Die gelebte Erfahrung von Lupus-Betroffenen - L'expérience vécue des personnes atteintes de lupus 6
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www.lupus-suisse.ch 2021
le lupus érythémateux
concernées par
Magazine pour les personnes
Erythematodes Betroffene
Magazin für Lupus
Die gelebte
Erfahrung von
Lupus-Betroffenen
L’expérience vécue
des personnes
atteintes de lupus
6
Kreativität Selbstgemachtes Sport und Lupus,
stärkt unser Erdbeerglace geht das?
Selbstvertrauen Glace aux fraises Sport et lupus,
La créativité rapide est-ce possible?
renforce
la confiance
4 5 13
Editorial &
Impressum
Chers lecteurs,
Chères lectrices
La pandémie bloquant une partie de
nos activités, nous avons dû innover.
La dernière assemblée générale a eu
lieu en visio-conférence. Elle a été
suivie d’une conférence donnée par
Dr Urs Steiner et Dr Miro Räber,
tous deux médecins à l’Hôpital
universitaire de Zurich.
Nous attendons tous le moment
Liebe Leserin, de pouvoir à nouveau nous rencontrer
physiquement mais la visio-confé-
impressum
Lieber Leser rence a aussi des avantages, car elle
ausgabe / édition 2021
herausgeber / éditeur
est accessible également aux per- lupus suisse, Josefstrasse 92, 8005 Zürich
Tel. 044 487 40 67
Die Pandemie verhindert einige sonnes qui ne sont pas en mesure de
foto cover / photo couverture
unserer Aktivitäten, Innovation ist se déplacer. istockphoto.com
seither gefragt. Die letzte Generalver Lors de l’assemblée générale, adressänderungen / changements d’adresse
info@lupus-suisse.ch
sammlung fand per Videokonferenz nous avons enfin pu vous présenter
lektorat / lectorat
statt. Auf die GV folgte eine Konferenz notre nouveau président en la per- Daniela Ashuba
mit Dr. Urs Steiner und Dr. Miro Räber, sonne de Martin Bienlein, une per- redaktion / rédaction
Marie-Louise H agen-Perrenoud
Ärzte am Universitätsspital Zürich. sonne ouverte, sympathique avec une
konzeption / conception Oloid Concept
Wir warten alle sehnlichst darauf, grande expérience dans le monde druck / impression galledia ag
uns wieder persönlich treffen zu de la santé. erscheint / parution 1 × Jahr / an
auflage / tirage 1500 Ex.
können. Die Videokonferenz hat aber Nous avons également eu le
auch ihre Vorteile, denn auch nicht plaisir d’élire de nouvelles personnes hinweis zu inhalt und schreibweise
mobile Personen können daran teil qui sont venues renforcer l’équipe Das von lupus suisse herausgegebene
Magazin «lupus» gilt ausschliesslich informati-
nehmen. du comité. Ces personnes jeunes et
ver Ar t. Es ersetzt in keiner Weise die Befunde
An der Generalversammlung dynamiques apporteront renouveau eines qualifizier ten Arztes. Wir möchten
konnten wir endlich unseren neuen et modernité et représentent un darauf hinweisen, dass die meisten unserer
Ar tikel nicht von Fachpersonen verfasst wer-
Präsidenten Martin Bienlein vor grand bol d’air pour lupus suisse.
den. Um die Lesefreundlichkeit zu erhöhen,
stellen. Er ist offen, sympathisch und Je vous souhaite à toutes steht im Text nur «Patient» / «Patienten»,
hat eine reiche Erfahrung im et à tous un très bel été et le moins «Arzt» / «Ärzte». «Patientin» / «Patientinnen»
sowie «Ärztin» / «Ärztinnen» ist / sind jedoch
Gesundheitswesen. de symptômes possible.
immer eingeschlossen.
Wir freuen uns ausserdem über
die Wahl von drei neuen Vorstands remarque sur le contenu et la forme d’écriture
Le magazine «lupus» est rédigé par lupus suisse
mitgliedern. Sie sind jung und dyna
uniquement à titre informatif. Il ne remplace
misch, bringen Erneuerung, Mo en aucun cas l’avis médical d’une personne quali-
dernität und frischen Wind in den fiée. Il est important de signaler que la plupart
des articles ne sont pas rédigés par des pro
Verein lupus suisse. La rédactrice,
fessionnels. Pour faciliter la lecture, nous utili-
Ich wünsche Euch allen einen Marie-Louise Hagen-Perrenoud sons les expressions «patient» / «patients».
sehr schönen Sommer mit möglichst malou.hagen@lupus-suisse.ch Il est évident que le masculin inclut toujours
aussi le féminin, «patiente» / «patientes».
wenigen Symptomen.
Die Redaktorin,
Marie-Louise Hagen-Perrenoud
malou.hagen@lupus-suisse.ch
Inhalt
Sommaire
6 4 News & Tipps
Nouvelles & Conseils
6 Schwerpunkt:
Die gelebte Erfahrung
von Lupus-Betroffenen
L’expérience vécue
des personnes atteintes
de lupus
10 Porträt: Meine Bilder
sagen mehr als tausend
Worte!
Portrait: Mes images
en disent plus que
les mots!
12 Fragen an Prof. Stoll
Questions au Prof. Stoll
13 Patientenberichte
Témoignages de patients
15 Verein
10 16 16
Association
Forschung
Recherche
18 Agenda
Calendrier
19 Nützliche Adressen
Adresses utiles
www.lupus-suisse.ch
Weitere Infos zu «Lupus»
D’autres informations sur le «Lupus»
News & Tipps
Nouvelles & Conseils
allgemein die Kreativität ist längst ein
© Marie-Louise Hagen-Perrenoud
anerkanntes Entwicklungskonzept.
Inwiefern ist diese Kreativität gut
für die Gesundheit? Sie stärkt unser
Selbstvertrauen und hilft uns, unsere
Ziele zu erreichen. Sie vermittelt uns
das Gefühl, etwas erreicht zu haben, so-
bald unser Projekt gelungen ist. Dafür
müssen wir nicht einmal besonders
talentiert sein. Jede neu erworbene und
beherrschte Kompetenz ist ein ideales
Gehirntraining; es hilft dem Gehirn,
schwierige Situationen und Stress bes-
ser zu bewältigen. Und wer weiss,
vielleicht wird Ihr Do-it-yourself-Pro
jekt ein neues, spannendes Hobby, das
ausserdem neue soziale Kontakte för
dert? Da Sie die Herkunft der einzelnen
Bestandteile kennen, ist es auch
meist umweltverträglich und kann
helfen, Haushaltgeld zu sparen.
mehr infos
https:// kreativfieber.de
Was wäre, wenn wir die Gesundheitskrise nutzen würden, um unsere Kreativität zu entwickeln!
Et si nous profitions de la crise sanitaire pour développer notre créativité!
En 2020, la pandémie est venue
bouleverser nos existences. Notre
rythme de vie a été ralenti par
DIY – Kreativität stärkt unser l’injonction «Restez à la maison».
Selbstvertrauen und ist gut für Ayant plus de temps à disposition,
nombre d’entre nous ont alors décou-
die Gesundheit. vert le concept de DIY, Do It Yourself,
«Faites-le vous-mêmes».
DIY – La créativité renforce Qui n’a pas pâtissé, cuisiné de
bons petits plats ou même fait du
la confiance et est bénéfique pour pain et son propre yaourt?! Sur inter-
net, les kits de DIY se sont multipliés
la santé. et la liste est non exhaustive: bro
derie, peinture, objets de décoration,
horticulture sur le balcon … L’utilisa-
text / texte Monika Stor ni e ntdeckten für sich das Konzept tion de la création artistique, ou la
übersetzung / traduction Daniela Ashuba des Do-it-yourself (DIY), «Mach es création tout court, comme démarche
selbst!» de développement est reconnue
Unser Alltag wird seit 2020 durch Wer hat nicht Brot und anderes depuis longtemps.
die Pandemie auf den Kopf gestellt. gebacken, neue Rezepte ausprobiert Quels sont les bénéfices pour
Unser Lebensrhythmus verlangsamte oder sogar Joghurt selber hergestellt?! la santé? La créativité, et nous n’avons
sich plötzlich durch die Aufforderung Das Angebot an DIY-Bausätzen im pas forcément besoin d’être particu-
«Bleiben Sie zuhause». Internet ist nunmehr unerschöpflich: lièrement doués, renforce la confiance
Stickerei, Malerei, Dekorationsge en soi, nous aide à atteindre nos
Dadurch hatten wir mehr Zeit für genstände, Gartenarbeiten auf dem objectifs et à développer un sentiment
anderes zur Verfügung und viele Balkon … Kreatives Schaffen oder d’accomplissement lorsque l’on voit
4
News & Tipps
Nouvelles & Conseils
notre projet abouti. Chaque nouvelle qui peut être respectueux de l’envi-
compétence apprise, acquise et ronnement puisque vous maitrisez
maîtrisée booste notre cerveau et lui l’origine des composants. Cela pour-
permet de mieux gérer les situa- rait même vous faire économiser
tions difficiles, de mieux faire face de l’argent!
au stress. Et qui sait, votre projet DIY
pourrait devenir un nouveau hobby plus d’informations
passionnant qui crée du lien social et www.diy.fr / idees
Selbstgemachtes Erdbeerglace Rückenschmerzen
Glace rapide DIY aux fraises Le mal de dos
Diese Broschüre gibt Orientierung auf
Selbst gemacht, Faites-la vous-même, der Grundlage des wissenschaftlich
ohne Glacemaschine! sans sorbetière! anerkannten Wissens der Rheumato
logie. Rückenschmerzen sind näm-
Für einen Liter Glace: 500 g Erdbeeren, Pour un litre de glace: Passer au mixer lich eine Form von Rheuma, sogar die
200 g Zucker und den Saft einer hal- 500 g de fraises, 200 g de sucre et häufigste Form. Zudem können
ben Zitrone pürieren. 250 g flüssigen le jus d’un demi-citron. Fouetter 250 ml manch andere Formen von Rheuma zu
(kalten) Rahm steif schlagen und de crème liquide (froide) en chantilly Rückenschmerzen führen. Auf dieser
vorsichtig unter die Früchte mischen. et l’incorporer aux fruits. Verser dans rheumatologischen Basis zeigt diese
Masse in einen Behälter geben und in un bac et mettre au congélateur. Vous Broschüre Strategien auf, wie Sie sich
den Tiefkühler stellen. Sie können pouvez également utiliser des melons, als betroffene Person bei Rücken
auch Melonen, Bananen, Pfirsiche des bananes, des pêches ou des schmerzen am besten verhalten und
oder Birnen verwenden. poires. mit dem Problem umgehen.
Verlag Rheumaliga Schweiz, 2020
Kostenlos bestellen www.rheumaliga-shop.ch/
senden sie mir menus ohne viel si vous avez des idées pour recevoir sans de/Shop/cont-shop/scat-0000574/sar t-D311
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malou.hagen@lupus-suisse.ch malou.hagen@lupus-suisse.ch
Cette brochure a pour but de
vous informer en s’appuyant sur les
connaissances en rhumatologie
© Marie-Louise Hagen-Perrenoud
reconnues scientifiquement. Les
douleurs dorsales sont en effet une
forme de rhumatisme, et même la
plus fréquente. Certaines formes de
rhumatisme peuvent en outre provo-
quer des douleurs dorsales. Dans ce
contexte rhumatologique, cette
brochure se propose de vous présen-
ter les stratégies qui vous permet-
tront, en tant que personne concer-
née, d’adapter au mieux votre
comportement en cas de douleurs
dorsales et de faire face au problème.
Édition Ligue suisse contre
le rhumatisme, 2020
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Eis ganz einfach selbermachen ohne Eismaschine. De la glace facile à faire et sans sorbetière.
5
Schwerpunkt
Thème principal
Die gelebte Erfahrung von
Lupus-Betroffenen
L’expérience vécue des
personnes atteintes de lupus
text Clara Baler na, Psychologin AVP/FSP
studie unter der leitung von Prof . Fabienne
Fasseur, stv. Lehr- und Forschungsbeauftragte,
Universität Lausanne
übersetzung Daniela Ashuba
illustration Oloid Concept
texte Clara Baler na, psychologue AVP/FSP
sous la direction de Prof . Fabienne Fasseur,
maître d’enseignement et de recherche
s uppléante, Université de Lausanne
traduction Daniela Ashuba
illustration Oloid Concept
Körper und Krankheit Corps et maladie
Im Rahmen meines Universitätsstudiums führte ich eine Dans le cadre de mes études universitaires, j’ai réalisé une
Studie über die gelebte Erfahrung von Personen mit Syste étude sur l’expérience vécue des personnes atteintes de
mischem Lupus erythematodes (SLE) durch, um Angehö Lupus Erythémateux Systémique (LES) dans le but de sen-
rige der Gesundheitsberufe über die Folgen von Lupus auf sibiliser les professionnels de la santé aux conséquences du
der Ebene der körperlichen Erfahrung, der Gesellschaft und lupus au niveau du corps vécu, du sociétal et du psycho-
der Psychologie aufzuklären und eine grössere Anerkennung logique et d’amener à une meilleure reconnaissance de la
des subjektiven Leidensdrucks zu erzielen. souffrance subjective.
Nach halbstrukturierten Forschungsinterviews mit drei A la suite d’entretiens semi-structurés de recherche ef-
Personen mit Lupus (zwei Frauen und ein Mann), führte ich fectués auprès de trois personnes atteintes de lupus (deux
eine detaillierte Analyse der behandelten Themen aus einer femmes et un homme), j’ai réalisé une analyse fine des thé-
Perspektive der «Interpretative Phenomenological Analysis» matiques abordées selon une perspective «Interpretative
durch (Smith et al., 2009). Aus dieser Analyse gingen vier Phenomenological Analysis» (Smith et al., 2009). Quatre
Hauptthemen hervor: Körper und Krankheit; Soziale Bezie thèmes principaux sont ressortis de cette analyse: Corps
hungen; Ressourcen und Strategien; Familie und Zukunft. et maladie; Relations sociales; Ressources et stratégies; Fa-
In diesem Artikel werde ich das Thema Körper und mille et avenir.
Krankheit detailliert beschreiben, einschließlich jener Ele Dans cet article, je vais détailler le thème Corps et ma-
mente der Sprache, die sich auf die subjektive körperliche ladie qui comprend les éléments du discours en lien avec
6
Schwerpunkt
Thème principal
Erfahrung mit der Krankheit beziehen; Schilderung der l’expérience subjective physique de la maladie: la représen-
Krankheit, Erfahrung des Körpers, Erfahrungen mit medika tation de la maladie, le vécu du corps, du traitement médi-
mentösen Behandlungen, Arzt-Patienten-Beziehung. camenteux et les relations avec les médecins.
1. Schilderung der Krankheit 1. La représentation de la maladie
Die Analyse der Interviews ergab, dass die Befragten die L’analyse des entretiens a révélé que les personnes inter-
Krankheit mit Hilfe von Metaphern verdeutlichen («ein viewées se représentent la maladie à l’aide de métaphores
ziemlich schweres Gepäck (…) mit änderndem Gewicht», («un bagage assez lourd (…) avec une lourdeur qui change»,
«eine innere Depression», «ein Damoklesschwert über dem «une dépression de l’intérieur», «une épée de Damoclès sur
Kopf», «ein Kind»). Marie Santiago-Delefosse (2007) bestä la tête», «un enfant»). Marie Santiago-Delefosse (2007)
tigt, dass die Analyse der Sprache von Patient·innen klar er confirme que l’analyse du discours des patient·e·s met en
kennen lässt, wie Bilder und Wörter in Form von Metaphern, relief que les images et les paroles prennent sens sous
Analogien und rhetorischen Figuren einen Sinn ergeben. Die forme de métaphores, d’analogies et de figures rhétoriques.
Sprache der Studienteilnehmenden zeigt, dass die Krankheit Le discours des participant·e·s montre que la maladie est
häufig vermenschlicht oder versachlicht wird, was erlaubt, souvent humanisée ou objectivée, ce qui permet de l’ap-
sie als jemanden oder etwas zu begreifen, der / das von Kör préhender comme un objet ou un sujet qui prend posses-
per und Geist Besitz nimmt. Diese Schilderungen offenba sion du corps et de l’esprit. Ces représentations révèlent le
ren den aufdringlichen, unkontrollierbaren, manchmal un caractère intrusif, incontrôlable, parfois invisible, effrayant
sichtbaren, beängstigenden und unheilbaren Charakter der et incurable de la maladie. Les participant·e·s expriment la
Krankheit. Die Teilnehmenden drücken ein befremdendes présence d’un sentiment d’étrangeté d’un corps qui subit
Gefühl aus gegenüber einem Körper, der ständig Metamor constamment des métamorphoses. L’imprévisibilité et la
phosen erleidet. Die Unvorhersehbarkeit und das plötzliche variation soudaine et continue des symptômes amènent
und kontinuierliche Ändern der Symptome führen dazu, la personne à questionner à plusieurs reprises son corps
dass die betroffene Person die Erfahrung ihres Körpers vécu et ses perceptions, ce qui rend compliqué l’accepta-
und dessen Wahrnehmung wiederholt hinterfragt, was es tion et l’explication de ces dernières. Selon Santiago-Dele-
schwierig macht, diese zu akzeptieren und zu erklären. Laut fosse (2011), la crise induite par la maladie amène à des
Santiago-Delefosse (2011) führt die durch die Krankheit aus ruptures et à des modifications exigeant non seulement une
gelöste Krise zu Brüchen und Änderungen, die nicht nur eine reconstruction du monde vécu mais également une réin-
Rekonstruktion der gelebten Welt erfordern, sondern auch terprétation des signaux du corps que l’on retrouve dans
eine Neuinterpretation der Körpersignale, die in den Ergeb les résultats de l’analyse. Les métaphores des personnes
nissen der Analyse zu finden ist. Die Metaphern helfen den interviewées permettent d’acquérir une signification et une
Studienteilnehmenden, eine Bedeutung und Erklärung der explication de la maladie qui puissent être partagées avec
Krankheit zu erlangen, die sie auch mit dem sozialen Umfeld l’entourage social (Santiago-Delefosse, 2007).
teilen können. (Santiago-Delefosse, 2007).
2. Le vécu du corps
2. Erfahrung des Körpers
Le discours des participant·e·s révèle un sentiment de perte
Die Sprache der Teilnehmenden drückt ein Gefühl von Kon de contrôle vis-à-vis du corps qui est vécu comme étran-
trollverlust über den Körper – der als fremd und unerkannt ger et méconnu. La perte de contrôle induite par des symp-
empfunden wird – aus. Der durch unerklärliche und unvor tômes inexplicables et imprévisibles amène à l’incapacité
hersehbare Symptome verursachte Kontrollverlust führt de percevoir et de reconnaître, voire à perdre, le corps qui
dazu, dass der Körper mit seinen wiederholten Metamor subit des métamorphoses répétées. La maladie domine et
phosen nicht wahrgenommen und erkannt werden kann guide le corps jusqu’à le détacher de la pensée, laquelle
oder sogar die Verbindung dazu verloren geht. Die Krankheit est soumise à la puissance des manifestations cliniques
dominiert und führt den Körper, bis er sich von den Gedan empêchant de conduire une vie ordinaire. Les journées
ken loslöst, welche von den mächtigen klinischen Manifes sont construites autour des prises de décisions et d’une
tationen beherrscht werden und ein normales Leben ver recherche constante d’un équilibre quant aux activités: les
hindern. Die Tage sind geprägt von Entscheidungen, die zu symptômes apparaissent souvent sans raisons particulières
treffen sind und dem ständigen Suchen nach Gleichgewicht et l’emportent sur la pensée et sur le désir d’effectuer une
hinsichtlich der Aktivitäten: Symptome treten häufig ohne activité sportive, par exemple. Le processus de recherche
7
Schwerpunkt
Thème principal
besonderen Grund auf und überlagern Gedanken oder be d’un équilibre demande une connaissance et une conscience
einträchtigen zum Beispiel den Wunsch nach sportlicher de soi et de son propre corps qui sont plus difficiles lorsque
Aktivität. Die Suche nach Gleichgewicht erfordert Selbst le corps est dominé constamment par l’imprévisibilité.
erkenntnis sowie Selbst- und Körperbewusstsein, die schwie
riger zu erlangen sind, wenn sich der Körper ständig und un
vorhersehbar verändert. 3. Le vécu du traitement médicamenteux
Lorsque les symptômes ou les effets secondaires des médi-
3. Erfahrungen mit medikamentösen Behandlungen caments apparaissent sur le corps de la personne (mani-
festations dermatologiques, etc.), cela s’accompagne d’un
Wenn Symptome oder Nebenwirkungen von Medikamenten sentiment de gêne, car ces symptômes deviennent visibles
sichtbar am Körper einer Person auftreten (dermatologische pour le monde social. Le traitement médicamenteux est re-
Manifestationen usw.), löst dies ein Gefühl des Unbehagens présenté comme une contrainte permanente. Effectivement,
aus, denn die Symptome werden für das soziale Umfeld les médicaments aident à stabiliser l’inflammation et à em-
sichtbar. Die medikamentöse Behandlung wird als dauerhaf pêcher les rechutes sans pour autant permettre la guéri-
te Einschränkung dargestellt. Die Medikamente helfen zwar son, ce qui engendre de la frustration et de la désillusion. La
tatsächlich, die Entzündung zu stabilisieren und Rückfälle recherche d’une stratégie médicamenteuse efficace ayant
zu verhindern, aber sie heilen nicht; dies führt zu Frustrati comme but la rémission et un minimum d’effets secondaires
on und Ernüchterung. Die Suche nach einer wirksamen Me demande plusieurs essais accompagnés de frustration et
dikamentenstrategie, mit Remission und möglichst wenig d’anxiété, mais aussi d’espoir. Il faut mettre en évidence que
Nebenwirkungen als Ziel, erfordert mehrere Versuche, be la plupart des médicaments, dont notamment la cortisone,
gleitet von Frustration und Angst, aber auch von Hoffnung. sont accompagnés de nombreux effets secondaires. La cor-
Es sollte beachtet werden, dass die meisten Medikamente, tisone est représentée comme un problème amenant à des
insbesondere Cortison, mit vielen Nebenwirkungen einher défis supplémentaires (prise de poids, difficultés motrices,
gehen. Die Einnahme von Cortison wird als problematisch etc.), conduisant à des changements s ensori-moteurs et à
geschildert, mit zusätzlichen Herausforderungen (Gewichts des questionnements quant à un corps qui est transformé
zunahme, motorische Schwierigkeiten usw.). Dies führt zu continuellement non seulement à cause de la maladie, mais
sensomotorischen Veränderungen und zu weiteren Frage également sous les effets secondaires des médicaments.
stellungen über einen Körper, der sich nicht nur aufgrund Cependant, le discours des participant·e·s témoigne du
der Krankheit, sondern auch wegen der Nebenwirkungen caractère primordial de ce médicament car il empêche les
von Medikamenten kontinuierlich verändert. Trotzdem un rechutes, voire la mort.
terstreichen die Teilnehmenden, wie wichtig Cortison ist, da
es Rückfälle und sogar den Tod verhindern kann.
4. Les relations avec les médecins
4. Arzt-Patienten-Beziehung L’impossibilité de trouver une explication aux variations
soudaines amène à une perte de repères, à la frustration
Die Unfähigkeit, eine Erklärung für die plötzlichen Verän ainsi qu’à un sentiment d’impuissance personnelle. La per-
derungen zu finden, führt zu Orientierungsverlust, Frustra sonne est confrontée à une crise qui se présente sous forme
tion und einem Gefühl persönlicher Hilflosigkeit. Die be de maladie sévère, chronique et imprévisible. Comme le
troffene Person ist mit einer Krise in Form einer schweren, suggère Santiago-Delefosse (2011), le sujet atteint d’une
chronischen und unvorhersehbaren Krankheit konfrontiert. maladie grave et chronique affronte une véritable crise du
Santiago-Delefosse suggeriert (2011), dass die gelebte Welt monde vécu qui fera l’objet d’une reconstruction.
einer Person, die an einer schweren chronischen Krankheit Le discours des personnes interviewées met en évi-
leidet, erschüttert wird und neu aufgebaut werden muss. dence l’incompréhension des médecins vis-à-vis du vécu
Die Befragten unterstreichen das Unverständnis der subjectif et des représentations des patient·e·s; celles-ci
Ärzte gegenüber dem subjektiven Erleben und den Vorstel semblent être inexplorées. Dès lors, les mesures objectives
lungen (Repräsentationen) der Patient·innen; diese scheinen priment sur l’exploration du vécu. Les participant·e·s consi-
unerforscht zu sein. Objektive Messgrössen sind infolgedes dèrent le traitement médicamenteux comme vital, intégrant
sen wichtiger als Erfahrungen. Die Teilnehmenden betrach cette signification dans la reconstruction du monde vécu et
ten die medikamentöse Behandlung als lebenswichtig, in ils adoptent un comportement cohérent à ce dernier: ad-
tegrieren sie in ihre gelebte Welt und passen ihr Verhalten hérer aux traitements. Même si les participant·e·s à cette
entsprechend an, durch Therapietreue, sogenannte Compli étude s’engagent à adhérer au traitement, la non-adhésion
8
Schwerpunkt
Thème principal
ance. Selbst wenn die Teilnehmenden dieser Studie sich frei
willig zur Therapietreue verpflichten, ist das Nichteinhalten
der Therapien ein bekanntes Problem bei Lupus; ein Grund
dafür könnte sein, dass das Erleben der Betroffenen zu we
nig ergründet und verstanden wird. Sowohl die Aussagen der
Teilnehmenden wie auch einschlägige Literatur verdeutli
chen, dass die Ermittlung des subjektiven Leidensdrucks der
Betroffenen ebenso wichtig ist wie die somatische Einschät
zung. Der Austausch mit und die Beziehung zum Arzt sind Clara Balerna, Psychologin ASP/FSP
für die Therapietreue unentbehrlich, denn sie ermöglichen Clara Balerna, Psychologue ASP/FSP
ein besseres Verständnis der körperlichen Beschwerden
und des subjektiven Leidensdrucks (Assal et al., 2001). Die
Ergebnisse der Analyse zeigen jedoch, dass Diagnose und
Therapie der Ärzte mehr Gewicht haben als die Stimmen der
Patient·innen, deren Wichtigkeit oft unterschätzt wird. Dies est un problème connu dans le cas du lupus, et ceci pour-
verdeutlicht, dass die Fachleute sensibilisiert werden sollten rait s’expliquer par le manque d’exploration et de compré-
für das subjektive Erleben der Lupus-Betroffenen; dieses ist hension du vécu. Le discours des participant·e·s et la revue
wesentlich für die Rekonstruktion der gelebten Welt und ab de littérature renseignent sur l’importance de l’évaluation
solut unerlässlich für eine gute Arzt-Patienten-Beziehung. de la souffrance subjective de la personne malade qui est
In diesem Kapitel zum Thema Körper und Krankheit aussi primordiale que l’évaluation somatique. Le partage et
haben wir gesehen, dass Lupus in Form von Metaphern be la relation avec le médecin sont essentiels dans l’adhésion
schrieben wurde, mit einer komplexen Erfahrung des Kör au traitement, car ce rapport permet la compréhension du
pers, der zudem starken medikamentösen Nebenwirkungen trouble somatique et de la souffrance de la personne (Assal
ausgesetzt ist. Der Körper der Betroffenen befindet sich in ei et al., 2001). Cependant, les résultats de l’analyse montrent
ner stetigen Metamorphose. Dies stürzt sie in eine echte Kri que les activités diagnostiques et thérapeutiques des mé-
se und führt zum Kontrollverlust über einen Körper, der sich decins priment sur la place de la parole qui est souvent
immer wieder ändert, was wiederum neue Fragen aufwirft sous-estimée. Cela permet de mettre en évidence que les
und zu Neuinterpretationen und persönlicher und sozialer professionnels devraient être sensibilisés vis-à-vis du vécu
Rekonstruktion führt. Die Beziehungen zur Medizin zeigen, subjectif de la personne atteinte de lupus, car indissociables
dass die Rolle des Gesundheitspsychologen wichtig ist bei de la reconstruction du monde vécu du sujet et absolument
der Behandlung des subjektiven Erlebens der Betroffenen. essentiels dans la construction d’une alliance patient·e-
Nicht nur für die benötigte Anerkennung und Unterstützung, médecin profitable.
sondern auch für die Vorstellungen (Repräsentationen), die Dans ce chapitre sur le thème Corps et maladie, nous
erschaffen werden und eine erfolgreiche Rekonstruktion der avons vu que le lupus a été décrit sous forme de méta-
gelebten Welt erlauben. phores, avec un vécu du corps complexe et soumis aux im-
portants effets secondaires des traitements. Les personnes
diagnostiquées sont confrontées à une métamorphose du
corps qui est continue. Ceci les amène à une véritable crise
et à une perte de contrôle vis-à-vis d’un corps qui est modi-
fié à plusieurs reprises et qui par conséquent conduit à des
questionnements, à une réinterprétation et à une recons-
truction personnelle et sociale. Les relations avec le monde
médical montrent que le rôle du psychologue de la santé
bibliographie / bibliographie apparaît important dans la prise en charge du vécu sub-
Assal, E., Ciaccio, C. & Schloesser, E. (2001). Le poids de la souffrance jectif de la personne en lui permettant de rendre compte
du patient. Une méthode de visualisation: le PRISM. Médecine &
Hygiène, 59, 1462 –1465. non seulement de la reconnaissance et du soutien dont
Santiago-Delefosse, M. (2007). La fonction psychologique des théories les sujets ont besoin, mais également des représentations
subjectives de la maladie. Dans: Simon, D., Traynard, P.-Y., Bourdillon, construites afin d’aboutir à une reconstruction bénéfique du
F. & Grimaldi, A. (Eds.). Education Thérapeutique. Prévention et mala-
dies chroniques (pp. 97–109). Paris: Masson. monde vécu.
Santiago-Delefosse, M. (2 011). An embodied-socio-psychological per-
spective in health psychology? Social and Personality Psychology
Compass, 5(5), 220–230.
Smith, J., Flowers, P. & Larkin, M. (2009). Inter pretative phenomenological
analysis: theor y, method, research. London: Sage.
9
Porträt
Portrait
Meine Bilder
sagen mehr als
tausend Worte!
Mes images
en disent
plus que les mots!
interview / interview Marie-Louise Hagen-Perrenoud
übersetzung / traduction Daniela Ashuba
fotos / photos Maya Dickerhof
Nach ihrem Studium war Maya eine erfolg- Après ses études, Maya exerçait son
reiche Fotografin, bis plötzlich der Lupus métier de photographe avec beaucoup
ihr Leben komplett durcheinanderbrachte. de succès, lorsque tout à coup le lupus
a complètement bouleversé sa vie.
Maya Dickerhof ist in Zürich geboren, wo Sie Fotografie an
der Hochschule für G estaltung und Kunst Zürich HGKZ Maya Dickerhof est née à Zurich, où elle a étudié la photo-
studiert hat. Sie erhielt 2002 den Magazin Foto Preis «the graphie à la Haute École des Arts HGKZ de Zurich.
Selection» der Tagesanzeiger-Media AG. Ihre Arbeiten En 2002, elle a reçu le Magazin Foto Preis «the Selection»
wurden in zahlreichen Büchern, Katalogen und Magazinen de Tagesanzeiger-Media AG. Son travail a été publié dans
veröffentlicht. de nombreux livres, catalogues et magazines.
Wie haben sich die ersten Zeichen der Krankheit gezeigt? Quels ont été les premiers signes de la maladie?
Im Jahr 1995, als ich 25 Jahre alt war, fühlte ich mich plötzlich En 1995, alors que j’avais 25 ans, j’ai commencé à me
dauernd müde und krank. Meine Gelenke waren geschwollen. sentir continuellement fatiguée et malade. Mes articulations
Ich stiess per Zufall auf einen medizinischen Bericht über étaient enflées. Par hasard, je suis tombée sur un article
Lupus, erkannte darin mein eigenes Krankheitsbild und fragte médical sur le lupus et j’y ai reconnu mes propres signes
meinen Arzt, ob ich Lupus habe. Er sagte nein, es sei eine cliniques. J’en ai parlé à mon médecin qui m’a répondu que
andere rheumatische Krankheit. Er verschrieb mir Kortison. je souffrais d’une autre maladie rhumatismale;
il m’a prescrit de la cortisone.
10Porträt
Portrait
Das heisst, du hast praktisch selber herausgefunden, C’est donc toi-même qui as réalisé qu’il s’agissait
dass es Lupus ist? d’un lupus?
Ja. Aber das Kortison hatte geholfen und der Lupus verhielt sich Oui, mais la cortisone a été efficace et le lupus est resté
einige Zeit sehr diskret. très discret pendant quelque temps.
Und dann kam eine lange Pause? Et là, tu as eu une longue pause?
Ja, bis eine Hormonbehandlung alles auslöste. Ich hatte zwei Oui, mais un traitement hormonal a tout déclenché. J’avais
Fehlgeburten erleiden müssen und mein Mann und ich ver subi deux fausses couches et mon mari et moi avons essayé
suchten, unseren Kinderwunsch mittels künstlicher Befruch l’insémination artificielle qui a exigé de longs traitements
tung zu erfüllen, was lang andauernde Hormonbehandlungen hormonaux à haute dose et qui a provoqué un stress
in starken Dosen erforderte und grossen Stress auslöste. important. Ces traitements ont déclenché une forte poussée.
Es kam zu einem schweren Schub mit Organbeteiligung. Herz Le cœur et les reins étaient touchés et en plus le système
und Niere waren betroffen und dazu noch das Nervensystem, nerveux, en particulier le cerveau, ce qui est une manifesta
insbesondere das Gehirn, was bei Lupus eher selten auftritt. tion plutôt rare du lupus.
Wie geht es dir jetzt? Et maintenant, comment vas-tu?
Dank neuer Medikamente hat sich die Krankheit stabilisiert, Grâce aux médicaments, le lupus est stabilisé, mais j’ai
aber ich leide an Langzeitfolgen. Ich habe immer wieder des effets à long terme. J’ai souvent de courtes absences et
kurze Ausfälle und kann meine Gedankengänge dann nicht j’ai du mal à coordonner mes idées.
mehr richtig einordnen.
Ta série de photos «Erinnerung», avec laquelle tu
Das sieht man in deiner Bilderserie «Erinnerung», mit as été la lauréate du prix «Magazin-Fotopreis»,
der du den «Magazin-Fotopreis» gewonnen hast. le montre bien. Comme tes photos, tes pensées sont
Deine Fotos sind verschwommen, wie deine Gedanken. floues.
Ja, wobei ich diese Fotos gemacht hatte, bevor der Lupus mein Oui, pourtant j’ai fait ces photos avant que le lupus ne
Hirn entzündete! touche mon cerveau!
Wie gehst du mit diesen Symptomen um? Comment gères-tu ces symptômes?
Ich muss alles aufschreiben. Mein Kurzzeitgedächtnis ist Je dois tout noter. Ma mémoire à court terme est endom
beschädigt. Ich erinnere mich an vieles schon nach kurzer Zeit magée. J’oublie beaucoup de choses en très peu de temps.
nicht mehr. Diese Erinnerungslücken sind manchmal Ces lacunes sont parfois embarrassantes et, face à des
peinlich und ich versuche, sie bei fremden Menschen zu über inconnus, j’essaye de les cacher. Tout le monde ne doit pas
spielen – es muss nicht jeder «alles» wissen! «tout» savoir!
Wie sieht dein Alltag aus? Comment se déroulent tes journées?
Ich habe einen regelmässigen und strukturierten Tagesablauf! J’ai un quotidien régulier et structuré. Cela m’aide à limiter
Das hilft mir, meine Vergesslichkeit unter Kontrolle zu halten! les oublis. Tout ce que je fais me prend beaucoup plus de
Für alles brauche ich mehr Zeit als die «Gesunden»! Ich schlafe temps que pour une personne «en bonne santé». J’ai besoin
viel, weil ich geistig müde bin! Körperlich bin ich fit. Ich gehe de beaucoup de sommeil! A part cela, je suis en forme.
mehrmals pro Woche meine 6,5 km lange Lieblingsstrecke, dem Plusieurs fois par semaine, je parcours mes 6,5 km le long
Fluss entlang bis zum See! de la rivière jusqu’au lac!
Wie siehst du deine Zukunft? Comment vois-tu ton futur?
Keine Ahnung! Ich bin zufrieden und einfach froh, Aucune idée! Actuellement je suis sereine et j’espère
wenn alles so bleibt, wie es ist! que ça continuera!
11Fragen & Antworten
Questions & réponses
eine Bildgebung mit Magnetresonanz L’aura va parfois de pair avec des
zu erwägen, um ein thrombotisches troubles neurologiques (troubles
Geschehen, insbesondere bei gleichzei sensoriels, voire paralysies); on parle
tigem Vorliegen eines Antiphospholi alors de migraine accompagnée.
pid-Antikörper-Syndroms, auszuschlies Les symptômes neurologiques dispa-
sen oder zu bestätigen. Bei einer raissent normalement en l’espace de
Thrombose müsste eine blutverdün 15 minutes. S’ils persistent, consultez un
nende Therapie begonnen werden. Die médecin sans hésiter! Des examens
Arztkonsultation ist auch bei sehr plus approfondis peuvent être envisa-
starken Kopfschmerzen mit fehlendem gés, comme la résonance magnétique,
Nachlassen trotz Einnahme geeigne- afin d’exclure ou de confirmer un
Fragen an ter Schmerzmittel zu empfehlen. Dann
müsste möglicherweise zudem eine
événement thrombotique, surtout en
présence d’un syndrome des anticorps
Prof. Stoll Lumbalpunktion durchgeführt werden.
Es könnte der seltene Pseudotumor
antiphospholipides. En cas de throm-
bose, un traitement anticoagulant est
Questions au cerebri, eine gutartige Hirndruckerhö
hung mit einer Häufigkeit von weniger
nécessaire. Une consultation est
en outre recommandée en cas de très
Prof. Stoll als 1 % bei SLE-PatientInnen, oder ein
entzündliches Geschehen im Rahmen
forts maux de tête qui ne diminuent
pas malgré la prise d’antidouleurs
eines Schubes des SLE vorliegen. Eine adaptés. Parfois, le médecin pratique
med@lupus-suisse.ch Therapie mit Corticosteroiden wäre une ponction lombaire; il pourrait
in diesem Fall hilfreich, eventuell s’agir d’une pseudotumeur cérébrale
müsste die medikamentöse Therapie – une hypertension intracrânienne
Seit einiger Zeit habe ich häufig Mig- des SLE intensiviert werden. bénigne dont souffrent moins de 1 %
räne – ein Symptom, das mir bisher Die Behandlung der Migräne ist des patient·e·s atteint·e·s de LES – ou
unbekannt war. Sind diese Migränen nicht anders als bei Nicht-SLE-Betroffe d’une inflammation lors d’une poussée.
mit meinem Lupus verbunden? nen und umfasst nicht-medikamentöse Une thérapie aux corticoïdes pourrait
und medikamentöse Massnahmen. Be aider, éventuellement également
20 % bis zu 70 % der SLE-PatientInnen sprechen Sie diese mit Ihrem Hausarzt. le renforcement du traitement médica-
leiden an Migräne oder Spannungs menteux du LES.
kopfschmerzen, dies zu einem ähnli Prof. Dr. med. Thomas Stoll Le traitement de la migraine est
chen Prozentsatz wie die übrige Be le même comme pour les personnes
völkerung. Deshalb gehen die meisten qui ne souffrent pas de LES, avec des
wissenschaftlichen Publikationen Depuis quelque temps, j’ai des thérapies médicamenteuses et non
davon aus, dass diese beiden Kopfweh migraines fréquentes – un symptôme médicamenteuses. Parlez-en à votre
typen bei SLE nicht häufiger als sonst qui m’était auparavant inconnu. Ces médecin traitant!
vorkommen. Die Migräne tritt meist als migraines sont-elles liées à mon lupus?
halbseitige Kopfschmerz-Attacke auf Prof. Dr méd. Thomas Stoll
und kann von Übelkeit (bis Erbrechen) Entre 20 et 70% des patient·e·s
und Empfindlichkeit auf Reize (z. B. atteint·e·s de LES souffrent de migraines
Licht) begleitet sein. Oft kündigen Vor- ou de céphalées de tension, tout
zeichen (= Aura, z. B. Lichtblitze) die comme le reste de la population. C’est
Migräne an. Die Aura kann gelegentlich pourquoi la plupart des publications
mit neurologischen Störungen (Gefühls- scientifiques supposent que ces deux
störungen, sogar Lähmungen) einher types de maux de tête ne sont pas plus
gehen, man spricht dann von einer fréquents chez les lupiques. La
Migraine accompagnée. Diese neurolo migraine est une crise de céphalée qui
gischen Symptome verschwinden touche le plus souvent un hémicrâne, Prof. Dr. med. Thomas Stoll ist Facharzt für
üblicherweise innert 15 Minuten wieder. éventuellement accompagnée de Rheumatologie FMH (Praxis Buchsbaum,
Schaffhausen) und Berater von lupus suisse.
Dauern die neurologischen Symptome nausées (voire vomissements) et d’une
Prof. Dr méd. Thomas Stoll est spécialiste
länger, müssen Sie unverzüglich sensibilité aux stimuli (p. ex. lumière). FMH en rhumatologie (Cabinet médical
Ihren Arzt konsultieren. Es sind dann La migraine est souvent précédée par Buchsbaum, Schaffhouse) et médecin-conseil
weitergehende Untersuchungen wie des auras ou des éclairs dans les yeux. de lupus suisse.
12Patientenberichte
Témoignages de patients
Sport und Lupus, geht das? zupassen. Ich werde nie mehr Stunden
im Fitness verbringen können. Und
Sport et lupus, est-ce possible? das ist völlig in Ordnung so. Geduld
spielt auch eine grosse Rolle: Es gibt
gute und schlechte Tage. An Tagen, wo
alles viel langsamer geht, sollte man
Sport war schon immer eine Leiden- Rheumatologe sagte jedoch, Bewe- auf seinen Körper hören und dessen
schaft gewesen für mich. Mit den gung sei für Lupus-Patienten sehr Rhythmus akzeptieren.
Jahren fiel mir der Sport jedoch im- wichtig. Ich fragte mich, wie dies bei Mittlerweile bewege ich mich wie
mer schwerer. Es war, als ob der den Symptomen überhaupt gehen der täglich. Ich habe eine Stunde
Muskelkater nie mehr verschwinden sollte?! Bewegung stärkt jedoch die pro Tag für Sport reserviert. Ich mache
würde. körpereigene Abwehr und vertreibt genau das, was mein Körper an diesem
die Müdigkeit. Ausserdem hat körper Tag zulässt. Nicht mehr, nicht weni
Keiner der Ärzte, die mich untersuch liche Aktivität einen positiven Ein ger. Es kann ein Spazierganz im Wald
ten, hatten eine Antwort dafür. Ich fluss auf Psyche und Schmerz. Beim sein, Yoga, eine Stunde Stand-up
musste deswegen vor ein paar Jahren Training werden von der Muskulatur paddeln, an einem guten Tag gar eine
aufgrund der Schmerzen mit Sport entzündungshemmende Substanzen Stunde intensives funktionales Trai
treiben aufhören. 2020, als ich mich freigesetzt. Also begann ich langsam ning. Ich nehme es so, wie es kommt.
wegen Schmerz und Müdigkeit fast wieder zu trainieren, aber es war nicht Rücken- und Muskelschmerzen sowie
nicht mehr bewegen konnte, fand ich einfach. Müdigkeit sind seltener geworden. Ich
endlich einen Rheumatologen, der Ich fing wieder auf einem sehr fragte mich damals, wie es überhaupt
eine Erklärung dafür hatte: Ich habe tiefen Niveau an. Dies zu akzeptieren, gehen sollte, heute frage ich mich, wie
Lupus! war für mich der schwierigste Schritt. ich ohne Sport leben könnte.
Ich dachte, für mich sei es nun Wichtig ist es, sich nicht zu über – Jocelyne Bruniau
endgültig vorbei mit Sport treiben. Der fordern und seine Erwartungen an
Le sport a toujours été une
© istockphoto.com
passion pour moi. Cependant, au fil
des années, cela devenait de
plus en plus difficile. C’était comme
si les courbatures ne disparais-
saient jamais.
Aucun des médecins qui m’ont
examinée ne pouvait l’expliquer. J’ai
donc dû arrêter le sport il y a
quelques années. En 2020, alors que
j’étais presque incapable de bouger
à cause des douleurs et de la fatigue,
j’ai rencontré un rhumatologue qui
put tout expliquer: j’ai un lupus!
Pour moi, c’en était fini avec
le sport, mais ce rhumatologue disait
que l’exercice était très important
pour les patients atteints de lupus.
Mais comment cela pourrait être
faisable avec de tels symptômes?!
L’exercice renforce les défenses
de l’organisme et chasse la fatigue.
De plus, l’activité physique a un effet
positif sur le psychisme et la dou-
Stand-up paddeln oder Yoga, ich mache genau das, was mein Körper an diesem Tag zulässt. Stand-up leur. Lors de l’exercice, des substances
paddle ou yoga, je ne fais que ce mon cor ps me permet ce jour-là. anti-inflammatoires sont libérées
13Patientenberichte
Témoignages de patients
par les muscles. Alors j’ai lentement il y a de bons et de mauvais jours. Les une heure d’entraînement fonctionnel
essayé de m’entraîner à nouveau, et jours où tout va plus lentement, vous intense lors d’une bonne journée.
ce n’était pas facile. devez écouter votre corps et accepter Je le prends comme ça vient. Les maux
J’ai recommencé à un niveau très votre rythme. de dos, les douleurs musculaires
bas. Accepter ce fait a été l’étape la Aujourd’hui, je fais de l’exercice et la fatigue sont devenus moins cou-
plus difficile pour moi. Il est important tous les jours. J’ai réservé une heure rants. À l’époque, je me demandais
de ne pas vous surmener et de gérer par jour pour le sport. Je fais exac comment cela pourrait être possible,
vos attentes. Je ne pourrai plus jamais tement ce que mon corps me permet aujourd’hui je me demande comment
passer des heures au fitness. Et c’est ce jour-là. Ni plus ni moins. Cela je pourrais vivre sans.
parfaitement bien ainsi. La patience peut être une promenade dans les – Jocelyne Bruniau
joue également un rôle important: bois, du yoga, du stand-up paddle,
Endlich eine Diagnose!
Enfin un diagnostic!
Nach jahrelangem Ärztemarathon handeln nicht böswillig, sondern sind de lutter contre. Face à elle, je ne
war die Diagnose für mich eine unbewusst wütend über ihre unge me sentais plus dénuée. Mes douleurs
Erleichterung nügenden Kenntnisse dieser seltenen et l’état d’épuisement étant des
Krankheit. symptômes habituels du lupus, je
Als mir der Arzt einen Lupus diag Ich habe akzeptiert, dass ich nicht savais que je n’étais pas folle et que
nostizierte, dachte ich, meine Gesund so leistungsfähig bin wie die andern tout cela n’était pas seulement
heitsprobleme seien nun endlich und gönne mir die Pausen, die ich für dans ma tête. Les remarques désob
gelöst. Der Arzt sagte mir jedoch: «Nein, mein Wohlbefinden brauche. Ich habe ligeantes des médecins qui ne me
machen Sie sich nur keine Illusionen, ein glückliches Leben. croyaient pas ne me touchaient
das ist erst der Anfang.» Ich trat – Yvonne D. plus dans ma dignité. J’ai fini par les
einer Regionalgruppe bei und merkte accueillir avec empathie, car ce
schnell, dass der Arzt Recht hatte. Zu n’était pas de la mauvaise volonté
wissen, dass ich unheilbar krank war, Après des années d’errance mais probablement une colère
stoppte hingegen die emotionelle médicale, le diagnostic a été pour inconsciente face aux limites de leurs
Achterbahn zwischen Hoffnung und moi un soulagement. connaissances concernant cette
Verzweiflung. Zuvor hatte ich von maladie rare.
jeder Konsultation bei einem Facharzt Lorsque le médecin m’a annoncé J’ai appris à ne plus vouloir être
Heilung erhofft – und wurde jedes que j’avais un lupus, je pensais que j’en aussi performante que les autres
Mal zutiefst enttäuscht. Dieses Wechsel- aurais enfin fini avec tous mes pro- et à m’octroyer les moments de pause
bad der Gefühle erschöpfte mich blèmes de santé. Mais le médecin m’a nécessaires à mon bien-être. Je mène
ebenso sehr wie der Lupus. Seither dit: «Non, ne vous faites pas d’illusions, une vie heureuse.
habe ich gelernt, mit der Krankheit ça ne fait que commencer.» Je me – Yvonne D.
umzugehen, anstatt gegen sie an suis rendue dans un groupe régional et
zukämpfen. Ich fühle mich der Krank- j’ai très vite compris qu’il avait raison.
heit nicht mehr hilflos ausgeliefert. Cependant, en me sachant inguéris-
Meine Schmerzen und Erschöpfungs sable, j’en avais terminé avec les mon-
zustände sind übliche Symptome des tagnes russes espoir/désespoir.
Lupus; ich war nicht verrückt, ich Quand je voyais un spécialiste, j’y allais
bildete mir das alles nicht nur ein. Die dans l’espoir de guérir et à chaque
kränkenden Bemerkungen der Ärzte, fois, j’étais profondément déçue. Ces
die mir nicht glauben, verletzen douches chaudes/froides m’épuisaient
mich nicht mehr. Ich habe sogar Em- autant que le lupus. J’ai alors com
pathie für sie entwickelt, denn sie mencé à apprivoiser la maladie au lieu
14Verein
Association
Da sein, wenn andere Hilfe brauchen
Être là pour les autres en cas de besoin
text / texte Marie-Louise Hagen-Perrenoud Waltraud Marek a géré le groupe de réunions reçus peu après nos
übersetzung / traduction Daniela Ashuba de Zurich de manière très pro- rencontres. Ainsi, nous étions
fessionnelle pendant treize ans. informés même si nous avions été
Dreizehn Jahre lang hat Waltraud Sa disponibilité a été une aide absents. Selon ma propre ex
Marek die Zürcher Gruppe sehr précieuse pour tous et les diffé- périence d’ancienne responsable
professionell geführt. Ihre Verfüg- rents messages du groupe du groupe, je sais qu’il y a aussi
barkeit war für alle eine wertvolle montrent à quel point elle a été beaucoup de travail «en coulisses»,
Hilfe, und die verschiedenen appréciée: invisible pour beaucoup, et pour
Botschaften der Gruppe zeigen, dass lequel tu as sacrifié beaucoup de
sie sehr geschätzt wurde: • Je te remercie du fond du cœur temps – Marianne
pour tes efforts inlassables et ta • C’est toujours avec plaisir que je
Liebe Waltraud gentillesse – Käthi venais aux rencontres mensuelles.
• Tu as toujours été attentionnée Pour moi, tu étais la bonne âme
• Für Deinen unermüdlichen Einsatz avec tout le monde, afin que cha- du groupe de Zurich – Ruth
und Deine liebenswerte Art möchte cun puisse partager ses soucis, • C’est grâce à toi que je me suis tout
ich mich von ganzem Herzen bedan ses craintes mais aussi ses joies – de suite sentie à l’aise et bienvenue
ken – Käthi Franziska dans le groupe – Elsbeth
• Du warst immer bemüht, jeder und • Je te remercie pour ton soutien, ta
jedem gerecht zu werden, so dass patience et ta bienveillance. De tout
alle ihre Sorgen, Ängste aber auch cœur – Barca
Freuden teilen konnten – Franziska • Je me souviens surtout des pré-
• Ich danke dir für deine Unterstüt cieuses informations et des résumés
zung, Geduld und Aufmerksamkeit.
Alles Liebe – Barca
© Marie-Louise Hagen-Perrenoud
• In Erinnerung bleiben mir vor allem
die guten Informationen und
Zusammenfassungen der jeweiligen
Treffen, die man innert Kürze nach
der Zusammenkunft erhielt. So
war man auch informiert, wenn man
am Treffen nicht teilgenommen
hatte. Aus eigener Erfahrung als ehe-
malige Leiterin weiss ich, dass
es auch viele andere Arbeiten «hinter
den Kulissen» gab, die für viele
nicht ersichtlich waren und für die
du viel Zeit geopfert hast – Marianne
• Mit Freude kam ich jeweils an
diese Monatstreffen, waren sie doch
immer abwechslungsreich. Für
mich warst Du die gute Seele der
Zürichgruppe – Ruth
• Dass es mir von Anfang an wohl
war und ich mich willkommen fühlte
in dieser Gruppe, ist gewiss auch
Dein Verdienst als Leiterin – Elsbeth
lupus suisse bedankt sich bei Waltraud. lupus suisse remercie Waltraud.
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