So bieten Sie dem Bechterew die Stirn - Zeitschrift der Schweizerischen Vereinigung Morbus Bechterew
←
→
Transkription von Seiteninhalten
Wenn Ihr Browser die Seite nicht korrekt rendert, bitte, lesen Sie den Inhalt der Seite unten
Nr. 78 / November 2018 Zeitschrift der Schweizerischen Vereinigung Morbus Bechterew
So bieten Sie dem
Bechterew die Stirn
Von der «Bechterew-Persönlichkeit» zur inneren Widerstandskraft
promis
inhalt
inhalt
Bild: Jens Fussan
Bewusster Umgang mit dem Rücken
«Durch meine Karriere im Motorsport war ich schon
immer etwas mehr unfallgefährdet als andere. Das schlimmste SCHWERPUNKT I SEITE 4
Erlebnis hatte ich aber 2015 während eines Fernsehdrehs, bei Von der «Bechterew-Persönlichkeit»
dem mein neunter Brustwirbel gebrochen ist. Ich spürte ein zur inneren Widerstandskraft
Kribbeln in den Händen und Beinen und hatte deshalb grosse Von grosser Disziplin und der Kunst,
Angst, es könnte sich um eine Verletzung des Rückenmarks zu relativieren
handeln. Ich wurde dann mit dem Helikopter ins Spital ge- «Eine positive Trotzhaltung hilft»
bracht. Ich bin zum Glück glimpflich davongekommen, hatte
ich doch eine Familie mit zwei kleinen Kindern zu Hause.
Ich wäre damals um Haaresbreite im Rollstuhl gelandet. Ich
SVMB-INFOS I SEITE 14
Die Rolle der Physiotherapie bei der
hatte grosses Glück und weiss das sehr zu schätzen. Seit
Früherkennung des Morbus Bechterew
meiner Kindheit werde ich von regelmässigen heftigen
Ein Pionier der Rheumatherapie
Migräneanfällen heimgesucht, mit denen ich aber gelernt
tritt langsam in den Hintergrund
habe umzugehen. Ich will mich dadurch nicht einschrän-
Erstes Treffen der internationalen
ken lassen und kann trotzdem in 99 % der Fälle meiner
Bechterew-Vereinigung in Fernost
Arbeit nachgehen.
Führung im Kriminalmuseum Zürich
Im Motorsport hatte ich ebenfalls mehrere Unfälle, bei de-
nen ich mir jeweils ein Schleudertrauma oder verschiedene Grippe und Erkältung beim
Bechterew – Hausmittel oder Medikament?
Knochenbrüche zuzog. Das ist der Hauptgrund, weshalb ich
heute keine Rennen mehr fahre. Ich will meine Kinder nicht Neumitglieder-Wochenende
im Zeichen des Austausches
dem Risiko aussetzen, dass sie ihre Mutter verlieren.
Bei meinen anderen Tätigkeiten ist das Verletzungsrisiko
wohl etwas kleiner. Ursprünglich habe ich Arztgehilfin ge- FORSCHUNG I SEITE 24
lernt und wurde dann 1993 durch die Miss-Schweiz-Wahl Chance für Bechterew-Diagnose
einem breiten Publikum bekannt. Der Motorsport war seit bei Darmpatienten zu selten genutzt
meiner Jugend ein grosses Hobby von mir und hat sich dann
immer mehr zu einer professionellen Tätigkeit weiterentwi- RATGEBER I SEITE 26
ckelt. Daneben arbeitete ich als Model und Moderatorin.
Heute steht neben Moderationen, Werbeengagements und
gelegentlichen Rennsport-Veranstaltungen meine Familie im
PERSÖNLICH I SEITE 27
Vom Limmattal in die Westschweiz
Vordergrund. Meine Kinder sind übrigens auch eine körper- und (wieder) in den Aargau
liche Herausforderung, was ich schon während der Schwan-
gerschaft gemerkt habe. Ich probiere mich aber dennoch mit
einem täglichen Programm fit zu halten, dazu gehören unter
SHOP I SEITE 28
anderem regelmässiges Jogging, Krafttraining und Dehn-
übungen. Seit dem Unfall gehe ich viel bewusster mit mei- DIVERSES I SEITE 31
nem Rücken um, da ich nun um diese Schwachstelle weiss.»
Christina Surer-Tomczyk, ehemalige Autorennfahrerin, Fernsehmoderatorin
und Model J www.christinasurer.com
vertical Nr. 78 / November 2018
70 000 Menschen mit Rückenschmerzen haben
Morbus Bechterew. Der Diagnosetest unter
www.bechterew.ch kann weiterhelfen.
«vertical» erscheint auch in französischer Sprache.
2
editorial
Liebe Leserin, lieber Leser
Haben Sie sich schon einmal gefragt, dem Bechterew auch heute noch das
ob Sie eine «Bechterew-Persönlich- A und O ist.
keit» haben? Ob und wie stark die Es ist interessant, die Entwick-
Krankheit die eigenen Wesenszüge lung der Wahrnehmung von Bech-
prägt, hängt von vielen Faktoren ab. terew-Betroffenen über die Jahr-
Vielleicht wäre Ihr Leben bis anhin zehnte zu betrachten. Und ich lade
ohne Bechterew anders verlaufen. Sie Sie ein, einmal über Ihre ganz ei-
hätten andere Entscheidungen getrof- gene «Bechterew-Persönlichkeit» zu
fen, andere Wege eingeschlagen. Viel- reflektieren.
leicht hätten Sie sogar eine andere Ich wünsche Ihnen eine gute Lektüre!
Persönlichkeit, andere Charakterzüge.
Lange ging man davon aus, dass die
Lars Gubler
Krankheit zu einer bestimmten Per-
Chefredaktor
sönlichkeitsstruktur führe.
Dank neuer Medikamente muss der
Bechterew glücklicherweise nicht
mehr als «uralte Geissel der Mensch-
heit» bezeichnet werden. Die Krank-
heit muss nicht mehr alles dominieren
und ist bei vielen ein Teil des Lebens.
vertical Nr. 78/ November 2018
Und gerade deshalb ist es besonders
wichtig, sich immer wieder daran zu
erinnern, dass ein aktiver Umgang mit
3
schwerpunkt
Von der «Bechterew-Persönlichkeit»
zur inneren Widerstandskraft
Menschen mit Morbus Bechterew hatten lange Zeit den nicht viel zu verschieden, um nur aufgrund der Krank-
Ruf, besonders aktiv und ambitioniert zu sein. Die «Bech- heit auf eine gemeinsame Persönlichkeitsstruktur zu
terew-Persönlichkeit» wurde mit der Notwendigkeit des schliessen?
eigenen Beitrags in der Therapie begründet. Durch den
Rund ein Drittel «oft frustriert»
Fortschritt in der Medizin und gesellschaftliche Verände-
Der Bechterew gehört als chronische Krankheit zwei-
rungen hat sich dieses Bild gewandelt. Heute gibt es bei- felsohne zu den prägenden Dingen im Leben der Betroffe-
nahe so viele Strategien im Umgang mit dem Bechterew nen. Doch wie jede einzelne Person damit umgeht, hängt
wie individuelle Lebensläufe. Doch ein aktiver Umgang ist von verschiedenen Faktoren ab – nicht zuletzt auch vom
und bleibt wichtig. individuellen Krankheitsverlauf. So unterschiedlich
LARS GUBLER diese Verläufe sein können, so stark schwanken die Be-
schwerden auch von einem Tag zum nächsten. So kann
Hie und da hört man, dass Menschen mit Morbus Bech- es sein, dass man sich an einem Tag gut fühlt und sich
terew mit einer speziellen Art von Persönlichkeit ausge- unzähligen Dingen zuwendet. Und am nächsten Tag wird
stattet seien. Sogar in einschlägigen Fachbüchern ist davon man von starken Beschwerden eingeholt und verfällt da-
die Rede. Dort steht zum Beispiel, dass Bechterew-Betrof- durch – verständlicherweise – beinahe in eine Art Lethar-
fene in der Therapie dankbare Patienten seien, da sie aus gie, also in einen Zustand, in dem man sich für fast nichts
freien Stücken einen grossen Beitrag zum Therapieerfolg mehr interessieren kann. Diese Schwankungen sind so-
leisten. Dies sei damit zu begründen, dass die positiven Ef- wohl für die Betroffenen selber, aber auch für ihr Umfeld
fekte einer aktiven Beteiligung an der Therapie für die Be- manchmal schwer nachzuvollziehen.
troffenen kurz- und langfristig derart offensichtlich seien, Auch der ASAS-Gesundheitsfragebogen der internatio-
dass es für sie eigentlich keinen anderen Weg gebe. nalen Expertengruppe «Assessment of SpondyloArthritis
Doch nicht nur in Sachen Sport und Bewegungstherapie international Society» ASAS für Bechterew-Betroffene
wurde den Bechterew-Betroffenen lange Zeit eine beson- erhält Fragen zur emotionalen Funktionsfähigkeit und
ders aktive Einstellung zugeschrieben. Sei es im Beruf, in zur sozialen Teilhabe. Ziel dieses Fragebogens ist, nicht
der Familie oder bei ehrenamtlichen Engagements: Men- nur Symptome wie Schmerzen oder Steifheit zu erfassen,
schen mit Morbus Bechterew wurden häufig als Macher- sondern auch emotionale und soziale Probleme, die mit
typen beschrieben, die immer das Positive sehen. Auch ist dem Bechterew einhergehen können. Denn diese Prob-
zum Beispiel von Gästen, die an Veranstaltungen der Bech- leme sind aufgrund ihres subjektiven Charakters häufig
vertical Nr. 78 / November 2018
terew-Vereinigung teilnehmen, oftmals zu hören, dass sie nicht exakt zu erfassen. So erhält der ASAS-Fragebogen
erstaunt seien, wie fröhlich es da zu und her geht. zum Beispiel die Aussage «Ich bin oft frustriert», welche
Doch wie viel Sinn macht es, einem Krankheitsbild ei- die Betroffenen mit «Ich stimme zu» oder «Ich stimme
nen eigenen Persönlichkeitstypus zuzuordnen? Sind die nicht zu» beantworten können. Bei der letzten grossen
Lebensläufe und Charaktereigenschaften der Betroffenen SVMB-Mitgliederumfrage vom November 2016, in wel-
4
schwerpunkt
cher der ASAS-Fragebogen ebenfalls enthalten war, be- wichtige Rolle spielen. Diese Eigenschaft, die am besten
antworteten 305 (34,8 %) Personen diese Frage mit einem als natürliche Widerstandsfähigkeit des Menschen be-
«Ja» und 571 (65,2 %) mit einem «Nein». Etwas mehr als schrieben wird, liefert mögliche Erklärungen für die Ent-
ein Drittel der befragten Personen sagt also von sich, dass stehung der Bechterew-Persönlichkeit (siehe Interview
sie oft mit Frustrationen zu kämpfen haben. auf den Seiten 10 und 11). Und ähnlich wie beim Erbfak-
tor HLA-B27 gibt es auch bei der Resilienz Studien, die
Alles Genetik? bestimmte Erbfaktoren in den Zusammenhang mit einer
Anfang der 1970er-Jahre war man noch nicht so weit, besonders ausgeprägten Widerstandsfähigkeit bringen.
dass man sich mit der Frage der Frustrationen bei den
Bechterew-Betroffenen beschäftigen konnte oder wollte. Medikamente verändern den Umgang
Damals stand bei den Forschenden gerade die Genetik Nicht nur bei der Genetik wurden in den letzten Jahr-
hoch im Kurs. Und so kam es für das Verständnis des zehnten grosse Fortschritte gemacht. Auch bei den Me-
Morbus Bechterew einer kleinen Revolution gleich, als dikamenten gab es Innovationen, die für Menschen mit
die Zusammenhänge rund um den Erbfaktor HLA-B27 Morbus Bechterew direkt spürbar sind. Hier sind vor al-
aufgedeckt wurden. Die Wissenschaftler konnten zeigen, lem die Biologika-Therapien zu erwähnen. Auch wenn
dass dieser Genfaktor bei Menschen mit Morbus Bech- diese nicht bei allen Betroffenen gleich gut wirken und
terew in rund 80 % der Fälle vorkommt, während er in zu Nebenwirkungen führen können, wird den Patienten
der Allgemeinbevölkerung nur bei rund 8 % der Men- in vielen Fällen ein «normaleres» Leben mit weniger Be-
schen vorhanden ist. schwerden ermöglicht. Dies hat auch einen Einfluss auf
Diese Erkenntnis fiel in die Zeit anderer Fortschritte in den Umgang mit der Krankheit. Durch die heute verfüg-
der Genetik und es herrschte eine Art Pionierstimmung baren Medikamente scheint es oftmals nicht mehr so not-
unter den Forschenden. In der allgemeinen Euphorie wendig wie früher, durch Bewegungstherapie und andere
konnte man sich leicht dazu verleiten lassen, alles Mögli- Aktivitäten einen schlimmeren Krankheitsverlauf zu ver-
che mithilfe der Genetik zu erklären. So gab es dann auch hindern. Es scheint schon auszureichen, wenn man sich
Stimmen, die einen Zusammenhang der sogenannten regelmässig die Medikamente verabreicht.
Bechterew-Persönlichkeit mit dem Erbfaktor HLA-B27 Doch hier ist Vorsicht geboten. Denn aus medizinischer
postulierten. Ein solcher Zusammenhang wurde wissen- Sicht ist es keineswegs so, dass man durch die Medika-
schaftlich nie nachgewiesen. Wahrscheinlicher scheint, mente auf den eigenen Beitrag an der Therapie verzichten
dass die Bechterew-Persönlichkeit als Resultat der Krank- könnte. Um langfristig einen positiven Krankheitsverlauf
vertical Nr. 78/ November 2018
heit und des oftmals notwendigen Einsatzes der Betroffe- mit möglichst wenig Schmerzen und Einschränkungen
nen zur Erhaltung ihrer Beweglichkeit und der Reduktion der Beweglichkeit sicherzustellen, ist es nach wie vor
der Schmerzen entsteht. unerlässlich, dass man neben der Einnahme der Medika-
Die Genetik könnte hingegen in einem anderen Zusam- mente auch regelmässig Bewegungstherapie und andere
menhang, nämlich bei der sogenannten Resilienz, eine sportliche Aktivitäten ausübt.
5
schwerpunkt
Die Rolle des Geschlechts Verständnis für die Situation der Betroffenen ist deut-
Neben der Genetik und neuen Medikamenten gab es lich gestiegen. Gleichzeitig haben sich auch die Betroffe-
auch beim grundlegenden Verständnis des Morbus Bech- nen selber von einsamen Wölfen, die früher teilweise ganz
terew Fortschritte zu verzeichnen. Während der Bech- alleine mit den Bechterew-Problemen zurechtkommen
terew lange als «Krankheit der jungen Männer» gesehen mussten, zu Herdentieren gewandelt, die versuchen, im
und auch so bezeichnet wurde, weiss man heute, dass es Rudel Antworten auf ihre Fragen zu finden. Man könnte
verschiedene Formen des Morbus Bechterew gibt. Bei der auch von Schwarmintelligenz sprechen. In sozialen Me-
auf dem Röntgenbild sichtbaren Form sind Männer zwei- dien und an Veranstaltungen kann man sich heute mit an-
bis dreimal häufiger betroffen als Frauen. Die Geschlech- deren betroffenen Personen austauschen. Bei dieser Ent-
terverteilung bei der nicht-röntgenologischen Form ist wicklung spielte auch die Gründung der SVMB vor 40
hingegen 1:1. Dass es bei Frauen heute immer noch län- Jahren eine ganz entscheidende Rolle. In einer Zeit, als
ger dauert, bis sie die Diagnose erhalten, könnte auch eine es noch keine Handys, Facebook und Co. gab, boten die
Spätfolge der früheren Sichtweise sein. Therapiekurse und Veranstaltungen der Bechterew-Verei-
Und diese Sichtweise beeinflusste lange auch das Licht, nigung erstmals überhaupt die Möglichkeit, sich mit ande-
in dem die Auswirkungen der Krankheit auf die Betroffe- ren Betroffenen auszutauschen.
nen gesehen wurden. Ein junger Mann, der beruflich voll
«im Saft» stand und dann durch den Bechterew aus der Mehr Individualität
Bahn geworfen wurde, wurde anders wahrgenommen als Trotz aller Veränderungen und Fortschritte bleibt der
eine junge Frau, der dasselbe passierte. Doch diese Unter- Morbus Bechterew eine grosse Herausforderung für die
schiede lösen sich mehr und mehr auf und dadurch er- Betroffenen. Und wenn man die Entwicklung im Umgang
geben sich auch für die einzelnen Betroffenen – welchen mit dem Bechterew anschaut, stellt man fest, dass die Pro-
Geschlechts auch immer – mehr Möglichkeiten, um ihren bleme für die Betroffenen heute oft die gleichen sind wie
eigenen Weg im Umgang mit dem Bechterew zu finden. früher. Doch es ist wichtig und richtig, dass heute ver-
mehrt auch hinter die Kulissen geschaut wird. Wenn ein
Vom einsamen Wolf zum Herdentier Bechterew-Betroffener unablässig neue Projekte in Angriff
Schaut man den gesellschaftlichen Umgang mit Bech- nimmt und über scheinbar nie versiegende Energiequellen
terew-Betroffenen über die Jahrhunderte an, stellt man verfügt, muss das nicht unbedingt heissen, dass es diesem
eine Entwicklung von brachialer Gewalt hin zu einer «ein- Menschen gut geht.
fühlsameren» Gesellschaft fest. Wurden die Betroffenen Derweil führt die zunehmende Bedeutung der Psycho-
vertical Nr. 78 / November 2018
früher zum Beispiel aufs Streckbett gespannt, um sie «ge- logie immer noch zu Kontroversen. Doch grundsätzlich ist
radezubiegen», kann man heute eher auf Verständnis im es nicht falsch, wenn man sich als betroffener Mensch sel-
beruflichen und privaten Umfeld zählen. Niemand würde ber ehrliche Fragen stellt wie beispielsweise «Wie geht es
mehr auf die Idee kommen, einer betroffenen Person mit mir?» oder «Was brauche ich, damit es mir besser geht?».
derart gewalttätigen Methoden «helfen» zu wollen. Das Bei der Antwort muss man dann natürlich genauso ehrlich
6
schwerpunkt
sein. Noch besser ist es, wenn man sich auch gegenüber neuer Strategien. Also neue Wege des Lebens und Über-
seinem Umfeld öffnen und das, was man preisgeben will, lebens, auch in schwierigen Situationen und bei Proble-
auch in angemessener Weise nach aussen tragen kann. men, die schier unlösbar erscheinen. Es gibt dazu auch
Die Beziehungspflege ist denn auch eine wichtige Di- Studien von Kindern, die unter erschwerten Bedingungen
mension der Resilienz (siehe Interview auf den Seiten 10 aufgewachsen sind, oder von kriegstraumatisierten Men-
und 11). Dieses Konzept aus der Psychologie liefert mög- schen. Die Grundannahme ist, dass man durch Herausfor-
liche Erklärungen für die Bechterew-Persönlichkeit. Kurz derung nicht unbedingt Schaden nehmen muss, sondern
zusammengefasst könnte man sagen, die Bechterew-Per- dass man an ihnen wachsen kann. Dadurch kann auch ne-
sönlichkeit zeichnet sich durch eine besonders hohe Re- gativer Stress zu positivem Stress werden, und man eignet
silienz aus. Der Unterschied zur früheren Sichtweise ist, sich durch die Problemlösung sogar neue Ressourcen und
dass es mehr Spielraum für Individualität lässt. Es gibt Kompetenzen an. Es mag vielleicht manchmal ein schwa-
nicht mehr nur den positiven Machertypen als typischen cher Trost sein, doch wenn man sich nur schon vor Augen
Bechterew-Patienten, sondern es wird davon ausgegan- führt, dass es noch so viele Wege gibt, die wir im Umgang
gen, dass alle Menschen mit Resilienz ausgestattet sind, mit dem Bechterew noch nicht gegangen sind, kann das
sich diese aber in ganz unterschiedlicher Weise zeigt. Da- Mut machen, Neues auszuprobieren und etwas zuversicht-
bei sollte man als betroffene Person natürlich auch heute licher in die Zukunft zu blicken.
noch möglichst aktiv sein, um einen positiven Verlauf der
Krankheit zu begünstigen.
Die Resilienz wird bereits in der frühesten Kindheit
sichtbar, wenn wir ein scheinbar tragisches Ereignis wie
ein verloren gegangenes Plüschtier oder eine Schürfwunde
trotz aller subjektiven Tragik relativ unversehrt überste-
hen. Genau diese Fähigkeit begleitet uns ins Erwachse-
nenalter, aber es treten dann natürlich andere Probleme
in den Vordergrund. Zum Beispiel der Umgang mit einer
entzündlich-rheumatischen Erkrankung wie dem Morbus
Bechterew.
Wunderwerk Gehirn
vertical Nr. 78/ November 2018
Die gute Nachricht ist, dass unser Gehirn ein echtes
Wunderwerk ist. Es ist ein plastisches System, das heisst,
es kann sich bis zum Tod weiterentwickeln (sogenannte
Neuroplastizität). Und damit ist nicht nur die Ansamm-
lung von neuem Wissen gemeint, sondern auch das Finden
7
schwerpunkt
Von grosser Disziplin und der Kunst,
zu relativieren
Neben der familiären Bande zwischen Vater und Tochter
verbindet Fabienne und Rolf Hirt auch die Diagnose Bech-
terew. Rolf Hirt ist seit der Gründung 1978 Mitglied bei
der SVMB und Fabienne Hirt wurde genau in diesem Jahr
geboren. Der Generationenunterschied führt auch zu Un-
terschieden im Umgang mit der Krankheit. Doch inzwi-
schen können glücklicherweise beide gut mit dem Bech-
terew umgehen.
LARS GUBLER
Der Sommer 1968 war in vielerlei Hinsicht bewegend.
Für Rolf Hirt (73) aus Buchs AG bedeutete er auch einen
persönlichen Einschnitt, da er dann – vor genau 50 Jahren –
die Diagnose Bechterew bekam. Nachdem der Besuch beim
Chiropraktiker keine Besserung gebracht hatte, wurde er
ans Universitätsspital Zürich (USZ) geschickt, wo die Diag-
nose von einem Rheumatologie-Professor gestellt wurde. In
der Folge wurden die damals üblichen Bestrahlungen und
ein zehnwöchiger Klinikaufenthalt verordnet. Mit der Phy-
siotherapeutin musste Rolf Hirt intensiv trainieren, auch
auf dem Vitaparcours auf dem nahegelegenen Zürichberg.
Ab 1972 war Rolf Hirt als selbstständiger eidgenössisch
diplomierter Sanitär tätig und hat immer mal wieder ei-
nen Schub gehabt. Durch die Arbeit seien die Schmerzen
aber nie ein grosses Thema gewesen. Auch sei er schon als
Jugendlicher sportlich gewesen, was ihm beim Bechterew
wohl zugutekam. «Und ich hatte ziemliches Glück, da ich
einen eher leichten Krankheitsverlauf habe», erzählt Rolf
Hirt. Erst seit der Pensionierung seien die Beschwerden
stärker geworden. «Wohl weil du dann wieder Zeit für die
Schmerzen hattest», wirft seine Tochter Fabienne Hirt im
gemeinsamen Gespräch ein.
«Bekannte Grösse»
Fabienne Hirt (40) wohnt in Aarau und kennt die Ge-
schichten ihres Vaters gut. Doch sie hört immer noch auf- die Möglichkeit, bei Bedarf von zu Hause aus zu arbeiten.
merksam zu. Vielleicht auch deshalb, weil sie in ihrem ei- Das kommt Fabienne Hirt gerade bei Arzt- oder Physio-
genen Leben mit demselben Krankheitsbild umgehen muss. terminen gelegen.
«Für mich war die Diagnose weniger schockierend, da ich
die Krankheit durch meinen Vater ja schon kannte. Es war Generationentypische Strategien
eine bekannte Grösse für mich», erzählt sie. «Durch den Fabienne und Rolf Hirt fallen durch ihre äusserst freund-
Bechterew bin ich sicher sportlicher, das tut mir in vielerlei liche und kommunikative Art auf. Doch die Frage, ob
Hinsicht gut.» Fabienne Hirt besucht einmal pro Woche die und wie sich der Umgang mit dem Bechterew für sie un-
SVMB-Bewegungstherapiegruppe für jüngere Betroffene in terscheide, ist für beide nicht so einfach zu beantworten.
Oberentfelden AG. Daneben geht sie regelmässig wandern, Beim genauen Hinhören jedoch scheinen ihre Schilderun-
betreibt Yoga und singt in mehreren Bands. Durch Letzte- gen doch ziemlich exemplarisch für die Entwicklung der
res kann sie auch ihre Atemtechnik verbessern, was beim letzten Jahrzehnte. So macht Rolf Hirt seit 50 Jahren jeden
Bechterew ein wichtiges Thema ist. Tag Bechterew-Übungen. «Die Übungen gehören für mich
vertical Nr. 78 / November 2018
Die Juristin ist in der Geschäftsleitung der studentischen zum Tagesablauf wie essen oder Zähne putzen.» Er kann
Wohngenossenschaft WOKO in Zürich tätig, wo sie für Per- als typischer Vertreter der früheren Bechterew-Generation
sonalfragen, Kommunikation und Administratives verant- bezeichnet werden. Die Beschwerden waren zwar da, aber
wortlich zeichnet. Sie ist froh, dass sie dort einen höhen- die Auseinandersetzung damit war eine andere als heute.
verstellbaren Arbeitstisch hat. Zudem bietet ihr Arbeitgeber Die Therapie bestand aus intensiver Arbeit und konsequen-
8
schwerpunkt
ter Bewegungstherapie. Ausserdem spielte für Rolf Hirt wie Generation nicht so gerne über die eigenen Befindlichkei-
für viele andere Bechterew-Patienten damals der Walliser ten spricht. Auf die Belastungen durch den Bechterew an-
Kurort Leukerbad eine wichtige Rolle. Etliche Male war er gesprochen, erwähnt Rolf Hirt dann seine Frau, die ihm be-
dort in der Kur und nahm später auch die Familie dort- ruflich und privat immer «den Rücken freigehalten» habe.
hin mit. Nicht selten machte er fünf verschiedene Thera- Auch habe er durch die Selbständigkeit wohl mehr Frei-
pien an einem Tag. Nach einer Stunde Wasserball sei er räume gehabt und habe sich nie gegenüber einem Vorge-
setzten rechtfertigen müssen, wenn er durch die Krankheit
eingeschränkt war. Rolf Hirt ist sich bewusst, dass es an-
dere Betroffene gibt, die vielleicht sogar eine Umschulung
machen müssen wegen des Bechterews. Die Arbeit als Sa-
nitär sei zwar körperlich leichter geworden, da heute zum
Beispiel leichtere Materialien verwendet würden, doch der
allgemeine Stress in der Arbeitswelt sei heute das Haupt-
problem. Mit dem Alter, so hat Rolf Hirt zudem festgestellt,
werde man ohnehin gelassener und schlicht langsamer.
«Schon aus dem Einkaufen wird dann ein kleiner Event»,
sagt er schmunzelnd.
Fabienne Hirt geht mit ihrem Vater einig und fügt noch
hinzu: «Man sollte immer das tun, was einem guttut. Das
gilt gerade auch für Menschen mit Morbus Bechterew.» Sie
habe gelernt zu relativieren. Denn wenn irgendetwas in
ihrem Leben nicht stimme, reagiere auch ihr Rücken.
Was verbindet, ist die Bewegung
Auch Fabienne Hirt kann wie ihr Vater von Glück spre-
chen, dass sie einen eher leichten Krankheitsverlauf hat.
Dennoch steht auch für sie die regelmässige Bewegung an
erster Stelle im Umgang mit dem Bechterew. Und ihr Vater
betont, dass seine Tochter viel dafür tue, um die Krankheit
in Schach zu halten. So kann man sagen, dass trotz aller Un-
terschiede sowohl Tochter wie auch Vater voll auf die Karte
Bewegung setzen. Auf die Frage, ob es für die Tochter heute
einfacher sei, mit dem Bechterew zu leben, meint Rolf Hirt:
«Das Krankheitsbild ist heute bekannter als früher, und das
ist gut so.» Und beide sagen unisono, dass Selbstmitleid der
falsche Weg sei. Sie wünschen sich auch vom Umfeld kein
dann doch ziemlich erschöpft gewesen. Inzwischen ha- Mitleid, sondern lediglich ein gewisses Verständnis.
ben er und seine Frau eine Wohnung in Leukerbad und Durch die familiäre Verbindung können sich Fabienne
verbringen viel Zeit dort. Und Rolf Hirt macht noch im- und Rolf Hirt auch gegenseitig im Umgang mit dem Mor-
mer Therapien und im Winter steht er sehr gerne auf den bus Bechterew unterstützen. So tauschen sie beispiels-
Langlaufskis. weise Tipps über neue Behandlungsmethoden aus. Oder
Etwas anders klingt es bei Fabienne Hirt, die die Dia- wenn es etwas zu feiern gibt, machen sie sich bewusst
gnose rund 43 Jahre nach ihrem Vater bekam. Sie spricht Geschenke, die beim Bechterew hilfreich sind, zum Bei-
davon, dass es wichtig sei, auf den eigenen Körper zu hören spiel Gutscheine für Yogalektionen. Auf allfällige Schuld-
und bewusst mit den eigenen Kräften und der eigenen Zeit gefühle wegen der Vererbung des Bechterews angesprochen,
umzugehen. Immer, wenn sie eine Entscheidung fällt, frage meint Rolf Hirt: «Ich war einfach enttäuscht, als ich er-
sie sich: «Tut mir das gut?» Und muss dann vielleicht ein- fahren habe, dass meine Tochter auch betroffen ist.» Und
mal mehr nein sagen als früher. Denn aus Erfahrung weiss Fabienne Hirt fügt lachend an: «Du hast da wirklich ganze
sie, dass die Beschwerden bei Stress stärker werden. Arbeit geleistet.» Auch der Bruder von Fabienne Hirt lebt
vertical Nr. 78/ November 2018
mit Morbus Bechterew. Durch ihre positive Art und ihre
Bewusster Umgang je eigenen und für ihre Generation typischen Resilienz-
Gerade auch weil Rolf Hirt so kommunikativ ist, will Strategien wird es Fabienne und Rolf Hirt wohl auch in
man doch noch etwas mehr über den damaligen Umgang Zukunft gelingen, trotz Bechterew ein Leben mit so wenig
mit dem Bechterew erfahren. Das Problem ist, dass diese Beschwerden wie möglich zu leben.
9
schwerpunkt
Prof. Dr. med. Jürg Kesselring
«Eine positive Trotzhaltung hilft»
Im Umgang mit dem Morbus Bechterew bietet das Konzept dem Training – sowohl auf körperlicher wie auf mentaler
der Resilienz Erklärungsmöglichkeiten für die sogenannte Ebene – anzufangen.
Bechterew-Persönlichkeit. Der Neurologe Prof. Dr. med. Jürg
Kesselring von den Kliniken Valens erklärt, was es damit auf Sie haben durch ihre Tätigkeit als Arzt auch viele
Bechterew-Betroffene persönlich kennengelernt.
sich hat und wie man die natürliche Widerstandskraft im
Früher sagte man, das seien besonders dankbare und
Umgang mit dem Bechterew nutzen kann. engagierte Menschen. Ich nehme an, das war auch
INTERVIEW: LARS GUBLER Ihr Eindruck?
Ja, das habe ich schon auch bei vielen Bechterew-
Herr Professor Kesselring, können Sie den Begriff Resilienz Patienten so erlebt. Wobei dies auch für andere chroni-
kurz erklären? sche Erkrankungen gilt. Zum Beispiel spricht man bis-
Das Konzept der Resilienz geht davon aus, dass alle Men- weilen auch von einer «Polio-Persönlichkeit». Menschen
schen mit einer natürlichen Widerstandskraft auf die Welt mit Polio oder Kinderlähmung müssen schon sehr früh in
kommen. Das sieht man bei Kindern besonders gut, die sich der Kindheit kämpfen lernen. Sie können in der Schule
ja durch einige kleine und grössere Probleme durchkämp- vielleicht nicht am Sportunterricht oder gewissen Akti-
fen müssen, während sie älter werden. Die Kindheits- und vitäten teilnehmen. Ich kann mir vorstellen, dass dies
Jugendjahre sind deshalb besonders prägend und wichtig für Bechterew-Betroffene ähnlich sein kann, und es gibt
für die Entwicklung der Resilienz. Doch auch im Erwach- wohl einige sehr engagierte Menschen darunter, die eine
senenalter sind wir auf die Resilienz angewiesen und kön- bemerkenswerte Laufbahn vorzeigen können.
nen diese weiter trainieren. Die wissenschaftliche Grund-
lage der Resilienz ist die sogenannte Neuroplastizität, also Mit der Bechterew-Persönlichkeit wurde aber lange
die Fähigkeit des Gehirns, sich bis ins hohe Alter weiter- Zeit einfach vorausgesetzt, dass Menschen mit Morbus
zuentwickeln. Die Fähigkeit der Resilienz ist eigentlich In- Bechterew besonders resilient sind, auch wenn dies
begriff des Überlebens des Menschen. vielleicht nicht immer zutraf.
Menschen mit Morbus Bechterew leben immer mit zu-
Welche Bedeutung dieser Eigenschaft sehen Sie für sätzlichen Belastungen und müssen lernen, einen Um-
Menschen mit Morbus Bechterew? gang damit zu finden. Viele Betroffene schöpfen gerade
Der Bechterew ist in Sachen Resilienz kein Ausnahme- daraus Kraft. Das sind die aufbauenden Kräfte, die in uns
fall, sondern ein Spezialfall unter vielen chronischen Er- stecken, und die uns hochziehen. Diese Kräfte können
krankungen. Sowohl bei Bechterew-Betroffenen wie auch trainiert werden, genauso wie wir beispielsweise unsere
bei solchen mit Kinderlähmung oder Multipler Sklerose Kraft oder Ausdauer trainieren können.
habe ich oft erlebt, dass diese Menschen durch die Her- Manchmal braucht man dazu aber Unterstützung, zum
ausforderung eine Art Trotzhaltung entwickeln. Und zwar Beispiel im Rahmen einer Therapie. Diese sollte sich
eine positive Trotzhaltung. Sie sagen sich: Okay, ich habe dann nicht zu stark an den Einschränkungen oder Defi-
vertical Nr. 78 / November 2018
diese Krankheit, aber ich kann trotz oder mit der Krank- ziten orientieren, sondern man sollte sich darauf fokus-
heit leben. Sie sehen sich dann nicht als Opfer, und das sieren, was trotz Krankheit möglich ist. Beim Bechterew
ist gut. Natürlich ist es auch wichtig, dass man sich nicht könnte man sich zum Beispiel fragen, welche Art von Be-
überfordert. Beim Bechterew muss man häufig zuerst die wegung trotz Krankheit möglich ist. Wenn man die Bewe-
Schmerzen mittels Medikamenten lindern, um danach mit gung im Rahmen einer Gruppentherapie ausübt, ist das
10schwerpunkt
scheiden, eine gestaltende Rolle zu übernehmen und das
eigene Selbstvertrauen zu pflegen. Diese mentale Schu-
lung hört nie auf, sie muss immer wiederholt werden.
Die Forschung im Bereich Resilienz oder im weiteren
Sinne der Neurologie hat gezeigt, dass man auch im Er-
wachsenenalter noch viel verändern kann. Unser Gehirn
bleibt bis ins hohe Alter plastisch, d.h. es kann immer
noch neue Dinge lernen. Und damit ist nicht nur Wis-
sen gemeint, sondern eben auch Einstellungen oder so-
genannte «Coping-Strategien», also Lösungsansätze, wie
ich als Bechterew-Betroffener zum Beispiel mit einem
Problem umgehe.
Es gibt Studien, die untersucht haben, wie sich Kin-
der und Jugendliche mit schwierigen Startbedingungen
entwickeln. Da waren zum Beispiel Kinder von Alkohol-
kranken oder solche aus schwierigen finanziellen Verhält-
nissen dabei. Die Studie verfolgte die Kinder über meh-
rere Jahrzehnte und konnte zeigen, dass sich diese nicht
zwangsläufig negativer entwickelten oder mehr Probleme
hatten als Kinder, die ohne diese Probleme aufgewachsen
für die Resilienz ebenfalls von Vorteil, da man sich ge- sind. Das hat ganz wesentlich mit der natürlichen Wider-
genseitig stärken kann. Ein gegenseitiges «Anjammern» standskraft des Menschen, also der Resilienz zu tun.
ist hingegen Gift für die Resilienz. Auch die Suche nach
einem Schuldigen ist wenig hilfreich. Als Arzt probiere Neue Erkenntnisse und Sichtweisen hin oder her:
ich immer, die Patienten in der Resignation nicht zu be- Schwäche gilt immer noch als negativ, Stärke als positiv.
stärken, sondern ihnen aufzuzeigen, was mit der Krank- Kann man da eine gewisse Einordnung vornehmen,
heit alles möglich ist. Es ist gerade für Menschen mit ei- die Bechterew-Betroffenen vielleicht helfen kann, wenn
ner chronischen Erkrankung wichtig, immer wieder auf sie sich im Umgang mit der Krankheit einmal nicht so
die positiven Aspekte hinzuweisen. stark fühlen?
Aus der Forschung weiss man, welches die Schutzfak-
Wie haben sich in Ihrer Wahrnehmung die veränderten toren sind, damit Menschen eine gesunde Resilienz ent-
Therapiemöglichkeiten sowie das veränderte gesell- wickeln können. Dazu gehören vor allem gute soziale Be-
schaftliche Umfeld auf die Bechterew-Persönlichkeit ziehungen und das Gefühl, unterstützt zu sein. Ich bin mir
ausgewirkt? aber voll bewusst, dass die Resilienzkräfte auch einen to-
vertical Nr. 78/ November 2018
Wie bereits angetönt, reicht es nicht, dass alle Menschen talen Schiffbruch erleiden können und man sich dann
eine gewisse Grundausstattung in Sachen Resilienz mit- nicht mehr aus eigener Kraft aufrichten kann. Das ist das
bringen. Es kommt auch auf die Einstellung an. Wenn man Wesen der Depression. In diesem Fall ist es ganz wichtig,
sich entscheidet, die Resilienz nicht zu trainieren, wirkt dass man auf diese Menschen zugeht und sie nach Kräften
sich das langfristig negativ aus. Man muss sich dafür ent- unterstützt.
11G A S T EINER
HEIL S TOLLEN
WELT WEIT EINZIGARTIG
Zwei Kilometer im Inneren des Radhausbergs im KUR
Gasteinertal finden Sie eine einzigartige Kombination von Im Rahmen einer 2–3 wöchigen Heilstollenkur werden
Wärme (37 – 41,5 °C) 8 – 12 Einfahrten im Stollen durchgeführt. Zusätzlich
Luftfeuchtigkeit (70 – 100%) werden, ganz individuell auf Ihr Krankheitsbild abge-
natürlicher Radongehalt (44 kBq/m3) vor. stimmt, physikalische Therapien verordnet.
Diese Effekte sind durch zahlreiche Studien belegt: „Ich bin selbstständig und meine Diagnose Morbus
Schmerzlinderung (im Durchschnitt 9 Monate) Bechterew schränkte mich immer mehr ein. Ständige
Medikamentenreduktion (bis zu 1 Jahr) massive Schmerzen, eine lähmende Müdigkeit und
Entzündungshemmung Bewegungseinschränkungen bereiteten mir einen
Immunstabilisierung täglichen Kampf in meinem Alltag und Beruf. Durch die
Gasteiner Heilstollen-Therapie reduzieren sich meine
Vor allem bei rheumatischen, chronischen Schmerzen Schmerz- und Krankheitsschübe enorm. Ich erhalte meine
im Bewegungsapparat, wie Bewegungsfähigkeit und damit auch meine Lebensfreude
Morbus Bechterew zurück. Somit kann ich auch wieder leistungsfähig sein.
Rheumatoider Arthritis Für mich als Privatzahler, ist die Heilstollen-Therapie trotz
Fibromyalgie hohem zeitlichen und finanziellem Aufwand das erste
Aber auch bei Erkrankungen der Atemwege und der Mittel der Wahl.“
Haut zeigen sich signifikante Erfolge. Johann James Zwitkovits, Morbus Bechterew, 54 Jahre, Rotkreuz/Schweiz
KO S T E N LO S E K E N N E N L E R N - E I N FA H R T M I T I H R E R S E L B S T H I L F E - G R U P P E !
Lernen Sie dieses weltweit einzigartige Heilklima selbst kennen und genießen Sie ein paar Tage mit Ihrer Gruppe im
schönen Gasteinertal. Für weitere Informationen: marketing@gasteiner-heilstollen.com oder +43 (0)6434 3753-227
Gasteiner Kur-, Reha- und Heilstollen Betriebsges.m.b.H.
Gesundheitszentrum der Radon-Therapie « Natürlich schmerzfrei leben »
Heilstollenstraße 19, A-5645 Böckstein, Bad Gastein – Salzburger Land W W W.GASTEINER-HEILSTOLLEN.COM
T +43 (0)6434 3753-0, F +43 (0)6434 3753-566
info@gasteiner-heilstollen.com NATÜRLICH SCHMER ZFREI LEBENIhr ideales Hotel mit familiärem Flair
für Gesundheit, Prävention und Vitalität
+52 30/24(/4%, 7).+,%2
5630 BAD HOFGASTEIN · Pfarrgasse 4
Tel.: 0043 (0) 6432 / 6248 · Fax: 0043 (0) 6432 / 7410
www.hotel-winkler.com · info@hotel-winkler.com
!00!24%-%.4(!53 7).+,%2
5630 BAD HOFGASTEIN · Wasserfallgasse 17
Tel.: 0043 (0) 6432 / 8688 · Fax: 0043 (0) 6432 / 7410
www.hotel-winkler.com · info@hotel-winkler.com
'34%(!53 )- 0&!22(!53
KURPAUSCHALEN
5630 BAD HOFGASTEIN · Pfarrgasse 6
Tel.: 0043 (0) 6432 / 6248 · Fax: 004 (0) 6432 / 7410
www.hotel-winkler.com · gaestehaus@hotel-winkler.com
FàR 4AGE
FIBROMYALGIEKOMBI GESUNDHEITS PAUSCHALE
s 4AGE (ALBPENSION INKLUSIVE +URTAXE
s 4AGE (ALBPENSION INKLUSIVE +URTAXE s %RSTORDINATION BEIM +URARZT ZUR +URPLANERSTELLUNG
s %INFAHRTEN IN DEN 'ASTEINER (EILSTOLLEN s PHYSIOTHERAPEUTISCHE "EFUNDERHEBUNG
MIT 4RANSFER FàR EINE OPTIMALE "EHANDLUNG
s 2ADON 4HERMALBÊDER s 2ADON 4HERMALBÊDER
s ,YMPHDRAINAGEN MIN s -ANUELLE 0HYSIOTHERAPIEN %INZELTHERAPIE
s %RST UND 3CHLUSSUNTERSUCHUNG BEIM +URARZT s 4EILMASSAGEN È MIN
INKL +URBERICHT s X 5NTERWASSERTHERAPIE MIT $RUCKSCHLAUCHMASSAGE
AB € 2.429,- PRO 0ERSON AB € 2.388,- PRO 0ERSON
KUR-KLASSIK PAUSCHALE
Stollen KUR-KLASSIK PAUSCHALE
s 4AGE (ALBPENSION INKLUSIVE +URTAXE
Wasser
s %RSTORDINATION BEIM +URARZT ZUR +URPLANERSTELLUNG s 4AGE (ALBPENSION INKLUSIVE +URTAXE
s PHYSIOTHERAPEUTISCHE "EFUNDERHEBUNG s %RSTORDINATION BEIM +URARZT ZUR +URPLANERSTELLUNG
FàR EINE OPTIMALE "EHANDLUNG s PHYSIOTHERAPEUTISCHE "EFUNDERHEBUNG
s -ANUELLE 0HYSIOTHERAPIEN %INZELTHERAPIE FàR EINE OPTIMALE "EHANDLUNG
s 4EILMASSAGEN È MIN s -ANUELLE 0HYSIOTHERAPIEN %INZELTHERAPIE
s %INFAHRTEN IN DEN 'ASTEINER (EILSTOLLEN s 4EILMASSAGEN È MIN
MIT 4RANSFER s 2ADON 4HERMALBÊDER
AB € 2.714,- PRO 0ERSON AB € 2.222,- PRO 0ERSON
Paradiesisch
eintauchen
STERNSTUNDEN
FÜR IHRE GESUNDHEIT
Radontherapie und gebündelte Kernkompetenzen
im Gasteiner Heilstollen bzw. im Therapiezentrum
Das Domizil für Ihre Kur im Urlaub
„klein, fein und gemütlich“ Wärmstens
zu empfehlen.
EDEN Solebad
HOTEL ZUM STERN Hotel EDEN im Park ****
>LP[TVZLYZ[Y )HK/VMNHZ[LPU;LS!
PUMV'a\TZ[LYUJVT^^^a\TZ[LYUJVT Rheinfelden, hoteleden.chs v mr ub b- ri inkf o s
Engagierte Diskussionsrunde: Magdalena Meier, Prof. Dr. Diego Kyburz, Dr. Katrin Tschupp, René Bräm, Prof. Dr. Karin Niedermann, Marina Villa (v.l.n.r.)
Die Rolle der Physiotherapie
bei der Früherkennung des Morbus Bechterew
Das Ziel aller Beteiligten in der Be- Professorin direkt an der Weiterent-
handlung von Bechterew-Betroffenen wicklung des Physiotherapie-Berufs
ist klar: den Leidensdruck mindern beteiligt. Und dieser ist in den letz-
und die Früherkennung verbessern. ten Jahren mit Siebenmeilenstiefeln
vorangeschritten.
Und die Physiotherapie will und kann
dazu einen aktiven Beitrag leisten – Betroffene im Vordergrund
dies wurde am ersten Symposium der Eine andere Perspektive als jene der
Reihe «Diagnose am Bewegungsap- Wissenschaft ist jene der Betroffenen.
parat» Anfang September klar. (lg) Deshalb war es ein wichtiges Zeichen,
dass am Symposium in Winterthur
Federführend für die Veranstaltung, als erste Referentin Magdalena Meier,
die von der Zürcher Hochschule für Aktivmitglied und Botschafterin der
Angewandte Wissenschaften (ZHAW) SVMB, zu den rund 100 anwesenden SVMB-Mitglied Magdalena Meier teilte ihre persön-
zusammen mit der SVMB und Novar- Physiotherapeutinnen und -therapeu- liche Bechterew- und Lebensgeschichte mit den
Anwesenden.
tis Schweiz organisiert wurde, war ten sprach. Dabei ging es um ihre ganz
Prof. Dr. Karin Niedermann, Leite- persönliche Lebensgeschichte, von geben. Es ist eine der Hauptaufgaben
rin des Masterstudiengangs Physio- der Kindheit bis ins Erwachsenenalter der Bechterew-Vereinigung, für die
therapie an der ZHAW und beratende und über einige Fehldiagnosen bis zur Krankheit zu sensibilisieren und da-
Physiotherapeutin der SVMB. Sie hat endgültigen Bechterew-Diagnose. In mit die Diagnoseverzögerung weiter
gute Gründe, das Thema in den Vor- ihrem Referat nahm sie kein Blatt vor zu senken (siehe Box).
dergrund zu rücken. Denn durch ihr den Mund und bedankte sich auch bei
Engagement für die SVMB kennt sie den Physiotherapeutinnen und -the- Bessere Zusammenarbeit gefordert
einerseits die Situation der Betrof- rapeuten für ihren Einsatz zugunsten Danach gehörte die Bühne den
fenen gut und weiss aber auch, wie der Betroffenen. Fachpersonen aus Medizin und Phy-
wichtig die Früherkennung ist. Ande- Die Geschichte von Magdalena siotherapie. Die Ausführungen dreh-
rerseits ist sie durch ihre Tätigkeit als Meier machte beim Publikum so ten sich alle um die Frage, was eine
grossen Eindruck, dass während der Physiotherapeutin oder ein Physio-
ganzen Veranstaltung immer wie- therapeut tun kann, wenn sich eine
der darauf Bezug genommen wurde. Patientin oder ein Patient meldet,
Es sei sehr erfreulich, dass an einem die oder der über Rückenschmerzen
Symposium neben den Experten auch klagt, jedoch (noch) keine Bechterew-
einmal eine betroffene Person zu Wort Diagnose vorliegt. Das Referat von
komme, sagte eine Teilnehmerin. Prof. Diego Kyburz, Chefarzt Rheu-
Ebenfalls vor Ort war René Bräm, Ge- matologie am Universitätsspital Basel
schäftsleiter der SVMB. Er hatte ein- und Präsident der Schweizerischen
drückliche Zahlen zum Online-Dia- Gesellschaft für Rheumatologie SGR,
vertical Nr. 78 / November 2018
gnosetest im Gepäck. So hatten von rief deshalb nochmals die wichtigsten
Juli bis September dieses Jahres 9526 Charakteristika des Morbus Bechterew
Personen den Test ausgefüllt. Dabei in Erinnerung. Eine wichtige Voraus-
Prof. Dr. Karin Niedermann begrüsste die Teilnehmen-
wurde bei 737 Personen eine Emp- setzung, damit die Physiotherapeutin-
den in Winterthur. fehlung zur weiteren Abklärung ge- nen und -therapeuten das Krankheits-
14s v mr ub b- ri inkf o s
Rund 100 Physiotherapeutinnen und -therapeuten nahmen am Symposium teil.
bild überhaupt erkennen können. Bei die Moderatorin der Veranstaltung,
zwei kurzen Umfragen im Publikum Marina Villa, die Referentinnen und
zeigte sich, dass die Physiotherapeu- Referenten zu einer Frage-Antwort-
ten bereits mit einem guten Wissen Runde mit dem Publikum ein. Die
zum Krankheitsbild ausgestattet sind. Wortmeldungen aus dem Publikum
Die Referenten waren sich einig, zeigten, dass die Zusammenarbeit
dass es neben einer physiotherapeu- zwischen Physiotherapeuten und Ärz-
tischen nach wie vor eine medizini- tinnen auch stark von Personen ab-
sche Diagnose braucht. Denn in der hängig ist. Nicht mit allen Ärzten
Physiotherapie habe man nicht die scheint die Kommunikation gleich
gleichen Mittel zur Verfügung wie reibungslos zu funktionieren.
in einer Arztpraxis. So fehlten bei- Mit dem Symposium selbst, aber
spielsweise die bildgebenden Verfah- auch mit der von Dr. Katrin Tschupp
ren wie Magnetresonanztomografie Der Rheumatologe Prof. Dr. Diego Kyburz rief die wich- entwickelten Checkliste zeigt die
(MRT) oder Röntgen, aber auch Blut- tigsten Merkmale des Bechterews in Erinnerung. Physiotherapie, dass es ihr mit der
tests, die über Entzündungswerte oder interprofessionellen Zusammenarbeit
den Erbfaktor HLA-B27 Auskunft ge- immer besser und mit immer mehr ernst ist. Während diese vielerorts
ben. Bei einer physiotherapeutischen Mitteln tun. Dazu gehört zum Beispiel leider ein Lippenbekenntnis bleibt,
(Verdachts-)Diagnose gehe es darum, eine Art «Filterfunktion», wie Dr. Ka- ist sie in der physiotherapeutischen
die Kommunikation mit dem Arzt zu trin Tschupp, Physiotherapeutin und Behandlung von Bechterew-Patienten
suchen und den Patienten zu diesem Dozentin im Bereich muskuloskelet- zentral und soll nun noch optimiert
zurückzuschicken. Von dort müsse tale Physiotherapie (MSc/MAS) an der werden. Und dies klar zum Vorteil
der Weg dann weiter zum Rheumato- ZHAW, erklärte. Durch die Erfassung der Betroffenen.
logen führen. der Familiengeschichte, der Schmerz- Das nächste Symposium aus der
qualität, -intensität sowie -frequenz Reihe «Diagnose am Bewegungsappa-
Vom Wollen zum Können können die Physiotherapeuten zwi- rat» findet in einem Jahr statt.
Die Physiotherapie will also einen schen nicht-spezifischen Rücken-
Beitrag zugunsten der Bechterew-Pati- schmerzen und solchen, die auf einen
enten leisten – und sie kann dies auch Bechterew hindeuten, unterscheiden.
Der Vorteil der Physiotherapeuten ge-
genüber den Ärzten sei, so Dr. Katrin Früherkennung der SVMB
Tschupp, dass sie näher bei ihren Pa- Eine der wichtigsten Aufgaben der SVMB
tienten seien und diese häufiger sehen ist es, die Früherkennung des Morbus
würden. So könnten sie Veränderun- Bechterew zu verbessern und so die
gen der Symptome viel engmaschiger Diagnoseverzögerung zu reduzieren. Sie
verfolgen. Die Dozentin hat aufgrund bietet daher auf J www.bechterew.ch
verschiedener Studien eine Checkliste einen Diagnosetest an. Zudem infor-
für Physiotherapeuten entwickelt, an- miert und sensibilisiert die SVMB Ärzte
hand derer sie die Patienten im Alltag und die Öffentlichkeit über das Krank-
auf einen allfälligen Bechterew hin heitsbild. Im August dieses Jahres wurde
vertical Nr. 78/ November 2018
untersuchen können. unter J www.ruggeweh.ch eine neue
Kampagne mit Moderatorin und Model
Stark personenabhängig Dominique Rinderknecht lanciert.
Die Physiotherapeutin Dr. Katrin Tschupp erklärte,
worauf es bei der physiotherapeutischen Abklärung
Nachdem alle Fakten von den Ex-
des Bechterews ankommt. perten dargelegt worden waren, lud
15svmb-infos
Ein Pionier der Rheumatherapie tritt langsam in den Hintergrund
Mit Prof. André Aeschlimann tritt ein war massgeblich daran beteiligt, dass Förderer der TCM in der Schweiz
langjähriger Wegbereiter innovativer diese zum fest integrierten Bestandteil war, versuchte er auch hier, Verbin-
und qualitativ hochstehender The- des Therapieangebots in der Rehacli- dungen zu schaffen. Deutlich spürbar
rapie- und Reha-Angebote für Bech- nic Bad Zurzach wurde. Aber auch an- war beispielsweise seine Begeisterung,
dere Ansätze fanden unter der Ägide als Forschende die Schmerzlinderung
terew-Betroffene in den wohlver-
von Prof. Aeschlimann Eingang in den der Akupunktur durch einen biolo-
dienten Ruhestand. Auch der SVMB Therapieplan, so zum Beispiel die Hu- gischen Wirkmechanismus nachwei-
stand er immer wieder mit Rat und mortherapie. Gerade für Menschen mit sen konnten. Last, but not least war es
Tat zur Seite. (lg) einer rheumatischen Erkrankung kön- André Aeschlimann immer auch ein
nen solche Angebote eine wichtige Anliegen, die (Wissens-)Lücke zwi-
Prof. André Aeschlimann hat viele Stütze darstellen. schen Arzt und Laie zu schliessen,
Interessen, sowohl als Mensch wie indem er sich Zeit nahm, sein Wis-
auch als Arzt. Und diese Vielfalt von Nicht nur «l’art pour l’art» sen sowohl aus der Schulmedizin wie
Themengebieten, in denen er sich bes- Doch zurück zum Menschen André auch aus seinen anderen Interessen-
tens auskennt, kam auch während vie- Aeschlimann und seinen Leidenschaf- gebieten mit seinen Patientinnen und
ler Jahre seinen Patientinnen und Pati- ten. Da ist in erster Linie sicherlich Patienten und anderen Interessierten
enten in der RehaClinic in Bad Zurzach die Kunst zu nennen. André Aeschli- zu teilen.
zugute. Dort war er bis im Februar die- mann ist nicht nur ein ausgeprägter
ses Jahres als ärztlicher Direktor der Kunstliebhaber, sondern sucht auch Patienten profitieren weiter
Rheumatologie tätig. hier wieder nach Verbindungen, zum Doch was bringt alles schulmedizi-
Beispiel zur Medizin. So ist von ihm nische Wissen und die Offenheit für
zusammen mit dem Rheumatologen alternative Therapien, wenn man sich
Dr. med. Beat Michel das Buch mit dem nicht für das eigentliche «Objekt der
Titel «Kunst und Rheuma» erschienen. Bemühungen», den betroffenen Men-
In den darin enthaltenen Geschichten schen, interessiert? Prof. Aeschlimann
erfährt man von weltberühmten Künst- war während all der Jahre immer mit
lern wie Rubens, Renoir oder Niki de Herz und Seele bei seinen Patientin-
Saint-Phalle und von ihrem Leben nen und Patienten. Und er wird dies
mit einer rheumatischen Erkrankung. weiterhin sein, wenn auch in altersge-
Neben Betrachtungen über die Kunst- mäss reduziertem Ausmass. Die Funk-
werke und einen möglichen Einfluss tion des Chief Medical Officer in Bad
der Erkrankung auf dieselben ist zu je- Zurzach hat er abgegeben, doch als
dem Künstler ein Abschnitt unter dem Arzt bleibt er der Rehaclinic erhal-
Titel «Aus medizinischer Sicht» zu fin- ten. Auch die SVMB und zahlreiche
den. Dort gehen die Autoren auf die Di- Bechterew-Betroffene konnten in der
Da ist einerseits natürlich die Rheu- agnose der Künstler ein und erläutern, Vergangenheit von der grossen Sach-
matologie, in der Prof. Aeschlimann inwiefern man diese heute anders be- kenntnis und dem Engagement von
zu den führenden Spezialisten ge- handeln würde. Beim Kunstliebhaber Prof. Aeschlimann profitieren. Sei es
hört. Neben der klassischen Schulme- Aeschlimann geht es also keineswegs durch seine zahlreichen Referate an
dizin zeigte er sich aber immer schon nur um die Kunst um der Kunst willen. Symposien und Veranstaltungen der
offen für alternative Therapien und SVMB oder bei der Organisation des
vertical Nr. 78 / November 2018
war stets auf der Suche nach dem op- Der Kreis schliesst sich Schweizerischen Bechterew-Treffens in
timalen Setting für die Betroffenen. So Diese Suche nach Berührungspunk- Bad Zurzach. Daher bleibt es nur, ihm
pflegte er auch einen intensiven Aus- ten ist kennzeichnend für das gesamte für sein bisheriges Lebenswerk zu dan-
tausch mit Vertretern der Traditionel- Schaffen von Prof. Aeschlimann. Wenn- ken und für den kommenden (Teil-)-
len Chinesischen Medizin (TCM) und gleich er beispielsweise ein starker Ruhestand alles Gute zu wünschen.
16s v mr ub b- ri inkf o s
Austausch zwischen den Ländern: Die Delegierten am Treffen der internationalen Bechterew-Vereinigung in China.
Erstes Treffen der internationalen Bechterew-Vereinigung in Fernost
Die internationale Bechterew-Verei- onenstadt Guangzhou in der Nähe einen Bogen zu den neusten Therapie-
nigung ASIF vernetzt die nationalen von Hongkong, statt. Über 30 De- methoden. Zusammen mit anderen
Organisationen und ermöglicht da- legierte aus rund 20 Ländern und Bechterew-Spezialisten konnte er die
durch eine bessere Unterstützung der vier Kontinenten nahmen am Tref- Delegierten so wieder auf den neues-
Betroffenen. Im Oktober fand in China fen teil. China ist seit 2014 Mit- ten Stand der Wissenschaft bringen.
der 13. Kongress der ASIF statt – mit glied der ASIF und hat unter der
Leitung von Prof. Gu, Präsidentin «Rheumafit» und soziale Medien
wichtigen Beiträgen der Schweiz.
der chinesischen Bechterew-Vereini- Neben wissenschaftlichen Erkennt-
gung, die Organisation des Treffens nissen ging es auch darum, wie die
Seit fast 30 Jahren sind die Bech- übernommen. Die chinesische Ver- nationalen Bechterew-Vereinigungen
terew-Vereinigungen verschiedener einigung wurde 2011 gegründet und ihr Engagement für die Betroffenen
Länder in der Ankylosing Spondylitis erreicht mit sozialen Medien über noch verbessern können. Dazu wur-
International Federation (ASIF) zu- 100 000 Betroffene. Da in China Hüft- den an verschiedenen Vorträgen und
sammengeschlossen. Zurzeit sind 36 operationen für Bechterew-Patienten in Workshops Erfahrungen und Ideen
Landesorganisation aus vier Konti- oftmals nicht von der Versicherung ausgetauscht. Zwei Themen standen
nenten vereint. Das Ziel der ASIF ist übernommen werden, sammelt der in China im Vordergrund: die Ver-
der Erfahrungsaustausch zwischen Verein durch verschiedene Aktivitä- besserung der Zusammenarbeit zwi-
den Ländern, um die Betroffenen effek- ten Spendengelder, um solche Ope- schen der ASIF und den einzelnen
tiver zu unterstützen und die Bevölke- rationen zu ermöglichen. Eine Ope- Ländern und die Nutzung von neuen
rung in den Mitgliedsländern für den ration kostet etwa 10‘000 US-Dollar. Medien für die Sensibilisierung der
Morbus Bechterew zu sensibilisieren Bis jetzt konnte der Verein 330 Ope- Öffentlichkeit. SVMB-Geschäftsleiter
rationen bezahlen. René Bräm stellte in seinem Referat
auch die neue Plattform «Rheumafit»
Auf dem neusten Stand vor. Seit diese im August dieses Jah-
Die Schweiz war von Anfang ein ak- res lanciert wurde, stehen Bechterew-
tives Mitglied der ASIF und spielte Betroffenen erstmals angepasste On-
eine wichtige Rolle bei deren Grün- line- Übungsprogramme für Zuhause
dung. Nach ersten Vorbereitungen in zur Verfügung. Diese werden von spe-
Bath (Grossbritannien) wurde 1989 ziell geschulten Physiotherapeuten
der erste Kongress von der SVMB in vorgezeigt und können an die indi-
Leukerbad VS organisiert. Der dama- viduellen Möglichkeiten der betrof-
lige SVMB-Präsident Heinz Baum- fenen Person angepasst werden. Die
berger durfte Vertreter aus 17 Län- Vertreter der ausländischen Bechterew-
dern begrüssen. Auf die Geschichte Vereinigungen zeigten sich beein-
vertical Nr. 78/ November 2018
Prof. Dr. Asim Khan
der internationalen Bechterew-Verei- druckt von der Plattform und zeig-
und so mitzuhelfen, die Diagnosever- nigung nahm auch der US-amerikani- ten grosses Interesse, diese in ihren
zögerung zu reduzieren. sche Bechterew-Forscher und -Patient Ländern auch einführen zu können.
Das diesjährige 13. Treffen fand in Prof. Dr. Asim Khan Bezug. Von den Der nächste Kongress findet im Jahr
China, genauer gesagt in der Milli- historischen Erläuterungen machte er 2020 statt.
17BECHTEREW-THERAPIE I
svmb-infos
Die SVMB organisiert für ihre Mitglieder
Bechterew-Therapiekurse in Gruppen. Die
Leiterinnen sind diplomierte Physiothera-
SH peutinnen, die sich laufend über das Krank-
TG heitsbild Bechterew weiterbilden.
BS AG Bechterew-Therapiestunden beinhalten ge-
BL ZH zielte Mobilisations-, Dehnungs- und Kräfti-
JU AR
SO AI gungsübungen sowie Atem- und Entspan-
SG nungsübungen. Die Teilnehmenden erhalten
ZG
LU SZ auch Ratschläge für ihr Sitz- und Stehverhal-
NE
GL ten sowie für Entlastungsstellungen privat
NW
BE OW und während der Arbeit. Die Übungen kön-
UR nen für jeden Teilnehmenden individuell an-
FR GR
VD gepasst werden.
Die Bechterew-Therapie findet im Wasser
oder in der Turnhalle statt. Dabei werden
TI verschiedene Methoden der modernen Phy-
GE siotherapie angewendet. Sie finden in den
VS
Gruppen eine angepasste Therapieform und
haben zudem wertvollen Kontakt mit ande-
ren Bechterew-Patienten.
Die Website J www.bechterew.ch oder die
Geschäftsstelle (044 272 78 66) gibt Aus-
kunft über Ort und Zeit der Kurse.
GYMNASTIKÜBUNG I
Ausgangsstellung Meinung der Fachfrau
Sitz auf dem Stuhl Sibylle Hadorn, Physiotherapeutin und Leiterin
der Gruppe Winterthur (Kantonsspital)
Übung
Abwechselnd ein Knie mit den Händen zur Bei dieser Übung wird die ganze Wirbelsäule
Brust ziehen, die Ferse, wenn möglich, auf die zu einem C-förmigen Bogen gespannt. Damit
Sitzfläche abstellen, der Kopf wird zum Knie alle Wirbelsäulenabschnitte und die Übergänge
eingerollt. dazwischen profitieren können, lohnt es sich,
aus der aufgerichteten Wirbelsäule mit einem
Dosierung leichten Doppelkinn zu beginnen. Dann wird
Langsam fliessende Bewegung, 10 Sekunden die Wirbelsäule, je nach Möglichkeit, gleich-
in der Endstellung bleiben, 10 Wiederholungen mässig in die Länge gezogen. Dies ist beson-
jede Seite ders empfehlenswert bei langem Sitzen. Die
Rückenstrecker werden aufgefordert, sich in
Wirkung die Länge zu dehnen und kurz zu regenerie-
vertical Nr. 78 / November 2018
Mobilisation der Wirbelsäule und der ren, um danach wieder leistungsfähig den Rü-
Hüftgelenke cken zu halten.
18Sie können auch lesen
