Rund um die Uhr - Kinder-Spitex
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Pflege zu Hause
rund um die Uhr
365 Tage im Jahr
Wir machen uns stark für Kinderkrankenpflege zu Hause
Nous nous engageons pour les soins pédiatriques à domicile
Ci impegniamo per le cure pediatriche a domicilio
Jahresbericht 2019
Rapport annuel 2019
Rapporto annuale 2019
Die Organisation / l’organisation / l‘organisazzione
Präsidentin/president/presidente Eva Gerber, kispex Kinder-Spitex Zürich
Vize-Präsidentin Helene Meyer-Jenni, KinderSpitex Zentralschweiz
Aktuarin/Actuaire/Attuario Monique Bechler, Chinderspitex Deutsch-Freiburg
Kassierin/Tresoriaire/Tesoriere Lucia Vogt, Kinderspitex Nordwestschweiz
Revisionsstelle/Organ de revision/ HWT Wyler Treuhand AG, Dänikon
Organo di Revisione
Pädiatrische Pflege im spitalexternen Setting in der Schweiz
Wir sind ein Zusammenschluss von Kinderspitex-Organisationen und Freiberuflichen Pflegefach-
personen, die in der Pädiatrischen Pflege im spitalexternen Setting tätig sind.
Unsere Überzeugung
Je mehr Erfahrung einerseits Pflegende und andererseits Organisationen in der Pflege von schwer
kranken Kindern haben, desto mehr trägt dies zur Qualitätsverbesserung und zur Patientensicher-
heit bei.
Zweck des Verbandes
Der Verband Kinder-Spitex Schweiz
setzt sich für die Interessen der spitalexternen pädiatrischen Pflege in der Schweiz ein.
macht die Kinder-Spitex in der ganzen Schweiz bekannt und stärkt sie.
unterstützt und fördert die Familien-/Klientenzufriedenheit, indem er sich für eine wirksame
und sichere Pflege zu Hause einsetzt.
sichert den Wissenstransfer innerhalb des Verbands, indem regelmässige Treffen stattfinden,
um aktuelle Themen zu bearbeiten sowie Wissen und Erfahrungen auszutauschen.
setzt sich für eine Optimierung der gesamtschweizerischen Zusammenarbeit mit pflegeri-
schen und pädiatrischen Netzwerken und Organisationen ein.
fördert die Zusammenarbeit der spitalexternen, pädiatrischen Pflege in der Schweiz durch
gemeinsames Auftreten an Fachtagungen, Kongressen, Aktionen und bei Projekten.
ist Ansprechpartner für externe Partner oder Institutionen, wenn es um gesamtschweizeri-
sche Themen bezüglich spitalexterner pädiatrischer Pflege geht. Dies zum Beispiel bei Tarif-
verhandlungen mit den Versicherern, beim Leistungsangebot, in Versicherungsfragen.
beobachtet die gesundheitspolitische Entwicklung und nimmt Einfluss darauf, in dem er
seine Interessen wahrnimmt und vertritt.
stellt einheitliche betriebliche Kennzahlen zur Verfügung
1Soins pédiatriques en extra-hospitalier
Nous sommes une association d'organisations de soins infirmiers à domicile en pédiatrie et d'infir-
mières indépendantes travaillant dans le domaine des soins pédiatriques extra-hospitalier.
Notre conviction
Plus les infirmières et les organisations de soins auront d'expérience dans la prise en charge des
enfants gravement malades, plus cela contribuera à l'amélioration de la qualité des soins et de la
sécurité des patients.
Le but de l’association
L’Association Soins Pédiatriques à domicile Suisse
s’investit dans la défense des intérêts des soins pédiatriques ambulatoires en Suisse.
contribue à rendre visible et à renforcer la présence des soins infirmiers pédiatriques à domi-
cile en Suisse.
favorise la satisfaction des familles / clients en produisant des soins efficients et sécuritaires à
domicile.
assure au sein de l’association le transfert du savoir par le biais de formations régulières trai-
tant de sujets d’actualité et d’échanges de connaissances et d’expériences.
s’investit au niveau national en vue de l’amélioration de la collaboration entre réseaux de
soins et réseaux de soins pédiatriques ainsi qu’entre les différentes organisations.
soutient le travail des soins pédiatriques à domicile en Suisse par sa présence lors de journées
professionnelles ou de congrès, ainsi que sa participation à des actions collectives et à des
projets communs.
sert d’interlocuteur aux partenaires et institutions externes pour les sujets de soins pédia-
triques à domicile d’importance nationale tels que les négociations tarifaires avec les assu-
reurs-maladie, l’offre de prestations et les questions d’assurance.
observe l’évolution de la politique de santé et l’influence par son implication dans la défense
de ses intérêts et par ses prises de positions.
fournit des statistiques organisationnelles basées sur des critères commu
2Cure pediatriche al di fuori dell’ospedale in Svizzera
Siamo un'associazione di organizzazioni Kinderspitex e professionisti infermieristici freelance che
lavorano in ambito pediatrico al di fuori dell’ospedale.
La nostra convinzione
Più esperienza hanno gli infermieri e le organizzazioni nella cura di bambini gravemente malati, più
questo contribuisce al miglioramento della qualità e alla sicurezza dei pazienti.
Scopo dell’Associazione
L’Associazione Cure pediatriche a domicilo Svizzera
promuove gli interessi delle cure pediatriche esterne agli ospedali in Svizzera.
si impegna a far conoscere e a rinforzare le cure pediatriche a domicilio in tutta la Svizzera.
rinforza e favorisce la soddisfazione delle famiglie / clienti sostenendo cure efficacie e sicure
a domicilio.
assicura la condivisione delle conoscenze all'interno dell'associazione con incontri regolari,
per elaborare temi di attualità come anche scambiare conoscenze ed esperienze.
si impegna a ottimizzare la collaborazione sul territorio svizzero con le reti e le organizzazioni
pediatriche di cura.
sostiene la collaborazione extra-ospedaliera delle cure pediatriche in Svizzera, partecipando
insieme a conferenze, congressi, eventi e progetti.
è un interlocutore di riferimento per partner o istituzioni esterne riguardo temi relativi alla
cura a domicilio pediatrica, a livello nazionale. Per esempio: negoziazioni sul tariffario con gli
assicuratori, offerte di prestazioni, questioni assicurative.
osserva lo sviluppo della politica della sanità e l’influenza, prendendosi a carico i suoi inte-
ressi e rappresentandoli.
mette a disposizione le statistiche basate su indicatori comuni.
3Mitglieder / membres / membri
Stand 22.06.2020
Kinderspitex-Organisation Anmeldenummer Adresse
Spezialdienste Karin Baumann
Feierabendstr. 44
Spitex Basel Leiterin Kinder- 061 686 96 03
4051 Basel
Kinder-Spitex Spitex
Josiane Seiler
Mühledorfstr. 5
Kinderspitex Bern Betriebsleitung 0800 265 265
3018 Bern
Kinderspitex
Birgit Dyla Zentralstr. 115 Nord
Kinderspitex 032 329 39 00
Leiterin Postfach 1100
Biel-Bienne Regio 0800 265 265
Kinderspitex 2501 Biel-Bienne
Debora Rupf
Chinderspitex Rebenweg 16
Leiterin 032 313 53 03
Deutsch-Freiburg 3226 Treiten
Chinderspitex
SMAD antenne rue Champ-Bosson 22
Sibylla Protze 079 945 77 94
pédiatrique 1632 Riaz
Franziska Stengele
Kinderspitex 075 432 80 57 Postfach 224
Kantonalverband
Glarus 0842 804 020 + PLZ 8754 Netstal
Kinderspitex
Julia Rottmann
062 922 20 21 Murgenthalstr. 14a
Spitex Oberaargau AG Teamleitung
0800 265 265 4900 Langenthal
Kinderspitex
Kinderspitex Nord- Lucia Vogt Reinertstr. 23
0848 232 232
westschweiz Geschäftsleitung 4515 Oberdorf
Regina Bregy
Kinderspitex Nordstr. 30
Teamleiterin 027 922 30 98
Oberwallis SMZO 3900 Brig
Kinderspitex
Kinderspitex Thomas Engeli Bahnhofstr. 17
071 447 28 28
Ostschweiz Geschäftsführer 9326 Horn
Via Morettina 9
SPIPED Ticino Doris Stefani 091 751 65 06
6600 Locarno
GIIPSI-Ticino Spitex Claudia Taddei Salita Mariotti 2
0848 44 11 44
pediatrico no Profit Pflegedirektion 6500 Bellinzona
Catherine Pilloud
SIPeD soins infirmiers
Clinicienne en soins Place Croix-Blanche 15
pédiatriques à domi- 079 159 22 32
infirmiers pédia- 1066 Epalinges
cile Vaud
triques
KinderSpitex Helene Meyer-Jenni Brünigstr. 20
041 970 06 50
Zentralschweiz Geschäftsleiterin 6005 Luzern
kispex Kinder-Spitex Eva Gerber Schaffhauserstr. 85
0840 400 111
Kanton Zürich Geschäftsleiterin 8057 Zürich
4Bericht des Präsidiums
Eva Gerber Helene Meyer-Jenni
Präsidentin Vize-Präsidentin
Der Verband
Im Verband Kinder-Spitex Schweiz haben sich 15 Kinderspitex-Organisationen und freischaffende
Pflegefachpersonen zusammengeschlossen. Diese garantieren in insgesamt 23 Kantonen die pro-
fessionelle pädiatrische Pflege für schwer kranke und sterbende Kinder und Jugendliche zu Hause.
Die Verbandsmitglieder sind wichtige Beteiligte in den Gesundheitsversorgungsketten in ihren Tä-
tigkeitsgebieten. Die Organisationsstrukturen der einzelnen Mitglieder sind je nach Kanton sehr
unterschiedlich. Oft bestehen Leistungsaufträge mit den jeweiligen Kantonen/Gemeinden, in
denen die Kinderspitex-Organisationen eine Versorgungspflicht übernehmen.
Es war ein intensives Berichtsjahr: die Verbandsmitglieder haben sich stark für eine bessere Positi-
onierung der Kinderspitex-Anliegen auf allen Ebenen eingebracht. Dazu gehören fachspezifische
Themen, die Einflussnahme auf nationale politische Entscheide und ganz besonders das Engage-
ment für eine langfristige Sicherung der Finanzen. Im Zentrum steht dabei immer eine wirkungs-
volle pädiatrische Pflege zugunsten der betroffenen Kinder und Eltern.
Entwicklung und Kennzahlen
Das kontinuierliche Wachstum der Pflegestunden der vergangenen Jahre bestätigt sich auch im
2019: Während knapp einer Viertelmillion Stunden bzw. während 241'100 Stunden haben die Pfle-
gefachpersonen die schwer kranken Kinder zu Hause in ihrer vertrauten Umgebung gepflegt. Das
sind wiederum 6.3% mehr als im Vorjahr, obwohl die Anzahl der Kinder – mit 2'085 - leicht abge-
nommen hat (- 4.4%). Besonders beeindruckend ist der Anstieg der Nachteinsätze: die Nachtstun-
den sind im Vergleich zum Vorjahr um 36% markant angewachsen. Mehr als ein Drittel aller im
Berichtsjahr geleisteten Stunden entfallen also auf die Nacht. Daraus lässt sich ableiten, dass der
Bedarf der Familien aber auch die Herausforderungen an die Personalplanung der Kinderspitex-
Organisationen sehr gross ist.
Themenschwerpunkte
A Tarifvertrag IV und Projekt Überprüfung Kostenparameter
Seit dem 01.01.2019 ist der Vertrag für einen nationalen IV-Tarif in Kraft. Dieser wurde während
vier langen Jahren von den Spitexverbänden – von Spitex Schweiz, unserem nationalen Dachver-
band der Schweizer Nonprofit-Spitex, und der Association Spitex privée Suisse ASPS – mit dem
Bundesamt für Sozialversicherungen BSV, der Zentralstelle für Medizinaltarife ZMT (für die UV-
und MV-Tarife) und der Schweizerischen Gesundheitsdirektoren-Konferenz GDK verhandelt und
im Herbst 2018 unterzeichnet. In Zusammenarbeit mit Spitex Schweiz sind wir nun auch als Mit-
glied in der paritätischen Kommission für die Umsetzung des Vertrags vertreten.
5Leider liegt der vereinbarte IV-Tarif jedoch nach wie vor deutlich unter den von uns ausgewiese-
nen Vollkosten, so dass die Kinderspitex-Organisationen weiter existentiell auf Restfinanzierungen
durch die Gemeinden/Kantone angewiesen sind. Trotzdem kann der Vertrag als Teilerfolg auf dem
Weg in die richtige Richtung betrachtet werden.
Die Umsetzung der Vertragsvorgaben – beispielsweise die elektronische Rechnungsstellung an die
IV und die Qualitätsnachweise – haben die Organisationen gefordert, aber ebenso erfüllt.
Mit der Vertragsunterzeichnung mussten sich die beteiligten Organisationen zudem verpflichten,
während zwei Jahren eine umfassende Überprüfung der Kostenparameter (ein Kostenmonitoring)
durchzuführen. So sollen die Daten harmonisiert und verglichen werden. Diese Grundlagen sind
zwingend gefordert für weitere Tarif-Verhandlungen (ab 2021). Das nationale, umfangreiche Pro-
jekt steht unter der Leitung von Spitex Schweiz und wird fachlich extern unterstützt. Unser Ver-
band ist sowohl personell wie auch finanziell stark beteiligt: Fünf Kinderspitex-Organisationen
agieren als Pilotorganisationen und zwei Vertreterinnen haben Einsitz in der Projektsteuerung. Im
Berichtsjahr wurde die Basis geschaffen, die für die Datenerhebungen ab 01.01.2020 entscheidend
ist. Erste relevante Resultate sind Anfang 2021 zu erwarten.
B Zusammenarbeit mit Spitex Schweiz
Projekt «Stärkere Positionierung der Kinderspitex bei Spitex Schweiz»
Die enge Zusammenarbeit im Kontext der Vertragsverhandlungen mit dem BSV, sowie im Rahmen
der Fachkommission von Spitex Schweiz und die übergeordneten gesundheitspolitischen Entwick-
lungen haben uns bereits im Vorjahr veranlasst, eine verstärkte Positionierung der Kinderspitex
innerhalb von Spitex Schweiz zu forcieren. Der Vorstand von Spitex Schweiz hat den entsprechen-
den Antrag von unserem Verband grundsätzlich positiv beantwortet. Zugleich hat er darauf hinge-
wiesen, dass die jeweiligen Aufgaben, Kompetenzen und Verantwortlichkeiten klar benennt, Dop-
pelspurigkeiten verhindert und eine bessere (nationale) Wahrnehmung erreicht werden müssen.
Damit wir diese Ziele erfüllen können, haben Spitex Schweiz – vertreten durch dich Fachkommis-
sion Kinderspitex – und unser Verband das Projekt «Stärkere Positionierung der Kinderspitex bei
Spitex Schweiz» lanciert. Dafür wurden entsprechende personelle und finanzielle Ressourcen ein-
gesetzt.
Anlässlich von zwei moderierten Workshops haben die Projektbeteiligten die Ausgangslage analy-
siert, die Erwartungen, Aufgaben und Rahmenbedingungen diskutiert und Varianten für die struk-
turell-organisatorische Umsetzung entwickelt. Die jeweiligen Positionen wurden mit den Ver-
bandsmitgliedern intensiv vor- und nachbereitet und die Vor- und Nachteile sorgfältig abgewogen.
Die Projektbeteiligten haben sich schlussendlich für das Modell «Weiterentwicklung mit Stärkung
der bestehenden Fachkommission» entschieden und dieses zur Realisierung ab 01.01.2021 beim
Vorstand von Spitex Schweiz beantragt.
Fachkommission Kinderspitex
Nachdem die Fachkommission aufgrund der Tarifverhandlungen wenig Ressourcen zur Verfügung
hatte, konnte sie sich ab Ende 2018 in veränderter Zusammensetzung neu ausrichten und sich mit
der Stärkung der Kinderspitex-Themen generell befassen. Unter der Leitung von Marianne Pfister,
Geschäftsleiterin Spitex Schweiz, werden die Regionen wie folgt vertreten: Eva Gerber (Zürich),
Thomas Engeli (Ostschweiz), Lucia Vogt (Nordwestschweiz), Birgit Dyla (Bern), Helene Meyer-Jenni
(Zentralschweiz), Regina Bregy (Romandie/Wallis) und Isabella Moret (Romandie/französischer
Teil). Die Fachkommission wird in Zukunft mit der verstärkten Integration eine zentrale Rolle ein-
nehmen.
6C Mitarbeit in der Allianz Pädiatrische Pflege Schweiz
Die 2016 gegründete Allianz Pädiatrische Pflege Schweiz versteht sich als unabhängige Verbindung
von pflegerischen Fachgesellschaften, Netzwerken und Organisationen und engagiert sich u.a. für
die Praxis, Bildung und Weiterentwicklung der pädiatrischen Pflege, um die heutigen Herausforde-
rungen – die zunehmende Komplexität in der Pflege von Kindern und Jugendlichen – meistern zu
können.
Als Mitglied der Allianz engagiert sich unser Verband in verschiedenen Formen, im Vorstand, an
Tagungen und bei Projekten. Im Berichtsjahr hat sich die Allianz u.a. mit der Definition der «Pädi-
atrischen Pflege» auseinandergesetzt und am 18.11.2019 den Fachaustausch zum Thema «Inter-
disziplinäre Zusammenarbeit» durchgeführt. Debora Rupf hat unseren Verband mit einem Referat
vertreten.
Bereits angelaufen sind die Vorbereitungen für die Pädiatriefachtagung, die sich am 27.10.2020 in
Aarau mit innovativen Versorgungsmodellen in der Pädiatrie befassen wird (Nachtrag: Die Fach-
tagung wurde aufgrund der aktuellen Situation im Zusammenhang mit der Corona-Pandemie ins
Jahr 2021 verschoben).
D Zusammenarbeit mit BSV - Arbeitsgruppe «Kurz-/Langzeitüberwachung»
Die Situation der Kinder, die rund um die Uhr überwacht werden müssen, weil jederzeit eine le-
bensbedrohliche Situation auftreten kann, wurde von der IV lange Zeit nicht ausreichend geklärt.
Oft reichten die von der IV verfügten Stunden nicht, um eine adäquate Unterstützung der Eltern
und die sichere Pflege durch professionelle Pflegefachpersonen gewährleisten zu können. Ver-
schiedene Gerichtsurteile haben dies bestätigt. Das Bundesamt für Sozialversicherungen BSV hat
2016 eine Arbeitsgruppe beauftragt, ein Modell zur Berechnung von Stunden für Kurz- und Lang-
zeitüberwachungen zu entwickeln. Mit tatkräftiger Mitwirkung von zwei Vertreterinnen unseres
Verbandes konnten bereits Ende 2018 das Vorgehen abschliessend definiert und die Pilotversuche
ausgewertet werden. Für die Umsetzung der neuen Leistung «Kurz- und Langzeitüberwachung»
wurden im Berichtsjahr alle Kinderspitex-Organisationen in Bezug auf die Antragstellung und Vor-
gaben geschult, so dass der Einführung per 01.01.2020 nichts mehr im Wege steht.
Wir erwarten, dass mit dieser Neuerung ein wesentlicher Schritt zu Transparenz und Verbesserung
im Sinne von «Gerechtigkeit» und «Gleichbehandlung» für alle schwer kranken Kinder in der
Schweiz realisiert wird. Zugleich danken wir der AG für die intensive und ausdauernde Arbeit.
E Weitere Schwerpunkte
Arbeitsgruppe Bedarfsabklärung
Im Hinblick auf die Einführung der IV-Leistung «Langzeitüberwachung» hat unser Verband bereits
2018 eine interne Arbeitsgruppe gebildet, die sich um einheitliche Grundlagendokumente für die
Bedarfsabklärung BDA gekümmert hat. Damit sollen die Erwartungen des BSV bzw. der IV-Stellen
für einheitliche Bedarfserhebungen sowie eine Harmonisierung bei den Kinderspitex-Organisatio-
nen erreicht werden. Diese Arbeit drängte sich auf, weil sich die Bedarfserhebung nach der RAI-
Home-Care-Methode, die bei Erwachsenen angewandt wird, für die Erfassung der Situation von
schwer kranken Kindern nicht eignet. Bis ein RAI-Home-Care für Kinder entwickelt werden kann,
müssen daher pragmatische Lösungen gefunden werden. Ergänzend zu den im Mai 2018 fertigge-
stellten Empfehlungen und der Checkliste zur Bedarfsabklärung, konnte im Berichtsjahr ein Raster
zur strukturierten Erfassung der Informationen erstellt werden. Diese digitale BDA-Vorlage kann
nun als Grundlagenpaper für die Pflegedokumentation und Bedarfserhebung z.H. der IV eingesetzt
werden.
7Psychosoziale und psychiatrische Pflege in der Pädiatrie
Die Kinderspitex-Organisationen stellen fest, dass die Anzahl jener Kinder und Jugendlichen, die
psychosoziale und/oder psychiatrische Pflege und Unterstützung benötigen, stetig zunimmt. Oft
kann aber von den Kinderspitex-Organisationen auf den ausgewiesenen Bedarf noch nicht bzw.
nur ungenügend eingegangen werden, da einerseits die Kompetenzen (noch) fehlen und/oder an-
dererseits die Finanzierung dieser Leistungen von den Versicherern ungeklärt sind oder verweigert
werden. Einzelne Verbandsmitglieder haben trotzdem bereits Konzepte entwickelt und Erfahrun-
gen gesammelt. Der Verband hat sich im Berichtsjahr mehrfach mit der Thematik befasst und ent-
schieden, ein Konzept zu erarbeiten und sich national – in enger Zusammenarbeit mit Spitex
Schweiz – verstärkt um die Anerkennung und Finanzierung der psychiatrisch-pädiatrischen Pflege
zu kümmern.
Zusammenarbeit mit Leberzentrum Genf
Der Übertritt von Kindern mit Lebererkrankungen (im Besonderen nach Transplantationen) aus
dem stationären in den häuslichen Kontext ist meist sehr anspruchsvoll und benötigt eine umfas-
sende, bestmögliche Koordination zwischen dem Universitätsspital Genf bzw. dem HUG Centre
suisse du foie l’enfant und den Kinderspitex-Organisationen. Damit auch in dieser Thematik mög-
lichst einheitlich und wirkungsvoll gearbeitet werden kann, befasst sich eine Arbeitsgruppe unse-
res Verbandes mit den Verantwortlichen des HUG mit Verbesserungen im Übertrittsmanagement
und den erforderlichen Abläufen.
Plattform Palliative Care
Die Plattform Palliative Care wurde vom Eidgenössischen Departement des Innern EDI lanciert und
dient als Forum der nationalen Akteure und kantonalen Behörden im Bereich Palliative Care in der
Schweiz. Ziel ist es, relevante Themen und aktuelle Herausforderungen zu identifizieren, den Wis-
senstransfer sicherzustellen, Empfehlungen zu erarbeiten und Grundlagenwissen bereitzustellen.
Unser Verband engagiert sich im Rahmen dieser Plattform wie auch in diversen kantonalen Orga-
nisationen und Projekten im Kontext der Palliative Care und bringt dabei die besonderen Aspekte
der Pädiatrischen Palliative Care gezielt ein.
Fachlicher und persönlicher Austausch
Der rege fachliche und persönliche Austausch rund um die Kernthemen der Kinderspitex-Anliegen
ist sehr bereichernd und wird auch künftig von grosser Bedeutung sein. Der Bedarf und die Kom-
plexität steigen – wir sind gefordert, Lösungen für die medizinischen, gesellschaftlichen und perso-
nellen Herausforderungen der Zukunft zu entwickeln. Als «Nische» im grossen Gesundheitswesen
schaffen wir dies nur gemeinsam.
Herzlichen Dank
Ein grosses Dankeschön geht an alle aktiven Kolleginnen und unseren Kollegen für die Mitarbeit im
Vorstand, alle Engagierten in Arbeitsgruppen, bei Vertretungen in Organisationen und in Projekten
sowie an die Fachpersonen aus den Basis-Organisationen, die sich ebenfalls für den Verband ein-
bringen.
Ein besonderer Dank geht an Lucia Vogt (Geschäftsleiterin Kinderspitex Nordwestschweiz), die sich
umsichtig und kompetent um unsere Verbandsfinanzen kümmert. Wir schätzen diese Arbeit sehr.
Verband Kinder-Spitex Schweiz
Eva Gerber, Präsidentin
Helene Meyer-Jenni, Vize-Präsidentin
Juli 2020
8Rapport de la présidente
Eva Gerber Helene Meyer-Jenni
Präsidentin Vize-Präsidentin
L'association
15 organisations de Spitex pour enfants et des professionnels indépendants de l'aide à l'enfance se
sont regroupés au sein de l'association Spitex pour enfants Suisse. Dans 23 cantons au total, ils ga-
rantissent des soins pédiatriques professionnels à domicile pour les enfants et les adolescents gra-
vement malades ou mourants. Les membres de l'association sont des acteurs importants des
chaînes de soins de santé dans leurs domaines d'activité. Les structures organisationnelles des
membres individuels varient beaucoup d'un canton à l'autre. Il existe souvent des contrats de per-
formance avec les cantons/communautés respectifs, en envers laquelle les organisations du Kin-
derspitex ont un devoir de vigilance.
Ce fut une année intense : les membres de l'association se sont fortement engagés à améliorer la
position des préoccupations des enfants de Spitex à tous les niveaux. Il s'agit notamment de sujets
spécialisés, de l'influence sur les décisions politiques nationales et, en particulier, de l'engagement
en faveur de la sécurité financière à long terme. L'accent est toujours mis sur des soins pédia-
triques efficaces au profit des enfants et des parents concernés.
Développement et chiffres clés
La croissance continue du nombre d'heures de soins infirmiers au cours des dernières années se
confirme également en 2019 : pendant près d'un quart de million d'heures, soit 241 100 heures, le
personnel infirmier a soigné les enfants gravement malades à domicile dans leur environnement
familier. C'est à nouveau 6,3 % de plus que l'année précédente, bien que le nombre d'enfants - 2
085 - ait légèrement diminué (- 4,4 %). L'augmentation du nombre d'équipes de nuit est particuliè-
rement impressionnante : le nombre d'heures de nuit a augmenté de manière significative de 36%
par rapport à l'année précédente. Plus d'un tiers de toute la nuit
Les heures travaillées au cours de l'année considérée sont donc affectées à la nuit. On peut en
conclure que les besoins des familles mais aussi les défis pour la planification du personnel des or-
ganisations de la Kinderspitex sont très importants.
Principaux thèmes
A Convention collective IV et projet Révision des paramètres de coût
Le contrat pour un tarif national IV est en vigueur depuis le 01.01.2019. Cette convention a été né-
gociée pendant quatre longues années par les associations Spitex - Spitex Switzerland, notre orga-
nisation faîtière nationale des Spitex suisses à but non lucratif, et l'Association Spitex privée Suisse
ASPS - avec l'Office fédéral des assurances sociales OFAS, l'Office central des tarifs médicaux ZMT
(pour les tarifs UV et MV) et la Conférence suisse des directeurs de la santé GDK, et signée en au-
tomne 2018. En coopération avec Spitex Suisse, nous sommes désormais également représentés
en tant que membre de la commission mixte pour la mise en œuvre de l'accord.
9Malheureusement, le tarif IV convenu est encore bien inférieur aux coûts totaux que nous avons
indiqués, de sorte que les organisations de Spitex pour enfants continuent de dépendre pour leur
existence du financement résiduel des municipalités/cantons. Néanmoins, l'accord peut être con-
sidéré comme un succès partiel sur la voie de la bonne direction.
La mise en œuvre des exigences du contrat - par exemple, la facturation électronique à l'IV et les
certificats de qualité - a été exigée par les organisations, mais également respectée.
En signant le contrat, les organisations participantes devaient également s'engager à effectuer un
examen complet des paramètres de coût (un contrôle des coûts) sur une période de deux ans.
Cette mesure vise à harmoniser et à comparer les données. Ces principes sont obligatoires pour
les futures négociations tarifaires (à partir de 2021). Ce projet national et global est placé sous la
direction de Spitex Suisse et est soutenu par des experts externes. Notre association est fortement
impliquée tant en termes de personnel que de finances : Cinq organisations de Spitex pour enfants
font office d'organisations pilotes et deux représentants participent à la gestion du projet. Au
cours de l'année considérée, la base cruciale pour la collecte de données à partir du 01.01.2020 a
été créée. Les premiers résultats pertinents sont attendus au début de 2021.
B Coopération avec Spitex Suisse
Projet "Renforcement du positionnement du Spitex des enfants à Spitex Suisse
L'étroite collaboration dans le cadre des négociations contractuelles avec l'OFAS, ainsi que dans le
cadre de la commission d'experts de Spitex Switzerland et les développements importants en ma-
tière de politique de santé nous ont déjà amenés à faire pression pour un positionnement plus fort
de Kinderspitex au sein de Spitex Switzerland l'année précédente. Le conseil d'administration de
Spitex Switzerland a, pour l'essentiel, répondu positivement à la demande correspondante de
notre association. Dans le même temps, il a souligné que les tâches, les compétences et les res-
ponsabilités respectives doivent être clairement définies, qu'il faut éviter les doubles emplois et
parvenir à une meilleure perception (nationale). Afin de pouvoir atteindre ces objectifs, Spitex
Suisse - représentée par la commission d'experts sur les Spitex pour enfants - et notre association
ont lancé le projet "Renforcement du positionnement des Spitex pour enfants chez Spi-tex Suisse".
Des ressources humaines et financières appropriées ont été utilisées à cette fin.
Au cours de deux ateliers animés, les participants au projet ont analysé la situation initiale, discuté
des attentes, des tâches et des conditions générales et élaboré des variantes pour la mise en
œuvre structurelle et organisationnelle. Les positions respectives ont été préparées et suivies de
manière intensive avec les membres de l'association et les avantages et inconvénients ont été soi-
gneusement pesés. Les participants au projet ont finalement opté pour le modèle "Poursuite du
développement avec renforcement de la commission d'experts existante" et l'ont soumis au con-
seil d'administration de Spitex Switzerland pour une mise en œuvre à partir du 01.01.2021.
Commission d'experts pour le Spitex des enfants
Après avoir disposé de peu de ressources en raison de la négociation collective, la commission
spécialisée a pu se réorganiser dans une composition modifiée à partir de la fin 2018 et s'occuper
du renforcement des questions relatives aux enfants du Spitex en général. Sous la direction de
Marianne Pfister, directrice générale de Spitex Suisse, les régions sont représentées comme suit :
Eva Gerber (Zurich), Thomas Engeli (Suisse orientale), Lucia Vogt (Suisse du Nord-Ouest), Birgit
Dyla (Berne), Helene Meyer-Jenni (Suisse centrale), Regina Bregy (Suisse romande/Valais) et Isa-
bella Moret (Suisse romande). À l'avenir, la commission d'experts jouera un rôle central à mesure
que l'intégration s'intensifiera.
10C Participation à l'Alliance suisse pour les soins pédiatriques
Fondée en 2016, la Swiss Alliance for Pediatric Care se considère comme une association indépen-
dante de sociétés, réseaux et organisations professionnels et s'engage, entre autres, dans la pra-
tique, l'éducation et le développement des soins pédiatriques afin de maîtriser les défis actuels - la
complexité croissante des soins aux enfants et aux adolescents.
En tant que membre de l'Alliance, notre association est impliquée sous différentes formes, au sein
du conseil d'administration, lors de conférences et dans des projets. Au cours de l'année sous re-
vue, Allianz s'est notamment penché sur la définition des "soins pédiatriques" et a organisé un
échange de vues sur le thème de la "coopération interdisciplinaire" le 18 novembre 2019. Debora
Rupf a représenté notre association par une présentation.
Les préparatifs ont déjà commencé pour le symposium pédiatrique, qui se tiendra le 27.10.2020 à
Aarau et qui traitera des modèles de soins innovants en pédiatrie (Addendum : Le symposium a
été reporté à 2021 en raison de la situation actuelle liée à la pandémie de corona).
D Coopération avec la BSV - Groupe de travail "Suivi à court/long terme
La situation des enfants, qui doivent être surveillés 24 heures sur 24 car une situation de danger
de mort peut survenir à tout moment, n'a pas été suffisamment clarifiée par l'IV pendant long-
temps. Souvent, les heures dont disposait l'IV n'étaient pas suffisantes pour assurer un soutien
adéquat aux parents et des soins sûrs par un personnel infirmier professionnel. Diverses décisions
de justice l'ont confirmé. En 2016, l'Office fédéral des assurances sociales OFAS a chargé un
groupe de travail d'élaborer un modèle de calcul des heures pour la surveillance à court et à long
terme. Avec la participation active de deux représentants de notre association, la procédure a déjà
été définie de manière concluante et les tests pilotes évalués d'ici la fin de 2018. Afin de mettre en
œuvre le nouveau service "suivi à court et à long terme", toutes les organisations de Spitex pour
enfants ont été formées au cours de l'année sous revue en ce qui concerne l'application et les spé-
cifications, de sorte que rien n'empêche l'introduction du nouveau service le 1er janvier 2020.
Nous espérons que ce nouveau service représentera un pas important vers la transparence et
l'amélioration en termes de "justice" et d'"égalité de traitement" pour tous les enfants gravement
malades en Suisse. En même temps, nous voudrions remercier le GC pour son travail intensif et
persistant.
E Autres points focaux
Groupe de travail sur l'évaluation des besoins
En vue de l'introduction de la prestation IV "suivi à long terme", notre association a déjà constitué
un groupe de travail interne en 2018, qui s'est chargé de l'uniformisation des documents de base
pour l'évaluation des besoins de la BDA. Cette mesure vise à répondre aux attentes de l'OFAS et
des offices IV en matière d'évaluation uniforme des besoins et d'harmonisation entre les organisa-
tions de Spitex pour enfants. Ce travail était nécessaire parce que l'évaluation des besoins selon la
méthode de soins à domicile de la RAI, qui est utilisée pour les adultes, n'est pas adaptée à l'éva-
luation de la situation des enfants gravement malades. Des solutions pragmatiques doivent donc
être trouvées avant que la RAI puisse développer les soins à domicile pour les enfants. Outre les
recommandations achevées en mai 2018 et la liste de contrôle pour la clarification des besoins,
une grille pour la collecte structurée d'informations a été créée au cours de l'année sous revue. Ce
modèle numérique de BDA peut désormais être utilisé comme document de base pour la docu-
mentation infirmière et l'évaluation des besoins, par exemple pour l'IV.
11Soins psychosociaux et psychiatriques en pédiatrie
Les organisations de Spitex pour les enfants constatent que le nombre d'enfants et de jeunes
ayant besoin de soins et de soutien psychosociaux et/ou psychiatriques est en constante augmen-
tation. Souvent, cependant, il n'est pas encore possible, ou seulement insuffisamment, pour les
organisations de Spitex pour enfants de répondre aux besoins identifiés, car d'une part les compé-
tences font (encore) défaut et/ou d'autre part, le financement de ces services n'a pas été clarifié
par les assureurs ou est refusé. Néanmoins, les membres individuels de l'association ont déjà dé-
veloppé des concepts et accumulé de l'expérience. Au cours de l'année sous revue, l'association a
traité le sujet à plusieurs reprises et a décidé de développer un concept et - en étroite collabora-
tion avec Spitex Suisse - de travailler plus intensément au niveau national sur la reconnaissance et
le financement des soins psychiatriques pédiatriques.
Collaboration avec le Centre du foie de Genève
Le transfert d'enfants atteints de maladies du foie (en particulier après une transplantation) d'un
contexte hospitalier à un contexte familial est généralement très exigeant et nécessite une vaste
et meilleure coordination possible entre l'Hôpital universitaire de Genève ou le Centre suisse du
foie l'enfant des HUG et les organisations de Spitex pour enfants. Afin que le travail sur ce sujet
soit aussi uniforme et efficace que possible, un groupe de travail de notre association et des res-
ponsables des HUG travaille à l'amélioration de la gestion des transferts et des procédures néces-
saires.
Plate-forme de soins palliatifs
La plate-forme des soins palliatifs a été lancée par le Département fédéral de l'intérieur DFI et sert
de forum pour les acteurs nationaux et les autorités cantonales dans le domaine des soins pallia-
tifs en Suisse. L'objectif est d'identifier les sujets pertinents et les défis actuels, d'assurer le trans-
fert de connaissances, d'élaborer des recommandations et de fournir des connaissances de base.
Notre association participe à cette plate-forme ainsi qu'à divers organismes et projets cantonaux
dans le cadre des soins palliatifs et, ce faisant, elle aborde de manière ciblée les aspects particu-
liers des soins palliatifs pédiatriques.
Échange professionnel et personnel
L'échange professionnel et personnel animé sur les thèmes centraux des préoccupations du Kin-
derspitex est très enrichissant et continuera à être d'une grande importance à l'avenir. La de-
mande et la complexité augmentent - nous sommes tenus de développer des solutions pour les
défis médicaux, sociaux et personnels de l'avenir. En tant que "niche" dans le grand système de
santé, nous ne pouvons le faire qu'ensemble.
Remerciements sincères
Un grand merci à tous nos collègues actifs pour leur travail au sein du conseil d'administration, à
tous ceux qui participent aux groupes de travail, aux représentations dans les organisations et les
projets, et aux experts des organisations de base qui sont également engagés dans l'association.
Nous remercions tout particulièrement Lucia Vogt (directrice générale de Kinderspitex Nordwest-
schweiz), qui s'occupe des finances de notre association avec soin et compétence. Nous appré-
cions beaucoup ce travail.
Association Kinder-Spitex Suisse
Eva Gerber, présidente
Helene Meyer-Jenni, vice-présidente
Juillet 2020
12Rapporto del presidente
Eva Gerber Helene Meyer-Jenni
Präsidentin Vize-Präsidentin
L'associazione
15 organizzazioni di Spitex pediatrici e infermieri pediatrici indipendenti hanno unito le loro forze
nell'associazione Kinderspitex Schweiz. In 23 Cantoni in totale, essi garantiscono a domicilio un'as-
sistenza pediatrica professionale per bambini e adolescenti gravemente malati e in fin di vita.
I membri dell'associazione partecipano a importanti riunioni di rete nei loro settori di attività. Le
strutture organizzative dei singoli membri variano molto da cantone a cantone. Spesso esistono
contratti di prestazione con i rispettivi cantoni/comuni, a cui le organizzazioni Kinderspitex hanno
un dovere di assistenza.
È stato un anno intenso: i membri dell'associazione erano fortemente impegnati a migliorare la
posizione dei bambini Spitex a tutti i livelli. Ciò comprende temi specialistici, l'influenza sulle deci-
sioni politiche nazionali e, in particolare, l'impegno per la sicurezza finanziaria a lungo termine.
L'attenzione è sempre rivolta a un'assistenza pediatrica efficace a beneficio dei bambini e dei geni-
tori colpiti.
Sviluppo e cifre chiave
La continua crescita del numero di ore di assistenza infermieristica negli ultimi anni si conferma
anche nel 2019: per quasi un quarto di milione di ore, ovvero 241.100 ore, il personale infermieri-
stico si è occupato dei bambini gravemente malati a casa nel loro ambiente familiare. Anche in
questo caso si tratta di un aumento del 6,3% rispetto all'anno precedente, anche se il numero dei
bambini - pari a 2.085 - è leggermente diminuito (- 4,4%). Particolarmente impressionante è l'au-
mento del numero di turni di notte: il numero di ore notturne è aumentato significativamente del
36% rispetto all'anno precedente.
Più di un terzo di tutte le ore prestate durante l'anno in esame sono quindi assegnate alla notte.
Da ciò si può concludere che le esigenze delle famiglie, ma anche le sfide per la pianificazione del
personale delle organizzazioni Kinderspitex sono molto grandi.
Argomenti principali
A Un contratto collettivo AI e parametri di costo di revisione del progetto
Il contratto per la tariffa nazionale AI è in vigore dal 01.01.2019. Questo è stato negoziato per
quattro lunghi anni dall’associazione Spitex Svizzera, la nostra organizzazione mantello nazionale
Spitex Svizzera senza scopo di lucro e l'Associazione Spitex privée Suisse ASPS - con l'Ufficio fede-
rale delle assicurazioni sociali UFAS, l'Ufficio centrale delle tariffe mediche ZMT (per le tariffe UV e
MV) e la Conferenza svizzera dei direttori sanitari GDK e firmato nell'autunno del 2018. In collabo-
razione con Spitex Svizzera, siamo ora rappresentati anche come membri della commissione mista
per l'attuazione dell'accordo.
13Purtroppo però la tariffa AI concordata è ancora ben al di sotto dei costi totali da noi indicati, co-
sicché le organizzazioni Spitex per l'infanzia continuano a dipendere per la loro esistenza da finan-
ziamenti residui dei comuni/dei cantoni. Tuttavia l'accordo può essere considerato un parziale suc-
cesso sulla strada nella giusta direzione.
L'attuazione dei requisiti del contratto - ad esempio, la fatturazione elettronica all'AI e i certificati
di qualità - è stata richiesta dalle organizzazioni, ma anche soddisfatta.
Con la firma del contratto, le organizzazioni partecipanti si sono anche dovute impegnare ad effet-
tuare una revisione completa dei parametri di costo (un monitoraggio dei costi) per un periodo di
due anni. Questo ha lo scopo di armonizzare e confrontare i dati. Questi principi sono obbligatori
per ulteriori negoziati tariffari (a partire dal 2021). Il progetto nazionale e globale è sotto la dire-
zione di Spitex Svizzera ed è sostenuto da esperti esterni. La nostra associazione è fortemente
coinvolta sia in termini di personale che di finanze: Cinque organizzazioni Spitex per l'infanzia fun-
gono da organizzazioni pilota e due rappresentanti sono coinvolti nella gestione del progetto.
Nell'anno in esame sono state create le basi fondamentali per la raccolta dei dati a partire dal
01.01.2020. I primi risultati rilevanti sono attesi per l'inizio del 2021.
B Cooperazione con Spitex Svizzera
Progetto "Rafforzamento del posizionamento dello Spitex per bambini allo Spitex Svizzera”
La stretta collaborazione nell'ambito delle trattative contrattuali con l'UFAS, nonché nell'ambito
della commissione di esperti di Spitex Svizzera e l'evoluzione della politica sanitaria ci hanno già
portato, già l'anno scorso, a spingere per un posizionamento più forte di Kinderspitex all'interno di
Spitex Svizzera. Il consiglio d'amministrazione di Spitex Svizzera ha sostanzialmente risposto positi-
vamente alla corrispondente richiesta della nostra associazione. Allo stesso tempo ha sottolineato
che i rispettivi compiti, competenze e responsabilità devono essere chiaramente definiti, devono
essere evitate le duplicazioni e deve essere raggiunta una migliore percezione (nazionale). Per po-
ter raggiungere questi obiettivi, Spitex Svizzera - rappresentata dalla commissione di esperti di Spi-
tex per bambini - e la nostra associazione hanno lanciato il progetto "Posizionamento più forte
dello Spitex per bambini presso Spitex Svizzera". A tal fine sono state utilizzate risorse umane e fi-
nanziarie adeguate.
Nel corso di due workshop moderati, i partecipanti al progetto hanno analizzato la situazione ini-
ziale, discusso le aspettative, i compiti e le condizioni generali e sviluppato varianti per la realizza-
zione strutturale e organizzativa. Le rispettive posizioni sono state intensamente preparate e se-
guite con i membri dell'associazione e i vantaggi e gli svantaggi sono stati attentamente valutati.
Alla fine i partecipanti al progetto hanno deciso il modello "Ulteriore sviluppo con rafforzamento
della commissione di esperti esistente" e si sono rivolti al consiglio di amministrazione di Spitex
Svizzera per la realizzazione a partire dal 01.01.2021.
Commissione di esperti per lo Spitex per bambini
Dopo che la commissione specializzata ha avuto a disposizione poche risorse a causa della contrat-
tazione collettiva, è stata in grado di riallineare se stessa in una composizione modificata a partire
dalla fine del 2018 e di occuparsi del rafforzamento delle questioni Spitex per bambini in generale.
Sotto la guida di Marianne Pfister, amministratore delegato di Spitex Svizzera, le regioni sono rap-
presentate come segue: Eva Gerber (Zurigo), Thomas Engeli (Svizzera orientale), Lucia Vogt (Sviz-
zera nordoccidentale), Birgit Dyla (Berna), Helene Meyer-Jenni (Svizzera centrale), Regina Bregy
(Svizzera romanda/Valais) e Isabella Moret (Svizzera romanda). In futuro, con l'intensificarsi
dell'integrazione, la commissione di esperti assumerà un ruolo centrale.
14C Partecipazione all'Alleanza svizzera per l'assistenza pediatrica
Fondata nel 2016, l'Alleanza svizzera per l'assistenza pediatrica si considera un'associazione indi-
pendente di società, reti e organizzazioni professionali e si impegna tra l'altro nella pratica, nella
formazione e nell'ulteriore sviluppo dell'assistenza pediatrica al fine di padroneggiare le sfide
odierne e la crescente complessità dell'assistenza ai bambini e agli adolescenti.
Come membro dell'Alleanza, la nostra associazione è coinvolta in varie forme, nel consiglio di am-
ministrazione, in conferenze e in progetti. Nell'anno in esame, Allianz si è occupata, tra l'altro,
della definizione di "assistenza pediatrica" e il 18 novembre 2019 ha tenuto uno scambio di opi-
nioni sul tema "Cooperazione interdisciplinare". Debora Rupf ha rappresentato la nostra associa-
zione con una presentazione.
Sono già iniziati i preparativi per il simposio pediatrico, che si terrà il 27.10.2020 ad Aarau e si oc-
cuperà di modelli di cura innovativi in pediatria (Addendum: il simposio è stato rinviato al 2021 a
causa della situazione attuale in relazione alla pandemia di corona).
D Cooperazione con BSV - Gruppo di lavoro "Monitoraggio a breve e lungo termine”
La situazione dei bambini, che devono essere monitorati 24 ore su 24 perché una situazione di pe-
ricolo di vita può verificarsi in qualsiasi momento, non è stata sufficientemente chiarita dall’AI per
un lungo periodo di tempo. Spesso le ore a disposizione dell'AI non erano sufficienti a garantire un
adeguato sostegno ai genitori e un'assistenza sicura da parte di personale infermieristico profes-
sionale. Diverse decisioni del tribunale lo hanno confermato. Nel 2016 l'Ufficio federale delle assi-
curazioni sociali UFAS ha incaricato un gruppo di lavoro di elaborare un modello di calcolo delle
ore per il monitoraggio a breve e a lungo termine. Con la partecipazione attiva di due rappresen-
tanti della nostra associazione, la procedura è stata già definita in modo definitivo e i test pilota
sono stati valutati entro la fine del 2018. Al fine di implementare il nuovo servizio "monitoraggio a
breve e a lungo termine", tutte le organizzazioni Spitex per l'infanzia sono state formate nell'anno
in esame per quanto riguarda l'applicazione e le specifiche, in modo che nulla possa impedire l'in-
troduzione del nuovo servizio il 1° gennaio 2020.
Ci aspettiamo che questo nuovo servizio rappresenti un importante passo avanti verso la traspa-
renza e il miglioramento in termini di "giustizia" e "parità di trattamento" per tutti i bambini grave-
mente malati in Svizzera. Allo stesso tempo desideriamo ringraziare l'AG per il suo intenso e persi-
stente lavoro.
E Ulteriori punti focali
Gruppo di lavoro per la valutazione dei bisogni
In vista dell'introduzione del benefit AI "monitoraggio a lungo termine", la nostra associazione ha
già costituito nel 2018 un gruppo di lavoro interno, che si è occupato di elaborare documenti di
base uniformi per la valutazione del fabbisogno di BDA. In questo modo si intende soddisfare le
aspettative dell'UFAS e degli uffici AI per una valutazione uniforme dei bisogni e un'armonizza-
zione tra le organizzazioni Spitex per l'infanzia. Questo lavoro si è reso necessario perché la valuta-
zione dei bisogni secondo il metodo RAI di assistenza domiciliare utilizzato per gli adulti non è
adatto a valutare la situazione dei bambini gravemente malati. È quindi necessario trovare solu-
zioni pragmatiche prima di sviluppare l'assistenza domiciliare RAI per i bambini. Oltre alle racco-
mandazioni completate nel maggio 2018 e alla checklist per il chiarimento delle esigenze,
nell'anno in esame è stata creata una griglia per la raccolta strutturata delle informazioni. Questo
modello digitale BDA può ora essere utilizzato come documento di base per la documentazione
infermieristica e la valutazione dei bisogni, ad es. per l'AI.
15Assistenza psicosociale e psichiatrica in pediatria
Le organizzazioni Spitex per l'infanzia osservano che il numero di bambini e giovani che hanno bi-
sogno di assistenza e sostegno psicosociale e/o psichiatrico è in costante aumento. Spesso tuttavia
non è ancora possibile o lo è solo in misura insufficiente, che le organizzazioni Spitex per l'infanzia
rispondano alle esigenze individuate, poiché da un lato le competenze sono (ancora) carenti e/o
dall'altro il finanziamento di questi servizi non è stato chiarito dagli assicuratori o viene rifiutato.
Tuttavia, i singoli membri dell'associazione hanno già sviluppato concetti e raccolto esperienze.
Nell'anno in esame, l'associazione si è occupata più volte del tema e ha deciso di sviluppare un
concetto e - in stretta collaborazione con Spitex Svizzera - di lavorare più intensamente a livello
nazionale sul riconoscimento e il finanziamento delle cure psichiatriche-pediatriche.
Collaborazione con il Centro Epatico di Ginevra
Il trasferimento di bambini con malattie del fegato (soprattutto dopo il trapianto) da un ricovero a
domicilio è di solito molto impegnativo e richiede un coordinamento ampio e ottimale tra l'Ospe-
dale Universitario di Ginevra o il Centro HUG suisse du Foie l'enfant e le organizzazioni Spitex per
bambini. Per garantire che il lavoro su questo tema sia il più uniforme ed efficace possibile, un
gruppo di lavoro della nostra associazione e i responsabili HUG stanno lavorando per migliorare la
gestione dei trasferimenti e le procedure necessarie.
Piattaforma Cure Palliative
La Piattaforma delle cure palliative è stata lanciata dal Dipartimento federale dell'interno DFI e
funge da forum per gli attori nazionali e le autorità cantonali nel campo delle cure palliative in Sviz-
zera. L'obiettivo è quello di identificare gli argomenti rilevanti e le sfide attuali, garantire il trasferi-
mento delle conoscenze, sviluppare raccomandazioni e fornire conoscenze di base. La nostra asso-
ciazione è coinvolta in questa piattaforma come pure in diverse organizzazioni e progetti cantonali
nell'ambito delle cure palliative e, in questo modo, porta in modo mirato gli aspetti particolari
delle cure palliative pediatriche.
Scambio professionale e personale
Il vivace scambio professionale e personale sui temi centrali della Kinderspitex è molto arricchente
e continuerà ad avere grande importanza anche in futuro. La domanda e la complessità sono in
aumento - siamo chiamati a sviluppare soluzioni per le sfide mediche, sociali e personali del fu-
turo. Come "nicchia" del grande sistema sanitario, possiamo farlo solo insieme.
Sinceri ringraziamenti
Un grande ringraziamento va a tutti i nostri colleghi attivi per il loro lavoro nel consiglio di ammini-
strazione, a tutti coloro che sono coinvolti nei gruppi di lavoro, nelle rappresentanze nelle organiz-
zazioni e nei progetti, e agli esperti delle organizzazioni di base che sono anche impegnati nell'as-
sociazione.
Un ringraziamento speciale va a Lucia Vogt (amministratore delegato della Kinderspitex Nordwest-
schweiz), che si occupa delle finanze della nostra associazione con cura e competenza. Apprez-
ziamo molto questo lavoro.
Associazione Kinder-Spitex Svizzera
Eva Gerber, Presidente
Helene Meyer-Jenni, Vicepresidente
Luglio 2020
16Kennzahlen / indicateurs / indicatori
Die betrieblichen Kennzahlen 2019 finden Sie auf Seite 9/10
Les indicateurs de l`année 2019 se trouvent à la page 9/10
Gli indicatori del anno 2019 si trovano a pagina 9/10
Direkte geleistete
heures de soins directes Ore di cure dirette
Pflegestunden
IV Med. Massnahmen AI mesures médicales AI prestazioni mediche
Krankenkassen Caisses-maladie Cassa malati
Weitere Kostenträger autres payeurs altri paganti
Klienten Clients Clienti
Anzahl gepflegter Kinder Nombre d’enfants soignés Numero di bambini curati
davon im laufenden Jahr dont annoncés dans l’année di cui annunciati durante
angemeldet courant l’anno corrente
Alter der Klienten Âge des clients Età dei clienti
NG - 1 Jahr nouveau-nés - 1 an neonati - 1 anno
über 1 Jahr bis 5 Jahre de 1 année - 5 ans più di 1 anno - 5 anni
über 5 Jahre bis 12 Jahre de 5 ans - 12 ans più di 5 anni - 12 anni
über 12 Jahre bis 16 Jahre de 12 ans - 16 ans più di 12 anni - 16 anni
über 16 Jahre bis 20 Jahre plus de 16 ans à 20 ans oltre i 16 anni a 20 ann
Durchschnittliche Zeit pro Durée moyenne par visite et Durata media per visita a
Einsatz und Klient client cliente
bis 30 Minuten jusqu’à 30 minutes fino a 30 minuti
mehr als 30 Minuten bis
de 30 minutes à 3 heures più di 30 minuti fino a 3 ore
3 Stunden
mehr als 3 Stunden bis
de 3 heures à 6 heures più di 3 ore fino a 6 ore
6 Stunden
mehr als 6 Stunden plus de 6 heures più di 6 ore
ausschliesslich telefonische uniquement conseils par unicamente consigli per
Beratung téléphone telefono
Heures avec suppléments Ore con supplemento per la
Zulagestunden Nacht
pour la nuit notte
Behandlungsdauer Durée des soins Durata delle cure
(Stichtag 31.12. oder Austritt) (état 31.12. ou départ) (31.12. o uscita)
bis 14 Tage jusqu’à 14 jours fino a 14 giorni
15 – 60 Tage 15 – 60 jours 15 – 60 giorni
61 – 365 Tage 61 – 365 jours 61 – 365 giorni
Mehr als 365 Tage plus de 365 jours più di 365 giorni
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