Das Mass aller Dinge: Potenziale und Risiken der digitalen Selbst vermessung
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Stiftung für Technologiefolgen-Abschätzung Fondation pour l’évaluation des choix technologiques Fondazione per la valutazione delle scelte tecnologiche Foundation for Technology Assessment Das Mass aller Dinge: Potenziale und Risiken der digitalen Selbstvermessung Kurzfassung der Studie von TA-SWISS zum Thema «Quantified Self» www.ta-swiss.ch
Die Stiftung TA-SWISS, Mitglied der Akademien der Quantified Self – Schnittstelle zwischen Lifestyle Wissenschaften Schweiz, setzt sich mit den Chancen und Medizin und Risiken neuer Technologien auseinander. Heidrun Becker, Ursula Meidert, Mandy Scheermes- Die hier vorliegende Kurzfassung basiert auf einer ser, Yvonne Prieur, Stefan Hegyi, Kurt Stockinger, in ihrem Auftrag von einem interdisziplinären Pro- Gabriel Eyyi, Michaela Evers-Wölk, Mattis Jacobs, jektteam unter der Leitung von Prof. Dr. Heidrun Britta Oertel Becker, Departement Gesundheit, Zürcher Hoch- schule für Angewandte Wissenschaften (ZHAW), TA-SWISS, Stiftung für Technologiefolgen-Abschät- durchgeführten wissenschaftlichen Studie. Die zung (Hrsg.). vdf Hochschulverlag an der ETH Zürich, Kurzfassung stellt deren wichtigste Resultate und 2018. Schlussfolgerungen in verdichteter Form dar und ISBN 978-3-7281-3891-4 richtet sich an ein breites Publikum. Die Studie steht als eBook zum freien Download Unterstützt wurde die Studie vom Bundesamt für bereit: www.vdf.ethz.ch Gesundheit (BAG), der Kompetenz- und Koordina- tionsstelle von Bund und Kantonen eHealth Suisse Die vorliegende Kurzfassung ist ebenfalls online und der Nationalen Ethikkommission im Bereich verfügbar: www.ta-swiss.ch der Humanmedizin (NEK). www.ta-swiss.ch Heidrun Becker, Ursula Meidert, Mandy Scheermesser, Yvonne Prieur, Stefan Hegyi, Kurt Stockinger, Gabriel Eyyi, Michaela Evers-Wölk, Mattis Jacobs, Britta Oertel Quantified Self – Schnittstelle zwischen Lifestyle und Medizin 2
«Quantified Self» in aller Kürze 4 Chancen … 4 … Risiken … 5 … und einige Empfehlungen 5 Höher, schneller, besser: Der Alltag als ständiges Kräftemessen 5 Eine Vielfalt an Modellen unterschiedlicher Herkunft 6 In der Vergangenheit verankert 7 Anspruchsvolle Interpretation von Messwerten 7 Unterschiedliche Quellen speisen die Datenflut 8 Im Vorteil dank Selbstoptimierung? 8 Der Körper im Spiegel der Zahlen 9 Die Bedenken der Kranken … 9 … und die Einschätzung der Gesundheitsfachpersonen 10 Prävention und Selbstverantwortung 10 Das Profil des Lifestyles 11 Das lukrative Geschäft mit den Körperdaten 11 Nachfrage und Angebot wachsen rasant 11 Fitnesstracker mit vielversprechender Zukunft 12 Beim jüngeren Publikum beliebte LifestyleApps 12 Kosteneinsparungen dank Gesundheitsdaten? 12 Daten zu Geld 13 Selbstbestimmung bedingt Transparenz 13 Die Anforderungen des Heilmittelrechts 13 Konsumprodukte im internationalen Warenverkehr 14 Wem gehören meine Daten? 14 Wertvolles Wissen 14 Die normative Kraft der Daten 15 Produktequalität und Datenschutz im Blickpunkt 16 Ein Gütesiegel für empfehlenswerte Produkte 16 Strengere Kontrollen für Medizinprodukte 16 Konsumenten- und Patientenschutz nehmen Messgeräte ins Visier 16 Mehr Datenschutz und sichere Verfahren vor Gericht 16 Begleitforschung über die Selbstvermessung fördern 16 Quantified Self im Gesundheitssystem verankern 17 Kassenpflicht für bewährte Anwendungen 17 Öffentliche Debatte anregen 17 Studie «Quantified Self – Schnittstelle zwischen Lifestyle und Medizin» 18 Begleitgruppe 18 Projektleitung TA-SWISS 18 3
«Quantified Self» in aller Kürze «Erkenne dich selbst!» ermahnte eine Inschrift Chancen … am Apollo-Tempel in Delphi. Erlauben uns neue Selbstvermessungen, dieser Forderung näher zu Wer viel über sich weiss, erkennt unter Umständen kommen? Stets kleinere Sensoren lassen sich in drohende Krankheiten früher und dürfte generell Handys, Armbänder, Kleider und andere Alltags- dazu neigen, einen gesunden Lebensstil zu pflegen. gegenstände einpassen. Mobile Messgeräte, die Apps, die nicht nur die aktuelle Leistung, sondern rund um die Uhr getragen werden, sind die Vor- zum Beispiel auch Fortschritte beim Training visu- aussetzung für Quantified Self: Das aktive Messen ell aufzeigen, wirken anspornend und helfen den von sportlicher Betätigung, Schlaf sowie einer Nutzerinnen und Nutzern, sich realistische Ziele zu ganzen Reihe von Körperfunktionen, um damit setzen und diese auch zu erreichen. Wissen über sich und die eigenen Aktivitäten zu gewinnen, mit dem sich die Fitness, Wellness Die digitale Selbstvermessung bietet auch für die oder Gesundheit bewerten oder auch optimieren Gesundheitsversorgung neue Möglichkeiten. So lassen. kann das Selbstmanagement bei chronischen Krank- heiten unterstützt werden. Dank des Echtzeitmoni- torings von ausgewählten gesundheitsbezogenen Parametern könnten Patientinnen und Patienten medizinisch enger begleitet werden und verfügen dadurch über mehr Freiraum in ihrem Alltag. Die grosse Menge an Körperdaten dürfte auch in Verknüpfung mit anderen Datenquellen für die medizinische, therapeutische und pharmazeutische Forschung zu einer wichtigen Grundlage für die Er- kennung neuer Muster und die präzisere Zuordnung zu Diagnosen werden. Diese Daten könnten ausser- dem helfen, gesundheitspolitische Entscheidungen besser abzustützen. 4
… Risiken … … und einige Empfehlungen Verschwindet das Individuum hinter statistischen Ein Gütesiegel, entwickelt von den Herstellerfirmen, Werten, droht eine Uniformierung der Gesellschaft, soll über die Messgenauigkeit und inhaltliche Qua- weil die Vielfalt zugunsten einer Idealnorm einge- lität, den Datenschutz und die Zertifizierungs- und ebnet wird. Wenn der Mensch sich immer mehr an Kontrollprozesse der Tracker Aufschluss geben. Ein gemessenen Daten orientiert, beeinflusst dies auch solches Gütesiegel könnte sich zugleich als Wettbe- das Verständnis dessen, was als «normal» bzw. werbsvorteil für Produkte «made in Switzerland» «abnormal» gilt: Wer vom «richtigen» Mass abweicht etablieren. – etwa, weil eine körperliche Beeinträchtigung es verunmöglicht, täglich eine bestimmte Anzahl Schrit- Im Rahmen der laufenden Totalrevision des Bundes- te zu gehen, – läuft Gefahr, benachteiligt zu werden, gesetzes über den Datenschutz sind die Rechte der indem sie oder er sozial nicht anerkannt, von vorteil- Betroffenen zu stärken und die Beweislast im Inter- haften Versicherungskonditionen ausgeschlossen esse der Nutzerinnen und Nutzer neu zu regeln. oder im Arbeitsleben diskriminiert wird. Organisationen des Konsumenten- und Patienten- Bei vielen Trackern lässt die Präzision der Messun- schutzes sollen die Quantified-Self-Geräte und -Appli- gen zu wünschen übrig. Die Nutzerinnen und Nutzer kationen prüfen und die Testergebnisse verbreiten. erhalten dadurch falsche Angaben. Besonders heikel ist das, wenn Geräte, die gar nicht dafür zugelassen Weitere Studien müssen aufzeigen, inwiefern Quan- sind, für medizinische oder therapeutische Anwen- tified Self zur Gesundheitsförderung oder gar zur dungen eingesetzt werden. Senkung der Gesundheitskosten beitragen kann. Auch muss die öffentliche Debatte über die Selbst- Der Datenschutz ist bei den meisten Quantified-Self- vermessung gefördert werden. Geräten und den dazu gehörenden Applikationen unzureichend. Das gefährdet die Privatsphäre der Quantified-Self-Anwendungen, die sich als wirksam, Betroffenen. Diesen fällt es umso schwerer, ihre zweckmässig und wirtschaftlich erwiesen haben, Rechte durchzusetzen, weil viele Anbieter aus Asien sind in die Liste der Leistungen aufzunehmen, die und den USA stammen, wo aus Sicht von Europa von der Grundversicherung der Krankenkasse finan- kein angemessenes Datenschutzniveau besteht. ziert werden. Höher, schneller, besser: Der Alltag als ständiges Kräftemessen Dank der Miniaturisierung werden Sensoren im- an, die ihn am Handgelenk tragen. Er unterschei- mer kleiner und lassen sich problemlos in Han- det zwischen den verschiedensten Sportarten dys, Uhren, Armbänder oder Kleider einpassen. vom Alpinski übers Laufen und Radfahren bis zum Viele Alltagshandlungen können damit vermes- Schwimmen und wertet dabei eine ganze Reihe von sen werden: Die Anzahl gegangener Schritte, die Parametern aus: Nebst GPS-Ortungsdaten nutzt er Dauer und Tiefe des Schlafs, die beim Radfahren Daten aus Beschleunigungs- und Bewegungssenso- verbrannten Kalorien und vieles mehr. Durch die ren und erhebt die Steigung des Geländes. Ergänzt ständige Erhebung von Körperdaten ist ein viel- werden diese Angaben durch Messungen der Herz- fältiges Geschäftsfeld entstanden. frequenz. «Super gemacht! Noch zwei Sternchen, dann verbes- Mittels ausgeklügelter Algorithmen, deren genaue sert sich dein Fitness-Alter!» Mit solchen ans Handy Formeln unter das Betriebsgeheimnis des Herstel- oder den PC gesendeten Aufmunterungen spornt lers fallen, werden aus den erhobenen Messwerten der Fitnesstracker «TomTom Adventurer» diejenigen Rückschlüsse auf die Art der Bewegung und die 5
Intensität des Trainings gezogen. Kombiniert mit Die Ansprüche der Nutzerinnen und Nutzer sind persönlichen Angaben wie Geschlecht, Alter, Grösse vielfältig, denn es greifen nicht nur Sporttreibende und Gewicht lassen sich weitere Parameter wie Kalo- auf Fitnesstracker zurück. So sind mittlerweile auch rienverbrauch und Fettverbrennung berechnen und Geräte auf dem Markt, die etwa die Leitfähigkeit der Empfehlungen für die nächsten Trainingseinheiten Haut messen und davon die nervliche Anspannung ableiten: «Du musst noch 15 Minuten im Pulsbereich der Betroffenen ableiten. Diese erhalten «ein Bio- 'Ausdauer' trainieren, um einen weiteren Fitness- feedback», das laut Werbung «hilft, den Stresslevel punkt zu erhalten», kann beispielsweise die entspre- zu visualisieren und gezielt am Stressabbau zu arbei- chende Anweisung lauten, oder auch: «Wow, du bist ten». Auch zur Überwachung des Körpergewichts heute wirklich an deine Grenzen gegangen. Lass es werden Tracker eingesetzt. morgen etwas langsamer angehen!» Die Medizin beginnt ebenfalls, sich die stetige Selbstüberwachung zunutze zu machen. Medizini- Eine Vielfalt an Modellen unter- sche Wearables – d. h. in Schuhe oder Kleider schiedlicher Herkunft eingearbeitete, eng am Körper getragene elektro- nische Komponenten oder auf der Haut befestigte Mittlerweile ist eine grosse Vielfalt von Trackern im Sensoren – messen beispielsweise den Blutzucker Angebot: Vom wuchtigen digitalen Chronometer von Diabeteskranken. Des Weiteren gibt es für Herz- über die elegante Uhr, der man ihre inneren elek- Kreislauf-Krankheiten und Asthma Wearables, die tronischen Werte nicht ansieht, bis zur filigranen die erhobenen Daten an die «Cloud» übermitteln Armspange, die mit Technik überhaupt nicht in und die behandelnden Ärztinnen und Ärzte stetig Verbindung zu stehen scheint, decken die verschie- mit Informationen über den Zustand ihrer Patien- denen Modelle mannigfaltige Bedürfnisse ab – und tinnen und Patienten versorgen. entstammen der Werkstatt von Anbietern aus unter- schiedlichen Sektoren: Wie TomTom hat beispiels- Auch wenn die Selbstvermessung – in der internati- weise auch Garmin sein ursprüngliches Standbein in onalen Terminologie «Quantified Self» genannt und der Strassennavigation. Daneben führen Elektronik- im Folgenden QS abgekürzt – unterschiedliche Aus- giganten wie Samsung, Apple oder Xiaomi Fitnes- prägungen kennt, baut sie auf einer einheitlichen stracker oder «intelligente Uhren» (Smartwatches) Definition auf. Grundsätzlich ist sie dadurch gekenn- im Sortiment, während die kalifornische Firma Fitbit zeichnet, dass sie es einer Person ermöglicht, aktiv direkt im Hinblick auf das Selbstmonitoring mittels mit mobilen Geräten und Applikationen Körperfunk- Fitness- und Gesundheitsdaten gegründet wurde. tionen und Aktivitäten zu messen. Die Analyseresul- Auch die Sportartikelherstellerin Nike bietet mit dem tate bilden die Basis, um mehr über sich, den Körper FuelBand einen Tracker an, zudem gelangen immer und das eigene Verhalten in den Bereichen Fitness, mehr Apps auf den Markt, die es ermöglichen, mit Wellness oder Gesundheit zu erfahren. dem Smartphone Fitness- und Gesundheitsdaten zu erheben. 6
In der Vergangenheit verankert Anspruchsvolle Interpretation von Messwerten Das Bedürfnis, sich und die Mitmenschen dank möglichst objektiver Daten besser zu kennen, ist Wissenschaftliche Werke über die Biophysik der nicht neu. In diese Tradition fügen sich etwa die menschlichen Fortbewegung, den Kalorienbedarf anatomischen Studien von Leonardo Da Vinci ein, bei verschiedenen Sportarten und die Belastung dessen Zeichnung des vitruvianischen Menschen die des Kreislaufs bei Anstrengung füllen mittlerweile idealen Körperproportionen festhält. Lange Zeit war ganze Bibliotheken. Und dank hoch entwickelter und die berühmte Darstellung aus der Renaissance nicht miniaturisierter Sensoren lässt sich eine Vielzahl von nur ästhetisch, sondern auch medizinisch relevant, Körperdaten erheben. Doch trotz dieser Grundlagen indem sie praktizierenden Ärzten dazu diente, kör- bleibt es anspruchsvoll, Bewegungen richtig zu mes- perliche Missverhältnisse bei ihren Patientinnen und sen und Sensordaten korrekt zu interpretieren. Patienten zu erfassen. In Tests wiesen Messungen von Fitnesstrackern Die frühesten gross angelegten systematischen einen mittleren Fehler von 10 bis 20 Prozent auf. Messungen des menschlichen Körpers erfolgten Konkret bedeutet dies beispielsweise, dass sich ge- im Rahmen militärischer Aushebungen. So gilt der wisse Modelle austricksen lassen und etwa rhythmi- Datensatz mit den Grössenangaben von über 38 000 sches Klatschen als Gehen werten. Mitunter verrin- Rekruten, der von der französischen Armee ab Mitte gern Handbewegungen beim Musizieren oder beim des 17. bis Mitte des 18. Jahrhunderts zusammenge- Kochen die Präzision der Tracker, und Körperbehaa- tragen wurde, als die älteste Sammlung individueller rung oder ein Schweissfilm auf der Haut können die Körpermasse. Der belgische Statistiker Adolphe Erhebungen ebenfalls verfälschen. Quételet vermass 1817 den Brustumfang von rund 5000 schottischen Soldaten und gilt mit dieser Arbeit Dabei ist die Zuverlässigkeit der Messung zentral, als Begründer der Biostatistik; 1832 entwickelte er zumal, wenn die Tracker in der Medizin zum Einsatz den «Quételet-Index», der heute unter dem Namen kommen. Doch selbst in diesem Bereich lässt die «Body Mass Index» nach wie vor als grober Richt- Genauigkeit zu wünschen übrig: In Studien wurde wert für Normal- bzw. Unter- oder Übergewicht gilt. herausgefunden, dass Apps die Insulindosis für Auch um die Gesetzmässigkeiten des menschlichen Diabeteskranke zuweilen fehlerhaft berechnen oder Gangs auszuleuchten, setzte die Wissenschaft gerne falsche Diagnosen stellen. Wehrpflichtige als Probanden ein. Der Zusammen- hang zwischen Schrittlänge und Geschwindigkeit Weitere Gefahren lauern bei der Übermittlung von wurde beispielsweise in den 1860er-Jahren (Zuntz N. Daten an Plattformen in der Cloud. In einem Test und Schumburg W.: Studien zu einer Physiologie des stellte sich heraus, dass 20 Prozent der Wearables Marsches. Verlag August Hirschwald, Berlin 1901). die Daten unverschlüsselt hochladen. Hackern wäre es somit ein Leichtes, Daten der Trägerinnen und Die Apparaturen, die es für die präzise Datener- Träger entsprechender Geräte abzufangen und hebung brauchte, gewannen im Lauf der Zeit an deren Name, Geburtstag, Mail-Adresse, Gewicht und Raffinesse. Zu Massstab und Waage gesellte sich andere Angaben in Erfahrung zu bringen. beispielsweise der mechanische Schrittzähler. Erfun- den wurde er im Jahr 1780 vom Uhrmacher Abra- Wer seine Daten über eine Plattform auswertet und ham-Louis Perrelet aus Le Locle; dieser hatte wenige speichert, geht zusätzliche Risiken ein. Denn nebst Jahre zuvor die automatische Taschenuhr entwickelt, der gemessenen Leistung oder den erhobenen die sich die Bewegung ihres Trägers zunutze macht, Gesundheitsdaten zeichnen die Wearables oft auch um sich aufzuziehen. den Aufenthaltsort auf, und das Handy registriert darüber hinaus das Nutzungsverhalten seiner Besit- zerin oder des Besitzers. Im Prinzip ist es möglich, diese Daten mit öffentlich zugänglichen Angaben über den betreffenden Menschen zu verknüpfen und zum aufschlussreichen Persönlichkeitsprofil zu verdichten, das weitherum auf Interesse stossen dürfte – bei der Krankenversicherung und dem Ar- beitgeber ebenso wie beim Fitnesscenter oder beim Sportartikelladen. 7
Unterschiedliche Quellen speisen die Wer sich selber gut kennt und viel über seinen Datenflut Körper weiss, ist zudem in der Lage, allfällige Krank- heitsanzeichen früh zu bemerken. «Empowerment» Ein konsequentes «Self-Tracking» muss schliess- heisst der neudeutsche Ausdruck, der für Selbstver- lich auch mit der Schwierigkeit zurande kommen, antwortung und eigenständige Lebensgestaltung dass es Daten aus diversen Quellen miteinander zu steht. Personen, die ihr Gewicht reduzieren oder verknüpfen gilt: Abgesehen davon, dass die Daten- von der Zigarette loskommen möchten, profitieren formate der verschiedenen Modelle untereinander erwiesenermassen von der Motivation durch QS-An- kaum kompatibel sind, sollten nebst den Erhebun- wendungen. gen eines eigentlichen Trackers oft auch Informatio- nen aus der Handy-App oder von manuell – etwa mit Doch der Grat zwischen dem von der Vernunft ver- einer Zange für die Messung des Körperfetts – er- ordneten Verbesserungswunsch und einer zwang- hobenen Werten einbezogen werden. Technisch ist haften Steigerungsmanie ist schmal. Der Drang, diese Aggregation unterschiedlicher Daten eine der ausser der täglichen Schrittzahl laufend auch Puls, grössten Herausforderungen von QS. Lungenfunktion, Schlaf und andere Körperdaten zu messen, bringt nicht zuletzt die allgemeinen Effizien- Eine weitere Erschwernis stellen die gewaltigen zanforderungen zum Ausdruck, die den individuellen Datenmengen dar, die bei QS anfallen. So wird bei Alltag immer stärker prägen. Aus dieser Perspektive der Abschätzung möglicher Herzkrankheiten die stellt QS ein weiteres Symptom einer auf Wachs- Herzfrequenz überwacht. Dabei werden pro Sekun- tum und Wirtschaftlichkeit fixierten Moderne dar. de rund 250 Messungen durchgeführt. Jeden Monat In diese von der Sozialwissenschaft diagnostizierte wächst mithin die Datenmenge pro Patientin oder «Objektivierung des Zeitgeistes» fügt sich der Trend Patient um 9 Gigabyte an. ein, den menschlichen Körper anhand von Zahlen und Messwerten zu erfassen. Damit verbunden ist freilich auch die Gefahr, dass diejenigen diskrimi- Im Vorteil dank Selbstoptimierung? niert werden, die von den sogenannten Idealmassen abweichen. Dass aus den Gegebenheiten stets das Beste herauszuholen sei, ist zum weitherum akzeptierten Leitsatz unserer westlichen Gesellschaft geworden: Die Studie «Quantified Self» von TA-SWISS ent- Aus dem Angelsächsischen ist die «Qualitätszeit» stand im Rahmen einer Zusammenarbeit zwi- auch in den deutschen Sprachraum eingedrungen, schen der Zürcher Hochschule für Angewandte und von Geldanlagen über das eigene Zeitmanage- Wissenschaften (ZHAW) und dem Institut für ment bis zur Ernährung lässt sich nahezu alles opti- Zukunftsstudien und Technikbewertung (IZT) in mieren. In diese Stossrichtung der kontinuierlichen Berlin unter der Leitung von Heidrun Becker von Qualitätskontrolle und -verbesserung fügt sich auch der ZHAW. Die Projektgruppe wertete zum einen das Bestreben ein, die eigene körperliche Leistungs- die verfügbare Literatur zum Thema aus und fähigkeit zu überwachen und zu steigern. leitete daraus ihre Einschätzung des Ist-Zustan- des und künftige Trends ab. Zum anderen führte Umsichtig auf eine gesunde Lebensführung zu sie Befragungen sowohl bei Fachleuten als auch achten und die heutzutage überwiegend sitzend bei Nutzerinnen und Nutzern von Fitness- und ausgeführten Tätigkeiten durch ausreichende Bewe- Gesundheitstrackern durch, und gewann dadurch gung auszugleichen, fördert die Gesundheit und das Einsichten über den Einsatz dieser Geräte und persönliche Wohlbefinden: Gemäss einer Empfeh- über die damit einhergehenden Folgen. lung der Weltgesundheitsorganisation WHO können Erwachsene das Risiko für chronische Krankheiten mindern, indem sie sich mindestens zweieinhalb Stunden pro Woche bewegen. Wenn die Arbeits- kräfte weniger krank werden, profitiert auch die Wirtschaft – von den positiven Auswirkungen auf die Gesundheitskosten ganz zu schweigen. 8
Der Körper im Spiegel der Zahlen Kranke Menschen enger begleiten, die Erhebung Die Bedenken der Kranken … vitaler Gesundheitsdaten vereinfachen, frühzei- tig Krankheitsmuster erkennen: Gesundheitliche Freilich neigen gerade chronisch kranke Personen Zielsetzungen haben die Bewegung von Quanti- dazu, von QS-Applikationen Abstand zu halten und fied Self erheblich befördert. Allerdings zielt eher konventionelle Instrumente wie das Blutdruck- heute die überwiegende Anzahl der QS-Applika- oder das Blutzuckermessgerät einzusetzen. Sie tionen eher auf Wellness ab als auf medizinische gehen sehr achtsam und bewusst mit ihren Daten Anwendungen. um und sorgen sich um deren Sicherheit. Insbeson- dere die Furcht vor Diskriminierung und Blossstel- 2,2 Millionen Schweizerinnen und Schweizer leiden lung drängt sie zu grösstmöglicher Diskretion. Der an chronischen Krankheiten. Herz-Kreislauf-Erkran- teilweise mangelhafte Datenschutz vieler QS-Appli- kungen, gewisse Formen von Krebs, Diabetes und kationen ist denn auch ein triftiger Grund für ihre chronische Lungenleiden sind besonders verbrei- Zurückhaltung gegenüber Trackern und Apps. tet. Damit bestünde hierzulande grundsätzlich ein erhebliches Potenzial für QS-Anwendungen. Denn In ihrer Skepsis werden chronisch Kranke von bei Diabetes mellitus sind regelmässige Messungen medizinischen Fachleuten bestärkt, die die man- des Blutzuckerspiegels ohnehin Bestandteil der gelnde Verlässlichkeit vieler QS-Anwendungen Therapie, während der Bewegungsmangel erwiese- beanstanden. Ins Gewicht fällt hier vor allem, dass nermassen die Entstehung vieler Volksleiden be- sich Tragekomfort und Messgenauigkeit vielfach günstigt. ausschliessen. Denn präzise Daten sind oft nur mit aufwendigeren Apparaturen zu erheben, die sich Die Betreuung chronisch Kranker hat denn auch die nicht ohne weiteres in Armbänder oder Kleidung Entwicklung der QS-Bewegung stark vorangetrieben: integrieren lassen und mit Brustgurt oder anderen Im medizinischen Bereich zielt sie in erster Linie Vorrichtungen am Körper befestigt werden müssen. darauf ab, Bewegung zu fördern, Körpergewicht zu reduzieren bzw. auf einem optimalen Niveau zu hal- ten, zur gesunden Ernährung zu animieren oder mit chronischen Erkrankungen umzugehen. 9
… und die Einschätzung der Prävention und Selbstverantwortung Gesundheitsfachpersonen Die heutige Gesundheitsversorgung ist bestrebt, Die im Rahmen der TA-Studie bei Krankheiten eher erst gar nicht entstehen zu lassen, Gesundheitsfachleuten durchgeführte Befragung statt sie heilen zu müssen. Vorsorge wird gross ge- ergab, dass diese nie oder höchstens gelegentlich schrieben, und wir alle sind gehalten, selbstverant- QS-Applikationen empfehlen. Auf QS greifen sie wortlich auf unsere Gesundheit zu achten. In diese allenfalls dann zurück, wenn es nicht um lebensbe- Präventionslogik fügt sich QS bestens ein und er- drohliche Krankheiten geht und Patientinnen oder öffnet Potenziale, um bestimmte Personengruppen Patienten zu Veränderungen ihrer Gewohnheiten besser als bisher zu erreichen, weil die Technologie animiert werden sollen. Denn viele Tracker zeigen einen neuen Zugang zur Gesundheit ermöglicht. direkt den Zusammenhang zwischen quantifiziertem Dies betrifft insbesondere Männer über 50 Jahren, Verhalten und dem daraus folgenden Zustand an die oft eine erhöhte Neigung zu Herzkreislauf-Er- – also etwa zwischen mehr Bewegung und Gewichts- krankungen haben. abnahme. Werden solche Zusammenhänge erkannt und visualisiert, erleichtert dies der betroffenen Doch auch in der Therapie und beim Genesungs- Person, sich realistische Ziele zu setzen und diese prozess ist die wachsende Bedeutung der Selbstver- auch zu erreichen. messung absehbar; zunehmend kommen nämlich entsprechende Applikationen bei der Überwachung Eine zu exzessive Beschäftigung mit sich selbst bzw. und Betreuung von Patientinnen und Patienten zum den eigenen Messwerten kann jedoch aus Sicht Einsatz. Die Daten könnten auch direkt ins elektroni- von Ärztinnen und Ärzten gerade bei ängstlichen sche Patientendossier einfliessen und dazu beitra- Menschen den Hang zur Hypochondrie bestärken. gen, bessere Entscheidungen zu treffen und den Allerdings gaben die befragten Gesundheitsfachper- optimalen Zeitpunkt für Interventionen zu wählen. sonen auch an, das Thema der Selbstvermessung Mittelfristig dürfte QS somit nahtlos mit eHealth und sei in jüngerer Zeit in ihrem Umfeld immer öfter zur Telemedizin verschmelzen. Sprache gekommen. Viele von ihnen haben privat Erfahrung mit Trackern und Apps gesammelt und Schliesslich könnte auch die Forschung von QS pro- verfolgen die Entwicklung mit Interesse. Ein grosses fitieren. Denn die gigantische Menge an Körper- und Potenzial erkennen sie bei der Visualisierung der Gesundheitsdaten stellt eine Wissensquelle dar, um Krankheitsdaten. in der Bevölkerung gesundheitsrelevante Muster aufzudecken. Wenn dereinst QS verlässliche Daten liefert und genügend Personen bereit wären, ihre Daten der Wissenschaft zur Verfügung zu stellen, liesse sich dank dieser «Citizen Science» das erfor- derliche Datenmaterial für umfassend angelegte Studien einfacher als bisher zusammentragen. 10
Das Profil des Lifestyles ten Perspektive aus, um ihr Verhalten zu bewerten oder ihre Leistung zu steigern. Zurzeit sind allerdings die meisten QS-Geräte und Applikationen nicht so sehr auf die Gesundheit Doch selbst die spielerische Selbstvermessung ge- ausgerichtet, als vielmehr einem Zeitgeist verpflich- sunder Menschen ist nicht ohne Risiken. Die exzes- tet, der Lifestyle und Fitness grosse Aufmerksamkeit sive Beschäftigung mit den eigenen Körperdaten schenkt. Dies zeigt sich nicht zuletzt daran, dass der- kann letztlich ebenfalls in Leistungsdruck münden zeit für die Selbstvermessung weitaus am häufigsten – obschon viele Apps darauf ausgerichtet sind, vor das Handy zum Einsatz kommt und kein spezifisch problematischem Verhalten zu warnen und Burnout auf Körperdaten ausgerichtetes Messgerät. zu verhindern. Kommt hinzu, dass QS die Wahr- nehmung des eigenen Körpers verändern dürfte: Im Unterschied zu kranken Menschen, die gezielt Während im besseren Fall die Selbstvermessung die für ihre Diagnose relevanten Daten erheben, dazu beiträgt, gesundheitliche Warnzeichen früh- messen gesunde Personen oft eine Vielfalt von zeitig zu entdecken, kann sie schlimmstenfalls zu Parametern. In der Nutzerbefragung gab knapp die einer Abhängigkeit von Daten führen, ohne die der Hälfte von ihnen an, sich in erster Linie aus Spass Nutzer oder die Nutzerin der Tracker nicht mehr und Neugierde zu «tracken»; somit weichen sie auch in der Lage ist, die Signale des eigenen Körpers diesbezüglich von Patientinnen und Patienten ab, zu interpretieren. Auf jeden Fall aber fördert die die die Messungen eher als Belastung empfinden. Selbstvermessung die Wahrnehmung des Körpers Auch die Zielsetzungen unterscheiden sich: Kranke als naturwissenschaftliches Objekt, das aufgrund Menschen dokumentieren primär ihren gegenwär- wissenschaftlich fundierter Daten geformt werden tigen Zustand – etwa, um den geeigneten Moment kann – und das angesichts gesellschaftlicher Anfor- für die Medikation zu ermitteln. Gesunde hingegen derungen möglicherweise gestaltet werden muss. werten ihre Daten eher aus einer zukunftsgerichte- Das lukrative Geschäft mit den Körperdaten Herstellerfirmen, die Tracker produzieren, Infor- regelmässig treffen. Inzwischen befassen sich nicht matikunternehmen, die Plattformen zum Aus- mehr nur Gruppen von Hightech-Begeisterten mit werten und Speichern der Messwerte anbieten, QS. Vielmehr sind die entsprechenden Geräte und Softwareentwickler, aber auch Versicherungen Applikationen weit verbreitet. und nicht zuletzt Gesundheitsbehörden: Sie alle interessieren sich für die Daten aus der Selbstver- messung. Nachfrage und Angebot wachsen rasant Ein Artikel, der im Jahr 2007 in der Zeitschrift «Wi- red» erschien, steht am Anfang der QS-Bewegung. Auf der Angebotsseite von QS lassen sich verschie- Der Beitrag thematisierte die zunehmende Ver- dene Akteursgruppen unterscheiden. So sind in den breitung von Geräten, die persönliche Daten sam- letzten Jahren zahlreiche junge Unternehmen auf meln. Im gleichen Jahr begannen die Autoren mit den Markt getreten, die neben einfachen Applikati- einem Blog, der zur Informationsquelle über die onen zunehmend auch umfassende Gesundheits- Selbstmessung wurde. Die Bewegung griff rasch dienstleistungen entwickelt haben. Daneben drän- von den Hightech-Unternehmen im Silicon Valley gen zunehmend Telekommunikationsfirmen auf den auf andere Regionen über und hat sich seither in QS-Markt. Mit Verily hat beispielsweise die Goog- mehr als 30 Ländern ausgebreitet. Heute gibt es in le-Mutter Alphabet eine Tochterfirma gegründet, über 130 Städten rund 250 QS-Gruppen mit über die seit April 2017 mit einer eigenen smarten Uhr 80 000 Angehörigen. In der Schweiz existieren in in der Lage ist, in Echtzeit viele medizinische Daten Genf und Zürich je eine entsprechende Vereinigung, zu sammeln. Microsoft und andere kommerzielle deren Mitglieder sich an sogenannten «Meet-ups» Anbieter wiederum stellen ihre Cloud-Plattformen 11
Dritten zur Verfügung, die gesundheitsbezogene Welcher Umsatz mit Gesundheits- und Wellness- Daten speichern und auswerten wollen. Alles in al- Apps erzielt wird, lässt sich nicht ermitteln. Fest lem handelt es sich beim QS-Markt um einen jungen steht, dass Applikationen boomen: In Deutschland Handelsplatz: In einer Umfrage gaben mehr als die übertraf der durch Apps erzielte Umsatz im Jahr Hälfte der hier engagierten Unternehmen an, erst 2015 erstmals die Marke von einer Milliarde Euro, 2013 oder später in dieser Domäne aktiv geworden was gegenüber dem Vorjahr einer Steigerung von zu sein. Alteingesessene Akteure aus dem Gesund- 41 Prozent entspricht. Ein grosser Teil dieser An- heitswesen tun sich dagegen eher schwer, in diesem wendungssoftware dürfte allerdings den Spielen Bereich ihre starke Stellung geltend zu machen. zuzurechnen sein; wie stark Gesundheits- und Well- ness-Apps am Umsatz beteiligt sind, ist, wie gesagt, nicht zu erschliessen. Fitnesstracker mit vielversprechender Zukunft Kosteneinsparungen dank Unter den Trackern am weitesten verbreitet sind Gesundheitsdaten? Armbänder, smarte Uhren sowie Bänder, die am Oberarm oder um die Brust getragen werden. Da- Die Annahme, dass eine gesunde Lebensführung neben wird aber vor allem das Handy genutzt, um mit ausreichender Bewegung und ausgewogener Fitnessdaten zu erheben. In einer Befragung unter Ernährung zur Senkung der Gesundheitskosten Entwicklern von Gesundheitsapplikationen gaben beiträgt, ist plausibel und wird quantitativ belegt: 70 Prozent der Auskunftspersonen an, Sensoren Die Untersuchung von PwC beziffert für Europa in Smartphones und Tablets seien die bevorzugte das jährliche Einsparpotenzial durch elektronische Hardware zum Tracken von Gesundheitsdaten. Gesundheitsdienste, die auf mobilen Endgeräten Demgegenüber sind eigentliche Fitnesstracker hier- verfügbar sind (sogenanntes «mHealth»), langfristig zulande noch nicht sehr weit verbreitet. auf über 99 Milliarden Euro; rund zwei Drittel dieses Betrags sind den Bereichen Prävention und Wellness Dennoch wird Wearables und Fitnesstrackern eine zuzuordnen – dem Hauptanwendungsbereich von blühende Zukunft vorausgesagt. Im europäischen QS-Applikationen. Andere Studien bestätigen das Gesamtmarkt soll einer Studie der Consultingfirma Einsparpotenzial der Selbstvermessung, wenngleich PriceWaterhouseCooper (PwC) zufolge die Anzahl ohne genaue Zahlen zu nennen. Kostensenkend verkaufter Geräte jährlich um 25 Prozent zunehmen. dürften sich ihnen zufolge die Früherkennung von Somit würde sich das totale Volumen des europäi- Krankheiten, die präventive Aufklärung und das schen Marktes vom Jahr 2015 bis ins Jahr 2018 engmaschige Monitoring auswirken. knapp verdoppeln – nämlich von gut 4,5 Milliarden Euro (bzw. rund 5 Milliarden Franken) auf über 9 Mil- Abgesehen von wissenschaftlichen Annäherungen liarden Euro. an die Einsparungsmöglichkeiten durch QS scheinen auch wirtschaftliche Akteure vom kostendämpfen- den Effekt der Selbstvermessung überzeugt zu sein. Beim jüngeren Publikum beliebte Jedenfalls bieten mehrere Schweizer Krankenkassen LifestyleApps ihren Kundinnen und Kunden Rabatte auf die Zu- satzversicherung, wenn sie bereit sind, ihre sportli- Nebst medizinischen Applikationen, die sich an chen Aktivitäten mittels QS-Daten zu erheben und Gesundheitsfachpersonen oder an chronisch Kran- zu belegen. Bei einigen dieser Bonusmodelle reicht ke richten, gibt es derzeit rund 400 000 Apps, die es, mit einem Schrittzähler und einer hauseigenen Funktionen in den Bereichen Lifestyle, Fitness, Sport App der Versicherung das tägliche Gehpensum zu und Ernährung abdecken. Generell werden Apps vor belegen; die CSS etwa vergütet jeden Tag, an dem allem von Menschen unter 29 Jahren regelmässig 10 000 Schritte gegangen wurden, mit 40 Rappen; genutzt, und auch der Einsatz von Wellness-Ap- für 7500 Schritte zahlt sie noch 20 Rappen. Im plikationen scheint von dieser allgemeinen Regel Maximum kommt dadurch eine Prämienreduktion nicht abzuweichen: Daten aus den USA zeigen, dass von knapp 150 Franken pro Jahr zustande. Solche Wellness- und Fitness-Apps von jüngeren Personen Bonusprogramme sind derzeit einzig im Bereich besonders häufig verwendet werden. Auch besser der Zusatzversicherungen erlaubt. In der obligatori- gebildete Menschen und solche mit höherem Ein- schen Krankenversicherung sind dagegen finanzielle kommen setzen Lifestyle- und Sportapplikationen Belohnungen für körperliche Anstrengungen nicht überdurchschnittlich häufig ein. gestattet. Sie verstossen gegen das Solidaritätsprin- 12
zip, weil etwa Gehbehinderte von vornherein ausge- Amazon, Google, Facebook und IBM in den Markt für schlossen werden. Gesundheitsprävention eingetreten. Pharma-Firmen haben denn auch ihre Zusammenarbeit mit den IT-Giganten verstärkt, um eHealth oder mHealth- Daten zu Geld Angebote zu entwickeln und neue Zielgruppen zu erschliessen. Mit «Big Data» sind Messwerte und statistische Informationen zu einer eigentlichen Währung Mit der Entwicklung von Gesundheits-Apps erzielen geworden, mit der sich gut verdienen lässt. Gesund- nebst etablierten IT-Firmen auch kleine Startups und heitsdaten stossen vielerorts auf Interesse: Etwa bei unabhängige Software-Ingenieure ihr Einkommen, medizinischen und pharmazeutischen Unterneh- und auch für die Werbung ist die Selbstvermessung mungen, die zu Krankheitsursachen und Therapien von Belang. Denn Werbung trägt zu einem erheb- forschen und aus grossen Datenmengen Erkennt- lichen Teil zu den Einnahmen der Hersteller von nisse gewinnen können. Mit Blick auf die Planung Apps bei. Aussagekräftige Zahlen zum Umsatz der des Gesundheitssystems könnten staatliche Akteure unterschiedlichen Angebote sind keine zu finden. ebenfalls von Gesundheitsdaten profitieren. Doch dass sich kostenlose Angebote dank Wer- bung für den Anbieter durchaus rechnen, zeigt das Zudem entstehen rund um Gesundheitsdaten neue Beispiel von Facebook: Das Unternehmen erzielte im Plattformen, auf denen die Körperdaten gespeichert 2. Quartal des Jahres 2017 einen Umsatz von über und ausgewertet werden. In diesem Bereich werden 9 Milliarden Dollar – und 98 Prozent davon entfie- zunehmend grosse Firmen aktiv, die ursprünglich len auf Werbeeinnahmen (aller Art). Der Anteil der nicht im biowissenschaftlichen oder medizinischen Werbung auf mobilen Geräten belief sich dabei auf Sektor tätig waren: So sind in den letzten Jahren 87 Prozent aller Werbeeinkünfte. Selbstbestimmung bedingt Transparenz Wenn Körperdaten im Rahmen einer medizinisch- Die Anforderungen des therapeutischen Behandlung erhoben werden, Heilmittelrechts müssen die Messgeräte höheren Anforderungen genügen, als wenn die Fitness oder andere Life- Medizinprodukte haben dem Heilmittelrecht zu style-Daten ermittelt werden. Das Gesetz sieht entsprechen und unterstehen der Kontrolle durch entsprechende Diferenzierungen vor. Dem die Aufsichtsbehörde Swissmedic. Die Schweiz folgt Datenschutz kommt sowohl bei Konsum- als auch bei der Zulassung und den Kontrollbestimmungen bei Medizinprodukten entscheidende Bedeutung weitgehend dem EU-Recht und wird demnächst zu. die Medizinprodukteverordnung an die strengeren EU-Bestimmungen anpassen. Rechtlich gesehen sind die Geräte und Applikationen für die Selbstvermessung zwei verschiedenen Kate- Ob ein Gerät den Medizinprodukten zuzuordnen gorien zuzuordnen: Diejenigen Gadgets, welche als ist, entscheidet sich an seiner Zweckbestimmung, Accessoires eines gesünderen Lebensstils und einer die gesetzlich festgelegt ist. Nicht nur ein Mess- optimierten Alltagsbewältigung dienen, sind gängige gerät, sondern auch Medizinsoftware – etwa eine Konsumprodukte. Anders sieht es bei Messinstru- App – kann ein Medizinprodukt sein. Wenn das menten aus, die – etwa mit diagnostischer Absicht Werbematerial für ein Gerät und die dazu gehörige – vitale Parameter erheben, eine Therapie begleiten Auswertungssoftware den Eindruck aufkommen oder frühzeitig eine Verschlechterung des Gesund- lassen, dieses verfolge einen medizinischen Zweck, heitszustandes aufdecken sollen. Bei ihnen handelt werden Haftungsausschlüsse im App-Store nichtig, es sich um Medizinprodukte. Für diese gelten weit selbst wenn dort der Vermerk zu lesen ist: «Dies ist strengere Qualitätsnormen als für Konsumwaren. kein Medizinprodukt». Swissmedic kontrolliert, ob 13
die geltenden heilmittelrechtlichen Bestimmungen Wem gehören meine Daten? eingehalten werden und ist befugt, Verstösse straf- rechtlich zu verfolgen. In der Schweiz gelten Personendaten nicht als Sache – mithin ist es auch nicht möglich, sie als Eigentum zu Nebst den Ansprüchen an die Messgenauigkeit stel- besitzen. Persönliche Angaben, die jemand öffent- len sich medizinischen Trackern und Applikationen lich von sich zugänglich macht, dürfen Dritte nutzen. auch höhere Anforderungen bezüglich der Datensi- Dies gilt auch für Personendaten, die im Rahmen von cherheit. Wendet eine Person ein Medizinprodukt im QS erhoben werden. Sogar Gesundheitsdaten, die Rahmen einer ärztlichen Behandlung an, regelt der gesetzlich unter besonderem Schutz stehen, können jeweilige Kanton die Frage, wie die Ärztin oder der unter gewissen Voraussetzungen von Dritten genutzt Arzt mit den erhobenen Daten umzugehen hat. Für werden, beispielsweise, wenn die betroffene Person Gesundheitsinformationen wiederum, die jemand in die Nutzung eingewilligt hat. im Rahmen von eHealth freiwillig in seine virtuelle Krankenakte übertragen lässt, gilt das Bundesgesetz Allerdings ist es für Betroffene oft nicht ohne weite- über das elektronische Patientendossier. res zu durchschauen, was mit ihren Daten geschieht. So werden viele Apps von den Anbietern zwar zu günstigen Preisen oder gar kostenlos angeboten, de- Konsumprodukte im internationalen ren Allgemeine Geschäftsbedingungen (AGB) halten Warenverkehr indes fest, dass die von den QS-Anwenderinnen und -Anwendern erhobenen Daten von ihnen genutzt Messgeräte, die den Stresslevel, die verzehrten oder gar an weitere Unternehmen verkauft werden Kalorien, die Fitness oder generell den Lebensstil können. Zur fehlenden Transparenz trägt auch bei, erheben, gehören in die Kategorie der Konsumpro- dass die AGBs oftmals geändert werden, ohne dass dukte und fallen entsprechend unter das Konsu- die Kundschaft zwangsläufig davon erfährt. mentenrecht. Hier greifen verschiedene Vorgaben, insbesondere aus dem Bundesgesetz über die Produktesicherheit (PrSG), aus dem Bundesgesetz Wertvolles Wissen über die Produktehaftpflicht (PrHG) und aus dem Obligationenrecht. Insbesondere im medizinischen Bereich eröffnet die Selbstvermessung erhebliche Potenziale, um kranke Ruft ein fehlerhaftes Produkt einen Schaden her- Menschen therapeutisch enger zu begleiten und vor, greift das Produktehaftpflichtgesetz, welches ihnen gleichzeitig grössere Freiräume in ihrem Alltag für Schadensansprüche auf das Obligationenrecht zu ermöglichen: Patientinnen und Patienten gewin- verweist. Wenn aber der Verkäufer den Mangel nicht nen an Autonomie, wenn ihre Daten in Echtzeit an anerkennt, sieht sich die betroffene Person, die bei- eine Gesundheitsfachperson übermittelt werden spielsweise einen Fitnesstracker verwendet hat, oft und diese den Gesundheitszustand laufend über- mit erheblichen beweisrechtlichen Schwierigkeiten, wachen kann. So sind etwa für Herzkranke bereits grossem Aufwand und Prozessrisiko konfrontiert. Wearables auf dem Markt, die stetig das Elektrokar- Bei Anbietern aus dem Ausland sind die faktischen diogramm aufzeichnen und dabei auch Herzrhyth- Hürden noch höher. Der Grossteil der handelsübli- musstörungen registrieren. Dank dieser Messgeräte chen Fitnesstracker und Apps stammt aus den USA ist es in vielen Fällen möglich, die Behandlung in der und aus Asien. Klinik abzukürzen und ins eigene Heim zu verlegen – für die Betroffenen ein erheblicher Gewinn an Verschiedene Tests belegen, dass die Genauigkeit Lebensqualität. vieler QS-Messgeräte zu wünschen übrig lässt. Wer diese Produkte nutzt, läuft somit Gefahr, falsche An- Schliesslich könnten die durch QS erhobenen Daten gaben über die gemessenen Körperfunktionen und auch der medizinischen Forschung nützen – und die davon abgeleiteten physiologischen Parameter zwar sowohl, wenn es an die Entwicklung neuer An- zu erhalten. Auch Dienstleistern, deren Angebot auf sätze für Prävention und Therapie geht, als auch für einer mangelhaften Applikation aufbaut, kann im gesundheitspolitische Entscheidungen. Die Daten Falle eines Schädigungspotenzials ein Haftungspro- aus QS würden damit eine wertvolle Grundlage lie- blem drohen. fern, die nicht nur jeder einzelnen Person, sondern der ganzen Gesellschaft zugute käme. 14
Die normative Kraft der Daten Im Umgang mit den von den QS-Nutzerinnen und -Nutzern erhobenen Messdaten wird sich letztlich entscheiden, ob die Vor- oder die Nachteile der Selbstvermessung überwiegen. Personenbezogene Angaben wecken vielerorts Begehrlichkeiten: Bereits erwähnt wurden die Bonusprogramme für Zusatz- versicherungen der Krankenkassen. In den USA sol- len zudem gewisse Versicherungen den Firmen bes- sere Konditionen anbieten, wenn ihre Angestellten an QS-Programmen teilnehmen und an ihrer Fitness arbeiten. Eine Zweiteilung und Entsolidarisierung der Gesellschaft wäre damit angelegt: Begünstigt würden diejenigen, die gewillt und in der Lage sind, die entsprechende körperliche Leistungsfähigkeit zu dokumentieren. Auf der Strecke blieben all jene, die durch ihr Alter oder ein Gebrechen daran gehindert würden, sich der Norm zu fügen – oder die ihre Daten aus Prinzip nicht erheben oder bekanntgeben möchten. Auch die Privatsphäre gerät unter Druck. Problema- tisch wird es beispielsweise, wenn Personen auf ent- sprechenden Plattformen nicht nur ihre körperliche Leistung dokumentieren, sondern auch Körperdaten mit einem engen Bezug zu Blutsverwandten preis- geben – also etwa genetische Daten aus anderen Quellen. 15
Produktequalität und Datenschutz im Blickpunkt Um die positiven Potenziale von Quantified Self mögliche Persönlichkeitsrisiken für die Nutzerinnen auszuschöpfen, ist ein umfassender Datenschutz und Nutzer zu verhindern. unabdingbar. Und für Konsumentinnen und Kon- sumenten muss klar ersichtlich sein, was die Ge- Gesundheitsfachpersonen stützen sich auf geprüfte räte messen und wie präzise die Messungen sind. Medizinprodukte, um ihren Patientinnen und Patien- ten qualitativ abgesicherte Modelle zu empfehlen. Dem Trend zur Selbstvermessung und -optimierung wird eine erfolgreiche Zukunft vorausgesagt. Um die Chancen nutzen und die Risiken minimieren zu Konsumenten- und Patientenschutz können, werden die folgenden Massnahmen emp- nehmen Messgeräte ins Visier fohlen: Konsumprodukte für die Messung von Lifestyle- und Wellnessdaten werden regelmässig von Organisa- Ein Gütesiegel für empfehlenswerte tionen für den Konsumenten- und Patientenschutz Produkte geprüft, die sodann für die Verbreitung der Test- ergebnisse sorgen. Damit erhalten Kundinnen und Im unübersichtlichen Markt der Lifestyle-Tracker Kunden Entscheidungshilfen, wenn sie sich für ein und -Applikationen erfüllen viele Angebote die Gerät oder eine App entscheiden wollen. Qualitätsanforderungen nicht. Mit einem Quali- tätslabel erhält die Kundschaft einen Hinweis auf empfehlenswerte Produkte. Das Gütesiegel sollte Mehr Datenschutz und sichere Angaben zur Gültigkeit und Präzision der Messun- Verfahren vor Gericht gen machen, aber auch Aufschluss geben über den Datenschutz, die Datensicherheit, die Verständlich- Der Gesetzgeber nimmt die laufende Totalrevision keit und Transparenz der AGBs sowie den Zertifizie- des Bundesgesetzes über den Datenschutz zum rungs- und Kontrollprozess. Anlass, um die Verfahrensrechte der Betroffenen zu stärken. Denn für diese ist es oft sehr schwierig, den Gefordert sind hier die Herstellerverbände, die ein Nachweis zu erbringen, dass ihre Gesundheitsdaten solches verbindliches Gütesiegel für diejenigen von Dritten missbraucht wurden. Als dazu geeignet Messgeräte entwickeln sollten, die in die Kategorie erscheint die Umkehr der Beweislast. Es soll dem der Konsumprodukte fallen; die Schweizer Hersteller Hersteller eines Geräts bzw. dem Anbieter eines schaffen mit einem solchen Verzeichnis eine hohe Dienstes obliegen nachzuweisen, dass kein Miss- Transparenz und sichern sich einen Marktvorteil. brauch vorliegt. Diese neue Beweislastregelung ist Nur wenn auf diese Weise keine ausreichende in das Bundesgesetz über den Datenschutz einzu- Qualitätssicherung aufgebaut werden kann, ist eine führen. staatliche Zuständigkeit zu prüfen. Begleitforschung über die Strengere Kontrollen für Selbstvermessung fördern Medizinprodukte Das positive Potenzial von QS ist derzeit noch eher Die zuständigen Behörden – Swissmedic und der Behauptung als Tatsache. Die Forschung hat zu eidgenössische Datenschutzbeauftragte – intensivie- klären, inwiefern die Selbstvermessung effektiv zur ren die Marktbeobachtung für Medizinprodukte. Vor Senkung der Gesundheitskosten und zur Steigerung der Markteinführung eines medizinischen QS-Pro- der Lebensqualität beitragen kann. Auch gilt es, die dukts checken die Hersteller und die Kontrollstellen gesellschaftlichen Auswirkungen von QS parallel zu nicht nur mögliche Gesundheitsrisiken, sondern prü- deren Entwicklung stets aufs Neue auszuloten. fen auch, ob bei der Anwendung der Datenschutz und die Datensicherheit eingehalten werden, um 16
Quantified Self im Gesundheitssystem verankern QS und das Wissen um seine Anwendungen ist ins Gesundheitssystem und in die Ausbildung der Gesundheitsfachpersonen zu integrieren. Aus- und Weiterbildungsstätten im Gesundheitswesen müs- sen das Thema QS in ihre Programme aufnehmen und zur Vermittlung der entsprechenden Kompeten- zen geeignete Lehrgänge und Berufsbilder entwi- ckeln. Kassenpflicht für bewährte Anwendungen Längerfristig – d. h. über das Jahr 2022 hinaus – soll das Bundesamt für Gesundheit BAG vermehrt medi- zinische QS-Geräte und -Apps, die sich als wirksam, zweckmässig und wirtschaftlich erwiesen haben, in die Liste der von der Grundversicherung finanzier- ten Leistungen aufnehmen. Öfentliche Debatte anregen Erlaubt uns die Selbstvermessung ein gesünderes, angenehmeres und längeres Leben? Oder birgt sie die Gefahr von Selbsttäuschung, Uniformierung und Fremdkontrolle? Beides ist möglich. Die permanente öffentliche Debatte muss die neue Technik in die von uns gewünschten Bahnen lenken. 17
Studie «Quantified Self – Schnittstelle zwischen Lifestyle und Medizin» Begleitgruppe Projektleitung TA-SWISS ■ Dr. Bruno Baeriswyl, Datenschutzbeauftragter ■ Dr. Sergio Bellucci, Geschäftsführer TA-SWISS des Kantons Zürich, Leitungsausschuss TA-SWISS ■ Dr. Adrian Rüegsegger, Projektverantwortlicher, ■ PD Dr. Christiane Brockes-Bracht, Klinische Tele- TA-SWISS medizin, Universitätsspital Zürich ■ Dr. Elisabeth Ehrensperger, Geschäftsleiterin Nationale Ethikkommission im Bereich der Humanmedizin (NEK) ■ Dr. Barbara Hochstrasser, Burnoutstation «au soleil», Privatklinik Meiringen ■ Dr. Hermann Kollmar, Firma Medgate, Basel ■ Prof. Dr. Christian Lovis, Sciences de l'information médicale, Universität Genf ■ Thomas Müller, Produzent Radio SRF, Leitungs- ausschuss TA-SWISS ■ Marc Raemy, Bundesamt für Gesundheit (BAG) ■ Prof. Dr. Katja Rost, Soziologisches Institut, Universität Zürich, Nationale Ethikkommission im Bereich der Humanmedizin (NEK) ■ Adrian Schmid, Leiter Geschäftsstelle eHealth Suisse, Kompetenz- und Koordinationsstelle von Bund und Kantonen ■ Prof. Dr. Giatgen Spinas, Universitätsspital Zürich, Leitungsausschuss TA-SWISS, Vorsitzender der Begleitgruppe ■ Prof. Dr. Franziska Sprecher, Öffentliches Recht, Medizin- und Gesundheitsrecht, Universität Bern ■ Barbara Züst, Geschäftsführerin Stiftung (SPO) Patientenschutz ■ Prof. Dr. Hans-Jörg Zweifel, Medizintechnik Zweifel GmbH, Unterengstringen; Experte «life sciences» der Kommission für Technologie und Innovation (KTI) 18
Impressum TA-SWISS (Hrsg.) Das Mass aller Dinge: Potenziale und Risiken der digitalen Selbstvermessung Kurzfassung der Studie «Quantified Self – Schnitt- stelle zwischen Lifestyle und Medizin» TA-SWISS, Bern 2018 TA 67A / 2018 Autorin: Lucienne Rey, TA-SWISS, Bern Produktion: Christine D’Anna-Huber, TA-SWISS, Bern Gestaltung und Illustrationen: Hannes Saxer, Bern Druck: Jordi AG – Das Medienhaus, Belp 19
TA-SWISS – Stiftung für Technologiefolgen- Abschätzung Neue Technologien bieten oftmals entscheidende Verbesserungen für die Lebensqualität. Zugleich bergen sie mitunter aber auch neuartige Risiken, deren Folgen sich nicht immer von vornherein absehen lassen. Die Stiftung für Technologiefolgen- Abschätzung TA-SWISS untersucht die Chancen und Risiken neuer technologischer Entwicklungen in den Bereichen «Biotechnologie und Medizin», «Informationsgesellschaft», «Nanotechnologie» und «Mobilität / Energie / Klima». Ihre Studien richten sich sowohl an die Entscheidungstragenden in Politik und Wirtschaft als auch an die breite Öffent- lichkeit. Ausserdem fördert TA-SWISS den Informa- tions- und Meinungsaustausch zwischen Fachleuten aus Wissenschaft, Wirtschaft, Politik und der brei- ten Bevölkerung durch Mitwirkungsverfahren. Die Studien von TA-SWISS sollen möglichst sachliche, unabhängige und breit abgestützte Informationen zu den Chancen und Risiken neuer Technologien vermitteln. Deshalb werden sie in Absprache mit themenspezifisch zusammengesetzten Experten- gruppen erarbeitet. Durch die Fachkompetenz ihrer Mitglieder decken diese so genannten Begleitgrup- pen eine breite Palette von Aspekten der untersuch- ten Thematik ab. Die Stiftung TA-SWISS ist Mitglied der Akademien der Wissenschaften Schweiz. 20
TA-SWISS Stiftung für Technologiefolgen-Abschätzung Brunngasse 36 CH-3011 Bern info@ta-swiss.ch www.ta-swiss.ch Stiftung für Technologiefolgen-Abschätzung Fondation pour l’évaluation des choix technologiques Fondazione per la valutazione delle scelte tecnologiche Foundation for Technology Assessment
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