FAKTOR - Österreichischen Hämophilie ...
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Jahrgang 39
März 2020 FAKTOR
Die Mitgliederzeitschrift der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft
1/2020
Halbe Profis, volle Gaudi
So lief das Wintertreffen 2020
Österreichische Hämophilie Gesellschaft (ÖHG) Mariahilfer Gürtel 4, 1060 Wien | www.bluter.at
AKTIVITÄTEN ___________________________________________________ FAKTOR
ÖHG-Jugendtreffen 2020
in Mariazell
Freitag 05. bis Sonntag 07. Juni
ABLAUF:
FREITAGABEND, 05. JUNI
Anreise Jufa Hotel Erlaufsee, Bezug der Zimmer und Abendessen
SAMSTAG, 06. JUNI
08:30 Uhr Morgenyoga-Session mit Patricia Hamminger
09:00–10:00 Uhr F
Frühstück
10:00 Uhr Treffpunkt Rezeption, Abmarsch Wanderung
T
10:00–16:00 Uhr Wanderung Bürgeralpe/Gemeindealpe mit Mountainrollerfahrt,
W
Physiotherapie-Session mit Monika Hartl
16:30 Uhr Sport & Spa im Jufa-Hotel
19:00 Uhr Abendessen in Mariazell
SONNTAG, 07. JUNI
08:30 Uhr Morgenyoga-Session mit Patricia Hamminger
09:00–10:00 Uhr F
Frühstück
10:00 Uhr Treffpunkt Rezeption, Abmarsch/Abfahrt Erlaufsee
T
10:00–13:00 Uhr Hochseilgarten Erlaufsee/Seeumrundung
13:30 Uhr Mittagessen Herrenhaus am Erlaufsee; anschließend Abreise
Bitte den sportlichen Aktivitäten entsprechende Ausrüstung mitnehmen:
Festes Schuhwerk, Regenjacke, Rucksack, Trinkflasche, Sport-
bekleidung, Sportschuhe, Badesachen, u.v.m.
Allgemeines zur Anreise:
Anmeldung
Bei öffentlicher Anreise können bei rechtzeitiger Bekanntgabe bis 17. Mai
Mitfahrgelegenheiten ab dem Hbf St. Pölten organisiert werden.
Wir freuen uns auf ein spannendes, unterhaltsames und aktives Wochenende!
Anmeldung bis 30. April Teilnehmer
Klemens Kaserer Personen mit Blutgerinnungsstörungen
Tel.: 0664/4699 490 im Alter von 16 bis 39 sowie ihre Geschwister
E-Mail: kaserer@bluter.at und Lebensgefährt/inn/en
Selbstbehalte
Auf jede/n Teilnehmer/in entfällt ein Selbstbehalt von 40,– Euro.
Die verbindliche Anmeldung erfolgt durch die Überweisung des Selbstbehaltes auf das
Konto Bawag PSK, AT98 6000 0000 0721 0628, Kennwort: Jugendtreffen 20
Unterkunft: JUFA Hotel Mariazell – Erlaufsee Sport-Resort
Erlaufseestraße 49, 8630 St. Sebastian bei Mariazell,
2 https://www.jufa.eu/hotel/erlaufsee/
Liebe Mitglieder der ÖHG!
Die Coronavirus-Krise kam für uns alle unerwartet. In Zeiten
wie diesen erreichen uns verständlicherweise viele Anfragen von
besorgten Patientinnen und Patienten sowie ihrer Familien und
Angehörigen, auf die ich an dieser Stelle antworten möchte.
D ie gute Nachricht vorweg: Menschen mit
Blutgerinnungsstörungen haben trotz ihrer
chronischen Erkrankung kein höheres Risiko, sich
Angesichts der Überlastung der Krankenhäuser
sollte von Routinekontrollen in Hämophilie-
Ambulanzen für Erwachsene Abstand genommen
mit dem neuartigen Coronavirus SARS-CoV-2 werden. Bei auftretenden Beschwerden und wenn
anzustecken. Im Infektionsfall ist nicht mit einem bereits Folgetermine vereinbart wurden, soll man
schwereren Krankheitsverlauf von COVID-19 zu natürlich trotzdem das Behandlungszentrum
rechnen, als bei anderen Personen in Österreich. aufsuchen. Auch die Behandlung von Kindern
mit Blutgerinnungserkrankungen sollte weiterhin
Dennoch gilt auch für Bluterinnen und Bluter,
zu den gewohnten Kontrollterminen erfolgen.
dass die Vorsichtsmaßnahmen zum Schutz vor
Ansteckung und Übertragung zum Wohle der Ausführlichere Informationen zur Coronavirus-Krise
eigenen Gesundheit und derjenigen unserer gibt es auf Seite 15 in dieser Ausgabe nachzulesen.
älteren und besonders gefährdeten Mitmenschen
Aufgrund der aktuellen Situation müssen wir,
unbedingt eingehalten werden sollten. Liegen
bis auf Weiteres, leider einige unserer geplan-
allerdings weitere Begleiterkrankungen vor,
ten Veranstaltungen absagen. Konkret davon
etwa Diabetes oder Erkrankungen, die den
betroffen sind die beiden Stammtische, die
Herz-Kreislauf-Apparat oder die Atemwege
für März in Wien und Salzburg vorgesehen
betreffen, erhöht sich möglicherweise das Risiko,
waren. Besonders leid tut uns die Absage des
schwerer an COVID-19 zu erkranken.
Wochenendes für Mütter und Frauen mit Blutge-
Gefahr für eine Übertragung des Coronavirus rinnungsstörungen. Ob das Jugendtreffen im Juni
durch Blutgerinnungspräparate ist nicht unmit- stattfindet, steht derzeit leider noch nicht fest.
telbar gegeben. Die Methoden, mit denen die
Wir hoffen in jedem Fall, dass sich die Lage bis
Präparate (plasmabasiert und rekombinant)
zum Juli entspannt haben wird und wir heuer
heutzutage vor einer Übertragung anderer
unser 49. Sommercamp für Kinder und die Power-
Viren geschützt sind, sorgen auch für Sicher-
Days für Jugendliche veranstalten können.
heit gegenüber dem neuen Coronavirus.
Für dringende Anliegen haben wir seit
Die Frage bezüglich ausreichender Versorgung mit
März Verstärkung im ÖHG-Sekretariat:
Faktorpräparaten beschäftigt viele von uns. Auf
Veronika Wissmann steht ab sofort als
eine Anfrage durch den Wissenschaftlichen Beirat
Ansprechperson zur Verfügung unter
der ÖHG bestätigten alle neun pharmazeutischen
office@bluter.at oder + 0 2000. Sie
Unternehmen, die Blutgerinnungspräparate in
wird sich auch aktiv mit Informationen und
Österreich vertreiben, dass sie eine ausreichende
Anfragen an unsere Mitglieder wenden.
Menge an Präparaten vorrätig haben, um ihre Pati-
enten weiterhin beliefern zu können. Es ist daher Zu guter Letzt wünsche ich besonders jenen
nicht notwendig, über das normale Maß hinaus Patienten und Familien, die in Regionen leben,
Präparate zu bestellen. Im Gegenteil, kann gerade die bereits unter Quarantäne gestellt wurden,
übertriebenes „Hamstern“ von Medikamenten
irgendwann zu Lieferengpässen führen und sollte
alles erdenklich Gute. Bleibt alle gesund!••
daher – zum Wohle aller – unbedingt unterbleiben!
Wir werden jedenfalls die Sicherheit und Verfüg-
barkeit von Gerinnungspräparaten genauestens
Thomas Schindl, Vorsitzender
beobachten und sofort kommunizieren, sofern sich
etwas an der aktuellen Situation ändern sollte. E-Mail: schindl@bluter.at
3
WISSENSCHAFTLICHER BEIRAT Ziele: Beratung der Österr. Hämophilie Gesellschaft über die Themata Hämophilie, Hämophilie-Therapie und Virusinfektion sowie Vertretung dieser wissenschaftlichen Belange nach außen. Vorsitzende: Univ.-Prof. Dr. Ingrid Pabinger-Fasching, Univ.-Klinik für Innere Medizin I, Abt. für Hämatologie und Hämostaseologie, Medizinische Universität Wien Stellvertreter: Univ.-Prof. Dr. Christoph Male, MSc, Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische Universität Wien Univ.-Prof. Dr. Werner Streif, Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische Universität Innsbruck Sekretär: OA Dr. Gerhard Schuster, Blutzentrale Linz, Oberösterreichisches Rotes Kreuz Mitglieder: Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Cihan Ay, Univ.-Klinik für Innere Medizin I, Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie, Medizinische Universität Wien Univ.-Prof. Dr. Sabine Eichinger-Hasenauer, Univ.-Klinik für Innere Medizin I, Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie, Medizinische Universität Wien Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Clemens Feistritzer, Univ.-Klinik für Innere Medizin V, Medizinische Universität Innsbruck Univ.-Prof. DDr. Peter Ferenci, Univ.-Klinik für Innere Medizin III, Abteilung für Gastroenterologie und Hepatologie, Medizinische Universität Wien Univ.-Prof. Dr. Peter Frigo, Univ.-Klinik für Frauenheilkunde, Medizinische Universität Wien Univ.-Prof. Dr. Siegfried Gallistl, Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische Universität Graz Prim. Univ.-Doz. Dr. Alexander Haushofer, Institut für Med. und Chem. Labordiagnostik, Klinikum Wels-Grieskirchen Dr. Judith Hutterer, Fachärztin für Haut- und Geschlechtskrankheiten, Wien, Generalsekretärin der Österreichischen AIDS Gesellschaft Dr. Sibylle Jäger, Univ.-Klinik für Innere Medizin III, PMU Salzburg OÄ Dr. Barbara Jauk, Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Klinikum Klagenfurt OA Dr. Neil Jones, Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, PMU Salzburg Dr. Peter Kurnik, Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde, St. Veit an der Glan OA Dr. Andreas Kurringer, Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, LKH Bregenz Univ.-Prof. Dr. Paul Alexander Kyrle, Univ.-Klinik für Innere Medizin I, Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie, Medizinische Universität Wien Univ.-Prof. Dipl.-Ing. Dr. Christine Mannhalter, Molekulare Diagnostik, Medizinische Universität Wien Mag. pharm. Sigismund Mittelbach, Pharmazeut, Wien Univ.-Prof. em. Dr. Wolfgang Muntean, Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische Universität Graz Univ.-Prof. Dr. Peter Neumeister, Univ.-Klinik für Innere Medizin, Medizinische Universität Graz Assoc.- Prof. Priv.-Doz. Dr. Ioannis Panotopoulos, Univ.-Klinik für Orthopädie und Unfallchirurgie, Medizinische Universität Wien OA Dr. Joachim Rettl, Abteilung für Hämatologie und Internistische Onkologie, Klinikum Klagenfurt OA Dr. Rudolf Schwarz, Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Landesklinikum Amstetten OÄ Dr. Katharina Thom, Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische Universität Wien Univ.-Doz. OA Dr. Ansgar Weltermann, Ordensklinikum Linz DGKP Eva Wissmann, Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische Universität Wien OÄ Dr. Ulrike Zanier, Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, KH Dornbirn DGKP Josef Zellhofer, ÖGB ARGE-FGV für Gesundheits- u. Sozialberufe Prim. Univ.-Prof. Dr. Karl Zwiauer, Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Univ.-Klinikum St. Pölten
INHALT___________________________________________________________ FAKTOR
MEDIZIN
Coronavirus und B
lutgerinnungsstörungen 15
Versorgung der hämophilen Arthropathie:
Möglichkeiten der physikalischen Medizin 16
Physikalische Sprechstunde
für Hämophiliepatienten 20
ÖHG-WINTERTREFFEN
Seite 6
AKTIVITÄTEN
Halbe Profis, volle Gaudi 6
Faktorspende in Ukraine angekommen 8
Menschen mit HIV brauchen
keine Sonderbehandlung 9
Aids Hilfe Wien:
Obmann legt Amt nieder 10
GTH-KONGRESS 2020
Hölle in Salzburg:
Zweiter ÖHG-Stammtisch 11 IN BREMEN
Zum Download auf der ÖHG-Homepage: Seite 23
Infobrief an TurnlehrerInnen zum Ausfüllen 13
Hämophilie: Die Rolle der Konduktorin und
ihre Auswirkung auf die Psyche 13 INTERNATIONAL
In memoriam Axel Seuser 21
Fakten zum Tag der seltenen Erkrankungen 22
In Bremen spielt die Musik 23
EHC startet vWS-Taskforce
– mit ÖHG-Beteiligung! 24
49. ÖHG-Sommercamp
am Waldschacher See, Steiermark 26
STAMMTISCH IN SALZBURG
Seite 11
E Q @oehges
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AKTIVITÄTEN____________________________________________________ FAKTOR
ÖHG Wintertreffen 2020
Halbe Profis, volle Gaudi
Von 16. bis 19. Jänner 2020 lud die ÖHG wieder zum Wintertreffen nach Pertisau am
Achensee. Gemeinsam ist’s auf der Piste, Loipe und in der Hütte einfach lustiger.
E s gibt nicht immer nur ein „Winter Wonderland“.
Nach den Schneemassen aus dem Vorjahr
präsentierten sich Pertisau und das Gebiet um
den Achensee von der aperen Seite. Die Wette-
rextreme nehmen von Winter zu Winter zu.
Aber hey, es hat auch Positives: Nach einigen
Jahren Pause schauten wir wieder bei der Christ-
lum vorbei. Einmal rund um den See gefahren,
liegt das hübsche Skigebiet in Achenkirch.
Eine Dimension größer als jenes in Pertisau,
ein bisschen mehr Schneesicherheit, nur unwe-
sentlich mehr Touristen aus Deutschland, den
Niederlanden und überall sonst. Ein herrlicher
zahlt. Antwort: Weil er jetzt mit dem Handy
Skitag bei strahlendem Sonnenschein, viel zu
bezahlen kann. Aber Hauptsache, es wird bestäubt.
vielen Plusgraden – und das Wichtigste: Kein
Zwischenfall auf der Piste. Wir sind mittlerweile Ich schweife ab. Am Samstag blieben wir in
halt auch schon halbe Skiprofis. Keine ganzen, Pertisau. Die Alpinskier blieben im Eck, im
bei denen reißen ja nur die Kreuzbänder. Skistall oder in der Dachbox, wir tauschten sie
gegen Langlaufskier. Pertisau hat vor allem jene
Zu sehr verausgaben wollte sich aber keiner: Am
aus dem Osten angereisten Teilnehmer sudern
Freitag-Nachmittag stand der wohl wichtigste
gehört. Am Samstag kam er nämlich dann, der
Punkt des Wochenendes auf dem Programm.
Neuschnee. Langlaufen kann man ja trotzdem,
Werner Streif, Hämophiliebehandler von
die Spur wird dadurch nur pickiger, soll heißen,
der Uniklinik Innsbruck, gab in entspannter
für all jene, die nicht dabei waren: Es war um
Kaffe-und-Kuchen-Atmosphäre ein Impulsre-
einiges anstrengender. Die Kaspressknödel müssen
ferat und stand danach für Fragen aller Art zur
aber verdient werden, also hat es eh gepasst.
Verfügung. Das Wintertreffen bietet damit eine
Situation, die im Krankenhaus-Alltag nicht Am Abend wurde es noch einmal gefährlicher:
häufig vorkommt. Es gibt genug Zeit, um auch Es ging auf die Rodelbahn, und ja, man liest ja
wirklich alle Fragen zu stellen –auch jene, die so oft von den verrücktesten Unfällen auf solchen
im Alltag öfter aufkommen, auf die man dann Strecken. Aber nicht bei uns, wir sind halt auch
aber just bei der Jahresuntersuchung vergisst. im Rodeln schon Halbprofis. Mindestens.
Unter den Teilnehmern entstehen auf diese Art Und kaum hatte es begonnen, das 22. ÖHG-Win-
dann auch weitere Gespräche und Diskussionen. tertreffen, war’s auch schon wieder vorbei. Alle
Teilweise betreffen sie die Hämophilie, andere Wünsche wurden erfüllt, ja sogar bei Weitem
Gerinnungsstörungen und ihre Behandlungs- übertroffen. Monika Hartl und die Familie Wöll
formen, hin und wieder geht es aber auch um haben wie in den vielen Jahren zuvor für ein
etwas ganz anderes. Beispielsweise erklärte ein unglaublich lustiges, aktives und informatives
Teilnehmer, warum „die Walnuss zu den drei Wochenende gesorgt. Vielen Dank dafür! Wir
Lieblingsnüssen“ zählt, wer zu den „Streamern“ freuen uns schon sehr auf die 23. Ausgabe, die
gehört und warum ein anderer die erste Runde ••
von 14. bis 17. Jänner 2021 stattfinden wird.
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1/2020_______________________________________________________ AKTIVITÄTEN
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AKTIVITÄTEN ___________________________________________________ FAKTOR
Humanitäre Hilfe
Faktorspende in Ukraine angekommen
Roman Lenart, der ÖHG-Sekretär für humanitäre Hilfe, hat in den letzten Wochen und
Monaten Faktorspenden für die Ukraine organisiert. Mit seinen Kontakten zur dortigen
Hämophiliegesellschaft gelang es, die Versorgung an Gerinnungspräparaten aufzubessern.
In einem Schreiben bedankt sich der Vorsitzende der ukrainischen Hämophiliegesellschaft
für die Unterstützung und bestätigt, dass solche Spenden in einem Land mit einer schlech-
ten Grundversorgung gar lebensrettend sein können.
r
Lieber Thomas, liebe
an!
R ichard, lieber Rom
nischen
Im Namen des Ukrai
s möchte ich
Hämophiliezentrum
ammenarbeit
der ÖHG für die Zus
ssprechen.
meine Dankbarkeit au
or, den ihr
Jener Gerinnungsfakt
r Hämophilie-
organisiert habt, ist fü
ne essenziell –
patienten in der Ukrai
en Notfällen.
vor allem bei dringend
retten Leben!
Einige der Präparate
Die ÖHG bedankt sich bei allen Unterstützern Vielen Dank!
für die Faktorspenden!
Oleksandr Radchenko
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1/2020_______________________________________________________ AKTIVITÄTEN
Zero Discrimination Day
Menschen mit HIV brauchen
keine Sonderbehandlung
Anlässlich des Zero Discrimination Days
am 1. März 2020 machte die Aids Hilfe
Wien auf Diskriminierung von HIV-positiven
Menschen im Gesundheitswesen aufmerk-
sam. Klient*innen der Aids Hilfe Wien berich-
ten in diesem Zusammenhang immer wieder
von Berührungsängsten, Stigmatisierung und
ungerechtfertigten Ungleichbehandlungen.
H IV ist dabei oft nur ein Merkmal unter vielen,
das – aufgrund hartnäckiger Vorurteile – Anlass
für einen stigmatisierenden Umgang gibt. Um
dem entgegenzuwirken, thematisiert die aktuelle
Kampagne „Bekämpfe Vorurteile mit Wissen“ die
Mehrfachdiskriminierung von Menschen mit HIV.
Die Aids Hilfe Wien sammelt und dokumentiert
in Zusammenarbeit mit den AIDS-Hilfen
Österreichs Fälle aus ganz Österreich und
begleitet und unterstützt Menschen mit
HIV im Falle einer Diskriminierung.
Die Hälfte aller gemeldeten Diskriminierungen
findet dabei im Gesundheitswesen statt. So
berichten Klient*innen immer wieder von Schwie-
rigkeiten bei der Suche nach Fachärz¬t*innen, Testbereitschaft nach Risikosituationen erhöhen
von Berührungsängsten bei Konsultationen und und somit längerfristig die Anzahl an frühen
von abgesonderten Ordinationsräumlichkeiten. Diagnosen und den damit verbundenen
rechtzeitigen Behandlungsbeginn steigern.
Dabei bieten die regulären Hygienemaßnahmen,
die bei allen Patient*innen anzuwenden sind, Medizinisch-pflegerisches Fachpersonal kann
ausreichenden Schutz vor einer Transmission hierzu einen wesentlichen Beitrag leisten. Die Aids
mit HIV. Schließlich müsste davon ausgegangen Hilfe Wien bietet daher Workshops und Fortbil-
werden, dass jede*r Patient*in unwissentlich eine dungen für Mitarbeiter*innen des Gesundheitswe-
Infektion haben könnte, wodurch die Vorgehens- sens an. Der Fokus liegt hier auf der Vermittlung
weise für alle Patient*innen gleich sein sollte. eines sensiblen und angstfreien Umgangs mit HIV.
Medizinisches Personal als Schlüssel für ÖAG setzt auf Entstigmatisierung von
frühzeitige Diagnose HIV-positiven Menschen
Ein sensibler und diskriminierungsfreier Umgang Auch die ÖAG (Österreichische AIDS Gesell-
mit HIV im Gesundheitswesen bringt viele schaft) setzt sich proaktiv für ein konsequentes
Vorteile: er kann die Lebensqualität HIV-po- Auftreten gegen Diskriminierung ein und unter-
sitiver Menschen fördern, die allgemeine streicht die Bestrebungen der Aids Hilfe Wien:
9
AKTIVITÄTEN____________________________________________________ FAKTOR
“Die biomedizinischen Optionen für Behandlung „Bekämpfe Vorurteile mit Wissen“ ist nicht nur der
und Prävention einer HIV-Infektion, sind dank Titel der aktuellen Kampagne der Aids Hilfe Wien
der verfügbaren antiretroviralen Medikamente anlässlich des Zero Discrimination Days 2020,
heutzutage ausgezeichnet. Zusätzlich steht eine sondern auch das Leitmotiv der Präventions- und
Vielzahl an Testmöglichkeiten zur Verfügung“, Aufklärungsarbeit der Aids Hilfe Wien. 2019
betont ÖAG-Präsident Dr. Alexander Zoufaly. veröffentlichten die AIDS-Hilfen Österreichs
in Kooperation mit der Österreichischen AIDS
Und weiter: “Dennoch kann dieses Potential
Gesellschaft ein Positionspapier, das Antworten
oft nicht optimal genutzt werden, da das Thema
auf häufig auftretende Fragen zum Umgang mit
HIV auch heute noch mit Diskriminierung und
Stigmatisierung einhergeht. Um die von UNAIDS
HIV im Gesundheitswesen zusammenfasst. ••
deklarierten Ziele zu erreichen, gehört somit
neben allen Maßnahmen in medizinischen und Weitere Info
diagnostischen Bereichen, sowie individueller
Mehr zum Thema gibt es unter
psychosozialer Unterstützung, unbedingt auch der
www.aids.at oder www.unaids.org.
Abbau von Diskriminierung auf allen Ebenen.”
Quelle: Presseaussendung AIDS Hilfe Wien
Aids Hilfe Wien:
Obmann legt Amt nieder
Nach knapp vierjähriger Tätigkeit als ehrenamtlicher Obmann der Aids Hilfe Wien ist
Wolfgang Wilhelm Ende Jänner 2020 zurück getreten und aus dem AHW-Vorstand
ausgeschieden.
Und weiter: „Angesichts der phantastischen
Entwicklungen im HIV-Bereich bin ich
zutiefst davon überzeugt, dass diese Neuaus-
richtung und thematische Erweiterung eine
notwendige Voraussetzung für das Weiter-
bestehen der Institution Aids Hilfe ist.“
Wolfgang Wilhelm ist im Hauptberuf Leiter
der Wiener Antidiskriminierungsstelle für
gleichgeschlechtliche und transgender Lebens-
weisen und arbeitet zudem als Psychotherapeut
in freier Praxis. Bereits am 1. Februar 2020
wurde Stefan Dobias vom AHW-Vorstand
als neuer Obmann kooptiert, darüber hinaus
E s waren vier spannende Jahre, in denen wir
die Aids Hilfe Wien weiterentwickelt und
mit dem Neukonzept „Aids Hilfe Wien 2020.
sorgen auch der interimistische Geschäftsführer
Martin Schmidinger sowie das gesamte Team
der Aids Hilfe Wien dafür, dass die Arbeit der
Zentrum für sexuelle Gesundheit“ für die
kommenden Jahre zukunftsfit gemacht haben“,
AHW auch in Zukunft sichergestellt ist. ••
teilte Wilhelm in einer Aussendung mit. Fotocredit: Wilke
101/2020_______________________________________________________ AKTIVITÄTEN
Stammtisch in Salzburg
Hölle in Salzburg: Zweiter
ÖHG-Stammtisch
Benjamin Huber hat den Stammtisch in Salzburg ins Leben
gerufen. Was ihn antreibt und warum man vorbeikommen sollte, erklärt er im FAKTOR.
N ach langer Zeit konnten wir den zweiten
Stammtisch in Salzburg durchführen. In gemüt-
licher Atmosphäre im „Gasthof zur Hölle“ haben
Da die Frauen in der Überzahl waren, ergaben sich
auch abseits der bekannten Themen von männlichen
Blutern aufschlussreiche Gespräche und interessante
wir uns zusammengefunden sowie während des Einblicke zu den Auswirkungen von Blutgerin-
Kennenlernens gleich ausreichend Gesprächsthemen nungsstörungen bei Frauen und deren alternative
gefunden. Spannend war dabei festzustellen, dass Behandlungsmöglichkeiten. Dies ist besonders
trotz der räumlichen Nähe unserer Wohnorte Frauen für junge Frauen von großer Bedeutung, da in der
wie Männer die unterschiedlichsten Erfahrungen Vergangenheit der Behandlung von Blutgerinnungs-
gemacht haben und unterschiedliche Behandlungen störungen bei Frauen wenig Aufmerksamkeit zukam
benötigen. Der Austausch tat gut und gab einem das und damit auch Bereiche wie Schwangerschaft
Gefühl, nicht allein mit seinen Problemen zu sein. und Menstruation kaum thematisiert wurden.
Und wie es der Zufall will, sitzt unter den „Stamm- Der Stammtisch zeigt, dass insbesondere auch der
tischlern“ sogar eine Orthopädie-Schuhmacherin, regionale Austausch wichtig ist, um Erfahrungen
die auch aus professioneller fachlicher Sicht ihren mit lokalen Ärzten und Behandlungen teilen und
Beitrag dazu leisten konnte. Hier fühlt man sich sich gegenseitig unterstützen zu können. Damit
als Betroffener gleich verstanden. Austausch zum auch DU von diesen Erfahrungen profitieren
Umgang mit der Erkrankung in Arbeit und Alltag kannst, gibt es regelmäßig weitere Stammtische
können Unsicherheiten und Ängste beseitigen. in Salzburg. Wir freuen uns auf DICH! ••
Hämophilie-Stammtische 2020
Du hast Fragen zur Hämophilie, brauchst Hilfe oder bist einfach daran interessiert,
Menschen kennen zu lernen, die vielleicht ähnliche Erfahrungen mit Dir teilen?
Dann komm doch einmal zu einem Stammtisch vorbei. Wir freuen uns auf Deinen Besuch!
Wien mit Vorbehalt 26.6.
Weitere Termine: 25. September, 4. Dezember
Achtung: Lokalität kann 2020 mehrmals wechseln!
WANN ab 20:00 Uhr WO Wieden Bräu, Waaggasse 6, 1040 Wien
INFO Thomas Schindl, E-Mail: schindl@bluter.at, Tel.: 0680 209 83 75, www.bluter.at
Salzburg mit Vorbehalt 19.6.
Weitere Termine: 12. September, 4. Dezember
WANN ab 17:30 Uhr WO Gasthof Hölle, Dr.-Adolf-Altmann-Straße 2, 5020 Salzburg
INFO Bitte um Voranmeldung zur Platzreservierung bei Benjamin Huber:
Tel.: 0677 614 31 371, E-Mail: benjamin.huber@gmx.net
11Österreichische Hämophilie Gesellschaft
SHZ, Mariahilfer Gürtel 4, A-1060 Wien
Ort, Datum
Sehr geehrte Damen und Herren, werte Kolleginnen und Kollegen!
Vorname, Nachname des Schülers/der Schülerin leidet an einer angeborenen Blutgerinnungs-
störung, gemeinhin als „Bluterkrankheit“ bekannt.
Ohne ausreichende Behandlung kann es bei dieser Erkrankung auch nach kleineren Verlet-
zungen zu merklichen Blutergüssen kommen, von denen besonders Gelenke („Gelenksver-
stauchungen“), Muskulatur (Prellungen) und Bindegewebe („blaue Flecken“) betroffen sind.
Allerdings bluten Menschen mit der Bluterkrankheit grundsätzlich nicht häufiger und sind
auch nicht vulnerabler oder weniger belastbar als andere. Durch die verzögerte Blutgerinnung
dauert es jedoch länger, bis Blutungen wieder stoppen, wodurch diese größer ausfallen können
als bei gerinnungsgesunden Menschen.
Zum Erhalt eines funktionsfähigen Bewegungsapparates ist es umso wichtiger, dass Menschen
mit der Bluterkrankheit ihr Leben lang körperlich und sportlich aktiv bleiben. Eine Stärkung
von Muskulatur und Bändern beugt nachweislich späteren Folgeschäden von Einblutungen
vor (z.B. Gelenksarthrosen, Muskelatrophien), eine gute körperliche Koordination sowie ein
stark ausgebildetes Muskelskelett führen zu geringerer Häufigkeit von Verletzungen.
Die Teilnahme am Sportunterricht ist daher als Präventionsmaßnahme essentiell und sollte
Menschen mit der Bluterkrankheit keinesfalls vorenthalten werden. Allenfalls sollte der Unter-
richt an verletzungsbedingte, vorübergehende oder auch dauerhaft bestehende körperliche
Einschränkungen des Schülers/der Schülerin individuell angepasst werden.
Manche Sportarten, die mit einem erhöhtem Verletzungsrisiko verbunden sind (z.B. Vollkon-
taktsportarten und Hochleistungssport), sind zudem nur bedingt für Menschen mit Blutgerin-
nungsstörungen geeignet und sollten in jedem Fall nur unter einer konsequent durchgeführten
vorbeugenden medikamentösen Behandlung ausgeübt werden, für die der/die Betroffene
selbst, seine Erziehungsberechtigten oder seine behandelnden Ärzte zu sorgen haben.
Sollten Sie weitere Fragen zur Bluterkrankheit oder konkrete Bedenken haben, bitte zögern
Sie nicht, sich direkt an uns zu wenden. Wir stehen für alle Auskünfte jederzeit sehr gerne
zur Verfügung!
Vielen Dank und herzliche Grüße,
Thomas Schindl Mag. Philipp Wykopal
Vorsitzender ÖHG Bewegungserzieher und selbst Betroffener/Bluter
E-Mail: schindl@bluter.at GRG 13, Wenzgasse 7, 1130 Wien
E-Mail: wykopal@bluter.at
Büro (Mo 10 - 14 Uhr) Tel. 01-595 37 33, Fax 01-595 3733-67, Mobil 0676/5303000
e-Mail: office@bluter.at - www.bluter.at
ERSTE BANK 20111 Konto-Nr. 03119823, BAWAG P.S.K. 60.000 Konto-Nr. 7210628
121/2020 ___________________________________________________________ MEDIZIN
Service für SchülerInnen
Zum Download auf der ÖHG-Homepage:
Infobrief an TurnlehrerInnen zum
Ausfüllen
Immer wieder kommt es im Sportunterricht an Schulen zur Ausgrenzung von Menschen
mit Blutgerinnungsstörungen. Mit einem Infobrief (siehe Seite 12), der direkt an die Sport-
lehrerInnen gerichtet ist, will die ÖHG die Anzahl solcher Fälle minimieren.
D er Brief ist auf der
ÖHG-Homepage online
abrufbar, nur noch das Datum
Bewegung und Sport im Alltag
von Menschen mit Blutgerin-
nungsstörungen zu vergessen.
Zum Download
Auf www.bluter.at im Reiter
„Medien“ unter „Down-
und der Name des Schülers oder
Thomas Schindl und Philipp load“ ist das Dokument in
der Schülerin ist einzutragen.
Wykopal sind jeweils als der Liste unter „Brief für
Anschließend kann das Schreiben
Kontaktpersonen angeführt, Turnunterricht Formular“ zu
heruntergeladen, ausgedruckt und
sollte es weitere Rückfragen finden. Oder via QR-Code:
an der Schule vorgelegt werden.
zum Sportunterricht an Schulen
Mit dem Brief soll das Lehr- geben. Letzterer ist selbst Hämo-
personal aufgeklärt werden, was philer, hat Sport auf Lehramt
den Umgang mit Hämophilie- studiert und ist nun unter ande-
patienten betriff t. Zudem sollen rem als Sportlehrer am Gymna-
Ängste genommen werden, ohne sium Wenzgasse im 13. Wiener
dabei auf die Wichtigkeit von Gemeindebezirk tätig. ••
Frauen mit Blutgerinnungsstörungen
Hämophilie: Die Rolle der Konduktorin
und ihre Auswirkung auf die Psyche
Katharina Hartl ist Konduktorin und hat im Zuge ihrer Matura eine vorwissenschaftliche
Arbeit über Frauen mit Blutgerinnungsstörungen geschrieben. Im FAKTOR fasst sie die
Ergebnisse ihrer Arbeit zusammen.
D ie Hämophilie begleitet mich
bereits seit meiner Geburt,
da mein Vater, Dr. Hubert K.
erfahren habe, dass ich die
Hämophilie nicht nur übertrage,
sondern selbst auch eine verrin-
habe ich mich dafür entschieden,
eine vorwissenschaftliche Arbeit
zu verfassen, die das Ziel hat,
Hartl, Hämophilie A hatte und gerte Blutgerinnung habe, ist die Rolle einer Konduktorin der
ich somit eine Konduktorin mein Interesse an der Hämophilie Hämophilie und die Auswirkung
bin. Da ich vor einigen Jahren noch mehr gestiegen. Daher auf deren Psyche aufzuzeigen.
13MEDIZIN_________________________________________________________ FAKTOR
Der erste Teil meiner Arbeit Erfahrungen, die Frauen im
beschäftigt sich im Allgemeinen Laufe ihres Lebens gemacht
mit der Blutgerinnungsstörung haben, und den Einblick in ihre
Hämophilie, um einen Überblick Gefühlswelt bin ich zu dieser
über die Bluterkrankheit zu Schlussfolgerung gekommen.
verschaffen. Sowohl Geschichte
Darüber hinaus wird in auch
und Therapieformen als auch
aufgezeigt, dass eine Konduktorin
die Vererbung der Hämophilie
auch unter einer Blutgerinnungs-
sind ein Thema. Außerdem
störung leiden kann. Sowohl bei
wird die Bedeutung des
Operationen als auch bei einer
Konduktorinnenstatus erläutert
Schwangerschaft sollte sie daher
und aufgezeigt, mit welchen
bekannt geben, Konduktorin
medizinischen Problemen dieser
der Hämophilie zu sein, um
verbunden ist. Gerade dieser
eventuellen Problemsituationen
Aspekt wird von Außenste-
vorbeugen zu können. Auch
henden zumeist unterschätzt.
alltägliche Beschwerden wie
Im zweiten Teil der Arbeit geht beispielsweise starke Menstru-
es um die Überträgerin selbst und Thema bin ich zu der Erkenntnis ationsblutungen, Hämatome
um ihre Einstellung gegenüber gekommen, dass Kondukto- und Nasenbluten können bei
der Hämophilie. Es werden die rinnen unter einer psychischen betroffenen Frauen unangenehm
psychischen Belastungen und
Herausforderungen in verschie-
Auswirkung leiden können,
dies aber nicht zwangsweise
••
und verstärkt auftreten.
denen Entwicklungsphasen ihres der Fall ist. Außerdem stellte
Hinweis:
betroffenen Kindes beschrieben. ich fest, dass sie teilweise unter
Schuldgefühlen leiden, diese Die gesamte vorwissenschaftli-
Des Weiteren werden im empi-
jedoch kaum psychische Auswir- che Arbeit (© Katharina Hartl,
rischen Teil die Ergebnisse eines
kungen auf ihren Alltag haben. 2020) ist online unter http://
eigens erstellten Fragebogens,
bluter.at/joomla/new_site/
welchen 16 österreichische Zudem hat meine Recherche
images/stories/vwa_konduk-
Konduktorinnen beantwor- ergeben, dass eine Konduktorin
torinnen.pdf abrufbar.
teten, sowie ein Interview anfangs sehr mit der Diagnose
mit einer betroffenen Mutter ihres Kindes kämpft. Durch eine Oder einfach mit dem Smart-
analysiert und dargestellt. gute Aufklärung, Kontakt zu phone den QR-Code scannen:
anderen betroffenen Müttern und
Das Fazit meiner Arbeit offenem Umgang mit der Erkran-
kung wächst sie jedoch von Tag
Meine vorwissenschaftliche
zu Tag in ihrer Rolle. Sowohl
Arbeit gibt einen Einblick
ein guter Rückhalt als auch ein
darüber, welche Rolle die
starker Zusammenhalt in der
Konduktorin in der Hämophilie
Familie und im sozialen Umfeld
spielt und mit welcher psychi-
sind ebenfalls sehr wichtig.
schen Auswirkung sie bei einer
positiven Diagnose ihres Kindes Selbstverständlich wird die
eventuell zu rechnen hat. Durch Konklusion dieser Arbeit nicht Bei weiteren Rückfragen
den persönlichen Kontakt mit auf jede einzelne Konduktorin steht Katharina Hartl unter
betroffenen Frauen, intensiver zutreffen. Doch aufgrund katharina.hartl2000@gmail.com
Recherche und umfangreicher der vielen persönlichen und zur Verfügung.
Auseinandersetzung mit dem tiefgehenden Gespräche über
141/2020____________________________________________________________ MEDIZIN
Informationen zu COVID-19 3 Fragen an Prof. Ingrid
Pabinger (AKH) zum
Coronavirus und Coronavirus
Ist die Behandlung von
Blutgerinnungsstörungen Blutgerinnungsstörungen
in Österreich aufgrund des
Coronavirus gefährdet?
Seit Dezember 2019 ist das Coronavirus – COVID-19 – zu
I. Pabinger: Es ist mir nicht
einem globalen Gesundheitsproblem geworden. Die World bekannt, dass die Herstellung
Federation of Hemophilia (WFH), das European Haemo- der Konzentrate beeinträchtigt
philia Konsortium (EHC) und die ÖHG stellen sicher, dass ist. Wir haben in Österreich
Menschen mit seltenen Blutgerinnungsstörungen mit aktuel- einen gewissen Vorteil,
weil wir viele verschiede
len Informationen versorgt werden. Konzentrate in Anwendung
haben und nicht auf wenige
D as Coronavirus gehört zu
einer Familie an Viren, die
in Tieren und anderen Lebewe-
mit einem sogenannten Solvent/
Detergent-Verfahren herge-
stellt. Dabei werden Viren,
Produkte angewiesen sind.
Wird es zu Lieferengpässen
sen eine Krankheit verursachen die potenziell im Blutplasma
kommen? Soll ich besser
können. Beim Menschen macht enthalten sein können, zerstört,
sofort Faktor bestellen,
sich dieser Virus durch milde ohne dabei die Moleküle des
obwohl ich noch ausreichend
Formen mit Symptomen wie Gerinnungsfaktors anzugreifen.
zu Hause lagernd habe?
bei einer gewöhnlichen Grippe
Aufgrund des Coronavirus hat
bemerkbar, kann aber auch I. Pabinger: Die Pharma-
das EHC Veranstaltungen im
heftigere Erkrankungen wie eine Unternehmen haben mir
März, April und Mai abgesagt.
Lungenentzündung auslösen. In auf Anfrage versichert, dass
Auch die ÖHG sah sich
Einzelfällen kann es zum Severe in Österreich weiterhin
gezwungen, das Wochenende
Acute Respiratory Syndrome, ausreichend Gerinnungsprä-
für Mütter und Frauen mit
ausgelöst durch das Coronavirus parate vorhanden sind. Es
Blutgerinnungsstörungen sowie
– kurz SARS CoV – kommen. ist immer gut, für mögliche
das Jugendtreffen abzusagen.
Blutungen eine gewisse
Das Coronavirus wird von Ob das Sommercamp statt-
Reserve zu Hause zu haben.
Mensch zu Mensch groß- findet, wird in den nächsten
teils durch Sekrete aus dem Wochen entscheiden.
Besteht sonst ein Grund
Atmungstrakt übertragen.
Es wird dringend dazu geraten, zur Sorge?
Nach dem aktuellen Stand
auf anstehende Routinekont-
bei Redaktionsschluss Mitte I. Pabinger: Nur solche wie für
rollen vorerst zu verzichten! Bei
März ortete die Europäische jede Person in Österreich. Die
Notfällen stehen die Hämo-
Medizinagentur (EMA) keine von den Gesundheitsbehörden
philie-Behandlungszentren
Knappheit an Blutgerinnungs- vorgeschlagenen Vorsichts-
wie gewohnt zur Verfügung.
präparaten in naher Zukunft. maßnahmen sind unbedingt
Auf Facebook und Instagram einzuhalten. Eine spezielle
Zudem besteht laut Gesund-
informieren wir unsere Mitglie- Gefährdung liegt vor, wenn
heitsbehörden aktuell kein Risiko
der, falls es zu Komplikationen in Lungen- und Herzerkran-
für aus Plasma hergestellte
der Versorgung kommen sollte. kungen, Diabetes oder eine
Präparate. Aufgrund der Größe
Immunschwäche bestehen.
von 120 Nanometern im Durch- Auch für Hämophiliepatienten
Dann müssen die Maßnahmen
messer sowie seiner Struktur gilt: Bei COVID-19-Verdacht die
besonders ernst genommen
wird COVID-19 in der Herstel- Hotline 1450 anrufen und nicht
lung von Gerinnungspräparaten
inaktiviert. So wird etwa jedes
in die Spitäler kommen. •• werden. Die Hämophilie selbst
ist kein bekannter Risikofaktor
für einen schweren Verlauf.
plasmabasierte Faktorkonzentrat
15MEDIZIN_________________________________________________________ FAKTOR
Wie halte ich meine Gelenke gesund – auch nach Blutungen?
Versorgung der hämophilen
Arthropathie: Möglichkeiten der
physikalischen Medizin
Die hämophile Arthropathie ist gekennzeichnet durch Schmerzen, ein Kraftdefizit und
eine Atrophie (Verkleinerung) der Streckmuskulatur, eine Verkürzung der Beugemuskulatur
mit Einschränkung des Bewegungsumfangs des Gelenkes sowie eine gestörte inter- und
intramuskuläre Koordination. Im Folgenden werden Methoden der physikalischen Medi-
zin zusammengefasst, die in der Therapie muskuloskelettaler Sekundärerkrankungen bei
Hämophiliepatienten zum Einsatz kommen können.
D ie hämophile Arthropathie
geht mit einer Gelenksinsta-
bilität und Fehlbelastung einher,
landbasiertes Training. Wichtige
Trainingsvoraussetzung ist
eine ausreichende Substitution
jeweiligen Kontraindikationen
zu beachten sind. Außerdem
können je nach Indikation
was wiederum das Risiko für eine von Blutgerinnungsfaktoren Massagen (z.B. Lymphdrainage
Verletzung oder Blutung und das entsprechend den Vorgaben des abschwellend, klassische Massage
Fortschreiten der degenerativen betreuenden Hämatologen/Pädi- detonisierend (die Muskulatur
Veränderungen erhöht. Im fort- aters. Die Therapieverordnung entspannend), Terrier-Massage
geschrittenen Stadium kann es zu sollte durch einen in Hämophilie bei erhöhter Muskelspannung
Achsenfehlstellungen, Ankylose erfahrenen Spezialisten für die und Bewegungseinschränkun-
(Gelenksteife) und Behinderung Behandlung muskuloskelettaler gen), Thermotherapie (Vorsicht:
kommen. Am meisten betrof- Erkrankungen erfolgen, der nach detonisierend eingesetzten
fene Gelenke sind Sprung-, das Training, unter anderem Wärmeanwendungen kann es
Knie- und Ellbogengelenke. an den Gelenksbefund und aufgrund erhöhter Muskelspin-
funktionelle Defizite angepasst, delaktivität zu reflektorischer
Ziel einer exakt abgestimmten
individuell adaptiert und steigert. Muskelverspannung kommen)
Bewegungstherapie ist es,
oder auch Akupunktur eingesetzt
über ein individuell ange- Eine verbesserte Körperwahrneh-
werden. Über neuromuskuläre
passtes Training (vorrangig mung und neuronale Kontrolle
Elektrostimulation kann unter-
Koordination, Kräftigung und lassen sich über Entspannungs-
stützend die Kraft einzelner
Flexibilität, aber auch Ausdauer verfahren (z.B. PNF, Jacobson,
Muskelgruppen gesteigert
mit dem zusätzlichen Nutzen Mentaltraining), besonders aber
werden. Bei durchblutungs-
der Verbesserung kardiovas- auch durch Biofeedback erzielen.
fördernder Elektrotherapie,
kulärer Risikofaktoren) die An zusätzlichen physikalischen
Wärmeanwendungen, Akupunk-
Gelenksstabilität zu verbessern. Maßnahmen zur Reduktion von
tur und intensiveren manuellen
Schmerzen und zur Verbesserung
Die Unterwassergymnastik ist Behandlungen ist ebenfalls
der Gelenksfunktion können
dabei gerade bei höhergradigen auf eine ausreichende Therapie
Elektrotherapie (z.B. TENS,
Bewegungseinschränkungen mit Blutgerinnungsfaktoren
Iontophorese, Interferenz, diady-
und Schmerzen eine gute Thera- zu achten. Falls notwendig,
namische Ströme, Hochvolt),
pieoption und der Studienlage können Gelenksorthesen (z.B.
Ultraschall (gepulst/Phono-
nach bei Erwachsenen in der Schienen), Einlagen oder
phorese), Magnetfeld und Laser
Schmerzreduktion wirksamer als Hilfsmittel verordnet werden.
angewandt werden, wobei die
161/2020____________________________________________________________ MEDIZIN
Versorgung akuter
Blutungen: Wie kühle ich
richtig?
Bei einer akuten Gelenksblutung
sollten möglichst rasch Faktor-
präparate verabreicht werden.
Von physikalischer Seite wird
nach dem RICE-Prinzip („Rest,
Ice, Compression, Elevation“,
also Ruhestellung, Kühlung,
© sarmoho/istockphoto
Druckverband und Hochlagern)
behandelt. Die in regelmäßi-
gen Intervallen und nach der
Physiotherapie angewendete
Kryotherapie (Kühlung) lindert
Schmerzen und Schwellung,
mindert zudem hypoxische motorischen Ansteuerung der Position, die, soweit die Schmer-
Schäden (mangelhafte Sauerstoff- Muskulatur sollten fortgesetzt zen es erlauben, an eine funkti-
versorgung) und verbessert die und adaptiert werden, bis der onelle Position angepasst wird.
Toleranz im verletzten Gebiet, ursprüngliche Bewegungsum- Eine regelmäßige Kryotherapie
mit schlechter Blutversorgung fang und die Gelenksfunktion für 15–20 Minuten sollte erfol-
auszukommen. Das Kühlen wird wiedererlangt wurden und die gen, falls sie die Schmerzen
jedoch in der Literatur aufgrund Symptome einer akuten Synovitis bessert. Eine Observanz hinsicht-
einer möglichen Beeinflussung (Gelenksinnenhautentzündung) lich Komplikationen wie eines
der Gerinnung kontrovers abgeklungen sind. Je nach Klinik Kompartmentsyndroms (durch
diskutiert. Es wird eine Kühlung und Schweregrad erfolgt die Schwellung entstehende vermin-
von maximal 15 bis 20 Minuten Behandlung ambulant oder derte Gewebedurchblutung) ist
in Intervallen von mindestens stationär und die schrittweise notwendig. Unter entsprechender
2 Stunden empfohlen, das Eis Wiederbelastung, wenn die Faktortherapie sollte die Physio-
sollte in ein trockenes Tuch untere Extremität betroffen therapie beginnen, sobald der
gehüllt werden, um den direkten war. Ziele der Physiotherapie Schmerz nachlässt (nach etwa
Hautkontakt zu vermeiden. sind die Symptomkontrolle, die 24 Stunden), und im Verlauf
Prävention einer neuerlichen langsam gesteigert werden, mit
Initial erfolgen eine Entlastung
Blutung und von Gelenksschäden dem Ziel, die volle Muskellänge,
und eine Ruhigstellung (so
sowie die Wiedererlangung der Kraft und Funktion wieder-
kurz wie möglich, so lange
vollen Funktion und Aktivität. zuerlangen. In der subakuten
wie notwendig) in schmerz-
Die Physiotherapie sollte Phase können an physikalischen
freier Position mittels Splint.
bezüglich der Faktortherapie Maßnahmen zusätzlich Biofeed-
Eine Gelenkspunktion kann
immer in Abstimmung mit back, Massage (Vorbeugung von
bei schwerer Blutung nach
dem betreuenden Hämato- Verklebungen) sowie gepulster
Konsensus zwischen Hämatolo-
logen/Pädiater erfolgen. Ultraschall eingesetzt werden,
gen/Pädiatern und Orthopäden
Kryotherapie ist während aller
erwogen werden. Sobald Schmerz Bei einer akuten Muskelblutung
Behandlungsphasen sinnvoll.
und Schwellung zurückgehen, muss ebenfalls möglichst rasch
sollte das Gelenk in eine eine entsprechende Faktorthera-
funktionelle Position gebracht pie erfolgen. Von physikalischer Maßnahmen bei Synovitis
werden und mit aktiven (initial Seite wird auch hier nach dem Nach einer akuten Blutung
isometrischen) Übungen, falls RICE-Prinzip vorgegangen. Es tritt immer auch eine akute
notwendig mit sanfter passiver erfolgen eine initiale Entlastung Synovitis auf. Wenn eine
Unterstützung, der Bewegungs- (wenn die untere Extremität insuffiziente Behandlung einer
umfang verbessert werden. betroffen ist) und eine Ruhig- akuten Blutung/Synovitis (unzu-
Aktive Übungen zur verbesserten stellung in einer schmerzarmen reichende Substitutions- und
17MEDIZIN_________________________________________________________ FAKTOR
entsprechenden Fachärzte eine
Radiosynoviorthese (RSO,
überschüssige Gelenksinnen-
haut wird nuklearmedizinisch
entfernt) oder eine Synovektomie
(Gelenksinnenhaut wird offen
entfernt) erwogen werden.
Physikalische Medizin: Wie
Hämophilie Arthropathie
© Andrey Popov/istockphoto
vermieden werden kann
Maßnahmen der physikalischen
Medizin werden nicht nur in
der Behandlung der chronischen
hämophilen Arthropathie
und der Rehabilitation nach
Blutungen, sondern auch
Begleittherapie) erfolgt und eine gepulste Ultraschalltherapie präventiv – zur Verbesserung von
wiederkehrende Blutungen (Phonophorese, löst entzündliche Gelenksstabilität (vermindertes
auftreten, bzw. bei stillen, uner- Verklebungen, analgetisch, Verletzungs- und Blutungsrisiko),
kannten Blutungen, können sich antiinflammatorisch) empfeh- Funktion und körperlicher
eine chronische Synovitis und im lenswert. Ebenfalls wirksam sind Fitness – eingesetzt. Funktionelle
weiteren Verlauf eine hämophile die Laser- und die Magnetfeldt- Störungen (ausgelöst durch
Arthropathie entwickeln. Am herapie und Kühlung (kontrovers entzündliche Veränderungen im
häufigsten betroffen sind Knie-, diskutiert, siehe oben). Bei Bewe- Rahmen einer Synovitis) gehen
Ellbogen- und Sprunggelenke. gungseinschränkung aufgrund strukturellen Gelenksverände-
Basis der Therapie ist die starker Schwellung kann eine rungen oft voraus. Eine gestörte
Behandlung der Blutung als Lymphdrainage indiziert sein. Gelenksfunktion durch Überlas-
des auslösenden Faktors durch Um die Folgen zu minimieren, tung des Kapsel-Band-Apparates,
den betreuenden Hämatologen/ ist eine frühe funktionelle Entzündung und/oder synoviale
Pädiater. Begleitend werden Physiotherapie (Beweglichkeit, Hypertrophie (Schwellung)
entzündungshemmende und Koordination, Kraft im geschlos- erhöht wiederum das Risiko
schmerzstillende Medika- senen System) notwendig. einer Gelenksblutung, wodurch
mente (auch topisch, also Außerdem sollten Alltags- ein Teufelskreis von Blutung,
lokal angewendet) verabreicht. aktivitäten trainiert und eine Fehlbewegung und Entzün-
Physiotherapie wird empfohlen, Ergotherapie begonnen werden. dung entsteht. Um sowohl
um Bewegungsumfang und strukturelle als auch funktio-
Bei einer chronischen Synovitis
Koordination zu verbessern sowie nelle Gelenksveränderungen
können neben der Physiothe-
Muskeleinschränkungen und frühzeitig zu erfassen, stehen
rapie ebenfalls Elektrotherapie
Gangstörungen zu vermeiden. verschiedene Untersuchungs-
und gepulster Ultraschall zur
Die Substitutionstherapie muss methoden zur Verfügung.
Schmerzreduktion und Funk-
jeweils an die physikalische
tionsverbesserung verwendet Eine gründliche körperli-
Behandlung angepasst sein, um
werden. Für Patienten mit che Untersuchung u.a. mit
erneute Blutungen zu vermeiden.
Schmerzen sowie Kraft- und Evaluierung von Muskelkraft,
Der Verlauf sollte durch regelmä-
Mobilitätsdefiziten ist auch die Bewegungsumfang, Gelenks-
ßige klinische und radiologische
Unterwassertherapie empfeh- schwellung, Schmerz und klini-
Kontrollen überwacht werden.
lenswert. Nach der Bewegung schen Zeichen einer Überlastung
Nach einer akuten Blutung wird Kryotherapie empfohlen. des Kapsel-Band-Apparates
mit akuter Synovitis sind eine Bei einer bereits chronifi- („silent symptoms“) sollte bei
Elektrotherapie (z.B. CP-Strom zierten, auf konservativere jeder Kontrolle erfolgen. Bei
nach Bernard abschwellend/anal- Therapie nicht ansprechenden asymptomatischen Patienten ist
getisch, TENS analgetisch) oder Synovitis können durch die die Erhebung eines ausführlichen
181/2020____________________________________________________________ MEDIZIN
muskuloskelettalen Status zumin- Bewegungstherapie optimal auf AUTOREN:
dest einmal jährlich (Erwachsene) die Patienten abzustimmen, ist es
bzw. zweimal jährlich (Kinder) wichtig, deren körperliche Fitness
empfohlen, hierfür bietet sich der zu erfassen, zum Beispiel mittels
Haemophilia Joint Health Score Dynamometrie bzw. Ergometrie.
zur systematischen Erfassung von Durch eine frühe Diagnostik von
frühen strukturellen und funkti- Einschränkungen oder Befund-
onellen arthropathischen Verän- verschlechterungen kann entspre-
derungen an. Sofern verfügbar, chend frühzeitig eine adäquate
können weiterführende Untersu- Behandlung eingeleitet und
chungen wie Oberflächen-EMG Gelenksschäden können vermin-
(Messung der Muskelaktivität) dert oder verhindert werden. Da
und eine Ganganalyse einge- zumeist Defizite in mehreren
setzt werden, um individuelle motorischen Eigenschaften
funktionelle Defizite, Funkti- bestehen, ist ein multimodales
onsstörungen der Muskulatur, Bewegungskonzept sinnvoll,
Fehlbelastungen und Störungen bestehend aus den Komponenten Univ.-Ass. Dr. Barbara Wagner
im Bewegungsablauf zu ermit- Koordination/Sensomotorik/ Universitätsklinik für Physika-
teln. An bildgebender Diagnostik Propriozeption, Balance, Flexi- lische Medizin, Rehabilitation
sind in der Frühdiagnostik von bilität/Stretching, Kraft und und Arbeitsmedizin
Knorpelschäden, Synovitis oder Gesamtfunktion. Ein Ausdau- Medizinische Universität Wien
stillen Blutungen besonders das ertraining verbessert darüber E-Mail: barbara.wagner@
MRT (Goldstandard) und der hinaus das kardiovaskuläre meduniwien.ac.at
Ultraschall zu nennen, wobei im Risikoprofil. Physiotherapie und
MRT auch subchondrale Zysten Sport verbessern nicht nur den
und Hämosiderinablagerungen medizinischen und physischen,
erfasst werden können. Der sondern auch den psychosozialen
Ultraschall bietet die Möglich- Status der Patienten. Bewegungs-
keit, die in der Hämophilie am und Trainingsempfehlungen
meisten betroffenen Gelenke sollten immer individuell auf den
auf frühe osteochondrale Patienten abgestimmt und von
(Knochen & Knorpel betreffende) einem mit dem Krankheitsbild
Schäden und Zeichen einer vertrauten muskuloskelettalen
Synovitis zu screenen (z.B. Spezialisten verordnet und
HEAD-US-Protokoll). Um die durchgeführt werden. ••
Kontakt:
Univ. Ass. Dr. Barbara Wagner Univ.-Prof. Dr. Richard
Universitätsklinik für Physikalische Medizin, Rehabilitation und Crevenna, MBA, MSc
Arbeitsmedizin Vorstand der Universitäts-
Medizinische Universität Wien klinik für Physikalische
Währinger Gürtel 18–20 Medizin, Rehabilitation und
1090 Wien Arbeitsmedizin
+43 1 40400 23080
Medizinische Universität Wien
E-Mail: richard.crevenna@
E-Mail: barbara.wagner@meduniwien.ac.at meduniwien.ac.at
19MEDIZIN_________________________________________________________ FAKTOR
Interview
Physikalische Sprechstunde
für Hämophiliepatienten
Assoc. Prof. Priv.-Doz. Dr. Cihan Ay arbeitet als Hämophilie-Experte am AKH Wien. Im
Interview spricht er über die Wichtigkeit der physikalischen Medizin für Menschen mit
Blutgerinnungsstörungen.
Welchen Stellenwert haben loskelettalen Status eines
Maßnahmen der physikalischen Patienten sollten in die klinische
Medizin in der Behandlung Routine integriert werden?
und Prophylaxe von orthopä-
C. Ay: Gut wäre eine regel-
dischen Begleiterkrankungen
mäßige Überprüfung mittels
der schweren Hämophilie?
funktioneller Gelenksscores wie
Cihan Ay: Das ultimative des Hemophilia Joint Health
Behandlungsziel in der medizi- Score. Im Zuge der Erhebungen
nischen Betreuung von Personen für das Österreichische Hämo-
mit einer schweren Hämophilie philieregister versuchen wir an
ist der Erhalt der Gelenksgesund- unserem Zentrum bei jedem
heit. Physikalische Medizin und Patienten zumindest einmal eine
Physiotherapie nehmen neben Bewertung nach einem funkti-
der regelmäßigen Prophylaxe mit onellen Score durchzuführen.
Blutgerinnungspräparaten einen Assoc.-Prof. Priv.-Doz.
Idealerweise sollten diese Dr. Cihan Ay, Wien
hohen Stellenwert dabei ein –
Untersuchungen auch immer
einerseits in der Prävention durch
durch dieselbe Person erfolgen,
die Stärkung des Bewegungs-
um Veränderungen besser doku- Vor Kurzem wurde auch eine
und Stützapparates, andererseits
mentieren zu können. Bevor ein monatliche Sprechstunde für
in der Rehabilitation nach starken
Patient mit einer physikalischen Hämophiliepatienten eingerich-
Gelenkseinblutungen oder auch
Intervention beginnt, wäre es tet. Nach einer Terminvereinba-
nach operativen Eingriffen.
ebenfalls gut, einen Ausgangs- rung erstellen die Kollegen ein
Besonders wichtig ist dabei,
wert anhand eines Scores zu individuelles Therapieprogramm
dass die Bewegungstherapie,
erheben, ebenso nachdem er sie und überlegen, von welchen
angeleitet durch Mediziner und
absolviert hat, zur Dokumen- Maßnahmen der Patient profitie-
Physiotherapeuten, nach einem
tation des Therapieerfolgs. ren würde. Im Anschluss daran
individuell auf den Patienten
kann eine Behandlung durch
abgestimmten und evaluierten
Wie beurteilen Sie die inter- einen Physiotherapeuten erfolgen
Konzept erfolgt. Letztlich stellt
disziplinäre Zusammenarbeit und abschließend eine erneute
eine Physiotherapie ja vielfach
zwischen Hämophiliebehandlern Überprüfung durch die physika-
nicht nur eine vor Ort durch
und der physikalischen Medizin? lischen Mediziner. Diese Form
den Therapeuten durchgeführte
der Kooperation ist einzigartig
Intervention dar, sondern auch C. Ay: Wir sind an unserem
in Österreich und ich würde
eine Anleitung zu Übungen, Zentrum in der glücklichen Lage,
mir wünschen, dass sie von den
die der Patient in Heim- und dass wir eine hervorragend ausge-
Patienten – aber auch von ihren
Selbsttherapie weiterführen sollte. rüstete und geschulte Abteilung
Behandlern – mehr genützt wird!
für physikalische Medizin im
Welche Maßnahmen zur Haus haben, mit der wir eine sehr Ein weiteres sehr inno-
Evaluierung des musku- gute Zusammenarbeit pflegen. vatives Projekt ist das
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