Künstliche Ernährung im Alter
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Künstliche Ernährung im Alter Eine Entscheidungshilfe für Angehörige ... .... und alle, die privat oder beruflich als Pflegende, Ärzte, Betreuer oder Therapeuten an der stellvertretenden Entscheidung für einen alten Menschen im häuslichen 1 oder stationären Umfeld beteiligt sind.
Impressum Herausgeber: AOK-Bundesverband Stab Medizin Rosenthaler Straße 31 10178 Berlin Ansprechpartner: Dr. med. Dipl.-Psych. Jörg Lauterberg AOK-Bundesverband, Stab Medizin Konzeption und Herstellung: KomPart-Verlagsgesellschaft mbH & Co. KG, Berlin Redaktion: Bettina Nellen Grafik: Sybilla Weidinger, Kerstin Conradi Druck: Richter Druck- und Mediencenter GmbH & Co. KG, Elkenroth Diese Entscheidungshilfe wurde von Claudia Dinand, MScN (Projektdurchführung), Prof. Dr. Sabine Bartholomeyczik (Projektleitung), Department für Pflegewissenschaft, Universität Witten/Herdecke und Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE), Standort Witten, sowie Dr. med. Ursula Becker, Alfter bei Bonn (Beratung), erstellt und vom AOK-Bundesverband im Rahmen eines Forschungsprojektes gefördert und finanziert. Als Grundlage diente die von Susan Mitchell und Mitarbeitern am Ottawa Health Research Institute, Kanada, entwickelte und 2008 überarbeitete Entscheidungshilfe „Making Choices: Long Term Feeding Tube Placement in Elderly Patients“. Mit erarbeitet wurde die hier vorliegende Entscheidungshilfe von einer Expertengruppe, der angehörten: Diplom-Pflegewirt (FH) Christian Kolb, Nürnberg; Prof. Dr. phil. Martin W. Schnell, Universität Witten/Herdecke; Prof. Dr. rer. nat. Dorothee Volkert, Universität Erlangen- Nürnberg; Dr. med. Rainer Wirth, St. Marienhospital Borken GmbH. Besonderer Dank gilt den Angehörigen, Pflegenden und Ärzten, die sowohl bei der Textvalidierung als auch dem abschließenden Audit wertvolle Anregungen für diesen Leitfaden geliefert haben. Diese Entscheidungshilfe steht zudem als Download unter www.aok.de/gesundheitsnavi → Entscheidungshilfen zur Verfügung. Stand: April 2011
Inhalt Inhalt Liebe Angehörige 4 Wie kommt es zu Ernährungsproblemen? 7 1 Geringe Nahrungsaufnahme 7 2 Erhöhter Energie- und Nährstoffbedarf 7 3 Grunderkrankungen 8 4 Mögliche Folgen eines Ernährungsproblems 8 5 Erkennen eines Ernährungsproblems 8 Was kann bei Ernährungsproblemen getan werden? 10 1 Unterstützung der natürlichen Ernährung 10 2 Unterstützung durch künstliche Ernährung 11 Was bedeutet eine PEG für meinen Angehörigen? 13 1 Wie erfolgt die Ernährung über eine Sonde? 13 2 Ist normales Essen trotz Ernährungssonde möglich? 14 3 Was ist bei der Pflege der Sonde zu beachten? 15 4 Kann eine Ernährungssonde wieder entfernt werden? 15 Welche Fragen sollten vor einer Entscheidung geklärt werden? 17 1 Indikationen – wann ist eine Ernährungssonde sinnvoll? 17 2 Wie kann ich einen Nutzen feststellen? 18 3 Welche Risiken sind von einer Ernährungssonde zu erwarten? 19 Wer entscheidet? 20 1 Was ist eine stellvertretende Entscheidung? 20 2 Wie erkenne ich den mutmaßlichen Willen? 20 3 Wie und mit wem kann ich mich austauschen? 21 Wie würden Sie entscheiden? – Fallbeispiele 23 Glossar 26 Ausgewählte Literatur 27 Web-Links 27 3
Künstliche Ernährung im Alter Liebe Angehörige Sie sollen jetzt oder vielleicht später stellvertretend für einen Ihnen nahestehenden Angehörigen eine Entscheidung für oder gegen eine künstliche Ernährung treffen. Wahrscheinlich fällt Ihnen diese Entscheidung nicht leicht. Entweder weil Sie nicht genau wissen, was unter einer künstlichen Ernährung zu verstehen ist, oder weil Sie nicht wissen, welche Konsequenzen damit verbunden sind. Vielleicht auch, weil Sie nicht genau wissen, wie Ihr Angehöriger entscheiden würde, wenn er oder sie sich selbst äußern könnte. Möglicherweise haben Sie auch das Gefühl, über Leben und Tod entscheiden zu müssen, und fühlen sich der Verantwortung nicht gewachsen, allein gelassen oder unter Druck gesetzt. Das geht vielen Angehörigen in Ihrer Situation ebenso. Die Verantwortung für einen anderen Menschen zu übernehmen, ist immer eine schwere Aufgabe. Diese Broschüre soll Ihnen dabei helfen, eine Entscheidung im Sinne Ihres Angehörigen treffen zu können, und sie soll Sie ermutigen, sich die Verantwortung mit anderen Beteiligten zu teilen. Die Abbildung rechts macht Ihnen die möglichen Fragen und Entscheidungswege deutlich. Sie erfahren in dieser Broschüre, was unter einer künstlichen Ernährung zu verstehen ist, welche Gründe es gibt, dass eine Ernährungssonde im Einzelfall notwendig sein kann, und welche dagegen sprechen. Die wichtigsten in dieser Broschüre verwendeten Fachbegriffe können Sie im Glossar nachschlagen. Wir haben versucht, ein möglichst vielfältiges Spektrum an Möglichkeiten aufzuzeigen. Deshalb wird nicht alles, was wir in dieser Broschüre beschreiben, auf Ihre persönliche Situation übertragbar sein. Nehmen Sie sich Zeit, diesen Leit- faden in Ruhe zu lesen. In der Mitte dieser Broschüre ist zu Ihrer Unterstützung auch ein Arbeitsbogen eingeheftet, den Sie durch Öffnen der mittleren Heftklammer herausnehmen können. Er soll Ihnen und eventuell anderen Beteiligten helfen, zu einer Entscheidung zu kommen. Diese wird aber subjektiv bleiben müssen. Überprü- fen Sie Ihre Entscheidung immer mit der Frage: Was hätte mein Angehöriger in dieser Situation gewollt? Wie hätte er sich entschieden? Wir hoffen, dass Ihnen die Broschüre weiterhilft. Claudia Dinand Prof. Dr. Sabine Bartholomeyczik Dr. med. Ursula Becker 4
Ernährungsproblem Welche Ursachen kommen infrage? Können die Ursachen behoben werden? Was könnte noch getan werden? (vgl. Seiten 7–11) Ursache behebbar, zum Beispiel durch angemessene Unterstützung Ursache nicht behebbar, der natürlichen Ernährung Ernährungsproblem bleibt bestehen (vgl. Seiten 10–11) künstliche Ernährung künstliche Ernährung aus aus medizinischer Sicht nicht sinnvoll medizinischer Sicht – unter Abwägen (keine Indikation zu einer PEG) von Schaden und Nutzen – sinnvoll (vgl. Seiten 17–19) (vgl. Seiten 17–19) Klärung des aktuell geäußerten unterstützende Pflege oder schriftlich fixierten Willens des und palliative Versorgung (vgl. Seite 18–19) Betroffenen zur künstlichen Ernährung (vgl. Seiten 20–21) Wille des Betroffenen Wille des Betroffenen nicht bekannt bekannt, zum Beispiel durch oder nicht erfahrbar eine Patientenverfügung Was würde mein Entspricht die in der Angehöriger wollen, Patientenverfügung wenn er sich äußern könnte? beschriebene Situation der (mutmaßlicher Wille) jetzt vorliegenden? Gemeinsames Gespräch aller Beteiligten, zum Beispiel in Form einer Fallbesprechung, Beantwortung der Fragen: Welche Entscheidung wäre die bestmögliche für meinen Angehörigen? Welche Informationen werden noch benötigt? Wann soll die Entscheidung erneut überprüft werden? Abbildung 1: Entscheidungswege zur künstlichen Ernährung 5
Künstliche Ernährung im Alter Das Essen soll zuerst das Auge erfreuen und dann den Magen. Johann Wolfgang von Goethe, deutscher Dichter
Wie kommt es zu Ernährungsproblemen? Wie kommt es zu Ernährungsproblemen? Situationen, in denen aus medizinischer • Unfähigkeit zu zielgerichteten Hand- Sicht eine künstliche Ernährung in Be- lungen beim Essen (vor allem bei tracht kommt, können ganz verschieden Demenz) sein. Allen gemeinsam ist eine proble- matische Ernährungssituation. Andere Gründe, warum es Menschen manchmal ablehnen zu essen: • unappetitlich angerichtete 1I Geringe Nahrungsaufnahme Speisen, ungewohnter Geschmack, Bevor Sie eine Entscheidung über eine zum Beispiel durch wenig gewürzte künstliche Ernährung für Ihren Ange- Speisen hörigen treffen, sollten Sie sich verge- • depressive Grundstimmung wissern, ob wirklich alle Ursachen für • abnehmendes Hunger- und das vorliegende Ernährungsproblem Durstempfinden bedacht sind. • Ausdruck von Selbstbestimmung • Umgebungsfaktoren, Ursachen können körperliche Beein- zum Beispiel Geräuschkulisse, trächtigungen sein, zum Beispiel: Gerüche, inadäquate Hilfsmittel • schlecht sitzende Zahnprothesen, • Essensangebot entspricht nicht Mundtrockenheit, gereizte Schleim- den Vorlieben, dem Geschmack oder häute, Schmerzen beim Kauen dem gewohnten Tagesrhythmus • zu wenig Kraft oder Beweglichkeit • Angst vor Unverträglichkeiten der Arme und Hände, um das • Abneigungen persönlicher, Besteck zu greifen, den Becher/ religiöser oder kultureller Art die Gabel zu halten oder das Brot oder anderes zu schneiden • Veränderungen der Wahrnehmung, 2I Erhöhter Energie- und zum Beispiel durch Schwierigkeiten Nährstoffbedarf beim Sehen, Riechen oder In bestimmten Fällen kann auch ein Schmecken erhöhter Kalorienverbrauch zu einem • Schluckstörungen Ernährungsproblem führen, zum Bei- • Müdigkeit beim Essen, zum Beispiel spiel bei: durch Medikamente oder einen • Krankheit (Infektion, Fieber, offene veränderten Schlaf-Wach-Rhythmus Wunden, Durchfall und Erbrechen) • Schmerzen beim Sitzen, schlechte • Unruhe und ständigem Umherlaufen Lage (im Bett) bei Demenz 7
Künstliche Ernährung im Alter 3I Grunderkrankungen und führen Sie ein Ernährungs- Es sind verschiedene Erkrankungen be- tagebuch über Art und Menge der kannt, die zu Ernährungsproblemen füh- verzehrten Nahrungsmittel. Notieren ren können. Eine Zusammenstellung Sie eventuelle Lieblingsspeisen. zeigt Tabelle 1. • Tauschen Sie sich mit den betreuenden Pflegekräften und dem behandelnden Arzt über Ihre Beobachtungen aus. „Bevor Sie eine Entscheidung • Prüfen Sie beziehungsweise zu einer künstlichen Ernährung fragen Sie nach Veränderungen bei Ihrem Angehörigen treffen, des Gewichts. Zusammen mit sollten Sie sich vergewissern, anderen Fragen zur Ernährungs- ob wirklich alle Ursachen für das situation kann so zum Beispiel ein vorliegende Ernährungsproblem Risiko für die Entwicklung einer Mangelernährung bestimmt wer- bedacht worden sind.“ den. Mit diesen Informationen können Sie gezielte, auf Ihren Angehörigen angepasste Schritte 4I Mögliche Folgen eines einleiten, um eine solche Mangel- Ernährungsproblems ernährung zu verhindern. Isst ein Mensch zu wenig oder ernährt er sich einseitig, kann das dazu führen, Zur Erfassung des Ernährungszustands dass ihm wichtige Nährstoffe fehlen. In stehen verschiedene Methoden zur der Folge leidet er unter einer Mangel- Ver fügung. Eine wichtige und oft ange- ernährung, die Muskelmasse nimmt ab. wandte Kenngröße ist die Bestimmung Es kommt zu Gewichtsverlust. Dies kann des Body-Mass-Index (BMI). Dabei wird wiederum führen zu: die Körpergröße mit dem Körpergewicht • einer Schwächung des in Beziehung gesetzt. Ein niedriger Allgemeinzustandes Wert kann Hinweise auf eine mögliche • allgemeiner Kraftlosigkeit Mangelernährung geben. Bei alten und • einer Einschränkung der kranken Menschen kann es jedoch Alltagsfähigkeit auch zu einer Fehleinschätzung kom- • Sturzgefährdung men, zum Beispiel bei Wirbelsäulenver- • Infektionsanfälligkeit krümmung oder starken Wasserein- lagerungen. Deshalb sollte der BMI immer in Zusammenhang mit anderen 5I Erkennen eines Parametern wie zum Beispiel Waden- Ernährungsproblems umfang, Hautfaltendicke oder Hüft- Um ein Ernährungsproblem rechtzeitig Taillen-Umfang verwendet werden. zu erkennen, können Sie Folgendes tun: Häufig wird bei älteren Menschen bei • Beobachten Sie Ihren Angehörigen einem BMI von 20 kg/m2 und weniger 8
Wie kommt es zu Ernährungsproblemen? Erkrankung Folge Neurologische Erkrankungen, Schluckstörungen durch die zum Beispiel Schlaganfall, Funktionsbeeinträchtigung von Multiple Sklerose, Parkinson, Muskeln und Nerven. Dies kann eine Amyotrophe Lateralsklerose Aspiration (Speichel oder Nahrungs- (ALS) bestandteile gelangen in die Luftröhre oder Lunge) zur Folge haben. Tumore im Mund-, Rachen- mechanische Behinderung des oder Speiseröhrenbereich Speisewegs Demenz • Kau- und Schluckstörungen • Vergessen von Hunger und Durst • Konzentrationsstörungen • Unfähigkeit, eine Handlung zu Ende zu führen Depression fehlender Appetit Tabelle 1: Grunderkrankungen, die zu Ernährungsproblemen führen können eine mögliche Mangelernährung ange- Messung ist aber eine schnelle, unbe- nommen. Ein viel eindeutigerer Hinweis absichtigte Abnahme des Gewichts, zum auf ein hohes Risiko als eine einmalige Beispiel fünf Prozent in einem Monat. BMI = Gewicht (in Kilogramm) : Größe (in Metern mal 2) Beispiel: Frau, 55 Kilogramm, 1,64 Meter BMI = 55 kg : (1,64 m x 1,64 m) = 55 kg : 2,6896 m2 = 20,45 kg/m2 Ergebnis: „grenzwertig“ Beispiel: Mann, 65 Kilogramm, 1,85 Meter BMI = 65 kg : (1,85 m x 1,85 m) = 65 kg : 3,4225 m2 = 18,99 kg/m2 Ergebnis: „Untergewicht“ 9
Künstliche Ernährung im Alter Was kann bei Ernährungsproblemen getan werden? 1I Unterstützung der • Einfluss- und Wahlmöglichkeiten bei natürlichen Ernährung der Essensgestaltung (zum Beispiel Essen und Trinken gehören zu den Grund- was wird gegessen, wo wird bedürfnissen des Menschen. Was dem gegessen, wann wird gegessen?) Einzelnen beim Essen wichtig ist, ist • eine überschaubare und individuell sehr verschieden und von familiäre Atmosphäre während der persönlichen Lebensgeschichte des Essens und den individuellen Gewohnheiten • sinnlich ansprechende und abhängig. kontrastreich angerichtete, stärker gewürzte Speisen Je mehr Sie über die Lebensgeschichte • genügend Zeit beim Essen; auch eines Menschen wissen, desto eher sollten gegebenenfalls außerhalb können Sie mithelfen, die Ernährungs- der üblichen Essenszeiten kleine situation stabil zu halten. Positiv aus- Speisen angeboten werden wirken können sich: • Mahlzeiten, die sich an den individu- In besonderen Fällen kann es sinnvoll ellen Vorlieben (wichtig: Lieblings- sein, hoch kalorische Nahrungszusätze speisen!) und der Lebensgeschichte (meist geschmacksneutral und in Pulver- orientieren form erhältlich) oder Trinknahrung (in Abbildung 2: Ernährungssonde über die Nase (vorübergehend) 10
Was kann bei Ernährungsproblemen getan werden? verschiedenen Geschmacksrichtungen Vollernährung über Infusionen ist sehr verfügbar) zusätzlich anzubieten. selten. Bei Schluckproblemen sollte eine Fach- Eine solche Vollernährung kann über person hinzugezogen werden, zum die künstliche Ernährung mithilfe einer Beispiel eine Logopädin, da diese über Sonde über die Nase (nasogastral) oder Kenntnisse rund um den Schluckakt die Bauchdecke (perkutan) erfolgen. verfügt. Sie kann Ihnen Tipps geben, wie das Schlucken sinnvoll und unge- fährlich unterstützt werden kann. In der „Je mehr Sie über die Lebens- Regel können angedickte Speisen bes- geschichte eines Menschen ser geschluckt werden als flüssige. wissen, desto eher können Sie mithelfen, die Ernährungssituation Unterstützung erhalten Sie auch bei weiteren Fachkräften: Beruflich Pfle- stabil zu halten.“ gende können Ihnen zeigen, wie die Nahrung richtig anzureichen ist. Er- nährungsberaterinnen können Ihnen Sonden, die über die Nase in den Magen wertvolle Informationen zur Zusam- gelegt werden, werden durch ihre Lage mensetzung der verschiedenen Mahl- im Gesicht häufig als störend erlebt und zeiten liefern. können bei längerfristiger Anwendung Druckgeschwüre in der Speiseröhre verursachen (Abbildung 2). Sie eignen 2I Unterstützung durch sich daher in erster Linie für eine kurz- künstliche Ernährung fristige Anwendung. Ist eine künstliche Manchmal ist es notwendig, einen Ernährung aus medizinischer Sicht Menschen über einen gewissen längerfristig notwendig, kann die Er- Zeitraum künstlich zu ernähren. Das nährung über eine PEG (= perkutane kann – meist für einen überschaubaren endoskopische Gastrostomie) sinnvoll Zeitraum und nicht auf Dauer – über sein. Infusionen geschehen, um beispiels- weise einen Flüssigkeitsmangel auszu- gleichen. Zur Verabreichung solcher Infusionen sind in der Regel spezielle Zugänge/ Katheter notwendig. Infusionen können bei einzelnen, meist akuten Erkrankun- gen wie zum Beispiel Durchfall und Er- brechen oder nach Operationen sinn- voll und effektiv sein. Eine dauerhafte 11
Künstliche Ernährung im Alter Es gibt kaum ein beglückenderes Gefühl, als zu spüren, dass man für andere Menschen etwas sein kann. Dietrich Bonhoeffer, deutscher Theologe
Was bedeutet eine PEG für meinen Angehörigen? Was bedeutet eine PEG für meinen Angehörigen? Für eine längerfristige künstliche Ernäh- Kontinuierliche Gabe: Die Nahrung rung wird eine sogenannte perkutane wird über viele Stunden (etwa 16 Stun- endoskopische Gastrostomie (PEG) vor- den pro Tag) mithilfe der Schwerkraft genommen. Es handelt sich dabei um oder einer Pumpe verabreicht. Dieses einen medizinischen Eingriff, für den in Verfahren vermindert das Risiko eines der Regel ein kurzer Krankenhausauf- unbemerkten Hochlaufens der Nahrung enthalt nötig ist. durch die Speiseröhre in die Luftröhre und damit die Aspirationsgefahr. Ein Mithilfe einer Magenspiegelung wird Nachteil ist, dass die Bewegungsfähig- ein weicher Kunststoffschlauch durch keit durch die ständige Ernährung die Bauchwand in den Magen gelegt. eingeschränkt ist. Das kann bei Ihrem Dazu ist eine leichte Betäubung (keine Angehörigen dazu führen, dass er sich Vollnarkose) ausreichend. Im Magen „angebunden“ fühlt und/oder dass verhindert eine weiche Halteplatte das Folgeprobleme wie zum Beispiel ein Herausziehen (Abbildung 3 auf Seite Druckgeschwür (Dekubitus) entstehen. 14). Dieser Vorgang dauert insgesamt etwa 15 Minuten. Bolusgabe: Hierbei wird die Nahrung portionsweise zu den normalen Essens- zeiten gegeben. Diese Form entspricht 1I Wie erfolgt die Ernährung dem natürlichen Rhythmus einer Mahl- über eine Sonde? zeit mit Sättigungsgefühl und Appetit- Flüssige Nahrung wird je nach Hersteller phasen und schafft Pausen für Aktivitä- aus einer Flasche oder einem Beutel ten, setzt aber eine normale Magen- durch einen Schlauch in den Magen ge- Darm-Funktion voraus. leitet. Die Sondennahrung wird indus- triell hergestellt und ist so aufbereitet, Welche Form der Gabe letztlich gewählt dass sie vom Darm gut verwertet wer- wird, muss im Einzelfall und nach Ver- den kann. Sie enthält alle Nährstoffe, träglichkeit entschieden werden. In bei- die für Ihren Angehörigen nötig sind. den Fällen ist eine Hochlagerung des Um unterschiedlichen Bedarfssituatio- Oberkörpers von mindestens 30 Grad nen gerecht zu werden, gibt es verschie- unbedingt notwendig, damit Nahrung dene Produkte. nicht in die Luftröhre gelangt. Man unterscheidet zwei Darreichungs- Auch Wasser, Tee und Medikamente formen: (siehe auch Hinweise auf Seite 15 unter 13
Künstliche Ernährung im Alter „Was ist bei der Pflege der Sonde zu diagnostik in regelmäßigen Abständen beachten?“) können durch die Ernäh- von einem Spezialisten, zum Beispiel rungssonde gegeben werden. einem Logopäden, ausgetestet wird. Bei ausgeprägter Schädigung von Mus- 2I Ist normales Essen trotz keln und Nerven, die für den Schluckakt Ernährungssonde möglich? verantwortlich sind, muss manchmal Ja, wenn keine medizinischen Gründe die Verabreichung jeglicher Nahrung dagegen sprechen. Generell sollte sogar über den Mund unterbleiben. Es besteht so viel wie möglich weiter über den Mund dann ein regelrechtes Schluckverbot. In gegessen werden. Die angebotene Men- solchen Fällen gewinnt eine regelmäßige ge muss jedoch der Schluckfunktion und und gründliche Mundpflege besonders dem Appetit angepasst sein. an Bedeutung. Sie wirkt dem Durstge- fühl, das durch einen trockenen Mund Es ist wichtig, dass die Schluckfähigkeit verursacht wird, entgegen. Zur Mund- im Rahmen einer sogenannten Schluck- pflege eignen sich in Flüssigkeit ge- Abbildung 3: PEG-Ernährungssonde (dauerhaft) 14
Was bedeutet eine PEG für meinen Angehörigen? tränkte Tupfer oder kleine Eiswürfel, die schoben werden. In der Regel überprü- sich im Mund auflösen. Sie können fen Pflegekräfte die Funktionsfähigkeit hierfür fast alle Flüssigkeiten benutzen, der Sonde. nicht nur Wasser und Tee, sondern auch Säfte oder – wenn ansonsten Die Ernährungssonde hält bei korrekter nichts dagegen spricht – alkoholische Bedienung und Pflege einige Jahre. Getränke wie Wein und Bier. 4I Kann eine Ernährungssonde 3I Was ist bei der Pflege der wieder entfernt werden? Sonde zu beachten? Ja, eine Sonde kann wieder entfernt wer- Damit die Sonde lange funktionstüchtig den, wenn die Gründe, die ursprünglich bleibt, muss regelmäßig überprüft wer- den, ob sie dicht ist, nicht verstopft und ob die flüssige Nahrung korrekt einläuft. „Die Sondenernährung muss in In der Regel übernimmt eine erfahrene regelmäßigen Abständen daraufhin Fachkraft diese Aufgabe. überprüft werden, ob es noch gute Die häufigste Ursache für eine Verstop- Gründe dafür gibt und das ange- fung der Sonde sind Medikamenten- strebte Ziel auch erreicht wird.“ reste, die die Sonde von innen verkleben. Medikamente sollten daher grundsätz- lich einzeln gegeben und mit etwas Was- zu einer PEG-Anlage geführt haben, ser nachgespült werden. Da nicht jedes nicht mehr zutreffen. Das kann sein, Medikament ohne Wirkungsverlust über wenn Ihr Angehöriger eine Sonde gegeben werden kann, wird • wieder ausreichend essen und der behandelnde Arzt die Medikation da- trinken kann oder raufhin überprüfen und gegebenenfalls • nicht, wie erhofft, von der Sonde auf geeignete Präparate oder andere Ver- profitiert und das Therapieziel nicht abreichungsformen umstellen. erreicht wird. Wichtig bei der Versorgung und Pflege Auf jeden Fall muss die Beibehaltung einer PEG ist die Vermeidung von zu einer Sondenernährung in regelmäßi- starkem Zug, um zu verhindern, dass gen Abständen auf ihre Gültigkeit über- die Ernährungssonde unbeabsichtigt prüft werden. Übersteigt der Schaden entfernt wird. Andererseits muss auch den möglichen Nutzen oder entspricht darauf geachtet werden, dass sie nicht die Maßnahme nicht mehr dem mutmaß- in die Magenwand einwächst. Die Ein- lichen Willen, gibt es keine ethischen stichstelle in der Bauchdecke sollte oder juristischen Gründe, die Sonde wei- daher mehrmals pro Woche gesäubert, ter einzusetzen. Ein hierzu wichtiges der Hautzustand überprüft und die Son- Urteil hat der Bundesgerichtshof gefällt de vorsichtig drehend vor und zurückge- (siehe unter Web-Links auf Seite 27). 15
Künstliche Ernährung im Alter Der kürzeste Weg zwischen zwei Menschen ist ein Lächeln. Chinesisches Sprichwort
Welche Fragen sollten vor einer Entscheidung geklärt werden? Welche Fragen sollten vor einer Entscheidung geklärt werden? Wichtig vor der Entscheidung für eine oder weniger die an sie gestellten Er- Ernährungssonde ist eine auf die indivi- wartungen erfüllen. Man weiß jedoch, duelle Situation ausgerichtete ärztliche dass vor allem die Menschen davon pro- Aussage zur medizinischen Notwendig- fitieren, deren Allgemeinzustand allen- keit und zu einem Therapieziel. Dabei falls mäßig reduziert ist und die sich ist zu unterscheiden, ob es sich um eine nicht in der Endphase einer voranschrei- vorübergehende Störung handelt, die tenden chronischen Krankheit befinden. mithilfe einer PEG überbrückt werden kann, oder um eine nicht therapierbare Medizinisch unstrittig ist die Anlage fortschreitende Grunderkrankung. Wich- einer PEG bei tige Fragen, die Sie sich und anderen • Menschen mit ausgeprägten beteiligten Personen zum Beispiel im Schluckstörungen, beispielsweise Rahmen einer Fallbesprechung stellen nach einem Schlaganfall. Hier wird sollten, sind: die Ernährung mithilfe einer Sonde • Was soll eine künstliche Ernährung so früh wie möglich empfohlen. bewirken? Was erhoffe ich mir für Innerhalb der ersten 14 Tage wird in meinen Angehörigen von der Anlage der Regel über eine Nasensonde einer PEG? ernährt. Bei ausbleibender Besse- • Kann die PEG diese Erwartungen rung der Schluckstörung sollte dann erfüllen? Welcher Nutzen ist nach 14 bis 28 Tagen auf eine tatsächlich erwartbar? PEG-Sonde gewechselt werden. • Entspricht eine solche Maßnahme • Menschen, bei denen tumorbedingt dem Willen meines Angehörigen? der natürliche Speiseweg versperrt Wie würde er entscheiden, wenn wird oder die vor und nach einer er sich äußern könnte? Chemotherapie keine Nahrung bei • Wann und unter welchen Bedingun- sich behalten können. gen sollte die Entscheidung erneut überprüft werden? In diesen Situationen hilft eine frühzeitige Ernährung über eine PEG, den Allge- mein- und Ernährungszustand zu stabili- 1I Indikationen – wann ist eine sieren und damit zur Erholung und Ernährungssonde sinnvoll? Wiedererlangung von Fähigkeiten bei- Je nachdem, welche Ursache für das zutragen, zum Beispiel am alltäglichen Ernährungsproblem Ihres Angehörigen Leben teilzunehmen und wieder selbst- verantwortlich ist, kann eine PEG mehr ständig essen und trinken zu können. 17
Künstliche Ernährung im Alter Bei Menschen mit chronisch verlaufen- nicht nachgewiesen werden. Weder den neurologischen Erkrankungen wie konnte die Lebenserwartung noch die Parkinson, Multipler Sklerose oder ALS Lebensqualität gesteigert noch eine (Amyotrophe Lateralsklerose), die in Aspiration oder das Entstehen von fortgeschrittenen Stadien mit einer Druckgeschwüren dadurch vermieden Schluckstörung einhergehen können, werden. Manche verwirrte Menschen kann eine Ernährungssonde ebenfalls mussten sogar an den Händen fixiert Entlastung bringen und oft die Prognose werden, damit sie sich die Sonde nicht verbessern. Hier bahnt sich eine Ent- gewaltsam entfernen. scheidung für oder gegen eine Sonde langsam an. Sie können also in Ruhe Menschen, die bereits vor Anlage einer entscheiden. PEG pflegebedürftig waren, werden wahrscheinlich auch mit einer PEG auf Für alte und pflegebedürftige Men- Hilfe angewiesen bleiben. schen, insbesondere für Menschen mit Demenz, ist häufig ein langsam fort- Menschen am Ende des Lebens profitie- schreitender, chronischer Gewichtsver- ren in der Regel nicht mehr von der Er- nährung über eine PEG. Menschen in dieser Lebensphase verspüren oft wenig oder keinen Hunger und Durst. Das Auf- „Entscheidungen für oder drängen von Nahrung widerstrebt sogar gegen eine Magensonde sind ihren Bedürfnissen. Andere Formen der immer für die individuelle Förderung von Wohlbefinden, zum Bei- Situation abzuwägen.“ spiel das Befeuchten des Mundes mit getränkten Tupfern oder die Gabe von Flüssigkeit in Form kleiner Eiswürfel zur Durststillung oder bei Mundtrockenheit, lust der Auslöser, sich für eine Ernäh- stehen hier im Vordergrund. rungssonde zu entscheiden. Hier ist ein Nutzen durch eine PEG nicht so eindeu- tig zu bestimmen. Prüfen Sie gemein- 2I Wie kann ich einen Nutzen sam möglichst mit Ihrem Angehörigen, feststellen? mit den betreuenden Ärzten und Pflege- Von einem Nutzen durch eine Ernäh- fachkräften, ob wirklich alle Ursachen er- rungssonde wird gesprochen, wenn sie kannt und entsprechende Maßnahmen sich positiv auf die Situation Ihres An- zur Stabilisierung der Ernährungssitua- gehörigen auswirkt, indem sie tion ausgeschöpft wurden. • die Ernährungssituation stabilisiert oder verbessert Für Menschen mit einer fortgeschritte- • den Gesundheitsstatus positiv nen Demenz konnte ein Nutzen durch beeinflusst oder weitere eine Ernährung über eine PEG bislang Verschlechterungen verhindert 18
Welche Fragen sollten vor einer Entscheidung geklärt werden? • die Lebensqualität steigert Lungen- oder Bauchfellentzündung oder • das Allgemeinbefinden verbessert eine Verletzung des Darms. • die Alltagsfähigkeiten erhält oder wiederherstellt Zu den Langzeitkomplikationen und Pro- • die Lebenserwartung erhöht blemen einer Ernährungssonde zählen beispielsweise die Lockerung, Undich- Ein Nutzen liegt nicht oder nur einge- tigkeit, Verstopfung oder das Einwach- schränkt vor, wenn sich keine positiven sen in die Bauchwand. Diese Kompli- Effekte nachweisen lassen. kationen können durch gute Pflege vermieden werden. Von einem Schaden kann gesprochen werden, wenn sich die Ernährungssonde Menschen, die vor einer PEG Nahrung negativ auf die Situation Ihres Angehö- aspiriert haben, tun dies meist auch nach rigen auswirkt, indem sie der Sondenanlage. Selten, dann aber • Schmerzen oder Komplikationen besonders gefährlich ist die sogenannte verursacht stille Aspiration, weil sie unbemerkt ver- • die Lebensqualität einschränkt läuft. Dabei geraten Nahrungsbestand- • Alltagsfähigkeiten reduziert teile in die Atemwege und können nicht • ein perspektivloses Leiden unnötig wieder abgehustet werden. Dies kann verlängert zu einer Lungenentzündung führen. Viele der Aspekte, die es zu bedenken 3I Welche Risiken sind von einer gilt, können nur subjektiv aus der Sicht Ernährungssonde zu erwarten? Ihres Angehörigen eingeschätzt wer- Die Anlage einer PEG ist im Vergleich den. Nicht immer sind klare Antworten mit anderen medizinischen Eingriffen möglich. Entscheidungen für oder ge- aus technischer Sicht eine einfache und gen eine PEG sind immer für die indivi- sichere Methode, um eine dauerhafte duelle Situation abzuwägen. Eine Ent- und ausgewogene Ernährung sicher- lastung kann es sein zu wissen, dass es zustellen. Die häufigste Komplikation weitere Möglichkeiten gibt, mit denen durch die Anlage selbst ist eine Wund- Sie Ihrem Angehörigen Zuwendung und infektion und kommt in etwa 15 von 100 Wohlbefinden vermitteln können. Beson- Fällen vor. Weniger häufig sind Wund- ders in Situationen, in denen Heilung schmerzen oder Blutungen nach der nicht mehr möglich ist, hilft eine gute Anlage. Sie gelten als leichte Komplika- palliative Versorgung. Sie umfasst die tionen. Manchmal können auch Durch- Linderung der Beschwerden, eine ein- fälle oder Übelkeit und Erbrechen durch fühlsame Begleitung und gute Kommu- die künstliche Ernährung auftreten. nikation aller Beteiligten untereinander. In besonderen Fällen können Sie auch Schwere Komplikationen kommen sel- eine spezialisierte ambulante Palliativ- ten vor. Dazu gehören zum Beispiel eine versorgung (SAPV) in Anspruch nehmen. 19
Künstliche Ernährung im Alter Wer entscheidet? Vor einer Entscheidung für oder gegen die Beurteilung des mutmaßlichen Wil- eine PEG steht eine vom Arzt festge- lens Aufgabe des gesetzlichen Vertre- stellte medizinische Indikation. Bei der ters. Eine Entscheidung muss im gemein- Anlage selbst handelt es sich um einen samen Gespräch getroffen werden. medizinischen Eingriff. Diesem muss Ihr Angehöriger oder gegebenenfalls Bei Uneinigkeit zwischen verschiede- sein gesetzlicher Vertreter zustimmen, nen beteiligten Personen, die nicht durch nachdem er über mögliche Folgen vom wiederholte Gespräche geklärt werden behandelnden Arzt aufgeklärt wurde. kann, kann das Betreuungsgericht ein- Ohne dieses Einverständnis ist ein sol- geschaltet werden. cher Eingriff rechtswidrig. 1I Was ist eine stellvertretende Entscheidung? „Es sind die Wünsche und Unter einer stellvertretenden Entschei- Bedürfnisse Ihres Angehörigen, die dung versteht man eine Entscheidung, respektiert werden müssen, auch die jemand in Vertretung eines Men- wenn Sie persönlich für sich viel- schen trifft, der vorübergehend oder leicht anders entscheiden würden.“ dauerhaft nicht in der Lage ist, dies selbst zu tun. Um eine solche stellvertretende Entscheidung zu treffen, muss jemand dazu berechtigt werden. Dies ist zum Solange Ihr Angehöriger selbst ent- Beispiel dann der Fall, wenn eine Person scheiden kann, also einwilligungsfähig einem vertrauten Menschen eine Vor- ist, gilt sein aktuell geäußerter Wille. sorgevollmacht erteilt hat, die auch den Auch bei bestehender gesetzlicher Be- Bereich der Gesundheitsfürsorge um- treuung können gegebenenfalls einzelne fasst. Das Gleiche gilt, wenn das Betreu- Fragen mit Ihrem Angehörigen bespro- ungsgericht jemanden als gesetzlichen chen werden. Betreuer einsetzt. Weiterführende In- formationen hierzu finden Sie unter Die meisten Menschen, bei denen die „Ausgewählte Literatur“ auf Seite 27. Entscheidung für oder gegen eine Er- nährungssonde getroffen werden muss, können diese Einwilligung aufgrund Ihres 2I Wie erkenne ich den gesundheitlichen Zustandes nicht mehr mutmaßlichen Willen? geben. Die Beurteilung der Einwilligungs- Beobachten Sie Ihren Angehörigen fähigkeit ist primär Aufgabe des Arztes, genau und bedenken Sie alles, was Sie 20
Wer entscheidet? über seine Werte, seine ethischen und Wenn Ihr Angehöriger nicht selbst religiösen Überzeugungen und sonsti- entscheiden kann, gilt – soweit er- gen Wertvorstellungen wissen. Fragen folgt – sein vorausverfügter Wille, Sie andere Familienmitglieder, Freunde der zu einem früheren Zeitpunkt als oder gute Bekannte, die Ihren Angehö- Patientenverfügung schriftlich fest- rigen gut kennen, und überlegen Sie, ob gelegt wurde, sofern er auf die jetzi- er sich in dieser Situation der Krankheit ge Situation anwendbar ist. für oder gegen eine Ernährungssonde Liegt keine Patientenverfügung vor, entschieden hätte. muss nach dem mutmaßlichen Willen des Patienten gehandelt wer- Bedenken Sie auch, dass das, was Ihr den. Angehöriger will, nicht immer das Glei- Kann dieser nicht ermittelt werden, che ist, was Sie für sich in der gleichen so muss eine Entscheidung zum Situation wollen. Es sind die Wünsche Wohle Ihres Angehörigen von Drit- Ihres Angehörigen, die respektiert wer- ten getroffen werden. den müssen, auch wenn Sie nicht damit Bei Uneinigkeit zwischen den be- einverstanden sind. teiligten Personen, die nicht durch wiederholte Gespräche oder zum Je früher Sie diese Angelegenheiten Beispiel eine Ethikberatung geklärt mit Ihrem Angehörigen besprechen, werden können, kann das Betreu- desto besser und einfacher wird Ihnen ungsgericht eingeschaltet werden. die Entscheidung fallen und desto siche- rer können Sie seine Wünsche berück- sichtigen und auf die aktuelle Situation de in solchen Situationen hat es sich als übertragen. sinnvoll erwiesen, wenn alle Beteiligten miteinander ins Gespräch kommen und Hat Ihr Angehöriger eine Patientenver- in Form einer Fallbesprechung ihre Be- fügung verfasst, kann diese sehr hilfreich obachtungen und Einschätzungen aus- und entlastend sein, vorausgesetzt, sie tauschen und die unterschiedlichen ist auf die jetzige Situation anwendbar. Sichtweisen zusammentragen. Dazu zählen Sie als Stellvertreter und/oder ein bestellter Betreuer, die betreuenden 3I Wie und mit wem kann ich Ärzte und Pflegekräfte und gegebenen- mich austauschen? falls auch andere Therapeuten, die in den Viele Angehörige in Ihrer Situation füh- Prozess einbezogen sind (Logopäden, len sich unter Druck und durch die Ver- Ernährungsberater, Seelsorger). antwortung stark belastet. Gespräche mit Pflegenden und Ärzten zeigen deut- In besonders schwierigen Entschei- lich, dass es auch den anderen beteilig- dungssituationen hat es sich bewährt, ten Personen manchmal schwerfällt, eine Ethikberatung in Anspruch zu neh- eine klare Entscheidung zu fällen. Gera- men. 21
Künstliche Ernährung im Alter Man weiß nie, was daraus wird, wenn die Dinge verändert werden. Aber weiß man denn, was daraus wird, wenn sie nicht verändert werden? Elias Canetti, Schriftsteller und Literatur-Nobelpreisträger
Wie würden Sie entscheiden? – Fallbeispiele Wie würden Sie entscheiden? Im Folgenden stellen wir Ihnen drei Fall- Ernährung, die er sich aber mehrfach beispiele vor, die auf realen Gegeben- herauszieht. heiten beruhen und für diese Broschüre angepasst wurden (siehe Borker 2002 Die Nachbarin ist wegen dieser Behand- und Wirth 2009 unter „Ausgewählte lungsform sehr skeptisch. Sie meint, Literatur“ auf Seite 27). Sie sollen Ihnen dass Herr Herrmann nicht mehr leben zeigen, wie andere Menschen eine Ent- will, wenn er sagt: „Mutter hilf, ich kann scheidung getroffen haben. Die Bei- nicht mehr.“ Eine Patientenverfügung spiele beurteilen nicht, ob falsch oder liegt nicht vor. richtig entschieden wurde. Trotz der Bedenken der Nachbarin bes- sert sich der Gesundheitszustand von Beispiel 1 – Herr Herrmann Herrn Herrmann zunächst durch die Herr Herrmann ist 87 Jahre alt, kinderlos. künstliche Ernährung. Er wirkt wacher Seine Frau ist vor einigen Jahren ver- und aufgeschlossener. Die Nachbarin storben. Seit zwei Jahren lebt er auf ist sehr erstaunt, wie gut es Herrn Herr- eigenen Wunsch nach einem Sturz in mann wieder geht. Die behandelnden einem Altenheim. Die Verwirrtheit Ärzte halten deshalb eine PEG für indi- nimmt langsam zu. Die ehemalige Nach- ziert und beantragen die Einrichtung barin kümmert sich um ihn. einer Betreuung durch das Gericht. Nach einem Krankenhausaufenthalt be- ginnen Essprobleme. Herr Herrmann Beispiel 2 – Frau Meyer isst und trinkt fast nichts mehr und lehnt Frau Meyer ist 92 Jahre alt und lebt in das Essen ab. Eine Altenpflegerin sagt, einem Altenheim. Seit drei Wochen wenn man eindringlicher versuchte, das liegt sie wegen eines Harnwegsinfekts, Essen zu reichen, würde er aggressiv. einer Lungenentzündung und weil sie zu Eine einberufene Fallkonferenz mit dem wenig isst im Krankenhaus. Frau Meyer behandelnden Hausarzt, den Pflegen- spricht wenig und reagiert selten auf den und der Nachbarin ergibt keine be- Fragen. Sie wirkt kraft- und teilnahmslos. hebbaren Gründe dafür, warum er nicht Nach wenigen Bissen möchte sie in der essen mag. Der Hausarzt und ein Neu- Regel nicht mehr weiter essen. rologe veranlassen erneut eine Kranken- hauseinweisung, um eine Infektion aus- Die Tochter von Frau Meyer ist die vom zuschließen. Herr Herrmann erhält zu- Gericht bestellte Betreuerin. An ihrem nächst eine Nasensonde zur künstlichen 92. Geburtstag hatte Frau Meyer noch 23
Künstliche Ernährung im Alter mit ihrer Familie Kaffee getrunken und Pflegenden bestätigt aber ihren Ein- Torte gegessen, einen Monat später druck. Auch sie sind der Ansicht, dass wurde sie ins Krankenhaus eingewie- Frau Meyer keinen Hunger mehr ver- sen. Die Mutter lehne es ab zu essen. spürt und dass sie einfach nicht mehr Zudem fiebere sie und sei unruhig. Es kann und will. Insofern bleibt die Ent- wird eine Schilddrüsenüberfunktion scheidung bestehen. festgestellt. Eine medikamentöse Be- handlung behebt die Unruhezustände, aber mit dem Essen klappt es nach wie Beispiel 3 – Frau Schulze vor nicht. Es wird über eine künstliche Frau Schulze ist 73 Jahre alt. Seit etwa Ernährung diskutiert. zehn Jahren leidet sie an einem Parkin- son-Syndrom. Bis vor einem Monat Trotz bestehender Essprobleme wird konnte sie sich in ihrer Wohnung noch Frau Meyer nach dem vierwöchigen selbstständig fortbewegen. Seit drei Krankenhausaufenthalt ins Altenheim Wochen ist sie jedoch vollständig bett- zurückverlegt. Nach einer Infektion ist lägerig. Die Nahrungsaufnahme ist seit eine erneute Einweisung erforderlich etwa drei Monaten deutlich reduziert, und eine künstliche Ernährung über eine als sie in einem Krankenhaus stationär PEG soll erfolgen. Die Tochter ist dage- aufgenommen wird. Aktuell ist sie nicht gen, will die Entscheidung jedoch nicht mehr in der Lage, auch nur kleine Men- allein treffen und bespricht sich mit ihrer gen an Nahrung oder Flüssigkeit zu sich Tochter, die Ärztin ist. Nach einem zu nehmen. Daher gelingt auch die Ein- gemeinsamen Gespräch mit dem Arzt nahme der Parkinson-Medikamente beschließen sie, keine PEG legen zu nicht. Frau Schulze weist vielfältige lassen, da die Familie der Auffassung ist, Druckgeschwüre an Rücken und Füßen Frau Meyer solle in Frieden sterben und Wassereinlagerungen in den Bei- dürfen. Die Tochter sagt: „Auch früher nen auf. Sie ist schläfrig und kommuni- schon, als meine Mutter noch zu Hause kationsunfähig. Frau Schulze steht seit lebte, war sie unglücklich, weil sie viel etwa einem Jahr unter amtlicher Betreu- allein war. Sie hatte keine Lust mehr zum ung durch ihren Sohn und hat vor zwei Leben und (...) wollte am liebsten auf Jahren eine Vorsorgevollmacht unter- den Friedhof. Sie hat immer gesagt, sie schrieben, in der sie klar zum Ausdruck möchte nicht in ein Altenheim. Sie bringt, dass sie künstliche Ernährung möchte aus ihrer Wohnung herausge- nicht wünscht, sofern ein nicht behan- tragen werden. Das war ihr größter delbarer Zustand erreicht ist. Wunsch (...) und das hat sie im Heim in letzter Zeit auch immer wieder betont.“ Die behandelnden Ärzte empfehlen zur Therapie der Druckgeschwüre, der Dennoch haben die Angehörigen Angst, Wassereinlagerungen und der parkin- eine falsche Entscheidung zu treffen. sonbedingten Bewegungsunfähigkeit Eine Rücksprache mit den betreuenden eine künstliche Ernährung, über die 24
Wie würden Sie entscheiden? – Fallbeispiele auch die Verabreichung der Medika- unfähig. Entsprechend der Therapie- mente sichergestellt werden kann. Ob vereinbarung werden die künstliche sich der Zustand bessern wird, bleibt Ernährung und die Parkinson-Therapie angesichts des stark reduzierten Allge- nach Ablauf der drei Wochen abge- meinzustandes unsicher. Nach intensi- brochen. Die Behandlung wird im Sinne ver Beratung kommen behandelnde einer rein palliativen, symptomorientier- Ärzte und Sohn überein, den Behand- ten Therapie verändert, die Ernährungs- lungserfolg mit einer zunächst zeitlich sonde entfernt. Die Familie des Sohnes begrenzten künstlichen Ernährung zu erklärt sich bereit, angesichts des über- testen und nach drei Wochen zu über- schaubaren Lebenshorizonts die Pati- prüfen. Bessert sich der Zustand von entin bei sich zu Hause aufzunehmen Frau Schulze binnen dieser drei Wochen und mithilfe eines palliativmedizinisch hinsichtlich ihrer Mobilität und Kommu- geschulten Pflegedienstes zu versor- nikationsfähigkeit, so ist vereinbart, die gen. Nach weiteren drei Wochen der Therapie fortzuführen und auf eine liebevollen häuslichen Pflege verstirbt künstliche Ernährung mittels PEG zu Frau Schulze. Der Sohn bringt gegen- wechseln. Für den Fall, dass diese Ziele über den behandelnden Ärzten zum nicht erreicht werden, ist ein vollstän- Ausdruck, dass er ein gutes Gefühl da- diger Therapieabbruch vorgesehen. bei habe, jede Therapiechance genutzt Diese Vereinbarung wird in der Kranken- zu haben, aber auch den verfügten Wil- akte dokumentiert. len seiner Mutter respektiert und be- achtet zu haben. Die Ernährungssonde durch die Nase wird am zweiten Tag der stationären Behandlung platziert und von Frau Ihr persönlicher Arbeitsbogen Schulze gut toleriert. Mit Anlage der Nachdem Sie nun gelesen haben, wie Sonde erhält Frau Schulze auch ihre andere Bevollmächtigte/Betreuer ent- medikamentöse Parkinson-Behandlung. schieden haben, können Sie nun selbst Der Kostaufbau gelingt rasch und kom- mithilfe des Arbeitsbogens, der sich in plikationslos. Bereits nach vier Tagen der Mitte dieser Broschüre befindet und wird sie auf diese Weise ausreichend durch Öffnen der mittleren Klammer ernährt. Im Verlauf der zweiten Woche herauslösen lässt, schrittweise zu einer bessert sich auch die Benommenheit, Entscheidung kommen. Sie können den und die Druckgeschwüre zeigen durch Bogen auch dem behandelnden Arzt, die zusätzliche Wundbehandlung und dem Krankenhausteam oder anderen konsequente Lagerungstherapie eine betreuenden und an der Pflege betei- deutliche Heilungstendenz. Die Bewe- ligten Personen zeigen. Vielleicht werden gungsstarre bessert sich jedoch nicht. so noch offene Fragen, insbesondere In der dritten Woche bessert sich der zur Prognose Ihres Angehörigen, beant- Zustand nicht weiter. Frau Schulze bleibt wortet, bevor Sie ihn vollständig aus- kommunikations- und bewegungs- füllen können. Lassen Sie sich Zeit. 25
Künstliche Ernährung im Alter Glossar Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) · Nasogastral · über die Nase in den unheilbare chronische Erkrankung Magen des Nervensystems, bei der es zur Schwächung oder Lähmung sämtlicher Mangelernährung · ein anhaltendes Muskelfunktionen kommen kann Defizit an Energie und/oder Nährstoffen im Sinne einer negativen Bilanz zwischen Apathisch · teilnahmslos Aufnahme und Bedarf mit Konsequenzen und Einbußen für Ernährungs- und Aspiration · versehentliches Eindringen Gesundheitszustand körpereigener oder körperfremder flüssiger oder fester Bestandteile/Nahrung Oral · über den Mund in die Luftröhre Palliativmedizin · aktive, ganzheitliche Dekubitus · Druckgeschwür/ Behandlung von Menschen mit einer Wundliegen schweren, unheilbaren Erkrankung und begrenzter Lebenserwartung. Ziel ist, Demenz · chronisch fortschreitende und unter Beherrschung von Schmerzen und/ bisher unheilbare Krankheit des Gehirns oder anderer Beschwerden mithilfe von mit Einschränkungen des Gedächtnisses psychologischer, sozialer und spiritueller und anderer höherer Gehirnfunktionen mit Unterstützung ein Höchstmaß an Auswirkungen auf das Denken, Sprechen Lebensqualität zu erreichen. und die Alltagsfähigkeit Parkinson · chronische Erkrankung, bei Exsikkose · Austrocknung des Körpers der das Absterben von Nervenzellen des infolge eines Flüssigkeitsmangels Mittelhirns zu Bewegungsverlangsamung bis hin zur Starre führen kann; geht häufig Gastral · den Magen betreffend mit unwillkürlichem Zittern einher Indikation · der medizinische Grund für Perkutane endoskopische Gastrostomie eine bestimmte Therapie oder Diagnostik (PEG) · medizinischer Eingriff, bei dem mithilfe eines Endoskops (= mehr oder Intravenös · in die Vene weniger flexibler Schlauch, der mit einer Lichtquelle und einem optischen System Logopädie · Stimm-, Sprech- und zur Lagekontrolle ausgestattet ist) ein Sprachheiltherapie Schnitt durch die Bauchdecke in den Magen erfolgt, um einen Zugang für eine Multiple Sklerose · chronisch entzündliche Ernährungssonde zu verankern; siehe Erkrankung des Rückenmarks mit auch Abbildung 3 auf Seite 14 vielfältigen Auswirkungen auf die Empfindungs- und Bewegungsfähigkeit 26
Ausgewählte Literatur / Web-Links Ausgewählte Literatur Borker S (2002): Nahrungsverweigerung in der Pflege. Eine deskriptiv-analytische Studie. Bern: Verlag Hans Huber Bundesärztekammer (2010): Empfehlungen der Bundesärztekammer und der Zentralen Ethikkommission bei der Bundesärztekammer zum Umgang mit Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung in der ärztlichen Praxis. Deutsches Ärzteblatt, Jahrgang 104, Heft 13 DNQP (Hrsg.) (2010): Deutsches Netzwerk für Qualitätsentwicklung in der Pflege: Expertenstandard Ernährungsmanagement zur Sicherstellung und Förderung der oralen Ernährung in der Pflege. Entwicklung – Konsentierung – Implementierung. Osnabrück: Fachhochschule Osnabrück Jox RJ, Heßler HJ, Borasio GD (2008): Entscheidungen am Lebensende, Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung. Nervenarzt, Jahrgang 79, Heft 6, 729–739 Schnell MW (2009): Patientenverfügung. Begleitung am Lebensende im Zeichen des verfügten Patientenwillens – Kurzlehrbuch für die Palliative Care. Bern: Verlag Hans Huber Wirth R (2009): Ethische Fragen bei der künstlichen Ernährung geriatrischer Patienten. In: Weimann A, Körner U, Thiele F (Hrsg.). Künstliche Ernährung und Ethik. DGEM. Lengerich: Pabst-Verlag, 101–113 Web-Links www.aok.de Den Forschungsbericht „Ablauf der Entscheidungsprozesse zur Anlage einer perkutanen endoskopischen Gastrostomie (PEG)“ finden Sie unter: www.aok-forschungsberichte.de www.bundesgerichtshof.de Pressemitteilung „Abbruch lebenserhaltender Behandlung auf der Grundlage des Patientenwillens ist nicht strafbar“ sowie Urteil: www.bundesgerichtshof.de → Entscheidungen → Entscheidungsdaten- bank des Bundesgerichtshofs → Link „Zugang zur Entscheidungsdatenbank des Bundesgerichtshofs“ → unter „Dokumentsuche“ das Datum 25.06.2010 eingeben → für das Urteil Aktenzeichen „2 StR 454/09“ anklicken www.dgem.de Enthält alle Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Ernährungsmedizin (DGEM) und der European Society for Clinical Nutrition and Metabolism (ESPEN) zum Download www.gesundheitsamt.bremen.de „Enterale Ernährung in der stationären Altenpflege in Bremen: Hat sich die Prävalenz von PEG-Sonden geändert? Ein Vergleich der Erhebungen 2003 und 2009 (Bericht 04/2010)“ und „Enterale Ernährung über PEG-Sonden in der stationären Altenpflege“ (Bericht 09/2004); www.gesundheitsamt.bremen.de → Veröffentlichungen → unter „2010“ und „2004“ www.nahrungsverweigerung.de Umfangreiches Material inklusive Linksammlung als Entscheidungsgrundlage bei Menschen mit Demenz www.stmas.bayern.de Künstliche Ernährung und Flüssigkeitsversorgung. Leitfaden des Bayerischen Landespflege- ausschusses (2008), Bayerisches Staatsministerium für Arbeit und Sozialordnung, Familie und Frauen; www.stmas.bayern.de → Publikationen → Pflege → bis zur Broschüre scrollen www.tropenklinik.de/Archiv/PEG.pdf Mitchell SL, Tetroe JM, O´Conner AM, Rostom A, Villeneuve C, Hall B (2008): Long Term Feeding Tube Placement in Elderly. Deutsche Übersetzung von Mitarbeitern der Tropenklinik Paul-Lechler- Krankenhaus, Tübingen: Ernährungssonde: Ja oder nein? – Eine Entscheidungshilfe 27
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