Bulletin November ilco Schweiz 2021 Sonderausgabe Publicare AG
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Schweizerische Interessengemeinschaft der regionalen Gruppen von Stomaträgern Communauté suisse d’intérêt des groupes régionaux de personnes stomisées Gruppo d’interesse svizzero delle sezioni regionali di portatori di stomia Bulletin CD-Manual November ilco Schweiz 2021 Sonderausgabe Publicare AG Vorderi Böde ilco Schweiz, 9 5452 Oberrohrdorf Buchenweg 35, 3054 Schüpfen www.ilco.ch 1
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Deutsch Français Italiano Deutsch ilco Schweiz stellt ilco Suisse Presentazione sich vor 5 se présente 29 di ilco Svizzera 49 Monatliche virtuelle Treffen Entretien avec Wolfgang Intervista a der young ilco 7 Göbel 31 Wolfgang Göbel 50 Français Interview Rapport Resoconto di un’esperienza Wolfgang Göbel 9 d'expérience 39 vissuta 54 Erfahrungsbericht 15 Point de collecte de Un gruppo di parola nel matériel de stomie pour paese dei canguri 56 Ihre Meinung ist des dons caritatifs 41 Coloplast wichtig 21 Punto di raccolta per la Un espace de parole au donazione di materiale Ein Ort zum Reden im Italiano pays des kangourous 42 per stomia 58 Känguru-Land 22 Dates importantes Date importanti 2021 58 Sammelstelle für Stoma- 2021 43 Spendenmaterial 25 Eurokey 59 Votre avis compte beau- Wichtige coup pour Coloplast 45 Indirizzi ilco Svizzera 60 Termine 2022 25 Eurokey 47 Eurokey 27 Adresses ilco Suisse 60 Adressen ilco Schweiz 60 Scheda informativa con listino prezzi Mediadatenblatt abrufbar unter Fiche descriptive des médias per inserzioni disponibile all’indirizzo https://t1p.de/hl01 disponible sous https://t1p.de/hl01 https://t1p.de/hl01 Herausgeber: ilco Schweiz, Éditeur: ilco Suisse, secrétariat, Editore: ilco Svizzera, segreteria, Sekretariat, Oberdorfstr. 20/b Oberdorfstr. 20/b, 9512 Rossrüti, Oberdorfstr. 20/b, 9512 Rossrüti, 9512 Rossrüti, Tel. 077 418 33 40 tél. 077 418 33 40, www.ilco.ch, Tel. 077 418 33 40, www.ilco.ch, www.ilco.ch, E-Mail: info@ilco.ch, Mail : info@ilco.ch, membre des E-mail: info@ilco.ch, membro delle Mitglied der Verbände: IOA + IOA associations IOA + IOA EOA associazioni IOA + IOA EOA EOA. Erscheinungsweise: 2-mal Fréquence de parution: 2 fois Pubblicazione: Semestrale, jährlich, Redaktionsschluss: par année, délai de rédaction: chiusura di redazione: 20 marzo e 20. März und 20. September, le 20 mars et 20 septembre, 20 settembre, tiratura 2’000 copie Auflage 1’050 Exemplare tirage 1’050 exemplaires. Associati: Cambi di indirizzo, comu- Mitgliederangelegenheiten: Communication des membres: nicazioni, richieste, ecc. sono da in- Adressänderungen, Mitteilungen, Changements d’adresse, commu- viare direttamente ai gruppi regionali. Anfragen usw. sind direkt an die nications, demandes etc. sont à Composizione e impressione: Regionalgruppen zu richten. adresser directement au groupe Tipografia Ruch AG, Worblental- Satz und Druck: Druckerei Ruch AG, régional. Composition et impression: strasse 28, 3063 Ittigen Worblentalstrasse 28, 3063 Ittigen Imprimerie Ruch AG, Worblental strasse 28, 3063 Ittigen 3
N E H M E N S I E SICH ZEIT u ss trae ifb ki n adre o n t®e 1-apkiiencdeot 1-Teile ® r D Yoaunkcdae a nrwith e ngeent, rtim EW usk dlic nin hensdSo frie ly ra ranin -dEi naebu e le s- h a aNu tf re d folä r lon ..ält.... nggeerr.h sthaes y s osi n c h se ec r u u re n ly w etlc tha bhängig ...um länger una zu sein. Testen Sie die NEUEN ausstreifbaren 1-Teiler von eakin dot® mit dem Hydrokolloid Bestellen Sie telefonisch Muster 056 484 15 00 oder besuchen Sie www.publicare.ch
ilco Schweiz stellt Vertretung Deutsch «Charta der Rechte von StomaträgerIn- sich vor nen». Unsere Ziele Zusammenarbeit Mit nationalen und internationalen Verei- Wir sind nigungen mit gleichen Zielen und Interes- eine Interessengemeinschaft sen. von Menschen, welche mit einem künstlichen Darm- Austausch oder Blasenausgang leben Von Erfahrungen und praktischen Tipps (Ileostomie, Colostomie oder Urostomie). und Tricks im Alltag. Um einander zu helfen, tauschen wir Dialog unsere Erfahrungen aus. Wir pflegen Kon- Gemeinsame Treffen von StomaträgerIn- takt an Versammlungen, in Gesprächs- nen und Ihren Angehörigen an Ausflügen gruppen und Ausflügen. Auf Wunsch und Informationsveranstaltungen. besuchen wir PatientInnen im Spital oder auch zu Hause. Wir informieren uns direkt Kontakt bei Lieferanten von Versorgungsartikeln, Wenn wir Ihr Interesse geweckt haben, um stets die neusten Produkte und Ent- würden wir uns freuen, wenn Sie in wicklungen zu kennen. eine Interessengemeinschaft in Ihrer Nähe beitreten. Wir bitten Sie, beiliegende Kar- Unterstützung te zurückzusenden. Beratungen und Begleitung von Stoma- trägerInnen und deren Angehörigen in Zu- Freundliche Grüsse sammenarbeit mit StomatherapeutInnen und medizinischem Pflegepersonal. Peter Schneeberger Präsident, ilco Schweiz der inschaft engeme rn ux e Interess Stomaträge upes régiona zerisch Schwei ppen von térêt des gro len Gru d’in onali regiona auté suisse s ioni regi Commun es stomisée zero delle sez onn de pers d’interesse sviz Gruppo ri di stomia Sie können unser di por tato Stoma-Wörterbuch wie folgt bestellen: unter info@ilco.ch oder Telefon 077 418 33 40 anual CD-M hweiz ilco Sc 1 üpfen 4 Sch 35, 305 henweg weiz, Buc 5 ilco Sch
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Deutsch Monatliche virtuelle möchtest gerne an weiteren virtuellen Treffen mit anderen jungen, gleichgesinn- Treffen der young ilco ten Betroffenen teilnehmen und bist nicht in diesem WhatsApp Chat dabei? Dann Da wir uns aktuell nicht persönlich treffen melde dich direkt bei: können, hat sich die young ilco für eine virtuelle Lösung entschieden. Marcel Brunner young ilco Regionalleiter Zürich/St.Gallen Monatlich finden neu Skype Meetings für zuerich@young-ilco.ch young ilco Mitglieder statt. Der Austausch Whatsapp: 079 748 95 61 via Computer, Handy oder Tablet soll die lange Wartezeit bis zum nächsten Treffen Wir würden uns freuen, dich bei unse- verkürzen. rem nächsten virtuellen Treffen dabei zu haben. Die bisher durchgeführten Meetings wa ren ein voller Erfolg. Es wurden unter Marcel Brunner anderem Themen wie die Verträglichkeit young ilco Zürich nach dem Essen von Raclette / Fondue, das Eignen von Badeanzügen für Frauen, das Tragen von Bauchgurten, was und wieviel sage ich meinem Chef usw. be- sprochen. Auch in der jetzigen pandemischen Situa- tion möchten sich Betroffene austauschen. Weitere Infos: Aufgrund dessen organisieren wir jeden letzten Freitag im Monat ein Skype Mee- ting. Der Link zum Meeting wird jeweils im WhatsApp Chat bekannt gegeben. Du https://www.ilco.ch/young-ilco/ 7
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Endlich wieder frei und Deutsch unabhängig Interview mit Wolfgang Göbel, Mitglied Crohn Colitis Schweiz und seit Kurzem Stomaträger Diagnose Colitis ulcerosa, jahrelange Behandlung mit Medikamenten, starke Nebenwirkungen sowie bleibende Schä- Fotos: Bruno Raffa den durch die Kortisontherapie und die verzweifelte Suche nach einer Heilung. Wolfgang Göbel befand sich am Tiefpunkt seines Lebens. Auf Schmerzen und Inkon- tinenz folgten Isolation und Depression. er nicht mehr auf die Medikamente. Korti- Lange hat sich der 56-Jährige gegen eine son wird’s richten … «Im Nachhinein war Stoma Operation gewehrt – heute be- die Dosis in den Jahren 2006 bis 2010 trachtet er diese Entscheidung als seine unverantwortlich.» Kein Wunder, denn zweite Geburt. ein Grossteil seiner Probleme steht im Zusammenhang mit dieser Behandlung. Die medizinischen Eckdaten haben wir «Nachweislich durch Kortison habe ich telefonisch erfahren. Einmal mehr haben Osteporose und dadurch einen angebro- wir uns gefragt, was ein einzelner Mensch chenen Brust- und Lendenwirbel, Schmer- alles durchmachen muss! Und – das ist zen waren mein dauerhafter Begleiter.» wohl menschlich – wir haben uns ein Bild Hinzu kamen immense Schlafprobleme, unseres Interviewpartners ausgemalt. Wasser in den Beinen und der Graue Umso positiver war die Überraschung: Ein Star … Ob es auch psychische Auswir- attraktiver, strahlender Mann begrüsste kungen gab? «Ja, Kortison ist wie eine uns in Zuchwil. Wahre Lebensfreude, die Droge. Es veränderte meinen Charakter, Wolfgang Göbel sichtlich geniesst. liess mich unruhig und aggressiv werden.» Wie alles begann Von 100 auf 0 1998 konsultierte Wolfgang seinen Arzt, Der Kortisonentzug wurde im Spital auf da er Blut im Stuhl entdeckte. Der Spezi- einmal durchgeführt und löste bei Wolf- alist diagnostizierte Colitis ulcerosa. Fast gang starke Depressionen aus. Doch acht Jahre konnte er die Krankheit mit das Spiel begann von Neuem, denn sein relativ einfachen Mitteln in Zaum halten. gesamter Dickdarm entzündete sich. Doch nach einem starken Schub reagierte Wieder probierte Wolfgang alle mögli- 9
chen Medikamente aus. «Mein Magen war der Dickdarm wurde komplett entfernt. Deutsch total im Eimer, der ganze Darm war ein Er wurde künstlich ernährt und alle zwei Geschwür!» Stunden geweckt, um das provisorische Stoma zu leeren. «Man hält sich an jedem Stroh- halm und probiert alles, um end- Bewusst für ein Stoma entschieden lich wieder gesund zu werden.» Das Leid wurde zu gross. «Das definitive Stoma war eine meiner besten Ent- «Ich hatte einfach Pech» scheidungen.» Man sieht Wolfgang die Wolfgang betont, dass sein Verlauf kein Erleichterung noch heute an. Vor einem typischer war. Seine chirurgischen Eingrif- Jahr, genau einen Tag nach seinem Ge- fe glichen einer Odyssee: 2016 kam die burtstag, wurde das provisorische Stoma unumgängliche Operation. Aus geplanten zurückverlegt und ein definitives angelegt. zehn Tagen Spitalaufenthalt wurden neun Unmittelbar nach der Operation fühlte er Monate, sechs davon im Spital, die letzten die Veränderung. «Hey, ich hab ja neun drei in der Reha. Ein Pouch wurde ange- Stunden geschlafen! Ich war mega stolz legt und ein provisorisches Stoma. Da und erleichtert zugleich – jetzt hab ich’s sein Dünndarm zu kurz war und von der geschafft, jetzt geht’s endlich vorwärts!» Bauchdecke gelöst werden musste, ent- Zehn Tage nach der Operation fuhr er standen Mikrolöcher, Flüssigkeit gelangte nach Hause, die Unterstützung der Spitex ins Becken und es entstanden Fisteln. benötigte er nur fünf Mal und machte die «Ich hatte unheimliche Angst vor dem Versorgung anschliessend alleine. «Ich definitiven Stoma!» Eine Lösung musste wollte endlich wieder frei und unabhän- dringend gefunden werden, da Wolfgang gig sein.» Seitdem geht es permanent nur noch 55 Kilo wog und Suizidgedan- bergauf. Wolfgang strahlt: «Zuvor habe ken hegte. Unzählige Komplikationen ich viel gelitten. Jetzt kann ich das Leben forderten insgesamt elf Operationen, geniessen, ohne Panik. Ich habe wieder 10
Energie, Kraft, Freude am Essen, kann hatte, nur «Kranke» zu treffen. «Das war Deutsch meine Freizeit aktiv gestalten und fahre eines meiner schönsten Erlebnisse, wir sogar Harley.» Seine wiedergewonne- waren wie eine Familie, alle motiviert und ne Unabhängigkeit schätzt er sehr, nicht ich fühlte mich richtig aufgehoben.» zuletzt das Auto- oder Busfahren ohne Angst, dass etwas in die Hose geht. Information ist das A und O Wolfgang fühlte sich vor seiner Operati- «Spannend ist, dass der Körper on hilflos. «Mir hat die Aufklärung gefehlt. spürt, wenn der Beutel voll ist.» Das Wort Stoma habe ich vorher nie ge- hört und wusste gar nicht, was das ist!» Motivation durch die Arbeit Umso wichtiger sei ihm ein offener Aus- Seit 2010 ist Wolfgang als Leiter Bauab- tausch. Im Spital habe habe ich sehr viele teilungen eines Verkehrsunternehmens Unterlagen zum Thema Stoma und Sto- tätig. «Ich habe auch in gesundheitlich mapflege erhalten. Ausserdem wurden mir schlechten Phasen immer gearbeitet, das die verschiedenen Versorgungsmöglich- war mein Antrieb, das alles durchzuste- keiten erklärt, wirklich eine Topberatung!» hen.» Immer, bis Wolfgang beinahe inkon- Kein Wunder also, dass er an Infoveran- tinent wurde. Dass sein Chef und sein staltungen unbedingt dabei sein wollte. Team so tolerant und hilfsbereit reagiert So kurz nach seiner Operation war der haben, schätzt Wolfgang sehr. «Ich hatte Weg dorthin eine echte Herausforderung. ein riesen Glück, die Firma hat mich bis Doch der Aufwand habe sich definitiv zuletzt unterstützt und meine Kollegen ha- gelohnt. Endlich ein Ort, an dem offen ben mich regelmässig im Spital besucht.» über das Stoma gesprochen wurde und Ein enorm wichtiger Support, der ihm Wolfgang einer von vielen war.» Den geholfen hat, sein Selbstwertgefühl zu Gürtel, den ich an einer dieser Veranstal- stärken und an seine Zukunft zu glauben. tungen gekauft habe, gebe ihm seither Heute arbeitete Wolfgang wieder Vollzeit. zusätzliche Sicherheit bei der Arbeit oder beim Pilates. Du bist nicht allein «Ganz ehrlich: Ich hätte nicht gedacht, «Hab keine Angst vor dem Stoma, dass das hilft. Aber die Berichte im Ma- es gibt dir mehr, als es nimmt.» gazin von Crohn Colitis Schweiz haben mir so geholfen! Es gab mir das gute «Ich möchte Mut machen» Gefühl, nicht alleine zu sein. Und genau Rückwirkend betrachtet sei das lange deshalb mache ich nun dieses Interview.» Leiden unnötig gewesen. «Ich hätte die Das Seminar in Nottwil nennt Wolfgang Operation viel früher machen sollen.» einen «Quantensprung»: Er habe zuerst Wolfgang möchte anderen Betroffenen unheimliche Berührungsängste gehabt mit seiner Geschichte helfen, die eigene und wollte nicht teilnehmen, da er Angst Furcht besser zu bewältigen. Seit der 11
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Operation gehe es permanent bergauf, Mit der Selbständigkeit kommt Deutsch er habe noch nie am Entscheid gezwei- die Freude felt. Früher war sein Alltag von ständigen Drei Monate nach der Stoma-OP wagte Schmerzen und Sorgen geprägt. «Heute Wolfgang seine erste Velotour. So oft er merke ich fast nichts mehr, ich vergesse nur kann, tankt der gebürtige Deutsche mein Stoma sogar und kann mich endlich Energie im Schwarzwald und im Berner wieder auf mich und mein Leben fokus- Oberland. Bis vor Kurzem wäre dies noch sieren.» Wenn man bedenkt, dass sich mit grosser Unsicherheit verbunden ge- auch Wolfgang lange gegen ein Stoma wesen. «Meine Krankheit und die ständige gewehrt hat – sogar von «Stoma ist mein Angst haben mich sozial komplett isoliert.» Tod» gesprochen hat – ist diese neue Seit der Stoma-Operation steht ihm die Einstellung umso erstaunlicher. Was er Welt wieder offen. Nun setzt sich der anderen mit auf den Weg geben möchte? aktive Mann laufend neue, kleine Ziele: «Habt keine Angst vor dem Entscheid, vorher waren so viele Barrieren, jetzt gibt sondern Vertrauen. Der Gewinn ist um ei- es keine Grenzen mehr!» niges grösser als der Verlust von etwas!» Insbesondere sei er froh, dem Hamsterrad aus Therapien und Medikamenten ent- kommen zu sein. Anita Steiner Kommunikation Ein regi ON aler Betrieb. Worblentalstrasse 28 3063 Ittigen 031 921 11 16 mail@ruchdruck.ch ruchdruck.ch 13
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Erfahrungsbericht Deutsch Flugreise ans Meer mit Colostoma Vor etwas mehr als 2 Jahren erwachte ich aus der Narkose und hatte unerwartet wie unangekündigt ein Fistelstoma auf meiner Brust. Lange Zeit hatte ich Mühe, dies zu akzep- tieren. Die Stomaversorgung war und ist, durch die Fistel, sehr aufwendig und eigentlich 3. Was für Stomamaterial darf ich mit ins nur im Liegen sicher möglich. Flugzeug nehmen? 4. Wie gelange ich reibungslos und zügig Ferien, Flugreisen, Schwimmen im Meer durch die Sicherheitskontrolle am Flug- oder Pool schrieb ich vorsorglich schon hafen? ab – die Probleme, Umstände erschienen 5. Wie geht das mit dem Neoprengürtel, mir zu gross. Trotzdem kaufte ich mir nach werde ich zum Schau- oder Belusti- etwa einem halben Jahr einen Neopren- gungsobjekt für die anderen Badegäste? gürtel nach dem Motto: Man kann ja nie wissen und vielleicht brauche ich den Trotz all den Fragen buchten wir Stomaschutz ja auch mal in der Bade- 14 Tage Urlaub auf Kreta, das wollte wanne. Trotzdem, ich getraute mich ich ausprobieren! nie, diesen zu gebrauchen oder gar ins Um meine Fragen und steigende Unruhe Schwimmbad zu gehen. zu beruhigen, unternahm ich folgende Abklärungen vor Reiseantritt: Als diesen Sommer die Corona Fallzahlen 1. Ich erinnerte mich im «ilco Büchlein stark zurückgingen, überkam mich eine über Ernährung nach Stoma und Darm- starke Sehnsucht nach Meer, Schwimmen operation» gelesen zu haben, dass mit im Meer und Reisen überhaupt wie seit dem Medikament Loperamid Darmruhe Jahren nicht mehr. Aber wie soll das vor für mehrere Stunden erreicht werden sich gehen; so viele Fragen beschäftigten kann. Also los zum Hausarzt und ich mich? erhielt eine Packung Loperamid. Eine 1. Wie geht die Entleerung im Flugzeug; Woche vor dem Abflug probierte ich es der Austritt ist ja gleich unterhalb der mit Einnahme von 2 Tabletten aus und Rippenbogen? siehe da: Ich hatte für ca. 6 Stunden 2. Was, wenn der Beutel undicht wird im absolute Ruhe. Flugzeug, ich kann ihn ja nur liegend 2. Weitere Sicherheit brachte mir ein kurz- wechseln. fristig anberaumter Besuch bei meiner 15
Wählen Sie NEU Freiheit Akzeptieren Sie keine Leckagen, wählen Sie eakin freeseal ® eakin freeseal® ist nur 1,8 mm dünn, ideal für konvexe Ausstreifbeutel Vertrauen Sie auf die Sicherheit vor Leckagen – an jedem Tag. Das Leben mit Das JETZT GRATISMUSTER BESTELLEN Leben 056 484 15 00 vorher info@publicare.ch www.publicare.ch 16
Stomaberaterin. Sie konnte mir wieder Alles Papperlapapp, es war die Schnalle Deutsch einmal ein paar Tricks vermitteln, wie des Hosengürtels. Die war aus Metall und ich die Narbenkanäle neben dem Aus- ohne Gürtel piepste es auch nicht mehr. tritt zusätzlich dichten und ausebnen Fragen zum Stoma, dem Beutel, oder was könne, um einen zusätzlich modellier- sich darin befinden könnte, wurden mir baren Hautschutzring möglichst gleich- keine gestellt. Den Stomapass brauchte mässig ankleben zu können. So sollte ich auch nicht zu zeigen. Hatten die mein die Versorgung über mehrere Tage Stoma überhaupt bemerkt? dicht bleiben. 3. Betreffend dem Stomamaterial im Flug- Die folgenden 3 Stunden Flug verliefen zeug (für den Notfall) verschaffte ich völlig problemlos. Seit dem Loperamid mir im Internet einen Überblick aller Ge- nach dem Frühstück war mein Darm inak- genstände, für die aus Sicherheitsgrün- tiv. Einzig die Flugzeugtoilette war wirklich den besondere Regelungen gelten. klein und hätte eine neue Stomaversor- In meinem Handgepäck führte ich dann gung wohl verunmöglicht. einen bereits zugeschnittenen Beutel, Abends, nach dem Dinner im Hotel, be- Dichtpaste, einen modellierbaren Haut- gann dann auch mein Darm wieder ganz schutzring, Ringsegmente zur Abdich- sanft zu arbeiten. tung und Ausebnung der Narbenein- buchtungen, elastische Fixierstreifen Wir erwachten anderntags durch das sowie Reinigungs- und Pflegetüchlein Rauschen des Meeres. Sofort erwachte mit. auch mein Bedürfnis nach einem Bad im Meer, aber … Mit all den Abklärungen verging die Zeit Über dem Stoma Beutel legte ich den sehr schnell und ich stand am Reisetag Neoprengürtel an. Das ging ganz einfach nervös und das erste Mal mit dem Stoma dank dem Klettverschluss und dem Loch vor der Sicherheitskontrolle am Flughafen. für die Innentasche des Beutels. Darüber Natürlich piepste es beim Durchgang ein T-Shirt und ab ging es an den Sand- durch den Kontrollbogen und ich wurde strand. zurückgeschickt. Der Gedanke, jetzt bloss Vor lauter Eile und Ungeduld vergass keine Nervosität zeigen oder Schweiss- ich die Sonnencrème. Aber bereits zur perlen zu bilden, ging es mir durch den Mittagszeit wurde ich durch meine krebs- Kopf. Es piepste auch beim zweiten Mal. roten Arme und Beine daran erinnert. Aber warum eigentlich? Der Gürtel am Nach einer Weile überwand ich meine Beutel ist ohne Metall, der Beutel selbst Hemmungen, entledigte mich des T-Shirts aus Plastik und trotzdem legte ich mir und ging Richtung Ufer. Verstohlen schau- wohl unbewusst bereits eine Erklärung te ich nach Gaffern oder Badenden, die zum Stoma zu recht, welche ich gleich auf mich zeigten. kommunizieren wollte. 17
Wir liefern bis an die Tür. Ausser Ihr Hund ist dagegen. Knapp 13’000 Produkte für die Versorgung von Stoma, Wundbehandlung, Inkontinenz und Tracheostoma. Kostenlose Beratung und Versand. Bis 17 Uhr bestellt, morgen bei Ihnen. Und wenn möglich direkt mit Ihrer Versicherung abgerechnet. publicare.ch Ihr zuverlässiger Partner für Beratung und Lieferung medizinischer Hilfsmittel
Aber im Gegenteil, ich war beinahe ent- Deutsch täuscht, denn niemand schenkte mir oder JetztAussehen meinem erhältlich die geringste Notiz. Bestellinformationen Was war ich doch für ein Angsthase, was bildete ich mir daREFalles 30 Tücher TR203ein, das war echt problemlos und das Schwimmen im Meer konnte ich nach Jahren der Abstinenz rich- tig geniessen – so schön und angenehm warm. 50 ml Aerosol REF TR204 Natürlich wurde der Stoma Beutel unter dem Neopren Gürtel nass. Dann zog ich zwischenzeitlich den Gürtel unter dem T-Shirt ab und im Handumdrehen war Jetzt KOSTENLOS der Beutel Trio Elisse wieder trocken. Dietesten. Stoma Versorgung hielt übrigens durchschnittlich Bestellung unter 3 Tage dicht und trotzte Wasser, Hitze, www.publicare.ch Schweiss und gutem Essen. oder Tel.: 056 484 15 00 Jetzt erhältlich Jetzt sind wir schon längst wieder zurück. Bestellinformationen Die Heimreise verlief ebenso einfach. 30 Tücher REF TR203 Alles funktionierte wie zu Hause, problem- los! Das Einzige, was ich bedaure: Das Atmungsaktiver Hautschutzfilm hätte ich Publicare schon AG . viel Vorderi früher wagen Böde 9 . 5452 Oberrohrdorfsollen, denn die Lebensfreude ist grenzenlos T: 056 484 15 00 E: info@publicare.ch Schützt und beruhigt gerötete und wunde und der Zusatzaufwand für das Reisen ist Haut. Verringert 50 ml Aerosol REF TR204 Juckreiz. www.publicare.ch eigentlich minimal. Also auf zum nächsten Mal! trusted results in ostomy M.0061 Peter Derrer Jetzt KOSTENLOS Trio Elisse testen. Sekretariat, ilco Schweiz Bestellung unter www.publicare.ch oder Tel.: 056 484 15 00 Publicare AG . Vorderi Böde 9 . 5452 Oberrohrdorf T: 056 484 15 00 E: info@publicare.ch 19 www.publicare.ch
»Auf SenSura® Mio »Mit dem Brava® kann ich mich immer Pflasterentferner verlassen, denn es kann ich meine passt einfach zu mir. « Versorgung Deidre O’Conner, SenSura® Mio Anwenderin wechseln, ohne an meiner Haut zu ziehen.« MACHEN SIE JETZT DEN Keagan, 27, USA BODYCHECK Die richtige Passform macht den Unterschied … … und ist der Schlüssel zum Schutz vor Undichtigkeiten und Hautproblemen. Jeder Stomaträger ist einzigartig und benötigt eine auf seine Bedürfnisse abgestimmte Versorgung. Der Body- Check von Coloplast hilft Ihnen, die richtige Stomaversorgung zu finden und – bei regelmässiger Wiederholung – Veränderungen an Ihrem Körper rechtzeitig entgegenzuwirken. Mit dem umfangreichen SenSura® Mio Sortiment haben wir für Sie die Plan optimale Lösung. Die besonderen Hautschutz- und Basisplatten passen sich, dank der BodyFit Technologie, zu jeder Zeit Ihren Körperformen und Bewegungen an. Dadurch bieten sie einen dauerhaft sicheren und komfortablen Halt. Für ein gutes Bauchgefühl – zu jeder Zeit. Haben Sie die richtige Versorgung? Machen Sie jetzt den BodyCheck: www.coloplast.ch/bodycheck Weitere Informationen erhalten Sie über unser kostenfreies ServiceTelefon 0800 777 070 oder im Netz unter www.coloplast.ch. Konvex Konkav PM-15273 The Coloplast logo is a registered trademark of Coloplast A/S. © 2021-03. All rights reserved Coloplast A/S, 3050 Humlebaek, Denmark.
Deutsch Ihre Meinung ist Coloplast wichtig Der Medienkonsum ist schon länger im Wandel. Die aktuelle Corona- Pandemie wirkt dabei wie ein Kataly- sator auf die Digitalisierung und Für jede Umfrage spendet Coloplast beschleunigt diese noch mehr. Doch einen Betrag an die Ilco. So unterstützen Sie Ihre ilco. Sie möchten nicht spenden? wie stark nutzen Sie in Gesundheits- Dann können Sie als Alternative ein klei- themen diese digitale Welt? nes Geschenk auswählen. Coloplast will herausfinden, ob die Digi- talisierung auch bei Ihnen an Bedeutung Jetzt mitmachen unter: zugenommen hat. Sie können uns dabei http://de.coloplast.ch/media helfen, indem Sie bei dieser 10-Minuten- Umfrage teilnehmen. Die Umfrage ist ano- Coloplast bedankt sich schon jetzt ganz nym. Ihre persönliche Meinung zählt. herzlich für Ihre Teilnahme. 21
Ein Ort zum Reden im Deutsch Känguru-Land Nach einem Jahr virtueller Treffen in der Westschweiz via «Zoom» sind wir nun endlich wieder persönlich in Yverdon. Nathalie und Marie-Claude erkundigen sich zu Beginn des Treffens nach dem Wohlbefinden der Anwesenden. Nach einer kurzen Erinnerung an die Regeln, Ich wusste nicht, was ein Stoma ist, und werden 3 Themen von den Teilnehmern ich dachte, andere wüssten es auch nicht. vorgeschlagen. Ich wusste nicht, wie sie auf meine Ankün- digung reagieren würden. Das erste Thema wird von der Mehr- heit der Teilnehmer gewählt: Würden sich die Menschen an dem Wie teilen wir mit, dass wir Stomaträger Geruch stören? sind, wem teilen wir es mit, was hat uns Zunächst beschloss ich, es nur denjenigen dazu gebracht, es zu sagen oder uns zu sagen, die mir am nächsten stehen. zurückzuhalten? Wie haben wir uns da- Je mehr Zeit verging, nun sind es fast rüber verständigt, dass wir Stomaträger 2 Jahre, desto mehr gewöhnte ich mich an sind? die Situation, und desto mehr teilte ich sie (mit mehr Menschen als ich dachte). Die anderen Themen können in einer Ich bin seit 45 Jahren bei den Samaritern künftigen Gesprächsgruppe erneut vor- tätig, mit allem was dazugehört. Ich habe geschlagen werden. keine Schwierigkeiten, mich zu äussern und mitzuteilen; ich habe sogar alle meine Ärzte Die betroffene Person erhält das (und es gibt viele) darüber informiert, dass Wort, um ihre Situation zu erläutern: ich eine Informationsperson sein könnte; Zwischen dem Zeitpunkt, an dem sich die aber was mich selbst und meinen Bekann- Situation verschlechterte, und der Ent- tenkreis betrifft, weiss ich nicht, wo ich scheidung, die Operation durchzuführen, stehe, im Sinne von: wie informieren? wen? ging alles sehr schnell. Meine Lebensqua- warum? lität hat sich völlig verschlechtert. Es gab «Ich muss wissen, wie andere es gemacht keine andere Lösung. Der erste Schritt haben.» war, das Stoma zu akzeptieren, um meine Lebensqualität zu verbessern. Bei diesem Austausch wurden viele Dabei bin ich auf zwei grosse Schwierig- Ideen geäussert: keiten gestossen. • Sich frei fühlen, darüber zu reden 22
• So weit wie möglich sicherstellen, dass • Passen Sie sich den vorherrschenden Deutsch die Menschen in meinem Umfeld diese Ansichten ihres Berufs an, den Be- Nachricht akzeptieren können sonderheiten der Sportarten, die Sie • Seien Sie auf die Reaktionen der Men- ausüben, der Angst und dem Ekel, die schen vorbereitet (Abscheu, Mitleid, Sie vermitteln können. Wenn Sie die Verständnis, Anerkennung einer besseren Situation akzeptiert haben und gelas- Lebensqualität …) sen sind, werden Sie nicht mehr von • Bekanntmachung im Rahmen eines Jobs der Angst geleitet, übertragen sie nicht mit zwei verschiedenen Reaktionen mehr, sondern managen sie. a) den Draht zu den anderen verlieren, • Je öfter ich es sage, desto mobiler bin als krank angesehen zu werden ich und desto weniger Einschränkungen b) eine Superfrau zu sein, diese beiden habe ich. Reaktionen passten ihr nicht, weil sie • Wenn ich Sport treibe oder reise, sage nicht der Realität entsprachen. ich es den Leuten, die mich begleiten, • Gespräch mit den Kollegen, die im glei- und ich fühle mich freier. chen Büro arbeiten, um die Geräusche, die vom Stoma kommen könnten, zu er- Die Vortragende bedankte sich bei den klären und zu klären. Es wird klargestellt, Teilnehmern für alle Anregungen, die es dass diese Geräusche keinen Geruch ihr ermöglichen, gelassen weiterzuma- haben, da der Beutel im Gegensatz zu chen, wobei sie sich bewusst ist, dass es ihnen einen Filter hat. schwierig sein kann, zuzuhören. Sie war • Sagen Sie es allen, und wenn die Leute berührt von der Qualität der Interventionen Bemerkungen machen, ist mir das egal, und von der Stimmung, in der trotz der denn der Beutel ist LEBEN. ernsten Situation viel gelacht wurde. Wir freuen uns, dass wir uns «im wirkli- chen Leben» getroffen haben und dass einige von uns in Worte fassen konnten, was sie fühlen. Nathalie und Marie-Claude die Moderatorinnen dieser Känguru-Gesprächsgruppe Diese Diskussionsforen stehen allen offen (Stomaträger, zukünftige Stomaträger, Familienmitglieder oder Freunde von Stomaträgern usw.). 23
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Enfin de nouveau libre et indépendant Entretien avec Wolfgang Göbel, membre de Crohn Colite Suisse et porteur d’une stomie depuis peu Français Foto: Bruno Raffa Le diagnostic d’une colite ulcéreuse, des années de traitement avec des médica- ments, de puissants effets secondaires, des séquelles durables du fait de la thérapie se souvient le natif de Francfort. Pendant à la cortisone et la recherche désespérée presque huit ans, il réussit à maîtriser la ma- d’un moyen de guérison, Wolfgang Göbel ladie avec des moyens relativement simples. était au plus mal. L’isolement et la dépres- Mais après une forte poussée, les médica- sion sont venus s’ajouter aux douleurs et à ments n’ont plus aucun effet. Il doit alors l’incontinence. Pendant longtemps, Wolf- suivre un traitement à base de cortisone … gang, 54 ans, s’est opposé à la pose d’une « Par la suite, dans les années 2006 à 2010, stomie. Aujourd’hui, il considère sa décision la dose n’était plus raisonnable. » Wolfgang comme une seconde naissance. est pensif. Pas étonnant qu’une grande par- tie de ses problèmes est liée à ce traitement. Nous avons pris connaissance des princi- « Il s’avère que la cortisone a provoqué chez pales données médicales par téléphone. moi l’ostéoporose, entraînant une fracture Une fois de plus, nous nous sommes des vertèbres cervicales et thoraciques. Mes demandé comment un homme pouvait sup- douleurs étaient quotidiennes. » porter tout cela ! Et, c’est un réflexe humain, Wolfgang souffre aussi de graves troubles nous nous sommes fait une idée préconçue du sommeil, il fait de la rétention d’eau dans de la personne que nous allions interviewer. les jambes et doit prochainement être opéré La surprise a été d’autant plus belle : c’est de la cataracte. Le traitement de Wolfgang un homme séduisant et rayonnant qui nous a-t-il aussi eu des répercussions sur le plan a accueillis à Zuchwil. Wolfgang Göbel psychique? « Oui, la cortisone agit comme respire visiblement la joie de vivre. une drogue. Elle a changé mon caractère, elle me rendait agité et agressif. » Comment tout a commencé En 1998, Wolfgang consulte son médecin Repartir de zéro car il a découvert du sang dans ses selles. Le sevrage de la cortisone a eu lieu d’un Le diagnostic tombe : colite ulcéreuse. « J’ai coup à l’hôpital et a déclenché d’intenses appris que je devais à présent prendre des périodes de dépression chez Wolfgang. médicaments à vie, cela m’a fait un choc », « J’avais l’impression d’être deux personnes 31
en une seule. Mon corps était épuisé, mon deux heures pour vider la stomie provisoire. esprit pleinement éveillé. » Mais il a fallu Pendant cette période, Wolfgang a souffert repartir de zéro car l’inflammation touchait d’un prolapsus, c’est-à-dire que la partie la totalité de son côlon. Wolfgang a de nou- inactive de sa stomie a formé une protubé- veau testé tous les médicaments possibles, rance. « J’étais en panique et j’étais écœuré il a participé à toutes les études qu’il pouvait par mon propre corps! » Avec le recul, il a trouver et a dépensé plusieurs milliers de vécu cela comme un traumatisme, il ne pou- Français francs dans des méthodes thérapeutiques vait pas se regarder et pleurait très souvent. alternatives. « Mon estomac était totalement en vrac, un ulcère s’est développé dans tout La pose d’une stomie: une décision en mon intestin! » toute connaissance de cause La souffrance était devenue insupportable. « On se raccroche à la moindre Wolfgang s’est penché de manière intensive lueur d’espoir et on essaie tout sur sa situation. « La pose d’une stomie pour retrouver la santé. » définitive a été l’une de mes meilleures déci- sions. » Encore aujourd’hui, on peut voir ce « J’avais tout simplement de la poisse » sentiment de soulagement chez Wolfgang. Il Wolfgang souligne que l’évolution de sa ma- y a un an, le lendemain de son anniversaire, ladie n’était pas courante. Les interventions la stomie provisoire a été retirée et une sto- chirurgicales qu’il a subies ressemblent à mie définitive a été posée. Wolfgang a senti une odyssée : l’opération inévitable a eu le changement immédiatement après l’opé- lieu en 2016. Le séjour à l’hôpital qui devait ration. « Incroyable, j’ai dormi neuf heures! initialement durer dix jours a finalement duré J’étais à la fois très fier et soulagé. J’avais neuf mois : six à l’hôpital et les trois derniers réussi, j’allais enfin pouvoir aller de l’avant! » mois dans un centre de réeducation fonc- Dix jours après l’opération, il rentrait chez lui, tionelle. Une stomie provisoire a été posée. il a eu besoin du soutien de Spitex seule- Comme son intestin grêle était trop court et ment à cinq reprises et a ensuite lui-même devait être séparé de la paroi abdominale, assuré ses soins. « Je voulais enfin être de des micro-orifices se sont formés, du liquide nouveau libre et indépendant. » Depuis, il a pénétré dans le bassin et des fistules se va de mieux en mieux. Wolfgang rayonne sont formées. « J’avais terriblement peur de quand il raconte son histoire: « J’ai beaucoup la stomie définitive! » souffert. Je peux enfin profiter de la vie, Il fallait trouver une solution de toute urgence sereinement. J’ai de nouveau de l’énergie et car Wolfgang ne pesait plus que 55 kilos et de la force, j’ai de l’appétit, je peux organiser avait des idées de suicide. Suite à d’innom- activement mes loisirs et je roule même en brables complications, il a dû subir onze Harley. » Il apprécie beaucoup cette indé- opérations au total; on lui a retiré la totalité pendance retrouvée. De même, il ne craint de son côlon. Wolfgang était alimenté arti- plus les problèmes d’incontinence pendant ficiellement et devait être réveillé toutes les les trajets en voiture ou en bus. 32
nous étions comme une famille, nous étions «C’est étonnant de voir que le tous motivés et j’avais vraiment le sentiment corps réagit lorsque la poche est d’être entre de bonnes mains. » Wolfgang pleine.» a d’ailleurs rendu service en retour avec le service de navette qu’il a mis en place lors Le travail comme source de motivation de la dernière réunion d’information à Aarau. Depuis 2010, Wolfgang est responsable Français des services de construction dans une en- Être bien informé, c’est essentiel treprise de transport. « J’ai toujours travaillé, Avant son opération, Wolfgang se sentait même quand je n’allais pas bien, le travail désemparé. « Je n’étais pas assez informé. m’aidait à supporter tout ce que j’endurais. » Je n’avais jamais entendu parler du mot « Cela a toujours été le cas jusqu’à ce que stomie » auparavant et je ne savais même Wolfgang devienne pratiquement inconti- pas ce que c’était! » Il attache donc d’autant nent. Wolfgang apprécie beaucoup la tolé- plus d’importance aux discussions ouvertes. rance et la serviabilité dont son chef et son À l’hôpital, on attire son attention sur Co- équipe ont fait preuve. « J’ai eu énormément loplast. « J’ai reçu de nombreuses documen- de chance, l’entreprise m’a soutenu jusqu’au tations sur le thème de la stomie et sur l’en- bout et mes collègues m’ont régulièrement tretien de la stomie. On m’a aussi expliqué rendu visite à l’hôpital. » Un soutien très les différentes possibilités d’appareillage, j’ai important, qui l’a aidé à avoir une meilleure vraiment été très bien conseillé! » estime de lui et à croire en son avenir. Neuf Pas étonnant qu’il voulait impérativement mois après son opération, il a repris le travail participer à la réunion d’information au Mar- avec un taux d’occupation de 30 %. Environ riott à Zurich. Cet événement a eu lieu peu 15 mois après la dernière intervention, Wolf- de temps après son opération; s’y rendre a gang travaillait de nouveau à temps plein. été un véritable défi. « Ma conseillère chez Coloplast, Gabriela Christellis, a été très « Tu n’es pas seul » surprise de voir que j’avais réussi à venir », « Sincèrement: je n’aurais jamais cru que raconte Wolfgang avec fierté. Mais ses ef- cela me serait utile. Mais les articles dans forts en ont valu la peine. Enfin un endroit où le magazine de Crohn Colite Suisse m’ont l’on pouvait parler ouvertement de la stomie tellement aidé! Ils me donnaient le sentiment et Wolfgang était loin d’être un cas isolé. que je n’étais jamais seul. Et c’est précisé- Au stand de Crohn Colite Suisse, Wolfgang ment pour cela que je donne cet interview a fait la connaissance de Julia Stirnimann aujourd’hui. » Wolfgang qualifie de « saut (membre du comité). « Lorsqu’elle m’a dit quantique » le séminaire à Nottwil : il avait qu’elle portait elle aussi une stomie, je suis d’abord beaucoup d’appréhension et ne tombé des nues. Une stomie ? Vraiment ? voulait pas participer car il craignait de ne Cela m’a donné du courage car elle disait rencontrer que des «malades». « Cela a avec enthousiasme qu’elle ne pouvait plus été l’une de mes plus belles expériences, s’en passer. » La ceinture que Wolfgang 33
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s’est acheté ce jour-là lui offre une sécurité Une situation idyllique? supplémentaire pendant le travail ou lorsqu’il Tout cela semble trop beau pour être vrai. fait du Pilates. Nous poursuivons nos investigations … « Je suis un véritable esthète, j’attache beau- « Je voudrais donner du courage aux coup d’importance à mon apparence. » autres » Et il a encore du mal à accepter son corps. Avec le recul, il estime qu’il aurait pu « Mon ventre est difforme. Les cicatrices ont Français s’épargner toute cette souffrance. « J’aurais bien guéri, mais elles ont laissé des traces. » dû me faire opérer bien avant. » Wolfgang Mais son mental est encore plus fort. « C’est souhaite partager son histoire à d’autres quand on a enduré une telle situation qu’on malades pour les aider à surmonter leurs se rend compte à quel point la vie est belle. propres craintes. Depuis son opération, il Je profite encore plus de chaque moment. » va de mieux en mieux, il n’a jamais douté Et comment cela se passe sur le plan senti- de sa décision. Auparavant, son quotidien mental? « Si je pouvais partager ma vie avec était marqué par des soucis et des douleurs quelqu’un, ce serait formidable. » permanents. « Aujourd’hui, je ne ressens pratiquement plus rien, j’oublie même que Le bonheur passe par l’indépendance je porte une stomie et je peux enfin penser Il y a trois mois, Wolfgang a fait sa première à moi et à ma vie. » Quand on sait que balade à vélo. Dès qu’il le peut, l’Allemand Wolfgang s’est longtemps opposé à la pose de naissance recharge les batteries dans la d’une stomie – « La stomie est ma mort » Forêt noire et dans l’Oberland bernois. Jus- disait-il – cette nouvelle vision des choses qu’à récemment, de telles sorties auraient été est d’autant plus étonnante. Que souhaite-t- très incertaines. « Ma maladie et ma peur per- il dire aux autres personnes qui sont dans la manente m’ont complètement isolé sociale- même situation? « N’ayez pas peur de votre ment. » Depuis son opération, le monde s’off- décision, ayez confiance. Il y a plus d’avan- re de nouveau à lui. Désormais, Wolfgang, tages que d’inconvénients ! » Il se réjouit très actif, se fixe en permanence de petits surtout d’être sorti de cette spirale infernale objectifs : il a pris l’avion pour se rendre à marquée par les thérapies et les médica- Berlin, sa prochaine destination sera Marra- ments et de se sentir de nouveau bien dans kech. « Cela ne fait pas encore un an que j’ai son corps. été opéré … Il y avait tant de barrières avant, aujourd’hui il n’y a plus de limites ! » « N’ayez pas peur de la stomie. Il y a plus d‘avantages que d’in- convénients. » Anita Steiner Kommunikation 37
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