Möge sich keiner von Euch jemals alleine fühlen. Möge sich niemand von Euch als Last fühlen. Möge keiner die Notwendigkeit fühlen, davonlaufen zu ...
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2/2017
HUNTINGTON-KURIER
Deutschsprachige Informationsschrift der Huntington-Selbsthilfe
Möge sich keiner von Euch jemals alleine fühlen.
Möge sich niemand von Euch als Last fühlen.
Möge keiner die Notwendigkeit fühlen, davonlaufen zu wollen.
Papst Franziskus, 18. Mai 2017
Postvertriebsstück K 12390
DEUTSCHE HUNTINGTON-HILFE e.V.
Geschäfts- und Beratungsstelle Landesverbände
Falkstraße 73-77, 47058 Duisburg LV Bayern
Sprechzeiten: Mo. - Do. 9:00 - 17:00 Uhr c/o Roswitha Moser
Tel.: 0203 22915, Fax: 0203 22925 Josef-Schauer-Straße 6, 82178 Puchheim-Bhf.
E-Mail: dhh@dhh-ev.de Tel.: 0177 834 68 01
Internet: http://www.dhh-ev.de E-Mail: Adiatz@aol.com
Facebook: https://www.facebook.com/Huntingtonhilfe
LV Berlin-Brandenburg
Fachberatung in sozialen Fragen c/o Andreas Schmidt
z. B. Hilfestellung beim Umgang mit Behörden Tel.: 030 6015137
Ansprechpartner: Jürgen Pertek E-Mail: a.schmidt@dhh-ev.de
E-Mail: jp@dhh-ev.de
LV Hessen
Huntington-Telefon c/o Thomas Rauch
In dringenden Fällen erreichen Sie Marburger Str. 63b, 35043 Marburg
Herrn Dr. med. Herwig Lange unter Tel.: 0171 2411288 Tel.: 06421 481429, 01520 5328780
Mitgliederverwaltung E-Mail: dhhlandesverbandhessen@gmail.com
Ansprechpartnerin: Antonia Hüning LV Mitteldeutschland
E-Mail: a.huening@dhh-ev.de c/o Jörg Hellwig
Johannes-Schlaf-Str. 1, 06268 Querfurt
Vorstand Tel. 034771 24802 oder 01712663329
E-Mail: dhhmd01@freenet.de
Vorsitzender
Heinz-Jürgen Brosig LV Norddeutschland
Ansgarstraße 3, 25524 Itzehoe c/o Heinz-Jürgen Brosig
Tel.: 04821 6049796 Ansgarstraße 3, 25524 Itzehoe
E-Mail: hj.brosig@dhh-ev.de Tel.: 04821 6049796,
E-Mail: hj.brosig@dhh-ev.de
Stellvertretende Vorsitzende
Michaela Grein LV Nordrhein-Westfalen
Hans-Holbein-Str. 2, 70794 Filderstadt c/o Richard Hegewald
Tel.: 0711 50422172 Goslarer Str. 49
E-Mail: m.grein@dhh-ev.de 47259 Duisburg
Tel.: 0203 7579909
Schatzmeisterin E-Mail: r.hegewald@dhh-ev.de
Hannelore Ulrich
Moldaustr. 10, 76149 Karlsruhe
Tel.: 0721 704564 Österreichische Huntington-Hilfe
E-Mail: ulrich.hannelore@t-online.de c/o Doris u. Kurt Zwettler
Sibeliusstr. 9/3/35,
Beirat A-1100 Wien, Österreich
Wilma Gremmelmaier, Vertreterin der Angehörigen Tel./Fax: +43 1 6150265
Dr. Friedmar Kreuz, Vertreter der medizinischen Berufe E-Mail: SHG-Huntington-Wien@gmx.at
Gabriele Ritter, Vertreterin der medizinischen Hilfsberufe www.huntington.at
Christian Gerken, Vertreter der Menschen mit Ansprechpartner in Kärnten, Oberösterreich (Linz),
Huntington-Risiko Salzburg, Steiermark (Graz), Tirol, Vorarlberg, Wien
Lisa-Sophie Friedrich, Vertreterin der Jugendlichen s. Kontaktpersonen
Wissenschaftlicher Beirat
Dr. Andrich (Feldberg), Prof. Dose, Sprecher (München), Schweizerische Huntington-Vereinigung
Prof. Epplen (Bochum), PD Dr. Kraus (Bochum), Sekretariat: Ursula Schnell
Dr. Kreuz (Dresden), Dr. Laccone (Wien), CH-3510 Häutligen, Schweiz
Prof. Landwehrmeyer (Ulm), Dr. Lange (Dinslaken), Tel. +41 31 7920090
Prof. Ludolph (Ulm), Dr. Pfeiffer (Berlin), E-Mail: info@shv.ch
Dr. Reilmann (Münster), Dr. Rieder (Düsseldorf), www.huntington.ch
Prof. Riess (Tübingen), Prof. Saft (Bochum),
Prof. Storch (Rostock), Prof. Weindl (München)
Redaktion
Andreas Schmidt, verantwortlicher Redakteur
Dr. Ralf Reilmann, wissenschaftlicher Redakteur
Richard Hegewald, Layout
Titelbild: Papst Franziskus bei der Audienz von Huntington-
Kranken am 18.05.2017
Foto: Michaela Grein
2 Huntington-Kurier 2/2017
Inhalt
Inhalt
Wichtige Anschriften................................................................................................................................2
Inhalt..........................................................................................................................................................3
Leitartikel................................................................................................................................................................................ 4
Trauer....................................................................................................................................................................................... 5
Termine................................................................................................................................................................................... 7
Jugendkonferenz 2017 in Würzburg............................................................................................................................ 8
Beleuchtung für Huntington in Aachen..................................................................................................................... 8
Papst Franziskus erklärt: Huntington soll nicht länger versteckt sein............................................................. 9
Diskurs des Heiligen Vaters Franziskus zu den an Huntington-Erkrankten und ihren Familien..........13
Eine denkwürdige Unterrichtsstunde.......................................................................................................................14
Pflegestärkungsgesetz II................................................................................................................................................15
Langfristiger Heilmittelbedarf......................................................................................................................................16
Teilnehmer gesucht: EHA-Konferenz 2017 in Sofia (Bulgarien)........................................................................16
Telegramme aus der Wissenschaft.............................................................................................................................17
Aufruf zum ersten Huntington-Marathonlauf 2017..............................................................................................19
Anmeldung zum ü35-Wochenende in Nordhessen............................................................................. 19
Einladung zur Jahrestagung und Mitgliederversammlung der DHH........................................................... 20
Informationen zur Jahrestagung und Mitgliederversammlung der DHH....................................................21
Anmeldung zur Jahrestagung und Mitgliederversammlung der DHH........................................................ 23
Die Europäische Huntington-Association (EHA) zu Besuch im Huntington-Zentrum-Süd................... 24
Junge Selbsthilfe: Bundestreffen 2017..................................................................................................................... 24
Neues aus der Huntington-Forschung..................................................................................................................... 25
Im Internet entdeckt….................................................................................................................................................. 27
Es tut sich was in Bayern................................................................................................................................................ 27
Tag der Seltenen Erkrankungen in Ulm................................................................................................................... 29
Aktivitäten in Berlin und Brandenburg im Frühling............................................................................................ 30
Huntington-Wohngruppe „Möhringsberg“ in Hannover...................................................................................31
LV Nord: „LIGHT IT UP 4 HD“ und Jahrestagung mit Wahlen........................................................................... 32
Huntington-Selbsthilfe NRW: Ein strahlender Tag auf der Ruhr...................................................................... 34
SHG Karlsruhe: Vortrag zum Pflegestärkungsgesetz.......................................................................................... 35
Informationsmaterial...................................................................................................................................................... 35
Community der jungen Leute..................................................................................................................................... 36
Spenden.............................................................................................................................................................................. 36
Aus der Redaktion............................................................................................................................................................ 36
Huntington-Zentren in Deutschland........................................................................................................................ 37
Kontaktpersonen............................................................................................................................................................. 38
Selbsthilfegruppen.......................................................................................................................................................... 39
Impressum / Mitgliedsantrag....................................................................................................................................... 40
Huntington-Kurier 2/2017 3
Leitartikel
Liebe Mitglieder, liebe Leser,
Hallo zusammen.
Da sind wir wieder mit einer neuen Ausgabe vom
Huntington-Kurier, es ist der zweite in diesem Jahr und
es ist schon wieder so viel passiert. Wie ich in der ersten
Ausgabe angekündigt hatte, jagt ein Termin den näch-
sten. So werden Sie in dieser Ausgabe Berichte vom Tag
der „Seltenen Erkrankungen“ lesen.
Aber auch von der Verleihung des Forschungspreises der
Eva Luise und Horst Köhler Stiftung wird hier berichtet,
welche am 1. März 2017 in Berlin stattfand.
Die Landesverbände haben auch in dieser Zeit wieder
fleißig gearbeitet. In LV NRW fand ein Angehörigentag
statt. In Berlin wurde zur Jahrestagung auch gewählt. Zu diesem Thema hatte ich mich dann vom 07.04.-
Dem alten und neuen Landesvorsitzenden, Andreas 09.04.2017 in Hannover mit der Deutschen Heredo-
Schmidt, wünsche ich von hier auch nochmal alles Gute Ataxie-Gesellschaft verständigt. Hier war ich zu der
für seine Mannschaft in der neuen Amtszeit. Jahrestagung eingeladen. Gemeinsam haben wir
Vom 24.03.-26.03.2017 fand die 5. Deutsche Huntington- gleiche Probleme zu lösen. Eine Verbindung zu dieser
Konferenz für junge Menschen statt, diesmal in Selbsthilfe-Gesellschaft besteht schon seit vielen Jahren.
Würzburg. Danke an alle, die an der Vorbereitung und Aber auch das Marionettentheater der Ansgarstraße war
Organisation beteiligt waren. Auch ein Dank an die zu diesem Treffen eingeladen und hat die Teilnehmer am
Referenten. Die Themen waren gut ausgewählt und es Sonnabend-Abend gut unterhalten.
gab einen regen Austausch unter den Teilnehmern.
Die Auswertung des Feedbacks zeigt uns, wie interes- Vom 21.04. bis 22.04.2017 traf sich der Vorstand und
siert die jungen Menschen an dieser Konferenz mitgear- Beirat zu ihrer gemeinsamen Sitzung in Würzburg.
beitet haben. Alle Fragen der Arbeit, welche jetzt anstehen, wurden
besprochen. Auch die anstehenden Wahlen zum neuen
Die Jahrestagung der Humangenetiker in Bochum vom Vorstand und Beirat der Deutschen Huntington-Hilfe.
28.03. bis 30.03.2017 wurde auch diesmal von uns wieder Einige werden ausscheiden, andere werden sich wie-
besucht. Mit Herrn Pertek und Frau Hüning aus unserer der zur Wahl stellen. Ich möchte hier alle aufrufen, die,
Geschäftsstelle haben wir einen Infostand während die- welche es sich zutrauen, in den Ländern und in der
ser Tagung durchgeführt. Bundesvereinigung sich mit einzubringen. Jede Hilfe
Ich habe an der Podiumssitzung der Humangenetiker ist gefragt. In der nächsten Ausgabe werden sich die
mit der Selbsthilfe teilgenommen. Viele interessante einzelnen Bewerber wieder vorstellen. Es ist eine sehr
Themen wurden vom Moderator, Herr Prof. Dr. Zerres, wichtige Legislaturperiode, denn an deren Ende werden
angesprochen. wir, die Huntington-Selbsthilfe, 50 Jahre alt. Ein halbes
Jahrhundert. Das ist schon ein gewaltiger Zeitraum. Und
Von dort reiste ich weiter nach Frankfurt. Hier traf sich diesen wollen wir würdig begehen. Ich erinnere mich
die Arbeitsgruppe der Sozialarbeiter, welche während noch an den 40. Jahrestag in Duderstadt. Als sei es erst
der letzten Jahrestagung ins Leben gerufen wurde. Mit gestern gewesen. So schnell vergeht die Zeit.
einer hohen professionellen Moderation und fachli-
chen Leitung haben wir hier sehr wichtige Aspekte der Im Mai 2017 startet die Aktion „LightItUp4HD“ -
Sozialpsychiatrischen Probleme der Menschen um die Beleuchtung für Huntington. Viele haben sich daran
Huntington-Krankheit besprochen. schon beteiligt und Objekte gefunden, welche sich
Für mich ist dieses Wochenende Anlass gewesen, daran beteiligen. Und Spenden in Höhe von über 6.000
dieses Thema in die Beratung der Arbeitsgruppe Euro sind auch schon eingegangen.
Gesundheitspolitik der „ACHSE“ mit einzubringen, weil Vielen Dank an die fleißigen Organisatoren und Helfer.
wir als Huntington-Selbsthilfe auch einen hohen Beitrag Hoffentlich werden viele gute Videos gedreht, welche
zur Verbesserung dieser Situation beitragen können. wir dann in das Netz stellen oder auf unsere Webseite
4 Huntington-Kurier 2/2017
Trauer
mit Bildern veröffentlichen. Juni 2017 treffen sich wieder die
Im Mai 2017 findet noch die Selbsthilfegruppenleiter in Bremen. Also dann auf zu neuen gemeinsa-
Jahrestagung des Landesverbandes Thema in diesem Jahr ist „Der men Taten. Wo immer Sie auch sind.
Nord in Lübeck statt und der Umgang mit den neuen Medien
Landesverband NRW lädt zu einer in der Selbsthilfe“. Das Treffen der
Schifffahrt ein. In LV Berlin tref- Ü-35 steht auch wieder auf dem Ihr Kalle Brosig
fen sich die jungen Menschen. Im Programm, diesmal in Thüringen.
René Stecher – ein Nachruf
Vertreter der Betroffenen im Beirat der Deutschen Huntington-Hilfe
Vertreter der Betroffenen im Landesverband Norddeutschland
René wurde am 16.06.1982 in Klietz, und sich selbst akzeptieren.
Nähe Havelberg, im Bundesland Sach- Da er am eigenen Leib erfahren hat,
sen-Anhalt geboren. Die Kindheit in wie es sich anfühlt, mit einem posi-
diesem kleinen Ort, einem Standort tiven Testergebnis allein zu stehen,
der Nationalen Volksarmee, verlief wurde er Mitglied in der Deutschen
ganz ok. Sein Vater diente in der Huntington Hilfe. Hier übernahm
Truppenübungsplatz-Kommandantur er die Funktion des Vertreters der
und seine Mutter arbeitete als Verkäu- Betroffenen im Bundesverband und
ferin in einem kleinen Konsum. Doch im Landesverband Norddeutschland.
schon bald machten sich erste Ver- Vielen jungen Menschen stand er mit
änderungen bei der Mutter sichtbar. seinem Rat zur Seite. Viele Kontakte
Denn sie hatte das krankmachende über E-Mail und WhatsApp begleite-
Gen von ihrer Mutter geerbt. Kurz ten seinen Tag.
nach der Wende zog die Mutter mit
René nach Brandenburg. Im Team der Handwerker konnte René
Dort war sie ihrer Familie näher und konnte unterstützt wer- eine Arbeitstherapie aufnehmen und hatte so am gesell-
den. Peggy und Ronny, die Geschwister von René, waren schaftlichen Leben seinen Anteil. Daher kannten ihn viele.
schon selbstständig und hatten die heimische Familie ver- Sowohl das Pflege- und das Therapeutenteam, aber auch
lassen. Bald schon konnte die Mutter René nicht mehr ver- die vielen Huntington-Betroffenen. René, kannst Du mal hier
sorgen. Daher wurde er in einer Pflegefamilie untergebracht. helfen, kannst Du mal da den Toilettendeckel anbringen,
oder mal eben schnell das Zimmer streichen, oder den Müll-
Mit 18 Jahren wurde eine genetische Untersuchung, mit container nach vorn stellen. René, mein Handy geht nicht,
positivem Befund, durchgeführt. Mit dem Ergebnis allein mein PC macht nicht das, was ich will. Immer war René zur
gelassen, verliefen die nächsten Jahre nicht so erfolgreich. Stelle und für alle da.
Das Leben geriet ein wenig aus der Spur. Er gründete seine
eigene Familie. Doch diese scheiterte. Seine drei Kinder Doch auch bei ihm blieb die weitere Entwicklung seiner
kamen in verschieden Pflegefamilien. Schon zu dieser Zeit Krankheit nicht stehen. Er hatte sich vorgenommen, nicht
kümmerte sich seine Schwester Peggy um ihren Bruder. Lei- zu einem Pflegefall zu werden. Das lehne ich ab, sagt er
der liefen nicht viele Dinge so glatt, wie er es gerne wollte. sehr oft zu mir. Doch der plötzliche Entschluss kam für mich
Ein missglückter Suizidversuch und danach ein Strafdelikt völlig überraschend und unerwartet. Am 08.03.2017 nahm
brachten alles durcheinander. Die Entscheidung, in die sich René das Leben. Und wir merken, dass er überall fehlt.
Wohngruppe der Ansgarstraße zu ziehen, fiel ihm nicht
leicht, erwies sich aber doch als richtig. Hier konnte er sich Kalle Brosig
mit seinem Krankheitsbild mit anderen auseinandersetzen Onkel, Betreuer, ein Freund
Huntington-Kurier 2/2017 5
Trauer
Trauer um Anni Koch
Mit großer Trauer erreichte uns die Nachricht, dass unser langjähriges Mitglied der Deutschen Huntington-
Hilfe am 19.05.2017 für immer die Augen geschlossen hat.
Ihr Leben war nicht immer Landesveranstaltungen
einfach. Die gebürtige Unga- auf der Ronneburg waren
rin musste die Heimat ver- für Anni immer ein wichti-
lassen. Krieg und Besatzung ger Anlass, sich mit vielen
unterbrachen ihre Ausbil- anderen auszutauschen.
dung zur Kindergärtnerin. Bei einigen Veranstaltun-
Es folgte eine siebenjährige gen war auch ich Gast auf
Zwangsarbeit unter Tage in der Ronneburg.
Russland. Anni war ständig für die
Familien mit Ihren Kran-
Anni Koch war seit 02.12.1990 ken und Angehörigen da.
Mitglied in der DHH. Als Ständig hat sie mit ihrem
Angehörige eines Hunting- Wissen Familien und Pfle-
ton-Kranken kannte sie das geheime unterstützt und
Leid des Erkrankten und die stand beratend zur Verfü-
schweren Probleme als Ange- gung. Die Arbeit bei der
hörige selbst am besten. SEKOS in Gelnhausen gab
ihr den nötigen Rückhalt
Als 1982, nach vielen Fehldi- dazu.
agnosen, ihr Ehemann (ver-
storben 1993) mit der Huntington-Krankheit diagnosti- Für ihren unermüdlichen Einsatz wurde Anni Koch
ziert wurde, gab es für Anni nur noch einen Weg: Nach mit dem Bundesverdienstkreuz 1. Klasse, dem Bun-
vorn. Sie gründete mit Herrn Egger und Herrn Rabe den desverdienstkreuz am Bande und mit dem Ehrenbrief
DHH-Landesverband Hessen. Nach kurzer Zeit verstarb des Landes Hessen ausgezeichnet (Fotos: Archiv Hun-
Herr Egger und Anni wurde zur Vorsitzenden des Lan- tington-Kurier).
desverbandes gewählt. Damit war sie nun auch Mitglied
im Beirat der Deutschen Huntington-Hilfe. Jedes Jahr Liebe Anni, Danke, Danke für deine jahrzehntelange
organisierte Anni die Vergabe der Zimmer und Bet- Arbeit in der Deutschen Huntington-Hilfe und für die
tenplätze zur Jahrestagung der DHH. Am Morgen lud Familien. Ehre wem Ehre gebühret. Wir werden dich
Anni immer zu einer Gymnastikstunde vor dem Früh- stets in unseren Erinnerungen behalten.
stück ein. Ich muss hier gestehen, dass ich mich über
15 Jahre erfolg- Kalle Brosig
reich vor dieser Vorsitzender der
Morgenstunde Deutschen
gedrückt habe. Huntington-Hilfe e.V.
Au ch an d e n
Abendveranstal-
tungen hat Anni
aktiv mitgewirkt
und uns mit viel
Interessantem
und Spaßigem
unterhalten.
Aber auch die
6 Huntington-Kurier 2/2017
Trauer / Termine
Wir trauern um unsere Verstorbenen
Margot Güssregen, Bodenheim
Olav Heyder, Achim
Karin Kilian, Lüdenscheid
Anni Koch, Gelnhausen
Christian Remler, Mörfelden-Walldorf
Antje Schwabe, Wetter
Cithya Sicking, Köln
René Stecher, Itzehoe
Den Angehörigen gilt unser Mitgefühl
DHH-Termine
20.06.2017 Bergland, 19.11.2017
Berlin Infos: Jürgen Pertek, dhh@dhh-ev.de Düsseldorf oder Bochum
Treffen der Selbsthilfegruppe mit Prof. Angehörigentag der Huntington-
Dr. Bernhard Landwehrmeyer, 10.09.2017 Selbsthilfe NRW
Infos: Andreas Schmidt, Bochum Infos: Richard Hegewald,
a.schmidt@dhh-ev.de Mitgliederversammlung der Hunting- lv.nrw@dhh-ev.de
ton-Selbsthilfe NRW
23. – 25.06.2017 Infos: Richard Hegewald,
Thüringen lv.nrw@dhh-ev.de Weitere Termine unter https://www.
Ü-35-Wochenende im Thüringer Wald, facebook.com/Huntingtonhilfe/events
Infos: Jürgen Pertek, dhh@dhh-ev.de 08. – 15.10.2017
Wendtorf / Ostsee
18.07.2017 Familienseminar der Huntington-
Berlin Selbsthilfe NRW
Treffen der Selbsthilfegruppe mit Infos: Richard Hegewald, Anmerkung: Die Terminliste ist gedacht
Bernd Schmidt, lv.nrw@dhh-ev.de für Hinweise auf besondere Veranstal-
Vortrag: Depressionen – Grundlagen, tungen, die über den regelmäßigen
Diagnostik und Therapien, 27. – 29.10.2017 Rahmen der einzelnen DHH-Selbst-
Infos: Andreas Schmidt, Schmitten im Taunus hilfegruppen hinaus wirken.
a.schmidt@dhh-ev.de Jahrestagung und Mitgliederver- Anmeldungen bitte an
sammlung der Deutschen Hunting- Redaktion@dhh-ev.de.
01. – 03.09.2017 ton-Hilfe e.V.,
Hessen Infos: Jürgen Pertek, dhh@dhh-ev.de
Ü-35-Wochenende im kurhessischen
Huntington-Kurier 2/2017 7
Jugend / #BeleuchtungFürHuntington
Jugendkonferenz 2017 in Würzburg
Teilnehmerinnen berichten Besuch im Huntington-Zentrum
Würzburg
Die Jugendkonferenz hat mir dieses Unser Wissen vertieft Der Besuch im Huntington-Zentrum
Jahr wieder sehr gut getan und mich Mein Mann und ich waren dieses Jahr Würzburg war ebenfalls sehr gut und
einen großen Schritt weitergebracht! das erste Mal in Würzburg zur Jugend- sehr praxisnah. Meinen größten Respekt
Der Kontakt mit den anderen jungen konferenz von der DHH und waren muss ich allerdings den Teilnehmern
Menschen ist immer sehr bereichernd begeistert. Seit August letzten Jahres der Jugendkonferenz aussprechen, da
und es tut gut zu wissen, dass man wissen wir erst, dass die Huntington- ich fasziniert von der Offenheit, dem
nicht alleine durch all die schwierigen Krankheit in der Familie vorliegt. SeitdemLebensmut und der Lebensfreude bin.
Situationen geht. Vor allem die Bera- hat sich unser ganzes Leben verändert Ich kann wirklich nur jedem empfehlen,
tung durch die Dozentin zum Thema und wir wollten unser Wissen, welches sich dieser Gemeinschaft anzuschließen,
Recht hat mir sehr geholfen, da mit der wir im Internet, aus Broschüren, aus der da sie trotz der schweren Themen so
Huntington-Krankheit oft juristische Selbsthilfegruppe oder den Unterhal- viel Stärke an den Tag legen.
Probleme in den Familien auftreten. tungen mit der DHH erlangt haben, bei
der Jugendkonferenz von Professoren, Hoffnung auf Heilung
Video für #LightItup4HD die sich auf die Huntington-Krankheit Ich hoffe, dass die engagierte Arbeit
Außerdem hat es viel Spaß gemacht, spezialisiert haben, vertiefen. der DHH weiter Früchte trägt, damit
mit den beiden Filmleuten ein Video die Huntington-Krankheit bald nicht
für die Aktion LightItup4HD zu drehen. Vorträge zu allen Aspekten der mehr unheilbar ist und auch ein offener
Jeder wurde dabei geschätzt und die Huntington-Krankheit Umgang mit der Krankheit möglich ist.
Anonymität wurde bewahrt. Trotzdem Die DHH hat zu wichtigen Themen Die DHH hat u. a. dazu einen Beitrag
konnten wir aussagekräftiges und bewe- spezialisierte Professoren eingeladen in dem neuen Trailer zur Beleuchtung
gendes Filmmaterial zusammenstellen. und so gab es Vorträge zu den Themen für Huntington geleistet. Die Teilneh-
Jeder konnte teilhaben und dadurch Kinderwunsch und PID, Drogen und mer der Jugendkonferenz haben dafür
etwas bewegen. Durch das Video kön- Abhängigkeit, Recht und Versicherun- mit einigen Schlagwörtern gezeigt,
nen wir hoffentlich einige Menschen gen, Neues aus der Forschung, aber was für uns die Huntington-Krankheit
zu Spenden und Forschungsgeldern auch zu Grundlagen der Huntington- bedeutet. Ich hoffe, die Aktion wird ein
überzeugen. Krankheit. Die Professoren haben sich voller Erfolg.
viel Zeit genommen und sind sensibel Miri
Kontakte gefestigt mit uns umgegangen, damit wir die
Auf der Huntington-Konferenz haben “harten“ Informationen aufnehmen Trailer: https://youtu.be/ZXjzLWef7ww
sich auch wieder wichtige Kontakte konnten. Prof. Dr. Dose war sogar das
gefestigt, die das ganze Jahr über in ganze Wochenende für uns Ansprech-
schwierigen Situationen hilfreich sind. partner. Die Vorträge waren informativ
Clara B. sehr gut gestaltet.
Beleuchtung für Huntington in Aachen
Hier ein kurzer Überblick auf unsere Veranstaltung „Beleuchtung für nehmer unserer hiesigen Selbsthilfe-
Huntington“ am 19. Mai 2017. gruppe. War schon ein toller Anblick
und viele Leute blieben schon alleine
Leider war nur eine Zeitung vertre- regionalen Huntington-Ambulanz des wegen der Beleuchtung stehen, die wir
ten, dafür aber das gesamte Team der Uniklinikum Aachen und einige Teil- dann angesprochen haben.
8 Huntington-Kurier 2/2017
#BeleuchtungFürHuntington / Selbsthilfe international
Besonders danken möchte ich stellver- können, wir haben gerne mitgemacht.
tretend für unsere Gruppe Frau Prof.
Reetz, die die Initiatorin war und Philipp Ingrid Krebs und die Aachener Gruppe Anmerkung der Redaktion:
Hohnrath, der sich hervorragend um Ausführliche Berichte der bundesweiten
die Organisation gekümmert hat und „Beleuchtung für Huntington“ werden
dem Team der Huntington-Ambulanz. Fotos: Andreas Cichowski in der nächsten Ausgabe des Hunting-
Wir als Gruppe hätten das nicht leisten fb.com/ac93fotografie ton-Kuriers veröffentlicht.
Papst Franziskus erklärt:
Huntington soll nicht länger versteckt sein
Die italienische Senatorin auf Lebenszeit und Forscherin auf dem Gebiet Wartezeit, um mit anderen ins Gespräch
der Huntington-Krankheit Dr. Elena Cattaneo hat mit einigen Mitstreitern zu kommen und erfahren so auch von
an ihrer Seite ein Ereignis initiiert und organisiert, das als historisch ange- Dr. Reilmann (Münster), wie schlecht die
sehen werden kann. Versorgung der Huntington-Patienten
in Venezuela ist.
Alles begann mit einem Brief an Papst mit sieben Vertretern der Deutschen
Franziskus, den sie im Juni 2016 schrieb, Huntington-Hilfe, die nach Rom reiste, Beeindruckende Audienzhalle
mit der Bitte an das Oberhaupt der um bei diesem außergewöhnlichen Als der Einlass beginnt, sind wir tatsäch-
katholischen Kirche, einen Huntington- Event persönlich dabei zu sein. lich unter den ersten, die die riesige
Betroffenen zu empfangen. Die Antwort, weiße Halle betreten. Nur leider sind
die aus dem Vatikan kam, überrascht: ...darunter 7 Teilnehmer der DHH unsere Namen nicht auf der Liste für
Warum nur einer, wenn weltweit so Am 18. Mai 2017 sind wir bereits frühzei- die „Special Seats“, was auch immer
viele von der Huntington-Krankheit tig am Eingang zur Audienzhalle neben an diesen Sitzplätzen so besonders
betroffen sind? So kam es zur Spezial- dem Petersdom, um einen guten Platz ist. Dennoch können wir uns sehr gute
Audienz für die gesamte Huntington- zu sichern. Neben dem Wartebereich Plätze sichern. Bevor das Programm
Gemeinschaft. ist ein Stand aufgebaut, wo Tücher startet, haben wir noch Zeit für Fotos
und Anstecker mit „HDdennomore“ der beeindruckenden Audienzhalle
1700 Menschen,... (sprich: Hidden no more; auf Deutsch: und Gespräche mit alten und neuen
Es sollte das bisher größte Treffen nicht mehr versteckt) verteilt werden. Bekannten, um beispielsweise die
werden, damit möglichst viele dabei Es gibt auch ein Rollup mit den Hun- Franzosen und Amerikaner vor uns
sind, wenn Papst Franziskus als erstes tington-Organisationen, die auf dem über die Huntington-Organisation in
Weltoberhaupt die Sorgen und Nöte Event vertreten sind. Alle, die hier war- Deutschland zu informieren.
der Huntington-Betroffenen auf seine ten, haben einen Bezug zu Huntington:
Agenda setzt. Etwa 1.700 Teilnehmer Erkrankte, Angehörige, Ärzte, Therapeu- Bei der Gelegenheit erfahre ich, dass der
sind dieser kurzfristigen Einladung ten, Wissenschaftler und Vertreter der Papst durch den Bereich der „Special
gefolgt. Darunter auch eine Gruppe Huntington-Verbände. Wir nutzen die Seats“ gehen wird. Also darum stehen
Huntington-Kurier 2/2017 9
Selbsthilfe international
Papst Franziskus spricht zu den Huntington-Kranken Er spricht den Kranken Trost und Kraft zu
hier die Stuhlreihen so weit auseinander. amerika, wo 1993 das Gen entdeckt tet haben: Papst Franziskus betritt in
Mir fallen dort zwei Plätze mit einem wurde, das die Symptome der Hun- Begleitung von zwei Kardinälen die
Zettel mit dem Wort „Germany“ auf. tington-Krankheit verursacht. Zur Ein- Bühne. Er wird stehend empfangen,
Die Namen der Deutschen, die hierfür stimmung gibt es einige Filme, die die schaut in die Menge und nimmt auf
vorgesehen sind, konnte ich zuvor bei Situationen der Huntington-Familien in dem großen weißen Ledersessel in
der Registrierung lesen. Ich weiß, dass Südamerika aufzeigen. Einige der im der Mitte Platz.
diese beiden nicht teilnehmen werden. Film gezeigten Familienangehörigen
„Diese besonderen Plätze dürfen nicht sind unter den Ehrengästen. Darunter Dr. Cattaneo und Charles Sabine spre-
frei bleiben“, ist sofort mein Gedanke. die 15-jährige Brenda aus Buenos Aires chen zum Papst und zeigen erneut einen
Also kläre ich mit Marina aus Schweden, (Argentinien), die an der juvenilen Form Film über die Situation der Hunting-
die ich aus der EHDN-Arbeitsgruppe der von Huntington erkrankt ist. Zu ihrer ton-Familien in Südamerika, den der
jungen Menschen kenne, und die sich großen Überraschung tritt ihr Lieb- Papst du seine Kardinäle interessiert
heute um die Registrierung kümmert, lingssänger Axel (Argentinien) auf die anschauen. Auch die beiden Kinder
dass dort zwei andere Deutsche sit- Bühne, um für sie zu singen. Auch der aus Südamerika werden vom Papst
zen sollten. Mit dem blauen und roten Junge Anyervi aus Venezuela kommt nochmal auf der Bühne begrüßt.
Aufkleber auf den Fingern komme ich auf die Bühne. Aufgrund der Tatsache,
zurück in die Audienzhalle und erkläre dass er aus einer Huntington-Familie Niemand fühle sich allein
Mitch und Sandra, dass sie dem Papst kommt, wird er von den anderen Kin- Dann erhebt sich Papst Franziskus, tritt
gleich persönlich begegnen werden, dern ausgegrenzt, dabei würde er so ein paar Schritte vor, holt seine Brille
gebe jedem einen Aufkleber und gerne mit ihnen Fußball spielen. Dann heraus und richtet seine Worte an die
begleite sie zu ihren neuen Plätzen in gibt es auch für ihn eine Überraschung: Teilnehmer der Veranstaltung. In seiner
der Special Area. Die beiden können es Der in Venezuela geborene Schauspie- Rede erklärt der Papst, dass Hunting-
kaum fassen. Später nimmt Dr. Herwig ler Juan Pablo Yepez überreicht ihm ton viel zu lange zu Stigmatisierung
Lange den frei gewordenen Platz bei ein Trikot von FC Barcelona und der und Isolation geführt hat, sie soll nicht
der deutschen Gruppe ein. Schön, dass Fußballspieler Neymar spricht für ihn länger versteckt sein. „Hidden no more“
noch weitere Vertreter aus Deutschland in einer Videobotschaft. Dazu gibt es – ist nach seinen Worten nicht nur ein
dabei sind. noch einen Champions-League Fuß- Slogan, sondern eine Verpflichtung, für
ball für Anyervi. Danach spielen die die alle eintreten müssen. Er spricht auf
Ein Lied für Brenda Folk-Musikerin Sylvie Lewis und die Italienisch und wir können simultan
aus Buenos Aires Folk-Rock Band Miner. über den Kopfhörer die englische oder
Es gibt ein Vorprogramm, bei dem Dr. spanische Übersetzung mithören. Zen-
Cattaneo und Charles Sabine (England) Nach einer Pause steigt die Aufregung trale Sätze seiner Rede sind: „Möge sich
die Teilnehmer aus den 26 Ländern im Saal deutlich an. Security ist da, die keiner von Euch jemals alleine fühlen.
begrüßen, die teilweise extra eine Schweizer Garde positioniert sich, die Möge sich niemand von Euch als Last
Flagge mitgebracht haben. Darunter italienische Polizei steht an den Türen. fühlen. Möge keiner die Notwendigkeit
sind auch sehr viele Familien aus Süd- Dann der Moment, auf den alle gewar- fühlen, davonlaufen zu wollen.“
10 Huntington-Kurier 2/2017Selbsthilfe international
Auch Sandra und Mitch aus Deutschland werden von ihm angesprochen Torsten (auch Fotograf), Michaela, Horst, Jennifer, Traudel, Mitch, Sandra
Persönlicher Trost Welt, wie Nancy Wexler (USA), Ed Wild Weitere Informationen:
Nach seiner Rede schreitet Franziskus (England) und Dr. Michael Orth (Ulm). Mitschnitt aus dem Live Stream der
die weiße Marmortreppe herab, geht Audienz auf dem youtube-Kanal des
zielstrebig auf den Bereich der Special Bewegende Momente Vatikan: https://www.youtube.com/
Seats zu. Nun beginnt der wohl bewe- Diese Worte und Gesten gelebter watch?v=NV1pnmPZGt0
gendste Teil dieser Audienz. Jede und Nächstenliebe von Papst Franziskus Rede des Papstes auf der Internet-Seite
jeden einzelnen spricht der charismati- ziehen alle in seinen Bann. Es ist ein des Vatikan (Italienisch, Spanisch, Eng-
sche Papst nacheinander an, wechselt sehr bewegender Moment für alle im lisch): https://w2.vatican.va/content/
ein paar Worte, legt die Hand auf, lässt Saal und diejenigen, die im Live-Stream francesco/en/speeches/2017/may.
sich umarmen und küssen. Er begegnet folgen. Selbst beim Erinnern an diese index.html
den zum Teil stark betroffen Erkrank- Momente und Schreiben dieser Zeilen Artikel aus der Washington Post: https://
ten mit sehr viel Würde und Respekt, kommen alle Emotionen wieder hoch. www.washingtonpost.com/national/
schenkte ein Lächeln, spricht ihnen religion/pope-seeks-to-end-stigma-
und allen anderen durch seine Worte Ein sehr sympathischer, authentischer of-devastating-huntingtons-disease
und Gesten Trost und Kraft zu. Papst hat heute ein großes Zeichen /2017/05/18/5b0d77e6-3bb0-11e7-a
gesetzt, dass der weltweiten Hun- 59b-26e0451a96fd_story.html? Tid =
Sandra und Mitch aus tington-Gemeinschaft viel Kraft und ss_fb-amp & utm_term = .919aef3952ea
Deutschland Ansporn gibt, um die Situation für
Während im Hintergrund „Lean on me“ Huntington-Familien auf der ganzen
gespielt wird, kommt der Papst zu San- Welt zu verbessern. Michaela Grein
dra und Mitch aus Deutschland. Wir
können es aus der Mitte des Raumes
über die Monitore verfolgen, denn der Persönliche Eindrücke der deutschen Teilnehmer
Papst wird u. a. von Kameramännern
und Fotografen begleitet und ist in der Sandra und Mitch: durch dieses besondere Erlebnis für
Menschentraube für uns kaum sichtbar. Ein unvergessliches Erlebnis…. immer verbunden sein wird.
Es bewegt uns sehr, diesen Moment live Wir wissen gar nicht, wo wir anfangen Sehr nervös und auch ein wenig auf-
zu verfolgen. Nach und nach schreitet sollen…. Michaela bat uns ein paar geregt nahmen wir am 18. Mai im
er weiter voran, begegnet jedem der persönliche Worte über die Audienz Sala Nervi Platz. Um uns herum viele
ca. 150 Betroffenen in verschiedenen bei Papst Franziskus für den Kurier zu fremde Menschen aus der ganzen Welt.
Krankheitsstadien, darunter Kinder mit schreiben. Aber erst einmal möchten wir Betroffene, Erkrankte, Pflegende, Ange-
juveniler Huntington-Krankheit und uns bei unserer tollen DHH @ Vatikan hörige, Verbundene, Ärzte, Forscher,
ihren Angehörigen, sowie Vertretern Gruppe bedanken. Die wenigsten von Organisatoren…. Michaela hat für uns
der Huntington-Organisationen und uns kannten sich zuvor und wir waren beide einen Platz in der Special Area
auch Forscher, Ärzte aus der ganzen so eine tolle, harmonische Gruppe, die organisiert. Dort durften Huntington-
Huntington-Kurier 2/2017 11Selbsthilfe international
Mitch, Nancy Wexler, Michaela, Sandra Dr. Herwig Lange (auch Fotograf) beim Mittagessen mit der Delegation aus Südamerika
Familien Platz nehmen. Wir saßen in der forschend, unterstützend – hier saßen für mich war das ein unbeschreibliches
vierten Reihe, links von mir saß Brian Menschen, die eins vereint, der Kampf Erlebnis. Sie knuddelte und herzte mich.
Wishneff aus Virginia mit seiner Toch- gegen Huntington und die Hoffnung Ich richtete ihr die Grüße einer sehr
ter Taylor und rechts von Mitch nahm auf Heilung. guten Freundin aus. Sie hat so viel für
Philipp J. Hardt Platz, dessen Tochter die Huntington-Gemeinschaft getan.
Michelle das Buch „Hab keine Angst“ Jennifer und Torsten: Die Tage in Rom vergingen wie im Flug,
geschrieben hat. Am 18. Mai 2017 erschienen wir um kurz vor allem dank der tollen Organisation
Menschen, die wir zuvor noch nie gese- vor acht am Eingang zur Audienzhalle von Michaela.
hen hatten, und sofort haben wir eine - Sala di Nervi - direkt neben dem Platz Wir freuen uns Teil der Gemeinschaft
gewisse Verbundenheit gespürt. Das zum Petersdom. Nicht nur wir warteten zu sein und tragen für Euch die Bot-
Programm im Vorfeld der Audienz war dort - wir waren mitten unter Menschen, schaft weiter.
geprägt von Vorträgen, Videos über die alle auf irgendeine Art und Weise
die südamerikanischen Huntington- von Huntington betroffen sind. Traudel:
Familien und Musik. Es war überwältigend. Es war ein Ereignis, an das ich mich
Und dann war es soweit: die Schweizer In der Audienzhalle wurde uns mitten noch lange erinnern werde. Toll, wie
Garde betrat den Saal und unter gro- unter all diesen Menschen klar, dass sich Papst Franziskus für jeden Einzel-
ßem Applaus folgte Papst Franziskus. Es wir Zeuge von etwas Großem werden nen Zeit genommen hat. Wir waren
war ein Augenblick, der uns Gänsehaut würden. Als dann der Papst den Saal alle sehr ergriffen.
bescherte. Seine Rede berührte uns tief betrat, war klar, wir schreiben hier und
im Herzen. Uns wurde bewusst, dass heute nicht nur Geschichte, sondern Horst:
dieser Augenblick und seine Botschaft, WIR sind Teil dieser Geschichte. Es war sehr ergreifend, die Freude der
als Oberhaupt der katholischen Kirche, Als er dann die Stufen hinab stieg und Menschen zu sehen, als der Papst mit
ein Zeichen für die Welt ist. „Hidden die betroffenen Menschen segnete, ihnen sprach und sie segnete.
no more“ – ihr müsst euch nicht mehr herzte, umarmte und küsste, kochten
verstecken! bei uns die Emotionen über. Es war Michaela:
Vielleicht ist Stolz das falsche Wort, aber unbeschreiblich grandios. Unsere Es ist sehr schwer mit Worten zu beschrei-
wir haben es so empfunden, dass jeder Begleiter Sandra und Mitch hatten die ben, wie emotional berührend diese
mit Stolz und Würde die Wertschätzung Ehre, unter den sog. Special Guests Audienz war. Es waren die treffenden
des Papstes entgegen genommen hat. zu sein. Mitzuerleben, wie die Beiden und klaren Botschaften in seiner Rede
Es ging um uns und unseren Kampf gesegnet wurden, mir fehlen bis heute und die anschließenden persönlichen
gegen Huntington. Wir haben uns so die Worte die Gefühle zu beschreiben, Begegnungen mit den vielen Hunting-
„verbunden“ gefühlt, egal welche Haut- die mich überwältigten. ton-Erkrankten aus der ganzen Welt,
farbe, egal aus welchem Land, egal Als er sich dann verabschiedete, waren die diesem Papst zu verdanken sind
welche Sprache man spricht, egal, ob wir überwältigt. Im Hinausgehen habe und noch lange nachwirken werden.
betroffen, erkrankt, gesund, pflegend, ich dann noch Nancy Wexler getroffen,
12 Huntington-Kurier 2/2017Selbsthilfe international
Diskurs des Heiligen Vaters Franziskus zu den an
Huntington-Erkrankten und ihren Familien am
18.05.2017 im Saal des Paulus VI
Liebe Brüder und Schwestern,
ich begrüße Sie voller Freude und grüße jeden von Ihnen, ist, immer würdevoll, nichts und niemand kann ihm das
der an diesem Treffen teilnimmt, das der Begegnung und nehmen, auch keine Krankheit. Gebrechlichkeit ist keine
Reflexion der Huntington-Krankheit gewidmet ist. Ich schlechte Sache. Und die Krankheit, die Gebrechlichkeit
danke allen, die daran gearbeitet haben, dass dieser Tag zum Ausdruck bringt, kann und darf uns nicht vergessen
stattfinden kann. Ich bin Frau Dr. Cattaneo und Herrn lassen, dass wir in den Augen Gottes von unschätzbarem
Sabine für ihre einleitenden Worte dankbar. Ich möchte Wert sind.
meine Grüße an alle Menschen richten, die in ihrem Kör-
per und in ihrem Leben die Spuren dieser Krankheit tra- Krankheit kann auch eine Gelegenheit für Treffen, Aus-
gen, sowie allen anderen, die an sogenannten seltenen tausch und Solidarität sein. Die Patienten, die Jesus ken-
Krankheiten leiden. nen gelernt haben, wurden durch dieses Bewusstsein mit
neuer Kraft versehen. Sie fühlten sich angehört, geachtet,
Ich weiß, einige von Ihnen haben eine sehr lange und geliebt. Möge sich keiner von Euch jemals alleine fühlen.
beschwerliche Reise auf sich genommen, um heute Möge sich niemand von Euch als Last fühlen. Möge kei-
hier zu sein. Vielen Dank dafür und ich freue mich über ner die Notwendigkeit fühlen, davonlaufen zu wollen. Ihr
Ihre Anwesenheit. Ich hörte Ihre Berichte und von Ihren seid kostbar in den Augen Gottes; Ihr seid kostbar in den
Schwierigkeiten, mit denen Sie täglich konfrontiert sind. Augen der Kirche!
Ich erkenne, wie hartnäckig und mit wie viel Engagement
Ihre Familien, Ärzte, das Gesundheitspersonal und Frei- Ich wende mich nun an die Familien. Diejenigen, die die
willige an Ihrer Seite den Weg mit Ihnen gehen, der viele Huntington-Krankheit erleben, wissen, dass niemand die
Steigungen hat, einige davon sind sehr hart. Einsamkeit und Verzweiflung wirklich überwinden kann,
wenn sie keine Menschen an ihrer Seite haben, die sich
Viel zu lange haben die Ängste und Schwierigkeiten, die mit Selbstaufopferung und Standhaftigkeit zu „Reisebe-
das Leben von Menschen mit der Huntington-Krankheit gleitern“ machen. Sie sind das alles: Väter, Mütter, Männer,
prägen, Missverständnisse und Ausgrenzungen, also ein Frauen, Kinder, Brüder und Schwestern jeden Tag, leise,
Verdrängen an den Rand der Gesellschaft geschaffen. In aber wirkungsvoll, die diese harte Reise in der eigenen
vielen Fällen haben die Kranken und ihre Familien das Familie begleiten. Auch für Sie ist der Weg manchmal ein
Drama der Scham, Isolation und der Verlassenheit erlebt. steiler Aufstieg. Aus diesem Grund ermutige ich auch Sie,
Aber heute sind wir hier, weil wir uns und der Welt sagen: sich nicht allein zu fühlen; nicht der Versuchung eines
„HIDDEN NO MORE“, „OCCULTA NUNCA MAS“, MAI PIÚ Scham- oder Schuldgefühls zu erliegen. Die Familie ist
NASCOSTO“, „NICHT MEHR VERSTECKT“! Das ist nicht nur der privilegierte Ort des Lebens und der Würde, und Sie
ein Slogan, sondern eine Verpflichtung, für die wir alle können zusammenarbeiten, um dieses Netzwerk von
Vorreiter sein müssen. Die Stärke und die Überzeugung, Solidarität und Hilfe zu schaffen, dass die Familie allein
mit der wir diese Worte aussprechen, zeugen von dem, garantieren kann und wozu die Familie aufgerufen ist.
was Jesus selbst uns gelehrt hat. Während seines Diens-
tes hat er viele Kranke getroffen, hat die Verantwortung Und jetzt spreche ich Sie an: Ärzte, Gesundheitspersonal,
für ihre Leiden auf sich genommen, hat die Mauern der Freiwillige der beteiligten Verbände der Huntington-
Stigmatisierung und Ausgrenzung eingerissen, die viele Krankheit und denen, die davon betroffen sind. Unter
von ihnen daran gehindert haben, sich respektiert und Ihnen gibt es auch Angestellte des Krankenhauses „Casa
geliebt zu fühlen. Für Jesus ist eine Krankheit nie ein Hin- Sollievo della Sofferenza“, die sowohl mit Hilfe als auch
dernis gewesen, dem Menschen zu begegnen, ganz im mit Forschung den Beitrag des Heiligen Stuhls in diesem
Gegenteil. Er lehrte uns, dass der Mensch immer wertvoll wichtigen Bereich zum Ausdruck bringen. Der Service, den
Huntington-Kurier 2/2017 13Selbsthilfe international / Bildung
Sie alle bieten, ist wertvoll, denn es ist sicherlich Ihre Hin- Begleitung in den empfindlichen Phasen der Diagnose,
gabe und Ihre Initiative, die der Hoffnung und Motivation bei Beginn der ersten Symptome. Der Herr segne Ihre
der Familien, die auf Sie vertrauen, greifbare Gestalt ver- Bemühungen! Ich ermutige Sie, es immer mit Mitteln zu
leihen. Die diagnostischen Herausforderungen und the- verfolgen, die nicht dazu beitragen, die „Kultur der Ver-
rapeutische Betreuung, die die Krankheit mit sich bringt, schwendung“ zu stärken, die manchmal sogar die Welt
sind vielfältig. Möge der Herr Ihre Arbeit segnen: mögen der wissenschaftlichen Forschung unterwandert. Einige
Sie ein Bezugspunkt für Patienten und ihre Familien sein, Zweige der Forschung nutzen in der Tat menschliche
die unter unterschiedlichen Umständen mit den schwie- Embryonen, die unweigerlich deren Zerstörung verur-
rigen Belastungen konfrontiert werden, die die Krankheit sachen. Aber wir wissen, dass kein Zweck, auch edel in
mit sich bringt, in einem sozial-gesundheitlichen Kontext, sich selbst, wie ein vorhersehbarer Vorteil für die Wissen-
der sich oft nicht an der Würde der menschlichen Per- schaft, für andere Menschen oder für die Gesellschaft, die
son orientiert. Auf diese Weise vervielfältigen sich auch Zerstörung menschlicher Embryonen rechtfertigen kann.
die Schwierigkeiten. Zu der Krankheit kommen oft noch
Armut, Zwangstrennungen und ein allgemeines Gefühl Brüder und Schwestern, wie Sie sehen, sind Sie eine große
der Verwirrung und des Misstrauens hinzu. Aus diesem und motivierte Gemeinschaft. Das Leben eines jeden
Grund sind nationale und internationale Verbände und von Ihnen, sowohl von denen, die von der Huntington-
Institutionen von entscheidender Bedeutung. Sie sind Krankheit direkt betroffen sind, als auch denjenigen, die
wie die Hände, die Gott benutzt, um die Hoffnung zu jeden Tag hart daran arbeiten, um die Kranken in ihren
säen. Sie sind die Stimme, die diese Leute haben, um Schmerzen und Schwierigkeiten zu unterstützen, ist ein
ihre Rechte zu beanspruchen! lebendiges Zeugnis für die Hoffnung, die Christus uns
gegeben hat. Sogar durch Leiden gibt es einen Pfad von
Schließlich sind hier Genetiker und Wissenschaftler anwe- reichlich Gutem, den wir zusammen bereisen können.
send, die seit einiger Zeit keine Energie verschwenden,
sich dem Studium und der Erforschung einer Behandlung Vielen Dank an alle! Der Herr segne Sie und bitte ver-
für die Huntington-Krankheit zu widmen. Es ist klar, dass gessen Sie nicht, für mich zu beten, wie ich für Sie beten
es eine große Erwartung gibt, die Ihre Arbeit umgibt: Auf werde. Danke.
Ihren Bemühungen ruhen die Hoffnungen, den Weg zu
einer endgültigen Heilung für die Krankheit zu finden,
aber auch um die Lebensbedingungen dieser Brüder Übersetzung von Michaela Grein und Jennifer Engelmeier
und Schwestern zu verbessern, und insbesondere der
Eine denkwürdige Unterrichtsstunde
Etwa 1.400 Schülerinnen, Schüler und Lehrer aus dem gesamten Fakultät, Ruhr-Universität Bochum) und
Ruhrgebiet und darüber hinaus kamen am 29. März 2017 zu einer denk- Herr Prof. Dr. Carsten Saft (Neurologie,
würdigen Unterrichtsstunde im Audimax der Ruhr-Universität Bochum St. Josef-Hospital, Ruhr-Universität
zusammen. Bochum, Huntington-Zentrum NRW).
Nach einem Überblick über die derzei-
Im Rahmen des Kongresses „28. Jah- werdenden Wissen über unsere Gene? tigen Behandlungsmöglichkeiten, die
restagung der Deutschen Gesellschaft Wissen oder nicht wissen? Das war dann genetischen Grundlagen und einem
für Humangenetik“ wurde ein Veran- auch der Titel des ersten Vortrages, nach kurzen Überblick über aktuelle For-
staltung für Oberstufenschüler unter ersten einführenden Worten von Herrn schungsansätze und laufende klinische
dem Oberthema „Genet(h)ik für den Prof. Dr. Jörg T. Epplen (Humangenetik, Studien wurden die Oberstufenschü-
Menschen“ angeboten. Und natürlich Medizinische Fakultät Ruhr-Universität ler gefragt: „Wie würdet Ihr Euch ent-
ging es dabei für Bochum als Hunting- Bochum, Huntington-Zentrum NRW). scheiden?“. Erwartungsgemäß gab es
ton-Zentrum auch um die Huntington- „Wissen oder nicht wissen? Genetische keine einheitliche Entscheidung und
Erkrankung. Testung am Beispiel der Huntington- die Diskussion wurde lebhaft, nach-
Erkrankung“, darüber referierten Frau Dr. dem Herr Erdmann (Name geändert)
Wie geht man um mit dem immer größer Linda Rey (Humangenetik, Medizinische als Betroffener über seine eigene Fami-
14 Huntington-Kurier 2/2017Bildung / Service
liengeschichte berichtete. Viele Fra-
gen wurden gestellt, und es herrschte
gespannte Stille. Mancher mag seine
initiale spontane Entscheidung viel-
leicht noch einmal überdacht haben.
Im Folgenden berichtete Frau Dr.
Susanne Stemmler über erbliche Tumo-
rerkrankungen, Herr Dennis Lawrenz
und seine Mutter über das Leben mit
Trisomie 21 aus dem Blickwinkel einer
Familie, Frau Dr. Wanda Gerding über
DNA und Chromosomenanalysen und
Frau PD Dr. Sabine Hoffjan wagte einen
Blick in die Zukunft über moderne
Methoden der Humangenetik: „Hoch- Die Referenten
durchsatzsequenzierung, Präimplanta- und Therapie?“. seinen Mut, bei der Veranstaltung mit-
tionsdiagnostik und Gentherapie füh- zumachen.
ren zu umfangreichen Möglichkeiten, In der Abschlussdiskussion gingen
aber auch in ethische Konfliktfelder. die meisten Fragen wieder an Herrn
Wo liegen heute die Möglichkeiten und Erdmann, dem wir ganz, ganz herz- Prof. Dr. Carsten Saft
Grenzen der genetischen Diagnostik lich danken für seine Bereitschaft und
Pflegestärkungsgesetz II
Online- und Offline-Informationen finden Sie Informationen zur Pflegever-
sicherung bzw. zu den Pflegestärkungs-
Am 01.01.2017 sind mit dem mit dem Inkrafttreten des Pflegestärkungs- gesetzen. Viele öffentliche Bibliotheken
gesetzes II wichtige und umfangreiche Änderungen im Bereich der haben Informationen zur Pflege auslie-
Pflegeversicherung eingetreten. gen und auch die örtlichen Stellen der
Wohlfahrtsverbände (Deutsches Rotes
• So wurde die Pflegebedürftigkeit eine umfangreiche Reihe von Fragen Kreuz, AWO, Diakonie und Caritas) kön-
neu definiert, aufgetaucht, die beantwortet sein wol- nen Informationen haben. Die Verbrau-
• es wurde ein neues Begutachtungs- len. Wir haben uns nun entschieden, cherzentralen geben (kostenpflichtig)
verfahren entwickelt, mit dem der diese Fragen nicht selber zu beant- umfangreiche Informationsbroschüren
Medizinische Dienst die vorhandene worten, sondern Sie auf die bereits zum Thema Pflege heraus.
Selbständigkeit eines betroffenen vorhandenen Antworten hinzuweisen. Natürlich können Sie sich immer auch
Menschen prüft und einstuft, Man muss das Rad ja nicht immer neu an uns wenden. Wir werden dann sehen,
• aus den 3 Pflegestufen wurden 5 erfinden. wie wir Ihnen weiterhelfen können.
Pflegegrade. Die Einstufung orien- Diese Informationen finden Sie zum
tiert sich an der Beeinträchtigung einen im Internet (online) als auch in Im Internet gibt es eine Fülle von Seiten,
der Selbstständigkeit in 6 Lebens- unserer „physischen Welt“, also offline. die über die Pflegestärkungsgesetze
bereichen, die durch ein neu ent- Hier zuerst ein paar Tipps für all jene, bzw. das aktuelle Pflegestärkungsge-
wickeltes Begutachtungsmodul die nicht so sehr in der Online-, sondern setz II informieren. Hier möchte ich
ermittelt werden. mehr in der Offline-Welt leben. zunächst auf die Seiten des Bundes-
In den Geschäftsstellen der Kranken- gesundheitsministeriums hinweisen.
Mit dem Pflegestärkungsgesetz II sind kassen und in den Gesundheitsämtern Diese sind untereinander verlinkt, so
Huntington-Kurier 2/2017 15Pflege /Selbsthilfe international
dass man sich von Thema zu Thema Krankenkassen (MDS) finden Sie VDK Deutschland, der Suchmaschine
hangeln lassen kann. Unten ein paar umfangreiche Informationen zum des Beta Institutes und der Informati-
ausgewählte Links des Ministeriums: Pflegestärkungsgesetz. Hier die Links onsseite der NeuraxFoundation:
zu den Seiten der AOK, der BARMER • http://www.vdk.de/deutschland/
• Hier gibt es Informationen zu den GEK, der DAK, des VDEK und des pages/themen/pflege/24571/pflege
Pflegestärkungsgesetzen (1, 2 und Medizinischen Dienstes: • http://www.betanet.de/betanet/
3) und auch einen Link zu den FAQs • https://www.aok.de/inhalt/pflege- soziales_recht/Pflege---Aenderun-
• https://www.bundesgesundheits- staerkungsgesetz-ii/ gen-2017-1408.html
ministerium.de/service/begriffe- • https://www.barmer.de/pflege/ • https://www.neuraxwiki.de/artikel/
von-a-z/p/pflegestaerkungsgesetz- pflege/neuigkeiten/zweites-pfle- details/385_Pflegebeduerftigkeit.
zweites-psg-ii.html gestaerkungsgesetz/pflegestaer- html
• Broschüren zum Downloaden und kungsgesetz-7474
Bestellen finden Sie unter: https:// • https://www.dak.de/dak/leistungen/ Ich hoffe, Ihnen mit den hier aufge-
www.bundesgesundheitsminis- pflegereform-2017-1092594.html führten Quellen ein paar Hilfen an die
terium.de/service/publikationen/ • https://www.vdek.com/politik / Hand geben zu können, die Sie bei
pflege.html was-aendert-sich/gesundheitswe- Ihren Fragen zur Pflegeversicherung
• Fragen und Antworten zum Pflege- sen-2017.html unterstützen. Und ich hoffe, ob der
stärkungsgesetz II finden Sie hier: • https://www.mds-ev.de/richtlinien- Schnelllebigkeit des Internet, dass alle
https://www.bundesgesundheitsmi- publikationen/richtliniengrundlagen- angegebenen Seiten auch dann noch
nisterium.de/themen/pflege/pflege- der-begutachtung/pflegebeduerf- aktuell sind, wenn Sie diese Zeilen lesen.
staerkungsgesetze/faq-psg-ii.html tigkeit.html Sollte das nicht der Fall sein, melden
• Auf den Webseiten der Krankenkas- Sie sich bitte bei mir.
sen und des Medizinischen Dienst Umfassende Informationen finden Sie
des Spitzenverbandes Bund der auf den Webseiten des Sozialverband Jürgen Pertek, Duisburg 25.04.2017
Langfristiger Heilmittelbedarf
Genehmigung bei gelisteten Diagnosen fällt weg tiger Heilmittelbedarf von vorn herein
als genehmigt.
Eine Genehmigung des langfristigen Krankheit ist unter „G10 – Chorea Hun- h t t p : // w w w. k b v. d e / m e d i a /
Heilmittelbedarfs durch die Kranken- tington“ auf der Diagnoseliest aufgeführt. sp/2016_12_14_Praxisinformation_
kasse des Versicherten ist seit dem Das heißt: Für Erkrankungen laut Diag- Heilmittelverordnung_inklusive_Dia-
01.01.2017 generell nicht mehr erfor- noseliste gilt – im Zusammenhang mit gnoseliste.pdf
derlich, wenn die Erkrankung auf der der entsprechenden Diagnosegruppe
Diagnoseliste steht. Die Huntington- laut Heilmittel-Richtlinie – ein langfris- Jürgen Pertek
Teilnehmer gesucht
EHA-Konferenz 2017 in Sofia (Bulgarien) aus ganz Europa und darüber hinaus
zusammenkommen, um die neusten
Die European Huntington´s Association Sonntag, 22. - 24. September 2017, zum Informationen rund um den Alltag und
(EHA) lädt Familien sowie Interessierte EHA-Kongress nach Sofia (Bulgarien) die Erforschung zur Behandlung der
Ärzte/Therapeuten vom Freitag bis ein. Es werden wieder viele Teilnehmer Huntington-Krankheit auszutauschen.
16 Huntington-Kurier 2/2017Sie können auch lesen
