KOKON Ergebnisse der zweiten Förderphase (2016-2020) - Kompetenznetz Komplementärmedizin in der Onkologie
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Kompetenznetz Komplementärmedizin in der Onkologie KOKON Ergebnisse der zweiten Förderphase (2016-2020)
KOKON Projekte 2016-2020 INHALTSVERZEICHNIS Geleitwort 3 Einleitung 5 Kommunikation und Entscheidungsfindung zur Komplementärmedizin 8 in der Onkologie Trainingsprogramm Onkologie: Gespräche mit Krebserkrankten zur 11 Komplementärmedizin Trainingsprogramm Allgemeinmedizin: Gespräche mit Krebserkrankten 14 zur Komplementärmedizin Trainingsprogramm Pädiatrische Onkologie: Gespräche zur Komplementär- 16 medizin mit Eltern krebserkrankter Kinder und Jugendlicher Ergebnismessung bei Kommunikationstrainings in der Onkologie 19 Kriterien zur Identifikation seriöser Anbieterinnen und Anbieter 21 komplementärmedizinischer Verfahren Umgang mit komplementärmedizinischen Angeboten in Krebs-Selbsthilfe- 23 gruppen – Erprobung und Evaluation eines zielgruppenspezifischen Schulungskonzepts Wissensbasis: Wirksamkeit und Sicherheit von komplementärmedi- 26 zinischen Maßnahmen in der onkologischen Supportivtherapie Wissensbasis: Wechselwirkungen von Pflanzenzubereitungen 29 mit Arzneistoffen der Krebstherapie „Verbundprojekte wie KOKON bieten Herausforderungen, 32 aber auch besondere Chancen.“ – Ein Gespräch Publikationen 33 Abkürzungsverzeichnis 35 Impressum 36
KOKON Projekte 2016-2020 Geleitwort Für die meisten Menschen ist die Diagnose Krebs ein Schock. Im Lauf der langen Behandlungsdauer kommt bei vielen Patientinnen und Patienten der Wunsch auf, auch selbst etwas gegen die Erkrankung zu tun. Sie suchen Hilfe bei Verfahren der Kom- plementärmedizin und wollen beispielsweise mit pflanzlichen Stoffen Nebenwirkungen lindern, die körpereigene Abwehr gegen die Krebserkrankung stärken oder einfach nichts unversucht lassen. Viele an Krebs erkrankte Menschen wünschen sich von ihren behandelnden Ärztinnen und Ärzten Informationen und Beratung zu Verfahren der Komplementärmedizin, ob beispielsweise Extrakte aus der Mistel, Selen oder Akupunktur hilfreich sind oder auch schaden könnten. Genau solche verlässlichen Informationen zu Verfahren der Komple- mentärmedizin zur Verfügung zu stellen, ist und war ein Ziel des „Kompetenznetzes Komplementärmedizin in der Onkologie – KOKON“. Als erste Schritte hatte dieser multidisziplinäre Forschungsverbund mit Förderung der Deutschen Krebshilfe schon eine Wissensdatenbank, eine Internet-Plattform und ein gut funktionierendes Netzwerk von Experten aufgebaut. Die Ergebnisse der ersten Förderphase haben die Deutsche Krebshilfe so überzeugt, dass sie einer Fortsetzung der Förderung zugestimmt und dafür weitere 2,4 Millionen Euro bereitgestellt hat. Nach drei Jahren akribischer und aufwändiger Netzwerk- und Forschungsarbeit im Verbund von 13 Universitätskliniken und Institutionen liegen nun die Ergebnisse der zweiten Förderphase vor, die im März 2020 zu Ende geht. Die Konzepte zu Information, Kommunikation, Beratung und Fortbildung zur Komplementärmedizin in der Onkologie aus der ersten Förderphase wurden so weiterentwickelt, dass sie nun sowohl von Pati- entinnen und Patienten, als auch von Tätigen in den Gesundheitsberufen in der Versor- gungspraxis genutzt werden können. In wissenschaftlichen Projekten wurden nicht nur Trainingsprogramme für ärztliche Fachleute entwickelt und erprobt, sondern auch für die Krebs-Selbsthilfe. Im Mittel- punkt standen dabei die Kommunikation und - für die Betroffenen besonders wich- tig - die Entscheidungsfindung zur Komplementärmedizin in der Onkologie. Es wurden zudem Kriterien zur Identifikation seriöser Anbieterinnen und Anbieter von Behand- lungsverfahren aus dem Bereich der Komplementärmedizin erarbeitet und Studien systematisch ausgewertet, wie Komplementärmedizin die Krebstherapie unterstützen kann und wie sich pflanzliche Stoffe und onkologische Medikamente in ihrer Wirkung beeinflussen. KOKON hat damit in den letzten sieben Jahren sehr viel erreicht. Der Verbund hat unter Beweis gestellt, dass sich der hohe Aufwand des Netzwerkens lohnt, wenn die jeweiligen Kompetenzen der unterschiedlichen Beteiligten gezielt und nutzbringend zusammengeführt werden. 3
KOKON Projekte 2016-2020 An den im Nationalen Krebsplan festgeschriebenen Zielen der Verstärkung der Pati- entenorientierung hat KOKON aktiv mitgearbeitet und wird nun seine Forschungser- gebnisse in das Forschungsprojekt CCC-Integrativ einbringen. Dabei geht es um die Untersuchung eines sektorenübergreifenden, interprofessionellen Programms zur evidenzbasierten Beratung von krebserkrankten Menschen im Bereich der integrativen Medizin und Pflege. Als Vorstand Medizin und Entwicklung des Klinikums Nürnberg freut es mich sehr, dass dies alles von unserer Klinik für Innere Medizin 5, Schwerpunkt Onkologie/Hämatologie, Universitätsklinik der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität, koordiniert und ge- leitet wurde. Ich danke dem Förderer und allen Beteiligten, die sich für die Belange der Betroffenen und Behandelnden einsetzen und bin mir sicher, dass unsere Patientinnen und Patienten von den Ergebnissen dieses Forschungsprojektes nachhaltig profitieren werden. Univ. - Prof. Dr. Dr. Günter Niklewski Vorstand Medizin und Entwicklung, Klinikum Nürnberg Paracelsus Medizinische Privatuniversität 4
KOKON Projekte 2016-2020
Einleitung
Das Kompetenznetz ‚Komplementärmedizin in der Onkologie – KOKON‘ beendet seine
zweite Förderphase. Es hatte sich das übergreifende Ziel gesetzt, in dieser Phase
die Forschungsergebnisse zur Information, Kommunikation und Beratung zur Komple-
mentärmedizin aus der ersten Förderphase (2012-2015 1 ) so weiter zu entwickeln, dass
sie von Patientinnen und Patienten, aber auch von Fachleuten nachhaltig genutzt werden
können. Hierfür haben 13 renommierte Institutionen in Deutschland in einem For-
schungsverbund seit November 2016 eng zusammengearbeitet.
Die Forschungsarbeit von KOKON wurde durch die finanzielle Unterstützung der
Stiftung Deutsche Krebshilfe im Rahmen des Förderungsschwerpunkt-Programmes
‚Komplementärmedizin in der Onkologie‘ ermöglicht.
Unter dem Begriff ‚Komplementärmedizin‘ versteht KOKON solche Behandlungs-
verfahren, die zusammen mit den konventionellen Therapien der Krebsheilkunde im
Sinne einer integrativen Onkologie eingesetzt werden. Sie haben zum Ziel, Symptome
und Belastungen durch die Krebserkrankung oder -therapie besser zu kontrollieren,
Gesundungsprozesse zu fördern, die Lebensqualität zu stärken und sie bieten Krebs-
erkrankten und ihren Angehörigen Möglichkeiten, sich aktiv am Behandlungspro-
zess zu beteiligen. Komplementärmedizin ist dabei ein Sammelbegriff für sehr unter-
schiedliche Therapieverfahren. Es zählen dazu bspw. Behandlungen der traditionellen
europäischen Naturheilkunde mit ihren Bereichen der Hydro-, Bewegungs-, Phyto-,
Ernährungs- und Ordnungstherapie, manuelle Therapien, Mind-Body Verfahren, aber
auch solche der traditionellen chinesischen Medizin, der traditionellen indischen Heil-
kunst (Ayurveda) oder der anthroposophischen Medizin.
Alle Projekte der zweiten Förderphase stellen in diesem gemeinsamen Bericht ihre
Ziele, Vorgehensweisen und Ergebnisse kurz vor. Dadurch können Sie, als interessierte
Leserinnen und Leser, auf den folgenden Seiten unter anderem etwas darüber erfahren,
• welche Herausforderungen das Thema Komplementär-
medizin für Fachleute darstellen kann und wie sie mit
diesen kompetent und patientenorientiert umgehen,
• welche Auswirkungen Trainingsprogramme für Ärztinnen
und Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen auf die Kom-
munikation über Komplementärmedizin haben,
• nach welchen Kriterien bewertet werden kann, ob Ange-
bote zur Komplementärmedizin seriös sind,
1 Näheres zu der ersten Förderphase ist im Abschlussbericht nachzulesen
(https://www.kompetenznetz-kokon.de).
5KOKON Projekte 2016-2020
• wie die Krebs-Selbsthilfe den Austausch über Komplemen-
tärmedizin und den individuellen Entscheidungsprozess un-
terstützen kann und
• wo sich Fachleute zuverlässig über die Wirksamkeit und
Sicherheit von Behandlungsverfahren der Komplemen-
tärmedizin informieren können.
Wissen-
schaftlicher
Beirat
Trainings-
programm
Allgemein-
medizin Trainings-
Trainings-
programm
programm
Pädiatrische
Onkologie
Onkologie
Koordinationsstelle
Kommunikation
Krebs-
– Entscheidungs-
Selbsthilfe
findung Methodenzentrum
Wissensbasis –
Wissensbasis –
Pharmazie/
Supportivtherapie
Pharmakologie
6KOKON Projekte 2016-2020 Die Projektteams haben bei den Beschreibungen ihrer Forschungsvorhaben eine Aus- wahl der wichtigsten Verfahrensweisen und Arbeitsergebnisse getroffen und kurz zu- sammengefasst. Dabei wird auch dargestellt, wie sich die Teams bei ihrer Forschungs- arbeit gegenseitig unterstützten. Als ein Beispiel hierfür seien die engen Verknüpfungen der beiden Projekte zum Aufbau der Wissensbasis und die des Projekts zur Kommuni- kation und Entscheidungsfindung mit den Trainingsprogrammen erwähnt. Dieser Bericht gibt den jetzigen Stand der Forschungsarbeit wieder und es gilt wie bei allen Forschungsprojekten die grundlegende Annahme der Vorläufigkeit wissenschaft- licher Arbeitsergebnisse. Auf der KOKON-Website – www.kompetenznetz-kokon.de – finden Sie eine Liste der bisherigen Publikationen. Diese wird in der nächsten Zeit noch weitergeführt und ergänzt. Wir hoffen, dass wir Ihr Interesse für unsere Arbeit wecken konnten und laden Sie zu einem Blick auf die folgenden Seiten ein. Dr. Markus Horneber, Dr. Corina Güthlin Sprecher und stellvertretende Sprecherin von KOKON KOKON Koordinationsstelle Christine Fink, Antje Fröhlich, Ulrike Handke, Dr. Markus Horneber (Leitung), Elena Knoop, Prof. Dr. Martin Wilhelm (Leitung) c/o Universitätsklinik für Innere Medizin 5 – Schwerpunkt Onkologie/Hämatologie Paracelsus Medizinische Privatuniversität Klinikum Nürnberg 7
KOKON Projekte 2016-2020
Kommunikation und Entscheidungsfindung zur
Komplementärmedizin in der Onkologie
Welche Herausforderungen können sich bei der
Kommunikation und Entscheidungsfindung zur
Komplementärmedizin zwischen Ratsuchenden
und Ärztinnen/Ärzten ergeben? Fachleute aus
Onkologie, Medizinethik und Psychoonkologie
erarbeiteten Lösungsansätze, hielten Workshops
zu Kommunikation und Entscheidungsfindung in
Onkologie, Kinderonkologie und der hausärztli-
chen Praxis und entwickelten Strategien für einen
professionellen Umgang mit Komplementärme-
dizin in der stationären Versorgung.
In der ersten Arbeitsphase des Projekts be-
stand das Ziel darin herauszuarbeiten, welche
Projektleitung medizinischen, ethischen und kommunikativen
Prof. Dr. Jan Schildmann1 I(Projektleiter), Herausforderungen für Ärztinnen und Ärzte
Dr. Markus Horneber2,4, Prof. Dr. Wolfgang entstehen können, wenn es in Gesprächen mit
Söllner3, Dr. Barbara Stein3 Patientinnen und Patienten oder Angehörigen
um das Thema Komplementärmedizin geht.
Projektmitarbeit Hierfür untersuchte das Projektteam ärztliche
Tobias Essing2, Ulrike Handke2, Pia Klatt3, Dr. Beratungen zur Komplementärmedizin durch
Christin Kohrs3, Dr. Alexander Kremling1, Dr. onkologische Fachleute, wertete Interviews
Adele Stapf2 aus der hausärztlichen Versorgung aus und
befragte kinderonkologische Fachleute sowie
Universitäten und Institute Eltern krebskranker Kinder.
1
Institut für Geschichte und Ethik der Medizin,
Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg Das Kernstück der Projektarbeit war es,
Lösungsansätze zum professionellen
2
Universitätsklinik für Innere Medizin 5 – Umgang mit medizinischen, ethischen
Schwerpunkt Onkologie/Hämatologie, und kommunikativen Herausforderungen
Paracelsus Medizinische Privatuniversität, zu entwickeln, die auf individueller und
Klinikum Nürnberg institutioneller Ebene mit dem Thema
Komplementärmedizin entstehen.
3
Universitätsklinik für Psychosomatische
Medizin und Psychotherapie, Paracelsus Zu den Herausforderungen, vor denen Ärz-
Medizinische Privatuniversität, Klinikum tinnen und Ärzte stehen, gehört beispielswei-
Nürnberg se, den medizinischen Nutzen eines Behand-
lungsverfahrens einschätzen zu müssen, auch
4
Universitätsklinik für Innere Medizin 3 – wenn es oft keine Studien zur Wirksamkeit und
Schwerpunkt Pneumologie, Paracelsus Sicherheit gibt, wie dies z. B. bei etlichen Arz-
Medizinische Privatuniversität, Klinikum neipflanzen der Fall ist. Es ist darüber hinaus
Nürnberg, Klinikum Nürnberg für Ärztinnen und Ärzte schwierig, wenn sie
8KOKON Projekte 2016-2020
mit Behandlungswünschen konfrontiert wer- • einen angemessenen Umgang mit den me-
den, die sich auf potentiell schädliche Thera- dizinischen, ethischen und kommunikativen
pie beziehen. Nicht immer ist es einfach, die Herausforderungen zu entwickeln und im
Beweggründe zu verstehen, die solchen Be- Gespräch umzusetzen.
handlungswünschen zugrunde liegen. In die-
sen Situationen müssen Ärztinnen und Ärzte
die Autonomie des Patienten oder der Patien- Die Praxisworkshops führte das Projektteam in
tin respektieren, möglichen Schaden verhin- kleinen Gruppen für den hausärztlichen Teil-
dern und darauf achten, die therapeutische nehmerkreis in Tübingen und Frankfurt sowie
Beziehung nicht zu gefährden. Eine weitere, für die kinderonkologischen Ärztinnen und Ärz-
ganz grundsätzliche Herausforderung besteht te in Berlin, Herdecke und Nürnberg durch. Ein
in Gesprächen über Komplementärmedizin besonderes Anliegen des Projektteams war es,
darin, dass es sich um einen Sammelbegriff an den Erfahrungen und Kompetenzen der teil-
für höchst unterschiedliche Verfahren han- nehmenden Ärztinnen und Ärzte anzusetzen
delt. Wenn die Gesprächsbeteiligten – auch und diese zu fördern. Daher wurden in den Trai-
im Fachkreis – nicht klären, was sie unter dem nings strukturierte Kleingruppenarbeit, das Be-
Begriff verstehen, können Missverständnisse arbeiten eigener Fallbeispiele, Gespräche mit
entstehen, die eine hilfreiche Auseinanderset- Schauspielpatienten/-patientinnen mit kollegi-
zung erschweren. alem Feedback sowie „Meet the expert“-Sit-
zungen zu Chancen und Risiken der Komple-
In der zweiten Arbeitsphase entwickelte das mentärmedizin genutzt. Die Teilnehmenden
Projektteam aus diesen Untersuchungen zu bewerteten die Praxisworkshops sehr positiv
den Herausforderungen sogenannte Fallvig- und maßen ihnen einen hohen praktischen
netten. In diesen werden typische Gesprächs- Nutzen in ihrem Alltag bei. Die Kurskonzepte
anlässe dargestellt und Lösungsansätze auf- und Materialien wurden in Manualen zusam-
gezeigt, wie Ärztinnen und Ärzte professionell mengefasst, die für die Durchführung zukünfti-
und patientenorientiert mit den verschiede- ger Kurse in der Aus- und Fortbildung genutzt
nen Herausforderungen umgehen können. werden können.
Diese Fallvignietten wurden u. a. konzipiert
für den Einsatz in den drei KOKON-Trainings- Als Ergebnisse des Projekts liegen inter-
programmen zur Kommunikation und Ent- disziplinär entwickelte Fallvignetten und
scheidungsfindung, an denen Fachleute mit empirisch fundierte, praktisch getestete
onkologischen, hausärztlichen und kinderon- und positiv evaluierte Praxisworkshops
kologischen Tätigkeitsschwerpunkten teilnah- zur Kommunikation und Entscheidungs-
men (die Trainingsprogramme werden in den findung über Komplementärmedizin mit
folgenden Kapiteln beschrieben). Zusätzlich an Krebs erkrankten Menschen sowie
entwickelte und leitete das Projektteam Praxis- Strategien zum Umgang mit Komplemen-
workshops, in denen die Teilnehmenden in Ge- tärmedizin auf institutioneller Ebene vor.
sprächen über Komplementärmedizin prak-
tisch üben konnten, In der letzten Arbeitsphase untersuchte das
Projektteam den Umgang mit dem Thema
• die eigene Haltung zu reflektieren, Komplementärmedizin auf institutioneller Ebe-
ne. Hierfür recherchierte es die aktuelle wissen-
• die Gründe für Gesprächsanlässe erkennen schaftliche Literatur, befragte onkologisch täti-
zu lernen, ge Ärztinnen und Ärzten sowie weitere
Berufsgruppen und führte eine strukturierte
•
kommunikative Herausforderungen in Ge- Gruppendiskussion mit den Leiterinnen und
sprächen zu identifizieren und Leitern des Netzwerks der Comprehensive
9KOKON Projekte 2016-2020 Cancer Center (CCC) und Mitgliedern der Gesell- schaft für Pädiatrische Onkologie und Hämato- logie e.V. (GPOH) durch. Die Ergebnisse dieser Arbeitsphase zeigen Möglichkeiten auf, wie on- kologische Zentren mit dem Thema Komplemen- tärmedizin in patientenorientierter Form umge- hen können. 10
KOKON Projekte 2016-2020
Trainingsprogramm Onkologie:
Gespräche mit Krebserkrankten zur Komplementärmedizin
In einem neu entwickelten Training konnten sich
Onkologinnen und Onkologen schulen lassen,
Gespräche über Komplementärmedizin mit an
Krebs erkrankten Menschen zu führen. Im Rah-
men einer randomisiert kontrollierten multizen-
trischen Studie wurde das Trainingskonzept in
onkologischen Praxen und Kliniken untersucht.
Viele an Krebs erkrankte Menschen nutzen
Komplementärmedizin und wünschen sich, In-
formationen darüber von ihrer Onkologin oder
ihrem Onkologen zu erhalten. Obwohl es zu-
nehmend ärztliche Fortbildungsangebote zu
Komplementärmedizin gibt, fehlte bislang ein
umfassendes evidenzbasiertes Trainingspro-
gramm für entsprechende Gespräche.
Ziel dieses Teilprojektes war die Entwicklung
eines Trainingskonzepts für Gespräche zu The-
men der Komplementärmedizin, welches sich
in die alltägliche Arbeit onkologisch tätiger
Ärztinnen und Ärzte integrieren lässt. Dies be-
inhaltete die Entwicklung und Evaluation von:
•
einem Blended Learning-Trainingskonzepts
bestehend aus einem E-Learning und einem
Workshop (KOKON-KTO Training)
Projektleitung •
einem Leitfaden für Gespräche zu kom-
Prof. Dr. Claudia M. Witt 1 plementärer und integrativer Medizin für
onkologisch tätige Ärztinnen und Ärzte
Projektmitarbeit (KOKON-KTO Gesprächsmanual)
Iris Bartsch1, Beatrice Eden1,
Dr. Felix H. Fischer2, Dr. Stefanie M. Helmer1 ,
Katja Icke1, Alizé A. Rogge1 In einer multizentrischen cluster-randomisier-
ten Studie sollte untersucht werden, was effek-
Universitäten und Institute tiver ist: Wenn onkologisch tätige Ärztinnen
1
Institut für Sozialmedizin, Epidemiologie und und Ärzte nach einem Training ein maximal
Gesundheitsökonomie, Charité – Universitäts- 20-minütiges Gespräch zu Komplementär-
medizin Berlin medizin mit ihren Patientinnen und Patienten
führen oder wenn sie ihnen allein einen Flyer
2
Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Psycho- mit Hinweisen auf Webseiten zu Komplemen-
somatik, Charité – Universitätsmedizin Berlin tärmedizin aushändigen (KOKON-KTO Flyer).
11KOKON Projekte 2016-2020
Das Curriculum des KOKON-KTO Trainings Die KOKON-KTO Studie konnte zeigen,
wurde im Blended Learning-Format gestal- dass Patientinnen und Patienten Gesprä-
tet. Es umfasste ein sechsstündiges E-Le- che mit nach KOKON-Kriterien geschulten
arning sowie einen zweitägigen Workshop. Ärztinnen und Ärzten besser bewerteten
47 Ärztinnen und Ärzte wurden zwei Grup- als solche mit nicht geschulten. In der
pen zufällig zugeteilt: Schulungsgruppe (KO- Gruppe, die ein Training durchlaufen hat-
KON-KTO Training + KOKON-KTO Gespräch te, fühlten sich die Patienten eher bereit,
und KOKON-KTO Flyer) vs. ungeschulte Grup- eine Entscheidung zu Behandlungen der
pe (kurzes E-Learning + KOKON-KTO Flyer). Komplementärmedizin zu treffen und
waren zufriedener.
Die an der KOKON-KTO Studie teilnehmenden
onkologisch tätigen Ärztinnen und Ärzte wur- Die Intervention der Studie bestand für die
den aus Kliniken und Praxen rekrutiert. Krebs- eine (geschulte) Gruppe aus dem KOKON-KTO
patientinnen und -patienten konnten durch Training (Phase I) sowie daran anschließend
die teilnehmenden Ärztinnen und Ärzte in die Gesprächen mit bis zu 10 eigenen Patientinnen
Studie eingeschlossen werden. Als Einschluss- und Patienten zu Komplementärmedizin (KO-
kriterien galten auf ärztlicher Seite: Speziali- KON-KTO-Gespräche, Phase II). Für die andere
sierung in der Onkologie, geringe Kenntnisse (ungeschulte) Gruppe bestand die Intervention
über Komplementärmedizin, keine früheren aus einem kurzen E-Learning, in dem sie den
strukturierten Schulungen zu Komplementär- KOKON-KTO Flyer erhielt (Phase I), anschlie-
medizin in der Onkologie, wenig Erfahrung in ßend führten die Teilnehmenden bis zu 10 kur-
der Beratung von Krebspatientinnen und -pa- ze Gespräche zu Komplementärmedizin mit
tienten zu Komplementärmedizin, ausreichen- eigenen Patientinnen und Patienten und hän-
de Ressourcen für die Durchführung von 10 digten den Flyer aus (Phase II). Nach Abschluss
Beratungen während der üblichen Arbeitszeit, der Interventionsphase erhielt die ungeschulte
Gruppe das KOKON-KTO Training und konnte
In diesem Teilprojekt entstand ein mit bis zu fünf Patientinnen und Patienten KO-
evidenzbasiertes Trainingskonzept zu KON-KTO Gespräche durchführen. Abschlie-
Komplementärmedizin, welches durch ßend wurden qualitative Interviews zu den
onkologisch tätige Ärztinnen und Ärzte Erfahrungen in den beiden Beratungssettings
positiv evaluiert wurde. In einem (KOKON-KTO Gespräch vs. KOKON-KTO Flyer)
interdisziplinären und internationalen durchgeführt (Phase III).
Konsensusprozess entstand das dazu-
gehörige KOKON-KTO Gesprächsmanual. Die in der KOKON-KTO Studie untersuchten
Outcomes konnten in einem internationalen,
multiprofessionellen Konsensusprozess ent-
die Möglichkeit zur Teilnahme am Workshop in wickelt werden (Vgl. das Kapitel zu Ergebnis-
Berlin sowie gute deutsche Sprachkenntnisse. messung bei Kommunikationstrainings in der
Als Einschlusskriterien auf Seite von Patientin- Onkologie). Wie sie die eigene Beratungskom-
nen und Patienten galten: Interesse an einem petenz wahrnahmen und auf Stress reagier-
Gespräch über Komplementärmedizin, älter als ten, waren die wichtigsten Beobachtungen auf
18 Jahre, vorliegende Krebsdiagnose, erfolg- ärztlicher Ebene. Hervorzuhebende Ergebnisse
te Planung der Krebsbehandlung sowie gute auf Seiten der Behandelten waren, wie sie die
deutsche Sprachkenntnisse. Die Rekrutie- Kommunikation beurteilten (EORTC-QLQ-CO-
rung erfolgte in Baden-Württemberg, Bayern, MU26), wie zufrieden sie mit den erhaltenen
Berlin, Hamburg und Nordrhein-Westfalen. Informationen waren (PS-CaTE) und wie vor-
bereitet sie sich auf die Entscheidungsfindung
12KOKON Projekte 2016-2020 fühlten (PrepDM). Die wichtigsten Ergebnisse auf der Ebene der Interaktion wurden durch die kommunikative Kompetenz (MAPI) sowie die Durchführung des KOKON-KTO Gesprächs- manuals im Anschluss an das KOKON-KTO Training gemessen. Alle statistischen Analysen wurden als explo- rativ betrachtet. Geeignete zusammenfassen- de Statistiken und grafische Methoden wurden angewandt. 13
KOKON Projekte 2016-2020
Trainingsprogramm Allgemeinmedizin:
Gespräche mit Krebserkrankten zur Komplementärmedizin
In diesem Projekt wurde ein Training speziell für
Hausärztinnrn und Hausärzte entwickelt, das
Wissen zum Thema Komplementärmedizin bei
Menschen mit Krebs vermittelte, aber auch gro-
ßen Wert auf die hausärztliche Kommunikation
in der Beratung legte.
Hausärztinnen und Hausärzte werden von an
Krebs erkrankten Menschen neben der regu-
lären Versorgung häufig auch auf Komple-
mentärmedizin angesprochen, d. h. sie müs-
sen Beratung zu diesem Thema leisten. Zu
vielen Verfahren der Komplementärmedizin
gibt es allerdings keine ausreichenden Studi-
en, die den Nutzen eindeutig bestätigen oder
widerlegen. Es ist wichtig, dass Hausärztinnen
und Hausärzte mit dieser Unsicherheit im Ge-
Es ist wichtig, dass Hausärztinnen und
Hausärzte im Gespräch mit an Krebs
Erkrankten gut mit Fragen zu Komple-
mentärmedizin umgehen können und
– wenn möglich – auf Grundlage von
verlässlichem Wissen beraten. Beide
Elemente (Wissen und Kommunikation)
wurden zu einem Training zusammenge-
fasst und evaluiert.
Projektleitung
Dr. Corina Güthlin1 (Projektleiterin), Prof. Dr. spräch gut umgehen können und gleichzeitig –
Stefanie Joos2 wo möglich – auf Grundlage von verlässlichem
Wissen beraten. Beide Themen (Kommunikati-
Projektmitarbeit on und Wissen) waren Gegenstand eines extra
Laura Bertram2, Dr. Jennifer Engler1, Dr. med. für die Allgemeinmedizin konzipierten Trai-
Jan Valentini2 nings. Wissen zu Komplementärmedizin wurde
in Form eines E-Learnings vermittelt. Kommu-
Universitäten und Institute nikation mit an Krebs erkrankten Menschen zu
1
Institut für Allgemeinmedizin, Johann Wolf- Komplementärmedizin wurde in einem vom
gang Goethe-Universität, Frankfurt am Main Projekt "Kommunikation und Entscheidungs-
findung" konzipierten und durchgeführten
2
Institut für Allgemeinmedizin und Inter- Praxisworkshop von den Teilnehmenden einer
professionelle Versorgung, Universitäts- begleitenden Studie geübt. In der Studie wur-
klinikum Tübingen de untersucht, ob das Training einen Einfluss
14KOKON Projekte 2016-2020 auf die hausärztliche Beratung hat. Außer- zu können. Als übergeordnetes Lernziel sollen dem wurden die Hausärztinnen und Hausärz- Hausärztinnen und Hausärzte mehr Sicherheit te nach ihrer Zufriedenheit mit dem Training in der Beratung zu Komplementärmedizin bei und nach Änderungsvorschlägen gefragt. an Krebs erkrankten Menschen erlangen. Die Studienergebnisse legten nahe, dass ein in- Der im Rahmen des Projekts entwickelte haltlicher Teil mit Wissensvermittlung zu Kom- Workshop kann gut in der allgemeinmedizini- plementärmedizin bei Krebs genauso wichtig schen Fort- und Weiterbildung genutzt wer- ist wie eine Reflektion eigener Schwierigkeiten den und stellt somit ein niedrigschwelliges An- und entsprechender Strategien im Umgang gebot für interessierte Hausärztinnen und mit diesem Thema. Außerdem zeigte sich, dass Hausärzte dar. Das Training steht auch nach ein E-Learning schwer in den Alltag von Hau- der Projektlaufzeit zur Verfügung und trägt so särztinnen und Hausärzten integrierbar ist. zur Nachhaltigkeit der Arbeit von KOKON bei. Auf Grundlage dieser Ergebnisse wurde das Training angepasst. Inhalte aus dem E-Lear- ning (Wissen zu Komplementärmedizin bei Krebs) und aus dem Praxisworkshop (Kommu- nikation) wurden kombiniert und für einen Präsenzworkshop aufbereitet. Auf Grundlage der Evaluationsergebnisse wurde die Kombination aus E-Learning und Praxisworkshop angepasst und dar- aus ein Training entwickelt, das sich gut in der allgemeinmedizinischen Fort- und Weiterbildung einsetzen lässt. Der Workshop umfasst zwei Module. In Modul 1 wird in einem Vortrag Wissen zu Komplemen- tärmedizin bei Krebs vermittelt. In Modul 2 werden Informationsquellen zu Komplemen- tärmedizin bei Krebs vorgestellt (z.B. KOKON- base bzw. Onkopedia). Außerdem wird mit Hilfe dreier Filmsequenzen und einer mode- rierten Diskussion der eigene Umgang mit dem Thema reflektiert und hilfreiche Kommunikati- onsstrategien bei der Beratung zu Komple- mentärmedizin bei Krebs vorgestellt. Die Kommunikationsstrategien regen einmal zur sogenannten Ressourcenaktivierung an und gehen der Frage nach: „Was kann ich als Erkrankter/Erkrankte selbst tun?“ Zum anderen werden die Hausärztinnen und Hausärzte angeleitet, in Gesprächen zu Komplementär- medizin die Beweggründe von Menschen mit Krebs zu erfragen und zu verstehen, um gemeinsam mit ihnen Vorschläge besprechen 15
KOKON Projekte 2016-2020
Trainingsprogramm Pädiatrische Onkologie:
Gespräche zur Komplementärmedizin mit Eltern krebserkrankter
Kinder und Jugendlicher
Die Beratungskompetenz zu Komplemen-
tärmedizin in der Behandlung krebskran-
ker Kinder und Jugendlicher zu fördern, war
das Ziel dieser Projektgruppe. Das hier ent-
wickelte und evaluierte Fortbildungsangebot
in Form eines Blended Learning-Programms
für pädiatrische Onkologinnen und Onkolo-
gen begegnet damit einem für Behandler wie
Eltern erkrankter Kinder wichtigen Aspekt.
Die Projektziele wurden in zwei Phasen erreicht.
In der ersten Phase erfolgte in enger Koopera-
tion mit den anderen KOKON-Projektgruppen
die Ergänzung und Erweiterung der vorhande-
nen, in Förderphase 1 erarbeiteten Inhalte um
spezifische pädiatrisch-onkologische Belan-
ge. Grundlage dafür war die Entwicklung eines
Projektleitung Curriculums für ein Blended Learning-Pro-
Professor Dr. Alfred Längler1,2 (Projektlei- gramm, bestehend aus E-Learning-Einheiten
ter), Dr. Corina Güthlin1 (sechs Stunden) und einem Praxisworkshop
(ein Tag). Dieses Curriculum basiert auf den
Projektmitarbeit Ergebnissen einer systematischen Literaturre-
Clara Hilje1, Nikolas Mach1, Christina Molle- cherche, eigenen Vorarbeiten sowie einer ak-
ker1, Daniela Reis1, PD Dr. Tycho Zuzak1;4 tuellen, von der Projektgruppe durchgeführten
Befragung von Kinderonkologinnen und -on-
Universitäten und Institute kologen zu deren Ausbildungsbedürfnissen
1
Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke, hinsichtlich Komplementärmedizin. Nur etwas
Abteilung für Kinder- und Jugendmedizin, mehr als 10% der Kinderonkologen und -onko-
Herdecke loginnen gaben an, ausreichend über Komple-
mentärmedizin informiert zu sein. Die über-
2
Universität Witten/Herdecke, Institut für wiegende Mehrheit von ihnen wünschte sich
Integrativmedizin, Fakultät für Gesund- Fortbildungsangebote sowohl zu speziellen
heit, Professur für integrative Kinder- und Therapieverfahren (z. B. Entspannungstech-
Jugendmedizin, Witten/Herdecke niken, Akupunktur) als auch zu komplemen-
tärmedizinischen Angeboten bei spezifischen
3
Johann Wolfgang Goethe-Universität Indikationen wie z. B. Erbrechen oder Appetit-
Frankfurt, Institut für Allgemeinmedizin, losigkeit. Auf dieser Basis wurde ein ca. sechs-
Frankfurt am Main stündiges E-Learning (bestehend aus drei
thematisch unterschiedlichen Kursen) mit ver-
4
Universität Duisburg-Essen, Medizinische schiedenen Formaten (Texten, Voice-Over-Po-
Fakultät, Duisburg/Essen werPoint Präsentationen, Video-Interviews)
16KOKON Projekte 2016-2020
erstellt und mit evidenzbasierten Inhalten ge- verbessert.
füllt. Es wurden insgesamt 27 systematische
Übersichtsartikel zu in der Kinderonkologie Als Ergebnis liegt nun ein umfassendes, inhalt-
häufig angewandten und angefragten Ver- lich evidenzbasiertes Curriculum für ein Blen-
fahren für die Wissensdatenbank KOKONbase ded Learning-Programm vor. Dieses orientiert
verfasst. Parallel wurde die Projektgruppe von sich an den aktuellen Bedürfnissen deutscher
KOKON, die sich mit der Konzeption des Work- Kinderonkologinnen und -onkologen und zielt
shop-Curriculums beschäftigte, u. a. durch auf die Förderung der Beratungskompetenz
qualitative Interviews mit Kinderonkologinnen zu Fragen der Komplementärmedizin. Paral-
und -onkologen unterstützt. Die Rekrutierung lel sind in der Wissensdatenbank KOKONBase
von 32 Teilnehmenden für das Blended Lear- 27 Stellungnahmen zu in der Kinderonkologie
ning-Programm und die Durchführung des häufig nachgefragten Therapieverfahren ver-
Blended Learning-Programms an bundesweit fügbar. In Kooperation mit Partnerinnen und
drei Orten mit 22 Teilnehmenden markier- Partnern aus dem KOKON-Verbund wurde zur
ten den Abschluss der ersten Projektphase. Durchführung der Praxisworkshops ein Manual
erstellt (vgl. Kapitel zu Kommunikation und
Ziel der Projektgruppenarbeit war es, ein Entscheidungsfindung). Das vorhandene Ma-
Curriculum für ein kinderonkologisches terial kann für Folgeprojekte (u. a. Adaptation/
Blended Learning-Programm zu ent- Weiterentwicklung für andere Berufsgruppen,
wickeln und zu evaluieren, um damit die ggf. Internationalisierung) genutzt werden.
Beratungskompetenz von Kinderonko- Dazu muss es jedoch regelmäßig aktualisiert,
loginnen und -onkologen zu Fragen der gepflegt und weiterentwickelt werden. Nach
Komplementärmedizin zu steigern. Abschluss des Blended Learning-Programms
wurde das E-Learning für weitere Interessierte
freigeschaltet. Dieses Angebot wurde wieder-
Die zweite Projektphase diente der Evaluati- um von 30 in der Kinderonkologie tätigen Ärz-
on des erstellten Fortbildungsprogramms, der tinnen und Ärzten angefragt und letztlich von
explorativen Untersuchung seines Effekts zur 19 Teilnehmenden aktiv genutzt. Durch das
Gewinnung weiterer Forschungsansätze und reine Online-Format konnten auch internatio-
Fragestellungen sowie der Adaption der er-
stellten Materialien und ersten Schritten zur Als Ergebnis der Projektarbeit wurde ein
Verstetigung des bestehenden Programms. umfassendes, inhaltlich evidenzbasier-
tes und zielgruppenorientiertes Blended
Sowohl das E-Learning als auch die Praxis- Learning-Programm erstellt und evaluiert.
workshops wurden evaluiert. Die Ergebnisse Zudem liegen 27 strukturierte Texte zu
gaben Hinweise darauf, dass der Fokus der komplementärmedizinischen Verfahren
Kinderonkologinnen und -onkologen eindeu- aus der pädiatrischen Onkologie in der
tig auf der Informationsgewinnung und Stär- Wissensdatenbank KOKONbase vor.
kung der eigenen Sicherheit in der Beratung
zu Komplementärmedizin liegt. Nach dem nal tätige Kolleginnen und Kollegen einbezo-
Workshop hatten die Kinderonkologinnen gen werden, sodass es gelang, insgesamt 51
und -onkologen eine tendenziell verbesserte Kinderonkologinnen und -onkologen mit dem
Beratungskompetenz zu Komplementärme- Fortbildungsangebot zu erreichen. Über die
dizin. Die Fähigkeiten der Teilnehmenden im Schulung hinaus konnten durch die Evaluation
Hinblick auf Kommunikation und Beziehungs- des Programms und fachliche Rückmeldungen
gestaltung waren bereits vor den Praxis- der Teilnehmenden wertvolle Erkenntnisse
workshops sehr gut und wurden durch unser gewonnen werden. Die im Projektverlauf ge-
Blended Learning-Programm nicht wesentlich wonnenen Ergebnisse wurden ebenso wie die
17KOKON Projekte 2016-2020 erarbeiteten Materialien sowohl innerhalb des KOKON-Verbunds (Fachworkshop) als auch mit externen Fachleuten (interdisziplinärer Quali- tätszirkel Kinderonkologie Rhein/Ruhr) inten- siv diskutiert. 18
KOKON Projekte 2016-2020
Ergebnismessung bei Kommunikationstrainings in der Onkologie
Wie lassen sich Effekte von Kommunikati-
onstrainings in der Onkologie auf Seiten der
Patientinnen und Patienten messen? Die
Empfehlungen der KOKON-Forschungsgruppe
zur Outcome-Messung wurden in einem inter-
nationalen und multiprofessionellen Konsensus-
prozess erarbeitet.
Effektive Kommunikationsstrategien in der
Onkologie im Umgang mit Patientinnen und
Patienten sowie deren Angehörigen können
sowohl zu mehr Zufriedenheit als auch zu ei-
nem besseren Therapieerfolg führen. Bisherige
Forschungsergebnisse können dies jedoch pri-
mär auf der Seite der beratenden onkologisch
tätigen Ärztinnen und Ärzte zeigen. Stan-
dardisierte Outcomes, die mögliche Effekte
auf der Seite der Patientinnen und Patienten
Die Ergebnismessung von Kommunika-
tionstrainings in der Onkologie zu verein-
heitlichen und zu verbessern, war Ziel des
Projekts.
zeigen könnten, waren bislang nicht etabliert.
Aus diesem Grund wurde in diesem Teilprojekt
Projektleitung eine systematische Literaturrecherche durch-
Prof. Dr. Claudia M. Witt 1 geführt, um einen Überblick über den aktu-
ellen Forschungs- und Erkenntnisstand eta-
Projektmitarbeit blierter Methoden zur Ergebnismessung von
Iris Bartsch1, Beatrice Eden1, Dr. Felix H. Kommunikationstrainings in der Onkologie zu
Fischer2, Dr. Stefanie M. Helmer1, Katja Icke1, erhalten. Die Literaturrecherche diente als Ba-
Alizé A. Rogge1 sis für den anschließenden Konsensusprozess.
Auf Einladung der Forschungsgruppe trafen
Universitäten und Institute internationale Expertinnen und Experten aus
1 Institut für Sozialmedizin, Epidemiologie und den Bereichen Onkologie, Kommunikation,
Gesundheitsökonomie, Charité – Universitäts- Psychologie, Komplementärmedizin und Epi-
medizin Berlin demiologie in einem Workshop zusammen. Als
eine der Herausforderungen zeigte sich, dass
2 Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Psycho- viele Kommunikationstrainings existieren, je-
somatik, Charité – Universitätsmedizin Berlin doch kein Konsens über Outcomes oder die
19KOKON Projekte 2016-2020 Messung von Outcomes besteht. Gründe hier- für können in den unterschiedlichen Inhalten und Dauer der Trainingsprogramme sowie den Zielgruppen begründet liegen. Als ein wich- tiger Lösungsansatz konnte unter anderem Empfehlungen zur wissenschaftlichen Erfassung von Outcomes für Kommuni- kationstrainings in der Onkologie konnten vorgelegt werden. festgehalten werden, dass bei der Entwicklung von Kommunikationstrainingsprogrammen für Ärztinnen und Ärzte die Erfolgsmessung nicht nur ärztlich erfolgen kann, sondern auch Pa- tienten und Patientinnen sowie externe Be- obachtende (Interaktionslevel) einbezogen werden sollten. Außerdem konnten unter an- derem folgende Empfehlungen zur Erfolgs- messung von Kommunikationstrainings erar- beitet werden: • Trainings sollten in enger Verbindung zu den spezifischen Lernzielen der Trainingspro- gramme entwickelt werden; • E xpertinnen und Experten sowie verschie- dene Interessensvertretungen (Stakeholder) sollten in die Entwicklung von Lernzielen, Trainingscurricula und Outcome-Auswahl involviert sein; • sowohl qualitative als auch quantitative Methoden sollten Anwendung finden; • die Auswahl der Outcomes sollte transparent und für zukünftige Projekte reproduzierbar dargestellt werden. 20
KOKON Projekte 2016-2020
Kriterien zur Identifikation seriöser Anbieterinnen und Anbieter
komplementärmedizinischer Verfahren
Seriöse komplementärmedizinische Angebote
zu identifizieren, ist nicht immer einfach. In die-
sem Teilprojekt entwickelte und evaluierte eine
Arbeitsgruppe systematisch Kriterien, die Men-
schen mit einer Krebserkrankung bei ihrer Su-
che nach sicheren und vertrauenswürdigen An-
bieterinnen und Anbietern Orientierung bieten.
Das Kompetenznetzwerk KOKON hat es sich
zum Ziel gesetzt, evidenzbasierte komple-
mentärmedizinische Informationen in breiter
Form sowohl Patientinnen und Patienten als
auch Angehörigen und Menschen aus den Ge-
sundheitsberufen zur Verfügung zu stellen. Ein
Teil dieser Arbeit bestand darin, Kriterien für
die Identifikation seriöser Anbieterinnen und
Anbieter komplementärmedizinischer Verfah-
ren zu entwickeln.
Nach einer ärztlichen Empfehlung zu kom-
plementärmedizinischen Verfahren fällt es an
Krebs erkrankten Menschen häufig schwer,
eigenständig geeignete Angebote zu finden.
Das Teilprojekt hat es sich zum Ziel gesetzt,
Patentinnen und Patienten mit dem Wunsch
nach einer unterstützenden Behandlung durch
komplementärmedizinische Verfahren den
Projektleitung Zugang zu seriösen Angeboten zu erleichtern.
Prof. Dr. Claudia M. Witt 1 Zur Identifikation bereits existierender Kri-
terien zu seriösen Anbietenden komplemen-
Projektmitarbeit tärmedizinischer Verfahren wurde eine sys-
Iris Bartsch1, Beatrice Eden1, Dr. Felix H. tematische Literaturrecherche durchgeführt.
Fischer2, Dr. Stefanie M. Helmer1, Katja Icke1, Hierbei konnten in der nationalen und interna-
Alizé A. Rogge1 tionalen Literatur 30 Kriterien zusammenge-
tragen werden. Diese wurden fünf Kategorien
Universitäten und Institute zugeordnet:
1 Institut für Sozialmedizin, Epidemiologie und
Gesundheitsökonomie, Charité – Universitäts- • Berufsabschluss und Fortbildungen,
medizin Berlin
• medizinische Arbeitsmethoden,
2 Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Psycho-
somatik, Charité – Universitätsmedizin Berlin • Einstellung gegenüber der Krebstherapie,
21KOKON Projekte 2016-2020
•
Einstellung gegenüber der Patientin/dem Therapie berücksichtigen. Dies kann der Stär-
Patienten, kung oder Bildung eigener Kompetenzen in
Bezug auf den Umgang mit komplementärme-
• Kosten und Erstattung. dizinischen Anbietenden dienen und somit die
Entscheidungsfindung erleichtern. Die aufge-
stellten Kriterien können als Grundlage für ein
Für Menschen mit Krebs sollte es leichter Register zu komplementärmedizinischen An-
werden, seriöse Angebote komplemen- geboten dienen. Sie unterstützen onkologisch
tärmedizinischer Verfahren zu erkennen. tätige Ärztinnen und Ärzte, ein Netzwerk für
Dazu wurde eine Liste mit verschiedenen Empfehlungen zu schaffen. Nicht zuletzt helfen
Kriterien entwickelt und international
sie Erkrankten und Angehörigen, seriöse kom-
sowie multiprofessionell diskutiert und
plementärmedizinische Anbieterinnen und An-
konsentiert.
bieter zu erkennen.
Anschließend wurden die Ergebnisse in einem
internationalen multiprofessionellen Kon-
sensusprozess entwickelt, erweitert und mehr-
malig diskutiert. Die an diesem Prozess betei-
ligten Expertinnen und Experten kamen aus
den Bereichen Medizinische Onkologie, Allge-
meinmedizin, Psychologie, Psycho-Onkologie,
Pflegewissenschaften, Pädiatrische Onkologie,
Medizinrecht, Krankenkassen, Patientenver-
tretung sowie Public Health und Epidemiologie.
Insgesamt gingen 36 Kriterien zur Identifikati-
on seriöser Anbieterinnen und Anbieter kom-
plementärmedizinischer Verfahren aus dem
Konsensusprozess hervor. Hierbei wurden 23
Kriterien für Menschen mit Krebs, 28 für Ärz-
tinnen und Ärzte zur Weiterempfehlung und 14
für ein mögliches Register als notwendig iden-
Es liegt eine 8-Punkte Liste zur Identifi-
kation seriöser Anbieter komplementär-
medizinischer Verfahren für Erkrankte
und Angehörige vor.
tifiziert. Um die Anwendbarkeit der Kriterien
für Erkrankte auf der Suche nach Angeboten zu
erleichtern, wurde eine komprimierte Fassung
(8 obligatorische Kriterien) in Form eines Flyers
mit einer Einleitung zur Verfügung gestellt. Mit
Hilfe dieses Flyers können Patientinnen und
Patienten Gespräche mit Anbietenden kom-
plementärmedizinischer Verfahren vorbereiten
und bei ihrer Entscheidung wichtige Aspek-
te wie Art, Ablauf und Kosten der Behandlung
sowie Verträglichkeit mit der onkologischen
22KOKON Projekte 2016-2020
Umgang mit komplementärmedizinischen Angeboten in
Krebs-Selbsthilfegruppen – Erprobung und Evaluation eines
zielgruppenspezifischen Schulungskonzepts
Nachdem sie selbst eine Fortbildung durchlaufen
hatten, setzten Selbsthilfegruppenleiterinnen
und -leiter eine partizipativ und interdisziplinär
entwickelte Schulung zum Umgang mit Komple-
mentärmedizin in ihren Gruppen um. Ziele der
Schulung waren, einen informationsbasierten
offenen Austausch zu Komplementärmedizin in
den Gruppen zu fördern sowie verlässliche Infor-
mationsquellen und unseriöse Angebote identi-
fizieren zu helfen.
Auf Grundlage der internationalen Studienlage
und Ergebnissen vorhergehender KOKON-Teil-
projekte zu Kommunikationsbedürfnissen und
Inanspruchnahme von Komplementärmedi-
Projektleitung zin wurden Selbsthilfegruppen als relevante
Prof. Dr. Joachim Weis1 (Projektleiter), Informationsquelle erkannt. Die Entwicklung
Prof. Dr. Hans Helge Bartsch2 und Prä-Testung eines modulbasierten Schu-
lungskonzepts erfolgte im Vorgängerprojekt in
Projektmitarbeit Zusammenarbeit verschiedener Gesundheits-
Prof. Dr. Hermann Faller3, Martina Jablotschkin1, fachleute mit Vertreterinnen und Vertretern
Selbsthilfeverbände Bundesverband Prosta- von Selbsthilfeverbänden. Die Schulung ist als
takrebs Selbsthilfe e.V. (BPS), Frauenselbsthilfe moderiertes Informationsangebot einzuord-
nach Krebs e.V. (FSH), Deutsche ILCO – Selbst- nen. Sie besteht aus vier Modulen:
hilfevereinigung für Stomaträger und Menschen
mit Darmkrebs sowie deren Angehörige (ILCO), •
Überblick über komplementärmedizinische
Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e. V. (ShB) Verfahren
Universitäten und Institute •
Eigene Erwartungen an die Komplemen-
1 Universitätsklinikum Freiburg, CCC Tumorzen- tärmedizin
trum/Stiftungsprofessur Selbsthilfeforschung,
Freiburg i. B. •
Glaubwürdigkeit von komplementärmedizi-
nischen Verfahren
2Klinik für Onkologische Rehabilitation der
UKF – Reha gGmbH, Freiburg i.B. • Seriöse Quellen zur Komplementärmedizin
3Julius-Maximilians-Universität Würzburg, In einem ersten Schritt wurde die Gruppen-
Arbeitsbereich Medizinische Psychologie leitung in dem Schulungskonzept unterrich-
und Psychotherapie im Zentrum für psy- tet und bewertete nach dem Seminar ihre ei-
chische Gesundheit (ZEP), Würzburg gene schulungsvorbereitende Fortbildung,
die durch die Forschungsgruppe erfolgte. Die
23KOKON Projekte 2016-2020
Gruppenleitung führte dann in unterschiedli- mit höherem Bildungsabschluss die Schulung
chem zeitlichem Abstand zur Fortbildung die eher durchführten, dass Mitglieder der FSH et-
Schulung in ihren Gruppen durch. In wenigen was mehr vom Schulungsangebot profitierten
Fällen wurde die Schulung als Webinar durch- als Mitglieder des BPS und dass Personen mit
geführt. Direkt im Anschluss an die Schulung niedrigerem Bildungsabschluss die Inhalte der
wurde diese von den Gruppenleiterinnen und einzelnen Module etwas weniger gut verständ-
-leitern sowie den Teilnehmenden mit Hilfe von lich fanden.
Fragebögen bewertet.
Sechs Monate nach der Schulung erfolgte
Die partizipative Entwicklung und Er- eine weitere Erhebung. Jetzt beurteilten die
probung eines Schulungskonzepts zum Teilnehmenden die Nachhaltigkeit der Schu-
Umgang mit Komplementärmedizin für lung, gaben Auskunft wie sich ihre Einstellung
Krebs-Selbsthilfegruppen hatte das Ziel, zu Komplementärmedizin verändert hatte,
den Austausch über das Thema zu fördern
wie häufig sie Komplementärmedizin in An-
und durch die Handreichung von seriösen
spruch nahmen und wie gut sie sich durch die
Informationsquellen den individuellen
empfohlenen Informationsquellen unterstützt
Entscheidungsprozess für oder gegen ein-
fühlten. An dieser Befragung nahmen 224 Per-
zelne komplementärmedizinische Ange-
sonen teil (also etwa die Hälfte der ursprüng-
bote oder Therapien zu unterstützen.
lich 423 Teilnehmenden). Mit dem zeitlichen
Abstand von sechs Monaten schätzten sie die
Eine Schulung dauerte durchschnittlich 90 Mi- Schulung als eher hilfreich ein, fühlten sich in
nuten. 50 Gruppenleiterinnen und -leiter führ-
ten die Schulung in ihren Selbsthilfegruppen Das partizipativ entwickelte Schulungs-
durch. 30 von ihnen gehörten der FSH an, 14 konzept für Krebs-Selbsthilfegruppen
dem BPS und sechs der ILCO. Sie bewerteten unter Einbindung von Gruppenleitern
die zur Verfügung gestellten Schulungsmateri- und -leiterinnen als Moderation kann in
alien im Durchschnitt als hilfreich und fühlten Ergänzung zur ärztlichen Beratung einen
sich in der Moderatorenrolle sicher. Insgesamt reflektierten und verantwortungsvol-
nahmen 423 Personen in den Selbsthilfegrup- len Umgang mit Komplementärmedizin
pen am Forschungsprojekt teil. Sie waren im unterstützen. Wegen der Komplexität
Durchschnitt etwa 65 Jahre alt und zu zwei des Themas kann zusätzlich zur Schulung
Dritteln weiblich. Wie zu erwarten gehörten die die Anwesenheit eines Fachexperten
meisten der FSH an, etwa ein Viertel dem BPS oder einer Fachexpertin die Nachhal-
und ein geringerer Teil der ILCO oder anderen tigkeit der positiven Effekte verbessern
Organisationen. Die Teilnehmenden bewerte- und zu mehr Sicherheit im Umgang mit
ten den Nutzen der Schulung für ihre persön- Komplementärmedizin bei sowohl Grup-
liche Situation, die Möglichkeit des Erfahrungs- penleitung als auch Teilnehmenden
austauschs und die Vorstellung der Thematik beitragen.
durch die Gruppenleitungen als gut. Ebenso
wurden die Inhalte der Schulung (seriöse Infor- der Identifikation von seriösen Informations-
mationsquellen, Überprüfung der Glaubwür- quellen unterstützt und schätzten ihre Kennt-
digkeit von Angeboten sowie Information über nisse zum Thema Komplementärmedizin sig-
Wechselwirkungen von Komplementärmedizin nifikant besser ein als vorher. Etwas mehr als
mit schulmedizinischer Krebstherapie) positiv die Hälfte der Befragten nutzten Komplemen-
beurteilt. Neun von zehn Teilnehmenden wür- tärmedizin so wie vor der Schulung, etwa ein
den die Veranstaltung anderen Betroffenen Viertel der Teilnehmenden nutzte sie mehr,
weiterempfehlen. Die weiteren Auswertungen rund ein Fünftel war auf andere Verfahren um-
zeigten, dass Gruppenleiterinnen und -leiter gestiegen und ein weiteres Fünftel nutzte gar
24KOKON Projekte 2016-2020 keine Komplementärmedizin mehr oder weni- ger (Mehrfachantworten waren möglich). Die empfohlenen Internetquellen wurden jedoch eher zurückhaltend genutzt. Insgesamt zeigten einige Gruppenleiterinnen und -leiter Hinweise auf Überforderung in der Umsetzung der Schu- lung in ihren Selbsthilfegruppen. 25
KOKON Projekte 2016-2020
Wissensbasis: Wirksamkeit und Sicherheit von
komplementärmedizinischen Maßnahmen in der
onkologischen Supportivtherapie
Wie kann Komplementärmedizin nutzbringend
in der Supportivtherapie eingesetzt werden?
Unter Supportivtherapie ist die Prävention und
Behandlung krankheitsbedingter Symptome
und Belastungen sowie unerwünschter Wirkun-
gen der onkologischen Therapien zu verstehen.
Ziel des Projekts war es, über das vorhandene
Wissen zum Thema zu informieren.
Das Projekt hatte sich das Ziel gesetzt, den
aktuellen Stand der Kenntnisse zum Ein-
satz von komplementärmedizinischen
Verfahren in der onkologischen Suppor-
tivtherapie zu erarbeiten und damit die
Wissensbasis zum Thema Komplementär-
Projektleitung medizin in der Onkologie aus der ersten För-
Dr. Markus Horneber1 (Projektleiter), derphase des KOKON-Projekts zu erweitern.
Dr. Matthias Rostock 2, Dr. Adele Stapf1
Das Projektteam ging dabei nach den Metho-
Projektmitarbeit den der evidenzbasierten Medizin vor und ar-
Ulrike Handke1, Dr. Alexander Kalisch1, beitete bei allen pharmazeutischen und phar-
Birgit Kraus1, Dr. Christian Landwehr1, makologischen Fragen eng mit dem Projekt
Mario Rottorf1, PD Dr. Dr. Diana Steinmann3, zur Wechselwirkung von Pflanzenzubereitun-
Barbara Wider Vellinga4 gen zusammen (siehe Darstellung im folgen-
den Kapitel).
Universitäten und Institute
1 Universitätskliniken für Innere Medizin 3 und 5 Als Ergebnis der Projektarbeit liegen evidenz-
– Schwerpunkte Pneumologie und Onkologie/ basierte Informationen zur klinischen Wirk-
Hämatologie, Paracelsus Medizinische Priva- samkeit und Sicherheit von über 80 Verfahren
tuniversität, Klinikum Nürnberg der Komplementärmedizin in Form von struk-
turierten und fachlich begutachteten Texten vor.
2Hubertus Wald Tumorzentrum – Universi- Die Informationen sollen Fachleute bei thera-
täres Cancer Center Hamburg, Universitäts- peutischen Entscheidungen mit Patienten und
klinikum Hamburg-Eppendorf Patientinnen unterstützen. Innerhalb des Kom-
petenznetzes standen sie allen Ärztinnen und
3 Medizinische Hochschule Hannover, Klinik Ärzten, die an den KOKON-Trainingsprogram-
für Strahlentherapie und Spezielle Onkologie men teilnahmen, zur Verfügung und dienten als
Grundlage für die Materialien der Trainingspro-
4 NationalResearch Center in Complementary gramme für Ärztinnen und Ärzte der Fachrich-
and Alternative Medicine, UiT The Arctic tungen Allgemeinmedizin, Onkologie und Pädi-
University of Norway, Tromsø, Norwegen atrische Onkologie (Vgl. vorhergehende Kapitel).
26KOKON Projekte 2016-2020
Für die Wahl der Themen orientierte sich das Nach der Überprüfung der Eignung der gefun-
Projektteam an den Ergebnissen vorangehen- denen Literaturhinweise und Bestellung der
der Projekte des KOKON-Forschungsverbunds Originalarbeiten schlossen sich Datenextrakti-
und achtete bei der Darstellung der Inhalte auf on, Beurteilung der klinischen Wirksamkeit ei-
einen einheitlichen Aufbau der Texte und eine nes Behandlungsverfahrens sowie Einschätzen
Gliederung in aussagekräftige Sinnabschnitte, der Ergebnissicherheit von Daten der klinischen
um eine gute Lesbarkeit zu gewährleisten. Forschung als Arbeitsschritte an. Bei diesen
nutzte das Projektteam eine systematische
Das Projekt hatte sich die Aufgabe und explizite Vorgehensweise zur Bewertung,
gestellt, den aktuellen Kenntnisstand die sich an den Standards der Cochrane Colla-
zum Einsatz von Verfahren der Kom- boration orientierte.
plementärmedizin in der onkologischen
Supportivtherapie nach den Methoden Zur Sicherung der Qualität und um Arbeitsab-
der evidenzbasierten Medizin zu erarbei- läufe nachvollziehbar zu machen, überarbeite-
ten und damit die Wissensbasis aus der te und ergänzte das Projektteam die manuali-
ersten Förderphase von KOKON zu sierten Anleitungen aus der ersten Förderphase
ergänzen. von KOKON. Darüber hinaus erfolgten alle Ar-
beitsschritte, die Bewertungen einschlossen,
nach dem Mehr-Augen-Prinzip in Form eines
Der Erstellung jedes Textes gingen Literatur- projektinternen Begutachtungsverfahrens.
suchen in der bibliografischen Datenbank der
US-amerikanischen Nationalbibliothek für Me- Oftmals ergaben die Literaturrecherchen nur
dizin (MEDLINE) und der akademischen Such- eine begrenzte Zahl aussagekräftiger Stu-
maschine Google Scholar sowie das Anlegen dienergebnisse zur klinischen Wirksamkeit
einer strukturierten Materialsammlung voraus. der Behandlungsverfahren. So musste das
27Sie können auch lesen
