Schön - Deutsche Kinderkrebsnachsorge
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schön Das Magazin der Deutschen Kinderkrebsnachsorge 01/2021 STANDORTÜBUNGSPLATZ DER BUNDESWEHR Generalinspekteur vom Konzept der Familienorientierten Nachsorge äußerst beeindruckt GROSSARTIGE SOLIDARITÄT: Spendenaktion zu Corona-Folgen toller Erfolg FÜHRENDES KOMPETENZZENTRUM BEI MUKOVISZIDOSE: „Tannheim fühlt sich an wie nach Hause kommen“ Kolummnentitel
Stiftung Deutsche Kinderkrebsnachsorge Wenn Sie helfen wollen... Ihre Spende ermöglicht es uns, im Dienst von Familien mit schwer chronisch kranken Kindern und Familien, die ein Kind verloren haben, deutschlandweit eine ganze Fülle an Aufgaben zu bewältigen und den Betroffenen die dringenden Hilfen zu geben. Unsere Stiftung finanziert ihre Tätigkeit ausschließlich über Spenden und Zuwendungen. • Beratung und Begleitung betroffener Familien sowie gegebenenfalls finanzielle Unterstützung bei Rehabili tationsaufenthalten durch den Hilfsfonds • Hilfe für verwaiste Familien Was wir leisten ... • Unterstützung der Nachsorgeklinik Tannheim • Sozialfonds für Familien in Not • Sozialrechtsberatung • Bereitstellung von Appartements für Ferien von • Förderung von Forschung Familien mit schwer chronisch und Projekten zur Weiterent kranken Kindern wicklung und Umsetzung von Familienorientierten Rehabili • Öffentlichkeitsarbeit tationskonzepten und Fundraising Unsere Spendenkonten : Sparkasse Schwarzwald-Baar Deutsche Bank AG Sparda-Bank BW eG IBAN DE41 6945 0065 0000 0050 00 IBAN DE12 6007 0024 0128 1666 00 IBAN DE37 6009 0800 0000 3333 33 Kolummnentitel BIC SOLADES1VSS BIC DEUTDDBSTG BIC GENODEF1S02
INHALTSVERZEICHNIS SEITE 05 SEITE 15 SEITE 24 Zum Geleit Mit sehr viel Herz für Wir sagen „Dankeschön“ die Familienorientierte Spendenspiegel Nachsorge aktiv SEITE 06 Schauspielerin Barbara Wussow feiert 60. Geburtstag Magazin Nachgefragt: Michael A. Grimm / Tannheimer Bienenwiese ist eingesät / Neues Buch von Tom Belz: „Do what you can‘t“ SEITE 28 Dank Förderverein: Endlich ein moderner Traktor für die SEITE 16 Nachsorgeklinik Tannheim Standortübungsplatz SEITE 08 der Bundeswehr Nach dem Besuch von Wirtschaftliche Folgen von Generalinspekteur Corona eine schwere Last Eberhard Zorn schöpft die Verluste belaufen sich bislang Nachsorgeklinik Tannheim auf über 2 Mio. Euro neue Hoffnung SEITE 10 Schicksale – Leben mit Mukoviszidose „Tannheim fühlt sich an wie nach Hause kommen“ SEITE 22 Unser „Dankeschön“ können Wie wir helfen – Sie auch digital lesen. Unter Jahresbericht 2020 www.kinderkrebsnachsorge.de steht für Sie eine PDF-Datei zum Download bereit. Impressum Redaktion: Wilfried Dold, Margit Weißer, Stefanie Rothmund DEUTSCHE KINDERKREBSNACHSORGE – Stiftung für das chronisch kranke Kind Gemeindewaldstraße 75 Bildnachweis: 78052 Villingen-Schwenningen (Ortsteil Tannheim) Wilfried Dold: 1, 2, 3, 4, 7 ob. l. u. u.l., 8-9, 10-14, 15 u., 16-21, 23, 28 Telefon: 07705 / 920 500 Alle weiteren Fotos: Deutsche Kinderkrebsnachsorge Telefax: 07705 / 920 191 info@kinderkrebsnachsorge.de Gesamtrealisation: dold.media, Vöhrenbach www.kinderkrebsnachsorge.de Druck: Mueller Offset Druck, VS-Villingen Dankeschön | 3
Lebensfreude schenken – Impression aus der Kinder- und Jugendabteilung der Nachsorgeklinik Tannheim. 4 | Dankeschön
Zum Geleit Liebe Freunde der Deutschen Kinderkrebsnachsorge, wenn für uns alle durch die Corona-Pandemie „Es verdient größte Wertschätzung, dass es bislang Unvorstellbares erschreckende Wirk seit über 20 Jahren dieses familienorientier lichkeit wird, was soll in dieser Situation te Angebot gibt, bei dem der Patient und eine Stiftung unternehmen, deren Behand seine Familie im Mittelpunkt stehen. Wir lungskonzept der Familienorientierten wünschen Ihnen, dass Sie die Nachsorge Nachsorge auf Begegnung, auf intensive klinik Tannheim erfolgreich durch die Corona- Zuwendung gründet? Die Verantwortlichen Krise steuern.“ Damit ist zugleich ausge der Deutschen Kinderkrebsnachsorge und drückt, dass die Familienorientierte Nachsor an der Spitze der Nachsorgeklinik Tannheim ge eben auch und gerade in Pandemie- waren sich einig: Zeiten gebraucht wird. Bedrohlich bleiben weiterhin die wirt KÄMPFEN! BEISTAND LEISTEN! WIE STETS schaftlichen Folgen von Corona: Seit AN DER SEITE DER BETROFFENEN STEHEN! Ausbruch der Pandemie musste die Nachsor geklinik Tannheim durch den Ausfall von Der Alltag mit Corona bedeutet für die Reha-Maßnahmen und die coronabedingte Mitarbeiter von Tannheim und unserer Stif Reduzierung der Patientenzahl einen Verlust tung seit nunmehr fast eineinhalb Jahren von mittlerweile zwei Millionen Euro ihre Arbeit für und mit chronisch kranken hinnehmen. Diese wirtschaftliche Last konn Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen te nur dank vieler Spenden und durch die sowie deren Familien unter schwierigen Gewährung staatlicher Hilfen eingegrenzt Rahmenbedingungen zu leisten. Besonders werden. Noch ist ungewiss, wie hoch die Ver schwer wiegt: Ärzte und Therapeuten tra luste schlussendlich tatsächlich ausfallen. gen bei der Behandlung ihrer krebs-, herz- oder mukoviszidosekranken Patienten Dieses „Dankeschön“ – es erscheint mit gezwungenermaßen eine Maske. Gerade einem überarbeiteten Erscheinungsbild – ist dort, wo Nähe ganz besonders erforderlich ein S piegel unserer aktuellen Situation und ist, zwingt Corona zu Distanz! Ihrer großartigen Unterstützung: Es berich Und doch zeigt die Reaktion der Patien tet über Corona, die Proteste gegen den ten, dass sie auch unter Corona-Vorzeichen geplanten Standortübungsplatz der Bundes für die in Tannheim erfahrene Hilfe dankbar wehr, unsere Hilfe für an Mukoviszidose sind. Der Nutzen übersteige die Risiken bei erkrankte Patienten – oder das Engage Weitem, lautet der allgemeine Tenor. Diese ment, das auf einzigartige Weise unser För Einschätzung kommt ebenso in einem derverein zeigt. Alle unsere Freunde ziehen Schreiben des Ministeriums für Soziales und an einem Strang, helfen mit, dass die Fami Integration des Landes Baden-Württemberg lienorientierte Nachsorge ihren Aufgaben vom April 2020 an die Nachsorgeklinik weiter erfüllen kann. Nur dank Ihrer Hilfe Tannheim zum Ausdruck. Das Ministerium: ist uns das möglich! im Mai 2021 Roland Wehrle, Stiftungsvorstand Sonja Faber-Schrecklein, Stiftungsvorstand Dankeschön | 5
MAGAZIN Nachgefragt | Michael A. Grimm Michael A. Grimm ist seit 1997 als professioneller Schauspieler und Sprecher aktiv. Er arbeitet in vielen verschiedenen Sparten, sowohl auf Bühnen als auch vor Kameras und Mikrofonen. Der populäre K ünstler kennt die Arbeit der Nachsorgeklinik Tannheim aus eigener E rfahrung heraus und ist vom interdisziplinären Behandlungsansatz der Familien orientierten Nachsorge begeistert. Michael A. Grimm engagiert sich seit 2020 als Mitglied im Kuratorium unserer Stiftung für die Belange der Deutschen Kinderkrebsnachsorge. Was tun Sie gerne, haben Sie eine L eidenschaft? Was gefällt Ihnen an Ihrem Beruf? Meine Familie, meinen Beruf und meine Freunde möchte Menschen zu begegnen, Menschen zu schaffen, zwi ich als größte Leidenschaften nennen, gut essen und schenmenschliche Mechanismen zu erzählen, Geschich trinken sowie noch bessere Gespräche mit Inhalt kämen ten, die die Welt vielleicht ein bisschen erklärbarer und gleich danach. damit hoffentlich etwas besser lebbar zu machen; das, was wir sind, veranschaulichen. Ich darf mich mit dem Was macht Sie glücklich? Leben von Menschen beschäftigen, von so vielen fiktiven Mit dem oben genannten zu leben. Sich genügend zu und realen Menschen, mit dem was Leben ausmacht. Das sorgen, sich also auf andere einlassen, um Halt zu haben gefällt mir aufs Ärgste. und zu geben. Aber auch Hilfe zu bekommen bei den zu großen Sorgen, auf dass sie nicht zu schwer werden. Warum engagieren Sie sich für die Deutsche Kinderkrebsnachsorge? Welche drei Dinge dürfen in Ihrem Wie gesagt: Sorgen sind wichtig, sie zeigen, dass wir Reisegepäck nicht fehlen? menschlich sind, empathisch, dass wir mit anderen Als Tribut an die Arbeit und die Zeit in der wir leben: das verbunden sind – am stärksten mit Kindern, unseren Handyladekabel, als Tribut an die Biologie und die Zivili Kindern, die am Beginn ihres Lebens Unterstützung sation: etwas frische Wäsche und zumindest ein Mini brauchen, um die sich gesorgt werden muss. Wenn aber kulturbeutel und drittens für die Seele: ein mir von der das Leben unserer Kinder in Gefahr ist, von Krankheit be jüngsten mitgegebenes Andenken, z.B. ein aus einer alten droht, ergriffen oder schon beendet wurde, dann können Socke, Paketschnur und einem Filzstift selbst gebasteltes diese so wichtigen, uns zu Menschen machenden, eigent Stofftier, einen Gummiball oder einfach ein kleiner, selbst lich helfenden Sorgen um das Kind zu einer belastenden beschriebener Zettel mit Botschaft (und mag sie noch so Bürde werden. Diese Last gilt es tragen zu helfen. Klingt banal scheinen). arg pathetisch, ist aber meiner Meinung nach einfach so. Das ist ein Stück Liebe zum Mitnehmen. Das ist das Wichtigste. Was denken Sie, ist die wichtigste Aufgabe der Stiftung? Wo hat es Ihnen bisher am besten gefallen? Ein großer Schritt war die Ermöglichung Tannheims, wo Im Kreise liebenswerter Menschen. diese oben erwähnte Hilfe stattfinden kann. Das zu erhal ten (Standortübungsplatz vermeiden, finanzielle Extrahil Welchem Menschen möchten Sie einmal begegnen? fen, etc.), weiterzutragen (weitere Rehazentren einzurich Dem, den es gerade ansteht zu treffen. ten oder anzuregen) und somit einen gangbaren Weg für unsere ganze Gesellschaft zu zeigen und mitzugestalten, Welche Eigenschaften schätzen Sie an wie mit Krankheit und Tod unserer Jüngsten umgegangen Menschen besonders? wird und werden kann, ist meines Erachtens die Aufgabe Empathie, Unvoreingenommenheit, Urteilsvermögen der Stiftung. und Mut. Gerade der zähe Kampf mit einem eigentlich wertvol len, aber oft zu starren Gesundheitssystem, das hoch Was ist Ihre größte Stärke? reguliert ist und sich schwer tut, sich anzupassen, auf Ich denke, das Sich-Einlassen, auch meine große Bandbreite neues einzulassen, verdient Unterstützung. Die Stiftung an Interessen, aber das sollen besser andere beurteilen. ist hier ein Lichtblick. 6 | Dankeschön Magazin
MAGAZIN Tom Belz hat ein Buch geschrieben: Mit einem Bein auf den Kilimandscharo „Mit einem Bein auf den Kili mandscharo“ – die Nachrich tenagenturen verbreiten diese Schlagzeile im Herbst 2018 weltweit. Tom Belz bezwingt nach Knochen SWR-Moderatorin Andrea Müller und Volker Kugel, Direktor des blühenden Barock, mit den Tannheim krebs-Diagnose und vollstän Kindern am Beginn der Bienenwiese-Aktion. diger Amputation des linken Beins im Kindesalter mit D ie SWR-Moderatorin und Die Spendensumme über 31 Jahren den höchsten Berg Förderverein erzielt Afrikas. Mit Tränen in den Mitglied des Förderver steigt mit 15.137 Euro das not 15.137 Euro an Spenden Augen steht er am 9. August eins der Deutschen Kinder wendige Budget zur Bienen 2018 auf dem Gipfel eines krebsnachsorge, Andrea Mül Tannheimer wiese bei Weitem. So wird ler, sowie Volker Kugel, Direk nun zusätzlich in einen Imker tor des Blühenden Barock in Bienenwiese mit Bienenvolk investiert. Ludwigsburg, haben im ist eingesät Deshalb könnte es in abseh Umfeld der Reittherapie der barer Zeit einen „Tannheimer Nachsorgeklinik Tannheim Nachsorge-Honig“ geben. rund 150 Quadratmeter Bie eine solche Unterstützung zu Zum Hintergrund: 14 Jahre nenwiese eingesät. Unter erfahren, macht uns als Vor lang war die Sendung „Grün stützt wurden sie dabei von stände des Fördervereins zeug“ aus dem Fernsehpro den Patientenkindern der mächtig stolz. Vielen herz gramm des SWR nicht wegzu Nachsorgeeinrichtung. lichsten Dank an 163 Spend denken. Sie war bis 2017 ein Fördervereinsvorsitzen erinnen und Spender.“ Quotenhit und wurde von der Günter Przyklenk hatte Eigentlich stand in Tann Andrea Müller und Volker diese Idee zur Blumenwiese heim am 26. April die Abreise Kugel präsentiert. Vier Jahre sprich Bienenwiese begeis der Familienreha im Mittel später trafen sich die beiden tert aufgegriffen und um punkt. Als dann ein SWR- nun erneut zu einem beson Spenden geworben. Der Vor Fernsehteam sein Kommen deren Gartenprojekt. sitzende: „Mit 15.137 Euro ansagte, waren natürlich Spenden sind wir fast vom noch einige Kinder und Fami Einsäen der Bienenwiese bei Seven Summits. Dies auch berühmten „Hocker“ gefal lien zur Mitwirkung gerne der Koppel der Tannheimer dank der Unterstützung sei len. In solch unsicherer Zeit bereit. Reittherapie. nes Arztes Dr. Klaus Siegler und durch Physiotherapeut Günter Hermann. Beide arbeiten in der Nachsorge klinik Tannheim, deren Gesellschafter die Deutsche Kinderkrebsnachsorge ist. Unsere Stiftung unterstütz te das Vorhaben von Tom mit 5.000 Euro. Nun hat Tom Belz ein Buch über sein Abenteuer geschrieben: „Do what you can‘t“ EAN/ISBN 9783596001385 FISCHER-Verlag Magazin Dankeschön | 7
Die wirtschaftlichen Folgen von Corona sind eine schwere Last: In Tannheim belaufen sich die Verluste bislang auf über 2 Mio. Euro ,,Corona hinterlässt sowohl im wirtschaftlichen als auch emotionalen Bereich tiefe Spuren“, unterstreichen Roland Wehrle und Sonja Faber-Schrecklein mit Blick auf die aktuelle Situation der Familienorientierten Nachsorge. Die Stiftungsvorstände sind sich einig: Ohne staatliche Unterstützung und die großartige Hilfe so vieler Spender wären die Deutsche Kinderkrebsnachsorge und die Nachsorgeklinik Tannheim noch stärker von den Pandemie-Folgen betroffen, als es eh bereits der Fall ist. Auf über zwei Mio. Euro belaufen sich die Corona-Verluste in Tannheim mittlerweile, etwa die Hälfte davon konnte durch staatliche Hilfen und Zahlun gen von Versicherungen ausgeglichen werden. Teils hohe Spenden haben mitgeholfen, das restliche Defizit zumindest abzufedern, so Tannheim-Geschäftsführer Thomas Müller, der die Nachsorgeeinrichtung zusam men mit Roland Wehrle leitet. Doch die wegen Corona derzeit nur 80-prozentige Auslastung verursacht stän dig neue Verluste. Größer und größer wird derweil der Patientenstau – mit Wartezeiten von teils anderthalb Jahren und mehr für die Betroffenen. Kreatives Gestalten in der Nachsorgeklinik Tannheim. Ein Rückblick: Der positive Corona- deshalb fortsetzen könne, doch unter essensverbände im Übrigen. Der Test beim Vater eines Patienten ver Corona-Vorzeichen den Alltag zu Wiedereinstieg in die Patientenbe ursachte am 17. März 2020 umge stemmen, ist eine gewaltige Heraus handlung erfolgte in Verbindung mit hend die Schließung der Nachsorge forderung. Um ihren Versorgungs einschneidenden Maßnahmen: Die klinik Tannheim, die erst sechs auftrag zu erfüllen und die Mitarbeiter der Nachsorgeklinik Wochen später wieder ö ffnen konn Patientenversorgung zu sichern, Tannheim und der Stiftung Deutsche te, denn auch die April-Reha musste nahm die Nachsorgeklinik Tannheim Kinderkrebsnachsorge arbeiten jetzt ausfallen. Zwar bekam die Klinik auf in Absprache mit dem Sozialministe tagtäglich mit Maske und hatten sich Nachfrage vom Sozialministerium rium Baden-Württemberg schließlich seither unzähligen Corona-Abstrichen schriftlich bescheinigt, dass die Fami ab dem 2. Mai 2020 die Rehabilita zu unterziehen. Nur so konnte die lienorientierte Nachsorge unverzicht tionsmaßnahmen wieder auf – ent Fortführung der Reha-Maßnahmen bar sei und sie ihre Behandlungen gegen der Empfehlung einiger Inter sichergestellt werden. 8 | Dankeschön Corona
Die Nachsorgeklinik Tannheim kämpft nach wie vor gegen die enormen finanziellen Folgen der Pandemie. Um diese Rehabehandlungen Unterstützung für die Familienorien Mit den Corona- unter erschwerten Bedingungen tierte Nachsorge zu bitten, die drin anbieten zu können sowie den Folgen kämpfen gend erforderlichen Spenden zu sam laufenden Betrieb zu sichern, hat die wir wie viele meln. So sei es um die Spenden Deutsche Kinderkrebsnachsorge die weitere Betroffene nach eingänge zwangsläufig ruhiger Nachsorgeklinik Tannheim mit einer geworden, unterstreicht Stefanie wie vor. Aber wir stehen Corona-Soforthilfe in Höhe von Rothmund. Und die Geschäftsstellen 340.500 Euro unterstützt. „Ermög nicht allein! Das lässt uns leiterin befürchtet weitere Rückgän licht hat diese Hilfe ein Corona-Spen zuversichtlich sein. | ge. Dabei liege es keinesfalls am Wil denaufruf im April 2020“, so Stif Roland Wehrle, Sonja Faber-Schrecklein len der Menschen, die Stiftung zu tungsvorstand Roland Wehrle. Ein unterstützen, es fehlten vielmehr geradezu überwältigender Erfolg, schlicht die Möglichkeiten, entspre wie er dankbar unterstreicht. chende Aktionen umzusetzen. Wie sehr diese Hilfe benötigt Auch die Arbeit der Deutschen wird, zeigt ein weiteres Beispiel: Allein heim anbelangt, unterstreichen die Kinderkrebsnachsorge selbst hat die Finanzierung der Coronatests für Geschäftsführer, es sei schön, dass unter den Folgen von Corona vielfach die Patienten und Mitarbeiter ist für die Unterstützung nicht abreiße und gelitten. Bedingt durch die Pandemie Tannheim eine große Herausforde die Klinik sich nach wie vor über eine konnten 2020 zahlreiche Veranstal rung, so die Geschäftsführer Roland große Solidarität freuen dürfe. tungen nicht stattfinden. Besonders Wehrle und Thomas Müller. Mittler Erfreulich sei weiter, dass bislang schmerzhaft war, dass nahezu sämtli weile sind die Kosten für einen PCR- keine Reha unterbrochen oder abge che Feierlichkeiten zum 30-jährigen Test zwar von anfangs 160 auf 50 Euro brochen werden musste. Dankbar sei Jubiläum und das Gala Diner zuguns gesunken, dennoch sind die Aufwen man ebenso, dass sich ein Großteil ten der Nachsorgeklinik Tannheim dungen enorm. Aber nur so kann die der Mitarbeiter mittlerweile impfen ausfallen mussten. Klinik größtmögliche Sicherheit vor lassen konnte. Nach wie vor stehe Die weiteren Pandemie-Konse Corona gewährleisten. aber die alles belastende Frage im quenzen seien ebenfalls enorm, so Erfreulich für die engagierten Raum, wie Tannheim die Pandemie Stefanie Rothmund: Von sechs Nach Mitarbeiter ist: Kurzarbeit konnte in insgesamt wirtschaftlich durchstehen treffen für Verwaiste Familien konn Tannheim bislang verhindert werden, könne. ten nur vier stattfinden. Und: Die dies auch mit Blick auf die zahlrei Anzahl der Gäste in den Ferien chen Teilzeitbeschäftigten. Für sie appartements der Stiftung ist um würde Kurzarbeit eine besondere Sorgen um Aktionen und Spenden knapp die Hälfte gesunken: „Zeitwei finanzielle Härte bedeuten, so Für Stefanie Rothmund, die Leiterin se durften wir aufgrund des Beher Geschäftsführer Thomas Müller. der Geschäftsstelle der Deutschen bergungsverbotes keine Familien mit Kinderkrebsnachsorge in Tannheim, einem schwer chronisch kranken Kind sind die Corona-Folgen fatal. Da als Feriengast aufnehmen“, steht im Solidarität reißt nicht ab keine Veranstaltungen stattfinden, ist kürzlich fertiggestellten Geschäftsbe Was die aktuelle Situation in Tann es vielen Helfern nicht möglich, um richt zum Jahr 2020 zu lesen. Wirtschaftliche Folgen sind eine schwere Last Dankeschön | 9
„TANNHEIM FÜHLT SICH AN WIE NACH HAUSE KOMMEN“ Ilka Dobel und ihre an Mukoviszidose erkrankten Töchtern Lina (17) Foto: Ronja, Ilka und und Ronja (13) sind mit Tannheim gut vertraut, sie besuchen die Lina Dobel. Reha-Einrichtung mittlerweile zum dritten Mal. Die 1997 eröffnete Nachsorgeklinik gilt bei der B ehandlung von Mukoviszidose – einer unheilbaren Lungenkrankheit – als deutschlandweit führendes Kompe tenzzentrum. „Es fühlt sich an wie nach Hause kommen“, schildert Ilka Dobel ihre Eindrücke von Tannheim. Die 40-jährige Sozialarbeiterin aus der Nähe von Kassel weiß ihre Töchter hier b estens therapeutisch versorgt. Ilka Dobel ist 22 Jahre jung, als im Oktober 2003 bei Tochter Lina die Diagnose Mukoviszidose gestellt wird. „Ich hatte Angst, dass das Kind mir jeden Moment erstickt“, blickt sie zurück. Vier Jahre später wird Ronja geboren – auch sie leidet an dieser unheilbaren Erbkrankheit. 10 | Dankeschön Schicksale – Leben mit Mukoviszidose
I n der freundlich-hellen Bibliothek der Nachsorge klinik erzählt Ilka Dobel am Ende ihrer vierwöchigen Reha, dass Lina 2003 vermeintlich völlig gesund zur Was ist Mukoviszidose ? Welt kam. Ein Glücksfall ist: Es erfolgt zu dieser Zeit bereits das Neugeborenen-Screening, bei dem die Die mit beste Informationsquelle für Gen-Mutation entdeckt werden kann, die die seltene, Mukoviszidosekranke ist der Internet- unheilbare Mukoviszidose auslöst. Von ca. 4.500 Neu auftritt der Mukoviszidose e.V., der über geborenen erkrankt im Durchschnitt ein Kind an Muko „muko.info“ erreichbar ist. Von ihr stam- viszidose (Cystische Fibrose, kurz CF). Eine möglichst men die nachfolgenden Informationen: frühzeitige Diagnose ist für den weiteren Krankheitsver lauf extrem wichtig: Zwar ist die Krankheit nach wie vor • Mukoviszidose wird durch eine Verände unheilbar, doch können die Patienten bei rechtzeitiger rung im CFTR-Gen verursacht. CFTR steht für Therapie dank der medizinischen Fortschritte heute in das englische Wort „Cystic Fibrosis Trans immer mehr Fällen ein Lebensalter von 60 und mehr membrane Conductance Regulator“. Ein Jahren erreichen. solcher Regulator ist ein Protein, das auf der Oberfläche einiger Zellen sitzt und wie ein Kanal wirkt. „Ich hatte einfach zu wenig Ahnung“ Ilka Dobel blickt im Gespräch mit dem „Dankeschön“ • Die Mutation im CFTR-Gen führt zu einem auf die Wochen nach der Geburt ihrer ältesten Tochter defekten Kanal in der Zelloberfläche. Dieser Lina zurück: „Ich hatte einfach zu wenig Ahnung“, fasst Kanal sorgt normalerweise dafür, dass Salz sie die Ereignisse zusammen. Ein Anruf der Hebamme und Wasser aus der Zelle ein- und ausströ informierte damals den Vater kurz und knapp: „Der IRT- men. Ist der Kanal defekt, kommt es zu Wert ist erhöht“. Was diese Aussage zur Folge hat, ist einem Ungleichgewicht im Salz-Wasser-Haus den Eltern anfangs nicht klar, denn weitere Informatio halt der Zelle. Deshalb enthält der Schleim, nen gibt es zunächst nicht. „Immerhin keine Mukoviszi der die Zellen bedeckt, bei Mukoviszidose zu dose!“, denkt sie noch. Aufgrund persönlicher Erfahrun wenig Wasser und wird dadurch zäh. gen im Bekanntenkreis mit schwerstkranken Mukoviszi dose-Fällen hat Ilka Dobel gerade vor dieser Erbkrank • Der zähe Schleim verstopft eine Reihe heit größte Angst. Und dann tut sich für die jungen lebenswichtiger Organe. Da das Mukoviszi Eltern exakt diese Krankheit wie ein Abgrund auf. dose-Gen in fast allen Geweben des Körpers Zur Abklärung des auffälligen IRT-Werts wird bei vorkommt, können viele verschiedene Orga Lina ein Schweißtest, bei dem der Kochsalzgehalt im ne betroffen sein. Hierzu zählen vor allem die Schweiß gemessen wird, durchgeführt. Ist dieser Wert Lunge (Husten, Atemnot, wiederkehrende erhöht, gilt die Diagnose Mukoviszidose als gesichert. Entzündungen), die Bauchspeicheldrüse Ein Gentest, der damals nur die 37 häufigsten Mutatio (Unterernährung, Gedeihstörung, Diabetes), nen nachweisen kann, soll zusätzlich die Art der Verän die Galle (Verstopfte Gallengänge), die Leber derung im CFTR-Gen (siehe Infokasten) ermitteln. Nicht sowie der Darm (Chronische Verstopfung, jede genetische Veränderung hat den gleich schweren möglicher Darmverschluss). Verlauf der Mukosviszidose zur Folge. Heute sind indes etwa 2.000 verschiedene Mutationen bekannt, die ver • Mukoviszidose tritt als Krankheit nur auf, schiedene Funktionseinschränkungen bewirken. Manche wenn bei einem Menschen beide Kopien dieser Auswirkungen können inzwischen durch Medika des CFTR-Gens mutiert sind. Wenn sowohl mente – sogenannte CFTR-Modulatoren – behandelt Vater als auch Mutter Träger eines mutierten werden. Bei Lina fällt 2003 der Schweißtest positiv aus, CFTR-Gens sind, besteht eine Wahrschein die Genanalyse bringt jedoch kein Ergebnis, da ihre lichkeit von 25%, dass das Elternpaar ein genetische Veränderung damals noch nicht bekannt war Kind mit Mukoviszidose bekommt. Tritt die und erst Jahre später ans Licht kommt. Mutation nur auf einem Gen auf, ist man Für die junge Familie sind all diese Nachrichten nie Merkmalsträger, aber selbst nicht an Muko derschmetternd. Und es ergeht ihr wie so mancher viszidose erkrankt. Familie mit an Mukoviszidose erkrankten Kindern: Die ärztliche Beratung empfindet sie als mangelhaft und es Weitere Informatione siehe: fehlt an Unterstützung. Ilka Dobel: „Ich hätte mal www.muko.info jemanden gebraucht, der mit mir spricht und mir ver nünftig erklärt, was das alles bedeutet.“ So bleibt Ilka „Tannheim fühlt sich an wie nach Hause kommen“ Dankeschön | 11
Lina beim Bogenschießen: Für an Mukoviszidose erkrankte Patienten ist die Sporttherapie von großer Bedeutung. Ich hätte mal jemanden Auch Ronja hat Mukoviszidose Vier Jahre nach der Geburt von Lina kommt im Mai 2007 gebraucht, der mit mir ihre Schwester Ronja zur Welt – auch sie leidet an Muko spricht und mir vernünftig viszidose. Wie schon bei Lina wird Ronja ohne Ergebnis erklärt, was das alles auf die damals häufigsten Gen-Mutationen getestet. Erst bedeutet. | Ilka Dobel im Jahr 2013 werden bei Lina und Ronja im Rahmen einer Forschungsarbeit zwei äußerst seltene und identi sche Mutationen diagnostiziert. Ein Glück im Unglück ist für sie: Im Gegensatz zu den meisten anderen Patienten sind sie bislang körperlich relativ stabil und können mit Dobel letztlich nur, sich über die für sie noch unbekann vergleichsweise milden Krankheitssymptomen leben. So te Krankheit im Internet einzulesen. Dass es tatsächlich müssen Lina und Ronja täglich inhalieren, kommen hier auch milde Formen von CF gibt, die es den Erkrankten jedoch mit einer Kochsalzlösung aus und benötigen der erlaubt, ein fast normales Leben zu führen und ein zeit bis auf die Gabe von Vitamin-D keine weiteren Medi hohes Lebensalter zu erreichen, weiß sie zu diesem kamente. Glücklicherweise arbeitet bei beiden die im Fall Zeitpunkt noch nicht. Allein die eigene Mutter gibt ihr der Mukoviszidose besonders gefährdete Bauchspeichel Kraft und den Mut, die täglichen Herausforderungen drüse. Das bedeutet: Die Schwestern müssen keine Enzy anzunehmen. Die ständige Angst um Lina und die vielen me für die Verdauung zu sich nehmen und können größ unbeantworteten Fragen sind schließlich der Grund tenteils auf die ansonsten sehr strenge Diät verzichten. dafür, dass Ilka Dobel sich in psychotherapeutische Behandlung begibt: „Es ging mir wirklich schlecht“, schaut sie auf diese Zeit zurück. Schwere Jahre Weiter unzufrieden und sehr unglücklich mit der Ilka Dobel trennt sich schließlich nach langem Ringen medizinischen Behandlung begibt sich die Familie von ihrem Ehemann und Vater von Lina und Ronja. Die schließlich auf die Suche nach einer besseren ärztlichen Frage, ob die Psyche der Kinder die Trennung verkraftet Versorgung. Dann jedoch tut sich ein Lichtblick auf: Ein und damit eventuell auch die relative Stabilität der neuer Arzt in der Ambulanz der Universitätsklinik Krankheit ins Ungleichgewicht kommt, belastet die Mut Gießen bringt die lang erhoffte Sensibilität mit und ter sehr. Und tatsächlich fällt die damals bereits unter berät die jungen Eltern umfassend und verständnisvoll. gewichtige Lina ins Mangelgewicht. Die mittlerweile auf 12 | Dankeschön Schicksale – Leben mit Mukoviszidose
Mukoviszidose spezialisierte Ambulanz des Gießener Klinikums rät daher dringend zu einer Familienorientier Zum ersten Mal wurde mir ten Reha in Tannheim. Ilka Dobel, die von diesem Vor klar, wie krank ein Kind mit schlag zunächst wenig überzeugt ist, stimmt schließlich Mukoviszidose sein kann. zu, sodass die Familie im April 2014 erstmalig nach Ich dachte, ich weiß doch Tannheim fährt. Und sie wird positiv überrascht, die Nachsorgeklinik ist für die Familie Dobel der genau rich alles über diese Krankheit. tige Ort. Ilka Dobel: „Den Kindern hat der Aufenthalt in Das hat mich umgehauen. Tannheim sehr gutgetan. Bis dahin hatte Lina wahnsin Aber ich habe auch viel nig Angst über ihre Krankheit zu reden – hat sich gelernt – auch, wie gut wir geschämt – wollte nicht, dass jemand davon weiß. Tann heim hat die CF für Lina selbstverständlicher gemacht, es haben. | Ilka Dobel sie entdeckte, dass es etliche Leidensgenossen gibt.“ Für die Mutter war die Reha in Tannheim wie ein Ein tauchen in eine andere Welt. Die Konfrontation mit ande ren, teils schwer erkrankten Kindern belastete sie zunächst sehr: „Zum ersten Mal wurde mir klar, wie krank ein Kind mit Mukoviszidose sein kann. Ich dachte, ich weiß doch alles über diese Krankheit. Das hat mich umgehauen. Aber ich habe auch viel gelernt – auch, wie gut wir es haben.“ Doch wenige Monate nach der Reha verstirbt nach lan ger Krankheit im November 2014 der mit Lina und Ronja eng verbundene Vater. Eine weitere psychische Belastung tut sich auf, die bei den Mädchen eine stetige Verschlech terung ihrer Lungenfunktion mit sich bringt: Sie liegt 2016 nur noch bei ca. 70 Prozent, was einen weiteren Aufent halt in Tannheim dringend erforderlich macht. Wieder erweist sich die Klinik auch für Familie Dobel als die so oft beschriebene „Insel im Meer der Sorgen“. Zum dritten Mal in Tannheim Dass an Mukoviszidose Erkrankte immer wieder neu an einer Reha in Tannheim teilnehmen, hängt mit der im Fall der CF lebenslang erforderlichen Therapie zusammen. Diese tagtäglich und richtig anzuwenden, seine Lungen effizient vom Schleim zu befreien, körperlich fit zu blei ben oder sich auch ernährungstechnisch ständig fortzu bilden, entscheidet in den meisten Fällen maßgeblich mit, welches Lebensalter an CF erkrankte Patienten erreichen können. Dazu benötigen gerade jugendliche Patienten eine andauernde Unterstützung von Seiten der Eltern, da sie altersbedingt ihre Therapie oft vernachlässigen. Eine ständige Herausforderung – deshalb profitieren Jugendliche von einer Reha in Tannheim besonders. Ilka Dobel nimmt vor diesem Hintergrund mit ihren beiden Töchtern im März 2021 zum bereits dritten Mal an einer Reha in Tannheim teil. Wieder fällt ihr Fazit ausgesprochen positiv aus: „Es tut immer sehr gut, mit anderen Betroffenen sprechen zu können. Noch nie habe ich so viele nette Menschen kennengelernt, mit denen ich mich so gut austauschen kann, wie bei dieser Reha. Ich muss mich in Tannheim nicht erklären, muss Inhalationen zur Schleimlösung und die richtige Atemtechnik sind nicht sagen, warum ich Zukunftsängste mit mir herum für das möglichst optimale Abhusten des Schleims aus der Lunge trage. Alle hier wissen, wie es ist, ein chronisch krankes entscheidend. „Tannheim fühlt sich an wie nach Hause kommen“ Dankeschön | 13
Wegen der Keimbelastung kann nicht jeder Mukoviszidose-Patient an der Reittherapie teilnehmen – der 13-jährigen Ronja ist es möglich. Natürlich mache ich mir getrennt von Mutter und Schwester. Für Ilka Dobel ein spannender Moment des Loslassens und beruhigend zu manchmal Sorgen, weil erfahren, wie Lina gerade auch durch den Austausch mit man auch nicht weiß, was anderen Jugendlichen ein gesteigertes Selbstbewusstsein noch kommt. Wir hoffen in Bezug auf ihre Krankheit entwickeln kann. Lina mana so sehr, dass alles bleibt ged ihre Reha-Termine inzwischen alleine – das Ziel der 100-prozentigen Lungenfunktion bei Abreise vor Augen. wie es ist. | Ilka Dobel Der große Wunsch der 17-jährigen Schülerin, die 2022 ihr Fachabitur mit Richtung Sozialwesen anstrebt, ist es, Erzieherin zu werden. Sie hofft, dass ihr Gesundheitszu Kind zu haben“. Das gegenseitige Aufbauen tut gut und stand es erlaubt, sich der mit dem Umgang mit Kindern ist immens wichtig für die alleinerziehende Mutter. Fra verbundenen stets hohen Keimbelastung auszusetzen. gen rund um die Zukunft der Mädchen und deren Berufsaussichten beschäftigen sie jetzt besonders. Auch hier hilft die Aussprache mit anderen Betroffenen. „Hoffen, dass alles so bleibt, wie es ist“ Fester Bestandteil für Eltern der Familienorientierten Für die 13-jährige Ronja ist das Reitangebot der Nachsor Reha ist eine Gesprächsrunde zwischen betroffenen geklinik Tannheim besonders wichtig, kümmert sie sich Jugendlichen und Eltern. Ilka Dobel erfährt sozusagen doch auch zu Hause um das Pferd ihrer Tante. Der aus erster Hand, wie die Krankheit von anderen schwer Umgang mit Tieren ist gerade für an Mukoviszidose kranken jungen Menschen empfunden wird und insbe Erkrankte oft nicht möglich, da Tiere zugleich eine hohe sondere, was diese sich von ihren Eltern im Umgang mit Keimbelastung bedeuten. In Tannheim genießt Ronja es, der Krankheit wünschen. während des vierwöchigen Aufenthaltes draußen bei den In Tannheim kann Ilka Dobel endlich die Anstrengun Pferden sein zu können und auszureiten. Regelmäßiger gen der letzten Jahre, in denen sie zusätzlich zum Beruf Sport bzw. Lauftraining helfen außerdem dabei, ihr ein weiterbildendes Studium der Sozialen Arbeit erfolg gesetztes Ziel insgesamt fitter zu werden – und somit die reich absolviert hat, hinter sich lassen und entspannen. Lungenfunktion zu verbessern – zu erreichen. Die ruhige und freundliche Atmosphäre in der Klinik, die „Es geht beiden wirklich gut“, so die Mutter. „Natür schöne Umgebung, die absolute Hilfsbereitschaft aller lich mache ich mir manchmal Sorgen, weil man auch und die stets gute Laune der Mitarbeiter sorgen dafür, nicht weiß, was noch kommt. Wahrscheinlich wird dass sie sich so gut aufgehoben fühlt und gestärkt in irgendwann die Bauchspeicheldrüse betroffen sein, aber den Alltag nach Hause zurückkehren kann. wir hoffen natürlich, dass alles so bleibt wie es ist“. Alle drei wünschen sich, dass in drei bis vier Jahren ein weiterer Aufenthalt in der Nachsorgeklinik Tannheim Lina absolviert eine Junge Reha möglich sein wird. Lina und Ronja werden dann erst Lina ist während dieses dritten Aufenthaltes in der Jun mals ohne den Beistand der Mutter als selbstständige gen Reha untergebracht – zum ersten Mal räumlich Teilnehmerinnen einer Jungen Reha anreisen. 14 | Dankeschön Schicksale – Leben mit Mukoviszidose
Bilderbogen eines tollen Engagements: Barbara Wussow beim Besuch der Nachsorgeklinik Tannheim, oben rechts zusammen mit ihrem Vater, Schauspieler Klausjürgen Wussow, Mitbegründer der Deutschen Kinderkrebsnachsorge und der Nachsorgeklinik Tannheim. Unten: Mit Bru- der Alexander Wussow, der sich gleichfalls für Tannheim engagiert, und den Stiftungs vorständen Sonja Faber-Schrecklein sowie Roland Wehrle an der Ehrentafel, die in Tannheim an Klausjürgen Wussow erinnert. Starken Einfluss auf das Handeln von Barbara Wussow hat der Glauben, wie sie kürzlich in einem Interview mit der Tageszeitung SÜDKURIER unter- strich: „Mein christlicher Glaube ist für mich eine ganz wichtige seelische Bereicherung. In vielen Situationen SCHAUSPIELERIN BARBARA WUSSOW FEIERT 60. GEBURTSTAG meines Lebens war mir mein Glaube schon eine große Stütze“, betonte sie. Mit sehr viel Herz für die Familienorientierte Nachsorge aktiv Mit dem guten Namen helfen Befragt wurde die Schauspielerin ebenso zu Ihrem Engagement für Tannheim: „Mein Bruder und ich Die Schauspielerin Barbara bekräftigt: „Ohne Klausjürgen Wussow haben dort die Schirmherrschaft über- Wussow feierte am 28. März gäbe es unsere Nachsorgeklinik nicht.“ nommen und versucht, wann immer ihren 60. Geburtstag. Zu den Gra- Im Juni 2007 verstarb Klausjürgen wir können, vor Ort zu sein und zu tulanten zählen auch die Kinderkrebs- Wussow 78-jährig in der Nähe von helfen. Sie betonte weiter: „Wenn ich nachsorge und die Nachsorgeklinik Tann- Berlin. Auch wenn der große Förderer es geschafft habe, mir im Lauf der heim, für die sich die Tochter des Schau- nicht mehr da ist: Sein Name lebt in Jahre einen Namen zu machen, dann spielers Klausjürgen Wussow vielfach Tannheim weiter – auch dank des sollte ich den auch einsetzen für den engagiert. Die Nachsorgeklinik Tann- Engagements seiner Kinder, die das guten Zweck.“ heim hat ihr Vater – „Prof. Brinkmann“ Lebenswerk fortsetzen. Ein Einsatz, Diesen guten Namen setzt sie u.a. aus der ZDF-Kultserie Schwarzwaldkli- den die Stiftungsvorstände Roland als prominentes Mitglied im Kuratori- nik – als sein Lebenswerk bezeichnet. Wehrle und Sonja Faber-Schrecklein um der Deutschen Kinderkrebsnach Roland Wehrle, Tannheim-Geschäftsfüh- aus Anlass des 60. Geburtstages von sorge für die Belange der Familienori- rer sowie Vorstand unserer Stiftung, Barbara Wussow besonders würdigen. entierten Nachsorge ein. BARBARA WUSSOW – DIE VITA Theater in der Josefstadt, am Vienna‘s die Verfilmung des Hera Lind-Bestsellers English Theatre und an der Komödie im „Mord an Bord“ und spielte die Hauptrolle Die Künstlerin lebt mit ihrem Mann Albert Bayrischen Hof München. im Mehrteiler „Liebe, Lüge, Leidenschaf- Fortell und ihren zwei Kindern Nikolaus In ihrer Rolle als Lernschwester Elke in ten“ mit Maximilian Schell. und Johanna in Wien. Sie studierte an der der ZDF-Erfolgsserie „Die Schwarzwaldkli- In Österreich stand die gebürtige Akademie der Bildenden Künste in Wien nik“ wurde sie 1985 einem Millionenpubli- Münchnerin, die in Wien aufgewachsen Bühnenbild und Kostüm. Ihre Schau- kum bekannt. Danach folgten u.a. TV–Hits ist, u.a. in der Neuverfilmung des Klassi- spielausbildung erhielt sie an der Schau- wie „Alte Freunde küsst man nicht“, kers „Wenn der Vater mit dem Sohne“ im spielschule Krauss, nahm Privatunterricht „Geheimnis des Rosengartens“ sowie die Jahr 2004 mit Erol Sander vor der Kamera. und besuchte div. acting workshops bei Fortsetzung „Zauber des Rosengartens“ Außerdem war sie den TV-Reihen „Rosa- Nina Foche in Los Angeles. Es folgten oder „Singapure Express“. Weiter wirkte munde Pilcher“, „Das Traumschiff“ sowie Theaterengagements u.a. am Wiener sie in verschiedenen TV-Serien mit, drehte „Das Traumhotel“ zu sehen. Barbara Wussow Dankeschön | 15
STANDORTÜBUNGSPLATZ DER BUNDESWEHR IM WEISSWALD BEI TANNHEIM/BRIGACHTAL: Nach dem Besuch von Generalinspekteur Eberhard Zorn schöpft die Nachsorgeklinik Tannheim neue Hoffnung Generalinspekteur Eberhard Zorn mit den Tannheim- Geschäftsführern Thomas Müller (rechts) und Roland Wehrle (links). Im Hintergrund oben das angedachte Übungsgelände im Weißwald, 3.000 Meter Luftlinie von der Nachsorgeklinik entfernt. 16 | Dankeschön Kolummnentitel
„Das habe ich hier nicht erwartet“, räumt Bundeswehr-Generalinspekteur Eberhard Zorn beim Besuch der Nachsorgeklinik Tannheim am 8. April 2021 ein. Der ranghöchste Soldat in Deutschland zeigt sich von seinen Gesprächen mit schwer chronisch kranken Kindern und Jugendlichen beein druckt und anerkennt die wertvolle Arbeit der Nachsorgeeinrichtung. Auf der Anhöhe bei der Spielburg Zindelstein stehend räumt Eberhard Zorn ein, dass die Nachsorgeklinik Tannheim in der Tat ein Ort der Stille sei. Die Tannheim-Geschäftsführer Roland Wehrle und Thomas Müller sind sich am Schluss des dreistündigen Klinik-Rundganges einig: „Wir sind davon überzeugt, dass Eberhard Zorn alles unternimmt, um unsere Existenz zu sichern. Wir können unsere Nachsorgeklinik nicht verlegen, die Bundeswehr ihren Standortübungsplatz zwischen Brigachtal und Tannheim sehr wohl.“ Ein Übungsplatz auf dem jährlich 150 (!) Übungen geplant sind – auch nachts. Bald jeden zweiten Tag im Jahreslauf sollen nur 3.000 Meter von der Nachsorgeklinik entfernt Übungen stattfinden, deren Lärm in Tannheim sicher zu hören wäre, wie der Generalinspekteur unumwunden einräumt. Kolummnentitel Dankeschön | 17
Massive Proteste der Bevölkerung Einen ganzen Tag lang hielt sich der Generalinspekteur der Bundeswehr in Tannheim auf, um mit den Verant wortlichen für den geplanten Standortübungsplatz im Weißwald über die Folgen des Projektes zu sprechen. Ein Standortübungsplatz, der so groß wie 724 Fußballfelder ausfallen soll. Riesig somit, denn diese Fläche entspricht 521 Hektar. Sie soll dem in Donaueschingen stationierten Jägerbataillon 292 dienen. Dieses ist über 900 Soldaten stark und beschäftigt 62 Zivilangestellte. Es ist der Deutsch-französischen Brigade mit Standort Donau eschingen unterstellt (siehe „Dankeschön“ 02/2020). Keinen Zweifel an ihrem Standpunkt lässt – neben der Auch die Einwohner des Großraumes Tannheim/Brigachtal Nachsorgeklinik Tannheim, deren Existenz auf dem Spiel sind sich einig: „Kein Donauschinger Standortübungsplatz im steht – die Bevölkerung des gesamten Großraums Bri Brigachtaler Weißwald“ lautet ihre Forderung. Diese wurde beim gachtal/Tannheim: Sie lehnt den Standortübungsplatz mit Besuch des Generalinspekteurs auch mit einem Auto-Korso großer Mehrheit kategorisch ab. Da Corona jeglichen Pro untermauert. testzug aus Anlass des hochrangigen Besuchs verhinderte, organisierten Gegner über die sozialen Netzwerke für den 8. April spontan einen Autokorso. In Tannheim versam melten sich 63 Fahrzeuge, um gegen das Projekt zu pro testieren. „Die Bundeswehr missbraucht das Gebiet für ihre Zwecke“, betont ein Brigachtaler Bürger im Gespräch mit der zahlreich erschienenen Presse. Das Waldgebiet werde von den Leuten aus der Region als Naherholungs ort genutzt. „Ein Militärübungsplatz so dicht am Dorf macht das zunichte“, lautete ein weiterer Kommentar. Zudem stand auf Plakaten, die in den Heckscheiben der 18 | Dankeschön Generalinspekteur Zorn besucht Tannheim
Mit klarer Aussage (siehe Transparente oben) aber sehr freund- „Kein Übungsplatz in lich fiel der Empfang der Patienten der Nachsorgeklinik Tannheim Brigachtal. Bleibt doch in für Generalinspekteur Eberhard Zorn aus, als er am Donnerstag, den 8. April die Nachsorgeklinik Tannheim besuchte. der Stadt, wo CDU-Frei wohnt.“ Gerade dieses Argument ist in Tannheim entsetzt die Nachsorgeklinik Tannheim: Sollte die Bun und Brigachtal aus den deswehr an den Plänen festhalten, weil sonst ein Ver Reihen der Bevölkerung bleib in der Region nicht sinnvoll sei, solle sie auf das Naturschutzgroßprojekt Baar, die Tannheimer Nachsor besonders oft zu hören. geklinik und den Tourismus größtmögliche Rücksicht nehmen, so die Mehrheit aus Stimmen der CDU, FDP, SPD und Teilen der FDP. Die Tannheim Geschäftsfüh rung dazu: „Wir sind enttäuscht, dass die Kreispolitik zu Fahrzeuge ausgelegt waren, zu lesen: „Kein Übungsplatz keiner klaren Aussage in der Lage ist. Ein Kompromiss in Brigachtal. Bleibt doch in der Stadt, wo CDU-Frei vorschlag ist nicht in unserem Sinne, da gefällt uns die wohnt.“ Und gerade dieses Argument ist in Tannheim und Haltung der GRÜNEN deutlich besser.“ Brigachtal besonders oft zu hören. Die Bevölkerung ver Positioniert hat sich mittlerweile ebenso der frühere langt, dass die Bundeswehr doch auf dem Areal ihres Donaueschinger Oberbürgermeister und heutige CDU- Donaueschinger Standortes üben soll. Dort, wo es gegen Bundestagsabgeordnete Thorsten Frei. Er führte aus, den Übungsplatz keine Einwände gebe. man könne nicht einfach sagen, dass das so nicht gehe“. Auf Seiten der Politik indes ist keinesfalls von einer Frei sprach von den zwei Seiten der Medaille und dass überwiegend ablehnenden Haltung auszugehen, was es auch um die Sicherheit des Landes gehe. Und er wird allein schon die Entscheidung des Kreistages des in der regionalen Presse am Rande der Schau-Übung im Schwarzwald-Baar-Kreises im März des Jahres 2021 sig Weißwald aus Anlass des hochrangigen Besuchs ebenso nalisiert. Der Vorschlag der GRÜNEN, für eine Ableh mit dem Satz zitiert: „Ich glaube, dass den Kritikern nung des Standortübungsplatzes zu votieren, wurde heute klar geworden ist, dass ihre Belange vollumfäng abgelehnt. Die dann beschlossene gemäßigtere Variante lich berücksichtigt werden.“ Das sieht die Nachsorge Nachsorgeklinik fürchtet um ihre Zukunft Dankeschön | 19
Der Generalinspekteur beim Unterricht in der Klinikschule. sätzlich. Die Bundeswehr wolle eine Übungsmöglichkeit Mit großer Überraschung „nahe bei den Truppen“ schaffen. nahm die Öffentlichkeit die Mit großer Überraschung nahm die Öffentlichkeit die Dimensionen des Vorhabens Dimensionen des Vorhabens auf: Erstmals wurde be auf: Erstmals wurde bekannt, kannt, dass im Weißwald jährlich 150 Übungen geplant sind, viele davon nachts. In dieser ruhigen Gegend wären dass im Weißwald jährlich die dabei fallenden Schüsse und die Detonation der 150 Übungen geplant sind, Übungsgranaten deutlich zu hören, daran ändert auch die viele davon nachts. Übungsmunition nichts, wie der Generalinspekteur auf dem Gelände der Nachsorgeklinik Tannheim stehend bei einem Vor-Ort-Termin selbst einräumte. Die Bundeswehr plant auf dem Standortübungsplatz, die Soldaten für Auslandseinsätze und die Landesvertei digung auszubilden. Vorgesehen seien u.a. verschiedene klinik Tannheim und mit ihr die Stiftung Deutsche Kin Schießanlagen und ein Wurfplatz für Übungshandgrana derkrebsnachsorge völlig anders. Ebenso der Großteil ten, weiter ein großes Zielfeld für die Ausbildung am der Bevölkerung von Brigachtal und Tannheim. Laserentfernungsmesser und eine Waldkampf-Schießan lage. Nicht vorgesehen sei ein Übungsbetrieb der schweren Kompanie des Jägerbataillons, diese bleibe in Jährlich sind 150 Übungen geplant Stetten am kalten Markt. Für den Generalinspekteur stand am 8. April das Bemü Der Schau-Übung im Weißwald wohnten zahlreiche hen im Mittelpunkt, in diesem Verfahren möglichst viel Politiker und Behördenvertreter bei, auch die Geschäfts Transparenz zu schaffen. Den Auftrag dazu erteilte ihm führung der Nachsorgeklinik Tannheim war vor Ort. Ein Verteidigungsministerin Annegret Kramp-Karrenbauer. geladen waren u.a. der Bundestagsabgeordnete Bei seinem Besuch sprach Eberhard Zorn von einem Thorsten Frei, Landrat Sven Hinterseh, Oberbürgermeis offenen und sachgerechten Austausch zu den verschie ter Jürgen Roth (Villingen-Schwenningen), Oberbürger denen Positionen. „Wir wollen an dem Standort Donau meister Erik Pauly (Donaueschingen), Bürgermeister eschingen festhalten und dieses Waldgebiet eignet sich Michael Schmitt (Brigachtal), MdL Martina Braun für die Übungen“, erklärte der Generalinspekteur grund (Grüne) sowie weitere Kreis- und Kommunalpolitiker. 20 | Dankeschön Generalinspekteur Zorn besucht Tannheim
Eberhard Zorn im Gespräch mit den Chefärzten Dr. med. Philipp Bludau (links) und Dr. med. Stefan Weis (rechts). Geschossen wurde im Rahmen dieser ersten Übung Im Gespräch mit Jochen Künzel, Psychosozialer Lei überraschender Weise noch nicht, eine Gefechtssitu ter, Dr. med. Philipp Bludau, Ärztlicher Leiter, sowie ation soll jedoch nachgeholt werden. Zu den Gründen Dr. med. Stefan Weis, Stellvertretender Ärztlicher Leiter, hierzu schwieg sich die Bundeswehr aus. erfuhr der ranghöchste deutsche Soldat die grundlegen den Fakten zur Arbeit der Nachsorgeklinik. Vor allem, wie dringend die schwer chronisch kranken Patienten Von den Patienten-Schicksalen sichtlich bewegt die in Tannheim herrschende Stille für ihren Genesungs Nach der Schauübung im Weißwald besuchte der Gene prozess benötigen. Und wie belastend es für alle Patien ralinspekteur die Nachsorgeklinik Tannheim. Dort führte ten der Einrichtung wäre, wenn im gegenüberliegenden er vor den im Foyer der Klinik versammelten Patienten Weißwald an so gut wie jedem zweiten Tag des Jahres aus, es sei noch längst nicht entschieden, dass der militärische Übungen stattfinden würden. Standortübungsplatz so wie auf dem Papier skizziert, Zum Abschluss seines Besuches bat Eberhard Zorn auch ausgeführt werde. Man stehe erst am Beginn des die Verantwortlichen in Tannheim, mit ihm in einem Entscheidungsprozesses zum Standortübungsplatz, engen und vertrauensvollen Austausch zu bleiben. Ent beschwichtigte der Generalinspekteur. Mit Entscheidun scheidend sei letztlich, in welche Richtung die Verteidi gen sei frühestens im Sommer 2022 zu rechnen, dann gungsministerin Annegret Kramp-Karrenbauer tendiere. lägen die Ergebnisse von Machbarkeits-, Umwelt- und Lärmschutzstudien vor. Mit Eberhard Zorn führten die beiden Tannheim- Weitere Politikerbesuche stehen bevor Geschäftsführer einen sehr menschlichen und äußerst Wohl mit dem anstehenden Wahlkampf ist geschuldet, interessierten Gast durch ihre Nachsorgeklinik. Der dass sich in der Nachsorgeklinik weiterer politischer Generalinspekteur zeigte sich überrascht von der hohen Besuch zum Standortübungsplatz angekündigt hat. Die Qualität und der Ganzheitlichkeit der Arbeit, die Tann Geschäftsführer Thomas Müller und Roland Wehrle heim leistet. Die schweren Patienten-Schicksale beweg unterstreichen, das Thema sei politisch angekommen, ten ihn sichtlich. Er räumte unumwunden ein: „Das habe auch die Medien würden verstärkt berichten. Verwun ich so nicht erwartet!“ Roland Wehrle und Thomas derlich sei aus der Sicht von Tannheim weiter, dass die Müller sind sich einig: „Wir haben im Generalinspekteur Planungen nun bereits bald 20 Jahre andauern und man eine Persönlichkeit angetroffen, die unsere Arbeit sehr somit zwei Jahrzehnte lang ohne diese angeblich wichti schätzt.“ ge Übungsmöglichkeit ausgekommen sei. Nachsorgeklinik fürchtet um ihre Zukunft Dankeschön | 21
Wie wir helfen – Jahresbericht 2020 DEUTSCHE KINDERKREBSNACHSORGE – Stiftung für das chronisch kranke Kind Einnahmen Spenden, Bußgelder und freiwillige Zuwendungen 1.883.739 € Sonstige Einnahmen 22.921 € insgesamt 1.906.660 € Ausgaben Zuschüsse Nachsorgeklinik Tannheim gGmbH 1.109.739 € davon Betreuung verwaiste Familien 90.000 € davon Corona-Hilfe 340.500 € davon Erweiterungsbau Kinderhaus Tannheim 500.000 € Weiterleitung zweckgebundener Spenden 2013-2019 an die 174.614 € Stadt Strausberg für die künftige Nachsorgeklinik Strausberg Individualhilfe für Patientenfamilien (Hilfsfonds) 8.639€ Zuwendungen für sonstige Projekte1 30.000 € Mietausgaben für Ferienappartements Patientenfamilien 65.052 € Pädagogisch betreutes Ferienprojekt „Inselhüpfen“ 25.639 € Sozialrechtsberatung Patientenfamilien 2 7.740 € Kunsttherapie 3.050 € Nachsorge- und Anerkennungspreis der Deutschen Kinderkrebsnachsorge 3 10.000 € Aufwendungen für Veranstaltungen 33.331 € Aufwendungen im Zusammenhang mit Zuwendungen 3,22 € Personal-, Betreuungs- und Verwaltungsaufwand 210.941 € Sachausgaben 297.819 € davon Songprojekt „Zurück ins Leben“ und „Herzproblem“ 12.494 € insgesamt 1.976.570 € Ausgaben aus dem Investitionsbereich Ausgaben für Investitionen in das Anlagevermögen -€ Einnahmen aus dem Finanzbereich Tages- und Festgeldzinsen 2.032 € Wertpapiererträge, Dividenden aus Erbschaften 5.001 € Wertaufholung/Veräußerungserlöse - insgesamt 7.033 € Ausgaben aus dem Finanzbereich Kursverlust Wertpapiere aus Erbschaften 3.782 € Ausgabenüberschuss (im Vorjahr Mittelüberschuss) 66.658 € 1 2019: Bundesverband Herzkranker Kinder; Uni Freiburg Nephro Freizeit; Groko Haus2020: LQM Universitätsklinik Ulm 2 Angebot für Familien während der Reha-Maßnahme bei Fragen im Bereich Recht 3 Im Jahr 2019 verlieh die Deutsche Kinderkrebsnachsorge den Nachsorgepreis an das Deutsche Krebsregister; Zum ersten Mal verlieh die Deutsche Kinderkrebsnachsorge einen Anerkennungspreis an den Verein Anna e. V.. Der Verein Anna e.V. kümmert sich um Familien mit einem an Krebs erkrankten Kind sowie deren Geschwisterkinder. Besonder liegen dem Verein die Geschwisterkinder am Herzen. 2020 verlieh die Deutsche Kinderkrebsnachsorge den Nachsorgepreis an den Buntenkreis e.V. in Augsburg 22 | Dankeschön Jahresbericht 2020
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