Der Lebensqualität auf der Spur - Forschungsreport Nr. 1 / 2007 - Aus dem Inhalt: n Der Preis des Überlebens n Wie Nierenpatienten ihr Leben ...
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Forschungsreport Nr. 1 / 2007 Der Lebensqualität auf der Spur Aus dem Inhalt: n Der Preis des Überlebens n Wie Nierenpatienten ihr Leben bewältigen n Die Zukunft herzkranker Kinder n Schwieriger Weg ins sexuelle Leben
Inhalt
Impressum
n Forschung ist kein Selbstzweck!
Herausgeber:
Editorial von Prof. Dr. Felix H. Sennhauser 1 Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Steinwiesstrasse 75
8032 Zürich
n "Was ist der Preis des Überlebens?"
Interview mit PD Dr. Markus A. Landolt, Projektleiter Reachout 2 Redaktionsleitung dieser Ausgabe:
Redaktionskommission Reachout, Kinder-
spital Zürich: Dr. Christoph Rutishauser,
n "Beim Velofahren trage ich jetzt einen Helm"
Brigitte Seliner, Susanne Staubli
Unfall-Patientin Anja nimmt an einer Lebensqualitäts-Studie teil 5
Beratung, Konzept und Redaktion:
Stücheli Kommunikation,
n Wie Nierenpatienten ihr Leben bewältigen
Dr. Peter Stücheli-Herlach, Meilen
Bericht über Nierenpatienten und ihre Lebensqualität 7
Journalistische Textbeiträge:
Helga Kessler, Winterthur
n Die Zukunft herzkranker Kinder
Dr. Peter Stücheli-Herlach, Meilen
Portrait einer Psychiaterin und einer Kinderärztin 11
Layout und Bilder:
Kinderspital Zürich: Susanne Staubli,
n Schwieriger Weg ins sexuelle Leben
Valérie Jaquet, Gabriela Acklin
Bericht zur Studie über Knaben mit einer Fehlbildung des Penis 14
Druck:
Druckzentrum Schütz AG, Stallikon
n Wie Erkenntnis entsteht
Forschungstagebuch 15 Auflage:
5'000 Exemplare
n Lebensqualität lässt uns nicht los
Das Kinderspital Zürich dankt allen Auto-
Schlusswort von Prof. Dr. Remo Largo 17 rinnen und Autoren, Patientinnen, Pati-
enten und Eltern, die einen Beitrag an diese
Publikation geleistet haben!
n Wissenschaftliche Publikationen 18
Der Forschungsreport erscheint künftig in
regelmässigen Abständen und gibt Aus-
kunft über die wissenschaftlichen Tätig-
keiten am Kinderspital Zürich.
Editorial von
Prof. Felix H. Sennhauser,
Ärztlicher Direktor
Forschung ist kein Selbstzweck!
Wir kümmern uns um das Wohl von ung bieten zu können. Dabei sollen auch mit den "Reachout"-Projekten,
Säuglingen, Kindern und Jugendlichen. international konkurrenzfähige Qua- die durch die Stiftung Mercator in
Als universitäre Institution orientieren litätsstandards eingehalten werden. grosszügiger und weitsichtiger Weise
wir uns dabei an der Wissenschaft. Zum Forschung ist nie ein Selbstzweck! ermöglicht wurden.
Wohl der Patienten setzen wir um, was
die Forschung im In- und Ausland an Die Lebensqualität von Kindern und Künftig werden wir Ihnen regelmässig
neuen Erkenntnissen gewinnt. Mitar- Jugendlichen ist dabei unser Gradmes- einen Forschungsreport vorlegen. Es ist
beitende unseres Spitals aus verschie- ser. Sie bemisst sich an der körperlichen uns ein Anliegen, Freunde des Kinder-
denen Berufen beteiligten sich aktiv an Integrität, am psychischen Wohlbefin- spitals, Mitarbeitende, Spenderinnen
Forschungsprojekten, nicht selten in den, an der altersgerechten Entfaltung und Spender, Gönner, aber auch
federführender Funktion. wie auch an der sozialen Integration in die Politik und die Kollegenschaft an
Familie, Schule und Beruf. Wir müssen unseren wissenschaftlichen Aktivitäten
Wir müssen nicht nur also nicht nur wissenschaftlichen und teilhaben zu lassen. Die Bibliographie
ethischen, sondern auch gesellschaft- aller im Jahre 2006 von Mitarbeiten-
wissenschaftlichen und ethischen, lichen und kulturellen Erwartungen den publizierten Arbeiten ist in diese
gerecht werden. Publikation integriert und rundet den
sondern auch gesellschaftlichen und Leistungsausweis ab.
Das ist nicht einfach. Deshalb hat sich
kulturellen Erwartungen das Kinderspital im Rahmen der "Rea- Ich danke der Stiftung Mercator, dem
chout"-Projekte intensiv mit diesem Redaktionsteam und den Autorinnen
gerecht werden. Thema auseinandergesetzt. Der For- und Autoren für Ihr Engagement – und
schungsreport gibt Auskunft über Vor- wünsche Ihnen kurzweilige und inte-
Im Zentrum steht die klinische For- gehen und Erkenntnisse der Projekte. ressante Lektüre!
schung. Ziel ist es, den Patienten eine Viele Forschungsprojekte können nur
alters- und entwicklungsgerechte mit Spenden, Legaten und Drittmit-
Abklärung, Behandlung und Betreu- teln verwirklicht werden. So war es
Forschungsreport 2007 / Kinderspital Zürich 
Mit dem Projekt "Reachout"
erforscht das Kinderspital Zürich die
Lebensqualität seiner Patientinnen und Patienten.
Der klinische Psychologe und Projektleiter
PD Dr. Markus A. Landolt erklärt die Bedeutung und
Umsetzung dieser Forschungen.
"Was ist der Preis des Überlebens?"
Interview von Peter Stücheli-Herlach
Herr Landolt, wenn Kinder und Das Spital tut nicht Dinge, für die Was für das eine Kind wichtig ist,
Jugendliche mit ihren Eltern in andere zuständig sind. Kinder mit Ent- dürfte aber für das andere unter-
ein Spital kommen, dann sind sie wicklungsrisiken sind aber zwangsläu- geordnete Bedeutung haben.
meist krank oder verletzt. Es geht fig sehr häufig im Spital anzutreffen.
dann um die Abwendung von Ärzte, Therapeuten und Pflegende Das ist so! Genau deshalb folgen wir
Bedrohungen des Lebens oder der kennen sie und ihre Familien gut. Da nicht einfach unserem eigenen Kon-
Gesundheit. Was hat das mit dem ist es sinnvoll, wenn wir früh interve- zept. Bevor man den Begriff der Lebens-
Begriff von Lebensqualität zu tun? nieren oder die Zuständigen vor Ort qualität definierte, stellte man weltweit
informieren, sofern wir Beeinträchti- tausenden von Kindern offene Fragen.
Lebensqualität besteht nicht nur darin, gungen psychischer oder sozialer Art Da entdeckte man Gemeinsamkeiten.
von körperlichen Beschwerden frei feststellen. Wir können also sagen: Unsere Defi-
zu sein. Sie hat auch psychische und nition von Lebensqualität kommt von
soziale Dimensionen. So hat es die Belastungen bleiben den Kindern selber!
Weltgesundheitsorganisation WHO
vor Jahrzehnten definiert. Es gehört Das Kinderspital hat sich im Rah- Hat die Forschung zu Überra-
beispielsweise nach einem Verkehrs- men des Projektes "Reachout" um schungen geführt?
unfall zur Behandlung, dass man nicht die Lebensqualität von Patienten
nur "die Knochen flickt". Das Kind gekümmert. Wie kann man ein solch Es gab über 10 Projekte, in denen
hat künftig vielleicht Angst, Fahrrad subjektives Thema erforschen? die Lebensqualität von Kindern und
zu fahren oder auf dem Trottoir zur Jugendlichen mit sehr verschiedenen
Schule zu gehen. Das wiederum kann Man muss auf alle Fälle die Kinder Krankheiten und Verletzungen unter-
enorme psychosoziale Folgeschäden selbst fragen. So fragten wir in Inter- sucht worden ist. Man fragte: Wie geht
mit sich bringen. views nach dem körperlichen und psy- es diesen Kindern und Jugendlichen,
chischen Befinden, nach dem sozialen nachdem sie bei uns behandelt worden
Ist es denn wirklich die Aufgabe Akzeptiertsein, dem Lernen in der sind? Haben sie und ihre Angehörigen
eines Spitals, sich immer auch um Schule usw. Die Kinder konnten mit nachher Schwierigkeiten, und wenn
das psychische und soziale Wohl- Hilfe von einfachen Antwortskalen ja, welche? Eine Überraschung ist der
befinden zu kümmern? Dafür gibt wie z.B. lachenden und weinenden Befund, dass die Mütter und Väter
es doch andere Institutionen ... Gesichtern antworten. Kinder sind unserer Patienten oft stärker belastet
üblicherweise ab dem 6. Lebensjahr in sind als die Kinder selbst.
der Lage, gültige Einschätzungen zu
ihrer Lebensqualität zu geben.
Forschungsreport 2007 / Kinderspital Zürich
Solche Belastungen von Eltern Folge des Fortschritts Medizinische Forschung ist For-
waren doch aber zu erwarten ... schung am Menschen. Wie können
Warum ist man nicht früher darauf die Freiwilligkeit der Teilnahme
... natürlich, aber es ist eine Frage, um gekommen, solche Zusammenhän- und der Datenschutz gewährleistet
welche Belastungen es geht und wel- ge zu erforschen? werden?
che Folgen sie haben! Nehmen wir
das Beispiel der operativen Behand- Der Blickwinkel einer umfassenden Für solche Studien braucht es heu-
lung von Herzfehlern. Natürlich haben Genesung ist erst relevant geworden, te die vorgängige Einwilligung der
Eltern unglaubliche Belastungen im nachdem man Kindern mit schweren kantonalen Ethik-Kommission. Dabei
Zusammenhang mit dem Eingriff selber Krankheiten und Fehlbildungen oder werden auch die Information und der
zu ertragen. Nun sehen wir aber, dass mit schweren Verletzungen überhaupt Datenschutz geprüft. Die Beteiligung
bei einem Teil der Eltern auch ein Jahr zum Überleben verhelfen konnte. Die an den Projekten war natürlich freiwil-
nach dem Eingriff diese Belastungen Frage nach der Lebensqualität ist also lig. Trotzdem stiessen unsere Studien
noch stark ausgeprägt sind. Das ist für auch eine Folge des Fortschrittes der bei den meisten Eltern auf ein positives
ein Kinderspital ein wichtiges Resultat. Medizin. Dazu kommt, dass man heu- Echo, was sich in Teilnahmeraten von
Denn wir wissen, dass Kinder mass te andere Erwartungen an die Medizin bis zu 80 Prozent zeigte.
geblich vom Wohlergehen ihrer Fami- hat als früher.
lien abhängig sind. Also können sich
die Kinder nicht optimal entwickeln, Gab es in der Anfangsphase der Der Preis des Überlebens
auch wenn ihr Herz wieder perfekt Lebensqualität-Forschung Wider-
funktioniert. stände zu überwinden? Inwiefern ist die Lebensqualität-
Forschung auch eine Forschung
Ja, in der Anfangsphase war es schwie- über die Qualität von Spitallei-
rig, überhaupt die nötigen finanziellen stungen?
Mittel zu finden. Das Thema befindet
sich an der Schnittstelle zwischen Medi- Wir sind verpflichtet, die Qualität
zin und Psychologie. Für die Mediziner unserer Arbeit zu erfassen und wenn
war es lange zu psychologisch, für die nötig zu optimieren. Als Endbehand-
Psychologen war es zu medizinisch. lungsspital haben wir es mit den
Jetzt hat man gemerkt: Das Thema ist komplexesten Krankheiten und Ver-
für beide Disziplinen wichtig! letzungsmustern überhaupt zu tun.
Patientin in der psycho-
motorischen Therapie:
Lebensqualität hat auch
psychische und soziale
Dimensionen.
Forschungsreport 2007 / Kinderspital Zürich 
Zur Sache
Die Stiftung Mercator
Förderung des Projektes
"Reachout": Am Kinderspital
Zürich hat die Stiftung Mer-
cator Schweiz in den letzten
Jahren die Forschungsprojekte
"Reachout" gefördert, die der
Lebensqualität von Kindern und
Jugendlichen und ihren Ange-
hörigen gewidmet sind.
Die Stiftung: Die gemeinnüt-
zige Stiftung Mercator Schweiz
unterstützt und initiiert Projekte
Markus A. Landolt: "Für Mediziner war 'Lebensqualität' zu psychologisch, für Psychologen zu medizinisch."
für bessere Bildung an Schulen
und Hochschulen. Sie fördert
Dabei behandeln wir heute Kinder Im Spital arbeiten Angehörige vie- zudem Initiativen für ein bes-
erfolgreich in Fällen, die früher zum ler Berufsgruppen zusammen. Ent- seres Verständnis zwischen
Tod geführt hätten. Da stellt sich ganz sprechend anspruchsvoll dürfte die Menschen aus verschiedenen
besonders die Frage: Was ist der Preis Umsetzung solcher Erkenntnisse Kulturen. Die Stiftung wurde
des Überlebens? sein ... 1996 von der aus Duisburg
stammenden Handelsfamilie
Und wie gut schätzen Sie nun die Das ist tatsächlich eine anspruchs- Karl Schmidt gegründet. Der
Qualität der Spitalleistungen ein? volle Aufgabe! Sie setzt voraus, dass Name der Stiftung geht zurück
Angehörige verschiedener Berufe eine auf Gerhard Mercator, der sich
Die eigentliche medizinische Behand- gemeinsame Sprache sprechen und im 16. Jahrhundert in Duisburg
lung ist heute auf einem sehr hohen dass sie gemeinsame Ziele verfolgen. als Kosmograph und Karto-
Niveau. Verbesserungswürdig ist aber Wichtig ist, dass die Spitalleitung die graph einen herausragenden
die begleitende Behandlung psy- bestmögliche Lebensqualität als Leit Ruf erwarb.
chischer und sozialer Aspekte von idee festlegt. Dann muss dieses Ziel in
Krankheiten und Unfällen. Es gibt eini- verschiedene Bereiche übersetzt wer- Schwerpunkte der Förder
ge Abteilungen wie die Onkologie oder den, damit alle Mitarbeitenden die rich- tätigkeit:
das Zentrum für Brandverletzungen, tigen Konsequenzen ziehen können.
n Wissenschaft stärken: Die
die schon viel Entwicklungsarbeit gelei-
Stiftung Mercator Schweiz
stet haben. So brachte eine frühere Führen Ihre Forschungen zu einem
unterstützt innovative Pro-
Studie mit brandverletzten Kindern die Ausbau der Leistungen?
jekte an Hochschulen.
Erkenntnis, dass die Lebensqualität gar
nicht vom Schweregrad der Verletzung Ja, generell ist diese Tendenz nicht n Kinder und Jugendliche för-
abhängt. Vielmehr kommt es auf die zu bestreiten. Betriebswirtschaftlich dern: Die Stiftung unterstützt
familiäre Akzeptanz des Kindes und wird die Behandlung in der Tendenz Vorhaben, welche die indivi-
den sozialen Umgang mit den Nar- wahrscheinlich mehr kosten. Volks- duellen Bildungschancen von
ben an. Also achten wir heute schon wirtschaftlich zahlt sich die Investition Kindern und Jugendlichen
bei der Versorgung im Spital auf die meines Erachtens aber aus. Denn wenn verbessern.
Unterstützung der Familie und Förde- wir sie nicht durchführen würden, gäbe n Kulturen verstehen, Toleranz
rung der sozialen Integration. es Folgekosten, die andere bezahlen lernen: Die Stiftung setzt sich
müssten. Meines Erachtens muss die für Toleranz und Völkerver-
Gesellschaft hier Farbe bekennen und ständigung ein.
sagen, was ihr das Wohl der Kinder
wert ist.
Forschungsreport 2007 / Kinderspital Zürich
Zur Sache
Lebensqualität nach Verkehrsunfällen
Fragestellung: Bei 20 Prozent von Kindern, die Opfer von Strassenver-
kehrsunfällen werden, treten länger dauernde Symptome psychischer
Belastungen und Verhaltensauffälligkeiten auf. Das Forschungsprojekt
"PICARTA" hat zum Ziel, die psychologische Betreuung von verunfallten
Kindern zu verbessern. Es überprüft systematisch die Effekte einer notfall-
psychologischen Intervention. Wenige Tage nach dem Unfall wird mit den
Kindern im Beisein der Eltern ausführlich über das Geschehene gespro-
chen. Zudem werden Bewältigungshilfen vermittelt sowie eine Informa
tionsbroschüre abgegeben.
Ergebnisse: Vorläufige Zwischenergebnisse der Studie zeigen, dass es in
einigen der untersuchten Verhaltensbereiche aufgrund der Intervention
tatsächlich zu einer Reduktion von Auffälligkeiten kommt.
Leitung: PD Dr. phil. Markus A. Landolt, Leitender Psychologe, Kinder
spital Zürich
"Beim Velofahren trage ich jetzt einen Helm"
Anja, 11, Schülerin aus Watt bei Zürich, hatte in
Ägypten einen Unfall und will nun nie wieder dorthin.
Am Kinderspital nahm sie am Projekt teil, das die
Verhinderung von Ängsten und Verhaltens
auffälligkeiten nach Unfällen zum Ziel hat.
Über beides berichtet sie im folgenden Text.
Aufgezeichnet von Helga Kessler
Es ist in Ägypten passiert, letztes Jahr
im April. Ich war mit meinen Eltern
und meinem Bruder in den Ferien. Wir
waren schon eine Woche dort, sind
auf dem Nil gefahren und waren in
Kairo. Das war sehr anstrengend. Es
"Sie haben mir Playmobil gegeben, und
war so heiss und wir mussten viel lau-
fen. Dann fuhren wir nach Hurghada,
ich habe mit meinem Mami den Unfall nachgestellt.
ans Meer. Ich habe mich so sehr auf
das Baden gefreut. Wir waren gerade
Vorher wusste ich gar nicht, wie es passiert ist."
eine Stunde dort, als das Auto in mich
Forschungsreport 2007 / Kinderspital Zürich 
reingefahren ist. Im Spital in Hurghada logen gefragt,
habe ich überhaupt nicht verstanden, ob meine Eltern
was die geredet haben. Die Ärzte und und ich an einem
Helfer waren recht grob zu mir. Ich Forschungspro-
hatte Angst, weil ich nicht wusste, was jekt mitmachen
mit mir passieren wird. Das Schlimm- würden. Das war
ste war die Operation. Die haben mir cool. Sie haben
eine Maske aufs Gesicht gedrückt, mir Playmobil gegeben, und ich habe im Monat. Ich bin froh, dass die Kin-
dann haben sie mich am linken Auge mit meinem Mami den Unfall nachge- der in meiner Klasse wissen wollten,
genäht. Mein Knie war auch offen, da stellt. Vorher wusste ich gar nicht, wie was mir passiert ist und dass sie mich
haben sie einen Gips mit einem Loch es passiert ist. Das mit dem Playmo- wegen meiner Narben nicht ausge-
darum herum gemacht. bil hätte ich am liebsten ein paar Mal lacht haben. Beim Velofahren trage ich
gemacht, ich durfte aber nur ein Mal. jetzt immer einen Helm und ich mag
Eine Woche nach dem Unfall sind wir Ich habe gerne mit den Ärzten über nicht, wenn meine Mami schnell Auto
zurück in die Schweiz geflogen. Ich den Unfall geredet, das fand ich ganz fährt, dann sage ich es ihr. Nach Ägyp-
war sehr froh, als ich im Kinderspital lässig, sonst wäre ich vielleicht häufiger ten möchte ich nicht mehr. Aber ans
war, weil ich endlich verstanden habe, traurig gewesen. Am Anfang habe ich Meer würde ich schon gerne nochmals
was man mit mir macht. Die Ärzte viel davon geträumt, dass ich überfah- verreisen.
waren total nett und haben mir alles ren werde und sterben könnte, jetzt
erklärt. Nach dem Spital haben Psycho- träum ich nur noch vielleicht drei Mal
Anja (11) mit Psychologe Daniel Zehnder, Mitarbeiter im Projekt "PICARTA", beim Nachstellen des Unfalls.
Forschungsreport 2007 / Kinderspital Zürich
Wie Nierenpatienten ihr Leben bewältigen
Wenn Nieren ihren Dienst versagen, bleibt
nur die Blutwäsche oder eine Transplantation.
Studien zeigen jetzt, wie betroffene Patienten und ihre
Eltern ihr Leben vor und nach der
Transplantation bewältigen.
Bericht von Helga Kessler
Der kleine Kevin sitzt, mit einem spezialist am Kinderspital. Dort betreut Entwicklung, Vererbung, Erkrankung
Schnuller im Mund, auf dem Spital- er chronisch nierenkranke Kinder von
bett und spielt mit den Autos, die ihm der Geburt bis zum Abschluss des Wenn bei Kindern die Nieren nicht so
sein Grosi mitgebracht hat. Für einen Wachstums, also bis zum 20. Lebens- funktionieren, wie sie sollen, kann das,
Zweijährigen ist dieser Knabe mit sei- jahr. so der Experte, verschiedene Gründe
nen zarten braunen Locken und den haben: Etwa bei einem Drittel sind die
grossen Augen ungewöhnlich klein Organe fehlerhaft ausgebildet, weil es
– eine Folge seiner Nierenerkrankung.
Seit zehn Tagen ist er nun im Spital,
weil der Katheter für die Bauchfell Zur Sache
dialyse ersetzt werden musste. Seine
Mutter ist rund um die Uhr bei ihm, Lebensqualität nach Nierentransplantationen
schläft und "wohnt" auf einer Matrat-
ze neben Kevins Bett. Fragestellung: In einem Forschungsprojekt am Kinderspital Zürich sind
die gesundheitsbezogene Lebensqualität wie auch die psychomotorische
"Zeig mal deinen Bauch", sagt die und die kognitive Entwicklung nach einer Transplantation der Niere unter-
Mutter, artig zieht Kevin seinen Ringel- sucht worden. 37 Kinder und Jugendliche (durchschnittliches Alter: 14,5
pulli nach oben. Der kleine Bauch ist Jahre) wie auch deren Eltern nahmen an der Studie teil. Es wurden Fra-
mit Pflastern übersät. Mit den Pflastern gebogen für Patienten und Eltern sowie der Zürcher Neuromotorik- und
werden zwei Zugänge sowie die dazu Hamburg-Wechsler-Intelligenztest eingesetzt.
gehörenden Schläuche fixiert. Der
eine Schlauch führt in die Vene und Ergebnisse: Während Patienten die gesundheitsbezogene Lebensqualität
erleichtert Blutentnahmen, der andere in 3 von 7 relevanten Aspekten (physische Beschwerden, Autonomie, posi-
dient als Zugang zur Bauchhöhle. tive Emotionen) als beeinträchtigt beurteilten, werteten Eltern 5 Aspekte
(Motorik, Autonomie, kognitives Verhalten, soziales Verhalten und positive
Die Dialyse sichert Nierenkranken Emotionen) als negativ. Negative Einflussfaktoren waren ein junges Alter
bei der Transplantation, Leichenspenden und mütterliche Belastungen.
zwar das Überleben, Die Neuromotorik der Patienten war deutlich beeinträchtigt. Bei einem
Gesamt-Intelligenzquotienten von 97 erwies sich der verbale Intelligenz-
doch ein vollständiger Ersatz für quotient als signifikant besser als der Handlungs-Intelligenzquotient. Dies
ist möglicherweise eine Folge der eingeschränkten Neuromotorik. Insge-
eine echte Niere ist sie nicht.
samt beurteilen nierentransplantierte Kinder ihre Lebensqualität besser als
"Bei kleinen Patienten kommt meist ihre Eltern.
nur die Bauchfelldialyse in Frage, weil
die Venen für die Blutwäsche viel zu Leitung der Studie: Dr. med. Guido F. Laube, Abteilung Nephrologie,
klein sind", sagt Guido Laube, Nieren- Kinderspital Zürich
Forschungsreport 2007 / Kinderspital Zürich 
in der Schwangerschaft zu Entwick- Kontrolle ins Spital. Wesentlich zeit- Die Dialyse sichert Nierenkranken zwar
lungsstörungen kam. Bei einem wei- aufwändiger für den Patienten ist die das Überleben, doch ein vollständiger
teren Drittel sind sie als Folge einer zweite Variante der Blutwäsche, die Ersatz für eine echte Niere ist sie nicht.
vererbten Veranlagung schadhaft, und "Hämodialyse". Der Patient muss drei "Die Natur ist immer besser als die
beim letzten Drittel ist die Ursache eine Mal pro Woche ins Dialysezentrum, Technik", sagt Guido Laube. Mit der
erworbene Erkrankung, etwa eine Ent- eine Dialyse dauert jeweils vier Stun- Dauer, die ein Patient auf die Dialyse
zündung oder eine Thrombose. den. angewiesen ist, summieren sich die
gesundheitsschädlichen Folgen. "Bei
Kevin hatte als Baby eine Thrombose, Einerlei, ob der natürliche Filter des Kindern ist unser Ziel ganz klar die
durch die beide Nieren geschädigt wur- Bauchfells oder, wie bei der Hämo Transplantation", so Laube. Die Dialyse
den. Nun arbeiten diese zu weniger als dialyse, ein künstlicher Filter ausser- sei nur ein Hilfsmittel, um die Warte-
fünfzehn Prozent. Versagen die Nieren halb des Körpers gewählt werden: Die zeit auf eine Spenderniere zu überbrü-
ihren Dienst, braucht es Ersatz, ent- Dialyse hat zwei zentrale Aufgaben: cken.
weder in Form einer Dialyse (Blutreini- Sie reinigt das Blut von giftigen Stoff-
gung über die Blutbahn oder über das wechselschlacken wie Harnstoff, Kali-
Bauchfell) oder eines neuen Organs. um und Phosphaten und sie entzieht Transplantation ist Ziel
Weil es an Organen von Toten man- dem Körper überschüssiges Wasser. der Behandlung
gelt, wird immer häufiger auf lebende
Spender zurückgegriffen. 80 der seit Daneben hätte die Niere noch weitere Für Cornel Scherrer wurde das Thema
1970 am Kinderspital Zürich durchge- wichtige Aufgaben. Sie bildet Hormone Transplantation plötzlich akut, als sich
führten 150 Nierentransplantationen für die Blutbildung und den Knochen- mit 14 Jahren sein Zustand rapide ver-
waren Lebendspenden. stoffwechsel und sie reguliert den Blut- schlechterte. Dabei hatte er die Jahre
druck. "Die Niere beeinflusst sehr viele davor einigermassen Ruhe gehabt. Er
Vor der Transplantation steht meist Organsysteme", sagt Nierenspezialist hatte zahlreiche Operationen und Spi-
die Dialyse. Die Bauchfelldialyse hat Guido Laube. So leiden Kinder mit talaufenthalte überstanden. Seit zwei
den Vorteil, dass sie zu Hause ausge- Nierenversagen unter Wachstumsstö- Jahren lebte er mit nur einer Niere.
führt werden kann. "Wir machen das rungen – Kevin erhält deshalb täglich Doch dann im März 2004 stellte auch
jede Nacht", erzählt Kevins Mutter, eine Spritze mit Wachstumshormon.
die ebenso wie ihr Mann im Dialyse- Weil er zudem keinen Appetit hat und
zentrum geschult wurde. Alle drei bis häufig erbricht, muss er über eine Son-
vier Wochen muss sie mit Kevin zur de ernährt werden.
Forschungsreport 2007 / Kinderspital Zürichdie zweite Niere ihre Arbeit ein, Cornel nehme die Tabletten und schlafe dann "Interessanterweise beurteilten die
musste zur Hämodialyse. Drei Mal die weiter". "Dass er die Niere behält, ist Eltern ihre Kinder kritischer als die
Woche fuhr ihn die Mutter vom sankt- meine grösste Sorge", sagt Cornels Kinder sich selbst", sagt Guido Laube.
gallischen Mogelsberg ins Dialysezen- Vater. Im Durchschnitt kann ein Emp- Während die Kinder angaben, dass
trum nach Zürich. Daran erinnert sich fänger 15 Jahre mit einer gespendeten sie sich körperlich gut fühlten, wer-
der 17-Jährige heute nicht gern: Nichts Niere leben, danach braucht er erneut teten die Eltern ihre Kinder in fünf von
habe er machen können, nicht recht Ersatz – entweder eine neue Niere oder sieben Bereichen als beeinträchtigt,
duschen, baden schon gar nicht, und Dialyse. "Wir machen uns nicht so viele etwa in der Selbständigkeit und im
auch keinen Sport, wegen des Kathe- Gedanken darüber, was zählt, ist die Denkverhalten. Benachteiligt sind sie
ters, der gelegt worden war. Lebensqualität und nicht die -quanti- nach Einschätzung der Eltern auch in
tät", sagt die Mutter. Im Sommer will ihrer sozialen Integration. "Die Kinder
"Cornel war seit Geburt nierenkrank, Cornel die Schule abschliessen, danach haben laut Eltern mehr Ängste und zie-
wir wussten schon lange, dass irgend- eine Lehre als Kunststofftechnologe hen sich eher zurück", so Laube.
wann mal eine Transplantation nötig beginnen.
sein würde, weil wir ihm auf jeden Fall In Intelligenztests schneiden nieren-
die Dialyse ersparen wollten", erzählt transplantierte Kinder ähnlich gut ab
die Mutter. Beide Eltern wären als Faktoren der Lebensqualität wie Gesunde. Eingeschränkt sind sie
Spender in Frage gekommen. Gespen- dagegen in ihrer Bewegungsfähigkeit.
det hat schliesslich der Vater. Der "Unser Ziel ist, dass die Kinder sich Besondere Mühe haben sie mit dem
Vater konnte bereits eine Woche nach möglichst normal entwickeln", sagt Hüpfen – "woran das liegt, wissen wir
der Nierenspende wieder nach Hause, Guido Laube. In einer Studie hat er nicht genau", sagt Laube. Herausge-
Cornel nach vier Wochen. Inzwischen untersucht, welchen Einfluss eine Nie- funden hat er dagegen, welche Fak-
lebt er bereits drei Jahre mit der Niere rentransplantation auf die Entwick- toren die Lebensqualität fördern. So
seines Vaters. "Mir geht’s gut", sagt lung hat. Dafür hat er die Daten von zum Beispiel das Absetzen des Medi-
er und strahlt. Längst kann er wieder 37 Kindern (20 Knaben und 17 Mäd- kamentes Kortison. Und je älter die
regelmässig Unihockey spielen. chen) zwischen 6,5 und 17 Jahren Kinder bei der Transplantation sind,
ausgewertet. Seit der Transplantation desto höher bewerten sie ihre Lebens-
Dass er zwei Mal am Tag Medikamente waren zwischen einem halben und 13 qualität.
nehmen muss, um die Abstossung der Jahren verstri-chen. Sowohl die Kinder
gespendeten Niere zu verhindern, stört wie die Eltern wurden befragt, wie sie Ebenfalls förderlich sind die Lebend
ihn nicht. "Ich stelle halt einen Wecker, ihre Lebensqualität bezogen auf ihre spende sowie ein gutes Familienver-
Gesundheit einschätzen. hältnis. "Nach einer Spende rückt die
Familie zusammen, die Bindung zwi-
schen Kind und Eltern wird enger",
erklärt Guido Laube. "Ich bin stolz
darauf, dass ich helfen konnte", sagt
Cornels Vater, "und ich würde es
sofort wieder machen".
Bei Kevin läuft unterdessen die Vor-
bereitung zur Transplantation – sein
Name soll auf die Transplantationswar-
teliste gesetzt werden. "Wir wissen,
dass man auf ein Spenderorgan etwa
"Mir geht es gut":
drei bis vier Jahre warten muss", sagt
Cornel Scherrer lebt seit
drei Jahren mit einer Niere die Mutter. Sie lässt sich nun testen, ob
seines Vaters. sie als Spenderin in Frage kommt.
Forschungsreport 2007 / Kinderspital Zürich Zeichnung von David (9): Er wurde drei Mal an der Herz-Lungen-Maschine operiert. 10 Forschungsreport 2007 / Kinderspital Zürich
Die Kinder- und Jugendpsychiaterin
Natalie Drabe berät Eltern herzkranker
Kinder in medizinischen und psycho
logischen Fragen.
Die Entwicklungspädiaterin Bea Latal
arbeitet an den wissenschaftlichen
Grundlagen dafür.
Die Zukunft herzkranker Kinder
Portrait von Helga Kessler
Wenn Natalie Drabe durchs Kinder hat einen ganz schweren Herzfehler". ke Kind, das am Kinderspital operiert
spital eilt, trifft sie unweigerlich auf Er sei erstmals in den USA operiert wird: Sie nimmt an den Visiten teil und
ihre Patienten. Und sofort hat sie eine worden, danach mehrfach in Zürich, ist bei den Besprechungen auf den Sta-
Geschichte parat. "Der kleine Junge, "inzwischen entwickelt er sich präch- tionen dabei.
den sein Vater auf dem Arm hatte, tig". Die Ärztin kennt jedes herzkran-
Zur Sache
Entwicklung und Lebensqualität von Kindern mit angeborenen Herzfehlern
und Operation an der Herz-Lungen-Maschine
Fragestellung: Am Kinderspital Zürich werden jährlich Ergebnisse: Hauptfaktoren, die zu einer Entwick-
etwa 300 herzkranke Kinder operiert. Die meisten Herz- lungsstörung führen können, sind der Schweregrad
fehler können mittlerweile operativ vollständig korrigiert der Erkrankung sowie das gleichzeitige Vorliegen einer
werden; die Kinder weisen anschliessend eine gute Herz- genetischen Grunderkrankung. Ein grosser Teil dieser
funktion auf. Trotzdem kann die kognitive und neuromo- Beeinträchtigungen besteht schon vor der HLM. Es konn-
torische Entwicklung gestört sein. Die Beeinträchtigung te gezeigt werden, dass die Lebensqualität dieser Kinder
kann mit der Operation an der Herz-Lungen-Maschine eingeschränkt war. Je schwerer der operative Eingriff
(HLM) zusammenhängen. Es mehren sich jedoch Hinwei- und je belasteter das Familienklima, desto schlechter
se, dass viele Kinder schon vor der HLM-Operation ent- war die Lebensqualität dieser Kinder im Schulalter. Die
wicklungsneurologisch beeinträchtigt sind. Das Ziel einer Resultate der Studie sollen es ermöglichen, eine bessere
Studie im Rahmen der "Reachout"-Projekte am Kinder- Prognose zu stellen, die Eltern optimal zu beraten und
spital ist es, den entwicklungsneurologischen Zustand frühzeitig therapeutische Massnahmen einzuleiten.
von Kindern vor und nach Operationen an der HLM zu
beschreiben. Zudem soll bestimmt werden, wann allfäl- Leitung: PD Dr. med. Bea Latal, Leitende Ärztin, Abtei-
lige Störungen auftreten und welche Risikofaktoren zu lung Entwicklungspädiatrie, Kinderspital Zürich
einer Entwicklungsstörung führen.
Forschungsreport 2007 / Kinderspital Zürich 11Natalie Drabe arbeitet nicht im Beruf eben möglich ist, zu verstehen", lautet Untersuchung von 270 herzkranken
der Herzchirurgin, den sie zunächst in Drabes eigene Erklärung dafür. Kindern
ihrer Ausbildung angestrebt hatte. Sie Im Gespräch will sie "herausfinden,
ist Fachärztin für Kinder- und Jugend- wie ihr Gegenüber lebt und denkt "Dass wir mit Natalie Drabe jemand
psychiatrie, zudem ausgebildet in Paar- und wie es mit der aktuellen Situation haben, der nicht nur medizinische
und Familientherapie. Am Kinderspital umgeht". Sie will verstehen, wie die Fragen beantworten kann, sondern
baut Drabe derzeit den Bereich "Psycho Eltern die Herzerkrankung ihres Kin- auch psychologisch geschult ist, hilft
kardiologie" auf. Es geht darum, des zu bewältigen versuchen. "Wel- enorm", sagt Bea Latal. Die Fachärztin
Erkenntnisse aus der Forschung über che Strategien wendet das Paar an? für Entwicklungspädiatrie erforscht
die Lebensqualität herzkranker Kinder Sind diese hilfreich oder gilt es, neue im Projekt "Reachout Herz", das sie
praktisch umzusetzen. zu entwickeln? Welche persönlichen im Sommer 2004 begonnen hat, die
Ressourcen können genutzt werden?" körperliche und geistige Entwicklung
Kompetenzen der Eltern stärken Ebenfalls bedeutsam ist, ob die Eltern von Kindern mit angeborenen Herz-
Unterstützung durch Familie und fehlern.
Natalie Drabe begleitet herzkranke Freunde erfahren, besonders dann,
Kinder und Jugendliche während ihres wenn Geschwisterkinder da sind. Für die Entwicklung spielt der Schwere-
Spitalaufenthalts und betreut psycho- grad des Herzfehlers eine Rolle. Von
logisch Eltern von Neugeborenen, die Je nach Gesprächsverlauf ergeben Bedeutung sind aber auch eventuelle
mit schweren Herzfehlern geboren sich unterschiedliche therapeutische Komplikationen sowie die Art, wie
werden. Dafür braucht sie viel Einfüh- Ansätze: von gelegentlichen kurzen die Familie mit der Belastung umgeht.
lungsvermögen. "Für die meisten ist es Gesprächen über intensive Einzelthe- "Schwierig für die Eltern ist vor allem
ein Schock, wenn sie von der Herzer- rapien bis zu Paar- und Familienthe- die Ungewissheit darüber, was da noch
krankung ihres Kindes erfahren", sagt rapien. Ziel dieser Bemühungen ist es, auf sie zukommt", sagt Latal.
die Psychiaterin. Vielen Eltern falle es so Drabe, "die Eltern sowie die betrof- Für herzkranke Kinder ist die Prognose
in dieser Situation zunächst schwer, fenen Kinder im Umgang mit der Herz- recht optimistisch: "Selbst Kinder mit
die angebotene Hilfe anzunehmen, krankheit so kompetent wie möglich schwersten Herzfehlern entwickeln
doch meist gelinge es ihr, "das Eis zu zu machen und so zu verhindern, dass sich oft beeindruckend gut, wenn sie
brechen". Die Ruhe, die die 34-Jährige sich länger dauernde psychische Stö- die ersten Hürden genommen haben",
ausstrahlt, mag ein Grund dafür sein. rungen entwickeln, die die Lebensqua- sagt Bea Latal. "Wenn wir besser ver-
"Genaues Zuhören, sich ganz auf den lität der gesamten Familie beeinträch- stehen, warum manche Kinder mehr
Menschen einlassen, um ihn, soweit es tigen können". oder weniger Probleme haben, können
"Unser Ziel ist es, die Eltern sowie
die betroffenen Kinder im Umgang
mit der Herzkrankheit so kompetent
wie möglich zu machen."
Kinder- und Jugendpsychiaterin Nathalie Drabe
(links) und Bea Latal, Leitende Ärztin für Entwick-
lungspädiatrie (rechts)
12 Forschungsreport 2007 / Kinderspital ZürichZur Sache
Meilensteine der Kardiologie am Kinderspital Zürich
von PD Urs Bauersfeld, Leiter Kardiologie
Die Kardiologie, also das Fachgebiet zur Behandlung von Herzkrankheiten,
hat sich in den letzten 20 Jahren stark entwickelt. Wie kaum ein anderes
Gebiet der Medizin hat sie von der Computerisierung, von der Herstel-
lung neuer Materialien, von der Miniaturisierung von Geräten, von neu-
en Medikamenten und von der Entwicklung genetischer Untersuchungen
profitiert.
Eine zeitgemässe Infrastruktur und hoch spezialisierte Kaderärztinnen und
Kaderärzte gewährleisten im Kinderherzzentrum des Kinderspitals die
Anwendung aktueller Erkenntnisse und Methoden.
1985 Verbesserung der Bildgebung durch die Echo-Kardiographie
1993 Herzkatheterinterventionen mit der Radiofrequenzablation von
Arrhythmien, Erweiterung von verengten Klappen und Gefässen,
Implantationen von Stents und Verschlussmechanismen für Schei-
dewanddefekte
wir früher mit Therapien beginnen oder
1993 Einsatz von Herzschrittmachern und implantierbaren Defibrillatoren
andere Massnahmen einleiten, die den
bei Säuglingen
Kindern eine bessere Zukunft nach der
Herzoperation ermöglichen." 1999 Entwicklung von Medikamenten zur Behandlung eines Lungen-
hochdrucks: Hilfe für Kinder mit angeborenem oder erworbenem
Derzeit wertet Latal die Daten von Lungenhochdruck
270 herzkranken Kindern aus. Das
2002 Nachweis von genetischen Ursachen von Herzrhythmus-Störungen
Hauptinteresse der Ärztin gilt der Ent-
in Kooperation mit der Universität Basel
wicklung dieser Kinder – dem Thema
hat sie sich bereits in ihrer Promo 2002 Verbesserung der Bildgebung durch die Magnetresonanz
tionsarbeit gewidmet. Ob das Gehirn
2004 Einsatz von Kunstherzen zur Überbrückung von Wartezeiten bis zur
normal funktioniert, untersuchen die
Erholung des Herzens oder zur Herztransplantation
Entwicklungspädiater altersgerecht
über standardisierte Tests: "Wir prüfen 2007 Einsetzen von Herzklappen mittels Herzkatheter
Fähigkeiten wie Sehen oder Hören, un-
tersuchen neurologische Funktionen, Die technischen Neuerungen bei der Behandlung von herzkranken Kindern
zudem untersuchen wir die kognitive haben die Chancen auf ein Überleben der Patienten dramatisch verbessert.
und motorische Entwicklung und das Heute erreichen rund 95% der Kinder mit angeborenen Herzfehlern das
Verhalten dieser Kinder", erläutert Erwachsenenalter. Damit kommt der Bewältigung der Krankheiten und
Latal. der Erhaltung von Lebensqualität eine immer grössere Bedeutung zu. Das
Spezialistenteam des Kinderspitals ist deshalb jüngst durch eine Kinderpsy-
chiaterin ergänzt worden.
Entwicklung bis zur Schule verfolgen
Ältere Kinder absolvieren Intelli- die wurden die Kinder ein erstes Mal Schulalter erreicht haben", sagt Latal.
genztests. Zudem werden die Eltern vor der Operation untersucht, ein Sie ist selber Mutter zweier Söhne und
gebeten, schriftlich Fragen zum Verhal- zweites Mal neun Monate danach – so lässt sich durch den Kontakt mit Kin-
ten ihrer Kinder zu beantworten. Wei- will man herausfinden, ob die Kinder dern und ihren Eltern immer wieder zu
tere Fragen widmen sich der Lebens- bereits vor der Operation in ihrer Ent- ihrer Forschung motivieren.
qualität der Kinder wie der Eltern – die wicklung beeinträchtigt sind. "Unser
Antworten erlauben Rückschlüsse auf Ziel ist es, die Entwicklung der Kinder
die Stabilität der Familie. Für die Stu- zu verfolgen, bis sie mindestens das
Forschungsreport 2007 / Kinderspital Zürich 13Fehlbildungen des Penis können die Entwicklung
von Knaben und Jugendlichen beeinträchtigen.
In einer Studie sind Auswirkungen der Fehlbildung
und ihre Wahrnehmung durch Patienten und Ärzte
untersucht worden.
Schwieriger Weg ins sexuelle Leben
Bericht von Verena Schönbucher, PD Markus A. Landolt und Daniel Weber*
Der Begriff der Hypospadie bezeichnet kommt, dass bleibende funktionelle spadie-Patienten hingegen beurteilten
eine Fehlbildung des Penis. Schätzungs- und ästhetische Defizite auch durch die Lebensqualität ihrer Kinder ähnlich
weise jeder dreihundertste neugebore- eine Operation nicht immer verhin- wie die Eltern der Kontrollgruppe. Die-
ne Knabe ist davon betroffen. Hypo- dert werden können. Deshalb stellt se Ergebnisse lassen vermuten, dass
spadien werden in der Regel im frühen sich die Frage nach der psychischen die Eltern von Hypospadiepatienten
Kindesalter chirurgisch korrigiert. Ziele und psychosexuellen Entwicklung der die Lebensqualität ihrer Kinder wahr-
der Operation sind die Rekonstruk betroffenen Knaben. Von besonderer scheinlich überschätzen.
tion der Harnröhre, so dass sie an der Bedeutung ist dabei die Lebensqualität
Penisspitze mündet, das Erreichen von Knaben mit einer Hypospadie, die
Beeinträchtigung nicht erst in der
eines möglichst normalen Aussehens, bisher noch nie empirisch untersucht
Pubertät
aber auch die Begradigung des Penis, worden ist.
so dass im Erwachsenenalter eine Interessanterweise berichteten vor
ungestörte Sexualfunktion möglich ist. In einer Studie am Kinderspital Zürich allem die jüngeren Patienten von
befragten wir 77 Kinder und Jugend- einer beeinträchtigten Lebensqualität.
Eltern überschätzen Lebensqualität liche im Alter von 7 bis 17 Jahren, Bis anhin ging man davon aus, dass
die wegen einer Hypospadie operiert wegen der zunehmenden Bedeutung
Der chirurgische Eingriff im Genitalbe- worden sind, zu ihrer Lebensqualität. von Sexualität während der Pubertät
reich und der stationäre Aufenthalt im Zusätzlich wurden die Eltern gebeten, hauptsächlich adoleszente Knaben
Spital sind für die Knaben in besonde- in einem Fragebogen die Lebensqua- unter dieser Fehlbildung leiden. Die
rer Weise psychisch belastend. Hinzu lität ihrer Söhne einzuschätzen. Als Resultate dieser Studie zeigen jedoch,
Kontrollgruppe dienten 77 Knaben dass die Lebensqualität schon im Kin-
gleichen Alters, die wegen eines Lei- desalter ab sieben Jahren durch die
* Das Projekt "Psychosexuel-
stenbruchs operiert worden sind. Hypospadie und deren Behandlung
le Entwicklung, psychisches
beeinträchtigt sein kann.
Befinden und Lebensqualität
Erwartungsgemäss schätzten die
von Kindern und Jugendlichen
Knaben mit einer Hypospadie ihre Es stellt sich daher die Frage, ob die
mit einer Hypospadie" wird von
gesundheitsbezogene Lebensqualität chirurgische Behandlung durch eine
Dr. Daniel Weber geleitet, Mit-
signifikant schlechter ein als die Kna- geeignete psychologische Unterstüt-
arbeiter sind lic. phil. Verena
ben der Kontrollgruppe. Sie berichte- zung ergänzt werden muss, um die
Schönbucher, PD Dr. Markus A.
ten von mehr körperlichen Beschwer- Lebensqualität der Knaben zu opti-
Landolt und PD Dr. Rita Gobet.
den, von weniger guten motorischen, mieren. Die Weiterentwicklung eines
Das Projekt begann im Novem-
kognitiven und sozialen Fertigkeiten gesamtheitlichen Therapieansatzes
ber 2005 und dauerte bis April
und von schlechterem emotionalem kann dazu beitragen, dass der Lust
2007.
Wohlbefinden. Die Eltern der Hypo- kein Frust vorausgeht.
14 Forschungsreport 2007 / Kinderspital ZürichForschungsprojekte bedürfen
einer sorgfältigen Vorbereitung.
Die nachfolgenden Tagebuch
notizen vermitteln einen Einblick in
das Entstehen eines Projektes aus
dem Bereich der Pflege.
Wie Erkenntnis entsteht
Forschungstagebuch von Michael Kleinknecht
30. 3. 2005 14. 1. 2006 16. 2. 2006
Die Leiterin Pflegedienst erteilt den Auf der Basis der Literaturrecher- Der Grobentwurf des Studienplanes
Auftrag, ein Pflegeforschungsprojekt che entwerfe ich den theoretischen wird den Pflegeexpertinnen, der Pfle-
auszuarbeiten. Bezugsrahmen und formuliere die For- geberaterin Nephrologie, der Leite-
schungsfragen. Die Arbeit am Studien- rin Pflegedienst und dem Leitenden
plan beginnt. Nephrologen vorgestellt. Bis Ende
25. 8. 2006 Februar soll das Proposal (Forschungs-
Nach Besprechungen mit den Pflege- antrag) zum ersten Mal eingereicht
expertinnen und nach Rücksprache werden.
mit der Pflegeberaterin Nephrologie
(Behandlung von Nierenkrankheiten)
Zur Sache
legen wir das genaue Ziel der For-
schung fest: Es geht darum, die Kennt- Pflegebedürfnisse von nierentransplantierten Jugendlichen
nisse über die Pflegebedürfnisse nie-
rentransplantierter Jugendlicher vor Fragestellung: Die Studie "Pflegebedürfnisse von nierentransplantierten
allem in Bezug auf die Nachbetreuung Jugendlichen im interdisziplinären Nachbehandlungsprozess" ist derzeit
zu verbessern. Als ersten Schritt führe noch am Laufen. Sie hat zum Ziel, die Pflege von Jugendlichen nach Nie-
ich eine Literaturrecherche durch um rentransplantationen zu verbessern. Rund 7 Prozent der transplantierten
zu erfahren, was bisher zu diesem The- Jugendlichen verlieren ihre neue Niere aufgrund der Nichteinhaltung der
ma bekannt ist und wie die Relevanz Behandlungsvorgaben.
des Themas einzuschätzen ist.
Ergebnisse: Dabei gibt es Hinweise, wonach Pflegefachleute mit bedürf-
nisgerechten Massnahmen diese Patienten bei der Lebensbewältigung
12. 12. 2005 unterstützen können – dies wiederum wirkt sich positiv auf die Einhaltung
Erste Besprechung mit Vertretern des der Behandlungsvorgaben aus. 27 Jugendliche nehmen an der Studie teil.
Projektes "Reachout". Die Auswertung und Präsentation der Ergebnisse ist für 2007 geplant.
Leitung: Michael Kleinknecht, MNS, wissenschaftlicher Mitarbeiter Pfle-
gedienst, Kinderspital Zürich
Forschungsreport 2007 / Kinderspital Zürich 15Nach theoretischen Arbeiten und Probeläufen
beginnen die Befragungen der Jugendlichen
15. 5. 2006 20. 9. 2006 22. 12. 2006
Die Steuergruppe "Reachout" stimmt Heute schliesse ich die Bereinigung des Die Genehmigung der beiden Ethik-
dem Studienplan zu und benennt Fragebogens ab, der aus der Arbeit mit Kommissionen trifft ein: Das Sammeln
einen Mentor, der mich von nun an der Fokusgruppe entstanden ist. Nun der Daten kann nun beginnen!
beraten wird. werden Probeläufe (Pretests) durchge-
führt, um die Anwendbarkeit und Ver-
ständlichkeit des Bogens zu prüfen. 29. 1. 2007
16. 5. 2006 Mit der Pflegeberaterin Nephrologie
Der Studienplan wird von der Spe und dem Leitenden Nephrologen lege
zialisierten Unterkommission der kan- 29. 11. 2006 ich den organisatorischen Ablauf für
tonalen Ethikkommission des Kinder- Nach erfolgreichem Abschluss der Pre- die Aufnahme der Jugendlichen in die
spitals Zürich und von der kantonalen tests reiche ich heute den Fragebogen Studie fest.
Ethik-Kommission genehmigt. an die spezialisierte Ethik-Kommission
nach. Zusätzlich eingesandt habe ich
die Spielregeln für den Familiensystem- 20. 2. 2007
28. 8. 2006 Test, in dem die Jugendlichen spiele- An diesem Tag beginnen die ersten
Ein Fragebogen fehlt, mit dem die risch die Bedeutung der verschiedenen Befragungen nierentransplantierter
Jugendlichen nach ihren Pflegebedürf- Betreuungspersonen darstellen, die am Jugendlicher. Bis jetzt hat alles plan-
nissen interviewt werden könnten. Nachbetreuungsprozess beteiligt sind. mässig geklappt – wir sind gespannt,
Deshalb führe ich eine Diskussion mit ob das auch so bleiben wird!
einer so genannten Fokusgruppe aus
ehemaligen nierentransplantierten
Patienten durch.
16 Forschungsreport 2007 / Kinderspital ZürichLebensqualität lässt uns nicht los
Schlusswort von Prof. Remo Largo, emeritierter Professor für Entwicklungspädiatrie
Vier Jahre lang haben wir im Rahmen Diesen Zusammenhängen sind wir
des "Reachout"-Projektes geforscht. auch in den kommenden Jahren auf
In 13 Studien haben Mitarbeiterinnen der Spur. Die Forschungen werden
und Mitarbeiter unterschiedliche weitergeführt. Ganz besonders wird
Facetten der Lebensqualität unserer es darum gehen, die gewonnenen
Patienten untersucht. Es wurde eine Erkenntnisse im Spitalalltag umzu-
grosse Arbeit geleistet – und die Resul- setzen. Einiges konnte zwar bereits
tate sind vielversprechend! verwirklicht werden, so die Schaf-
fung eines Ethik-Forums, die palliative
Wir müssen die Gesellschaft und
Betreuung (Palliativ Care) und die Ein-
führung der Psychokardiologie. Aber
die Gesundheitsbehörden auf die
vieles bleibt noch zu tun!
Bedeutung einer umfassenden
Die Resultate müssen in der Aus- und
Betreuung des kranken Kindes Weiterbildung vermittelt werden. Ziel
ist es, einen Wert- und Haltungswan-
h inweisen. del bei Mitarbeitenden zu erzielen. Um
kind- und familiengerechte Massnah-
men zur Verbesserung der ganzheit-
Am Anfang standen die folgende Defi- lichen Betreuung zu finden, bedarf es
nitionen – sie sind so aktuell wie nie Studien zur Intervention. Nicht zuletzt
zuvor! müssen wir uns um die Öffentlich-
keitsarbeit bemühen. Wir müssen die
"Eine bestmögliche Genesung von Gesellschaft und die Gesundheitsbe-
kranken Kindern setzt neben einer hörden auf die Bedeutung einer umfas-
kompetenten medizinischen Abklä- senden Betreuung des kranken Kindes
rung und Behandlung eine umfas- hinweisen. Und wir müssen sie moti-
sende Betreuung von Kind und Familie vieren, die entsprechenden finanziellen
voraus. Umfassend heisst, dass nicht und personellen Mittel zum Wohl von
nur die körperlichen, sondern auch die Kind und Familien zur Verfügung zu
psychischen und sozialen Bedürfnisse stellen.
des Kindes ausreichend befriedigt Prof. Dr. Remo Largo: "Es wird darum gehen, die
werden. Da die Familie für das Wohl- Erkenntnisse im Spitalalltag umzusetzen."
befinden des Kindes ausschlaggebend
ist, muss auch die Familie einbezogen
werden."
Forschungsreport 2007 / Kinderspital Zürich 17Wissenschaftliche Publikationen
Publikationsliste 2006 der Medizinischen und Chirurgischen Kliniken,
der Abteilungen für Klinische Chemie und Biochemie, Intensivmedizin und
Neonatologie, Anästhesie und Bilddiagnostik
Originalarbeiten Balmer C, Barron D, Wright JG, de Giovanni JV, Bocion C, Sennhauser FH, Frey B. Critical inci-
Miller P, Dhillon R, Brawn WJ, Stumper O. Expe- dent monitoring in schweizerischen Intensivsta-
Abbal C, Lambelet M, Bertaggia D, Gerbex C, rience with intraoperative ultrasound in paedi- tionen: Verbreitung, Einstellung und Faktoren,
Martinez M, Arcaro A, Schapira M, Spertini O. atric cardiac surgery. Cardiol Young 16:455-462, welche die Meldehäufigkeit beeinflussen. Schweiz
Lipid raft adhesion receptors and sky regulate 2006. Ärztezeitung 87:886-894, 2006.
selectin-dependent rolling under flow conditions.
Blood 108:3352-3359, 2006. Bartholdi D, Klein A, Weissert M, Koenig N, Böhles HJ, Fusch C, Genzel-Boroviczeny O, Henker
Baumer A, Boltshauser E, Schinzel A, Berger W, J, Koletzko B, Kersting M, Lentze M, Maaser RG,
Abeling NG, Duran M, Bakker HD, Stroomer L, Mátyás G. Clinical profiles of four patients with Manz F, Mihatsch W, Pohlandt F, Przyrembel H,
Thöny B, Blau N, Booij J, Tien Poll-The B. Sepiap- Rett syndrome carrying a novel exon 1 mutation or Braegger CP, Baehler P, Baenziger O, Belli D,
terin reductase deficiency an autosomal recessive genomic rearrangement in the MECP2 gene. Clin Deleze G, Furlano R, Laimbacher J, Roulet M, Spa-
DOPA-responsive dystonia. Mol Genet Metabol Genet 69:319-326, 2006. linger J, Studer P. Stellungnahme zur Verwendung
89:116-120, 2006. von Säuglingsnahrungen auf Sojaeiweissbasis.
Bauerfeind P, Beglinger C, Beltinger J, Braegger Monatsschr Kinderheilkd 154:913-916, 2006.
Ackermann GE, Marenholz I, Wolfer DP, Chan CP, Eigenmann F, Friedt M, Guyot J, Huerlimann
WY, Schäfer B, Erne P, Heizmann CW. S100A1- R, Michetti P, Seibold F, Straumann A. Infliximab- Borghi E, de Onis M, Garza C, Van den Broeck
deficient male mice exhibit increased exploratory practical guidelines for the treatment of Crohn’s J, Frongillo EA, Grummer-Strawn L, Van Buuren
activity and reduced anxiety-related responses. disease. Rev Med Suisse 2:1807-1815, 2006. S, Pan H, Molinari L, Martorell R, Onyango AW,
Biochim Biophys Acta 1763:1307-1319, 2006. Martines JC for he WHO Multicentre Growth
Baumgartner C, Mátyás G, Steinmann B, Eber- Reference Study Group. Construction of the world
Aeberli I, Molinari L, Spinas G, Lehman R, le M, Stein JI, Baumgartner D. A bioinformatics health organization child growth standards: selec-
l’Allemand D, Zimmermann MB. Dietary intakes of framework for genotype-phenotype correlation in tion of methods for attained growth curves. Sta-
fat and antioxidant vitamins are predictors of sub- humans with Marfan syndrome caused by FBN1 tist Med 25:247-265, 2006.
clinical inflammation in overweight Swiss children. gene mutations. J Biomed Inform 39:171-183,
Am J Clin Nutr 84:748-755, 2006. 2006. Bosch MM, Boltshauser E, Harpes P, Landau K.
Ophthalmologic findings and long-term course
Alfvén T, Braun-Fahrländer C, Brunekreef B, Baumgartner D, Baumgartner C, Schermer E, Engl in patients with neurofibromatosis type 2. Am J
von Mutius E, Riedler J, Scheynius A, van Hage G, Schweigmann U, Mátyás G, Steinmann B. Dif- Ophthalmol 141:1068-1077, 2006.
M, Wickman M, Benz MR, Budde J, Michels KB, ferent patterns of aortic wall elasticity in patients
Schram D, Üblagger E, Waser M, Pershagen G with Marfan syndrome: a non-invasive follow-up Bosch MM, Wichmann WW, Boltshauser E, Lan-
(incl. Sennhauser FH, Lauener R, Wildhaber J, study. J Thorac Cardiovasc Surg 132:811-819, dau K. Optic nerve sheath meningiomas in patients
Moeller A) for the PARSIFAL study group. Allergic 2006. with neurofibromatosis type 2. Arch Ophthalmol
diseases and atopic sensitization in children rela- 124:379-385, 2006.
ted to farming and anthroposophic lifestyle – the Becker K, Hohoff C, Schmitt B, Christen HJ, Neu-
PARSIFAL study. Allergy 61:414-421, 2006. bauer BA, Sandrieser T, Becker CM. Identification Bourquin JP, Subramanian A, Langebrake C,
of the micordeletion breakpoint in a GLRA1 null Reinhardt D, Bernhard O, Ballerini P, Baruchel A,
Arlettaz R, Bauschatz AS, Mönkhoff M, Essers B, allele of Turkish hyperekplexia patients. Hum Cavé H, Dastugue N, Hasle N, Kaspers GL, Les-
Bauersfeld U. The contribution of pulse oximetry Mutat 27:1061-1062, 2006. sard M, Michaux L, Vyas P, van Wering E, Zwaan
to the early detection of congenital heart disease CM, Golub TR, Orkin SH. Identification of distinct
in newborns. Eur J Pediatr 165:94-98, 2006. Bernet-Buettiker V, Dullenkopf A, Cannizzaro molecular phenotypes in acute megakaryoblastic
V, Stutz K, Weiss M. An in vitro study of the leukemia by gene expression profiling. Proc Natl
Arrigo T, Wasniewska M, De Luca F, Valenzise M, compliance of paediatric tracheal tube cuffs and Acad Sci USA 103:3339-3344, 2006.
Lombardo F, Vivenza D, Vaccaro T, Coradi E, Bia- tracheal wall pressure. Anaesthesia 61:978-983,
son-Lauber A. Congenital adenohypophysis apla- 2006. Braegger CP. Extraintestinal manifestations of
sia: clinical features and analysis of the transcripti- IBD: how do they correlate with the gut? J Pediatr
onal factors for embryonic pituitary development. Bernet-Buettiker V, Waldvogel K, Cannizzaro Gastroenterol Nutr 43:18-19, 2006.
J Endocrinol Invest 29: 208-213, 2006. V, Albisetti M. Antithrombin activity in children
with chylothorax. Eur J Cardiothorac Surg 29:406- Brem S, Bucher K, Halder P, Summers P, Dietrich
Balmer B, Boltshauser E, Altermatt S, Gobet R. 409, 2006. T, Martin E, Brandeis D. Evidence for develop-
Conservative management of significant epidural mental changes in the visual world processing net-
haematomas in children. Childs Nerv Syst 22:363- Bingley PJ, Gale EA (incl. Schoenle EJ) for the work beyond adolescence. Neuroimage 29:822-
367, 2006. European Nicotinamide Diabetes Intervention Tri- 837, 2006.
al (ENDIT) Group. Progression to type 1 diabetes
in islet cell antibody-positive relatives in the Euro-
pean nicotinamide diabetes intervention trial: the
role of additional immune, genetic and metabolic
markers of risk. Diabetologia 49:881-890, 2006.
18 Forschungsreport 2007 / Kinderspital ZürichSie können auch lesen
