TÄTIGKEITSBERICHT 2020 Multiple Sklerose Gesellschaft Wien - Multiple Sklerose Gesellschaft ...

 
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TÄTIGKEITSBERICHT
2020
Multiple Sklerose Gesellschaft Wien
TÄTIGKEITSBERICHT 2020 Multiple Sklerose Gesellschaft Wien - Multiple Sklerose Gesellschaft ...
„MiteinanderStark – gemeinsam sind wir stärker als Multiple Sklerose“ lautete das Motto des Welt-MS-Tags 2020 . Bild: Kyra Killer
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INHALTSVERZEICHNIS

Vorwort. .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 4

TEIL A – ÜBERBLICK

1 Einleitung .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 5
                1.1 Unsere Strategie zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit MS  . . . . . . . . . . .  5
                1.2 Vision und Ansatz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
                1.3 Gegenstand des Berichts  . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .  7

TEIL B – DAS ANGEBOT DER MS-GESELLSCHAFT WIEN

2 Das gesellschaftliche Problem und der Lösungsansatz .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 8
                2.1 Das gesellschaftliche Problem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .  8
                2.2 Bisherige Lösungsansätze . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .  8
                2.3 Der Lösungsansatz  . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .  8
3 Ressourcen, Leistungen und Wirkungen im Berichtszeitraum.  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 10
                3.1 Eingesetzte Ressourcen  . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .  10
                3.2 Erbrachte Leistungen  . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .  10
                3.3 Erreichte Wirkungen  . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .  24
                3.4 Begleitende Evaluation und Qualitätssicherung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .  24
4 Planung und Ausblick .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 25
                4.1 Planung und Ziele . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .  25
                4.2 Einflussfaktoren: Chancen und Risiken  . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .  25
5 Organisationsstruktur und Team.  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 26
                5.1 Organisationsstruktur  . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .  26
                5.2 Vorstand und Team . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .  27
                5.3	Partnerschaften, Kooperationen und Netzwerke . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .  28

TEIL C – DIE ORGANISATION

6 Organisationsprofil. .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 29
                6.1 Allgemeine Angaben  . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .  29
                6.2 Governance der Organisation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .  30
                6.3	Eigentümerstruktur, Mitgliedschaften und Verbundene Organisationen . . . . . . . . . . . . . . .  30
                6.4 Umwelt- und Sozialprofil  . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .  30
7 Finanzen und Rechnungslegung .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 31
                7.1 Buchführung und Rechnungslegung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .  31
                7.2 Vermögensrechnung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .  31
                7.3	Spendengütesiegel, Spendenbegünstigung  . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .  32
                7.4 Finanzielle Situation und Planung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .  32
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staltungen und Gruppenaktivitäten in den virtuellen
                                                      Raum zu verlegen. Einzig und allein unser Workshop
                                                      „Aromatherapie“ muss auf die nächste Möglichkeit
                                                      warten, in Präsenz abgehalten werden zu können.
                                                      Nur so kann dieser Workshop zu einem sinnlichen
                                                      und sinnvollen Erlebnis werden, um im besten Fall
                                                      für den Alltag der Teilnehmerinnen und Teilnehmer
                                                      von Nutzen zu sein.

VORWORT                                               Bei all dem, was gut gelungen ist, dürfen wir aber
                                                      auch nicht vergessen, was wir schmerzlich vermisst
                                                      haben und noch immer vermissen. Den unkompli-
Es wäre zweifellos untertrieben, das Jahr 2020 als    zierten und offenen, persönlichen Kontakt zu un-
ereignisreich zu beschreiben. Eben noch Anfang        seren Mitgliedern sowie Klientinnen und Klienten.
des Jahres mit unseren Beratungstätigkeiten und       Gerade in der Beratung und in der Psychotherapie,
der Umsetzung unserer ersten Aktivitäten im Bera-     wo eine gut gelungene persönliche Beziehung Teil
tungszentrum beschäftigt, fanden wir uns ebenso       der Entlastung und auch der Weiterentwicklung
plötzlich wie dauerhaft zu Hause wieder. Lockdown,    darstellt, erleben wir die Grenzen der Technik. Diese
Homeoffice, Kurzarbeit – Begriffe wie aus einer an-   persönlichen Gespräche sind durch nichts zu erset-
deren Welt prägten von einer Sekunde auf die an-      zen und das Wertvollste, das die MS-Gesellschaft
dere unser aller Alltag. Im Gegenzug durften wir      in ihrem breitgefächerten Portfolio zu bieten hat.
Improvisationstalent, Lust am Lernen, Freude am       Deshalb haben wir, sobald es erlaubt war, alles da-
Probieren und vor allem Zusammenhalt in der Com-      rangesetzt, wieder persönliche Beratungen und Be-
munity entwickeln und erfahren.                       handlungen im sicheren Rahmen zu ermöglichen.

Deshalb möchte ich diesmal gleich hier an dieser      In dieser Art und Weise werden wir auch im kom-
Stelle einen ganz besonders herzlichen Dank aus-      menden Jahr weitermachen. Wir setzen alle unse-
sprechen: Unseren Mitgliedern, unserer Präsidentin,   re Kraft daran, auch in der kommenden Zeit unser
den Mitgliedern des Vorstandes, unseren Mitarbei-     Schiff wohlbehalten durch die immer noch raue See
terinnen und Mitarbeitern, unseren Spenderinnen       zu steuern und hoffen voller Zuversicht auf Ihre Un-
und Spendern, unseren Fördergebern ebenso wie         terstützung.
unseren Sponsoren. Sie alle haben in dieser schwie-
rigen Zeit an die MS-Gesellschaft Wien geglaubt,
haben uns Vertrauen und finanzielle Mittel zukom-     Herzlichst
men lassen und so mitgeholfen, dass unser Verein      Ihre
stabil durch dieses erste Jahr der Krise kommen
konnte. Ohne dieses Vertrauen und ohne diese Un-
terstützung wäre es niemals möglich gewesen, in
nahezu gewohntem Ausmaß für unsere Klientinnen
und Klienten da zu sein!

Wir haben es – gemessen an unseren technischen
Grundvoraussetzungen – in enorm kurzer Zeit ge-       Karin Krainz
meinsam geschafft, unsere Tätigkeiten wie Bera-       Geschäftsführerin
tungen, psychotherapeutische Behandlung, Veran-       Multiple Sklerose Gesellschaft Wien

4  Tätigkeitsbericht 2020
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TEIL A – ÜBERBLICK

1   EINLEITUNG                                         Vernetzung
                                                       Wir vernetzen uns mit Menschen und Organisatio-
                                                       nen, um voneinander zu lernen.
Multiple Sklerose ist die häufigste neurologische
Erkrankung im jungen Erwachsenenalter, die vor         Ressourcenschonung
allem von der Unsicherheit und der Unvorherseh-        Mit den uns zur Verfügung stehenden Ressourcen
barkeit des Verlaufs bestimmt wird. Das Team der       gehen wir sorgsam um, wobei wir bestrebt sind, alle
MS-Gesellschaft Wien stellt sicher, dass Menschen,     Mittel so sparsam und effizient wie möglich einzu-
die mit der Diagnose konfrontiert werden Informati-    setzen und zugleich die Qualität unserer Dienstleis-
onen, Unterstützung und Dienstleistungen erhalten,     tungen und Aktivitäten zu erhöhen.
wenn sie diese am meisten brauchen.
                                                       Zukunftsorientierung
Die MS-Gesellschaft Wien wird zunehmend als            Wir entwickeln uns effektiv und effizient weiter.
erste Anlaufstelle wahrgenommen, wenn es da-           Damit versuchen wir, stets am Puls der Zeit zu sein,
rum geht, proaktiv Informationen über Multiple         um unseren Klientinnen und Klienten die bestmög-
Sklerose einzuholen. Menschen mit MS dabei zu          lichen Leistungen anbieten zu können.
unterstützen, selbstbestimmt zu leben und ihr Po-
tenzial voll ausschöpfen zu können, das ist unsere     Unvorhersehbar und unsicher
Kernaufgabe.                                           Multiple Sklerose ist die häufigste neurologische
                                                       Erkrankung des jungen Erwachsenenalters mit ös-
                                                       terreichweit rund 13.500 betroffenen Personen und
1.1	UNSERE STRATEGIE ZUR VERBESSERUNG                 jährlich rund 350 bis 400 Neuerkrankungen. Rund
     DER LEBENSQUALITÄT VON MENSCHEN                   ein Viertel der Betroffenen lebt in Wien. Die Erkran-
     MIT MS                                            kung tritt meist zwischen dem 20. und 40. Lebens-
                                                       jahr auf, wobei Frauen etwa dreimal so häufig be-
                                                       troffen sind wie Männer.
Unterstützung
Wir bieten Dienstleistungen, die auf den individuel-   Bei der autoimmunen, chronisch-entzündlichen
len Bedürfnissen von Menschen mit MS und ihren         neurologischen Erkrankung mit unterschiedlichen
Angehörigen basieren.                                  Verlaufsformen kommt es zu entzündlichen Ver-
                                                       änderungen in Teilen des zentralen Nervensystems
Information                                            (Gehirn und Rückenmark), die mit Lähmungen,
Wir informieren exakt, zeitgerecht und zielgruppen-    Gangstörungen, Sehstörungen und weiteren, even-
orientiert, wobei wir versuchen, allen Menschen        tuell sehr schweren neurologischen Beeinträchti-
Zugang zu unseren Informationen und unseren            gungen einhergehen. Die Unvorhersehbarkeit und
Dienstleistungen zu ermöglichen.                       Unsicherheit im Hinblick auf den Verlauf der Erkran-
                                                       kung erfordert eine stetige Anpassungsleistung der
Wertschätzung                                          Betroffenen und ihres Umfelds. MS wird auch als
Wir bringen unseren Klientinnen und Klienten           „Krankheit mit 1.000 Gesichtern“ bezeichnet, da
größtmögliche Wertschätzung entgegen.                  die Symptome vielfältig und oft unsichtbar sind und
                                                       kein Krankheitsverlauf dem anderen gleicht.
Aufklärung
Wir zeigen die Anliegen von Menschen mit MS auf        Daraus ergibt sich eine enorme Vielfalt der Anlie-
und informieren die Öffentlichkeit, um Bewusstsein,    gen, die Betroffene und Angehörige veranlassen,
Verständnis und Awareness zu schaffen.                 die Dienstleistungen der MS-Gesellschaft Wien in

                                                                                  Tätigkeitsbericht 2020  5
TÄTIGKEITSBERICHT 2020 Multiple Sklerose Gesellschaft Wien - Multiple Sklerose Gesellschaft ...
TEIL A – ÜBERBLICK

Anspruch zu nehmen. Um diesen Anforderungen                          MS-Gesellschaft Wien. Informationen zu den For-
gerecht zu werden, bietet die MS-Gesellschaft als                    schungsprojekten und den Förderrichtlinien sind auf
Ergänzung zur medizinischen und therapeutischen                      der Website der MS-Forschungsgesellschaft unter
Versorgung in den MS-Zentren der Spitäler und im                     www.msges-forschung.at zu finden.
niedergelassenen Bereich ein breites Spektrum an
Unterstützung an.
                                                                     1.2 VISION UND ANSATZ
Multiple Sklerose Gesellschaft Wien
Die 1962 an der Universitätsklinik für Neurologie
in Wien gegründete MS-Gesellschaft wurde als                         Die Konfrontation mit einer chronisch fortschreiten-
wissenschaftliche Gesellschaft zur Erforschung der                   den, unheilbaren Erkrankung bedeutet deutliche
Multiplen Sklerose etabliert. Da die krankheitsspe-                  Einschnitte in das Selbstverständnis des bisherigen
zifischen Umstände eine begleitende soziale Bera-                    Lebens. Die vielfältigen und permanenten physi-
tung und Betreuung der Betroffenen und Ange-                         schen und psychischen Konsequenzen der Erkran-
hörigen erforderten, wurde die wissenschaftliche                     kung begleiten die Betroffenen und ihre Angehöri-
Gesellschaft um eine Ärzte-Patienten-Organisation                    gen ein Leben lang.
erweitert. Die MS-Gesellschaft Wien besteht in ihrer
heutigen Struktur seit 1988.                                         Vertrauen vermitteln
                                                                     Die MS-Gesellschaft Wien vermittelt Menschen mit
Multiple Sklerose Forschungsgesellschaft                             MS und ihren Angehörigen das Vertrauen, dass sie
Die 1992 von der MS-Gesellschaft Wien als eigen-                     mit Herausforderungen, die mit der Erkrankung
ständiger Verein ins Leben gerufene Multiple Skle-                   einhergehen und der veränderten Lebenssituation
rose Forschungsgesellschaft bietet österreichweit                    zurechtkommen können. Von MS betroffene Men-
neuen Forschungsprojekten in Bezug auf Entste-                       schen sollen trotz der Erkrankung ein möglichst ho-
hung, Diagnostik und Therapie der Erkrankung fi-                     hes Maß an individueller Lebensqualität erreichen.
nanzielle Unterstützung. Um die administrativen                      Im Fokus stehen vor allem die Eigenständigkeit und
Tätigkeiten des Vereins kümmert sich das Team der                    Eigenverantwortung der Klientinnen und Klienten.

Inspiriert von der Gebärde für das Wort „gemeinsam“, steht das MS-Herz für Solidarität mit von Multipler Sklerose betroffenen Menschen.

6  Tätigkeitsbericht 2020
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TEIL A – ÜBERBLICK

Breites Angebot                                        1 .3 GEGENSTAND DES BERICHTS
Die MS-Gesellschaft Wien setzt vor allem auf per-
sönliche Beratung zu MS-relevanten Themen, Psy-
chotherapie, Sozialarbeit, gezielte unterstützende
Gruppenaktivitäten, Informationsveranstaltungen,         Geltungsbereich         Bundesland Wien
Freizeit- und Vernetzungsaktivitäten und die Bereit-
stellung von maßgeschneiderter Information.                                      01. 01. 2020 bis
                                                         Berichtszeitraum
                                                                                 31. 12. 2020,
                                                         und Berichtszyklus
Das weitgehend kostenfreie und niederschwellige                                  Jahresbericht
Beratungsangebot findet im geschützten Rahmen            Ansprechpartnerin       Karin Krainz-Kabas
des zentral erreichbaren und barrierefrei zugängli-
chen MS-Zentrums für Beratung und Psychotherapie         Fragen zum Bericht
                                                                                 office@msges.at
statt. Damit die Kontinuität in der Bearbeitung von      richten Sie bitte an
Anliegen gewährleistet ist, werden unsere Klientin-
nen und Klienten nach Möglichkeit bei jedem Kon-
takt von derselben Mitarbeiterin beraten. Ob unser
Dienstleistungsangebot einer Adaptierung bedarf,
versuchen wir anhand von Feedbackbögen zur Eva-
luierung der Qualitätsmerkmale herauszufinden.

Wir verstehen uns als Sprachrohr vor der Öffent-
lichkeit und politischen Entscheidungsträgerinnen
und Entscheidungsträgern für die Anliegen von
Menschen mit MS und deren Angehörigen. Darüber
hinaus stehen wir für uneingeschränkten Zugang
von Menschen mit MS zu allen Lebensbereichen, für
Barrierefreiheit und Inklusion.

                                                                                Tätigkeitsbericht 2020   7
TÄTIGKEITSBERICHT 2020 Multiple Sklerose Gesellschaft Wien - Multiple Sklerose Gesellschaft ...
TEIL B – DAS ANGEBOT DER MS-GESELLSCHAFT WIEN

2   DAS GESELLSCHAFTLICHE                              können. Ein erzwungener früher Ausstieg aus dem
    PROBLEM UND DER                                    Erwerbsleben bedeutet meist ein Leben am Existenz-
    LÖSUNGSANSATZ                                      minimum – ohne Aussicht auf Verbesserung.

2.1 DAS GESELLSCHAFTLICHE PROBLEM                      2.2 BISHERIGE LÖSUNGSANSÄTZE

Tabu Multiple Sklerose                                 Unser Werkzeugkasten
In den meisten Fällen verläuft die Erkrankung schub-   Die vielfältige Symptomatik und besonderen He-
förmig. Das bedeutet, dass sich Phasen von Krank-      rausforderungen der Erkrankung verlangen nach
heitsaktivität mit Phasen abwechseln, in denen sich    besonderem Knowhow in der Unterstützung von
die Erkrankung nicht zeigt. Diesen Wechsel erleben     Menschen mit MS.
Menschen mit MS oft als besondere Herausforde-
rung.                                                  Staatliche Beratungs- und Unterstützungsstellen
                                                       verfügen in der Regel nicht über das notwendige
Unsicherheit und Unvorhersehbarkeit                    Wissen zur Erkrankung und den damit verbundenen
über den Krankheitsverlauf                             Anforderungen im Umgang mit Menschen, die an
Wann die nächste aktive Krankheitsphase kommt          einer Erkrankung des neurologischen Formenkreises
und ob dieser „Schub“ mit bleibenden Schädigun-        leiden. Ein stets aktueller Wissensstand über die Er-
gen der Nervenleitbahnen einhergehen wird, ist         krankung und ihre Auswirkungen liefert die Basis,
nicht vorhersehbar. Daher erfordert der Verlauf der    den Bedarf von Menschen mit MS verstehen und
MS von Menschen mit MS und ihrem Umfeld eine           decken zu können.
beständige Anpassungsleistung an die jeweiligen
Gegebenheiten des Krankheitsgeschehens. Dies
kann als die größte Herausforderung im Leben mit       2.3 DER LÖSUNGSANSATZ
MS gesehen werden.

Multiple Sklerose ist nach wie vor mit einem gesell-   2.3.1 Leistungen und direkte Zielgruppen
schaftlichen Tabu behaftet. So werden beispielswei-
se Gleichgewichtsstörungen Betroffener als Zeichen     Information, Beratung, Psychotherapie
von „Trunkenheit“ wahrgenommen, wodurch sich           und Vernetzung
nicht selten eine Ausgrenzung ergibt. Das veraltete    Die Tätigkeit der MS-Gesellschaft Wien zeichnet sich
Bild des Rollstuhls als „Damoklesschwert“ ist nach     durch ein umfassendes und breites Spektrum an
wie vor allgegenwärtig, als sichtbarer Ausdruck        Leistungen auf sozialer, psychischer und physischer
von Behinderung. Tatsächlich haben MS-Betroffene       Ebene aus. Die Beratungsgespräche gehen weit
mehr mit den unsichtbaren Symptomen der Erkran-        über die reine Sachinformation im sozialen Bereich
kung wie Fatigue, Hitzeempfindlichkeit, Depression,    hinaus und zeigen eine hohe psychosoziale Kompo-
u. a. zu kämpfen, die Alltag und Lebensqualität be-    nente. Dafür sind vor allem einschlägige Erfahrung
einträchtigen.                                         und Kompetenz des Beratungsteams erforderlich.

Leben am Existenzminimum                               Psychotherapeutische Begleitung mit dem Kernthe-
Bei einem ungünstigen Verlauf kann MS bereits in       ma Krankheitsverarbeitung unterstützt Menschen
jungen Jahren dazu führen, dass die Anforderungen      mit MS und Angehörige, mit der veränderten Le-
einer Berufstätigkeit nicht mehr bewältigt werden      benssituation besser umgehen zu können.

8  Tätigkeitsbericht 2020
TÄTIGKEITSBERICHT 2020 Multiple Sklerose Gesellschaft Wien - Multiple Sklerose Gesellschaft ...
TEIL B – DAS ANGEBOT DER MS-GESELLSCHAFT WIEN

Zur Unterstützung der symptomatischen Therapien           Die Information der Öffentlichkeit über die Erkran-
werden regelmäßig Bewegungsgruppen unter phy-             kung und deren Auswirkungen soll Multiple Skle-
siotherapeutischer Leitung angeboten. Zudem wird          rose „bekannt“ machen, Awareness schaffen und
konkrete finanzielle Soforthilfe in Notlagen geleistet.   Stigmatisierung entgegenwirken. Die Mehrheit der
                                                          Österreicherinnen und Österreicher soll über die
Der Zugang zu den Leistungen der MS-Gesellschaft          wesentlichsten Aspekte von Multipler Sklerose Be-
Wien ist bewusst sehr niederschwellig gehalten. In        scheid wissen. Durch gezielte Information und Auf-
den meisten Fällen werden Menschen mit MS von             klärung sollen „Mythen“ über Multiple Sklerose be-
Ärztinnen und Ärzten oder das Internet auf das An-        richtigt werden.
gebot aufmerksam gemacht.
                                                          Die indirekte Zielgruppe soll auf die sozialen Aspek-
Das erklärte Ziel der MS-Gesellschaft Wien ist, die-      te der chronisch fortschreitenden Erkrankung MS
ses Spektrum zu erhalten und bei Bedarf weiter aus-       aufmerksam gemacht und für die Bedürfnisse von
zubauen.                                                  Betroffenen sensibilisiert werden.

2.3.2	Intendierte Wirkungen auf direkte                  2.3.3 Darstellung der Wirkungslogik
       und indirekte Zielgruppen
                                                          Die MS-Gesellschaft Wien leistet mit ihren Angebo-
Unsere direkte Zielgruppe sind sowohl Betroffene          ten und Aktivitäten einen Beitrag zur Verbesserung
und Angehörige als auch die Öffentlichkeit. Zur in-       der Lebensqualität von Menschen mit MS und deren
direkten Zielgruppe zählen medizinische Fachkräf-         Angehörigen und sensibilisiert die Öffentlichkeit für
te, Führungskräfte, das institutionelle Umfeld von        das Thema MS. Durch Lobbying bei Entscheidungsträ-
Menschen mit MS (Schulen, Universitäten), aber            gerinnen und Entscheidungsträgern im Gesundheits-
auch Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungs-          bereich setzen wir uns für eine optimale Versorgung
träger im Gesundheitsbereich.                             MS-Betroffener ein. Mittels Sozialberatung, Psycho-
                                                          therapie, Informationsveranstaltungen, Gruppenan-
Alle Leistungen für Menschen mit MS und Ange-             geboten, Freizeitaktivitäten, Vernetzungsarbeit und
hörige zielen auf Sicherheit im Umgang mit der Er-        Informationskampagnen erreichen wir unser Ziel.
krankung ab. Damit ist eine Verbesserung der indi-
viduellen Lebensqualität eng verbunden.

                                                                                      Tätigkeitsbericht 2020  9
TÄTIGKEITSBERICHT 2020 Multiple Sklerose Gesellschaft Wien - Multiple Sklerose Gesellschaft ...
TEIL B – DAS ANGEBOT DER MS-GESELLSCHAFT WIEN

3    RESSOURCEN, LEISTUNGEN UND WIRKUNGEN IM BERICHTSZEITRAUM

3 .1 EINGESETZTE RESSOURCEN

                                   zeitliche und personelle Ressourcen

            4,82 VZÄ
            hauptamtliche
              Tätigkeit
                                     780 Stunden
                                     ehrenamtliche
                                       Tätigkeit
                                                                    9
                                                             Honorarkräfte
                                                                                          24
                                                                                         Freiwillige

                     Infrastruktur                      finanzielle Ressourcen

                     € 25.142,68                 € 244 .875,48               € 47 .238,50
                       Bürokosten                  Personalkosten                Kosten
                                                                              Honorarkräfte

3 .2 ERBRACHTE LEISTUNGEN                                ob es um die Arbeitsplatzsituation, finanzielle Sorgen,
                                                         Wohn- und Betreuungssituation, den nächsten Reha-
                                                         bilitationsaufenthalt oder auch darum geht, Ansprü-
Umfangreiches Beratungsangebot                           che auf Unterstützung von öffentlichen Einrichtungen
Die Expertinnen der Multiple Sklerose Gesellschaft       und Behörden wahrzunehmen, wir haben ein offenes
Wien informieren im Rahmen der psychosozialen Be-        Ohr für unsere Klienten und Klientinnen und unter-
ratung zu sämtlichen Fragen rund um die Erkrankung       stützen, wo und wie es geht. Neben der psychosozi-
und welche Auswirkungen Multiple Sklerose auf phy-       alen Beratung, die allen Menschen offensteht, gibt es
sische, psychische und soziale Bereiche des Lebens       speziell für unsere Mitglieder auch das Angebot juris-
haben kann. Die Themen sind dabei so vielfältig wie      tischer und medizinischer Beratung mit Experten und
die Menschen, die die Beratung aufsuchen und egal        Expertinnen sowie Ernährungsberatung.

Beratungszahlen 2020 im Überblick

     196       Persönliche Beratungen                      106       Erstberatungen

     1305      Telefonberatungen                           205       Onlineberatungen

10   Tätigkeitsbericht 2020
TEIL B – DAS ANGEBOT DER MS-GESELLSCHAFT WIEN

                   Beratungszahlen im Jahresvergleich
  1400
  1200
  1000
   800
   600
   400
   200
     0
            Persönliche   Erstberatungen      Onlineberatungen   Telefonberatungen
            Beratungen                                                               Mehr Online- und Telefonberatungen,
                                                                                     weniger persönliche Kontakte – die
                               2018    2019     2020                                 Beratungszahlen zeigen für das Jahr
                                                                                     2020 deutlich den Einfluss der Pandemie .

Psychotherapeutische Behandlungen                                 für Menschen mit MS und Angehörige an. Psycho-
Die plötzliche Gewissheit, von einer chronischen Er-              therapie kann nicht nur im Zuge der Erstdiagnose,
krankung mit unvorhersehbarem Verlauf betroffen                   sondern auch im weiteren Verlauf der Erkrankung
zu sein, löst Unsicherheit und Ängste aus. In dieser              hilfreich sein – immer dann, wenn Schwierigkeiten
Situation gut zurecht zu kommen, erfordert nicht                  im Umgang mit der Erkrankung auftreten und Ge-
nur familiären Rückhalt und einen stabilen Freun-                 fühle wie Angst, Wut, Traurigkeit oder Verzweif-
deskreis, sondern auch Zeit, gründliche Aufklärung                lung schwer bewältigbar erscheinen. Sie unter-
und Information. Manchmal ist es aber auch sinn-                  stützt bei entsprechenden Prozessen der Klärung
voll oder notwendig, psychotherapeutische Unter-                  und Neuorientierung. Für die Teilnehmerinnen und
stützung in Anspruch zu nehmen.                                   Teilnehmer ist dieses Angebot kostenlos. Die Kos-
                                                                  ten werden von der Multiple Sklerose Gesellschaft
In diesem Sinne bietet die Multiple Sklerose Ge-                  Wien und der jeweils zuständigen Krankenkasse
sellschaft Wien psychotherapeutische Begleitung                   getragen.

                    Psychotherapie im Jahresverlauf
  1600

  1400

  1200

  1000

   800

   600

   400

   200

     0                                                                               Trotz der über Wochen hinweg nur sehr
         2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020            eingeschänkter Möglichkeiten persön-
                                                                                     lichen Kontakts lassen die Zahlen auch
                              Psychotherapieeinheiten                                2020 deutlich die Notwendigkeit psycho-
                                                                                     therapeutischer Versorgung erkennen .

                                                                                              Tätigkeitsbericht 2020       11
TEIL B – DAS ANGEBOT DER MS-GESELLSCHAFT WIEN

WORKSHOPS, VORTRÄGE, GESPRÄCHSRUNDEN,                       10. März 2020: Workshop Diagnose MS –
BEWEGUNGSGRUPPEN – ES GEHT AUCH ONLINE!                     die nicht sichtbaren Veränderungen
                                                            Die MS-Diagnose ist meist mit Symptomen verbun-
                                                            den, die nach außen hin sichtbar sind und die von
Unter unserem Motto „Mehr verstehen. Mehr leben“            einem selbst und den umgebenden Mitmenschen
befassen sich unsere themenspezifischen Workshops           gesehen und zugeordnet werden können. Sei es
im Rahmen von Kleingruppen und unter der Leitung            wenn das rechte Bein beim Gehen etwas nachge-
von Expertinnen und Experten aus den jeweiligen             zogen werden muss oder wenn das Schreiben mit
Fachbereichen mit einer breiten Themenpalette. Die          der rechten Hand auf Grund von Störungen der
Vorträge und Informationsveranstaltungen richten            Feinmotorik unleserlich wird. Es gibt aber eine Viel-
sich an ein breiteres Publikum, Betroffene, Ange-           zahl von Symptomen von Multipler Sklerose, die
hörige, Interessierte und befassen sich mit Wissens-        nicht sichtbar sind, aber trotzdem das Leben beein-
wertem rund um das Thema Multiple Sklerose. Ziel            trächtigen können. Sie werden allerdings oft nicht
ist jeweils, durch fundierte Information und prakti-        als solche wahrgenommen – weder von Betroffe-
sche Relevanz, fähig zu sein und werden, den viel-          nen selbst, noch von ihrem Umfeld. Zu diesen nicht
fältigen Herausforderungen, die die Multiple Skle-          sichtbaren Symptomen gehören z.B. die Fatigue
rose mit sich bringt, zu begegnen und damit zur             (chronische Müdigkeit), kognitive Einschränkungen
Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit            (Konzentrationsschwierigkeiten), Angststörungen
MS beizutragen. Einen Auszug aus dem Veranstal-             oder Depression. Diese Symptome standen im Mit-
tungsprogramm des vergangenen Jahres verschafft             telpunkt dieses Workshops. Ziel des Abends war es,
Ihnen einen Überblick über die Vielfalt der Themen,         diese Symptome sichtbar zu machen, indem man sie
Interessen und Herausforderungen, mit denen Men-            thematisiert, Informationen darüber erhält und den
schen mit MS zu tun haben.                                  Umgang mit ihnen diskutiert.

3. März 2020: Workshop Angst und Depression                 Teilnehmerzahl: 12 Personen
– ein Abend zu einem gefürchteten Thema                     Leitung: Mag. Dr. Gisela Pusswald (Neurologin)
Wie die MS selbst, so hat auch die Angst viele Gesich-
ter. Sie lähmt, versteckt sich hinter Reizbarkeit oder      17. April 2020: Workshop Der Beckenboden
Suchtverhalten, raubt Schlaf. Manchmal nimmt sie            im Kontext der eigenen Sexualität
uns buchstäblich den Atem, manchmal ist uns gar             Haben Sie Schmerzen beim Geschlechtsverkehr
nicht klar, dass sie es ist, die gerade „spricht“. Sie zu   bzw. eine trockene Schleimhaut (als Frau)? Haben
erkennen und zu verstehen, was sie meint, kann oft          Sie Schwierigkeiten eine Erektion aufzubauen oder
helfen, Wichtiges klarer zu sehen, Gewohntes zu             diese zu halten (als Mann)? Verlieren Sie Urin bzw.
hinterfragen, Lösungen zu finden. Nach einem kur-           Stuhl beim Geschlechtsverkehr? In diesem Work-
zen Impulsvortrag gab es an diesem Abend Raum,              shop erarbeiteten die Teilnehmenden physiothera-
sich über Fragen zu und Erfahrungen mit dem The-            peutische Körperübungen für den Beckenboden als
ma auszutauschen und Wege anzudenken, wie mit               Unterstützung der erektilen bzw. Lubrikationsfunk-
Angst besser umgegangen werden kann.                        tion (bei Mann und Frau). Sie erhielten Tipps und
                                                            diskutierten gemeinsam mit den anderen Teilneh-
Teilnehmerzahl: 9 Personen                                  menden über Sexualität bei Multipler Sklerose.
Leitung: Mag. Karin Wunderlich
(Psychotherapeutin)                                         Teilnehmerzahl: 25 Personen
                                                            Leitung: FH-Prof. Anita Kidritsch, PT MSc
                                                            (Physiotherpeutin)

12  Tätigkeitsbericht 2020
TEIL B – DAS ANGEBOT DER MS-GESELLSCHAFT WIEN

6 . Mai 2020: Gesprächsrunde Neudiagnose                 Univ.-Prof. Dr. Fritz Leutmezer hat unter dem Titel
Nach der Diagnosestellung kann es sein, dass so          „Ursachen der MS und welche Konsequenzen hat
manche Information nicht in Erinnerung geblieben         das für mich als Patient und Patientin” einen aktu-
ist. Die ganz persönlichen Fragen der Betroffenen        ellen Überblick über die multifaktorielle Genese der
zur Erkrankung standen an diesem Abend für un-           MS gegeben und die sich daraus ergebenden Kon-
sere Fachleute aus den Bereichen Neurologie, Psy-        sequenzen für Patienten und Patientinnen erläutert.
chotherapie und Sozialer Arbeit im Mittelpunkt. In
angenehmer Atmosphäre und ohne Zeitdruck kam             Univ.-Doz. Dr. Assunta Dal-Bianco hat unter dem
jede und jeder Einzelne zu Wort. Die bewusst klein       Titel „Bildgebung und Diagnosekriterien bei Men-
gehaltene Anzahl an Teilnehmerinnen und Teilneh-         schen mit MS“ einen Einblick in die radiologischen
mern gewährleistete individuell genügend Zeit und        Zeichen und Diagnosekriterien der Multiplen Skle-
Raum für alle Fragen.                                    rose gegeben.

Teilnehmerzahl: 13 Personen                              15 . Mai 2020: Workshop Yoga, Achtsamkeit
Unsere Fachleute: Univ. Prof. Dr. Barbara Kornek         und Selbstmitgefühl
(Fachärztin für Neurologie), Mag. Julia Asimakis (Psy-   In diesem Yoga-Workshop wurde mit Atemübungen
chotherapie), Katharina Schlechter, BA                   (Pranayama), einfachen sanften Körperübungen
(Soziale Arbeit)                                         (Asana), Achtsamkeitsmeditationen und Meditati-
                                                         onen des Mitgefühls Körper, Geist und Seele glei-
                                                         chermaßen angesprochen. Letztlich geht es im Yoga
                                                         immer um Verbindung, und so steht in dieser Praxis
                                                         die Verbindung von Körper, Geist und Seele und die
                                                         Erfahrung einer freundlicheren und wohlwollenden
                                                         Beziehung zu uns selbst im Vordergrund. Der Work-
                                                         shop war offen für alle, die diese wohltuende Praxis
                                                         kennenlernen wollten.

                                                         Teilnehmerzahl: 22 Personen
                                                         Leitung: Mag. Walter Klocker (Yogalehrer)

15 . Mai 2020: Frühjahrssymposium:
Ursachen und Diagnose der MS
Das Wissen über die Ursache einer Erkrankung be-
deutet für viele einen Ansatz für Prävention. Betrof-
fene wollen wissen, ob oder wie man seinen eigenen
Hebel für Schubprävention und Fortschreiten der
Erkrankung etc. einsetzen kann. Jedes Jahr werden
MRT-Kontrollen durchgeführt, um die Erkrankung
„Multiple Sklerose“ im Verlauf zu beobachten. Was
kann man genau in einer solchen MRT sehen?

Teilnehmerzahl: 250 Personen

                                                                                   Tätigkeitsbericht 2020   13
TEIL B – DAS ANGEBOT DER MS-GESELLSCHAFT WIEN

27 . Mai 2020: Workshop Erste Erfahrungen              7 . Oktober 2020:
von MS-Betroffenen mit COVID-19                        Gesprächsrunde Neudiagnose Herbst
Wie zeigt sich COVID-19 bei Menschen mit Mul-          Nach der Diagnosestellung kann es sein, dass so man-
tipler Sklerose? In ihrem Vortrag thematisierte die    che Information nicht in Erinnerung geblieben ist. Die
Präsidentin der Multiple Sklerose Gesellschaft Wien,   ganz persönlichen Fragen der Betroffenen zur Erkran-
welche Erkenntnisse bereits über an COVID-19 er-       kung standen an diesem Abend für unsere Fachleute
krankte MS-Betroffene in anderen Ländern gewon-        aus den Bereichen Neurologie, Psychotherapie und
nen wurden und welche Schlussfolgerungen sich          Sozialer Arbeit im Mittelpunkt. In angenehmer Atmo-
daraus für in Österreich lebende Menschen mit MS       sphäre und ohne Zeitdruck kam jede und jeder Ein-
ableiten lassen.                                       zelne zu Wort. Die bewusst klein gehaltene Anzahl
                                                       an Teilnehmerinnen und Teilnehmern gewährleistete
Die Oberärztin an der Universitätsklinik für Neu-      individuell genügend Zeit und Raum für alle Fragen.
rologie am AKH Wien erläuterte beispielsweise,
weshalb manche MS-Betroffene vom Dachverband           Teilnehmerzahl: 11 Personen
der Sozialversicherungsträger verständigt und auf-     Unsere Fachleute: Univ. Prof. Dr. Barbara Kornek
gefordert wurden, sich einer Risikoanalyse zu un-      (Fachärztin für Neurologie), Katharina Schlechter,
terziehen. Darüber erklärte die MS-Spezialistin, wie   BA (Soziale Arbeit)
eine Risikoanalyse vonstattengeht und wer den Ri-
sikogruppen zuzurechnen ist und somit ein COVID-
19-Risikoattest erhält.

Teilnehmerzahl: 260 Personen
Leitung: Univ. Prof. Dr. Barbara Kornek

29 . September 2020:
Webinar Impfen und Multiple Sklerose
Vor dem Hintergrund der gegenwärtigen COVID-19-
Pandemie, deren Ende derzeit nicht abzusehen ist,
stellte sich die Frage nach Routineimpfungen bei
Menschen mit Multipler Sklerose unter Berücksich-      9 . Oktober 2020: Herbstsymposium: Herausfor-
tigung von Alter und aktueller Therapie.               derungen des Elternseins mit der Diagnose MS
                                                       Wir wollten Sie unterstützen und dazu ermutigen,
Teilnehmerzahl: 300 Personen                           mit Ihren Kindern über Multiple Sklerose zu spre-
Leitung: Univ. Prof. Dr. Barbara Kornek                chen. Und: Wir möchten mit Ihnen und anderen
                                                       Eltern über Herausforderungen des Elternseins mit
                                                       der Diagnose MS reden. Wie bewältigen Kinder und
                                                       Jugendliche eine chronische Erkrankung eines El-
                                                       ternteils? Wie viel müssen sie wissen? Welchen Ein-
                                                       fluss kann die Multiple Sklerose eines Elternteils auf
                                                       die Entwicklung des Kindes haben?

                                                       Teilnehmerzahl: 120 Personen
                                                       Leitung: Mag. Julia Asimakis, Psychotherapeutin
                                                       mit Schwerpunkt MS und Familie,
                                                       DGKP Ramona Rosenthal, Caritas Socialis

14   Tätigkeitsbericht 2020
TEIL B – DAS ANGEBOT DER MS-GESELLSCHAFT WIEN

12. November 2020:                                       WEITERE ANGEBOTE
MS kindgerecht erklärt – Workshop
Viele Eltern, die eine chronische Erkrankung ha-
ben, möchten ihre Kinder nicht mit der Diagnose          Kulturpass
und den Auswirkungen von Multipler Sklerose be-          Klientinnen und Klienten, die an oder unter der
lasten. Dabei ist es für Kinder oft viel belastender,    Armutsgefährdungsschwelle leben, können im
wenn sie Veränderungen bei Mama oder Papa spü-           MS-Beratungszentrum den Kulturpass beantragen.
ren und diese nicht für sich einordnen können. In        Damit können sie kostenlos mehr als 200 Kultur-
unserem Workshop konnten Kinder gemeinsam mit            einrichtungen besuchen und Sportangebote ohne
ihren Eltern die Fragen stellen, die sie interessieren   Teilnahmegebühr in Anspruch nehmen.
und ihnen besonders am Herzen liegen. Zielgruppe
sind Eltern mit Kinder und Jugendlichen von 6 bis
18 Jahren.

Teilnehmerzahl: 8 Personen
Leitung: Univ. Prof. Dr. Barbara Kornek, Neurologin,
Präsidentin der Multiple Sklerose Gesellschaft Wien,
Mag. Julia Asimakis, Psychotherapeutin mit Schwer-
punkt MS und Familie

Bewegungsgruppen
Die drei Bewegungsgruppen für Menschen mit Mul-
tipler Sklerose werden von auf MS spezialisierten
Physiotherapeutinnen geleitet. An jeder Gruppe
nehmen acht bis 15 Frauen und Männer mit un-             Finanzielle Unterstützung
terschiedlichen Einschränkungen teil. Mittlerweile       2020 konnten wir Menschen mit MS mit Zuschüs-
steht außer Zweifel, dass Menschen mit Multipler         sen bei Umbauten und anderen behindertenbeding-
Sklerose in vielerlei Hinsicht von einem Bewegungs-      ten Mehrausgaben unterstützen und häufig durch
programm profitieren. Körperliches Training macht        finanzielle Soforthilfe Notlagen lindern. Bei behin-
nicht nur Freude, sondern fördert auch die Beweg-        dertengerechten Umbauten, vor allem aber in finan-
lichkeit, Ausdauer und Koordinationsfähigkeit, ver-      ziellen Notsituationen, verfügt die MS-Gesellschaft
bessert Gleichgewichtsstörungen und Spastik, lin-        Wien dank der Aktion Licht ins Dunkel über entspre-
dert Schmerzen und verringert die oft belastende         chenden Mittel, um Menschen mit Multipler Sklero-
Müdigkeit. Und ganz nebenbei wirkt Bewegung ge-          se in einer unverschuldeten Notsituation durch ein-
gen Stress und depressive Verstimmungen und ver-         malige finanzielle Soforthilfe zu unterstützen.
bessert das Selbstwertgefühl. Die Übungen finden
je nach Gruppe im Gehen, Stehen, Sitzen oder auf
einer Matte am Boden statt. Das breite Bewegungs-
angebot fördert ein Kennenlernen des eigenen Kör-
pers mit all seinen Möglichkeiten, aber auch mit sei-
nen Grenzen. Dadurch kann bei den Teilnehmenden
eine Steigerung des Vertrauens in sich selbst und
die eigene körperliche Leistungsfähigkeit erreicht
werden.

                                                                                   Tätigkeitsbericht 2020  15
TEIL B – DAS ANGEBOT DER MS-GESELLSCHAFT WIEN

Vernetzungstreffen                                       GESUNDHEITSMESSE KRONE FIT 2020 IN WIEN
Da wir großen Wert auf Austausch legen, vernet-
zen wir uns mit zahlreichen Institutionen, neurolo-
gischen Ambulanzen, MS-Zentren, Reha-Kliniken,           Die Multiple Sklerose Gesellschaft informierte am
Neurologinnen und Neurologen und anderen Be-             11. und 12. Jänner 2020 bei der Gesundheitsmesse
rufsgruppen, die mit MS-Betroffenen in Kontakt           Krone FIT am Erste Campus in unmittelbarer Nähe
sind. Voneinander lernen und in Kontakt treten: Das      des Wiener Hauptbahnhofs über Themen rund um
Netzwerk der Menschen und Organisationen, mit            das Leben mit MS. Bei der Gesundheitsmesse hatte
denen wir zusammenarbeiten, wird immer größer.           das Beratungsteam Gelegenheit, mit 87 Menschen
                                                         Gespräche rund um das Leben mit Multipler Sklerose
Selbsthilfegruppen                                       zu führen.
Drei MS-Selbsthilfegruppen geben MS-Betroffenen
und Angehörigen im Raum Wien die Möglichkeit,
miteinander in Kontakt zu kommen, Erfahrungen aus-
zutauschen und einander weiterzuhelfen. Die Grup-
pen bilden eine wesentliche Säule der Krankheits-
bewältigung. Nach dem grundlegenden Prinzip der
Selbsthilfe werden die Gruppen von Menschen mit MS
geleitet und selbstbestimmt geführt, wobei die MS-
Gesellschaft Wien bei organisatorischen Belangen un-
terstützt und die Räumlichkeiten zur Verfügung stellt.   Karin Krainz (Geschäftsfühung) im Einsatz bei der Krone FIT
                                                         Gesundheitsmesse.
Verleih von Bewegungstherapiegeräten
für Menschen mit MS
Mitglieder der MS-Gesellschaft Wien können das           KUNST FÜR BEWEGUNG
Reck MOTOmed für jeweils sechs Wochen kostenlos
ausleihen. Wir verrechnen lediglich die Transportkos-
ten der Spedition. Die Einschulung durch eine Phy-       Dank einer großzügigen Spende der Aquarellma-
siotherapeutin erfolgt kostenlos.                        lerin Doris Granger ist der Fortbestand der Bewe-
                                                         gungsgruppen 2020 für Menschen mit Multipler
Neu: Videoberatung                                       Sklerose gesichert.
Nichts ist so wertvoll wie das persönliche Gespräch.
Deshalb ist es uns wichtig, Sie in Zeiten, in denen
wir Distanz halten sollen oder wenn Sie aus persön-
lichen Gründen nicht zu uns kommen können, von
Angesicht zu Angesicht beraten zu können. Mit da-
tensicherer Videoberatung sind wir für Sie da, auch
wenn wir räumlich getrennt sind.

                                                         Aus dem Oeuvre Doris Grangers.

16  Tätigkeitsbericht 2020
TEIL B – DAS ANGEBOT DER MS-GESELLSCHAFT WIEN

Doris Grangers Vernissagen sind äußerst beliebt,          tiple Sklerose fest. Trotz zunehmender Einschrän-
was sich auch in der Zahl der verkauften Bilder nie-      kungen war der Alltag in Paris bewältigbar, denn
derschlägt. Seit 2003 spendet die Künstlerin, deren       das Paar konnte die Pariser Wohnung mit einem Lift
Schwester an Multipler Sklerose erkrankte, sämtli-        erreichen. „Heute eine Selbstverständlichkeit, vor
che bei ihren Ausstellungen lukrierten Einnahmen          Jahrzehnten eine Ausnahme“, betont Frau Granger.
an die Multiple Sklerose Gesellschaft Wien. Bei der
letzten Vernissage im Jänner 2020 wurden Aquarel-         Bleistift, Pinsel und Nadel
le im Wert von EUR 3.380,00 verkauft, die für den         Kurz nach ihrer Rückkehr nach Wien beschloss die
Weiterbestand der Bewegungsgruppen für Men-               junge Frau, die bereits in Prag leidenschaftlich ge-
schen mit MS verwendet werden.                            zeichnet hatte, sich an der künstlerischen Volks-
                                                          hochschule einzuschreiben. Dort kam sie erstmals
Doris Grangers Schwester war von Multipler Sklerose       mit der Aquarellmalerei in Berührung. Diese Leiden-
betroffen. Aus diesem Grund setzt sich die Wiener         schaft sollte sie nie wieder loslassen.
Künstlerin für Menschen mit Multipler Sklerose ein.
                                                          „Ich hatte zuvor stets mit Bleistift gezeichnet. Und
Auf die Frage nach ihrem Werdegang, erzählt Doris         nun sollte ich ein Stillleben malen! Stellen Sie sich
Granger von ihrer Kindheit und Jugend, die sie in         mal vor: Weiße Eier auf einem weißen Teller!“ lacht
Prag verbracht hat. In dieser von zahlreichen Ent-        die Künstlerin, als sie von ihren Anfängen mit der
behrungen geprägten Zeit hielt sie sich oft am Zei-       Malerei erzählt. Das war jedoch nicht die größte Her-
chenstift fest, der aus Mangel an Beschäftigungsal-       ausforderung: „Ich hielt auch noch das Papier schief,
ternativen lange ihr Begleiter sein sollte. Am meisten    natürlich liefen die Aquarellfarben nach unten.“
vermisste die gebürtige Wienerin in ihrer Jugend
die Eltern: Den im Alter von 40 Jahren ermordeten         Mittlerweile stellen auch die kompliziertesten Moti-
Vater und die nach Auschwitz deportierte Mutter.          ve keine Hürde mehr dar, weder beim Malen noch
Nach dem Ende des Zweiten Weltkriegs konnte Do-           beim Nähen. Die vielseitige Künstlerin absolvierte
ris nach langer Suche ihre geliebte Schwester, deren      nämlich die Modeschule Hetzendorf. Nach dem Ab-
Füße inzwischen von Erfrierungen beeinträchtigt           schluss betrieb sie mit ihrem Mann Robert jahrzehn-
waren, und ihre Mutter, die das Konzentrationslager       telang das traditionsreiche Tuchhaus Silesia in der
überlebt hatte, in die Arme schließen.                    Wiener Innenstadt.

                                Das Ehepaar Granger zu
                                Besuch im MS Beratungs­
                                zentrum.

1949 zog jener Teil der Familie, der den Holocaust
überlebt hatte, wieder nach Wien: Doris heiratete
Robert Granger, der die Kriegszeit in England ver-
bracht hatte, während ihre Schwester mit ihrem
Mann, dem österreichischen Handelsdelegierten
in Frankreich, nach Paris zog. Zu diesem Zeitpunkt        Blumen für die großzügige Künstlerin, überreicht von Univ. Prof.
stand bei Doris´ Schwester bereits die Diagnose Mul-      Dr. Barbara Kornek, Präsidentin der MS Gesellschaft Wien.

                                                                                           Tätigkeitsbericht 2020  17
TEIL B – DAS ANGEBOT DER MS-GESELLSCHAFT WIEN

Mehr als 60 Jahre und hunderte Aquarelle später                             steingasse, HGBLVA die Graphische und den Mode-
treffen sich das Ehepaar Granger und die Präsiden-                          schulen Herbststraße, Michelbeuern und Hetzendorf
tin der MS-Gesellschaft Wien zur Spendenüber-                               veranstaltet. Beim 67. TGM-Ball, der am 15. Februar
gabe. Sie unterhalten sich über Malerei und Doris                           2020 im Wiener Rathaus stattfand, wurden Spenden
Grangers zweite Leidenschaft – das Schneidern –                             zugunsten der Multiple Sklerose Gesellschaft Wien
sowie die Schönheit der Stadt Wien. „Meine Frau                             gesammelt. Initiiert wurde die Charity-Aktion vom
liebt einfach das Schöne“, schwärmt Robert Gran-                            Verband der Technologinnen und Technologen.
ger. „Sie zerlegt sogar neu erworbene Kleidung in
ihre Bestandteile, um daraus Neues zu kreieren“,
erklärt er schmunzelnd.

Hommage an den Musikverein
Neben Stillleben entstehen im Atelier in der Hinter-
brühl und auf Reisen zunehmend Landschaftsbilder.
So ziert das Titelbild des jährlich von Doris und Ro-
bert Granger herausgegebenen Kalenders in diesem
Jahr ein Aquarell von Österreichs traditionsreichs-                         StR Ing. Norbert Pay, Generalsekretär des Verbandes der Techno-
                                                                            loginnen und Technologen, übergibt einen Spendenscheck über
tem Konzerthaus, dem Musikverein. Seit Jahrzehn-                            EUR 3.000,00 an OA Dr. Helmut Rauschka, Vorstandsmitglied
ten besucht die Künstlerin die Konzerte der Wiener                          MS-Gesellschaft Wien

Philharmoniker im Großen Musikvereinssaal.
                                                                            Wir bedanken uns herzlich beim Generalsekretär
                                                                            des TGM-Absolventenverbandes, StR Ing. Norbert
                                                                            Pay, der den großen Erfolg der Spendenaktion zu-
                                                                            gunsten der MS-Gesellschaft Wien ermöglicht hat.
                                                                            Unser Dank gilt vor allem auch den Besucherinnen
                                                                            und Besuchern des Balls und natürlich dem Initiator
                                                                            sowie OA Dr. Helmut Rauschka.

V. l. n. r.: Karin Krainz, Robert Granger, Doris Granger, Barbara Kornek.

Im Namen unserer Mitglieder bedanken wir uns
herzlich bei Doris und Robert Granger, sowie
allen Spenderinnen und Spendern, die diesen
großzügigen Beitrag ermöglicht haben!

CHARITY-AKTION: TGM-BALL 2020

Beim TGM-Ball im Wiener Rathaus wurden
EUR 3.000,00 zugunsten der Multiple Sklerose
Gesellschaft Wien gespendet.                                                Beim 67. TGM-Ball wurde mit MS-Ribbons Awareness für Men-
                                                                            schen mit Multipler Sklerose geschaffen. Ein herzliches Danke-
Der TGM-Ball wurde von den technischen Wiener                               schön unseren MS-Awareness-Botschafterinnen Melanie Kabas
Schulen HTL TGM, HTL Spengergasse, HBLVA Rosen-                             (links im Bild) und Lea Kohl für ihren unermüdlichen Einsatz.

18  Tätigkeitsbericht 2020
TEIL B – DAS ANGEBOT DER MS-GESELLSCHAFT WIEN

MITEINANDER STARK . STÄRKER ALS MULTIPLE
SKLEROSE . DER WELT-MS-TAG 2020 VERBINDET .

Der Welt-MS-Tag ist die jährliche Kampagne der
MS-Bewegung, mit der das Bewusstsein für Multiple
Sklerose geschärft wird, die 2,5 Millionen Men-
schen, die weltweit mit der häufigsten neurologi-
schen Erkrankung des jungen Erwachsenenalters
leben, zu unterstützen und zu verbinden. Der Welt-
MS-Tag ist ein Aktionstag, der die globale Solidarität
feiert und auf die Zukunft hofft.

                                                         Inspiriert von der Gebärde für das Wort „gemein-
                                                         sam“, steht das MS-Herz für Solidarität mit von Mul-
                                                         tipler Sklerose betroffenen Menschen. Die ÖMSG
                                                         rief anlässlich des Welt- MS-Tages 2020 dazu auf,
                                                         das Herz-Symbol zu zeigen. Betroffene, ÖMSG-Vor-
                                                         standsmitglieder und Neurologen folgten dem Auf-
                                                         ruf und machten mit dem MS-Herz ♥ auf Multiple
                                                         Sklerose aufmerksam.

                                                         Multiple Sklerose in aller Munde
                                                         Rund um den Welt-MS-Tag war das Thema Multiple
                                                         Sklerose in zahlreichen Medien präsent. So gestalte-
                                                         ten „Die Presse“, die „Kronen Zeitung“, die „Ober-
                                                         österreichischen Nachrichten“, das „Oberösterreichi-
                                                         sche Volksblatt“, die „Kleine Zeitung“, „Freak Radio“,
                                                         „ORF 2“ und der „Springer Verlag“ Beiträge zum
                                                         Welt-MS-Tag. „Radio Wien“ widmete den gesamten
                                                         25. Mai der Multiplen Sklerose.

                                                         Auf der Website www.weltmstag.at und der Face-
                                                         book-Seite www.facebook.com/weltmstag finden
                                                         Sie sämtliche Aktionen und Projekte rund um den
                                                         Welt-MS-Tag. Auf dem Instagram-Account www.
                                                         instagram.com/weltmstag sind zahlreiche Aware-
Da der Welt-MS-Tag 2020 von Einschränkungen              ness-Beiträge von Betroffenen zu sehen. Über den
durch das Coronavirus geprägt war, fanden sämt-          TikTok-Account wurden im Vorfeld des Welt-MS-Ta-
liche Aktionen rund um den 30. Mai im Internet           ges Videos veröffentlicht – siehe www.tiktok.com/
statt: Anstelle der geplanten Vor-Ort-Veranstaltun-      @ ms_gesellschaft.
gen gab es Webinare, Online-Gesprächsrunden so-
wie Videos. Dabei drehte sich alles um das Motto
„MiteinanderStark – gemeinsam sind wir stärker als
Multiple Sklerose“.

                                                                                    Tätigkeitsbericht 2020   19
TEIL B – DAS ANGEBOT DER MS-GESELLSCHAFT WIEN

                                                                           Die Oberärztin an der Universitätsklinik für Neuro-
                                                                           logie am AKH Wien erläuterte beispielsweise, wes-
                                                                           halb manche MS-Betroffene vom Dachverband der
                                                                           Sozialversicherungsträger verständigt und aufge-
                                                                           fordert wurden, sich einer Risikoanalyse zu unter-
                                                                           ziehen. Darüber hinaus erklärte die MS-Spezialistin,
                                                                           wie eine Risikoanalyse vonstattengeht und wer den
                                                                           Risikogruppen zuzurechnen ist und somit ein CO-
                                                                           VID-19-Risikoattest erhält.

Wie gelingt es, Verbindungen zu erhalten
oder aufzubauen?
Um Wege aufzuzeigen, wie das gelingen kann,
stellten die ÖMSG und die DMSG rund um den
Welt-MS-Tag unter dem Motto #MiteinanderStark
positive Beispiele vor: Projekte und Initiativen, die
MS-Betroffenen helfen, in der Gemeinschaft neue
Kraft zu tanken. Dazu gehören virtuelle Meeting
von Selbsthilfegruppen via Zoom ebenso wie Videos
und Webinare.

                                                                           Mit dem Herzen dabei:
                                                                           Ein Symbol – 1 .000 Gesichter
                                                                           Der Einladung an MS Betroffene, aber auch an An-
                                                                           gehörige, Freundinnen und Freunde, Kolleginnen
                                                                           und Kollegen sowie Arbeitgeber, ihre oder seine ak-
                                                                           tuellen Emotionen, Anliegen, Ängste und Ideen im
                                                                           Bild festzuhalten und zu teilen, sind etliche gerne
                                                                           gefolgt. Auch die Aktion „Mit dem Herzen dabei:
                                                                           Ein Symbol – 1000 Gesichter“ legte eindringlich
                                                                           Zeugnis von einer wachsenden Solidarität mit und
                                                                           unter MS Betroffenen ab. Das Ziel war und ist es,
                                                                           mit vereinten Kräften Verbindungen zu schaffen,
Am 27 . Mai 2020 referierte Univ . Prof . Dr . Barbara Kornek anlässlich   die MS-Betroffenen den Rücken stärken.
des Welt-MS-Tages 2020 zum Thema „Leben mit MS und Corona“
und beantwortete Fragen der Teilnehmenden . Das aufgezeichnete
Webinar finden Sie unter https://youtu .be/at7C8Z9lp40 .

Da bezüglich der Risikogruppen für einen schweren
Verlauf einer COVID-19-Erkrankung zahlreiche Fra-
gen an das Team der MS-Hotline 0800 311 340 her-
angetragen wurden, widmete sich die Präsidentin der
MS-Gesellschaft Wien, Univ. Prof. Priv. Doz. Dr. Kor-
nek, anlässlich des Welt-MS-Tages 2020 dem Thema
„Leben mit Multipler Sklerose und Corona – Erste Er-
fahrungen von MS-Betroffenen mit COVID-19“.

20      Tätigkeitsbericht 2020
TEIL B – DAS ANGEBOT DER MS-GESELLSCHAFT WIEN

ÖFFENTLICHKEITSARBEIT                                  sign macht unseren Newsletter, der für viele die ers-
                                                       te Informationsquelle rund um MS-relevante The-
                                                       men darstellt, noch übersichtlicher.
Neben dem kontinuierlichen Angebot für Menschen
mit MS und deren Angehörige setzte die MS-Ge-
sellschaft Wien 2020 einen Schwerpunkt im Be-
reich Öffentlichkeitsarbeit. Neben der kontinuierli-
chen Betreuung unserer Website und regelmäßigen
Newslettern sowie dem Vereinsmagazin MS-Aktuell
erreichen wir mittlerweile sehr viele Menschen auf
den Sozialen Medien via Facebook, Twitter und In-
stagram.

MS-Aktuell
2020 wurden 4 Ausgaben der MS-Aktuell publi-
ziert. Neben der Printausgabe unseres quartalsmä-
ßig erscheinenden Vereinsmagazins sind sämtliche
Ausgaben auch über unsere Website abrufbar.

                                                       Neuauflage der beliebten Broschüre
                                                       25 Fragen & Antworten
                                                       Der medizinische Leitfaden „Multiple Sklerose. 25
                                                       Fragen und Antworten“ von Univ. Prof. Dr. Fritz
                                                       Leutmezer informiert über die Erkrankung, ihre Me-
                                                       chanismen und Auswirkungen sowie über die zum
                                                       jetzigen Zeitpunkt verfügbaren Behandlungsmög-
                                                       lichkeiten.

Newsletter
Mit insgesamt 16 Newslettern an beinahe 2.000
Abonnentinnen versorgten wir auch 2020 unsere
Zielgruppe und interessierte Personen mit relevan-
ten Informationen aus Politik und Forschung sowie
über unser Veranstaltungsprogramm. Ein neues De-

                                                                                 Tätigkeitsbericht 2020  21
TEIL B – DAS ANGEBOT DER MS-GESELLSCHAFT WIEN

Website
Die Zugriffszahlen auf unsere Website www.msges.at
konnten wir im Berichtszeitraum 2020 weiter stei-
gern – ein weiterer Indikator für die hochwertige
und über Österreichs Grenzen hinaus relevante In-
formations- und Öffentlichkeitsarbeit der Multiple
Sklerose Gesellschaft Wien.

Interessant ist die geographische Verteilung der
Website-User. Klar vorn ist der deutschsprachige
Raum (Österreich, Deutschland, Schweiz), aber auch
über 6.000 User aus den USA haben unsere Website                Obwohl mehr als die Hälfte der österreichischen User aus Wien
im vergangenen Jahr besucht.                                    stammen, sind doch alle Bundesländer vertreten.

                                                                Ein weiterer guter Indikator für die Beliebtheit un-
                                                                seres Internetausftritts ist die Tatsache, dass sich
                                                                tagsüber permanent um die 40 User auf unserer
                                                                Website aufhalten. Zu Spitzenzeiten, etwa bei Live-
                                                                Streamings, waren dies schon durchaus über meh-
                                                                rere Hundert bzw. über 15.000 User an einem ein-
                                                                zigen Tag. Auch die durchschnittliche Sitzungsdauer
                                                                von etwas über 2 Minuten zeigt, dass die Menschen
                                                                echtes Interesse an den Inhalten haben.

Es gibt fast kein Land in der Welt, in dem nicht jemand lebt,
der im vergangenen Jahr unsere Seite besucht hat.

22  Tätigkeitsbericht 2020
TEIL B – DAS ANGEBOT DER MS-GESELLSCHAFT WIEN

Twitter
Mit 246 Tweets und knapp 120.000 Impressionen
im Jahreszeitrum erreichen wir über unseren Twitter-
Account knapp 240 Follower.

Facebook
Regelmäßige Berichterstattung, Veranstaltungshin-
weise, Informationen über unsere Angebote und vie-
les mehr machen unsere Facebook-Seite auf www.
facebook.com/MSGesellschaftWien zu einem be-
liebten virtuellen Treffpunkt für unsere Zielgruppe.
Im Jahr 2020 konnten wir erstmals die Zahl der
Abonnenten auf über 4.000 erhöhen und setzten
im Laufe des Jahres über 400 Posts ab.

                                                                          Tätigkeitsbericht 2020  23
TEIL B – DAS ANGEBOT DER MS-GESELLSCHAFT WIEN

Youtube                                                3.3	ERREICHTE WIRKUNGEN
Es sind vor allem die Videos aus eigener Produktion,        (OUTCOME/IMPACT)
Aufzeichnungen von relevanten Vorträgen und Inter­
views, die unseren YouTube-Kanal für mehr als 1.000
Abonnentinnen und Abonnenten sowie zahlreiche          Die Multiple Sklerose Gesellschaft Wien ist Teil der
weitere Besucher interessant machen.                   internationalen und nationalen MS-Bewegung, die
                                                       sich für Gleichberechtigung, Barrierefreiheit und In-
                                                       klusion einsetzt. Die Kontinuität unseres Angebots
                                                       und die Zusammenarbeit mit den medizinischen
                                                       Fachkräften ermöglichen uns, MS-Betroffene und
                                                       Angehörige genau in diesen Bereichen nachhaltig
                                                       zu unterstützen und unsere finanziellen Ressourcen
                                                       gezielt einzusetzen.

                                                       Die Wirkung und die Qualität der einzelnen persön-
                                                       lichen Beratungen werden mittels Feedbackbögen
                                                       evaluiert. Die Klientinnen und Klienten haben nach
                                                       dem Gespräch die Möglichkeit, von der Beraterin
                                                       unbegleitet und anonym eine Bewertung zur jewei-
                                                       ligen Beratung abzugeben.

Instagramm
Durch regelmäßige Beiträge halten wir knapp 1.000      3.4	BEGLEITENDE EVALUATION
Abonnentinnen und Abonnenten auf dem Laufenden.             UND QUALITÄTSSICHERUNG

                                                       Zu den allgemeinen qualitätssichernden Maßnah-
                                                       men zählen Fortbildungen auf medizinischem, psy-
                                                       chotherapeutischem und sozialem Gebiet, regelmä-
                                                       ßige Einzel- und Teamsupervisionen, regelmäßige
                                                       Berichterstattung an und Qualitätsaudit durch den
                                                       Fonds Soziales Wien sowie ein regelmäßiger Infor-
                                                       mationsaustausch mit den Leiterinnen und Leitern
                                                       unserer Selbsthilfegruppen. Die Qualität der ein-
                                                       zelnen persönlichen Beratungen wird mittels Feed-
                                                       backbögen evaluiert (siehe 3.3).

24  Tätigkeitsbericht 2020
TEIL B – DAS ANGEBOT DER MS-GESELLSCHAFT WIEN

4    PLANUNG UND AUSBLICK                                 4.2	EINFLUSSFAKTOREN: CHANCEN UND RISIKEN

4.1 PLANUNG UND ZIELE                                     Der Einsatz neuer Technologien bleibt die große
                                                          Chance um unsere Arbeit möglichst vielen Men-
                                                          schen zugänglich zu machen. Die Chance wurde un-
Oberstes Ziel der MS-Gesellschaft Wien ist und            sererseits genutzt, es bleibt zu hoffen, dass die zur
bleibt es persönlich für unsere Klientinnen und Kli-      Verfügung stehenden Medien möglichst einfach,
enten vor Ort im Beratungszentrum da zu sein. Die         unkompliziert und barrierefrei für alle zugänglich
feste Überzeugung, dass ein gut gelungener per-           sind oder bleiben. Die besten Onlineangebote ver-
sönlicher Kontakt die Wirkung in Therapie und Be-         fehlen ihr Ziel, wenn der Computer unerschwinglich
ratung signifikant verstärkt, verpflichtet uns alles zu   ist oder die technischen Voraussetzungen für eine
tun um den niederschwelligen Zugang zu unserem            gelungene Teilnahme zu umfangreich werden.
Beratungszentrum dauerhaft zu sichern.
                                                          Es werden künftig trotz vorhandener Herausfor-
Ein konstanter Berufsweg auch mit der Erkrankung          derungen keine substantiell gefährdenden Risiken
bleibt ein besonders wichtiges Thema in der Arbeit        erwartet. Die Präsidentin und Vorstand werden pe-
mit unseren Klientinnen und Klienten. Daher len-          riodisch über sämtliche Entwicklungen im Verein
ken wir unsere Aufmerksamkeit solange dorthin bis         informiert. Außergewöhnliche Vorgänge, die auf
spürbare Verbesserungen für Menschen mit MS ein-          ein bis dato noch nicht erkanntes Risiko schließen
getreten sind. Die Entwicklungen am Arbeitsmarkt          lassen könnten, werden unverzüglich dem Vorstand
im Jahr 2020 haben hier sicher keine Neuerung in          zur Kenntnis gebracht, der in der Folge entspre-
der beruflichen Situation für Menschen mit MS ge-         chende Maßnahmen beschließt.
bracht, im Gegenteil. Ein allgemein angespannter
Arbeitsmarkt mit vielen Beschäftigungssuchenden
verstärkt die Problematik der Betroffenen.

Darüber hinaus wird unser Portfolio sicher um einige
Online-Aktivitäten auf dem Gebiet der Fortbildung
und Gruppenaktivitäten erweitert. Dieser Zugang
bietet die Teilhabe auch für Menschen, für die es vo-
rübergehend oder dauerhaft schwierig ist, das Haus
zu verlassen. Online-Angebote ermöglichen zusätz-
liche Aktivitäten, vorhandene Kräfte der einzelnen
Person können besser und zielführender eingesetzt
werden, der Aktivitätsradius wird dadurch erweitert
und verbessert.

                                                                                    Tätigkeitsbericht 2020  25
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