Gesundheitspress - Selbsthilfe und Krankenhaus - Magazin für und über Selbsthilfe in Mannheim, Heidelberg und der Region Ausgabe 48 ...
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gesundheitspress Magazin für und über Selbsthilfe in Mannheim, Heidelberg und der Region
Ausgabe 48 – Herbst/Winter 2014
Medizinstudierende studieren Selbsthilfe
Spastikerverein wird 50
Wegweiser zu onkologischen Gruppen
Selbsthilfe und Krankenhaus 1
Inhalt
31 22 19 30
Schwerpunkt: Selbsthilfe und Krankenhaus
Höhere Lebensqualität, verständigere Patienten___________ 4 Gesundheitstreffpunkt Mannheim aktuell
Was nicht im Blickfeld der Ärzte ist____________________ 5
Dialog Selbsthilfe und Pflege_______________________24
Bauchspeicheldrüsen-Erkrankten Mut machen____________ 6
Warum nicht gleich eine Vorsorgevollmacht?___________24
Zeigen, dass Stillstand Erfolg ist______________________ 7
Austauschtreffen________________________________24
Wo es schwierig werden kann________________________ 8
Es gibt vieles, das wichtiger ist als Goldmedaillen_______25
Es lässt sich auch ohne Kehlkopf gut leben______________ 8
Dankeschön fürs Engagement______________________25
Lebertransplantiert – was nun?_______________________ 9
Selbsthilfesprechstunde im Klinikum: Prostatakrebs________ 10 Heidelberger Selbsthilfebüro aktuell
Immer wieder montags: Selbsthilfe-Sprechzeiten
der Rheuma-Liga im UMM-Büro______________________ 11 Selbsthilfe macht selbstbewusst____________________26
Im Tandem mit der Ärzteschaft_______________________ 11 Seminare für Selbsthilfegruppen und Vernetzungstreffen __27
Wenn die Patienten wieder lächeln_____________________ 12 Filmveranstaltung _______________________________27
Wo im Krankenhaus finden Sie Infos der Selbsthilfegruppen__ 13 Neu erschienen: Jahresbericht _____________________27
Selbsthilfe beteiligt sich an Aus- und Weiterbildung________ 14
Nachrichten
Medizinerausbildung in Heidelberg – selbsthilfeorientiert!____ 14
Infos aus erster Hand______________________________ 14 Ein Vorbild für soziales Engagement_________________28
Gemeinsames Ziel: Selbstständigkeit von Krebskranken?____ 15 Zeichen für Patientenorientierung: ___________________28
Alltagsbewältigung für Betroffene_____________________ 16 Wie den Tag ohne Suchtmittel durchstehen?___________29
Medizinstudenten lernen durch Patienten________________ 16 Selbsthilfetag am ZI – Gruppen stellen sich vor_________29
Borderliner im ZI: Bedenken längst zerstreut______________ 17 Mood-Tour____________________________________30
Depression: Nähe zur Klinik bringt Vorteile_______________ 17 Land stimmt Engagement-Strategie zu________________30
Ausgezeichnet als Selbsthilfefreundliches Krankenhaus ____ 18
Offene Türen für die Selbsthilfe am NCT_________________ 19 Selbsthilfe aktuell
Wie Selbsthilfegruppen mit der UMM zusammenarbeiten_________ 20 Von Vorfällen und Rückfällen_______________________31
Selbsthilfe am ZI__________________________________ 21 Frauen mit Borderline gesucht______________________31
Infostand der Selbsthilfegruppen am ZI_________________ 21 Leben ohne Kinder______________________________32
Kreuzbundgruppen in Suchtkliniken____________________ 22 Umzug schafft Raum für Neues_____________________32
Suchtselbsthilfe auch im Akutkrankenhaus______________ 22 20 Jahre mutige „Endomäuse Heidelberg“_____________33
Selbsthilfegruppe Lungenkrebs und Projekt „ohnekippe“____ 23 Empfehlung für Darmkrebs-Vorsorge ________________33
Faltblatt der onkologischen Selbsthilfegruppe erschienen ___ 23 50 Jahre und kein bisschen müde___________________34
Kooperation führt zu neuer Selbsthilfegruppe __________34
Infos
Selbsthilfebörse________________________________35
A-Z der Selbsthilfeguppen in der Region ______________36
15 28 Termine ______________________________________38
IMPRESSUM
Herausgeber: Gesundheitstreffpunkt Mannheim, Alphornstr. 2a, 68169 Mannheim, Danke für die Unterstützung! Der Gesundheitstreffpunkt und
Tel. 0621 - 3 39 18 18, gesundheitstreffpunkt-mannheim@t-online.de,www.gesund- das Selbsthilfebüro werden gefördert durch: Stadt Mannheim,
heitstreffpunkt-mannheim.de, und Heidelberger Selbsthilfebüro, Alte Eppelheimer Str. Stadt Heidelberg, Sozialministerium Baden-Württemberg,
38, 69115 Heidelberg, Tel. 06221 - 18 42 90, info@selbsthilfe-heidelberg.de, www. gesetzliche Krankenkassen. Wir danken Dr. Gerhard Bender
selbsthilfe-heidelberg.de Redaktion: L. Bielfeld, D. Darius, B. Dold, M. Duscha, B. Groß, von der Ritter-Apotheke und der Kassenärztlichen Vereinigung
B. Handlos, R. Fojkar Versand: S. Alimohammadi, D. Darius Layout: Gisela Koch Druck: für den Versand der gesundheitspress an Arztpraxen und Apo-
BB Druck LU Auflage: 8.500 V.i.S.d.P.: Raymond Fojkar und Bärbel Handlos theken Mannheims, Heidelbergs und im Rhein-Neckar-Kreis.
2
Vorwort
Jette E. Keltsch
Liebe Leserin, lieber Leser,
manche Selbsthilfegruppen sind schon
seit Jahrzehnten in Krankenhäusern aktiv.
Sie besuchen dort Patienten, informieren
über die Erkrankung und wie man damit
leben kann. Sie machen Mut, zeigen,
dass dennoch Lebensqualität möglich
ist und konnten durch ihre Arbeit das
eine oder andere Mitglied für ihre Grup-
pe gewinnen. Beispiele dafür sind die
Kehlkopflosen oder die Frauenselbsthilfe
nach Krebs.
Diese Kooperationen entstanden zufällig
und waren immer geprägt von einzel- Aber auch daneben gibt es eine Vielzahl
Jette E. Keltsch, Foto: privat
nen Akteuren und deren gutem Willen. von Kooperationen und Projekten.
Jette E. Keltsch lernten wir im Frühjahr Manchmal hielten sie auch nur solange, Wichtig dabei ist den Akteuren der
in der Universitätsmedizin Mannheim wie ein sehr engagierter Klinikchef das Selbsthilfe, dass der Mensch in den
kennen. Eine Ausstellung versammelte unterstützte, verliefen aber im Sande, Mittelpunkt kommt. Und dazu bedarf es
dort Werke von Menschen mit sogenann- wenn der Nachfolger das Ganze kriti- mehr als guten Willen auf Seiten aller
ten „seltenen Erkrankungen“, darunter scher sah. Kooperationspartner. Wenn die Pflege-
Keltschs „Collage 2“, unser Titelbild. Die kräfte immer weniger Zeit für Patienten
Lübeckerin, Jahrgang 1952 und Mutter Damit diese Kooperationen verbindlicher haben, dann haben sie auch wenig
zweier Söhne, arbeitete vor Ausbruch werden, haben die Kontaktstellen in Ressourcen für die Zusammenarbeit mit
ihrer Erkrankung als Sozialarbeiterin. der Region gemeinsam mit dem Netz- den Selbsthilfegruppen. Umgekehrt gilt:
Als körperliche Einschränkungen und werk Selbsthilfefreundlichkeit und den wenn in den Selbsthilfegruppen immer
Schmerzen das Malen verhinder ten, Krankenhäusern Universitätsmedizin, weniger Menschen bereit sind, sich über
setzte sie sich schreibend mit der akuten Nationales Centrum für Tumorerkran- die Gruppe hinaus zu engagieren, dann
Krankheitszeit auseinander – aus ihrem kungen und Zentralinsititut für Seelische werden einzelne überfordert vom stark
Buch „Unbeweglicher Halt. Stationen Gesundheit einen strukturierten Prozess gewachsenen Aufgabenpaket. Auf beides
eines kleinen Wunders“ las sie bei der eingeleitet, der zu einer Vielzahl an stan- gilt es, verstärkt das Augenmerk bei den
Vernissage in Mannheim vor. Mittler- dardisierten Maßnahmen geführt hat. In Kooperationen zu richten.
weile sind Collagen ihr bevorzugtes dieser `gesundheitspress´ wird davon
Ausdrucksmittel. Keltsch leidet an die Rede sein. Ihre Bärbel Handlos, Geschäftsführerin
Neurosarkoidose und, infolge der hohen
Kortisongaben, an Osteoporose. Zu ihrer
Kunst schreibt sie: Heute bin ich blond
„Seit 1998 beschäftige ich mich mit der
Filmabend zum Schwerpunkt Leben mit Krebs
Malerei, so sind groß- und kleinformatige Am 14. Oktober 19 Uhr
Bilder in Tempera- und Acrylfarben unter im Capitol
Verwendung von Sand, Stoff, Papieren, Moderation: Raymond Fojkar
Strukturpaste u.ä. mit Pinsel, Spachtel, mit Podiumsdiskussion unter Beteiligung
Rolle und den Händen entstanden. Freude zahlreicher Selbsthilfegruppen
macht mir nicht nur das Ergebnis, son-
dern besonders der Malprozess ist mir Mit freundlicher Unterstützung der DAK
wichtig. Obwohl ich in jedem Bild einen Gesundheit ist der Eintritt kostenfrei.
Teil meines Inneren zeige, soll für den
Betrachter Raum bleiben, eigene Gefühle, Eine Szene aus dem Film: Heute bin ich blond, Reservierungen unter 0621- 33 9 18 18.
Träume und Gedanken zu entwickeln. Darstellerin Lisa Tomaschewsky
Daher haben meine Bilder keine Titel.“ Bild: Filmverleih
Nächster Redaktionsschluss: 30.11.2014 Schwerpunkt: Seltene Erkrankungen 3
Schwerpunkt: Selbsthilfe und Krankenhaus
Selbsthilfefreundlichkeit
Treffen der Zusammenarbeit
Selbsthilfegruppen mit Ärzten
Sprechstunden Kooperation mit
Beratungsdiensten
Patientenbegleitung
Gremien, Qualitätszirkel,
Beiräte
Patientenschulungen
Vorstellen der Selbst-
Krankenbesuche hilfe bei Mitarbeitern
Aus- und Weiterbildung von
Studierenden und Pflegekräften
Öffentlichkeitsarbeit
Patiententage, Tag der Offenen Tür Foto: sparkie.pixelio.de
Höhere Lebensqualität, verständigere Patienten
Selbsthilfe und Krankenhaus: Die facettenreiche Zusammenarbeit zeigt Wirkung
Keine Frage, die Rollen im Krankenhaus Personal kommunikativ stärker als bisher, Facettenreich? Selbsthilfe-Aktive arbeiten
haben sich gewandelt. Der Arzt ist vom ermöglicht gleichzeitig einen Dialog auf mit Ärzten vielfältig zusammen, sind
„Halbgott in Weiß“ zum, sagen wir, Augenhöhe. Die Klinik hat etwas davon: Partner bei Veranstaltungen, mit Infostän-
Viertelgott geworden. Und als Patienten Durch die Rückmeldung aus den Grup- den an Patiententagen präsent. Sie wirken
wollen wir unser Schicksal verstehen pen lernt sie dazu, verändert Prozesse, mit in Aus- und Weiterbildung, beraten,
und mitbestimmen – und als ganzer Infrastruktur und Verhalten. Die Patien- schulen und bieten Sprechstunden an.
Mensch gesehen und behandelt werden. tenzufriedenheit steigt, und mit ihr die Als ver tragliche Kooperationspar tner
Dem tragen Krankenhäuser vielfältig eigene Reputation. von Stationen begleiten sie Erkrankte und
Rechnung. Sie öffnen ihre Türen für präsentieren Infomaterial. Sie bilden Gre-
die Aktivitäten von Selbsthilfegruppen. Selbsthilfe ist heute Teil des Kranken- mien und treiben Veränderungen voran.
Durch die eigene Betroffenheit und das hausbetriebs und „Selbsthilfefreundlich- Auch Gruppentreffen finden zunehmend
konzentrierte Erfahrungswissen bringen keit“ ist zu einem Qualitätsmerkmal ge- im Krankenhaus statt.
diese Ergänzendes zu den Erkrankten, worden, das auch als Zertifikat erworben
mitunter auch zu Ärzten und Pflegern: werden kann. Drei Kliniken der Region Bei diesem Engagement geht es immer
Wie geht es einem in einer bestimmten haben dieses Siegel mit Unterstützung um den einzelnen Menschen in seiner
Situation? Mit welchen Problemen sind des Gesundheitstreffpunkts Mannheim schwierigen Situation. Denn die ha-
Patienten bei einer bestimmten Erkran- und des Heidelberger Selbsthilfebüros ben Selbsthilfe-Vertreter selbst schon
kung konfrontiert, die nicht in Studium erworben: Das Nationale Centrum für schmerzlich und – buchstäblich – am
und Ausbildung, nicht im Operationssaal Tumorerkrankungen (NCT) in Heidel- eigenen Leibe erfahren. Auch nach einer
und nicht bei der Visite zur Sprache kom- berg, die Universitätsmedizin Mannheim schweren Diagnose oder in prekärer
men? Wie lässt es sich weiterleben mit (UMM) und das Zentralinstitut für Seeli- Situation, etwa vor einer Transplantation,
dieser oder jener Einschränkung? Welche sche Gesundheit (ZI) in Mannheim. Kein leistet die Selbsthilfe unbezahlbare psy-
Alltagshilfen gibt es? Wunder also, dass sich die Beispiele chosoziale Arbeit. Apropos bezahlbar: Sie
der facettenreichen Zusammenarbeit macht das alles ehrenamtlich.
Dieser Austausch macht die Patientinnen von Selbsthilfe und Krankenhaus dieser Bernadett Groß
und Patienten verständiger und aufge- `gesundheitspress´ vornehmlich auf
klärter. Das fordert das Krankenhaus- diese Häuser beziehen.
4
Schwerpunkt: Selbsthilfe und Krankenhaus
Was nicht im Blickfeld der Ärzte ist
Interview mit Alfred Dänzer über
die Früchte der Selbsthilfe-Arbeit
im Krankenhaus
Die Mannheimer Uniklinik war Vorreiter
in Baden-Württemberg, was die Zusam-
menarbeit mit Selbsthilfegruppen betrifft
– lange bevor der Begriff „Selbsthilfe-
freundliches Krankenhaus“ in Mode kam.
Wie hat Selbsthilfe das Krankenhaus ver-
ändert? Darüber sprachen wir mit dem
Geschäftsführer der Universitätsmedizin
Mannheim (UMM), Alfred Dänzer.
Hat das Krankenhaus etwas durch die
Selbsthilfe gelernt? Vorreiter in Sachen Selbsthilfefreundlichkeit: die Universitätsmedizin Mannheim. Das Bild zeigt Haus
Die Klinik hat heute ein viel besseres Ver- 16. Foto: UMM
ständnis für das, was über die originäre
Medizin hinausgeht. Bei Prostata- oder Und wenn ich ernst genommen werde,
Brustkrebs beispielsweise machen wir ist es leichter, unter einer bestimmten
heute aus Rücksicht auf emotionale Erkrankung weiterzuleben und im thera-
Befindlichkeiten manches anders als peutischen Dialog zu bleiben.
früher. Bei Morbus-Crohn-Erkrankungen
mit ihren Durchfallerscheinungen über- Wie unterstützen Sie die Ehrenamtli-
nahmen wir Anregungen, die aus der chen aus den Selbsthilfegruppen?
Selbsthilfe kamen und nicht im Blickfeld Wir stellen Räume zur Verfügung und
der Ärzte sind: den erhöhten Anspruch geben die Möglichkeit, Ansprechpart-
an Sanitärfragen. ner für Patienten zu sein. Außerdem
bekommen die Selbsthilfegruppen bei
Welche Rolle haben die Selbsthilfe- uns eine Plattform. Es gibt keine Infor-
mationsveranstaltung, in die nicht eine
Foto: UMM
gruppen im Krankenhaus?
Selbsthilfe gehört heute zur Organisa- Selbsthilfegruppe einbezogen wäre.
tionsstruktur der UMM. Die Mehrheit Auch finanziell engagieren wir uns und
der Selbsthilfegruppen versteht sich arbeiten mit dem Gesundheitstreffpunkt
einerseits als zusätzlicher Service für Mannheim als zentrale Kontaktstelle für Zur Person:
die Betroffenen außerhalb der ärztlichen Selbsthilfe zusammen. Alfred Dänzer, Diplom-Verwal-
Behandlungen und erklärt ihnen, warum tungswirt (FH), führt seit 2005
sie bei ihrer Erkrankung mit bestimmten Ist die Selbsthilfe mittlerweile in Klini- die Geschäfte der Klinikum Mann-
Behinderungen leben müssen und wie ken willkommen? heim GmbH, Universitätsmedizin
man damit leben kann. Andererseits Ja, zumindest hier in der UMM. Man Mannheim. Er ist Präsident der
geben die Gruppen uns als Institution muss nicht alles, was jede einzelne Deutschen Krankenhausgesell-
Feedback und signalisieren, was wir Gruppe macht, für gut heißen, aber in der schaft, Mitglied im Gesund-
besser organisieren könnten. Summe halte ich Selbsthilfegruppen für heitsausschuss im Deutschen
zielführender als so manches, was auf Städtetag und Vorsitzender des
Ist die größere Patientenzufriedenheit der politischen Bühne zu Patientenver- Gesundheitsausschusses im
der Vorteil der Klinik bei der Zusam- tretung formuliert wird. Um es auf den Städtetag Baden-Württemberg.
menarbeit mit Selbsthilfe-Vertreterin- Punkt zu bringen: Die Selbsthilfe weiß, Zu seinen weiteren Ehrenämtern
nen und -Vertretern? wovon sie redet, die Selbsthilfegruppen gehört auch die Mitgliedschaft im
Die Patienten erfahren in jedem Fall eine kennen die Situation wirklich, und man- Beirat des Gesundheitstreffpunkts
andere Wertschätzung unter ihrer Erkran- che von ihnen artikulieren Probleme auf Mannheim.
kung und fühlen sich ernster genommen. überzeugende Weise.
5Schwerpunkt: Selbsthilfe und Krankenhaus
Ich weiß Bauchspeicheldrüsen-Erkrankten
Mut machen
genau, Heidelberg/Mannheim. Der Arbeitskreis
wie es dir
der Pankreatektomierten AdP e.V. steht zur
Verfügung als Ansprechpartner für an der
geht!
Bauchspeicheldrüse erkrankte Menschen,
die vor einer Operation stehen,
die sich nach einer Operation befinden,
die nicht operiert sind (Pankreatitis)
die nicht operierbar sind (z.B. Pankre-
Selbsthilfegruppen sind oft askarzinom).
geschätzte Partner auf den Viele Erstkontakte kommen telefonisch
Stationen der Kliniken, über Angehörige zustande, da Patienten
insbesondere dort, wo es um selbst oft zu krank sind, um zu den
schwerwiegende Erkrankungen Gruppentreffen zu kommen oder selbst
und Operationen geht. anzurufen. Es sind Menschen, die sich
Hans Berg, der Leiter der Selbsthilfegruppe
Bei Organentnahmen und mit der Frage beschäftigen, ob man ohne Pankreatektomierte. Foto: privat
Transplantationen etwa ist der Bauchspeicheldrüse leben kann.
In Kliniken selbst ist der AdP e.V. vertreten
bevorstehende Eingriff für die
Aber auch Patientinnen und Patienten mel- durch regelmäßige Patientensprechstun-
Erkrankten gravierend. Die
den sich, meistens, wenn sie kurz zuvor den, bei Patiententagen und durch Regi-
Patientenbetreuenden aus der onalgruppentreffen. Dies erfolgt in enger
in der Klinik die Diagnose „Erkrankung
Selbsthilfe, die als Betroffene das der Bauchspeicheldrüse“, sehr oft Krebs, Vernetzung mit spezialisierten Medizinern,
alles schon am eigenen Leibe übermittelt bekamen. Diese Patienten sind Pflegekräften, Sozialarbeitern, Ernäh-
erfahren und durchgemacht zutiefst erschüttert, verängstigt, hilflos rungsberatern und auch Pharmaunterneh-
haben, schultern dabei einen Teil und ohne Hoffnung. Leider oft schon in men. So versucht die Gruppe, Patienten
der psychosozialen Arbeit. Oft jungen Jahren, in denen das eigentliche mit Patienten in Kontakt zu bringen und
begleiten sie die Betroffenen auch Leben mit Familie, Beruf, Haus etc. erst auf diese Weise Erfahrungsaustausch zu
schon lange vor bis lange nach beginnt. Die Selbsthilfegruppe versucht, gewährleisten.
dem lebensverändernden Eingriff. die Menschen etwas aufzufangen, durch
eigene Erfahrungen (Betroffenenkompe- Durch speziell angepasste Kooperations-
Auf dieser und den kommenden tenz) wieder Mut zu machen und sie bei vereinbarungen zwischen dem AdP e.V.
Seiten stellen einige von ihnen ihr der Koordination mit Ärzten, Untersuchun- und den jeweiligen Kliniken sind Voraus-
gen, Krankenkassen, Versicherungen etc. setzungen für eine optimale Zusammenar-
ehrenamtliches Engagement vor.
zu unterstützen. beit geschaffen. Ziel ist es, Patienten und
Angehörigen eine Kontaktaufnahme zur
Selbsthilfegruppe zu ermöglichen.
Fazit: Durch „Hilfe durch Selbsthilfe“ kann
man nicht nur überleben, sondern auch
die eigene Lebensqualität verbessern.
Trotz all dieser Möglichkeiten müssen
Selbsthilfe und Behandlung für Pank-
reaspatienten von allen Akteuren weiter
ausgebaut werden. Hans Berg
KONTAKT
AdP e.V., Regionalgruppen Heidelberg-
Mannheim / Bergstrasse-Odenwald /
Frankfurt
Kontakt: Tel. 06252-79 68 90
Am Infostand zur Vorstellung der Selbsthilfe am NCT. Foto: Duscha adp.berg@web.de
6Schwerpunkt: Selbsthilfe und Krankenhaus
Zeigen, dass Stillstand Erfolg ist
Jan Fischer von der
Nierenkrebs-Patientengruppe
Rhein-Neckar plädiert für
eine Kontaktaufnahme
bereits vor der Operation
und kritisiert
Prognosen zur
Lebenserwartung.
Die Therapie des Nierenzellkarzinoms
ist nicht sehr kliniklastig. Es erfolgt nach
der Diagnose durch eine Bildgebung (CT,
MRT) eine operative Entfernung des
Tumors. Die Verweildauer der Patientin-
nen und Patienten im Krankenhaus ist
kurz. Da beim Nierenkrebs Chemo- und
Bestrahlungstherapien unwirksam sind,
oben: Am Infostand für die Gruppe unterwegs.
war es das auch schon mit dem Kran-
Foto: Selbsthilfegruppe
kenhausaufenthalt. Patienten werden an rechts: Jan Fischer, der Leiter der Patientengruppe
niedergelassene Urologen verwiesen. Nierenkrebs.
Foto: privat
Sinnvoll wäre ein Gespräch mit einem
Betroffenen vor der OP, um aus Patien-
tensicht zu erklären und Erfahrungen
weiterzugeben. Meist finden die Patien-
ten in der kurzen und belastenden Zeit KONTAKT
zwischen Diagnose und OP nicht zur Tel. 06068-45 98
Selbsthilfegruppe. www.lh-nierenkrebs.org
Ist die Krankheit weiter fortgeschritten, diese Therapien schon seit einigen Jah-
kommen seit 2006 zielgerichtete Me- ren durchführen, und denen es sichtbar
dikamente (Targeted Therapies) zum gut geht. Und die, trotz des bösen Wortes
Einsatz. Eine Heilung kann damit in der der palliativen Therapie, sich nicht die
Regel nicht erreicht werden, aber man Lebensfreude vermiesen lassen!
kann die Krankheit in ein chronisches
Stadium überführen, d.h. es kommt zu Unsere Gruppe macht außerdem viel
einem Stillstand des Wachstums der Öffentlichkeitsarbeit. Unsere Flyer liegen anderen Patientin gab man noch ungefähr
Tumoren und Metastasen. in den Kliniken aus, das Fachpersonal ein Jahr. Das Ergebnis ist dann: diese
kennt uns, wir sind bei Veranstaltungen Menschen sitzen zu Hause und zählen die
Und hier beginnt der Hauptteil derArbeit präsent. Tage, die ihnen noch bleiben. Hier wird
in unserer Gruppe. Als erstes muss dem Lebensqualität mit Worten vernichtet.
Patienten bewusst gemacht werden, Was wir immer wieder beim Erstkontakt Die Patientin, welcher man noch ein Jahr
dass ein Stillstand der Erkrankung in mit Patienten feststellen, ist, dass es sich prophezeit hat, ist heute, acht Jahre nach
dieser Situation ein Erfolg ist. Patienten manche Ärzte nicht verkneifen können, dieser Aussage, immer noch sehr aktiv.
erwar ten ja meist Heilung und sind eine Prognose auf die Lebenserwartung Wenn es der Gruppe möglich ist, solch
oft enttäuscht, wenn dies nicht mehr des Patienten abzugeben. Da sagt z.B. ein deprimierte Menschen wieder ins Leben
möglich ist. Da hilft eine Begegnung mit Professor zum Patienten, er solle noch zurückzuholen, dann ist dies Dank genug.
Menschen aus der Selbsthilfegruppe, die mal schön Weihnachten feiern, einer Jan Fischer
7Schwerpunkt: Selbsthilfe und Krankenhaus
Wo es schwierig
werden kann
Es lässt sich auch ohne Kehlkopf
Die Zusammenarbeit wird geschätzt, gut leben
doch Berührungspunkte zwischen Klinik
und Selbsthilfegruppen sind auch poten- Mannheim/Heidelberg. Seit fast 50
tielle Reibungsflächen. Hier vier kritische Jahren betreut der heutige Bezirksverein
Fragestellungen: der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperier-
ten Heidelberg-Mannheim e.V. die am
Abgrenzung: Kehlkopf operierten Menschen. Heute
Medizinische Aufklärung ist Sache der werden Patienten der Kopfklinik des
Ärzteschaft, Erfahrungsaustausch die Universitätsklinikums Heidelberg sowie
der Selbsthilfe. Grenzen sind jedoch flie- der Universitätsmedizin Mannheim auf
ßend, etwa zu den Fragen, ob Auswirkun- eigenen Wunsch durch unsere Patien-
gen einer Therapie auf den Lebensalltag tenbetreuer in der Klinik besucht und
nicht eigentlich ins ärztliche Gespräch über die veränderte Lebenssituation vor
und die psychische Situation nach einer der Chemo-Bestrahlungs-Therapie sowie
Diagnose nicht in die Verantwortlichkeit Teilresektion oder totalen Kehlkopfent-
der Klinik gehören. – Lässt sich die fernung über die Einschränkungen
Selbsthilfe instrumentalisieren und über- informiert.
Karl-Heinz Strauß Foto: privat
nimmt gratis Aufgaben der Klinik?
Unterschiedliche Interessen:
Ein Krankenhaus muss auch wirtschaft-
lich funktionieren, Selbsthilfe hat allein
den Einzelnen im Blick. Was, wenn ein
Erkrankter sich nach dem Selbsthilfege-
spräch für eine andere Klinik, eine andere
Therapieform, eine andere Vorgehens-
weise entscheidet? – Stößt die Offenheit
der Klinik gegenüber der Selbsthilfe
an ihre Grenzen, wenn wirtschaftliche
Nachteile drohen?
Zeit und Kraft I:
Pflegekräfte wie Ärzteschaft haben viel zu
tun, sind aber das Bindeglied zwischen
Patienten und Selbsthilfegruppe. Gerade Neben Patientenbesuchen gehört auch Sport
ihr Hinweis auf eine Gruppe und mögli- KONTAKT zum Programm der Selbsthilfegruppe der Kehl-
kopflosen.
che Krankenbesuche sind wichtig. Und strauss2702@web.de Foto: privat
bei Bedarf muss die Selbsthilfegruppe
informiert werden und auf der Station
willkommen sein. – Lässt der Alltag Wir besuchen die Patienten im wöchent- anerkannt wird, ist schon in den Köpfen
dies zu? lichen Rhythmus auf den Stationen und von Ärzteschaft und Pflegepersonal, die
beantworten Fragen zur Lebenssituation für die Selbsthilfe-Vertreter die Kontakt-
Zeit und Kraft II: nach der Entlassung aus der Klinik. Seit personen zur Klinik und zu den Patienten
Selbsthilfe-Aktive haben schnell einen 2012 ist speziell für teiloperierte Patien- darstellen, fest verankert. So gibt es
unbezahlten Full-Time-Job mit vielerlei ten eine selbst teiloperierte Patienten- Hürden bei der Umsetzung. Besonders
Aufgaben. Meist sind sie jedoch selbst betreuerin im Einsatz. Die Bemühungen wichtig ist dabei, den Wert der ehren-
krank und müssen ihre Kräfte gut eintei- der Kliniken um Selbsthilfefreundlichkeit amtlich geleisteten Selbsthilfe-Arbeit
len. – Wird ihnen der Weg geebnet und haben in der Zusammenarbeit vieles zum Vorteil des Patienten zu erkennen
ihren Bedürfnissen Rechnung getragen? verbessert. Der Weg zum wirklich selbst- und zu schätzen.
Bernadett Groß hilfefreundlichen Krankenhaus ist jedoch Karl-Heinz Strauß
weit. Nicht alles, was grundsätzlich
8Schwerpunkt: Selbsthilfe und Krankenhaus
Lebertransplantiert – was nun?
KONTAKT
gaby.winter@lebertransplantation.de
Tel. 0621-97 66 56 61
unsere Arbeit. Manchmal entstehen beim
persönlichen Gespräch auch neue Ideen:
Kürzlich veranstaltete Prof. Dr. Matthias
Ebert mit unserer Selbsthilfegruppe einen
Kochkurs für Lebererkrankte.
Neben den regulären Gruppentreffen in
den Räumen der Uniklinik Mannheim gibt
es zweimal jährlich in Heidelberg ein War-
tepatiententreffen, das wir und die dortige
Die Selbsthilfegruppe beim Kochkurs mit Prof. Matthias Ebert. Foto: UMM Uniklinik gemeinsam veranstalten. Die
Ärzte beteiligen sich dabei gerne mit
Gaby Winter von der Selbsthilfe aufzeigen, Tipps für den Alltag vermitteln, Vorträgen etc. Das Gleiche gilt für unsere
Lebertransplantierter Deutschland z.B. für Ernährung und Hygiene. Meine Regionaltreffen, die einmal jährlich in der
e.V., Kontaktgruppe Rhein-Neckar, Erfahrung hierbei: die Patientinnen und Heidelberger Uniklinik stattfinden.
erzählt: Patienten sind dankbar, sie fühlen sich
besser verstanden dadurch, dass ich Aus unserer Sicht funktioniert die Zu-
selbst Betroffene bin und weiß, wovon sammenarbeit von Selbsthilfe und
Vor 2 Jahren bekam ich selbst eine neue
sie sprechen. Krankenhaus gut: Ich werde von beiden
Leber, was mein Leben stark veränderte.
Universitätskliniken sehr gut unterstützt.
Obwohl es mir gut geht, bin ich immer
Die Information, wo ich gebraucht werde, Die Kliniken profitieren durch Patientenzu-
noch oft in Krankenhäusern unterwegs.
erhalte ich von den Ärzten, zu denen ich friedenheit: Da die Patienten die Möglich-
Jedoch nicht als Patientin, sondern als
engen Kontakt halte, und von den Pfle- keit haben, auch mit selbst Betroffenen zu
„gute Seele“ und als Ver treterin der
gekräften auf den Stationen. sprechen, die ihnen mit Rat und Tat zur
Selbsthilfe.
Seite stehen, sind sie besser informiert
Da ich Flyer in den Kliniken ausliegen über die Höhen und Tiefen der Krankheit,
Regelmäßige Krankenbesuche mache
habe, rufen auch Betroffene selbst bei was auch die Ärzte entlastet.
ich im Uniklinikum Mannheim und in der
Uniklinik Heidelberg bei Lebererkrank- unserem Selbsthilfeverein an. Die Ärzte Gaby Winter
ten, Wartepatienten – Menschen, die und das Pflegepersonal heißen unsere links: Öffentlichkeitsarbeit für Organspende bei
auf eine Lebertransplantation warten Arbeit willkommen und unterstützen uns. der Dualen Hochschule,
– und bei Transplantierten. Mein Ziel: Da ich regelmäßig einmal pro Woche auf rechts: Gaby Winter mit einem Infostand der
den Stationen bin, kennt und schätzt man Gruppe.
Mut machen, Kraft geben, Perspektiven Fotos: Selbsthilfegruppe
9Schwerpunkt: Selbsthilfe und Krankenhaus
Selbsthilfesprechstunde im Klinikum: Prostatakrebs
Mannheim. Die Selbsthilfegruppe Prosta-
takrebs Rhein-Neckar engagiert sich seit
Jahren in der Selbsthilfesprechstunde im
Klinikum Mannheim unter der Regie des
Gesundheitstreffpunktes Mannheim. Die
Sprechstunde findet guten Anklang. Aller-
dings kommen, wohl wegen der kurzen
Liegezeiten, weniger Patienten aus dem
links:
Klinikum und mehr aus unserer Gruppe Hansjörg Burger.
und durch Pressehinweise. rechts:
Reinhard Strozyk.
Fotos: privat
Meist kommen die „schwierigeren“ Fälle
zu uns, also Patienten, bei denen die der Selbsthilfegruppe speziell über die in Mannheim wie die Urologenkongresse
Ersttherapie, sei es Operation oder Be- Nebenwirkungen der einzelnen Therapien der DGU.
strahlung, keinen Heilerfolg brachte. Das berichtet wird. Wir – Reinhard Strozyk
stellt uns vor besondere Anforderungen. und Hansjörg Burger – beraten meist Zum Abschluss ein paar Originalzitate
Doch seit 2009 existiert die „S3-Leitlinie“ gemeinsam: vier Ohren hören mehr, vier aus der Beratung:
zur Behandlung des Prostatakrebses der Augen sehen mehr, und der eine kann „Gott sei Dank, ich hatte schon geglaubt,
Deutschen Gesellschaft für Urologie, die den anderen auf besondere Punkte hin- ich wäre austherapiert, weil die Hormon-
uns in der Beratung eine sichere Basis weisen. Unverzichtbar ist die ständige therapie nicht mehr wirkt!“
gibt. Zweifelhafte Therapien finden bei medizinische Fortbildung. So besuchen „Jetzt bin ich gut vorbereitet für das
uns keinen Platz. wir den uro-onkologischen Qualitätszirkel Arztgespräch!“
„Da fällt mir ein Stein vom Herzen,
Obwohl die eigene Therapie keinen Ein- SPRECHSTUNDE ich hatte geglaubt, nach der Ope-
fluss auf die Beratung haben darf, ist es 15.9., 27.10., 17.11., 15-17 Uhr ration ist die Hose tot und Schluss
für die Betroffenen bedeutsam, wenn aus UMM, Haupteingang, Haus 6, mit der Sexualität!“
eigenem Erleben und aus der Erfahrung Ebene II,Raum 29 Reinhard Strozyk und Hansjörg Burger
Immer wieder montags:
Selbsthilfe-Sprechstunde in der UMM
Mannheim. Seit einigen Jahren bieten
Aktive aus verschiedenen Selbsthil- Bis zum Jahresende stehen Ansprechpersonen für folgende Themen bereit:
fegruppen unter der Koordination des Angst: 10.11.
Gesundheitstreffpunkts in der Uniklinik Bauchspeicheldrüsenerkrankungen: 6.10. und 8.12.
die Selbsthilfe-Sprechstunde an: immer Blindheit und Sehbehinderung: 15.12. (in der Augenklinik, Haus 1)
montags von 15 bis 17 Uhr steht in einem Darmkrebs und/oder Stoma: 3.11.
kleinen Raum hinter der Information beim Dialyse: 24.11.
Haupteingang am Theodor-Kutzer-Ufer Lebererkrankung und -transplantation: 22.9. und 1.12.
eine Person aus jeweils einer Selbst- Lungenkrebs: 13.10.
hilfegruppe zum Austausch und zur Prostatakrebs: 15.9., 27.10. und 17.11.
Beratung bereit. Nicht nur Patientinnen Schilddrüsenerkrankungen: 20.10.
und Patienten des Klinikums, sondern alle Tinnitus: 29.9.
Interessierten sind herzlich willkommen,
sich unverbindlich mit dem/der ebenfalls Auch eine Beraterin des Gesundheits- SELBSTHILFE-SPRECHSTUNDE
Betroffenen zur jeweiligen Erkrankung treffpunkts ist vor Ort und berät gerne Montags 15-17 Uhr, UMM, Haupteingang,
oder Problematik auszutauschen. Spe- allgemein über Selbsthilfe und vermittelt Haus 6, Ebene II, Raum 29
zielle Flyer und die Tagespresse weisen zu allen Gruppen, die es in der Region Telefon (zur Sprechstundenzeit)
auf die Termine hin. gibt. 0621-3 83 11 50
10Schwerpunkt: Selbsthilfe und Krankenhaus
Sprechzeiten der Rheuma-Liga im UMM-Büro
Mannheim. Bereits seit Oktober 2010
ist die Rheuma-Liga im Orthopädisch-
Unfallchirurgischen Zentrum in der
Universitätsmedizin Mannheim mit einem
Büro beheimatet. Zweimal pro Woche
stehen wir dort zu unseren Sprechzeiten
Hilfesuchenden gerne zur Verfügung.
Neben ausführlicher Beratung bieten wir
dort auch Materialien über die Erkrankun-
gen des rheumatischen Kreises an sowie
über das Leben mit Rheuma, etwa zu den
Themen Medikamente, Arbeit, Rechte,
Soziales …
Die meisten Menschen glauben, Rheu-
Die Sprechstunde der Rheumaliga in der UMM findet regen Anklang. Foto: Selbsthilfegruppe
ma sei eine Erkrankung der Gelenke
und betreffe nur ältere Generationen. und Erkrankungen umfasst mehr als 400 treffen wir uns auch in Gesprächskreisen
Tatsächlich können bereits Kinder daran Diagnosen. So können nicht nur Gelenke und organisieren Funktionstraining, das
erkranken. Das Spektrum der Symptome betroffen sein, sondern auch Wirbelkör- heißt, Wasser- und Trockengymnastik
per, Knochen, Muskeln, Sehnen, Nerven, auf ärztliche Verordnung, Ausflüge und
SPRECHSTUNDE Blutgefäße und manchmal auch ganze Info-Veranstaltungen, die im Theresi-
Dienstags 10-12 Uhr und Organe. enkrankenhaus oder in der UMM statt-
donnerstags 16-18 Uhr finden. Auch unsere Sitzungen dürfen
UMM, Eingang West, Haus 34, Wir sind eine der größten Selbsthilfe- wir im Klinikum abhalten, wofür wir sehr
Ebene 1, Zimmer 5 gemeinschaften, und unter dem Motto dankbar sind.
Telefon 0621-3 83 23 49 „Beratung – Begegnung – Bewegung“ Ulrike Goerke
Im Tandem mit der Ärzteschaft
Vereinigung Morbus Bechterew praktiziert erfolgreiche Zusammenarbeit
Heidelberg. Seit 10 Jahren arbeitet fortbildungen, die vom Rheumazentrum
die Selbsthilfegruppe mit dem Rheu- Heidelberg e.V. veranstaltet werden.
matologen Prof. Hanns-Martin Lorenz Hier hat die Gruppe Gelegenheit, sich
erfolgreich zusammen.Schon vor dieser mit Infoständen den niedergelassenen
Zeit hatte die Gruppe mit den Ärzten Ärzten sowie den Ärzten des Klinikums
der Sektion Rheumatologie der Medizi- zu präsentieren, Infomaterial zu verteilen
nischen Klinik Abt. V., wie z.B. PD Dr. und über ihre Arbeit zu berichten. „Unter
Christian Fiehn und PD Dr. Wolfgang Eich, dem Leitsatz `Selbsthilfegruppen brau-
beide heute Professoren der Universität chen Ärzte, und Ärzte können gut mit
Heidelberg, eine fruchtbare Kooperation. Selbsthilfegruppen zusammenarbeiten´,
haben wir uns in der Vergangenheit gut
Richard Milch, Sprecher der Heidelberger ergänzt und werden dies hoffentlich auch
DVMB Gruppe, meint: „Ich kann mit allen Beim 25-jährigen Jubiläum der Selbsthilfegruppe:
in Zukunft tun“, so Richard Milch.
Fragen, die Selbsthilfe und Erkrankung links: Prof. Hanns-Martin Lorenz, rechts: Richard
betreffen, zu Prof. Lorenz kommen. Im- Milch.
KONTAKT
mer hat er ein offenes Ohr.“ So hielt er Foto: Rosita Milch
DVMB Gruppe Heidelberg
beim 25-jährigen Jubiläum der Gruppe Sehr hilfreich sind für Selbsthilfegrup-
Tel. 06221-80 28 20
einen packenden Vortrag über die Erkran- pen des rheumatischen Spektrums die
www.bechterew.de
kung Morbus Bechterew. regelmäßigen Einladungen zu den Ärzte-
11Schwerpunkt: Selbsthilfe und Krankenhaus
Wenn die Patienten Petra Martijn,
ILCO (Selbsthilfe-
wieder lächeln gruppe für Stomaträ-
ger und Darmkrebs-
betroffene)
Die Mitglieder aus Selbsthilfegruppen, die Wenn ein Patient mit
Menschen im Krankenhaus besuchen und einem Betroffenen
begleiten, sind häufig mit Leid konfrontiert. spricht, ist dies gleich
Die Zuversicht, die sie mit ihrer Arbeit etwas ganz anderes
verbreiten, ist deshalb besonders wichtig. als das Gespräch mit
Von bemerkenswerten Erlebnissen berichten im einer Pflegekraft. Weil
folgenden Aktive aus vier Selbsthilfegruppen. ich mich als Selbst-
Betroffene in seine
Situation hineinver-
Foto: Gesundheitstreffpunkt setzen kann, vertraut
er mir oft sofort. Wenn ich aus dem Zimmer gehe, haben die
Patienten wieder ein Lächeln auf dem Gesicht. Sie wissen,
dass sie nicht allein gelassen sind, und dass sie auch nach
dem Klinikaufenthalt bei uns in der Selbsthilfegruppe einfach
mal etwas nachfragen können. Die Patienten sind unglaublich
dankbar für die Gespräche. Wir vermitteln, dass man auch
mit einer Stoma-Anlage ein gutes Leben führen kann, und sie
sehen es an uns.
AKTIVITÄTEN UND KONTAKT
Foto:
wöchentliche Patientenbesuche, UMM und Diakoniekranken-
Gesundheitstreffpunkt haus und Teilnahme an der Selbsthilfesprechstunde UMM
Christoph Graf www.ilco.de
Badischer Blinden- und Sehbehindertenverein (BBSV)
Ein gutes Beispiel für unsere ehrenamtliche Arbeit im Klinikum:
Seit über einem Jahr begleiten wir einen 63-jährigen Mann, der
durch einen Unfall sein Augenlicht verloren hat. Die Hals-Nasen-
Ohren-Klinik, wo er zuerst untergebracht war, nahm sofort mit
der Augenklinik Kontakt auf, die dann gleich uns informierte. So
konnten wir von Anfang an mit Rat und Tat zur Seite stehen: Wir
berieten über die Hilfsmittel, die es gibt – etwa Farberkennungs-
geräte, Telefone mit Sprachausgabe, Vorlesegeräte … – und
wie man sie beantragt. Den Angehörigen gaben wir Tipps zum
Umgang mit einem blinden Menschen und unterstützten sie
bei all dem, was an Formalitäten zu erledigen war – sowohl in
der Klinik wie auch in unseren eigenen Beratungsräumen. Im
Mobilitätstraining, das von unserem Selbsthilfeverein gemein-
sam mit einem Reha-Team angeboten wird, lernte der Mann, Sarah und Adelheid haben sich im Krankenhaus kennen gelernt.
sich gefahrlos drinnen wie draußen zu bewegen. Heute kann Foto: Selbsthilfegruppe Hirntumor
er wieder selbstständig einkaufen gehen. Die Ehefrau war froh,
mit all den Fragen nicht alleine gewesen zu sein und lud uns Martin Freudenstein
als Dank zum Essen ein. Wir freuen uns, so helfen zu können. Selbsthilfegruppe Hirntumor Rhein-Neckar
Die gute Zusammenarbeit innerhalb der UMM und mit uns als Die Gruppe präsentierte sich in der Kopfklinik Heidelberg und
Selbsthilfegruppe macht’s möglich. mehrfach am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen
(NCT). Ein schönes Erlebnis im Krankenhaus hatte eine Frau
AKTIVITÄTEN UND KONTAKT aus der Gruppe aber auf einem anderen Weg:
Zweiwöchentliche Patientenbesuche und Teilnahme an der Sarah, mittlerweile Mutter eines 16 Monate alten Sohnes, hatte
Selbsthilfesprechstunde UMM Adelheid, damals schon Gruppenmitglied, im Krankenhaus
www.bbsvvmk.de kennengelernt. Beide lagen im gleichen Zimmer, wurden zum
12Schwerpunkt: Selbsthilfe und Krankenhaus
zweiten Mal operiert und lernten sich im
Gespräch kennen. Die Selbsthilfegruppe
kam dabei zur Sprache, und nachdem
Wo im Krankenhaus
beide das Krankenhaus „heil“ verlassen finden Sie Infos der
konnten, sehen sie sich regelmäßig bei
den monatlich stattfindenden Treffs der Selbsthilfegruppen
Selbsthilfegruppe.
KONTAKT
in Mannheim und
Heidelberg?
Foto: Heidelberger Selbsthilfebüro
www.selbsthilfegruppe-hirntumor.de
Bei folgender Auflistung sind Auslagemög-
lichkeiten auf den Stationen, mit denen
einzelne Selbsthilfegruppen zusammenar-
beiten, nicht berücksichtigt.
Universitätsmedizin Mannheim (UMM)
Theodor-Kutzer-Ufer 1-3:
Haus 1 (Aufnahme) im offenen Wartebereich: Aushänge und Aushangkästen
mit Flyer-Fächern an zwei gegenüberliegenden Wänden
Haus 12, Flur (nahe Eingang Ost): Aushangkästen mit Flyer-Fächern
Haus 36/37 (nahe Eingang West), Übergang zu Haus 36, Ebene 1: Aushänge
Foto: Selbsthilfebüro Haupteingang, Haus 6, Ebene 2: Flyerständer neben der Information
Erwin Priebe Haus 3, Ebene 3 (Brückenpflege, Sozialdienst): Flyerhalter an der Wand
Bezirksverein der Kehlkopflosen und Haus 3, Ebene 2 (Erdgeschoss)(Interdisziplinäres Tumorzentrum Mannheim
Kehlkopfoperierten Heidelberg-Mann- ITM), Wartebereich: Flyerhalter an der Wand (onkologische Gruppen)
heim e. V. Haus 4, Ebene 1 (UG), dann abwärts (Strahlentherapie-Leitstelle):
„Unsere Selbsthilfegruppe macht Pati- Flyer onkologische Gruppen
entenbegleitung und Krankenbesuche Haus 9, Ebene 1 (UG) (Tagestherapiezentrum TTZ): Flyerständer an der Wand
im Klinikum. Ein schönes Erlebnis im
Krankenhaus hatte ich, als ich im Warte- Diakoniekrankenhaus Mannheim
bereich der Radioonkologie der Kopfklinik Speyerer Straße 91-93
Heidelberg einen Patienten sah, der wie 6. OG (Neurologie): Flyerständer im Foyer
ich ein Tuch um den Hals trug. Ich sprach
ihn an, ob er kehlkopfoperiert sei. Er Zentralinstitut für Seelische Gesundheit (ZI)
bejahte. Seine Frau, die neben ihm saß, Mannheim, J 5:
und er hatten Angst, dass er seinen Beruf Im Foyer des ZI-Therapiegebäudes (Hauptgebäude)
nicht mehr würde ausüben können. Er sei Wartebereich der Abteilung Gemeindepsychiatrie (beides im Erdgeschoss)
Ingenieur und müsse Meetings abhalten
und Vorträge halten. Was denn jetzt mit Universitätsklinik Heidelberg / Kopfklinik
seiner Stimme würde…Ich erklärte ihm, Im Neuenheimer Feld 400
welche Hilfsmittel es gibt für Menschen Im Eingangsbereich / Foyer
ohne Kehlkopf, z.B. einen speziellen Ver- In der Radioonkologie, Ebene 99
stärker, wenn man vor vielen Menschen
sprechen muss. Ich bot ihm an, das Medizinische Universitätsklinik Heidelberg / Krehlklinik
alles mitzubringen und ihm zu zeigen Im Neuenheimer Feld 410
bei einem nochmaligen Treffen. Er und im Eingangsbereich / Foyer, an der Treppe
seine Frau waren sehr erleichtert. Ich traf
ihn wieder und konnte ihm einige Ängste Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT)
nehmen. Er war total dankbar!“ Im Neuenheimer Feld 460
Tagesklinik I (im Erdgeschoss)
AKTIVITÄTEN UND KONTAKT Tagesklinik II
Patientenbegleitung vor und nach der Weitere Auslagen an den Leitstellen im Haus
OP, Kopfklinik Heidelberg und UMM
www.kehlkopfoperierte-bw.de
13Schwerpunkt: Selbsthilfe und Krankenhaus
Selbsthilfe beteiligt sich
an Aus- und Weiterbildung
Medizinerausbildung in Heidelberg
– selbsthilfeorientiert!
Heidelberg/Mannheim. Verschiedene
Beispiele für die Implementierung der
Selbsthilfe in die Ausbildung angehender
Ärztinnen und Ärzte, in die Aus- und
Weiterbildung von Pflegekräften und bei
Patientenschulungen zeigen: in der Regi-
on geschieht schon sehr viel. Grundlagen
hierfür bilden vereinbarte Kooperationen,
auch die zum Selbsthilfefreundlichen
Krankenhaus:
Die „Arzt-Patienten-Selbsthilfe-Gesprä-
che“ bei HeiCuMed und das „Patient-
Partners-Programm“ der Rheumaliga
sind zwei unterschiedliche Modelle, die
beide ein gemeinsames Ziel haben: die
Verbesserung der Medizinerausbildung
durch Einbeziehung von realen Patien-
tinnen und Patienten – und dazu noch
solchen, die Erfahrung in einer Selbst-
hilfegruppe haben.
Einführungsvorlesung Selbsthilfe in der Medizinischen Klinik Heidelberg.
Foto: Selbsthilfebüro
In der Universitätsmedizin Mannheim
findet für jeden Ausbildungsjahrgang Heidelberg. Studierende der Medizin mit Studierenden eindeutig für ihre zukünftige
der Gesundheits- und Krankenpflege- der Selbsthilfe vertraut zu machen – das Arbeit aus deren Betroffenenperspektive
schule Kurpfalz eine Doppelstunde zum ist das erklärte Ziel von Prof. Jana Jünger, profitieren. Eine Vorlesung über Selbst-
Thema Selbsthilfe statt. Der Gesund- Projektkoordinatorin bei der Heidelber- hilfe allgemein durch das Selbsthilfebüro
heitstreffpunkt Mannheim gestaltet den ger Medizinerausbildung HeiCuMed rundet die Veranstaltung ab.
Unterricht gemeinsam mit Aktiven aus und Initiatorin einer Zusammenarbeit
unterschiedlichen Selbsthilfegruppen. zwischen dem Universitätsklinikum, Mittlerweile im 4. Semester, ist das
Hier sollen Pflegekräfte sensibilisiert dem Heidelberger Selbsthilfebüro und Projekt inzwischen zum Pflichtfach
werden für die Bedeutung von Selbst- Selbsthilfegruppen der Region. Für die avanciert. „Anfragen aus dem ganzen
hilfe. Sie sind wichtige Multiplikatoren Umsetzung dieser Idee war die Aus- Bundesgebiet belegen die Nützlichkeit
und weisen später im beruflichen Alltag zeichnung des Nationalen Centrums für der Koppelung von Medizinstudium und
Patienten eher auf Selbsthilfegruppen Tumorerkrankungen zum Selbsthilfe- Selbsthilfe“, so Prof. Jünger.
hin, wenn sie deren Arbeit besser ken- freundlichen Krankenhaus Türöffner und
nengelernt haben. Einige Gruppen sind Segen zugleich.
in den Fachunterricht einbezogen – bei- Infos aus erster Hand
spielsweise die ILCO zum Umgang mit Die angehenden Ärztinnen und Ärzte
Mannheim. In einer Unterrichtsein-
Stoma oder der Badische Blinden- und lernen in den 15 „Arzt-Patienten-Selbst-
heit an der Gesundheits- und Kran-
Sehbehindertenverein zum Umgang mit hilfegesprächen“ pro Semester nicht
kenpflegeschule sensibilisierten der
Sehbehinderten und Blinden. nur die Selbsthilfe kennen, sondern sie
Gesundheitstreffpunkt und Selbsthil-
werden gleich auch noch auf etwaige
feaktive zukünftige Pflegekräfte dafür,
Auch die Akademie für Gesundheits- Fallstricke bei der Diagnosefindung
welche besondere Vermittler-Rolle
berufe am NCT Heidelberg hat in ihrer hingewiesen: die erfahrenen Vertreter
ihnen zwischen Patientin / Patient
Weiterbildung der Krankenpflegenden der 13 kontinuierlich mitarbeitenden
und Selbsthilfegruppe zukommt.
eine Unterrichtseinheit mit Selbsthilfebü- Gruppen hatten seinerzeit als Patientin
Die Selbsthilfegruppen Parkinson,
ro und Selbsthilfegruppen fest verankert. oder Patient zum Teil eine lange „Ärzte-
Dialysepatienten und Kehlkopflose
Auf den nachfolgenden Seiten werden Odyssee“ hinter sich, bevor die richtige
berichteten von ihrer Arbeit.
diese Beispiele näher erläutert. Diagnose gestellt wurde. Hier können die
14Schwerpunkt: Selbsthilfe und Krankenhaus
Gemeinsames Ziel: Selbstständigkeit von Krebskranken
Die Selbstständigkeit Krebszentren und Organkrebszentren
krebskranker Menschen gilt als detailliert geregelt. Gleiches gilt auch für
zentraler Leitgedanke der Pflege die onkologische Fachpflege, doch wie
in onkologischen Kliniken. In arbeiten diese Bereiche zusammen?
diversen Pflegetheorien wird die
Voraussetzungen für die Zusammenar-
„Hilfe zur Selbsthilfe“ ausdrück- beit schaffen – ein Beispiel
lich hervorgehoben, und sie wird Zunächst gilt es, Vorurteile der Fach-
in der Praxis auch angestrebt. pflegenden gegenüber der Selbsthilfe
Die Praxis zeigt jedoch auch, abzubauen. Ein gutes Beispiel, wie das
dass Pflegende und die Selbsthil- funktionieren kann, bietet die Heidelber-
febewegung in deutschen Klini- ger Weiterbildung „Pflege krebskranker
ken noch viel zu selten mitein- chronisch-kranker Menschen“. Dor t
ander kooperieren. Wie sich das machen sich die Teilnehmenden mit der
ändern könnte, erläutert Charakteristik von Selbsthilfegruppen
Burkhard Lebert von der vertraut und erfahren Selbsthilfeange-
Akademie für Gesundheitsberufe bote vor Ort. Und zwar gezielt für die
Heidelberg, Vorstandsmitglied Fachrichtungen der Patienten auf ihrer
Station. Sie lernen Ansprechpartner einer
des Krebsverbandes Burkhard Lebert, Leiter der Weiterbildung “Pflege
Selbsthilfegruppe kennen und nehmen an
Baden-Württemberg e.V. einem Selbsthilfegruppentreffen teil. An-
krebskranker/chronisch-kranker Menschen”
Foto: privat
schließend tauschen sie ihre Erfahrungen
Die Selbsthilfebewegung hat in der deut- im Kurs aus. Damit wird eine vertiefte All das hat dazu beigetragen, Vorurteile
schen Onkologie in den vergangenen Auseinandersetzung mit der Selbsthilfe abzubauen und den direkten Kontakt
Jahrzehnten stark an Bedeutung ge- bewirkt und der direkte Kontakt zur Kon- herzustellen. Die Begegnung zwischen
wonnen. Dies zeigt sich im Besonderen taktperson der Gruppe hergestellt. Auch Pflegekräften und Selbsthilfegruppe läuft
an der Einbindung der Selbsthilfe ins steigt die Berücksichtigung der Selbsthilfe unter anderem über das Heidelberger
Qualitätsmanagement onkologischer Kli- in Beratungsgesprächen der onkologi- Selbsthilfebüro.
niken. Die Berücksichtigung der Selbst- schen Fachpflege mit Patienten und die
hilfe ist in den Anforderungskatalogen Einbindung von Selbsthilfegruppenlei- Fazit
zur Zertifizierung von Onkologischen tungen bei Patientengruppenschulungen. Onkologische Fachpflege und Selbsthilfe
haben die gleichen Ziele. Aus diesem
Grund sollten sie enger miteinander
kooperieren. Dazu ist es notwendig, dass
Pflegende
die Selbsthilfe näher kennen lernen,
ihre Patienten über Selbsthilfemöglich-
keiten beraten,
mit der Gruppenleitung einer Selbsthil-
fegruppe direkt zusammenarbeiten und
jedem Patient Informationsmaterial der
Selbsthilfegruppe überreichen.
Burkhard Lebert
KONTAKT
Akademie für Gesundheitsberufe
Heidelberg
Kontakt: lebert@uni-hd.de
Pflegerisches Aufnahmegespräch.
Foto: Universitätsklinikum Heidelberg
15Schwerpunkt: Selbsthilfe und Krankenhaus
Seit einigen Jahren
ist die Rheuma-Liga Alltagsbewältigung für Betroffene
Baden-Württemberg, Ambulante „Patientenschulung für rheumatoide Arthritis“:
Arbeitsgemeinschaft
Heidelberg/Wiesloch
mit zwei erfolgreichen
Programmen im
Universitätsklinikum
Heidelberg vor Ort
vertreten.
Heidelberg. Einmal jährlich findet in
der Medizinischen Klinik, Abteilung V,
eine ambulante Patientenschulung Julius Wiegand, ehrenamtlicher Betreuer der Patientenschulung, links, mit den Teilnehmenden 2014.
für Betroffene mit rheumatoider Ar- Foto: Rheumaliga Baden-Württemberg, Heidelberg/Wiesloch
thritis statt. An drei Tagen vermitteln
hierbei umfassend behandelt. Ziel der waren alle Teilnehmerplätze ausgebucht.
dor t niedergelassene, fachärztliche
Schulung ist, Patientinnen und Patien- Die Anmeldung läuft bereits für 2015.
Referenten und Fachkräfte wichtige
ten mit Hilfe fachlicher Unterstützung
Informationen zu Fragen rund um die KONTAKT
einen selbstverantwortlichen Umgang
Erkrankung. „Therapie/Behandlungsfor-
mit ihrer Erkrankung zu ermöglichen. Rheuma-Liga Baden-Württemberg e. V.,
men“, „Ernährung“, „Psychologische
Das Schulungskonzept wird sehr gut ARGE Heidelberg/Wiesloch
Schmerzbewältigung“ sowie „Alltagsbe-
angenommen. Bei der Schulung im März u.schilling@rheuma-liga-bw.de
wältigung und Selbsthilfe“ etc. werden
Medizinstudenten lernen durch Patienten
„Patient-Partners Programm“ der Rheuma-Liga im Universitätsklinikum
Heidelberg. Entsprechend der Grundidee
„angehende Ärzte lernen von Rheumapa-
tienten“ hat sich am Universitätsklinikum
Heidelberg eine Kooperation mit der
Rheuma-Liga fest etabliert: seit nunmehr
7 Jahren bringen sich motivierte Betroffe-
ne mit rheumatoider Arthritis und Morbus
Bechterew als „Patient Partners“ beim
gleichnamigen Programm in den Vor-
lesungen der Medizinstudierenden ein.
Die Studenten lernen von den Patientin-
nen und Patienten im direkten Kontakt
Studentinnen mit Patient-Partner Dr. Josef Röper (Mitte) während des Unterrichts.
Foto: Rheumaliga Baden-Württemberg, Heidelberg/Wiesloch
und vertiefen Lerninhalte. Die Patienten amtliche im Programm, bundesweit sind
berichten über ihre Krankheitsgeschichte, es ca. 100. Sie erhalten dafür ein spe-
stehen für das Üben eines Anamnesege- zielles Training, einmal jährlich erfolgt
sprächs im Rollenspiel zur Verfügung und eine Fortbildung. Langfristig soll mit dem
lassen ihre an Rheuma erkrankten Hände „Patient-Partners Programm“ die Früher-
abtasten, so dass die Studierenden ein kennung bei entzündlich-rheumatischen
Gespür für diese wichtige Methode der Erkrankungen verbessert werden. Denn
Erstdiagnostik entwickeln. je früher diese diagnostiziert werden,
Rheumatische Hände – das Abtasten.
Foto: Rheumaliga Baden-Württemberg, umso besser sind die Chancen, der Ver-
Heidelberg/Wiesloch In Heidelberg engagieren sich 8 Ehren- steifung der Gelenke entgegenzuwirken.
16Schwerpunkt: Selbsthilfe und Krankenhaus
Borderliner im ZI: Bedenken längst zerstreut
Mannheim. Am Anfang gab es eine gro-
ße Skepsis, was die Zusammenarbeit mit
dem Zentralinstitut für Seelische Gesund-
heit (ZI) betrifft: Werden wir überhaupt
ernst genommen? Kann die Zusammen-
arbeit auf Augenhöhe stattfinden?
Diese und andere Bedenken wurden beim
ersten Sondierungstreffen von Selbsthil-
fegruppen und ZI diskutiert. Nachdem die
Ideen und Wünsche der Selbsthilfegrup-
pen zusammengetragen waren, wurde
der Qualitätszirkel „Selbsthilfe im ZI“ mit
je einem Vertreter von ZI und vom Ge-
sundheitstreffpunkt und den verschiede-
nen Selbsthilfegruppen (SHG) gegründet,
um damit die Selbsthilfefreundlichkeit im
ZI zu fördern. Auch eine Vertreterin der
SHG „Borderline Mannheim für Männer
und Frauen“ nahm daran teil.
Luftaufnahme vom Zentralinstitut. Foto: ZI
Seitdem hat sich viel getan: Es gibt
beispielsweise Veranstaltungen zum Thema Selbsthilfe für Mitarbeiter, Pati- Betroffene, die noch keine Therapie ge-
enten und Angehörige sowie monatlich macht haben, sich hier über die Therapie-
KONTAKT einen Info-Stand zum Thema Selbsthilfe Erfahrungen der anderen informieren.
im Eingangsbereich des ZI. Selbsthilfe ist eine wichtige Säule des
SHG Borderline Mannheim
Gesundheitswesens. Es gibt noch viel zu
für Frauen und Männer
Die Zusammenarbeit mit dem ZI ist sehr tun, um den Stellenwert der Selbsthilfe
0621 - 3 80 49 59
wichtig. Selbsthilfegruppen tragen viel zu festigen.
Borderline_ma@yahoo.de
zur Nachsorge bei, außerdem können Manfred Bensch
Depression: Nähe zur Klinik bringt Vorteile
Mannheim. Ehemalige Patienten des Gerade neue Mitglieder fühlen sich in der
Zentralinstituts für Seelische Gesundheit Gruppe häufig zum ersten Mal verstanden
(ZI) Mannheim gründeten die Selbsthil- und angenommen und sind durch die Nähe
fegruppe „Anders“, als einige Mitglieder der Gruppe zur Klinik weniger ängstlich
noch stationär im ZI waren. Das Institut einem stationären Aufenthalt gegenüber.
stellt der Gruppe seit der Gründung kos- In Krisensituationen hilft der Bezug zum ZI,
tenlos einen Gruppenraum für die regel- akut Betroffenen die Notwendigkeit einer
mäßigen Treffen zur Verfügung. Durch die ärztlichen Intervention nahe zu bringen.
Nähe zur Klinik können auch stationäre Die Notfallambulanz des ZI wird bekannt,
Patienten bereits vor ihrer Entlassung an manche Betroffene haben keine andere
den Gruppentreffen teilnehmen, so dass therapeutische oder ärztliche Anlaufstelle.
sie beim Übergang vom Klinikalltag in
einen „normalen“ Alltag von den Erfah- An der Gruppe können auch Angehörige
rungen der anderen Gruppenmitglieder teilnehmen. Für viele Betroffene ist das
profitieren und dieser oftmals stressfreier wichtig, da ihre Angehörigen dort oftmals
abläuft. KONTAKT
zum ersten Mal ein Verständnis für sie und
Tel. 0621 - 80 11 68 ihre Schwierigkeiten entwickeln.
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