Still celebrating life! - Kinderaugenkrebsstiftung
←
→
Transkription von Seiteninhalten
Wenn Ihr Browser die Seite nicht korrekt rendert, bitte, lesen Sie den Inhalt der Seite unten
KAKS!
AUSGABE 2019
Das Magazin der KinderAugenKrebsStiftung
AKS
JAHRE K
Still
celebrating
life!
„Ich möchte dieses Lachen nicht verlieren“-
eine Mutter kämpft für ihr Kind
Cover:
Der Patient ist der Chef - Joseph aus
ein Interview mit Nikolaos Bechrakis Neuseeland
und seine Elli
Augenscreening unter sechs -
erfolgreiche Entwicklungshilfe
Liquid Biopsy und CAR-T Zellen -
KAKS Forschung ganz vorne
Jubiläumsausgabe 10 Jahre KAKS
INHALTSVERZEICHNIS
days then make the trip home. We‘re
KAKS Life Medizin und Forschung
“To gain fresh blessed to have wonderful family and
friends around us – forever thankful!
Vorwort
Was aus einer kleinen Idee
S. 04 Exklusiv Interview mit
Prof. Dr. Nikolaos Bechrakis S. 10 perspective on life What followed where many months of complete focus on Jo-
seph, his siblings, of isolation because of Joseph’s low immu-
is a privilege.”
alles geworden ist S. 30 KAKS Forschungsprojekte S. 32
nity, of little social interaction. Time went by - seven months
Nur Mut - werde Mutmacher S. 20 RB Behandlung in den letzten 10 Jahren S. 17 later the specialist was giving us the routine update. We were
Interview ohne Worte - Hans S. 22 Psychosocial aspects of RB patients S. 38 in the quiet recovery room with sleeping Joseph, when she
EINE GESCHICHTE VON VIELEN, DIE DIE KAKS JEDEN added at the end of her update “so this week will be the last
Eine Frage der Perspektive - Gedanken
TAG ERREICHEN round of chemotherapy.” She was so calm and she barely
vom KAKS Coach Wolfgang Banneitz S. 16
flinched as she said it that we almost missed the announce-
Anne Gesthuysen - unsere Schirmherrin I was sitting at the table feeding Joseph his lunch when I ment. We looked at each other confused and a bit stunned
über Romanhelden S. 24 KAKS Ratgeber realised I could see the inside of his eye. Having no idea that for a moment, and then came the joyous outburst like an
Ehrenamt - wieso eigentlich n(ich)t? S. 40 ‚cancer of the eye‘ was even a possibility, we trotted off to explosion of emotions, resulting in my completely uncalcula-
Was ist ein Retinoblastom? S. 14 the doctor hoping to get things underway to fix it. The three ted, involuntary shout “i LOVE you!!” to the specialist and an
Gänsehaut pur - Dietmar Ruhfus S. 42
weeks that followed were a whirlwind as embrace like no other. We‘d won! The cancer
Ernährung nach einer Krebstherapie S. 44
Wir brauchen Ihre Unterstützung S. 60 we discovered that it was bilateral retino- had given up the fight. Two years later and he
Skotom und Visus - Hilfsmittel S. 28 blastoma, that it required the removal of has perfect vision in his left eye and knows no
Für Kinder: die kleine Elli S. 62
Life is a beach S. 46 his right eye and 6-9 months of treatment different. He runs, climbs and balances like any
to clear the growth in the left eye. So with other kid. His immunity came back up and he
no other way to go but forward, we began now attends preschool and loves his group of
the journey of cancer treatment. Life was friends and teachers.
Leben mit RB
KAKS Entwicklungsprojekte so busy - Joseph wasn‘t yet two and has an
older sister who was four at the time and We know it‘s not the end of the journey but
To gain fresh perspective on baby brother was due in 6 weeks, so eve- you take those victories and celebrate like
life is a privilege S. 03 Augenscreening für Kinder unter sechs in crazy. And the prosthetic eye is just beautiful,
rything else in life got put on hold and we
Nepal und Bangladesch S. 54
began focusing on our little growing family, something to celebrate on its own. It‘s been
Ich will dieses Lachen nicht verlieren S. 06
Ich packe meinen Koffer S. 58 carrying Joseph through this next chapter. two years since diagnosis and the journey is all
Zauberaugen-Workshop mit a blur now. We have to remind ourselves that
Arne und Maria S. 36 Bangladesch: ein Besuch bei Sakibul S. 52
Joseph‘s treatment required a monthly eye exam under gene- it did happen and that it was a lot harder than we remember
Menschen, die wir klasse finden S. 48 ral anaesthesic, regular MRI also under general anaesthesic, now. For us, as awful as it was at the time, there were more
monthly chemotherapy, regular ‚G.C.S.F‘ boosts for building things to be thankful for than not and when you think about
Krystel Keller - long term survivor S. 26
immunity, regular peodiatric visits and countless blood tests. it, to gain fresh perspective on life is a priviledge.
We live three hours south of Auckland where most of these
procedures take place so each month we would drive up and Thanks to Joseph’s parents, Rebekah and Blair Reeve, Te Puke,
stay for three nights, cramming everything into the three New Zealand
2 3
Vorwort Meet the KAKS team
Liebe Freunde,
Dear friends,
auch wir haben - so wie unse
re neus eeländische
es schreibt - das
Privileg gehabt, in
de n
Fam ilie We had the privilege - lik
Jahren eine neue Pe le tz ten zehn e our New Zealand
rs pekt ive auf das Le gett ing a new pers fam ily - of
ben zu bekommen. pect ive on life in the
Eine Krebsdiagnos cancer diagnosis is la st te n years. A
e ist immer eine Z always a turning po
Zeit, die schwer is äsur im Leben. Eine in t
t – für die Fam ilie, that is hard – fo r in lif e. A time
für die Geschwis- the fam ily, fo r the
ter, für die Freund friends. B ut life is si bl in gs , fo r the
e. Aber das Leben as it is. And we ha
wir haben versucht ist wie es ist. Und ve tri
, gut weiterzu leben: well: we have foun ed to live on
wir haben Freunde d friends whom w
gefunden, denen w met. We have valu e w ou ld never have
ir nie begegnet wär able conversations
volle Ges präche üb en. Wir führen wer ab ou t
er Themen, die uns t- were previously co to pic s that
vo rher völlig fremd mpletely new to us
waren. Wir müssen beyond our own ho . W e ha ve to look
über den Tellerrand rizons and develop
und entwickeln Fä hinausschauen ab ili tie s
higkeiten und Kräfte that we didn‘t know and powers
, von denen wir nic we had. We talk
wussten, dass wir ht sp ecialists and are to do ct or s and
sie haben. Wir spre welcome in a world
Spezialisten und si chen m it Ärzten un w e
nd willkommen in d befo re. di dn ‘t know
vo rher nicht kannte einer Welt, die wir
n.
We are in good company be
Wir sind in guter Gesellsch The KAKS fam ily
caus e you are all
with us.
aft, denn ihr seid is growing, every da
Die KAKS Fam ili alle dabei. contact us: parents y wonderfu l peop le
e wächst, jeden Tag whose children ar
derbare Menschen melden sich wun- e ill, adults who
bei uns: Eltern, de want to encourage,
ren Kinder erkrankt peop le who want
sind, Erwachs ene, doctors who want to supp or t us, youn
die Mut m achen m to do research fo r g
uns unterstützen w öchten, Menschen, us , ch
ollen, junge Ärzte, die over the world who ildren from all
di e fü r un s fo rschen order Elli.
möchten, Kinder au
s aller Welt, die ein
e Elli bestellen.
We are a bit proud and ab
Wir sind ein bisschen stolz the privilege to ha
ove all grateful th
at we have
und vo r allem dank ve you in our lives
wir das Privileg ha bar, dass ble footprint on th and to leave a valu
ben, Euch in unsere is planet. a-
und einen wer tvolle m Leben zu haben
n Fussabdr uck auf
dies em Planeten zu
hinterlass en. Thank you for 10 years of
KAKS. Also to ou
wonderfu l dono rs, r
who have m ade al
Danke für 10 Jahre KAKS. you in Elli‘s Ey ela l this possible! See
Vor allem auch un nd! We can’t ignore the elephant
Spender n, ohne di seren
e dies alles nicht
m öglich gewes en wär in the room.
Wir sehen uns in El
li’s Ey eland! e! The KAKS Team
Still celebrating life:
Alles Liebe vom KAKS Tea
m
Die Arbeit für die KAKS
ist für mich :–––––--
R E K A KS
4 JAH 5
„Hol ihn ab. Und immer das Leben davor Nordrhein-Westfalen, in
komm her.“ Die und das Leben danach ge- die Uni-Klinik Essen.
,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, Worte der Augen-
ärztin am Telefon
sind unmissver-
ben wird. Diese Einteilung
machen so viele Eltern be-
troffener Kinder. Denn der ICH WOLLTE DEN
ICH MÖCHTE ständlich. Also holt
sie ihren Sohn in
Einschnitt ist da, gräbt sich
tief in die Seele der Mütter
TUMOR AUS MEINEM
KIND RAUSHABEN
DIESES LACHEN der Kita ab. Bringt
ihn in die Praxis
und Väter ein. Mal quält
er, mal tut er es nicht. Aber er ist immer da. Auch bei Sätze wie Schläge. Doch Zeit, sie als höllischen Schmerz
der niedergelas- Carolin. Das wird in unserem Gespräch mit ihr deutlich. zu empfinden oder als furchtbare Ohnmacht, bleibt
NICHT VERLIEREN. senen Augen- Das sagt sie auch selbst. nicht. Carolin wird uns im Verlauf des Gespräches noch
,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ärztin. Bringt
ihn auf deren Carolin ist eine sympathische Frau. Mit einer schönen,
von den Problemen, die sich nach Henrys Genesung
aufgetan haben, erzählen. Sehr offen. Über diese ersten
Anraten sofort warmen Stimme, ohne fränkischen Akzent. Sie ist 42 Stunden, Tage, Wochen aber sagt sie: „In der Hochphase
EINE MUTTER ÜBER DIE
in die Uni-Klinik Jahre alt. Angestellte einer deutschen Airline. Verhei- habe ich gut funktioniert.“
RB-ERKRANKUNG IHRES SOHNES
,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, Erlangen - und erfährt hier nur eine Stunde später,
was keine Mutter der Welt jemals hören möchte: „Ihr
Sohn hat Krebs.“ Vor einer Stunde hat er doch
ratet mit Dirk, einem Berufsmusiker. Das Paar lebt in
Nürnberg, hat zwei Söhne. Henry, heute vier, und Nick,
sieben Jahre. „Ziemlich genau vor einem Jahr“, erzählt
Mit dem Kind, das weiterhin ein fröhliches ist, fahren
Carolin und Dirk also nach Essen. Die Ärzte bestätigen
die Diagnose. Machen diverse Untersuchungen, darun-
noch gespielt, draußen in der Kita. Wie kann er jetzt Carolin gleich zu Beginn des Gespräches, habe sie ter ein MRT. Und legen den Operationstermin auf eine
Krebs haben? Retinoblastom! Davon hat sie noch nie etwas Komisches in Henrys Auge gesehen. Sie erinnert Woche später fest. Wie Carolin die Woche bis zur OP
gehört. Es ist der 1. August 2017. Das Datum wird Caro- sich an einen Post auf Facebook, in dem es um Auffäl- zu Hause überstanden hat, weiß sie heute nicht mehr.
lin niemals vergessen. Es ist der Tag, der ihr Leben ligkeiten im Auge des Kindes ging. Es bleibt zunächst Nur so viel: „Es war fürchterlich. Ich wollte einfach nur
verändert - und vor allem das ihres Sohnes bei der schwachen Erinnerung. Doch als sie kaum eine diesen Tumor aus meinem Kind raushaben.“ Henry
Henry. Es liegen schwere Zeiten vor der Woche später wieder „etwas Helles“ im Auge ihres lacht viel in dieser Woche, in der seine Eltern auf den
Familie. Unsichere Zeiten. Mit vielen Fragen. jüngsten Sohnes sieht, greift sie zum Smartphone, Termin warten. Und er lacht, wie man so sagt, über‘s
Und noch mehr Ängsten. Eltern, deren Kinder macht ein Foto von Henry und schickt es jener befreun- ganze Gesicht. Er weiß, dass er krank ist und dass die
eine Krebserkrankung haben, verstehen und deten Augenärztin. Die meldet sich umgehend: „Hol Ärzte ihm helfen werden. Mehr nicht. Also kein Grund
fühlen, was Carolin fühlt. Alle anderen können ihn ab und komm her.“ Es dauert nicht lange und Ca- nicht zu lachen. Für den kleinen Mann. Für seine Mut-
teilnahmsvoll sein, zuhören, helfen. Augenhö- rolin und Henry sitzen in der Praxis der Freundin. Und ter ist diese Unbekümmertheit alles: „Ich wollte dieses
he haben sie nicht. Auch das wird Carolin in schnell wird klar: Sie dürfen keine Zeit mehr Lachen nicht verlieren. Ich fühlte, dass es um
den nächsten Monaten erfahren. verlieren. Henry ist auf dem rechten Auge blind. das Leben meines Kindes ging.“ Deshalb sollte
Die Netzhaut des Auges löst sich ab. Blind? Ablösung alles schnell gehen. Schnell. Schnell. Sie wiederholt das
der Netzhaut? In Carolins Kopf schwirren die Gedan- Wort wirklich mehrfach.
ETWAS KOMISCHES, ETWAS HELLES IN ken. Was hat das alles zu bedeuten? Es ist gerade mal
HENRYS AUGE ein halbes Jahr her, dass sie mit Henry genau in dieser Am Freitag, den 11. August 2017, entfernen die Ärzte in
Praxis war. Eine Routineuntersuchung. Bei der es keine Essen in einer mehrstündigen Operation Henrys rech-
Die KAKS möchte mehr über Carolin, über Henry Auffälligkeiten gab. Hier bekommt Henry lediglich sei- tes Auge. Und damit den Tumor. Den Krebs, den die
und die Familie erfahren. Wie kam es zur Diag- ne Brille. Und jetzt das. Die Ärzte sagen den Eltern spä- Mutter „aus ihrem Kind“ haben wollte. Henry bekommt
nose bei Henry? Welche Anzeichen gab es? Wer ter, dass diese rasche Entwicklung und Veränderung im nach der OP weder eine Chemotherapie noch eine
hat sie entdeckt? Wir verabreden uns zu einem Auge eines Kindes durchaus möglich sein kann. Bestrahlung. Nur zwei Tage später, am Sonntag, reist
langen, vertrauensvollen Gespräch. Das wir auf- die Familie wieder nach Hause. Die Nachsorge erfolgt
schreiben. Für Carolin. Für Henry. Und für so viele Die Eltern fahren in die Uni-Klinik nach Erlangen. Die in unterschiedlichen Intervallen; nach sechs Wochen,
Familien, deren Kinder „diesen verdammten Krebs“ Ärzte hier brauchen keine Stunde, um Carolin und Dirk nach drei Monaten, nach fünf Monaten. Wie Henrys
hatten. Oder haben. Auch für sie ist diese Geschichte. folgendes zu sagen: Henry hat ein Retinoblastom. Ein Augenhöhle zu cremen ist, das zeigen die Schwestern
Sie soll ihnen Hoffnung geben und das Vertrauen, dass unilaterales. Sein rechtes Auge wird nicht zu retten Carolin und Dirk in Essen. „Das kann ich nicht“, klagt
ein Leben nach der Krebserkrankung und -therapie sein. Machen Sie sich bitte keine Hoffnungen. Wir die Mutter zunächst. Vielleicht aus Angst ihrem Kind
möglich ist. So ein normales Leben eben. Obwohl es operieren nicht mehr. Sie müssen mit dem Kind nach weh zu tun. Vielleicht aus Scheu. Vielleicht aus
6 7
Überforderung. „Doch das kön- hat etwas Besonde- Carolin. Bessere könnten sie sich nicht wün-
nen Sie“, lautet die Antwort kurz. res. Und ich nicht“, schen. Beide besuchen ein Blinden- und Sehbe-
Mehr wird der Familie nicht mit klagt er gegenüber hinderteninstitut in der Stadt und informieren
auf den Weg gegeben. Carolin einmal. Wir sich umfassend. Für Henry. Der sei, so Carolin,
erzählen Carolin ein ganz normaler, aufgeweckter Junge. Auch
von den Workshops in der Kita. Carolin sieht jedoch auch, dass ihr
jüngerer Sohn Neuem gegenüber ängstlich
PANISCHE ANGST UM DIE speziell für Geschwis-
ter, die die Kinder- ist. „Er erschrickt sehr schnell“, sagt sie. Tur-
KINDER Berufs-
augenkrebsstiftung nen möge er nicht, Fußball spiele er nur zu Hause.
musiker vielleicht vorstellt. Ihr Mann habe aber mit
Learning by doing! Das ist die bei ihren RB-Treffen den anderen Vätern auf Sylt gute, persönliche Män-
Schule. Und das ist die große mittlerweile anbietet. nergespräche gehabt. Das weiß sie. „Für die Männer
Herausforderung in den ersten Und die von vielen DIE ANGST VOR DEM BÖSEN WORT KREBS war es auch etwas besonderes.“ Alle in der Familie
Wochen nach der Operation. Kindern und Jugend- zehren noch von dieser Erfahrung. Dirk, Carolin, Nick
Mehrfach fällt die sogenannte lichen angenommen Sylt – kommt da wie gerufen. „Nicht zu früh, nicht zu und Henry. Die Eltern haben das nächste RB-Treffen in
Schale aus der Augenhöhle des Dreijährigen. Die wie- werden. Wer weiß, spät“, meint Carolin. „Sylt war super.“ An der Nordsee Düsseldorf als festen Termin in ihrem Kalender stehen.
der einzusetzen ist zumindest beim ersten Mal alles vielleicht sitzt Nick schon beim nächsten Treffen in macht die Familie im April dieses Jahres eine Reha. Die Sie freuen sich auf das Treffen, die Begegnung mit
andere als trivial. Per Telefon leitet Henrys Augenärztin einem solchen Seminar zusammen mit vielen anderen tut allen vier gut. Die geht in die Tiefe. Zumindest für den anderen Familien und den Mutmachern unserer
Carolin an. Die Augenprothese dürfen die Eltern in den Geschwistern, denen es so geht wie ihm. Carolin. Hier lernt sie ihre Angst „vor dem bösen Wort Stiftung.
ersten Wochen erst gar nicht rausnehmen oder ein- Krebs“ abzulegen. Erst im Verlauf unseres einstündigen
setzen. Das darf nur die Augenärztin machen. Henry Carolin jedenfalls geht es Monate nach Henrys Gespräches sagt sie das Wort. Wahrscheinlich ist es ihr „Es muss nicht immer das Schlimmste bedeuten“, sagt
wünscht das so. „Natürlich haben wir versucht, ihn zu Operation nicht gut. Sie entwickelt auf einmal eine nicht bewusst. Bevor Carolin und Dirk nach Sylt fahren, Carolin. Mit dem Blick zurück auf die vergangenen
bestechen“, lächelt Carolin. Selbst die Details kommen Angststörung. Es gefällt uns, wie offen und reflektiert müssen sie ihren Jungen die volle Wahrheit sagen. zwölf Monate. Und auf diesen Tag, an dem die Augen-
in diesen Tagen ins Gedächtnis zurück. „Jetzt, da es sich sie darüber spricht: „Das tiefe Loch kam. Ich Denn bis dato wissen Nick und Henry nur, dass Henry ärztin ihr sagt: „Hol ihn ab. Und komm her.“ Der Satz
jährt, kommt alles hoch“, sagt Carolin leise. Wie die im- hatte plötzlich panische Angst um meine krank war und in Essen operiert werden musste. Krebs ist wie in Stein gemeißelt. Und er löst eine Erfahrung
mer gleichen, quälenden Fragen: Hätte ich es bemerken Kinder.“ Sie geht in eine Tagesklinik. Acht Wochen. – das haben sie den Kindern nicht gesagt. Aber jetzt aus, die die Familie in Angst versetzt. Sie aber auch
müssen? Warum habe ich es nicht bemerkt? „Es gab Beginnt eine Verhaltenstherapie. Und kommt gestärkt müssen sie. Nick ist erschrocken. Er weiß, dass die Oma stärker macht. Carolins und Dirks Beziehung ist enger
eine Phase, da hat Henry begonnen mich zu hassen.“ zurück. In die Familie. An ihren Arbeitsplatz am Nürn- an Krebs gestorben ist. Muss Henry jetzt auch sterben? geworden. Beide wissen, dieses Jahr gehört zu unserem
Das muss eine Mutter erst mal verstehen. Verkraften. berger Flughafen. Dirk hält ihr in der Zeit der Therapie Carolin und Dirk können den Jungen die Angst, die Leben. Und wenn sie sich das auch nie vor-
Und lösen. Hilfe findet Carolin im Netz, knüpft Kon- den Rücken frei. Auch ihre Schwester ist eine große sie ja selbst seit Monaten begleitet, nehmen. Man gestellt haben, ist es heute gut so wie es
takt zu einer Mutter, deren Sohn so alt wie Henry ist. Stütze. Auch Freunde des Paares, obwohl es unter man- stirbt nicht an jedem Krebs. Daran halten sie ist. Und als sie aus Essen hören, dass Henrys Erkran-
Amir hat sein Auge zwei Jahre zuvor durch den Krebs chen auch die Haltung gibt, dass es mit der Operation fest. Sylt kann also kommen. Und die Zeit in der Klinik, kung nicht genetisch bedingt ist – fällt ihnen ein Stein
verloren. In dem Jungen erkennt der kleine Henry, dass des Kindes „doch jetzt vorbei“ und „alles wieder gut“ an der See – sie wird ein Erfolg. Vielleicht ist das Wort vom Herzen.
er nicht der einzige ist, „der so was hat“. Das scheint sei. in diesem Zusammenhang merkwürdig. Doch wir
ihm gut zu tun. Die Aggressionen gegen die Mutter hören Carolin zu, wie sie schwärmt: Von den Familien,
hören auf. Natürlich wollen Carolin und Auch dass sie den Weg zur Kinderaugenkrebsstiftung die sie kennenlernen. Von den Freundschaften, die sie
Dirk ihre Söhne und vor allem Henry findet, ist für Carolin eine Erleichterung. Hier gibt es schließen. Von den guten Gesprächen, die sie führen
„ganz normal“ erziehen. „Ihn zu schimpfen Antworten. Gleichgesinnte. Versteher. Mutmacher. Wir mit den anderen Eltern Krebs erkrankter Kinder – man-
muss ja manchmal sein“, sagt Carolin, „doch es fällt mir lachen sehr als sie erzählt, wie der Kontakt zur Stiftung che von ihnen noch in der Therapie. Von den Ausflü-
schwer.“ zustande gekommen ist: „Der Freund meines Schwa- gen. Und von den Frauen- und Männerabenden, die so
Henrys Bruder Nick und die beiden Cousinen gehen gers hat eine Freundin und die ist die Schwester einer herrlich frei sind von Krankheit und Angst. Und vom
mit großer Natürlichkeit und gerade Nick mit viel Liebe Freundin ….“ Der Kontakt ist jetzt da und das ist gut. Gitarrenspiel ihres Mannes am Sylter Strand.
Das Interview für
auf Henry ein. Doch auch ein Siebenjähriger kommt an die KAKS führte
seine Grenzen - und auf Gedanken, die einem Erwach- Henry geht bereits kurz nach der Operation wieder in Dirk habe, sagt Carolin, die schlimme Zeit noch nicht in Sabine Kuenzel
senen so niemals in den Sinn kommen würden. „Henry seine Kita. „Die Erzieherinnen dort sind toll“, sagt seiner Musik verarbeitet. Wie man sich das bei einem
8 9
DER PATIENT IST
gespräch. Die Runde will mehr erfahren, z. B. welcher Mensch pflegerischen Fähigkeiten sind da – auf hohem Niveau. Das
in dem weißen Arztkittel steckt. Social skills sind auch in der Umfeld sollte angenehm sein in diesem Hochleistungsbetrieb,
Medizin gefragt, oder? der wir sind. Die infrastrukturellen Ressourcen – die könnte
DER CHEF
Nikolaos Bechrakis: Absolut. Und doch sage ich Ihnen, dass die man schöner machen.
medizinische Kompetenz für mich die wichtigste ist. Einfüh-
lungsvermögen ist natürlich auch wichtig, steht jedoch an KAKS: Moment, da haken wir direkt nach. Und sind wieder
EIN GESPRÄCH MIT PROFESSOR NIKOLAOS BECHRAKIS zweiter Stelle. Und ebenfalls unerlässlich ist ein respektvoller beim Elternabend. Vielen mit ihren kranken Kindern warten-
Umgang mit den Patienten und Mitarbeitern. den Eltern fällt der – sagen wir mal – suboptimale Wartebe-
sche Schule in Athen besucht. Darauf mich kontaktiert. Zu einem Zeitpunkt, reich durchaus auf. Sie streben da Verbesserungen an?
Er ist der Neue, der neue Direktor der
haben meine Eltern großen Wert gelegt. an dem ich bereits zehn Jahre in Inns- KAKS: Muss ein moderner Mediziner die kooperativen Stär- Nikolaos Bechrakis: Wir sind hier in der Univ.-Augenklinik
Augenklinik am Uni-Klinikum Essen. ken betonen – oder sind sie in Ihrer DNA? Essen in einem Verbund im Besitz der öffentlichen Hand. Da
Deshalb spreche ich auch akzentfrei bruck tätig war. Ich hatte dort eine
Mit Professur für Augenheilkunde an Deutsch. Ich habe die griechische und Lebensstelle. Doch der Wechsel erschien Nikolaos Bechrakis: Ganz klar sind sie Teil meiner Persönlich- müssen wir dran bleiben, aber auch Geduld haben. Und: Wir
der Medizinischen Fakultät der Uni- deutsche Staatsangehörigkeit. mir attraktiv genug, um in eine Hoch- keit. Und in meiner DNA. Die bringe ich durch mein Elternhaus wollen die Spitzenmedizin mit einem guten Kontakt zu den
burg der Ophthalmologie einzutreten. mit. Durch meine Erziehung. Diese Stärken sind sozusagen Eltern verbinden.
versität Duisburg-Essen. Professor Dr. gelebt und sie bewähren sich, wenn es zu kritischen Situatio-
KAKS: Sie sind über langjährige, leiten- Sie müssen wissen, schon zu meiner
Dr.h.c. Nikolaos Bechrakis. Koryphäe de Stationen in Berlin und in Innsbruck Berliner Zeit haben die Oberärzte immer nen kommt. KAKS: Welche Rolle spielt da die Kinderaugenkrebsstiftung?
auf dem Gebiet der Netzhautablösung nun im Ruhrgebiet gelandet. Warum von Essen geredet. Nikolaos Bechrakis: Eine sehr große – im Team aus Betroffe-
Essen? Warum sind Sie dem Ruf hierher KAKS: Und die Arbeit in einer Klinik bedeutet eben auch nen und Ärzten. Man kann Spitzenmedizin nicht rüberbrin-
und in der Onkologie des Auges. Klar,
gefolgt? KAKS: Wir sind immer noch beim Stress... gen, wenn der Patient nicht mitmacht. Die Stiftung kann da
dass die KAKS mit ihm sprechen, ihn Nikolaos Bechrakis: Das Klinikum hat Elternabend. Und Ihrem Vorstellungs- Nikolaos Bechrakis: Natürlich. Aber wenn ich das nicht haben auf vielen Ebenen helfen; Informationen verbreiten, Eltern
kennenlernen möchte. Kein Fragenhagel, wollte …Mir war bewusst, dass die Arbeit hier in Essen hart unterstützen.
werden würde. Die Augenheilkunde ist nicht die einfachste
sondern ein Gespräch, für das sich Be-
medizinische Fachrichtung. Hier kann es zu den kompliziertes- KAKS: Das macht die Stiftung ja schon recht gut (lacht). Wir
chrakis trotz intensiven Klinikalltags mit ten und dann auch stressigsten Fällen kommen. Es geht um brauchen für Veränderungen in der Infrastruktur noch Ge-
einer 60-Stunden-Woche Zeit nimmt. das Auge, es geht manchmal um Leben und Tod. Da bin ich duld. Haben wir verstanden. Zeit ist ja ohnehin ein wichtiger
medizinisch und psychisch gefordert. Faktor – bei allem. Welche Bedeutung hat Zeit, die oft nicht
KAKS: Herr Professor Bechrakis, bitte da ist, in einem Klinikalltag?
stellen Sie sich folgende Situation vor: KAKS: Diese psychisch belastende Situation im Arzt-Patien- Nikolaos Bechrakis: Sie spielt eine große Rolle. Kinder und
Elternabend in der Klinik, die Mütter ten-Verhältnis, kennen Sie die auch von der anderen Seite? Eltern haben ein großes Gespür dafür, ob man 100 Prozent bei
und Väter der RB-Patienten sind da, Nikolaos Bechrakis: Oh ja. Der Tod meiner Mutter war nicht ihnen ist. Oder ob man unter Zeitdruck steht. Aber ich sage
wollen Sie kennenlernen. Was würden einfach. Sie sterben zu sehen, war sehr schwer. Ja, ich kenne Ihnen: Egal ob man 5, 15 oder 50 Minuten mit einem Patien-
Sie ihnen sagen? die andere Seite sehr gut. ten verbringt, diese Zeit gehört mit vollster Konzentration
Nikolaos Bechrakis: Ich würde den Eltern und Aufmerksamkeit ihnen und der Auseinandersetzung mit
sagen, wer ich bin. Ich würde ihnen KAKS: Eine Erfahrung, die bestimmt prägend ist. Und wichtig, ihrem individuellen Problem.
sagen, was ich mache. Ich würde ihnen wenn Sie heute als behandelnder Arzt mit Eltern sprechen,
sagen, wie ich arbeite. die um ihr Kind oder um das Augenlicht ihres Kindes bangen. KAKS: Angst vor Routine?
Darüber wollen wir gleich noch mehr wissen. Doch zunächst Nikolaos Bechrakis: Routine ist sogar wichtig. Dabei darf man
KAKS: Entschuldigung Herr Professor, ganz banal die Frage: Warum das Auge? Warum haben Sie natürlich nicht den Blick für‘s Neue verlieren. Man muss den
dass wir Sie gleich unterbrechen. sich als junger Mediziner für dieses Organ entschieden? Ausreißer in der Medizin erkennen. Deswegen ist ein Funda-
Fragen wir konkreter: Wer sind Sie? Nikolaos Bechrakis: Da bin ich ganz einfach vorbelastet (lacht). ment von Standards wichtig. Wir haben jeden Morgen Bespre-
Nikolaus Bechrakis (lacht): Verstehe. Mein Vater war Augenarzt in Griechenland, wo er heute noch chungen. Das sind routinierte Abläufe. Wir besprechen, was
Ich bin Nikolaos Bechrakis. Verheiratet. lebt. Meine Schwester ist übrigens auch Augenärztin. Sie wichtig ist. Die Art und Weise wie man das gestaltet, kann
Vater von zwei Söhnen. Ich habe Medi- praktiziert in Bonn. mannigfaltig sein. Ich plädiere für eine Kommunikationskul-
zin studiert, in Homburg und in Berlin, tur, die einfach, transparent und ohne Angst ist.
wo ich 1995 promovierte und 2001 KAKS: Als neuer Direktor der Augenklinik bringen Sie sicher
habilitierte. Und vier Jahre später zum neue Ideen mit nach Essen, die für die Mitarbeiter wichtig KAKS: Klingt super. Ohne Angst? Das ist schon anderswo für
Professor an der Charité berufen wurde. sind. Und für die Patienten auch. Welche sind das? viele ein Problem. Aber in der Medizin? Hier ist der Fehler
Im Rahmen meiner Weiterbildung war Nikolaos Bechrakis: Ich sage Ihnen wie es ist: Ich werde vielleicht immens…
ich am Johns Hopkins Hospital in mir den Klinikalltag eine Weile anschauen. Ich brauche die Nikolaos Bechrakis: Stimmt. Aber wir müssen darüber reden.
Baltimore und in Glasgow. Ich bin 1964 Expertise, um Abläufe zu verstehen und dann langsam zu Und nicht die Bestrafung fürchten, sondern die Verbesserung
in der Schweiz geboren, aber in Grie- verbessern wo meines Erachtens Bedarf besteht. Ich werde anstreben. Mit Zeit und Pflege lässt sich ein Betriebsklima verän-
chenland aufgewachsen, habe die Deut- keine engen zeitlichen Horizonte setzen. Die ärztlichen und dern. Und über allem steht eins: Der Patient ist immer der Chef.
10 11
KAKS: Und wie ist Essen, wie ist Ihre Abteilung für „den Chef“ KAKS: Es ist nicht schwer, sich vorzustellen wie, dankbar Ih-
aufgestellt? nen diese Familie sein muss. Wir danken Ihnen jedenfalls für Wusstest Du eigentlich…
Nikolaos Bechrakis: Perfekt. Interdisziplinär perfekt. Anders das Gespräch. Mit einem fulminanten Ende. Hoffnung ist ja
geht es nicht. Im Verbund erreichen wir für die Patienten auch ein wichtiger Bestandteil der Therapie. Wir freuen uns, …dass die KAKS eine Elli an alle
maßgeschneiderte Therapien. Sie beim nächsten RB Treffen begrüßen zu dürfen. Kinder mit einem Retinoblastom
verschenkt? Weltweit kann man Elli
KAKS: Was sind Ihre medizinischen Träume? Das Interview führte Sabine Kuenzel.
bestellen - per E-mail an:
Nikolaos Bechrakis: Ich habe 1998 die Protonentherapie in
info@kinderaugenkrebsstiftung.de
Deutschland mit eingeführt. Jetzt bin ich dabei, gemeinsam
mit Frau Professor Timmermann die Bestrahlung mit Proto-
nen auch hier in Essen am Auge anzuwenden. Ab 2019 wird
die Bestrahlung von Augentumoren auch bei Erwachsenen
eingeführt. Eines meiner großen Ziele ist es, die Überlebens-
chancen erwachsener Melanom-Patienten zu verbessern.
Bei Kindern ist sie ja sehr gut. Bei Erwachsenen haben wir in
den letzten 20 Jahren viel erreicht was Auge- und Seherhalt
betrifft. Wir müssen aber auch die Überlebenswahrscheinlich-
keit verbessern. Das geht nur über ein grundlegendes Ver-
ständnis der Biologie der Tumorzellen. Weitere Forschungen
und interdisziplinäres Arbeiten werden die Wahrscheinlichkeit
der Metastasierung und des dadurch resultierten Todes
verringern.
KAKS: Gibt es den einen Fall in ihrer medizinischen Laufbahn,
der Sie nicht verlässt und Ihnen, wenn Sie gefragt werden,
sofort in den Sinn kommt?
Nikolaos Bechrakis: Ja. Ein RB Patient, den ich zum ersten mal
kurz nach seiner Geburt in Berlin vor über 20 Jahren behan-
delt habe. Eine der spannendsten Situationen und eines der
größten nach-onkologischen Probleme, die ich je zu lösen
hatte. Der Junge – er ist heute 23 Jahre alt – kam mit einem
bilateralen Retinoblastom auf die Welt. Wir haben ihn behan-
delt; ein Auge musste entfernt werden, das andere wurde
erfolgreich bestrahlt und durch Chemotherapie behandelt.
Ca. 15 Jahre später, als ich in der Univ.-Augenklinik in Innsbruck
arbeitete ist es in diesem einzigen Auge zu einer gefährli-
chen Blutung gekommen. Die Situation war dramatisch, der
15-jährige Junge ist von einem auf den anderen Tag erblindet.
Ich musste diese Situation lösen. Ich wusste, es hängt von mir
ab, ob dieser Mensch für den Rest seines Lebens sehend sein
wird oder nicht.
KAKS: Und???
Nikolaos Bechrakis: Ich habe ihn operiert. Er ist wie gesagt
heute 23 Jahre. Und studiert in England. Ab und zu schreibt er
mir. Was mich natürlich sehr glücklich macht.
2.000 Ellis hat die
KAKS bereits in den
KAKS: Herr Professor …. letzten 10 Jahren
Nikolaos Bechrakis: Er kann sehen und lesen und sein Leben versendet.
so gestalten wie er es möchte.
20 Euro kostet der Versand einer Elli!
12 13
WAS IST EIN
Leukokorie – eine weiße Reflektion in der Pupille
RETINOBLASTOM? – ist das sichtbarste Zeichen für für ein Retino-
blastom. Seit 10 Jahren klärt die KAKS über dieses
Phänomen auf. Weitere Anzeichen können sein:
Schielen oder Abnahme der Sehschärfe und Rö-
Augenlid tung, Entzündung oder Schwellung des Auges. Nur
der Augenarzt kann eine sichere Diagnose stellen.
Cornea
Jedes Jahr wird weltweit bei ~ 8.000 Kindern ein
Retinoblastom diagnostiziert. In Ländern mit hohem Das Retinoblastom entsteht in der Netzhaut und
Einkommen haben Kinder eine Überlebensrate > 95%. kommt fast ausschließlich im Kindesalter vor. Es
Weltweit allerdings liegt die Überlebensrate bei nur kann ein oder beide Augen betreffen. In der Hälfte
30% aufgrund von geringem Wissen und schlechter der Fälle erkrankt nur ein Auge (einseitiges oder uni-
Versorgung. Deshalb engagiert sich die KAKS in Ban- laterales Retinoblastom); wenn beide Augen betroffen
gladesh und Nepal, wo über 80% der Kinder sterben. sind spricht man vom bilateralen Retinoblastom. Ist
Letzteres der Fall, so ist dies so gut wie immer ein
Hinweis auf ein erbliches Retinoblastom. Retinoblas-
tome wachsen in der Regel schnell. Sie können sich
Pupille innerhalb des Augapfels und, ausgehend von dort,
auch in die Augenhöhle und entlang des Sehnervs in
das Zentralnervensystem (ZNS) ausbreiten, in fort-
Iris
geschrittenen Fällen auch über den Blut- und/oder
Lymphweg in andere Organe. Wenn die Erkrankung
Linse unbehandelt bleibt, verläuft sie fast immer tödlich.
Zur Behandlung von Patienten mit einem Reti-
noblastom stehen als Behandlungsformen die
Operation, die Bestrahlung (Brachytherapie oder Ursache für die Entstehung eines Retinoblastoms sind zwei genetische
perkutane Strahlentherapie), die Lasertherapie, Veränderungen (Mutationen) in den Vorläuferzellen der Netzhaut, den so
die Kryotherapie und die Chemotherapie zur genannten Retinoblasten. Solche Veränderungen können spontan in ein-
Verfügung (siehe KAKS-Artikel: Veränderungen zelnen Netzhautzellen auftreten. Sie können aber auch in den Keimzellen
der Retinoblastom-Behandlung in den letzten 10 (und somit auch in allen Körperzellen) vorhanden sein und sind dann
Jahren von Petra Temming und Eva Biewald). vererbbar. Bei der Mehrheit der Patienten – etwa 60 % – handelt es sich
Die Nachsorge erfolgt in enger Absprache mit um eine nicht-erbliche Form des Retinoblastoms, das heißt, die Mutatio-
den behandelnden Augenärzten und Kinder- nen entstehen isoliert neu (sporadisch) und befinden sich ausschließlich
onkologen. In der Regel ist sie langjährig und in den Tumorzellen. Etwa 40% der Retinoblastome sind hingegen erblich.
engmaschig, je nach Krankheitsbild und -verlauf.
Quelle: kinderkrebsinfo.de
14 15
EINE FRAGE DER VERÄNDERUNGEN DER
RETINOBLASTOM-
PERSPEKTIVE BEHANDLUNG IN DEN
LETZTEN 10 JAHREN
PETRA TEMMING UND EVA BIEWALD
rechts: Petra Temming, Kinderonkologin
links: Eva Biewald, Augenärztin Uniklinik Essen
VON WOLFGANG BANNEITZ,
SEIT FÜNF JAHREN EHRENAMTLICHER COACH,
TRAINER UND MODERATOR BEI DER KAKS
Eine sehr alte chinesische Geschichte Den Sohn des Bauern wollten sie nicht, konnte ich daraus etwas lernen? Viel- Die Behandlung von Patienten mit Re- DIE AUGENERHALTENDE THERAPIE Nebenwirkungen wie Abwehrschwäche,
erzählt von einem Bauern in einer weil sein Bein gebrochen war. Als die leicht gab es hier sogar eine Chance zur tinoblastom hat sich seit 2008 in vielen Organtoxizität und deren Spätfolgen
armen Dorfgemeinschaft. Man hielt
ihn für gutgestellt, denn er besaß ein
Pferd, mit dem er pflügte und Lasten
Nachbarn ihm sagten, was für ein
Glück er habe, antwortete der Bauer:
„Vielleicht….“
Weiterentwicklung?
Mein aufgeweckter, lebensfroher Zwei-
Aspekten grundlegend verändert. Die
größten Veränderungen haben in der
D urch den Einsatz der perkutanen
Strahlentherapie konnte Mitte des 20.
begrenzt. Um eine höhere Wirksamkeit
am Tumor im Auge zu erreichen, wurde
daher erst in Japan und dann in New
augenerhaltenden Therapie stattge- York erstmalig Chemotherapie über
beförderte. Eines Tages lief sein Pferd jähriger jedenfalls nahm keine Wertung Jahrhunderts erstmalig ein am Retino-
davon. All seine Nachbarn riefen, wie Ungefähr ein halbes Jahr nachdem vor. Er verhielt sich wie alle Kinder: er funden. Die perkutane Radiotherapie blastom erkranktes Auge und damit einen Katheter direkt in das zum Auge
schrecklich das sei, aber der Bauer bei meinem Sohn Tom im Alter von 1,5 erkundete neugierig, spielend, lachend wurde als Standardtherapie von der das Sehvermögen erhalten werden. Die führende Blutgefäß (Arteria ophthal-
meinte nur: „Vielleicht“. Ein paar Jahren ein Retinoblastom diagnostiziert und manchmal weinend die Welt. Er systemischen Chemotherapie abgelöst bedrohlichen Langzeitnebenwirkungen mica) verabreicht. Diese Behandlung
Tage später kehrte das Pferd zurück war und er darüber ein Auge verlor, war alles andere als bemitleidenswert. der Strahlentherapie wurden aber erst wird als Intraarterielle Chemotherapie
und heutzutage ermöglichen neue
und brachte zwei Wildpferde mit. Die sprach ich mit einer Psychologin über Jahrzehnte später bekannt. Nachunter- (IAC) bezeichnet. Die IAC eröffnet auch
Methoden die Gabe von hochdosierter
Nachbarn freuten sich alle über sein mein Befinden. „Er tut mir so leid“, sagte suchungen weltweit zeigten, dass die bei einigen Patienten mit einseitigem
Epilog: Tom hat sich im Alter von 8 Chemotherapie direkt ins Auge (lokale
günstiges Geschick, aber der Bauer ich. Daraufhin sah mir die Psychologin perkutane Strahlentherapie bei Pati- Retinoblastom eine gute Chance zum
Jahren ein Spezialauge, sein „Katzenau- Chemotherapie). Die neuen Behand-
sagte nur: „Vielleicht“. Am nächsten in die Augen und stellte mir die eine Fra- enten mit erblichem Retinoblastomen Augenerhalt. Die bisher bekannten Ne-
Tag versuchte der Sohn des Bauern, ei- ge, die meine Welt in einer Millisekunde ge“ anfertigen lassen. Beim Zauberau- lungsmethoden sind sehr wirksam. das Risiko für die Entstehung anderer benwirkungen der IAC sind Schwellun-
nes der Wildpferde zu reiten; das Pferd veränderte: „Und wie geht es ihrem genworkshop der KAKS (s. Seite 36-37). Allerdings ist die Wahl der besten The- Tumore außerhalb des Auges deutlich gen und Rötungen um das Auge herum,
warf ihn ab, und er brach sich ein Bein. Sohn damit?“. Dunkelblau, die Katzeniris leuchtet im erhöht. Daher wurde die Strahlenthera- aber auch Schäden an der Aderhaut
rapie für jedes einzelne Kind aufgrund
Die Nachbarn übermittelten ihm alle Dunkeln. Er trägt das Auge in der Stra- pie in den letzten 20 Jahren schrittweise oder der Netzhaut mit Erblindung und
der unterschiedlichen Risiken und
ihr Mitgefühl für dieses Missgeschick, In diesem Moment wurde mir bewusst, durch die Kombination der systemi- der Notwendigkeit der Augenentfer-
ßenbahn, in der Schule und beim Ein- Nebenwirkungen und den wenigen zur
aber der Bauer sagte wieder: „Viel- dass mich allein meine Bewertung des schen Chemotherapie mit fokalen nung im Verlauf. Komplikationen der
kaufen. Er findet das cool und wird von Verfügung stehenden Langzeitdaten
leicht“. In der nächsten Woche kamen Umstandes, dass ausgerechnet mein Behandlungen (Laser- und Kryotherapie) Kathetheruntersuchung wie Blutungen,
Rekrutierungsoffiziere ins Dorf, um die Sohn an dieser seltenen Krankheit seinen Mitschülern darum beneidet. Es eine große Herausforderung. ersetzt. Die Dosis der Chemothera- Infektionen oder Durchblutungsstörun-
jungen Männer zur Armee zu holen. erkrankt war, belastete. Vielleicht aber macht ihn besonders und einzigartig. pie ist allerdings durch die typischen gen sind auch sehr selten, können aber
16 17
VERÄNDERUNGEN DER
RETINOBLASTOM-
BEHANDLUNG IN DEN
LETZTEN 10 JAHREN
schwerwiegende lebenslange Folgen nehmenden Augenerhalt die Rate der schung weltweit sehr ungünstig und RB-REGISTRY der Überlebensraten der Patienten mit
haben. In Deutschland und in Essen Metastasierung aus dem Auge heraus die Wirksamkeit von neu entwickelten fortgeschrittenen Tumorstadien sowie
I
wird die IAC seit 2010 für Patienten mit steigt und dadurch die Überlebensrate zielgerichteten Medikamenten konnte die Verminderung von Langzeitfolgen
Retinoblastom eingesetzt. Als eine wei- der Patienten sinken könnte. Bisher bisher bei der Retinoblastomerkrankung n Deutschland und Österreich erkran- und Verbesserung der Lebensqualität
tere neue lokale Therapie wurde in den konnte dies jedoch nicht beobachtet nicht bewiesen werden. Die aktuellen ken insgesamt ca. 50 Kinder pro Jahr an aller Langzeitüberlebenden.
letzten 5 Jahren die direkte Chemothe- werden. Vor diesem Hintergrund ist es Therapieprotokolle kombinieren daher einem Augentumor, die meisten davon
rapiegabe in den Glaskörper des Auges immens wichtig, dass der Behandlungs- eine intensive Chemotherapie mit Strah- am Retinoblastom. Da ein Augentu- Zusammenfassend wurden in den
etabliert (intravitreale Chemotherapie). plan jedes Patienten mit Retinoblastom lentherapie gefolgt von einer autologen mor im Kindesalter eine sehr seltene letzten 10 Jahren vor allem im Bereich
Der Glaskörper füllt das Innere des in einer Tumorkonferenz mit Experten Stammzelltransplantation. Als eine neue Erkrankung ist, existieren wenige Daten der augenerhaltenden Therapie große
Auges aus und wird nur schlecht durch aller beteiligten Disziplinen festgelegt Alternative zur konventionellen Strah- für eine risikoadaptierte evidenzbasierte
systemische Chemotherapie erreicht. und im Anschluss gemeinsam mit den lentherapie steht die Protonentherapie Fortschritte in der Behandlung des Re-
Auswahl der verschiedenen Therapi-
Die intravitreale Chemotherapie wird Eltern besprochen wird. Zusätzlich in den letzten Jahren zur Verfügung, die tinoblastoms erzielt. Allerdings müssen
en. Aus diesem Grund werden in dem
mit einer kleinen Spritze unter Narko- wird vor augenerhaltender Therapie nach heutigem Wissenstand weniger deutschland- und österreichweiten diese neuen Methoden noch besser
se vom Augenarzt direkt in das Auge in Deutschland immer das Risiko der Langzeitnebenwirkungen als die bisher klinischen Register „RB-Registry“ pro- untersucht werden, um die Nebenwir-
verabreicht. Diese Therapie eignet sich Metastasierung durch Augeninspek- durchgeführte Strahlentherapie mit spektiv Daten zur Epidemiologie, dem kungen und die Einsatzmöglichkeiten
besonders zur Behandlung einer Tumor- tion und Magnetresonanztomografie Photonen hat. Krankheitsverlauf und dem Auftreten besser einzugrenzen. Da die metasta-
zellaussaat in den Glaskörper. Auch hier (MRT) sorgsam geprüft. Wenn ein von Zweittumoren bei Retinoblasto-
sierte Retinoblastomerkrankung trotz
kann es mitunter zu schwerwiegenden
Nebenwirkungen mit daraus resultie-
render Sehminderung kommen.
erhöhtes Metastasierungsrisiko besteht,
sollte immer eine Enukleation und eine
histopathologische Untersuchung des
U m das Risiko für eine Metastasie-
rung so gering wie möglich zu halten, ist
men und anderen kindlichen Augentu-
more erfasst. Seit Beginn der finanziel-
intensiver Therapie eine sehr ungüns-
tige Prognose hat, muss eine Metas-
len Förderung des Registers durch die
Tumors erfolgen. die Enukleation die Therapie der Wahl Deutsche Kinderkrebsstiftung und die tasierung durch gute Früherkennung
D ie neuen augenerhaltenden
bei großen Retinoblastomen im Auge.
Wenn die mikroskopische Untersuchung
Kinderaugenkrebsstiftung im Jahr 2014
wurden außerdem Referenzbegutach-
und den umsichtigen Einsatz der neuen
augenerhaltenden Therapien unbe-
Therapien führen allerdings zu neuen DIE BEHANDLUNG FORTGE- Risikofaktoren für eine Metastasierung tungen zur Verbesserung der Vergleich-
Herausforderungen in der interdiszip- (z.B. tiefe Infiltration der Aderhaut oder dingt verhindert werden.
SCHRITTENER RETINOBLASTOME barkeit der Untersuchungsergebnisse
linären Behandlung. Die Ausbreitung des Sehnerven) zeigt, wird nach der etabliert. Die im Register erfassten
des Tumors kann ohne Enukleation Enukleation eine zusätzliche Chemo-
nicht mehr durch den Pathologen unter
dem Mikroskop beurteilt werden und
D as Risiko für das Auftreten einer
metastasierten Retinoblastomerkran-
therapie verabreicht (adjuvante Chemo-
therapie). Um Spätfolgen zu verringern,
Daten dienen zur besseren Aufklärung
der betroffenen Patienten und Eltern
und bilden die Grundvoraussetzung
dadurch kann das Risiko für die Aus- kung ist weltweit sehr unterschiedlich. wurde die Intensität dieser adjuvanten für den Aufbau von klinischen Studien,
breitung der Erkrankung in den Körper In Deutschland entwickeln weniger als Chemotherapie in den letzten 5 Jahren um die Früherkennung, die Behandlung
(Metastasierung) nicht mehr mit den 5 % der Patienten mit Retinoblastom schrittweise reduziert. Erfreulicherweise und die Nachsorge der betroffenen
bewährten Methoden beurteilt werden. Metastasen, aber in vielen ärmeren ist die Rezidivrate trotzt der Änderun- Patienten zu verbessern. Als ein weite-
Durch das Fehlen von Tumorgewebe Ländern der Welt werden die meisten gen bisher unverändert niedrig. rer Schwerpunkt werden begleitende
ist auch die genetische Untersuchung Kinder bereits mit einer metastasierten Forschungsprojekte im Bereich des Reti-
auf das Vorliegen einer erblichen Erkrankung diagnostiziert. Die Prog- noblastoms unterstützt. Das langfristi-
Retinoblastomerkrankung erschwert. nose der metastasierten Erkrankung ge Ziel des klinischen Registers und der
Es besteht die Sorge, dass durch zu- ist trotz der Fortschritte in der For- Begleitforschung ist die Verbesserung
18 19NUR MUT –
WERDE MUTMACHER.
Eine Initiative der KinderAugenKrebsStiftung.
Was ist ein/e Mutmacher/in? Das gibst du:
Wir Mutmacher/innen sind ein Teil der Du bist selbst erkrankt an einem Retinoblastom oder
KinderAugenKrebsStiftung KAKS. kennst vielleicht jemanden aus deinem Umfeld und
möchtest nun anderen Betroffenen helfen? Ihnen Mut
machen?
Wir sind eine bunte Truppe allen Alters: Unsere Lebens- Besonders Eltern haben oft viele offene Fragen, machen
wege sind sehr unterschiedlich, wir haben verschiedene sich Sorgen um die Zukunft ihres Kindes, möchten prakti-
Berufe, Begabungen und Charaktere. Was uns aber vereint sche Tipps, oder einfach mal sehen, wie ein Erwachsener
ist: wir alle hatten ein Retinoblastom im Kindesalter, eine nach einer RB Erkrankung lebt. Dafür stehen wir gerne zur
Krebserkrankung im Auge. Wir alle haben den Mut, über Verfügung.
uns und unsere Erkrankung zu sprechen. Kennengelernt Aber auch viele Kinder finden es faszinierend, jemanden
haben wir uns alle über die KAKS. zu treffen, der auch ein „Zauberauge“ hat – manchmal
Jeder Einzelne von uns hat seine individuellen Erfah- entsteht dadurch schon nach wenigen Augenblicken eine
rungen gemacht und durch die Rolle als Mutmacher/in ganz besondere Beziehung. Eine gute Gelegenheit, uns
eine Möglichkeit, dieses Wissen an betroffene Familien Mutmacher/innen näher kennenzulernen, ist sicherlich
weiterzugeben. die Teilnahme am RB-Treffen der KAKS.
Als Einheit tauschen wir uns aus, geben uns Rückhalt und Als Mutmacher/in teilst du deine persönlichen
haben vor allem ganz viel Spaß zusammen. Erfahrungen und bist Ansprechpartner für einige dieser
Fragen.
Das bekommst du:
Mutmacher/in bei der KAKS zu sein ist eine tolle Möglichkeit, neue Freundschaften und Netzwerke zu knüpfen und
sich weiterzubilden. Wir tauschen uns untereinander aus und erzählen uns unsere Geschichten.
Regelmäßig organisiert die KAKS für uns Mutmacher soge- Wir sind ein fester Bestandteil des KAKS Teams, gestalten
nannte MutmacherWochenenden. Wir hören zu, wir lernen, aktiv und kreativ Projekte der Stiftung. Auch deine Ideen
wie wir anderen helfen können, was wir selber für uns tun sind hier gerne gesehen!
können. Wir sind eine Gruppe, die sich durch große Freund-
schaften und tiefes Vertrauen auszeichnet und ständig
Erfahre mehr über uns und unsere Geschichten unter:kinderaugenkrebsstiftung.de wächst. Begleitet werden wir durch die KAKS Coaches, die
und kontaktiere uns, wenn Du mitmachen möchtest per e-Mail an: uns unterstützen und ausbilden.
info@kinderaugenkrebsstiftung.de oder über unsere RB-World App.
Mutmacher von links oben nach rechts unten: Hans, Stefan, Benedikt, Julia, Maj-Britt, Katrin, Nele, Elli, Buba,
Cami, Alena, Marcel, Jenny
21INTERVIEW OHNE WORTE Alter: 36 Jahre, Geburtsort: Essen
Diagnose: bilaterales RB im Alter von 1 V Jahren
Vorerkrankungen: Keine, zwei gesunde Geschwister
Wer hat was bemerkt: Vater hat Auffälligkeit des
MIT UNSEREM MUTMACHER HANS rechten Auges festgestellt.
Medizin Studium: 2006 bis 2013
Beruf: Assistenzarzt in der Anästhesie im
Bergmannsheil Bochum
_ANTWORT _ANTWORT Notarzt auf Rettungshubschrauber & Notarztwagen
Facharzt-Prüfung im Januar 2019
Hobbies: Angelschein, Tauchschein, Motorrad fahren,
Jagdschein, Motorbootführerschein, Serien
Motto: Es geht alles!
FRAGE_
Wenn du als Kind/Ju-
gendlicher auf deine FRAGE_
Augen angesprochen Du bist Mutmacher
oder sogar gehänselt der KAKS. Wie stellst
wurdest, wie hast du es du dich neuen
den anderen „gezeigt“? Mutmachern vor?
_ANTWORT _ANTWORT
FRAGE_
Wie hast du reagiert, FRAGE_
als du erfahren hast, Was bedeuten dir die
dass du Vater wirst? anderen Mutmacher?
_ANTWORT _ANTWORT
FRAGE_
Der Blick, den du für un-
FRAGE_ ser Shooting „geprobt“
Du bist Arzt. Dein hast (was du natürlich
Traumberuf? nicht getan hast :))?
22 23Jubiläumsgrüsse von Camilla,
12 Jahre
ANNE JAHRE K
AKS
GUESTHYSEN end immer
Ich bin Romanautorin. In Verluste ertragen, aber am Lebensab
feiern.
diesem Herbst wird mein noch Grund, zu lachen oder zu
drit tes Buch veröffentlicht,
und so langsam wird die Sie haben „das Beste draus ge-
,
Passion zur Profession. macht“, die Ärmel hoch gekrempelt
stat t zu jammern, und schließlich
Meine Geschichten hat ihr Humor die Oberhand gewon-
die
schreibt das Leben. Das nen. Das gilt im Übrigen sowohl für
Frauen, die Pate
Tolle daran ist: Mir wird Romanheldinnen, als auch für die
ßtanten.
der Stof f wohl niemals standen für diese Figuren: meine Gro
ausgehen.
vermutlich
Solche Menschen machen Mut, was
Erfolg dieses
Die Ereignisse in meinem das Geheimnis hinter dem großen
ersten Roman habe ich Romans ist.
cherseits
in meiner eigenen Familie müt terli , dann sehe
in der Familie Wenn ich mich bei der KAKS umsehe
gefunden, die zum zweiten Roman n und -heldin-
den drit ten ich lauter potentielle Romanhelde
meiner französischen Freundin und tasie anregen.
bnisse meiner nen. Kleine und Große, die meine Fan
Roman speisen nun zum Teil die Erle
inzwi-
Kölner Freundinnen. Dor t heißt es s Ehlers
dem Die Geschichten, die Mutmacher Han
schen schon, wer bei Drei nicht auf erlassen in mir
off beim Jahrestreffen erzählt hat, hint
Baum ist, wird von mir zu Romanst m Rüpel aus
unauslöschliche Bilder, wie Hans eine
verarbeitet. r schmeißt. Und
der Schule sein Glasauge hinterhe
im Ohr: „Nicht
ich habe dann Hans´ Vaters Stimme
Aber mich interessieren eben die gibt es kein neu-
nend, wie schon wieder, Hans! Diese Woche
wahren Geschichten. Ich finde es span
wie sie ihre es Glasauge mehr.“
Menschen mit ihrem Los umgehen,
hlens- und
Tragödien meistern. Ich finde es erzä en Königen, die
ben und Ma- Es gibt die Erlebnisse von einäugig
lesenswert, wie Menschen die Nar beiden Augen
auch wenn sie vergessen, dass andere Kinder mit
cken tragen, wie sie weitersegeln, hlossen haben
meisten rühren sehen können, und Eltern, die besc
Schiffbruch erlit ten haben, und am zu weisen.
auf die Klippe Angst und Sorge in die Schranken
mich die Menschen, die volle Lotte
. Beim nächsten
gelaufen sind und sich sagen: „Ok ich bewundere
Liebe KAKSler, ihr seid Helden und
Mal komme ich durch.“ s, und viele
eure Stärke, ihr macht das Beste drau
Bravur.
es drei hochbe- von euch nehmen ihr Schicksal mit
In „Wir sind doch Schwestern“ sind
und Wirrun-
tagte Frauen, die durch die Irrungen eines Tages
sind, sie Aber aufgepasst, sonst findet ihr euch
gen des 20. Jahrhunderts gegangen
zwischen zwei Buchdeckeln wieder.
haben gelitten, Enttäuschungen und
24 25„Sometimes you need to talk
about the hard stuff.“
KRYSTEL KELLER
Here's me. 33, nearly 34. Bilateral retinoblastoma, diagnosed when I was only six months old. That was in
1984. I was the first case to present in my family, noone knows where it came from and really at the end
of the day it doesn't matter. Lots of chemo, more external beam radiation. My left eye was removed a few
days after the diagnose. Two years of treatment on the remaining eye, with no joy. It was removed too,
two years later to the day. Happy cancerversary to me 6th of October each year. I am the oldest of 4.
I grew up in Sydney, Australia. I love guitar and singing.
Fast forward. I met a man from the US, he is blind. We did a long dis-
tance relationship for 4 years before he moved to Australia. We had a
baby, he was diagnosed with retinoblastoma in utero. Jaden was born
in September 2010 - proudest day of my life. At 5 days old he was put
under for an MRI: I thought my heart would curl up and die with guilt.
Chemotherapy started on the 15th of September 2010 when he was
only 15 days old. Blood transfusions, lots of hospital stays, lots of eye
examinations, lazer to keep things under control. After six months
we stopped going to the hospital so much. We stopped worrying as
much. I started taking him to meet our friends for coffees and play
dates. He started walking a bit late, a week before christmas when he was 15 months old. Just got up and
walked himself down the hallway to open his presents on Christmas day. Who needs to crawl anyway!?
Now he's 7, plays soccer, loves gymnastics and dancing, playing minecraft on the IPad, and has a great
group of little friends at school. He is kind and considerate and the funniest kid. His vision is good. He
reads normal print, and should wear his glasses more than he does. But who cares. He's healthy and so
am I. That's all we care about.
RB happened to me, disability is now a part of me. But it doesnt define me. Part of what upsets us so
much as mums is finding out that the perfect little baby we gave birth to and wanted everything to be
easy and sparkley and perfect for got ruined when we realised they had cancer. But life happens. It is hard,
it is scary, but it is ok. Some of us have a harder time than others and a different outcome and we need to
love those ones and be kind to them and support them in their difficult times. It will pass and we will all
move to the next stage.
In eigener Sache: Im vollen
Bewusstsein der neuen It is up to us as parents to teach our kids and others to be resiliant and not to get so caught up in our own
Datenschutzgrundverord- heads that we think we're the only ones that shit has ever happened to. We are not!
nung möchten wir mit der
gebotenen Umsicht wei- Much love, and hang in there and be kind.
ter soziale Netzwerke als
Kommunikationstool nutzen.
Persönliche Geschichten und
Bilder werden nur mit
Zustimmung veröffentlicht.
26 27Nicht jeder Augenarzt oder Augenopti- Zehn- bis hundertfache Vergrößerun- Deutschlandweit unterstützen Früh-
ker hat die Kantenfilter sofort da und es gen sind möglich. Flexible Lesetische fördereinrichtungen Familien bei der
braucht viel Zeit und Ruhe, den passen- sorgen für eine einfache Bedienung. Erledigung von Formalitäten, der Koor-
den Kantenfilter zu bestimmen. Auch hier sind verschiedene Kontrast- dination medizinischer Untersuchungen
farben einstellbar. Wahlweise können und therapeutischen Maßnahmen,
Bei schlechtem Visus ist ein Kantenfil- alle elektronischen Geräte auch zuhau- bieten Trainings- und Förderpläne an
ter als medizinischer Farbfilter über ein se über ein HDMI-Kabel am TV-Gerät und zeigen, wie die Wohnung gestaltet
Rezept des Augenarztes abrechnungs- angeschlossen werden. Ein Autofokus werden kann, damit Alltagssituationen
fähig. Durch Absorption bestimmter sorgt meist für ein gestochen scharfes nicht zur Gefahr werden. Kinder werden
Bereiche des Lichtspektrums, erhöhen Bild und erleichtert die genaue Detailer- bis zur Einschulung begleitet. Eine Liste
Kantenfilter die Kontraste. Dadurch kennung. Bildschirmlesegeräte können der Frühfördereinrichtungen findet ihr
werden die Konturen – zum Beispiel von privat gezahlt werden, aber auch bei der auf kaks.de.
Gesichtern und Gegenständen – verbes- Auswahl des geeigneten Gerätes bieten
sert. Streulichter werden minimiert und die Hersteller Kostenvoranschläge für Um die finanziellen Unterstützungs-
senken somit die Blendempfindlichkeit. die Krankenkasse an. Diese unterstützt leistungen zu erhalten, bedarf es vor-
Zu beachten ist dabei, dass Kantenfilter Betroffene mit einem Visus der schlech- heriger genauer Absprachen. Je nach
die Wahrnehmung von Farben verän- ter ist als 0,3 oder einem mindestens Fall bezahlt das Land, der Landkreis, der
dern. zehnfachen Vergrößerungsbedarf. Arbeitgeber oder die Krankenkasse.
Bildschirmlesegeräte sind somit eine
Quellen: Eschenbach Optik, Optelec, Blickpunkt Auge
Nicht nur in der Brillenversorgung liegt ausgezeichnete Unterstützung. Leider und die Fielmann AG
das Potential für ein besseres Sehen sind sie nicht transportabel genug, um
in der Zukunft. Da die Nachfrage nach sie mit in die Schule, zur Arbeit oder in
vergrößernden Sehhilfen stetig wächst, den Kindergarten zu nehmen. Hierfür
gibt es eine große Bandbreite an elek- gibt es glücklicherweise ebenfalls Sys-
tronischen Geräten, die das alltägliche teme, die helfen: Spezielle Kamerasys-
Leben verbessern. Ein guter Optiker teme.
kennt mobile elektronische Lupen, die
SEHHILFEN UND HILFMITTEL FÜR Ist die Sehleistung in einem bestimm- und Dunkelheit wird kaum noch wahr- man einfach und komfortabel in der Ta- Für Berufstätige gibt es Kamerasyste-
SEHBEHINDERTE ten Bereich des Gesichtsfelds stark ver- genommen, Gesichter von Freunden, sche transportieren kann. Es gibt sogar me die sich in verschiedene Richtungen
mindert, ist auch der Orientierungssinn Arbeitskollegen und Familienmitglie- Geräte mit Vorlesefunktion. drehen lassen und somit das Arbeiten
Das Leben mit einer Sehbehinderung ist betroffen. Das „Wo-System“ ist gestört. dern nicht mehr erkannt. Die mobilen elektronischen Lupen mit großen Flächen wie zum Beispiel
nicht immer einfach, weder für die Be- Dieses Phänomen wird in der Fachspra- Doch zum Glück gibt es Unterstützung, haben unterschiedliche Vergrößerungen Bauplänen erleichtert. Hierfür gibt es
troffenen, noch für die Familie und den che „Skotom“ genannt (abgeleitet vom um den Alltag besser bewältigen zu und Kontrastfarben. Der Nutzer selbst je nach Hersteller verschieden PC-
Bekanntenkreis. Oft sind es Alltagssitu- griechischen Wort „skotos“ für „Dun- können. Um der erhöhten Blendemp- entscheidet, welcher Seheindruck der Software, welche die Kamerasysteme
ationen wie Treppen steigen, Glastüren kelheit“). Auch der Visus – das Auflö- findlichkeit entgegenzuwirken gibt es Geeignetste für ihn ist. Häufig sind die unterstützt und wieder verschieden
oder Fahrpläne richtig erkennen oder sungsvermögen unserer Augen – ist im mehrere Hilfsmittel. So gibt es bei- Kontrastfarben wechselbar in weiße Kontrastfarben und Vergrößerungen
das Lesen eines Buches, die zu einer Falle eines Skotoms meist stark herab- spielsweise die sogenannten Wellness Schrift auf schwarzen Untergrund, anbietet.
echten Herausforderung werden. Doch gesetzt. Das Gesehene wird schlicht Protect-Brillen. Diese Brillen schirmen beliebt sind auch die kontrastreichen
es gibt Hilfe. nicht mehr richtig erkannt, somit ist die Seiten und auch die obere Fläche Farbkombinationen gelb auf schwarz Für Kinder und Jugendliche gibt es
auch das „Was-System“ beeinträchtigt. zwischen Stirn und Fassungsrand ab, oder blau auf weiß. Je nach Hersteller Kamerasysteme, die es ermöglichen, Ta-
Autorin:
Wer nicht perfekt sehen kann, trägt Hinzu kommen Schwierigkeiten, sich störendes UV-Licht wird vom Auge „aus- sind die Farben und Vergrößerungen felbilder auch aus größerer Entfernung Stefanie Klein,
eine Brille. So einfach ist das. Was verschiedenen Umgebungshelligkeiten gesperrt“. Die Gläser haben einen UV-A, wählbar. zu erkennen oder auch Schulbücher Augenoptikerin
aber, wenn selbst eine Brille nicht anzupassen. Diese Adaptionsstörung UV-B-Filter und eine kontraststeigernde wieder spielend leicht lesen zu können.
ausreicht, um die mangelnde Sehleis- führt zu einer erhöhten Blendemp- Wirkung, wahlweise auch mit Polarisati- Für den häuslichen Gebrauch gibt es Je nach Gerät sind bis zu sechzigfache
tung des Auges zu korrigieren? Für findlichkeit, die bis zur Nachtblindheit on versehen. auch so genannte „Bildschirmlesege- Vergrößerungen möglich. Wahlweise
gesunde Menschen ist das nur schwer gehen kann. räte“. Diese werden vor Ort aufgestellt können Dokumente auch fotografiert
vorstellbar. Darum ist es für normal Zur Verfügung stehen Bifokalgläser, und bieten viele Features. Bildschirme in und später zum Lernen wieder geöffnet
sehende Menschen oft schwer, sich in Gleitsichtgläser oder Einstärkengläser. Full-HD-Qualität sind keine Seltenheit werden. Hierfür wird ein Laptop benö-
Situationen hineinzuversetzen, die für Das Schlimmste für viele Betroffene ist Wenn diese Lösung nicht ausreicht, mehr, auch Vorlesefunktionen in ver- tigt, der an das System angeschlossen
die Betroffenen zu echten Hürden im jedoch das eingeschränkte Wahrneh- sollte ein Augenarzt oder ein Augenopti- schiedene Sprachen sind möglich. wird. Die Geräte wiegen meist nicht
Alltag werden. men von Kontrasten. Der Gegensatz ker aufgesucht werden, um sich über so mehr als 2 Kg und sind somit auch für
von Farben, Schattierungen, Helligkeit genannte „Kantenfilter“ zu informieren. Kinder leicht transportierbar.
28 29Sie können auch lesen
