FORUM 38 Informationen aus und um den Förderverein
←
→
Transkription von Seiteninhalten
Wenn Ihr Browser die Seite nicht korrekt rendert, bitte, lesen Sie den Inhalt der Seite unten
INHALT Grußwort Herr Hofmann .......................................................................................... Seite 4-5 Aus dem Förder vere in Ein bisschen Normalität … 1,5 Jahre Corona......................................................... Seite 6-7 Digitaler Wandel beim Förder verein ..................................................................... Seite 8-9 Die Geschichte von Janne Ehmann Am Ende wird alles gut …................................ Seite 10 - 12 Prof i-Fußballer Timo Baumgartl wird Botschaf ter .............................................. Seite 13 „Dem Gehenden schiebt sich der Weg unter die Füße“ ....................................... Seite 14 - 15 Marcels Geschichte Was ich Euch sagen möchte … ................................................ Seite 16 - 17 Wir gehen miteinander – auch online ................................................................... Seite 18 Save the Date „Weihnachtsmarkt / Weihnachtsmarkt to go“....................................... Seite 19 … auf in neue Abenteuer – mit dem Kanu auf dem Neckar ................................. Seite 20 - 21 Zwischen Freude und Tränen Eindrücke unserer FSJlerin Kerstin Hormel.................. Seite 22 - 23 Zeit und Arbeitskraf t sinnvoll einbringen Mein Engagement: Jutta Reiser............ Seite 24 - 25 Spenden statt entsorgen ....................................................................................... Seite 25 Der Förder verein für krebskranke Kinder Tübingen e. V. ..................................... Seite 26 Das sind die Menschen hinter dem Förder verein ................................................. Seite 27 Stimmen unserer Unterstützer*innen ................................................................... Seite 28 - 29 Viele Möglichkeiten zu helfen und zu unterstützen ........................................... Seite 30 - 31 Aus der Kinderklinik Einblicke in die Kinderklinik Bunte Aktionen auf Station......................................... Seite 32 - 33 Erfolgversprechende Großgeräte gespendet ........................................................ Seite 34 MUT. HILFE. HOFFNUNG. Spenden für Station 14 Förderverein spendet Nützliches......................................... Seite 35 Projekt „Mentale Stärke“ Auf in ein neues Leben! wird fortgesetzt........................... Seite 36 - 37 Abschied von Prof. Handgretinger Eine Zeit voller Entwicklung und Einsatz............. Seite 38 - 39 Dorothee Mundle blickt zurück Abschied aus der Kinderklinik................................. Seite 40 - 41 Aus der Stiftung Sie möchten mithelfen? Der digitale Nachlass ............................................................................................. Seite Auf Ewig Gutes tun So können Sie uns helfen.......................................................... Seite 42 43 Erfahren Sie in diesem FORUM, wie vielfältig Sie uns unterstützen können. Projekte Förderverein Seite 30/31 – Stiftung Seite 43. Kreative Ideen Mut – Hilfe – Hoffnung: grandiose Spendenaktionen ......................... Seite 44 - 53 Wir sagen Danke Ideen und Aktionen, die helfen ...................................................... Seite 54 - 55 „ GEMEINSAM GEGEN KREBS BEI KINDERN. „ Informationen Kontakt..................................................................................................................... Seite 56 Impressum................................................................................................................ Seite 56 Wir bedanken uns ganz herzlich für Ihre Mitarbeit und Zusendung von Beiträgen zum Forum. Haben Sie aktuelle interessante Beiträge? Dann senden Sie diese bitte an Merle Klaiber.
Grußwort von Herrn Hofmann „ “ Du weißt nie, wie stark du bist, bis du nur noch die Wahl hast, Forschung können wir den betroffenen Menschen wirklich den nötigen Mut geben, gegen die Krankheit anzukämpfen, und wir können stark zu sein. Cya Mills die Hoffnung vermitteln, dass alles wieder gut wird. Damit das gelingt, braucht es natürlich auch solche Menschen, die voller Engagement und mit großer Kompetenz in ihrer jeweiligen Position tätig sind, und die authentisch die betroffenen Familien unterstützen – medizinisch, psychologisch und sozial. Zwei Persönlichkeiten, die all das idealtypisch verkörpert haben und nun in den verdienten Ruhestand gegangen sind, möchte ich kurz anführen: den ehemaligen Leiter der Kinderklinik Professor Handgretinger und die Mitarbeiterin im psychosozialen Team Frau Mundle. Beide waren über dreißig Jahre in der Kinderonkologie tätig, beide haben in ihren Bereichen unendlich viel geleistet und auch Maßstäbe gesetzt. Beiden sind wir zu großem Dank verpflichtet. Fr. Mundle wird – worüber wie sehr froh sind, weiter im Liebe Freunde, Förderer*innen und Unterstützer*innen des Fördervereins, Förderverein mitarbeiten (vgl. Berichte S. 38 - 41). das einführende Zitat zu meinem Vorwort berührt mich immer wieder im Zusammenhang mit Dank Ihrer großzügigen Spenden können wir und unsere Stiftung auch immer wieder wichtige Projekte in der medizinischen meiner Arbeit als Vorsitzender des Fördervereins für krebskranke Kinder Tübingen. Ich habe Forschung unterstützen, Projekte, die wirklich Leben retten. Für diese Forschung benötigt man oft ganz spezielle und auch teure Geräte. durch meine Arbeit im Verein schon so viele Menschen kennengelernt, auf die dieses Zitat Auch in diesem Bereich konnten wir die Klinik wieder unterstützen (vgl. Bericht von Prof. Lang, S. 34). zutrifft: Kinder und Jugendliche, die gegen den Krebs ankämpfen müssen, Eltern, Großeltern und Geschwister, die in einer unfassbar schwierigen Situation sind und mit ihren kranken Corona hat unsere Arbeit erheblich erschwert, in unseren beiden Häusern und in der Klinik. Ganz besonders betroffen waren jedoch die Anton Hofmann Kindern den Kampf gegen die heimtückische Krankheit Krebs aufnehmen müssen. Welche krebskranken Kinder und Jugendlichen und deren Familien. Viele wichtige Unterstützungsmaßnahmen konnten wegen Corona nicht Kraft und welche Stärke wird bei diesen Menschen immer wieder sichtbar! Immer wieder angeboten werden. Momentan ist wieder einiges möglich, aber die Delta-Variante hängt wie ein Damoklesschwert über unserer Arbeit, sagen mir auch betroffene Menschen, dass sie nie gedacht hätten, wie viel Kraft man im Kampf und wir können nur hoffen, dass es keine vierte Welle gibt. Auf S. 6 - 7 ist ausführlich beschrieben, was die eineinhalb Jahre Corona für uns gegen diese Krankheit benötigt, und dass sie nie gedacht hätten, dass sie diese Kraft auf- und unsere Arbeit bedeutet haben. bringen können. Ein eindrückliches Beispiel für diese unglaubliche Kraft ist auch das Schicksal der Familie Ehmann: „Im Januar 2020 brach für unsere Familie die Welt, in der wir bisher Unser gesamtes Engagement in allen Bereichen ist ausschließlich spendenbasiert, und dass wir schon seit fast 40 Jahren lebten, völlig zusammen. Von einem Tag auf den anderen war nichts mehr so, wie es vorher krebskranke Kinder und deren Familien in diesem Maße unterstützen konnten, haben wir Ihnen und Ihren großzügigen Spenden war“, so schildert Familie Ehmann ihre Gefühlslage nach der Diagnose Krebs bei ihrem kleinen zu verdanken. Bitte unterstützen Sie uns und unsere Arbeit auch weiterhin, damit wir den Betroffenen weiter MUT, HILFE und Sohn Janne. Es folgten viele schwere Monate – für den kranken Sohn Janne und für die HOFFNUNG geben können. Familie. Momentan geht es dem kleinen Janne relativ gut, auch wenn immer die Angst vor Nun wünsche ich Ihnen allen eine gute Zeit – und vor allem wünsche ich uns allen, dass wir gesund bleiben. einem Rezidiv da ist. „Aber auch damit werden wir lernen zu leben … und am Ende wird alles gut, und wenn es nicht gut ist, ist es nicht das Ende“, so die Familie Ehmann. Lesen Sie den Herzlichst, ergreifenden Bericht der Familie Ehmann über ihren Kampf gegen den Krebs und über die unglaubliche Stärke, mit der sie diesen Kampf führen (S. 10 - 12). Alle unsere Unterstützungsprojekte im Förderverein für krebskranke Kinder Tübingen stehen unter dem Motto MUT, HILFE, HOFFNUNG. Wir leisten in vielfacher Hinsicht Anton Hofmann direkte Hilfe, und durch unser Engagement in unseren beiden Häusern, in der Klinik und in der Vorsitzender Förderverein für krebskranke Kinder Tübingen e. V. 4 F O R U M 38 Sie möchten uns unterstützen? Dann freuen wir uns über Ihren Anruf: Merle Klaiber 0 70 71 / 94 68 - 17 F O R U M 38 5
1,5 Jahre Corona Diese eingeschränkten Gelegenheiten für die Kinder und Jugend- „Glücklicherweise konnten wir fast während der gesamten Corona- EIN BISSCHEN NORMALITÄT … lichen, sich auf Station zu beschäftigen, erschwerte die Zeit in der Klinik auch für die Eltern, die als Begleitpersonen oft den ganzen Tag mit den Kindern in der Klinik verbringen. Für die Eltern kam Zeit noch für akute Notfälle unsere Beratung bei unserer Psy- chologin Johanna Graf anbieten. Und trotzdem zeigt die Erfahrung, dass das Gruppengefühl und der Austausch mit anderen Be- außerdem erschwerend hinzu, dass die Besucherregeln massiv troffenen, der bei unseren Freizeiten oder Gruppenangeboten im eingeschränkt waren. So konnte immer nur ein Elternteil beim Kind Fokus steht, durch die Not tragen. Umso härter traf es uns alle, in der Klinik bleiben, abwechseln durften sie sich nur einmal in der dass wir so manche Veranstaltung planten und kurz davor wieder Woche. Eine gemeinsame Zeit mit bzw. bei dem kranken Kind gab absagen mussten – wissentlich, wie gut es den Teilnehmern getan es nicht. Inzwischen ist dies zumindest für einige Stunden am Tag hätte“, so Theresa Teufel Neff, die die Nachsorgeangebote des Auch wenn sich aktuell die Delta-Variante immer mehr verbreitet und die Pandemie noch längst nicht überwunden wieder möglich. „Die Eltern kommen gar nicht mehr zur Ruhe. Als Fördervereins leitet. ist, ist doch wieder ein kleines bisschen Normalität eingekehrt, auch bei uns im Förderverein. Wir nutzen diese Zeit, um lange aufgeschobene Spendenübergaben oder Informationsgespräche im Elternhaus durchzuführen. Vor allem begleitender Elternteil dürfen sie die Klinik nicht verlassen, und aber konnten wir endlich wieder einige unserer Veranstaltungen für die betroffenen Kinder und Familien (Ge- dadurch ist eine erholsame Pause vom Stationsbetrieb nicht mehr Nachdem lange nicht absehbar war, wann wieder Gruppenangebote schwistertage, Freizeiten) anbieten, Angebote, die jetzt sehr lange pausieren mussten. Die Kinder und Familien möglich: kein Mittagsschlaf allein in einem ruhigen Zimmer im stattfinden können, stieg der Förderverein auf Online-Angebote sind in den vergangenen Monaten mehr denn je auf sich allein gestellt gewesen, und wir haben einmal mehr ge- Elternhaus, kein entspannter Austausch mit anderen Eltern bei um; allerdings wurden diese Angebote nur sehr reduziert angenom- sehen, wie wichtig die Unterstützung der Familien in dieser Zeit ist. einem Kaffee im Garten. Die ohnehin hohe Belastung der Eltern men. „Seit dem neuen Jahr boten wir auch Online-Angebote an: durch Corona hat sich durch die Hygieneregeln extrem verschärft. Geschwistertage, Trauergruppe, Schreibgruppen, Freizeit für trau- 1,5 Jahre Corona. 1,5 Jahre voller Sorgen und Zweifeln, Unsicher- Kindern genutzt wurde, war geschlossen. Nur innerhalb ihres eigenen Viele sind völlig erschöpft, weil sie keine Ruhe mehr finden“, so ernde Geschwister, doch die Anmeldungen hielten sich in Grenzen. heiten und massiven Einschränkungen unseres alltäglichen Lebens. Stationszimmer konnten die Kinder – mit etwas Glück – mit ihren Elisabeth Bruns, Hausbetreuerin im Elternhaus des Fördervereins. Es zeichnete sich klar ab, dass der Großteil die Teilnahme nur wagte, Tagtägliche Diskussionen um Lockdowns, Öffnungsstrategien oder Bettnachbarn spielen. weil es schon eine bestehende Gruppe gab und sie sich unterein- Impfpriorisierungen haben uns alle ermüdet, und alle wünschen Wir sind daher sehr froh, dass sich wenigstens einige Regeln ander kannten“, so Teufel Neff. sich mehr denn je, dass die Pandemie endlich ein Ende findet und „Spielen und kreatives Tun ist für die jungen Patienten sehr wich- inzwischen etwas gelockert haben. Seit Ende Mai 2021 darf z. B. Normalität einkehren kann. Überlegt man sich, wie stark sich die tig. So erreichen sie Ziele und haben große und kleine Erfolgs- wieder Kunst- und Musiktherapie auf den Stationen angeboten Im Juli 2021 konnte dann endlich wieder eine Freizeit „in echt“ Pandemie auf uns „Otto-Normalbürger*innen“ auswirkt, kann man erlebnisse, die ihre Stimmung, ihre Motivation und Ausdauer oft werden. „Für die kleinen Patient*innen ist es ungeheuer wichtig, stattfinden: die Freizeit für trauernde Familien. „Spätestens nach sich leicht vorstellen, welch zusätzliche Belastungen Corona für die verbessern und den Klinikalltag für die Kinder und Jugendlichen dass jetzt wieder ein bisschen Programm auf den Stationen statt- den vielen Anmeldungen zur Freizeit für trauernde Familien vor Ort Familien darstellt, die sich aktuell ohnehin in einer akuten Krisensi- etwas erträglicher machen“, so Janik Beck, Erzieher auf Station 16. finden kann. Das schafft Situationen, auf die sich die Patient*innen im Juli 2021 wurde für uns deutlich, wie sehr Angebote in Präsenz tuation befinden, weil ihr Kind an Krebs erkrankt ist. freuen können und die sie ablenken“, so Janik Beck. Nichtsdestotrotz zum Austausch in der vereinsamenden Corona-Zeit gefehlt hatten. Dass diese Zeit des gemeinsamen Spielens und Kreativseins ist man auf den Stationen noch weit von der Atmosphäre, die vor Tatsächlich standen dann am Ende mehr Familien auf der Warte- Die Kinder, die während der Corona-Pandemie auf den kinderonko- während Corona gefehlt hat, hat Janik Beck deutlich gespürt: „In der Pandemie herrschte, entfernt. liste, als wir mitnehmen konnten. Das „Sich-alleine-fühlen“ und die logischen Stationen behandelt wurden, mussten auf die allermeisten den letzten Wochen und Monaten habe ich immer wieder festge- kreisenden Gedanken waren deutlich durch die Lockdowns ver- Zusatzangebote (der Klinik und des Fördervereins) sehr lange Zeit stellt, dass die Kinder und Jugendlichen noch mehr Kontakt zu uns Auch die Nachsorgeangebote des Fördervereins mussten nun stärkt“, beschreibt Teufel Neff ihre Erfahrungen bei der Freizeit. verzichten. Es gab keine Musik- oder Kunsttherapie mehr, keine Erzieher*innen suchen und für jede Minute dankbar sind, in der wir 1,5 Jahre pausieren. Geschwisterkinder, Eltern, Großeltern und Klinikclowns, kein Kochen auf Station und auch keine Mentoren, von Zeit für sie haben. So ein Tag in der Klinik kann für die Patient*innen Trauernde mussten auf Freizeiten, Geschwistertage, Trauer- und welchen die Kinder Besuch empfingen. Sogar das Spielzimmer, sehr lang werden, vor allem, wenn man – so wie manche der Elterngruppen verzichten. welches normalerweise für das gemeinsame Spielen mit mehreren Kinder – isoliert in seinem Zimmer ist.“ Spielzimmer wird eröffnet – leider nur alleine Essen jetzt auch für die Eltern Jutta Raible näht Mundschutzmasken für den Förderverein Wartebereich mit viel Abstand 6 F O R U M 38 Sie möchten uns unterstützen? Dann freuen wir uns über Ihren Anruf: Merle Klaiber 0 70 71 / 94 68 - 17 F O R U M 38 7
FEED Digitaler Wandel beim Förderverein FEED FEED einkaufen 5 JAHRE IM BEREICH MARKETING FEED & helfen: FEED FEED FEED FEED FEED UND ÖFFENTLICHKEITSARBEIT FEEDFEED FEEDFEED FEED Wir sind FEED FEED FEED Freunde: FEED FEED FEED FEED FEED FEED FEED FEED FEEDFEED FEED FEED FEED FEED FEED FEED Besuchen FEED FEEDFEED FEED FEED Sie uns: FEED FEED FEEDFEED FEED FEED FEED FEED FEED FEED FEED FEED FEED FEED FEED FEED FEED Und das stimmt bei allen kritischen Einwänden natürlich auch: Auch Facebook hat das Potenzial von Social Media im Hinblick auf FEED FEED FEED FEED Postet man jeden Tag Verschiedenes aus dem alltäglichen Ge- die Unterstützung sozialer Organisationen erkannt. Seit 2018 können FEED FEED FEED schehen, auch Lustiges aus dem Büroalltag (wer sind eigentlich registrierte Nutzer*innen dort eine eigene Spendenaktion anlegen FEED die Menschen hinter dem Förderverein?) oder scheinbar Banales, und ihre Facebook-Freunde bitten, anlässlich z. B. ihres Geburts- FEED FEED was aber alle Menschen irgendwie beschäftigt (sei es, dass der tages an eine bestimmte Organisation zu spenden. Da wir als För- FEED FEED Sommer dieses Jahr auf sich warten lässt), wirkt dies auf viele derverein bei Facebook sehr aktiv sind, machen das für uns auch Merle Klaiber Menschen sehr viel authentischer als ein formeller Pressebericht ziemlich viele Menschen, so dass seit 2018 bereits 150.584 € Vorstandsreferentin | Marketing | auf der Webseite oder in der Zeitung. Vor allem haben Interessenten (Stand: 23. Juli 2021) an Spenden für uns zusammenkamen. Das ist Projekte eine komplette Übersicht über das tägliche Geschehen und die wirklich eine Leistung unserer Follower, zumal die Einzelspende bei tägliche Arbeit beim Förderverein. Facebook im Durchschnitt bei etwa 22 € liegt. Frau Klaiber, Sie sind jetzt über 5 Jahre beim Förderverein vor allem weiß Google schon ziemlich genau, was man wissen Worin sehen Sie die Vorteile in dieser Entwicklung? Was sind für Sie die Herausforderungen als Vorstandsreferentin tätig. Ihr Arbeitsbereich ist sehr möchte, bevor man selbst weiß, dass man es wissen möchte. Ich glaube, für soziale Organisationen liegt ein großer Mehrwert bei diesen aktuellen Entwicklungen? umfangreich. Was mich aber besonders interessiert: Diese Tatsache verändert natürlich auch, wie wir als gemeinnütziger darin, dass wir über soziale Medien Vertrauen erwecken und Nähe Vor allem das Tempo, die regelmäßige und permanente Verände- Was hat sich seither in Ihrem Arbeitsbereich (Marketing, Verein Menschen heute am besten mit unserem Thema erreichen, erzeugen können. Wenn wir Einblicke in unsere Vereinsarbeit ge- rung. Online verändert sich wirklich ständig alles, und wir müssen Presse- und Öffentlichkeitsarbeit, Fundraising) verändert? nämlich immer mehr online und immer mehr über das Smartphone. ben oder in unsere Projekte für die Kinder und Familien, dann zeigt uns immer mit verändern. Das erfordert permanente Anpassung Der Schwerpunkt meiner Arbeit hat sich in den letzten fünf Jahren das den Interessenten, dass ihre Spende auch wirklich genau dort und viel Flexibilität. immer mehr ins Digitale verschoben. Online-Marketing ist ein riesiges Webseiten und Social Media gibt es ja schon länger. ankommt, wo sie hingehört: Stichwort Transparenz. Thema für sich geworden, das extrem an Bedeutung gewonnen hat. Was hat sich da genau verändert? Außerdem leben die sozialen Medien von der Regelmäßigkeit und Und so ist es auch ein großer Teil meiner täglichen Arbeit geworden. Wir erkennen den deutlichen Trend, dass die Menschen uns und Was hat sich noch verändert? Aktualität der Beiträge: wir versuchen, unsere Follower*innen jeden unsere Arbeit immer mehr über Facebook und Instagram begleiten Auch wichtiger geworden sind die vielen Online-Spendenplattfor- Tag mit in unseren Alltag zu nehmen, das bedeutet aber auch, dass Was kann man sich unter Online-Marketing vorstellen? und dass demgegenüber die Webseite an Bedeutung verloren hat. men, auf denen man präsent sein und bei denen man heute auch wir jeden Tag Content brauchen: Texte, Fotos, Videos, Grafiken. Zum Online-Marketing gehört das klassische E-Mail-Marketing (bei Die Webseite liefert nach wie vor zuverlässige Informationen; Ver- einen nicht unerheblichen Teil der Spenden generieren kann. Dazu Die Möglichkeiten und Anforderungen sind schier endlos. uns vor allem unser Newsletter), die Suchmaschinenoptimierung trauen in uns und unsere Arbeit erzeugen wir jedoch sehr viel über gehören z. B. Betterplace, Gut für Neckaralb oder Gooding, die (also: wie schaffen wir es, dass wir bei Google schnell gefunden unsere Social Media-Kanäle. Die sozialen Medien haben auch den Spendenprojekte organisieren oder bei denen ein Teil des Einkaufs- Google ist eine eigene Geschichte für sich: Online sind so viele werden), die Suchmaschinenwerbung (Anzeigen schalten bei Go- großen Vorteil, dass man mit seinen Followern in Interaktion treten werts an soziale Organisationen gespendet wird. Es ist offensicht- Informationen zu finden, und wenn man dort auch gefunden werden ogle), die permanente Verbesserung der Webseite (wie gestalten kann: Man kann kommentieren, die Infos teilen, mit anderen lich so, dass immer mehr Firmen das Potenzial erkannt haben, will, muss man dafür einiges tun. Texte müssen auf eine bestimmte wir unsere Webseite so, dass sie schnell und übersichtlich die ge- Followern in den Dialog treten und auch mal kurz und unkompliziert neben ihrem eigentlichen Geschäft Gutes zu tun. Art und Weise geschrieben werden, Bilder müssen eine hohe wünschten Informationen liefert), die permanente Erfolgsmessung eine Nachricht schicken. Qualität haben, externe Seiten sollten auf uns verlinken, Bausteine dieser Prozesse und die tägliche Nutzung der sozialen Medien. Zum Beispiel? der Webseite müssen auf eine bestimmte Art und Weise platziert Es verwundert daher auch nicht, dass es für Firmen und Spen- Amazon z. B. hat eine eigene Schwesterseite gegründet: Amazon werden und vieles mehr. Google hat da einen ganz eigenen Algo- Wie kam es zu dieser Verschiebung ihrer Arbeit? der*innen heute sehr viel wichtiger ist, dass wir über ihre Spende Smile. Die Seite sieht exakt gleich aus wie die normale Amazon- rithmus, der sich wiederum ständig verändert. Jeder von uns merkt es ja an sich selbst: das Smartphone ist der auf Instagram und Facebook berichten als auf unserer Webseite. Seite: Es gibt die gleichen Produkte, die gleichen Preise und so weiter. ständige Begleiter, und über die Social Media und die große Viel- Das war 2016, als ich hier angefangen habe, noch ganz anders. Der Unterschied: Als Nutzer*in kann man eine soziale Organisation Was ist gleich geblieben? zahl von Apps können wir einen großen Teil unserer privaten sowie auswählen, an die Amazon dann bei jedem Einkauf einen kleinen Gleich geblieben ist auf alle Fälle, dass das persönliche Gespräch beruflichen Aufgaben gestalten. Vor allem Google wird immer häu- Woran glauben Sie, liegt das? Prozentsatz spendet. Der Prozentsatz an sich ist zwar ziemlich und der persönliche Kontakt immer noch sehr wichtig sind. Viel figer zu Rate gezogen: Google Maps liefert perfekte Wegbeschrei- Das ist sicher Teil einer generellen gesellschaftlichen Entwicklung klein, aber da einfach doch viele Menschen immer mal wieder über fängt online an, aber will dann auch offline weitergeführt werden. bungen inklusive minutengenauen Stauangaben, diverse Apps und geht nicht nur uns so. Ein beliebtes Stichwort im Zusammen- Amazon einkaufen, summiert sich das ganz schön auf. Seit Februar Und der gute, alte Brief im Briefkasten ist nach wie vor ein wichtiges bieten Erleichterungen im Alltag, und Google hat eigentlich eine hang mit Social Media ist ja Authentizität, was bedeutet, dass man 2018 haben wir über Amazon Smile Spenden in Höhe von 13.295 € Instrument, um auf unsere Arbeit aufmerksam zu machen. Antwort auf so ziemlich alles, was man potenziell wissen kann. Und also ein „echtes“ und „unverändertes“ Bild von etwas bekommt. erhalten. Das ist schon eine ganz schön große Summe. 8 F O R U M 38 Sie möchten uns unterstützen? Dann freuen wir uns über Ihren Anruf: Merle Klaiber 0 70 71 / 94 68 - 17 F O R U M 38 9
Die Geschichte von Janne Ehmann AM ENDE WIRD ALLES GUT … Die Welt stand still, und drum herum ging alles normal weiter. Im Januar 2020 brach für unsere Familie die Welt, in der wir bisher lebten, völlig zusammen. Von einem Tag auf den Doch gerade Janne, unser kleiner Kämpfer, hatte den Kampf schon der Anästhesie und die dazugehörigen Pfleger im Bestrahlungs- anderen war nichts mehr so, wie es vorher war. aufgenommen, und so gingen wir Schritt für Schritt durch die uns zentrum waren unbeschreiblich nett und zuvorkommend. Es war bevorstehenden extrem belastenden Monate. Hand in Hand mit unglaublich hart für eine Mutter, ihren kleinen Sohn jeden Morgen Angefangen hat alles damit, dass unser damals 3-jähriger Sohn Am nächsten Tag hatten wir zig Aufklärungsgespräche und es stellte Janne, um den Kampf zu gewinnen. Darüber sprechen und Hilfe in die Hände fremder Menschen zu geben und ihnen zu vertrauen, Janne im Laufe des Winters 2019 immer mehr an Selbstständigkeit sich uns eine Unzahl an Ärzten vor. Schon am kommenden Tag annehmen, das war sehr wichtig. Deshalb vertrauten wir den dass sie das Richtige machen. Jede Narkose beinhaltet gewisse verlor und zunehmend immer müder wurde. An sich ist das erst sollte die OP stattfinden. Herr Prof. Dr. Schumann und sein Assi- Ärzten und dem Pflegepersonal. Diese gaben uns Mut, den harten Risiken. Um so schöner war es, Janne zu sehen, wie er es schein- einmal nichts Ungewöhnliches, da er im Oktober 2019 erst in den stenzarzt Herr Dr. Füllbier würden unseren Janne operieren. Nach Weg zu gehen. Aber auch die Unterstützung des psychosozialen bar mit links wegsteckte und alles über sich ergehen ließ, ohne sein Kindergarten gekommen war. Er schlief dort regelmäßig nach einer gut verlaufenen OP bekamen wir den nächsten Tiefschlag – Dienstes, in unserem Fall vertreten durch Herrn Manuel Schlösser, Lächeln zu verlieren. In dieser sechswöchigen ambulanten Bestrah- kurzer Zeit ein. Und das häufte sich zunehmend. Als zu seiner das Ergebnis des Schnellschnitts lag vor: Herr Dr. Ebinger und gab uns Freiraum, uns um unseren Sohn zu kümmern und uns lungstherapie wohnten Janne und seine Mama im Familienhaus des Müdigkeit dann allerdings noch morgendliches, nüchternes Erbre- Frau Dr. Queudeville von der Kinderonkologie teilten uns mit, dass nicht mit Krankenkassen oder Taxifahrten auseinanderzusetzen zu Fördervereins für krebskranke Kinder Tübingen. Jeden Tag von chen dazu kam, wurden wir stutzig. Wir waren deshalb schon des es sich bei Janne um eine der aggressivsten Tumorarten handelt – müssen. Außerhalb der Klinik, also in unserem privaten Umfeld, Schwäbisch Hall nach Tübingen und zurück zu fahren (ca. 300 km), Öfteren bei unserer Kinderärztin, die zuerst eine depressive Ver- einen sogenannten ATRT (Atypischer teratoider/rhabdoider Tumor). wurden wir durch unsere Familie, Freunde und Nachbarn unglaub- waren aufgrund der Tatsache, dass wir nicht wussten, wie Janne stimmung vermutete. Als wir aber mit dem Erbrechen am Morgen Die Heilungschancen standen bei 40:60. lich aufgefangen und unterstützt. die Therapie verträgt – verbunden mit dem zusätzlichen Stress der zu ihr kamen, wurde sie sofort hellhörig und überwies uns um- sehr stark befahrenen Autobahnen – für uns keine Option. Im gehend in die Kinderklinik in Schwäbisch Hall. Hier wurde dann ein Unserer gesamten Familie zog es die Erde unter den Füßen weg. Am 29. Januar 2020 folgte die Hickman-OP (Katheterimplantation)*. Familienhaus wurden wir herzlich empfangen, und die Leiterin großes Blutbild, ein EEG (war schon auffällig) und ein MRT gemacht. Jannes großer Bruder Finn war erst kurz zuvor eingeschult worden. Am nächsten Tag begann bereits die Chemo. Der erste von noch des Hauses hat uns tatkräftig unterstützt. Sie hat dafür gesorgt, Letzteres ergab dann die schreckliche Gewissheit – unser Sohn Eine Woche nach der schweren OP durften wir das Krankenhaus weiteren fünf Chemoblöcken. Das war der Startschuss eines neun- dass uns nicht langweilig wurde, und hat uns Bastelsachen und hat einen faust-großen Hirntumor auf der rechten Seite. Noch am verlassen. Nun saßen wir zu Hause für ein paar Tage und wussten monatigen, sehr eng gestrickten Behandlungsmarathons. Zu- sämtliche Backutensilien bereitgestellt. selben Abend wurden Janne und seine Mama per Krankentrans- weder ein noch aus. Die Welt stand still, und drum herum ging alles sätzlich begann am 18.02.2020 eine sechswöchige Bestrahlungs- port nach Tübingen in die Universitätsklinik für Kinder- und Jugend- normal weiter. Eine bittere und sehr schmerzhafte Erfahrung, die therapie (30 Tage), welche ambulant im Klinikum Tübingen statt- Leider kam dann im März 2020 Corona, und von Tag zu Tag medizin gefahren. Dann ging alles Schlag auf Schlag. Wir hatten wir da machen mussten. Und dann noch die schweren Gänge zu fand. Janne wurde dafür jeden Tag sediert, da ein Kind in seinem wurde es sowohl im Familienhaus als auch in der Kinderklinik überhaupt keine Zeit, die neue Situation zu realisieren oder zu ver- der eigenen Familie, zu Freunden und zum Arbeitgeber. Das alles Alter nicht ruhig genug liegen bleiben würde. Auch das mobile Team schwieriger. Es durfte z. B. nur noch eine Begleitperson mit auf • arbeiten. war unglaublich schwer. Das ist nicht in Worte zu fassen. * Ein Hickman-Katheter ist ein nach seinem Erfinder, dem Arzt Robert O. Hickman, benannter Zentraler Venenkatheter aus Silikon. Er wird meistens für eine Chemotherapie oder die regelmäßige, längerfristige Gabe anderer Medikamente implantiert und kann in diesem Zusammenhang auch zur Blutentnahme verwendet werden. Wikipedia 10 F O R U M 38 Sie möchten uns unterstützen? Dann freuen wir uns über Ihren Anruf: Merle Klaiber 0 70 71 / 94 68 - 17 F O R U M 38 11
Am Ende wird alles gut … Neuer Botschafter für den Förderverein PROFI-FUSSBALLER TIMO BAUMGARTL WIRD BOTSCHAFTER Der Förderverein für krebskranke Kinder Tübingen e. V. hat einen neuen populären Unterstützer gewonnen: Profi- Fußballer Timo Baumgartl, der bei der PSV Eindhoven unter Vertrag steht und aktuell an den 1. FC Union Berlin ausgeliehen ist, hat den Tübinger Förderverein jetzt persönlich kennen gelernt und prompt zugesagt, sich als Bot- schafter für krebskranke Kinder zu engagieren. Der in Böblingen geborene Fußballspieler Timo Baumgartl ist für viele Menschen – gerade im Raum Stuttgart – ein fester Begriff, spielte er doch von 2014 bis 2019 beim VfB Stuttgart in der ersten Mannschaft. Heute ist Baumgartl bei der PSV Eindhoven unter Vertrag und für die Saison 2021/22 an den 1. FC Union Berlin aus- • Station und keine Geschwisterkinder. Die Spielzimmer wurden ge- Am 16. Oktober entfernte Dr. Bartholomä (Kinderklinik Schwäbisch geliehen. schlossen, es gab keine Musiktherapie mehr, und die Klinik-Clowns, Hall) den Hickman-Katheter – was für eine Erleichterung! Nun konnte die ab und zu ein kleines Lächeln auf die Lippen der Kinder zau- Janne endlich wieder baden und duschen. Auf eine Anfrage des Fördervereins für krebskranke Kinder Tübin- berten, kamen auch nicht mehr vorbei. So wurden der Klinikauf- gen e. V. besuchte Baumgartl das Tübinger Elternhaus, in dem die enthalt oder die Kliniktage sehr viel länger und anstrengender. Die Im Februar 2021 durften wir zu einer familienorientierten Reha auf Eltern krebskranker Kinder während der Behandlung ihres Kindes ersten Monate waren emotional sehr hart, aber irgendwie wächst die Katharinenhöhe in den Schwarzwald. Rückblickend war es die wohnen können. So kam er das erste Mal in Berührung mit dem man in diese neue Situation hinein, ob man will oder nicht. Nach schönste Zeit, die man uns als Familie hatte schenken können. Die Thema Krebs bei Kindern und lernte die vielfältigen Hilfsange- den ersten stationären Aufenthalten galt es, den Alltag zu Kinder und auch wir Eltern hatten so viel gemeinsame Zeit und so bote und Projekte des Tübinger Vereins für die betroffenen Kinder, Hause zu bewältigen, mit vielen Hygiene- und Ernährungs- viele schöne Erlebnisse. Am schönsten war allerdings der Zusam- deren Eltern und Geschwisterkinder kennen. regeln. Janne blühte in den Chemopausen zu Hause immer auf menhalt der Gruppe, da jede Familie, die dort war, ihr eigenes und genoss die Zeit mit uns als Familie. Oft hatte Janne in der Klinik Schicksal hatte. Vor allem aber hat uns die Reha so viel Kraft zu- „Der Förderverein schafft es durch seine Arbeit, den kranken Timo Baumgartl mit Anton Hofmann (Vorsitzender des Fördervereins Heimweh, deswegen versuchten wir, zu Hause so viel Normalität rückgegeben, die wir während der anstrengenden Therapiepha- Kindern und ihren Verwandten ein Lächeln ins Gesicht zu zau- für krebskranke Kinder Tübingen) beim Besuch des Tübinger Elternhauses wie möglich zuzulassen. sen verloren hatten. Fast täglich fällt den Kindern wieder irgendeine bern. Das zu sehen, hat mich einerseits tief berührt, anderer- Erinnerung an die schöne Zeit dazu ein. seits überzeugt, auch zu helfen“, beschreibt Timo Baumgartl Eine weitere große Herausforderung war die Hochdosischemo- seinen Besuch im Elternhaus des Vereins. dass die Kids ihr Leben wieder beschwerdefrei und fröhlich leben therapie mit anschließender autologer Stammzelltransplantation, Wir als Eltern fühlen uns sehr erleichtert und sind sehr stolz können“, beschreibt Baumgartl seine Motivation, Botschafter für die am 08. Juni 2020 begann. Diese Zeit war sehr hart für uns alle. auf unseren Sohn. Er hat unheimlich viel ertragen, war meist ge- So war für Baumgartl schnell klar, dass er sich gerne dauerhaft als den Verein zu werden. Es konnte kein Besuch kommen, und auch wir Eltern konnten nicht duldig und hat sein liebes Wesen in dieser schweren Zeit nicht ver- Botschafter für krebskranke Kinder engagieren möchte. Als Botschaf- zu zweit ins Zimmer. Hier hat uns das Ärzte- und Pflegeteam auf loren. Richtig freuen können wir uns aber nicht, denn es bleibt ter des Fördervereins engagieren sich prominente Persönlichkeiten, „Ich freue mich riesig darüber, dass Timo Baumgartl Botschafter Station 16 sehr intensiv begleitet und hat uns immer wieder Mut immer noch das Rezidivrisiko, das uns oft Angst macht, vor allem die aufgrund ihres Bekanntheitsgrades die Tätigkeiten des Vereins unseres Vereins wird“, sagte Anton Hofmann, der Vorsitzende des gemacht. Vor allem die immer gut gelaunte Frau Dr. Döring hat bei den dreimonatigen MRT-Kontrollen. Aber auch damit werden einer breiteren Öffentlichkeit zugänglich machen, Kontakte zu po- Fördervereins bei Timo Baumgartls Besuch im Elternhaus. „Uns ist uns sehr viel Kraft gegeben, um positiv in die Zukunft zu wir lernen zu leben … und „am Ende wird alles gut, und wenn es tenziellen Förderern herstellen, selbst Werbung für die Sache des es wichtig, auch junge Menschen für das Leid und die Krankheit blicken. Auch diesen Abschnitt meisterte Janne mit Bravour. Am nicht gut ist, ist es nicht das Ende!“ (Zitat: Oscar Wilde). Vereins machen und auch bei wichtigen Events mitwirken. anderer jungen Menschen zu sensibilisieren und diesen jungen 17. Juni 2020 erfolgte die autologe Stammzellentransplantation Menschen zu vermitteln, dass es auch auf ihre Hilfe ankommt. Und und somit Jannes „2. Geburtstag“. Und schon am 9. Juli 2020 ver- Wir wünschen allen, die diesen Weg noch vor sich haben, den Mut, „Alle diese Kinder haben ihr ganzes Leben noch vor sich. In diesem ich glaube, dass Timo Baumgartl geradezu prädestiniert für diese ließen wir die KMT und gingen nach Hause. Es folgten sehr viele diesen gemeinsam zu gehen, Hilfe anzunehmen und die Hoffnung Alter sollte man draußen Fußball spielen, sich mit Freunden treffen, Aufgabe ist“, so Anton Hofmann. Kontrollbesuche auf Station 15 der Kinderklinik. Zweimal die Woche nie zu verlieren, die Krankheit zu besiegen. seinen ersten Freund oder seine erste Freundin haben. Dafür lohnt zur Verlaufskontrolle nach Tübingen zu fahren, war oft sehr anstren- es sich zu kämpfen, und ich möchte meinen Beitrag dazu leisten, gend für Janne. Später wurde es weniger, auch dank unseres Kinder- Danke von ganzem Herzen an den „Förderverein für krebskranke arztes hier in Schwäbisch Hall. Kinder Tübingen“ für seine wertvolle Arbeit. Familie Ehmann 12 F O R U M 38 Sie möchten uns unterstützen? Dann freuen wir uns über Ihren Anruf: Merle Klaiber 0 70 71 / 94 68 - 17 F O R U M 38 13
Freizeit für trauernde Familien „DEM GEHENDEN SCHIEBT SICH DER WEG UNTER DIE FÜSSE“ Die „Elfchen“ in freier Natur: Gemeinsam ein Stück des Weges gehen Verständnis spüren, Kraft tanken weiterzugehen Claudia Steinhof Duft Lavendel am Wegrand, Bienen betört Ballast ans Kreuz geschmückt Klatschmohn Anonym Brombeeren dornenreich, süß wie das Leben Brombeerzeit ist seine Sterbenszeit Adieu Bodo Mezger Trauerfreizeit für Hugo ein ganzes Wochenende 3 viele Gedanken an dich Liebe! Katrin Mezger Der Verlust eines Kindes bringt die ganze Familie ins Wanken. Der Alltag lässt oft nicht viel Raum, an die verstorbenen und Kindergruppe. Alle konnten Fotos ihres/ihrer verstorbenen Ziele und Vorstellungen des Trauerwochenendes rückblickend be- Kinder zu denken. Der Förderverein für krebskranke Kinder Tübingen bietet verwaisten Familien diese Möglichkeit Kinder oder andere Andenken mitbringen und ihre persönlichen trachten und für sich entscheiden, ob diese erreicht wurden. „Die in Form einer Familientrauerfreizeit an. Anliegen formulieren. Die Kindergruppe mit 9 Kindern gestaltete in Sehnsucht nach dem verstorbenen Kind wird bleiben, aber der Zeit Bilder für ihre verstorbenen Geschwisterkinder. der Weg muss weitergehen“, fasste eine Teilnehmerin zusammen. Die Auszeit, in der die ganze Familie im Mittelpunkt steht, findet alle Beim Kennenlernspiel mit allen 10 Familien, mit der Leitung und „Mein eigener Weg“ war das Motto einer Wanderung am Nachmitttag Bei einem gemeinsamen Ausstellungsbesuch mit Eintrittskarten 2 Jahre im Kloster Kirchberg bei Sulz am Neckar statt. Dank der dem Kinderbetreuungsteam um Mary Jaeschke, Annika Priese vom Kloster aus zum Kirchbergplateau. In Stille und in Achtsamkeit und „Sondererlaubnis für die Leitung“ konnten die fertiggestellten niedrigen Inzidenzen und des entsprechendem Hygienekonzepts und Kerstin Hormel wurde unter anderem die Frage gestellt, wer bestieg jeder und jede einzelne selbst die Höhe des Kirchbergs mit Kunstwerke der Kinder betrachtet werden. waren alle teilnehmenden Familien sehr dankbar, auch in diesem denn schon einmal auf einen großen Berg geklettert sei. Fast alle der Aufgabe, schöne Gegenstände wie Gräser, Schneckenhäuser Jahr über das Wochenende vom 09. bis 11. Juli 2021 an dieser Teilnehmer konnten dies bejahen. Jetzt machten sie sich gemein- oder Steine zu sammeln. Diese wurden dann nach kurzer Betrachtung Ein gemeinsamer Abschlusskreis im Freien mit Seifenblasenkonzert Freizeit teilnehmen zu können. Für eine umfassende Planung und sam auf den Weg, den „hohen Berg“ in dieser Freizeit zu erklimmen. auf dem Bergplateau an einem passendem Ort zurückgelassen. im Gedenken an die verstorbenen Kinder war das Abschlussritual Organisation sorgte das Team des Fördervereins, Frau Mundle, Ein Kompass stand als Symbol für die Trauerfreizeit. Verschiedene für alle. Die Familientrauerfreizeit gab allen viel Raum zum Aus- Frau Teufel Neff und Frau Stahl. Richtungen konnten auf einem Weg eingeschlagen werden, und Einen schreibtherapeutischen Impuls gab es in Form eines Elfchens* tausch mit anderen Gleichgesinnten – eine gelungene Auszeit, einen Minikompass konnten auch alle Teilnehmer bei der Begrü- in freier Natur. Das Elfchen-Gedicht durfte jeder Teilnehmer für sich um zu sich zu kommen, gute Gespräche zu führen und neue Jede Familie konnte vorab einen Fragebogen über ihr verstorbenes ßung auf ihrem Sitzplatz entdecken. verfassen und später in der Gruppe vortragen. Kraft zu schöpfen. Vielen Dank! Karin Nagel Kind ausfüllen, damit an dem Trauerwochenende die inhaltliche Arbeit möglichst unbeschwert angetreten und auf die Wünsche Ein Gesprächsangebot in der Gruppe gab es am Freitagabend für Auf dem Programm standen auch gemeinsame Freizeitaktivitäten der gesamten Familie eingegangen werden konnte. Am Freitag- die Erwachsenen. Jeder einzelne erzählte die Geschichte seines mit Erwachsenen und Kindern, wie die abendliche Wanderung zu nachmittag fand die Anreise aller Teilnehmer*innen statt, die in der verstorbenen Kindes und konnte Wünsche und Ziele für sich und einer Grillhütte im Wald. Der Sonntagmorgen wurde von Franz Ackerbauschule im Kloster Kirchberg untergebracht waren. Alle dieses Wochenende definieren. „Dem Gehenden schiebt sich der Kafka geprägt: „Wege entstehen dadurch, dass man sie geht.“ Bei Kinder und Erwachsene halfen beim Koffertragen mit. Weg unter die Füße“, war der Leitsatz des Eröffnungsabends. Danach einer gemeinsamen Abschlussrunde konnte jeder Teilnehmer seine fanden sich die Teilnehmer zum geselligen Abschluss des Tages zu- * Ein Elfchen ist eine Gedichtform, die aus elf Wörtern besteht, die in festgelegter Reihenfolge auf fünf Verszeilen verteilt werden, siehe oben. sammen. Weiter ging es am Samstagmorgen in der Erwachsenen- 14 F O R U M 38 Sie möchten uns unterstützen? Dann freuen wir uns über Ihren Anruf: Merle Klaiber 0 70 71 / 94 68 - 17 F O R U M 38 15
Marcels Geschichte WAS ICH EUCH SAGEN MÖCHTE … „ “ Ich hatte Pläne, ich wollte in einem Haus wohnen, eine Frau und Kinder haben, später … Genießt eure Zeit, freut euch am Leben. Wir erleben immer wieder, mit welcher Kraft und mit welcher Hoffnung auf Heilung krebskranke Kinder oder Jugendliche mit ihrer lebensbedrohenden Krankheit umgehen. Jetzt hat uns ein Bericht von Marcel erreicht. Marcel wird seit 2018 in der Kinderklinik Tübingen aufgrund seiner schweren Krebserkrankung behandelt. Im Mai 2019 durfte ich mit nach Mailand zum Winners Cup. Dort Zum dritten Mal kam der Krebs zurück. Es wurde wieder von haben ausschließlich ehemalige Krebspatienten aus verschiedenen palliativ und aussichtslos geredet – warum nur, es ging mir so gut Wir kennen Marcel und seine Eltern, denn sie waren zur klinischen Therapie in der Tübinger Kinderklinik und haben zeitweise auch bei uns Ländern gegeneinander gespielt. Das war eine tolle Zeit. Es war wie noch nie, ich hatte mich so gut von den Operationen erholt und im Elternhaus gewohnt. In diesem Bericht hat Marcel seine Erfahrungen mit der Krankheit niedergeschrieben. Es ist ungeheuer berührend, insgesamt eine ganz besondere Zeit, mir ging es so gut! In hatte Kraft und Energie. Ich wollte doch noch allen erzählen, wie wie Marcel die Krankheit angenommen hat, wie er mit ihr umgeht und woraus er seine große innere Kraft schöpft, die ihn diese Krankheit Mailand war ich mit einem ehemaligen Patienten in einem Zimmer, ich den Glauben gefunden habe, wie er mich trägt. Ich habe be- ertragen und auf Heilung hoffen lässt. Dieses außergewöhnliche Zeugnis des Umgangs mit einer Krebserkrankung möchten wir auch er war sehr gläubig und hat mir von seinem Glauben erzählt und wir schlossen, weiterzumachen, und ich habe weitergemacht, ich Ihnen, liebe Leserinnen und Leser, zukommen lassen. haben zusammen gebetet. Als ich in Tübingen zurück war, hieß es, habe so viel erlebt! dass ich erneut Metastasen in der Lunge habe! Im Oktober 2020 bin ich 18 Jahre alt geworden, endlich volljährig! Ich habe einen E-Roller bekommen, mit dem ich mich bei mir im Wir haben den Gemeindesaal gemietet und ein riesiges Fest ge- Dorf gut fortbewegen konnte und hatte Freunde in der Schule. In feiert, es ging gerade noch vor dem zweiten Corona-Lockdown! der Klinik hatte ich Bekanntschaften geschlossen, auch da habe Ach ja, und im November 2020 habe ich meine Glaubenstaufe ge- ich mich ab und an mit jemanden getroffen. Ich unterhalte mich feiert. Meine Eltern sind kaum gläubig, mein Vater gar nicht, meine gerne mit anderen Menschen, ich bin sehr offen und interessiert, Mutter ein bisschen. Ich würde es ihnen wünschen, dass sie sich daher habe ich auch in der Klinik viele Bekannte, mit denen ich auch getragen fühlen und die gleiche Liebe spüren, die auch ich mich während meiner Klinikbesuche gerne unterhalte. Da geht die spüre. Meine Gemeinde, mein Glaube und meine Familie geben Zeit schneller vorbei. Eigentlich bin ich ein gut gelaunter Mensch. mir Kraft, so dass ich voller Hoffnung weiterlebe, ich fühle mich Ich habe fast immer gute Laune trotz meiner Krankheit! geborgen und habe keine Angst. Es tut mir nur unheimlich leid, dass meine Eltern leiden, aber das ist normal, dass Eltern leiden, Am 13. Dezember 2019 hatte ich eine riesige Operation, die ich da kann man nichts machen. erstaunlich gut verkraftet habe. Vier Tage vor Weihnachten durfte ich nach Hause. Ich war so dankbar für alles und der Glaube an Auch in dieser Zeit wurde ich an verschiedenen Stellen bestrahlt Ich heiße Marcel, viele kennen mich in der Kinderklinik. Ich bin vor Nun bin ich seit fast vier Jahren in der Onkologie der Kinderklinik in Gott hat mir noch mehr Kraft gegeben. Ich bin in verschiedene und bekam Chemotherapie. Die Bestrahlung verursachte eine 19 Jahren mit einem Rothmund-Thomson-Syndrom auf die Welt ge- Behandlung, mit Unterbrechungen natürlich. Gemeinden gegangen und habe neue Freunde kennengelernt. schmerzhafte Sehnenverkürzung im rechten Bein. Erst durch die kommen. Das schlimmste an diesem Syndrom ist, dass man ein Physiotherapie konnte ich das Bein wieder voll ausstrecken, so erhöhtes Risiko hat, Krebs zu bekommen. Meine Familie und ich Im Sommer 2018 musste mein Unterschenkel amputiert werden. Im März 2020 hatte ich eine weitere Operation an der Lunge, weil dass ich wieder an der Jugendfreizeit teilnehmen konnte. haben immer mit dieser Angst gelebt, dass ich Krebs bekommen Damit ging es mir eigentlich gar nicht so schlecht, ich hatte das Ge- man ein paar Metastasen übersehen hatte. In dieser Zeit hatte ich könnte. fühl, „jetzt ist der Tumor weg“! Auf meine Prothese habe ich mich weiterhin Chemotherapie und mein Bein wurde bestrahlt. In diesem Das letzte MRT war im August 2021. Die Metastasen sind größer sehr gefreut, mit ihr würde ich wieder laufen können. Ich habe mich Sommer war ich auf einer christlichen Jugendfreizeit. Dort habe ich geworden. Die Ärzte können versuchen, meine Krankheit zu ver- Am 7. März 2018 war es dann soweit, ich hatte Krebs, ein gut an sie gewöhnt, ich finde, dass sie schön aussieht, sie hat mir vor zweihundert Menschen meine Geschichte erzählt. Das war toll! zögern, ich aber glaube, dass ich von Gott geheilt werden kann. Osteosarkom im rechten Bein. In der Schule ging es mir in der viele Freiheiten geschenkt. Nach der Chemo, Operation und meinen Dieser Gedanke gibt mir Kraft. Das ist es, was ich euch allen sagen Zeit nicht gut. Ich habe öfters in der Schule gefehlt, da ich starke Laufübungen ging es mir besser. Ich hatte Pläne, ich wollte in Eine Woche später bin ich mit meinem Vater in die Klinik, ich möchte. Genießt eure Zeit, freut euch am Leben. Bei Gott ist alles Schmerzen hatte. Als die Diagnose stand, habe ich in der Pause einem Haus wohnen, eine Frau und Kinder haben, später … dachte, es ist alles ok, doch es sah gar nicht gut aus, der Krebs möglich, alles hat einen Sinn, auch wenn wir diesen auf Erden nicht meinen Klassenkameraden gesagt, dass ich Krebs habe. wächst weiter. Es heiß „multifokaler Progress“. verstehen. 16 F O R U M 38 Sie möchten uns unterstützen? Dann freuen wir uns über Ihren Anruf: Merle Klaiber 0 70 71 / 94 68 - 17 F O R U M 38 17
Freizeit für trauernde Geschwister Save the Date SAVE WIR GEHEN MITEINANDER – „WEIHNACHTSMARKT / THE DATE AUCH ONLINE WEIHNACHTSMARKT TO GO“ Damit unsere Freizeit für trauernde Geschwister nicht nochmal ausfallen musste (wie leider coronabedingt im letzten Jahr), haben wir in diesem Jahr eine Online-Freizeit angeboten. Die Geschwistertrauerfreizeit ist die älteste Freizeit des Fördervereins. Sie findet schon seit 1996 jedes Jahr statt und ist für die Geschwister, die ihren Bruder oder ihre Schwester an den Krebs verloren haben, ein ganz wichtiges Wochenende im Jahr, um sich an sie zu erinnern, zu trauern, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und auch die eigenen Ressourcen zu stärken. Am Ende haben uns viele Rück- meldungen von den Teilnehmer*innen der Freizeit erreicht, die wir hier mit Ihnen teilen möchten. Jedes Jahr am dritten Adventswochenende ist der Förderverein für krebskranke Kinder Tübingen e. V. mit einem Ich bin total froh und eigenen Stand auf dem Tübinger Weihnachtsmarkt vertreten. dankbar, dass ich am Wochenende dabei sein Nachdem der Tübinger Weihnachtsmarkt 2020 wegen Corona für Das Päckchen können Sie für 25 € (zzgl. 5 € bei Versand) ab konnte, auch wenn es uns ausgefallen ist, hoffen wir sehr, dass wir dieses Jahr wieder dem 15. November 2021 bei uns erwerben. natürlich nicht schön ist, dass sich Menschen regulär teilnehmen können. Falls ja, freuen wir uns sehr, wenn Sie aufgrund solcher unserem Stand einen Besuch abstatten. Der Markt findet dieses Nähere Informationen zum Bestellvorgang finden Sie rechtzeitig Umstände kennen lernen … Jahr vom 10. bis 12. Dezember 2021 statt. auf unserer Webseite www.krebskranke-kinder-tuebingen.de. Zusätzlich bieten wir – gerade für Personen, die nicht aus der nähe- Der gesamte Erlös aus den beiden Weihnachtsaktionen fließt Die Situation verbindet ren Umgebung kommen – auch dieses Jahr den „Weihnachtsmarkt natürlich wie immer vollständig in unsere Arbeit für die krebs- auch über die Entfernung. kranken Kinder und ihre Familien. to go“ an. Der „Weihnachtsmarkt to go“ ist ein liebevoll von uns ge- packtes Überraschungs-Päckchen mit selbstgemachten Waren, die wir auch auf dem Weihnachtsmarkt in Tübingen für unseren Es war einfach nicht dasselbe wie in echt. Förderverein verkaufen. Jedes Päckchen wird von uns selbst ein- gepackt und ist daher individuell zusammengestellt. Man merkt, dass es einen Familiencharakter hat. Ich wurde gleich super aufgenommen. In der normalen Welt trägt man es als kleines Geheimnis mit sich – und hier eben nicht.“ Es ist meine Lebensaufgabe, damit umzugehen. 18 F O R U M 38 Sie möchten uns unterstützen? Dann freuen wir uns über Ihren Anruf: Merle Klaiber 0 70 71 / 94 68 - 17 F O R U M 38 19
Geschwistertag Juli 2021 … AUF IN NEUE ABENTEUER – MIT DEM KANU AUF DEM NECKAR Seit über einem Jahr war es endlich wieder möglich, uns zu einem Geschwistertag in Präsenz zu treffen und einen gemeinsamen Tag draußen mit den Geschwisterkindern zu verbringen. Der Neckar hat uns dabei ein cooles Abenteuer geboten. Wir hatten Froh waren alle Beteiligten, dass der Tag nach langem Aufschieben nach vielen Regentagen und Hochwasser super Glück mit dem nun endlich gekommen ist: „Wir wollten uns nochmal recht herzlich Wetter, und auch die Strömung hatte wieder nachgelassen. So für den tollen Geschwistertag am Samstag bedanken. Melina hat konnten wir uns in Sulz-Fischingen in die Kanadier und aufs Wasser es riesig gefallen, und deshalb nochmal ein herzliches Dankeschön wagen und in die wunderschöne Natur abtauchen. Das ein oder an Euch alle. Sie hat nur gemeint: „Das war das beste Wochen- andere Mal schlugen wir Pirouetten, doch kentern musste glück- ende in diesem Jahr!“ Es hat ihr sogar besser gefallen als der licherweise kein Team. Ein bisschen nass waren am Ende alle, aber Kindergeburtstag, zu dem auf dem sie später noch eingeladen war. dafür war Spaß garantiert. Nach einer ordentlichen Stärkung ver- Das zeigt wieder einmal mehr, wie toll ihr das immer macht und die brannten wir die restliche Energie beim Fußballspiel, bevor die Eltern Kinder haben immer riesig Spaß. Sie freut sich jedenfalls schon auf unsere Geschwister wieder abholten. den nächsten Geschwistertag. Bis bald und liebe Grüße“, so die Mutter (Carolin Smeykal) eines teilnehmenden Geschwisterkindes. 20 F O R U M 38 Sie möchten uns unterstützen? Dann freuen wir uns über Ihren Anruf: Merle Klaiber 0 70 71 / 94 68 - 17 F O R U M 38 21
Eindrücke unserer FSJlerin Kerstin Hormel ZWISCHEN FREUDE UND TRÄNEN Aber auch das viele Lachen in diesen Tagen blieb bei mir hängen. Und vor allem waren es auch das Team des Fördervereins und all Gerade für die Kinder bietet neben den Trauerangeboten das Frei- die anderen Menschen, die sich aus Leidenschaft für und um den zeitprogramm eine Verschnaufpause des Alltags – und den Eltern Verein herum engagieren, die das Jahr so unvergesslich bereichert gleichzeitig den Raum, auch mal nicht voll funktionieren zu müssen, haben. Dass ich voll integriert wurde sowohl in sämtliche Arbeits- um den anderen Kindern ein „normales“ Leben zu ermöglichen – sie abläufe als auch in zwischenmenschliche Angelegenheiten, hat haben Zeit für sich, für das verlorene Kind. Diese tiefe Verbun- mich gestärkt und ist vor allem der Struktur des Vereins und den denheit schafft eine ganz besondere Atmosphäre, die sowohl dem für diesen tätigen, ausgesprochen schätzenswerten Menschen zu Lachen als auch den Tränen freien Raum gibt. Zu sehen, dass das verdanken. Es sind auch die Gespräche und Erlebnisse mit den Begonnen habe ich mein Freiwilliges Soziales Jahr beim Förderverein für krebskranke Kinder Tübingen e. V. direkt Leben weitergeht und die Familien mitsamt ihren Kindern ihren denkbar besten (bisher ja auch meinen einzigen, was das Ganze im Anschluss an meine Schulzeit. Mit gerade 18 Jahren war das mein erster Lebensabschnitt, der mir nicht „vor- Weg in ihrem neuen Leben finden, schenkt Kraft. Für die betroffenen aber keinesfalls schmälert!) Kolleginnen, die mir unvergesslich bleiben programmiert“ schien – es war ein Weg, den ich aus zahlreichen Möglichkeiten bewusst wählte und gehen wollte. Familien ein unbezahlbares Angebot des Fördervereins. werden. Durch das große Vertrauen, das mir geschenkt wurde, hatte ich die Chance, mich zu entfalten, mich weiterzuentwickeln. Auch die Geschwistertage sind ein solches. Bei all dem Spaß, den Was ich dann bei aller Erwartung und Vorfreude erleben durfte, Vor allem im Austausch mit den Eltern habe ich sehr viel mitge- diese großartigen Aktionen in der Gemeinschaft bieten, stehen die Die herzliche und aufgeschlossene Arbeitsatmosphäre erleichtert war großartig. nommen. Was es mit einer Familie macht, die mit einer solchen Kinder im Vordergrund. Kinder, die durch eine außerordentlich den Umgang mit den schweren Schicksalen ungemein. Zu wissen, Diagnose mitten im Leben steht. Und trotz dieser schwierigen Um- schwierige Vergangenheit mit der Krankheit ihrer Schwester oder dass immer jemand mit einem offenen Ohr nicht nur für mich, son- In diesem unglaublich bereichernden Jahr beim Förderverein nahm stände war ich fasziniert. Fasziniert, wie positiv die Kinder mit ihrer ihres Bruders geprägt sind. Wertvolle Tage, auch für mich. dern für jede*n da ist, lässt meine Dankbarkeit für dieses bedeutende ich hautnah wahr, dass die Menschen – sowohl die an Krebs er- Krebserkrankung umgehen, und das, obwohl sie so viel Leid er- Jahr noch größer sein. Jeden einzelnen Tag in diesen 11 Monaten krankten Kinder selbst als auch deren Familien – Unterstützung tragen müssen. Das, was mich als Person in diesem Sozialen Jahr so weitergebracht habe ich mich auf die Menschen und die Aufgaben, die mich er- brauchen. Ich lernte, dass das Medizinische nicht alles ist, Hilfe geht hat, begrenzt sich bei Weitem nicht auf den Kontakt und den Aus- wartet haben, gefreut. Ihr seid mir in diesem Jahr so sehr ans Herz weit darüber hinaus. Und genau diese wichtige Aufgabe durfte ich Bei der Freizeit für trauernde Familien war ich mit Kindern zusam- tausch mit Betroffenen. gewachsen – ich verabschiede mich schweren Herzens! während meines FSJ praktizieren: Mut, Hilfe, Hoffnung geben. men, die ihre Schwester oder ihren Bruder verloren haben – Kinder, die nicht dieses „normale“ Leben führen, wie ich es von mir selbst Der Förderverein war für mich die perfekte Einsatzstelle für mein FSJ. Ich war mit Schicksalen konfrontiert, die bei mir Gänsehaut aus- kenne. In diesen Kindern steckt so viel – neben einer großen Last Dieses eine Jahr hat mich sicherlich verändert. Sei es die selbst- lösten. Plötzlich ist da die Krebserkrankung des Kindes, die die ganze der Trauer auch unglaubliche Energie und Gesprächsbedarf. Beiträge ständige Herangehensweise an Aufgaben, das Arbeiten im Team, das Familie aus dem Alltag reißt. Der schwierige Kampf während all der der verwaisten Kinder in den Gesprächsgruppen wirken in mir noch eigene Einteilen der Zeit, das Planen von Projekten und Aktionen wie Therapien. Das Warten auf die nächste Untersuchung. Die Angst immer nach: Worte, welche ein Mädchen in Form eines Briefes an den Geschwistertagen, die Begegnung mit Betroffenen sowie die vor schlimmen Prognosen. die verstorbene Schwester schrieb. Fotoalben des toten Geschwis- Kommunikation mit Hausbewohner*innen aus aller Welt, die Tele- terkindes, die wir gemeinsam durchblätterten. Gegenstände als fonate mit Ehrenamtlichen, der Austausch mit Spender*innen, das Aber da ist auch so viel Positives, das Gänsehaut auslöst. Das ge- stetige Erinnerung an den verlorenen Zwillingsbruder. Spielzeuge Einbringen in neue Ideen und Konzepte, das Mitwirken bei Social meinsame sich Freuen, wenn eine Familie nach langem Aufenthalt und Kuscheltiere, die die kleine verstorbene Schwester noch immer Media, die erste Auseinandersetzung mit Fundraising oder auch im Elternhaus endlich wieder nach Hause darf. Die Erleichterung am Familienleben teilhaben lassen. Handwerkliches sowie Hauswirtschaftliches im Familien- und Eltern- nach erfolgreichen Therapien. Und es sind auch die vielen kleinen haus. All das hat mich wachsen lassen – ja, es war die riesige Vielfalt, Momente, die Freude bereiten. die alles noch viel interessanter und inspirierender gemacht hat. 22 F O R U M 38 Sie möchten uns unterstützen? Dann freuen wir uns über Ihren Anruf: Merle Klaiber 0 70 71 / 94 68 - 17 F O R U M 38 23
Sie können auch lesen