KOMPASS OMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOKKKOKKKKKKK -KOMPASS - ASBH
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-KOMPASS
Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.
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-KOMPASS
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K MPASS
Lesen Sie
in dieser Ausgabe u.a.:
• Neuer ASBH-Ratgeber 2015: Autor/innen gesucht
• Meine Botschaft zu Spina bifida und Hydrocephalus
• Bundesteilhabegesetz
• Medizinische Versorgung und Lebensqualität für Erwachsene
• ASBH-Pflegetagung und Workshop Beruf
• Die ASBH wird 50 – Jubiläum 2016
• Multimediabroschüre erschienen
• Soziales, Recht und Rechtsberatung
2|2015 Juni
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-KOMPASS
Care at home -K
K MPASS
von uns
Inhalt Editorial
VON UNS Liebe Mitglieder, Freunde
• 2. Hydrocephalus und Förderer der ASBH,
und Spina bifida Kongress . . . . . . 04
• Meine Botschaft . . . . . . . . . . . . . . . . 06
• Pflegetagung . . . . . . . . . . . . . . . . . . 07 wir blicken auf ein ereignisreiches
• Falschparkerkarte . . . . . . . . . . . . . . 08 erstes halbes Jahr zurück.
• Mitgliederversammlung . . . . . . . . . 09
• Satzungsänderungsanträge . . . . . . 10 Auch die zweite Auflage des ASBH-
• Multimediabroschüre . . . . . . . . . . . 12 Kongresses war ein voller Erfolg. Mehr
• 50 Jahre ASBH 2016 . . . . . . . . . . . . 12 als 200 Menschen fanden den Weg in
„Mit Freunden treffen, mit meinem • Veranstaltungsangebot 2016 . . . . . 13 die Wagner-Stadt Bayreuth, um sich in
Hund spazierengehen – das ist mein • Der schönste Moment . . . . . . . . . . . 14
• Fit für den Beruf . . . . . . . . . . . . . . . 17 Sachen Hydrocephalus und Spina bifida
Ausgleich zum Büroalltag.“ fortzubilden und sich mit Gleichge-
FÜR ALLE sinnten auszutauschen. Solche Veran-
LISA VIELER • Gedenkstätte in Berlin . . . . . . . . . . 18
• Jeder Mensch ist einzigartig . . . . . 19 staltungen zeigen, dass Selbsthilfear-
25 Jahre, Büroangestellte
beit nur zum Teil durch das Internet
NEUE MEDIEN übernommen werden kann. Gleichwohl sation wandelt zu einer Anlaufstelle für
• Wenn ich es will, schaffe ich alles. . . 20 bringen Plattformen wie das Stern- alle Generationen.
• selfpedia.de . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
• Blog für erwachsene Geschwister . . 21 chenforum, die SpinaHydroFamily oder Richtungsweisend ist für Sie hoffentlich
• Neue Medien - Neue Wege . . . . . . 22 die ASBH-Seite bei Facebook sehr viele auch der Workshop „Fit für den Beruf,
• ASBH-Workshop Social Media . . . . 22 Nutzer zusammen und bauen nicht fit im Beruf“ vom 09.-11.10.2015 in
• Facebookgruppen . . . . . . . . . . . . . . 22
zuletzt eine Brücke gerade zu der jün- Berlin, den ich Ihnen schon heute ans
SOZIALES geren Generation Eltern und Selbstbe- Herz legen möchte. Nichts ist lang-
• Bunter Kreis e. V. . . . . . . . . . . . . . . . 23 troffener. Diesem Umstand trägt die fristig fruchtbarer als die Hilfe zur
• Rechtsberatung . . . . . . . . . . . . . . . . 23 ASBH Rechnung mit der Durchführung Selbsthilfe! Somit gibt es fast nichts
• Bundesteilhabegesetz . . . . . . . . . . . 24
• Versorgung mit Inkontinenzhilfsmittel 25 eines neuen Fortbildungsangebotes – Gewinnbringenderes als den Austausch
• Meldungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 der Multimedia-Fortbildung. Der Trend mit Experten in eigener Sache – in dem
• Regelbedarfsstufe 3 . . . . . . . . . . . . . . . 27 geht in Richtung einer zweigleisigen Fall Referenten, die über einen reich-
VOM FACH Selbsthilfearbeit. Zum einen lebt die haltigen Erfahrungsschatz zum Thema
• (Noch) viele Fragen ohne Antwort . . 28 heutige Selbsthilfe von einem schnellen Berufseinstieg verfügen. Es geht nicht
• Wie leben Erwachsene und teils anonymen Austausch sowie darum, hier für jede Situation den
mit Spina bifida . . . . . . . . . . . . . . . . 30 der Informationssuche im Internet, perfekten Fahrplan zu haben, sondern
• Medizinische Versorgung
erwachsener Menschen . . . . . . . . . 32 zum anderen von Veranstaltungen und darum, mit den richtigen Denkanstö-
• Krankenhaus mal ganz anders! . . . 34 Treffen im realen Leben. Die Vielfalt der ßen gegebenenfalls selbst die Fahrt-
• REHAB 2015 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 Themen im aktuellen ASBH-Kompass, richtung anzupassen – mit dem Ziel,
ÜBER HC die größtenteils aus den Reihen der im Berufsleben im Rahmen der eigenen
• We Support Hydrocephalus . . . . . . 36 Mitglieder kommen, zeigt dass Selbst- Möglichkeiten erfolgreich durchstarten
• Reisen ins Ausland mit Shunt . . . . 36 hilfearbeit nach wie vor aktuell und zu können. Daher kann ich Ihnen nur
wichtig ist. Sehr froh stimmt mich in wärmstens empfehlen, sich den Termin
IN BEWEGUNG
• Rollstuhlbasketball . . . . . . . . . . . . . 37 dem Zusammenhang auch, dass in den schon mal vorzumerken.
• DRS Kampagne . . . . . . . . . . . . . . . . 38 letzten ASBH-Kompassen immer wie- In diesem Sinne wünsche ich Ihnen,
• Unterwegs in Deutschland . . . . . . . 40 der Beiträge zu den Bedürfnissen und dass der aktuelle ASBH-Kompass sei-
SAFETYCAT® ACTIVE Inklusion
• Neues von der
Problemen junger Erwachsener, wie
Ausbildung und Beruf sowie zwischen-
nem Namen gerecht wird und Ihnen
anregende Impulse liefert!
Alle Freiheiten genießen. Inklusionsbeobachterin! . . . . . . . . 41 menschliche Beziehungen zu lesen sind.
• Der inklusive Familienblog . . . . . . 42 Darin zeigt sich auch, dass sich die Ihre / Eure
• Zeichen setzen für gleiche
Der SafetyCat Active ist ein Der SafetyCat Active ist das erste System, das wir komplett
Rechte und Chancen weltweit . . . 42 ASBH von einer reinen Eltern-Organi- Martina Ermisch
innovatives Kathetersystem gebrauchsfertig in einer modernen Verpackung anbieten. • Mehr Lebensqualität und Inklusion
und bietet besonders Entscheiden Sie sich aktiv für die neue Innovation von Telef lex! durch Begleithilfen . . . . . . . . . . . . 43
aktiven Menschen Freiheit, • Leichte Sprache . . . . . . . . . . . . . . . 44
Mobilität und Sicherheit. Titelbild: Bildnachweis:
Weitere Informationen und kostenlose Produktmuster können RUBRIKEN • Das Foto stammt vom 2. ASBH-Kongress und • ASBH e. V. und ASBH Selbsthilfe gGmbH
Sie gerne unter 0800 403 1001 (gebührenfrei) anfordern. • Impressum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 zeigt das Programm für unsere jüngsten Teil- sowie die Autorinnen
• Aus den Regionen . . . . . . . . . . . . . . 46 nehmer. Spielen verbindet, Selbsthilfe auch und Autoren. Wir danken für die zur
• Termine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49 – eine Fotostrecke zum Verfügung gestellten Bilder.
Teleflex Medical GmbH – Homecare Urologie • Ansprechpartner . . . . . . . . . . . . . . . 52 Kongress finden Sie auf
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17. und 18.04.15 in Bayreuth
2. Hydrocephalus und Spina bifida Kongress
„Super schöne zwei Tage mit interessanten Vorträgen und tollen Gesprächen“
D
ieses Teilnehmerfeedback auf der ASBH- Herzlichen Dank an alle,
Facebookseite fasst den 2. ASBH-Kon- die mit dabei waren!
gress so gut zusammen, dass es gar Nach diesem Event macht der Kongress 2016
nicht mehr viele Worte braucht und wir lieber Pause und wird zukünftig alle zwei Jahre an
Bilder sprechen lassen. Nach dem Debüt in wechselnden Orten in Deutschland stattfin-
Köln 2014 war der Premierenreiz nicht mehr den. Das nächste Mal also 2017.
vorhanden, aber die Erwartungen nach dem
Erfolg des Vorjahres groß. Umso schöner, dass 2016 gibt es dafür eine andere Großveranstal- Der Kongresssaal während des Vortragsprogramms. Wolfgang Pfau stellte die Naturheilkunde
die Fortsetzung so gut gelang. Spina bifida tung der ASBH, nämlich die Feier zum 50-jäh- als alternativen Therapieansatz bei Spina
und Hydrocephalus brachten mehr als 230 rigen Vereinsjubiläum am 24.09.16 in Essen. bifida vor.
Menschen nach Bayreuth.
Einige Erkenntnisse
Einmal mehr zeigte die Veranstaltung, dass Spina bifida Anne Göring begrüßt als
man immer noch dazu lernt, dass Forschung Pränatale Therapie (vorgeburtlicher Celen- Bundesvorsitzende die Teilnehmer.
und Therapie sich beständig weiterentwickeln verschluss) entwickelt sich weltweit weiter –
und dass die Begegnungen ebenso wichtig (noch?) keine Heilung
sind wie das Wissen um die Behinderungen
bzw. das Hilfesystem. Erfreulich war, dass der Hydrocephalus
Kongress u. a. Einblicke in aktuelle Studien Kein signifikanter Unterschied in Bildung und
geben konnte, über die wir weiter berichten Lebensqualität zeigen zwei Langzeitstudien
werden. An der Universität Osnabrück (Spina aus Schweden und die Patientenbefragung der
bifida) wie an der Universität Leipzig (Hydro- Universitätsklinik Leipzig übereinstimmend.
cephalus) gibt es wissenschaftlichen Untersu-
chungen, die die Lebensqualität erwachsener Recht
Menschen in den Mittelpunkt stellen. Schon • Zweitversorgung mit Hilfsmitteln kann GKV-
dass diese Fragen gestellt werden, ist eine gute Leistung sein
Nachricht. • Kindergeld bei angeborener Behinderung
über 25 Jahre Dr. Reinhold Cremer (Köln) eröffnete Ilona Schlegel, Geschäftsführerin der Am Freitagabend wurde der Kongresssaal
Die Vorträge – sofern sie von den Referenten • Kfz-Hilfen: Beruflich, aber auch für Teilhabe den Kongress mit dem ersten Referat ASBH-Selbsthilfe gGmbH gab ein Impuls- zur Tanzfläche.
zur Veröffentlichung freigegeben wurden – am Leben möglich, Voraussetzung: Antrag über Schwangerschaft und Geburt referat zu neuen Medien und wie sie
bei Frauen mit Spina bififa. unsere (Selbsthilfe)Welt verändern.
finden Sie unter www.asbh-kongress.de. vor Anschaffung
Inklusion
• Die größten Barrieren sind im Kopf.
• Behinderte Kinder sind gesunde Kinder mit
Einschränkungen
• Inklusion = Behinderung/Anderssein ist auch
normal
• Der Unterschied behindert/nicht-behindert,
den wir ständig automatisch machen, zeigt,
dass Inklusion noch nicht in den Köpfen ist.
Und last not least, die Kongressparty am Frei-
tagabend bewegte im wahrsten Sinne etwas Dr. Ulf Nestler stellte erste Ergeb-
Der Kongress in Zahlen: - und nicht nur die Beine: nisse einer Studie der Universität
• 183 Teilnehmerinnen „Beeindruckt war ich auch von der Kongress- Leipzig vor, in der erwachsene Pati- Für die jüngsten Teilnehmerinnen und Teilnehmer gab
und Teilnehmer party. Die Kombination aus Rollstuhlfahrern/ enten mit Hydrocephalus befragt es ein eigenes Programm mit dem kleinsten Museum
• 21 Ausstellerinnen und Aussteller innen und Fußgängern/innen auf der Tanzflä- wurden. Wir werden über die Ergeb- der Welt, das an zwei Tagen fertiggestellt wurde und
• 17 Referentinnen und Referenten che macht sehr viel Spaß!“ nisse berichten. ambitionierten Wettbewerben im Becherstapeln.
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Meine Botschaft zu Spina bifida und Hydrocephalus Freitag 09. – Samstag 10.10.15, Pentahotel Gutenbergstraße 2A, 07548 Gera
Beim 2. ASBH-Kongress wurden Fotos für die neue Multimediabroschüre der ASBH aufgenommen. Neben den Fotos Pflegetagung Stoma, Kontinenz, und Wunde
suchten wir Botschaften (Testimonials). Leben mit Spina bifida und / oder Hydrocephalus ist für mich...
Da die Botschaften viel aussagen, veröffentlichen wir sie auch im ASBH-Kompass und setzen diese Reihe gerne fort, Eine gemeinsame Tagung der FgSKW e. V. (Fachgesellschaft Stoma,
wenn unsere Leserinnen und Leser ergänzen möchten (redaktion@asbh.de). Kontinenz, Wunde) und der ASBH
W
„Spina / Hydrocephalus ist für ir möchten mit dieser gemein- Referentin: Gabriele Kroboth, Programm und Anmeldung:
mich immer wieder aufregend. „Als Krankenschwester lerne ich samen Tagung alle Personen, die Graz www.asbh.de - Termine
Der ASBH ist für mich / uns viel von Spina Bifida Betroffenen. das Thema Pflege als Versicherte 10.30 Uhr Kaffeepause Alle Informationen zur Pflegetagung
„Meine Erkrankung hat mir viele mit Pflegestufe, pflegende Angehörige 11.00 Uhr Stoma I
immer eine tolle Gemeinschaft Mein Inklusionverständnis finden Sie auch auf der ASBH Event App
neue Freunde und Bekannte oder Pflegefachkraft in einen gemein- Bildanleitungen in der Sto- Die App ist für iOs und Android im App
und eine große Stütze.“ gebracht, die ich wahrscheinlich lebt vom Empowerment der
Jörn Scholvin, 57 Jahre, Vater samen Dialog bringen. Pflege hat einen matherapie Store bzw. Google Playstore verfügbar
sonst nie kennengelernt hätte!“ Betroffenen“
von einem Kind mit Spina bifida Clara Bernhard, 10 Jahre, unbekannt
unmittelbaren Bezug zu Gesundheit, Referentin: Beate Wessel, (Suche ASBH). Für alle Windowsphone-
und Hydrocephalus Lebensqualität und Teilhabe, aber mit Warendorf und Blackberryuser gibt es die mobile
Spina bifida und Hydrocephalus den Veränderungen im Gesundheitssy- 11.30 Uhr Stoma II Website, die alle Daten der App auch im
Betroffene stem auch eine politische Dimension. Peristomale Hautläsionen entsprechenden ASBH-Design anzeigt.
Dem will dieses neue Tagungsangebot in Referent: Werner Droste, https://mobileeventguide.de/download/
Kooperation ASBH Selbsthilfe gGmbH – Selm asbhevent.
FgSKW Rechnung tragen. Wir freuen uns 12.00 Uhr
ISK und Stoma - Kosten-
„Wir sind was Besonderes! Auch auf zwei spannende Pflegetage in Gera! übernahme, sozialrechtliche Unterkunft/Übernachtungen:
„Ich kann sagen, dass ich trotz Aspekte Im Tagungshotel haben wir ein Kon-
wenn wir manchmal alles dafür
Spina bifida gut und glücklich Wir laden ein: Menschen mit Spina Referent: RA Christian Au, tingent für Teilnehmer reserviert. Die
leben kann. Ich bin ein glücklicher tun, um es nicht zu sein.“
Maria Schreder, 33 Jahre, bifida und Pflegebedarf, Menschen mit Buxtehude Buchung einer Unterkunft erfolgt in
Mensch und lebe gern!“ Hydrocephalus und Pflegbedarf, (pfle- 12.30 Uhr Mittagspause Eigenregie und ist im Kostenbeitrag
„Unser Leben ist Spina bifida und Hydrocephalus
Caroline Schmelzer, 21 Jahre, gende) Angehörige, Pflegekräfte 14.00 Uhr Dekubitus – Umsetzung des nicht inbegriffen.
BESONDERS schön!“ Betroffene
Spina bifida Betroffene Expertenstandards Die Hotelbuchung kann mit der Anmel-
Tamara Taupe, Mutter eines
Kostenbeitrag für die Referentin: Gabi Ungethüm, dung (online oder mit Anmeldeformu-
Kindes mit Hydrocephalus
Tagungsverpflegung: Herford lar) vorgenommen werden.
und Spina bifida
20 EUR pro Person / Familien 30 EUR / 14.30 Uhr Inkontinenzassoziierte Der-
Fachleute 25 EUR pro Person / Kinder bis matitis – Hautschäden Wer eine alternative Unterkunftsmög-
14 Jahre kostenfrei infolge von Inkontinenz lichkeit sucht, spezielle Anforderungen
„Wenn dir das Leben Zit
ronen Optional: Abendessen 09.10.15 Vorbeugung – Hautreinigung z. B. an die Barrierefreiheit hat, kann
gibt, mach Saft daraus.
(19.00 Uhr: 15 EUR) und –pflege sich gerne an die Vermittlungsagentur
Ich habe mir aus den Zu
taten: Referent angefragt wenden, die die Zimmerbuchungen für
Spina bifida, Hydrocepha
„Trotz meiner Erkrankung, ist lus und Programm: 15.00 Uhr Kaffeepause unsere Tagung übernimmt:
Skoliose ein erfülltes Leb
mein Leben lebenswert, und ich „Trotz meiner Erkrankung, ist en mit Freitag 09.10.15 15.30 Uhr Hygiene bei ISK, Stoma und TCH Top Conference Hotels GmbH
Arbeitsstelle und glückl
erreiche meine Ziele auch mit mein Leben lebenswert, und ich icher 16.00 Uhr Einführungsreferat Wunde E-Mail: veranstaltung@tch-hotels.de
Beziehung gemixt.“
Umwegen.“ erreiche meine Ziele auch mit Neurogene Blasenfunktions- Referent angefragt Telefon: 034954/903-202
Umwegen.“ Kirsten Althaus, 33 Jah
Felix Höfner, Spina bifida re, störung und Darmlähmung, 16.00 Uhr Berufspolitik
Spina bifida und Hydrocep
Melanie Höfner, 35 Jahre, halus Referent angefragt Qualitätskriterien der pflege-
© Dickimatz / pixelio.de
Betroffener
Mutter und Spina bifida Betroffene 17.00 Uhr Eröffnung der Firmenaus- rischen Edukation
Betroffene stellung, Come together, Referentin: Sonja Krah, Oer-
19.00 Uhr Abendessen Erkenschwick
17.00 Uhr Verabschiedung der Teilneh-
Samstag 10.10.15 mer/Abreise
9.30 Uhr ISK I
„VIELFALT - ICH BIN ANDERS ALS „Immer wenn man glaub Leitlinie der DGU zum ISK, Organisation und Durchführung:
t es Referent angefragt ASBH-Selbsthilfe gGmbH
ANDERE - ANDERE SIND AUCH geht nicht mehr kommt
ANDERS –MENSCHEN“ irgendwo ein Lichtlein he 10.00 Uhr ISK II Grafenhof 5 * 44137 Dortmund
r“ Herausforderungen in der asbh@asbh.de * www.asbh.de
Neele Scholvin, 16 Jahre, Christoph Lange, 49 Jah
re,
Spina bifida und Hydrocephalus Hydrocephalus Betroffe
ner
Anleitung zum ISK Tel: 0231/861050-0 (Mo – Do 08.00 –
Betroffene Individuelle Anforderungen 12.00 Uhr, Fr 08.00 – 11.30 Uhr)
am Beispiel Spina bifida Fax: 0231/861050-50
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Voll erwischt – ASBH-Falschparkerkarte Samstag, 26.09.15 · 10.00 – 16.30 Uhr in Mainz
2014 stellten wir die ASBH-Falschparkerkarte vor und der Erfolg hat uns fast Ordentliche Mitgliederversammlung
erschlagen. Auch andere Medien griffen die Karte auf und die ersten 5.000
Exemplare waren im März vergriffen. der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. (ASBH)
Wie die Karte bei denjenigen ankommt, die sie an der Windschutzscheibe
finden, wissen wir allerdings nicht, deshalb hat uns ein Brief von Empfängern Ort: Barrierefreies Hotel INNdependence, Gleiwitzer Straße 4, 55131 Mainz,
besonders gefreut: Telefon 06131/2505380, www.inndependence.de.
Im Tagungshaus ist ein Zimmerkontingent von zehn Doppelzimmern bis
25.07.15 für Teilnehmer reserviert (als Einzelzimmer belegbar, Kosten 89
EUR als EZ, 99 EUR als DZ). Die Zimmer können mit Hinweis auf „ASBH-
Sehr geehrte Mitarbeiter der ASBH, Mitgliederversammlung“ gebucht werden.
vor kurzer Zeit fanden wir hinter dem Scheibenwischer eine Benach-
richtigung, deren Inhalt uns zutiefst erfreute. Dass es eine solche mit-
Programm:
menschliche Zuwendung gibt, wussten wir nicht. Danke dafür.
Das ist kein Straf zette l!
Dass wir aber dennoch zu denen gehören, denen Sie helfen wollen, Erwi scht habe n wir Sie trotz dem!
AS
BH
en Ab 9.00 Uhr:
Se
denen Sie helfen, weisen wir mit diesen Zeilen gerne nach.
lbs
thil
Leb
fe
Check In, Ausgabe der Stimmkarten und Begrüßungskaffee
gGmbH
Ihr Auto steht auf einem Parkplatz Mittendrin
Der Schreiber dieser Zeilen ist 100 % schwerbehindert, und seine Frau , der für Men-
leb
schen mit Behinder ung bestimmt
ist. In Ihrer
Windschu tzscheibe haben wir
keinen blauen en
80 % schwerbehindert. Wir hatten das Seniorenstift wegen eines Pro- Parkausw eis gesehen. Deshalb gehen
aus, dass Sie keine Behinder ung haben
wir davon
auch keine Berechtig ung, hier zu
und damit
10.00 – 12.45 Uhr:
bewohnens aufgesucht und fühlten uns daher berechtigt. Inzwischen
parken.
Die gute Nachrich t dieser Karte ist:
Fachteil: Neues aus Neurochirurgie und Urotherapie 14.00 – 16.30 Uhr:
Jeder übersieht mal etwas im
Straßenve rkehr, Sie haben Geld gespart.
aber das unberech tigte Parken auf
haben wir die besondere Parkerlaubnis nachbeantragt. Diese Spezifizie- einem Behin-
dertenpar kplatz kostet 35 EUR Bußgeld.
Wird das
Mitgliederversammlung
Auto abgeschl eppt, ist es deutlich Wenn Ihnen unsere Kartenak tion
teurer. „Verstän dnis
wecken statt Bußgeld“ gefällt,
rung war uns entgangen. Dank für die freundliche Belehrung. Wir finden, dass nicht das drohende
informier en Sie
sich gerne über die ASBH, die Menschen
vertritt,
die Rücksich tnahme erhöhen sollte,
Sinn der Parkplätz e, die durch das
Bußgeld
sondern der
Rollstuhls ym-
die im Alltag immer wieder darauf
sind, dass es Behinder tenparkpl ätze
angewies en
gibt:
10.00 Uhr:
Idee: ASBH Jugend Hamburg
www.asb h.de
Eröffnung und Begrüßung Tagesordnung:
bol gekennze ichnet sind. In Deutschla
nd leben
7,5 Millionen Menschen (Stand 2014),
die einen ASBH Selbsthilf e gGmbH
Schwerbe hinderten ausweis haben.
Viele können
Anne Göring, ASBH Bundesvorsitzende
Grafenho f 5 · 44137 Dortmund
nicht einfach ein paar Schritte mehr
brauchen Parkplätz e dicht am Fahrziel
den Rollstuhl mehr Platz zum Aussteige
gehen. Sie
und für Bank für Sozialwir tschaft Köln
1.) Feststellung der Beschlussfähigkeit
2.) Genehmigung des Protokolls der ASBH-Mitglieder-
n. IBAN: DE383702 05000001 359000
Die Karte kommt also auch bei den Autofahrern gut an und erfüllt ihren
Zweck: Ein freundlicher oder origineller Hinweis bewirkt mehr als ein Straf- 10.15 – 10.45 Uhr: versammlung vom 20.09.2014 in Bonn (veröffentlicht
zettel. Spina bifida und Hydrocephalus – Nicht nur Operationen in ASBH-Kompass 1/2015)
Erfolg! – Erfolg? – Misserfolg: Eine kritische Wertung von 3.) Tätigkeitsbericht des Vorstandes
Inzwischen ist die neue Auflage da, und die Karten können weiter bei der Operationsindikationen vor dem Hintergrund des postope- 3.1. Bericht ASBH e. V.
ASBH-Selbsthilfe gGmbH kostenlos bestellt werden (Einzelpersonen bis 25 rativen Verlaufs 3.2. Bericht ASBH Selbsthilfe gGmbH
Stück, Vereine/Institutionen 150 Stück). Prof. Dr. med. Wolfgang Wagner, Pädiatrische 4.) Haushaltsbericht
Neurochirurgie, Universitätsmedizin Mainz 5.) Bericht der Rechnungsprüfer
Wir freuen uns über so viel Resonanz und Bestellungen wie z. B.: 6.) Entlastung des Vorstandes
10.45 – 11.15 Uhr: 7.) Anträge zu Satzungsänderungen (veröffentlicht
Fragen und Diskussion mit der Einladung in ASBH-Kompass 1/2015,
siehe Seite 10-11)
11.15 – 11.45 Uhr: 8.) Beschlussfassung über allgemeine Anträge
„Ich habe mit Begeisterung in der „Ich sitze mit meiner 100-prozen- Kaffeepause 9.) Sonstiges
letzten HANDICAP-Zeitschrift von tigen Behinderung im Rollstuhl
Ihrer neuen Falschparkerkarte und brauche über Falschparker 11.45 – 12.15 Uhr: Anträge zur Tagesordnung können satzungsgemäß (§ 7,
gelesen! wohl kein Wort zu verlieren! Urotherapeutische Betreuung der neurogenen Blasen- und 3) bis zum 12.09.2015 eingereicht werden (Eingang der
Da ich selbst Betroffener bin Darum bitte ich um ein paar Darmentleerungsstörung bei Patienten mit Spina bifida Briefpost oder E-Mail). Auch allgemeine Anträge zu Top 8
und gerade in der Darmstädter „Falschparker-Karten“, ich bin Erfahrungen aus der Kinderklinik oder weitere Themen, die Ihnen wichtig sind, bitten wir bis
Innenstadt mindestens 3x pro ganz begeistert von der Machart.“ Lioba Watzel, Krankenschwester / Praxisanleiterin / zu diesem Termin schriftlich einzureichen.
Woche das „Vergnügen“ habe, auf Urotherapeutin - Universitätsmedizin Mainz - Zentrum
unberechtigte Weise zugeparkte für Kinder- und Jugendmedizin Anmeldeformular auf www.asbh.de – Termine
Behindertenparkplätze zu tref-
oder über die ASBH Selbsthilfe gGmbH.
fen, wäre es sehr nett von Ihnen, 12.15 – 12.45 Uhr:
wenn Sie mir ein paar Karten Fragen und Diskussion Kinderbetreuung während der Veranstaltung
zusenden könnten.“
wird angeboten (bis 14 Jahre).
Gesehen in den Niederlanden
12.45 – 14.00 Uhr: Kostenbeitrag für Verpflegung:
von Maike Wolff –
auch eine Alternative
Mittagspause 10 EUR pro Person, 15 EUR pro Familie.
Die Idee und die ersten Karten kommen übrigens von der ASBH-Jugend Hamburg. zu Strafzetteln.
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Der ASBH-Bundesvorstand stellt für die ordentliche Mitgliederversammlung
der ASBH e. V. am 26.09.2015 in Mainz
Satzungsänderungsanträge (3) Die Mitgliedschaft endet durch erfolgen. Vorschläge zur Satzungs- Begründung:
Austritt, Verlust der Rechtsfähigkeit, änderung müssen der Einladung zur Die Nennung des Namens der Vereins-
Aus formalen Gründen bringt der ASBH-Bundesvorstand Ausschluss oder Streichung von der Mitgliederversammlung im Wortlaut zeitschrift soll nicht erfolgen, da die-
folgende Anträge auf Satzungsänderung gemäß § 7 1(b) und 7 (2) ein: Mitgliederliste. Mit der Beendigung beigefügt werden. ser geändert werden kann und aktuell
der Mitgliedschaft im Bundesverband geändert wurde.
endet zugleich die Mitgliedschaft in Neu:
den angeschlossenen Vereinen § 7 Mitgliederversammlung Die Ergänzung wurde auf Empfehlung
§ 1 (1) (2) Die Mitglieder der der ASBH ange- ist durch einen eingeschriebenen Brief (4) Der Austritt ist zum Jahresende (2) Die Mitgliederversammlung ist des PARITÄTISCHEN Wohlfahrtsver-
Alt: schlossenen eingetragenen Vereine zuzustellen; in ihr ist auf die Folgen möglich und gegenüber dem Vor- durch den Vorstand mindestens ein- bandes aufgenommen. Sie regelt den
§ 1 Name, Rechtsform, Sitz sind gleichzeitig Mitglieder der ASBH. der Nichtzahlung hinzuweisen. Gegen stand schriftlich zu erklären. Die Aus- mal jährlich unter Einhaltung einer Übergang, damit zwischen Wahl und
... ... die Streichung von der Mitgliederliste trittserklärung muss spätestens zum Frist von vier Wochen schriftlich mit Amtsantritt Klarheit über die BGB-
(3) Sitz der ASBH ist Bonn. ist die Anrufung der Mitgliederver- 30. September zugegangen sein. Angabe der Tagesordnung einzuberu- Vertretung besteht und die Geschäfts-
Neu: sammlung zulässig. Bis zur Entschei- (5) Der Ausschluss erfolgt durch fen. Die Einberufung der Mitglieder- fähigkeit des Vereins gewährleistet ist.
Neu: Absatz wird ersatzlos gestrichen und dung der Mitgliederversammlung ruht Beschluss des Vorstandes. Er ist nur versammlung kann durch eine Veröf-
§ 1 Name, Rechtsform, Sitz die übrige Nummerierung ändert sich die Mitgliedschaft. aus wichtigem Grund zulässig und fentlichung in der Vereinszeitschrift § 9 (6)
... entsprechend schriftlich zu begründen. Wichtige erfolgen. Vorschläge zur Satzungs- Alt:
(3) Sitz der ASBH ist Dortmund. Neu: Ausschlussgründe sind vor allem Ver- änderung müssen der Einladung zur § 9 Bundesvorstand
Begründung: (7) Die Mitgliedschaft endet, wenn stöße gegen die Satzung, Störung Mitgliederversammlung im Wortlaut ...
Begründung: Bei einer automatischen Mitglied- der Mitgliedsbeitrag nach zweimaliger der Arbeit in einer gegen Treu und beigefügt werden. (6) Der Vorstand
Die Anschrift des Vereins ist in Dort- schaft von eigenständigen Vereinen Erinnerung in einer angemessenen Glauben verstoßenden Weise und ....
mund, ebenso der Sitz der ASBH- würden die Beitragsregelungen der Frist nicht bezahlt wurde. sonstiges verbandsschädigendes Ver- Begründung: d) nimmt Satzungsänderungen vor, die
Selbsthilfe gGmbH, weshalb auch das ASBH e. V. auch für die Einzelmit- halten. Die Nennung des Namens der Vereins- von Aufsichts-, Gerichts- oder Finanz-
Amtsgericht in Dortmund zuständig glieder der angeschlossenen Vereine Begründung: (6) Gegen den Ausschluss besteht die zeitschrift soll nicht erfolgen, da die- behörden aus formalen Gründen ver-
sein sollte. gelten, die damit gleichzeitig Mit- Die bisherige Regelung verursacht Möglichkeit der Anrufung der Mit- ser geändert werden kann und aktuell langt werden. Solche Satzungsände-
Der Sitz des Vereins bezeichnet das glieder des ASBH-Bundesverbandes Verwaltungsaufwand und Kosten. Für gliederversammlung innerhalb eines geändert wurde. rungen werden im nächsten ASBH-
Amtsgericht, bei dem ein Verein ein- und beitragspflichtig waren. Dies ent- einen Verein mit mehreren tausend Monats. Bis zur Entscheidung der Brief mitgeteilt und
getragen ist. Der „physische“ Sitz spricht nicht der Intention und wird Mitgliedern ist die Regelung nicht Mitgliederversammlung ruht die Mit- § 8 (1) ...
(Geschäftsstelle) ist davon zu unter- auch nicht umgesetzt. Regelungen praktikabel. Die Mitgliedschaft kann gliedschaft. Die Bestimmungen über Alt:
scheiden, aber eine Einheitlichkeit des über die Anbindung der Mitglieder durch Zahlung des Beitrags jederzeit den Ausschluss sind für alle ange- § 8 Wahlen Neu:
Ortes ist empfehlenswert. bei eingetragenen Vereinen, die sich wieder aktiviert werden, so dass das schlossenen Vereine verbindlich. (1) Der Vorstand wird auf die Dauer § 9 Bundesvorstand
der ASBH anschließen (bislang ASBH hier beschriebene Verfahren überflüs- (7) Die Mitgliedschaft endet, wenn von vier Jahren gewählt. Die Wahl- ...
§ 4 Mitglieder Bereich Hamburg e. V., ASBH-Lan- sig ist. der Mitgliedsbeitrag nach zweima- Mitgliederversammlung nimmt das (6) Der Vorstand
(1) Mitglieder der ASBH können natür- desverband Brandenburg e. V., ASBH liger Erinnerung in einer angemes- Ergebnis der Vorstandswahl entgegen, ....
liche Personen ab 14 Jahren und juri- Koblenz-Neuwied e.V. und ASBH § 4 Neu (mit neuer Nummerie- senen Frist nicht bezahlt wurde. das im nächsten ASBH-Brief zu ver- d) nimmt Satzungsänderungen vor, die
stische Personen werden, die bereit Hohenlohe e. V.) sind gesondert und rung durch Wegfall des bisherigen (8) Es können Ehrenmitglieder öffentlichen ist. von Aufsichts-, Gerichts- oder Finanz-
sind, die Ziele und Aufgaben des Ver- im Einzelfall zu regeln. Soweit die Mit- Absatzes 2) ernannt werden. behörden aus formalen Gründen ver-
eins zu fördern. Jugendliche unter 18 glieder der angeschlossenen Vereine Neu: langt werden. Solche Satzungsände-
Jahren benötigen für ihre Mitglied- Beiträge an den ASBH-Bundesverband § 4 Mitglieder § 7 (2) 1) Der Vorstand wird auf die Dauer von rungen werden in der nächsten Ver-
schaft die schriftliche Einwilligung zahlen, besteht die Mitgliedschaft im (1) Mitglieder der ASBH können Alt: vier Jahren gewählt. Die Wahl-Mit- einszeitschrift mitgeteilt und
ihrer Erziehungsberechtigten. Bundesverband. Die bisherigen Rege- natürliche Personen ab 14 Jahren § 7 Mitgliederversammlung gliederversammlung nimmt das Ergeb- ...
(2) Die Mitglieder der der ASBH ange- lungen bleiben bestehen. und juristische Personen werden, die (2) Die Mitgliederversammlung ist nis der Vorstandswahl entgegen, das
schlossenen eingetragenen Vereine bereit sind, die Ziele und Aufgaben durch den Vorstand mindestens ein- in der nächsten Vereinszeitschrift Begründung:
sind gleichzeitig Mitglieder der ASBH. Alt: des Vereins zu fördern. Jugendliche mal jährlich unter Einhaltung einer zu veröffentlichen ist. Der Vorstand Die Nennung des Namens der Vereins-
(8) Der Vorstand kann ein Mitglied von unter 18 Jahren benötigen für ihre Frist von vier Wochen schriftlich mit bleibt nach Ablauf der Amtszeit so zeitschrift soll nicht erfolgen, da die-
§ 4 (2) und (8) der Mitgliederliste streichen, wenn es Mitgliedschaft die schriftliche Einwil- Angabe der Tagesordnung einzube- lange im Amt, bis ihre Nachfolger ser geändert werden kann und aktuell
Alt: trotz zweimaliger schriftlicher Mah- ligung ihrer Erziehungsberechtigten. rufen. Die Einberufung der Mitglie- gewählt sind und ihr Amt im Rah- geändert wurde.
§ 4 Mitglieder nung mit der Zahlung seines Beitrages (2) Für die Beantragung der Mitglied- derversammlung kann durch eine men einer konstituierenden Sitzung
... im Rückstand ist. Die zweite Mahnung schaft ist die Schriftform erforderlich. Veröffentlichung im „ASBH-Brief” angetreten haben
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von uns von uns
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Neue Multimediabroschüre der ASBH: Und was tut sich sonst im
Wir bringen Menschen zusammen Veranstaltungsangebot 2016?
Jetzt gibt es die ASBH auch multimedial!
Arbeitsgemeinschaft
Ein Jubiläum ist ein willkommener Anlass, nicht nur zurück, sondern auch
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Spina Bifida und
nach vorne zu blicken. Der ASBH-Bundesvorstand hat deshalb auch die
ie Idee einer neuen Imagebro- und Bilder unser Thema transpor- Hydrocephalus e. V.
regelmäßigen Veranstaltungen der vergangenen zehn Jahre ausgewertet und
schüre entstand auf der letzten tieren. Umgesetzt wurde diese Idee KT
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folgende Neuerungen beschlossen:
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Selbsthilfetagung, denn Spina nun multimedial von JS Deutschland. ASBH Wir bringen
Menschen zusammen.
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bifida und Hydrocephalus sind in der Finanziert und damit ermöglicht wur-
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Öffentlichkeit zu wenig bekannt. Die de die Broschüre durch die Anzeigen,
Selbständigkeitsfreizeiten Peter Schuster und Bettina Rosen-
Broschüre soll weniger Wissen über deshalb herzlichen Dank an alle Part- beigetragen haben. Die neue Publi-
Die Teilnehmerzahlen sind (nicht baum wird abwechselnd für Familien
die medizinischen Aspekte vermit- ner aus der Wirtschaft, die mit ihrer kation wurde mit Botschaften und
nur bei der ASBH) rückläufig, was mit kleinen Kindern (2016) und für
teln. Stattdessen sollen Menschen Anzeigenschaltung zur Umsetzung Bildern vom ASBH-Kongress 2015
auch dafür spricht, dass Reisen mit Jugendliche/Erwachsene (allein oder
gestaltet. Sie kann kostenlos bei der
Behinderung immer selbstverständ- mit Partner/Familie) angeboten, denn
ASBH-Selbsthilfe gGmbH angefordert
ASBH Wissen und Begegnungen I
licher wird. Junge Menschen in ihrer das Thema „Ein gelungener Alltag“ ist
ASBH-Kongresse.
werden. Bis zu 50 Exemplare schicken
Selbständigkeit und Entwicklung zu für alle wichtig.
wir gerne auch zum Weitergeben zu.
fördern, bleibt aber ein wichtiges Die Ausschreibung folgt im nächsten
Link zur Online-Ansicht: Anliegen der ASBH. Es wird daher ASBH-Kompass. zweitägige regionale Schulungen als
www.unserebroschuere.de/ASBH/WebView/ ab 2016 alternierend eine Selbstän- Fortbildung, Supervision und zur Ver-
IV LEBE
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digkeitsfreizeit für Jugendliche und Meeting Point netzung geben. Die Ausschreibung
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ASBH Erwachsene an wechselnden Orten in Seit mehr als zehn Jahren ist der folgt im ASBH-Kompass.
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Meeting Point ein Treffpunkt für jun-
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Deutschland geben (2016 für Jugend- Die Schulungen Selbsthilfetagung
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liche, 2017 für Erwachsene). ge Menschen in der ASBH – und das und Netzwerk HC gibt es natürlich
soll auch so bleiben. Ändern wird weiter und sie sind für alle offen,
De Selbständigkeitsfreizeit für Kinder sich der Inhalt: Vier Tage über Christi die sich in der ASBH engagieren oder
und Jugendliche mit Hydrocephalus Himmelfahrt (Donnerstag bis Sonn- engagieren möchten.
Spina bifida:
wird – sofern eine Mindestteilneh- tag) gibt es in einem Jahr ein aktives
merzahl von acht erreicht wird – wei- Programm mit Bewegung, Spiel, Spaß, Weitere Themen oder Ideen?
„Ich kann sagen, dass ich trotz Spina „Wenn Dir das leben Zitronen gibt, mach Saft da-
„Ich sag nur allen, die in meiner Situation sind: bifida gut und glücklich leben kann. Ich Wirbelspalt; Fehlbildung des Neuralrohrs, das
raus. Ich habe mir aus den Zutaten Spina bifida,
Lasst euch nicht verhätscheln, macht selbst bin ein glücklicher Mensch und lebe sich in den ersten Schwangerschaftswochen Hydrocephalus und Skoliose ein erfülltes Leben mit
euren Weg und euer Ding. Kein Mensch im
Austausch und Kontakt (2016) und im
nicht geschlossen hat.
ter jedes Jahr angeboten. Das Leben mit Behinderung ist facet-
„Als Krankenschwester lerne gern!“ Arbeitsstelle und glücklicher Beziehung gemixt. Auf
Rolli braucht Mitleid, sondern nur Akzeptanz!“ ich viel von Spina bifida- Caroline Schmelzer, 21 Jahre, weitere „Zutaten“ wie unnötige Treppen, Kämpfe mit
Sven Kühne, 16 Jahre aus Xanten Betroffenen. Mein Inklusions- Kongressteilnehmerin mit Spina bifdia den Behörden und weitere gesundheitliche Ein-
nächsten Jahr (2017) ein Bildungs- tenreich und die Vielfalt von The-
verständnis lebt vom schränkungen würde ich gerne verzichten.“
Empowerment der Kirsten Althaus, 33 Jahre, Kongressteilnehmerin mit
Betroffenen.“ Spina bifida,Hydrocephalus und Skoliose
Angebote für Familien programm wie in diesem Jahr. men, die eine Schulung wert sind,
Kongressteilnehmerin
Die Diagnostisch-Therapeutischen Die Ausschreibung für 2016 in Han- ist unerschöpflich. In diesem Jahr
Aufenthalte (Spina-Wochen) sind nover folgt im ASBH-Kompass 4/2015. fand erstmals ein Workshop Social
ein einzigartiges Angebot der ASBH, Media statt und zeigte, dass die ASBH
das immer weniger Teilnehmer fand Schulungen sich über einen Mangel an neuen
und einige Veranstaltungen mussten Über die ASBH-Stiftung und die Hel- und spannenden Themen, die alle
abgesagt werden. Auch für die Kli- mut-John-Stiftung II wurden Ausbil- Zielgruppen erreichen, keine Sorgen
50 Jahre ASBH – Jubiläumsfeier 2016 niken wird es immer schwieriger, eine
solche Woche neben dem laufenden
dungen für qualifizierte ehrenamt-
liche Beratung ermöglicht (Eltern-
machen muss.
Wer Ideen hat, kann sich gerne an die
Krankenhausbetrieb zu ermöglichen. begleiter und Mentoren). Für Eltern- Geschäftsführerin der ASBH Selbst-
Im nächsten Jahr ist es soweit: Die ASBH wird 50 Jah- gliederversammlung Der DTA in Hannover war unverändert begleiter, Mentoren und Ansprech- hilfe gGmbH wenden: ilona.schle-
re jung. 1966 wurde die ASBH von engagierten Eltern ab 13.00 Uhr statt. „begehrt“, aber durch Umbaumaß- partner wird es ab Herbst 2017 gel@asbh.de, Tel 0231/86105013.
gegründet und hat in einem halben Jahrhundert viel Es wird keine Fachta- nahmen kann er 2016 nicht durchge- Auch Selbsthilfegruppen, die eine
erreicht, erlebt, bewegt. Das soll auch die nächsten 50 gung geben, sondern führt werden. regionale Schulung durchführen
Jahre so bleiben. Das Jubiläum soll als Rückblick und die ASBH wird im Stattdessen wird es wieder die Schu- möchten und Fragen zu Finanzie-
Blick nach vorne natürlich gebührend gefeiert werden. Mittelpunkt stehen. lung „Ein gelungener Alltag mit rungsmöglichkeiten haben, können
Wir hoffen, dass viele Mitglieder diesen runden Geburts- Neben Grußworten unserem Kind“ geben. Hier geht es sich gerne an die ASBH Selbsthilfe
tag mit der ASBH feiern und geben den Termin und Ort und Festreden soll es neben Kontakt und Austausch um die gGmbH wenden.
deshalb schon jetzt bekannt: ein aktives Festpro- psychosozialen Aspekte, um Ressour-
gramm geben mit Buffet, Musik und cen und Kraftquellen, um den Alltag Die ASBH und ihre Veranstaltungen
Samstag, 24.09.2016, Hotel Franz in Essen Tanz am Abend. Wenn Sie Ideen haben, geben Sie diese als Familie mit einem besonderen entwickeln sich weiter; es soll
gerne an den Bundesvorstand weiter: vorstand@asbh.de. Kind zu meistern. Das Begegnungs- Bewährtes und Neues geben, deshalb
Der Bundesvorstand hat die Programmplanung auf jeder wochenende unter Leitung von Dr. nehmen wir Anregungen gerne auf.
Tagesordnung und nimmt bis zum 30.09.15 Vorschläge ger- Natürlich werden Sie im ASBH-Kompass weiter über das
ne auf. Die Jubiläumsfeier findet im Anschluss an die Mit- Projekt Jubiläum 2016 lesen!
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von uns von uns
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K MPASS
Neuer ASBH-Ratgeber: Heute sage ich: Wenn er keinen Bock mehr hatte, wei- in die Hand genommen und geklärt,
Wir sind soooooooo stolz auf unseren ter zu fahren, kam es uns nie in den wohlwissend, dass wir immer hinter
nun fast 17j-ährigen Sohn!!! Sven ist Sinn ihn zu schieben - denn laufende ihm stehen.
Mit Ihren / Deinem / Euren schönsten Moment ein sehr selbständiger junger Mann
geworden, mit den gleichen Interessen
Kinder nimmt man auch mit fünf Jah-
ren nicht mehr auf den Arm.
Wichtig ist, nicht immer alles zu
schwarz sehen, kämpfen für das, was
wie seine Altersgenossen, er ist auch Es gibt so viele Beispiele, die er man will, Sorgen nie vor dem Kind
In ASBH-Kompass 1/2015 starteten wir den Aufruf für Autorinnen und Autoren, die zu dem Arbeitstitel „Der schöns- manchmal pubertär und diskutiert bis geschafft, hat, wenn er es sich vor- verstecken, sondern auch mal anspre-
te Moment mit meinem Kind oder meinen Eltern“ etwas zu sagen bzw. zu schreiben haben. zum Umfallen, aber er ist ein glück- genommen hat. Sven war bei uns chen. Es war nicht immer einfach,
licher und zufriedener junger Mensch. im Ort Kinderschützenkönig... weil aber das ist es mit Kindern, die keine
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Die Jahre vergingen, wie bei allen er es wollte (... und natürlich auch Behinderung haben, auch nicht.
Die Idee ist ein neuer ASBH- nigung, es ist eine herausfordernde
Eltern, wie im Flug. Wir haben zwar den Vogel abgeschossen hat). Er hat
Ratgeber, der den Ratgeber „Ein Situation, aber man kann auch dazu
auch einige Zeit in Krankenhäusern schwimmen gelernt - weil er es wollte.
anderes Wunschkind“ fortsetzt. sagen: „Vieles hätte ich ohne die
verbracht, gesundheitliche Sorgen Er spielt mit einer Leidenschaft Bas-
Er soll Eltern und Angehörige anspre- Behinderung meines Kindes / meine
getragen, aber auch vieles geschafft, ketball - weil er es wollte. Er war selbst
chen, insbesondere neu mit Spina Behinderung nicht erlebt, und das
was wir nie geglaubt hätten. Kinderkarnevalsprinz in Xanten - weil
bifida und / oder Hydrocephalus kon- würde ich vermissen.“ Diese Perspek-
Das Wichtigste war, ihn immer so zu er es wollte - sogar mit der Prinzessin,
frontierte Eltern, aber ebenso Betrof- tive kommt oft zu kurz, denn man
behandeln wie alle anderen Kinder. die er wollte ;-) ! Vieles hat er selbst
fene, die sich ab dem Jugendalter sieht zunächst die Einschränkungen,
auch mit der Perspektive der Eltern die medizinischen Auswirkungen und
auseinandersetzen, und Experten, die das was nicht geht. Die roten Ampeln
Behinderung mal nicht medizinisch eben, und die sind ja auch da. Aber Sven Kühne als Sohn
oder pädagogisch wahrnehmen wol- wir wollen mit einem neuen Buch
I
len, sondern als Lebenswirklichkeit einfach mal auf grün schalten. ch glaube, es ist ganz gut, wenn ich Das hätte bestimmt nicht jede Mut-
von Menschen im Alltag – und natür- auch ein paar Worte dazu schreibe. ter gemacht. Ab und zu wünschte
lich alle, die das Thema interessiert. Begleitet wird dieses Buchprojekt von Denn meine Mutter kann ja viel ich mir, wenn wir wieder mal endlos
Doris Hesseler, die im Doris-Verlag erzählen, Papier ist geduldig. Aber diskutieren, frecher zu sein, mich ein-
Inzwischen liegt die Bewilligung der ausschließlich Bücher und dazuge- ich muss sagen, sie hat in vielem fach umzudrehen und ab durch die
AOK aus Mitteln der Selbsthilfeför- höriges Spielmaterial zum Thema Doris Hesseler und ihr Sohn Björn Recht. Natürlich hab ich als Kind oft Mitte abzuhauen, aber ich hab immer
derung vor, so dass auf die Idee 2015 „Behinderung und Anderssein“ veröf- gedacht: „Man, die könnten mich im Hinterkopf, dass ich in einer ganz
auch mal schieben, oder auch ein anderen Abhängigkeit bin als ande- Ingrid und Sven Kühne
auch die Umsetzung folgen kann. fentlicht. www.Doris-Verlag.de.
Zwei Berichte, die wir bereits bisschen mehr verhätscheln, wie re in meinem Alter. Ich kann nicht
Das Leben mit Behinderung ist lebens- Wenn Sie das Buch unterstützen erhalten haben, veröffentlichen wir man es bei echt vielen Müttern von meine Mutter anschreien und zehn
wert wie jedes Leben – es hängt wollen, freuen wir uns bis 15.08.15 schon jetzt vorab als Ideengeber behinderten Kindern extrem erlebt.“ Minuten später sagen - fahr mich mal eigenen Wohnung, mit Frau und Kin-
davon ab, was wir daraus machen auf Ihre Beiträge an redaktion@ für weitere Momente, die ASBH- Heute sag ich aber, dass ich selb- zum Training! der soll sich schließlich irgendwann
– wie bei jedem Leben. Keine Beschö- asbh.de. Mitglieder teilen möchten. ständiger bin, eben weil sie es nicht Ich sag nur allen, die in meiner Situ- mal erfüllen - eben weil alles möglich
gemacht haben. Verwöhnt wurde ich ation sind: Lasst euch nicht ver- ist! Zu wissen, dass ich selbständig
dann eben extrem bei meinen Omas! hätscheln, macht selbst euren Weg genug bin, das alles zu schaffen und
Chillfaktor 10! Aber ich muss auch und euer Ding. Kein Mensch im Rolli zu wissen, dass die Hilfe da ist, die
Schönste Momente – Erfahrungen unserer Mitglieder sagen, dass meine Eltern immer zu braucht Mitleid, sondern nur Akzep- man hier und da vielleicht benöti-
In ASBH-Kompass 1/2015 stellten wir das Buchprojekt „Mein schönster Moment“ vor. Dies ist der Arbeitstitel, um
mir gestanden haben, egal welche tanz! Und die kann man sich nur gt, die man dann auch einfordern
Erfahrungen zu beschreiben, was und wie Behinderung ist, erlebt und gelebt werden kann. Diagnose, Pathologie und
verrückte Idee ich mal wieder hatte. verdienen, in dem man beweist, dass oder erbitten kann, macht mich sehr
Therapie sind nur die eine Seite – die andere ist das Leben selbst und da haben wir in der ASBH so viele Expertinnen
Meine Mutter ist Büttenrednerin im man nicht bei jedem Handgriff im glücklich und sehr zufrieden! Jetzt ist
und Experten. Wir veröffentlichen hier in gekürzter Form einen Erfahrungsbericht aus Xanten und freuen uns über
Karneval und hat sogar ihre Auftritte Leben Hilfe braucht! Selbständiger das nächste Ziel mein Führerschein.
weitere (redaktion@asbh.de).
reduziert, damit ich Prinz sein konnte. wird man! Mein Traum von einer Dazu bitte alle Daumen drücken!
Erfahrungsberichte – Ingrid und Sven Kühne: Mutter und Sohn Erfahrungsbericht – Christina Biroth
Ingrid Kühne als Mutter Mein Leben und ich
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uch wir standen vor gut 16 und dann kam die niederschmetternde Damals hatten wir ganz andere Vor- it den Worten: „Du machst geht’s denn überhaupt?“ Da erzählte Möglichkeiten für behinderte junge
Jahren da und dachten, die Welt Diagnose: Spina bifida und Hydro- stellungen, wie das Leben wohl mit doch gerne Sport, oder?“ er mir, dass er jemanden kennen Menschen in Altena kannte, fragte
hört auf sich zu drehen. Fragten zephalus, dazu AC II - und keine einem „schwerbehinderten“ Kind sein begann mein Vater vor inzwi- gelernt hatte, der Jugendliche und ich: „Und was hat das dann jetzt
uns: Warum gerade wir? Ahnung, was es überhaupt bedeutet. wird! Völlig panisch es nicht leisten zu schen sechs Jahren das Gespräch. Ich natürlich auch andere Altersgruppen mit mir zu tun?“ Daraufhin erzählte
Aber von Anfang an: Kein Mensch hatte vorher etwas fest- können, Angst vor der Verantwortung, antwortete: „Äh, jaaa schon….“. Von im Bereich Kraftsport trainiert, hier mir mein Vater, dass das Gebäude,
Oktober 1998 - Unser Sohn Sven gestellt, zig Untersuchungen, verschie- Angst alles falsch zu machen, ihn meinem Vater kam: „Ja oder nein?“ in Altena, gar nicht so weit weg. in dem trainiert wird, zwar nur über
wurde per Kaiserschnitt entbunden dener Ärzte per Ultraschall - nichts! überzubehüten... Ich: „Doch im Prinzip schon. Worum Immer noch überrascht, da ich die einen Lastenaufzug zu erreichen sei,
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der Trainer aber eine Art „Rolli-
Gruppe“ aufmachen möchte. Da mir
um mich herum. Alles Nichtbehin-
derte, da sich der Wunsch meines
kenne ich nicht. Fakt ist, wir beher-
bergen Menschen mit Geschichte. Fit für den Beruf – Fit im Beruf
Altenas Jugend bekannt war, war ich Trainers nach einer Rolli-Gruppe Nicht irgendeine Geschichte. Unsere
I
zunächst skeptisch. Ebenso meine auch mit mir nicht erfüllte. Aber Jugendlichen, Erwachsenen und die,
n den letzten beiden Ausgaben haben wir das Thema Beruf mit Erfahrungen
Mutter. Diese konnte sich wochen- dazu später mehr. die es mal werden wollen, sind ehe-
von Mitgliedern aufgegriffen und freuen uns, dass es hierzu eine gute Reso-
lang gar nicht damit anfreunden, malige Drogen- und Alkoholabhän-
nanz gab. Den passenden Job wünscht sich jeder, aber die Suche ist oft wie
dass ich einmal Teil dieses Fitness- Da ich erst mit Beginn meiner Aus- gige. Aber auch Täter und Opfer von
nach der berühmten Nadel im Heuhaufen.
studios werden könnte. Auch sie hat- bildung vermehrt mit Nichtbehin- diversen Gewalttaten, sei es körper-
Grund genug also, alle, die das Thema Berufsplanung, Berufsfindung, Erhalt des
te im Hinterkopf, was schon durch derten zu tun hatte, war es im lich oder seelisch. So manchen hatte
Arbeitsplatzes etwas, angeht zu einem Schulungswochenende einzuladen: Referenten:
Altenas Jugendliche verursacht wor- Anfang alles sehr ungewohnt. Mit sein bisheriger Lebensstil schon in
den war, und welches Klientel dort der Zeit jedoch merkte ich, dass den Knast geführt. Fakt ist aber: Wer Martina Ermisch,
ASBH-Workshop – Fit für den Beruf, fit im Beruf Pädagogin, Öffentlichkeitsreferentin
vermutlich anzutreffen wäre. Menschen aller Altersklassen mei- bei uns ist, will sein Leben ändern.
09. – 11.10.2015 in Berlin (barrierefreies Hotel Grenzfall) im ASBH Bundesvorstand, siehe Editorial
ne Behinderung dort offensichtlich Meistens jedenfalls. Denn auch bei
Dr. Carsten Dethlefs,
Aber nun vielleicht erst einmal zu gar nicht wahrnahmen. Oft bekam uns wird es wohl diverse Rückfälle
Ausschreibung: www.asbh.de - Termine oder über die ASBH Selbsthilfe gGmbH Diplom-Kaufmann, Autor und
meiner Person: „ Ich bin fast 27 Jahre ich Situationen mit, in denen Dinge geben. Als meine Mutter dies erfuhr promovierter Wirtschaftswissenschaftler,
Kosten: 60,00 EUR für Einzelpersonen 100,00 EUR für Paare / Familien
alt und seit inzwischen über sechs oder erlebte Situationen von den hatte sie noch mehr Bauchschmer- www.carsten-dethlefs.de
(inkl. Übernachtung und Verpflegung)
Jahren im Besitz eines Führerschei- Jugendlichen als „behindert“ titu- zen wenn ich sagte, dass ich wieder
Achtung Anmeldefrist: 25.08.2015
nes. Erstmal nix Besonderes werden liert wurden. Wie immer reagierte in dieses Fitnessstudio möchte. Erst
sich die meisten jetzt denken. Ich ich darauf ziemlich allergisch. Sagte auf dem Abschlussfest meines Bru-
bin aber aufgrund meiner Behinde- aber vor den besagten Personen erst ders, auf dem einige unserer Teilneh-
Passend zum Thema und zum Semi- Zum Thema Jobsuche lohnt sich auch ein
rung auf den Rollstuhl angewiesen. einmal nichts. mer als Bodyguard arbeiteten, wurde
Februar
AU F GE HT ’S
2014
nar gibt es auch die ASBH-Broschü- Blick in die Rubrik „Neue Medien.“ Denn
Meine Behinderung nennt sich Spina meiner Mutter klar, dass nicht alle Ausgewä hlte Texte von
Mitglied ern der ASBH
re „AUF GEHT’S – fit für Ausbildung nicht nur die Arbeitswelt verändert sich,
bifida mit Hydrozephalus. Da ich Als ich meinen Trainer darauf die dieses Fitnessstudio besuchten und Beruf“ mit Erfahrungsberichten sondern auch die Wege zum Job. Und hier
zudem querschnittgelähmt bin, ist ansprach, reagierte er überrascht. Er von Grund auf schlecht sind. Ich zum Schmökern, Nachdenken, Wei- lassen sich kreative Ideen einfach nicht
mein Auto eine Spezialanfertigung. machte mir klar, dass dieses Verhal- vermute aber, dass sie sich bis heute tersagen und Mutmachen. behindern.
Nur so ist es für mich möglich, selb- ten einfach nur ein Zeichen dafür nicht an den Gedanken gewöhnt Gegen Versandkostenpauschale
ständig am Leben teilzunehmen. war, dass die Jugendlichen meine hat, dass nicht nur ich mit diesen (1,50 EUR 1-5 Stück) online zu
bestellen unter www.asbh.de -
Behinderung nicht wahrnahmen. Menschen völlig normal umgehe,
Publikationen – ASBH Ratgeber
Nun also zurück zu dem Anliegen Nun gibt es ja solche und solche. Ich sondern dieses Verhalten auch von Noch immer treffend:
(oder über die ASBH Selbsthilfe
meines Vaters. Einige Tage nach merkte mit der Zeit, dass die Jugend- den anderen zurückbekomme. r
Fit fü gGmbH). das Kampagnenmotiv der AKTION MENSCH 2013
unserem Gespräch hatten wir einen lichen meine Behinderung tatsäch- u sb il dung
A
eruf
Termin mit dem Trainer des Fitness- lich nicht wahrnahmen und mich auf Diese Menschen hatten nun zweimal und B
studios. Dieser war total begeistert, jeden Fall akzeptierten wie ich bin. wöchentlich eine im wahrsten Sinne
mich kennen zu lernen und stell- des Wortes tragende Rolle, wenn ich
te mich gleich voller Enthusiasmus Grinsend nahm ich nun wahr, dass sie brauchte. Nach unserem Umzug Eine Broschü re zum Thema
Ausbildu ng und Beruf
mit Behinde rung - für
ken, Weitersa gen, Nachma
chen und Mutmac hen.
Jung und Alt.
Zum Schmöke rn, Nachden
allen vor. Keine fünf Minuten spä- viele Neue oft erst einmal dumm in den Kindergarten am Linschei-
ter kannte ich gefühlte 100 Kraft- guckten, wenn folgende Situation derbach war allen klar, dass vier
sportler mit Namen und Werdegang. passierte: Ich wollte nach Hause und Stufen im Gegensatz zu vier Etagen
Hier eine junge Frau, kaum älter als fragte: „Ich möchte nach Hause, kann ein Klacks waren. Als wir im Rahmen
ich, und schon Miss was weiß ich mir mal einer mit dem Aufzug hel- eines Wettkampfes einen alten Roll-
alles, hier ein Junge, offensicht- fen?“ Worauf hin dann kam: „Nimm stuhl zur Verfügung gestellt beka-
lich jünger als ich, aber auch schon doch einfach die Treppe, macht hier men, konnte, wer wollte, mal selber
mit zahlreichen Titeln ausgestattet. jeder“. Allerdings gab es auch Situ- testen, wie es ist, tatsächlich den
Überrascht war ich von dem Mitei- ationen, in denen der Aufzug dann Berg vorm Haus alleine hoch zu
nander, das dort herrschte. Auch ich wirklich mal nicht kam. Auch wenn fahren. Viele stellten fest, dass das ja
wurde sogar unter den Jüngeren der es jedes Mal vier Etagen waren, trug doch ganz schon schwierig war. Lei-
Gruppe sofort richtig gut aufgenom- man mich ohne viel Gemurre rauf der ließ sich niemand die Treppe rauf
men. Im Verlauf ging es darum, dass und teilweise auch wieder runter. tragen. Diese Aktion schärfte jedoch
ich mal Geräte außerhalb meines So nahm ich in der Zeit mehrere bei einigen nochmal den Blick dafür,
Rollstuhles ausprobieren sollte. Ich Male wirklich die Treppe. Allerdings dass viele Sachen aus dem Rolli eben
dachte natürlich sofort daran, dass unter tatkräftiger Unterstützung der doch nicht möglich waren. Inzwi-
ich das allein nicht schaffen würde. Jungs, die zum Teil vorher noch schen ist die Truppe, nach einem
Schwupps saß ich auch schon auf große Töne gespuckt hatten. weiteren Umzug in ein Gebäude mit
besagtem Gerät. noch weniger Stufen, für mich wohl
An dieser Stelle vielleicht einmal die zu so etwas wie einer kleinen Familie
In den darauf folgenden Wochen ein oder andere Information über das geworden.
entstand eine kleine Trainingsgruppe Fitnessstudio. Die genauen Zahlen
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