes collègues m’ont régulièrement           tretien de la stomie. On m’a aussi expliqué
rendu visite à l’hôpital. » Un soutien très         les différentes possibilités d’appareillage, j’ai
important, qui l’a aidé à avoir une meilleure       vraiment été très bien conseillé! »
estime de lui et à croire en son avenir. Neuf       Pas étonnant qu’il voulait impérativement
mois après son opération, il a repris le travail    participer à la réunion d’information au Mar-
avec un taux d’occupation de 30 %. Environ          riott à Zurich. Cet événement a eu lieu peu
15 mois après la dernière intervention, Wolf-       de temps après son opération; s’y rendre a
gang travaillait de nouveau à temps plein.          été un véritable défi. « Ma conseillère chez
                                                    Coloplast, Gabriela Christellis, a été très
« Tu n’es pas seul »                                surprise de voir que j’avais réussi à venir »,
« Sincèrement: je n’aurais jamais cru que           raconte Wolfgang avec fierté. Mais ses ef-
cela me serait utile. Mais les articles dans        forts en ont valu la peine. Enfin un endroit où
le magazine de Crohn Colite Suisse m’ont            l’on pouvait parler ouvertement de la stomie
tellement aidé! Ils me donnaient le sentiment       et Wolfgang était loin d’être un cas isolé.
que je n’étais jamais seul. Et c’est précisé-       Au stand de Crohn Colite Suisse, Wolfgang
ment pour cela que je donne cet interview           a fait la connaissance de Julia Stirnimann
aujourd’hui. » Wolfgang qualifie de « saut          (membre du comité). « Lorsqu’elle m’a dit
quantique » le séminaire à Nottwil : il avait       qu’elle portait elle aussi une stomie, je suis
d’abord beaucoup d’appréhension et ne               tombé des nues. Une stomie ? Vraiment ?
voulait pas participer car il craignait de ne       Cela m’a donné du courage car elle disait
rencontrer que des «malades». « Cela a              avec enthousiasme qu’elle ne pouvait plus
été l’une de mes plus belles expériences,           s’en passer. » La ceinture que Wolfgang

                                                                                                  33
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                                                          des fistules ou des tissus cicatriciels
                                                          afin de les équilibrés et de fournir une
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s’est acheté ce jour-là lui offre une sécurité    Une situation idyllique?
supplémentaire pendant le travail ou lorsqu’il    Tout cela semble trop beau pour être vrai.
fait du Pilates.                                  Nous poursuivons nos investigations …
                                                  « Je suis un véritable esthète, j’attache beau-
« Je voudrais donner du courage aux               coup d’importance à mon apparence. »
autres »                                          Et il a encore du mal à accepter son corps.
Avec le recul, il estime qu’il aurait pu          « Mon ventre est difforme. Les cicatrices ont

                                                                                                    Français
s’épargner toute cette souffrance. « J’aurais     bien guéri, mais elles ont laissé des traces. »
dû me faire opérer bien avant. » Wolfgang         Mais son mental est encore plus fort. « C’est
souhaite partager son histoire à d’autres         quand on a enduré une telle situation qu’on
malades pour les aider à surmonter leurs          se rend compte à quel point la vie est belle.
propres craintes. Depuis son opération, il        Je profite encore plus de chaque moment. »
va de mieux en mieux, il n’a jamais douté         Et comment cela se passe sur le plan senti-
de sa décision. Auparavant, son quotidien         mental? « Si je pouvais partager ma vie avec
était marqué par des soucis et des douleurs       quelqu’un, ce serait formidable. »
permanents. « Aujourd’hui, je ne ressens
pratiquement plus rien, j’oublie même que         Le bonheur passe par l’indépendance
je porte une stomie et je peux enfin penser       Il y a trois mois, Wolfgang a fait sa première
à moi et à ma vie. » Quand on sait que            balade à vélo. Dès qu’il le peut, l’Allemand
Wolfgang s’est longtemps opposé à la pose         de naissance recharge les batteries dans la
d’une stomie – « La stomie est ma mort »          Forêt noire et dans l’Oberland bernois. Jus-
disait-il – cette nouvelle vision des choses      qu’à récemment, de telles sorties auraient été
est d’autant plus étonnante. Que souhaite-t-      très incertaines. « Ma maladie et ma peur per-
il dire aux autres personnes qui sont dans la     manente m’ont complètement isolé sociale-
même situation? « N’ayez pas peur de votre        ment. » Depuis son opération, le monde s’off-
décision, ayez confiance. Il y a plus d’avan-     re de nouveau à lui. Désormais, Wolfgang,
tages que d’inconvénients ! » Il se réjouit       très actif, se fixe en permanence de petits
surtout d’être sorti de cette spirale infernale   objectifs : il a pris l’avion pour se rendre à
marquée par les thérapies et les médica-          Berlin, sa prochaine destination sera Marra-
ments et de se sentir de nouveau bien dans        kech. « Cela ne fait pas encore un an que j’ai
son corps.                                        été opéré … Il y avait tant de barrières avant,
                                                  aujourd’hui il n’y a plus de limites ! »
 « N’ayez pas peur de la stomie.
 Il y a plus d‘avantages que d’in-
 convénients. »
                                                  Anita Steiner Kommunikation

                                                                                               37
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