"BEFIT" - DAS NEUE THERAPIEKONZEPT DER SVMB - WIE FIT IST MEIN RUMPF? BECHTEREW-FORSCHUNGSPREIS 2021 - BECHTEREW.CH
←
→
Transkription von Seiteninhalten
Wenn Ihr Browser die Seite nicht korrekt rendert, bitte, lesen Sie den Inhalt der Seite unten
Nr. 88/ Mai 2021 Zeitschrift der Schweizerischen Vereinigung Morbus Bechterew
Bechterew-Forschungspreis 2021
Wie fit ist mein Rumpf?
Persönlich
Schwerpunkt
«BeFit» – das neue
Therapiekonzept
der SVMB
Die nächste Generation der Bechterew-Therapie
inhalt
inhalt
04
Schwerpunkt
«BeFit» − das neue
Therapiekonzept der SVMB
04 «BeFit» − das neue
Therapiekonzept der SVMB
10 Vier Fragen an Jonas Niggli,
Projektleiter «BeFit»
11 Vom ganzheitlichen Ansatz
überzeugt
12 «Fordern, aber nicht
überfordern»
SVMB-Infos
15 Neue Datenbank für die
Bechterew-Forschung
22 27
16 Bechterew-Forschungspreis 2021
18 Visuelle Einschränkungen bei
Bechterew-Betroffenen
19 Welt-Bechterew-Tag im Zeichen Mit dem Bechterew auf dem
der mentalen Gesundheit Stand-up-Paddle-Board
21 Seminar für Neumitglieder und
Angehörige
22 Mit dem Bechterew auf dem
Stand-up-Paddle-Board
24
Forschung
Hochintensive Übungen bessern
25
Müdigkeit, Schlaf und Stimmung Mehr Bewegen «Der Bechterew
25 Mehr Bewegen ist angesagt –
und weniger Sitzen!
ist angesagt – und macht mich zäh»
weniger Sitzen!
26 Ratgeber
Persönlich
27 «Der Bechterew macht mich zäh»
80 000 Menschen mit Rückenschmerzen haben
vertical Nr. 88/ Mai 2021
Morbus Bechterew. Der Diagnosetest unter
28 Shop
bechterew.ch kann weiterhelfen.
31 Diverses «vertical» erscheint auch in französischer Sprache.
2
editorial
Liebe Leserin, lieber Leser
In internationalen Ranglisten gehört mit Morbus Bechterew ist. Und wie
die Schweiz regelmässig zu den in- das Projekt die Lebensqualität der Be-
novativsten Ländern. Und in troffenen konkret verbessern kann.
den vergangenen Mona- Aber auch die Betroffenen, die kur-
ten waren Kreativi- zerhand die Gymnastikmatte gegen
tät und Ideenreichtum den Bodensee austauschten und dort
auch auf individueller die Wassersportart Stand-up-Padd-
Ebene besonders gefragt. ling ausprobierten, zeugen von viel
Für Bechterew-Betrof- Kreativität.
fene sind diese Eigen- Lassen auch Sie sich inspirieren zu
schaften aber nicht ganz neuen Ideen im Umgang mit dem
neu. Der Umgang mit Bechterew. Denn oftmals braucht es
der Krankheit hat aus- nur eine kleine Veränderung, um eine
ser nach körperlicher neue Perspektive zu bekommen, um
auch immer nach geistiger Beweglich- zufriedener und ausgeglichener zu
keit verlangt. werden. So können Sie es sich trotz
In diesem «vertical» finden Sie gleich Bechterew und Corona gut gehen
mehrere Beispiele, die von einem gros- lassen, ohne sich gehen zu lassen.
sen Innovationsgeist zeugen. Zum Bei- Ich wünsche Ihnen eine gute Lektüre!
spiel das Projekt «BeFit», das die SVMB
in den nächsten Jahren umsetzen wird.
Lesen Sie, weshalb Betroffene und Ex-
vertical Nr. 88/ Mai 2021
perten überzeugt sind, dass «BeFit» die Lars Gubler
Chefredaktor
Zukunftsidee zugunsten von Menschen lars.gubler@bechterew.ch
3
Was ist «BeFit »?
D A S P R O G R A M M B E I N H A LT E T
01 02
THERAPIEGRUPPEN STANDORTBESTIMMUNG
Wöchentlich finden die
– Messung von Ausdauer,
bewährten Therapien
Kraft, Beweglichkeit
in der Gruppe statt,
und Gleichgewicht
geleitet von den
– Fragebögen zur
speziell geschulten
Krankheit, zur
Physiotherapeu-
körperlichen
tinnen und
Aktivität und
-therapeuten
zur Lebens-
qualität
MIT «BEFIT»-
REGISTER!
04
INDIVIDUELLES TRAINING
Genügend Bewegung und gut
dosiertes Training von Ausdauer,
Kraft, Beweglichkeit und Gleich-
03
gewicht COACHING
Bewegungsberatung durch die
zertifizierten Physiotherapeutinnen
und Physiotherapeuten. Dies
beinhaltet Zielsetzung, Trainingsplan
und individuelles Übungsprogramm
über Rheumafit.
FITNESS FÜR BECHTEREW-BETROFFENE
«BeFit» – das Programm für Ihre Bechterew-Therapie
schwerpunkt
«BeFit» −
das neue
Therapiekonzept
der SVMB
Mit «BeFit» oder «Fitness für Bechterew-Betroffene» hat die Bechterew-
Vereinigung ein grosses und zukunftsweisendes Projekt in Angriff genommen.
Es wurde von Gesundheitsförderung Schweiz als besonders innovatives Pro-
jekt ausgewählt und wird während der nächsten Jahre gefördert. Es ist die
Summe der verschiedenen Aspekte des Projekts, welche es zu einem Rundum-
Konzept für ein gutes Leben mit dem Bechterew macht.
vertical Nr. 88/ Mai 2021
Text Lars Gubler Illustrationen Natasa Milosevic
5
schwerpunkt
Bewährte Therapiegruppen
Die Erkenntnis, dass regelmässige Bewegungstherapie
für Menschen mit Morbus Bechterew hilfreich ist, setzte
sich nicht über Nacht durch. Dazu waren viele Jahre har-
ter Arbeit, Engagement und Durchhaltewillen nötig. Pio-
niere in dieser Sache waren die Gründer der SVMB. Sie wa-
ren es, die nach dem jährlichen verordneten Kuraufenthalt
nicht einfach nach Hause gehen wollten. Denn sie wuss-
ten, dass es nicht lange gehen würde, bis sich die Verbesse-
rung ihrer Beschwerden bald wieder in Luft auflösen und
ihre Schmerzen wieder zunehmen würden. Deshalb reifte
in einigen dieser Betroffenen, die sich im Walliser Kurort
immer besser kennenlernten und Freunde wurden, lang-
B
eim Projekt «BeFit» oder «Fitness für Bechterew- sam die Idee der Therapiegruppen und letztlich auch der
Betroffene» geht es um Bewegungstherapie genauso Schweizerischen Vereinigung Morbus Bechterew (SVMB).
wie um Digitalisierung, um den Alltag der Betroffe- Über vier Jahrzehnte sind seit diesem wichtigen Para-
nen genauso wie um die Erforschung des Krankheitsbildes. digmenwechsel im Umgang mit dem Bechterew vergangen.
Im Kern beinhaltet das Projekt eine richtige und wichtige Doch der Grundgedanke der SVMB-Gründer ist geblieben,
Weiterentwicklung der Therapiegruppen, soll aber auch die regelmässige Bewegung und gegenseitige Unterstüt-
motivieren, sich daneben zusätzlich zu bewegen. Es geht zung unter den Betroffenen sind nach wie vor wichtige
darum, als betroffener Mensch weiterhin bestens infor- Pfeiler im Angebot der Bechterew-Vereinigung. Doch nun
miert zu sein und sich mit anderen Betroffenen austau- ist die Zeit für ein Update gekommen.
schen zu können. Und dies alles gestützt auf die neuesten Eine wichtige Grundlage für die Weiterentwicklung der
Forschungsresultate, zu denen das Projekt auch selbst wie- SVMB-Therapiegruppen sind die Bewegungsempfehlun-
der beiträgt. Aber nun eins nach dem anderen. gen der europäischen Rheumaliga (EULAR). Ein internati-
Für Betroffene und die Bechterew-Vereinigung ist das onales Forschungsteam, darunter auch die beratende Phy-
Projekt gleichermassen zukunftsweisend. Und es gibt siotherapeutin der SVMB, Prof. Dr. Karin Niedermann, und
auch Hoffnung und Perspektive in ei- Anne-Kathrin Rausch Osthoff von der
ner Zeit, in der die wichtige Bewe- Zürcher Hochschule für Angewandte
gungstherapie wegen der Coronapan-
Ziel ist ein zeitgemässes Wissenschaften (ZHAW), kamen zum
demie zeitweise eingestellt werden und wissenschaftlich Schluss, dass die Bewegungsempfeh-
musste. Weil die SVMB bereits seit abgestütztes lungen für «Gesunde» auch für Bech-
längerer Zeit eine Digitalisierungsstra- terew-Betroffene anwendbar, machbar
tegie verfolgt und erste Angebote wie Therapieangebot. und sicher sind. Diese wissenschaft-
zum Beispiel «Rheumafit.ch» erfolg- liche Erkenntnis ist der Funken, der
reich lancieren konnte, war die Grundlage für «BeFit» be- das Projekt «BeFit» zum Leben erweckte. Das Ziel der For-
reits vorhanden. Mit dem Know-how, das sich die Bech- schenden wie auch der SVMB ist, den Betroffenen ein zeit-
terew-Vereinigung im Bereich von digitalen Projekten für gemässes, wissenschaftlich abgestütztes und den Bedürf-
die Bewegungstherapie bereits erarbeiten konnte, konnte nissen der Betroffenen entsprechendes Therapieangebot
sie nicht nur schnell auf die Unterbrüche reagieren und so anzubieten. Dabei wird Bewährtes beibehalten und mit
vertical Nr. 88/ Mai 2021
den Betroffenen die wichtige Therapie weiterhin ermögli- neuen Ansätzen kombiniert. Die beiden Schweizer Physio-
chen, sondern sie kann das Angebot auch grundsätzlich fit therapie-Expertinnen kennen das Gruppentherapie-Ange-
für die Zukunft machen. In der Folge stellen wir Ihnen die bot der SVMB bestens und begleiten dessen Weiterentwick-
einzelnen Puzzleteile von «BeFit» vor. lung eng (siehe Interview auf den Seiten 12 und 13).
6
schwerpunkt
Regelmässige Standortbestimmung und «BeFit»-Register
Der beste Vorsatz bringt nichts, wenn seine Einhaltung
nicht regelmässig überprüft wird. Auch sollte regelmäs-
sig kontrolliert werden, ob gesteckte Ziele erreicht wur-
den. Bei «BeFit» geschieht dies im Rahmen von jährlichen
Assessments (engl. für Beurteilung, Einschätzung), bei de-
nen bei allen Teilnehmenden der Therapiegruppen Mes-
sungen in den Bereichen Ausdauer, Kraft, Beweglichkeit
und Gleichgewicht durchgeführt werden. Weiter füllen
die Betroffenen Fragebögen aus, die Fragen zur Krankheit,
zur körperlichen Aktivität und zur Lebensqualität bein-
halten. Die erhobenen Daten bilden die Grundlage für die Persönliches Coaching
Coaching-Gespräche und können erreichte Ziele unter- Ein weiterer wichtiger Baustein der Weiterentwicklung
mauern oder neue Ziele indizieren. der Therapiegruppen ist die persönliche Beratung der Teil-
Mit diesen Daten wird eine Datenbank aufgebaut, ähn- nehmenden im Rahmen von jährlichen Coaching-Gesprä-
lich der Datenbank der Stiftung Swiss Clinical Quality Ma- chen mit den therapieleitenden Physiotherapeutinnen und
nagement (SCQM), die bei Bechterew-Betroffenen auch -therapeuten, um das langfristige Bewegungsverhalten zu
als Schweizerisches Bechterew-Register bekannt ist und unterstützen. Das Coaching beinhaltet eine Zielsetzung,
mit der bereits verschiedene wichtige Forschungsprojekte einen Trainingsplan und ein individuell zusammengesetztes
durchgeführt werden konnten. Für den Aufbau der Daten- Übungsprogramm auf der Übungsplattform «Rheumafit.ch».
bank arbeitet die SVMB mit einer Firma zusammen, die Um die Beratung effektiv und zielgerichtet durchführen zu
über viel Erfahrung in diesem Bereich verfügt. Mit dem können, werden die therapieleitenden Physiotherapeutin-
«BeFit»-Register wird es den Betroffenen dann möglich nen und -therapeuten im Instrument PRISM geschult, wel-
sein, ihren Fortschritt zu überprüfen. Ausserdem kann mit ches vom Zürcher Psychiater Prof. Dr. med. Stefan Büchi
den gesammelten Daten die Qualität der Therapiegruppen entwickelt wurde. Es wird in vielen Bereichen eingesetzt
noch genauer überprüft und so der Anforderung der Kran- und ist wissenschaftlich breit abgestützt.
kenversicherungen eines Monitorings noch besser nachge- Mit PRISM (engl. für «Pictorial Representation of Ill-
kommen werden. ness and Self Measure», zu Deutsch in etwa «Bildhafte
Es wird auch möglich sein, die gesammelten Daten für Darstellung von Krankheit und Selbsteinschätzung»
weitere Forschungszwecke zu verwenden. Dies allerdings ( prismium.ch) ist es möglich, den Leidensdruck eines
nur in verschlüsselter Form, sodass keinerlei Rückschlüsse Menschen einfach und visuell zu erfassen und eine ehr-
vertical Nr. 88/ Mai 2021
auf die teilnehmenden Personen möglich sind. Der Ein- liche Einschätzung eines Problems vorzunehmen. Die
blick in die gesammelten Daten wird ohnehin streng regle- Methode erlaubt es auch, sich über die Beziehung zu
mentiert. Nur die Betroffenen und ihre Physiotherapeutin- einem Problem Gedanken zu machen. Was bedeutet mir
nen und -therapeuten haben Zugriff auf ihre Daten. die Krankheit? Wann schränkt sie mich in welcher Weise
7
schwerpunkt
ein? Wann hat sie gar keine Präsenz in meinem Leben?
Dies alles geschieht bei PRISM mithilfe einer weissen
Platte, auf der rechts unten ein gelber Kreis zu sehen ist.
Die weisse Platte stellt das Leben dar, der gelbe Kreis die
Person in ihrem Leben. Dazu kommen farbige magneti-
sche Scheiben, mit denen aktuelle Problemstellungen
und Themen aufgezeigt werden.
Das Ziel von PRISM besteht darin, dass die betroffene des individuellen Coachings unter Druck gesetzt fühlen
Person wahrzunehmen vermag, wie aktiv sie den Um- könnten, sind unbegründet. Die Expertinnen der ZHAW
gang mit der chronischen Krankheit gestalten kann. Dabei betonten: «Nicht alle in der Gruppe können und müssen
wird deutlich, dass auch bei der Auseinandersetzung mit die gleichen Ziele erreichen. Dies ist nur schon aufgrund
einer chronischen Krankheit wie dem Morbus Bechterew der sehr unterschiedlichen Krankheitsverläufe der Fall
viel persönliche Freiheit besteht. Die wichtige Frage lau- und deshalb ist das Bewegungs-Coaching auch ganz in-
tet: Was ist mir im Leben wichtig? Welche Ziele möchte dividuell auf die Möglichkeiten der einzelnen Person zu-
ich erreichen? Vielleicht habe ich als geschnitten.» Auch der zusätzliche
Betroffener vor, nächstes Jahr den Ki- Viele Menschen mit Aufwand der Physiotherapeutinnen
limandscharo zu besteigen. Durch und -therapeuten durch die indivi-
PRISM kann ich meine Aufmerksam-
Morbus Bechterew sind duelle Begleitung der Teilnehmen-
keit mehr auf dieses Ziel lenken und bereits sportlich aktiv. den ist überschaubar. Der Nutzen so-
weniger auf die Schmerzen. Denn wohl für die Betroffenen wie auch für
aus der Motivationspsychologie ist bekannt, dass posi- die Leiterinnen und Leiter überwiegt deutlich. So äusser-
tive Ziele eine viel grössere Kraft entfalten als Negative. ten sich auch die Leiterinnen der Pilotgruppen positiv
Keine Schmerzen mehr zu haben ist kein konstruktives über ihre ersten Erfahrungen. Man lerne die Teilnehmen-
vertical Nr. 88/ Mai 2021
Ziel. Sich zu überlegen, was man trotz Bechterew errei- den auf eine ganz neue Weise kennen und erfahre Dinge
chen möchte, hingegen schon. über sie – zum Beispiel über persönliche Ziele und Moti-
Bedenken, dass sich Teilnehmende durch die engma- vation, Umgangsstrategien mit der Krankheit –, die man
schige Begleitung der Physiotherapeutinnen im Rahmen sonst vielleicht nicht erfahren hätte.
8
schwerpunkt
Individuelles Training
Viele Menschen mit Morbus Bechterew sind bereits Das Projekt «BeFit» wird bis 2023 mit freundlicher Unterstüt-
sportlich aktiv, weil sie ganz einfach gemerkt haben, dass zung der Stiftung Gesundheitsförderung Schweiz und der
es ihnen mit Bewegung besser geht als ohne. Mit «BeFit» «MLR-Stiftung» umgesetzt.
soll diese Erkenntnis noch besser bei den Betroffenen
verankert werden und sie gezielt zu positiven Verhaltens-
änderungen motiviert werden. Das Ziel hierbei ist genü- gelmässigem Bewegungsverhalten unterstützen, indem
gend Bewegung und gut dosiertes Training von Ausdauer, z. B. Ziele gesetzt, ein Trainings-Tagebuch geführt oder
Kraft, Beweglichkeit und Gleichge- Feedback gegeben wird. Und auch
wicht. Viele Betroffene trainieren be- Mit der Datenbank kann der Faktor Spass ist nicht zu vernach-
reits selbstständig und nach ihrem lässigen. So lautet denn auch eine
Geschmack, teils mit digitalen Hilfs- der eigene Fortschritt der Bewegungsempfehlungen der eu-
mitteln wie zum Beispiel einer Smart- überprüft werden. ropäischen Rheumaliga: Die Art der
watch, mit der sie stets den Überblick körperlichen Aktivität sollte im Ein-
über die eigenen körperlichen Aktivitäten behalten und klang mit den Präferenzen der Menschen stehen. Im Klar-
die sie nötigenfalls auch daran erinnert. Dieses indivi- text: Bechterew-Betroffene sollten sich für eine Form der
duelle Training als Ergänzung zur angeleiteten, Bechte- körperlichen Aktivität oder für eine Sportart entscheiden,
rew-spezifischen Physiotherapie soll durch «BeFit» noch die ihnen gefällt.
stärker gefördert und die Betroffenen motiviert werden, Ein Beispiel, wie sich die Therapie und sportliche Ak-
noch mehr für ihre Fitness und somit für ihr Wohlbefin- tivitäten ergänzen können, zeigt auch Physiotherapeut
den zu tun. und Leiter der Therapiegruppe St. Gallen Markus Bold auf.
Eine wichtige Frage hierbei ist, wie die betroffenen Per- Nachdem er gemerkt hat, dass die Wassersportart Stand-up-
sonen langfristig dranbleiben. Training kann allein oder in Paddling grundsätzlich auch für Bechterew-Betroffene
vertical Nr. 88/ Mai 2021
Gruppen passieren, überwacht oder nicht überwacht, bei geeignet ist, und da er dieser selbst leidenschaftlich nach-
akuten oder chronischen Gesundheitszuständen. Das Trai- geht, beschloss er kurzerhand, einem seiner Kursteilnehmer
ning sollte jedoch immer von Massnahmen begleitet wer- auf dem Bodensee eine Einführung in diese Sportart zu
den, die eine Verhaltensänderung hin zu langfristigem, re- geben (siehe Artikel auf den Seiten 22 und 23).
9
schwerpunkt
Jonas Niggli
4
werden. Neben der effektiven Einführung von «BeFit»
in den Therapiegruppen müssen diverse unterstützende
Fragen an … Ziele erreicht werden. Dies umfasst beispielsweise die
Schulung der Physiotherapeuten, die Schaffung eines Da-
tenregisters und, am wichtigsten, die Einführung der The-
Jonas Niggli, Projektleiter «BeFit» rapieteilnehmenden in «BeFit». Ein Ziel, welches mich
und Leiter Dienstleistungen bei ebenfalls sehr interessiert, ist die Schaffung neuer Bewe-
gungsangebote. Während der Projektdauer werden wir ver-
der SVMB schiedene Bewegungsangebote testen und diejenigen, die
Anklang bei den Mitgliedern finden, fix ins Dienstleis-
Welcher Teilaspekt begeistert besonders an «BeFit»? tungsangebot aufnehmen.
Das Projekt besteht aus vielen Teilprojekten und Einzel-
teilen. Es ist wie ein grosses Puzzle, dessen Motiv nun im- Wie könnte man die Zusammenarbeit, den Team-Spirit,
mer klarer erkennbar wird. Insofern begeistert mich das mit den anderen Projektpartnern beschreiben?
ganze Projekt und die Möglichkeiten, die es am Schluss Es ist sehr spannend, mit den verschiedenen Partnern
den Betroffenen bringt. Besonders fasziniert mich, zu sehen, und Disziplinen, die am Projekt beteiligt sind, zusammen-
wie sich aus der anfänglichen Pilotstudie etwas entwickelt, zuarbeiten. Von den Betroffenen über die Physiotherapeu-
das am Schluss schweizweit in allen Therapiegruppen um- tinnen und -therapeuten bis hin zu IT-Experten findet ein
gesetzt werden kann. inspirierender Austausch statt, der auch von Respekt gegen-
über den anderen Disziplinen und Kompetenzen geprägt ist.
Was können sich die Betroffenen vom Projekt erhoffen? Der Aufbau von «BeFit» bedeutet zwar viel Arbeit, aber die
Die bestehenden Bechterew-Therapiegruppen haben Arbeit an dem Projekt macht auch viel Freude.
sich über Jahrzehnte bewährt und bilden eine gute Basis,
um die Bewegung der Betroffenen zu fördern. Da die For-
schung nun aber gezeigt hat, dass die meisten Betroffenen
sich noch mehr bewegen könnten, hoffe ich, dass wir mit «Explico»-Video: «Bechterew-Bewegungstherapie
den verschiedenen neuen Angeboten genau dies errei- ‹BeFit› – worum geht es?»
chen werden. Und damit eine bessere Lebensqualität der Im «Explico»-Video «Bechterew-Bewegungstherapie ‹BeFit› –
Bechterew-Betroffenen. worum geht es?» erfahren Sie in kompakter und attraktiver
Form alles Wissenswerte, Tipps und Tricks rund um das Projekt
Was sind die wichtigsten konkreten Zielsetzungen im «BeFit» der SVMB. Sie finden das Video unter ruecken-schmerz.
Projekt? ch, bechterew.ch /news und auf den Social-Media-Kanälen
Das «BeFit»-Therapiekonzept ist das Kernstück unseres von bechterew.ch
Projekts und ergibt somit auch das wichtigste Ziel. Kon-
kret soll bis Ende 2023 in jeder unserer Therapiegrup-
pen «BeFit» angeboten werden und als fixer Bestandteil
der Therapiegruppen über das Projektende weitergeführt
vertical Nr. 88/ Mai 2021
10schwerpunkt
Vom ganzheitlichen Ansatz
überzeugt
Es gibt fast nichts, wofür sich Anja Oehen nicht begeistern Anja Oehen (38) aus Retschwil LU, SVMB-Mitglied und Teilnehmerin der Therapie-
gruppe Beinwil am See.
liesse. Trotz ihrer Einschränkungen aufgrund des Morbus
Bechterew sprüht sie vor Lebensfreude, packt überall mit
an und steht neuen Projekten immer mit einer grossen Of- mehr Bewegung. «Ich treibe viermal pro Woche Sport. Ich
habe meine Ernährung umgestellt und dadurch fast zehn
fenheit gegenüber. So auch im Fall von «BeFit». (lg)
Kilo abgenommen.» Doch auch Anja Oehen hat Tage, an
denen sie mit der Krankheit hadert. Die Diagnose erhielt
Als Teilnehmerin der Therapiegruppe Beinwil am See ge- sie nach rund 16 Jahren, die von mehr oder weniger aus-
hörte sie zu den Ersten, die in der Pilotphase in Kontakt mit geprägten Symptomen begleitet waren, innerhalb von ein-
dem neuen Therapiekonzept kamen. Schon davor war sie einhalb Jahren. Ihr aktives Leben wurde dadurch arg ausge-
jedoch hell begeistert von «ihrer» Gruppe. «Es ist die welt- bremst, sowohl im Beruf wie auch bei ihren Hobbys.
beste Gruppe», erzählt sie euphorisch. Sowohl die Teilneh- Sie ist mit Leib und Seele Notfallkrankenschwester, ist
menden, als auch die Kursleiterinnen und -leiter seien sehr im Rettungsdienst tätig und verantwortlich für die Organi-
tolle Leute, sie hätten es immer lustig. «Auch das Enga- sation von Erste-Hilfe-Kursen. Daneben engagiert sie sich
gement der Physiotherapeutinnen und -therapeuten ist be- als Oberleutnant und Zugführer bei einer Stützpunktfeu-
merkenswert, schliesslich ist es nicht immer einfach, geeig- erwehr. In der Feuerwehr musste sie dann zum Beispiel
nete Personen für diese Aufgabe zu finden.» erklären, dass nicht mangelnde Motivation, sondern die
Sie sieht die grösste Chance von «BeFit» in dem Aspekt, eingeschränkte Beweglichkeit für ihre teilweise geringere
der gleichzeitig als Herzstück des Projekts bezeichnet wer- Beteiligung verantwortlich ist.
den kann, nämlich in der individuellen Betreuung und den
Coachings durch die Physiotherapeutinnen und -therapeu- Nicht nur auf Medikamente abstützen
ten: «Für mich persönlich bildet die Gruppentherapie die «Auch dank einer Biologika-Therapie bin ich heute deut-
Basis, und ich schätze halt die Möglichkeit, individuell mit lich besser unterwegs», beschreibt sie ihren Weg bis hier-
einem Physiotherapeuten durch das Coaching-Gespräch hin. Sie ist aber überzeugt, dass sich Bechterew-Betroffene
und die individuellen Übungen nachher mein persönli- nicht allein auf die heute verfügbaren Medikamente ab-
ches Ziel, das ja irgendwann im Verlauf der Zeit auch noch stützen sollten. Denn durch die besseren medikamentösen
messbar wird, verfolgen zu können.» Möglichkeiten besteht ja die Verlockung, der Bewegungs-
Sie war deshalb auch mit Begeisterung dabei, als das therapie und dem angepassten Sport nicht mehr den glei-
Projekt erstmals durch die Zürcher Hochschule für Ange- chen Stellenwert beizumessen, den diese Elemente einst
wandte Wissenschaften (ZHAW) in ihrer Therapiegruppe hatten.
vorgestellt wurde. Auch an den künftig regelmässig durch- Der ganzheitliche Ansatz von «BeFit» überzeugt sie des-
geführten Umfragen und Fitnesstests wird sie sich vor die- halb voll und ganz. Ausser von der Gruppentherapie will
sem Hintergrund gerne beteiligen. sie von den regelmässig durchgeführten Coachings genauso
Auch die Verbindung von «BeFit» mit der Übungsplatt- profitieren wie von den neuen Online-Trainingsmöglich-
form «Rheumafit.ch» ergibt für sie viel Sinn. Sie hat bereits keiten. Und daneben natürlich weiterhin regelmässig Sport
regelmässig mit der Plattform trainiert und schätzt auch treiben, in der aktuellen warmen Jahreszeit zum Beispiel
die Möglichkeit, dass Physiotherapeutinnen und -thera- auf dem Velo. «Ich war schon immer sehr aktiv und mit
peuten dort individuelle Programme für ihre Patienten zu- ‹BeFit› werde ich mein Bewegungsprogramm noch konse-
sammenstellen können. quenter umsetzen können», sagt Anja Oehen mit Blick in
die Zukunft. Und auch an ihrer positiven Lebenseinstel-
Echtes Vorbild lung wird sich garantiert nichts ändern.
vertical Nr. 88/ Mai 2021
Mit ihrem eigenen ganzheitlichen Sportprogramm lebt
Anja Oehen eigentlich bereits vieles davon, was mit «Be-
Fit» für möglichst viele Gruppenteilnehmende und Bech-
terew-Betroffene angestrebt wird. An erster Stelle steht da
11schwerpunkt
«Fordern, aber nicht überfordern»
Ursprünglich Physiotherapeutin und heute international Wie überzeugen Sie die Physiotherapeutinnen und
anerkannte Forscherin, verbindet Prof. Dr. Karin Nieder- -therapeuten von «BeFit»?
mann von der Zürcher Hochschule für Angewandte Wis- Für die Physiotherapeutinnen und -therapeuten ist na-
türlich insbesondere die SVMB zuständig und massgebend.
senschaften (ZHAW) Theorie und Praxis auf einmalige
Die SVMB und die ZHAW schulen die Physiotherapeutin-
Weise. Die spezifische Situation von Bechterew-Betrof-
nen und -therapeuten gemeinsam. Für fachliche Fragen ste-
fenen kennt sie wie ihre Westentasche. Und so spielt die hen Anne-Kathrin Rausch Osthoff und ich den Physiothe-
beratende Physiotherapeutin der SVMB auch bei der Um- rapeutinnen und -therapeuten zur Verfügung.
setzung von «BeFit» eine zentrale Rolle.
INTERVIEW: LARS GUBLER Welche Rolle spielen die heutigen Möglichkeiten der
Digitalisierung und digitale Hilfsmittel bei «BeFit»?
Frau Prof. Niedermann, wenn Sie einem Betroffenen das Einerseits werden die Fitnesstests und die Fragebogen
Konzept «BeFit» in wenigen Worten erklären müssten, der Betroffenen für die Dokumentation des Therapiefort-
wie würden Sie das tun? schritts und die Langzeitdokumentation für das Qualitäts-
Wir implementieren die Bewegungsempfehlungen, die management in einem Register erhoben – ähnlich dem
für Gesunde gelten, in den SVMB-Therapiegruppen, weil SCQM, das viele Bechterew-Betroffene kennen. Diese Da-
wir inzwischen wissen, dass die gleichen Elemente – tenerhebung soll digital gemacht werden, die Arbeiten
also Kraft, Ausdauer, Beweglichkeit und Geschicklich- dazu laufen. Für das individuelle Herz-Kreislauf-Training
keit und Koordination – in der gleichen Dosierung auch nutzen viele Betroffene schon Tracker und Pulsuhren. Wo-
bei Menschen mit Bechterew wirksam und vor allem si- für wir noch keine Lösung haben, ist ein e-Trainingstage-
cher, d.h. ohne negative Effekte sind. Wir ermutigen die buch, und zwar eines, das alle Trainingsdimensionen ab-
Bechterew-Betroffenen, sich viel zu bewegen und zusätz- deckt, das gibt es leider noch nicht.
lich zur Gruppentherapie mehrmals pro Woche gezielt zu
trainieren. Und weil wir aus der Forschung – und aus der Was ist die Vorgeschichte des Projekts?
eigenen Erfahrung (lacht) – wissen, dass dies einfacher Ich arbeite ja schon länger mit der SVMB an der Wei-
gesagt als getan ist, haben wir mit dem «BeFit»-Konzept terentwicklung der Gruppentherapie und es haben schon
regelmässige Fitnesstests und persönliche Bewegungs- viele grössere und kleinere Forschungsprojekte stattge-
beratungen durch die therapieleitenden Physiotherapeu- funden. Ein Meilenstein war die Trainingsstudie vor rund
tinnen und -therapeuten eingeführt. Diese kennen ihre zehn Jahren, die erstmals zeigte, dass ein mässig intensi-
Teilnehmenden gut und es besteht eine starke Vertrauens- ves Herz-Kreislauf-Training für Bechterew-Betroffene ers-
basis. Damit hat sich auch für die Physiotherapeutinnen tens wirksam ist, d.h. zu besserer Herz-Kreislauf-Fitness
und -therapeuten die Arbeit verändert, sie werden von führt, und zweitens sicher ist, d.h. keine negativen Effekte
der Gruppenleiterin, die einmal pro Woche ein tolles Pro- hat.
gramm macht, zu Coaches und Bewegungsunterstützerin- Der zweite Meilenstein war, als Prof. Thea Vliet-Vlieland
nen für die Betroffenen. und ich von 2016 bis 2018 die Projektleitung hatten, um
für die europäische Rheumaliga (EULAR) und in Zusam-
Wie unterstützt «BeFit» die Betroffenen konkret im menarbeit mit einer internationalen Arbeitsgruppe Emp-
Umgang mit der Krankheit? fehlungen für körperliche Aktivität bei Rheumabetroffenen
Durch die persönlichen Bewegungsberatungen der Phy- zu entwickeln. Dabei hatten wir das Glück, mit Anne-Ka-
siotherapeutinnen und -therapeuten haben sie mehr Zeit thrin Rausch Osthoff eine wundervolle Doktorandin zu ha-
mit jedem einzelnen Teilnehmenden, was eine Individua- ben, die sich in die Arbeit stürzte und zuerst als Fellow im
lisierung der Therapie ermöglicht. Die Physiotherapeutin- EULAR-Projekt mit einer umfassenden Literaturübersicht
nen und -therapeuten nutzen zum Einstieg ein spezielles die Grundlagen für die Empfehlungen erarbeitete und an-
Instrument namens PRISM, das die Kommunikation un- schliessend die Entwicklung des «BeFit»-Konzepts und die
terstützt. Die Physiotherapeutinnen sind davon begeistert Umsetzung in einer Pilotstudie vorantrieb. Sie wird diesen
und sagen, sie würden ihre Teilnehmenden neu und viel Sommer, wenn die Evaluation der Pilotphase publikations-
besser kennen. Die meisten Teilnehmenden sind ebenfalls reif ist, ihre Doktorarbeit abschliessen.
positiv und werden angeregt, über ihren Umgang mit dem
Bechterew und Bewegung nachzudenken und fühlen sich Wie zeigte sich der Handlungsbedarf für ein neues
vertical Nr. 88/ Mai 2021
besser wahrgenommen und verstanden. Durch ein indivi- Konzept? Man hätte ja auch einfach sagen können:
duelles Trainingsprogramm, das fordern, aber nicht über- «Weiter so.»
fordern darf, haben die Teilnehmenden positive Erlebnisse Gute Frage … Vielleicht war es unser Ehrgeiz. (lacht)
und sehen die Leistungssteigerung. Der SVMB und mir ging es schon immer darum, den
12schwerpunkt
Bechterew-Betroffenen die bestmögliche Bewegungsthera- Wie wird das Projekt wissenschaftlich begleitet?
pie zu bieten, deshalb machten wir damals die Trainings- Sind Forschungsarbeiten zum Projekt geplant?
studie und jetzt geht es eben darum, die Erkenntnisse Ja, wir werden sicher weiterhin evaluieren, wie die Imple-
daraus und aus den EULAR-Empfehlungen in den SVMB- mentierung vorwärtsgeht. Da kann man viele verschiedene
Gruppen zu implementieren. Implementieren ist zurzeit Parameter evaluieren, z. B. wie viele Personen nehmen teil,
sehr en vogue, denn es gibt in der Medizin sehr viele wie kann man die Reichweite verbessern, wie gut halten
Forschungsergebnisse, die nie den Weg in die Behand- sich die Teilnehmenden an das Konzept, bis hin zur Frage
lung finden. Dadurch erhalten die Patienten aber nicht «Werden die Teilnehmenden fitter?». Daneben vergebe ich
die bestmögliche Therapie. immer wieder Masterarbeiten, z. B. eine zur Evaluation
der verschiedenen von der SVMB angebotenen digitalen
Trainingsformen oder die Analyse der Bewegungsbera-
tung, um damit die Schulung der Physiotherapeutinnen
und -therapeuten zu optimieren (siehe auch Artikel zum
Bechterew-Forschungspreis 2021 auf den Seiten 16 und 17).
Welche weiteren Erkenntnisse, die für die Entwicklung
der Bechterew-Therapie von Bedeutung sein könnten,
könnten im Verlauf des Projekts auftreten?
Ich könnte mir z. B. vorstellen, dass wir weitere Erkennt-
nisse gewinnen, wie wir Betroffene beim Training und beim
langfristigen Dranbleiben besser unterstützen können. Eine
andere Frage, die mich immer wieder umtreibt, ist, ob alle
Patienten mit dem gleichen Krankheitsbild, aber unter-
schiedlich ausgeprägten Symptomen auch unterschied-
lich gestaltete oder unterschiedlich intensive Trainings
brauchen.
Das Projekt kann zu einem späteren Zeitpunkt theoretisch
Prof. Dr. Karin Niedermann bei ihrem interaktiven Referat. auch auf andere Krankheitsbilder ausgedehnt werden. Wie
ist das möglich? Die Unterschiede zwischen den Krank-
Wie geht es nun weiter? heitsbildern und Therapien sind doch recht gross.
2018 haben wir das Konzept in vier Pilotgruppen umge- Bewegung und spezifische Trainings erweisen sich immer
setzt und evaluiert. Aus diesen Ergebnissen haben wir ge- mehr als der Königsweg, präventiv und als Therapie, ohne
lernt und das angepasste «BeFit» 2019 in einer ersten Welle all die befürchteten negativen Wirkungen. Insbesondere bei
von 15 Gruppen umgesetzt. 2019 haben die SVMB und die chronischen Krankheiten, seien es Lungenerkrankungen,
ZHAW dann gemeinsam erfolgreich finanzielle Unterstüt- Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Diabetes, Krebs, Erkrankun-
zung der Stiftung Gesundheitsförderung Schweiz für die gen des Bewegungsapparats – und eben insbesondere die
weitere Implementierung des Konzeptes erhalten. Den Lead rheumatischen Erkrankungen wie Bechterew. Ein Training
dafür hat die SVMB übernommen. Darüber bin ich sehr wirkt zum Beispiel oft besser als Schmerzmittel. Das
glücklich, weil das der Kern von Implementieren ist: dass «BeFit»-Konzept lässt sich darum, vielleicht mit gewissen
sich die Innovation nicht nur auf der individuellen Ebene, Anpassungen, sehr wohl auf ganze verschiedene Krank-
in diesem Fall bei den Physiotherapeutinnen und -thera- heitsbilder übertragen.
peuten und den Betroffenen, sondern auch auf der Orga-
nisationsebene etabliert. Die SVMB leistet dafür grosse or- Vielen Dank für dieses Gespräch.
ganisatorische und administrative Anpassungen und auch
finanzielle Unterstützung. Prof. Dr. Karin Niedermann ist beratende Physiotherapeutin der
2020 hat uns Corona komplett ausgebremst und zurzeit SVMB und Leiterin des Studiengangs Master of Science in Physio-
wird abgeklärt, wann wir wieder starten und «BeFit» in therapie an der Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften
weiteren Gruppen implementieren können. Es fehlen noch (ZHAW).
vertical Nr. 88/ Mai 2021
einige Gruppen in der Deutschschweiz und die franzö-
sischsprachige Schweiz. Wir sind aber zuversichtlich, dass
die Vorbereitungsarbeiten für die weiteren Gruppen bald
aufgegleist werden können.
13G A S T EINER
HEIL S TOLLEN
WELT WEIT EINZIGARTIG
Zwei Kilometer im Inneren des Radhausbergs im KUR
Gasteinertal finden Sie eine einzigartige Kombination von Im Rahmen einer 2–3 wöchigen Heilstollenkur werden
Wärme (37 – 41,5 °C) 8 – 12 Einfahrten im Stollen durchgeführt. Zusätzlich
Luftfeuchtigkeit (70 – 100%) werden, ganz individuell auf Ihr Krankheitsbild abge-
natürlicher Radongehalt (44 kBq/m3) vor. stimmt, physikalische Therapien verordnet.
Diese Effekte sind durch zahlreiche Studien belegt: „Ich bin selbstständig und meine Diagnose Morbus
Schmerzlinderung (im Durchschnitt 9 Monate) Bechterew schränkte mich immer mehr ein. Ständige
Medikamentenreduktion (bis zu 1 Jahr) massive Schmerzen, eine lähmende Müdigkeit und
Entzündungshemmung Bewegungseinschränkungen bereiteten mir einen
Immunstabilisierung täglichen Kampf in meinem Alltag und Beruf. Durch die
Gasteiner Heilstollen-Therapie reduzieren sich meine
Vor allem bei rheumatischen, chronischen Schmerzen Schmerz- und Krankheitsschübe enorm. Ich erhalte meine
im Bewegungsapparat, wie Bewegungsfähigkeit und damit auch meine Lebensfreude
Morbus Bechterew zurück. Somit kann ich auch wieder leistungsfähig sein.
Rheumatoider Arthritis Für mich als Privatzahler, ist die Heilstollen-Therapie trotz
Fibromyalgie hohem zeitlichen und finanziellem Aufwand das erste
Aber auch bei Erkrankungen der Atemwege und der Mittel der Wahl.“
Haut zeigen sich signifikante Erfolge. Johann James Zwitkovits, Morbus Bechterew, 54 Jahre, Rotkreuz/Schweiz
KO S T E N LO S E K E N N E N L E R N - E I N FA H R T M I T I H R E R S E L B S T H I L F E - G R U P P E !
Lernen Sie dieses weltweit einzigartige Heilklima selbst kennen und genießen Sie ein paar Tage mit Ihrer Gruppe im
schönen Gasteinertal. Für weitere Informationen: marketing@gasteiner-heilstollen.com oder +43 (0)6434 3753-227
Gasteiner Kur-, Reha- und Heilstollen Betriebsges.m.b.H.
Gesundheitszentrum der Radon-Therapie « Natürlich schmerzfrei leben »
Heilstollenstraße 19, A-5645 Böckstein, Bad Gastein – Salzburger Land W W W.GASTEINER-HEILSTOLLEN.COM
T +43 (0)6434 3753-0, F +43 (0)6434 3753-566
info@gasteiner-heilstollen.com NATÜRLICH SCHMER ZFREI LEBENigte
Ermäß er
in
Gaste n
lle
Heilsto len
ha
pausc
13 ÜN k!
schen
als Ge
Gesundheitskompetenz & Verwöhnangebot
Alpine Eleganz und österreichische Gemütlichkeit kennzeichnen unser 4-Sterne-Superior Hotel. Traumhaft schöne Lage
mit 7.000 m2 Zauber-Garten und Verwöhnservice. Getreu unserem Credo bieten wir „von allem ein bisschen mehr“ ...
Highlight: 4 THERMAL-POOLS mit 33°C Gasteiner Heilstollenkur
• Wasserwelt & Wellnessparadies de luxe 1.700 m2 Natürlich schmerzfrei ohne Medikamente!
• Persönliche Betreuung mit Herz (auch für Alleinreisende) Wissenschaftlich belegt – bis zu 9 Monate anhaltende Verwöhnhotel Bismarck | Alpenstraße 6
• Neu renovierte (Einbett-)Zimmer mit Panorama-Balkon Schmerzlinderung, nachhaltige Entzündungshemmung, A-5630 Bad Hofgastein | Tel. +43 (0)6432/6681-0
• Prämierte Gourmet- & Vitalküche mit Wahlmöglichkeit Immunstabilisierung sowie signifikante Medikamenten- Fax +43 (0)6432/6681-6 | info@hotel-bismarck.com
plus 1 Gesundheitsmenü und leichtes Mittagsbuffet. reduktion bis zu 1 Jahr. www.hotel-bismarck.com
Allergien & Unverträglichkeiten werden gerne und SCHMERZ-WEG-HEILSTOLLENKUR
ohne Geschmacksverlust berücksichtigt. 14 ÜN/HP ab € 2.118,– pro Person
• RUNDUM-SORGLOS-KURPAKET 6 x Heilstollen, 8 x Kuranwendungen, Kurarztvisite
für einen stressfreien Urlaub! SCHMERZ-WEG-SCHNUPPERKUR
Medizinische Kurabteilung & Thermal-SPA mit allen 7 ÜN/HP ab € 1.093,– pro Person
Therapien , Kurarzt im Haus, Thermal-Radon-Wannenbäder, 3 x Heilstollen, 3 x Kuranwendungen, Kurarztvisite
hoteleigener Heilstollenshuttle. Wir buchen Ihre gewünschten oder: HP € 120,– bis € 161,– p.P./Tag
Stollentermine. Staatlich anerkannter Kurbetrieb. je nach Zimmerkategorie & Saison, abzüglich Kurrabatt
AnzPan_87x130_fin.qxd:AnzPan_87x130_fin.qxd 24.01.20
Neue Datenbank für die Täglich Panaktiv®
Bechterew-Forschung
Cellulär-flüssige Bierhefe - für einen
Seit Mitte Januar ist die neue Datenbank des Bechte-
rew-Registers von Swiss Clinical Quality Management
aktiven Stoffwechsel!
(SCQM) online. Diese Datenbank ist für die Erforschung für mehr Konzentration
des Bechterews sehr wichtig und Betroffene und Ärzte,
und Leistungsfähigkeit
die sie nutzen, leisten einen grossen Beitrag dazu. Die
neue Datenbank macht es sowohl für Patienten wie auch unterstützt die
für deren Ärzte einfacher, die Daten zu erfassen, wodurch Abwehrkräfte
sie die Erforschung des Krankheitsbildes und der Thera-
pien noch besser unterstützen kann als bisher.
für eine gesunde
Für Patienten vor allem interessant ist, dass sie in Zu- Darmflora
kunft alle ihre Fragebogen bequem und noch übersicht-
licher in der Patienten-App «mySCQM» ausfüllen kön-
reich an Vitamin B
nen. Auch die Einwilligungserklärungen können mit dem für reine Haut,
Smartphone fotografiert und hochgeladen werden.
Die Ärzte profitieren ebenfalls von verschiedenen Ver- schöne Haare und
besserungen. Dank der benutzerfreundlichen Oberflä- feste Nägel
che werden sie selbsterklärend durch die gesamte Visite
geführt. Neu können auch Röntgenbilder auf einfache Erhältlich bei:
Weise hochgeladen und online editiert werden. Neu kön-
Rossi Vitalprodukte GmbH
nen Ärzte auch bestimmte Statistiken über die Patienten
Stradun 400 · 7550 Scuol ·
vertical Nr. 88/ Mai 2021
in ihrer Institution und im gesamten SCQM einsehen.
Tel. +41 (0) 81 864 10 74
Sprechen Sie mit Ihrem Rheumatologen, falls Sie noch
nicht bei SCQM registriert sind, aber gerne an der Studie
teilnehmen würden. Weitere Infos finden Sie auch unter:
www.vitalprodukte.chsvmb-infos
-
t e re w e i s
h r
Bec ungsp
o r sch 021
F 2
Anne-Kathrin Rausch Osthoff
Warum sind Kraft und Stabilität des Rumpfs wichtig und woher weiss ich,
wie fit mein Rumpf ist?
Seit dem letzten Bewegungs-Coaching Die Wissenschaft konnte mit Stu- sätzlich zur Gruppentherapie, ist eine
mit ihrer Physiotherapeutin macht dien untermauern, was Petra und wir wirksame Methode, um den Bechte-
Petra abends Youtube-Pilates. An- alle spüren: Bewegung tut uns gut. Es rew-Verlauf positiv zu beeinflussen
wurde mehrfach wissenschaftlich be- und um Folgeerkrankungen vorzu-
fangs fand sie das sehr anstrengend
legt, dass intensives Kraft- und Aus- beugen. Die meisten Bechterew-Be-
und hatte oft Muskelkater. Mittler-
dauertraining bei Bechterew-Betrof- troffenen spüren, dass ihnen Trai-
weile spürt sie die positiven Effekte fenen sowohl die Krankheitsaktivität ning guttut, und bewegen sich gerne.
des regelmässigen Kräftigungstrai- als auch das Risiko einer Herz-Kreis- Die SVMB möchte ihre Mitglieder mit
nings und hat auch weniger Schmer- lauf-Erkrankung reduziert. Die Bewe- «BeFit» zusätzlich darin unterstützen,
zen. In einer Forschungsarbeit wurde gungsempfehlungen gelten für Bech- gezielt zu trainieren.
untersucht, wie die Rumpfkraft von terew-Betroffene daher genauso wie
Bechterew-Betroffenen gemessen für Gesunde. Sie besagen, dass sich je- Fokus auf dem «Powerhouse»
werden kann. Mit überraschenden der Erwachsene mindestens 150 bis Ein starker Rumpf ist für Bechterew-
300 Minuten moderat (Sprechen mög- Betroffene sehr wichtig, da insbeson-
Resultaten, die auch für das Projekt
lich) oder mindestens 75 bis 150 Mi- dere die Wirbelsäule durch die chro-
«BeFit» von Relevanz sind. Die Ar- nuten intensiv (Sprechen nicht mög- nische Entzündung betroffen ist. Ein
beit wurde mit dem diesjährigen For- lich, Schwitzen) körperlich bewegen starker Rumpf sorgt im Alltag zudem
schungspreis der Schweizerischen sollte, am besten entsprechend der für eine aufrechte Haltung, Gleichge-
Bechterew-Stiftung ausgezeichnet. persönlichen Vorlieben für Sportart wicht und ermöglicht gesunde Bewe-
ANNE-KATHRIN RAUSCH OSTHOFF, ZÜRCHER und Gegebenheiten. Neben dieser gungen in Sport, z. B. die korrekte und
HOCHSCHULE FÜR ANGEWANDTE WISSEN- Ausdauerbelastung sollten ausserdem sichere Durchführung von Hanteltrai-
SCHAFTEN (ZHAW), PREISTRÄGERIN DES an mindestens zwei Tagen pro Wo- ning. Im Pilates nennt man den Kom-
FORSCHUNGSPREISES 2021 DER SCHWEIZE- che im Krafttraining alle grossen Mus- plex von Bauch-, Rückenmuskeln, Be-
RISCHEN BECHTEREW-STIFTUNG kelgruppen, z. B. Beine, Rumpf und ckenboden und Zwerchfell auch das
Arme, trainiert werden. Des Weiteren «Powerhouse». Ist dieses Zentrum
wird empfohlen, an mindestens zwei stabil und stark, wirkt sich das po-
Tagen pro Woche Übungen für die sitiv auf den ganzen Körper und da-
Verbesserung bzw. den Erhalt von Be- mit auch auf die Bechterew-typischen
weglichkeit und Gleichgewicht sowie Schmerzen und Beschwerden aus. Da-
Koordination zu machen. Auf diesen rum ist es nur konsequent, dass «Be-
Die Jury hat entschieden. Der For- Empfehlungen beruht das neue The- Fit» einen Fokus auf die Rumpfmus-
schungspreis 2021 der Schweizeri- rapiekonzept «BeFit» der Schweizeri- kulatur legt. Als wichtiges Element
schen Bechterew-Stiftung geht an Anne- schen Vereinigung Morbus Bechterew von «BeFit» wird einmal jährlich in
Kathrin Rausch Osthoff für ihre Arbeit (SVMB). jeder Therapiegruppe ein Fitnesstest
«Reliability of an adapted core strength Das Konzept basiert auf jährlichen angeboten. In Rahmen dessen wird
endurance test battery in individuals Fitnesstests zur Standortbestimmung der Fitnessstand der Betroffenen in
with axial spondylarthritis», erschienen und anschliessender Bewegungsbera- den Bereichen Ausdauer, Kraft, Ba-
in «Clinical Rheumatology» (2020): 1−8. tung durch die gruppenleitenden Phy- lance und Beweglichkeit ermittelt.
vertical Nr. 88/ Mai 2021
Der Preis ist mit CHF 15 000 dotiert und siotherapeutinnen und Physiothera- Nun stellte sich jedoch die Frage, wie
wird von Jurypräsident Prof. Dr. med. peuten. Ziel ist es, die Teilnehmenden die Fortschritte oder der Erfolg einer
Adrian Ciurea überreicht. bei ihrem selbstständigen Training zu solchen Therapie gemessen werden
beraten. Individuelles Training, zu- können.
16svmb-infos
Laszlo Fröhling, Teilnehmer der Therapiegruppe Aesch BL, bei einem der Tests. Die Physiotherapeutin
Rumpfkraft-Testbatterie nach Mass Sophie Estapé unterstützte ihn dabei.
Bisher gab es keinen Krafttest für
die Rumpfmuskulatur, welcher sich
eins zu eins für den Einsatz in den jedes Jahr gleich ausführt und die ner grossen Anzahl von «Gesunden»
Bechterew-Therapiegruppen eignete. Daten gut miteinander vergleichbar durchzuführen. Diese Daten werden
Denn alle Tests müssen in jeder sind. helfen, die jeweilige Leistung der
Turnhalle bzw. in jedem Schwimm- Die Daten zeigten, dass die Test- Testpersonen besser interpretieren zu
bad einfach durchführbar, das Ma- batterie für Bechterew-Betroffene gut können. Und diese so noch besser bei
terial leicht transportabel und die durchführbar ist. Die Zuverlässigkeit ihrem selbstständigen Training beraten
Durchführung wenig zeit- und kos- der Testdurchführung war zufrieden- zu können.
tenaufwendig sein. Also musste der stellend, sodass man davon ausgehen
passende Krafttest erst entwickelt kann, dass Testerinnen und Tester den
werden. Philipp Baltisberger stellte Rumpfkrafttest nach einem kurzen
sich im Rahmen seiner Masterarbeit Training sicher und zuverlässig durch-
an der ZHAW dieser Herausforde- führen können. Es konnten statistisch
rung, betreut durch Prof. Karin Nie- keine Zusammenhänge zwischen der Die Jury des Forschungspreises
dermann und Anne-Kathrin Rausch gemessenen Kraft und Krankheits- 2021 der Schweizerischen
Osthoff (im Newsletter «move it!» parametern gezeigt werden, die Test- Bechterew-Stiftung besteht aus
Nr. 03 wurde darüber berichtet). Er leistung wird also nicht durch den folgenden Personen:
passte eine bestehende Testbatterie Krankheitszustand oder Schmerzen • Prof. Dr. med. Daniel Aeberli,
an, die vom Bundesamt für Sport bei beeinflusst. Präsident Schweizerische Gesellschaft
Athleten zur Evaluation der Basis- für Rheumatologie
kraft eingesetzt wird, und testete, ob Vergleich mit «Gesunden»
• Prof. Dr. med. Oliver Distler,
die neue Testbatterie mit Bechterew- Die Rumpfkraft-Testbatterie wurde
Klinikdirektor, Universitätsspital Zürich*
Betroffenen funktioniert. Ausserdem als Teil der Fitness-Beurteilung in
wurden die Zuverlässigkeit der Test- «BeFit» integriert. Die Forschung geht • Prof. Dr. med. Cem Gabay,
durchführung, d.h. die Übereinstim- aber noch weiter. Denn momentan Klinikdirektor, Universitätsspital Genf
mung der Messungen bei einer Per- können die Messresultate nur mit den • Prof. Dr. med. Thomas Hügle,
son zu verschiedenen Zeitpunkten, Daten früherer Messungen der glei- Klinikdirektor, Universitätsspital
analysiert und Zusammenhänge zwi- chen Person verglichen werden. Doch Lausanne
schen gemessener Kraft mit Krank- je mehr Bechterew-Betroffene bei den • Prof. Dr. med. Diego Kyburz,
heitsparametern untersucht. Messungen mitmachen, desto besser Chefarzt, Universitätsspital Basel
Der Test erhebt die Kraftausdauer können die eigenen Daten mit denen • Prof. Dr. med. Britta Maurer,
der vorderen, seitlichen und hinteren des Durchschnitts anderer Bechterew- Klinikdirektorin, Universitätsspital Bern
Rumpfmuskulatur. Es wird gemessen, Betroffener gleichen Alters und Ge-
• Prof. Dr. med. Adrian Ciurea,
wie viele Sekunden eine Person die schlechts verglichen werden. Ausser-
Stiftungspräsident*
Testausgangsstellungen Vierfüssler- dem werden demnächst Normdaten,
stand, Seitstütz und «Flieger» (siehe also Vergleichsdaten von «Gesunden», • René Bräm, Stiftungsrat*
vertical Nr. 88/ Mai 2021
Bild) statisch halten kann. Alle Test- vorliegen. Vier Bachelorstudierende * Adrian Ciurea, Oliver Distler und René
details werden notiert (genaue Positio- des Instituts für Physiotherapie der Bräm sind bei der Wahl der besten Arbeit
nierung, Ermüdungsgefühl, Schmer- ZHAW bereiten sich derzeit darauf in den Ausstand getreten.
zen), damit die Testperson den Test vor, die Rumpfkrafttestbatterie mit ei-
17svmb-infos
Visuelle Einschränkungen bei Bechterew-Betroffenen
An welches Organ denken Sie zuerst, fahrt, während der sich der Beifahrer
wenn Sie an das Sehen denken? Na- im Gespräch dem Fahrer nicht zuwen-
türlich – die Augen. Und denken Sie den kann, oder das Fehlen der Mög-
lichkeit, den Sternenhimmel oder ein
beim Morbus Bechterew im ersten
Flugzeug am Himmel zu beobachten.
Moment an eine Einschränkung des
Es ist den Beispielen anzumerken,
Sehsinns? Wohl eher nicht. Dies wird dass sie direkt aus dem Leben gegrif-
der Realität aber nicht ganz gerecht. fen sind und Situationen beschreiben,
In seiner letzten grossen Arbeit nahm in denen Betroffene auf die vielleicht
sich SVMB-Gründer Dr. Heinz Baum- schönsten Dinge – ein gutes Gespräch,
berger (1931−2020) der Einschrän- eine faszinierende Naturbeobachtung –
kungen der visuellen Wahrnehmung Die Ausdehnung des Gesichtsfelds von oben gese- verzichten müssen. So gelang es Heinz
hen, mit dem linken Auge (blaue Linien) und dem
Baumberger auch in seiner letzten Ar-
bei Bechterew-Betroffenen an. (lg) rechten Auge (rote Linien). Quelle: Anderson D.R.,
Testing the field of vision, Mosby 1982. beit über die Einschränkungen der vi-
suellen Wahrnehmung bei Bechterew-
Entzündungen und Einschränkun- Augen den Kopf und weitere Körper- Betroffenen, präzise Beschreibungen
gen kennen Bechterew-Betroffene lei- teile in alle Richtungen bewegen kann. mit Schilderungen von Alltagsproble-
der allzu gut. In der Regel sind davon men zu verknüpfen und deren Dring-
vor allem die Wirbelsäule oder peri- «Wir sind interessiert an der Umwelt» lichkeit für die Betroffenen dadurch
phere Gelenke betroffen. Doch auch Heinz Baumberger war überzeugt, noch stärker hervorzuheben.
Entzündungen der Augen, sogenannte dass man den Dingen einen Namen ge-
Uveitiden, sind eine häufige Begleit- ben musste, um sie zu erforschen und,
erkrankung des Bechterews und kön- so die Hoffnung, irgendwann Lösun-
nen den Sehsinn vorübergehend ein- gen für die Probleme der Betroffenen
schränken. Und auch die typischen zu finden. Laut Heinz Baumberger ist
Rückenschmerzen und die Versteifung die Ausdehnung des Gesichts- auf das
der Wirbelsäule haben einen Einfluss Panoramafeld von grosser Bedeutung
darauf, wie Bechterew-Betroffene ihre für die Lebensqualität der Betroffe-
Umgebung visuell wahrnehmen kön- nen. Denn die Menschen seien grund-
nen – oder eben nicht. sätzlich interessiert daran, zu wissen,
Mit dieser Frage hat sich SVMB-Grün- was links und rechts von ihnen,
der Heinz Baumberger (1931−2020) am Himmel und auf dem Boden ge-
noch im Alter von 87 Jahren vertieft schieht. Auch aus Gründen der Sicher-
auseinandergesetzt. Schliesslich lebte heit sei der Mensch darauf angewiesen,
er jahrzehntelang mit dem Bechte- Gefahren zu erkennen, die sich ausser- Sicht einer gesunden Person: Gelb das Gesichtsfeld
ohne Augenbewegung, hellblau die Sicht mit Augen-
rew und kannte die Einschränkun- halb des Gesichtsfelds befänden. Letz- bewegungen, orange mit Kopfbewegungen, aber ohne
gen aufgrund einer versteiften Wir- teres ist jedoch beim Morbus Bechte- Rumpfbewegungen. weiss mit Rumpfbewegungen,
aber ohne Bewegung der Füsse sichtbare Umgebung,
belsäule. Die Hauptaussage seiner rew immer weniger problematisch, da
das «Panoramafeld».
Arbeit ist, dass Bechterew-Betroffene erstens die schweren Krankheitsver-
mit einer versteiften Wirbelsäule we- läufe seltener werden und es zweitens Heinz Baumberger hat mit seiner
niger wahrnehmen können als solche Hilfsmittel und Assistenzsysteme gibt, letzten grossen Arbeit einmal mehr
ohne Versteifung oder Gesunde. Doch die eine sichere Teilnahme beispiels- gezeigt, wie wichtig es für Menschen
um diese Einschränkung zu benennen, weise am Strassenverkehr ermöglichen. mit Morbus Bechterew ist, der Wir-
gibt es, so die Feststellung von Heinz So ist denn auch die Fahrtauglichkeit belsäulenversteifung mit gezielter Be-
Baumberger, keine Begriffe. Er führte von Bechterew-Betroffenen nur selten wegungstherapie so früh wie möglich
deshalb den neuen Begriff des «Pano- eingeschränkt. vorzubeugen. Und dass es sich lohnt,
rama-felds» ein. Dabei lehnte er sich trotz Einschränkungen mit offenen
an den Begriff des Gesichtsfelds aus der Lebensnahe Beispiele Augen durch die Welt zu gehen.
Augenheilkunde an, das den Bereich Heinz Baumberger machte in sei-
beschreibt, den ein Mensch ohne Be- ner Arbeit sehr anschauliche Alltags-
vertical Nr. 88/ Mai 2021
wegen der Augen oder des Kopfs se- beispiele, weshalb die Einschränkun-
hen kann. Das Panoramafeld ist folge- gen des Panoramafelds für Betroffene
richtig der Bereich, den ein Mensch ein Problem sein können. Er erwähnt
sehen kann, wenn er zusätzlich zu den die schwierige Situation einer Auto-
18Sie können auch lesen
