Bulletin für die Mitglieder der Schweizerischen Restless Legs Selbsthilfegruppe SRLS
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Bulletin für die Mitglieder der Schweizerischen
Restless Legs Selbsthilfegruppe SRLS
Bulletin pour les membres du Groupe suisse
d’entraide Restless Legs GSERL
1/2018
Unter uns 1/2018 Entre nous 1/2018
Inhalt Contenu Grusswort der Message de la
Präsidentin présidente
3 Grusswort der Präsidentin 3 Message de la présidente
4 Die Vizepräsidentin stellt sich vor 6 La vice-présidente se présente
Vor einem Jahr habe ich Lors de l’Assemblée gé-
7 Vitamin D 8 Effets de la vitamine D dans le das Amt der Präsidentin nérale 2017 à Thoune,
beim Restless-Legs-Syndrom syndrome des jambes sans repos von Heidi Bürkli an der j’ai repris la présidence
GV in Thun übernom- de notre association,
10 Generalversammlung 11 Assemblée générale men. Es war ein sehr ab- succédant à Heidi
vom 28. April 2018 du 28 avril 2018 wechslungsreiches Jahr. Bürkli. L’année écou-
im Hotel Walhalla in St. Gallen à l’hôtel Walhalla à St-Gall Ich habe in diesem Jahr lée fut très variée. J’ai
viele neue Leute und fait la connaissance de
12 Perampanel (Fycompa®), ein 16 Perampanel (Fycompa®): un Situationen kennen ge- nombreuses personnes
selektiver AMPA Rezeptor Antago- agoniste sélectif de récepteur lernt. Es war nicht im- et été confrontée à de
nist zur Behandlung bei RLS? AMPA pour le traitement du RLS? mer ganz einfach, allem nouvelles situations. Ce
und jedem gerecht zu werden. ne fut pas toujours facile de contenter
20 Abschlussarbeit zum Thema 25 Mémoire de maturité tout le monde.
Restless Legs aus einer schwer sur le syndrome des jambes sans Meine erste Generalversammlung fand
betroffenen Familie. repos dans une famille gravement am 28. April in St.Gallen statt. Diese Ma première Assemblée générale a eu
touchée durfte ich organisieren und leiten mit lieu le 28 avril à St-Gall. Je l’ai prépa-
Unterstützung des gesamten Vorstan- rée et présidée avec le soutien de tout
30 Regionalgruppen 30 Groupes régionaux des. le Comité.
31 Wichtige Adressen 31 Adresses importantes Leider ist Rosmarie Bachmann als Vi- Malheureusement, Rosmarie Bach-
zepräsidentin zurückgetreten. Für ihre mann a déposé son mandat de vice-pré-
engagierten, ehrenamtlichen Tätigkei- sidente. Au nom de tout le Comité, je
ten möchte ich mich im Namen des ge- la remercie de son activité engagée et
samten Vorstandes bedanken. Erfreu- bénévole. Hanna à Porta a été élue à
Les articles en français ont été traduits licherweise hat sich Hanna à Porta als sa succession et nous sommes très heu-
de l’allemand par neues Vorstandmitglied zur Verfügung reux de l’accueillir en tant que nouveau
Isabelle Barth-Trezzini, 8353 Elgg gestellt. Ihre Vorstellung finden Sie in membre du Comité. Vous trouverez un
dieser Ausgabe. bref portrait de Hanna à Porta dans ce
numéro.
Meinen herzlichen Dank möchte ich
auch an Tiziana Perini und Röbi Mähr Je tiens également à remercier Tiziana
Das nächste «Unter uns» erscheint Le prochain «Entre nous» paraîtra richten. Sie sind leider als Regionalleiter Perini et Röbi Mähr. Tous les deux ont
im Dezember 2018. Beiträge bitte en décembre 2018. Veuillez envoyer von Zürich und St.Gallen zurückgetre- malheureusement décidé de cesser
senden an Walter Bürkli vos articles à Walter Bürkli ten. Herzlichen Dank den beiden für Ih- leurs activités en tant que responsables
Bühlwies 7, 8353 Elgg Bühlwies 7, 8353 Elgg ren ehrenamtlichen Einsatz zugunsten de groupe de Zurich et St-Gall. Un
Tel. 052 366 16 00 Tél. 052 366 16 00 unserer Selbsthilfegruppen. Die Stelle grand merci pour leur engagement bé-
E-Mail: walter.buerkli@bluewin.ch E-mail: walter.buerkli@bluewin.ch als Regionalleiter in Zürich ist vakant. névole en faveur de notre association.
Die Treffen in der Regionalgruppe in La place de responsable de groupe
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St.Gallen werden interimsmässig von à Zurich est vacante. J’organiserai de tet noch jeden Tag im Geschäft von den
mir geleitet. manière intérimaire les rencontres du Söhnen mit. Reisen, Wandern, Lesen
groupe de St-Gall. gehören zu meinen Lieblingstätigkei-
Während der internationalen RLS-
ten. Auch pflege ich gerne gute Kon-
Woche im Herbst fanden in Delé- Durant la semaine RLS en automne, des
takte mit Mitmenschen.
mont und Interlaken die Fachvorträ- conférences ont eu lieu à Delémont et
ge von Dr. med. P. Combremont und à Interlaken, tenues par MM. P. Com- Bis zu meiner Pensionierung im Januar
Dr. med. D. Gisler statt. Das Interesse der bremont et D. Gisler, Dr med. L’intérêt 2012 arbeitete ich 21 Jahre zu 50% im
Bevölkerung war wiederum sehr gross, était à nouveau au rendez-vous et nous Kantonsspital Winterthur an der Infor-
so dass wir eine grosse Besucherschar avons pu accueillir de nombreuses per- mation, wo es mir sehr gut gefiel.
begrüssen durften. sonnes.
Sei ca. 10 Jahren begleitet mich mein
Ich würde mich freuen, wenn Sie an Je serais ravie que vous participiez à Restless-Legs-Syndrom, mit dem ich
dem einen oder anderen Regionalgrup- l’une des rencontres régionales pour dank meinen Medis nicht allzu grosse
pen-Treffen teilennehmen und Sie sich pouvoir échanger vos expériences et Beschwerden habe. Vor drei Jahren
dort untereinander austauschen kön- peut-être profiter de conseils ou de wurde ich durch ein kleines Inserat auf
nen und vielleicht das Eine oder Ande- suggestions. das RLS-Selbsthilfetreffen in Winterthur
re mit auf den Weg nehmen könnten. aufmerksam. Da ich über die Krankheit
Je vous souhaite un bel été et de bons
Restless-Legs-Syndrom und die The-
Ich wünsche Ihnen einen schönen Som- moments qui vous feront oublier notre Am RegionalleiterInnen-Treffen am
rapie nicht viel wusste, mir auch kein
mer und schöne Momente, die uns un- maladie. 8.11.2017 erzählte mir die Vizepräsi-
Betroffener bekannt war, nahm ich an
sere Krankheit in den Hintergrund rü- dentin Rosmarie Bachmann von ihrem
Cordialement diesem Gruppentreffen teil. Frau Zim-
cken lassen. Wunsch, als Vizepräsidentin und Ver-
mermann leitete es mit viel Fachwissen
antwortliche der RegionalleiterInnen
Herzlichst und ich konnte Einiges über RLS und
zurückzutreten, und fragte mich, ob ich
Anita Erni, présidente GSERL den Umgang mit dieser Krankheit er-
ihr Amt übernehmen möchte.
fahren. Das Treffen schien mir hilfreich.
Anita Erni, Präsidentin SRLS Ich will dieses Amt von Rosmarie Bach-
Plötzlich verstarb Frau Zimmermann.
mann Vizepräsidium und Verantwortli-
Nun war die Selbsthilfegruppe Winter-
che RegionalleiterInnen übernehmen.
thur ohne Leitung.
Ich werde mich bemühen, mit meinem
Im März 2015 fragte mich Anita Erni, Einsatz zum guten Bestehen der Rest-
Die Vizepräsidentin stellt sich vor ob ich die Leitung übernehmen möch- less Legs Selbsthilfegruppe Schweiz bei-
te. Da mir das Weiterbestehen dieser zutragen.
Gruppe wichtig schien, sagte ich zu.
An der diesjährigen Generalversamm- teilzunehmen, darum meine Vorstel- Da ich nicht über langjährige Erfahrung
lung trat Rosmarie Bachmann von ih- lung auf diesem Weg. Ich kann also noch nicht auf eine län- verfüge, bin ich froh um Unterstützung
rem Amt als Vizepräsidentin und Ver- gere Mitgliedschaft mit viel Erfahrung und hilfreiche Tipps von erfahrenen
Mein Name ist Hanna à Porta, ich woh- zurückblicken. Mitgliedern.
antwortliche der RegionalleiterInnen
ne in Aadorf TG und habe vier Kinder
zurück.
und sechs Enkel.
Ich habe mich entschlossen dieses Amt
Ich habe einen lebhaften Haushalt und
von Rosmarie Bachmann zu überneh-
bin durch meine Familie und Haushalt
men.
„auf Trab“, was vorteilhaft für mein
Leider war ich verhindert, an dieser GV RLS ist. Mein pensionierter Mann arbei-
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La vice-présidente se présente Vitamin D beim Restless-Legs-Syndrom
Lors de la dernière Assemblée générale, était affectée, j’ai participé à cette ren- Das Restless-Legs-Syndrom ist eine neu- Forscher der Universität Innsbruck prüf-
Rosmarie Bachmann a remis son man- contre. Madame Zimmermann était rologische Erkrankung, bei der im Ru- ten daher die Beziehung zwischen Vit-
dat de vice-présidente et responsable alors responsable du groupe. Grâce hezustand und vor allem nachts in den amin D und dem Restless-Legs-Syndrom
des groupes régionaux. à ses connaissances étendues, j’en ai Beinen Missempfindungen mit einem in einer Studie. Daran nahmen 214 Per-
beaucoup appris sur le RLS et sur la ma- unnatürlichen Bewegungsdrang ent- sonen mit einem Durchschnittsalter von
J’ai alors décidé de reprendre son man-
nière de vivre avec cette maladie. Cette stehen. Bei einer schlechten Versorgung 50 Jahren teil, jeweils zur Hälfte Pati-
dat.
rencontre m’a apporté de l’aide. mit Vitamin D können die Beschwerden enten mit dem Restless-Legs-Syndrom
Malheureusement, je n’ai pas pu assis- zunehmen. und Gesunde als Kontrollpersonen. Bei
Puis Madame Zimmermann est décédée
ter à l’Assemblée générale et me pré- allen Teilnehmern wurde die Versor-
et le groupe de Winterthour s’est re- Kommt der Körper zur Ruhe, auch
sente donc par écrit. gung mit Vitamin D im Blut bestimmt,
trouvé sans responsable. tagsüber, jedoch vor allem bei der
Je m’appelle Hanna à Porta et j’habite dabei wurden Werte unter 20 ng/ml als
En mars 2015, Anita Erni m’a demandé Bettruhe vor dem Schlaf, treten beim
à Aadorf TG. J’ai quatre enfants et six Mangel eingestuft. Im Durchschnitt un-
si je ne voulais pas reprendre la direc- Restless-Legs-Syndrom Beschwerden
petits-enfants. terschieden sich die Vitamin-D-Werte
tion du groupe. Comme ces rencontres wie Ziehen, Reissen oder Ameisenkrib-
bei den Teilnehmern nicht signifikant.
Grâce à ma famille et mon ménage, je me paraissaient vraiment importantes, beln in den Waden auf, die erst durch
Allerdings stellte man bei Patienten mit
reste dynamique, ce qui est un avan- j’ai accepté. Bewegung zurückgehen. Dadurch ver-
dem Restless-Legs-Syndrom einen deut-
tage lorsqu’on souffre du RLS. Mon schlechtert und/oder verkürzt sich der
Mais je ne dispose pas encore d’une lichen Vitamin-D-Mangel fest, in der
mari est à la retraite mais travaille en- Nachtschlaf. Zu den Folgen am Tage ge-
longue expérience en la matière. gesunden Kontrollgruppe war davon
core tous les jours dans l’entreprise de hören die erhöhte Müdigkeit und eine
nur ein Teilnehmer betroffen. Patien-
nos fils. J’adore voyager, lire et faire des Lors de la rencontre des responsables de verringerte Leistungsfähigkeit. Die Zahl
ten, die einen starken Mangel an Vit-
randonnées. De bons contacts sociaux groupe du 8.11.2017, Rosmarie Bach- der Betroffenen schätzt man auf rund 5
amin D hatten, litten stärker unter den
me tiennent également à cœur. mann m’a fait part de ses intentions de bis 10 Prozent, Frauen leiden an diesem
Restless-Legs-Symptomen. Hinzu kam,
quitter la vice-présidence et la direction Syndrom etwas häufiger als Männer.
Jusqu’à ma retraite, j’ai travaillé 21 dass sich die Beziehung zwischen Vit-
des responsables de groupe régionaux. Noch sind die Ursachen für diese Krank-
ans à 50% à l’hôpital cantonal de Win- amin D und der Krankheit bei Patien-
Elle m’a demandé si je serais d’accord heit nicht völlig geklärt, man vermutet
terthour à l’information où je me suis ten verstärkte, wenn die Krankheit erst
de reprendre son mandat. einerseits genetische Veränderungen,
beaucoup plu. spät ausgebrochen war. Die Mediziner
andererseits ist vermutlich eine Störung
J’ai accepté de reprendre la vice-prési- vermuten deshalb, dass bei diesen Pa-
Depuis environ 10 ans, le syndrome des im Stoffwechsel von Dopamin, einem
dence et la direction des responsables tienten das Restless-Legs-Syndrom stär-
jambes sans repos m’accompagne, mais Neurotransmitter, beteiligt. Einige Stu-
de groupe régionaux. Je m’engage à ker durch äussere Faktoren beeinflusst
grâce aux médicaments, je n’en souffre dien zeigten bereits, dass möglicher-
contribuer à la bonne continuité du wird.
pas trop. Il y a trois ans, j’ai découvert weise auch Vitamin D einen Einfluss
groupe suisse d’entraide RLS. auf das Restless-Legs-Syndrom hat. So Noch können die Forscher nicht erklä-
le groupe régional RLS de Winterthour
en lisant une petite annonce. Étant Comme je ne dispose pas d’une longue fand man bei einigen der betroffenen ren, auf welche Weise eine zu geringe
donné que je ne savais pas grand-chose expérience, le soutien et les conseils des Patienten zu geringe Vitamin-D-Werte. Versorgung mit Vitamin D auf die Ent-
sur cette maladie ni sur la thérapie et membres expérimentés me seront les Weiter gab es Hinweise, dass bei Vita- stehung oder den Verlauf des Restless-
qu’aucune de mes connaissances n’en bienvenus. min-D-Ergänzungen die Restless-Legs- Legs-Syndroms einwirken kann. Aus
Symptome geringer werden können. experimentellen Studien gibt es Hin-
Insgesamt sind die Kenntnisse über den weise, dass möglicherweise der Eisen-
Einfluss von Vitamin D jedoch bisher stoffwechsel dabei eine Rolle spielen
eher gering. könnte, da für die Dopamin-Synthese
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Eisen benötigt wird. Geringe Vitamin- In: DNP Der Neurologe&Psychiater Vol. 17 Nr. une nette carence en vitamine D a été tales suggèrent que le métabolisme du
D-Werte könnten beispielsweise dazu 7/8, 2017, S. 9 (Bericht vom 3. EAN-Kongress observée chez les patients RLS alors que fer pourrait jouer un rôle, du fait que
2017, Amsterdam)
führen, dass das Gehirn zu wenig mit dans le groupe témoin en bonne santé, le fer est nécessaire à la synthèse de la
Eisen versorgt wird. Das könnte wiede- Quelle: http://www.openpr.de/news/969117 seule une personne en était affecté. Les dopamine. Des valeurs en vitamine D
rum die Signalübertragungen von Do- Vitamin-D-beim-Restless-Legs-Syndrom.html patients présentant une grave carence faibles pourraient par exemple entraî-
pamin beeinträchtigen und damit die Kontakt en vitamine D souffraient davantage ner une carence en fer dans le cerveau,
Restless-Legs-Symptome verstärken. Prof. Dr. med. Christian Baumann des symptômes du RLS. En outre, le ce qui entraverait la transmission des
Klinik für Neurologie
Quelle: Thomas Müller, Zu wenig Vitamin D rapport entre la vitamine D et la ma- signaux de la dopamine et renforcerait
Universitätsspital Zürich
bei RLS? Tel. +41 44 255 55 02 ladie était plus significatif chez les pa- les symptômes des jambes sans repos.
tients dont la maladie s’était déclarée
tardivement. C’est pourquoi les méde- Source: Thomas Müller, Zu wenig Vitamin D
cins supposent que chez ces patients, le bei RLS?
syndrome des jambes sans repos est in- Dans: DNP Der Neurologe&Psychiater Vol. 17
Effets de la vitamine D dans le syndrome des fluencé plus fortement par des facteurs Nr. 7/8, 2017, S. 9 (rapport du 3e congrès EAN
2017, Amsterdam)
jambes sans repos externes.
Source: http://www.openpr.de/news/969117
Les chercheurs ne peuvent pas en- Vitamin-D-beim-Restless-Legs-Syndrom.html
Le syndrome des jambes sans repos certaines études démontrent que la core expliquer comment un apport Contact
(RLS) est une maladie neurologique vitamine D aurait également une in- trop faible en vitamine D peut influer Prof. Dr. med. Christian Baumann
causant des sensations désagréables et fluence sur le syndrome RLS. Ainsi une Service de neurologie
sur l’apparition ou l’évolution du syn- Hôpital universitaire de Zurich
un besoin de mouvement anormal dans carence en vitamine D a été diagnos- drome. Mais des études expérimen- Tél. +41 44 255 55 02
les jambes, lorsque la personne est au tiquée chez certains patients touchés
repos et surtout durant la nuit. Un ap- par le RLS. En outre, certains résultats
port insuffisant en vitamine D peut en- obtenus semblent démontrer que les
d
traîner une augmentation des troubles. suppléments de vitamine D peuvent
réduire les symptômes des jambes sans
ge n
Drin
Lorsque le corps se repose, la journée
repos. Toutefois les connaissances sur
ou surtout juste avant de s’endormir, les
l’influence de la vitamine D sont encore
troubles du RLS se manifestent (tiraille-
très vagues.
ments, fourmis dans les mollets) et ne
cessent qu’avec des mouvements. De ce Des chercheurs de l’université d’Inns-
fait, le sommeil est entravé et raccourci. bruck ont donc examiné les rapports
Il en découle une grande fatigue diurne entre la vitamine D et le syndrome RLS
et une capacité de travail réduite. Le dans une étude. 214 personnes d’une
nombre de personnes atteintes par le moyenne d’âge de 50 ans y ont par-
syndrome est estimé à environ 5 à 10 ticipé. La moitié souffrait du RLS, les
pour cent de la population. La part des autres étaient en bonne santé, agissant
femmes atteintes est légèrement plus comme personnes témoins. L’apport en
élevée. Les causes de cette maladie ne vitamine D dans le sang a été détermi-
je eine Regionalleiterin Wenn Sie sich für diese Auf
gabe interessieren, wenden
sont pas encore parfaitement connues. né pour chaque participant, les valeurs oder einen Regionalleiter Sie sich bitte an unsere Vize-
On suppose d’une part des modifica-
tions génétiques et d’autre part un dys-
inférieures à 20 ng/ml étant considérées
comme carences. En moyenne, les diffé-
für Aarau und St. Gallen präsidentin Hanna à Porta.
Sie freut sich auf Ihren Anruf.
fonctionnement du métabolisme de la rences de valeurs entre les participants Telefon 052 365 23 74.
dopamine, un neurotransmetteur. Or, n’étaient pas significatives. Pourtant,
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Generalversammlung vom 28. April 2018 Assemblée générale du 28 avril 2018
im Hotel Walhalla in St. Gallen à l’hôtel Walhalla à St-Gall
Unsere diesjährige Generalversamm- Notre dernière Assemblée générale Après la pause-café, l’Assemblée géné-
lung führte uns in die Ostschweiz nach a eu lieu en Suisse orientale, à l’hôtel rale a été ouverte et tenue selon l’ordre
St. Gallen. Im Hotel Walhalla durften Walhalla de St-Gall. Environ 60 per- du jour envoyé au préalable à tous les
wir ca. 60 Personen zum öffentlichen sonnes étaient présentes à la partie membres. Le rapport annuel ainsi que
Teil unseres Vortrages von Dr. med. Phi- publique de la conférence tenue par le les comptes annuels, le budget et le
lipp Siebel begrüssen. Seine interessan- Dr med. Philipp Siebel. Son exposé inté- rapport de révision ont été adoptés à
ten Ausführungen über Komplementär- ressant sur les médecines complémen- l‘unanimité. Rosmarie Bachmann a re-
und Alternativmedizin stiessen beim taire et alternative a suscité un grand mis son mandat de vice-présidente.
Publikum auf besonderes Interesse. So intérêt, en particulier ses explications Hanna à Porta prend sa succession. Les
erklärte uns Dr. Siebel die Wirkung von sur l’effet du yoga, du cannabis ou du dates de la semaine RLS en septembre à
Yoga, Cannabis oder Bryophyllum Pin- bryophyllum pinnatum (herbe à tortue) Bienne (19.9., centre hospitalier Bienne)
natum (Goethe-Pflanze) auf RLS, um sur notre maladie. et Coire (20.09., hôpital cantonal Coire)
nur einige Beispiele zu nennen. ainsi que la date de la prochaine Assem-
Le médecin nous a également fait re-
Der Arzt wies uns auch darauf hin, dass marquer que de tels procédés ne se ba- blée générale (27.04.2019 à Berne) ont
dabei die wissenschaftlichen Grund- sent pas sur des connaissances scienti- été communiquées.
lagen nicht genügend gesichert sind, fiques sûres et peuvent avoir des effets Au terme de l’Assemblée générale, le
sowie zum Teil mit erheblichen, uner- secondaires considérables. Comité a invité toutes les personnes
wünschten Wirkungen zu rechnen ist. Begrüssung erfolgten die Traktanden, présentes à un apéritif durant lequel les
Les membres de l’association ainsi que
wie sie vorgängig alle Mitglieder er- discussions ont pu être approfondies.
Die anschliessende Fragestunde wurde les invités ont ensuite pleinement pro-
halten hatten. Der Jahresbericht sowie
von unseren Mitgliedern des Vereins fité du débat qui a suivi l‘exposé. Anita Erni
auch die Jahresrechnung, Budget und
und den Gästen rege genutzt.
Revisorenbericht wurden einstimmig
Nach der Kaffeepause wurde die Ge- genehmigt. Rosmarie Bachmann trat
neralversammlung eröffnet. Nach der als Vizepräsidentin zurück. Als neue Vi-
zepräsidentin konnten wir Frau Hanna
à Porta gewinnen, die dieses Amt nun
weiterführen wird. Es wurden auch die
Daten für die RLS-Woche im September
von Biel (19.9., Spitalzentrum Biel) und
Chur (20.09., Kantonsspital Chur) be-
kannt gegeben, sowie das Datum für
die Generalversammlung 2019 (27.04.
in Bern).
Anschliessend lud der Vorstand alle An-
wesenden zum Apèro ein, wo die Ge-
spräche fortgeführt und vertieft wer-
den konnten.
Anita Erni
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Perampanel (Fycompa®) Scores von 23.7 (±4.2) in der Anfangs- Der Index der periodischen Beinbewe-
messung auf 11.5 (±5.3) unter der Be- gungen im Wachzustand (PLMW) und
ein selektiver AMPA Rezeptor Antagonist zur Behandlung bei RLS? handlung (Abb. 2). Ein positiver Erfolg auch der Beschwerde-Score während
Von Prof. Dr. J. Mathis mit einer Abnahme von mindestens dem Immobilisationstest ist unter der
Therapie im Tagesverlauf nicht ange-
stiegen (Abb. 3 links & rechts rote Kur-
In einer kleinen Studie an 22 Patienten
ven). Ohne Therapie (blaue Kurven)
haben Prof. Diego Garcia-Borreguero
zeigte sich im Tagesverlauf ein deutli-
und seine MitarbeiterInnen in Mad-
cher Anstieg des PLMW Indexes von ca.
rid aufzeigen können, dass Perampa-
35/h auf 80/h und ein Anstieg des Be-
nel bei RLS möglicherweise wirksam ist
schwerde Scores von ca. 10 auf 27.
(Borreguero et. al. Sleep Medicine 34:
105-108 (2017)). Der Index der periodischen Beinbewe-
gungen im Schlaf (PLMS-Index) konnte
Sie haben 22 vorher unbehandelte Pa-
von 27.8 pro Stunde (±6.9) auf 4.36 pro
tienten (davon 15 Frauen) mit RLS im
Stunde (±, 2.0) gesenkt werden.
Alter von 54.3 (+/-6.8) Jahren die ersten
3 Wochen mit 2 mg Perampanel behan- Abb. 1 Der Wert der globalen Einschätzung
delt und dann, wenn nötig, für weitere der Beschwerden durch den Arzt (CGI)
5 Wochen (Total 8 Wochen) mit 4 mg. Abb. 2 verbesserte sich von 3.6 (±0.48) 1.8
Das Medikament wurde in einer Ein- Analog Skala (VAS) zwischen 0 (keine (±0.74) Punkte.
mal-Dosis um 19.00 Uhr eingenommen. Beschwerden) und 10 (sehr schwere 50% des IRLS Scores wurde bei 12 der
Zusammenfassend konnte bei allen
Eine Kontrollgruppe wurde in dieser of- Beschwerden) erfasst und zusam- 20 Patienten und Teilerfolg (-40%) bei 4
Messwerten eine signifikante Verbes-
fenen (nicht verblindeten) Studie nicht mengezählt (maximaler Beschwerde- weiteren Patienten beobachtet, welche
serung unter Therapie im Vergleich zur
geführt. Score = 60 Punkte). die Studie auch abgeschlossen haben.
Ausgangslage beobachtet werden.
Über die 2 Patienten, welche die Studie
Die Wirksamkeit wurde mit folgenden 4. In der anschliessenden Polysomno-
nicht abgeschlossen haben, wird nicht Im Durchschnitt betrug die benötigte
4 Methoden, teilweise alle 2 Wochen, graphie (Ganznacht-Ableitung) wur-
im Detail berichtet. Dosis 3.8 mg, was bedeutet, dass bei
aber mindestens zweimal (vor Beginn den die Periodischen Beinbewegun-
der Therapie und in der 8. Woche der gen im Schlaf (PLMS) aufgezeichnet
Behandlung) gemessen und verglichen: und der PLMS-Index (Bewegungen
pro Stunde) berechnet.
1. anhand der Internationalen RLS
Schweregrad Skala (IRLSSC) ) 5. mit dem klinischen Global-Index,
welcher vom behandelnden Arzt ge-
2. mit einem „multiplen Immobilisa-
schätzt wurde (CGI)
tions Test“ (mSIT) jeweils um 18.00
Uhr, 20:00 Uhr, 22:00 Uhr und um Als positiver Erfolg wurde gewertet,
24:00 Uhr zur Objektivierung der wenn der IRLS Score während der The-
Periodischen Beinbewegungen im rapie im Vergleich zum Ausgangswert
Wachzustand (PLMW). um mindestens 50% reduziert werden
konnte, als Teilerfolg galt eine Reduk-
3. In jedem mSIT-Testdurchgang wurde
tion um 40%.
in Abständen von 10 Minuten (total
6x) ein Schweregrad der subjektiven Als Hauptresultat fanden die Forscher
Symptome anhand einer Visuellen eine Abnahme des IRLS Schweregrad Abb. 3
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relativ vielen Patienten die 4 mg Dosis Der Patient wird instruiert in einem ab- Krankheit eines Patienten durch seinen auf alle subjektiven, wie auch auf alle
eingesetzt wurde. In der Regel wurde gedunkelten Raum (50 Lux) im Bett mit Arzt anhand einer 7-Punkte Skala. objektiven Messwerte einen signifikan-
das Medikament relativ gut vertragen. aufgestelltem (45°) Kopfteil Platz zu ten Effekt im Vergleich zum Ausgangs-
0 Punkte: nicht krank
Als häufigste Nebenwirkungen wurde nehmen und so lange wie möglich mit wert aufgezeigt. Der Effekt auf die
1 Punkt:e grenzwertig krank
über Schwindel, Schläfrigkeit, Kopf- fast gerade (170°) ausgestreckten Bei- subjektiven Messwerte kann ohne eine
2 Punkte: leicht krank
schmerzen und Nervosität berichtet. nen und einem Kissen unter den Knien Vergleichs-Gruppe mit einer Placebo-
3 Punkte: mässig krank
sitzen zu bleiben. Sie werden zu Be- Behandlung nicht abschliessend bewer-
4 Punkte: deutlich krank
ginn des Tests instruiert, dass sie einen tet werden, weil auch Placebo bei der
5 Punkte: schwer krank
Bewegungsdrang durch Bewegungen RLS-Behandlung einen sehr starken po-
6 Punkte: gehört zu den am schwers-
Internationale RLS Schweregrad der Beine lindern dürfen, dass sie aber
ten erkrankten Patienten
sitiven Effekt auf subjektive Messwerte
Skala möglichst rasch wieder die ursprüngli- hat. Die Verbesserung der objektiven
che Position einnehmen sollten. Sollten Messwerte lässt aber zumindest hof-
10 Fragen zum Schweregrad oder zu die Beschwerden unerträglich werden, fen, dass auch in einer doppelblinden
der Häufigkeit der RLS Beschwerden oder nach maximal 60 Minuten, wird Placebo-kontrollierten Studie immer
werden vom Betroffenen eingeschätzt der Test beendet. noch eine Wirksamkeit nachgewiesen
und mit einem Score zwischen 0 und Kommentar von Prof. Dr. J. Mathis werden könnte.
4 quantifiziert und zusammengezählt Dabei werden die Bewegungen der
(Maximaler Score = 40 Punkte). Sie fin- Unterschenkelmuskeln mit Muskel- Perampanel darf in der Schweiz bei Pa- Perampanel (Fycompa®) wird in der
den diesen Fragebogen auf Seite 13 der Elektroden (EMG) aufgezeichnet als tienten mit fokaler Epilepsie und auch Schweiz durch die Firma Eisai vertrie-
RLS-Broschüre. objektives Mass des zunehmenden Be- bei primär generalisierten Anfällen als ben, ist aber bei RLS natürlich (noch)
wegungsdranges. Während dem Test Zusatz (Add on) Medikament ab 12 Jah- nicht zugelassen, weshalb es höchstens
werden die Patienten zudem alle 10 Mi- ren in Dosen von 2–12 mg pro Tag ein- „off label“ eingesetzt werden kann,
nuten aufgefordert, den Schweregrad gesetzt werden, wobei eine individuel- und weshalb im Einzelfall auch nicht si-
Multipler Immobilisations Test der subjektiven Beschwerden anhand le langsame Dosissteigerung in Abhän- cher ist, ob die Krankenkasse die Kos-
einer visuell analogen Skala (VAS) von gigkeit vom Effekt empfohlen wird. Es ten bezahlen wird. Eine Schachtel mit
0 (keine Beschwerden) bis 10 (schwere wird empfohlen, die Tabletten vor dem 28 Tabletten à 4 mg kostet ca. 230.–
Beschwerden) zu graduieren. schlafen gehen einzunehmen. Wegen (Abb. 1).
Ein Testdurchgang dauert meistens je- der langen Wirkungsdauer (Halbwerts-
zeit –100 h) muss die Fahreignung auch Perampanel ist sicher eine interessante
weils 60 Minuten, was zwischen 12.00 Substanz, weil sie die AMPA Rezepto-
Uhr und 24.00 Uhr alle 2 Stunden wie- am folgenden Tag noch kritisch beur-
teilt werden, bevor die Patienten sich ren blockiert, und dadurch die Wirkung
derholt wird (= Total 7 Durchgänge). von Glutamat reduziert. Neben einem
Die Patienten sollten wach bleiben und ans Steuer setzen dürfen. Bei Patienten
mit Nieren- und Lebererkrankungen, Mangel an Dopamin wird beim RLS im-
die Augen offen lassen, dürfen aber mer wieder auch eine zu starke Akti-
nicht reden, singen, lesen etc. Sie wer- bei psychiatrischen Patienten, bei Sui-
zidgefahr oder bei Gefahr eines Subs- vität des Neurotransmittors Glutamat
den dabei mit einer Videokamera über- angeschuldigt, was durch Perampanel
wacht. tanzabusus und bei Einnahme anderer
Medikamente mit möglichen Interak- verbessert werden könnte.
tionen ist besondere Vorsicht geboten.
Körperposition im Immobilisations-Test
Während einer Schwangerschaft wird
(oben) mit der EMG Ableitung der Beinmus- Klinischer Global-Index (Clinical die Substanz sicher nicht empfohlen.
keln (unten) als objektives Mass der Unruhe. Global Impression Scale; CGI) In der beschriebenen Studie wurde es
In regelmässigen Abständen trägt der Pati-
ent auf einer Skala von 0 bis 10 seine sub- Hier handelt es sich um eine globale nun bei RLS eingesetzt und hat in ei-
jektiven Beschwerden im Verlaufsblatt ein. Einschätzung des Schweregrades der ner Dosis von meistens 4 mg sowohl
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Perampanel (Fycompa®): définitive (diminution d’au moins 50% d’immobilisation n’a pas augmenté du-
de la valeur IRLS) a été enregistrée au- rant la thérapie (ill. 3 gauche et droite,
un agoniste sélectif de récepteur AMPA pour le traitement du RLS? près de 12 patients sur 20 et un résultat courbes rouges). Sans thérapie (courbes
Prof Dr J. Mathis partiellement concluant (– 40%) auprès bleues), l’indice du MJPE durant la jour-
née a nettement augmenté, passant de
35/h à 80/h, tout comme le degré de
douleur, se hissant de 10 à 27 points.
Au cours d’une petite étude sur 22 pa-
tients, le professeur Diego Garcia-Bor- L’indice des mouvements des jambes
reguero et ses collaborateurs à Madrid périodiques durant le sommeil (MJPS) a
ont réussi à démontrer que le pérampa- pu être abaissé de 27,8/h (±6.9) à 4,36/h
nel est peut être efficace contre le RLS (±, 2,0).
(Borreguero et. al. Sleep Medicine 34:
Le degré de sévérité estimé globale-
105-108 (2017)).
ment par le médecin (échelle CGI) s’est
L’étude a porté sur 22 patients RLS sans amélioré, passant de 3,6 (±0,48) à 1,8
thérapie précédente (dont 15 femmes) (±0,74) points.
âgés en moyenne de 54,3 ans (+/- 6,8).
ill. 1 Une amélioration significative de
Durant les trois premières semaines,
toutes les valeurs mesurées a donc été
une dose de 2 mg et ensuite pour ill. 2 enregistrée sous thérapie, par rapport
cinque semaines selon la nécessité une d’une échelle visuelle analogique
à la situation initiale.
dose jusqu’à 4 mg de pérampanel était (EVA) allant de 0 (pas de douleur) à
10 (douleurs très sévères), le maxi- de 4 autres personnes. L’étude ne parle
administré. Le médicament était pris La dose administrée était en moyenne
mum de points étant 60. pas en détail des deux personnes qui
une fois par jour à 19 h. Cette étude ou- de 3,8 mg, ce qui signifie que beaucoup
ont interrompu la thérapie.
verte (et non à l’aveugle) ne comportait de patients ont pris une dose de 4 mg.
4. Lors de la polysomnographie sui-
pas de groupe de contrôle. L’indice des mouvements des jambes En règle générale, le médicament a été
vante (toute la nuit), les mouve-
périodiques à l’éveil (MJPE) ainsi que bien supporté. Les effets secondaires les
L’efficacité du traitement a été mesurée ments des jambes périodiques du-
le degré de sévérité pendant le test plus fréquemment rencontrés furent
avec les quatre méthodes suivantes, ré- rant le sommeil ont été enregistrés
pétitivement une semaine sur deux ou et un indice (mouvements/h) calculé.
au minimum avant le début de la théra-
5. avec l’indice clinique global, estimé
pie et dans la 8e semaine.
par le médecin traitant (CGI).
1. au moyen de l’échelle de sévérité in-
Pour que l’expérience soit considérée
ternationale IRLSSC.
comme amélioration définitive, resp.
2. avec un test d’immobilisation mul- amélioration partielle, les valeurs IRLS
tiple (mSIT) à 18 h, 20 h, 22 h et 24 h devaient diminuer d’au moins 50%,
pour objectivation des mouvements resp. 40%, pendant la thérapie par rap-
des jambes périodiques à l’éveil port aux valeurs initiales.
(MJPE).
Le principal résultat obtenu par les cher-
3. Durant chaque test mSIT, le degré cheurs fut une diminution du degré de
de sévérité des symptômes subjectifs sévérité sur l'échelle IRLS de 23,7 (±4,2)
ont été mesurés et comptés toutes au début des mesures à 11,5 (±5,3) lors
les 10 minutes (6x en tout) au moyen du traitement (ill. 2). Une amélioration ill. 3
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le vertige, la somnolence, les maux de 45°. Au début du test, on leur explique Commentaires du Prof. Dr J. Mathis
tête et la nervosité. qu’ils peuvent bouger les jambes pour
soulager un besoin de mouvement mais Le pérampanel peut être prescrit en leurs subjectives ne peut pas être éva-
qu’ils doivent reprendre la position ini- Suisse aux patients à partir de 12 ans, lué de manière définitive du fait que
tiale aussi rapidement que possible. pour le traitement de crises d’épilep- l’étude n’incluait pas de groupe de
Echelle de sévérité RLS Le test prend fin après 60 minutes ou sie focales ou de généralisation pri- contrôle suivant un traitement placebo.
internationale lorsque les douleurs deviennent insup- maire, en tant que complément, dosé L’effet placebo sur les valeurs subjec-
portables. à 2–12 mg par jour. Une augmenta- tives dans le traitement du RLS est très
10 questions sur la sévérité ou la fré- tion progressive et individuelle de la important. Par contre, les améliora-
quence du RLS sont posées aux patients Durant le test, les mouvements des dose est recommandée, selon les effets. tions des valeurs objectives permettent
qui doivent quantifier leur réponse muscles inférieurs des jambes sont en- Les comprimés doivent être pris avant d’espérer que l’effet positif de cette
entre 0 et 4 (valeur maximale = 40 registrés au moyen d’électrodes (EMG) le coucher du fait de leur effet séda- substance pourrait être prouvé, même
points) Vous trouverez ce questionnaire en tant que mesure objective du besoin tif. L’action de cette substance est de dans une étude en double aveugle avec
à la page 13 de notre brochure d’infor- croissant de mouvement. Les patients longue durée (demi-vie ~100 h), c’est groupe de contrôle placebo.
mations RLS sont également priés de quantifier pourquoi l’aptitude à conduire, même
toutes les 10 minutes le degré de sévéri- le jour suivant, doit être examinée avec Le pérampanel (Fycompa®) est distri-
té des douleurs au moyen d’une échelle attention chez les patients. Des précau- bué en Suisse par la maison Eisai, mais
visuelle analogique (EVA) de 0 (pas de tions particulières doivent être prises n’est pas encore reconnu pour le trai-
Test d’immobilisation multiple douleurs) à 10 (douleurs sévères) (6x10 chez les patients atteints d'une maladie tement du RLS. C'est pourquoi il est
Le patient reste assis sur un lit aussi points = 60 points maximales). rénale et hépatique, les patients psy- souvent administré «off label» et son
longtemps que possible, les jambes Le test dure généralement 60 minutes chiatriques, lors de risque de suicide ou remboursement par les caisses maladie
presque tendues (170°) avec un cous- et est répété entre 12h00 et 24h00 d'abus de substances, et lors de la prise n’est pas toujours garanti. Une boîte
sin sous les genoux dans une pièce as- toutes les deux heures (7 tests au total). d'autres médicaments avec interactions à 28 comprimés de 4 mg coûte env.
sombrie (50 lux), la tête de lit relevée à Les patients devraient rester éveillés et possibles. La substance est clairement CHF 230.– (ill. 1).
garder les yeux ouverts mais doivent re- déconseillée durant la grossesse.
noncer à parler, chanter ou lire. Ils sont Le pérampanel est certainement une
surveillés par une caméra vidéo. Dans l’étude décrite, cette substance a substance intéressante car elle bloque
été administrée pour le RLS par dose de les récepteurs AMPA et réduit ainsi les
4 mg en moyenne. Son effet est signi- effets du glutamate, un neurotrans-
ficatif, tant sur les valeurs subjectives metteur dont l’activité trop élevée peut
Indice clinique global (CGI) qu’objectives, par rapport aux valeurs être causée par le RLS, en plus des ca-
initiales. L’effet enregistré sur les va- rences en dopamine.
Il s’agit ici d’une estimation globale de
la sévérité de la maladie jugé par le mé-
decin traitant à l’aide d’une échelle à 7
niveaux.
0 point:s pas malade
1 point:s éventuellement malade
2 points: légèrement malade
Position corporelle lors du test d’immobili- 3 points: modérément malade
sation (en haut) et graphique EMG (en bas) 4 points: clairement malade
en tant que mesure objective d’agitation. Le
patient prend aussi note régulièrement des 5 points: sévèrement malade
douleurs subjectives, les estimant au moyen 6 points: fait partie des patients les
d’une échelle allant de 0 à 10. 6 points: plus sévèrement touchés
18 19Unter uns 1/2018 Entre nous 1/2018
Abschlussarbeit zum Thema Restless Legs zum Beispiel bei einem krebskranken Spezifisch werde ich auch auf das Leben
Menschen, dessen Haare aufgrund der meines Vaters eingehen, da er selbst
aus einer schwer betroffenen Familie. Chemotherapie ausfallen. Man denkt mit dieser Krankheit zu kämpfen hat.
oft, dass es Menschen mit RLS doch gar Die Probleme des sozialen Umfelds, die
Zusammenfassung glieds möglichst wörtlich widerspiegeln nicht so schlecht geht. Doch wenn der ein RLS-Patient hat, kenne ich zu gut
von Prof. Dr. J Mathis können. Patient schwer betroffen ist, dann kann und werde daher auch aus der Sicht ei-
es dieser Person genauso schlecht ge- nes Familienmitgliedes berichten.
Eine Kantonsschülerin (R.S.) hat sich bei hen, wie einem Krebskranken, wenn
Die Beschreibung der Krankheit RLS
mir Anfangs 2016 gemeldet, mit der nicht in manchen Fällen sogar schlech-
in den Kapitel 2 bis 4 und die RLS-For- Kapitel 6 „Mein Vater“
Frage, ob ich sie unterstützen würde, ter.
schung im Kapitel 5 haben wir hier
eine Abschlussarbeit zum Thema Rest- Mein Vater wurde am 24. August 1960
nicht abgedruckt, weil diese Abschnitte
less Legs zu schreiben, was ich sehr ger- Ich möchte mich mit dieser Krankheit in Indien geboren. Er war das erste
grösstenteils aus der Literatur entnom-
ne akzeptiert habe. auseinandersetzen und auch anderen Kind von insgesamt sechs Kindern. Als
men wurden. Mitglieder, welche aber
die ganze Arbeit lesen möchten, kön- Menschen, die diese Krankheit nicht so Kind und Teenager musste er mitanse-
Solche Anfragen erhalte ich jedes Jahr gut kennen, denen diese näher brin- hen, wie seine Mutter schwer an dieser
nen diese beim Sekretariat der SRLS an-
sehr viele und weil solche Abschlussar- gen. Krankheit litt. Er musste viele Arbei-
fordern.
beiten meistens keine Neuigkeiten zum ten übernehmen, da seine Mutter zu
Thema RLS enthalten, wäre dies kein Mit dieser Arbeit will ich aufzeigen, schwach war und starke Schmerzen wie
Ich bedanke mich bei R.S. und Ihrem Va-
Grund, eine solche Arbeit oder wenigs- was diese Krankheit mit einer Person auch Missempfindungen in den Beinen
ter für das Einverständnis, diesen Arti-
tens einige Auszüge daraus im Unter psychisch sowie physisch anstellt, psy- bis in die Arme verspürte. Damals kann-
kel im Unter Uns publizieren zu dürfen,
Uns zu erwähnen. chisch wie physisch. Ich werde die Infor- te man diese Krankheit in Indien noch
obschon bei den genauen Angaben
zum Patienten evtl. eine vollständige mationen aus der Informationsbroschü- gar nicht. Niemand konnte ihr helfen,
Der Grund warum ich bei dieser Arbeit re der Schweizerischen Restless Legs was dazu führte, dass die Beschwer-
Anonymisierung nicht gelingen kann.
eine Ausnahme mache, ist ihre schwer Selbsthilfegruppe mit den realen Be- den immer wie schlimmer wurden und
betroffene Familie, insbesondere we- dingungen meines Vaters vergleichen. sie immer wie schwächer wurde. Mein
Prof. Dr. J. Mathis
gen ihrem Vater und dessen Mutter: Man wird feststellen, dass einiges ver- Vater hat ihr sehr viel geholfen und ihr
Ihre Motivation dieses Thema zu wäh- schönert geschrieben wird und dass es viele Arbeit abgenommen, damit sie
len beschreibt die Schülerin in der Ein- nebst den Informationen zugleich auch sich irgendwie ausruhen konnte. Man
leitung (Kapitel 1) und im Schlusswort eine Vermarktung der vorkommenden unterstellte ihr, dass sie vom Teufel be-
(Kapitel 8). Die eindrückliche Leidens- Kapitel 1: Einleitung Medikamente ist. Mit dieser Informa- sessen wäre. Der Aberglauben in Indien
geschichte ihres Vaters und dessen tionsbroschüre will man den Patienten war dazumal immer noch sehr verbrei-
Ich werde eine Arbeit über die unbe-
Mutter im Kapitel 6 ist sogar aus mei- wahrscheinlich auch Hoffnungen ma- tet. Das wurde sicher auch gesagt, weil
kannte Krankheit Restless Legs, kurz
ner relativ grossen Erfahrung ausser- chen. man nicht feststellen konnte, was es ist.
RLS, schreiben. Die Inspiration und
gewöhnlich. Ihr Vater ist einer der am Sehr viele Sachen wurden mit ihr aus-
das Interesse an diesem Thema habe
schwersten betroffenen RLS-Patien- Ich durfte mit Herrn Professor Dr. J. Ma- probiert. An ein Bett gebunden wollte
ich durch meinen Vater entdeckt. Er
ten, welche ich je behandelt habe. Die this ein Gespräch führen. Er ist leitender man aus ihr den Teufel vertreiben, in
ist selbst schwer von dieser Krankheit
Überlegungen seiner Tochter zu den Arzt der neurologischen Universitätskli- dem man sie nicht aufstehen liess. Man
betroffen. Mir ist oft aufgefallen wie
psychosozialen Problemen, welche im nik Inselspital. Er ist zugleich auch der kann sich gar nicht vorstellen, wie sehr
unbekannt diese Krankheit doch ist.
Kapitel 7 beschrieben werden, können betreuende Arzt meines Vaters. Dieses sie gelitten haben muss.
Sie wird unterschätzt, da es keine äus–
bestimmt eine breitere Leserschaft inte- Gespräch hat mir sehr viele Fragen be-
serlichen Verletzungen oder sichtbare
ressieren. Die Texte der Schülerin sind antwortet und an dieser Stelle möchte Diese Krankheit wurde durch die Mut-
Merkmale gibt, die auf eine mögliche
ohne Korrekturen übernommen, damit ich mich nochmal bei Herrn Mathis be- ter an meinen Vater und an ein paar
Krankheit hindeuten könnten. Wie
diese die Perspektive eines Familienmit- danken. von seinen Geschwistern weitervererbt.
20 21Unter uns 1/2018 Entre nous 1/2018
Mein Vater leidet an RLS Syndrom wie der ab. Manchmal gab es schon nach vom Umfeld, muss man erstmals umge- nach einiger Zeit angekommen und
auch an Polyneuropathie. Bei ihm sind zwei Wochen einen Wechsel. Seit eini- hen können, was nicht immer einfach glauben Sie mir, das war wahrscheinlich
die Ursachen idiopathischer Form, also ger Zeit hat mein Vater eine Therapie ist. Durch so viel Angst und durch die die schlimmste Zeit in unser aller Leben.
durch die Mutter weitervererbt. Er ver- mit Opiaten, genauer mit Methadon. psychische Belastung kann man ver- Wenn er manchmal mit den Nerven am
spürte schon im Teenageralter Zuckun- Auch da ist er schon so weit, dass er zweifeln. Wenn nichts bringt, wenn Ende war, sagte er, es wäre für alle bes-
gen. Diese Beschwerden beeinträchtig- wieder mit der Augmentation in Ver- keine Medikamente helfen, wenn die ser, wenn er nicht mehr leben würde.
ten ihn zu dieser Zeit nicht, da sie selten bindung kommt. Die Dosis an Metha- Schmerzen so unerträglich werden und Mein Vater hatte starke Schuldgefüh-
waren. Im zunehmenden Alter wurde don musste er schon mal erhöhen. der Schlaf und die Erholungszeit immer le gegenüber mir und meinem Bruder
es häufiger. Mit 25 Jahren wurden die kürzer werden, das alles kann eine Per- wie auch gegenüber seiner Frau. Er be-
Beschwerden stärker. Dazumal wusste son richtig fertig machen. Dazu kommt schimpfte sich wie auch uns und ent-
man noch nichts Genaues von RLS. Mein Kapitel 7: Soziale wie psychische noch die Familie sowie das soziale Um- schuldigte sich immer bei uns allen. Es
Vater wurde damals leider nicht richtig Probleme feld. Wenn ein Patient oder eine Pati- würde ihm leid tun, ein schlechter Va-
ernst genommen. 2004 kurz vor seinem Diese Krankheit kann einem schwer entin, wie mein Vater, eine Familie mit ter und Ehemann zu sein. Wir erklärten
Zusammenbruch wegen seines Herzens erkrankten Patienten die Lust am Le- Kindern hat, leidet nicht nur der Pati- ihm immer wieder, dass das nicht so sei
wurde ihm gesagt, dass er RLS-Patient ben nehmen. Viele Patienten leiden an ent unter dieser Krankheit, sondern die und dass wir vollstes Verständnis hät-
ist. Er erhielt zwei Bypässe, da er ver- Depressionen, was verständlich ist und ganze Familie leidet. Das Missverste- ten, wenn er etwas nicht machen könn-
stopfte und verengte Blutgefässe hatte. auch mit dem Dopamin-Mangel in Ver- hen des Umfelds und das Gerede von te, aufgrund der Müdigkeit. Er kann
Nach dieser Operation wurde die richti- bindung stehen können. Die Lebens- anderen macht es dem Patienten nicht nichts dafür, dass er mit so einer Situa-
ge Therapie seines RLS Syndroms aufge- qualität sinkt immer mehr. einfach. All diese Faktoren können zu tion umgehen müsse. Wir versprachen
nommen. Mit 40 stellte man fest, dass Selbstmordgedanken führen. ihm, immer für ihn da zu sein und ihn
er auch an Polyneuropathie leidet, was Die Angst, von den Familienmitgliedern, immer und überall zu unterstützen. Das
die ganze Therapie erschwerte. Mein dem Arzt und auch vom sozialen Um- Für viele Patienten auch ohne Familien, taten wir auch und tun es immer noch.
Vater ist einer der schwersterkrankten feld nicht ernstgenommen zu werden, verschlechtert sich die Lebensqualität. Je älter ich und mein Bruder wurden,
RLS-Patienten den Herr Professor Dr. ist extrem gross und vorhanden. Mein Denn wer wünscht sich kein glückliches desto mehr Verständnis konnten wir
Mathis hatte. Mein Vater beschreibt die Vater musste leider oft damit klarkom- Leben ohne Leid? Für viele Partner wie meinem Vater entgegenbringen und
Missempfindungen als Messerstiche, men, nicht ernst genommen zu werden. auch Familien ist schwer zu verstehen, je älter er wurde, desto schlimmer wur-
die sich bis in die Armen ausbreiten. Er musste sich auch einiges anhören wie was ein Mensch mit dieser Krankheit den die Beschwerden.
zum Beispiel rassistische Bemerkungen. wohl durchmacht. Ich und meine Fa-
Zwei Krankheiten müssen also gleich- Man unterstellte ihm Sachen wie Simu- milie probieren so gut es geht meinen Es war ein Herantasten und Umgehen
zeitig behandelt werden. Mein Vater lant, Ausländer der IV beziehen will, da Vater zu verstehen, dennoch werden beider Seiten. Das sich mittlerweile
hat alles Mögliche ausprobiert. Ein Bei- man ja keine äusserlichen Verletzungen wir ihn nie zu 100% verstehen können. schon sehr gut entwickelt hat. Meine
spiel wäre Ayurveda, eine traditionel- oder Merkmale einer Krankheit sah. Als Doch es gibt eben auch Menschen, die Mutter wachte in der Nacht oft auf,
le indische Heilkunst. Andere Beispiele er dann in der Schlafklinik in Zurzach es nicht schaffen, genug Verständnis weil mein Vater schlimme Schmerzen
wären: Schüssler Salz; Chinesische Aku- war und man dort alle Tests gemacht gegenüber dem kranken Partner auf- hatte und weil er nicht schlafen konn-
punktur; er hat je 50 Titan-Nadeln in hatte und erkennen konnte, dass er zubringen. Sei es die verschlechterte te. Also massierte und drückte sie ihm
seinen Ohren, was zur Besserung von nicht simuliert, wurde er immer erns- Lebensqualität, der Schlafmangel, der bis zu mehreren Stunden die Beine. Da
RLS dienen sollte; diverse Medikamen- ter genommen. Die Angst besteht auch dazu führt, dass man leicht reizbar ist. meine Mutter mit der Zeit auch Schlaf-
te zum Teil mit schweren Nebenwirkun- darin, nicht richtig erklären zu können Solche Patienten, die alleine gelassen probleme bekam, entschied sich mein
gen. Das ist nur ein Teil von Therapien, was man eigentlich hat. Wie sollte man werden oder nicht verstanden wer- Vater, die Schicht zu wechseln. Da ich
die er ausprobiert hat. Vieles hat er aus- diese Missempfindungen doch nur rich- den, tendieren noch eher als andere zu und mein Bruder am Mittag von der
probiert doch nichts half ihm wirklich. tig beschreiben? Selbstmord. Schule kamen, entschieden wir uns zu-
Die Augmentation konnte er nie richtig sammen die Beine von unserem Vater
vermeiden. So wechselte er immer wie- Mit solchen Ängsten wie auch Druck An diesem Punkt war auch mein Vater zu massieren. Da er die Nachtschicht
22 23Unter uns 1/2018 Entre nous 1/2018
übernahm und somit während des Ta- lässt. Wie schwer muss es doch sein, von Mémoire de maturité
ges schlief. Das funktionierte an man- anderen nicht verstanden und missver-
chen Tagen super. Er konnte bis zu vier standen zu werden. Das kann eine ge- sur le syndrome des jambes sans repos
Stunden schlafen, was für ihn sehr viele sunde Person nie nachvollziehen. Das dans une famille gravement touchée
Stunden waren. Das hiess dann auch, Gespräch mit Herrn Mathis zeigt, dass
dass er gut drauf war, er lachte und die Ärzte im Moment auch nicht mehr
war ein bisschen glücklicher. Es gab weiterwissen. Das einzige was sie ma- Extraits sélectionnés par le Prof. Dr J. Mathis
aber auch Tage und Wochen an denen chen können, ist immer etwas Neues
Une gymnasienne (R.S.) m’a demandé mais traités. Les réflexions au chapitre 7
das Schlafen unmöglich war. Nur bis zu ausprobieren und auf eine Linderung
au début 2016 si j’accepterais de la sou- sur les problèmes d’ordre psychosocial
zwei Stunden Schlaf hatte er, was kei- der Beschwerden zu hoffen.
tenir dans la rédaction de son travail intéresseront certainement beaucoup
nesfalls ausreichend war. Dieser Schlaf-
de maturité au sujet du syndrome des de lectrices et lecteurs. Le texte de la
mangel führte dazu, dass er leicht reiz- Nach den ganzen Gesprächen, die ich
jambes sans repos, ce que j’ai fait avec gymnasienne est repris sans correction
bar war, schlecht drauf und sehr un- auch mit meinem Vater geführt habe,
plaisir. afin de respecter littéralement la pers-
glücklich war. Noch heute ist das so, möchte ich ihn noch mehr unterstützen
pective d’un membre de la famille at-
nur dass sich diese Tage und Wochen, und mich mehr für sein Wohlbefinden
Je reçois chaque année de nombreuses teinte.
an denen es gut verläuft, kürzer sind. engagieren. Ich werde öfters bei Unter-
demandes de ce genre. Mais comme de
Die Medikamente keine Tabletten sind, suchungen dabei sein und mich nach
tels travaux n’apportent généralement La description de la maladie aux cha-
sondern Opiate wie Methadon. neuen Mitteln zur Linderung der Be-
pas de nouveaux faits sur le RLS, ils ne pitres 2 et 4 ainsi que les recherches sur
schwerden erkundigen. Diese ganzen
sont pas mentionnés ni résumés dans le RLS au chapitre 5 ne sont pas publiées
Jahre die meinem Vater wie auch uns
Kapitel 8: Schlusswort nicht immer glückliche Momente be-
notre bulletin «Entre nous». du fait que ces passages proviennent
pour la plupart de la littérature spécia-
Durch diese Arbeit wurden mir viele of- reitet haben, haben uns als Familie ge-
Je fais une exception avec ce mémoire lisée. Mais les membres de notre asso-
fene Fragen beantwortet. Mit den vie- stärkt. Wir alle kommen mit dieser Situ-
en raison de la gravité du cas présen- ciation qui désirent lire tout le mémoire
len Informationen die ich erhielt, von ation klar. Mein Vater hat gelernt mit
té, touchant en particulier le père et peuvent en obtenir un exemplaire au
Herrn Mathis, wie von meinem Vater dem zu leben und mit dem klarzukom-
la grand-mère de la gymnasienne. secrétariat du GSERL (en allement seu-
und auch aus der Informationsbroschü- men, so haben es wir auch. Und spezi-
Celle-ci décrit pourquoi elle a choisi ce lement).
re, kann ich eine RLS erkrankte Person ell mir hat es gezeigt ihn immer zu un-
thème dans l’introduction (chapitre 1)
wie meinen Vater, noch einmal besser terstützen und für ihn da zu sein. Denn
et dans la conclusion (chapitre 8). Les Je remercie la gymnasienne R.S. et son
verstehen. Eine Person die jeden Tag nur mit Unterstützung der Familie und
souffrances considérables de son père père de m’avoir autorisé à publier cet
mit Schlafmangel leben muss, jeden den guten Freunden schafft man mit
et de sa grand-mère présentées au cha- article dans notre bulletin, bien que
Tag Missempfindungen verspürt, Me- dem zu leben. Durch diese Unterstüt-
pitre 6 me semblent exceptionnelles l'anonymat des personnes concernées
thadon als einzige Lösung zu Besserung zung und das Verständnis kann man ir-
malgré ma longue expérience en la ma- ne soit pas garanti.
hat und nebenbei trotzdem Arbeiten gendwie, irgendwo trotzdem glücklich
tière. Son père est l’un des patients RLS
geht und es schafft trotzdem für die Fa- sein und die Lebensqualität ein biss-
les plus durement touchés que j’aie ja- Prof. Dr J. Mathis
milie da zu sein, das kann nicht jeder. chen steigern.
Ich weiss nicht, ob ich es könnte, wenn
ich jeden Tag mit diesem Leiden aufste- R.S. Tochter und Schülerin
hen und zu Bett gehen müsste. lui-même gravement atteint par cette
Chapitre 1: introduction
maladie. J’ai souvent remarqué à quel
Das ganze Erarbeiten dieser Arbeit hat Mon travail de maturité porte sur le point cette maladie est inconnue ou
mir gezeigt, dass das eine Krankheit syndrome encore mal connu des jambes sous-estimée: en effet elle n’entraîne
ist, die eine Person nicht nur körper- sans repos, RLS. L’intérêt que je porte à aucune blessure ni caractéristique vi-
lich sondern auch psychisch sehr leiden ce thème me vient de mon père qui est sible comme par exemple la perte de
24 25Sie können auch lesen
