MULTIPLES MYELOM Diagnose & Therapie - Krebs.de
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Text Inhalt 1. Das gesunde lymphatische System 4 2. Multiples Myelom Was ist ein Multiples Myelom? 5 Warum entsteht ein Multiples Myelom? 7 Welche Myelom-Arten gibt es? 8 Wie viele Menschen sind betroffen? 9 3. Symptome, Diagnose und Stadieneinteilung Welche Beschwerden können auftreten? 10 Wie wird die Diagnose gestellt? 12 Welche Stadien gibt es? 13 4. Nach der Diagnose Wie geht es weiter? 14 Wo finden Patienten und Angehörige Unterstützung? 14 Wie können Patienten das Arztgespräch noch besser nutzen? 16 Wie kann eine psychoonkologische Betreuung unterstützen? 19 Wo gibt es psychoonkologische Hilfe? 19 5. Therapie Wie wird das Multiple Myelom behandelt? 20 Welche Ärzte behandeln das Multiple Myelom? 26 6. Leben mit der Erkrankung 27 7. Nachsorge und Rehabilitation 30 8. Nützliche Adressen 32 9. Literatur 33 2
Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Angehörige, die Diagnose „Multiples Myelom“ kommt meist unerwartet und löst eine Flut von Gefühlen aus. Sie sind verunsichert und viele Fragen gehen Ihnen durch den Kopf: Was kommt jetzt auf mich zu? Welche Behandlungsmög- lichkeiten gibt es? Wie geht es danach weiter? Und was genau ist eigentlich ein Multiples Myelom? Beim Multiplen Myelom handelt es sich um eine bösartige Erkrankung des Knochenmarks, die unterschiedlich verlaufen kann. Viele Betroffene haben auch nach der Diagnose über längere Zeit keine Beschwerden. Es folgt vorerst lediglich eine regelmäßige Kontrolle, und die Behandlung beginnt, wenn sich das Multiple Myelom körperlich bemerkbar macht oder bestimmte Laborergebnisse eine definierte Grenze überschreiten. Auch wenn das Multiple Myelom nur in Einzelfällen heilbar ist, kann die Krankheit – möglichst auf Dauer – gut behandelt werden. Viele Details rund um die Behandlungsmöglichkeiten wird Ihr Arzt mit Ihnen besprechen. In dieser Broschüre finden Sie einen ersten Überblick, damit Sie Ihre Erkrankung besser verstehen. Mit Hintergrundwissen können Sie den Erläuterungen Ihres Arztes leichter folgen, ihm gezielter Fragen stellen und Ihre Behandlung aktiv mitgestalten. Wir hoffen daher, dass die Inhalte hilfreich für Sie sind, und wünschen Ihnen alles Gute. Ihr Bristol-Myers Squibb Onkologie-Team 3
1. Das gesunde lymphatische System Wie funktionieren das Immunsystem und das lymphatische System? Das Immunsystem ist das stärkste und wirkungs- Die wichtigsten Zellen des lymphatischen Systems vollste Instrument des Körpers zur Erkennung sind die Lymphozyten, die zur Gruppe der weißen und Bekämpfung von Krankheiten. Dabei unter- Blutkörperchen (Leukozyten) gehören. Die scheidet man zwischen der angeborenen und Lymphozyten übernehmen eine zentrale Funktion der erworbenen Immunabwehr. Die angeborene bei der körpereigenen Abwehr, denn sie können Immunabwehr bildet die erste Verteidigungs- Krankheitserreger erkennen und beseitigen.1 Es linie der körpereigenen Abwehr und kann sehr gibt zwei große Gruppen von Lymphozyten, die schnell in Aktion treten. Dafür hat sie schlagkräf- T-Lymphozyten und die B-Lymphozyten – kurz T- tige Waffen, beispielsweise die Natürlichen Kil- und B-Zellen genannt –, die beide aus Blutstamm- lerzellen. Die Natürlichen Killerzellen sind darauf zellen im Knochenmark gebildet werden (Abb. 2).1 spezialisiert, Körperzellen zu erkennen, deren Oberfläche durch einen Krankheitserreger oder T-Zellen können Krankheitserreger direkt erkennen Tumor verändert ist. Sie können diese angreifen und zerstören. B-Zellen wandeln sich zu Plasma- und zerstören. Danach greifen die Zellen der zellen um, wenn sie Kontakt mit fremden Stoffen, erworbenen Immunabwehr an, die auf bestimmte den sogenannten Antigenen, haben. Dazu gehören Krankheitserreger spezialisiert sind.1 vor allem von außen in den Körper eingedrungene Krankheitserreger.1 Plasmazellen wiederum bilden Das lymphatische System ist ein komplexes Netz- sogenannte Antikörper, medizinisch auch Immun- werk, das aus lymphatischen Organen und Lymph- globuline (Ig) genannt. Diese Antikörper werden bahnen besteht und im ganzen Körper verteilt ist. ins Blut abgegeben, verbinden sich mit den Krank- Es steht im engen Zusammenhang mit unserem heitserregern und leiten durch diese Bindung körpereigenen Abwehrsystem (Immunsystem) die Zerstörung beziehungsweise den Abbau der und dem blutbildenden System im Knochenmark. Krankheitserreger ein.1 Jede einzelne Plasmazelle Das Knochenmark liegt im Inneren des Knochens. produziert dabei nur einen Typ Antikörper, der Hier werden die Blutzellen, also rote (Erythro- in seiner Struktur völlig identisch ist. Dieser wird zyten) und weiße (Leukozyten) Blutkörperchen als monoklonaler Antikörper bezeichnet, also von sowie Blutplättchen (Thrombozyten), gebildet.1 einem einzigen Zelltyp (= Klon) abstammend.1 www.krebs.de 4
2. Multiples Myelom Knochen mit Knochenmark Was ist ein Multiples Myelom? gesund krank Das Multiple Myelom ist eine bösartige Vermeh- rung von Plasmazellen im Knochenmark. Plas- mazellen zählen zu den weißen Blutkörperchen, Stammzelle Stammzelle die durch die Bildung von Antikörpern eine zentrale Rolle in unserem Immunsystem haben. Die Erkrankung wird formal den Lymphomen, also bösartigen Erkrankungen des lymphatischen Systems, zugeordnet, obwohl ein Befall der Lymphknoten nur selten zu beobachten ist. Trotz B-Lymphozyt B-Lymphozyt mit der bösartigen Form ist das Multiple Myelom genetischer Veränderung (Mutation) gut behandelbar – eine positive Aussicht für alle Betroffenen.1 Wie andere Krebserkrankungen auch, geht das Multiple Myelom von einer Zelle aus, die plötz- lich beginnt, sich unkontrolliert zu teilen. Im Fall des Multiplen Myeloms handelt es sich dabei um eine Plasmazelle. Die entarteten Plasmazellen Plasmazellen Myelomzellen werden als Myelomzellen bezeichnet (Abb. 1). (Immunabwehr) pro- produzieren funktionslose Sie breiten sich im Knochenmark aus und bilden duzieren Antikörper Antikörper – meist an vielen verschiedenen (multiplen) Stellen – bösartige Zellanhäufungen, die als Abb. 1: Entstehung von Myelome bezeichnet werden. Daraus leitet sich Plasmazellen und Myelomzellen der Name Multiples Myelom ab.1,2 Modifiziert nach 3. 5
Multiples Myelom Da die Myelomzellen von einer einzigen Plasma- zellen produzieren allerdings nur Bruchstücke zelle abstammen, sind sie genetisch identisch, beziehungsweise funktionslose Antikörper, die und da sie für die Produktion von Antikörpern als „Paraprotein“ bezeichnet werden und die bei zuständig sind, produzieren alle denselben Anti- der Diagnose eine wichtige Rolle spielen. Ist im körper oder Teile davon. Antikörper sind Eiweiß- Blut oder Urin Paraprotein in höheren Konzen- stoffe (Proteine) und gehören normalerweise zu trationen nachweisbar, spricht dies für ein den Waffen unseres Immunsystems. Die Myelom- Multiples Myelom.2 Wie entstehen Welche Aufgaben haben Blutzellen? Blutzellen? Alle Blutzellen haben als gemeinsame ●● Rote Blutkörperchen (Erythrozyten) sor- Vorfahren sogenannte Stammzellen. gen dafür, dass Organe und der Körper Das Besondere an Stammzellen ist mit lebenswichtigem Sauerstoff versorgt ihre Fähigkeit, sich unterschiedlich zu werden. Der in den Erythrozyten enthal- entwickeln. So können sie sich zu roten tene Blutfarbstoff Hämoglobin wird in oder weißen Blutkörperchen oder zu der Lunge mit dem Sauerstoff beladen Blutplättchen „differenzieren“. Aufgrund und transportiert ihn zu allen Zellen des der kurzen Lebensdauer der Blutzellen Körpers.1 müssen diese laufend aus Stammzellen ●● Weiße Blutkörperchen (Leukozyten) sind nachproduziert werden.1 maßgeblich an der Immunabwehr beteiligt und sind u. a. dafür zuständig, Krank- Dieser Vorgang findet im blutbildenden heitserreger unschädlich zu machen.1 Knochenmark im Inneren vieler Knochen wie Brustbein, Rippen, Schädel, ●● Blutplättchen (Thrombozyten) sind Wirbelsäulen- und Beckenknochen statt.1 wichtig für die Blutgerinnung und den Wundverschluss.1 www.krebs.de 6
Multiples Myelom Warum entsteht ein Multiples Myelom? Wie jede Art von Krebs ist auch das Multiple Myelom die Folge genetischer Veränderungen, Stammzelle Stammzelle sogenannter Mutationen. Beim Multiplen Myelom treten solche Mutationen im Erbgut von Plasma- zellen auf. Die veränderte Zelle (Myelomzelle) beginnt daraufhin, sich unkontrolliert zu teilen.1 Mutationen können sich rein zufällig – spontan – ereignen oder sie werden durch äußere Einflüsse ausgelöst. Es gibt eine Vielzahl von Substanzen, die nachweislich Schäden an der Erbsubstanz T-Lymphozyt B-Lymphozyt hervorrufen und deshalb krebsauslösend (karzi- nogen) wirken können. Es ist davon auszugehen, dass in der Regel mehrere Faktoren zusam- Kontakt mit Antigenen menspielen, wenn es zu einer Krebserkrankung kommt.1 Ob zudem eine vererbbare Veranlagung, auch Prädisposition genannt, für das Multiple Myelom existiert, ist nicht abschließend geklärt. Falls es Aktivierte T-Zelle eine solche Prädisposition gibt, scheint sie jedoch Plasmazelle eine eher untergeordnete Rolle zu spielen.1 Abb. 2: Bildung und Funktion von T- und B-Lymphozyten Modifiziert nach 4. 7
Multiples Myelom Welche Myelom-Arten gibt es? Multiples Myelom Solitäres Plasmozytom Eine entartete Plasmazelle (Myelomzelle) Bei dieser sehr seltenen Form gibt es nur eine vermehrt sich unkontrolliert und führt zu vielen einzelne bösartige Zellanhäufung, die im oder (multiplen) bösartigen Zellanhäufungen im blut- auch außerhalb des Knochenmarks angesiedelt bildenden Knochenmark eines Knochens bezie- sein kann. Ein solitäres Plasmozytom kann in ein hungsweise verschiedener Knochen.5 Multiples Myelom übergehen.5 Smoldering Myeloma Extramedulläres Myelom Das Smoldering Myeloma ist dadurch gekenn- Extramedullär heißt übersetzt „außerhalb des zeichnet, dass es bei Betroffenen keine Knochenmarks“ und bedeutet, dass die bösar- Beschwerden verursacht. Etwa zehn Prozent tigen Zellanhäufungen bei dieser Krankheitsform der Myelompatienten leiden an dieser Form in verschiedenen Weichgeweben und Organen der Erkrankung, die sich in manchen Fällen zu wie Leber und Lunge vorkommen.5 einem Multiplen Myelom entwickeln kann.5 www.krebs.de 8
Multiples Myelom Wie viele Menschen sind betroffen? Frauen Durchschnittliches 3.000 Erkrankungsalter 74 Jahre pro Jahr Männer 3.600 Durchschnittliches Erkrankungsalter pro Jahr 72 Jahre Abb. 3: Neuerkrankungen nach Geschlecht in Deutschland Modifiziert nach 6. Mit einem Anteil von einem Prozent aller Krebserkrankungen ist das Multiple Myelom in Deutschland zwar selten; es ist jedoch eine der häufigsten bösartigen Erkrankungen des blutbildenden Systems. In Deutschland erkranken daran jährlich etwa 3.600 Männer und 3.000 Frauen. Wie viele andere Krebsarten tritt auch das Multiple Myelom deutlich häufiger bei älteren Menschen auf. Das mittlere Erkrankungsalter liegt für Frauen bei 74 und für Männer bei 72 Jahren.6 9
3. Symptome, Diagnose und Stadieneinteilung Welche Beschwerden können auftreten? Im Laufe der Zeit kann das Multiple Myelom eine Die großen Mengen an Paraprotein, Vielzahl von Symptomen hervorrufen. Diese sind die von den Myelomzellen freige- meist gut behandelbar. setzt werden, können die Nieren überfordern. Während normaler- Zu den häufigsten zählt die Infekt- weise im Urin nur geringe Mengen anfälligkeit. Grund hierfür ist vor Eiweiß nachweisbar sind, kann die Eiweißaus- allem, dass zu wenig Antikörper scheidung beim Multiplen Myelom deutlich nachgebildet werden und der ansteigen. Dies wird als Proteinurie bezeichnet. Nachschub an weißen Blutkörper- Ein Hinweis darauf kann schäumender Urin chen durch die sich ausbreitenden Myelomzellen sein. Nierenfunktionsstörungen verschiedenen eingeschränkt sein kann. Wenn nicht genug Grades treten im Verlauf der Erkrankung bei über funktionstüchtige Zellen gebildet werden, ist das 50 Prozent aller Patienten auf.5 Immunsystem geschwächt. Dies kann zu einer erhöhten Anfälligkeit führen. Harnwegsinfekte, Wenn sich Myelomzellen im Lungenentzündung und Gürtelrose gehören zu Knochenmark ausbreiten, kann den typischen Infektionen. dies die Blutbildung beein- trächtigen. Zur Erinnerung: Im Weiterhin sind Knochen- Knochenmark werden laufend rote schmerzen eine häufige Begleit- und weiße Blutkörperchen sowie Blutplättchen erscheinung des Multiplen aus Stammzellen produziert. Durch die Myelom- Myeloms. Rund 60 Prozent aller zellanhäufungen wird diese Nachlieferung von Patienten sind davon betroffen.5 Blutzellen behindert. Werden nun zu wenig rote Myelomzellen produzieren Substanzen, die Blutkörperchen gebildet, kann dies zu einem den Knochen angreifen, und das verursacht Mangel an rotem Blutfarbstoff führen, der als Schmerzen. Wenn sich die Myelomzellen in Blutarmut oder Anämie bezeichnet wird. Bei einem Knochen sehr stark ausbreiten, leidet Blutarmut funktioniert die Sauerstoffversorgung zudem die Knochenstabilität. Dadurch ergibt nicht optimal, wodurch sich die körperliche Leis- sich ein erhöhtes Risiko für Knochenbrüche, die tungsfähigkeit verringert. In der Folge kann sich auch ohne äußere Einwirkung entstehen können. ein Fatigue-Syndrom (s. Seite 28) entwickeln, ein www.krebs.de 10
Symptome, Diagnose und Stadieneinteilung Beschwerdebild mit körperlicher Schwäche und kalzämie können ganz unterschiedliche Symp- seelischer Erschöpfung. Rund 40 Prozent aller tome auftreten wie zum Beispiel Veränderungen Patienten mit Multiplem Myelom leiden daran.5 des Herzrhythmus, Übelkeit, vermehrte Urinaus- scheidung und Muskelschwäche. Dies ist bei zehn Zudem kann eine Hyperkalzämie bis 20 Prozent aller Myelompatienten der Fall.5 auftreten, ein Anstieg des Kalzi- umgehaltes im Blut. Ursache Einen Gewichtsverlust beobachten hierfür ist, dass bei Abbaupro- 25 Prozent aller Patienten mit zessen im Knochen Kalzium frei- Multiplem Myelom. So kann gesetzt wird. Der Kalziumgehalt des Blutes eine unerklärliche Gewichtsab- kann deshalb beim Multiplen Myelom über die nahme ein erster Hinweis auf die Normgrenze ansteigen. Als Folge einer Hyper- Erkrankung sein. 5 Symptome auf einen Blick Die individuellen Krankheitsverläufe können beim Multiplen Myelom sehr unterschiedlich sein und lassen sich nicht vorhersagen. Vor allem mit diesen Symptomen ist zu rechnen:5 ●● Infektionen ●● Knochenabbau und dadurch Knochenschmerzen bis hin zu Knochenbrüchen ●● Beeinträchtigung der Nierenfunktion ●● Blutarmut, die Erschöpfung verursachen kann ●● Erhöhte Kalziumwerte im Blut (Hyperkalzämie) ●● Gewichtsverlust 11
Symptome, Diagnose und Stadieneinteilung Wie wird die Diagnose gestellt? Häufig verursacht das Multiple Myelom lange Die Diagnose „Multiples Myelom“ gilt als Zeit keine Krankheitszeichen oder Komplikati- gesichert, wenn mindestens zwei der folgenden onen. Charakteristisch sind diffuse Symptome, Punkte zutreffen:1,2 wie Infektanfälligkeit, Abgeschlagenheit und Knochenschmerzen, die nicht gleich auf ein ● Im Blut und/oder Urin ist Paraprotein Multiples Myelom hinweisen. Bei dem Verdacht nachweisbar. auf ein Multiples Myelom sind verschiedene diag- ● Das CT des Skeletts zeigt Knochenverlust an nostische Schritte erforderlich, um die Diagnose mehreren Stellen. zu sichern oder sie zu verwerfen. Im Laufe der Untersuchungen kann sich auch herausstellen, ● Im Knochenmark finden sich mehr als zehn dass etwas anderes hinter den Symptomen Prozent Plasmazellen. steckt, die zur Verdachtsdiagnose geführt hatten. Hat sich die Verdachtsdiagnose bestätigt, Zum diagnostischen Programm gehören in der müssen sich die Ärzte ein genaues Bild machen, Regel folgende Untersuchungen:1,2 um zu schauen, wie weit die Erkrankung fort- geschritten ist. Hier sind viele Untersuchungen ● Laboruntersuchungen von Blut und Urin. nötig. Diese können anstrengend sein, doch eine umfassende Diagnostik ist von großem Vorteil. ● Computertomographie (CT) des gesamten Je mehr Informationen vorliegen, umso besser Knochenskeletts. können die Ärzte die Therapie an das individu- ● Knochenmarkpunktion: Dabei wird mittels elle Krankheitsbild anpassen. einer Hohlnadel Knochenmarkgewebe aus dem Beckenknochen oder Brustbein entnommen. ● Magnetresonanztomographie (MRT) bei Verdacht auf Myelomzellanhäufungen außerhalb des Knochenmarks. www.krebs.de 12
Symptome, Diagnose und Stadieneinteilung Welche Stadien gibt es? Tab. 1: ISS-Stadieneinteilung Das Multiple Myelom ist als chronisch zu des Multiplen Myeloms7 bezeichnen. Das jeweilige Stadium der Erkran- kung ist wichtig für das weitere Vorgehen. Die Beta-2-Mikroglobulin: Stadieneinteilung erfolgt heute auf Basis des niedriger als 3,5 mg/l Stadium I und Albumin: International Staging Systems (ISS), das von 3,5 g/dl oder höher einer internationalen Expertengruppe entwickelt wurde. Beim Multiplen Myelom bietet das ISS weder Stadium I noch den Vorteil, dass mit nur zwei Blutwerten eine Stadium II Stadium III aussagefähige Klassifikation gelingt: Im Blut- serum – dem flüssigen Blutanteil nach Abtren- Beta-2-Mikroglobulin: Stadium III nung der Blutzellen – werden die zwei Parameter 5,5 mg/l oder höher Beta-2-Mikroglobulin und Albumin bestimmt. Diese beiden Eiweißstoffe zeigen beim Multiplen Myelom charakteristische Abweichungen von den Normwerten und sind deshalb als Tumormarker geeignet. Je höher der Wert für Beta-2-Mikroglo- bulin und je niedriger der Wert für Albumin, desto weiter ist die Erkrankung fortgeschritten (Tab. 1).7 Früherkennung Oft wird das Multiple Myelom im Rahmen eines Routinechecks zufällig entdeckt. Laut Studien haben bis zu 20 Prozent der Patienten zum Zeitpunkt der Diagnose keine Beschwerden. Häufig treten jedoch bereits über einen längeren Zeitraum Symptome auf, die unspezifisch sind und verschiedene Ursachen haben können. Hierzu zählen Müdigkeit und Abgeschlagenheit, aber auch Gewichtsverlust und eine erhöhte Infektanfälligkeit. Solche Beschwerden sollten immer ernst genommen und abgeklärt werden. Je früher ein Multiples Myelom erkannt und behandelt wird, desto größer sind die Chancen, die Krankheit langfristig unter Kontrolle zu bringen.5 13
4. Nach der Diagnose Steht die Diagnose Multiples Myelom zweifelsfrei Wo finden Patienten fest, ist das zunächst ein großer Schock, den man verarbeiten muss. Sich in der neuen Lebenslage und Angehörige zurechtzufinden, kann für Patienten und ihre Unterstützung? Angehörigen sehr schwierig sein. Hier ist es hilf- reich, sich gut zu informieren und Unterstützung in Anspruch zu nehmen, um die Situation zu Für Krebspatienten gibt es verschiedene Anlauf- bewältigen. stellen und Möglichkeiten, Hilfe zu bekommen. Wann welche Unterstützung benötigt wird, ist individuell sehr unterschiedlich. Krebsberatungs- stellen und Krankenversicherungen informieren Wie geht es weiter? beispielsweise bei sozialrechtlichen Fragen. Wenn es um das Thema einer häuslichen Pflege geht, Je nach individuellem Krankheitsbild muss eine ist der behandelnde Arzt – in der Regel schon Therapieentscheidung beim Multiplen Myelom im Krankenhaus – der richtige Ansprechpartner. schnell oder weniger schnell getroffen werden Er stellt auch das dafür nötige Rezept aus. Eine (s. Seite 20). In jedem Fall sollte sie aber gut psychoonkologische Betreuung wiederum kann vorbereitet werden. Dafür ist es wichtig, die dabei helfen, die seelischen und körperlichen Befunde und die verschiedenen Behandlung- Belastungen der Betroffenen und Angehörigen möglichkeiten vorab ausführlich mit dem Arzt zu besser einzuordnen und Wege zu finden, mit der besprechen (s. Seite 16). gewandelten Lebenssituation umzugehen. Neben den verschiedenen medizinischen Behandlungsstationen und psychoonkologi- scher Betreuung bieten auch Informationsver- anstaltungen und Selbsthilfegruppen hilfreiche Unterstützungsangebote. Hier gibt es auch die Gelegenheit, sich mit Experten und anderen Betroffenen auszutauschen (Abb. 3). Mehr dazu finden Sie auf www.krebs.de im Menüpunkt „Service und Hilfe“. 14
Abb. 3: Informations- und Behandlungsstationen Fachklinik Niedergelassener Reha (Anschluss- Facharzt/Arzt des heilbehandlung) Vertrauens Psychoonkologische Selbsthilfegruppe Betreuung Informationsveranstaltung 15
Nach der Diagnose Wie können Patienten Wichtige Informationen das Arztgespräch noch für den Arzt notieren besser nutzen? Notieren Sie auf einem eigenen Blatt alle krankheitsbezogenen Informationen über Zur Vorbereitung sich, die für den Arzt wichtig sein könnten – zum Beispiel in Form einer Tabelle. ● Termin exakt vereinbaren Lassen Sie sich einen konkreten Gesprächs- ● Aktuelle Beschwerden termin geben, an dem Ihr Arzt ausreichend Welche Beschwerden und Symptome Zeit für Sie hat. haben Sie? Wie haben sich diese in den letzten Wochen/Monaten verändert? ● Fragen vorab notieren Damit Sie während des Gesprächs nichts ver- ● Begleiterkrankungen gessen, notieren Sie sich Ihre Fragen an den Leiden Sie unter weiteren Krankheiten Arzt. Fangen Sie mit den für Sie wichtigsten (z. B. Diabetes, Herzprobleme) oder haben Fragen an, falls die Zeit knapp werden sollte. Sie größere Operationen hinter sich? ● Begleitung organisieren ● Medikamente Bitten Sie eine vertraute Person, Sie zum Welche Medikamente nehmen Sie Arzttermin zu begleiten und Sie eventuell aktuell ein? Dazu gehören auch rezept- auch in der Vorbereitung des Gesprächs zu freie Arzneimittel, naturheilkundliche unterstützen. Arzneien oder Nahrungsergänzungsmit- tel. Sie können die Medikamente auch zum Arztgespräch mitnehmen. ● Krankengeschichte im Überblick Wenn Sie den Arzt noch nicht kennen, kann es sinnvoll sein, Ihre Krankenge- schichte (Behandlung Ihrer (Krebs-) Erkrankung, Operationen etc.) kurz zusammenzufassen. 16
Nach der Diagnose Während des Gesprächs Tipps ● Gehen Sie strukturiert vor Sie haben sich gut vorbereitet. Nutzen Sie Ihre Wenn Sie von einer vertrauten Person Aufzeichnungen. Stellen Sie Ihre Fragen. begleitet werden, bitten Sie sie, sich ebenfalls Notizen während des Gesprächs ● Fragen Sie nach zu machen oder Fragen zu stellen. Scheuen Sie sich nicht davor, nachzufragen, Tauschen Sie sich nach dem Arztgespräch wenn Sie etwas nicht sofort verstanden haben. aus. ● Wiederholen Sie Versuchen Sie, wichtige Inhalte des Gesprächs Wenn Sie zu Hause unsicher werden, in eigenen Worten zusammenzufassen. So ob Sie alles richtig verstanden haben, können Missverständnisse vermieden werden. scheuen Sie sich nicht, den Arzt zu kontaktieren und erneut nachzufragen. ● Schreiben Sie mit Halten Sie oder die Begleitperson die wesentlichen Informationen schriftlich fest. So können Sie das Besprochene zu einem Weitere Informationen zum Multiplen Myelom, späteren Zeitpunkt besser nachvollziehen. hilfreiche Adressen und Veranstaltungstipps für Krebspatienten und Angehörige finden Sie auf ● Es geht um Sie und Ihr Leben www.krebs.de. Stellen Sie die Fragen, die Ihnen persönlich wichtig sind. Sicher ist es für Sie wichtig, zu erfahren, wie sich die geplante Therapie auf Ihren Alltag und Ihr gesamtes Leben auswirken kann. Lassen Sie sich darüber detailliert aufklären. ● Informieren Sie sich weiter Bitten Sie den Arzt um Adressen für weiteres Informationsmaterial, damit Sie zu Hause in Ruhe bestimmte Themen nachlesen können. 17
Nach der Diagnose 18
Nach der Diagnose Wie kann eine psychoonkologische Betreuung unterstützen? Eine Krebsdiagnose hat nicht nur körperliche zu verarbeiten und mit der veränderten Lebens- Folgen, sondern bedeutet für den Patienten situation, die die Diagnose mit sich bringt, umzu- und seine Angehörigen auch eine hohe seeli- gehen. Diese reichen von psychosozialen Bera- sche Belastung. Viele Krebspatienten empfinden tungsgesprächen über Entspannungstechniken daher neben der ärztlichen Betreuung auch eine bis hin zu Kunsttherapien. Inhalte der Beratung gezielte seelische und emotionale Unterstützung können Ängste und Fragen zur Erkrankung und als hilfreich. Betroffene, ebenso wie Personen ihrer Behandlung, aber auch damit verbundene aus ihrem sozialen Umfeld, können dazu eine Probleme im Alltag und Beruf sein. Hierzu gehört psychoonkologische Beratung in Anspruch zum Beispiel das Kommunizieren der Krankheit nehmen. Ziel der Psychoonkologie ist es, Hilfen im eigenen Umfeld (Wie sage ich es meinen aufzuzeigen und das psychische Befinden und Kindern, meinem Partner, meinem Arbeitgeber?). damit die Lebensqualität von Patienten und ihren Darüber hinaus kann die Beratung dabei helfen, Angehörigen zu verbessern. Psychoonkologische herauszufinden, welche konkrete Unterstützung Maßnahmen unterstützen Betroffene und deren Familie und Freunde leisten können. Sie bezieht Angehörige dabei, die Krebserkrankung emotional diese auf Wunsch auch direkt mit ein. Wo gibt es psychoonkologische Hilfe? In den letzten Jahren hat sich die Versorgungs- häufig aktiv an oder vermitteln sie gerne auf Nach- situation in Deutschland erheblich verbessert, frage. Je nach Bundesland kann die Anzahl und sodass Krebspatienten heute in allen Phasen Dichte der Angebote variieren. Einen Überblick ihrer Erkrankung psychoonkologische Therapie- gibt es auf der Website des Krebsinformations- angebote erhalten können. Kliniken oder Schwer- dienstes (KID, www.krebsinformationsdienst.de) punktpraxen bieten diese Form der Unterstützung im Bereich „Wegweiser“. 19
5. Therapie Wie wird das Multiple Myelom behandelt? Die Therapie des Multiplen Myeloms hat sich bestimmte Symptome auftreten. Subjektive in den vergangenen Jahren enorm weiterent- Beschwerden wie Müdigkeit machen allein eine wickelt. Heute können der krankheitsfreie Zeit- Behandlung nicht erforderlich.7 Die therapeu- raum und das Überleben bei guter Lebensqua- tischen Möglichkeiten beim Multiplen Myelom lität deutlich verlängert werden, auch wenn die haben sich in den vergangenen Jahren deutlich Erkrankung nach wie vor nur in seltenen Fällen verbessert. Die Behandlung zielt darauf ab, die heilbar ist. International sind sich Experten einig, Krankheit zu stabilisieren, Folgeerscheinungen dass eine Therapie erst eingeleitet wird, wenn an Organen und Gewebe zu minimieren und Welche Kriterien spielen bei der Therapieentscheidung eine Rolle? Die Therapieentscheidung orientiert sich Aber auch weitere Krankheitszeichen können in erster Linie an den CRAB-Kriterien. Das Grund für eine Behandlung sein. Dazu zählen:7 heißt: Ärzte sprechen sich in der Regel für eine Therapie aus, wenn eines der folgenden ●● Häufige Infektionen wie zum Beispiel Kriterien erfüllt ist:7 Harnwegsinfekte oder Gürtelrose ●● Gewichtsabnahme um mehr als 10 Prozent C wie „hypercalcemia“: Die Kalziumkonzen- innerhalb von sechs Monaten tration im Blut liegt über dem Normbereich ●● Dickflüssigkeit des Bluts R wie „renal insufficiency“: Die Nierenfunktion (Hyperviskositätssyndrom) ist gestört ●● Eiweißablagerungen im Gewebe (Amyloidose) A wie „anemia“: Das Blut enthält zu wenig rote Blutkörperchen bzw. zu wenig Hämoglobin ●● Nachtschweiß B wie „bone lesions“: Es sind Zeichen von ●● Fieber mit Temperatur > 38,5 °C Knochenschäden feststellbar ohne erkennbare Ursache www.krebs.de 20
Therapie Beschwerden zu lindern. Eine Heilung ist nach Chemotherapie wieder zurückgegeben werden. wie vor nur in seltenen Fällen möglich, aber Voraussetzung für diese Behandlung ist ein guter meist können die Betroffenen heute gut mit ihrer Allgemeinzustand des Patienten. Ist diese Art der Erkrankung leben.1 Therapie nicht möglich, kommt beim Multiplen Myelom eine alleinige Chemotherapie oder eine Bei den meisten Patienten gelingt es, die Krank- Therapie mit immunstimulierenden Substanzen heit langfristig unter Kontrolle zu bringen. Das zum Einsatz. Liegt ein Plasmozytom mit einem heißt: Die Symptome gehen zurück und die einzelnen isolierten Krankheitsherd vor, erfolgt Krankheit bleibt auf diesem Niveau stehen. Sie meist eine Bestrahlungstherapie.2,5 befindet sich dann in „Remission“, und diese Remission kann Jahre anhalten. Trotzdem kann Chemotherapie und autologe es jederzeit wieder zu einer Verschlechterung Stammzelltransplantation des Krankheitsverlaufs kommen. Für diesen Fall stehen weitere Behandlungsmöglichkeiten zur Als Erstlinientherapie wird in der Verfügung.1 Regel eine Hochdosis-Chemothe- rapie in Kombination mit einer autologen Stamm- Wenn die Symptome eine Behandlung erfor- zelltransplantation empfohlen. Die Stammzell- derlich machen, wird gemeinsam mit dem Pati- transplantation ermöglicht es, die Dosis der enten eine individuelle Strategie festgelegt, die Chemotherapie zu erhöhen. Damit steigen die sich nach Stadium und Verlauf der Krankheit Chancen, alle Krebszellen zu vernichten. Die sowie nach dem Allgemeinbefinden des Pati- kombinierte Behandlung läuft in mehreren enten richtet. Schritten ab:2,5 Derzeit wird beim Multiplen Myelom nach ●● Chemotherapie (in herkömmlicher Dosis) Möglichkeit als Erstlinientherapie, also der ersten ●● Behandlung mit einem Wachstumsfaktor Behandlungsoption nach Diagnosestellung, eine Hochdosis-Chemotherapie in Kombination ●● Stammzellentnahme mit einer autologen Stammzelltransplantation ●● Hochdosis-Chemotherapie durchgeführt. Autologe Stammzelltransplantation bedeutet, dass dem Patienten eigene Stamm- ●● Rückgabe der entnommenen Stammzellen zellen entnommen und nach der Hochdosis- 21
Therapie Bevor die Stammzellen entnommen werden, Körper vorhandenen Krebszellen zerstören soll. erfolgen zunächst mehrere Chemotherapien Im Anschluss erhält der Patient seine aufgetauten (Induktions-Chemotherapie), um das Multiple Stammzellen per Infusion zurück. Über die Blut- Myelom so weit wie möglich zurückzudrängen. Sie bahn gelangen die Stammzellen in die entleerten sorgen also zum einen dafür, dass das entnom- Knochenmarkräume und siedeln sich dort an. mene Blut möglichst wenige Krebszellen enthält. Nach zehn bis 14 Tagen setzt dann die Blutbil- Zum anderen führt diese Chemotherapie dazu, dung wieder ein. In der Übergangsphase ist der dass vermehrt Stammzellen aus dem Knochen- Körper geschwächt und infektanfällig, aber mit mark ins Blut übertreten. Im Anschluss an die entsprechenden Vorsichtsmaßnahmen ist dieser Induktions-Chemotherapie folgt eine weitere Zustand in der Regel gut zu beherrschen.2,5 Chemotherapie mit anschließender Wachstums- therapie. Hierbei wird dem Patienten zusätzlich Zwei bis vier Monate später kann in bestimmten über mehrere Tage ein sogenannter Wachstums- Fällen die beschriebene Behandlung ein zweites faktor unter die Haut gespritzt. Die Gewinnung Mal durchgeführt werden. Insgesamt zieht sich der Stammzellen aus dem Blut – statt aus dem das Therapieprogramm über einige Monate hin. Knochenmark – macht die Behandlung für die Aber es lohnt sich: Mit dieser Art der Therapie Patienten deutlich komfortabler.2,5 gelingt es in den meisten Fällen, eine anhaltende Remission zu erzielen. Die Krankheit bildet sich Das entnommene Blut wird zurück und die Symptome lassen nach. Bei während einer mehrstündigen vielen Patienten bleibt dieser Zustand über Sitzung in ein Gerät eingespeist, mehrere Jahre stabil.2,5 das die Stammzellen aus dem Blut herausfiltert. Je nach Ausbeute In sehr wenigen Einzelfällen kommt eine allo- ist eine Sitzung ausreichend, anderenfalls wird gene Stammzelltherapie in Frage. Sie ist derzeit die Blutwäsche wiederholt. Die gewonnenen die einzige Therapieoption, mit der sich eventuell Stammzellen werden dann zunächst bei hohen eine Heilung des Multiplen Myeloms erzielen Minustemperaturen eingefroren.2,5 lässt. Allogen bedeutet: Der Patient erhält Stammzellen von einem fremden, gesunden Nach einer zwei- bis vierwöchigen Erholungs- Spender. Dies ist jedoch mit Risiken verbunden. phase folgt die Hochdosis-Chemotherapie, die Es kann passieren, dass die fremden Stamm- das Knochenmark sowie sämtliche noch im zellen Organe des Empfängers angreifen.2 www.krebs.de 22
Therapie In den letzten Jahren wurden Krebsmedika- mente verfügbar, die die Behandlungsmöglich- Wirkung und keiten beim Multiplen Myelom deutlich verbes- Nebenwirkung sert haben. Weitere Wirkstoffe befinden sich aktuell in der klinischen Prüfung. Im Unterschied Jede Therapie birgt das Risiko, zu klassischen Chemotherapien, bei denen es neben der erwünschten Wirkung sich um unspezifische Zellgifte handelt, sind die auch unerwünschte Nebenwirkungen neuen Krebsmedikamente darauf ausgerichtet, hervorzurufen. Bevor die Entscheidung gezielt die unkontrollierte Teilung von Krebs- für oder gegen eine Behandlungsform zellen zu unterbinden. getroffen wird, bespricht der Arzt mit den Patienten daher im Vorfeld gezielt Zielgerichtete Therapie mögliche Nebenwirkungen der jeweiligen Therapieform. Beim Multiplen Myelom haben sich zielgerichtete Therapien mit sogenannten Proteasom-Inhibi- toren und Immunmodulatoren als sehr wirksam erwiesen und sind inzwischen fester Bestandteil zellen sowie die Ausbildung neuer Blutgefäße, die der Therapie. Proteasom-Inhibitoren blockieren die Krebszellen mit Sauerstoff und Nährstoffen Eiweißkomplexe (Proteasomen), die für den gere- versorgen.2,5 Proteasom-Inhibitoren und Immun- gelten Proteinabbau in der Zelle verantwortlich modulatoren kommen beim Multiplen Myelom sind. Krebszellen reagieren auf diese Blockade in unterschiedlichen Situationen zum Einsatz: sehr empfindlich und sterben ab.2,5 Sie werden im Rahmen der Erstlinientherapie – alleine oder in Kombination miteinander oder mit Immunmodulatoren (Immunomodulatory Drugs, Chemotherapie und Stammzelltransplantation – IMiDs) wirken mehrgleisig, in allen Details ist angewendet, wodurch sich die Langzeiterfolge dies jedoch noch nicht entschlüsselt. Sicher weiter verbessert haben.2,5 ist, dass Immunmodulatoren die Ausschüttung von Botenstoffen beeinflussen. Auf diese Weise Außerdem bietet sich die Behandlung mit diesen stimulieren sie einerseits das Immunsystem und Wirkstoffen an, wenn es nach zunächst erfolg- hemmen andererseits das Wachstum der Krebs- reicher Erstlinientherapie zu einem Rückfall 23
Therapie (Rezidiv) gekommen ist. In Studien wird derzeit richten, werden zur Behandlung des Multiplen geprüft, ob eventuell auch eine Erhaltungsthe- Myeloms sogenannte immunaktivierende Anti- rapie sinnvoll ist. Erhaltungstherapie bedeutet, körper eingesetzt. Diese Antikörper können dass die Wirkstoffe langfristig verabreicht werden, über bestimmte Merkmale auf ihrer Zellober- um die Krankheit dauerhaft zu kontrollieren.2,5 fläche die Natürlichen Killerzellen direkt akti- vieren und gleichzeitig die Myelomzellen als Ziel Immunonkologische Therapie markieren. Dadurch erkennen die Natürlichen Killerzellen diese wieder als bösartig und können Fortschritte beim Verständnis sie zerstören. des Immunsystems haben zu einem neuen Ansatz in der Krebs- Immunonkologische Wirkstoffe haben bei therapie geführt. Die Immunonkologie basiert verschiedenen Krebsarten die Lebenserwar- auf dem Prinzip, dass das Immunsystem eines tung verbessern können, viele werden noch in der stärksten und wirkungsvollsten Instrumente klinischen Studien erforscht. Für Patienten mit des Körpers zur Erkennung und Bekämp- Multiplem Myelom stehen sie bereits als eine fung von Erkrankungen ist. Im Gegensatz zu Therapieoption zur Verfügung. herkömmlichen Therapien, die direkt auf den Tumor abzielen, machen immunonkologische Wirkstoffe sich die natürlichen Fähigkeiten des körpereigenen Immunsystems zur Krebsbe- kämpfung zunutze. Bei Patienten mit Multiplem Myelom kann sich die Immunantwort im Krankheitsverlauf verschlechtern, die Reaktion des Immunsystems ist dann nicht mehr effektiv. Das betrifft insbe- sondere die Natürlichen Killerzellen, die darauf spezialisiert sind, Körperzellen zu erkennen und zu zerstören, deren Oberfläche durch einen Krankheitserreger verändert ist. Um das Immun- system wieder gegen die bösartigen Zellen zu 24
Klinische Studien Neue medikamentöse Therapien werden in klinischen Studien erprobt, das heißt unter sorgfältig geplanten und kontrollierten Bedingungen sowie in einem spezialisierten Therapiezentrum. Dabei werden neue Medikamente oder Kombinationen getestet, von denen man sich eine bessere Wirksamkeit als unter den bisherigen therapeutisch möglichen Maßnahmen erhofft. Ob die Teilnahme an einer klinischen Studie sinnvoll sein könnte, bespricht der behandelnde Arzt individuell mit jedem Patienten. Weitere Informationen zu klinischen Studien finden Sie auf www.krebs.de. 25
Therapie Welche Ärzte behandeln das Multiple Myelom? Bei der Behandlung von Krebserkrankungen zusammen, bei dem der aktuelle Behandlungs- arbeiten Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen stand des Patienten detailliert diskutiert und, eng zusammen, um für jeden Patienten das falls notwendig, gemeinsam angepasst wird.2 bestmögliche Ergebnis zu erzielen. Das gilt auch für das Multiple Myelom. Zum Team gehören Patienten fühlen sich angesichts dieser „Exper- Hämatoonkologen (Spezialisten für bösartige tenflut“ manchmal überfordert. Sie sollten Erkrankungen von Blut und Knochenmark), sich deshalb einen Arzt ihres Vertrauens als Strahlentherapeuten, Orthopäden, aber auch Ansprechpartner auswählen, mit dem sie alle Nephrologen (Nierenspezialisten), weil es beim Fragen besprechen können. Dieser hält die Multiplen Myelom häufig zu Nierenfunktionsstö- Fäden in der Hand und koordiniert die Zusam- rungen kommt. Pathologen sind für die Beurtei- menarbeit mit den verschiedenen medizinischen lung von Gewebeproben zuständig, und Radio- Fachrichtungen. Es gibt Kliniken, die in der logen führen erforderliche Untersuchungen wie Behandlung hämatoonkologischer Erkrankungen die Skelett-Computertomographie durch.5 einschließlich des Multiplen Myeloms besonders erfahren sind. Auf der Homepage der Deutschen Diese fachübergreifende Zusammenarbeit wird Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische häufig im Rahmen sogenannter „Tumor- Onkologie ist eine bundesweite Übersicht Boards“ organisiert: Ärzte aller Fach- über Kliniken zu finden, die aufgrund richtungen kommen zu einem regel- nachgewiesener Behandlungsqua- mäßigen Informationsaustausch lität „zertifiziert“ wurden.5 www.krebs.de 26
6. Leben mit der Erkrankung Durch die Erkrankung selbst und die teilweise armut (s. Seite 10) ist eine enge Abstimmung langwierigen Therapien sind viele Patienten mit dem Arzt erforderlich. Betroffene sind körperlich stark geschwächt. Hinzu kommt, dass weniger belastbar und es kann beispielsweise sie und ihre Angehörigen einer enormen seeli- zu Knochenbrüchen kommen. Das aktuelle schen Belastung ausgesetzt sind. Körperliche Befinden und die Belastungsfähigkeit des Pati- und psychische Stärkung während und nach enten entscheiden darüber, wie viel Bewegung einer Krebstherapie sind wichtige Aspekte, die für den Körper gut ist. Ein moderates und auf den sich auch positiv auf den Erfolg der Therapie Patienten zugeschnittenes Sportprogramm kann auswirken können. helfen, Nebenwirkungen wie Fatigue (s. nächste Frage) vorzubeugen und einen positiven Effekt Der Alltag von Myelom-Patienten kann beispiels- auf Störungen der Sensorik und Motorik haben.9 weise durch Schmerzen und eine erhöhte Infekt- anfälligkeit beeinträchtigt sein. Wichtig ist es unter Bereits im Krankenhaus sollte mit einem leichten anderem, sich gesund zu ernähren und beson- Bewegungsprogramm begonnen werden, das ders auf Hygienemaßnahmen zu achten. Bewe- während der Rehabilitation (s. Seite 31) sowie gung kann den Körper zusätzlich stabilisieren anschließend zu Hause fortgeführt wird.10 Um und Therapienebenwirkungen vorbeugen oder das richtige Maß an Aktivität zu finden, kann der sie lindern. Darüber hinaus kann eine psychoon- Arzt speziellen Rehabilitationssport verordnen, kologische Begleitung die Betroffenen nachhaltig der von der Krankenkasse unterstützt wird. Dieser unterstützen (s. Seite 18). Antworten auf häufige Rehabilitationssport wird in zertifizierten Sport- Patientenfragen finden Sie nachfolgend. vereinen angeboten. Informationen zu Ange- boten können die Krankenkassen geben. Auch Wie viel Bewegung ist gut für mich? kurze Spaziergänge in der Sonne können schon einen positiven Effekt haben, weil der Körper Die Belastbarkeit eines Patienten ist abhängig durch die Sonnenstrahlen Vitamin D produzieren vom Stadium der Erkrankung und der durchge- kann, was für die Stärkung der Knochen wichtig führten Therapie. Um sich nicht zu überlasten, ist (s. nächste Fragen).11 sollten der Zeitpunkt und der Umfang körper- licher Aktivitäten mit dem Arzt abgesprochen Für Patienten mit Multiplem Myelom ist es werden. Besonders bei Knochenschädigungen, wichtig, während des Sports regelmäßig zu einer geschwächten Nierenfunktion oder Blut- trinken, insbesondere, wenn die Funktion der 27
Leben mit der Erkrankung Nieren durch die Erkrankung geschwächt ist. Worauf sollte ich bei meiner Ernährung achten? Alle 30 Minuten sollten 0,2 bis 0,3 Liter Flüssig- keit zu sich genommen werden. Abhängig vom Da die Knochen durch die Erkrankung stark Trainingszustand und der Schweißentwicklung belastet sein können, ist es wichtig, sie durch kann auch mehr Flüssigkeit notwendig sein.12 eine an Vitamin D und Kalzium reiche Ernäh- rung zu stärken. 11 Viel Kalzium enthalten Wie gehe ich mit starker körperlicher beispielsweise Milchprodukte, Grünkohl oder Erschöpfung um? Brokkoli. Vitamin D steckt zum einen in tieri- schen Produkten, aber auch in pflanzlichen Manche Patienten leiden während bezie- Lebensmitteln wie Avocados oder Champi- hungsweise nach einer medikamentösen gnons. Eine ausreichende Aufnahme von Krebstherapie unter starker Erschöpfung und Vitamin D über Lebensmittel ist jedoch nicht erhöhtem Ruhebedürfnis. Dieser Zustand wird möglich. Deswegen ist es zusätzlich wichtig, in der Fachsprache „Fatigue“ genannt. Fatigue ausreichend Sonnenlicht aufzunehmen, denn kommt aus dem Französischen und bedeutet die Strahlung der Sonne ist eine wichtige Quelle Müdigkeit. Eine Fatigue umfasst allerdings mehr für die Vitamin D-Produktion. Symptome als nur eine außergewöhnlich starke Müdigkeit. Dazu zählen rasche Erschöpfung Neben der Stärkung der Knochen kann Vitamin nach körperlicher Betätigung, das Ausbleiben D ebenso wie Vitamin C helfen, Infektionen eines Erholungseffekts selbst nach langem vorzubeugen.14,15 Besonders nach einer Chemo- Schlaf, das Gefühl schwerer Arme und Beine therapie oder Stammzelltransplantation (s. Seite sowie Motivationsmangel. Eine Fatigue kann für 21) ist die Infektanfälligkeit erhöht. Patienten Betroffene sehr belastend sein, wenn sie den sollten in dieser Zeit vor allem frische Lebens- Alltag und das Sozialleben stark einschränkt. mittel zu sich nehmen und auf nicht mehr halt- Für die Behandlung stehen verschiedene bare sowie rohe Produkte verzichten. Empfeh- Ansätze zur Verfügung, die individuell auf den lenswert sind eine mediterrane Kost mit viel Patienten und die Ursachen der Fatigue abge- Obst und Gemüse sowie eine ausreichende stimmt werden sollten. Neben einer medika- Flüssigkeitsaufnahme. Einseitige Diäten sollten mentösen Behandlung können auch regelmä- vermieden werden.8 Um die Funktion der Nieren ßige sportliche Aktivität und Psychotherapie zu unterstützen, ist es zudem ratsam, phosphat- einer Fatigue entgegenwirken.13 und kochsalzarm sowie eiweißreich zu essen.16 28
Leben mit der Erkrankung Wie gehe ich mit Knochenerkrankungen um? Was sollte ich im Alltag zusätzlich beachten? Zu den am häufigsten auftretenden Beschwerden Das Immunsystem ist durch die Erkrankung beim Multiplen Myelom gehören Knochen- selbst und die Therapie geschwächt. Patienten schmerzen (s. Seite 10), die auf eine durch das sollten deshalb regelmäßig ihre Blutwerte kon- Multiple Myelom ausgelöste Knochenzerstörung trollieren lassen. Zeigen sich Anzeichen für einen zurück zu führen sind. Sowohl die Zerstörung Infekt, sollten sie direkt einen Arzt aufsuchen. der Knochen als auch die Schmerzen lassen Eine Isolation, vor allem nach einer Chemothe- sich medikamentös behandeln.17 Schon zum rapie, ist aber nur in seltenen Fällen notwendig. Zeitpunkt der Diagnose finden sich bei fast allen Um sich selbst zu schützen, sollten Betroffene Patienten Anzeichen einer Osteopenie oder während und in den ersten drei Monaten nach Osteoporose.11 der Therapie den Kontakt zu erkälteten Menschen oder kranken Kindern vermeiden. Zudem sollten Das bedeutet, dass ihre Knochendichte vermin- sie keinen engen Kontakt zu Tieren pflegen und dert ist und die Knochen dadurch weniger den Kontakt mit keimbelasteten Materialien wie belastbar sind. Schon eine leichte Belas- Haus- oder Biomüll meiden.10 tung kann zu Knochenbrüchen führen. Um Knochenschädigungen vorzubeugen, sind eine ausgewogene Ernährung, tägliche Bewegung sowie das Vermeiden von Alkohol und Tabak- konsum wichtig. Sind die Knochen bereits geschädigt, kann neben Medikamenten eine Bestrahlung helfen, die Zerstörung zu behan- deln und die Schmerzen zu lindern. Auch eine äußere Stütze, die beispielsweise in einem Sanitätshaus erhältlich ist, kann die geschä- Weitere Informationen zu digten Knochen stabilisieren. Dies ist beson- Themen, die das Leben mit Krebs ders wichtig, wenn die Wirbelsäule betroffen betreffen, gibt es auf: ist. Wenn es zu Knochenbrüchen kommt, kann www.krebs.de unter Umständen ein chirurgischer Eingriff nötig werden. 9,14 29
7. Nachsorge und Rehabilitation Wie geht es nach der Die Tumornachsorge wird in der Behandlung weiter? Regel ambulant durchgeführt. Ärzte und Praxisgemeinschaften, die viel Erfahrung in der Betreuung Nachsorge von Patienten mit Multiplem Myelom haben, bieten die größtmögliche Chance Unter Nachsorge versteht man regelmäßige Arzt- auf eine optimale Versorgung. besuche zur individuellen Beratung und Kontrolle der Genesung beziehungsweise des Krankheits- Sie koordinieren den regelmäßigen verlaufs. Nach Abschluss einer Therapie sollte Informationsaustausch zwischen dem für jeden Patienten ein strukturierter, individu- Facharzt, der die Nachsorge übernimmt, eller Nachsorgeplan erstellt werden, der auf das dem Hausarzt, den Fachärzten in der Krankheitsstadium und die Therapie abgestimmt Klinik, in der die primäre Behandlung ist. Im Falle einer immunonkologischen Behand- durchgeführt wurde, und dem Patienten. lung finden therapiebegleitende Kontrolluntersu- chungen statt, da es sich um eine Dauertherapie handelt. Dieser Nachsorgeplan soll vor allem dazu dienen: ●● Begleit- oder Folgeerkrankungen zu erfassen und zu behandeln ●● Das Wiederauftreten der Krebserkrankung Nachuntersuchungen unbedingt wahrnehmen, frühzeitig zu erkennen und zu behandeln damit eventuell neu oder wieder auftretende ●● Mögliche Fernmetastasen früh zu entdecken Myelome sowie bisher nicht entdeckte Absiede- lungen möglichst frühzeitig erkannt und somit Viele Tumorzentren händigen ihren Patienten im bestmöglich behandelt werden können. Die Anschluss an die Behandlung einen Tumornach- Nachsorge dient außerdem dazu, Nebenwir- sorgepass aus. Dieser Pass soll die Patienten kungen und Folgeerkrankungen einer Behand- dabei unterstützen, erforderliche Nachsorge- lung und Begleiterkrankungen zu erkennen intervalle einzuhalten. Patienten sollten diese sowie fachgerecht zu behandeln. www.krebs.de 30
Nachsorge und Rehabilitation Rehabilitation eigene Vertragskliniken haben. Die AHB kann, je nach Erforderlichkeit, sowohl stationär als auch Nach der stationären Akutbehandlung im ambulant durchgeführt werden. Bei der Antrag- Krankenhaus kann im direkten Anschluss stellung für eine AHB kann der Sozialdienst der eine Anschlussheilbehandlung (AHB), auch Klinik behilflich sein, in der die Operation oder Anschlussrehabilitation oder einfach „Reha“ die medikamentöse Therapie durchgeführt wird genannt, infrage kommen. Sie soll die Genesung beziehungsweise wurde. nach einer schweren Operation oder anstren- genden Behandlung unterstützen und wird meist Wiedereingliederung in den Beruf in speziellen Nachsorgekliniken durchgeführt. Die Besonderheit dieser Leistung besteht darin, Für einige Patienten ist es dank neuer Therapien dass sie nur bei bestimmten Erkrankungen in auch in fortgeschrittenen Erkrankungsstadien Betracht kommt und sich unmittelbar (spätes- möglich, wieder an den Arbeitsplatz zurückzu- tens zwei Wochen nach der Entlassung) an kehren. Der Weg dahin kann schon während eine stationäre Krankenhausbehandlung der Krankheits- und Therapiephase anschließt. vorbereitet werden, damit ein Wieder- einstieg gut gelingt. Im Rahmen Eine direkte Verlegung in die der Anschlussheilbehandlung Rehabilitationseinrichtung ist kann eine „Belastungserpro- abhängig von der jeweiligen bung“ durchgeführt werden, um Rentenversicherung: Entweder zu prüfen, ob und in welchem kann diese erfolgen, ohne dass Umfang der Patient den Anfor- die Entscheidung des Kosten- derungen am Arbeitsplatz gerecht trägers (Rentenversicherung oder werden kann. Krankenversicherung) abgewartet werden muss, oder sie wird durchgeführt, Auf Basis dieser Untersuchung kann entweder nachdem der Kostenträger kurzfristig über den ein Antrag auf Erwerbsminderungsrente oder auf Antrag entschieden hat. Wo die Rehabilitation eine Wiedereingliederung in den Beruf gestellt dann durchgeführt wird, hängt meist von der werden. Auch eine Arbeitstherapie kann einge- Art der Einschränkung, dem Wohnort und der leitet werden, die den Betroffenen auf bestimmte Krankenkasse ab, da Krankenkassen oftmals Arbeitsabläufe vorbereitet.18,19 31
8. Nützliche Adressen Deutsche Krebsgesellschaft e. V. (DKG) Myelom Deutschland e. V. www.krebsgesellschaft.de www.myelom-deutschland.de Deutsche Krebshilfe e. V. (DKH) Myelom-Gruppe Rhein-Main www.krebshilfe.de myelom-gruppe.lhrm.de Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e. V. (DLH) Plasmozytom/Multiples Myelom www.leukaemie-hilfe.de Selbsthilfegruppe NRW e. V. www.myelom-nrw.de Infonetz Krebs www.infonetz-krebs.de Selbsthilfegruppe Multiples Myelom (Kurpfalz und Westpfalz) Informationsnetz für Krebspatienten www.myelom-kurpfalz.de und ihre Angehörigen (INKA) www.INKAnet.de Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) Krebsinformationsdienst (KID) www.unabhaengige-patientenberatung.de www.krebsinformationsdienst.de Weitere hilfreiche Adressen und Informationen zum Thema Multiplen Myelom und Leben mit Krebs finden Sie auf: www.krebs.de 32
9. Literatur 1 DKG Deutsche Krebsgesellschaft e. V. Multiples 7 Palumbo A, Avet-Loiseau H, Oliva S, et al. Revised Myelom. Basis-Informationen für Patienten und international staging system for multiple myeloma: Angehörige. Online verfügbar unter: http://www. A report from international myeloma working group. krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-infor- J Clin Oncol 2015; JCO.2015.61.2267. mationen-krebs/krebsarten/multiples-myelom-plas- 8 DKG Deutsche Krebsgesellschaft e. V. oncoMAP. mozytom-morbus-kahler.html. Abgerufen am Verfügbar unter: http://www.oncomap.de/. 18.06.2018. Abgerufen am 18.06.2018. 2 DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und 9 Nationales Centrum für Tumorerkrankungen Medizinische Onkologie e. V. Multiples Myelom Heidelberg & Universitätsklinikum Heidelberg. Leitlinie. Stand September 2013. Online verfügbar Patienten-Handbuch Multiples Myelom 2017. Online unter: http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkopedia/ verfügbar unter: https://www.klinikum.uni-heidelberg. leitlinien/multiples-myelom. Abgerufen am de/fileadmin/medizinische_klinik/Abteilung_5/docs/ 18.06.2018. Veranstaltungen/MM_Tage_Patientenhandbuch/ 3 Myelom Deutschland e. V. Beschreibung des Finales_Patientenhandbuch_mit_Cover.pdf. Multiplen Myeloms. Verfügbar unter: http://www. Abgerufen am 18.06.2018. myelom-deutschland.de/das-multiple-myelom/ 10 Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen beschreibung-des-multiplen-myeloms/. Medizinischen Fachgesellschaften e. V., der Abgerufen am 18.06.2018. Deutschen Krebsgesellschaft e. V. und der Deut- 4 Plasmozytom/Multiples Myelom Selbsthilfegruppe schen Krebshilfe e. V. Leitlinienprogramm Onkologie. NRW e. V. Das Multiple Myelom – Eine Einführung. Supportive Therapie bei onkologischen PatientInnen. Verfügbar unter: https://www.myelom-nrw.de/ 1. Auflage April 2017. Leitlinie (Langversion). das-myelom/was-ist-ein-myelom/. Verfügbar unter: https://www.leitlinienprogramm- Abgerufen am 18.06.2018. onkologie.de/fileadmin/user_upload/Downloads/ Leitlinien/Supportivtherapie/LL_Supportiv_ 5 DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Langversion_1.1.pdf. Abgerufen am 18.06.2018. Medizinische Onkologie e. V. Multiples Myelom Leitlinie für Patienten. Stand September 2013. 11 Carr, A. C., Maggini, S. Vitamin C and Immune Online verfügbar unter: https://www.onkopedia.com/ Function. Nutrients 2017; 9, 1211. de/my-onkopedia/guidelines/multiples-myelom/@@ 12 Hacibayramoglu, M., Rosenhagen, A. Bewegung und view/html/index.html#ID0EXHAE. Abgerufen am Nieren- und Harnwegserkrankungen. In W. Banzer 18.06.2018. Körperliche Aktivität und Gesundheit, 1. Auflage 6 Krebs in Deutschland 2013/2014. 11. Ausgabe. 2017, Seite 266-274. Robert Koch-Institut (Hrsg) und die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (Hrsg). Berlin, 2017. 33
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